Vážení tenái Zpravodaje AMD!

Vážení tená i Zpravodaje AMD! Toto íslo Zpravodaje m žeme za ít zprávou, která jist pot ší všechny ú astníky rehabilita ních a rekondi ních pobyt v rekrea ním za ízení Záme ek v Hodonín u Kunštátu. Vše nasv d uje tomu, že pobyty zdravotn postižených z stanou i po restituci tohoto za ízení zachovány. L žková kapacita bude sice do asn omezena, protože probíhá celková rekonstrukce a modernizace interiér Záme ku, nicmén m žeme doufat, že tento p vodn rekrea ní areál, který jako jediný v naší republice disponuje velkokapacitním po tem bezbariérových pokoj , bude nadále sloužit pot ebám zdravotn postižených ob an , pro n ž byl v druhé polovin minulého století vybudován. V prvním letošním ísle Zpravodaje AMD jsme uve ejnili dotazník, jehož ú elem bylo zjistit, zda rodi e postižených d tí mají zájem o vzájemné kontakty. (AMD má v lenské evidenci p es ty icet rodi postižených d tí.) Sekretariát AMD obdržel do této doby jen dva vypln né dotazníky, rodi e tedy patrn tyto kontakty nepostrádají. Toto íslo Zpravodaje AMD je zam eno hlavn na novinky ve výzkumu, p edevším na p ehledn zpracovaný vý et nej ast ji se vyskytujících druh nervosvalových nemocí v etn svalových dystrofií a motoricko-neuronových onemocn ní. Zabývá se též d ním kolem Národní rady zdravotn postižených a krajských rad NRZP, upozor uje na letošní konferenci EAMDA na Malt aj. Znovu se vracíme k oblíbené rubrice O zdraví pro zdraví, kterou jsme museli v minulém ísle pro nedostatek místa vynechat. V rubrice D ležité informace upozor ujeme, že firma MEYRA v novala AMD v R mechanický vozík pro ú ely ozdravných pobyt u mo e a jako náhradní vozík k zap j ení. lánek Jak jsme cestovali po Indii aneb s malováním do sv ta popisuje nejen krásy Indie, ale i zápory života v ní, zejména pro postižené. Pro nás jsou ve srovnání s indickými reáliemi samoz ejmé nájezdy na obrubníky, bezbariérové vstupy do ve ejných budov, bezbariérové domy, jimž se kone n p estalo íkat ghetta pro invalidy, a tam, kde architektonické bariéry ješt p ežívají, da í se je p i dobré v li a vytrvalém úsilí postupn odstra ovat. Vážení tená i Zpravodaje AMD, p ejeme vám krásné zážitky p i procházkách a projíž kách barevnou podzimní p írodou, na erpání co nejvíce energie k p ekonání všech životních p ekážek a potíží a p íjemn a užite n strávené chvíle nad etbou našeho asopisu. Vaše redak ní rada

3

INFORMACE O INNOSTI AMD Zm na ve výkonném výboru AMD v R a v redak ní rad Zpravodaje AMD Z funkce místop edsedy AMD v R odstoupil a zárove rezignoval na funkci lena redak ní rady Zpravodaje AMD Ing. Aleš Chytka. Výbor AMD schválil návrh podaný 28.6.2004 p edsedkyní St. Rédlovou zvolit do funkce nového místop edsedy dosavadního lena výkonného výboru Petra Procházku a kooptovat do VAMD a posléze do VV AMD paní Zuzanu Vojá kovou. Oba navržení se svou nominací souhlasili. lenové VAMD tento návrh schválili. Novou lenkou redak ní rady Zpravodaje AMD se stala sl. Jitka Ka írková. Projekty AMD v R na rok 2005 B hem m síce zá í 2004 byly na MZ tyto projekty:

R a na MPSV

R podány

MZ R: OPS – jarní rekondi ní pobyt len výboru a vedoucích krajských oblastních skupinduben až kv ten 2005 RVK (reh. výchovný kurs) – kv ten 2005, vedoucí Pavlína Riglová RVK Velké Losiny erven 2005, vedoucí Petr Procházka RVK se sportovní tematikou – ervenec 2005, vedoucí Ji í Šandera RVK T emošná u Plzn zá í 2005, vedoucí Zuzana Vojá ková RVK zahrani ní – zá í 2005, vedoucí Blanka Jedli ková asopis Zpravodaj AMD MPSV: Projekt – Správa služeb, sociální poradenství a pobytové akce se zvláštním zam ením na muskulární dystrofiky. Na základ jednání s MPSV jsem zjistila, že AMD v R byla na rok 2005 neprávem za azena do projekt s místní a regionální

4

p sobností. Dalším jednáním se záležitost poda ilo vysv tlit a AMD v R bude op t za azena do projekt s celostátní p sobností. To znamená, že m žeme podávat projekt na MPSV stejn jako v minulých letech. Odbor školství a kultury MÚ M Praha 11: Projekt Kroužek arteterapie pražské zájmové skupiny AMD v R – leden, únor, b ezen 2005 RHO: Projekt Šachový memoriál V. Krej ího – pravd podobný termín íjen 2005 Doufejme, že požadované dotace na projekty budou schváleny v pot ebné výši a že se uvedené rehabilita n výchovné kursy a akce AMD v R uskute ní.

Stanislava Rédlová

D ležité upozorn ní Pokud m níte bydlišt , nezapome te nám sd lit svou novou adresu! V poslední dob nám pošta vrací ísla Zpravodaje AMD s poznámkou „adresát neznámý“. Je škoda, když náš asopis nedostanete a když asociaci zasíláním Zpravodaje na starou adresu vznikají zbyte né finan ní i asové ztráty. Red.

Zábavný ve er na rehabilita ním pobytu v Hodonín u Kunštátu (foto Fr. Újezdský)

5

Republikové shromážd ní Národní rady zdravotn postižených v R 3.6.-4.6.2004 Dne 3.6.-4.6.2004 se sešlo republikové shromážd ní NRZP v R, na kterém byla p ednesena zpráva o innosti NRZP a p edsednictva za období íjen 2003 až kv ten 2004, dále byla navržena a schválena nová úprava lenských p ísp vk a návrh programových cíl NRZP v R na období let 2004 – 2008, který byl usnesením schválen. Byly provedeny nové volby. Novým p edsedou byl zvolen pan Václav Krása, prvním místop edsedou Prof. Paed. Dr. Ján Jesenský, CSc., druhým místop edsedou Otmar Cvrkal, p. Fricová, t etím místop edsedou pan Ji í Morávek. Do výboru NRZP v R byli zvoleni Ing. J. Lidík, Mgr. R. Hanzlová, Ing. Z. Kašpar, H. Klasnová, M. Pešák, Ing. M. P ibilová, K. Vedral, L. Horyna a p. Polášek. Sou ástí výboru jsou všichni p edsedové krajských rad zdravotn postižených v R. Hlavním cílem krajských rad ZP je p ijetí krajských plán pro vyrovnávání p íležitostí pro ob any se ZP, uskute nit profesionální zázemí KRZP v etn finan ního zabezpe ení, mediáln podporovat malá regionální sdružení, informovat ve ejnost o práci KRZP zprávami v tisku i p es webové stránky. P edsedou KRZP v R – Olomouc je len AMD p. Milan Langer. Tato krajská rada pat í mezi nejlepší v R. Pavlína Riglová Jihomoravská krajská rada zdravotn postižených Jihomoravská krajská rada zdravotn postižených (JKRZP) byla ustavena v roce 2001, kdy se dvakrát sešlo shromážd ní organizací náležejících pod jihomoravskou radu. V roce 2002 se shromážd ní konalo rovn ž dvakrát. Byly ustanoveny ty i odborné komise, které se však v bec nesešly, protože jim výbor JKRZP nedal pat i né úkoly a nekontroloval jejich innost. Na základ odstoupení p edsedkyn p. Bubení kové v r. 2002 se celý výbor p estal scházet a vyvíjet jakoukoli innost. 24.11.2003 se na podn t NRZP v R sešlo 24 organizací p vodn p ihlášených pod JKRZP a zvolilo ze svého st edu nový výbor v ele s p edsedou p. Šámalíkem, místop edsedkyní p. Riglovou a dalšími p ti leny výboru. Revizní komise složená z p ti len v ele s p edsedou p. Sedlákem se nem nila. V RK byl zastoupen i len AMD Ji í Šandera.

6

Nový výbor se sešel do 12.5.2004 celkem šestkrát. Na svých zasedáních p edevším ešil tyto úkoly: aktivizovat organizaci, p ipravit shromážd ní všech organizací spadajících pod JKRZP na 12.5.2004, provést revizi hospoda ení, provést kontrolu lenské základny, zpracovat plán innosti na rok 2004 a obnovit a konkretizovat innost ty odborných komisí ( komise pro stavby a dopravu, zdravotní komise, komise pro vzd lávání a sociální komise). K d ležitým akcím pat ila p íprava a podpora akce NRZP v R „Manifesta ní štafeta“ spojená s p edáváním ústavní stížnosti. Na shromážd ní 12.5.2004 bylo provedeno dovolení t í len výboru a zvolení nové revizní komise. Nov byli do výboru dovoleny p. Šachová, p. Nádení ková a p. Hršalová. Novou p edsedkyní byla zvolena p. Riglová a místop edsedkyní p. Nádení ková. lenem revizní komise nadále z stal p. Šandera. K úkol m nového výboru JKRZP bude pat it p edevším napl ování programového prohlášení NRZP, navázání blízké spolupráce s Jihomoravským krajským ú adem a všemi p íslušnými odborníky z d vodu ešení problematiky zdravotn postižených, zpracování návrhu plánu innosti a vypracování rozpo tu na rok 2005. Pavlína Riglová

Pod kování pat í Oblastní charit Znojmo Je tomu již rok, kdy jsem se obrátil na Oblastní charitu ve Znojm se žádostí o radu, p ípadn i pomoc, p i ešení situace vzniklé onemocn ním mé maminky (sám jsem vozí ká ). Již p i prvním telefonátu s vrchní sestrou domácí pé e paní Šplíchalovou jsem se setkal s nevšedním zájmem pomoci ešit vzniklou situaci, s pochopením a vst ícností v takové mí e, v jaké to vesm s v esku nebývá zvykem. Záležitost byla rychle a operativn vy ešena, dostal jsem všechny pot ebné informace a rady, jak dále postupovat. Protože mamin ino onemocn ní má stálou progresi a já sám pot ebuji také v n kterých v cech pomoci, stali jsme se b hem asu stálými klienty Charity a v ím, že budeme moci využívat i nadále služeb, které nám poskytuje. Samoz ejm neznám všechny oblasti charitní innosti, o ad aktivit Oblastní charity Znojmo vím z médií nebo jsem se s nimi setkal p i jejich prezentaci na brn nském Rehaprotexu, kde pat il její stánek k velmi vyhledávaným. Znám však ty služby, které Charita poskytuje mé mamince, mn a tím vlastn celé naší rodin , poznal

7

jsem osobn i n které její pracovníky. Pod kování si zaslouží editel Oblastní charity Znojmo pan Adámek, protože je p edevším jeho zásluhou, jak rozsáhlá je innost této organizace a jak velmi pomáhá lidem v ad oblastí. Velmi si vážím paní Šplíchalové, oce uji práci týmu sester domácí pé e, který vede. Mé pod kování pat í paní echové, se kterou se tém každý den setkávám, paní Zást rové, která ji v p ípad pot eby u nás zastupuje. Vážím si paní Bílkové a jejího úsilí o rozvoj projektu osobní asistence ve znojemském regionu. Myslím, že její práce v tak náro né oblasti innosti již za íná p inášet ovoce. Mé pod kování pat í našim osobním asistentkám, nejd íve paní Turkové a nyní paní K ížové, i t m, které je u nás zastupují. Každý den k nám díky pracovnicím Charity p ichází jistota, klid, pohoda, každý den u nás rozdávají sv j optimismus a chu do života. Vážím si jejich pomoci, oce uji jejich vcít ní a pochopení pot eb klient , jejich lidský a zárove vysoce profesionální p ístup ke své náro né práci. P eji nejen Charit , ale p edevším všem ob an m Znojemska, aby se její innost dále rozvíjela, aby se jí poda ilo realizovat další projekty, protože to, co d lá, nekoná pro sebe, ale pro nás, pro všechny ob any našeho regionu. Miloslav Šnajdar Šumná 23

Hodonínské r že (foto Fr. Újezdský)

8

9

PROFILY NAŠICH LEN V této rubrice tená e našeho asopisu seznamujeme se leny AMD, kte í se aktivn podílejí na její innosti nebo na innosti jiných organizací, se leny, kte í mají zajímavé zam stnání i koní ka, a kone n s rodi i, kte í se starají o dít postižené nervosvalovou nemocí. P ivítáme všechny vaše typy a znovu p ipomínáme, že m žete navrhnout i sami sebe. Tentokrát vám p edstavujeme lenku výkonného výboru AMD v R, zástupkyni AMD ve styku s EAMDA a novou lenku redak ní rady Zpravodaje AMD. Jitka Ka írková V k: 32 let Stav: svobodná Druh postižení: muskulární dystrofie P vodní povolání: u itelka angli tiny Nyn jší zam stnání: soukromá u itelka angli tiny lenka AMD od r.: 1989 Kdy se u tebe projevila myopatie a jaký byl její pr b h? Když mi bylo sedm let, chodila jsem na hodiny baletu, kde jedním z úkol bylo vstát z tureckého sedu, aniž bychom rozpletly nohy. Ukázalo se, že pro mne je to neproveditelný úkon. Nejenom že jsem nohy rozplétala, ale také jsem se p i nap imování opírala o kolena. Jednou po skon ení hodiny se u itelka zeptala mojí maminky: „Nezdá se vám, že ta vaše dcera je pon kud líná?“ Ve t etí t íd základní školy jsem za ala chodit po špi kách a ast ji jsem se ocitala na zemi. Vzpomínám si, že když na cest ze školy po každém desátém kroku následoval pád, nosívala mne maminka ást cesty do kopce a do schod na zádech. Pády ukon il vozík, který používám od jedenácti let. Od té doby si ob as uv domím, že již nedokáži ud lat pohyb, který jsem um la d ív. P ed asem jsi se s rodinou p est hovala do bezbariérového domu v Praze 4. Kde jsi p edtím žila? V Tachov , malém m st v západních echách.

10

Jak se ti žije v novém bydlišti? Bydlení je mnohem pohodln jší než v Tachov , protože byt stejn jako výtahy jsou prostorné pro pohyb na vozíku. Také ráda využiji možnosti zú astnit se spole enských a kulturních akcí, které jsou zde dosažiteln jší. Zastupuješ AMD v styku s EAMDA, kde je jednacím jazykem angli tina. Co t p ivedlo ke studiu angli tiny? Uvažovala jsem, co budu d lat, až dokon ím gymnázium. Práce, kterou jsem mohla vykonávat, musela být fyzicky nenáro ná a nejlépe, abych ji mohla d lat doma. V té dob mi jako jediná možnost vycházely jazyky – p ekladatelství nebo u itelství. Kde jsi anglický jazyk studovala? ty i roky na gymnáziu, pak sama doma. Po maturit jsem sice za ala studium na Pedagogické fakult v Plzni, jednalo se však o mimo ádné studium, které nevedlo k získání kvalifikace. Jednou za 14 dní mne rodi e vozili na p ednášky a pak na zkoušky, které jsem v podstat d lala jen proto, abych sama sob dokázala, že ur itý p edm t ovládám. Po t ech semestrech jsem studium na fakult ukon ila a soust edila se na praktické znalosti, které bych využila p i výuce. M la jsi p i studiu problémy s architektonickými nebo jinými bariérami? Na gymnáziu tém žádné. Do budovy sice vedly ty i schody, ale to vy ešil šikovný školník d ev ným nájezdem. Jen toalety byly p íliš úzké. Podmínky na vysoké škole byly mnohem horší. I kdybych bydlela v Plzni, denní studium by bylo nemožné – stará budova, žádný výtah, žádné u ebny v p ízemí, spousta schod . Pomohla ti znalost angli tiny v praktickém pracovním uplatn ní? V roce 1991 jsem za ala doma soukrom vyu ovat na živnostenský list. O rok pozd ji mne editelka gymnázia, kam jsem d íve chodila, oslovila s ne ekanou nabídkou. A koliv jsem byla nekvalifikovaná, zeptala se mne, zda bych na gymnáziu necht la u it angli tinu. ekla mi, že veškerou pomoc, kterou budu pot ebovat, zajistí. Tak se i stalo. Pomáhaly mi velmi ochotné paní, které na gymnáziu pracovaly jako hospodá ky. Svlékaly a oblékaly mi zimní oble ení, p ipra-

11

vovaly u ebnice, kopírovaly pot ebné materiály, nosily v kastr lcích ob d z nep ístupné školní jídelny apod. Bez jejich pomoci a pomoci mé maminky bych to nedokázala. Na škole jsem p estala u it v roce 2001, kdy jsme se p est hovaly do Prahy. Tady také u ím, ale už jen soukrom . Je výuka angli tiny pro tebe to pravé, nebo bys rad ji d lala n co jiného? V situaci, ve které jsem, je to to pravé. Setkávám se s lidmi a t ší m , že jim mohu n co p edávat. Jinak by m také zajímala psychologie. ím se nejrad ji zabýváš, když práv nevyu uješ? Ur it se ráda setkávám s p áteli. S mým p ítelem si ob as zahrajeme n jakou stolní hru, nej ast ji Scrabble. V televizi m nejvíce pot ší rodinný nebo psychologický film. Jak jsi trávila letošní prázdniny? Trávila jsem je v Praze, ale n kolikrát jsme s maminkou vyjely i mimo ni. V srpnu jsme navštívily i Tachov, kde práv probíhaly husitské slavnosti. Bylo p íjemné potkávat známé, které jsem nevid la dva roky i déle. Jaké jsou tvoje nejbližší životní plány? Moc neplánuji, ale p ála bych si více cestovat a navšt vovat ast ji divadelní nebo hudební p edstavení. Ptala se E.A.Schmidtová

Z rekondi ního pobytu ve Velkých Losinách. Vlevo – koncert písni ká , vpravo – na termálním koupališti (foto Karel Bican a Fr. Újezdský)

12

POBYT VE VELKÝCH LOSINÁCH Mám v život ráda své jistoty, proto se mi letos v kv tnu ulevilo, když mi p išlo z AMD od pana Procházky rozhodnutí, že jsme já a moje pr vodkyn byly vybrány na rekondi ní pobyt ve Velkých Losinách. V sobotu 12.6. jsme byly uvítány známou usm vavou tvá í paní recep ní hotelu Prad d a vedoucím rekondice panem Procházkou. Byl nám p id len stejný pokoj, stejná postel, prost krása! Jsme zase po roce doma. Týdenní pobyt m že za ít! Hned v ned li jsme m li všichni št stí, do lázní p ijel koncertovat písni ká Vojta „Ki ák“ Tomáško z Lokte. Po así ten den p álo a koncert se mohl odehrát venku. Bylo to p íjemn strávené odpoledne s p knými písni kami a povídáním. Okolí Losin má krásnou krajinu, která vybízí k výlet m. Po así nám letos sice moc nep álo, ale nesm ly chyb t procházky k zámku a ke kostelu sv. Jana. Také jsme s pr vodkyní využily pozvání p átel a spole n jsme si vyjeli autem do lázní Jeseník. Kupodivu bylo ten den jasno, a tak cestou p es ervenohorské sedlo jsme m li krásný rozhled po horách Hrubého Jeseníku. Lázn Jeseník jsou ve vyšší nadmo ské výšce než Velké Losiny a rododendrony a azalky tu návšt vník zastihl ješt v plné kvetoucí kráse. Za výlet ur it také stojí m ste ko Karlova Studánka a hora Prad d, kde jsme byli na výlet už vloni. Každému doporu uji. Jak jsem se zmínila na za átku, mám ráda své jistoty a mezi n pat í i bezvadná masérka paní Dagmar Holubcová a koupání v teplé termální vod . Jsem ráda, že se na Losiny mohu spolehnout, a pokud budu mít p íští rok možnost a rekondi ní pobyt se op t uskute ní, ráda se ho i se svými p áteli zú astním. D kuji AMD, že tento pobyt po ádá. Je to má jistota, že strávím báje ný týden. Darja Mouchová

13

Jak jsme cestovali po Indii aneb s malováním do sv ta B hem abilympiády se Kubík t šil hlavn na výlety. První spole ný výlet ú astník byl do Agry, m sta vzdáleného 200 km od Dillí, v jehož blízkosti se nachází slavný Taj Mahal. Je to takový nepsaný symbol Indie, každý, kdo Indii navštíví, by ho m l vid t. Dokonce je i na rubu našich abilympijských medailí. První zastávkou byla ervená pevnost v Ag e, obrovské sídlo místních vládc . Na rozdíl od ní je Taj Mahal celý z bílého mramoru, svítí do dálky, je to n co na místní pom ry opravdu mimo ádného. Nejkrásn jší je klasický pohled od vstupní brány, s tekoucí vodou, se spoustou lidí a svítící hlavní budovou v dálce. Je zde zákaz používání kamer. P i cest p es indický venkov se dá vid t spousta zajímavostí. Pro Kubíka bylo asi nejsiln jší to, že lidé zde doslova bydlí na horách odpadk . Podél cest lze všude vid t sušící se kolá e kravského trusu i hlou ky samotných posvátných krav. Obchody jeden vedle druhého, jídlo, koberce, látky, kucha i, vše v jedné velké tla enici, všude prach, náš neúprosný pr vodce (po návratu dom musel celý vozí ek projít generálkou). Pro toho, kdo je háklivý na istotu, není rozhodn hlavní m sto Indie to pravé. Velká chudoba, velké rozdíly, velké teplo. Další den odpoledne jsme zajeli na výlet na jedno z památných míst v Dillí – Gutab Minar, kde ní do nebe starý minaret a spolu se železným sloupem p ipomíná minulá staletí. Tohle místo m lo zvláštní atmosféru – st ny popsané úryvky z koránu, po kterých se prohán jí ipmánkové a poletují papoušci. Moc se nám tam líbilo. Ješt k istot – na památných místech, jako je Taj Mahal, je bezvadn uklizeno, pobíhající meta i svými koš aty zdatn bojují s prachem a odpadky, ovšem sta í zajít za bránu a vše je ve starých kolejích. Bezpe nostní opat ení jsou d kladná po ínaje osobní prohlídkou a kon e kontrolou tašek. K smíchu mi p ipadalo t eba to, že na zahajovací ceremoniál mi necht la ochranka dovolit pronést ani bat žek s „bažantem“, bez kterého neud lám s Kubíkem ani krok. Stejn postižení chápou, ostatní se možná sm jí. Dalším a pro nás i posledním cílem byl výlet do ervené pevnosti v Dillí. asu na výlety mnoho nebylo. Celkem jsme byli v Indii

14

8 dn , z toho jeden den zahájení, jeden ukon ení, k tomu dva dny vlastní sout že, den p íjezdu jako by ani nebyl, takže jsme se snažili veškerý as využít co nejlíp a neutahat p itom sebe ani d ti. ervená pevnost je obrovská, celou jsme ji prošli s anglicky mluvícím pr vodcem. P vodn jsem se bála, že nebudu um t p ekládat, ale po zkušenostech ze sout ží jsem snad zvládla vše slušn . V bec celý pobyt mi dodal odvahu k tomu, abych za ala bojovat a zlepšila svoje utajené jazykové schopnosti. ervená pevnost musela být v dob své slávy zá ícím sídlem, plným vodních kanál a krásných staveb z bílého mramoru i erveného kamene. Nyní prochází postupnou rekonstrukcí, ást je obsazena armádou, která je tu na každém kroku. Doprava v Dillí je jedním hlubokým zážitkem. Hodn troubení, couvání bez zp tných zrcátek, hromadné p ejížd ní z pruhu do pruhu, proplétající se rikši, které dokážou hrav prokli kovat desítky metr ke k ižovatce. Mezi tím ve starém Dillí spousty d tí, které nabízejí noviny a r zné tretky, jakmile vaše vozidlo zastaví. Bylo nám jich n kdy líto, ale nedalo se – pomoci jednomu znamenalo, že se k vám p i ítila celá hromada dalších, a na ty už naše kapesné opravdu nesta ilo. Je dobré poznamenat, že ceny jsou v Indii opravdu nízké, co se tý e vstupného (krom Taj Mahal), poplatk za fotografování a kamery. Jídlo na ulici bylo také laciné, v našem hotelu byly obvyklé evropské taxy. Jinak personál, idi i i veškeré doprovody byli ohromn ochotní, vždycky rádi pomohli. Jsou tam n jak více zvyklí na potíže a bídu. Myslím, že pro každého z nás to byla škola života, lov k si tam uv domoval, že to, co se nám doma leckdy zdá nedosta ující, bylo by tady luxusem, a že bychom si toho tedy m li více vážit. Ze stravování jsme m li trochu obavy, protože p vodní indická kuchyn je oproti naší hodn výrazná, ko en ná. Každý den byl pro všechny sout žící p ipraven velký raut k ob du, jídla byla opravdu indická, jedno mén ko en né, které jsme v tšinou brali pro d ti. Nejlepší byly k upavé placky, které zru ní kucha i p ipravovali p ímo p ed našima o ima. Jinak jsme lidovou kuchyni neochutnali, nem li jsme odvahu. Ve Starém Dillí jsme vid li p ipravovat jídlo p ímo na ulici, jak je zde b žné, hygiena však není jejich silnou stránkou, a tak jsme ve e eli z vlastních zdroj . Snídan v hotelu byla pro nás základem na celý den, evropský švédský st l by uspokojil každého jedlíka.

15

Nedovedu si p edstavit, jak bych po Dillí cestovala p šky s vozí ká em. Jsou zde hodn vysoké obrubníky, a to až do 50 cm, všude hodn schod a v bec bariér. Celá hala byla bezbariérová, i WC byla p ipravená pro Evropany, ale nap . jsem zažila šok, když na prkénku splachovacího záchodu byly obtisknuty podrážky n koho, kdo ho použil jako záchod turecký. Ale to byly drobnosti, které nám nemohly zkazit celkový nadšený dojem z celé cesty. Jen jsme litovali, že nebylo více asu na výlety, a že lov k m l vlastn možnost vid t jen zlomek toho, co by cht l. Indie je opravdu mimo ádná zem . Ing. Eva Jakoubková

Blahop ání k úsp chu na 3. eské abilympiád pro d ti a mládež V sobotu 22. kv tna 2004 se konala v Jedli kov ústavu 3. eská abilympiáda pro d ti a mládež. Významného úsp chu dosáhl op t v sout ži malování I. kategorie – d ti od 6 do 12 let – muskulární dystrofik Jakub Jakoubek, který obsadil mezi osmi sout žícími v této kategorii krásné 3. místo. Blahop ejeme! Redakce

16

NOVINKY VE VÝZKUMU MD

Duchennova muskulární (svalová) dystrofie (DMD), známá též jako pseudohypertrofická dystrofie Za átek: rané d tství – mezi 2. a 6. rokem dít te Symptomy: Celková slabost, ochabování a úbytek sval horních i dolních kon etin a trupu. Obvykle se vyskytují zv tšená lýtka. Progrese: Zhoršení probíhá pomalu, postižené jsou však všechny volní svaly. P ežití nad dvacet let je vzácné. D di nost: recesivní*, vázaná na chromozom X . P enaše ky jsou ženy. Beckerova muskulární dystrofie (BMD) Za átek: U mladistvých nebo dosp lých. Symptomy: Tém identická dystrofie s DMD, má však mnohem t žší pr b h. Mohou se vyskytnout kardiologické komplikace. Progrese: Pomalejší a variabiln jší než u DMD. Neohrožuje život. D di nost: recesivní, vázaná na chromozom X . P enaše ky jsou ženy. Pletencová muskulární dystrofie, známá též jako dystrofie ramenního a pánvového pletence (Limb-Girdlova muskulární dystrofie) Za átek: Od d tství do st edního v ku. Symptomy: Slabost, ochablost a úbytek svalstva, nejprve se projevuje na svalech ramen, lopatek a pánve. asto se vyskytují zv tšená lýtka. Progrese: Nemoc se zhoršuje pomalu, v pozd jších stadiích nemoci asto dochází ke kardiologickým a plicním komplikacím. D di nost: Autosomální recesivní**, recesivní vázaná na chromozom X. Facioskapulohumerální muskulární dystrofie (FSH nebo FSHD), známá též jako typ Landouzy-Déjerine Za átek: Od d tství do rané dosp losti. Symptomy: Slabost lícních sval (slabý úsm v a nemožnost sešpulit rty a pískat) spojené se slabostí lopatek a ramen. Progrese: Nemoc se zhoršuje pomalu, avšak vyskytují se období rapidního zhoršení. D di nost: Autosomální dominantní***. *Recesivní d di nost vázaná na chromozom X – nositelkou vadného genu je žena (nap . u muskulární dystrofie Duchennova typu) a nemoc se p enáší na dít mužského pohlaví. U každého chlapce, který se narodí této žen , je 50procentní pravd podobnost, že bude postižený DMD. O pohlaví dít te rozhoduje otc v gen. **Autosomální recesivní d di nost – d di nost, p i které se nemoc (nap . pletencová dystrofie) p enáší z rodi e nebo rodi na dít vadným genem. Tento gen mají oba

17

rodi e, a koli ani jeden z nich není dystrofik. Onemocn t m že dít mužského i ženského pohlaví. *** Autosomální dominantní d di nost – d di nost, p i které musí být nemocí postižený alespo jeden z rodi , aby ji zd dilo i dít . Onemocn t m že dít ženského i mužského pohlaví. ________________________ Myotonická muskulární dystrofie (MMD), známá též jako Steinertova nemoc Za átek: D tství až st ední v k dosp losti. Symptomy: Celková slabost a ochablost sval . Jako první jsou postiženy lícní svaly, svaly p edloktí, rukou, krku a chodidel. Podstata nemoci je v tom, že dochází k opožd né relaxaci (uvoln ní) sval po kontrakci – myotonie, t žkosti s uvol ováním stisku ruky. Vrozená myotonická forma má t žší pr b h. Progrese: Onemocn ní má pomalý pr b h, n kdy se pacienti dožívají 50 až 60 let. Myotonické p íznaky, tj. tonické k e e sval , lze dob e ovlivnit léky. D di nost: Autosomální dominantní.

Amyotrofická laterální skleróza (ALS), známá jako Lou Gehrigova nebo Charcotova nemoc Za átek: V dosp losti. Symptomy: Celková slabost a svalová ochablost, asto se vyskytují k e e a záškuby sval , potíže s polykáním, mluvením a dýcháním. Progrese: Nejprve zasahuje horní a dolní kon etiny a/nebo svaly hrdla. Nemoc se obvykle rapidn zhoršuje. Je známo vícero klinických druh ALS, které se liší podle toho, která místa mozkového kmenu, míchy nebo nervového systému byly zasaženy. D di nost: Autosomální dominantní, autosomální recesivní. Infantilní progresivní spinální muskulární atrofie (SMA nebo SMA 1WH, známá jako SMA typ 1 nebo Werdnig-Hoffmannova choroba) Za átek: Do 3 m síc od narození. Symptomy: Celková svalová slabost, slabý plá , problémy p i polykání a sání, dýchací t žkosti. Dít se neumí posadit. Progrese: Rapidn se zhoršuje a dít umírá již v raném d tství. D di nost: Autosomální recesivní. Intermediální spinální muskulární atrofie (SMA nebo SMA 2), známá jako SMA typ 2 Za átek: V 6 m sících až 3 letech Symptomy: Slabost horních a dolních kon etin, slabost horních i dolních sval trupu. asto se vyskytuje deformace kostry.

18

Progrese: D di nost:

Nemoc se rapidn zhoršuje, mohou se vyskytnout poruchy dýchání. Autosomální recesivní.

Juvenilní spinální muskulární atrofie (SMA, SMA 3 nebo KW), známá jako SMA typ 3 nebo Kugelberg- Welanderova choroba Za átek: Mezi prvním až 15. rokem života. Symptomy: Slabost dolních kon etin, bok , ramen, horních kon etin. N kdy se vyskytují dýchací poruchy. Progrese: Nemoc se zhoršuje pomalu, vozík je pot ebný až v pozd jším stadiu života. Obvykle neohrožuje život. D di nost: Autosomální recesivní.

Myasthenia Gravis (MG) Za átek: Od d tství do dosp losti. Symptomy: Slabost a ochablost, zvýšená únava sval o í (klesání horních ví ek), tvá e, krku, kon etin a/nebo trupu. Jde o autoimunní poruchu nervosvalového p enosu. Progrese: Nemoc se zhoršuje individuáln . Lze ji p ízniv ovlivnit odstran ním žlázy thymus (brzlík) a podáváním lék .

! Onemocn ní Charcot-Marie-Tooth (CMT), známé též jako hereditární motorsenzorická neuropatie (HMSN) nebo peroneální (lýtková) muskulární dystrofie (PMA) Za átek: V d tství až rané dosp losti. Symptomy: Slabost a postupná atrofie sval rukou a lýtek, ochablost n kterých sval rukou. Vyskytují se deformace chodidel a áste ná ztráta citlivosti v chodidle. Progrese: Pomalá, zhoršování se liší mezi jednotlivými pacienty. Neovlivuje život a jeho délku. D di nost: Autosomální dominantní, autosomální recesivní, recesivní vázaná na chromozom X, dominantní vázaná na chromozom X. Onemocn ní Dejerine-Scottas (DS), známé též jako CMT typ 3 nebo progresivní hypertrofická interstitální myopatie Za átek Rané d tství. Symptomy: Tytéž jako u CMT, ale pr b h nemoci je t žší. V d tství je motorický vývoj opožd ný. Slabost a ochablost sval rukou a lýtek. R zný stupe ztráty citlivosti v chodidle. Progrese: Vážnost pr b hu nemoci a její zhoršování je r zné. D di nost: Pravd podobn autosomální dominantní. Friedreichova ataxie (FA) Za átek: V d tství až do v ku dospívání. Symptomy: Poškození koordinace kon etin spojená se slabostí a ochab-

19

Progrese:

lostí sval . Vyzna uje se nejistou ch zí, zk ivením páte e, deformacemi nohou a n kdy i degenerací o ního nervu. Zhoršování a pr b h nemoci se r zní. asto je choroba spojená s diabetem nebo onemocn ním srdce. Jde o pomalu postupující d di né onemocn ní mozku a míchy.

" # Kongenitální (vrozená) myotonie (MC) (2 formy: Thomsenova a Beckerova nemoc) Za átek: V raném d tství až d tství. Symptomy: Ztuhlost a k e e sval se obvykle vyskytují po dob odpo inku. Spolu s aktivitou se vrací normální svalová funkce. Pomalé uvol ování sval . Progrese: Stav zp sobuje diskomfort, ale neohrožuje život. D di nost: Autosomální dominantní, autosomální recesivní. Nervosvalová onemocn ní. Brožura. Vydala OMD v SR Dokon ení v p íštím ísle.

Darované kmenové bu ky p ežily ve svalech t í chlapc s DMD V dci z Human Genetics Unit na Laval University v Quebecu zjistili, že darované kmenové bu ky za aly produkovat normální dystrofin v malém procentu ošet ených svalových vláken u t í chlapc ve v ku 8, 10 a 16 let s Duchennovou MD (DMD). Chlapc m byly transplantovány kmenové bu ky od jejich otc . Dystrofin je protein, který u chlapc postižených DMD chybí v membrán svalové bu ky. V letech 1990 a 1995 kanadská MDA (Muscular Dystrophy Association) sponzorovala p t klinických pokus s transplantací nedosp lých svalových bun k (n kdy zvaných myoblasty) hoch m s DMD. Žádný z t chto pokus nebyl úsp šný, pon vadž jen zanedbatelné množství transplantovaných bun k p ežilo. Nové experimenty vedené Jaquesem Tremblayem a jeho týmem se liší od d ív jších pokus s transplantací bun k (n kdy nazývané transplantace myoblast ). Ve srovnání s dosavadními experimenty byl transplatován v tší po et svalových bun k, transplantáty byly umíst ny blíže sebe, tká dárc -otc byla srovnatelná s tkání jejich syn a bu ky p íjemc byly ošet eny ú inným imunosupresantem, tacrolimem. Bu ky p enesené do lýtkových sval hoch byly izolovány ze sval paží otc a laboratorn testovány. Ú elem test bylo zjistit, zda jsou bu ky schopny samy vytvá et svaly nebo zda s nimi splynou.

20

ty i týdny po transplantaci biopsií vyoperovaná celá transplantovaná sekce – l centimetr tvere ní tkán - prokázala, že u prvního chlapce došlo v transplantované sekci k produkci normálního dystrofinu v 9 procentech svalových vláken, u druhého v 6,8 procentech a u t etího v 11 procentech. Transplantovaná sekce byla velmi malá, proto v dci neo ekávali žádné funk ní zlepšení a neprovád li testy. Tremblay, kterého dotuje a podporuje n které jeho laboratorní pokusy a základní experimenty kanadská MDA, toto zjišt ní publikoval online 14. ledna na stránkách Molecular Therapy. Konstatoval však, že pokud by m ly být získány smysluplné výsledky, muselo by být transplantováno mnohem více kmenových bun k. K jeho plán m, jestliže je kanadské ú ední sm rnice schválí, pat í zvýšit po et injekcí a transplantovat bu ky do celého bicepsu. „Jsem si jist, že transplantace bun k u DMD je ást možného ešení,“ konstatoval Tremblay. Studie zjistila neú innost kreatinu u MMD (myotonické muskulární dystrofie) typu l Mark Tarnopolsky z Department of Medicine na McMaster University v Hamiltonu, Ontario, byl lenem výzkumného týmu, který na základ studie dotované grantem MDA nedávno zjistil, že potravinový dopln k kreatin nem l žádný pozitivní ú inek u myopatie typu 1 MMD. Zpráva publikovaná v lednovém výtisku specializovaného asopisu Muscle and Nerve uvádí, že nebyly zjišt ny žádné podstatné rozdíly ve svalové funkci, nár stu svalové hmoty, specifickou inností sval , aktivitami denního života nebo funkcí plic mezi skupinou ošet enou kreatinem a skupinou placebo. 34 dosp lých ú astník studie dostávalo denn po ty i m síce 5 gram kreatinu nebo placebo (inertní látka). Potravinový dopln k byl b hem studie dob e snášen. Žádné vedlejší ú inky na ledviny nebo játra nebyly prokázány. Quest, 2004, No 2 P el. E.A. Schmidtová

21

ANTIDEKUBITNÍ SEDA KY

ADY RELAX

Seda ky RELAX nabízejí širokou škálu možností ešení problému dekubit . Jsou ur eny p edevším do vozík , ale lze je použít i na židli i jiné rovné podložce. Seda ky jsou ur eny jak k prevenci dekubit , tak k jejich lé b a zmír ování jejich následk . Funkce antidekubitní seda ky spo ívá jednak v tom, že výrazn zv tšuje plochu, na níž se rozkládá váha uživatele, ale p edevším v tom, že váhu rozkládá rovnom rn po celé sedací partii. Na zát žovém grafu je znázorn no rozložení váhy uživatele bez seda ky (nalevo) a se seda kou RELAX (napravo). Základních p t typ seda ek je výsledkem kombinací r zných za tím ú elem vyvinutých materiál a jejich anatomickým vytvarováním. Každý z t chto typ pak má adu rozm rových variant.

Gelcell - p i vysokém riziku vzniku dekubit - unikátní kombinace vzduchových kom rek s gelovou svrchní vrstvou v každé z nich - 34 vzájemn propojených kom rek, mezi nimiž se po dosednutí p epouští vzduch tak, až je váha uživatele rovnom rn rozložena po celé ploše seda ky - trugelová vrstva pomáhá udržovat t lesnou teplotu sedacích partií - pružný a prodyšný potah s protiskluzovou základnou - až do hmotnosti uživatele 130 kg

Xcell - p i st edním až vysokém riziku vzniku dekubit - speciální bezpam ový gel rozd lený do 4 samostatných sekcí p ilne k t lu a zv tší tím na maximum sty nou plochu sedacích partií a optimáln tak rozloží váhu a tlak - prodyšný, pružný potah snižuje možnost vzniku tržných ranek na k ži - potah je vybaven protiskluzovou základnou a je vhodný i pro inkontinentní uživatele - až do hmotnosti uživatele 130 kg

22

Duogel - p i st edním až vysokém riziku vzniku dekubit - anatomicky tvarovaná p nová forma zajiš ující vynikající oporu t la - unikátní kombinace silikonových gel Trugel a Flogel pro ideální rozložení váhy a tlaku - pružný, prodyšný a omyvatelný potah vhodný i pro inkontinentní uživatele - až do hmotnosti uživatele 130 kg

Easy - p i st edním až vysokém riziku vzniku dekubit - snadné užití a údržba, možnost použití ve všech sm rech - kombinace p nového pouzdra a segmentovaného Flogelu, který se p izp sobí tvar m sedacích partií uživatele a dokonale tak rozkládá tlak - až do hmotnosti uživatele 130 kg

Trio - p i st edním riziku vzniku dekubit

- velmi lehká, snadno transportovatelná seda ka - kombinace p nové hmoty s rychlou a pomalou reakcí a segmentovaného Flogelu - prodyšný a pružný potah s nepropustnou vrstvou vhodný i pro inkontinentní uživatele - až do hmotnosti uživatele 80 kg

23

ZPRÁVY Z EAMDA Konference EAMDA op t na Malt Letošní konference lenských organizací EAMDA prob hne od 10. do 14. listopadu op t na Malt . Jejím organizátorem je maltská Skupina muskulárních dystrofik – Muscular Dystrophy Group of Malta. Jednání konference bude rozd leno na dv tematické ásti – léka skou a sociální. S pr b hem konference a nejd ležit jšími p ísp vky vás postupn seznámíme v p íštích íslech Zpravodaje AMD. P edchozí konferenci EAMDA v novanou problému Independent Living - nezávislému životu - uzav el projev prezidenta Maltské republiky prof. De Marca. K projevu se v p ekladu vracíme, pon vadž obsahuje myšlenky, které je t eba stále p ipomínat. Záv re ný projev prezidenta Maltské republiky, jeho Excelence prof. Guida De Marca, na konferenci EAMDA 2003 D kuji výkonnému výboru EAMDA a Skupin muskulárních dystrofik Malty za pozvání na záv r této konference. Jsem pot šen, že se mohu zú astnit této správné iniciativy. Independent Living – nezávislý život – je velmi aktuální téma, které reflektuje zájem spole nosti. Toto téma dosud není do ešeno, situace se však zm nila, pon vadž spole nost se stala vst ícn jší a realisti t jší. V dnešní dob se m že podílet na ve ejném život každý z vás. A už p icházíte odkudkoli, máte jedno spole né – pevnou v li. Je prokázáno, že problémy m žete vy ešit, že máte právo na sv j vlastní prostor v život . Pokoušíte se p edat toto poselství a chcete, aby se dílo zda ilo. K tomu samoz ejm pot ebujete pomocnou ruku. Narážíte na problémy, které ostatní nemají. Každý den žijete znevýhodn ný život a musíte p ekonávat obtíže. N kdy nebývá snadné tyto obtíže p ekonat a spole nost není vždy schopna pochopit je. Ale získali jste sílu a pozitivní zm ny ve spole nosti se da í prosazovat. Kdo jsou katalyzátory této zm ny? Vy sami … Není ani tak d ležitá legislativa, jako použitá interpretace práv jedince, jeho politických práv, interpretace p esv d ení o základním lidském právu: právu každého na slušný život. M li bychom spíše než z legislativního pojmu lidských práv vycházet ze sociálního pojmu lidských práv. Stát se plnoprávným lenem spole nosti a zviditelnit ve spole nosti naši sociální váhu. Teprve úkoly, které máme p ed sebou, nás iní sami sebou.

24

SOCIÁLN

PRÁVNÍ OKÉNKO

Hlasový informa ní systém MPSV Ministerstvo práce a sociálních v cí uvedlo prost ednictvím zelených linek SPT Telecom do provozu hlasový informa ní systém. Náklady na provoz tohoto systému hradí MPSV. Ob an m z celé R jsou po 24 hodiny denn zdarma (s výjimkou p ístup z mobilních telefon , které jsou zpoplat ovány) podávány informace o dávkách státní sociální podpory. Mezi tyto dávky pat í: p ídavek na dít , sociální p íplatek, p ísp vek na bydlení, na dopravu, rodi ovský p ísp vek, zaopat ovací p ísp vek, dávky p stounské pé e, porodné a poh ebné. Hlasový informa ní systém je možno ovládat hlasem v eském jazyce nebo pomocí tónové volby telefonních p ístroj . Zelená linka pro ve ejnost je 800-1-89810. Jednorázové p ísp vky na opat ení zvláštních pom cek Komu je ur en tento p ísp vek? Dávka je ur ena t žce zdravotn postiženým ob an m na opat ení pom cek, které jim umožní odstran ní, zmírn ní nebo p ekonání následk jejich postižení. Jde o dávku nenárokovou, jejíž poskytnutí je vázáno p edevším na pot ebu ur ité pom cky, která je doporu ena odborným léka em. Podmínky nároku na dávku T lesn postižení ob ané: pom cky umož ující sebeobsluhu, samostatný pohyb, p ípravu nebo realizaci pracovního uplatn ní. Zrakov postižení ob ané: pom cky umož ující získávat informace nebo navazovat styk s okolím prost ednictvím hmatových nebo sluchových vjem , pom cky na p ípravu nebo realizaci pracovního uplatn ní. Sluchov postižení ob ané: pom cky, které kompenzují ztrátu sluchu, p ispívají k sociální adaptaci a jsou nezbytné ke styku s okolím. P ísp vek se neposkytuje, jestliže pot ebnou pom cku prop j uje nebo pln hradí p íslušná zdravotní pojiš ovna.

25

Co musí obsahovat písemný závazek žadatele o dávku? Žadatel se musí písemn zavázat, že vrátí p ísp vek nebo jeho pom rnou ást v p ípad , že: - zvláštní pom cka p estane být p ed uplynutím 5 let jeho vlastnictvím, - do 6 m síc ode dne vyplacení nepoužije p ísp vek na opat ení zvláštní pom cky, pop . použije jen ást p ísp vku P ísp vek nebo jeho pom rná ást se nevrací v p ípad , že ob an, kterému byl vyplacen, zem e. Jaká je výše dávky? Dávka se poskytuje ve výši umož ující opat ení pom cky v základním provedení ekonomicky nejmén náro ném podle p ílohy . 4 vyhl. 182/1991 Sb. Kde se podává žádost o dávku? Žádost se podává na odboru sociálních v cí a zdravotnictví p íslušného podle místa bydlišt . as. Vozka, 2/2004

Stipendium Bariéry V roce 2000 konto Bariéry z ídilo fond Stipendium BARIÉRY, který je ur en pro st edoškoláky a vysokoškoláky z ad t žce zdravotn handicapovaných student . St edoškolák m (od 2. ro níku studia) a vysokoškolák m je vyplácen m sí ní p ísp vek ve výši 2000 až 5000 korun na jejich konto. Tento p ísp vek není podmín n studijními výsledky, ale je chápán jako sociální podpora, která pomáhá hradit ást náklad spojených se studiem. Výb rové ízení se vypisuje každý rok v ervnu, uzáv rka bývá v polovin srpna. Podmínky pro ú ast ve výb rovém ízení: 1. Stru ný životopis 2. Konkrétní žádost s vy íslením náklad na studium a informacemi o jejich finan ním zajišt ní 3. Léka ská zpráva, fotokopie pr kazu ZTP/P, p ípadn ZTP 4. Doporu ení zástupce školy, kterou žadatel navšt vuje a/nebo kde ukon il p edchozí studia 5. Doklad o studijních výsledcích v p edcházejícím roce 6. Doporu ení dalšího garanta, který m že potvrdit oprávn nost žádosti 7. estné prohlášení o sociálních a majetkových pom rech žadatele 8. estné prohlášení o tom, že žadatel nepobírá jiné stipendium.

26

Národní rada zdravotn postižených R k úlevám na telefonních poplatcích V Praze, dne 25. srpna 2004

Vážení p átelé,

asto dostáváme dotazy, jak budou ešeny úlevy na telefonní poplatky v novém zákon o elektronických komunikacích. Panují obavy, že nový zákon zcela zruší všechny dosavadní úlevy. V návrhu zákona o elektronických komunikacích jsou p ípadné úlevy na telefonních poplatcích definovány jinak než dosud. V zákon se navrhuje, aby vláda svým na ízením stanovila okruh osob, které jsou sociáln ohrožené. T mto skupinám ob an bude pak provozovatel elektronických sítí povinen p iznat úlevy na poplatcích. Je samoz ejmé, že mezi sociáln ohrožené pat í i ob ané se zdravotním postižením. Z ejm by ale mezi sociáln ohrožené nespadali lidé se zdravotním postižením s vysokými p íjmy. Národní rada je toho názoru, že je podstatn lepší p ímo zákonem stanovit, že na úlevy od provozovatel sítí mají nárok ob ané se zdravotním postižením – držitelé pr kazek ZTP a ZTP/P, p i emž by mohlo platit, že tito lidé nemají nárok na úlevy na poplatcích jen pokud mají vysoké p íjmy. V tomto duchu jsem také v úterý 24.8.2004 jednal s panem ministrem Mlyná em, který p islíbil, že naše návrhy pracovníci Ministerstva informatiky posoudí, a že je možné se na n jakém kompromisu dohodnout. Nadále budeme jednat o úlevách na telefonních poplatcích i p i projednávání návrhu v Poslanecké sn movn . Vážení p átelé, domnívám se, že není pot eba podléhat obavám, protože návrh zákona i nadále po ítá s ur itým druhem úlev na telefonních poplatcích pro ohrožené skupiny. Na webových stránkách NRZP najdete jak p vodní zn ní ásti návrhu zákona, tak také naše pozm ovací návrhy, které se snažíme prosadit. P eji p kný zbytek prázdnin. Václav Krása

27

O ZDRAVÍ PRO ZDRAVÍ Šalv j léka ská Šalv j pochází z jižní Evropy a u nás se p stuje v zahradách. Je 30 – 70 cm vysoká, má fialové kv ty a proti sob stojící listy mají st íb itý povlak a ší í trochu ho kou, ko enitou v ni. P stuje se na chrán ných slunných místech. P ikrývá se na zimu chvojím, protože je citlivá na mráz. Listy se sbírají p ed rozkv tem, v kv tnu a ervnu. Rostlina obsahuje nejvíce éterických olej ve slunných, suchých dnech, proto se listy sbírají v takových dnech, nejlépe v poledne. Suší se ve stínu. ast jší pití šalv jového aje p ispívá k posílení celého t la, zabra uje záchvat m mrtvice a velmi p ízniv p sobí p i obrn . S levandulí je jedinou lé ivou rostlinou, která pomáhá p i no ním pocení. Vylé í nemoc, která je p vodcem no ního pocení a svou lé ivou mocí odstra uje zna nou slabost, která je pr vodním jevem této choroby. Mnozí léka i užívají šalv j p i k e ích, onemocn ních míchy, onemocn ní žláz a také p i chv ní kon etin. P i t chto chorobách se pijí b hem dne dva šálky po doušcích. aj velmi dob e p sobí p i nemocných játrech, odstra uje nadýmání a všechny další t žkosti, které vyvolává narušení jater. Šalv j pro iš uje krev, odvádí hleny z dechových orgán a žaludku, povzbuzuje chu k jídlu a odstra uje poruchy ve st evech a pr jem. Lidé se slabými nervy, ba i ženy s nemocnou dolní ástí t la, m li by si dávat sedací šalv jovou koupel. Po bodnutí hmyzem p iložíme rozdrcený list. Ú inky šalv je mají sklon zam ovat se na ústa, krk a ženské pohlavní ústrojí. Toho se využívá p i lé b ady p íznak , po ínaje v ídky v ústech a kon e pocením v menopauze. Jako mnohé byliny používané v kuchyni je to také dobrý lék na zažívání, který povzbuzuje tok žlu i a reguluje její funkci. Zevn je šalv j vhodná na oplachování vlas a jako mast na bodnutí hmyzem. Zp soby užívání: P íprava aje: l ajová lži ka bylinek na 1/4 litru vody, spa íme a krátce vyluhujeme. Šalv jový ocet: Láhev naplníme až po hrdlo kv ty šalv je lu ní,

28

zalijeme p írodním octem tak, aby byl až nad kv ty a láhev necháme stát 14 dní na slunci nebo na teplém míst . Sedací koupel: 2 vrchovaté dvojhrst list na noc vložíme do studené vody. Druhý den se všechno zah eje až k varu a výtažek p ilijeme do vany. St íbrný kruh JM, zá í 2004

Pitný režim a hospoda ení s tekutinami Za normálních podmínek dosp lý lov k pot ebuje denn p ijmout asi 20 – 45 ml vody na 1 kg t lesné hmotnosti. P i hmotnosti 70 kg to znamená asi 1,5 – 3 litry tekutin denn . Polovinu doporu eného množství tekutin nalezneme v tuhých potravinách, a to p edevším v ovoci, zelenin a mlé ných produktech. Druhá polovina se skute n musí p ijmout v tekuté form . Kojenci a d ti pot ebují na svou t lesnou hmotnost zpravidla 2 x až 9 x více tekutin. Tyto údaje platí jen za normálních podmínek. Jakmile se zvýší výdej tekutin (vysoká venkovní teplota, sport), musí se jejich p ísun rapidn zvýšit. Rovn ž p i sníženém p íjmu potravin se musí navýšit p íjem tekutin, nebo organismu chybí voda p ijatá z potravin a zvýší se množství odpadních látek, které organismus pot ebuje odvád t. Hospoda ení s vodou spo ívá v její rovnováze mezi jejím p íjmem a výdejem v pr b hu 24 hodin. Hovo íme o tzv. vodní bilanci. Jako u každé bilance by m l být p íjem rovný výdeji. Denní výdej vody iní u dosp lého lov ka asi 6 % a u kojence asi 20 % jeho t lesné hmotnosti. Výrazné ztráty tekutin, zp sobené nap íklad akutním pr jmem, vedou rychle k citelnému poškození všech proces látkové p em ny. To samé platí pro seniory, kte í asto trpí dehydratací. Dojde-li ješt k dalším ztrátám vody podmín ných jiným onemocn ním, vzniká tak život ohrožující stav. Za normálních podmínek je ztráta tekutin rychle signalizována pocitem žízn . Tento mechanismus však ve vyšším v ku, v ur itých situacích nebo v nemoci nefunguje spolehliv . D vody sníženého p íjmu tekutin spo ívají p edevším v malém pocitu žízn , zvyku, strachu z no ních návšt v toalety, inkontinence, tloustnutí. U t žce t lesn postižených hraje nejd ležit jší roli nutnost pomoci druhé

29

osoby p i použití toalety, proto se snaží p íjem tekutin co nejvíce omezit. Omezený p íjem tekutin je nesprávný, nebo dostate ný p íjem p sobí preventivn na zácpu, ledvinové kameny, infekci mo ových cest. Doporu ené množství tekutin, tj. asi 2 litry denn , vypije jen málokdo z nás. Zde je pak na míst ur itý pitný režim. Ten udává na každý as dne ur ité množství tekutin a zárove navrhuje její druh. Podle posledních výzkum zvýšený p íjem vody p sobí jako prevence rakoviny mo ového m chý e u muž a všeobecn jako prevence rizika trombózy, mrtvice a srde ní zástavy. P íklad pitného režimu: po probuzení 1 sklenice vody k snídani 1 – 2 šálky aje nebo kávy dopoledne 2 sklenice minerální vody nebo ed ný džus v poledne 1 sklenice minerální vody odpoledne 1 šálek aje nebo kávy k ve e i 1 sklenice aje, ed ný džus nebo pivo p ed spaním 1 – 2 sklenice ed ného džusu Dr. Eva-Maria Schröder, Paraplegiker 03/03 P eklad Kate ina Seydlová

Jak p i drobných poran ních Od rky nebo ránu co nejrychleji opláchneme istou vodou. Vyplaví se tím ást ne istot jako jsou hlína, škvára, písek apod. Pokud se vodou nepoda í odstranit všechno, je nejlepší použít kartá ek na ruce a zbylé ne istoty z rány odstranit. Pokud bychom tak neu inili, ne istota v rán zaroste. Dále je nezbytné poran né místo a jeho okolí dezinfikovat betadinem nebo peroxidem. Menší ránu p ekryjeme sterilním obvazem nebo náplastí s polštá kem. Pokud se jedná o poran ní v tšího rozsahu, je pot eba vyhledat odbornou pomoc. Zdroj: doktorka.cz

Nežádoucí ú inky lék – kam volat?

Informa ní st edisko Státního ústavu pro kontrolu lé iv, Šrobárova 48, l01 00 Praha 10, tel. 272 185 111, linka 333 (9 – 14 hodin).

30

D ležité informace . Oprava: V minulém ísle Zpravodaje jsme uvedli nesprávné telefonní íslo paní ástkové, maminky postiženého syna, která má zájem o kontakt a vým nu zkušeností s rodi i stejn postižených d tí. Správné tel. íslo je 723 159 406. Redakce se omlouvá. . Od 1.7.2004 mají cestující, držitelé pr kazek ZTP a ZTP/P, nárok na 75%ní slevu (tedy jízdné ve výši 25% plného jízdného) p i jízd v pravidelných vnitrostátních spojích autobusové dopravy. Jedná se o novelizaci vyhlášky . 182/1991, sjednocující výši slevy pro cestující ZTP a ZTP/P ve ve ejné doprav . . Firma MEYRA, vozíky a rehabilita ní prost edky, v novala AMD v R mechanický vozík pro ú ely ozdravných pobyt u mo e a jako náhradní vozík k zap j ení v p ípad , že klient nemá možnost okamžité opravy p i závad na mechanickém nebo elektrickém vozíku. Pro tyto p ípady je vozík k dispozici v sekretariátu AMD. . Veletrh REHAPROTEX se koná od úterý 2. do pátku 5. listopadu na brn nském výstavišti, pavilony A1, A2 a A3. Sou ástí veletrhu je bohatá a rozmanitá nabídka doprovodných akcí. P ehled akcí je umíst n na internetu na adresách www.ligavozic.cz a www.bvv.cz. . Obecn prosp šná spole nost „Pomocné tlapky“, která provádí výcvik asisten ních ps a zdarma p edává asisten ní psy zdravotn postiženým, sídlí na adrese: Pomocné tlapky o.p.s., V. Kratochvíla 1073, 332 02 Starý Plzenec,tel. 724 007 779, . [email protected], www.pomocnetlapky.cz. . Výhody motorist , kte í jsou držiteli pr kazu ZTP, ZTP/P: - mohou zastavit na dobu nezbytn nutnou na zákazu stání, - mají nárok na stálé parkovací místo v míst svého bydlišt , - na ve ejných parkovištích mají vyhrazená místa, - nemusejí mít dálni ní známku, - mohou vjet do ulice, kam smí pouze vozy s dopravní obsluhou.

31

Dokud m žeme pomáhat, pomáhejme. Nikdy nevíme, kdy budeme pomoc jiných pot ebovat sami

V sobotu 11. zá í 2004 jsme se zú astnili jedine né akce pro zdravotn postižené lidi v eském Krumlov . Celý podzimn proslun ný Krumlov se všemi nádhernými památkami byl zp ístupn n lidem, kte í pot ebují naši pomoc k v ci pro nás tak samoz ejmé, jakou je objevování krás tohoto historického m sta. Nevidomé, vozí ká e, neslyšící a další zdravotn postižené lidi spojovalo ten den nadšení, sváte ní pocit a radost ze spole n sdíleného krásného a nevšedního dne. Ob taví po adatelé KIWANIS KLUBU ud lali vše co bylo v jejich silách ke zdárnému pr b hu dne, na který se p ipravovali celého p l roku p edem. Mezi vystavovateli ve velkém stanu uprost ed krumlovského parku byli i ty nozí p átelé a pomocníci lov ka, psi. T šili návšt vníky laskavým pohledem moudrých o í a nezištn up ímnou láskou. A práv tady jsme poznali lidi s nádhernou myšlenkou a laskavým srdcem, lidi z organizace Pomocné tlapky. Lidi, kte í jako první v naší republice za ali cvi it asisten ní psy pro zdravotn postižené a informovat o canisterapii. Na po átku byla myšlenka pomáhat, láska k lidem i k jejich ty nohým p átel m, nekone ná píle ve výcviku ty nohých kamarád a t žké za átky, kdy jim místo finan ní odm ny byla odm nou velká vd nost lidí, kterým dali zcela zdarma nejen p ítele do nepohody, ale také neocenitelného pomocníka, jenž jim umožnil nastoupit cestu k nezávislosti. Jejich n kolikaleté úsilí p ineslo ovoce a rozší ilo jejich „rodinu“ o mnoho spokojených len . Snad nikdo neprošel stanem bez povšimnutí a bez pohlazení po m kké srsti ps . B hem dopoledních hodin p ijela i mladá maminka se svou malou dcerkou. Hol i ka m la nep ítomný výraz a t lí ko strnulé k e í. Lidé z Pomocných tlapek rozprost eli na zemi deku a na deku ulehl jeden ze ps . Zvedli hol i ku z ko árku a položili ji na psa. Polohu dít te n kolikrát b hem pár minut zm nili. Ve chvíli, kdy hol i ka ležela na zádech, noži ky položené na psovi, se za ala spokojen smát, k e povolila, malé t lí ko se uvolnilo a na d tské tvá i ce zazá il úsm v. V této chvíli malého zázraku každý cítil obdiv k práci a píli len Pomocných tlapek.

32

Stejn jako oni i my se snažíme pomáhat lidem se zdravotním postižením, lidem špatn pohyblivým a t m, kte í jsou trvale upoutáni na invalidní vozík. Pomáháme jim p ekonávat bariéry, zejména schody, které je d lí od volného pohybu z jejich domu, do práce, do kina, divadla, bazénu atd. A velice si vážíme toho, že stojíme vedle takových lidí, jako jsou lenové KIWANIS KLUBU i Pomocných tlapek, a že spolu s nimi m žeme p isp t t eba k tak p knému dnu, jaký byl 11. zá í v eském Krumlov . Božena Hajná

33

OBSAH

Str. AMD je ……………………………………………………………. 2 Vážení tená i Zpravodaje AMD …………………………………. 3 Zm na ve výkonném výboru AMD v R a v redak ní rad Zpravodaje AMD …………………………………………………. 4 Projekty AMD v R na rok 2005 …………………………… …... 4 D ležité upozorn ní ………………………………………………. 5 Republikové shromážd ní NRZP R …………………………….. 6 Jihomoravská krajská rada zdravotn postižených ……………….. 6 Pod kování pat í Oblastní charit Znojmo ……………………….. 7 Profily našich len ……………………………………………. .. 10 Pobyt ve Velkých Losinách ……………………………………… 13 Jak jsme cestovali po Indii aneb s malováním do sv ta …………. 14 Blahop ání k úsp chu na 3. eské abilympiád …………………. 16 P ehled druh svalových dystrofií ………………………………. 17 Darované kmenové bu ky p ežily ve svalech t í chlapc ………. 20 Studie zjistila neú innost kreatinu u MMD typu 1 …………….… 21 Konference EAMDA op t na Malt …………………………….. 24 Záv re ný projev prezidenta Maltské republiky na konferenci EAMDA 2003 …………………………………………………... 24 Hlasový informa ní systém MPSV ……………………………... 25 Jednorázové p ísp vky na opat ení zvláštních pom cek ..……… 25 Stipendium Bariéry ……………………………………………… 26 Národní rada zdravotn postižených R k úlevám na tele-

fonních poplatcích …………………………………………. Šalv j léka ská ……………………………………………... Pitný režim a hospoda ení s tekutinami ……………………. Jak p i drobných poran ních………………………………..

27 28 29 30

Nežádoucí ú inky lék – kam volat? …………………………… 30 D ležité informace ………………………………………………. 31 Dokud m žeme pomáhat, pomáhejme ……………………….….. 32 Uzáv rka p íštího ísla Zpravodaje AMD je 25. 11. 2004 Názory p isp vatel uve ejn né ve Zpravodaji AMD se nemusejí shodovat s názorem redak ní rady.

34