Zpravodaj AMD je dotován Ministerstvem zdravotnictví ÈR

Zpravodaj ROÈNÍK XXV PROSINEC 2006 ÈÍS. 4

Z O B S A H U : Šachové klání v Hodonínì Profily našich èlenù Klinické zkoušky a výzkum Svalová dystrofie a postižení srdce Sociálnì právní okénko Zprávy z EAMDA O zdraví pro zdraví Z fotosoutìže

ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈR Zpravodaj AMD je dotován Ministerstvem zdravotnictví ÈR

A M D je èlenem Èeské rady humanitárních organizací, Národní rady zdravotnì postižených Èeské republiky a pozorovatelem EAMDA - Evropské aliance asociací nervosvalových nemocí

Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR, která sdružuje postižené muskulární dystrofií (tzv. myopatií) a dalšími nervosvalovými nemocemi, je celonárodní nevládní nezisková organizace pùsobící v Èeské republice. Muskulární dystrofici patøí k nejtíže postiženým, z nichž mnozí jsou odkázáni na používání vozíku a na pomoc jiných osob se všemi negativními dùsledky, které z této skuteènosti vyplývají. Asociace muskulárních dystrofikù prosazuje specifické zájmy a potøeby svých èlenù, poøádá rehabilitaènì výchovné kurzy, tuzemské i zahranièní ozdravné pobyty, semináøe, šachové turnaje atd., spolupracuje se zdravotnickými institucemi a se zahranièními asociacemi obdobného charakteru, které dnes existují ve vìtšinì zemí svìta jako významná souèást v boji proti nervosvalovým chorobám a jejich následkùm. Poskytuje též sociálnì právní a jinou pomoc svým èlenùm. Dùležitou souèástí èinnosti Asociace muskulárních dystrofikù je vydávání èlenského èasopisu ZPRAVODAJ AMD, který vychází ètvrtletnì a je urèen pro poskytování informací èlenùm jak z oblasti vlastní èinnosti AMD, tak i z oblasti lékaøské vìdy a výzkumu nervosvalových chorob. Èasopis pøináší také novinky ze zahranièí, jež souvisejí s nervosvalovými nemocemi, a je základem pro vzájemnou výmìnu zkušeností a názorù postižených. Cílem AMD v ÈR je trvale sledovat a pomáhat øešit širokou problematiku postižených nervosvalovými nemocemi vèetnì dìtí a mládeže. Tato èinnost je finanènì znaènì nákladná a závisí na podpoøe veøejnosti. Všem dárcùm a sponzorùm pøedem dìkujeme.

Naše adresa:

Kanceláø: Úøední hodiny:

Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414 tel./ fax: 272 933 777 e-mail: [email protected] www.md-cz.org Petýrkova 1950 (suterén ), 148 00 Praha 414 Po, Út, St, Èt 13.00 - 16.00 hodin

Konto u Komerèní banky, Praha 4:

30333041 / 0100

RADOSTNÉ VÁNOČNÍ SVÁTKY A MNOHO ZDRAVÍ, ŠTĚSTÍ A SPOKOJENOSTI V ROCE 2007 PŘEJE VŠEM ČLENŮM, PŘÁTELŮM A PŘÍZNIVCŮM ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKŮ V ČR S REDAKČNÍ RADOU ZPRAVODAJE AMD 3

INFORMACE O ČINNOSTI AMD Šachové klání v Hodoníně Již podruhé jsem dostal pozvání zúčastnit se šachového turnaje v malebném prostředí rekreačního střediska v Hodoníně u Kunštátu. V druhé polovině října zde bývá nádherný podzim, což se opět potvrdilo. I tentokrát jsem byl přítomen jako lichý hráč, tedy jako rozhodčí. Znovu se zde sešel hojný počet vyrovnaných soupeřů včetně čtyř hráčů z Maďarska a jedné účastnice ze Slovenska. Z třiceti hráčů byl úctyhodný počet jedenácti žen. Od začátku se zdálo, že favorité se oddělí od ostatních hráčů, ale během několika kol bylo jasné, že jednoznačně silných ani slabých hráčů nebylo. Startovní pole se natolik promíchalo, že ještě v sedmém kole nebylo jasné, kdo má k vítězství nejblíže. Z konečného vítězství se nakonec radoval host z Maďarska. O tom, že výkonnost hráčů byla opravdu vyrovnaná, svědčí fakt, že jedenáct hráčů se v konečném zúčtování dělilo o 10. – 21. místo. Všech devět kol proběhlo v naprostém pořádku a dvě drobná nedorozumění se vyřešila ihned u partie.

Na snímku vlevo hraje Zd. Šnyta simultánku, vpravo Jiří Šandera a Irena Badačová dohrávají partii (foto Fr. Újezdský)

4

Po celý pobyt o nás bylo jako vždy výtečně postaráno i přesto, že se od loňského roku vyměnil na Zámečku personál. Abychom se dostatečně aklimatizovali na vesnické prostředí, nesměla chybět pravá zabijačka selátka, ze kterého se čerpaly zásoby po zbytek pobytu. Po dva večery jsme měli možnost pobavit se s živou muzikou, a abychom se po večerech nebavili jen u muziky, na pořad přišla i oblíbená simultánka. Proti dvanácti hráčům nastoupil nehrající host Zdeněk Šnyta, který 1x prohrál, 3x remizoval a 8x vyhrál. Věřím, že příští ročník se opět vydaří, jako ty předešlé. Leoš Spáčil

Co jsou to šachy v Hodoníně? Včera jsem se vrátila ze šachového turnaje - sedmého ročníku Memoriálu Václava Krejčího. Vzápětí usedám k počítači, abych se s vámi podělila o prožité chvíle na Zámečku v Hodoníně u Kunštátu. Hodonín nás přivítal barevností okolních smíšených lesů ve svazích nad vesničkou. Kopce hrály všemi barvami podzimu. Mám tyto odstíny ráda, neboť působí velmi teple a uklidňují mou rozháranou duši. Na Zámeček jsem dojela jako první a šla se projít po okolí. Stála jsem na kopci u Hodunky a dívala se na vesnici. Spousta komínů kouřila, i když zatápět určitě nebylo třeba. Kouř vůbec nepůsobil rušivě a neekologicky. Naopak. Navodil mi Ladovy obrázky z dětských let. Na okolních svazích se pásly krávy a telata. Jedna kráva stála u sloupu elektrického vedení a intenzivně si o něj drbala krk. Při této pro ni důležité činnosti se na mě upřeně dívala. Nevím, co se jí honilo hlavou, ale já si vzpomněla, že musím upalovat na Zámeček a uvítat ostatní. Pomalu se začali sjíždět a ubytovávat. Prezentace, které jsem se účastnila jako pomocník, proběhla v srdečné atmosféře. Mezi hráči z Čech a Moravy byli i čtyři z Maďarska a Janka ze Slovenska. Všichni jsme se přivítali a těšili se na další den, kdy v deset hodin dopoledne začínalo 1. kolo turnaje. Čekaly na nás šachovnicové

5

stolky s figurkami a hodinami. U každého místa na stole stála cedulička se jménem hráče. Ti byli vylosováni počítačem, který obsluhoval náš rozhodčí, příjemný a usměvavý člověk - Leoš Spáčil. Já, šachový začátečník a nezkušenec, jsem v losování měla velké štěstí. Na první zápas se na mě chystal vítěz loňského turnaje, Maďar Géza Rázsits. Lepší vylosování jsem si ani přát nemohla. Měla jsem před sebou svůj první opravdický šachový zápas a hned s takovým soupeřem. Tlumočník maďarských šachistů mi pomohl s Gézou se domluvit. Jen my tři víme, o čem jsme si povídali. Pochopitelně jsem svůj první zápas ve své snad nadcházející šachové kariéře prohrála, ale díky Gézovi a tlumočníkovi Karlovi se ctí. Do turnaje jsem skočila rovnou po hlavě a po třech zápasech měla neuvěřitelné dva body. Soupeři se začali třást. Neměli ovšem důvod. Kromě šachů jsme se dokázali i bavit. Soutěže o Super Star jsem se styděla zúčastnit a přitom zpívání, to je moje silná stránka. Kdybych se místo šachů raději věnovala zpěvu a učení textů, určitě bych to někam dotáhla. Tedy kdybych byla mladší. Jeden večer jsme pořádali simultánku, které jsem se z pochopitelných důvodů nezúčastnila, a dva večery jsme strávili ve společnosti hudebníků, zpěvu, tance, tomboly a dražby. Bavili se snad všichni a nebylo třeba nás do zábavy nutit. Zpestřením pak byla soutěž masek a Vlastíkova projekce videosnímku. Mluvím za sebe. Hodně jsem se zasmála a pobavila. Pět dní ve společnosti kamarádů v Hodoníně uteklo jako voda. Nikdy nezapomenu na dva okamžiky, které mě opravdu poznamenaly. První slzy v očích jsem měla při pohledu na krásně oblečenou a upravenou paní Kratochvílovou, která tančila. Další pro mě nezapomenutelný zážitek, plný emocí, byl sólový taneček novomanželů Stáni a Fandy Újezdských. Píseň „Z hor divoký tymián" jen umocnila důležitost okamžiku. Mráz mi běhal po zádech a já měla pocit, že se mi hlava rozskočí. Prožili jsme nádherné chvíle u šachovnic i mimo ně. Byla jsem se podívat na Žalově. Ve stylové dřevěné hospůdce voněla kamna a bylo tam příjemně teplo. Cesta zpět už byla horší. V naprosté tmě se jen velmi špatně orientovalo. Naštěstí jsem nešla sama. Kamarád na cestu svítil mobilním telefonem.

6

A tak bych chtěla touto cestou poděkovat všem svým kamarádům, že mi umožnili prožít krásné dny. Dlouho na ně budu vzpomínat a žít z nich. Za rok snad nashledanou v Hodoníně při dalším šachovém klání, kdy všichni budete mít důvod se mě u šachovnice bát. Mila Kristová

Několik pohledů na hráče soustředěné nad šachovnicemi (foto Fr. Újezdský)

7

Zúčastnili jsme se: 9.9.2006 – XXIV. sportovního setkání (nejen) vozíčkářů – Hvězda 2006 21. – 23.9.2006 – mezinárodní konference „Kroky vpřed v léčbě a péči o pacienty s nervosvalovým onemocněním a 36. výroční schůze EAMDA v Bratislavě. Za AMD v ČR se zúčastnila Jitka Kačírková 4.10.2006 – informačního semináře v Kongresovém centru Praha na téma „Co přináší nový zákon o sociálních službách pro uživatele sociálních služeb“. Za AMD v ČR se zúčastnili předsedkyně St. Újezdská-Rédlová a Fr. Újezdský 12.10.2006 – Dnů otevřených dveří u příležitosti 70 let od založení firmy MEYRA v Německu a 15 let působení v České republice. Akce se uskutečnila v pražském sídle MEYRA ČR s.r.o. Za AMD se zúčastnili předsedkyně St. Újezdská-Rédlová, Fr. Újezdský a E.A. Schmidtová 16.10.2006 – konference na téma „Dialog ve zdravotnictví – pacientské organizace“ konané Výborem pro zdravotnictví a sociální politiku ve spolupráci s Koalicí pro zdraví v prostorách Senátu. Za AMD v ČR se zúčastnili Zd. Janda a Dona Zalmanová 27.10.2006 – mezinárodního veletrhu zdravotnické techniky, rehabilitace a zdraví HOSPIMedica Central Europe v Brně a 11. prezentace nestátních neziskových organizací s humanitárním zaměřením „Pro váš úsměv 2006“ 9.11.2006 – schůze Monitorovací a hodnotící skupiny k projektu „Systém kvality v sociálních službách“ pořádané Europrofisem s.r.o. ve spolupráci s MPSV v prostorách MPSV. Za AMD v ČR se zúčastnily Jar. Kaslová a Jana Macáková 14.11.2006 – vernisáže výstavy „Pavel Soukup – obrazy, E.A. Schmidtová – grafika“ v Malé galerii Chodovské tvrze, Praha 4

8

PROFILY NAŠICH ČLENŮ V této rubrice našeho časopisu seznamujeme čtenáře se členy AMD, kteří se aktivně podílejí na činnosti asociace, se členy, kteří mají zajímavé zaměstnání či záliby a s rodiči, kteří se starají o dítě postižené nervosvalovou nemocí. Tentokrát vám představujeme budoucí odpovědnou redaktorku Zpravodaje AMD. Dona Zalmanová, Mgr. Věk: 47 let Stav: žiji s partnerem Druh postižení: polio Povolání: překladatelka Kde jsi se narodila a jaké máš vzpomínky na své dětství a mládí? Narodila jsem se v Bukurešti a od dvou let jsem žila v Praze, v blízkosti Národního divadla. Od roku 1991 bydlím v Kladně, ale Prahu považuji za své rodné město, kde jsem strávila dětství i mládí. Na toto období mám velmi krásné vzpomínky, vybavují se mi především procházky po Praze a okolí. Až s odstupem času si člověk uvědomí, jaké to bylo hezké a svým způsobem bezstarostné období, i když jsem ho od dvou do deseti let strávila převážně v Thomayerově nemocnici v Krči. Díky svým rodičům jsem mohla vystudovat gymnázium a posléze Filozofickou fakultu UK, obor angličtina-čeština. Také si myslím, že jsem měla vždy štěstí na dobrý kolektiv na těchto školách. Kdy jsi onemocněla dětskou obrnou a jak silně tě postihla? Když jsem onemocněla dětskou infekční obrnou (poliomyelitida), byl mi jeden rok a sedm měsíců. Mé postižení bylo velmi vážné, dokonce jsem byla několik dní v kómatu, ale díky péči, kterou jsem dostávala ve zmíněné nemocnici, jsem dokonce chodila o kanadských holích a naučila se soběstačnosti. Jaký je tvůj současný zdravotní stav? V současnosti jezdím na mechanickém i elektrickém vozíku. Myslím, že můj stav je stabilizovaný a snažím se udržovat v kondici jak po fyzické, tak i po psychické stránce.

9

Jsi v současné době zaměstnaná? V současné době jsem zaměstnaná u dvou firem, pro které pracuji doma na počítači. Zároveň soukromě vyučuji angličtinu a překládám z anglického jazyka. Během příštího roku převezmeš funkci odpovědné redaktorky Zpravodaje AMD. Co bys chtěla změnit na jeho obsahu či vzhledu? Tato funkce mi byla nabídnuta výborem AMD vzhledem k tomu, že se jí vzdáte, abyste se mohla věnovat umělecké tvorbě. Myslím, že je dost obtížné v této chvíli přesně definovat, co bych chtěla změnit na obsahu a vzhledu Zpravodaje. Teprve se s celou prací seznamuji. Přála bych si však, aby se tento časopis více věnoval problematice každodenního života osob postižených svalovou dystrofií a stal se místem, kde každý může vyjádřit svůj názor nebo popsat svou zkušenost co se týče zdravotního stavu, rehabilitace, pobytu v nemocnici, možnosti studia, zaměstnání, dopravy, soužití s partnerem, těhotenství, výchovy dětí, atd. Samozřejmě, že v této oblasti se bez pomoci čtenářů neobejdu, a proto bych ráda využila tuto možnost a apelovala na všechny naše členy, aby přispívali do Zpravodaje a také vyjádřili, co by v tomto časopise uvítali. Máš funkce v organizacích zdravotně postižených? Jsem členkou výboru Speciální pečovatelské služby v Kladně a také se podílím na řešení problematiky spojené se zdejším bezbariérovým domem. Radíš se s někým, než dospěješ k rozhodnutí, nebo při rozhodování spoléháš raději sama na sebe? To nemohu říci jednoznačně, ale vzhledem k tomu, že jsem komunikativní typ a svou povahou extrovert, ve většině případů se o všem radím se svým partnerem, ale v některých situacích se spoléhám na svou intuici. Jaké místo zaujímá hudba, literatura nebo jiný druh umění ve tvém životě? Určitě podstatné, a to zejména v mládí, kdy jsem hodně četla a poslouchala moderní i klasickou hudbu. Dnes mi však na tyto činnosti zbývá velmi málo času, ale vždy si ráda přečtu dobrou knihu, nebo zajdu do kina či na jiné kulturní představení.

10

Čemu se nejraději věnuješ ve volném čase? Mám práci, domácnost, rodinu, takže volného času mám opravdu málo, ale když se mi podaří udělat si chvilku pro sebe, zajdu za kamarádkou nebo si s partnerem vyjdeme někam do přírody nebo do Prahy. Ráda bych více cestovala, ale vzhledem k tomu, že ani jeden z nás neřídí auto, bývá to dost problematické. Máš nějaký citát nebo motto, kterým se v životě řídíš? Myslím, že vyloženě citát nebo motto, kterým se v životě řídím, nemám, ale snažím se svůj život prožít tak, abych nemusela ničeho litovat, až se jednou budu ohlížet zpět. A také se raduji z každodenních maličkostí a z toho, že všichni mí blízcí jsou zdraví, protože to je dle mého názoru to nejdůležitější. Vzhledem k tomu, že se blíží konec roku, ráda bych využila této příležitosti a popřála všem našim čtenářům hodně zdraví, spokojenosti a úspěchů v novém roce 2007, kdy se těším na další setkání na stránkách Zpravodaje AMD. Ptala se E.A. Schmidtová

Důležitá upozornění Do tohoto čísla Zpravodaje AMD je vložena složenka na uhrazení členského příspěvku ve výši Kč 200,-. Při platbě složenkou uveďte v kolonce variabilní symbol vaše členské číslo a poslední dvě číslice roku, za který členský příspěvek hradíte (např. pro členské číslo 126 bude ve variabilním symbolu uvedeno 12607). Své členské číslo najdete na adresce Zpravodaje AMD. Členský příspěvek uhraďte prosím nejpozději do 31. března 2007. Můžete jej též uhradit v úředních hodinách přímo v kanceláři AMD. Přihlaste se, pokud vám pošta nedoručila červencové 3. číslo Zpravodaje AMD, výtisk vám obratem zašleme. Nedopatření bylo způsobeno ztrátou adresky z obálky během poštovní přepravy. Po roční přestávce se opět chystáme uskutečnit zahraniční rekondiční pobyt v Chorvatsku v Makarské v bezbariérovém areálu hotelu Biokovka v termínu od 18. do 29.8.2007. Předběžná cena tohoto pobytu je stanovena na Kč 12.000,-. Potřebujeme zjistit zájem o tuto rekondici, proto žádáme případné zájemce, aby se již do konce ledna 2007 předběžně přihlásili na adresu: Petr Procházka, Hřebečská 2674, Kladno, PSČ 272 01, tel.603255820, email: [email protected]

11

Z vašich dopisů Vzpomínka na paní Jiřinu Čejkovou Jiřinka byla nejmladší ze sedmi dětí. Narodila se 28. února 1929, v nejstudenější zimě století. Do čtrnácti let byla skoro jako mazánek, bohužel do šestnácti let jí tragicky zemřela sestra, dva bratři a matka. Navalily se na ni všechny „ženské“ práce venkovské ženy: dojit krávy, vařit, péci chleba v peci, škubat husy, krmit zvířata, sbírat brambory, při mlácení obilí vázat slámu do otepí a vzájemné výpomocné práce se sousedy, jak bylo na venkově nutným zvykem. Za války rekvizice a tzv. povinné dodávky, časté kontroly na všechno znamenaly, že strava byla velmi chudá. A tak mnohdy dělala těžkou práci jen o kusu chleba s černou meltou, otec a bratr měli doma totéž. Koně a zvířata dostat musela, pro lidi někdy moc nezbylo. Taková byla tehdy doba. V květnu 1947 hráli naši sousedi hasiči divadlo, večer se tancovalo. Jiřinka s bratrem k nám do Kamenné Lhoty též přišla, líbila se mi, trochu jsme tancovali a prvně jsem ji doprovodil domů. Potom jsme se občas scházeli. Léta ubíhala, lidí k práci bylo málo, doma ji nikdo nemohl nahradit, teprve až se její bratr oženil, mohla odejít. Svatbu jsme měli až v roce 1955. Život v těch kopcích je tvrdý, úroda malá – i dnes, jen příroda je tu krásná. Byla velmi trpělivá, houževnatá, skromná s výbornou pamětí, postřehem a smyslem pro humor i v době, kdy onemocněla myopatií. Je s podivem, že nikdo jiný z jejich rodiny (otec z devíti, matka ze sedmi dětí) ani ze širokého příbuzenstva myopatii či podobnou nemoc neměl, ani zpět do minulosti. V roce 1965 v 37 letech dostala plný invalidní důchod ve výši 305,- Kčs. Nezahálela, pletla a začala vyšívat. Uměla pěkně sladit barvy, na výstavách sklízela úspěchy i prodávala, a to ji pochopitelně těšilo a zvedalo sebevědomí. Psala i články ze života, otiskly jí je bývalé celostátní Zemědělské noviny. Výborně vařila, děti nám též dělaly radost. Chodila o holi, měla bezpočet pádů, až 9. listopadu 1987 si zlomila nohu a od toho dne už jen seděla nebo ležela. Byli jsme spolu padesát let. Miloš Čejka, Tábor

12

NOVINKY VE VÝZKUMU MD KLINICKÉ ZKOUŠKY A VÝZKUM – DALŠÍ CÍLE V květnovém čísle internetového časopisu Očkovací látky a léčba genetických onemocnění vyšla studie Abbie Falla a jeho spolupracovníků, ve které vysvětlují možnosti aplikace jejich metody i na další genetické mutace, než původně předpokládali. Pomocí směsi morfolinu AOs vědci indukovali buňky a přeskočili tak velký úsek genu dystrofinu u myší, které prokazovaly mutaci v exonu 23. V předchozích případech byl tento exon pouze eliminován spojením exonů 22 a 24, tentokrát se však vědcům podařilo eliminovat exony od 19 až po 25. Osm týdnů po aplikaci intramuskulární injekce myším ve věku od 11 dní do 16 týdnů byl ve svalech myší objeven zcela funkční dystrofin. U mladších jedinců se dystrofin objevil pouze v oblasti, kde byla aplikována injekce, ale byl výraznější a hutnější. U starších myší se dystrofin rozšířil do více oblastí, avšak nepravidelně. Analýza postižených genů dystrofinu, které způsobují lehčí případy Beckerovy svalové dystrofie, což je méně závažná forma svalové dystrofie než je DMD (Duchenne), ukázala, že i při ztrátě těchto genů až o 66 procent jsou zbývající geny stále schopné vytvářet celkem funkční dystrofinovou bílkovinu a následky onemocnění nejsou tak vážné. Vědečtí pracovníci tvrdí, že pomocí poměrně malých dávek směsí AO zaměřených na vícenásobné exony by teoreticky mohli rozpoznat více než 75 % mutací dystrofinu, které způsobují nemoc DMD u lidí. Klinické pokusy Ke konci roku je naplánován nový klinický pokus, jehož cílem je testování metody tzv. „exon skipping“, přeskočení exonů pomocí antimediátorových genů u chlapců postižených DMD. Výzkum bude probíhat pod záštitou Královské akademie v Londýně a Ministerstva zdravotnictví Velké Británie.

13

Vědci vstříknou devíti chlapcům intramuskulárně do dolní končetiny různé dávky antimediátorových genů a následně vyhodnotí bezpečnost postupu a životnost vzniklého dystrofinu. Další informace o tomto výzkumu najdete na www.clinictrials.gov Léčba pomocí buněk má dobré výhledy, ale stále existují i nedostatky Molekulární biolog Jaques Tremblay z Lavalské univerzity v Quebecu, sekce lidské genetiky, předpokládá, že transplantace buněk určených k vytváření svalové hmoty by mohla produkovat potřebnou bílkovinu u svalové dystrofie typu Duchenne. Tremblay, jehož práce je dotována MDA od roku 1996, zdokonalil metodu transferu myoblastů, která byla testována v 90. letech, kdy transplantované buňky schopné obnovit svalovou hmotu byly umístěny na periferiích svalových vláken. Bohužel při těchto pokusech se nepodařilo uchovat delší dobu transplatované buňky naživu a stav chlapců postižených DMD se nezlepšil. Tremblay a jeho spolupracovníci změnili způsob zpracování satelitních buněk získaných ze svalů dárců. Zároveň podávali pacientům silné imunosupresivní léky a injekce s buňkami aplikovali každé 1 až 2 milimetry do postiženého svalu. U osmi z devíti chlapců postižených DMD, kteří obdrželi myogenické buňky od svých rodičů, se po 4 týdnech od aplikace injekce do velmi malé svalové plochy dolní končetiny začal tvořit dystrofin v rozsahu od 4 do 26 %. Pracovní skupina pod vedením Tremblaye plánuje nový výzkum transplantace buněk, tentokrát u 10 mužů postižených DMD nebo lehčí variantou Becker ve věku minimálně 18 let. Výzkum zahrne pouze kanadské občany. Jediné obavy zůstávají ohledně bezpečnosti a účinnosti dlouhodobého podávání imunosupresivních léků a způsobu aplikace injekcí do svalů celého těla. Nicméně Tremblay tvrdí, že „transplantace buněk pocházejících ze satelitních buněk bude jednoho dne představovat léčbu větší části kosterního svalstva“.

14

Bílkovina Merg1a by mohla pomoci v boji proti atrofii Vědečtí pracovníci z Univerzity Ourdue ve West Lafayette a z Univerzity v Pittsburghu dospěli k názoru, že lepší porozumění svalové atrofii (ztráta svalové hmoty při různých onemocněních nebo při úbytku váhy po delší období) by mohlo vést k odhalení nových možností v léčbě muskulární dystrofie. Xun Wang a jeho spolupracovníci, kteří publikovali výsledky svých výzkumů na internetu 24. května v FASEB Journal, zjistili, že aktivace bílkoviny Merg1a může způsobit atrofii svalových buněk. Při pokusu u myší, kterým bylo zabráněno, aby se po dobu sedmi dnů opíraly o zadní nohy, a kterým byl podáván lék astemizole blokující funkci bílkoviny Merg1a, se ukázalo, že jejich svaly byly méně atrofované než u myší, kterým tento lék nebyl podáván. Amber Pond a Kevin Hannon z Institutu pro veterinární medicínu v Purdue, kteří vedli tento výzkum, uvádějí, že provedli podobný pokus i u myší postižených chorobou podobnou svalové dystrofii typu Duchenne (DMD). „Testovali jsme myši postižené mdx (DMD) a zjistili jsme u nich větší výskyt bílkoviny Merg1a než u myší, kterým byl aplikován astemizole.“ Pond zdůrazňuje, že astemizole nemůže být bezpečně aplikován u lidí vzhledem k jeho vedlejším účinkům na srdeční sval. Přesto podotýká, že v srdci pravděpodobně existují dvě různé bílkoviny Merg1, a to Merg1a a Merg1b, kdežto v kosterním svalstvu se vyskytuje pouze bílkovina typu Merg1a. To znamená, že by bylo možné soustředit se pouze na kosterní svalstvo, aniž by byla poškozena bílkovina srdečního svalu. Studie zaměřená na způsob života přináší překvapivé poznatky Nedávné šetření u 228 dospělých postižených nervosvalovým nebo neurologickým onemocněním ukázalo nové poznatky, jakož i některé překvapivé závěry. Studie pod vedením Roye Chena z Michiganské univerzity v East Lansing prokázala, že pacienti, kteří vykazovali poměrně dobré fyzické schopnosti, jsou se svým životem spokojenější než ostatní. Zároveň bylo zjištěno, že naděje na uzdravení nebo zlepšení zdravot-

15

ního stavu je větší u jedinců, kteří se dokázali lépe vyrovnat se svým postižením. Lidé žijící s partnerem nebo v manželském stavu jsou spokojenější než lidé žijící osamoceně. Překvapením byl fakt, že zaměstnanost nehraje podstatnou roli při hodnocení spokojenosti se životem, a že věřící osoby hůře akceptují své postižení než ateisté. Studie také odhalila, že lidé postižení od dětství nebo dřívějšího období bývají spokojenější se svým životem než ti, kteří onemocněli později. Ženy prokazovaly větší spokojenost se svým životem než muži. Chen podotýká, že šetření zahrnulo poměrně malý počet respondentů, a že přesně nedefinuje rozdíly v osobnosti nebo přístupu těch, kteří se zúčastnili zcela, částečně nebo vůbec dané studie. Quest, 2006, No. 5 Přel. Dona Zalmanová

Svalová dystrofie a postižení srdce Srdce, které je vlastně pumpou rozhánějící krev cévami do celého těla, je dutým svalem podobné mikroskopické stavby jako svaly kosterní. Z tohoto faktu vyplývá, že bývá často postiženo při vrozených a dědičných svalových chorobách. Postižení srdce může být v zásadě dvojího druhu. Podobně jako ostatní svaly ovládající hybnost může i myokard ztrácet svou sílu tím, že svalové buňky zanikají a jsou nahrazovány vazivem, které nemá schopnost stahování - kontrakce. Dochází k vzniku tzv. kardiomyopatie. Jde o srdeční nedostatečnost ve smyslu funkce srdce jako pumpy. Kardiomyopatie se projevuje především dušností, která se může objevovat zpočátku pouze po fyzické námaze, později se stává trvalou i v klidu. Dalším příznakem mohou být např. otoky dolních končetin a zvýšená tepová frekvence. Hlavní diagnostickou metodou je ultrazvukové vyšetření srdce, které velmi přesně ukáže stav srdeční svaloviny a schopnost vypuzovat krev do oběhu. Další závažnou poruchou, která postihuje srdce u nemocných se svalovou dystrofií, jsou změny srdečního rytmu. Část srdeční svaloviny je specializována na tvorbu a přenos vzruchů jednotlivými srdečními oddíly. Jde o důmyslný systém, který umožňuje srdci reagovat na různý stupeň zátěže zpomalováním nebo zrychlováním

16

tepové frekvence a koordinací činnosti jednotlivých částí srdce. Normální frekvence je 50 - 100 tepů za minutu, velmi trénovaní vytrvalci mohou mít frekvenci i nižší. Poruchy rytmu se nazývají arytmie. Některé jsou nevýznamné a člověka nijak neohrožují (např. některé druhy extrasystol - stahy komor mimo normální frekvenci), některé jsou naopak velmi závažné a mohou vést k okamžité smrti. Patří sem např. fibrilace - kmitání komor: ta má stejný dopad jako zástava srdeční. Stahy jsou tak rychlé, že vlastně nedochází k žádnému čerpání krve ze srdce. Jiné arytmie mohou naopak vést k zpomalení srdečního rytmu do té míry, že dochází k nedokrvení mozku a přechodným ztrátám vědomí. Základním vyšetřením pro odhalení arytmie je elektrokardiogram (známé EKG). V posledních letech se stále více používá dlouhodobé tzv. Holterovo monitorování, kdy je srdeční činnost sledována a vyhodnocována za 24 hodin, eventuálně za delší dobu. Závažné arytmie se léčí medikamenty (antiarytmiky), někdy je nutné implantovat kardiostimulátor, který nahrazuje podle potřeby srdeční rytmus pacienta, nebo i tzv. defibrilátor, který je v případě potřeby schopen zrušit závažnou arytmii slabým výbojem. Každá ze tří nejčastějších svalových dystrofií má jiný charakter a vztah k srdečnímu postižení. Facioskapulohumerální muskulární dystrofie, která se vyznačuje slabostí pletence ramenního, obličejového svalstva a v menší míře i dolních končetin, nikdy nepostihuje srdce. Pro další dvě nejčastější myopatie je postižení srdce obligátním příznakem. U myotonické dystrofie, kde je postižení svalů často lehkého stupně, je zasažen především převodní systém: pacienti trpí různými formami srdeční arytmie. Dystrofinopatie je nejzávažnější svalová dystrofie, která se projevuje buď jako těžší forma: tzv. Duchennova muskulární dystrofie nebo jako lehčí Beckerova svalová dystrofie. Srdce je postiženo především kardiomyopatií. Při Duchennově formě je rozsah poklesu srdeční funkce nejvýraznější, ale vzhledem k značnému omezení pohyblivosti těchto nemocných jsou nároky na srdce malé a kardiomyopatie zůstává proto často bez příznaků, eventuálně lze nalézt zvýšenou pulsovou frekvenci. Zato při Beckerově formě dystrofinopatie, kdy jsou pacienti dobře hybní do vyššího věku, se kardiomyopatie dostává do popředí a stává se hlavním rizikovým

17

faktorem, který může zkrátit délku života. Někteří nemocní s touto muskulární dystrofií mohou mít jen zcela lehké postižení kosterních svalů a hlavní chorobou, která je přivádí k lékaři, je srdeční slabost. Gen dystrofinu je umístěn na tzv. pohlavním X chromozomu: rozvinutou formou onemocní tedy pouze osoby mužského pohlaví, ženy jsou tzv. přenašečky. Tyto přenašečky ale mohou mít také známky myopatie lehčího stupně. Postižení srdce kardiomyopatií je dokonce u těchto žen velmi časté (bezpříznakové postižení je uváděno dokonce až u 90 % těchto žen). Další svalovou dystrofií se zvláštním vztahem k srdci je Emeryho-Dreifussova svalová dystrofie projevující se kromě lehké svalové slabosti i kontrakturami (= vazivové zkrácení svalů omezující některé pohyby v oblasti šíje, loktů a Achillovy šlachy). U této vzácné choroby, která byla v posledních letech zachycena i na našem území, převažuje postižení srdce nad svalovou slabostí. Nemocní jsou ohroženi především různými formami závažných arytmií. Kardiomyopatie je méně častá. Každý nemocný s dědičnou svalovou dystrofií by měl mít vyšetřeno srdce kvalifikovaným odborníkem. Podle typu dystrofie je potom potřeba volit paletu speciálních vyšetřovacích metod, intervaly sledování a druh léčby. V některých případech stačí jednorázové vyšetření, u jiných nemocných jde o opakované dlouhodobé kontroly. Řada pacientů potřebuje i velmi specializovanou kardiologickou péči. Srdeční poruchy jsou ve srovnání se slabostí kosterního svalstva více léčebně ovlivnitelné. V řadě případů je možné léčbou snížit riziko závažných arytmií, zmírnit projevy srdeční slabosti a zlepšit kvalitu života nemocných se svalovou dystrofií. Zdroj: FNB

František Újezdský u panelu s vítěznými fotografiemi (viz strana 31 až 33), foto Pavla Hybnerová

18

SOCIÁLNĚ PRÁVNÍ OKÉNKO INSTITUCE PŮSOBÍCÍ V OBLASTI SOCIÁLNÍHO ZABEZPEČENÍ

Náš právní systém uplatňuje zásadu, že neznalost zákona neomlouvá. Jiné právní systémy počítají s tím, že občan nemusí vždy vědět, který orgán je pro vyřízení jeho problému kompetentní. Pro tento případ mají nástroje, které klienta ochrání a informují. U nás by ale klient měl alespoň přehledově znát, jaké kompetence která instituce má, aby předešel řadě nedorozumění a problémů. Působnost orgánů v sociálním zabezpečení je zpracována podle zákonů, které tuto problematiku upravují - č. 582/1991 Sb., o organizaci a provádění sociálního zabezpečení, a zákon č. 114/1988 Sb., o působnosti orgánů v sociálním zabezpečení. V následující kapitole uvádím, kde a o co lze žádat. Z výčtu kompetencí jednotlivých orgánů jsem vybrala především ty, které se týkají lidí s tělesným postižením. Obec v samostatné působnosti V samostatné působnosti obec rozhoduje mimo jiné o těchto záležitostech: a) rozhoduje o přijetí do ústavů sociální péče, které spravuje, o ukončení pobytu v nich, o přemístění do jiných ústavů, které spravuje, o úhradě služby v ústavech poskytované a o případné úhradě za služby poskytované v ostatních zařízeních sociální péče, pokud je spravuje, b) zabezpečuje účast těžce zdravotně postižených občanů na společném stravování, c) napomáhá zapojení těžce zdravotně postižených občanů do kulturního a společenského života, d) podílí se na řešení otázek bydlení těžce zdravotně postižených občanů, e) rozhoduje o poskytování pečovatelské služby a úhradě za ni, f) zabezpečuje pečovatelskou službu podle zvláštního zákona a rozhoduje o jejím poskytnutí.

19

Pověřený obecní úřad Kromě působnosti obecního úřadu dále rozhoduje: a) o poskytování opakujících se peněžitých dávek, zejména příspěvku na dietní stravování, příspěvku při péči o blízkou a jinou osobu a příspěvku, je-li jeho poskytování odůvodněno mimořádnými potřebami občana, b) o poskytování příspěvku na rekreaci a příspěvku na lázeňskou péči. Obecní úřad obce s rozšířenou působností Kromě působnosti obecního úřadu a pověřeného obecního úřadu dále rozhoduje: a) o poskytování příspěvků na opatření zvláštních pomůcek občanům s těžkými vadami nosného nebo pohybového ústrojí, nevidomým a neslyšícím občanům, b) o poskytování příspěvků na koupi, na celkovou opravu a na provoz motorového vozidla a na úhradu pojistného, c) o poskytování příspěvků na úpravu motorového vozidla na ruční ovládání občanům s těžkými vadami nosného nebo pohybového ústrojí, d) o poskytování příspěvků na úpravu bytu občanům s těžkými vadami nosného a pohybového ústrojí a nevidomým občanům, e) o přiznání mimořádných výhod, vydává průkazy mimořádných výhod, vede jejich evidenci a rozhoduje o jejich neplatnosti, f) o poskytování bezúročných půjček. Krajský úřad a) řídí a kontroluje výkon státní správy v sociálním zabezpečení, b) plní funkci dozoru nad poskytováním sociálních služeb organizacemi a občany a ukládá opatření k odstranění zjištěných závad. Kraj v samostatné působnosti a) zřizuje a spravuje zařízení sociální péče a ústavy sociální péče, které vykonávají diagnostickou službu, b) rozhoduje o přijetí do ústavů sociální péče, které spravuje, o ukončení pobytu v nich, o přemístění do jiných ústavů, které spravuje, o úhradě za služby v ústavech poskytované a o případné úhradě za služby poskytované v ostatních zařízeních sociální péče, pokud je spravuje,

20

c) rozhoduje o poskytování pečovatelské služby, kterou zabezpečuje, a o úhradě za ni. Okresní správa sociálního zabezpečení (OSSZ) OSSZ se zřizují pro obvody, které jsou shodné s územními obvody okresních úřadů. Co se problematiky tělesně postižených týče, OSSZ rozhodují mimo jiné v těchto záležitostech: a) o plné nebo částečné invaliditě při přechodu z pracovní neschopnosti do plné invalidity (částečné invalidity) a o změně pracovní schopnosti, b) opatřují a předkládají podklady pro rozhodnutí o dávkách důchodového pojištění, c) poskytují občanům odbornou pomoc ve věcech sociálního zabezpečení. Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ) Křížová 25, Praha 5, 150 00, tel.: 257 061 111, www.cssz.cz

ČSSZ rozhoduje také o těchto záležitostech: a) o odvolání ve věcech, v nichž v prvním stupni rozhodla OSSZ, b) o dávkách důchodového pojištění, pokud není v zákoně stanoveno, že o nich rozhoduje jiný orgán sociálního zabezpečení, a zařizuje výplaty těchto dávek, c) jedná před soudem v řízení o přezkoumání rozhodnutí ve věcech sociálního zabezpečení, d) řídí a kontroluje činnost okresních správ sociálního zabezpečení. Ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV) Na Poříčním právu 1, Praha 2, 128 01, tel.: 221 921 111, www.mpsv.cz

Do pravomocí MPSV patří podle zákona tyto kompetence: a) řídí a kontroluje výkon státní správy v sociálním zabezpečení, b) řídí ČSSZ, c) posuzuje zdravotní stav a pracovní schopnost občanů pro účely přezkumného řízení soudního ve věcech důchodového pojištění, d) ministr práce a sociálních věcí může odstraňovat tvrdosti, které by se vyskytly při provádění sociálního zabezpečení, a může pověřit správy sociálního zabezpečení, aby odstraňovaly tvrdosti v jednotlivých případech.

21

Zvláštní ceny veřejně dostupných telefonních služeb pro sociálně slabé a zdravotně postižené Zvláštní ceny veřejně dostupných telefonních služeb pro sociálně slabé a zdravotně postižené budou od 1. 1. 2007 nabízet tři telefonní operátoři. Jedná se o Telefónica O2 (pro pevné i mobilní linky), T-Mobile a Vodafone. Zvláštní cenu bude operátor tvořit tak, aby sleva pro oprávněnou osobu činila měsíčně maximálně 200 korun. Pokud tato osoba prokazuje více důvodů na slevu, bude mít nárok pouze na jednu a jen u jednoho operátora. Oprávněný uživatel se může rozhodnout, zda slevu bude čerpat na svou pevnou nebo mobilní linku. Stát bude tyto zvláštní cenové programy dotovat ročně částkou až 500 milionů korun, dávku by mělo obdržet každý měsíc přes 200 tisíc lidí. Komu je sleva určena: a) Zdravotně postižení podle zákona č. 127/2005 Sb., o elektronických komunikacích. Nárok na slevu budou mít zdravotně postižené osoby, a to konkrétně velmi těžce postižení (držitelé průkazu ZTP/P), osoby zvlášť těžce postižené (držitelé průkazu ZTP) z důvodu úplné nebo praktické hluchoty (nebo účastník, který vychovává nebo který osobně pečuje o nezletilou osobu, která je držitelem jednoho z výše uvedených průkazů), osoby uznané lékařem příslušné okresní správy sociálního zabezpečení za bezmocnou (nebo pokud jde o osobu nezletilou, účastník, který o ni osobně pečuje). Nárok na pronájem nebo koupi speciálně vybaveného telekomunikačního koncového zařízení za cenu standardního telekomunikačního koncového zařízení podle ustanovení § 43 odst. 2 písm. a) těmto osobám zůstává zachován. Žádost o zvláštní cenový program uplatní tyto osoby operátorovi a doloží ji rozhodnutím o přiznání mimořádných výhod třetího stupně (v případě ZTP/P), resp. rozhodnutím o přiznání mimořádných výhod druhého stupně z důvodu úplné nebo praktické hluchoty (u držitelů průkazu ZTP), nebo rozhodnutím o přiznání zvýšení důchodu pro bezmocnost. V případě, že se jedná o účastníka, který zastupuje nezletilého, přikládá tento účastník také doklad o tom, že je

22

rodičem nebo rozhodnutí, na základě kterého o tuto osobu osobně pečuje. b) Osoby sociálně slabé a se zvláštními sociálními potřebami. Sleva bude nově poskytována také osobám s nízkými příjmy a se zvláštními sociálními potřebami, tzn. uživatelům, kteří nepřetržitě alespoň šest měsíců nebo půl roku v průběhu dvanácti měsíců předcházejících dni, kdy jim bylo vydáno potvrzení, byli a stále jsou příjemci dávky sociální péče. Potřebné potvrzení pro žádost o slevu na telefonování budou sociálně slabým vydávat pověřené obecní úřady. Toto potvrzení, které nesmí být starší než jeden měsíc, předloží pak žadatel svému operátorovi. Potvrzení bude nutné operátorovi předkládat opakovaně každý rok. Hana Valová, Vozíčkář č. 5 CENTRUM PRO ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÉ - KRAJ PRAHA

Wuchterlova 11, 160 00 Praha 6, nabízí dvě nové služby pro osoby se zdravotním postižením: Půjčovna pomůcek - vozíky, schodolezy, chodítka, polohovací postele aj. Ceník je uveřejněn na www.czppraha.cz nebo se bližší informace dozvíte na níže uvedených tel. číslech pana Javora. Doprava - pro osoby se zdravotním postižením (TP, ZTP a ZTP/P) i zdravé veřejnosti. Přeprava je zajištěna Renaultem Kangoo. Upozornění pro vozíčkáře: Vůz nemá zdvižnou plošinu, nutno si přesednout na sedadlo. Cena služby - držitelé průkazů TP, ZTP, ZTP/P, senioři a zařízení poskytující péči seniorům a občanům se zdravotním postižením - 8,50 Kč/km, ostatní - 10,- Kč/km, čekací doba: 80,- Kč/hod. V případě zájmu o zapůjčení pomůcky či objednání dopravy volejte: pan Marian Javor - tel: 224 323 433 mob: 724 654 090, 723 347 806, domů: 251 815 123 (volat po 18. hodině).

Sociálně právní poradenství S řešením právních otázek se členové AMD v ČR mohou nadále obracet na JUDr. Jana Bébra, telefon 257 003 451. Možnost zastupování při soudním řízení. Red.

23

O ZDRAVÍ PRO ZDRAVÍ O dýchání Dýchání je jedním z nejpodstatnějších znaků živých bytostí. Všímáme si však, že dýcháme? Nebo jinak řečeno: Uvědomujeme si proces našeho dýchání? Sledujeme, zda se nadechujeme nosem? Všímáme si pohybů hrudního koše? Zdvihá se a klesá při dýchání naše bránice? Dýchání je neuvědomělý a automatický proces, který probíhá a je řízen pomocí mnoha faktorů. Dýchání však přesto může být vědomé a můžeme je řídit, což je důležité především při řeči, zpěvu nebo čichání vůní. Chceme-li sledovat přirozený proces svého dýchání, je důležité, abychom se nejprve soustředili na to, kde a které partie těla se napínají, kudy vzduch volně proudí a kudy ne. Položme ruku na tato místa svého těla: - pod klíční kost - pod ramenní důlek - na žebra - na stranu hrudního koše - na horní část břicha - na spodní část břicha v krajině kolem stydké kosti. Sledujme 5 – 10 minut jak náš dech proudí, aniž bychom usměrňovali jeho pohyb. Podivíme se, jak uvolněně a dobře se potom budeme cítit.

O krizích Krize provázejí člověka celý život. Snad každý zažil krize - podmíněné vývojem, např. dospívání, bilancování ve středním věku, odchod do důchodu nebo také - nepředvídatelné, např. ztráta milované osoby, změna zaměstnání, nezaměstnanost, nemoc atd. Krize jsou určitým druhem porušení duševní rovnováhy. Člověk se musí přizpůsobovat změněným situacím, něčeho se vzdát, aby něco získal. Přitom se často cítí bezmocný, nejistý, plný pochybností o sobě samém, smutný, vzteklý nebo naopak apatický. Krize však také mohou znamenat šanci k pozitivní změně. Co člověku pomáhá zdolávat životní krize?

24

- Nepovažovat krizi za drama, nýbrž brát ji jako fázi vlastního duševního růstu. - Akceptovat životní změny. K tomu patří také umění ztrácet. - Svěřit se o svých potížích důvěryhodné osobě. - Nesnažit se za každou cenu vypudit ze sebe pocity strachu, zlosti nebo bolesti. - Ponechat si čas a mít sám se sebou trpělivost. - Myslet na budoucnost, ale nezapomínat také na minulé překonané krize a čerpat z nich odvahu. - Těšit se z maličkostí všedního dne a snažit se nalézt ve svém životě i pozitivní věci. - Plánovat řešení a uskutečnit je. - Hledat pomoc a učit se pomoc přijmout. - Neostýchat se využít také profesionální nabídky (např. poradenství, svépomocné skupiny, terapeutická pomoc atd.).

O správném sezení Při sezení je centrálním elementem pánev. Správné sezení znamená, že pánev je volně vyvážena na sedadle. Všechny páteřní segmenty spočívají ve svislé poloze, takže fyziologická lordóza (prohnutí páteře dovnitř) se nachází v krajině bederní páteře a pod spodní částí hrudní páteře. Přirozené zakřivení páteře ve tvaru S zůstává tedy zachováno. V této poloze je bederní a krční páteř napnuta a srovnána na rozdíl od takzvaného pohodlného nebo nedbalého držení, při němž člověk sedí v pozici se zkřivenými nebo vyhrbenými zády.

25

Správné sezení znamená: - minimální zatížení kloubů, vazů a plotének - uvolněné dýchání - rozšíření břišního prostoru a tím uvolnění vnitřních orgánů - vyrovnané svalové napětí v celém těle - dobrá schopnost reakce a volnější možnost pohybu. Züricher Gesundheitsplaner. Přel. E.A. Schmidtová

Zabraňte úniku živin 1. Při přípravě salátu pokapávejte čerstvou zeleninu nebo ovoce trochou octa nebo citronové šťávy. Neztratí se vám tolik důležitý vitamin C. Poté přidejte dle chuti dresink nebo jogurt. 2. Tepelně upravujte potraviny po co nejkratší dobu, jelikož vařením, dušením i pečením ztrácejí na vitaminech a nerostných látkách citlivých na teplo. 3. Zelené natě – petrželku, pažitku, kopr nebo celerovou či cibulovou nať – přidávejte do polévek, omáček a pomazánek až na poslední chvíli a už je nevařte. 4. Nepřepalujte tuky! Pokud se vám při smažení objeví modravý dým, je olej přepálen a měli byste ho ihned vylít a začít smažit s novým. Oleje uchovávejte v ledničce nebo chladné komoře v dobře uzavřené láhvi. 5. Brambory ani zeleninu po oloupání nenechávejte dlouho na vzduchu ani máčet ve vodě. Jen je krátce opláchněte a dejte vařit. Brambory i zeleninu vkládejte až do vařící vody, nikdy ne do studené! Zabráníte tak vysokým ztrátám vitaminu C. 6. Potraviny uchovávejte v tmavém, suchém a chladném prostředí. 7. Pokud chcete podávat jako přílohu vařené zelí, přimíchejte do něj zhruba čtvrtinu čerstvého. Na chuti to nepoznáte, ale načerpáte z něj více vitaminů. Zdroj: Kurýr, listopad 2006

26

ZPRÁVY Z EAMDA Mezinárodní konference a 36. výroční schůze EAMDA v Bratislavě "Kroky vpřed v léčbě a péči o pacienty s nervosvalovým onemocněním" byl název mezinárodní konference, která předcházela letošní výroční schůzi EAMDA na Slovensku. Přípravy a organizace se ve spolupráci s EAMDA ujala slovenská Organizácia muskulárnych dystrofikov (OMD). Místem konání bylo příjemné prostředí hotelu Barónka v Bratislavě, účastníky byli odborníci z oblasti nervosvalových onemocnění a zástupci organizací muskulárních dystrofiků z 13 evropských zemí. Letos se obou událostí díky přátelskému pozvání slovenské OMD zúčastnil i zástupce AMD v ČR s doprovodem. Konferenci 22. září oficiálně zahájil hlavní odborník pro neurologii Ministerstva zdravotnictví SR a děkan Lékařské fakulty Univerzity Komenského v Bratislavě, profesor MUDr. Pavol Traubner, Phd., který nad konferencí převzal odborný patronát. Významným odborníkem, který na konferenci vystoupil, byl profesor Dr. Volker Straub z Institutu lidské genetiky při Univerzitě v Newcastle ve Velké Británii, která se již mnoho let těší reputaci mezinárodního lídra ve výzkumu NSO. Vyjádřil optimismus týkající se nových poznatků a vývoje léčebných metod zejména u DMD, BMD a SMA a představil novou evropskou iniciativu TREAT-NMD (Translational Research in Europe – Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases), jejímž cílem je urychlit cestu slibných léčebných terapií k postiženým pacientům. Projekt počítá se spoluprací na celoevropské úrovni, nebotˇ počty pacientů splňujících přesná klinická a genetická kritéria pro konkrétní klinické zkoušky mohou být v jednotlivých zemích velmi malé. V současné době však tento proces brzdí velké rozdíly v úrovni diagnostiky a péče v různých zemích Evropy. Je proto nezbytně nutné vytvořit a zavést společné standardy pro diagnostické a terapeutické postupy, které by měly zahrnovat všechny aspekty multidisciplinárního přístupu. Pacientům a jejich rodinám by měla být poskytnuta stejná úroveň péče, léčby a poradenství bez ohledu na to, kde v Evropě žijí. 27

Zdůraznil také význam již existujících metod léčby NSO, které spočívají především v předcházení a minimalizování přidružených komplikací jako jsou kontraktury, deformace kloubů a páteře, srdeční a respirační poruchy. Tímto způsobem lze již dnes významně zkvalitnit a prodloužit život osob s NSO. Hovořil o důležitosti noční podpůrné ventilace, která zmírňuje klinické symptomy nedostatečného okysličení krve, jimiž mohou být ranní bolesti hlavy, celodenní únava, nechuť k jídlu, deprese či ztráta hmotnosti, a která pomáhá předcházet infekcím dýchacích cest a případné hospitalizaci. Přednášky dalších dvou odborníků se týkaly multidisciplinární lékařské péče o pacienty s NSO. Dr. Anthony Behin a Dr. Louis Viollet z Francie představili způsob její koordinace ve dvou specializovaných centrech v Paříži. Do tohoto bloku patřily i přednášky Doc. MUDr. Miluše Havlové, vedoucí lékařky Centra pro nervosvalová onemocnění na Neurologické klinice VFN v Praze, která se však ze zdravotních důvodů nemohla konference zúčastnit. Aktuální stav výzkumu budoucí terapie DMD/BMD nastínil MUDr. Petr Vondráček z Kliniky dětské neurologie FN Brno. Konstatoval, že následující čtyři roky mohou přinést historický přelom v možnostech léčby nervosvalových chorob, zejména DMD/BMD a SMA, nebotˇ ve světě již probíhají klinická hodnocení nových preparátů a terapeutických strategií a další jsou plánována v letech 2006-2010. Aby do budoucích mezinárodních klinických studií mohli být zařazeni i čeští a slovenští pacienti s DMD/BMD, zahájila Klinika dětské neurologie FN Brno ve spolupráci s občanským sdružením Parent Project práci na projektu Centrální databáze českých a slovenských pacientů s Duchenneovou/Beckerovou svalovou dystrofií. Cílem projektu je vytvořit soubory pacientů s delecí či určitým typem mutace dystrofinového genu nebo specifickými klinickými rysy, což v případě nalezení účinné terapie umožní jasný a rychlý výběr vhodných kandidátů pro konkrétní lék nebo léčebnou metodu. V současné době databáze obsahuje záznamy 83 osob (73 z České Republiky, 10 ze Slovenské Republiky) – 59 pacientů s DMD, 7 pacientů s BMD a 17 přenašeček. Na téma „Model zapojení organizace pacientů do výzkumu a vývoje léků“ hovořila Ing. Pavlína Petrásková, předsedkyně Parent 28

Project v ČR, občanského sdružení rodičů dětí s DMD/BMD, jehož posláním a prioritou je finančně podporovat výzkum DMD/BMD a budoucí léčbu. Popsala cestu sdružení od jeho založení v roce 2001 přes kontaktování rodičů dětí s DMD/BMD a hledání informací o této nemoci až po získání odborníka v osobě MUDr. Petra Vondráčka z brněnské Kliniky dětské neurologie, který ochotně spolupracuje na odborných projektech v oblasti diagnostiky a výzkumu zahrnující i výše zmíněnou databázi, kterou Parent Project od počátku financuje. Sdružení spolupracuje s Fakultní nemocnicí a Masarykovou univerzitou v Brně, a díky přímým finančním darům a zakoupením dokonalejších přístrojů, nástrojů a laboratorního vybavení již pomohlo zkvalitnit diagnostiku pacientů a potencionálních přenašeček DMD/BMD. Do budoucnosti Parent Project plánuje ve spolupráci s odborníky rozšíření databáze na země bývalého východního bloku, další zkvalitňování diagnostiky DMD v ČR a přímé zapojení českých specialistů do výzkumných projektů v zahraničí nebo v ČR. Sdružení se rovněž rozhodlo finančně podporovat výzkum metody exon skipping, jejíž klinické zkoušky již probíhají ve výzkumném centru v Leidenu, Holandsko. Tato metoda by měla zastavit progresi Duchenneovy/Beckerovy svalové dystrofie a sdružení usiluje o to, aby se čeští pacienti mohli do studie zapojit již v roce 2007. Další příspěvek se věnoval účinku koenzymu Q10 na celkovou kondici a funkční schopnosti pacientů s NSO. Dr. Anton Župan ze Slovinska popsal studii, které se zúčastnilo 50 pacientů s různými formami MD ve věku od 18 do 53 let. Studie trvala 8 měsíců. Každý pacient dostával koenzym Q10 (400 mg denně) po dobu 4 měsíců a placebo 4 měsíce. U každého pacienta bylo náhodně zvoleno, zda koenzym Q10 bude užívat během prvního čtyřměsíčního období či až během druhého. Po skončení studie 32 pacientů správně uvedlo, během kterého období jim byl podáván koenzym Q10 a během kterého placebo. Vyjma jednoho všichni z těchto 32 pacientů popisovali zlepšení psychické i fyzické kondice a pocit menší únavy během období, kdy užívali koenzym Q10. Co se týče funkčních schopností pacientů však měření, která se prováděla na začátku studie a na konci každého čtyřměsíčního období, neprokázala statisticky významný účinek koenzymu Q10 u žádného z měřených parametrů kromě řízení vozíku. 29

Na konferenci rovněž vystoupila zástupkyně farmaceutické společnosti GENZYME, paní Annemarie Dillon. Přinesla informace o vývoji prvního léku na Pompeho nemoc, Myozyme, který byl nedávno schválen a uveden na trh. 36. výroční schůze EAMDA se uskutečnila dopoledne 23. září. Prezident Boris Šuštaršič poděkoval slovenské organizaci za bezvadnou organizaci letošní konference a výroční schůze. Zároveň byla přijata nabídka paní Broekgaarden a Petera Strenga z nizozemské asociace připravit konferenci 2007 v polské Varšavě. Na konci schůze proběhla volba nového člena výkonného výboru EAMDA, kterým se stala místopředsedkyně slovenské OMD Mária Duračinská. Odpoledne účastníky čekala kulturní prohlídka Bratislavy počínaje Bratislavským hradem, kam jsme byli dopraveni autobusem a auty s plošinou. Odtud jsme ve skupinkách se slovensky i anglicky mluvícími průvodci sjížděli do centra Starého města. Výlet završilo přátelské posezení u sklenice piva či kávy v zahradní restauraci. Na závěr bych chtěla sdělit pár osobních dojmů. Velice příjemně na mne působilo setkání s Andreou Madunovou, předsedkyní slovenské organizace, a dalšími mladými lidmi, kteří ji řídí. Předali mi kapku ze svého entusiasmu a moc bych si přála, aby naše dvě organizace navázaly bližší kontakty a spolupráci. Děkuji jim za to, že nás na náklady své organizace v Bratislavě hostili a skláním klobouk nad tím, jak se organizace tak velké události zhostili. Pozitivní byl také hovor s prezidentem EAMDA Borisem Šuštaršičem, který je zároveň předsedou slovinské organizace, a dalším jejím zástupcem, Ivo Jakovljevičem. Vyjádřili potěšení, že se konference EAMDA po dvou letech zúčastnil i zástupce AMD a projevili upřímný zájem s naší organizací spolupracovat. Velkým překvapením bylo, když jsem se dozvěděla, že třebaže máme v současné době v EAMDA statut pozorovatele, uhradila za nás slovinská organizace členský příspěvek za rok 2006. Boris Šuštaršič doufá, že se v blízké budoucnosti opět staneme aktivním členem a krátce zmínil myšlenku, že by se po Polsku mohla dějištěm konference EAMDA stát Praha. Jitka Kačírková

30

Vyhodnocení 10. ročníku fotografické soutěže Život nejen na kolech V rámci doprovodného programu Pro Váš úsměv na veletrhu HOSPIMedica v Brně se v roce 2006 již podesáté uskutečnila fotografická soutěž Život nejen na kolech. Tuto soutěž každoročně vyhlašuje Liga za práva vozíčkářů. Soutěž je zaměřena na téma života lidí se zdravotním postižením. Ve dvou kategoriích soutěží amatérští i profesionální fotografové se zdravotním postižením, ale i bez něj. Skrz optiku aparátu můžeme společně s autory sledovat pozitivní i negativní emoce a běžné životní chvíle lidí, kteří se od nepostižené většiny populace viditelně odlišují svým nepřehlédnutelným handicapem, a přitom jsou zmíněné většině tak velmi podobní ve svých reakcích, představách, emocích i snech. Titul absolutního vítěze a zároveň první místo v kategorii A získal František Újezdský z Prahy za cyklus fotografií „Louže“. V kategorii A – autor s postižením se na 2. místě umístil Jan Povýšil z Prahy se svými fotografiemi a zároveň získal Zvláštní cenu poroty za fotografii „Co teď“. A na 3. místě Ivan Císař z Poříčí n/Sázavou s fotografií s názvem „Paraolympionička“ a fotografií „U bazénu“. Zvláštní cenu poroty získala Blanka Hylanová z Mladé Boleslavy za fotografii „ S vnoučaty“ a Jan Povýšil za fotografii „Co teď“. V kategorii B – autor bez postižení získal 1. místo Mgr. Roman Barák z Brna za fotografii „Vzájemná výpomoc“, na 2. místě se umístil Jiří Martínek z Prahy s fotografií „Sladká odměna za vítězství“ a na 3. místě se umístila Eva Raunerová z Karlových Varů s fotografií s názvem „Voda a slunce“. Porota v této kategorii udělila zvláštní Cenu za poezii panu Václavu Čubrovi z Plzně za soubor fotografií s názvem „Dva pohledy jedna prosba“ a Cenu za radost získal Marek Slančík z Liptovského Hrádku za fotografii s názvem „Vodný koncert“. Cenu diváka získal : Michael Vidura – fotografie s názvem „Těhotný“. Poděkování patří všem autorům, kteří do soutěže zaslali svoje fotografie, ale i sponzorům, kteří soutěž podporují. Pavla Hýbnerová, Liga za práva vozíčkářů

31

Ukázky z fotosoutěže „Život nejen na kolech 2006“

1

2

3

4

1 - Roman Barák „Výpomoc“, 2 – Ivan Císař „U bazénu“, 3 - Blanka Hylanová „S vnoučaty“, 4 - Jan Povýšil „Co teď?“

32

Ukázky z fotosoutěže „Život nejen na kolech 2006“

Fotografie z vítězného cyklu „Louže“ Františka Újezdského

33

R ADOSTI ŽIVOTA SE MNOHDY SKLÁDAJÍ Z MALIČKOSTÍ Tak nějak bych uvedla malé povídání o velkém výletě, který jsme podnikli s mým tehdy ještě nastávajícím manželem. Bylo třináctého (sice ne pátek, ale středa), prosluněný zářijový den, když jsme před polednem uháněli bezbariérovou zelenou linkou směr Chodov – nádraží Masaryčka*, kde jsme si týden předtím vyjednali u výpravčího cestu do Pardubic a zpět. Nádraží má bezbariérový přístup. Pro někoho všednost, pro nás výlet a den sváteční. City Elephantem pojedeme poprvé. Na Masaryčče před odjezdem máme ještě spoustu času, který využíváme k nákupu jízdenek do Pardubic a zpět, jejichž cena se nám díky slevám ZTP/P jeví spíše symbolická. Nahlašujeme se výpravčí, ví o nás, máme se dostavit tak dvacet minut před odjezdem na 1. nástupiště. Činíme tak a současně s námi přiváží k vlaku nádražní pracovník mobilní plošinu. Nástup do vlaku je pohodlný a rychlý, a tak se na vozících pohodlně uvelebujeme v kupé, kde jsou odklopná sedadla. Z okénka vyhlížím na vlak ze sousední koleje a trochu rozechvěle čekám, až se rozjedeme. Dveřmi nahlížím do útrob vagonu – šikmo po levé straně usedla mladá žena a svůj zrak zabořila do rozečtené knihy. Stále ještě nastupují další cestující různého věku, studenti i důchodci. Uvnitř vagonu je příjemný vzduch, klimatizace pracuje na plné obrátky. Marně očekávám hluk při rozjezdu vlakové soupravy. Pouze rozbíhající se okolí za okénkem prozrazuje, že už jedeme. Jen výhybky občas vagon rozkývají ze strany na stranu. Jinak je jízda klidná a pohodlná. Osobní vlak staví na každé mezi, což mě baví. Lidé vystupují a nastupují. Pohledem z okénka se snažím zachytit, jak jsou jednotlivá nádraží a nádražíčka bezbariérová. Zastávka je pokaždé krátká, jen v Kolíně stojíme o pár minut déle. Průvodčí prochází mezi cestujícími, kontroluje jízdenky a těm, kteří si nemohli zakoupit lístek na nádraží, prodává lístky přímo ve vlaku za jízdy. Po více jak dvou hodinách jsme v cíli. Ještě před dojezdem do Pardubic se nás průvodčí zeptal, jestli budeme potřebovat k výstupu z vlaku mobilní plošinu, když je nástupiště v rovině s vlakem, pouze je mezi nimi asi 30 cm mezera. Prozíravě jsme se na naši cestu vlakem vybavili metrovými nájezdními rampičkami, takže se nyní náramně hodily. Nádražní zaměstnanci nemuseli přistavovat mobilní plo-

34

šinu. Na nádraží jsme už byli očekáváni a následně jsme byli výtahem dopraveni do nádražní haly. Do výtahu se však vešel jen jeden vozík a doprovodná osoba, což byla pro mne záchrana, protože výtah fungoval pouze přidržením příslušného tlačítka po celou dobu jízdy. Fyzicky bych to nezvládla. Pardubické nádraží je vcelku pěkné. Je tomu několik let zpátky, co jsme podobný výlet podnikli s bráchou a maminkou. Tehdy jsme jeli ještě starým pantografem, do kupé jsme se nedostali pro úzký vchod, ale i tak máme na tuto cestu krásné vzpomínky. Vraťme se do současnosti. Jelikož jsme měli na pobyt v Pardubicích dvě hodiny času, vydali jsme se do blízkého okolí prohlédnout si něco zajímavého. Měli jsme štěstí. Na poměrně rušné ulici jsme objevili malý krámek plný pardubického perníku. Velký schod nám nedovolil vstoupit, ale ochotná prodavačka nás obsloužila venku. Obtěžkáni perníkovými chaloupkami jsme si našli místečko v přilehlém parku a občerstvili se svačinou z batůžku. Nic naplat, ještě v rychlosti napsat dvě zakoupené pohlednice města koní a perníku, vhodit do schránky a pádit za doprovodu nádražní služby na příslušné nástupiště. Nájezdové rampičky opět poslouží a díky jednoduché obsluze se stanou rázem objektem obdivu i pro samotného strojvůdce City Elephant. Ještě před odjezdem si stihne ze štítku rampiček opsat přesný typ s prohlášením, že by takovou pomůckou měla být vybavena každá vlaková souprava. Říkal, že zdvihací plošiny umístěné přímo ve vlaku jsou natolik poruchové, že je raději nepoužívají. Cesta zpět do Prahy ubíhala stejně příjemně. Lidé vystupovali a přistupovali. Za okénkem ubývalo světla a krajina se pomalu ale jistě nořila do tmy. Jen světýlka se mihotala jako bludičky pozdního letního večera. Krátce po půl deváté večer jsme vystoupili (tentokrát pomocí již přistavené mobilní plošiny) na místě, odkud jsme předtím před pár hodinami vyjížděli na náš malý, ale přesto obrovský výlet. A abychom tomu dali tu správnou závěrečnou tečku, zašli jsme na večeři k Rozvařilům. Plni skvělých dojmů jsme pak zelenou linkou před 23. hodinou uháněli ospalou Prahou. Tentokrát opačným směrem Masaryčka – Chodov. Existuje film s názvem „ Díky za každé nové ráno“. Já říkám: „Díky za každý nový výlet.“ Stanislava Újezdská – Rédlová foto Frant. Újezdský *Masaryčka = Masarykovo nádraží

35

Zima si sice zatím dává na čas, ale na tom, že Vánoce se blíží, to nic nezmění. Proto doufám, že opět oceníte několik tipů na praktické a užitečné dárečky pro vaše blízké, či přímo pro vás. V našem sortimentu naleznete spoustu drobností, ale i větších pomůcek, které rozhodně v koutě neskončí. Proto bychom vám dnes rádi představili elektrický vozík TERNO1.

V naší nabídce máme v současné době 5 typů elektrických vozíků, které jsou plně hrazeny zdravotními pojišťovnami. Nebudete však žádnou výjimkou, pokud kritéria pro přidělení elektrického vozíku od zdravotní pojišťovny nesplňujete a přesto elektrický vozík potřebujete. V takovém případě vám nezbývá nic jiného než si pořídit vozík z vlastních prostředků. Neradi bychom vás již nyní vystrašili, a tak předesílám, že cena tohoto vozíku je velmi přijatelná a není nutno jej platit tak úplně z vlastních peněz. Námi nabízené řešení se jmenuje elektrický vozík Terno1. Tento vozík s duralovým rámem má technické parametry obdobné jako vozíky hrazené zdravotními pojišťovnami. Jeho nosnost je 100 kg, rychlost jízdy je 7 km/h a lze jej použít pro jízdu v místnosti i po kvalitním povrchu venku. Dojezd tohoto vozíku je 12 km, což na jednu stranu není mnoho, ale pro dojetí například na nákup do obchodu to rozhodně stačí. Vozík je dodáván v šířích sedačky 40 nebo 45 cm a jeho automatickou součástí je bezpečnostní pás. Na rozdíl od elektrických vozíků hrazených zdravotními pojišťovnami Vám však u tohoto modelu nejsme schopni nabídnout takové příslušenství jako jsou polohovací záda, polohovací stupačky, poloha relax atd. Vozík Terno1 má

36

však jiné přednosti. Jeho rám je skládací, loketní opěrky a stupačky jsou odnímatelné a zádovou opěrku je možno „zlomit“. Díky tomuto lze vozík velmi snadno transportovat v zavazadlovém prostoru i toho nejmenšího automobilu. Navíc je vozík vybaven bezúdržbovými bateriemi (2 x 21 Ah), které se dají velmi snadno vyjmout a vozík tak pro manipulaci odlehčit. Díky nízké hmotnosti duralového rámu pak k naložení do kufru auta nepotřebujete jinak užitečné nájezdové rampy. Samozřejmostí je možnost volby ovládání pravou nebo levou rukou. Vozík je však možno též doplnit o držák ovládací skříňky umístěný za zády uživatele pro ovládání doprovodnou osobou. Cena tohoto vozíku činí 49.880,- Kč. Na jeho pořízení je možno požádat o příspěvek sociální odbor obecního úřadu. S tímto příspěvkem pak budete z vaší kapsy platit pouze polovinu této ceny, tedy 24.940,- Kč. Jestli jsme vás vozíkem Terno1 zaujali, zavolejte nám, vozíček vám přivezeme zdarma vyzkoušet až k vám domů. Pochopitelně nás můžete také navštívit v některém z našich středisek, možná vás v našich prodejnách zaujme i jiná část našeho sortimentu a budete moci sobě či svým blízkým udělat radost praktickým vánočním dárkem.

Praha: Ronkova 13/353, 180 00 Praha 8, tel./fax: 266 313 652 Brno: Minská 100, 616 00 Brno- Žabovřesky, tel./fax: 541240393 České Budějovice: Staroměstská 2608, 370 04 České B., tel./fax: 387 432 502 Hrabyně u Opavy: Rehab. centrum, 747 63 Hrabyně u Opavy, tel./fax: 553 775 226 Kladno: Okresní nem., budova B, Vančurova 1548, Kladno, tel./fax: 312 667 895

www.ortoservis.cz

37

Obsah AMD v ČR je ............................................................................ Šachové klání v Hodoníně ……………………………………. Co jsou to šachy v Hodoníně .................................................... Zúčastnili jsme se ….................................................................. Profily našich členů ………....................................................... Důležité upozornění ………………………….......................... Z vašich dopisů ............................................................………. Klinické zkoušky a výzkum – další cíle ……………………… Klinické pokusy ……………………………………………… Léčba pomocí buněk má dobré výhledy, ale stále existují i nedostatky ………………………………………………….. Bílkovina Merg1a by mohla pomoci v boji proti atrofii ……. Studie zaměřená na způsob života přináší překvapivé poznatky Svalová dystrofie a postižení srdce ………………………….. Instituce působící v oblasti sociálního zabezpečení ………… Zvláštní ceny veřejně dostupných telefonních služeb pro sociálně slabé a zdravotně postižené …………………… Centrum pro zdravotně postižené – kraj Praha ……….…….. Sociálně právní poradenství ………………………………… O dýchání ……………………………………………………. O krizích …………………………………………………….. O správném sezení ………………………………………….. Zabraňte úniku živin ………………………………………… Mezinárodní konference a 36. výroční schůze EAMDA v Bratislavě ……………………………………….. Vyhodnocení 10. ročníku fotografické soutěže „Život nejen na kolech“ …………………………………….. Ukázky z fotosoutěže „Život nejen na kolech 2006“ ……….. Radosti života se mnohdy skládají z maličkostí ……………. ORTOSERVIS ………………………………………………

Názory přispěvatelů uveřejněné ve Zpravodaji AMD se nemusejí shodovat s názorem redakční rady.

38

Str. 2 4 5 8 9 11 12 13 13 14 15 15 16 19 22 23 23 24 24 25 26 27 31 32 34 36

TÌLESNÉ POSTIŽENÍ JE PRO ŽIVOT HANDICAP, ALE NESMÍ BÝT VÝMLUVOU ZPRAVODAJ AMD VYDÁVÁ ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈESKÉ REPUBLICE Odpovìdná redaktorka: Dr. Eva A. Schmidtová Redakèní rada: Blanka Jedlièková Jitka Kaèírková Stanislava Újezdská-Rédlová Dr. Eva A. Schmidtová František Újezdský

Grafická úprava: František Újezdský Redakce: Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414 VÝKONNÝ VÝBOR AMD V ÈR: Pøedsedkynì: Stanislava Újezdská-Rédlová Místopøedseda: Petr Procházka Èlenové: Zdenìk Janda Blanka Jedlièková Jitka Kaèírková Jiøí Šandera Zuzana Vojáèková Tajemnice: Jaroslava Kaslová Hospodáøka: Jana Roušalová Pøedsedkynì RK: Jana Macáková

Adresa: AMD v ÈR, Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 414 Kanceláø: Petýrkova 1950/18, suterén Foto na obálce - František Újezdský Vychází ètvrtletnì Zpravodaj AMD je dotován Ministerstvem zdravotnictví ÈR a je registrován Ministerstvem kultury ÈR pod ev. èís. E 11139

Tisk - TISK EXPRES s.r.o.

Asociace muskulárních dystrofikù v ÈR Petýrkova 1953/24 148 00 PRAHA 414

Pøi nedoruèitelnosti zásilky zašlete zpìt na adresu:

Adresát:

www.md-cz.org