1. Nood en complexiteit kanteling

Start Palliatieve Zorg … Een donderslag bij heldere hemel ?

Gerda Okerman

Leden ad hoc werkgroep • Ingrid Mels Hoofdverpleegkundige PST en OST AZ Nikolaas

• Isabelle Debruyne Hoofdverpleegkundige en palliatief referente WZC Wielkine, Nazareth

• Karina Pieters Coördinator NPZ Waasland

• Let Dillen Wetenschappelijk coördinator Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

• Mimmie Wouters Verpleegkundige MBE Aalst-Dendermonde-Ninove

• Gerda Okerman Vormingsverantwoordelijke NPZ Gent-Eeklo

Agenda • Nood en complexiteit kanteling • Tools die kunnen helpen • Evaluatie van tools • Besluit

1

1. Nood en complexiteit kanteling “Omgaan

met de transitie van curatieve naar palliatieve zorg is aantoonbaar een grotere uitdaging dan het identificeren van mensen die in hun laatste dagen zijn.” (Boyd & Murray, 2010)

• Negatieve connotatie PZ • Gebrekkige kennis PZ (vb. Asselberghs et al., 2009) • Betekenis van kanteling (Reinke et al., 2008) • Definitie palliatieve zorg

“De moeilijkheid bij deze transitie is echter dat wat zorg aan het levenseinde inhoudt en wie als palliatieve patiënt wordt gezien, niet uniform wordt ingevuld.” (Boyd & Murray, 2010) 90,00%

Diagnose : Vlaanderen - 2010

80,00% 70,00% 60,00% 50,00% 40,00%

90,00% 80,00%

Oncologisch Niet-oncologisch

70,00%

30,00% 20,00% 10,00%

60,00% 50,00%

0,00% 40,00% MBE Vl

PST Vl

30,00%

PE Vl

WZC Vl

Oncologisch

Niet-oncologisch

20,00% MBE Vl

78,41%

21,59%

PST Vl

81,74%

30,32%

10,00% 0,00% Oncologisch Niet-oncologisch

PE Vl WZC Vl

82,25%

35,28%

MBE 78,24%

18,87% 82,05%

PST

PE 82,47%

20,99%

31,89%

35,06%

81,13%

WZC 16,75% 83,25%

3 ZORGTRAJECTEN

6

Dr. J. Lisaerde

2009

2

Leeftijd -

Vlaanderen 2010

overleden palliatieve bewoners WZC / begeleidingen PST / begeleidingen PE / begeleidingen MBE

60,00%

50,00%

40,00%

30,00%

20,00%

10,00%

0,00%

< 21 jaar

21 - 40 jaar

41 - 60 jaar

61 - 70 jaar

71 - 80 jaar

81 - 90 jaar

> 90 jaar

onbekend

MBE VL

0,32%

1,72%

17,53%

20,63%

27,75%

25,28%

6,58%

0,19%

PST VL

0,34%

2,35%

18,92%

21,69%

28,94%

23,76%

3,99%

PE VL

0,21%

0,97%

13,17%

16,95%

31,39%

33,02%

4,29%

0,71%

2,28%

16,54%

55,84%

24,62%

WZC VL

“De transitie vroeger maken, heeft niet alleen een effect op hoe mensen sterven, maar mogelijks ook op waar ze sterven” (Boyd & Murray, 2010)

– Vb. Vroege integratie PZ in oncologisch traject: betere levenskwaliteit, minder depressieve klachten en een langere mediaan overlevingstijd (Temel et al., 2010) – Vb. Betrokkenheid gespecialiseerde PZ: meer kans om te sterven waar ze gewoonlijk verbleven (Houttekier et al., 2010)

– Vb. Opstart palliatief dossier: meer kans om binnen WZC te overlijden (registratie PZ Vl. 2010) – Vb. Opstarten palliatieve thuiszorg : meer kans om thuis te sterven (registratie PZ Vl. 2010)

2. Tools om kantelmoment te bepalen • Surprise Question (SQ: Lynn, 2005)

• Palliative performance scale (PPSv2: Victoria Hospice Society, 2001; Nederlandse vertaling door Streffer, Waerenburgh & Van den Eynden)

• Supportive & palliative care indicators tool ((S)PICT: Boyd & Murray, 2010: Nederlandse vertaling door Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen)

3

2.1. The surprise question “Zou ik verwonderd zijn mocht deze patiënt binnen het jaar overlijden?” – JA: dan verwacht men prognose > 12 Mnd – NEEN: dan verwacht men prognose < 12 Mnd • Effectiviteit aangetoond in verschillende studies bij zowel oncologische als niet-oncologische problematieken • Maakt alert, maar best in combinatie!

2.2. The Palliative Performance Scale (PPSv2) • Assessment van functionele status via 5 parameters – – – – –

Mobiliteit Activiteit & ziektetekens Zelfzorg Inname van voedsel en vocht Bewustzijnsniveau

• PPS0% (dood) > PPS100% (mobiel & gezond) • De prognostische waarde in studies bevestigd • Voordeel: geen ingrepen of dossierdetails nodig

Voorbeeld van de zes hoogste scorecategorieën van de PPSv2 PPS Level PPS 100%

PPS 90%

PPS 80%

Activiteit & tekens van ziekte

Zelfzorg

Volledig

Normale activiteit & werk Geen ziektetekens

Volledig

Normaal

Volledig bewust

Volledig

Normale activiteit & werk Enkele ziektetekens

Volledig

Normaal

Volledig bewust

Volledig

Normale activiteit & werk met moeite Enkele ziektetekens

Volledig

Normaal of verminderd

Volledig bewust

Volledig

Normaal of verminderd

Volledig bewust

Mobiliteit

Inname van Bewustzijnsniveau voedsel en drank

PPS 70%

Verminderd

Niet in staat om normale activiteit/ werk uit te voeren Duidelijke ziektetekens

PPS 60%

Verminderd

Niet in staat hobby /huishoudelijke taken uit te voeren Duidelijke ziektetekens

Af en toe hulp nodig

Normaal of verminderd

Volledig bewust of verwardheid

PPS 50%

Vooral zitten/liggen

Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren Uitgebreide ziektetekens

Veel hulp nodig

Normaal of verminderd

Volledig bewust of slaperig of verwardheid

4

2.3. (S)PICT • Combinatie van SQ, performantiestatus, algemene signalen en ziektespecifieke signalen • 4 stappen ja

• SQ

• ≥ 2 algemeen klinische indicatoren aanwezig?

neen

• ≥2 ziektespecifieke indicatoren aanwezig?

Plan zorg • Evalueer noden patiënt en familie rond PZ • Herevalueer medicatie

ja

5

3. De tools in de praktijk • Geen enkel tool geeft een-duidig antwoord: cf. – SQ in WZC? – (S)PICT in eerste lijn? – (S)PICT in PZE? • Wel hulpmiddel om in communicatie met patiënt, familie en team zorg af te stemmen op klinische indicatoren, noden en wensen van patiënt en zijn gezin. • Telkens nood aan communicatieproces

4. Besluit Bij de transitie van curatieve zorg naar palliatieve zorg is er meestal sprake van een “kantelproces”, waarbij de communicatie tussen hulpverlener en de patiënt, de patiënt en zijn familie, en de hulpverleners onderling van ongelooflijk groot belang zijn, zodat het uiteindelijke ”kantelmoment” niet onverwacht komt
de drie tools kunnen daarbij ondersteuning bieden

Referenties •

Asselberghs, E. et al. (2009). De bekendheid van palliatieve zorg bij de Vlaamse bevolking -een nulmeting. Onbekend maakt onbemind.

•

Boyd, K., & Murray, S. A. (2010). Recognizing and managing key transitions in end of life care. BMJ, 341, 649-652.

•

Finlay, E., & Casarett, D. (2009). Making difficult discussions easier. Using prognosis to facilitate transitions to hospices. CA Cancer Journal for Clinicians, 59(4), 250-263.

•

Houttekier, D. (2010) ‘Place of death and circumstances of dying. Studies in a metropolitan,national and international context’.

•

Identifying patients for supportive and palliative care (SPICT version 12, December 2010). NHS and University of Edinburgh.

•

Joanne Lynn, “Living Long in Fragile Health: The New Demographics, Shape End of Life Care,” Improving End of Life Care: Why Has It Been So Difficult? Hastings Center Report Special Report 35, no. 6 (2005): S14-S18.

•

Murray, S. A., Kendall, M., Boyd, K., & Sheikh, A. (2005). Illness trajectories and palliative care. BMJ, 30, 1007-1011.

•

Murray, S. A. & Sheikh; A. (2008). Care for all at the end. BMJ, 336, 958-959.

•

Reinke, L.F. et al. (2008). Transitions regarding palliative and end-of-life care in severe chronic obstructuve pulmonary disease or advanced cancer: themes identified by patients, families, and clinicians. Journal of Palliative Medicine, 11(4), 601-609.

•

Registratie Palliatieve Zorg Vlaanderen – cijfers 2010.

•

Temel, J.S. et al. (2010). Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non-Small-Cell Lung Cancer. The New England Journal of Medicine, 363(8), 733-742.

6

Bijlage 1 De Palliative Performance Scale (PPSv2) PPS Level

Mobiliteit

PPS 100%

Volledig

Normale activiteit & werk Geen ziektetekens

Volledig

Volledig

Normale activiteit & werk Enkele ziektetekens

Volledig

Normaal

Volledig bewust

Volledig

Normale activiteit & werk met moeite Enkele ziektetekens

Volledig

Normaal of verminderd

Volledig bewust

Verminderd

Niet in staat om normale activiteit/ werk uit te voeren Duidelijke ziektetekens

Volledig

Normaal of verminderd

Volledig bewust

Verminderd

Niet in staat hobby /huishoudelijke taken uit te voeren Duidelijke ziektetekens

Af en toe hulp nodig

Normaal of verminderd

Volledig bewust of verwardheid

Vooral zitten/liggen

Niet in staat om ook maar enig werk uit te voeren Uitgebreide ziektetekens

Veel hulp nodig

Normaal of verminderd

Volledig bewust of slaperig of verwardheid

Vooral in bed

Niet in staat de meeste activiteiten uit te voeren Uitgebreide ziektetekens

Bijna volledige zorg nodig

Normaal of verminderd

Volledig bewust of slaperig +/- verwardheid

PPS 30%

Volledig bedlegerig

Niet in staat enige activiteiten uit te voeren Uitgebreide ziektetekens

Volledige zorg

verminderd

Volledig bewust of slaperig +/- verwardheid

PPS 20%

Volledig bedlegerig

Niet in staat enige activiteiten uit te voeren Uitgebreide ziektetekens

Volledige zorg

Minimaal tot alleen slokjes

Volledig bewust of slaperig +/- verwardheid

PPS 10%

Volledig bedlegerig

Niet in staat enige activiteiten uit te voeren Uitgebreide ziektetekens

Volledige zorg

Alleen mondzorg

slaperig of coma

-

-

PPS 90%

PPS 80%

PPS 70%

PPS 60%

PPS 50%

PPS 40%

PPS 0%

Overleden

Activiteit & tekens van ziekte

-

Inname van voedsel en drank

Zelfzorg

Normaal

Bewustzijnsniveau

Volledig bewust

-

Een PPS level wordt bepaald door van links naar rechts te lezen en zo een best passend horizontaal niveau te vinden. Begonnen wordt met de linker kolom (mobiliteit) naar beneden te lezen en bij het best passend mobiliteitsniveau te stoppen. Vervolgens leest u horizontaal naar rechts en kiest u van daar uit het best passende niveau, naar boven of naar beneden. Op die manier bepaalt u in elke kolom het best passende niveau. Normalerwijze overwegen linker kolommen over rechter kolommen. Zie ook de Definitie van de begrippen achterzijde.

Palliative Performance Scale–Dutch translation (PPS-Dutch). The Palliative Performance Scale (PPS) is ©copyright to Victoria Hospice Society. The official Dutch translation is provided by ML Streffer, C Waerenburgh and B Van den Eynden at the University of Antwerp, Belgium. PPSv2 may be used with consent; contact [email protected] or www.victoriahospice.org

1 Palliative Performance Scale version 2 (schaal en betekenis termen)

Definitie van termen voor de PPSv2

2 Palliative Performance Scale version 2 (schaal en betekenis termen)

PALLIATIEVE ZORG INDICATOR TOOL (PICT) STAP 1: BEVRAAG Zou ik verbaasd zijn indien deze patiënt zou sterven in de volgende 6-12 maanden? (Neen) STAP 2: ZIJN TWEE OF MEERDERE ALGEMENE KLINISCHE INDICATOREN AANWEZIG? -

Slechte functionele toestand (beperkte zelfzorg; in bed of stoel voor 50% van de dag) of verslechterende functionele toestand Progressief gewichtsverlies (> 10%) over de laatste 6 maanden Twee of meer ongeplande ziekenhuisopnames in de laatste 6 maanden Een nieuwe diagnose van een progressieve levensverkortende diagnose Twee of meer vergevorderde of complexe aandoeningen (polipathologie) Patiënt is in een woon- en zorgcentrum of heeft meer zorg thuis nodig

STAP 3: ZIJN ER TWEE OF MEER ZIEKTEGERELATEERDE INDICATOREN AANWEZIG? Hartaandoening - NYHA klasse III/IV hartfalen, ernstige klepziekte, of extensief coronair- veneus lijden - Ademnood of pijn in de borst bij rust of bij minimale inspanning - Persisterende symptomen ondanks optimale therapie - Systolische bloeddruk <100 mm Hg of / en polsslag > 100 - Nierbeperkingen (eGFR<30ml/min) - Cardiale cachexie - Twee of meer acute episodes waarbij intraveneuze behandeling nodig was in de laatste 6 maanden

Nierziekte - Stadium 4 of 5 chronische nierziekte (eGFR < 30ml/min) - Conservatieve nierbehandeling omwille van polipathologie - Verslechtering ondanks nierfunctievervangende therapie met persisterende symptomen en / of verhoogde afhankelijkheid - Niet opstarten van dialyse omwille van mislukken van niertransplantatie - Nieuwe levensverkortende ziekte of nierfalen als een complicatie van een andere ziekte of behandeling

Respiratoire aandoening - Ernstige luchtwegobstructie (FEV1<30%) of restrictief deficiet (vitale capaciteit <60%, transfer factor < 40%) - Voldoet aan criteria voor lange termijn zuurstof therapie (PaO2<7.3kPa) - Ademnood bij rust of bij minimale inspanning tussen de opstoten - Persisterende ernstige symptomen ondanks optimale therapie - Symptomen van rechter hartfalen - Lage BMI (<21) - Meer spoedopnames (> 3) voor infectueuze opstoten en/of respiratoir falen in het voorbije jaar Leverziekte - Gevorderde cirrhose met een of meerdere complicaties: (1) onhandelbare ascites, (2) hepatische encephalopathie, (3) hepatorenaal syndroom, (4) bacteriële peritonitis, (5) herhaalde variceale bloedingen - Serum albumine <25g/l en prothrombine tijd verhoogd of INR verlengd (INR>2) - Hepatocellulair carcinoom - Niet in aanmerking voor levertransplantatie

Kanker - Functionele toestand verslechtert door metastasen en / of co-morbiditeiten - Persisterende symptomen ondanks optimale palliatieve oncologische behandeling of te zwak voor oncologische behandeling Neurologische aandoening - Progressieve verslechtering in fysiek en/of cognitief functioneren ondanks optimale therapie - Symptomen die complex zijn en moeilijk te controleren - Spraakproblemen met verhoogde moeilijkheid om te communiceren en/of progressieve dysfasie - Herhaalde aspiratiepneumonie; ademnood of respiratoir falen Dementie - Onvermogen om zich te kleden, te stappen of te eten zonder hulp; onvermogen om betekenisvol te communiceren - Verslechtering van eetproblemen (dysfagie of dementiegerelateerd); nood aan gepureerd of zacht voedsel of supplementen - Herhaalde koortsepisodes of infecties; aspiratiepneumonie - Incontinentie voor urine of stoelgang

STAP 4: GA DE NODEN VAN DE PATIËNT EN ZIJN/HAAR FAMILIE VOOR PALLIATIEVE EN SUPPORTIEVE ZORG NA. HERBEKIJK DE BEHANDELING/ MEDICATIE. PLAN ZORG. OVERWEEG INCLUSIE VAN PATIËNT IN PALLIATIEF ZORGREGISTER.

Officiële versie: Supportive & Palliative Care Indicator Tool (SPICT) – University of Edinburgh & NHS Officiële vertaling naar Nederlands: Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen