Vážení čtenáři Zpravodaje AMD!

!"#$%&('%!#)*+%, -+, .(/012$.(3 (!4, /"15$!6 74, 8(9":!;'<9%=7( !%: ,>9!(;?( ,@""9!A2A" &!8(B!C%!@%, 99%D EGF"HIKJL(M.N%OIKPRQS%TUWVTMXOIYS%Z*HJHI[J\(]"^`_*HIH(a

Vážení čtenáři Zpravodaje AMD! Během letošního léta došlo k některým změnám v oblasti legislativy a sociální politiky. Byla schválena nová úprava příspěvku při péči o blízkou osobu, byl schválen návrh na zvýšení příspěvku na provoz motorového vozidla a byly přijaty další právní úpravy včetně projednávání zákona o sociálních službách, které mají zlepšit statut lidí se zdravotním postižením. Informujeme o nich v naší pravidelné rubrice Sociálně právní okénko. Skončilo léto, které letos slunečními paprsky příliš nehýřilo, přesto se všechny ozdravné rehabilitační pobyty naší asociace vydařily. V podzimním nečase bude jistě příjemné zavzpomínat na dny ozdravných pobytů AMD, na hry, výlety a chvíle strávené mezi přáteli a připomenout si je ve fotografiích a v ohlasech účastníků, jak je zachycují stránky našeho časopisu. S podzimem a nadcházejícími zimními měsíci nastává pomalu čas plánovat příští dovolenou a účast na některém z dalších ozdravných pobytů AMD. Jejich předběžný přehled uvádíme na následující straně. Tyto pobyty však závisejí na schválení dotací, o které naše asociace na rok 2006 žádala. Doufejme, že budou schváleny v potřebné výši. V rubrice Novinky ve výzkumu uvádíme zajímavé směry, kterými se ubírají současné studie a výzkum léčby následků muskulární dystrofie. Slibná je zde např. studie zaměřená na aplikaci kyseliny valproové u spinální svalové atrofie. V rubrice O zdraví pro zdraví se znovu vracíme k nemoci, která v pokročilejším věku hrozí všem jedincům s omezenou hybností pohybového ústrojí, tedy především lidem postiženým nervosvalovými nemocemi – k osteoporóze. Je známo, jak neblahé důsledky může mít fraktura kosti a s ní spojené dlouhodobé znehybnění končetiny u muskulárních dystrofiků. Proto je v článku o osteoporóze kladen důraz především na to, jakým způsobem lze této nemoci předcházet. Víte, že vozíčkář je ze zákona chodec a že se k nám nesmějí dovážet vozíky, jejichž rychlost překračuje l0 km/hod? Že je tato podmínka zařazena do číselníku VZP? I o tom se můžete informovat na stránkách našeho časopisu. Vážení a milí čtenáři Zpravodaje AMD, přeji vám společně se všemi členy redakční rady pěkné dny letošního podzimu, poučné i zábavné chvíle při četbě našeho časopisu a co nejvíce zdraví, lásky, přátelství a naděje. Eva A. Schmidtová

3

INFORMACE O ČINNOSTI AMD Projekty AMD v ČR na rehabilitační a sportovní pobyty v roce 2006 Během měsíce září byly podány tyto projekty na ozdravné rehabilitační pobyty a pobyty se sportovním zaměřením: Ministerstvo zdravotnictví ČR: 20. – 24.5.2006 III. národní putování po Plzeňském kraji, 30 účastníků, vedoucí Zuzana Vojáčková 20. – 27.5.2006 RVK (rehabilitačně výchovný kurs) v Hodoníně u Kunštátu, 65 účastníků, vedoucí Pavlína Riglová 15. – 22.7.2006 RVK se sportovním zaměřením v Hodoníně u Kunštátu, 50 účastníků, vedoucí Jiří Šandera 1. – 8.7.2006 Rekondiční pobyt ve Velkých Losinách, 22 účastníků, vedoucí Petr Procházka 5. – 12.8.2006 Ozdravný pobyt v Hodoníně u Kunštátu, vedoucí B. Jedličková a S. Rédlová, 30 účastníků Září 2006 Ozdravný pobyt v Chorvatsku, Biokovka, Makarská riviéra, 30 účastníků, vedoucí Blanka Jedličková Česká rada humanitárních organizací a MZ ČR 18. – 22.10.2006 Projekt VII. ročník memoriálu Václava Krejčího v šachu, Hodonín u Kunštátu, 40 účastníků, vedoucí Fr. Újezdský Konání rehabilitačních a ozdravných pobytů AMD v ČR závisí na tom, zda požadované dotace na projekty budou schváleny v potřebné výši. Důležité upozornění Nezapomeňte včas oznámit do kanceláře AMD v ČR případnou změnu vašeho telefonního čísla a adresy. Pouze tak vám bude časopis Zpravodaj AMD doručován včas na správnou adresu vašeho bydliště. 4

Zúčastnili jsme se: - 22.6.2005 - 28.6.2005

- 6.9.2005

- 10.9.2005 - 16.9.2005

valné hromady České rady humanitárních organizací v sále Athena hotelu Olympik v Praze. Za AMD v ČR se zúčastnili předsedkyně St. Rédlová a Fr. Újezdský vernisáže obrazů, grafiky a fotografií členů AMD v ČR E. A. Schmidtové a Frant. Újezdského ve Velké galerii Chodovské tvrze v Praze 4 spolu s tapisériemi ak. mal. Anen Žertové a obrazy Pavla Soukupa. Vernisáž uvedl ak. sochař Milan Martiník a Dr. Milan Friedl. Reportáž z vernisáže vysílala kabelová televize, aktuál Prahy 11 vernisáže výstavy kroužku arteterapie AMD v ČR na úřadu MČ Praha 11. Za AMD v ČR se zúčastnili St. Rédlová, E. A. Schmidtová a Fr. Újezdský. Záznam z vernisáže vysílala kabelová televize, aktuál Prahy 11 23. sportovního setkání nejen vozíčkářů Hvězda 2005 Mezinárodního veletrhu zdravotnické techniky, rehabilitace a zdraví HOSPIMedica Central Europe v Brně. V rámci 10. prezentace nestátních neziskových organizací s humanitárním zaměřením „Pro Váš úsměv 2005“ se František Újezdský (grafický redaktor Zpravodaje AMD) zúčastnil IX. ročníku fotografické soutěže o životě lidí s postižením „Život nejen na kolech 2005“ a získal absolutní vítězství za fotografii s názvem „Rej vozíků“ a 3. místo za snímek s názvem „Čekání na hru“

Vítězný snímek Františka Újezdského

5

Ze zápisu schůze VV AMD v ČR 13.9.2005 Zpráva revizní komise. V. Kačírková přednesla zprávu revizní komise. VV AMD vzal tuto zprávu na vědomí. Zároveň požádala o uvolnění z funkce předsedkyně RK AMD z osobních důvodů. Po diskusi bylo navrženo, aby předsedkyně projednala s J. Macákovou (členkou RK) převzetí této funkce. V. Kačírková zůstává i nadále členkou RK AMD. EAMDA. J. Kačírková informovala o konání konference EAMDA v září tr. AMD nebude vysílat svého delegáta z finančních důvodů. VV AMD uložil informovat EAMDA, že i pro rok 2006 zůstaneme pouze pozorovateli. Zároveň je třeba zjistit podrobnější informace o možnosti podnikání v cestovním ruchu přes EAMDA. Zpráva o hospodaření. J. Roušalová přednesla obšírnou zprávu o hospodaření k 30.6.2005. VV AMD vzal tuto zprávu na vědomí. Situace v placení členských příspěvků. Fr. Újezdský informoval, že v letošním roce ani na opakovanou výzvu nezaplatilo dosud 43 členů, z toho 3 nezaplatili ani v minulém roce. VV AMD ukládá písemně upozornit tyto členy na jejich povinnost. Projednání a schválení projektů na rok 2006. J. Kaslová informovala o stavu v přípravě projektů na MZ ČR. Jsou vypracovány tyto projekty: Zpravodaj AMD ……………………………........ 69.650 Kč RVK zahraniční ……………………………....... 120.000 Kč RVK tuzemské (7 pobytů)……………………… 377.900 Kč E. A. Schmidtová upozornila na to, že je nutné ještě přepracovat projekt na Zpravodaj z důvodu navýšení nákladů. VV schválil podání ostatních projektů i navýšeného projektu na Zpravodaj. J. Kaslová upozornila na skutečnost, že v případě poskytnutí dotace od MZ ČR v požadované výši bude třeba zajistit audit. St. Rédlová informovala o stavu v přípravě podání projektu na MPSV i ostatních projektech na MÚ Praha 11, HUMPRO, Fond T-Mobile atd. 6

Různé: a) na základě připomínek účastníků pobytu u moře je třeba vrátit nevhodné límce na plavání a projednat s dodávající firmou jejich výměnu nebo vrácení peněz. VV AMD ukládá připravit dopis. b) VV AMD ukládá ke snížení nákladů zjistit možnosti připojení e-mailu, faxu apod. přes operátory mobilních sítí. c) Na základě potřeby zlepšení práce na PC navrhnout novou sestavu včetně zjištění možnosti zajištění potřebného softwaru od Konta bariéry. d) Na základě informace St. Rédlové zjistit možnosti a podmínky čerpání finančních prostředků z konta Philip Moris a dle výsledku podat potřebné projekty. e) podat žádost na získání finančních prostředků pro projekt Diagnóza ČT a podle podmínek podat projekt f) zjistit na MZ ČR možnost dodatečného podání žádosti o grant na ediční činnost – brožurka o MD a AMD g) VV AMD ukládá pracovníkům sekretariátu písemně poděkovat všem sponzorům za finanční prostředky h) VV AMD ukládá navrhnout na ocenění Výroční ceny Mosty 2005 MÚ Praha 11

Publikace Národní rady zdravotně postižených ČR V současné době jsou v kanceláři NRZP ČR, Partyzánská 7, 170 00 Praha 7 k dispozici tyto publikace: Výroční zpráva NRZP ČR za rok 2004; Národní akční plán sociálního začlenění 2004-2006; Dobré příklady přístupu obcí k zaměstnávání osob se zdravotním postižením v České republice a Velké Británii; Skok do reality č. 1 a 2. Publikace je možno objednat na tel. čísle 266 753 424 nebo na e-mailové adrese [email protected]. 7

Na psychorehabilitačním kurzu v Hodoníně vládla dobrá nálada Týdenního psychorehabilitačního kurzu AMD v ČR v Hodoníně u Kunštátu, který se konal od 21.5. do 28.5.2005, se zúčastnilo 65 členů AMD a jejich doprovodů. Celý týden bylo pěkné počasí, takže všechny naplánované sportovní i kulturní akce mohly být beze zbytku splněny. Ranní rozcvičky odborně vedla Dr. Jitka Vařeková, která svým vtipem a veselým pěveckým zakončením dokázala vzbudit u všech dobrou náladu na celý den. Další pohybové aktivity probíhaly dvakrát denně pro chodící a jednou denně pro vozíčkáře. K sportovním aktivitám patřil turnaj v kuželkách, ve volných odpoledních hodinách byly pořádány krátké procházky do okolní přírody. Delší vycházka se konala na Žalov k památníku, který připomíná vyhlazení více než 200 Romů za nacistické okupace. K pěkným kulturním zážitkům patřil večer poezie. Své verše přednesl autor Z.H. Kučera za citlivého klavírního doprovodu Mgr. Eleny Puchové. Velký úspěch mělo vystoupení žáků hudebního oddělení gymnázia P. Nerudy v Praze, vzorně připravené rovněž Mgr. Elenou Puchovou, dále večerní zábavný pořad pěveckého dua „Eva a Vašek“ a Divadlo jednoho herce p. Miroslava Částka. Zajímavá byla zdravotní přednáška Dr. Jitky Vařekové a přednáška Mgr. Kopalové na téma Novinky v sociální sféře. S velkým zájmem přijali účastníci kurzu předvedení a nabídku zdravotních pomůcek a doplňků zdravé výživy. Vyvrcholením celého pobytu byl táborák s opékáním špekáčků a závěrečný večer se skupinou Tygři a velkou taneční zábavou. Méně příjemné byly poruchy výtahu, které se třikrát opakovaly. Všichni účastníci kurzu byli s ubytováním, stravou a celým průběhem pobytu velmi spokojeni, odjížděli duševně i tělesně posíleni a těší se na příští setkání. Zvláštní uznání a vřelý dík patří vedoucí kurzu paní Pavlíně Riglové, která všechno to krásné a společensky prospěšné organizovala, dík patří též cvičitelkám Dr. J. Vařekové a p. Jitce Zípkové. Zd. Hanežková

8

Pobyt AMD v ČR ve Velkých Losinách se opět vydařil O účast na rekondičním pobytu AMD v ČR ve Velkých Losinách je vždy velký zájem. Výjimkou nebyla letošní rekondice v hotelu Praděd ve dnech 2. – 9. července. V Losinách jsou ideální podmínky pro plavání ve venkovním i vnitřním bazénu a odborné masáže, za kterými se v minulých letech dojíždělo do lázeňské budovy Eliška, provádí nyní přímo v hotelových pokojích terapeutka paní Holubcová. Jsou na vysoké profesionální úrovni, doplněné odbornými radami podle individuálního zdravotního stavu každého postiženého. Kromě toho je paní Holubcová umí zpestřit příběhy z historie i současnosti Velkých Losin. Rovinatá poloha Velkých Losin architektonicky uzpůsobená pro pohyb vozíčkářů, rozlehlé parky a malebná krajina jsou jako stvořeny k dlouhým vyjížďkám a výletům na zdravém podhorském vzduchu, vanoucího z blízkých Jeseníků. Uzpůsobený pro pobyt vozíčkářů je i hotel Praděd s několika bezbariérovými pokoji, bezbariérovým vstupem a pohybem po celém hotelu včetně obou restaurací a výborně zásobené cukrárny. Rekondiční pobyt AMD v těchto půvabných lázních je formou polopenze, tj. formou snídaně a večeře, ale dobře se lze naobědvat v bezbariérové restauraci Mirabar nebo si dát výbornou dršťkovou polévku a gulášek s knedlíkem v místním bufetu, kde je sice skromné prostředí, ale člověk se zde za vskutku lidové ceny výborně nají. Finančně odvázanější ovšem mohou obědvat přímo v restauraci hotelu Praděd. Letošní rekondice AMD v ČR ve Velkých Losinách se konala jako každý rok díky grantu Ministerstva zdravotnictví v ČR, které hradí zhruba 70 % finančních nákladů na tuto akci, a díky organizačnímu zajištění celého pobytu od dopravy, ubytování a stravování až po sám léčebný proces. To vše má na starosti vedoucí rekondice pan Petr Procházka, který vždy odvádí vzornou práci. Také všichni zaměstnanci hotelu Praděd vytvářejí hostům mimořádně příjemné prostředí a podle možnosti vycházejí všem jejich přáním vstříc. Letos je možné pochválit i počasí, poněvadž v době, kdy ve středních

9

Čechách bylo pouhých 14 oC a pršelo, ve Velkých Losinách účastníky hřálo sluníčko. Rekondiční pobyt AMD ve Velkých Losinách opět posílil zdravotní stav účastníků a zbavil je načas každodenních starostí a stresových situací, které s sebou život s těžkým tělesným postižením přináší. Škoda jen, že trval jen týden a že se koná jen jednou do roka, takže ho může využít jen omezený počet zájemců. Eva A. Schmidtová

Masáže, koupání v bazénu a společné posezení (foto J. Krausová, I. Kampová, K. Bican a R. Toldich)

10

Sport a rehabilitace v Hodoníně (rehabilitační pobyt AMD v ČR se sportovním zaměřením v Hodoníně u Kunštátu ve dnech 2.7. – 9.7.2005)

Krásná příroda, příjemné prostředí, pohyb na zdravém vzduchu, přiměřený sport a rehabilitace bezesporu přispěly ke zlepšení kondice padesáti účastníků rehabilitačního pobytu Asociace muskulárních dystrofiků v rekreačním zařízení Zámeček, jehož personálu pod vedením Ing. Pavla Mikyšky a majiteli panu Řehoříkovi patří poděkování. Cvičení pro vozíčkáře i chodící probíhalo třikrát denně. Vedla je paní Magda Rothköglová, která účastníkům pomáhala podle možností i individuálně. Během pobytu účastníci vyslechli přednášku paní Jany Tihelkové o léčebně rehabilitačních účincích hypoterapie a canisterapie a přednášku pracovnice sociálního odboru Magistrátu města Brna paní Janků o novinkách v sociální oblasti. MUDr. Jiří Fabík z Centra celostní medicíny v Brně předvedl biorezonanční přístroje pomáhající odstraňovat různé zdravotní potíže. Zástupci firmy DMA Praha předvedli účastníkům svoje rehabilitační a kompenzační pomůcky. Mezi sportovní akce patřil Přebor AMD v ČR v šachu, na který přispěla firma Kaláb s.r.o. z Brna. Šachové partie se hrály průběžně po celý týden. Přebor AMD v ČR v šachu vyhrál Jiří Šandera před Leošem Spáčilem a Vojtěchem Drápalem. Proběhl i turnaj AMD v ČR v závěsných kuželkách jednotlivců i družstev. Ve volných chvílích si účastníci zahráli stolní tenis a jiné hry. Díky počasí mohl být zapálen táborák s opékáním špekáčků. Na závěr pobytu nastoupili známí Tygři. Hráli a zpívali dlouho do noci a účastníci si při jejich vystoupení zatančili a zazpívali. Následujícího dne se rozjeli do svých domovů. Závěrečné poděkování patří vedoucímu rehabilitačního pobytu panu Jiřímu Šanderovi, všem doprovodům a dobrovolníkům za zdařilý a hladký průběh celého týdne. Z. Baldík, B. Jedličková, D. Kumínková (foto František Újezdský)

11

PROFILY NAŠICH ČLENŮ V této rubrice čtenáře našeho časopisu seznamujeme se členy AMD, kteří se aktivně podílejí na její činnosti, se členy, kteří mají zajímavé zaměstnání či koníčka, a konečně s rodiči, kteří se starají o dítě postižené nervosvalovou nemocí. Dnes vám představujeme nového člena výkonného výboru AMD. Zdeněk Janda Věk: 40 Stav: svobodný Druh postižení: muskulární dystrofie (Becker) Nynější zaměstnání: prodavač plovoucích podlah Člen AMD od r.: asi od r. 1992-3 Kdy se u tebe myopatie projevila? Můžeš popsat její průběh? Myopatie u mě byla diagnostikována kolem osmi let a rok nato jsem již absolvoval svůj první pobyt v Janských Lázních. Zpočátku na mě nebylo nic poznat, až při školních pochodových cvičeních se zjistilo, že něco není v pořádku. Ačkoliv jsem šel na doraz, zůstával jsem pozadu a nevěděl proč, navíc mě hodně bolely nohy a někdy jsem míval i křeče. Ten nepříjemný pocit, že už nemůžu stačit spolužákům, si pamatuji dodnes. Rodiče na to upozornila paní učitelka. Ani doktor zpočátku nic nepozoroval, až ho napadlo, abych udělal dřep, a z toho jsem se bez pomoci rukou již nezvedl. Pak samozřejmě následovalo vyšetření u neurologa, biopsie a lázně. Jak se vyrovnáváš s progresí nemoci? K největší progresi nemoci došlo v období růstu mezi 8 – 18 lety. V osmnácti jsem definitivně usedl na vozík. Jednoduše by se dalo říct - jak se dá. Když si však uvědomím, co jsem udělal bez problémů ještě třeba před dvěma lety a dnes to dá mnohem více námahy, pokud to vůbec jde, tak to nepotěší, ale když máš kolem sebe lidi, kteří ti pomohou, dá se to zvládnout. Setkával jsi se během školní docházky s architektonickými bariérami nebo s bariérami ze strany spolužáků a pedagogů?

12

Ve škole jsem si architektonické bariéry moc neuvědomoval, protože jsem ještě mohl jakž takž chodit, i když do schodů to už šlo obtížně. Spolužáci mě brali normálně a měl jsem i hodně kamarádů. Zvláště pak kamaráda Honzu, který mi pomáhal nosit tašku a někdy i mne, když jsme chtěli být první na obědě. Samozřejmě jsem se nevyhnul posmívání, ale jen u žáků z jiných tříd, a i to brzy ustalo. Bylo to spíše zpočátku, kdy se začalo projevovat mé postižení. Nikdy jsem se nesetkal s nějakou šikanou. U učitelů jsem kromě tělocviku neměl žádná privilegia a brali mě jako každého jiného. Jak jsi spokojen s bezbariérovým bydlením a možnostmi zaměstnávání postižených v Kladně? S bydlením v Kladně jsem spokojen. Za dobu 13 let, co tu bydlím, se hodně změnilo, postavilo se tu mnoho obchodů, které máme blízko, zlepšil se přístup k architektonickým bariérám, podstatně se zlepšila městská bezbariérová doprava a asi před třemi roky začal jezdit autobus mezi Kladnem a Zličínem, takže se dostaneme bez problémů i do Prahy. Samozřejmě je stále co zlepšovat. Se zaměstnáním to bude asi stejné jako jinde, je tu a.s. Meta Kladno, kde jsem také skoro pět let pracoval ve výpočetním středisku. Sice se tu nějaká práce najde, ale z mého pohledu jde spíše o pracovní rehabilitaci. Pro ty tzv. „zdravější vozíčkáře“ se ale dá sehnat práce v blízkých továrnách jako Shova aluminium nebo Lego, kde několik vozíčkářů pracuje. V osmdesátých a na počátku devadesátých let se hovořilo o bezbariérových domech pro postižené jako o ghettech. Jaký máš názor na tuto otázku? Toto přirovnání mě vždy rozčilovalo a je tomu tak dodnes. Říkají to většinou právě ti, kteří jsou zcela soběstační a neuvědomují si, že je to pro ostatní daleko lepší varianta bydlení než např. v LDN. Podle mne je to určitá póza a snaha se vymezit „Já bych tam nikdy nebydlel“!, jako by chtěli ukázat, že jsou lepší. Samozřejmě kdybych byl soběstačný a věděl, že to tak zůstane, asi bych zůstal ve svém původním bydlišti, ale pro nás, co potřebujeme zatím sice pouze občas, ale přece jen pomoc, je to vhodný způsob bydlení. Proto jsem se přestěhoval do Kladna. Záleží také na velikosti bezbariérového domu, podle mě je ideální asi 60 maximálně 100 bytů. Lépe a efektivněji se zajišťuje pečovatelská služba, snáze se prosazují věci ohledně bariérovosti v okolí, dopravy atd. Na Kladně je bytů 250 a to už je opravdu hodně. Myšlenka sice byla dobrá, protože se počítalo se zaměstnáním (již zmíněná Meta), a ještě je tu budova

13

rehabilitace s tělocvičnou, vířivkami a bazénem. Provoz však nikdo nechtěl financovat, tak je zde jen fitnes centrum pro zdravé a vše ostatní je zavřené, což je škoda. Myslím, že každý by měl mít možnost vybrat si způsob bydlení, který mu vyhovuje. Dnes naopak slyším jen o osobní asistenci, jako by to byl jediný způsob péče o tělesně postižené a jiná varianta jako by neexistovala. Já ji beru coby další možnost, ne však jedinou. Mělo by se však pokračovat i ve výstavbě bezbariérových domů na více místech a nejen ve větších městech, třeba i formou řadových rodinných domků. Jeden takový projekt jsem viděl již za minulého režimu, bohužel někde zapadl. To by však bylo na samostatný článek. V letošním roce jsi se stal novým členem výkonného výboru a širšího výboru AMD. V čem konkrétně spočívá tato funkce? Především ve sledování změn v oblasti sociální politiky, co je nového, co se chystá a informovat o těchto věcech naše členy. Co patří k tvým nejmilejším zálibám? Zálib by bylo mnoho, ale času již méně. Patří mezi ně samozřejmě šachy, četba, fotografování, akvaristika. Rád si lámu hlavu nad různými typy křížovek. Velmi rád chodím do kina. Středočeské divadlo v Kladně je bezbariérové a vstup na všechna představení a koncerty pro vozíčkáře zdarma, takže i tady se dá kulturně vyžít. Také mě baví toulat se někde v přírodě, pokud je to možné. Využíváš v bezbariérových domech v Kladně pečovatelskou a asistenční službu? Fungují tyto služby i v noci? Pečovatelskou službu využívám v průměru jednou dvakrát za den. Vlastně máme dvě pečovatelské služby, jedna je zde od začátku, protože však zajišťuje služby pouze od sedmi ráno do půl čtvrté, byli jsme nuceni založit občanské sdružení a provozujeme již osmým rokem pomoc souběžně a i v noci. Práce mají dost obě služby a navíc se vzájemně doplňují. Asistenční službu zatím neprovozujeme, možná se do toho pustíme, až bude jasné vše o financování osobní asistence a sociálních službách vůbec. Máme také mikrobus s plošinou, takže je možné si objednat i dopravu kamkoliv. Co ti při tvém postižení nepůsobí žádné problémy a naopak co ti přijde nejvíc zatěžko? Už jsem si zvykl na to říci si, když potřebuji v obchodě něco podat, nebo na nějaké to přezírání zdravých, i když drtivá většina lidí je ochotna

14

pomoci. Vadí mi, že si většinu věcí člověk musí naplánovat a mít zajištěná zadní vrátka, když chce někam jít nebo něco dělat. Vadí mi ten pocit nesvobody a neúplné soběstačnosti. ,

Máš nějaké splnitelné přání pro nejbližší budoucnost? Rád bych se opět podíval někam k moři, alespoň na čtrnáct dnů, týden se mi zdá málo. Letos to z finančních důvodů nevyšlo, tak snad příští rok. Kdybys byl ministrem práce a sociálních věcí, co by ses snažil prioritně prosadit v oblasti sociální politiky? Raději bych byl rovnou premiérem, protože dost problémů je ve více resortech, např. bezbariérová doprava, chování zdravotních pojišťoven, to jen v ministerstvu dopravy a zdravotnictví. I v kultuře by se dalo podnikat více. Ve školství by to zase byla možnost dalšího vzdělávání, především pro ty, kteří v minulosti neměli možnost ze zdravotních důvodů dokončit vzdělání, třeba prostřednictvím různých kurzů. Nějaká sdružení tyto kurzy sice zajišťují, ale je jich málo. Za ministerstvo práce a sociálních věcí bych se ze svých zkušeností zaměřil právě na občanská sdružení a instituce, které zajišťují pomoc tělesně postiženým, a také na osobní asistenci. Vadí mi, že se tato sdružení musejí každoročně doprošovat o finanční prostředky, aby mohla svou činnost vykonávat, přitom je snadno kontrolovatelné, jestli jsou peníze vynakládány správně. Pamatuji si dobře, jak obtížně jsme začínali, a v dnešní době je to ještě těžší. Sponzoři se do téhle oblasti nehrnou. Je to hodně o penězích a v této souvislosti mi vadí, že stát platí miliardové částky za prohrané arbitráže, platí několikasetmilionové částky za různé kampaně, ale na sociální politiku nemá.Určitě by se toho našlo ještě více. Ptala se E. A. Schmidtová ______________________________________________________________

Cvičení s míčem, předvádění masážních přístrojů a šachový turnaj na rekondičním pobytu v Hodoníně u Kunštátu (foto Fr. Újezdský)

15

Z vašich dopisů Dobrý den, ráda bych vám všem chtěla poděkovat za Zpravodaj a vše, co pro AMD děláte. Jsem členkou asi rok a moc se mi líbí, jak vše děláte. Mějte se moc krásně, přeji všem hodně zdraví a sil. Marie Brabcová

Ozdravný pobyt v Hodoníně u Kunštátu čarování s lidskou duší Ozdravný pobyt AMD v ČR v Hodoníně u Kunštátu, který se konal ve dnech 2. – 9. července, týden s lidmi, kteří mají většinou srdce na dlani, uběhl jako voda. Poznala jsem nové tváře a připomněla jsem si i staré. Jsme na světě jen chvilku a nesmíme promarnit ani okamžik. Na Zámečku čas plyne rychle. Kamarádi, kteří jezdí víceméně pravidelně na rekondici do Hodonína, jsou z různých koutů Čech a Moravy, ale jedno mají společné. Umí čarovat s lidskou duší. A jak se pozná, že čarují? Je to velmi prosté. Pohybují se po Zámečku a okolí. Jsou vždy nablízku. Celý týden nejsem sama. Příjemné byly chvíle u kávičky s kamarády z Habrovan. Tihle lidičky mi hodně přilnuli k srdci. Písničky navodily družnou atmosféru. Někdy jsme zobali hrášek, jindy maliny, jahody, meloun, oplatky, a také jsme s oblibou léčili chrapot. Když nepršelo, chodili jsme na procházku. Podél cesty na Hoduňku rostla spousta lesních jahod. Byly slaďoučké a krásně voněly. Z kopce byl úchvatný pohled na okolní krajinu. Na louce se pásly kravičky. Zelená barva různých odstínů hladila oči. Také jsme byli obhlédnout místní sjezdovku s vlekem. Pod ní bublal potok. Pstruhy v něm jsme však neviděli. Nejhezčí však je procházka na Žalov, kde je kemp s bazénem se studenou vodou. Je tam klid. Nějak se mi na Žalově zpomaluje život. Les kolem. Nad vysokánskými stromy krouží ptáci. Občas zahlédneme malé letadlo. Asi je někde v okolí letiště. Na terase jsem popíjela vychladlé pivko a v hlavě se mi honila minulost. Kousek

16

za Žalovem, přímo v lese mezi stromy, je starý hřbitov. V letech 19421943 zde byli pohřbeni Romové, kteří zemřeli při epidemii před cestou do koncentračních táborů. Stála jsem u dřevěného plotku. Otevřela jsem malou branku, která je zavřena na stříbrný háček. Sevřelo se mi srdce. Co se tady kdysi odehrálo? Dnes mezi stromy roste a modře kvete barvínek. Zaposlouchala jsem se do ticha. Zavřela jsem branku a lesem po cestě plné kořenů se vracela na Žalov. Svěže a čistě se dýchalo. Počasí nám letos moc nepřálo, ale nenudili jsme se. Hráli jsme kuželky, šachy, povídali si. V kuželkách jsem byla velmi úspěšná. Dokonce se mi podařilo při hodu „do pevných“ neporazit ani jednu kuželku. Od posledního místa mě zachránilo jen štěstí. V klubovně jsem si zahrála svůj první šachový zápas. Moc mi to nešlo. Nemám tu „šachovou“ trpělivost. Ale dívat se na hrající opravdické šachisty se mi líbilo. A také bezva byl poslední večer s Tygry. Hráli, dokud jsme tancovali. Na písničku „Jede, jede mašinka“ dlouho nezapomenu. A pak jsem zažila ještě jednu novou a pro mne zajímavou věc. Při prezentaci kompenzačních pomůcek jsem si asi na hodinku půjčila mechanický invalidní vozíček. Pomalu jsem na něm jezdila, spíše popojížděla. Dalo mi to hodně práce. A jak mě druhý den bolely ruce! Po týdnu s vámi, kamarádi, jsem plná dojmů a zážitků. Má dušička je spokojená a na čas začarovaná. Moji kamarádi-kouzelníci, děkuji vám a za rok na shledanou v Hodoníně na Zámečku. Míla Kristová

Staškovo soustředění na hod sledují ostatní hrající (foto Fr. Újezdský)

17

Zájezd do Říma a Vatikánu – nádherné dojmy a zážitky

Letos jsem se poprvé rozhodla zúčastnit se zájezdu do Říma a Vatikánu, který opakovaně pořádá Klub vozíčkářů Petýrkova v Praze 4. Vrátila jsem se plná nádherných dojmů a zážitků. Jeli jsme dvěma mikrobusy, do kterých jsme se „nalodili“ 20.6.2005 v 9.00 hodin ráno a vyrazili směr Itálie. První zastávku jsme měli u autogrilu, kde si řidiči odpočinuli, další zastávku jsme strávili v krásné Florencii. Paní Černá nás nejprve provedla po nejznámějších místech, jakými jsou např. Vládní náměstí se sochou Davida, Neptunova fontána a Ponte Vecchio (Starý most). Potom jsme měli dvě hodiny rozchod. Využili jsme ho k prohlídce chrámu Santa Maria del Fiore - sv. Marie Květné, rozhledny, nákupu prvních suvenýrů, pokračovali jsme na Michelangelovu vyhlídku s nádherným výhledem na celou Florencii, a pak už hurá do Říma. Za pár hodin jsme dorazili na místo našeho pobytu, na poutní dům Velehrad. Tam nás ihned uvítal starý milý pán – otec Hrubý – a dal nám základní pokyny. Na Velehradě jsme například měli chodit zahalení. Vnitřek budov je skromný, ale útulný. Dvorek lemovala spousta květináčů s oleandry, jahodníky, karafiáty, muškáty a jinými rostlinami. Dřevěné pergoly obrůstalo kiwi, mučenka a vzadu nad stoly, sloužícími mimo jiné k večernímu posezení u vínka, se vinula vinná réva. Stolky, které jsme si nejvíce oblíbili, jsou obklopeny opět různým rostlinstvem, kterému dominuje pomerančovník. O zahrádku se stará pan Rychlý, a právě on nás hned večer provedl po městě. Poprvé jsme spatřili baziliku sv. Petra, Piazza di San Pietro – Svatopetrské náměstí s kašnami, za tmy vše nádherně osvětlené. Na závěr dne zbývalo ještě ochutnat výbornou římskou zmrzlinu, jít spát a těšit se, co nás čeká v příštích dnech. Středa: Hned první den nás čekala audience u nového papeže. Před bazilikou sv. Petra jsme měli vyhrazená místa, kde jsme vyslechli požehnání od papeže jednotlivým skupinám v několika jazycích. Poté nás otec Hrubý zavedl na místo, kam posléze přijel papež ve svém vozítku a požehnal i nám. Při tom byla i naše skupinka vyfotografována. 18

Po obědě a polední siestě jsme tentokrát opět s panem Rychlým vyjeli na Kapitolské náměstí, kde jsme viděli Palác senátorů a shora Forum Romanum. Pokračovali jsme ke Koloseu a odtud autem na prohlídku baziliky Santa Maria degli Angeli – Panny Marie Andělské. Den jsme zakončili procházkou v zahradách u vily Borghese. Čtvrtek: Čtvrteční den byl věnován prohlídce baziliky sv. Petra a dalších bazilik, kde se nám dostalo skvělého výkladu pátera Milana. Večer nás ohromila vyhlídka z Janikulu na celý Řím. Pátek: Tentokrát jsme opustili Řím na celý den. Jako první vozíčkáři jsme vystoupali na Monte Cassino. Odpoledne nás kousek odsud čekal slavnostní oběd s otcem Hrubým. Cestou zpět jsme si zakoupili léčivé kapky v klášteře se zvláštní atmosférou – Casamari. Zde na nás poprvé a naposledy spadlo pár kapek deště. Sobota: Prohlédli jsme si s panem Rychlým kostel Santa Maria di Amore. Na tomto místě byl k vidění i moderní kostel. Odpoledne a večer jsme navštívili nejznámější místa Říma – Španělské schody, fontánu di Trevi, Pantheon a náměstí Navona. Neděle: V neděli jsme byli okouzleni Vatikánským muzeem a Sixtinskou kaplí. Během odpoledne si „choďáci“ prošli katakomby sv. Kalixta – Catacombe di San Callisto a celý výlet jsme zakončili ochutnávkou a nákupem eukalyptového likéru v trapistickém opatství Tre Fontane. Pondělí: Poslední den jsme měli vyhrazený na závěrečnou prohlídku Říma a na nákup suvenýrů. Zvolili jsme procházku k Andělskému hradu, který jsme si předtím nestihli prohlédnout. Po obědě jsme se ochladili v moři a poté nás už bohužel čekalo jen balení kufrů. Úterý: Domů jsme vyrazili během dopoledne. Kolem sedmé jsme měli opět odpočinkovou pauzu, tentokrát v kouzelných Benátkách. Po kanálu Grande jsme se plavili lodí až na náměstí sv. Marka. Zde jsme zažili krásnou večerní procházku, všude kolem hrála krásná hudba. Pak už jsme nasedli do aut a jelo se do Prahy, kam jsme dorazili v poledne. Zájezd se mi moc líbil, byl přímo nad moje očekávání a určitě bych jej chtěla zopakovat i příští rok. Poznala jsem i skvělou partu lidí a myslím si, že jsme si to všichni skvěle užili. Veronika Nesměráková

19

NOVINKY VE VÝZKUMU MD Studie účinku vitaminu C u pacientů s nemocí Charcot-Marie-Tooth Na 136. konferenci Evropské neuromuskulární společnosti 8. - 10. dubna 2005 v Naardenu, Nizozemsko, byla přednesena zpráva na téma Léčba nejčastější dědičné neuropatie CMT 1A kyselinou askorbovou (vitamin C). Experti pro CMT chorobu z Evropy, Spojených států amerických a Kanady se sešli s cílem vytvořit pokud možno sjednocený protokol sledování CMT pacientů pro zkoušení některých zajímavých léčebných metod. Důvodem setkání byly nové objevy získané na experimentálních modelech CMT myší, které ukázaly velmi dobrý efekt na pohyblivost zvířat při delším podávání kyseliny askorbové (vitaminu C). Sledování se týkalo pouze nejčastější formy CMT, která je způsobena duplikací genu pro PMP 22. Na konferenci nejprve vystoupili experti, kteří informovali o výsledcích pozorování vlivu kyseliny askorbové. Prof. Michal Fontes z Marseille podrobně vysvětlil průběh experimentu na CMT 1A myších. Byly sledovány dvě skupiny myší (s kys. askorbovou nebo bez ní) po dobu 90 dnů. Ve skupině CMT 1A myší, kterým byla podávána kys. askorbová, byla pozorována podstatně větší pohyblivost, svalová síla a vytrvalost než ve skupině bez sledované látky. Aplikace látky byla zahájena u 4 týdny starých jedinců a zjištěné rozdíly v hybnosti a síle mezi oběma skupinami byly statisticky významné. Dále byly probírány molekulárně biologické aspekty vlivu kys. askorbové na periferní nerv (Dr. Nave, Gottingen, Německo) a vliv kys. askorbové na lidský organismus (Dr. Visioli, Miláno, Itálie). Jako možný nežádoucí účinek kys. askorbové byla zdůrazněna tvorba ledvinových kamenů a průjmy. Překvapivě není známa optimální dávka kys. askorbové na lidský organismus, ale nedoporučuje se podávat více než 3 g denně. Prof. Hughes a Dr. Reillová z Londýna, prof. Pareyson z Milána vystoupili se základní představou o mezinárodním projektu sledování CMT 1A pacientů při podávání kys. askorbové. Podle jejich návrhu by projekt měl být tříletý s podáváním jednak studijní látky a jednak placeba. Sledování by bylo samostatné pro dospělé a pro dětské CMT pacienty. Dávka kys. askorbové by měla být max. 3 g denně.

20

Za Českou republiku vystoupil na konferenci s představou projektu MUDr. Radim Mazanec, Ph.D. Projekt by měl zahrnout asi 80 dospělých a asi 20 dětských pacientů, kteří by byli sledováni v ČR ve 3 – 5 centrech po dobu 3 let. Zajištění finančních prostředků na projekt je věcí každé země. Nejedná se tedy o společný grant Evropské unie, ani tedy o společné finanční krytí. Jednotlivé národní protokoly studie jsou samostatné a měly by se pouze sjednotit na základních výstupech tak, aby se závěrečné výsledky z různých zemí daly porovnávat dohromady. As. MUDr. Radim Mazanec, Ph.D., Neurologická klinika 2. LF UK a FN Motol. Zdroj: Bulletin Společnosti C-M-T č. 12, léto 2005. Zkráceno.

Novinky z Iniciativy „Výzkum a terapie SMA“ Letošní rodinné konference spinální muskulární atrofie pořádané ve dnech 22. – 25. července ve Filadelfii, v jejímž rámci se konaly Mezinárodní vědecké dny SMA, se zúčastnili vědci ze všech částí světa, rodiny z různých států USA a z několika dalších zemí, jejichž členové jsou postiženi spinální svalovou atrofií (SMA). V rámci rodinných dnů proběhly semináře, na nichž se hovořilo o otázkách diagnostiky a dědičnosti nemoci, o celkové péči, dýchání a stravování a o specifických psychologických problémech postižených SMA. Jak uvádí čas. Muskelreport, který se v č. 3/2005 Iniciativou „Výzkum a terapie SMA“ podrobně zabývá, v Německu se plánuje klinická studie založená na aplikaci kyseliny valproové a karnitinu u dětí postižených SMA1. Příprava studie se jeví všem, kteří jsou nějak sami postiženi, poněkud zdlouhavá. Na druhé straně však skutečně vědeckou přípravu s přihlédnutím k možným rizikům a úskalím nelze uspěchat. Iniciativa financovala vypracování klinického protokolu pod vedením prof. Thomase Voita a prof. Brunhildy Wirth. Mezitím v konkurzu zvítězily dvě farmaceutické firmy, které eventuelně poskytnou i placebo (inertní látku). Studie má proběhnout na různých německých klinikách a minimálně v pěti dalších evropských zemích, aby výzkum v co možná nejkratší době zahrnul potřebný počet dětí.

21

Studie si vyžádá velké náklady. Díky mnoha malým a velkým finančním darům z okruhu postižených a jejich přátel bylo však možno zajistit již jednu část finančních prostředků. E.A. Schmidtová

Dýchací problémy z hlediska léčby kyselinou valproovou Plánovaná studie pracovního týmu vedeného prof. Brunhildou Wirth z Kolína nad Rýnem by měla prokázat, že aplikací kyseliny valproové vzrůstá produkce SMN2 bílkoviny, která u postižených SMA kompenzuje nedostatek SMN1 proteinu, což by mohlo ovlivnit vývoj nemoci. Kyselina valproová se již mnoho let používá při léčbě dětské epilepsie. Vedlejšími účinky jsou poruchy funkce jater, slinivky břišní, změny krevního obrazu a celkový útlum. Pracovní tým Dr. Volinského z Ulmu u příležitosti oslavy 13. výročí vzniku pracovní skupiny Domácí ventilační péče a používání umělé ventilace popsal dva případy, u kterých v souvislosti s aplikací kyseliny valproové došlo k těžkým dýchacím poruchám. Dvě tříleté děti s SMA1, které dýchaly již neinvazivně pomocí masky, dostávaly kyselinu valproovou. Vzdor bedlivé kontrole klinických symptomů a krevních plynů došlo po jednom týdnu medikace tímto přípravkem k těžkým dýchacím problémům následkem infekce dýchacích cest. Ukazuje se možná spojitost s valproovou terapií. Jako příčina byla diskutována imunosuprese a tím podpora infektu, oslabená schopnost vykašlávání hlenu a sklon ke kolapsu plic. V literatuře nebyl sice dosud žádný podobný případ popsán, nicméně aplikace kyseliny valproové u dětí mladších dvou let je varující. Proto by na základě pozorování měla být indikace léčby tímto přípravkem u dětí, které dýchají již pomocí umělého ventilátoru, určována obzvlášť kriticky a zdrženlivě. Dr. Jens-Peter Weber, Medizinischer Referent der DGM. Muskel-Report, No 3/2005. Přel. E.A. Schmidtová

Spinální muskulární atrofie: Léky mohou zvýšit hladinu bílkovin Stipendista MDA Christian Lorson z Missourské univerzity v Kolumbii byl členem týmu, který objevil, že neizolované buňky mohou být nositeli

22

mutace, která způsobuje spinální muskulární atrofii (SMA). Po aplikaci léků ze skupiny aminoglykosidů dochází ke zvýšení produkce nezbytně potřebné bílkoviny SMN, jejíž nedostatek je příčinou spinální muskulární atrofie. Podle Lorsona lék může přidat molekulární chvost krátké a relativně nestabilní formě buněk SMN postižené SMA, a tím se buňka přiblíží k normální délce SMN. Aminoglykosidy jsou známé tím, že umožňují buňkám „přečíst minulost“ určitých genetických signálů, čímž vytvářejí delší molekuly bílkovin. Lorson podotýká, že mohou existovat i jiná vysvětlení pro zvýšení hladiny bílkovin. „Může se stát, že pomocí léku křížíme obvyklou cestu buňky, kterou odbourává bílkoviny, nebo že jiné bílkoviny jako např. bílkovina vázající SMN je pozměněná lékem a může stabilizovat krátkou bílkovinu SMN.“ V čísle časopisu Human Molecular Genetics z 1. května vědečtí pracovníci tvrdí, že účinek aminoglykosidů „identifikuje možný alternativní přístup v léčbě“ spinální muskulární atrofie.

Nenáročné cviky vhodné u glykogenosy McArdle a myotonické muskulární dystrofie V Ústavu pro myologii při nemocnici Pitie-Salpetriere v Paříži bylo sledováno 30 osob postižených glykogenosou 5. typu (Morbus McArdle) a 87 osob bez svalového postižení. Měli za úkol praktikovat po dobu tří dnů různé fyzické aktivity. Zjistilo se, že denní energie (měřená v kilokaloriích na jeden kilogram tělesné váhy), vydaná pacienty trpícími McArdlovou chorobou, se neliší od skupiny zdravých účastníků. Asi polovina účastníků z obou skupin uváděla, že prováděla denní fyzické činnosti jako „sport“ nebo práci na zahradě. Tyto činnosti zlepšovaly fyzické schopnosti účastníků a zmírňovaly svalové bolesti. Výzkumní pracovníci, kteří publikovali výsledky svých šetření v květnovém čísle časopisu Muscle & Nerve, tvrdí, že u pacientů postižených McArdlovou chorobou může být umírněná fyzická aktivita prospěšná. V květnovém čísle časopisu „Annals of Neurology“ odborníci z National University Hospital v Kodani, Dánsko, referovali o studii účinku aerobiku na 12 dospělých osob s myotonickou muskulární dystrofií I. typu (MMD) a zjistili, že je to bezpečný a prospěšný způsob terapie.

23

Účastníci výzkumu cvičili doma na speciálním přístroji podobném motomedu vybaveném měřičem srdečního rytmu a hladiny kyslíku a námahy po dobu 12 týdnů v etapách po 35 minut. Po této době sedm osob prohlásilo, že se cítí silnější, mají lepší výdrž a dokáží vykonávat fyzickou aktivitu po delší dobu. Cvičení nezvýšilo hladiny kreatinkinázy (CK) v krvi, což by bylo známkou poškození svalstva. Je však třeba upozornit, že původně bylo do výzkumu přihlášeno 17 osob, ale 5 se jich následně odhlásilo. Ze zbylých 12 jenom 9 osob absolvovalo všech 50 plánovaných tréninkových etap. Ti, kteří se zúčastnili výzkumu, patřili ke skupině, u níž byla větší pravděpodobnost, že dojde ke zlepšení fyzické kondice. Závěrem je možno konstatovat, že „tento druh cvičení je bezpečný a může zlepšit fyzickou kondici pacientů postižených myotonickou dystrofií.“

Tacrolimus obstál v dlouhodobých výzkumech MG Tacrolimus (FK506, neboli Prograf) zůstává i nadále příslibem v léčbě myastenia gravis (MG). Tacrolimus je látka supresivně ovlivňující imunitní systém. To je důvodem, proč se začala používat v léčbě MG, autoimunní nemoci, při které vlastní imunní systém produkuje protilátky napadající specializované receptory na nervosvalových ploténkách a zabraňující jim tak v přijímání signálů od nervových buněk. Skupina japonských výzkumných pracovníků publikovala v lednovém čísle časopisu „Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry“, že dlouhodobý výzkum potvrdil přínos tohoto léku. Lékaři sledovali po dobu dvou let 12 pacientů postižených myastenií gravis, kteří dostávali 2 až 4.5 mg tacrolimu denně. U osmi pacientů (67 procent) došlo ke zlepšení jak svalové síly, tak i každodenní výkonnosti. Dávkování prednisolonu (kortikoid podobný prednisonu, který má mnoho nepříjemných vedlejších účinků) mohlo tak být sníženo u sedmi pacientů (58 procent). Výzkumní pracovníci došli k závěru, že „dlouhodobé užívání FK506 při léčbě MG může být účinnější než jeho krátkodobé užívání a nemá žádné vážnější vedlejší účinky.“ Širší studie tacrolimu v léčbě MG, uskutečněná v nemocnici Hospital General Universitou Vall d´Hebron v Barceloně, Španělsko, také prokázala účinnost léku a jeho dobrou snášenlivost.

24

V této studii 79 procent pacientů trpících MG užívalo tacrolimus nejméně po dobu jednoho roku a 76 pacientů (95 procent) užívali tento lék déle jak tři roky. Ze 79 účastníků této studie, kteří užívali tacrolimus v průměru po dobu 2,5 let, všichni vyjma dvou přestali užívat prednison. Negativní reakce jejich imunitního systému a stav nemoci se zlepšily a svalová síla se zvýšila v průměru o 39 procent. Výsledky zahrnují i každodenní činnosti pacientů. „Tacrolimus byl velmi dobře snášen,“ uvádějí odborníci, „neprojevovaly se žádné nežádoucí účinky běžné u dlouhodobého užívání prednisonu a cyclosporinu, a proto by mohl nahradit tyto léky v léčbě myastenia gravis.“

Neinvazivní plicní ventilace pomohla osmi pacientům trpících metabolickou myopatií typu Morbus Pompe Němečtí odborníci publikovali v dubnovém čísle časopisu Neurology příznivé výsledky neinvazivní ventilace (NIV) u osmi pacientů, kteří trpěli metabolickou poruchou – deficitem kyselé maltázy, tedy glykogenózou 2. typu neboli nemocí Pompeho. Výzkumu, který probíhal na Univerzitě v Essenu, se zúčastnilo sedm dospělých a jeden mladistvý, postižených v dětství nebo v dospělosti (ne v období do 7 let). Všichni účastníci trpěli vážnými poruchami dýchání, měli nízké hladiny kyslíku během spánku a oslabenou bránici. Všichni kromě jednoho pacienta přitom byli schopni chůze. Všichni začali pravidelně používat neinvazivní plicní ventilaci během nočního spánku a někdy i ve dne, kdy za pomoci BiPAPu a dýchací masky pod tlakem dýchali vzduch (ne kyslík). Výsledky výzkumu a laboratorních vyšetření byly hodnoceny na začátku studie, po třech měsících a následně každých šest měsíců po dobu pěti let. U pacientů, kteří používali neinvazivní ventilaci, se zlepšila hladina kyslíku v krvi, v době nočního spánku dosáhla téměř k normálním hodnotám, zlepšila se i během dne, klesla hladina oxidu uhelnatého a u čtyř případů se zlepšily nálezy EKG. Pacienti uváděli, že podpůrná ventilace jim zlepšila kvalitu nočního spánku, přes den zmizela únava i ospalost, a hlavně se jim daleko lépe dýchá. Quest/2005. Přel. Dona Zalmanová. Odborná revize Doc. MUDr. M. Havlová, CSc.

25

Česká lékařská komora. Pokud je občan přesvědčen, že jeho lékař pochybil, neléčil správně, může se v souladu se zák. č. 220/1991 Sb. obrátit se svými stížnostmi a podněty na Českou lékařskou komoru na adresu: Česká lékařská komora, revizní komise, Lékařská 2/291, 150 00 Praha 5. Stížnost se podává výhradně písemnou formou. Česká stomatologická komora. Pokud má občan špatně vyrobenou protézu, rovnátka a pan doktor tvrdí opak, nebo pokud má pocit, že není správně léčen, může se písemně obrátit se svou stížností na adresu: Česká stomatologická komora, Ječná 3, 120 00 Praha 2, tel. 224 918 611, 224 917 372, e-mail: [email protected], www.dent.cz Česká lékárnická komora. Vzhledem k tomu, že lékárnická komora je oprávněna řešit stížnosti na výkon lékárnického povolání, vede disciplinární řízení a ukládá disciplinární tresty provinilým členům, občan se na ni může obrátit se stížností na adresu: Poliklinika Budějovická, A. Staška 80, 140 46 Praha 4, telefony 6100 6502-9, e-mail: [email protected], www.lekarnici.cz Zdroj: Nejsi sám, 2/2005

______________________________________________________________

Cvičení s míči spojené s masážemi na rekondičním pobytu v Hodoníně u Kunštátu (foto Fr. Újezdský)

26

NECKERMANN je tu pro Vás Vše pro Vás, Váš volný čas i domácnost nabízí zásilkový obchodní dům Neckermann v novém hlavním katalogu Podzim/Zima 2005. Na téměř 500 stranách najdete kompletní sortiment od módního oblečení pro ženy, muže a děti, přes vybavení domácnosti: nábytek, bytový textil, spotřebiče, bílou techniku až k nářadí a potřebám pro kutily. Čeká Vás zde také možnost stát se členy klubu Neckermann VIP zákazníků s mnoha výhodami, výhodná nabídka nákupu na splátky, účast v soutěži o 5 týdenních pobytů pro 2 osoby v rakouském regionu Salzbursko a 5 dárkových kazet od společnosti KlenotyAurum a prémiový systém NECKPOT. Neckermann pro Vás vydává v každé sezóně kromě hlavních katalogů vždy také katalogy speciální: Chic in Form – pro plnoštíhlé ženy Man´s World – pro muže všech typů postav Naše baby – vše pro maminky a kojence Young Company – od batolat k teenagerům Kids XXL – speciální nabídka větších velikostí pro děti Móda XXL – větší velikosti pro celou rodinu Electric & Home – široká nabídka domácích spotřebičů a nářadí Hra a zábava – hračky a hry pro malé i velké Oblíbená móda – škola elegance, klasická móda Svět dárků – katalog skvělých tipů na vánoční dárky

Všechny tyto katalogy si můžete prohlédnout, vyžádat, nebo si z nich přímo objednat na: www.neckermann.cz, kde najdete také mnoho zajímavých akcí, soutěže, slevy apod. O katalogy lze požádat i na adrese Neckermann s.r.o., 531 89 Pardubice 02, nebo na tel. 499 901 901, faxem 499 901 902 či na [email protected]

Speciální nabídka pro členy Asociace muskulárních dystrofiků v ČR Pokud si zakoupíte zboží z katalogů Neckermann do 31.12.2005, obdržíte jednorázovou slevu 200 Kč. Stačí odstřihnout označený růžek této strany a zaslat jej spolu s objednávkou na adresu: Neckermann s.r.o., 531 89 Pardubice 02

27

SOCIÁLNĚ PRÁVNÍ OKÉNKO Zvýšení příspěvku na provoz motorového vozidla V souvislosti se zvyšujícími se cenami pohonných hmot se řada z vás obrátila na Národní radu zdravotně postižených s upozorněním na rychle zvyšující se náklady těch skupin zdravotně postižených, kteří ke své dopravě nezbytně potřebují automobil. Ministr práce a sociálních věcí pan Ing. Zdeněk Škromach rozhodl o zvýšení příspěvku na provoz motorového vozidla. Toto zvýšení vstoupí v platnost 1. ledna 2006. Příspěvek pro držitele průkazky ZTP bude nově 6 000,- Kč a příspěvek pro držitele průkazky ZTP/P bude od 1. ledna 2006 činit 9 900,- Kč. Bohužel zvýšit příspěvek již v letošním roce není možné, protože většina příspěvků na provoz motorového vozidla je již vyplacena. Považuji přesto tuto zprávu za pozitivní, protože současná výše příspěvku byla stanovena již v roce 1998. Druhá zpráva je také pozitivní a je výsledkem našeho tlaku a vyjednávání o dotacích na rok 2006. Ministerstvo financí navrhovalo v rozpočtu MPSV snížit dotace pro nestátní subjekty o 25 % proti skutečnosti roku 2005. V této souvislosti jsem oslovil předsedu vlády a také řadu ministrů se žádostí, aby k tomuto snížení v žádném případě nedošlo. Koaliční jednání v nedávné době rozhodlo, že dotační titul MPSV ČR pro nestátní subjekty nebude snížen, ale naopak dojde k navýšení pro rok 2006 o 7 % proti skutečnosti letošního roku. Václav Krása, předseda NRZP

Požadovaná podmínka pro el. vozíky dle číselníku VZP Od poloviny letošního roku je zařazena v číselníku VZP následující podmínka: „Uživatel elektrického vozíku se účastní silničního provozu jako chodec. Elektrický vozík, hrazený z veřejného zdravotního pojištění, musí být seřízen na max. rychlost 6 km/hod.“ Na základě toho se na zástupce VZP v ČR Dr. Tomáše Štěpánka obrátila předsedkyně AMD v ČR Stanislava Rédlová dopisem ze dne 26. července 2005, v němž píše:

28

„Chtěla bych upozornit na to, že většina vozíků v současnosti dodávaných jezdí vyšší rychlostí než je výše uvedeno a je s podivem, že se něco takového v číselníku objevuje. Nedovedu si představit, co by případné úpravy snižování rychlosti VZP stály. Prosím Vás proto, pane doktore, o vysvětlení. Dále bych se chtěla vrátit ke starší záležitosti. Opět cituji z číselníku VZP: „Oprava elektrického vozíku (výměna akumulátorů): kód: 07-05245 název: Výměna akumulátorů může vystavit: pouze odborný lékař se zaměřením rehabilitace, ortopedie nebo neurologie.“ Podle dřívějších nařízení mohl výměnu akumulátorů napsat praktický lékař, což bylo jednodušší. Prosím též o vysvětlení, proč tomu tak je, případně co podniknout pro to, aby se situace změnila. Upozorňuji na to také z toho důvodu, že objednací lhůty u odborných lékařů bývají zpravidla delší, což oddaluje samotnou opravu.“ Odpověď Dr. Tomáše Štěpánka z VZP v ČR ze dne 28. července 2005 citujeme v plném znění. Vážená paní předsedkyně, odpovídám na Vaše dva dotazy: ad1) Vozíčkář je ze zákona chodec (proto nemusí skládat žádné zkoušky na řízení mot. vozidla). Navíc el. vozík je mu zapůjčen, zůstává majetkem zdravotní pojišťovny. Jedná se o zařízení velké hmotnosti, které může při provozu způsobit vážná zranění. Setrvačná hmota hraje s rychlostí předmětu (el. vozíku) vážnou roli na výši setrvačné síly, která vzniká při kontaktu s dalším předmětem (možno i s osobou). Aby riziko úrazu bylo co nejmenší, požaduje se pro vozíky hrazené z veřejného zdravotního postižení max. rychlost 6 km/hod. Tato podmínka je požadovaná již řadu let, pokud firma požadovala zařazení vozíku s větší rychlostí, nebyl zařazen. Tzn., že u již vydaných vozíků to firmy neoznámily, a proto jsme tuto podmínku zařadili do číselníku. Jsme přesvědčeni o správnosti, pojišťovna má el. vozík v majetku a při úrazu může být brána k zodpovědnosti. ad2) V platné verzi číselníku není u kódu 05245 uvedeno omezení perskripce. Proto poukaz může vypsat i PL. Se srdečným pozdravem Štěpánek

29

Bezbariérové byty a dědické právo Nájemní byty patří pronajímateli a nejsou tedy součástí dědického řízení. Osoby, které v bytě po úmrtí nájemce žijí, se musí vystěhovat, poněvadž by tam bydlely bez právního důvodu. U bytů zvláštního určení a bytů v domech zvláštního určení neplatí ustanovení par. 706 až par. 708 občanského zákoníku o přechodu nájmu na osoby žijící ve společné domácnosti ani na dědice dle dědického řízení. Po úmrtí nájemce (zdravotně postižené osoby), osoby žijící ve společné domácnosti jsou povinny byt předat vlastníkovi, který jej nabídne dalšímu žadateli z evidence. V případě, že tak neučiní, hrozí těmto osobám soudní vystěhování za užívání bytu bez právního důvodu. Zdroj: Vozka 2/2005. Zpracovala Veronika Maschková

Dobrá zpráva: Byla schválena nová úprava zvýšení příspěvku při péči o osobu blízkou Obě komory Parlamentu ČR již schválily návrh zákona, kterým se mění zákon č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení, a některé další zákony. Cílem změn je zlepšit postavení pečujících osob a zajistit finanční prostředky zařízením, které poskytují okamžitou pomoc dětem. Příspěvek při péči o blízkou osobu se zvyšuje všem, kteří tento příspěvek pobírají, tedy ne pouze těm, kteří pečují o dítě. Při péči o jednu osobu to bude ze současných 3 776 Kč na 5 310 Kč měsíčně, při péči o dvě a více osob pak bude pečující osoba místo současných 6 490 pobírat 9 086 Kč měsíčně. Zvýšení příspěvku je významné i pro poživatele starobních či plných invalidních důchodů, neboť jim podle nové právní úpravy může vzniknout nárok na příspěvek ve výši rozdílu mezi důchodem a příspěvkem. K tomu, aby příspěvek skutečně pobírali, však musí podat žádost na obecní úřad. Dále novela přináší tyto změny: Zvyšuje se možnost výdělku pečujících osob z dosavadního 1,5násobku částky životního minima na osobní potřeby, tj. z 3 540 Kč na 2,5násobek, tj. na 5 900 Kč čistého, a to jak při výdělku ze závislé, tak ze samostatné výdělečné činnosti. 30

Návrh přináší významnou změnu pro poživatele vdovského či vdoveckého důchodu. Zatímco dosavadní právní úprava umožňovala pobírání příspěvku pouze v případě, že příspěvek byl vyšší než vdovský nebo vdovecký důchod, nová právní úvaha umožňuje pobírání příspěvku všem poživatelům vdovského či vdoveckého důchodu, kteří o blízkou nebo jinou osobu pečují. Příspěvek jim bude vyplácen v plné výši. Vzhledem k tomu, že většina těchto osob příspěvek nepobírala, bude třeba, aby si po nabytí účinnosti zákona o příspěvek požádaly na obecním úřadu. Dosavadní právní úprava vylučovala současné pobírání rodičovského příspěvku a příspěvku při péči o blízkou osobu, a to i v případě, kdy nároky bylo možné oddělit: kdy v rodině byly dvě děti, z nichž jedno bylo zdravotně postižené, a pečující osoba splňovala podmínky při péči o blízkou osobu a druhé dítě splňovalo věkovou hranici pro pobírání rodičovského příspěvku. Nová právní úprava stanoví, že souběh těchto příspěvků je vyloučen pouze v případě péče o totéž dítě. Výslovně se stanoví, že podmínka celodenní péče se považuje za splněnou i v případech, kdy dítě pobývá ve školní družině, školním klubu nebo středisku zájmové činnosti. Tím se odstraňují některé nejasnosti, které se k pobytu dětí v těchto zařízeních vztahovaly. Podmínka celodenní péče bude splněna i v případě vyřizování jiných než nezbytných záležitostí. Dosavadní úprava totiž vedla k pochybnostem, jaké záležitosti pečující osoby jsou nezbytné a jaké již nikoliv, a tedy kdy příspěvek náleží a kdy ne. Úprava dále podpoří i rodiny, které mají dítě v pěstounské péči. Tyto rodiny budou moci pobírat příspěvek při péči o osobu blízkou a zároveň dostávat odměnu pěstouna, aniž by ztratili nárok na jednu z dávek. Sociální situaci rodin pečujících osob by měla zlepšit i současně přijímaná změna zákona o životním minimu, podle níž je příspěvek při péči započítáván do životního minima pouze jednou polovinou. O 2655 Kč (polovina příspěvku při péči o blízkou osobu) se zvýší též hranice příjmu, do níž budou náležet dávky státní sociální podpory závislé na příjmu. Po nabytí účinnosti zákona je o přepočet dávek z titulu sociální potřebnosti nutné požádat na pověřeném obecním úřadě; o přepočítávání dávek státní sociální podpory je třeba požádat na úřadu práce (v Praze na odboru sociálních věcí jednotlivých městských částí). 31

Zákon též nově zavádí příspěvek na péči o dítě v zařízení pro děti vyžadující okamžitou pomoc. Zdroj: Skok do reality 2/2005 Redakčně zkráceno

Průvodci držitelů průkazek ZTP/P neplatí příplatek ve vlaku vyšší kvality České dráhy od 1.8.2004 neopodstatněně a neoprávněně vybírají příplatek za průvodce držitele průkazu ZTP/P ve vlacích vyšší kvality. Zpoplatnění dopravy průvodce vychází ze záměrného zneužití terminologické nepřesnosti v „určených podmínkách“ v příloze č. 6 výměru MF č. 01/2005 (a výměrů předchozích). Výsledkem toho je nesprávná interpretace „určených podmínek“ Českými drahami, která je v rozporu s přílohou č. 3 vyhlášky MPSV č. 182/1991 Sb., odstavec 3, písmeno b). Proto Ministerstvo financí ve spolupráci s Ministerstvem dopravy explicitně doplnilo „určené podmínky“. Od 1.7.2005 nabývá účinnosti výměr MF č. 02/2005, kde je v příloze č. 6, části IV., článku 2.3, bodu 6 doplněn text: „Průvodce držitele průkazu ZTP/P neplatí příplatek ve vlaku vyšší kvality.“ Václav Krása, předseda NRZP ČR

Jednorázové a nenárokové dávky sociální péče pro těžce zdravotně postižené občany (dokončení z minulého čísla)

Příspěvek na zřízení telefonní účastnické stanice, určený sociálně potřebným občanům, kterým byly poskytnuty mimořádné výhody III. stupně, a to až do výše 1 000 Kč. (Rozhoduje obecní úřad.) Příspěvek na změnu připojení telefonní účastnické stanice, určený sociálně potřebným občanům, kterým byly poskytnuty mimořádné výhody III. stupně, v případě přeměny skupinového připojení na stanici se samostatným nebo podvojným připojením, a to až do výše 1 000 Kč. (Rozhoduje obecní úřad.) 32

Jednorázové peněžité dávky určené občanům, kteří jsou umístěni v ústavu sociální péče, psychiatrické léčebně nebo léčebně pro dlouhodobě nemocné, na úhradu závazků krátkodobé povahy. (Rozhoduje obecní úřad.) Příspěvek při odchodu ze zařízení, určený svěřencům ústavů pro tělesně postiženou mládež, pro mládež tělesně postiženou s přidruženým mentálním postižením, pro tělesně postiženou mládež s více vadami a pro občany se změněnou pracovní schopností, kteří absolvovali přípravu na pracovní uplatnění. Výše příspěvku činí 7 000 Kč, ve výjimečných případech až 15 000 Kč. (Rozhoduje obecní úřad.) Jednorázové peněžité a věcné dávky určené občanům, kteří jsou sociálně potřební, na úhradu mimořádných nutných výdajů, které nemohou uhradit ze svých běžných příjmů. (Rozhoduje obecní úřad.) Věcné dávky určené občanům, kteří jsou sociálně potřební, k uspokojování jejich běžných životních potřeb, které si občané pro svůj zdravotní stav, věk nebo osamělost nemohou zabezpečit sami. (Rozhoduje obecní úřad.) Příspěvek na společné stravování ve výši 12 Kč na jeden oběd, resp. v mimořádných případech zvýšený až o 15 %. (Rozhoduje obecní úřad.) Příspěvek na rekreaci a lázeňskou péči, určený nepracujícím důchodcům, kteří hradí poukazy na rekreaci a lázeňskou péči z vlastních prostředků. Výše příspěvku je vázána na výši důchodu. (Rozhoduje pověřený obecní úřad.) Zdravotní postižení. Brožura. Kontakty: Ministerstvo práce a sociálních věcí Na Poříčním právu, 128 01 Praha 2 tel. 221 921 111, Informační kancelář MPSV tel. 221 922 462

Sociálně právní poradenství a další pomoc v právních a sociálních otázkách stále poskytuje JUDr. Jan Bébr, tel. 257 003 451. Poradenství a právní pomoc, jakož i zastupování při soudním řízení jsou pro členy AMD v ČR zdarma.

33

Dejte svobodu svému dítěti! U dětí, které se narodí tělesně postižené, je bohužel časté, že je rodiče drží v kočárku co nejdéle. Obvykle tak dlouho, dokud je okolnosti, tedy povětšinou počátek školní docházky, nedonutí umožnit jim přemístění na invalidní vozík. Rádi bychom zde hovořili o nevhodnosti takovéhoto přístupu a o tom, že čím dříve dáme dítěti možnost, aby se samo pohybovalo, tím pro jeho duševní rozvoj lépe. Důvody, proč držíme dítě v kočárku co nejdéle jsou různé, většinou je to podvědomá snaha rodičů udržet dítě, o jehož samostatných schopnostech nejsou příliš přesvědčeni, co nejdéle pod kontrolou. Důvodem může být i podvědomá neochota rodičů akceptovat fakt, že jejich dítě bude v životě potřebovat k pohybu invalidní vozík, což tím, že jej přemístí z kočárku, před svým okolím „přiznají“. Jakkoliv je však takovéto zjištění bolestné, je nutné se s ním vyrovnat, protože opačným přístupem svému dítěti ubližujeme a brzdíme jeho duševní vývoj. Je prokázáno, že nejrychlejšího duševního rozvoje dosahuje dítě v době, kdy se začíná batolit a postupně chodit. Důvodem, který vede dítě k tomu, že se snaží samo pohybovat, je jeho touha poznávat. Zvědavost je tedy hnacím motorem duševního rozvoje dítěte. Myslíte si, že dítě, které se narodí s postižením dolních končetin není zvědavé, že by se nechtělo také samo podívat co je na druhé straně pokoje? Odpověď je pochopitelně ano. Toto je známá pravda a myslím si, že i vás o ní přesvědčí veselý úsměv vašeho dítěte. Vyrobit vozíček, který by to vašemu dítěti umožnil, však není snadné. Takový vozík musí být ergonomicky uzpůsoben tak, aby v něm dítě mohlo do jisté míry růst a přesto jej bylo schopno stále ovládat. Vozík musí být lehký, aby i velmi malá síla dítěte, které nemusí mít postiženy pouze dolní končetiny, ale částečně i ruce, byla schopná vozík pohánět a ovládat. Hmotnosti u takovéhoto vozíku je proto podřízeno téměř vše. V neposlední řadě však musí být takovýto vozík pro svého uživatele také bezpečný. Vozík musí být stabilní, aby nemohlo dojít k jeho převrácení, dítě musí být ve vozíku fixováno a poháněcí kola musí být konstruována tak, aby nemohlo dojít k poranění prstů dítěte. Asi je vám již zřejmé, že vám takovýto vozík chceme nabídnout. Jedná se o vozík MICRO švédské firmy PANTHERA. Tento vozík má rám z chrom-molybdenové oceli, osy s vysokým stupněm odklonu kol a rolničku proti převrácení. Tyto prvky zajišťují vysokou stabilitu vozíku a jsou vyrobeny z titanu. Jako poháněcí kola jsou použita kola z maratonských vozíků, která mají nejen velmi nízkou hmotnost, ale především výplet sestávající z malého počtu drátů, které se nekříží a jsou v takových rozestupech, že zde nehrozí skřípnutí malých dětských prstů. Celková hmotnost vozíku je díky použitým materiálům pouze neuvěřitelných 3,52 kg. Polohu zadní osy kol je možno plynule měnit a tím upravovat polohu těžiště vozíku tak, jak bude dítě růst. Pomocí bezpečnostního pásu lze dítě ve vozíku zajistit a garantovat tak jeho bezpečnost. Vozík MICRO je vhodný pro děti již od 10 měsíců věku. Je dodáván ve dvou velikostech, u obou velikostí je možno nastavit hloubku

34

sedačky a tím přizpůsobit vozík na míru vašemu dítěti. Vozík je možno také snadno doplnit o tlačné madlo a použít tak vozík i jako kočárek. Doporučujeme Vám, respektive vašemu dítěti vozík si vyzkoušet a to buďto přímo u výhradního dovozce vozíků PANTHERA do České republiky, nebo u vás doma, kam vám jej zdarma přivezou předvést. Na vlastní oči uvidíte, jak vaše dítě se získanou samostatností ožije. Vozík MICRO je vhodný pro děti již od 10 měsíců věku. Horní hranice věku dítěte užívající tento vozík jsou cca 3 roky.

Dětský vozík BAMBINO pro děti ve věku mezi 4 a 10 rokem. Výškově stavitelná zádová opěrka a nastavitelná hloubka sedačky umožňuje „růst“ vozíku spolu s dítětem.

S2S dětský vychází svou koncepcí z ultralehkého vozíku pro dospělé. Vhodný pro děti mezi 9 a 15 rokem.

Pro upřesnění uvádíme, že vozík MICRO stejně jako ostatní vozíky z řady ultralehkých dětských vozíků PANTHERA jsou od 1.7. tohoto roku hrazeny zdravotními pojišťovnami. O úhradu doplatku je možno požádat některou z nadací. Pro více informací a radu či pomoc při jednání s nadacemi se obraťte na výhradního dovozce a dodavatele těchto vozíků v České republice, firmu ORTOSERVIS na adrese: Ronkova 13/353, 180 00 Praha 8, tel. 266 313 652, nebo na některém z jejích pěti středisek.

www.ortoservis.cz 35

Fond drobného dárcovství Českého Telecomu Český Telecom vyhlásil ve spolupráci s Informačním centrem neziskových organizací, o.p.s., program „Fond drobného dárcovství Českého Telecomu“ s cílem podpořit projekty nestátních neziskových organizací a fyzických osob. Oblasti podpory: NNO: Sociálně zdravotní oblast; Životní prostředí; Vzdělávání; Kultura a ochrana památek; Volnočasové aktivity. Fyzické osoby: Sociálně zdravotní oblast. Informace: Český Telecom (www.telecom.cz) a ICN, o.p.s. (www.neziskovky.cz), e-mail: [email protected]

Internetové poradny pro zdravotně postižené - www.taro.cz - TARO – poradna pro sociálně a zdravotně znevýhodněné - www.infoposel.cz - informační systém pro osoby se zdravotním postižením - www.helpnet.cz - informační portál pro osoby se specifickými potřebami - www.mccsp.cz - informační centrum sociální pomoci KONTAKT - www.sber.cz - sbírka zákonů ČR - www.upoc.cz - Katalog organizací převážně zaměstnávajících osoby se zdravotním postižením - www.gov.cz - portál veřejné správy ČR Zdroj: Nejsi sám 2/2005

Se zármutkem oznamujeme, že dne 21. července 2005 nás navždy opustila ve věku nedožitých 72 let naše členka

paní Eva Nová. Čest její památce!

36

O ZDRAVÍ PRO ZDRAVÍ Osteoporóza Co je osteoporóza? Osteoporóza je onemocnění kostního skeletu, které způsobuje úbytek kostní hmoty, označované jako řídnutí kostí. Důsledkem je mramorovitá mikrostruktura kostí a ztráta jejich mechanické odolnosti. Osteoporóza je tedy nemoc způsobená řídnutím kostí, kostní atrofie. Normálně je kost hustá, pevná a má stabilní mechanickou odolnost (obr. 1). U osteoporózy kostní hmoty ubývá, kosti řídnou, mají malou mechanickou odolnost, jsou lomivé a stoupá nebezpečí zlomenin (fraktur) (obr. 2).

Obr. 1

Obr. 2

Co je příčinou osteoporózy? Kostní hmoty přibývá a ubývá kontinuálně. Během našeho života přibývá kostní hmoty do 35 let věku, protože této hmoty vesměs více budujeme než odbouráváme. Později však nejen u žen, ale i u mužů kostní hmoty ubývá, přičemž úbytek je relativně nepatrný. Teprve když u žen nastává menopauza a silný pokles pohlavních hormonů (estrogenů), rovnováha se masivně porušuje a úbytek kostní hmoty je potom podstatně vyšší než přírůstek. Během prvních pěti let po nástupu menopauzy může u žen hustota kostní tkáně klesnout až o 15 %. U některých žen dochází touto ztrátou k lomivosti kostí.

37

Může mít lomivost kostí i jiné příčiny? Nejpodstatnější příčinou úbytku kostní hmoty je menopauza. Jsou však i jiné příčiny, např. některé léky, faktory výživy, dědičnost, nedostatek tělesné aktivity (tab. 1). Tab. 1. Faktory podporující vznik osteoporózy: . Dědičné zatížení v rodině . Časná menopauza (před 45 rokem) . Jemná dlouhá struktura kostí . Pravidelné užívání některých léků . Kouření . Alkohol . Příliš malá tělesná aktivita . Příliš málo vápníku ve stravě

Jak se proti osteoporóze bránit? Měli bychom dbát, aby naše strava obsahovala hojnost vápníku (tab. 2) a vitaminu D (tab. 3). Vzniku osteoporózy též zabraňuje pravidelná tělesná aktivita a nasazení pohlavního hormonu (estrogenu) na počátku menopauzy u žen. Tab. 2. Potraviny obsahující vápník: Produkt:

Vápník mg/100 g

Mléko Jogurt Tvrdý sýr Polotvrdý sýr Měkký (tavený) sýr Olejovky Tofu Minerálka Brokolice Řeřicha Kapusta Bílé fazole

120 120 1200 700 500 355 135 50 105 150 180 105

Tab. 3. Potraviny obsahující vitamin D: 100 g poživatiny

Vitamin D (mezinárodní jednotky – IU)

Hřib obecný, křemenáč Máslo Rybí tuk (jaterní)

350 40 8500

38

Žloutek Kravské mléko Kondenzované mléko Mateřské mléko Kozí mléko Eidam Ementál Šlehaná smetana Drůbeží játra Úhoř Sleď Losos Sardinky

350 0,5 – 4 3,5 0,4 – 9,7 2 84 100 40 50 5000 900 650 300

Lze osteoporózu léčit? Vedle úpravy životního stylu a rozumné úpravy stravy je při osteoporóze někdy nutná i medikace. Hormonální léčba, kalcitonin, biofosfonát, vitamin D, fluor a anabolika brzdí úbytek kostí anebo vedou k obnově jejich stavby. Vedle toho existují pro léčbu osteoporózy další způsoby medikace. Vždy však o léčbě rozhoduje společně s pacientem lékař, který kontroluje odezvu pacienta na použitou terapii. Dr. Med. Claude Merlin, Rheuma und Rehabilitationsklinik Schinznach. Rheumaliga Schweiz Přel. E.A. Schmidtová

_______________________________________________

Cvičení doprovodů na rekondičním pobytu v Hodoníně u Kunštátu (foto Fr. Újezdský)

39

Zánětlivá revmatická onemocnění Revmatická onemocnění postihují hlavně klouby, kosti, páteř, ale i svaly a některé další orgány. Do této skupiny patří degenerativní revmatické nemoci (artróza), zánětlivá revmatická onemocnění (revmatoidní artritida), metabolické a endokrinní poruchy spojené s revmatickými stavy (dna) a další. Do skupiny zánětlivých revmatických onemocnění patří revmatoidní artritida či Bechtěrevova nemoc. Pro artritidu je typické postižení několika kloubů současně. To se však nemusí projevovat v začátku onemocnění. Pokud není artritida léčená, bolesti se mohou zesilovat, přidává se i deformace kloubů. Včasné zahájení léčby má na další průběh nemoci zásadní vliv. Příčina revmatoidní artritidy není doposud odhalena, nelze jí tedy cíleně předcházet. Nadějí pro nemocné revmatoidní artritidou je časné zjištění nemoci. Určité údaje ukazují, že nejlepší výsledky jsou dosaženy při podávání tzv. agresivní léčby již na počátku onemocnění. Jejím základem je podávání tzv. chorobu modifikujících léků. Pro pacienty s těžkým průběhem nemoci je vhodná biologická léčba. Tyto léky, které si pacienti mohou píchat injekcemi i sami, tlumí záněty a mohou další postup nemoci zastavit. Bechtěrevova nemoc je chronické zánětlivé revmatické onemocnění, které obvykle začíná v oblasti pánve, v kloubu mezi kostmi křížovou a pánevní, a většinou vede k určitému stupni ztuhlosti zad. Vzniklý zánět postihuje páteřní skloubení a vazy. S postupujícím onemocněním vyrůstají po obou stranách páteře kostní výrůstky, a jakmile tyto výrůstky spojí dva obratle, znehybní úsek páteře. Bechtěrevova nemoc však nepostihuje pouze obratle páteře, ale někdy i klouby ramenní nebo kyčelní. Kromě kloubů může onemocnění zasáhnout také oko (duhovku) a vzácně i srdce či plíce. Proč nemoc vzniká, se také neví, dědičnost není prokázána. Onemocnění není nakažlivé, ani nevznikne po úrazu či zvýšené fyzické aktivitě. První příznaky nemoci jsou většinou neurčité bolesti dolní oblasti páteře. Často se považuje za „housera“. Bolest bývá nejsilnější po ránu, po delším období klidu. Pokud se však tělo rozhýbe, bolesti ustupují. Vzhledem k tomu, že bolesti bývají někdy mírné, i když dlouhotrvající, nenutí lidi k návštěvě lékaře. Častěji se Bechtěrevova nemoc vyskytuje u mužů než u žen. Zdroj: Hospodářské noviny, 10/2004

40

Z tvorby našich členů Rybníkářův opakovaný sobáš Radek Veselý Pramice třese se duem zpěvu. Žení se Jakub – starší je. Na přídi patřit sličnou děvu, na zádi Kuba – vesluje. Jakub Krčín dopil víno, žalostně klátě pohárem: „Povím ti teď, Kateřino, co bylo vždy mým nezdarem.“ „Vím, já vím, můj milý brachu, jsi rybníkář - ne líná veš. Z těch vod mám též něco strachu, ty suchou nohou nepřejdeš.“ „Ach, těch vod to není vina, že stále nemám jinocha. Káťo milá, dej mi syna!“ Šeptá své ženě do ucha. Rok po úmrtí první manželky Doroty Slepičkové (+ 1587) se Jakub Krčín ve svých 53 letech znovu oženil s mladičkou Kateřinou Zelnárovou. Jeho žádost vyslovená v posledním verši však zůstala nevyslyšena. Měli spolu pouze pět dcer, z nichž nejstarší měla v roce Jakubova úmrtí (+ 1604) čtrnáct let a téhož roku se provdala za Maxmiliána Velemišlského. ,,,

Uzávěrka příštího čísla Zpravodaje AMD je 25. listopadu 2005. Názory přispěvatelů uveřejněné ve Zpravodaji AMD nemusejí být totožné s názorem redakce.

41

OBSAH: Str. Vážení čtenáři Zpravodaje AMD!..................................................................... Projekty AMD v ČR na rehabilitační a sportovní pobyty v roce 2006............. Důležité upozornění........................................................................................... Zúčastnili jsme se............................................................................................... Ze zápisu schůze VV AMD v ČR 13. 9. 2005 ................................................. Publikace Národní rady zdravotně postižených................................................ Na psychorehabilitačním kurzu v Hodoníně vládla dobrá nálada..................... Pobyt AMD v ČR ve Velkých Losinách se opět vydařil.................................. Sport a rehabilitace v Hodoníně........................................................................ Profily našich členů – Zdeněk Janda................................................................. Z vašich dopisů.................................................................................................. Ozdravný pobyt v Hodoníně u Kunštátu – čarování s lidskou duší................... Zájezd do Říma a Vatikánu................................................................................ Studie účinku vitaminu C u pacientů s nemocí Charcot-Marie-Tooth............. Novinky z Iniciativy „Výzkum a terapie SMA“............................................... Dýchací problémy z hlediska léčby kyselinou valproovou.............................. Spinální muskulární atrofie: Léky mohou zvýšit hladinu bílkovin................... Nenáročné cviky vhodné u glykogenosy McArdle a myotonické muskulární dystrofie......................................................................................... Tacrolismus obstál v dlouhodobých výzkumech MG...................................... Neinvazivní plicní ventilace pomohla osmi pacientům trpících metabolickou myopatií typu Morbus Pompe.................................................... Česká lékařská komora...................................................................................... Česká stomatologická komora........................................................................... Česká lékárnická komora................................................................................... Neckermann je tu pro Vás................................................................................. Zvýšení příspěvku na provoz motorového vozidla............................................ Požadovaná podmínka pro el. vozíky dle číselníku VZP.................................. Bezbariérové byty a dědické právo.................................................................... Dobrá zpráva: Byla schválena nová úprava zvýšení.příspěvku při péči o osobu blízkou..................................................................................... Průvodci držitelů průkazek ZTP/P neplatí příplatek ve vlaku vyšší kvality........................................................................................ Jednorázové a nenárokové dávky sociální péče pro těžce zdravotně postižené občany (dokončení z minulého čísla)................................ Sociálně právní poradenství............................................................................... Dejte svobodu svému dítěti!.............................................................................. Fond drobného dárcovství Českého Telecomu.................................................. Internetové poradny pro zdravotně postižené.................................................... Osteoporóza....................................................................................................... Zánětlivá revmatická onemocnění..................................................................... Rybníkářův opakovaný sobáš............................................................................

42

3 4 4 5 6 7 8 9 11 12 16 16 18 20 21 22 22 23 24 25 26 26 26 27 28 28 30 30 32 32 33 34 36 36 37 40 41

ØÑÙÚÜÛÞÝ ØÑÛàßâáKãäÙ¾åãÑæ#çàèéÑêXÛàë ìíÑÙïîèäÚñð ÝXåò È ÉËÊÌ¾ÍÎÐÏÑÊÒÓÔ5ÕÖ*×ËÊ bdcfe>gih(j>cGk>lnmXo>cqpqr!sXgGmtr!pvuiwmXx>yih(pz{x!|G}q~qn cqsXg-h(l ` %¡¢£¤¥§¦ ¨© ª«¬hª®*¯,°© ± ²,¬h³C´Cµ ¶C· ¸ ¹hºS»º,¼C½ ¾ ¹h¿ÀCÁ ÂÃÄÅ,Æ ÇCÈ ÄÉCÄkÊ§Ë,ÌÈ ÍCÉCÎ ÏÐÑÒÓCÔIÕYÑÖØ×CÙ,ÚÛ ÜCÝ&ÞCÓCß àáâãTäå æ*çèéê&ç,ë*ì%í,èhî

{4 i%R-i!(-R-4( -{"--? ï`ðñòØóôðõ ö÷øùCú ûhüýCþkÿ ÿ Möú&þþ ÿ

!#"%$!&')(+* >@?BAC DACEF4GIH ,.-0/21435 6.7 18.1'9:;47 <8.= JLK MNPOQ4RTSU MSU0VXWY Z.[P\Y\2]^._`abdc ©«ª ¬®I¯4°± á âãäå æèçéäâé ²³ ´4µI¶d´l·¸¹³ º »¶d¼½.¾ ¿.À ÁTÂdÃÄ ÃÅ.Æ ÇTÂdÈÉ.Ê Ë.Ì ÍBÎÏ@Ð4ÑÒÓÔ2Ð ÕÖ×ØÙØÚ@ÛhÜ2ÝÞßdÛà.Ý efhgBijlk0m niopqr2st.u qv.qxw qt.u sv.y 0 } ¡ ¢£¤.¥ ¦ £.§.¨ T0)+ zh{}|~2 . ~Td. #` WYXZ\[]2^`_abCc&dCe fhgC[Cikj*l,m%no&p%q_j*q%rts,sSae&iuivqj*q wxyz*{| },~{C hCxk*,%*%C*&{y

®i¯±°-²!³%´ µ!¶·i¸>¯%´=¹ º>»D°¼%¯½³¾»0¿X¯ÁÀ»7¯Â-¯¿ À¹>ÃÄ°Åµ%Æ°¼Ç óiô7õWö?÷!øWù%úÁû ü"ý=û.þ ÿ?û

!#" " $% $%&')(* " +,&-.0/1 2 3 4,56 7,83 9:;<>=#6 <6 7,843 7,8&:4?A@CBD 8B3 EGFIHKJ%9LM4:%NO,P 7NQSR*RTRU%V

v i ¡£¢¥¤(¦¨§ ©£¤-¡ª-«¬*« «

Vážení čtenáři Zpravodaje AMD!

Recommend Documents