Zpravodaj SPOLEČNĚ TO ZVLÁDNEME. PODPORUJEME VAŠI BUDOUCNOST

2/2013

Zpravodaj

Milí čtenáři, máme tu období prázdnin, i když pro nás dospělé to už nemá takové kouzlo, jako v době školní docházky. A ať už strávíte léto doma nebo na cestách, můžete si s sebou přibalit náš Zpravodaj, který se tentokrát nese v duchu mezinárodních aktivit. Kolegové z APLA navštívili Španělsko, Anglii, Francii, Německo a Polsko, aby se s dalšími odborníky podělili o zkušenosti v oblasti autismu a mohli je pak předávat dál. Rozhovor s Lubou Heinzlovou, ženou s Aspergerovým syndromem, také sahá za naše hranice a to do sousedního Slovenska. Rubrikou Vaše příběhy zůstaneme pěkně doma v Čechách, kde nás také navštívili přednášející ze všech koutů světa v rámci konference Společně to zvládneme, aby poukázali na příklady dobré praxe v péči o osoby s autismem. Doufám, že se Vám letní číslo Zpravodaje bude líbit a přeji Vám, ať prázdniny prožijete naplno. Simona Votyová – šéfredaktorka

SPOLEČNĚ TO ZVLÁDNEME evropský sociální fond v ČR

EVROPSKÁ UNIE

14. 6. se sjeli do pražského HUBu přední čeští i zahraniční odborníci, aby poukázali na příklady dobré praxe v péči o osoby s autismem. Den workshopů, který pořádala APLA Praha, se konal v rámci mezinárodního projektu Společně to zvládneme - Together we can manage. Projekt je zaměřen na vytvoření efektivně fungující tematické sítě, do které budou zapojeni jednotlivci i organizace, které poskytují podporu lidem s poruchou autistického spektra, i osoby s PAS samotné. Cílem práce v tematické síti je vytvoření koncepce zaměstnávání lidí s PAS a zlepšení podmínek jejich integrace do společnosti.

PODPORUJEME VAŠI BUDOUCNOST www.esfcr.cz

Tuto skupinu lidí spojuje téma život lidí s PAS a jejich podpora. Jednalo se jak o psychology, pedagogy, zástupce veřejné správy, sociálních služeb, tak o rodiče a v neposlední řadě i o lidi, kteří život s autismem žijí od svého narození. V průběhu dne se sdružení APLA Praha a jeho hostům podařilo ukázat na řadě příkladů dobré praxe, že i když diagnóza autismu není žádnou životní výhrou, podpora těchto lidí a jejich blízkých se zlepšuje, povědomí o poruchách autistického spektra roste a tím se zvyšují i šance na prožití kvalitního a důstojného života

Jasmin učí děti s nízko i vysokofunkčním autismem a podělila se o své zkušenosti s vedením kolektivu mladších školních dětí ve třídě.

DEN WORKSHOPŮ Dopolední blok byl věnován zejména vystoupení zástupců veřejné správy a prezentaci příkladů dobré praxe ze zahraničí (Polsko, Německo, Itálie, USA, Ukrajina). Tato vystoupení doplnily příspěvky zástupkyně mezinárodní organizace ASHOKA koordinátorka Olga Shirobokova. APLA Praha představila svou nově rozbíhající se sociální společnost Nakladatelství PASPARTA, která má ambice nabídnout lidem s autismem smysluplné a zajímavé pracovní příležitosti.

Odpolední část probíhala formou interaktivních workshopů, které vedli odborníci APLA Praha a jejich hosté. Další konferenci, která bude určena především pro rodiče malých dětí, bude APLA Praha pořádat v říjnu 2013. Alena Sojková Simona Votyová

Vydal: APLA Praha, střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/3, 163 00 Praha 17 - Řepy, IČO: 26623064, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání, 2/4, 20. 7. 2013, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem: MK ČR E 19241 info: 606 729 672, [email protected], www.praha.apla.cz IČO: 26623064, bankovní spojení: 5111440001/4000. datum a číslo registrace u MV ČR: VS/1-1/53469/03-R ze dne 1. 4. 2003 Zpravodaj vychází díky finanční podpoře Vládního výboru pro zdravotně postižené občany.

str. 2

Nové respitní centrum APLA Praha je v plném provozu.

28. 5. otevřelo dveře dokořán návštěvníkům. návštěvníky. Kromě pozvaných hostů z řad sponzorů či rodičů s dětmi s PAS k nám zavítali také obyvatelé sousedních areálů Psychiatrické nemocnice Bohnice.

Jediný slunečný den v deštivém a studeném týdnu připadl právě na úterý 28. 5. 2013, kdy se konal Den otevřených dveří respitního centra APLA Praha. V areálu Psychiatrické nemocnice v Bohnicích byl od 14 do 18 hodin připraven bohatý program, včetně hudebního a divadelního vystoupení. Návštěvníci měli možnost prohlédnout si celé respitní centrum (RC) s odborným výkladem a seznámit se s denním režimem ubytovaných klientů. Součástí odpoledne bylo vyhlášení cen vítězů soutěže „O nejlepší foto v modrém“. Nechybělo občerstvení a tvořivý koutek pro děti. Organizační tým, složený ze zaměstnanců APLA Praha, dobrovolníků a klientů, se sešel již v 10 hodin. Pod vedením Aleny Sojkové a Kristýny Belyušové začaly přípravné akce – výzdoba areálu, příprava občerstvení, materiálů pro výherce, úklid. Zvlášť stavění stanu dalo organizátorům zabrat. Zjistilo se totiž, že chybí několik trubek. Ale i přes drobné nesnáze se vše zdařilo a před 14. hodinou jsme mohli přivítat první

Celý program byl naplánován od 14 do 18 hodin v prostorách objektu respitního centra. Před budovou stál velký stan se stoly plnými občerstvení. Na travnaté ploše byly rozmístěny židle a pohodlné sedací pytle zapůjčené firmou Tuli.cz, s r.o. Malé děti měly možnost pohrát si a tvořit u připravených dětských stolků. O výzdobu se postaraly stojany s vítěznými fotkami soutěže, informační tabule a reklamní bannery. Mezi jednotlivými složkami programu vystoupil Pražský Hradčanský orchestr. Jeho repertoár, skládající se z klasické hudby a lidových písní, inspiroval děti i dospělé k tanci. Slavnostního zahájení se ujala ředitelka APLA Praha paní Magdalena Čáslavská. Přivítala všechny přítomné a seznámila je s historií vzniku respitního centra. Zástupci sponzorských společností - LBBW Bank CZ a.s., PepsiCo, Komerční banky, a.s., nadace Čtení pomáhá, a také pronajímatelé objektu (Psychiatrická nemocnice Bohnice), byli odměněni velkým potleskem. Velký dík patřil i dalším sponzorům, jejichž zástupci se nemohli Dne otevřených dveří zúčastnit (Středočeský kraj, MHMP, Raiffeisen stavební spořitelna, společnost Boehringer Ingelheim) a také řadě individuálních dárců, vč. přispěvatelů do veřejné sbírky APLA Praha v letech 2010 - 2013. Největší uznání však patří

občanům celé České republiky, kteří v rámci Adventních koncertů České televize přispěli na projekt respitního centra částkou více než 1 mil Kč. Následovalo předání cen vítězům soutěže „O nejlepší foto v modrém“. Jako první se umístila Speciální základní škola Ústí nad Labem s vítěznou fotografií „Tak se tvoří úsměv“. Druhé místo obsadila Speciální škola Palachova Chomutov s fotem „Letíme“ a třetí místo získala ZŠ Komenského Jílové a fotografie „Ligt it up blue“. V kategorii fotografů s poruchou autistického spektra skončil na prvním místě Ladislav Svoboda s fotografií „Dívka s balónky“. Druhé místo obsadila Adéla Krejčiříková a fotografie „Modré pytle“. Třetí místo získal Tomáš Kourek s fotografií „Dívka s deštníkem“. V rámci prohlídek respitního centra měli návštěvníci možnost prohlédnout si ubytovací část, společenskou místnost, sociální zařízení, kuchyňky, kanceláře a tréninkovou dílnu pro dospělé klienty s autismem. Vše s odborným výkladem vedoucí RC Šárky Henychové a vedoucí tréninkové dílny Karolíny Belyušové. Součástí programu bylo také výchovné divadelní představení „O princezně, co si nechtěla uklízet pokojíček“. Děti ho mohly zhlédnout ve společenské místnosti v pohodlí na polštářích a vacích zapůjčených společností Tuli.cz s.r.o. O další hudební vystoupení se postaralo seskupení bubeníků Bohdan a spol. Zejména náš kolega Bohdan ukázal, že je nejenom výborným asistentem, ale i skvělým muzikantem. Na travnatém prostranství před budovou centra posedávalo několik hloučků, složených ze zaměstnanců, klientů a návštěvníků, kteří živě dis-

kutovali a posléze se loučili. Program tak plynule přešel do své závěrečné fáze, tj. balení, uklízení a přípravy centra na běžný provoz. Děkujeme všem přítomným za podporu a účast a zaměstnancům APLA Praha za organizaci slavnostního dne. Respitnímu centru přejeme, aby se jak pro klienty, tak pro zaměstnance stalo příjemným místem, kam se budou rádi vracet. Kateřina Slabá, dobrovolnice v odd. osvěty Alena Sojková, koordinátorka osvěty

Vydal: APLA Praha, střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/3, 163 00 Praha 17 - Řepy, IČO: 26623064, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání, 2/4, 20. 7. 2013, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem, MK ČR E 19241 info: 606 729 672, [email protected], www.praha.apla.cz IČO: 26623064, bankovní spojení: 5111440001/4000 datum a číslo registrace u MV ČR: VS/1-1/53469/03-R ze dne 1. 4. 2003

str. 3

Konference ve Štrbském Plese Zástupci APLA Praha se významným způsobem podíleli na podobě programu mezinárodní konference „Nahliadnite do sveta autizmu“, která se uskutečnila ve dnech 8. – 9. března 2013 v hotelu Patria na Štrbském Plese. Konferenci pořádalo bratislavské občanské sdružení F84, jehož

cílem je pomoc rodinám dětí s PAS na celém Slovensku. APLA Praha se představila třemi bloky. Nejprve ředitelka metodického střediska Kateřina Thorová, Ph.D. přednášela na téma komunikace osob s poruchami autistického spektra. Poté souběžně probíhaly workshopy na různá téma-

ta. Vedoucí terapeutického a sociálně rehabilitačního střediska APLA Mgr. Roman Pešek vedl dva samostatné workshopy, první nesl název Individuální a skupinový kognitivně behaviorální nácvik psychosociálních dovedností u klientů s Aspergerovým syndromem a druhý byl na téma Psychohygienic-

ká a psychoterapeutická podpora rodičů dětí s Aspergerovým syndromem. Vedoucí střediska rané péče APLA Bc. Jan Kouřil se ve svém workshopu Diagnostika komunikačních schopností, rozvoj funkční komunikace a sociálních dovedností u dětí s PAS věnoval praktickým způsobům rozvoje alter-

nativní i verbální komunikace. Druhý den konference se nesl ve znamení přednášek Hilde De Clercq a Theo Peeterse, kteří se ve svých příspěvcích věnovali myšlení osob s PAS a srovnání kultury lidí s PAS a lidí bez této diagnózy. Jan Kouřil

Informace Romana Peška o workshopech s názvem Individuální a skupinový kognitivně behaviorální nácvik psychosociálních dovedností u klientů s Aspergerovým syndromem a Psychohygienická a psychoterapeutická podpora rodičů dětí s Aspergerovým syndromem. V úvodní části prvního workshopu jsem se zaměřil na typické rysy osob s Aspergerovým syndromem a upozornil na fakt, že pro každého člověka s AS je typické především to, že je každý trochu jiný. Nicméně mají i hodně společného, například deficity v emoční a sociální inteligenci, které se promítají do problémů s uvědomováním a zvládáním vlastních emocí, potažmo do potíží rozlišovat emoční hnutí u druhých lidí a přizpůsobit tomu vlastní chování. Čás workshopu jsem věnoval shrnutí základních rysů kognitivně behaviorální terapie (KBT), která se pro klienty s AS často využívá v podobě skupinových nácviků sociálních dovedností. Skupinová forma práce je vhodná především pro to, že klienti s AS jsou ve vzájemné sociální interakci, mohou si společně vyměňovat zkušenosti se zvládáním různých sociálních situací, mohou si vybrané sociální dovednosti ve skupině modelově nacvičovat a navzájem si pak dávat zpětné vazby typu „co se mi líbilo“ a „co bych udělal jinak“. Někdy během nácviku využíváme i videa, kdy se nahrávají procvičované modelové situace a videonahrávka se hned promítá. Klienti tak vidí sebe sama a zpravidla si uvědomí, že to není „tak hrozné, jak jsem si myslel okamžitě po té scénce“. Skupinová práce

je také efektivnější pro terapeuty, protože mohou předat informace zároveň více klientům najednou. V další části workshopu jsem prezentoval postupy při nacvičování sociálních dovedností související např. s neverbálními dovednostmi, s pozitivní asercí čili s dáváním a přijímáním komplimentů, s řešením mezilidských konfliktů, se zahájením, udržením a ukončením rozhovoru, s navazováním kamarádství a přátelství, s uvědomováním a zvládáním vlastních emocí, např. zlosti, s rozlišováním situací, kdy druhému vykat a kdy tykat, s dovednostmi při jednání na úřadech, v obchodech a v restauracích, s přijímacím rozhovorem do práce, se zvládáním problémů na pracovišti. Účastníci workshopu si mohli vyzkoušet nácvik dávání a přijímání komplimentů, kdy po uvědomění si častých přesvědčení, které některým lidem brání komplimenty dávat a přijímat, se jeden vybraný účastník sám před ostatními pochválil, co se mu v poslední době povedlo, nebo proč si sám sebe váží. Potom si vybral někoho dalšího z publika, komu asertivně sdělil kompliment, třeba za to, že se mu líbí jeho úsměv. Oceněný účastník se pokusil kompliment asertivně přijmout, pochválil sám sebe a vybral si někoho dalšího, koho také ocenil. Tohoto cvičení se účastnilo několik frekventantů

workshopu, kteří si potom sdělovali zpětné vazby, jaké měli myšlenky a jak se cítili, když byli oceněni, když chválili sebe sama a když dávali kompliment někomu dalšímu. Ve svém druhém workshopu jsem se věnoval tématu psychohygienické a psychoterapeutické podpory rodičů dětí s AS. Představil jsem program pro rodiče, který APLA Praha realizuje během víkendových pobytů pro rodiče a který se jmenuje „Kyslíková maska pro rodiče, aneb Je-li v pohodě rodič, uvolní se i jeho dítě“. Tento program obsahuje osm modulů nazvaných Najít rozumnější přístup k trápení, Vytvořit a udržovat dobrý vztah s dítětem, Mít na mysli obecná doporučení, Chodit na rodičovské skupiny, Uvědomovat si své emoce a nebát se jich, Naučit se jinak přemýšlet o svém dítěti, Volit vhodné preventivní, krizové a terapeutické zásahy a Uskutečňovat další psychohygienické aktivity. Rodiče dětí s AS považuji za významnou cílovou skupinu, protože z praxe vyplývá fakt, že rodiče mají někdy větší problém s problémovým chováním svého dítěte, než dítě samotné, které má často nižší náhled na svoje problémové chování, nebo je méně motivované toto chování měnit. V praxi to potom vypadá tak, že do terapeutického střediska APLA často přichází psychicky zničení rodiče, kteří

nechtějí nic jiného, než rychlé a zázračné rady, jak „narvat své dítě do normálu“. Na tuto poptávku někdy říkám, že to nejužitečnější, co mohou udělat pro své dítě, je to, že pomohou hlavně sami sobě. Vycházím přitom ze zkušenosti, že když se zklidní rodič, zklidní se i dítě. Dávám jim metaforický příklad kyslíkové masky v letadle, kdy v krizové situaci letadla by si měl jako první nasadit kyslíkovou masku rodič a teprve potom by se měl starat o své dítě. Rodiče se snažím vést citlivě k uvědomění, že dítě se může dobře vyvíjet jen ve zdravém prostředí, které je určováno především vyrovnaností rodičů a jejich rozumným přístupem k dítěti. Dítě by nemělo být považováno za „středobod“ veškerého dění v rodině, ale spíše by k němu rodiče měli přistupovat jako k „ozdobnému doplňku“ dobře fungujícího partnerského či manželského vztahu. Během workshopu jsem s několika dobrovolníky z řad přítomných rodičů uskutečnil modelovou ukázku průběhu rodičovské skupiny, která byla vedená v duchu balintovské skupiny. V první fázi této skupiny se přihlásili rodiče, kteří by na skupině chtěli prezentovat jedno vybrané problémové chování svého dítěte s AS, se kterým si nevědí rady. Bylo více zájemců, kteří ve stručnosti popsali konkrétní problémové chování dítěte,

které chtěli diskutovat. Potom celá skupina hlasovala a bylo vybráno jedno chování, které zvolený rodič konkrétněji popsal. Přitom se zaměřoval na to, co podle něj toto chování spouští, jak se toto chování projevuje, co zkoušel, aby chování eliminoval, jaké jeho zásahy fungovaly, jaké nefungovaly. Ve třetí fázi se ostatní rodiče doptávali, co by je k popsanému chování ještě navíc zajímalo. Do čtvrté fáze s názvem „empatické fantazie“ , stejně jako do páté fáze, nevstupoval rodič, který problémové chování svého dítěte prezentoval. V této čtvrté fázi se ostatní rodiče snažili empaticky vžít do myšlenek, představ a pocitů někoho ze zainteresovaných osob, tedy do vlastního dítěte, ale i do rodiče, sourozence, učitele. V páté fázi ostatní rodiče dávali doporučení, co by oni dělali, kdyby byli rodič daného dítěte, kdyby byli sourozenec dítěte, učitel atp. V poslední fází prezentující rodič dával ostatním zpětné vazby, co mu přišlo z empatických fantazií a z doporučení zajímavé, inspirativní a užitečné. V balintovské skupině jsem fungoval jako terapeut – moderátor. Hlídal jsem čas určený pro jednotlivé fáze a do dění ve skupině občas vstupoval svými dotazy, empatickými fantaziemi a doporučeními. Tomuto cvičení přihlíželi další účastníci workshopu. Roman Pešek

str. 4 Autismus a problémové chování 24. - 25. 4. proběhla v Silberbachu v Německu dvoudenní přednáška o Autismu a zvládání problémového chování. Přednášel Dirk Schowe a Hynek Jůn. Příspěvek Hynka Jůna byl zaměřen na hledání hranice mezi využitím a zneužitím behaviorální terapie. Dirk Schowe prezentoval svůj model zvládání problémového chování, který vychází z předpokladu, že incidenty se dají popsat ležatou osmičkou, která má osm fází (čtyři na levé straně osmičky a čtyři na pravé straně). Symbolicky osmičku vysvětlil tak, že se dříve ve starověku kolem člověka s problémovým chováním postavili lidé v komunitě obrazně do kruhu a každý řešil, co s ním bude dál. Konference se zúčastnilo 80 lidí, z toho 30 z ČR. Účastníci byli převážně lidé ze sociálních služeb a speciální pedagogové.

Zneužívání dětí psychoterapií a pseudopsychoterapií 20. 4. 2013 se v Londýně uskutečnilo mezinárodní setkání věnované problematice zneužívání psychoterapií a pseudopsychoterapií při léčbě a výchově dětí. Jelikož se pokusy "léčit" děti s autismem či napravovat jejich chování pomocí těchto metod objevují i v naší republice, byla na toto setkání pozvána dr. Kateřina Thorová a také zástupkyně rodičů paní Alena. Setkání bylo věnováno zvláště kritickému rozboru skupiny terapií zneužívajících nepřípustným způsobem tzv. "teorii attachmentu". Tato teorie pokládá za zdroj problémů obtížně vychovatelných dětí (včetně dětí s autismem) nedostatečně rozvinuté citové pouto mezi rodičem a dítětem. Zmiňované terapie se pomocí násilných, neetických a jiným způsobem nepřijatelných metod snaží toto pouto znovu navodit. Britský sociální pracovník Chris ve svém vystoupení poukázal na varující skutečnosti, se kterými se setkal při své práci s pěstounskými a adoptivními rodinami, které spolupracují s jistým terapeutickým centrem uplatňujícím principy tzv. Holding Therapy. Tato terapie obnáší dlouhodobé pevné držení dítěte přes jeho odpor, zbavení jeho osobní svobody a lámání jeho vůle

při současném slovním citovém vydírání či manipulaci ze strany terapeutů. Součástí prezentace byla i působivá osobní výpověď mladého muže, který jako dítě tento „terapeutický program“ absolvoval. Prof. Jean Mercer z USA promluvila o programu "kontaktního rodičovství Nancy Thomas". Zmiňovaná terapeutka prezentuje děti v adoptivní a pěstounské péči jako těžce narušené jedince trpící poruchou RAD (reaktivní porucha příchylnosti). Varuje rodiče, že bez „léčení“ těchto dětí jejími metodami z nich vyrostou delikventi a vrazi. Doporučované techniky přitom kromě "pevného držení" zahrnují i trýznivé praktiky dlouhodobého sezení v nepřirozené pozici, odpírání jídla nebo nucení dětí do požívání pálivých omáček nebo velkých množství tekutin. Přestože mají tyto metody již své oběti na dětských životech (i mezi opuštěnými dětmi z východní Evropy adoptovanými v USA), terapeutka Thomas se zdá být nepostižitelná. Část prezentace prof. Mercer byla věnována pronikání učení Nancy Thomas do Ruska. Další příspěvek prof. Mercer se týkal tzv. Holding Therapy according to Prekop – v Česku známé jako tzv. "terapie pevným objetím". Zabýval se zdroji, ze kterých tato terapie vychází, a jejich interpretací představitelkou této terapie Jiřinou Prekopovou. Prof. Mercer konstatovala, že vědecké poznatky, o které se opírá její učení, jsou účelově využívány a překrucovány. Další zdroje teorií Jiřiny Prekopové pak tvoří nevědecké teorie a mýty. Dr. Thorová poté přednesla příspěvek věnovaný kořenům popularity tzv. terapie pevným objetím (TPO) u nás, mechanismům,

kterými se tato terapie šíří a způsobům, kterými má působit na klienty. Zdůraznila nutnost vědeckého přístupu k terapiím tohoto typu. Zástupkyně rodičovské veřejnosti paní Alena pak promluvila o způsobech propagace a rozšiřování TPO u nás a poukázala na ohrožení cílových skupin, z nichž nejcitlivější je skupina dětí s autismem. Ze setkání vyplynula pro nás zajímavá skutečnost a sice, že v jiných zemích bylo pro naprostou neúčinnost a neetičnost od Holding Therapy a jejích odnoží používaných při „léčbě“ projevů autismu upuštěno. Pouze u nás existují kruhy propagující chiméru o prospěšnosti TPO (vykazující nepochybně prvky společné se všemi ostatními prezentovanými terapiemi) pro děti s autismem. Na závěr setkání promluvila britská odbornice na právní ochranu dětí Lucinda Davis a prof. Jean Mercer o rámci, ve kterém by se mohl boj proti zmiňovaným pseudoterapiím pohybovat. Tyto terapie stojí v rozporu s Mezinárodní úmluvou o právech dítěte i dalšími dokumenty z oblasti lidských práv. Pro nás je významnou skutečností, že porušují Chartu práv osob s autismem – konkrétně její článek 17 (právo občanů s autismem na ochranu před fyzickým či psychickým týráním, zneužíváním, averzivními postupy léčby nebo zanedbáváním.) Byly navrženy některé kroky do budoucna a vytipovány instituce, které hodláme oslovit tak, abychom zamezili dalšímu šíření těchto potenciálně škodlivých terapií či rodičovských přístupů poškozujících nejen děti s autismem. Zapsala Alena, matka dítěte s PAS

str. 5

Podporované zaměstnávání lidí s autismem v Polsku

Inspirace ze Španělska

Jak jsme již informovali v minulém Zpravodaji, v březnu navštívily Lucie Prokopičová a Lenka Koudelková nestátní neziskovou organizaci SYNPASIS Foundation (http://www. synapsis.org.pl/) ve Varšavě, aby získaly odpovědi na otázky týkající se problematiky podporovaného zaměstnávání u našich polských sousedů. Hlavním cílem studijní cesty, která byla zorganizována v rámci projektu TWCM – Společně to zvládneme (Together we can manage) bylo zmapování problematiky podporovaného zaměstnávání, uplatnění lidí s AS na běžném trhu práce a financování neziskového sektoru v Polsku. V rámci pětidenní návštěvy jsme měly možnost nahlédnout do chodu hostitelské organizace. Naši zahraniční kolegové nám umožnili osobně se zúčastnit praktických nácviků přípravy na zaměstnání, hrazených z projektů ESF. Konkrétně šlo o náhled skupinové přípravy na zaměstnání, tzv. JOB klub. Účastníci s pracovní konzultantkou a psycholožkou probírali dotazník zaměřený na jejich sebeobsluhu, např. kdo si chodí sám nakupovat, případně kdo mu s tím pomáhá, nebo jak to má daný člověk zajištěné. Tímto způsobem byly probrány domácí práce, cestování a trávení volného času. Před vyplňováním dotazníku se každý věnoval nácviku pracovní činnosti. Jeden klient kompletoval, tiskl a kopíroval, druzí dva se věnovali vytváření svého vlastního loga. V odpoledních hodinách jsme se zúčastnily počítačového kurzu. Každý klient měl k dispozici svůj počítač. Jeden z klientů, který kurz už absolvoval dříve, pomáhal svým kolegům jako jejich asistent. Zadáním bylo vytvořit obal na knihu. Lektorka úkol vizualizovala na promítací plátno. Na základě společné diskuze jsme s kolegyněmi došly k závěru, že práce s klienty v našich organizacích probíhá velmi podobnou formou. Stejně jako u nás se polští kolegové scházejí s klienty jak individuálně, tak skupinově a řeší témata jako např.: psaní životopisu, přípravu na pracovní pohovor, nácvik telefonování apod. Součástí programu, opět stejně jako u nás jsou různé vzdělávací aktivity např. počítačový kurz a nácvik sociálních dovedností. Někteří klienti spolu tráví čas v rámci volnočasových aktivit, např. společně vyrazí do kina. V této souvislosti jsme představily naši skupinu sebeobhájců, která kolegy velice zaujala. Pro nás byla zajímavá názorná prezentace se stavebnicí LEGO. Pomocí této stavebnice sledují u daného člověka schopnost pracovat podle instrukcí, kooperaci a komunikaci s ostatními, vytrvalost, trpělivost, dotažení zadaného úkolu do konce a jemnou motoriku. V druhé fázi

GAUTENA (THE GIPUZKOA AUTISM SOCIETY) je nezisková rodičovská organizace v baskické provincii Gipuzkoa na severu Španělska, kterou navštívila Lucie Maršálková a Ellina Horalíková v rámci projektu OPLZZ Together We Can Manage. Gautena vznikla v roce 1978, od roku 1980 se zavedením baskické autonomní správy je finančně i jinak podporována inisterstvem školství, zdravotnictví a sociálních služeb i místní samosprávou. Získala cenu za občanské zásluhy. Jejím cílem je poskytovat podporu lidem s PAS, a současně je maximálním, ale zároveň přiměřeným způsobem začlenit do života společnosti, komunity. Jedná se o organizaci vzniklou z rodičovské iniciativy, aktivně spolupracují rodiče (organizační zajištění, plánování, cíle, programy vzájemné podpory mezi rodiči), odborníci (v přímé péči, diagnostice), dobrovolníci, klienti. V současné době se aktivně stará o 600 klientů ( nejde jen o určení diagnózy, ale o stálou péči o klienta).

úkolu, která je zaměřena na programování, se sleduje abstraktně vizuální a logické myšlení. Tuto techniku jsme měly možnost si vyzkoušet samy na sobě. Našeho robota jsme zvládly sestavit dle návodu ve standardním čase. Jeden celý den jsme strávily v zařízení Wilcza Pracownia Rzeczy Różnych SYNAPSIS (http://pracowniasynapsis.pl/. Zařízení je určeno pro klienty s PAS, pro něž je obtížné vzhledem k těžší symptomatice si najít zaměstnání na otevřeném trhu práce. Klienti se zde aktivně zapojují do chodu samotného zařízení, přes vaření oběda až po celkový úklid budovy. Součástí denního programu je výroba nejrůznějších produktů (např. šperků z korálů či plstě, ptačích budek, keramických hodin či popelníků, papírových přání apod.) v pracovních dílnách (keramická, truhlářská, papírenská a šperkařská). Nechybí zde ani místnosti pro odpočinek a relaxaci. Celý objekt je velice hezky přizpůsoben potřebám lidí s PAS. Všude byly k vidění piktogramy, denní režimy a strukturované úkoly. Většina klientů se tak v objektu pohybovala zcela samostatně.

evropský sociální fond v ČR

EVROPSKÁ UNIE

Zaujalo nás, že organizace podporuje především talentované jedince, přičemž se zaměřují na specializaci v IT a administrativě. Program zaměřený na podporu při hledání práce, který momentálně v SYNAPSIS FOUNDATION běží je nastaven tak, že organizace nesleduje, zda si klienti nakonec naleznou práci. Jejich práce spočívá pouze v samotné přípravě na uplatnění se na pracovním trhu. Zaměstnavatelům neposkytují podporu a edukaci o problematice zaměstnávání lidí s PAS. Klientům nezajišťují pracovní asistenci při nástupu do práce. Do jednání se zaměstnavatelem vstupují pouze v rámci větších projektů, nikoliv při jednání kvůli jednotlivci. V této souvislosti velice úzce spolupracují s firmou Specialisterne (http://specialisterne.com/). I přes třeskutý mráz jsme si naši studijní cestu užily a odnesly si řadu inspirativních podnětů. Těšíme se na další spolupráci s našimi polskými kolegy. Lucie Prokopičová a Lenka Koudelková PODPORUJEME VAŠI BUDOUCNOST www.esfcr.cz

Zaujalo nás: - Spolupráce organizace a regionální samosprávy. Spolupráce není formální, ovlivňuje financování v sociální oblasti, legislativu. Samospráva prostřednictvím podpory organizace zlepšuje nejen své image, ale prezentuje to jako součást pozitivního obrazu a reprezentace baskického regionu a Basků i opodstatnění autonomie. To vede k lepšímu cílenémuvyužití finančních prostředků. -K  omplexní podpora klientů od raného věku do konce života. -N  ejstarší klientům je okolo 54 let a bude o ně pečováno do konce života. Organizace schopná pokrýt potřeby osob s PAS v rámci celé provincie Gipuzkoa. - Aktivizace klientů a systematická péče - I klienti s potřebou vysoké míry podpory („klienti s „problémovým chováním“) vykonávají jednoduché činnosti v centrech aktivit. Klienti, kteří nebudou moci nikdy pracovat na volném trhu práce ani v chráněných pracovištích, jsou podporováni a vedeni k tomu, aby zvládli sebeobsluhu nebo jednoduché činnosti v domácnosti (úklid, prostírání).  espektování individuálních po-R třeby klienta a zároveň snaha o zařazení do komunity Další informace: http://www.gautena.org Stránky jsou i v angličtině. Lucie Maršálková

str. 6

Přípravná návštěva Francie V červenci 2012 se díky projektu Open your mind to the world outside (Mládež v akci) uskutečnil pilotní turnus výměnného pobytu dospívajících a mladých lidí s AS v Praze. Naši kolegové z Centre de Guénouvry ve Francie za námi přijeli do Prahy a strávili jsme spolu 10 dní. Program, který jsme pro naše francouzské přátele připravili, byl pestrý. Navštívili jsme Pražský hrad, vyjeli na Žižkovský vysílač, prošli pražskou ZOO, absolvovali rychlokurz fotografování díky fotografce Janě Hozové, která nás vzala do svého ateliéru a zapůjčila fotoaparáty Canon. V závěru týdne jsme se vykoupali v Aquaparku Letňany a nastudovali historické zajímavosti v leteckém muzeu Kbely. Kromě toho se k naší procházce po pražském Vítkově připojila Česká televize, která s námi natočila krátký spot. Letos v červenci se na oplátku chystáme my vypravit do francouzské Bretaně. Na cestu je vždy třeba se dobře připravit, a proto se Lucie Prokopičová a Michaela Palková, jakožto vedoucí letního výměnného pobytu vypravily na tři dny na přípravnou návštěvu, aby prozkoumaly terén. Naše cesta začala na letišti Václava Havla v Praze ve čtvrtek v noci. Ve francouzském městě Nantes nás v brzkých ranních hodinách čekali naši francouzští kolegové, kteří nás odvezli do hotelu ve vesničce Bain de Bretagne, cca 50 km od Nantes. Na druhý den pro nás byla nachystána návštěva Centre de Guénouvry (http:// centreguenouvry.free.fr/), kde přes týden pobývají klienti, mezi nimiž jsou i účastníci červencového výměnného pobytu. Nejprve jsme seznámily s ostatními pracovníky Centra a poté jsme udělaly jeho prohlídku. Součástí objektu je i přilehlá zahrada. Každý klient má k dispozici svou vlastní malou ohraničenou zahrádku, kde si může pěstovat ovoce či zeleninu. Kromě pěstování rostlin tu chovají domácí zvířata, hlavně kozy a osly. Klienti

Centra dorazili po 11hodině z plavání. Každý den se v Centru začíná tzv. ranní skupinou, na kterou jsme byly přizvány. Smyslem setkání je se pozdravit, sdělit si co je nového, co se chystá apod. Po skupině jsme se s pomocí překladatelky Kristýny, která byla z Čech, věnovaly programu, který pro nás francouzská strana přichystala na červenec. Rozhodně nás čeká spousta nových zážitků jako třeba proplouvání močálů a mokřin ve vesničce Kerhinet, návštěva slanisek, výlet do Mont Saint Michel, návštěva „Velkého slona“, aktivity na pláži, pěší výlet do okolí, oslava dobytí Bastily spojená s velkým ohňostrojem, ukázka bretaňských tanců nebo třeba piknik. V odpoledních hodinách jsme se zajeli podívat do města Piriac Sur Mer, kde budeme v červenci ubytováni. Komplexu La Rose des Ventes, spravuje Centre PEP 78, http://www.pep78.org/ newsite/. Součástí areálu je tenisový kurt, volejbalové hřiště a dají se zde také půjčit kola. Pobřeží je vzdálené do 15ti minut. Bylo nám přislíbeno, že budeme chodit na pláž, kde nad námi bude bdít pobřežní hlídka, pro případ nouze. V budově budeme mít společně s francouzskými přáteli k dispozici celé patro. Pokoje jsou po 5 – 6 lidech,

na patře je vždy společné WC a sprchy. Kromě toho lze využívat několik společenských místností. V jedné z nich je umístěno obrovské promítací plátno, na kterém si můžeme po večerech promítat filmy. Sobotní den byl ve znamení cestování podél pobřeží a seznámení se zdejší drsnou bretaňskou přírodou. Navštívily jsme přístavního městečko Saint Malo. Navečer se ve všech menších městečkách konal tradiční hudební festival a tak jsme měly jedinečnou příležitost poslechnout si francouzskou hudbu, která se na živo hrála přímo v ulicích. Nutno dodat, že tento hudební festival se koná z rozhodnutí Ministerstva kultury. Nedělní den byl věnován obhlídce blízkého okolí na kole. Měly jsme možnost otestovat nejen francouzské silnice a cyklotrasy, ale také trpělivost řidičů. Po průzkumném výletu zakončeným obědem u jednoho z našich francouzských kolegů, jsme se musely rozloučit a vyrazit na letiště. Už teď se těšíme, až se za pár týdnů opět sejdeme i s našimi klienty a společně budeme odolávat nejen nástrahám bretaňské přírody. Lucie Prokopičová a Michaela Palková

Rozhovor

str. 7

s Lubou Heinzlovou, ženou s Aspergerovým syndromem

Luba Heinzlová kvůli své odlišnosti, neschopnosti najít si přátele a nepochopení, propadala do zoufalých stavů depresí. Diagnózu Aspergerův syndrom dostala, když jí bylo dvacet let. Pochopila, proč některým věcem, které se ostatním zdají normální, vůbec nerozumí. Nyní spolupracuje s několika organizacemi, které jsou různými způsoby spjaty s poruchami autistického spektra. V občanském sdružení 3lobit má na starosti internetové obchody sensa-shop.sk a sensa-shop.cz, které prodávají vybavení snoezelen místností a senzorické pomůcky. To bere jako svůj hlavní projekt, za který cítí největší odpovědnost a také mu věnuje nejvíce času. V rámci organizace 3lobit rozbíhá aktivity, vedoucí k zaměstnávání lidí s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem. Kromě toho dělá různé osvětové semináře v Autistickém centru Andreas, je redaktorem webstránky asperger.sk a aktuálně spolupracuje s Trnavskou univerzitou na překladech diagnostických materiálů pro autismus. Jak sama říká, její práce je také její hobby. Jak se projevovala Vaše odlišnost v dětství a dospívání? Nikdy jsem si vlastně neuměla hrát s dětmi. Někdy jsem se kolem nich motala, ale byla jsem spíš vedle nich, než s nimi. V dětství mi to ale moc nevadilo, byla jsem spíš introvertní, pasivní typ a uměla jsem se zabavit svými zájmy. Bavily mě jiné věci než běžné děti - v předškolním věku byl mým největším zájmem atlas hub, pak zase encyklopedie psů, katalogy aut a domácích spotřebičů. Ze spousty věcí jsem byla zmatená - když bylo někde napsáno "chvíli povaříme" nebo "přidejte špetku soli", nevěděla jsem, kolik je "chvíle" nebo "špetka". Stejné to bylo s příslovími. Někdo třeba řekl, že "pan Novák má máslo na hlavě", a já jsem ve své mysli viděla obraz pana Nováka s roztékající se kostkou másla, které mu stéká po vlasech. Chování lidí mi připadalo absurdní - neuměla jsem třeba pochopit, proč si lidé blahopřejí, proč slaví svátky, proč se koukají druhým do očí; a zejména, proč tohle všechno chtějí také ode mě. Pak tady byla přecitlivělost smyslů - trpěla jsem v místnostech s neonovými světly a také na slunci, spoustu jídel jsem nedokázala sníst, protože alespoň jedna složka daného jídla měla podle mě mimořádně odpornou chuť. Jako dítě jsem tak trochu žila ve svém světě a byla jsem v něm poměrně spokojena. Ovšem v pubertě jsem si začala přát mít kamarády, někam patřit, ale s hrůzou jsem si uvědomila, že vůbec nevím, jak si najít kamarády, co dělat, jak někoho oslovit. Tehdy mi došlo, že lidé mají určitou schopnost vztahovat se k jiným, která mi chybí. Nevěděla jsem, proč to tak je, začala jsem si připadat méněcenná, špatná, málo inteligentní. Hodně se mi tehdy zhoršilo chování, začaly se u mě

objevovat afekty, sebepoškozování, silné úzkosti a deprese. Měla jste, a nebo máte nějaké rituály? Ano, ráda jsem dělala věci pořád stejným způsobem - třeba jsem chodila do školy vždy tou samou cestou, zastavila jsem se pokaždé ve stejném obchodě a koupila jsem si každý den tutéž svačinu (dvě loupačky, krabičkový džusík s brčkem a tyčinku Milky Way). Věci jsem ukládala na "správná" místa a velice mě znervóznilo, když je někdo přemístil. V pubertě, jak se mi začalo zhoršovat chování, se tenhle rys hodně vyostřil. Rozběhly se u mě takové verbální rituály, opakování stejných vět, kladení stejných otázek. I dneska, když se cítím úzkostně, tak mám tendenci klást otázky, na které znám odpověď, jen kvůli ujištění. Jak jste přišla na to, že máte Aspergerův syndrom? Jak jsem zmínila, od nástupu puberty jsem si uvědomovala svou odlišnost. Tehdy jsem nic nevěděla o Aspergerově syndromu ani jiných poruchách, myslela jsem, že je to nějaká moje vada. A pak jsem jednou na internetu náhodou narazila na informaci o Aspergerově syndromu a ty projevy dost vystihovaly moje chování. Dlouho jsem váhala, ale nakonec jsem se objednala na diagnostiku a mé podezření se potvrdilo. To mi bylo 20 let. Jaké překážky jste musela kvůli AS překonávat? Tím, že jsem byla poměrně pasivní a nenápadná, jsem se nedostávala moc do konfliktů s autoritami, nebyla jsem vystavena šikaně spolužáků, neměla jsem potíže ani s prospěchem. Zdánlivě to pro mě tedy nebylo tak těžké. Na druhou stranu, čím jsem byla starší, tím víc mě trápila samota a pocit, že vůbec nerozumím lidem a světu, ve kterém žiji. Lidi, kteří jsou normálně integrovaní ve společnosti, si jen těžko umí představit, jak moc osamělý a zbytečný se cítí člověk, který celá léta nemá žádné kamarády, nemá nikoho, s kým by si mohl promluvit, nebo s ním jít třeba do kina. A právě takhle jsem já žila mezi přibližně 10. a 19. rokem. Pak je docela pochopitelné, že se u mě rozvinula deprese, což je opravdu velmi nepříjemná nemoc, protože brutálně deformuje myšlení. Kvůli depresi jsem se vnímala velice negativně - měla jsem pocit, že jsem nanic, že všechno dělám jenom špatně, že si vlastně nezasloužím žít. Hodně dlouho mi trvalo, než jsem pochopila, že tyhle myšlenky nejsou realita. Kdyby Vám dal někdo možnost zbavit se AS, uvítala byste to? Co myslíte, že by se změnilo? Podle mého názoru Aspergerův syndrom není nějaká nemoc nebo projev, který lze izolovat od osobnosti člověka. Aspergerův syndrom je pevná součást toho, kým jsem, prostupuje mou osobnost, mé myšlení, cítění, vnímání. Navíc, všechny moje zkušenosti a vzpomínky jsou ovlivněny tím,

že jsem žila s Aspergerovým syndromem. Kdyby najednou zmizel Aspergerův syndrom, ztratila bych kontinuitu se svým předchozím životem. Podle mě by to bylo jako ztratit identitu.

Podle mého názoru je třeba o autismu mluvit a psát, aby měli lidé možnost skrze příběhy osob s autismem a jejich blízkých lépe porozumět rozmanitosti a variabilitě projevů autismu.

Co byste poradila rodičům dětí s AS?

Co Vám dělá v životě problémy?

Myslím, že jedna z nejdůležitějších věcí, které může rodič pro své dítě s Aspergerovým syndromem udělat, je přijmout ho takové, jaké je. Dítě s Aspergerovým syndromem je každý den vystavěno světu, kterému nerozumí, a lidem, kteří ho nechápou, soudí, nebo kritizují. To je velmi stresující a podkopává to jeho sebedůvěru. Proto vy své dítě akceptujte, ukažte mu, že je skvělé právě takové, jaké je. Neposuzujte ho, nemoralizujte, nesrovnávejte ho s jinými dětmi. Vzdejte se vašich představ o "ideálním dítěti". Nevyčítejte mu, co neumí, raději ho chvalte za věci, které mu jdou dobře. Nelpěte na tom, aby vaše dítě za každou cenu umělo takovou nebo onakou dovednost. Pro jeho vývoj a budoucí život je mnohem důležitější cítit od někoho porozumění a přijetí než naučit se koukat lidem do očí, dodržovat sociální konvence nebo mít dobré známky.

Pořád mi dělají potíže mnohé věci, které se týkají sociálních vztahů a komunikace. Třeba když někdo řekne větu jako "Někdy bychom mohli zajít na kafe" nebo "Někdy se zase uvidíme" úplně mě zmate. Nevím, jestli opravdu chce, abychom se setkali nebo to řekl jenom ze zdvořilosti, a také nevím, co znamená někdy, jestli za týden, za měsíc, za rok. Stejné to je s dotazem "Jak se máš?" Pro mě je to jedna z nejsložitějších otázek vůbec. Co odpovědět na tak vágní a nekonkrétní otázku? Taková dilemata řeším při spoustě otázek nebo výpovědí, které jsou pro lidi samozřejmé a absolutně neproblematické.

Je podle Vás informovanost o autismu dostatečná? Změnila byste něco? Rozhodně není dostatečná. Lidé už zpravidla vědí, že existuje autismus, ale informace, které mají, jsou kusé a často vytržené z kontextu. Mnozí znají některé izolované projevy spojené s autismem (třeba že děti s autismem nenavazují oční kontakt, že nemluví nebo že mají své rituály), ale vůbec nerozumí podstatě tohoto postižení, které tkví v odlišném myšlení a vnímání světa. Také si zpravidla neuvědomují šíři spektra, které sahá od lidí s hlubokým mentálním postižením až po osoby s výrazným intelektovým nadáním; a nechápou, že každý člověk s autismem je jedinečný, má svou osobnost, povahu a zájmy, stejně jako všichni ostatní. S autismem se pořád pojí mnoho polopravd nebo mýtů. Já se hodně často setkávám s představou, že lidi s autismem nemají emoce a neumí mít nikoho rádi, což ovšem není pravda.

Také mi hodně kolísají emoce, to je někdy těžké vydržet, pro mě a chápu, že i pro okolí. Když se třeba něco změní nebo pokazí, dělá mi značné potíže zůstat v klidu. Stává se, že mě to úplně vykolejí, a já brečím nebo se vztekám, a dost dlouho trvá než se zase zklidním. Časem se to ale lepší, mám větší nadhled, mnohokrát už dokáži takovému chování předcházet nebo alespoň nedovolit, aby mě ty emoce úplně ovládly. A třeba ještě před rokem jsem měla velký problém samostatně rozhodovat - na každou, i drobnou, nejasnost jsem se chodila ptát kolegů. Také jsem si nedokázala organizovat čas a určovat, co mám kdy dělat a jak dlouho. Vždycky mi musel někdo říct: "Teď udělej tohle, když skončíš, budeš dělat tamto." Ovšem v průběhu roku jsem se právě díky podpoře a akceptaci kolegů natolik zlepšila, že jsem schopna plánovat, určovat si priority a také rozhodnout o drtivé většině otázek. Jsem víc samostatná, z čeho mám velkou radost. A je to také důkaz o tom, že i lidé s Aspergerovým syndromem se mohou vyvíjet (byť jeden z mýtů říká opak). Simona Votyová

Odborná konzultace: PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. - [email protected] Ing. Magdalena Čáslavská - [email protected], PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. - [email protected], Kateřina Balická, Dis. - [email protected] Šéfredaktorka: Simona Votyová, [email protected], tel.: 777557401 grafická úprava: Vladimíra Tenzerová - [email protected], tel.: 603 202 398 Děkujeme Úřadu vlády za dotaci k vydávání informačního a osvětového čtvrtletníku Zpravodaj APLA o problematice poruch autistického spektra.

str. 8

Závěrečná konference projektu „Nevědomost ubližuje, znalost pomáhá“ pro rodiče dětí s PAS apla-letakA4-dl:srp-2011-letak-novy

25.4.2013

15:12

Page 1

Projekt „Nevědomost ubližuje, znalost pomáhá“ vyvrcholí závěrečnou konferencí. Kdy? 18. – 20. října 2013 Kde? V Samechově u Chocerad

KONFERENCE Projekt NEVĚDOMOST UBLIŽUJE, ZNALOST POMÁHÁ vyvrcholí závěrečnou konferencí.

Termín: 18. — 20. 10. 2013 Místo: Samechov, Chocerady Můžete se těšit na: ● Prezentaci klíčových výstupů projektu – publikací a DVD pro rodiče dětí s PAS ● Přednášky odborníků na problematiku PAS ● Tematické workshopy ● Doprovodný program pro děti i dospělé Více informací na www.praha.apla.cz v sekci Projekty/ Nevědomost ubližuje.

KONTAKTY Asociace pomáhající lidem s autismem APLA Praha, střední Čechy, o.s. Brunnerova 1011/3, Praha 17 Více o projektu na www.praha.apla.cz Manažer projektu: Andrea Králová Oddělení vzdělávání [email protected], tel.: 774 725 039

Foto: Jindřich Mynařík a archiv APLA

Nevědomost ubližuje, znalost pomáhá Záměrem projektu je zkvalitnit odborné a obecné znalosti a dovednosti rodičů dětí a mladých lidí s poruchami autistického spektra (PAS) v oblasti autismu a výchovy lidí s handicapem. Vzdělávací aktivity pro rodiče jsou v rámci tohoto projektu poskytovány zdarma.

Můžete se těšit na: •P  rezentaci klíčových výstupů projektu – publikací a DVD pro rodiče dětí s PAS • Přednášky odborníků na problematiku PAS • Tématické workshopy • Doprovodný program pro děti i dospělé Více informací na www.vzdelavani.apla.cz v sekci Projekty/ Nevědomost ubližuje.

Vzdělávací kurzy APLA na novém webu APLA - vzdělávání - Blank Component

VZDĚLÁVACÍ KURZY AKTUÁLNÍ NABÍDKA KURZŮ

VZDĚLÁVACÍ KURZY

PROJEKTY

VZDĚLÁVÁNÍ ZAMĚSTNANCŮ APLA

O NÁS

KONTAKT

PRO ODBORNÍKY

PRO RODIČE

12.09. 2013

Screening symptomatiky poruch

20.09. 2013

Je třeba bát se léků u dětí s

20.09. 2013

Je třeba bát se léků u dětí s

23.09. 2013

Aspergerův syndrom a vysoce

23.09. 2013

Aspergerův syndrom a vysoce

21.10. 2013

Výchova a vzdělávání dětí s

08.10. 2013

Zvládání agrese a autoagrese u

04.11. 2013

Nácviky sociálních dovedností u

15.10. 2013

Diagnostika dětí s PAS

06.11. 2013

Myšlení lidí s autismem

21.10. 2013

Výchova a vzdělávání dětí s

18.11. 2013

Problematika komunikace u

30.10. 2013

Fyzické restrikce a krizové

06.11. 2013

Myšlení lidí s autismem

11.11. 2013

Aspergerův syndrom a vysoce

18.11. 2013

Problematika komunikace u

autistického spektra, škála

PAS a přidruženými problémy?

funkční autismus I.

osob s PAS

autismem I.

PAS a přidruženými problémy?

funkční autismus I.

autismem I.

dětí s Aspergerovým

osob s PAS

scénáře

funkční autismus II.

osob s PAS

VÝJEZDNÍ KURZY

Od července 2013 budou spuštěny nové webové stránky na adrese www. vzdelavani.apla.cz. Naleznete na nich přehledně řazené kompletní informace týkající se veškerých vzdělávacích aktivit pořádaných APLA Praha. Kromě vzdělávacích kurzů pro rodiče či odborníky, které APLA organizuje již řadu let, zde jsou také informace o výjezdních kurzech, v rámci nichž naši lektoři na přání jiných subjektů přednášejí v různých částech republiky,

http://www.vzdelavani.apla.cz/index.php?option=com_blankcomponent&view=default&unique=aktualni-nabidka&Itemid=101[10.7.2013 9:03:30]

a o vzdělávacích projektech, které už v současné době probíhají. Na webu nechybí ani fotografie organizátorů a lektorů, abyste si mohli prohlédnout, kdo se o vaše vzdělávání stará.

Při tvorbě nových webových stránek jsme se snažili o jejich maximální funkčnost a přehlednost. Vzdělávací kurzy jsou rozděleny podle zaměření a cílové skupiny posluchačů – pro odborníky, pro rodiče i pro samotné lidi s PAS. Každý si tak pro sebe snadno najde ten nejvhodnější kurz, do něhož se také může přímo na daných webových stránkách přihlásit vyplněním online formuláře. V sekci věnované projektům máte k dispozici veškeré informace týkající se aktivit, na které jsme získali dotace, díky nimž můžeme neustále nabízet nové aktivity jak pro rodiče a jejich děti, tak i pro odbornou veřejnost. Nakonec i stránky samy vznikly díky projektu „Nevědomost ubližuje, znalost pomáhá“, který financuje vzdělávací aktivity pro rodiče dětí s PAS. Doufáme, že vám naše nové stránky budou vyhovovat a že přispějí ke zkvalitnění našich služeb v oblasti vzdělávání. Za oddělení vzdělávání Andrea Králová a Renata Andršová.

Termíny podzimních kurzů APLA Kurz

Termín podzim 2013

CARS I. , II.

12. - 13. 9.

Je třeba bát se léků u dětí s PAS a přidruženými problémy?

20.9.

Aspergerův syndrom a vysoce funkční autismus I.

23. - 25. 9.

Zvládání agrese a autoagrese u osob s PAS

8. - 9. 10.

Diagnostika dětí s PAS

15. - 16. 10.

Výchova a vzdělávání dětí s autismem I.

21. - 23. 10.

Fyzické restrikce a krizové scénáře

30. - 31. 10.

Nácviky soc. dovedností u dětí s AS (6 - 14 let)

4. 11.

Myšlení lidí s autismem NOVINKA

6. 11.

Aspergerův syndrom a vysoce funkční autismus II.

11. - 13. 11.

Problematika komunikace u osob s poruchou autistického spektra

18. -20. 11.

Výchova a vzdělávání dětí s autismem II.

25. -29. 11.

Skupinové nácviky sociálních dovedností

2. - 4. 12.

Psychohygienická a psychoterapeutická podpora rodičů dětí s Aspergerovým syndromem NOVINKA

Termín bude upřesněn

Jak a proč se člověk s Aspergerovým syndromem naučí samostatně cestovat?

Termín bude upřesněn

Úvodní školení pro rodiče dětí s PAS (povinný seminář pro rodiče vstupující do služeb rané

25. 7., 11. 9., 10. 10., 7. 11., 10. 12.

Navazující školení pro rodiče dětí s nízkofunkčním a středně funčkním autismem

Termín bude upřesněn

Navazující školení pro rodiče dětí s vysokofunkčním autismem

Termín bude upřesněn

Volný čas a rozvoj hry u dětí s PAS

Termín bude upřesněn

Dítě s PAS v mateřské škole

Termín bude upřesněn

Nová struktura seminářů střediska rané péče:

Navazující školení pro rodiče dětí s VFA, AS

Volný čas a rozvoj hry u dítěte s PAS

DÍTĚ S PAS V MATEŘSKÉ ŠKOLE

V případě dalších dotazů kontaktujte Andreu Královou ([email protected])

APLA

Úvodní školení pro rodiče dětí s PAS

Navazující školení pro rodiče dětí s NFA, SFA

kurzy

péče, který poskytujeme zdarma)

podzimních

Veškeré informace naleznete na www.vzdelavani.apla.cz

str. 9

str. 10

Akce, kterých se APLA zúčastnila

Tréninková dílna v Bohnicích Začátkem května se rozjel provoz tréninkové dílny v podkroví vily APLA v areálu Psychiatrické léčebny Bohnice. Pracovníci i klienti se společně pustili do zařizování, zvelebování a úprav nejen dílny, ale i okolí vily. A tak se vrtalo, natíralo, brousilo, šmirglovalo, sestavovaly se poličky a čistil se nábytek. Mezi hlavní funkce dílny patří nácvik a rozvoj pracovních a sociálních dovedností klientů, který bude vycházet z jejich individuálního plánu. Cílem je zlepšit pracovní dovednosti klientů, aby byli alespoň částečně schopní se uplatnit na otevřeném trhu práce. Proto se zde klienti učí jednat s nadřízenými, se spolupracovníky, jsou vedeni k tomu, aby dodržovali pracovní dobu a přestávky, plnili zadané úkoly, uměli se orientovat v připravených pracovních postupech apod. Dále vypomáhají jednotlivým střediskům APLA Praha plněním menších zakázek, například vypravují zboží zákazníkům eshopu, lepí známky na obálky, laminují a skartují. Také vytváří další produkty, které lze vystavovat, popř. prodávat v rámci různých akcí APLA Praha. Tré-

ninková dílna se zaměřuje i na různé kancelářské a administrativní práce, které mohou být zadávány externími firmami (např. skartace nepotřebných dokumentů). Vedle těchto činností si klienti mohou vyzkoušet i přípravu nápojů a obsluhování nebo zahradnické práce. K tomu, aby nácvik pracovních dovedností probíhal efektivně, je nutné každý postup přesně strukturovat, detailně popsat a doplnit fotodokumentací. Tréninkovou dílnu v současné době navštěvuje 8 klientů, z nichž vždy 4 se účastní každý den práce. Výhledově plánujeme navýšit kapacitu tréninkového pracoviště na 8 pracovníků za den. Rádi bychom poděkovali firmě AGV Interiér, která nám pomohla s instalací kuchyňské linky a také firmě ACCON, která nám darovala pracovní stoly a některé další příslušenství. Karolína Belyušová

V prvním květnovém týdnu jsme se již tradičně zúčastnili Veletrhu Neziskovek (NGO Market, 3.5. 2013, Praha 6 Dejvice – Národní technická knihovna), který pořádá Nadace Fórum 2000. Neziskových organizací se sešlo několik stovek. V tomto roce byly poprvé tematicky rozděleny podle okruhu služeb, které poskytují. Na veletrhu jsme prezentovali zejména publikace APLA Praha a poskytovali informace o činnosti našeho sdružení. Doplňkově jsme také nabízeli výrobky naší tréninkové dílny. Jelikož nám opět pomáhali ochotní dobrovolníci, měli jsme dostatečný prostor okouknout také nabídku služeb ostatních neziskových organizací, nechat se inspirovat jejich nápady a navázat první neformální kontakty. Velmi nás potěšilo i to, že jen pár kroků od našeho stanoviště úspěšně prezentovala svou nabídku služeb APLA Jižní Čechy. V průběhu dne probíhaly ve dvou sálech přednášky a workshopy na nejrůznější témata. Mezi přednášejícími nechyběla ani naše výkonná ředitelka Ing. M. Čáslavská, která se ve svém vystoupení zaměřila na představení služeb APLA Praha a oblast naplňování práv lidí s autismem v ČR. S výrobky naší tréninkové dílny jsme nechyběli ani na dalších pražských akcích. 20.5 jsme se představili na Dni zdraví a sociálních služeb Městské části Praha 8, která u této příležitosti vydala nový katalog poskytovatelů sociálních služeb. 24. 2. jsme prodávali na jarním jarmarku Městské části Praha 2 na Náměstí Míru. Na různých místech Prahy a okolí se budeme objevovat po krátké letní přestávce zase od září. Jako první plánujeme účast na akci STOP ZEVLING, kterou pořádá Městská část Praha 14. Nezapomeňte se na nás přijít zase podívat. První dva letošní golfové turnaje LBBW Bank CZ, a.s. přinesly APLA Praha rovných 8 000 Kč Generální partner APLA Praha, LBBW Bank, a.s. se rozhodl i v letošním roce podpořit APLA Praha na golfových turnajích, které banka organizuje pro privátní a firemní VIP klientelu. APLA na turnaji prodává golfové míčky u tzv. charitativní jamky. Nákup a potisk míčků zajišťuje na vlastní náklady LBBW Bank. Získaná částka z prodeje putuje v plné výši do APLA Praha a hradí se z ní zejména odlehčovací služby. První dva z letošních čtyř turnajů se konaly v Berouně (24. 5.) a na Karlštejně (18. 6.). Čistý výtěžek v celkové výši 7 000 Kč nám udělal radost. Částka poputuje jako obvykle na podporu rozvoje odlehčovacích služeb APLA Praha. Děkujeme nejenom za získané dodatečné finanční zdroje, ale také za možnost prezentace APLA Praha na těchto akcích. Alena Sojková

Pobyt rané péče U Čápa

str. 11

Ve dnech 12. - 17. 5. 2013 proběhl pobyt rané péče APLA pro rodiny s malými dětmi s PAS. Zúčastnilo se šest rodin ze Středočeského kraje. Pobyt byl zaměřen jak na aktivity rodiče (přednášky, workshopy, společná setkání, konzultace, ukázky nácviků), tak pro děti. Program byl zajišťován poradci rané péče i dalšími pracovníky APLA. Během aktivit pro rodiče se o děti starali osobní asistenti APLA. Rodiče si mohli vyslechnout přednášky na různá témata, absolvovat společná diskusní setkání s poradci a ostatními rodiči nebo si při workshopu vyzkoušet tvorbu zážitkových sešitů. Závěrečný den byl věnován individuálním konzultacím s rodiči. Pro děti byly každý den připraveny různé nácvikové i relaxační aktivity (strukturovaná práce, nácviky komunikačních dovedností, práce s denním režimem, nácviky hry, výtvarné aktivity, vycházky a pobyt na dětském hřišti). Rodiče se části těchto aktivit s dětmi také účastnili a mohli se inspirovat, jak lze dětem činnosti upravit, jak s nimi pracovat a jak je učit novým dovednostem.

Pobyt proběhl v sympatickém prostředí penzionu U Čápa v Příchovicích, na rozhraní Krkonoš a Jizerských hor. Oproti původně nepříznivé předpovědi nám vyšlo i počasí, což nemalým dílem přispělo k dobrému průběhu pobytového týdne. Účastníci zpravidla společně strávené dny hodnotili jako pohodové a přitom velmi prospěšné s ohledem na získané poznatky. Pobyt byl financován z projektu OPVK Nevědomost ubližuje, znalost pomáhá. Rád bych poděkoval všem účastníkům, kteří se podíleli na přípravě i hladkém průběhu pobytu, poradcům rané péče, osobním asistentům i dalším pracovníkům APLA. V neposlední řadě děkuji i rodičům za příjemnou spolupráci a také dětem, které náročný šestidenní program velmi dobře zvládly. Jan Kouřil, vedoucí rané péče

Pobyt rané péče představil aktivity pro rodiče: Workshopy práce s dětmi – v rámci těchto workshopů se rodiče učí, jak mohou s dětmi pracovat a jak je učit novým dovednostem. Workshopy probíhají každý den, částečně při řízené práci v upravené učebně, částečně při běžných aktivitách dítěte (např. při hře, vycházce, jídle). Poradce navrhne konkrétní nácvik pro dítě, rodičům jej vysvětlí, ukáže jak nácvik praktikovat a průběžně pomáhá, aby ho rodiče prováděli vhodným způsobem, případně konzultuje potíže, které při nácviku vyvstanou. Jednotlivé aktivity jsou upraveny dle metod strukturovaného učení, vizuálně přehledné, s dostatečnou motivací pro dítě. V rámci workshopů je individuálně zohledněna vývojová úroveň dítěte i možnosti rodiny vzhledem k budoucímu praktickému provádění nácviků.  Nácviky dovedností – plnění úkolů zaměřených na různé složky vývoje dítěte (jemná motorika, grafomotorika, abstraktně vizuální myšlení, imitace). Vhodná úprava pracovního místa, výběr konkrétních úloh, vysvětlení průběhu práce.  Nácviky hry – manipulace s hračkou podle videoscénáře, nácviky herních dovedností ve dvojici, nácvik střídání při společenských hrách a zvládání prohry.  Nácviky komunikace – jak využít metody alternativní komunikace u nemluvících dětí, jak pracovat na rozvoji verbální řeči s důrazem na funkčnost řeči a sociální aspekt komunikace.  Práce s režimem času – jak pracovat s vizuálními symboly, znázorňujícími dítěti informace, jaké aktivity ho čekají. Dle úrovně dítěte je režim času vytvořen pomocí obrázků, fotografií nebo reálných předmětů. Tyto symboly dítě ubezpečují o jeho programu a dodávají mu tak větší sebejistoty. Výtvarný workshop – rodiče si s dítětem vyrábí jednoduchá výtvarná díla podle předem připraveného vizuálního návodu a pod vedením přítomného speciálního pedagoga. Učí se, jak mohou různé výtvarné činnosti pro dítě připravit tak, aby ho bavily a byly pro něj dostatečně srozumitelné. Workshop tvorby zážitkových sešitů – fotografické zážitkové sešity slouží pro sebeuvědomění dítěte (kdo jsem, co dělám, co umím, kde jsem) i pro rozvoj jednotlivých komunikačních dovedností (ukazování, odpovídání na jednoduché otázky, nácvik rozhovoru, sdílení tématu). Rodiče během pobytu shromažďují fotografický materiál, ze kterého se v rámci workshopu učí, jaké fotografie do zážitkového sešitu vybrat, aby měly pro dítě smysl, jak fotografie upravit v PC, vytisknout, popsat a jak se sešitem následně pracovat na rozvoji komunikace a posilování sebepojetí dítěte. Přednášky pro rodiče – témata přednášek jsou přizpůsobovány rodičům, kteří se pobytu účastní. Společná setkání rodičů s poradenskými pracovníky – stanovení zakázky rodičů, reflexe průběhu pobytu, zpracovávání nových informací a prožitků rodiči, vzájemná inspirace a předávání informací, závěrečné zhodnocení pobytu. Individuální konzultace s poradenskými pracovníky – zaměřené na další rozvoj dítěte, přenášení trénovaných dovedností do domácího prostředí, značný prostor je věnován dotazům rodičů a řešení problémových situací při výchově dítěte. Jan Kouřil

str. 12

Sebeobhájci

Akce, kterých se zúčastnili sebeobhájci Skupina sebeobhájců vznikla v rámci projektu TOGETHER WE CAN MANAGE/SPOLEČNĚ TO ZVLÁDNEME, který je spolufinancován ESF a státním rozpočtem ČR.

Sebeobhájci pomáhali herci Štěpánovi Benonimu Herec Štěpán Benoni se připravuje na novou roli v Městském divadle Kladno, kde ztvární postavu Christophera, chlapce s Aspergerovým syndromem ve hře „Podivný případ se psem“. Aby svoji postavu lépe pochopil a dokázal se do ní vžít, navštívil setkání sebeobhájců, kteří se mu snažili přiblížit situace a problémy, které ve svých životech často řeší. Štěpán zhodnotil setkání jako velmi příjemné a přínosné, zároveň se domluvil na další spolupráci.

Sebeobhájci se podílejí na tvorbě dotazníků pro Úřad práce Sebeobhájci se připojili k tvorbě dotazníků na téma Úřad práce. Setkání se zúčastnila kolegyně Lucie Bouchalová, která s sebou přinesla pilotní verzi dotazníku. Po vyplnění této pilotní verze následovala diskuse k jednotlivým otázkám, debatovalo se o problémech, se kterými se lidé s PAS na Úřadu práce potýkají a dávaly se podněty na další otázky do dotazníku. Sebeobhájci tak napomohli k tvorbě finální verze, která se bude distribuovat mezi lidi s PAS. Výsledkem budou zajímavé informace a podněty, které by mohly posloužit i samotným úřadům práce.

Sebeobhájci se aktivně zapojili do tvůrčího workshopu Světelné objekty V prostorách ambitu augustiniánského kláštera sv. Tomáše v Josefské ulici probíhal od 28. do 31. května tvůrčí workshop Světelné objekty. Během několika dnů vznikla opravdu originální díla a my tímto organizátorce celé akce Janě Hejdové děkujeme za jedinečnou možnost kreativního vyžití a budeme se těšit na další workshop.

30. května jsme se i my, sebeobhájci, zapojili do workshopu Světelné objekty, který probíhal v překrásném objektu kostela na Malé straně. A byť se často o lidech s PAS tvrdí, že postrádají fantazii, myslím, že každý, kdo měl možnost naše objekty vidět, již ví, že tomu tak není. Naopak, sebeobhájci i další lidé s PAS, kteří se zapojili, předvedli notnou dávku kreativity, takže nakonec opravdu bylo na co koukat. Tato příležitost ukázat, co se v nás po výtvarné stránce skrývá, byla velmi cenná, protože mnoho z nás nemá k podobné výtvarné aktivitě v současnosti přístup. O to víc děkujeme paní Janě Hejdové, která tento workshop uspořádala a umožnila nám se do takto zajímavé akce aktivně zapojit. Yuri Křepelková

str. 13

Sebeobhájci Odpoledne s Pietrem – italským sebeobhájcem Sebeobhájci strávili odpoledne v milé společnosti Pietra, italského sebeobhájce. Po delší procházce po Praze se odebrali do restaurace Baráčnická Rychta, kde si při dobré večeři s Pietrem popovídali o aktivitách, které podnikají. Pietro se na oplátku podělil o své zkušenosti. Zajímavá a inspirativní byla zejména informace o osvětové akci „ASPERTIV“, kterou italští sebeobhájci uspořádali pro lidi bez diagnózy PAS. Všichni zúčastnění se také shodli, že by bylo do budoucna velmi užitečné setkávat se v rámci pořádaných mezinárodních konferencí a sdílet zkušenosti. Minulý pátek jsem se spolu s dalšími sebeobhájci setkal se sebeobhájcem z Itálie Pietrem. Sraz jsme měli na Pohořelci. Cesta z Pohořelce na Hrad probíhala bez problémů. První zastávka byla Loreta, kde jsme se poprvé vyfotili, dovnitř jsme nešli z důvodu placeného vstupu. Naproti je Černínský palác, kde sídlí Ministerstvo zahraničí. Pokračovali jsme na Hradčanské náměstí, kde tou dobou probíhala výměna Hradní stráže, takže jsme se na ni podívali. Poté jsme vešli do prostor Pražského hradu, kde jsme zamířili k Chrámu Svatého Víta. Vešli jsme i na chvíli dovnitř. Kvůli nedostatku času jsme si jej ani nestačili obhlédnout kolem dokola. Museli jsme totiž jít na „obědovečeři“ do restaurace Baráčnická rychta, kde na nás už čekal objednaný stůl a nemohlo se přijít pozdě. Pietro posléze hovořil o tom, jak to probíhá u nich v Itálii. Bohužel mluvil anglicky, což není zrovna moje parketa. Naštěstí obě holky mi jeho slova překládaly, takže jsem věděl, o čem je řeč. Bylo to velmi zajímavé a poučné, člověk se dozvěděl zase něco nového, jak fungují, co dělají, kam případně cestují. Přitom jsme se každý, alespoň já tedy určitě, velmi dobře najedli a napili. Nakonec jsme došli na Malostranské náměstí, kde byl konec našeho setkání, možná trochu krátkého, a rozešli se každý směrem k domovu. Klidně bych si někdy takovou akci zopakoval. Jura Prchal

Zahradní slavnost Sebeobhájci se spolu s dalšími příznivci APLA Praha zúčastnili Zahradní slavnosti s názvem „Zažít nudu, to vadí.“ Zapojili se zejména do minigolfového turnaje. Na zahradní slavnosti se natáčelo rovněž video, které poslouží jako pozvánka na podzimní křest kalendáře APLA Praha v Meet Factory a další připravované akce APLA Praha, do kterých bude zapojen klub sebeobhájců.

Vzdělávací a nácvikový pobyt pro dospělé a dospívající osoby s Aspergerovým syndromem Víkendového pobytu, který proběhl v termínu od 24. do 26. května v penzionu U Čápa v Příchovicích, se zúčastnilo celkem 13 osob s Aspergerovým syndromem z mnoha koutů České republiky. Témata vybírali terapeuti Hynek Jůn a Roman Pešek dle návrhu samotných účastníků. Na programu jednání nechyběla témata jako např. partnerské soužití, nácvik udržení a vedení rozhovoru, když se život nevyvíjí tak, jak bych chtěl, dávání a přijímání komplimentů atd. Celý víkend panovala u Čápa pohoda. A nebylo to jen dobrým jídlem, hezkým ubytováním, počasím, zajímavými přednáškami či ochotnými asistenty a dobrovolníky pod vedením Lenky Koudelkové. Velkou zásluhu na vydařené akci mají zejména ti, pro které byl tento pobyt určen, tj. lidé s PAS. Jednou větou: pohoda, klídek…. Ideální spojení příjemného s užitečným. Prostě hezky nám bylo společně v májovém čapím hnízdě. „Témata, která se probírala na pobytu, si odnesu do praktického života a zkusím se řídit podle rad terapeutů. Pan Pešek a pan Jůn, kteří vedli tyto nácviky, byli velmi dobří a témata byla vybrána přesně pro nás. Chtělo by to víc pobytů takto zaměřených. Doufám, že se sejdeme zase. Už se těším.“ Petra Horalíková

evropský sociální fond v ČR

EVROPSKÁ UNIE

PODPORUJEME VAŠI BUDOUCNOST www.esfcr.cz

Pracovní diagnostika pomáhá klientům najít si práci str. 14

naučit dalším dovednostem v rámci vzdělávacích kurzů a své dovednosti si procvičit v tréninkové dílně APLA Praha. Po celou dobu spolupráce je klient v kontaktu se svým pracovním konzultantem, který mu poskytuje přiměřenou podporu při hledání vhodného pracovního místa. Jste starší 18ti let, dokončili jste vzdělání či jste v posledním ročníku, vstupujete poprvé na trh práce, již jste pracovali, ale v současné době nemáte zaměstnání, chcete zjistit, na jakou práci se hodíte? V případě zájmu kontaktujte Mgr. Lucii Prokopičovou (tel. 777 857 433 nebo email: [email protected]), která si s Vámi domluví osobní schůzku a sdělí Vám další důležité informace související s pracovní diagnostikou a podporovaným zaměstnáváním.

Pracovní diagnostika klientů APLA Praha napomáhá v začleňování osob s poruchami autistického spektra (PAS) do pracovního procesu. Výstupy z této diagnostiky slouží jako doporučení pro vhodné pracovní uplatnění osob s PAS. Pracovní diagnostika se provádí pomocí specifických psychologických a pedagogických diagnostických nástrojů, kterými lze odhadnout pracovní potenciál klienta. Sada diagnostických nástrojů umožňuje identifikovat jeho dispozice a zjistit, k jakým pracovním činnostem je disponován lépe, a ke kterým méně. Tímto způsobem můžeme předcházet negativním pracovním zkušenostem, které by

mohly přinášet pocity selhání a frustrace a vést až k rezignaci dále si hledat práci. Základ testové baterie tvoří testy osobnostní a zájmové. Ty jsou doplňovány u některých klientů dílčími intelektovými testy, testy zaměřenými na zvládání stresu, testy pozornosti apod. V návaznosti na pracovní diagnostiku může klient využít dalších služeb, které APLA Praha nabízí v rámci Evropských projektů zaměřených na podporu lidí s PAS. V programu podporovaného zaměstnávání se účastníci věnují tématům jako např. sepsání strukturovaného životopisu, přípravě na pracovní pohovor, jak jednat s kolegy na pracovišti, pracovně právnímu minimu. Klienti se také mohou

Pětadvacetiletý Lukáš je klientem APLA Praha dva roky. V minulosti využíval terapeutických služeb (skupinové nácviky sociálních dovedností) a služeb osobní asistence. Je absolventem dvou středních škol (jedna s ekonomickým zaměřením, druhá knihovnického směru). O pracovní diagnostiku projevil zájem z důvodu ukončení studia na další střední škole a nejistot vázaných k možnostem svého budoucího pracovního uplatnění. Na setkání dorazil s velkými obavami, které pramenily z jeho nízkého sebevědomí, a podceňování svých schopností. To se promítalo do všech činností realizovaných v rámci pracovní diagnostiky (rozhovor, pozorování, osobnostní, zájmové a jiné testy) i do jeho výkonů v realizovaných testech. Lukášovi by mohl k lepšímu fungování v pracovním životě vyhovovat menší pracovní kolektiv a spíše

ženský. Upřednostňuje pracovat pod vedením, kdy mu jsou zadávány dílčí úkoly, a klidnější pracovní režim. Jeho devízou je pečlivé a soustředěné zpracování úkolů a schopnost soustředění se na splnění a dodělání zadaného úkolu. Lukášův profil ukázal dobré pracovní, výkonové i osobnostní předpoklady pro kancelářskou práci či práci v knihovnách. Dobře by mu mohly vyhovovat práce založené na pečlivosti a přesnosti zpracování, na třídění, shromažďování a kategorizaci materiálu a dat. Lépe se uplatní při činnostech využívajících mechanickou paměť a opakující se úkony. S výsledky pracovní diagnostiky Lukáš přešel do služby podporovaného zaměstnávání (PZ). V programu PZ spolupracuje se svou pracovní konzultantkou, která mu pomáhá s hledáním vhodného zaměstnání na běžném trhu práce. V rámci programu PZ se Lukáš účastní také skupinových setkávání, tzv. JOB klubů, na kterých může s ostatními účastníky sdílet své zkušenosti z pracovní oblasti a nacvičovat různé sociální dovednosti spojené s hledáním práce (např. nácvik telefonického kontaktu s potencionálním zaměstnavatelem, přípravu na pracovní pohovor, apod.). Lukáš má kromě toho možnost, v rámci programu PZ, absolvovat různé vzdělávací kurzy. V nabídce je kurz anglického jazyka, počítačových dovedností, fotografování, cestování a hospodaření s penězi. Díky všem těmto aktivitám si Lukáš upevňuje a zlepšuje své schopnosti a dovednosti, které potřebuje k tomu, aby si nalezl a udržel zaměstnání v běžném pracovním prostředí. Kateřina Šrahůlková

Dovolujeme si vás upozornit na nově vzniklý web TWCM (www.twcm.cz), který slouží jako základní komunikační prostředek pro tematickou síť. Vedle informací faktografického charakteru (informace o projektu, tematické síti, příklady dobré praxe, metodických příruček) obsahuje také velmi zajímavé autorské články klientů s PAS zpracované na základě vlastních zkušeností (např. návody na vhodnou komunikaci lidí s PAS, vhodné možnosti pracovního zařazení, definování silných a slabých stránek lidí s autismem atd.) Klienti s PAS se rovněž aktivně zapojili do překladů článků (příklady dobré praxe, životopisy slavných osobností s PAS).

A K T U A L I T Y

str. 15 Kontakt: Mgr. Dana Cejpková,

Zajíc – zájmové integrační centrum a dětská skupina

Centrum navazuje na předchozí integrační činnost v Klubu předškolních dětí (DDM Praha 5), kam od února docházely 2 děti s PAS každé dopoledne na 4 hodiny (1x či vícekrát do týdne). Malí předškoláci s autismem se integrovali za pomoci asistentů do kolektivu dětí bez autismu. Náplní byly nejen nácviky sebeobsluhy, komunikace, zlepšení hrubé a jemné motoriky, ale i cestování s batůžky – navštívili jsme např. Petřín, Pražský hrad, výstavu Radka Pilaře, Vikýře PLAY, NAŠI GIGANTI, dále divadla a kina dle aktuálně probíraných témat. Této možnosti využilo od února do června celkem 8 rodičů, kteří se mohli začít věnovat návratu na pracovní trh.

V květnu začala rekonstrukce prostor v libeňské sokolovně nedaleko metra Palmovka. Od 7:30 do 15:00 zde bude fungovat tzv. dětská skupina, která pracuje na stejném principu jako mateřské školy. Vý-hodou skupiny je nízký počet dětí – 12 dětí na den, což umožňuje pracovat s každým dítětem individuálně dle jeho potřeb. Na malé „zajíčky“ u nás čeká velká herna se spoustou zajímavých her, kuličkový bazének a samozřejmě i legrace a plno nových věcí. Budeme malovat i jinak tvořit. Nezapomeneme si protáhnout malá neposedná těla. Do tělocvičny to máme jen skok, takže za podzimních a zimních měsíců bude dostatek prostoru, pro lumpárny i za nepříznivého počasí. O vzdělání a péči Vašich zajíčků se postarají pedagogické pracovnice, které netahají zajíce za uši. Pracovní tým tvoří čtyři „zaječice“. Tou nejdůležitější je máma Zájice (vedoucí Zájmového integračního centra – Dana Cejpková, která vše bedlivě sleduje). S dětmi budou nejvíce času trávit slečny zaječice. Pedagogem dětské skupiny je Marcela Menšíková (pedagog dětské skupiny), která má k pravé a levé ruce asistentky Marii Martincovou a Barboru Kašpaříkovou, studentky speciální pedagogiky UK. Všichni se na Vás těšíme v Zajíci.

Dana Cejpková

Ani v roce 2013 nebyla nuda I letos v červnu se konala zahradní slavnost s podtitulem Zažít nudu, to vadí! Ani velké horko neodradilo od účasti 32 dětí a 48 dospělých. Pro menší děti byla připravená „šipkovaná“ (stezka plná zábavných úkolů) a pro větší děti a dospělé zase minigolf. S pravidly minigolfu seznámil všechny zájemce o tento typicky letní sport pan Navrátil ze společnosti Agencie TMT, s.r.o. Dokonce se mu podařilo objevit i jeden skrytý talent. Novinkou na této akci bylo i předvedení a vyzkoušení společenských her od společnosti MINDOK s.r.o. Tuto příležitost rádi využily nejen děti, ale i dospělí. Akce se tedy opět vydařila především zásluhou 10 dobrovolnic a 2 pracovnic Zájmového integračního centra (Zajíc). Budu se těšit opět v červnu 2014.

str. 16

Charitativní kalendář pro APLA autismem, se kterou se fotil, dokonce zpíval, aby se uklidnila. A zabralo to! Ale i ostatní umělci byli skvělí. Třeba Pavel Šporcl nám zahrál na housle, Petr Janda na kytaru, Michal Malátný se snažil zabavit děti loutkovým divadlem, i když mu dívka s Aspergerovým syndromem řekla, že loutky nesnáší… Kalendář vyjde v říjnu a křest proběhne 24. 10. v Meet Factory v Praze 5. 31. 10. pak bude zahájena výstava fotografií v OC Nový Smíchov. Na obě akce vás srdečně zveme! Více informací ještě dodáme.Sledujte www.facebook.com/ CharitativniKalendarAPLA

„Čtení pomáhá“

opět pomohlo v pravou chvíli APLA Praha se v poslední době pustila do dvou velkých investičních projektů – zřízení odlehčovacího (respitního) centra v pražských Bohnicích, které je již v provozu a dále do projektu Zájmového integračního centra (ne) jen pro děti s autismem „ZAJÍC“, které bude fungovat na Praze 8 Libni. Jejich financování realizuje APLA Praha formou fundraisingu, tj. postupným shromažďováním prostředků z veřejných grantů a firemních i individuální darů. Pro neziskovou organizaci jde v těchto případech vždy o napínavou disciplínu - možná zpoždění, stavební komplikace a s tím spojené vícenáklady. Dodatečné zdroje se přitom neshání lehce v žádném sektoru, natož pak v neziskovém. APLA Praha si proto velmi váží všech svých dlouhodobých partnerů. Jedním z nich je projekt Nadace Martina Romana - „Čtení pomáhá“. Projekt je výjimečný tím, že přináší pozitivní efekty hned v několika směrech současně: podporuje smysluplné projekty neziskových organizací, nevtíravou formou přitahuje děti a mládež ke čtení a v konečném důsledku příznivým způsobem ovlivňuje prodej knih pro děti a mládež, takže vlastně podporuje i komerční sektor. Dalším velkým přínosem Čtení pomáhá je, že si děti mohou „zadarmo“ vyzkoušet, jaké to je, vybrat si „tu správnou charitu“ a pomoci konkrétnímu projektu. Pro všechny, kdo si přesně nevybavují, jak projekt funguje, stručná rekapitulace: Nadace Martina Romana Čtení

pomáhá každý rok věnuje na dobročinné účely částku 10 mil Kč. O tom, kam přesně poputují peníze, rozhodují děti. Zaregistrují se na webových stránkách projektu a ze seznamu si vyberou libovolný počet knížek, které četly. Pokud se jim podaří správně odpovědět na čtyři testové otázky (prokáží, že knihou jenom nelistovaly, ale skutečně ji četly), získají „virtuálních“ 50 Kč. Tyto peníze následně mohou věnovat jednomu ze zveřejněných projektů na tomto webu. APLA Praha čtení knížek pomohlo už v minulosti. Naposledy jsme v rekordním čase nasbírali částku 100 000 Kč na zařízení herny pro děti a mladé lidi s autismem v našem novém centru (Projekt s názvem „Kdo si hraje, nezlobí"). Tempo bylo tak vysoké, že jsme jen s nevěřícím údivem sledovali, jak rychle může po padesátikorunách částka narůst až do výše 100 000 Kč. Vše se nakonec stihlo téměř na den přesně s termínem 28.5. 2013, kdy APLA Praha pořádala Den otevřených dveří Respitního centra „Vila APLA“ v areálu PL Bohnice. Měli jsme velkou radost, že pozvání na tuto akci přijala zástupkyně tohoto nadačního fondu, paní Lucie Dicková, které jsme mohli osobně poděkovat za projevenou podporu. Děkujeme ještě jednou Nadaci Martina Romana za skvělou spolupráci a krásný projekt. A všem dětem vzkazujeme: Kdo čte, nezlobí a navíc může se „Čtením pomáhá“ podpořit dobrou věc. Alena Sojková

A K T U A L I T Y

APLA připravuje charitativní kalendář na rok 2014 s názvem „Každý je originál“. Budou v něm vyobrazeni herci a zpěváci, např. Marek Ztracený, Jiří Langmajer, Jan Čenský, Michal Malátný a další charismatičtí umělci. Jeden pózoval s živým potkanem, další byl zasypán knihami a jednoho fotografka Jana Hozová svlékla…. Fotky jsou úžasné a rozhodně je na co se těšit. A hlavně výtěžek jde na dobrou věc! Nyní zakládáme k projektu web a facebookové stránky, kde bude víc informací. Zatím můžeme dodat například to, že Ondřej Brzobohatý je vážně sympaťák, který ze sebe nedělá hvězdu. Lindě s

str. 17

Vaše příběhy

Ve světě mimoňů Už mnohokrát jsem si říkala, o čem asi přemýšlí naše dcera Jolanka, která se narodila s autismem.

Její myšlenkové pochody jsou nám zatím zcela skryté a často nepoznáme ani to, jak se cítí. Nemůže nám to říct, neumí mluvit. Obrázky, které používá ke komunikaci, na to nestačí. Jolanka má takovou svoji řeč, kterou jsme nazvali „jolanština“. Skládá se z mnoha zvuků, výrazů a hlavně doprovodných reakcí, jako je úder pěstí do hrudníku, když nerozumíme a nechápeme, co nám chce naznačit, nebo třeba tzv. „bradování“, kdy bradou tlačí největší silou na některou část těla druhé osoby. Překlad do češtiny je ale nejasný, vždy se jen domníváme, co to znamená podle jejích reakcí. Je to její vlastní řeč, které se snažíme alespoň trochu porozumět. Někdy bych si moc přála být u Jolanky v hlavě, abych věděla, co se tam

odehrává, jak nás vnímá a co si myslí. Vžít se do vnímání dítěte s autismem je hodně těžké. Mnozí se o to ani nepokoušejí. Nebo nechtějí vědět a vidět, co chce to postižené dítě, které tolik křičí a nechová se podle pravidel naší společnosti. Jenže co jsou ta pravidla a hranice, kdo je nastavil? Pro člověka s autismem to musel být zcela určitě nějaký „mimoň“. Vždyť pravidla společenského chování jsou tak nejasná. Žádný řád, nic se nedá předpokládat. . Proč dělat v určitých situacích to či ono, jen proto, že se to tak má podle nějakých „mimoňských“ norem? Jediné, co má v tom lidském světě nějaký řád a předvídatelnost, jsou jízdní řády MHD či technické vymoženosti dnešní doby jako třeba semafor. Po červené v jasném in-

tervalu přijde oranžová a pak hned zelená a celé se to pravidelně opakuje. Jen běda, je-li semafor mimo provoz. To dokáže Jolanku pěkně rozhodit. Nechápe, že i technika může selhat a stereotyp se tím pádem přeruší. I přesto je ale technika mnohem spolehlivější než lidské bytosti. . Podobně jako my nerozumíme tomu, proč se mozek lidí s autismem nedokáže naučit běžné sociální dovednosti a proč má tolik problémů s komunikací v běžném životě, tak oni zas nechápou nás. Náš svět je pro ně příliš nejasný a chaotický. Nepředvídatelný a nezvladatelný. Naše Jolanka miluje počítače, DVD ovladače, protože ví, co může očekávat po stisknutí jednoho tlačítka. Může si pouštět své oblíbené znělky pohádek stále dokola. Mají své místo, jsou tam, kde mají být, Jolanku to maximálně uspokojuje, i když nás rodiče ten stereotyp znervózňuje. Pokud slyšíme třeba desetkrát stejné úseky stále dokola, připadáme si jako opravdoví „mimoni“. Naučili jsme se vnímat jen napůl a jedním uchem vypouštět zase ty vjemy ven. Mozek dítěte s autismem ale neumí všechny vjemy kompletně pojmout, takže se stává, že nám nerozumí a ztrácí se v chaosu slovního guláše jako někde v pra-

lese. Jolanka možná slyší i pískání v uších, proto si je zakrývá rukama a křičí. Reaguje agresivitou nebo neklidem. Vždyť naší mimoňštině vůbec nerozumí. Neví, co má očekávat, co přijde potom. Zato na počítači si klidně pouští Hurvínka v němčině, Pata a Mata ve slovenštině či pexeso v angličtině. Jolance zní cizí řeči mnohem lépe než naše česká mimoňština. Důvod, proč cizí jazyky Jolance nevadí a znějí jí v uších líbezně, se zřejmě nedozvíme, dokud sama nepromluví. Jestli vůbec někdy promluví, protože dosud by se slova, která vyšla z jejích úst, dala

spočítat na prstech jedné ruky. Není se ale čemu divit. Vždyť čeština má tolik mnohovýznamových slov. Proč je třeba „ucho“ na hlavě člověka, ale taky na hrníčku? Proč máme pro tolik druhů bot jeden souhrnný název bota? To Jolanka netuší, tak raději chodí doma bosa. Svět je určen všem, nejen mimoňům, ale i těm druhým. Kéž by každý člověk mohl poznat jednoho takového mimoně, aby nebyl úplně mimo... Šárka Dvořáková, maminka Jolanky

str. 18

Pomozte nám

vybavit respitní centrum a tréninkovou dílnu APLA v Bohnicích. Provoz respitního centra je v plném proudu, ale část věcí nám ještě v centru chybí. Zejména hračky, pomůcky a něco z běžného vybavení domácnosti. Od září by v rámci vily měla svou kapacitu navýšit i tréninková

dílna, která své zázemí našla v třetím nadzemním podlaží objektu. Vedoucí dílny, paní Karolína Belyušová, plánuje řadu nových, velmi zajímavých pracovních aktivit, které pomohou klientům dílny získat potřebné pra-

covní dovednosti uplatnitelné na trhu práce. Z toho důvodu bychom potřebovali dílnu vybavit zejména nářadím a výtvarnými potřebami. Na našich webových stránkách v sekci Jak pomoci/Materiální podpora

PERSONÁLNÍ ZMĚNY

najdete pravidelně aktualizované seznamy věcí, které nám chybí. Možná vám něco z nich doma přebývá nebo byste nám rádi pomohli zakoupením určité konkrétní věci ze seznamu. Chcete-li nám něco věnovat, kontaktujte

vedoucí respitního centra paní Šárku Henychovou - henychova@apla. cz, tel. 774 723 197 nebo vedoucí tréninkové dílny, paní Karolínu Belyušovou – [email protected]. Srdečně děkujeme.

Studenti Gymnázia Nad Alejí z Prahy 6 se zapojili do veřejné sbírky APLA Studenti Gymnázia Nad Alejí z Prahy 6 se zapojili do veřejné sbírky APLA prodejem dárkových předmětů. Sbírka se konala v ulicích Prahy 23. 5. 2013 a studentům se podařilo prodat magnetky a osvětové placky za krásných 5 760 Kč. Peníze byly vloženy na sbírkový účel APLA Praha a budou využity v souladu s účelem sbírky – tedy na podporu služeb pro lidi s PAS.

Natálka

Honzík

Červen byl plodný na nové přírůstky a tak gratulujeme novopečeným maminkám Veronice Madler, které se narodila dcerka Natálka a Lindě Vejvančické k synovi Honzíkovi. Do našeho týmu

vítáme Hanu Kašpárkovou, která nastoupila na pozici asistentky střediska rané péče a Žanetu Tašnerovou – novou poradkyni. Věříme, že se jim bude v APLA líbit.

Vzkazy Hledáte-li zaměstnání, chcete si popovídat s rodiči, kteří mají také děti s autismem, či si vyrazit společně na výlet anebo byste rádi našli spřízněnou duši, můžete v našem Zpravodaji zveřejnit bezplatně vaše vzkazy. Posílejte je prosím na: [email protected]. Administrativní pracovník – poptávka. Je mi 43 let, mám SOU. Hledám zaměstnání v administrativě (vkládání dat do počítače, skenování dokumentů). Mám praxi ve firmě, která se zabývá monitoringem médií. Počítačové znalosti (Microsoft Word, Internet, skenovaní program Fine Reader). Nabízím příjemné vystupování, ochotu učit se novým věcem, loajálnost, pečlivost. Nástup možný ihned, lokalita: Praha. Kontakt: Jiří Prchal, email: [email protected], tel.: 737 813 531. Žena 34 let, VŠ, hledá práci v archivu, administrativě (zakládání faktur, kompletace výpisů z banky, třídění a vyřizování pošty, péče o klienty a to jak odběratele tak dodavatele, pomoc v případě potřeby ostatním oddělením), jako pomocná účetní (vystavování faktur, kontrola plateb, vyřizování reklamací a zasílání upomínek), na recepci (kontakt a péče o klienty, vyřizování telefonátů, objednávání taxi, drobné pomocné práce: kopírování, kompletace katalogů) i jako vychovatelka (asistentka pedagoga, vychovatelka ve školní družině, učitelka na I. stupni na ZŠ i SZŠ). Jsem OZP s možností docházení do firmy. Nástup možný ihned. Kontakt: Bc. Marcela Kolínová, tel: 604 304 916, email: [email protected].

Děkujeme studentům z 1.A, vedení školy, paní profesorce Jirsové a Machátové za podporu při organizaci sbírky a samozřejmě všem, kteří koupí předmětu do sbírky přispěli. Akce se koná v rámci celoškolního projektu Paleta, který se zaměřuje na podporu dobrovolnictví a dárcovství. V rámci tohoto projektu – mimo jiných aktivit – se stalo na gymnáziu tradicí, že studenti každé třídy vyššího gymnázia (kromě maturitních ročníků) se jedenkrát ročně zapojují jako aktivisté do humanitárních sbírek. Pro studenty, kteří se účastní sbírky pro APLA Praha, je připravena dvouhodinová přednáška na téma Autismus, APLA a veřejné sbírky. APLA Praha je zapojena do projektu darujspravne.cz. Dárci tak mají jistotu, že darovali peníze na správnou věc. Magistrát hl.m.Prahy schválil konání veřejné sbírky na dobu neurčitou s termínem od 17. 5. 2013.

Pozor, máme nové číslo účtu veřejné sbírky, které je:

5111440802/4000 Účet je veden u LBBW Bank CZ a s.

velice si vážíme podpory a darů ► o  d konsorcia dárců ve výši 150 000 Kč na financování rekonstrukce Zájmového integračního centra ZAJÍC (hlavní partner spol. Palmer Capital CZ, s.r.o.) ► o  d Nadace Martina Romana ve výši 100 000 Kč na vybavení herny APLA Praha pro děti a mladé lidi s PAS (projekt Čtení pomáhá) ► o  d společnosti TanGo, s. r.o. na pořízení tandemového kola pro

klienta rané péče APLA Praha a jeho rodiče ► o  d zaměstnanců redakce Hospodářských novin ve výši 45 000 Kč na naplňování cílů organizace ► o  d společnosti PRO.MED.CS, a.s. ve výši 25 000 Kč na pořízení kuchyně do Zájmového integračního centra APLA Praha ZAJÍC ► o  d společnosti SMP CZ, a.s. ve výši 10 000 Kč na rekondiční a odlehčovací letní pobyty pro děti a mladé lidi s PAS

Děkujeme za poskytnuté dotace a granty: ► M  inisterstvu práce a sociálních věcí ČR ve výši

13 051 000 Kč za přidělení dotace na poskytování sociálních služeb APLA Praha

► H  lavnímu městu Praha ve výši 1 030 000 Kč na poskytování sociálních služeb (částka vyčleněná na r. 2013 v rámci víceleté účelové dotace) a ve výši 100 000 Kč na realizaci projektu v oblasti vzdělávání ► H  l. městu Praha ve výši 341 000 Kč na poskytování služeb pro lidi s PAS v oblasti zdravotnictví ► M  inisterstvu práce a sociálních věcí ČR ve výši 314 754 Kč na poskytování služeb na podporu rodiny (projekt vzdělávání rodičů dětí s PAS) ► M  inisterstvu zdravotnictví ČR ve výši 200 000 Kč na rehabilitační aktivity pro děti s PAS a ve výši 120 000 Kč na rekondiční a edukační pobyty se zdravotním programem pro děti a mladé lidi s PAS  ěstské části Praha 10 ve výši 60 000 Kč na poskytování komplexních sociálních služeb lidem s PAS žijícím na území této městské části ► M ► M  ěstské části Praha 20 ve výši 30 000 Kč na poskytování sociálních služeb s PAS žijících na území Prahy 20 a jejich rodin ► M  ěstské části Praha 14 ve výši 30 000 Kč na poskytování sociálních a návazných služeb občanům na území této městské části ► M  ěstské části Praha 1 ve výši 30 000 Kč na poskytování komplexních sociálních služeb lidem s PAS žijícím na území této městské části

Dále srdečně děkujeme: ► společnosti TULI vaky, s.r.o. za bezplatné zapůjčení polohovací vaků na Den otevřených dveří APLA Praha v respitním centru

►p  anu Tomáši Suchánkovi za dar ve výši 1000 Kč určený pro naplňování cílů organizace

► s polečnosti ELKAS, spol. s r. o. za darování elektromateriálu učeného na rekonstrukci ZAJÍCE v hodnotě 10 000 Kč vč. DPH

► s polečnosti e-datle, s.r.o. a paní Věře Mündelové za poskytnutí dotovaných výrobků určených pro prodej na trzích, kde se APLA Praha účastní

►g  enerálnímu partnerovi APLA Praha, LBBW Bank, a.s. za možnost prodeje golfových míčků na turnajích banky v Berouně a Karlštejně (celkový čistý výtěžek 7000 Kč)

► s polečnosti BILLA, s.r.o. za darování 500 ks knih se samolepkami pro děti

►p  aní Daniele Jungové za poskytnutí daru ve výši 5000 Kč určeného k podpoře naplňování cílů organizace

Děkujeme všem, kdo nás podpořili zasláním DMS APLA na 87777.