Zpráva ze stáže v Britské Kolumbii v Kanadě: 20. 5. – 26. 5. 2013 „Modely podpory pro rozhodování lidí s mentálním postižením“ Obsah 1.
ÚVOD ............................................................................................................................................... 2
2.
VIZE A PRINCIPY ............................................................................................................................... 3
3.
DOHODA O REPREZENTACI ............................................................................................................. 9 Historie: ........................................................................................................................................... 9 Nidus:............................................................................................................................................. 10 Dohoda o reprezentaci .................................................................................................................. 11
4.
VEŘEJNÉ OPATROVNICTVÍ ............................................................................................................. 15
5.
INDIVIDUÁLNÍ PLÁNOVÁNÍ ............................................................................................................ 18 Microboarding (MB) – Organizace VELA ....................................................................................... 18 PLAN a systém sítě podpory s Konektorem – propojovatelem: .................................................... 20
6.
VZDĚLÁVÁNÍ .................................................................................................................................. 23
7.
ÚLOHA SOCIÁLNÍCH SLUŽEB V PODPOŘE ČLOVĚKA S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM ........................ 24 Sdílené bydlení (Home sharing - HS): ............................................................................................ 24
8.
VÝZKUM ......................................................................................................................................... 26
9.
ZÁVĚR ............................................................................................................................................ 27
10.
PŘÍLOHA..................................................................................................................................... 28
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
1
1.
ÚVOD
V Kanadské provincii Britská Kolumbii (dále jen BC) mají odlišný model přístupu k člověku se speciálními potřebami (nejen s postižením, ale i senioři, lidé po úrazech, dlouhodobě nemocní apod.) a sociálním službám. K tomuto modelu dospěli po mnoha letech práce a úsilí o změnu od modelu, jehož prvky stále silně působí v českém prostředí. Cílem této zprávy není dávat situaci v Britské Kolumbii jako zářný a ideální model, který je povinnost plně následovat. Ideální tento model jistě není, jak přiznávají i sami tvůrci a zdokonalovatelé tohoto modelu. Sami hovoří o tom, že jejich model je ve vývoji a stále je co zdokonalovat. Přesto stojí rozhodně za pozornost. Na stáži v Britské Kolumbii jsme navštívili mnoho organizací a měli možnost hovořit s mnoha významnými lidmi v oblasti podporovaného rozhodování lidí s mentálním postižením (ale i seniorů, lidí po úrazech, lidí s duševní nemocí apod.). Od začátku jsme pátrali po nějakém systému, který funguje a kterým se dostala Britská Kolumbie do povědomí lidí, zajímajících se o tuto oblast, ve světě. Nemohli jsme se tohoto systému dopátrat. Jack Styan z Community Living British Columbia (CLBC) řekl, že mají mnoho nástrojů, které mohou využívat, ale řada z těchto nástrojů není využívána systémově. Jejich využití záleží na zdrojích, které jsou k dispozici. Jednotlivé elementy existují, nejsou však ještě zcela sjednoceny do celkového systému. Přesto jsou obrysy takového systému v jednotlivých nástrojích a v celkovém přístupu patrné. V tomto textu budou popsány jeho základní prvky tak, jak jsme se s nimi setkali. Dalším krokem v Britské Kolumbii zřejmě bude úsilí o větší vzájemné propojení těchto prvků a další diskuze o rozdělení kompetencí státu a komunity v podpoře lidí s postižením. Tim Stainton, který vyučuje obor sociální práce na University of British Columbia, řekl, že důležité je v procesu změny systému stanovit principy, věřit v ně a neslevovat z nich. V průběhu stáže jsme zaznamenali během diskusí se zahraničními kolegy několik principů, na kterých zde stavěli změnu přístupu k lidem se zdravotním postižením. Tyto principy jsou jmenovány v následující kapitole. Většina témat a problémů, se kterými se v Britské Kolumbii setkávají, se příliš neliší od témat a problémů, se kterými se setkáváme my zde v ČR. O inkluzi někdy hovoří jako o neustálém vyjednávacím procesu. To, z čeho se v České republice můžeme učit, je přístup většiny lidí, rodin, organizací, služeb, zástupců státu a dalších subjektů k zajištění podpory pro lidi se speciálními potřebami. V Britské Kolumbii existuje propojení mezi všemi výše jmenovanými subjekty, které funguje již desítky let. Mají společnou vizi, které věří. Fungování takového „hnutí“, jak ho místní nazývají, vyžadovalo a vyžaduje mnoho a mnoho hodin vyjednávání, projednávání, scházení se, komunikace a kompromisů. Tato spolupráce se, jak je vidět, velice vyplácí. Sami zástupci „hnutí“ sebe a svou práci ve vysoké míře vzájemně oceňují a podporují se. Poselství lidí, se kterými jsme měli možnost se setkat, by se dalo shrnout do několika vět: „Před deseti dvaceti lety, jsme si sami nedovedli představit, že situace bude taková, jaká je dnes. Máte před sebou spoustu namáhavé, ale vzrušující práce. Ale vaše vize mohou být naplněny. My jsme toho důkazem.“
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
2
2.
VIZE A PRINCIPY
Jaké jsou tedy základní vize a principy, které se tak úspěšně pokoušejí naplnit v Britské Kolumbii? Zde je výpis těch nejdůležitějších: -
Všichni lidé jsou schopni se samostatně rozhodovat, a tudíž jsou i způsobilý k právním úkonům Kdo tvrdí o někom opak, musí své tvrzení dokázat Žádný test nedokáže dobře změřit způsobilost člověka Nikdo z nás se nerozhoduje samostatně Všichni jsme v životě propojeni s ostatními lidmi, nikdo není oddělený od ostatních Způsobilost člověka definují nejlépe důvěrné vztahy s jeho okolím Nejlepší ochranou před zneužitím je co nejvíce kvalitních vztahů mezi lidmi Nejhorší důsledek zdravotního postižení je izolace Pro lidi (s postižením i bez) je nejdůležitější uznání a ocenění vlastní jedinečnosti ostatními Lidé potřebují podporu při rozhodování, stejně jako potřebují protézu při pohybu Nejlepší protézou pro rozhodování jsou vztahy s ostatními lidmi Rozlišujme dobrovolnictví a přátelství, k životu potřebuje člověk skutečné přátele a kamarády, dobrovolníci mohou být dobrou podporou pro hledání nových (nebo podporu stávajících) vztahů s lidmi - Způsob, jak člověk komunikuje, nehraje žádnou roli v jeho právní způsobilosti - Nemůžeme dělat žádné kompromisy při tvorbě legislativy v tom, že každý člověk má právo komunikovat svým způsobem a každý člověk má právo na vlastní rozhodování - Podpora při rozhodování je založena na správném procesu podpory, ten je důležitější než správnost samotného rozhodnutí - Zákon by měl být zaměřen zejména na to, aby umožňoval lidem dělat dobré věci, ne jen a zejména zakazoval špatné věci; legislativa je v BC založena na předpokladu, že lidé jsou dobří, na pozitivním přístupu, na důvěře - Oba systémy – opatrovnický i ten založený na podporovaném rozhodování jsou zneužitelné, v žádném systému nelze zabránit zneužívání, ke zneužívání dochází i v tradičních systémech, jeden ze jmenovaných systémů je ale výrazně lepší pro lidi a pomáhá žít lidem plnější a šťastnější život - Špatně financovaný dobrý systém je lepší než dobře financovaný špatný systém - Lidé mají právo na podporu, zdroje jsou důležité proto, aby toto právo mohli naplňovat Podporované rozhodování vyžaduje kulturní změnu, nástroje vycházejí z lidíSystém podporovaného rozhodování, který je v Britské Kolumbii vytvářen obsahuje podle Tima Staintona tyto procesy:
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
3
Podporované rozhodování je spojeno klíčovými faktory:
2. Navigátor, facilitátor. Člověk např. vyjadřuje, kde by chtěl bydlet. Poslouchat přání člověka. Převádět věci do speciálního rámce politiky.
1. Schopnost vyjádřit přání, článek 12 uznání v právním systému. Systém podpor a rozhodování, vyjádřit svou vůli a přání. ČLOVĚK má svoje zájmy a práva
3. Kontrola nad zdroji. Individuální financování. Lidé dostávají podporu jako svoje právo. Kontrola zdrojů, aby byla naplněna práva
1) 2) 3)
Uznání, vyjádření (aby mohl člověk vyjádřit svou vůli, uznání jeho právního statutu) Provázení, navigace (facilitátor poslouchá přání člověka, překládá, převádí věci do specifického rámce podpory, služeb, politiky; různé role: navigátor, facilitátor, broker) Kontrola nad zdroji, nejefektivnější je individuální financování.
Pro naplnění plných práv člověka a potřeby žít svůj život plně a podle svých přání je potřeba, aby byly naplněny všechny tři dimenze kolem člověka a aby byly navzájem propojeny. 1) Zjišťování přání a potřeb, podpora při definování přání a potřeb – musí existovat nástroje na zjišťování přání a potřeb člověka. 2) Musí existovat nástroje na to, aby si člověk mohl sám zajišťovat a řídit podporu, která mu umožní definovat a realizovat své přání a potřeby. 3) Musí existovat individuální financování pro takovou podporu. Tim Stainton hovořil o tom, že mnoho nových a na principech inkluze založených nástrojů začíná fungovat na různých místech ve světě, ale pokud funguje jen jeden nástroj, případně pokud se zaměřujeme jen na jednu oblast z výše uvedených, je podpora velice neefektivní a není možné takovým způsobem naplnit stanovenou vizi, tak jak je popsána například v Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením. Pokud například budeme zjišťovat a pomáhat definovat potřeby člověka, ale nedáme mu podporu k jejich naplnění, nebude to fungovat ani s dostatkem financí. Těžko bude fungovat systém individuálního financování bez potřebných zprostředkovatelů služeb. Pokud bude v systému individuálního financování existovat sice systém podpory, ale nebudou aktivně zjišťována přání a potřeby člověka, také nebude zajištěna funkčnost nastavených opatření. Tim Stainton Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
4
zdůrazňoval, že systém musí být propojený a navzájem spolupracovat a doplňovat se. Jmenované oblasti dnes v mnoha zemích existují, jsou ale odděleně od sebe a tím celkový systém selhává a není tak efektivní. Proto v BC usilují o vzájemné propojení těchto prvků. Tradiční pojetí spočívá v podporování služeb (zejména sociálních) a člověk pak musí využít institucí, organizací, které jsou k dispozici (tím se popírá osobní volba). V systému individuálního financování, který existuje v Britské Kolumbii, se člověk může rozhodovat, jakou konkrétní podporu potřebuje a kdo mu jí bude poskytovat. Zásadní změnou je to, že finance jsou distribuovány přímo podle potřeb konkrétního člověka a on má nad svými financemi kontrolu (více viz kapitola 3). Anita Silvers: Prostethic cognition Základem změny přístupu je tzv. „asistované přemýšlení“ - teorie kognitivní (myšlenkové) protézy. Dnešní protézy dokážou nahradit téměř plně funkčnost například lidské ruky, dokážou se napojit na nervová vlákna, prorůstat dohromady. Nahrazujeme tak chybějící skutečnou ruku. Podle této teorie je takovouto protézou při zajištění možnosti rozhodování pro lidi s těžkým mentálním postižením vztah. Chceme, aby podporované rozhodování bylo založeno na co nejlepší funkční protéze myšlení, což znamená maximalizovat osobní vůli člověka, jeho myšlení. Místo složitých technologií je nástrojem pro fungování takové protézy vztah. Základem pro zlepšování situace člověka s postižením a jeho možností a kompetencí je podpora sítě vztahů, získávání více pohledů. Proto je potřeba zejména podpořit možnost využívat stávající silné vztahy, v rodině a okolí a podporovat vznik vztahů nových u lidí, kteří vztahy nemají. Vztah musí být založen na rozpoznání a naplnění zájmů a potřeb člověka, ne na tom, co si my pro něj, nebo v horším případě jen pro sebe, přejeme, aby se stalo. Vztah nemůže být naplněn opatrovníkem. Největší výzvou pro podporované rozhodování je neustále ověřovat, zda jde o podporování vlastního rozhodování nebo zda o náhradní rozhodování. Důkazní břemeno je na straně opatrovníka, reprezentanta – je zájem opatrovníka skutečně nejlepším zájmem člověka?
V BC se usiluje o vznik systému, který by umožňoval podporu člověka pomocí vztahů v přirozeném prostředí a zároveň pomocí těchto vztahů kontroloval kvalitu této podpory. Finanční toky na poskytování podpory by měli být co nejlépe směřované přímo na konkrétní potřeby člověka v jeho životní situaci, v jeho místě, v běžném prostředí. Cílem je, aby mohly být naplněny nejen základní životní potřeby člověka, ale aby mohl vést život, jaký si přeje, a aby mohl předávat svoje nadání a naplňovat svoje životní poslání mezi jemu blízkými lidmi. INDIVIDUÁLNÍ FINANCOVÁNÍ1 Od sedmdesátých let byly v BC zavírány instituce poskytující pobytové služby (ústavy). Lidé, kteří z nich odešli, neměli žádná práva, byli pod správou veřejného opatrovníka a měli velký problém se z ní vymanit.
1
Podstatná část níže uvedených informací byla čerpána z rozhovorů z pracovníky CLBC. Text obsahuje přímé citace, nebo parafráze textu „Průvodce individualizovaným financováním“, CLBC, 2009,
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
5
Dnes ústavy nejsou. Lidé žijí maximálně ve společných domácnostech o deseti lidech, služby jsou odděleny od bydlení. Deinstitucionalizace tu neprobíhala bez komplikací. Při deinstitucionalizaci zejména služeb pro lidi s duševní nemocí nebyly dostatečně rozvinuty návazné služby a proto mnoho lidí skončilo na ulici. Od roku 1977 je v BC stop stav přijímání lidí do ústavů. To byl začátek rozvoje působení různých komunitních organizací a podpor. Už od 50 let začaly fungovat organizace spojující rodiče. Tyto organizaci pak pomáhaly v odchodu lidí z ústavů. V BC jsme se setkali s jasným oddělováním „plánování života“ člověka s postižením a individuálním plánováním v konkrétní sociální službě2. Člověk s postižením je v BC od malička v různých systémech. Jako malý jeho podporu financuje ministerstvo zdravotnictví3 – sociální pracovník na MZ, postupně se prolínají další zdroje, např. ministerstvo školství. Po devatenáctém roce života přichází velký přechod. Sem dnes směřuje velká pozornost odborné veřejnosti, protože byla objevena bílá místa, kde podpora chybí. Zde už působí CLBC – Community living British Columbia – vládní organizace rozdělující peníze na podporu lidí s mentálním postižením. CLBC je organizace vytvořená vládou (podobně jako jsou v ČR příspěvkové organizace), která má zajištěnu svou autonomii a nezávislost existencí Rady, ve které jsou reprezentanti všech zainteresovaných stran. Má roční rozpočet cca 750 milionů dolarů zhruba pro 15 tis. lidí. CLBC financuje nejen služby ale i přímo člověka prostřednictvím nástrojů individuálního financování. Existují tři oficiální způsoby individuálního financování: přímé financování člověku, financování skrze hostující agenturu a nástroj s názvem „microboard“(dále většinou jen MB, viz dále kapitola 6). Individuální financování probíhá od CLBC nepřímo, zpravidla přes kontrakty s třetími stranami. Služby, které nabízí CLBC jsou využívány lidmi s postižením dobrovolně. Dohoda o individuální podpoře je dohoda mezi člověkem, jeho reprezentantem (rodinným příslušníkem nebo jinou osobou, která jedná jeho jménem) a CLBC. Tato dohoda vychází z informací v plánu individuální podpory člověka a stanoví povinnosti každé ze zúčastněných stran. Jeho cíle a způsob, jakým jich bude dosaženo, jsou sepsány v dohodě o individuální podpoře. Rozsah potřebné podpory a potřebných služeb je důležitou součástí jak dohody o individuální podpoře tak dohody o financování hostující agenturou, kterou CLBC podepíše s hostující agenturou, kterou si dotyčný vybere. „Individualizované financování lze využít k zakoupení podpory v rámci následujících programových oblastí, zmíněných v katalogu služeb CLBC.
2
Z příručky CLBC o Individuálním financování:“ Co je plán pro individuální podporu? Plán pro individuální podporu se zabývá vašimi životními cíli a typem podpory, kterou potřebujete, abyste mohli být součástí vaší komunity. Také popisuje potřeby související s vaším postižením. Buďsi můžete plán napsat sami nebo požádejte o pomoc rodinu, přátele, případně kontaktujte někoho ze sítě pomocných pracovníků. Pokud hodláte ve svém plánu zažádat o individualizované financování, musíte při psaní plánu také spolupracovat s koordinátorem ze CLBC. Váš plán musí zahrnovat následující: - vaše aktivity v rámci komunity, kterými dosahujete svých cílů, a které nejsou financovány CLBC - aktivity, které provozujete se svou rodinou a přáteli - detailní informace o typu podpory, kterou vám má CLBC financovat - rozsah podpory, kterou vám má CLBC financovat.“ 3 Člověk se zdravotním postižením má v Britské Kolumbii příspěvek od vlády (ministerstvo zdravotnictví) ve výši 900 dolarů/měsíčně.
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
6
a) Domácí činnosti: Podpora pro jedince, která jim umožní žít v takovém domácím prostředí, které nejlépe vyhovuje potřebám souvisejícím s jejich postižením. Např. podpora bydlení ve vlastním bytě. b) Socializační aktivity: Podpora pro jedince, která jim umožní účastnit se činností v komunitě a osvojit si nové dovednosti. Např. časově omezená podpora vedoucí k získání placené práce nebo možnost dobrovolné práce v komunitě. c) Podpora pro rodiny: Podpora rodin, které se starají o postiženou osobu. Např. respitní (úlevová) péče. Individualizované financování může být rovněž použito k pokrytí následujících výdajů: - výdaje pomocných pracovníků, kteří se účastní vašich aktivit, např. jízdné nebo vstupné - účetnictví, bankovní poplatky a další výdaje spojené s najímáním lidí. “4 Pro dobré fungování nástrojů individuálního financování je potřebné zajistit podporu v komunitě. Pokud existuje právní nástroj, jako je Dohoda o reprezentaci (viz níže kapitola 4), je možná existence individuálního financování využívaného samotnými lidmi. Reprezentant může být zmocněn pro správu financí při individuálním financování přímo člověku, při jednání s hostující agenturou i v rámci microboardu. Čerpat finance skrze individuální financování je otázkou volby. Člověk může čerpat pouze služby, nemusí mít individuální financování, pokud je spokojen se systémem poskytování služeb. Pokud chce mít individuální financování, musí CLBC schválit, že je to pro něj dobrá volba. S individualizovaným financováním si ale může člověk zařídit a zorganizovat svou vlastní podporu. Může přímo najmout další pomocníky. Za tímto účelem může rovněž zaměstnat lidi, které zná. Některým rodinným příslušníkům lze platit za poskytování pomocných služeb. Až na výjimky není možné zaměstnávat vlastní rodiče, děti nebo partnera. Tyto výjimečné situace musí být vysvětleny v plánu individuální podpory a poté schváleny manažerem kvality služeb z CLBC. Člověk také může, jak již bylo řečeno, spolupracovat s hostující agenturou, která mu pomůže vybrat a najmout lidi. Hostující agentura Hostující agentura je taková agentura, která dostala od CLBC souhlas k tomu, aby spravovala finance osob, které získaly peníze od CLBC prostřednictvím hostující agentury. Hostující agentura hospodaří s penězi získanými od CLBC a pomáhá člověku zařídit a organizovat podporu, kterou potřebuje. Hostující agentura přebírá zodpovědnosti zaměstnavatele a zajistí splnění všech zaměstnavatelských povinností. Ubyde tedy administrativní zátěž. Financování hostující agenturou je možné si zvolit, pokud částka, čerpaná od CLBC na podporu, přesahuje $6 000 v období dvanácti měsíců. Vedení záznamů a kontrola: Příjemci peněz přes systém individuálního financování si musejí zaznamenávat informace o penězích, které obdrželi a způsobu, jakým je utratili. Musí si schovávat všechny faktury a účty, aby jimi pak mohli CLBC prokázat, za co peníze utratili. Pokud je CLBC vyzve ke kontrole účtů, postačí jim 4
Z příručky CLBC pro individuální financování
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
7
pouze kopie záznamů, faktur a účtenek. Také si musí dělat záznamy o lidech, které zaměstnávají, aby se vládní orgány jako např. Canada Revenue Agency, Employment Standards a WorkSafe BC mohly ujistit, že jim zaplatili adekvátní částku a správně zdanili jejich příjem. Každý rok si CLBC vybere určitý počet osob, u kterých kontroluje, jak utratily peníze získané z přímého financování. Jedná se o tzv. audit. Při auditu CLBC vyzve k zaslání kopií všech vašich záznamů, faktur a účtů za stanovené období. CLBC přezkoumá, jak byly peníze utraceny. Pokud zjistí, že bylo placeno za věci, které nejsou schváleny v dané dohodě o přímém financování, budou tyto peníze chtít vrátit. Mohou dotyčného také vyzvat, aby vrátil peníze, které mu zbyly a které nemá v plánu utratit. Pokud získává člověk IF prostřednictvím přímého financování, pak se buď on, jeho rodina nebo kontaktní pracovníci a jeho zástupce musí ujišťovat o tom, že podpora, za kterou platí, splňuje jeho očekávání a pomáhá mu dosáhnout jeho cílů. Pokud získává člověk IF prostřednictvím hostující agentury, pak se tato agentura, on, jeho rodina nebo kontaktní pracovníci a jeho zástupce musí ujišťovat o tom, že podpora, kterou dostává, naplňuje jeho potřeby. Pokud má člověk přímé financování i hostující agenturu, CLBC si od něj, jeho rodiny, zástupce nebo hostující agentury může vyžádat zprávu. Z této zprávy CLBC zjistí, zda podpora vyhovuje standardům CLBC a pomáhá dotyčnému v dosažení jeho cílů. Pracovníci CLBC uvedli, že svěřené prostředky rozdělují na základě těchto faktorů: Jaké jsou nároky, potřeby člověka Jaký je celkový rozpočet na daný rok určený vládou Podle definovaných priorit, např. lidé přecházející ze státních institucí ve svých 19 letech, lidé bez domova, stresující situace na straně pečujících osob.5 Pracovníci CLBC dále uvedli, že pro hodnocení potřeb člověka využívá vláda zpravidla metodu SIS. Tato metoda však není propojena na poskytovatele služeb, není běžnou součástí systému. V každém regionu je praxe poněkud odlišná. Vláda si někdy toto hodnocení zaplatí. Kontrola využívání financí čerpaných prostřednictvím microboardu probíhá průběžně, 1x měsíčně se zpracovávají zprávy, které se 1x za čtvrt roku zasílají CLBC. Kategorie individuálního financování: pod 6 tis. CAD – není potřeba uzavírat dohodu o reprezentaci, podávají se pouze zprávy každých šest měsíců. nad 6 tis. CAD – měsíční zprávy, musí být zřízen samostatný účet pro čerpanou částku nad 25 tis. CAD – kontrola kreditu, účet musí být přístupná CLBC
5
Z příručky CLBC pro Individuální financování: „Finanční částka, kterou můžete získat od CLBC vychází: - z potřeb souvisejících s vaším postižením - z přibližného odhadu obnosu potřebného k uspokojení vašich potřeb - z množství peněz, které má CLBC k dispozici“
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
8
3.
DOHODA O REPREZENTACI6
Historie: Christine Gordon – v radě Nidusu a zástupkyně organizace BC Coalition of People with Disabilities Paní Christine Gordon byla jednou z tvůrkyň reformních zákonů o rozhodování osob s postižením, je spojena s organizací Nidus. Nyní je pouze členkou představenstva Nidusu, není již nadále zaměstnancem. Ve svém příspěvku nám zmiňovala zásadní okamžiky reformy a způsob prosazování nové legislativy. Vývoj reformy byl do určité míry spojen s tím, že díky transformaci sociálních služeb, která začala probíhat v 70. letech, bylo třeba řešit situaci osob s postižením a jejich rodin po právní stránce. Rodiny osob s postižením začaly v praxi realizovat určité postupy náhradního a podporovaného rozhodování, právní realitou však byl pouze zásah do způsobilosti k právním úkonům. Jiné alternativy nebyly možné. Již v letech 1988 - 1989 začaly diskuze s rodinami s lidmi s postižením o potřebě řešit jejich situaci. Právní reforma podporovala, co se již reálně dělo. V BC se formovalo na přelomu devadesátých let hnutí, které reagovalo na potřeby rodin lidí s postižením a bylo vedeno zástupci těchto rodin. Výhodou byla spolupráce s různými důležitými subjekty, mj. s Nejvyšším státním zastupitelstvím. Bylo tu kvalitní spojení komunity osob pečujících o lidi s postižením a zároveň osob, které vytvářely a psaly dané normy. Došlo ke spolupráci „BC association for community living“ – „BC asociace pro komunitní život“ sdružující rodiny lidí s postižením a „Alzheimer society BC“. Cílem byl návrh nové právní úpravy pro BC. Byla jím pověřena pracovní skupina – „Projekt pro revizi dospělého opatrovnictví“ (PRAG). Zpracování zákona financovala zejména Law foundation, nadace právníků, kteří využívají granty k tomu, aby vznikaly efektivní právní úpravy, které reagují na potřeby lidí. Podporují tím přístup k právním službám, což je pro ně v důsledku pozitivní. Zaměřují se na oblasti, kterým není jinak věnována dostatečná pozornost. Toto období tvorby návrhu zákona trvalo čtyři roky od roku 1989 do roku 1993. Došlo k debatě mezi zástupci rodin, profesionálů, právníků atd. Došlo ke spolupráci vlády a občanů. V komisi se scházeli zástupci rodin i vlády. Podle Christine Gordon to bylo poprvé v Kanadské historii a je to možná jediný případ, o kterém ví. Probíhala debata, ve které byla řeč komunity převáděna do právnických pojmů. Výsledkem byla vzájemné shoda v 5 klíčových principech. Vznikl dokument – bílá kniha – „How can we help“ – „Jak můžeme pomoci“. Cílem se stalo uzákonění těchto 5 principů a vyzvání vlády ke spolupráci. Vytvořila se komise a článek po článku byl vytvořen zákon. =) 4 nové zákony 1. The Representation Agreement Act (Zákon o dohodě o reprezentaci),
6
Robert Gordon, pedagog ze Simon Fraser University, uvedl, že podobně, jako je RAA v BC, tak je i velmi podobná úprava v Albertě a Yukonu. Není tomu tedy tak, že BC by byla jediným státem, který má RA. Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
9
2. 3. 4.
The Health Care Consent and Care Facility Admission Act (Zákon o zdravotním souhlasu a přístupu k pečovatelskému vybavení The Adult Guardianship Act (Zákon o opatrovnictví dospělých) The Public Guardian and Trustee Act (Zákon o veřejném opatrovníkovi a správci).
Tyto čtyři zákony tvořily propojený systém. Pak nastalo období implementace, než zákon mohl začít fungovat. V době implementace lze zákon měnit, pokud se v průběhu zjistí případně nové zkušenosti. Následně se při implementaci vytvořila pracovní skupina k zavedení Zákona o dohodě o reprezentaci (RATG). Tento zákon (Dohoda o reprezentaci), jelikož byl vnímán jako nejdůležitější, byl prosazován prioritně. Návrhy zákona byly vytvářeny na základě širokého konzultačního procesu všech zúčastněných – NNO, rodin, úředníků. Mnoho práce bylo vykonáno dobrovolně. Začalo pořádání workshopů, školení o změnách. Pracovní skupina dělala i výzkumy dopadu a používání dohody o reprezentaci v praxi. Při implementaci zákona se dále zjišťují nedostatky, a poté mohou být ještě legislativně napraveny. Z poznatků pracovní skupiny a z workshopů byly vytvořeny dodatky do zákona. Největší diskuse a změny se týkaly článku č. 7 (možnost uzavřít smlouvu i člověkem s hlubokým postižením, založeno na důvěře). Každá nová vláda vedla diskuze o tomto článku z důvodu obav ze zneužití lidí s postižením. Zachování sekce 7 a sekce 10 zákona, které obsahují definice způsobilosti, ale bylo klíčové. Z pracovní skupiny následně vzniklo „Centrum zdrojů pro dohody o reprezentaci“ (RARC) – ustavené občany a komunitními skupinami v roce 1995. Od roku 2000 začal platit Zákon o dohodě o reprezentaci. V roce 2002 vznikl registr dohod; tento registr je dobrovolný. V roce 2008 se RARC přejmenovalo na Nidus (více o této organizace níže). Zákon o reprezentaci směřoval k úplnému zrušení opatrovnictví. K tomu nakonec zatím nedošlo. Christine Gordon zdůrazňovala, že změny musí být doprovázeny dalšími změnami v ostatních zákonech a musí být dotaženy do konce ve všech potřebných aspektech. Definice potřeb a zákona pak musí přijít „odspoda“, od lidí, kteří dohodu užívají, jinak to nebude fungovat. Pokud budou zapojeni lidé, bude to dobrý a účinný zákon. Klíčovým bodem reformy je podle Christine nová vize způsobilosti. Posléze mohli pracovat dál na ochranných principech a zdokonalovat je. Podle jejích slov je při prosazování nové legislativy vždy potřeba na začátku definovat to, co je pro nás nezměnitelné a za čím si musíme stát a na tom pak trvat, a „obětovat“ to, na čem se shodneme, že to můžeme obětovat.
Nidus: Je organizace, která vznikla při implementaci zákona o dohodě o reprezentaci a byla založena lidmi z komunity a komunitních organizací. Organizace prováděla výzkumy, šířila informace a pomáhala lidem vytvářet dohody. Mluví o sobě jako o živé laboratoři – zkoumají možnosti Dohod o reprezentaci. V jejím vedení stojí Joanne Taylor, která je hlavním zaměstnancem organizace Nidus a hlavní propagátorkou užívání Dohody o reprezentaci. Pracuje přímo s uživateli a jejich rodinami (vysvětluje, jak je možné Dohodou použít, jak ji napsat, jak ji upravit, že je možné ji u nich registrovat atd.). Nidus je organizace, která má v současné době ve Vancouveru tři zaměstnankyně. Funguje bez stálého financování. Řadu let fungovala dobrovolnicky, mnoho práce odvedli dobrovolníci. Nidus poskytuje podporu a vzdělávání se zaměřením na využití Dohody o reprezentaci v systému v BC, ale Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
10
podává informace i o dalších nástrojích a možnostech individuálního přístupu. Lidé chtějí podle Joanne Taylor často uzavřít Dohodu o reprezentaci, aby mohli bránit práva svých blízkých.
Dohoda o reprezentaci (Viz příloha) V Dohodě jsou definovány 3 role: Reprezentant člověka – posuzuje se, zda má k člověku dobrý vztah, jestli mu člověk důvěřuje. Reprezentant má zákonné povinnosti, pokud je poruší, může zasáhnout veřejný správce (Úřad veřejného opatrovníka a správce viz níže). Reprezentantem ani monitorem nemůže být ten, kdo je placeným pracovníkem poskytovaných služeb člověku. Reprezentant musí vést záznamy, jejich forma není předepsaná, např. formou kalendáře, do sešitu, musí shromažďovat všechny doklady (účtenky, dokumenty z bank, záznamy o zdravotní péči). Tyto doklady a záznamy si může kdykoli vyžádat monitor (situace se možná změní a bude zaveden jednotný formulář). Reprezentant má povinnosti ze zákona. To posiluje jeho ztotožnění se se svojí rolí a ovlivňuje pozitivně i ostatní v týmu. Reprezentanti nemají speciální vzdělávání, informace jsou předávány na základě osobních setkání. Principem a zájmem je, aby podporu vykonávali lidé z okolí, ne profesionálové, a proto nejsou přehnané nároky na administrativu. Jde opět zejména o vzájemný vztah mezi reprezentantem a reprezentovaným. Alternativní reprezentant – pokud reprezentant nekoná, může ho nahradit alternativní reprezentant. Námitku proti činnosti reprezentanta může podat kdokoli, celou situaci by měl řešit nejdříve monitor. Monitor má právní povinnost kontrolovat a informovat všechny zúčastněné a poté i veřejného opatrovníka. Monitorem může být kdokoliv, např. i někdo z rodiny, může být i ve vztahu s reprezentantem. Na konferenci Inclusion BC zaznělo, že se v současné době zvyšuje role monitora, který by měl alespoň 1x ročně kontrolovat výkon reprezentanta. Systém dohod o reprezentaci funguje na bázi zapojení lidí, kteří člověku v životě pomáhají, kteří jsou mu blízcí. Jedná se o otevřený proces, otevřený tým. Tento tým pracuje pro člověka zdarma. Reprezentanti dělají svou práci dobrovolně, ale nejsou dobrovolníky v našem slova smyslu. Mají povinnosti, které musejí naplňovat. Mají cíl, kterému se věnují. Jeden člověk může mít i více Dohod o reprezentaci. Může uzavřít i dvě Dohody o reprezentaci pro stejné oblasti s dvěma různými osobami.7 Uzavření Dohody o reprezentaci je přístupné všem bez rozdílu (není podmínkou mít postižení, aby mohla být Dohoda uzavřena). Podporované rozhodování pomocí Dohody o reprezentaci je založeno na etických principech. K těm se jednak zavazují reprezentanti a jednak monitor. Je kladen důraz na proces zajištění podpory při rozhodování. Reprezentant je člověk, který má nejen pomáhat a podporovat při rozhodování, ale má také aktivně pomáhat člověku zjišťovat a formulovat svá přání, má ho oceňovat a oslavovat, uznávat jeho jedinečnost. V případech potřeby může činit úkony za člověka, podle jeho zjištěných 7
V praxi to ovšem může být problémpokud se reprezentanti mezi sebou nedohodnou. Joanne Taylor z Nidusu uváděla příklad, kdy byly těmito dvěma reprezentanty manželé, kteří se rozváděly a měly na mnoho věcí v životě svého dítěte, kterému dělali reprezentanty, zcela jiné názory. Vznikla tak složitá rodinná situace, která se těžko řešila.
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
11
přání a priorit (k tomu existují speciální formuláře, kde člověk se sepíšou potřebné informace o člověku – kromě potřeb i hodnoty a věci, ve které člověk věří). Dohoda o reprezentaci by měla být využívána, jen když je to potřeba. Situace popsané v Dohodě řeší sám člověk s postižením, pokud to zvládá. S člověkem komunikují všichni. Reprezentant spolupracuje s lidmi v okolí člověka, poradí se s nimi. „Hlavní tajemství úspěchu spočívá v tom, že tento právní rámec mohou využívat všichni“, říká Joanne Taylor, (v poslední době se hodně rozšiřuje i mezi seniory). Dohoda znamená unikátní pohled na způsobilost člověka k právním úkonům. Neznamená žádné omezení, žádný práh pro žádného člověka. Dohoda stanovuje, že jakákoliv komunikace s člověkem je přípustná, pokud jí člověk rozumí a umí vyjádřit libost a nelibost. Lidé popíšou způsob komunikace člověka a připojí tento popis k Dohodě. Při monitoringu musí popsat, případně demonstrovat, jak s člověkem komunikují (příklady komunikace s člověkem budou přeloženy). Co se týká snadného čtení/textu, je současná podoba Dohody kompromisem mezi požadavky právníků a srozumitelností pro lidi s postižením. Byla snaha udělat dohodu i ve snadném čtení, což narazilo na obtížný výklad tohoto dokumentu z hlediska práva (respektive právníků). V rámci vyjednávání dohody jsou často využívány obrázky nebo jiná názorné komunikační pomůcky. Zákon vymezuje, co musí Dohoda obsahovat, není však jednotný povinný formulář, jsou jen povinné prvky.
Role NIDUSu Rodina se obrací na NIDUS v určité situaci, zástupce organizace se snaží zjistit, o jaký problém se jedná, informuje rodinu především o podmínkách zákona. Zjišťuje, proč je rodina oslovila, co chce dotyčný, co potřebuje. Pokládá rodině otázky typu: „co chce ten konkrétní člověk, co on potřebuje“, nebo komunikuje přímo s člověkem. Postup: zjištění kde je problém, definice zjištění motivace k oslovení Nidusu zjištění informací o klientovi zjištění jaká je představa rodiny poskytnutí informací o zákoně Nidus nehodností způsobilost člověka, informuje o zákonu. Funguje zde princip, že člověk může činit i nerozumná rozhodnutí. Důležitý je proces rozhodování a vztahy s reprezentanty. Registr: Nidus zřizuje registr, kde jsou řazeny Dohody o reprezenataci. Člověk rozhoduje, jaká část má být přístupná a komu má být přístupná. Nidus školí pracovníky v bankách, lékaře a další, aby uznávali Dohodu o reprezentaci, to je důležitý předpoklad pro uplatňování obsahu Dohod. Mají k tomu autoritu platného zákona. Celkem je v registru asi 6000 Dohod. Během jednoho týdne proběhne cca 9-10 registrací Dohod o reprezentaci. Registrace Dohody stojí 25 CAD. Není ale povinnost mít Dohodu Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
12
zaregistrovanou. V ČR bývají smlouvy u notáře či právníka, v Kanadě tato tradice neexistuje. Registr byl původně v zákoně povinný. Vláda dokonce vytvořila svůj systém. Byl ale složitý a drahý, a proto byl zrušen. Chystá se ale novelizace zákona, která by registr nově a efektivně řešila, např. včetně online přístupu. Pro rozhodování, zda může dát člověk informovaný souhlas (schváleno pro poskytování zdravotní péče), existují standardy. Hodně pomáhá osobní přítomnost reprezentanta člověka u lékařského vyšetření. Podpis Dohody: Zdůrazňovaný význam podpisu člověka na Dohodě zdůvodňují pracovníci NIDUSU zejména tím, že reprezentant musí využít všechny možnosti k dorozumění se s člověkem o tom, jakým způsobem může Dohodu podepsat, signovat. Často se pro člověka může jednat o novou zkušenost, o přínos pro jeho sebe determinaci. Nástroje pro plánování: Formulář „Hodnoty a názory“ organizace NIDUS vytvořili senioři pro seniory. Využívají ho i lidé s postižením a jejich rodiny pro ujasnění svojí situace. Obsahuje soupis hodnot a názorů člověka pro případ, že by je nemohl sdělit on sám, ani nikdo z jeho blízkých. Formulář je používán v rámci soudního jednání, případně v rámci řízení u veřejného opatrovníka. Rizika Pracovníci CLBC uvedli zatím nízkou míru kontroly nad dodržováním Dohod, nad tím, jakým způsobem je Dohoda zejména rodiči (nebo dětmi u seniorů) naplňována. Systém je založen na důvěře a na podpoře multiplicity vztahů. Joanne Taylor uvedla na konferenci, že jedním z rizik je formální užívání Dohody, respektive její užívání pro běžné opatrovnictví (náhradní rozhodování) především rodičů člověka s postižením. Povědomí o Dohodě zatím není ve společnosti rozšířeno obecně, např. řada zdravotníků o Dohodě nic neví a brání se jejímu uplatňování. „Systém není dokonalý, ale jedná se o práci s lidmi, pokud budeme usilovat o dokonalost, můžeme učinit systém rigidním. Právníci a legislativci chtějí neustále snižovat rizika, ale pokud jde o práci s lidmi, vždy riziko existuje“, sdělili pracovníci CLBC. Zneužívání Dohody: Lidé často kritizují podporované rozhodování proto, že se v některých případech těžko rozeznává hranice mezi tím, co je přáním člověka a co je přání jeho podpůrce. Množství a síla (pevnost, důvěrnost) vztahů zaručují bezpečí pro člověka a zvyšují ochranu před zneužitím. Od kolegů v Britské Kolumbii jsme často slyšeli větu: „Každý systém je zneužitelný“. Důkazní břemeno v Britské Kolumbii není v oblasti právní způsobilosti na člověku s postižením, ale na straně společnosti, soudu. Ten, kdo vznáší pochybnosti, musí dokázat, že je člověk nezpůsobilý, nebo že je proces podporovaného rozhodování chybný a/nebo dochází ke zneužívání člověka. Přesto existují „pojistky“ před zneužitím, které byly vloženy do zákona o Dohodě o reprezentaci jako kompromis při vyjednávání zákona. Pojistkami proti zneužití je jednak monitor, Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
13
jednak možnost nahlásit zneužívání každým občanem. Všichni mohou oznámit, pokud mají pocit, že dochází ke zneužívání – alternativní reprezentant, monitor, Nidus i kdokoliv jiný. Stížnost mohou podávat alternativnímu reprezentantovi, monitorovi, Nidusu, dalším organizacím, nebo úřadu veřejného opatrovníka a správce. 85% případů je řešeno s monitorem, který vysvětlí, o co v situaci jde a zjišťuje se, zda je možné situaci řešit na úrovni komunity. Pokud se jedná o spor mezi reprezentantem a náhradním reprezentantem, je osloven k vyjádření přímo člověk s postižením. Usiluje se o to, aby se vyjádřilo co nejvíce lidí z jeho okolí. V případě, že se zjistí problém v jednání reprezentanta, nebo jeho vztahu s tím, koho reprezentuje, lze ho odvolat a náhradní reprezentant nastoupí do jeho funkce. Lze se také hned obrátit na monitora, aby situaci řešil. Dohoda je používaná 10 let, za tu dobu se vyskytly jen ojedinělé případy zneužití. Zákon je založen na tom, že lidé jsou dobří, teprve na konci zákona jsou vyjmenovány pojistky proti zneužití. Tento pozitivní přístup se pak dobře odráží v praxi. „Věříme v lidi“ (pracovníci organizace PLAN – viz níže). Sankce Užívají se běžné sankce vyplývající z práva, z legislativy, např. pokud reprezentant krade člověku peníze, je na něj podáno trestní oznámení. Význam Dohody je značný také v případě, že člověk přichází z ústavu a nemá rodinu nebo přátele. Těmto lidem pak pomáhají organizace, které se zaměřují na plánování života v komunitě a podporují člověka při budování nové sítě vztahů (viz kapitola 6).
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
14
4.
VEŘEJNÉ OPATROVNICTVÍ
Kimberly Azyan, ředitelka služeb pro dospělé, Public Guardian and Trustee Office (PGT) – Úřad veřejného opatrovníka a správce. Ředitelka oddělení týkající se veřejného opatrovnictví dospělých (Adult services) nás informovala o fungování svého oddělení v rámci úřadu PGT. Hned v úvodu je třeba zdůraznit, že se jedná o vysoce organizovaný systém, který má jak zákonem stanovená pravidla, tak i vnitřní organizační strukturu. Díky ní dosahují poměrně vysoce efektivního systému při řešení situace osob s postižením. Veřejný opatrovník je ustanovován soudem. Může být ustanoven jen na jeden konkrétní úkon, např. na zdravotnickou službu. Může přenést svou působnost na jiné osoby. Při skončení toho konkrétního právního úkonu zaniká i funkce veřejného opatrovníka. Soud v tomto systému zatěžují minimálně, neboť je podle jejich vlastních slov velmi nákladný. Funkce a působnost jednotlivých oddělení: Oddělení pro zletilé osoby má funkci zejména kontrolní, případně informační vůči veřejnosti. Nicméně, pod sekci PGT, (kam spadají dospělé osoby, které potřebují při rozhodování pomoc), patří i oddělení tzv. Commitee, které slouží jako oddělení veřejného opatrovníka dle českého práva. Dochází tedy k náhradnímu rozhodování, a to i v oblasti například rozhodování o zdravotnických úkonech. Tyto Committee mohou být buď finančněprávní (Committee of estate) nebo Committee týkající se dalších věcí osoby, včetně rozhodnutí týkající se zdravotní péče (Committee of person). Samotný veřejný opatrovník se v BC soustřeďuje na osoby s větším majetkem, tedy zejména osoby, u nichž hrozí velká finanční ztráta v případě zneužívání a na osoby, kde je nějaký vážnější problém. Správu běžného majetku veřejný opatrovník nechává na ostatních částech systému (ať už opatrovnictví z řad rodiny, nebo využívání alternativních nástrojů podporovaného a náhradního rozhodování). Nyní vedou personálně odděleně rozhodování o zdravotních záležitostech a další opatrovnické věci, ale vize je, sloučit tyto činnosti (aby všichni dělali všechno). Značnou část agendy PGT řeší oddělení vyšetřující zneužívání, zejména finanční, osob s postižením – jedná se o oddělení Assessement and Investigation Services (AIS) Toto oddělení může začít vyšetřovat v případě, kdy je zde okamžité riziko zneužití majetku osoby a lze důvodně předpokládat, že tato osoba již není schopna spravovat své finanční či právní záležitosti a není zde žádná jiná vhodná osoba, která by měla právní titul, která by chtěla či která by dovedla jednat jménem osoby s postižením. Toto oddělení má například i specifickou pravomoc, kdy na základě podezření na nesprávné hospodaření s majetkem během vyšetřování, může dojít k tzv. zmražení bankovního účtu dotyčné osoby, tedy zablokování, aby nemohlo dojít k dalším finančním tokům. Toto opatření může trvat až 90 dnů. V této lhůtě lze prošetřit, zda tomu tak je, pokud se to ve stanovené lhůtě nestihne, účty se po 90 dnech zase uvolní k použití. Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
15
Vyšetřování: Vyšetřování je aplikováno zejména k institutu opatrovnictví, nicméně může být vyšetřován i reprezentant na základě Dohody o reprezentaci, správce, zástupce na základě plné moci, i trvající plné moci. Je však třeba zdůraznit, že u opatrovnictví je kontrola vykonávána pravidelně, zatímco v případě ostatních nástrojů je kontrola vykonávána jen na základě podnětu. V případě udání na fyzického opatrovníka, že se nestará o správu jmění opatrovance řádně, kontroluje veřejný opatrovník všechno. Většina financí, se kterými opatrovníci hospodaří, jsou vládní příspěvky. Když se jedná o nějaké zneužití např. ve financích, je to vidět přímo u zdroje a pracovníci jsou schopni to zastavit, a poté po prošetření nastavit znovu. Toto zneužití je však velmi vzácné. Pravidla uplatňovaná při vyšetřování: Předpokládá se, že zletilá osoba je plně schopná, způsobilá ke správně majetku a finančních záležitostí, dokud se neprokáže opak. Nikdo nesmí mít ustanoveného reprezentanta, dokud nebyly zváženy všechny ostatní alternativy (např. pokud osoby špatně hospodaří s majetkem, neznamená to bez dalšího okamžitého ustanovení opatrovníka). Každý je oprávněn k tomu, aby získal co nejšetrnější (nejméně zasahující do práv), ale dostatečně efektivní podporu. Financování úřadu Úřad PGT je financován z 1/3 ze strany státu, z 2/3 z poplatků z majetku klientů (poplatků zejména za činnost spočívající ve finanční správě majetku). Osoba platí ročně poplatek ve výši odpovídající 5% jejího ročního příjmu. Po smrti opatrovance spravuje až 2 roky jeho majetek, než se vyřeší dědictví a i po tuto dobu mu plynou příjmy za správu majetku. Health authorities (Zdravotnické rady) Tato instituce má povinnost nahlašovat PGT informace o tom, že se domnívá, že u osoby dochází ke zneužití majetku, ale také je v její pravomoci informovat PGT o tom, že určitá osoba potřebuje pomoc se správou majetku či dalších záležitostí a není jiné vhodné osoby. Zároveň Zdravotnická rada může vykonávat kontroly přímo v domácnosti osoby, na rozdíl od PGT, která takové kontroly dělat nemůže. Týmová případová práce: V zákoně o zdravotnických úkonech je zapsáno, jakým způsobem může opatrovník rozhodovat o zdraví člověka. Výhodou struktury PGT je fakt, že mají nastavený mechanismus rozhodování o různých aspektech života osoby. Jednodušší rozhodnutí může vydat sám sociální pracovník, který v PGT pracuje a který je za případ osoby odpovědný. Při složitějších rozhodnutí přibývají konzultace s právním oddělením, případně s odborníkem na finance. Tento mechanismus týmové práce se však netýká jen zdravotnické oblasti, ale i dalších oblastí života osoby. V případě závažných zdravotnických zásahů je třeba i souhlasu samotné vedoucí oddělení pro osoby
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
16
s postižením. (Opatrovník může dát například i souhlas se sterilizací. Jeho souhlas však není jedinou podmínkou pro to, aby k takovému zásahu mohlo dojít. Tímto se zabývá tamní zdravotnický zákon.) Úřad pracuje zejména metodou case managementu. Tým kolem opatrovance tvoří sociální pracovník = koordinátor, hlavní osoba týmu, právník a finanční poradce. Funguje zde vzdělávání týmů, aby věděly, jak řešit určité situace s větším důrazem na praktické dovednosti. Úřad vydává publikace pro opatrovníky, lékaře, banky apod. Na celou BC (4 mil. lidí) je tým 112 opatrovníků a monitorů – 10 monitorů kontroluje 2000 fyzických opatrovníků (asi 350 osob přibude ročně). Na celou BC 32 000 klientů (450 nových ročně) je cca 110 zaměstnanců. Fyzické opatrovnictví: - opatrovník má zákonem dáno, co nesmí - opatrovník řeší hlavně právní a finanční záležitosti - opatrovníka lze ustanovit jen na jednu záležitost, když je vyřešena, opatrovnictví automaticky končí - opatrovníka z rodiny vždy ustanovuje soud - opatrovník je pod kontrolou úřadu veřejného opatrovníka, kontrolují se finanční záležitosti - úřad rozhoduje o tom, kolik si může opatrovník „účtovat“ odměnu za správu majetku - opatrovník je ustanoven bez omezení časem - předkládá úřadu hospodaření
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
17
5.
INDIVIDUÁLNÍ PLÁNOVÁNÍ
Individuální plánování má Britské Kolumbii trochu jiný význam, než v ČR. Individuální plánování, tak, jak ho známe my, probíhá na úrovni poskytovatelů sociálních služeb. Organizace, se kterými jsme diskutovali (PLAN, VELA), hovoří o plánování života, životním plánování, které se týká především budováním vztahů v komunitě, ve které člověk žije a to nejvíce přispívá k osamostatňování člověka. Např. organizace VELA podporuje tzv. Microboard (MB, popis viz níže) v plánování, ve stanovování cílů, kterých by mohl člověk dosáhnout a jejich vyhodnocování. Organizace, se kterými jsme diskutovali, se shodují, že při své činnosti podporují MB nebo samotné lidi s postižením nebo jejich rodiny v rozvíjení sítě vztahů, učí je, jak mají vytvářet mapy vztahů, jakých zdrojů mohou využívat, nevyhledávají a nezprostředkovávají vztahy za ně. Nanejvýš oslovuji některé vytipované osoby v mapě vztahů k zapojení do MB. Snaží se neovlivňovat výběr lidí do sítě vztahů nebo do MB. Co se týká složení MB, doporučují, aby v něm byl zastoupen i někdo, kdo není přímo z rodiny člověka.
Microboarding (MB) – Organizace VELA VELA existuje 23 let. Původně zajišťovali bydlení pro lidi s postižením, ale zjistili, že lidé jsou často osamělí. Vytvořili a začali prosazovat koncept microboardu (MB). Tento nástroj (nejen) pro individuální financování vznikl původně proto, aby se mohla obejít překážka, která neumožňovala poskytovat finanční prostředky fyzické osobě, pouze právnické. MB je specifická NNO, jejímž prostřednictvím jsou spravovány peníze pro financování nejen sociálních služeb, které potřebuje osoba s postižením. Financování však není jediným důvodem pro vznik MB. Jak sdělili kolegové z Britské Kolumbie, MB vytvářejí a registrují lidé jako NNO proto, aby potvrdili svůj statut podpůrné sítě pro člověka s postižením a mohli sdílet zkušenosti s ostatními MB. Je to rovněž tmelící prvek vzájemné spolupráce lidí při podpoře člověka s postižením umožňující strukturovaně a organizovaně naplňovat životní cíle a přání tohoto člověka. Celkem existuje pod Velou asi 700 MB, z toho 300 jich hospodaří s penězi. Lidé v MB nejsou za svoji činnost placeni, tuto činnost vykonávají zdarma. Jedná se o tým minimálně 5 lidí, který se utvoří okolo člověka s postižením a zaregistruje se jako NNO podle obecných pravidel registrací NNO. Toto je minimální počet, aby organizace mohla být zaregistrována. Doporučený počet členů MB je 5 – 8, z hlediska rozhodování v týmu je výhodnější lichý počet. V čele MB stojí ředitel, který řídí a zodpovídá za činnost celého týmu. Dále jsou zváni další lidé, kteří člověka znají, nebo které členové MB, nebo člověk sám chce pozvat. Pokud člověk nemá rodinu, trvá vytvoření MB déle, zaměřují se např. na přátele + rozšíření sítě, vytvářejí se mapy vztahů a podle nich se navazují kontakty. MB pracuje na základě společně vytvořených stanov (statutu), které obsahují pravidla spolupráce. Ta pomáhá mimo jiné i při řešení konfliktů. Důležité jsou klíčové hodnoty a cíle, které si MB stanoví. Stanovené cíle jsou pravidelně revidovány. Podle Tima Staintona majíMB velké úspěchy z pohledu kvality života. Většinou jsou základem rodinné vazby. V MB se spojují lidé, kteří mají společný cíl. MB pomáhá vytvořit identitu, identitu obhájce, někoho, kdo hájí práva a potřeby člověka. To funguje, i pokud MB nehospodaří s penězi na služby pro člověka. Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
18
Spory a kontrola: Když dojde ke sporům, které se nedaří vyřešit mezi samotnými členy MB, pomáhá zástupce organizace Vela konflikt řešit. Kontrola činnosti MB funguje většinou v komunitě, v rámci sociálních sítí, vzájemně mezi členy MB, mezi členy MB a externími účastníky setkání MB, dalšími lidmi v okolí člověka apod. Než začne MB pracovat, musí přijmout základní principy fungování MB. Hned na počátku jsou nastaveny a definovány kontrolní mechanismy. V neposlední řadě jsou prováděny také kontroly ze strany vládních orgánů, jakým způsobem jsou využívány peníze na individuální financování. Pracovníci vykonávající kontrolu se mohou ptát například, na co utratili peníze, popsat, jak se dorozumí s člověkem, chtít ukázat jak člověk s postižením žije apod. Funguje tu ale opět především vzájemná důvěra. Organizace VELA má také povinnost oznámit vládě jakékoliv porušení povinností MB. MB, které čerpají peníze od státu, jsou v provinciálním registru. Role VELA Microboard: Pracovníci organizace VELA pomáhají v případě potřeby vytvořit, případně i vhodně doplnit MB. Vysvětlují principy MB a nabízejí při osobních jednáních účast v MB. K účasti zvou i učitele, sociální pracovníky a další lidi, kteří člověka znají. Nesmí existovat střet zájmů mezi členem MB a člověkem s postižením. Pracovníci nesmějí být placeni za podporu člověka s postižením, kolem kterého existuje MB, jehož jsou členy. Pracovníci organizace VELA vždy usilují o to, aby v MB byl i někdo, kdo není členem rodiny a který může mít jiný, často méně ochranitelský pohled na život a přání člověka. MB však může sestávat pouze z rodinných příslušníků. Přesto je účast někoho dalšího kromě rodinných příslušníků doporučována. Většina rodin je otevřená pro účast někoho takového v MB. Linda Perry říká, že míra této otevřenosti rodin je zřejmě kulturním specifikem společnosti v BC. VELA na svých workshopech také učí členy MB, jak vytvářet funkční sociální síť kolem člověka s postižením. Při práci používají např. nástroj „mapu vztahů“. Ty, které nechtějí už žádnou podporu při vedení MB od organizace VELA, zůstávají na seznamu organizace. Rodiny a MB se, pokud chtějí, potkávají mezi sebouna neformálních schůzkách. VELA je v tom podporuje. Jednou za rok pořádá VELA konferenci, kde se sdílejí zkušenosti. MB se využívá i pro lidi po nehodách, po napadení, více postižené, ti kteří se nekvalifikují pro finanční podporu podle zákonů. Výhody: Výhody spatřují pracovníci CLBC ve vytvoření osobní sítě kolem člověka a tím mimo jiné i rozšíření odpovědnosti na více lidí, a to i mimo rodinu. Je větší pravděpodobnost zajištění člověka např. i po smrti jeho rodičů. Na konferenci jsme hovořili s matkou, která je členkou MB svého syna. Uvedla hlavní výhody MB: - Umožňuje lidem, kteří znají potřeby člověka, jednat přímo s vládou. - Zjišťovat potřeby člověka a žádat o peníze na jejich zajištění. - Zaměstnávat lidi, kteří služby člověku poskytují. Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
19
- Zajišťovat pro člověka služby a financování jeho dalších potřeb. - Do MB je možné přizvat další lidi, využívat i dobrovolníky a s jejich pomocí budovat síť vztahů pro člověka. - Členem MB může být také reprezentant, alternativní reprezentant a monitor, nesmí tam být nikdo z těch, kteří poskytují člověku služby (např. ani zástupce „sdíleného bydlení“). Nákladnost: Podle výzkumů, které prezentoval Tim Stainton, byl MB označen jako „dražší“ služba. Jak on sám, ale i Linda Perry z organizace VELA uvedli, MB není dražší, jen je v něm více lidí s větší mírou potřebné podpory než u jiných způsobů financování. Podle Tima Staintona je MB ve skutečnosti nejefektivnějším nástrojem podporovaného rozhodování, spojují se v něm všechny prvky žádoucího systému. Jeho efektivitu je ještě nutno dokázat, chystají se podrobnější výzkumné studie. Model MB se rozšiřuje i do jiných států na západě – Austrálie, Irsko (v každé zemi se model přizpůsobuje zdejším podmínkám).
PLAN a systém sítě podpory s Konektorem – propojovatelem: PLAN: Cílem organizace PLAN je tvorba životního plánu člověka – plánu do budoucna, až rodina zemře, pokud má člověk rodinu. Podpora spočívá ve vytváření sítí podpory. Toto plánování je oddělené od plánování sociálních služeb. Myšlenka takovéhoto přístupu vznikla, když si zakladatelé organizace PLAN uvědomili, že pouze sociální služby nestačí k tomu, aby člověk vedl dobrý život. Klíčovou součástí jsou i vztahy s okolím, důvěrné vztahy s lidmi, zapojení do komunity a přirozeného prostředí, ale i možnost nějak pomáhat druhým, aktivně přispívat atd. Pro podporu naplnění těchto cílů jsou zde další nástroje kromě sociálních služeb: např. Dohoda o reprezentaci, Microboard, systém spoření atd., a právě i PLAN a jemu podobné organizace. Tyto prvky se vzájemně doplňují.. Organizace PLAN se zabývá tím, že tzv. síťuje osoby, kolem postiženého tak, aby měla vždy kolem sebe dostatek osob, na které se můžu obrátit, spolehnout, které ji podpoří. Dále PLAN dělá Advocating – hájení práv lidí s postižením a jejich rodin. Podpora jejich vzdělávání, aby dostali, co potřebují. Podpora člověka: PLAN vychází z myšlenky, že izolace je to nejhorší pro lidi s postižením, že má nejtěžší důsledky pro jeho život a jeho zdraví. Vztahy umožňují bezpečí, uznání a podporu. I k tvorbě Dohody o reprezentaci je potřeba mít lidi kolem sebe. Je to lepší z finanční stránky, zdravotní stránky, celkově vedení života. Zaměřují se především na lidi, kteří odešli z institucí a nemají rodiny ani žádné přátele a kamarády. Podpora člověka v sociální síti může být například v oblastech rozhodování kde bude žít, sebeurčení, zisku plného občanství – statusu a uznání, hospodaření s financemi, úspory, řízení podpory, finanční zabezpečení apod. Propojovatel: Konektor - komunitní propojovatel je zprostředkovatel sociální sítě, která pomáhá lidem s postižením pěstovat ve svých životech vztahy, které se přidávají do jejich kruhu přátel. Ulehčují Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
20
vzájemné seznamování (třeba výlet na pláž, koncert, pokerový večer) s rodinou a přáteli. Účastní se událostí v komunitě a někdy pomáhají s představováním jiným lidem ve skupině a potkávání nových lidí. Pomáhají při prvním setkání nových přátel a pak sledují, jak propojení přirozeně rostou. Propojovatel by měl být: Přirozený spojovatel lidí, který věří, že každý má svůj osobní dar a talent ke sdílení. Měl by být zapálený pro svou komunitu. Propojovatel musí umět: - Rozeznat možná spojení s ostatními a podporovat je - Pomáhat lidem začít ty první trapné konverzace, pak zmizet do pozadí, aby se vztah mohl přirozeně rozvíjet - Organizovat a hostit zábavné události, kde se mohou setkat přátelé a užít si vzájemnou společnost - Pěstovat vztahy oceňováním zapojení a přispění každého, velkých i malých - Pozvat rodinu a přátele, nové a staré, aby se stali nedílnou součástí osobní podpůrné sítě. - Pracuje zhruba 4-6 hodin měsíčně s flexibilní časovou dobou - Zjišťuje se u něj výpis z rejstříku trestů - Je potřeba přihlásit se minimálně na rok - Je potřeba mít základní počítačové a internetové dovednosti - Je výhodou mít řidičský průkaz na auto a auto - Počáteční plat je 22 CAD/hodina – cca 400 Kč Je to tedy placená práce. PLAN klade důraz na placení propojovatelů – dělají pak práci dobře. Dobrovolníci se ale také mohou stát propojovately. Propojovatel je najímán PLANem, aby zajišťoval pro člověka kontakty. Je školený PLANem a školí komunitní pracovníky, rodiče atd. jak zajistit kontakty a podporu pro člověka. Pomáhá při jejich zajištění. Musí to být velice dobrý facilitátor, musí umět komunikovat, potkávat se, oslavovat jedinečnost člověka. Propojovatele je možné změnit, pokud si s rodinou nevyhovují, také propojovatel může od spolupráce odstoupit. Každá rodina si vytvoří plán budoucnosti, jak by chtěla, aby vypadala síť kolem člověka v budoucnosti. Pak se zajišťuje, jak najít přátele, lidi co pomůžou v případě nemoci, právní poradenství apod. podle zakázky rodiny, aby naplnili zpracovaný plán. Funguje zde předávání kontaktu i na další rodiny a dochází k propojení rodin a , spolupráci i s jinými organizacemi. Ředitelka PLANu řídí skupinu mentorů, kteří si najímají Propojovatele. Propojovatel musí být schopen napomáhat vztahům, facilitovat. Mentor absolvuje první kontakt s rodinou, člověkem, potom podle jeho potřeb najímá konkrétního propojovatele. Matching – zaklapnutí Činnost propojovatele spočívá v hledání lidí se stejnými zájmy, kteří k sobě prostě sednou. Pokud se najdou, dojde k matchingu, k zaklapnutí a je velký předpoklad dalšího dobrého fungování vztahu. Trvá to roky a roky vytvořit síť, někdy se rozpadne a je potřeba vytvořit jí znovu. Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
21
Placení služby PLANu: PLAN je neziskovou organizací, která není žádným způsobem podporována vládou. PLAN – nečerpá prostředky, které jsou na individuální financování. Nechtěli být financování státem. Tvrdí, že jsou pro rodiny, a proto by měli být financováni rodinami. Podpora PLANu není formou jedné ceny za jednu službu. Lidé a rodiny si platí služby PLANu. PLAN se nestará o to, kde na to berou peníze. Pro lidi, kteří nemají peníze, mají vlastní fondy, aby je mohli podporovat. Podle Tima Staintona, to není mnoho peněz. Podle něj potřebují lidé na takovéto aktivity zaměřené na zajištění v budoucnosti udržitelné peníze, jedná se o celoživotní závazek. Věří, že takovéto služby by měl financovat stát, aby zajistil jejich stabilitu. Alespoň u rodin, nebo lidí, které nemají zdroje má stát povinnost financovat takovéto aktivity. V současné době se chystá se financování PLANu a podobných typů služeb z rozpočtu CLBC. Systém financování, jaký praktikuje PLAN, označil Tim Stainton jako nestabilní. Do teď v PLANu existuje nutnost stát se doživotním členem a platit doživotní poplatek za fungování propojovatele. Teď zavádějí i jiné možnosti pro lidi, kteří si to nemohou dovolit. PLAN spatřuje mnoho výhod ve financování jejich služeb přímo rodinami. Příspěvkem si zajišťujete podporu i po tom, co umřete. Podle PLANu by měli rodiny přemýšlet, jak se zajistit pro budoucnost. Navíc tvrdí, že pokud jsou v síti podpory peníze, podporuje to její soudržnost, pokud o peníze nejde, sítě drží méně. Organizování lidí a společný plán je často přiměje k podpoře a zapojí do plánu.8 V BC je hodně modelů, jak vytvořit sítě, PLAN má jeden možný. Nechtějí se stát velkou organizací, případně jen šířit své know how, sdílet ho. RSDP: Spořící nástroj, vychází z nástroje spoření na studium - REDP. Podle vyjádření PLANu se v současnosti jedná o jediný takový nástroj na světě. Stát dotuje lidi s postižením, kteří si spoří. Existují tu různé specifické podmínky, například možnost vybrat peníze až ve vyšším věku.
8
PLAN doporučil k prostudování i alternativní neplacený přístup „Citizens advocacy“ John Mc Knight – sítě pomocí dobrovolníků.
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
22
6.
VZDĚLÁVÁNÍ
Vzdělávání je považováno za důležitý nástroj změny. Jak však uvedla Joanne Taylor z Nidusu, vláda nechce vydávat na vzdělávání finance. Informace poskytuje např. zdravotnická rada, úřad veřejného opatrovníka nebo organizace Nidus, někdy je poskytují charitativní organizace díky financím na programy od vlády. Většinou se financování uskutečňuje z charitativních organizací nebo fondů. Situace se řeší zejména zveřejňováním informací na webových stránkách. Vzdělávání Reprezentantů probíhá v organizaci Nidus především ve formě osobních setkání, tváří v tvář. Vzdělávací kurzy a tréninky jsou pořádány spíše pro pracovníky v sociálních službách, pro sociální pracovníky. Vzdělávání pro reprezentanty probíhá například na jejich společném setkání, nebo na setkání týmu k jednomu člověku (reprezentant, alternativní reprezentant a monitor) nebo i s dalšími lidmi, kteří mají k člověku vztah. Diskutuje se o bezpečí člověka, hledají se např. technikou soustředných kruhů pomocí fotografií a obrázků další důležití lidé pro jeho život. Hovoří se o rozhodování člověka, o předcházení jeho zneužívání. Tim Stainton zdůrazňoval úlohu vzdělávání a podpory rodin. Jednání s lékaři: Existují zde podobné problémy jako v ČR. Ne všichni lékaři rozumí problematice a jsou ochotni a schopni s člověkem spolupracovat. Jedním z řešení, o kterém byla v BC řeč, je vytvoření seznamu osvědčených lékařů. Dalším navrhovaným řešením jedním ze sebeobhájců bylo vytvoření kartiček s informacemi o potřebné podpoře pro lidi, kteří špatně komunikují. Podobné kartičky mají údajně v Irsku. Reprezentant může být přímo v ordinaci u lékaře. Probíhá posuzování způsobilosti k rozhodnutí o zdravotnické péči. Pokud lékař shledá, že osoba sama není způsobilá rozhodnout o své zdravotnické péči (podmínky, kdy není způsobilá, stanoví zákon o zdravotní péči), obrací se na některého z jejich reprezentantů (zákon o zdravotnických službách stanoví posloupnost reprezentantů). Kdy může udělit souhlas reprezentant je stanoveno přímo v zákoně o zdravotním informovaném souhlasu. Podle vyjádření účastníků konference Inclusion BC je lékaře potřeba vzdělávat.
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
23
7. ÚLOHA SOCIÁLNÍCH SLUŽEB V PODPOŘE ČLOVĚKA S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM V Britské Kolumbii neexistují v současné situaci rezidenční služby pro lidi s mentálním postižením.9 Ústavy byly zrušeny z rozhodnutí vlády. Důležitým momentem bylo v rámci deinstitucionalizace rozhodnutí vlády o zastavení přijímání klientů do ještě existujících ústavů. Deinstitucionalizace probíhala od 60. let. V BC se po zavření ústavů (70 léta) přestěhovali lidé do bytů, kde ale byli stále „svěřeni“ veřejnému opatrovníkovi. Opatrovnictví začala společnost vnímat jako diskriminační. Problémem byly také v době deinstitucionalizace nedostatečně rozvinuté návazné služby zejména pro lidi s duševní nemocí. To vedlo k tomu, že mnoho lidí zůstalo na ulici, kde si později i zvykli a už nechtěli změnu. V současné době se zaměřuje podpora lidí s mentálním postižením na prohlubování individuálního zapojování lidí do společnosti, především na budování jejich osobních vztahů v komunitě. Klíčové osoby, se kterými jsme hovořili, mluvili o tom, že problémem jsou pro ně v dnešní době denní centra, která sdružují a separují lidi s mentálním postižením. Sociální služby jsou jasně odděleny od individuálního financování člověka, každý člověk si platí služby sám, prostřednictvím komunitní agentury nebo MB. Na podpoře dítěte s postižením se podílí řada odborníků z různých resortů. Od 6 let například vstupuje do života dítěte ministerstvo školství. Od 19 let s dosažením dospělosti pak organizace CLBC. Zástupci organizací v Britské Kolumbii se shodli v tom, že existuje velká mezera v období „transitu“ (přesunu) z rodinného „hnízda“ do samostatnějšího života. Do tohoto období života lidí s postižením je nyní směřována velká pozornost v oblasti služeb, výzkumu a financí.
Sdílené bydlení (Home sharing - HS): Sdílené bydlení znamená sdílení jedné domácnosti člověka s postižením s rodinou, která mu také zajišťuje služby osobního charakteru. O sdíleném bydlení má člověk, nebo MB uzavřenou smlouvu s rodinou, která službu poskytuje. Jak sdělila matka člověka s postižením (konference), je uzavřen kontrakt s rodinou, kde jsou zaznamenána očekávání obou stran, co má rodina ve prospěch člověka dělat, a co dělat nemá. Jenou ročně se smlouva aktualizuje a kontroluje její plnění. Výběr vhodné rodiny: Rodiny pro sdílené bydlení se buď vybírají přirozenou cestou, to znamená, že se např. v rámci budování vztahů člověk seznámí a sblíží s rodinou, se kterou se dohodne na společném sdílení domácnosti, nebo výběr rodiny podporují neziskové organizace. Rodiny se vybírají podle toho, jestli se tam cítí člověk dobře. Výběr rodin nemá žádná zvláštní pravidla, zpravidla někdo z neziskové 9 Existuje však ještě ústav pro fyzicky postižené osoby, kde funguje ještě 1 zařízení (112 osob), které však bude transformováno. Existují tzv. Green houses, ve kterých bydlí až 10 osob v tzv. jednotce. Existují tu různé varianty chráněného a podporovaného bydlení. Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
24
organizace navštíví rodinu, zkontroluje, zda členové rodiny mají čistý trestní rejstřík a seznámí se s rodinou. Pokud se zjistí nedostatky v průběhu sdílení, pak se provádí kontrola podmínek. Za HS se platí rodinám a existuje obava, že se bude tento typ služby šířit kvůli možnosti výdělku. Cena služby Tim Stainton ředitel katedry sociální práce na University of British Columbia uvedl, že se jedná vlastně o pěstounství pro dospělé jedince, ve své nejlepší formě znamená sdílení domácnosti. Hlavní výhodou této formy podpory je, že je levná, až o 25 – 30%, než jiné služby. Nejaktivněji roste v poslední době prý právě proto, že je levné a dobře se financuje, peníze totiž nejsou daněny. V tomto systému činí také velkou část podpory neformální podpora (80 %). Placená a formální podpora je kolem 20 %, podle TS. Tim se zmiňuje o třech systémech HS: CLBC má přímo uzavřenou smlouvu s rodinou (nejméně systémové řešení) CLBC oslovuje agenturu pro komunitní bydlení, ta zprostředkovává vhodnou rodinu a provádí tam kontrolu. Mohou to být buď soukromé, nebo neziskové organizace. Agentury často nefungují dobře, zejména ty soukromé. Rodinu vyhledává, financuje a kontroluje MB. MB funguje dobře, protože je s tím spojena sice na jedné straně administrativní nezbytnost, ale na druhé straně MB propojí lidi za společným cílem. Propojení členů rodiny a dalších členů. To vše vytváří udržitelnost. Tento způsob podpory je o 25-30 % levnější než skupinové bydlení. Dnes se vyskytuje u poloviny lidí, kteří dostali podporu. Výzkum ukázal, že je důležité vytvářet vztah před tím, než dojde ke společnému nastěhování, zvláště pak v případech, kdy se lidé navzájem předem neznají. Je potřeba školit a upozorňovat na možné otázky, které je dobré mít předem zodpovězené, protože lidé, kteří s tím nemají zkušenost, často ani neví, na co se zeptat. Je potřeba předem důkladně pracovat s jejich představami a s problémy, které se mohou objevit. Nemělo by docházet ke spojení člověka s postižením a poskytovatele home sharingu jen proto, že jsou v dané chvíli vzájemně dostupní a ochotni poskytovat, respektive čerpat službu home sharingu. Krize ve společném bydlení: Tim Stainton uvedl, že krize se samozřejmě vyskytují, je ale potřeba plánovat a zajistit podporu pro jejich zvládnutí. Důležitá je v tomto ohledu zranitelnost člověka, jestli mu v případě konfliktu, nebo neshod s poskytovatelem služby a případném (byť jen dočasném) odchodu z ní hrozí bezdomovectví. V případě krizí je potřeba krizových míst, aby lidé neskončili na ulici. Tim Stainton dále hovořil o tom, že lépe funguje HS, který není domluvený přes soukromou agenturu, která je zaměřena na zisk. Agentury mají tendenci především uskutečnit kontrakt. Pokud jim jde o peníze, zapomíná se na ochranná opatření. Pokud jsou to neziskové organizace, je větší šance, že dojde ke kontrole rodiny, návštěvám před přestěhováním, seznamování, kontrole trestního rejstříku, podpoře při přechodu, následné kontrole atd. fungování služby HS
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
25
8.
VÝZKUM
V Britské Kolumbii jsou témata výzkumu určována na základě poptávky lidí z komunity. Výzkumy jsou dělané pro rodiny a uživatele. Existuje zde úsilí o propojení výzkumů z různých oborů a oblastí života. Tim Stainton a Centrum pro inkluzi a občanství: Tim Stainton se dlouhodobě zabývá výzkumem v oblasti podpory lidí s mentálním postižením a sociální politiky s tím spojené. Pracoval s lidmi s těžkým postižením a v oblasti deinstitucionalizace. Centrum pro inkluzi a občanství, jehož je ředitelem, uspořádalo v roce 2011 symposium o článku 12 a jeho naplňování. Přijeli lidé ze 13 zemí. Předmětem jednání byly jak filozofické a morální aspekty, legislativní návrhy a nástroje, tak i praktické stránky reálného výkonu podporovaného a náhradního rozhodování s prvky podpory. Cílem symposia bylo zdokonalit systém tak, aby samy osoby s postižením mohly rozhodovat o tom, co budou financovat. Byl stanoven plán pro výzkum: 1) Filozofické a morální základy rozhodování – právní a filozofické – požadovaná úroveň racionality a rozumu. 2) Právní nástroje jak to udělat – porovnávání různých legislativ. 3) Prakticky – jak se to dělá ve zdravotnických a sociálních službách. Momentálně se zpracovávají dílčí výzkumy a zajišťují se zdroje pro výzkum v dalších definovaných tematických oblastech. Centrum usiluje o kombinaci jak vzdělávacích tak i výzkumných činností, tak, aby reagovaly na potřeby komunity.
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
26
9.
ZÁVĚR
V BC existuje společná, propojená, dlouhodobá, soustředěná a ustavičná snaha o vznik systému, který bude naplňovat Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením a zejména umožní plný a naplněný život lidem s postižením a dalším lidem ve společnosti. Cílem snah v BC je naprostá eliminace opatrovnictví. Podle Tima Staintona i Christine Gordon je potřeba stanovit si principy a vyvíjet neustálý tlak k jejich prosazení v systému. Změna probíhá postupně. Výsledky se zřetelněji ukazují v dlouhodobé perspektivě. Tim i Christine, stejně jako další lidé, se kterými jsme se setkali na stáži ve Švédsku, zdůrazňovali, že je potřeba dát si pozor na používání jazyka. Jazyk se dá zneužít. Pojmy mohou mít praktické naplnění jiné, než je jejich předpokládaný, nebo používaný význam. Toto nebezpečí hrozí podle našich kontaktních osob zejména ve sféře politiky. K nepřesnému používání pojmů může dojít ale i v jiných kontextech. Rodinní příslušníci mohou například říkat, že dělají podporované rozhodování a přitom fakticky rozhodovat za člověka apod. Tim Stainton uvedl, že podle něj není jediný dokonalý způsob jak poskytovat podporu lidem s postižením, ale stát by to měl dělat v propojení jednotlivých prvků z různých oblastí – jako například Dohoda o reprezentaci, sdílené bydlení, microboardy atd. Zejména microboard a Dohoda o reprezentaci jsou podle Tima katalyzátory při tvorbě sítí kolem člověka. Zajistit ideální podporu v přirozeném prostředí člověku s postižením senepovede to pokaždé. Důležitý je element záměru.. Vláda nemusí platit veškerou podporu ze strany komunity, ale musí zajišťovat rovnost v přístupu k možnostem. Důležitý je apel na osobní zodpovědnost všech, nejen rodin, nebo sociálních pracovníků. V každém systému může také dojít k jeho zneužívání, v systému založeném na opatrovnictví možná ještě snadněji než v systému založeném na podporovaném rozhodování. Zkušenost z Britské Kolumbie také říká, že platí: „Lepší špatně financovaný dobrý systém, než dobře financovaný špatný systém“. Systém v Britské Kolumbii je inspirací pro české prostředí. Možnosti využití jeho jednotlivých prvků v podmínkách ČR budou dále v projektu popsány v dalších výstupech. Zpracovali: Jaroslava Sýkorová - odborný garant/ lektor Romana Trutnovská – administrativní pracovník/lektor Barbora Rittichová - právnička Irena Černá – členka konzultační skupiny Lenka Benešová – členka konzultační skupiny Václav Štrunc – projektový manažer
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
27
10. PŘÍLOHA Dle práva provincie Britské Columbie Dohoda o reprezentaci (dle § 7) 1. V souladu se zákonem o dohodě o reprezentaci, dále jen „zákon“, tato dohoda o reprezentaci (dle jen „dohoda“) byla uzavřena dne: Datum podpisu dospělého/svědka (Měsíc, DD, RRRR) __________________________ 2. Informace o dospělém Tato dohoda o reprezentaci se pojí k: Celé jméno dospělého (jméno, druhé jméno, příjmení) ____________________ Běžně používané jméno/přezdívka ____________________ Současná adresa dospělého (včetně poštovního čísla) ____________________ Telefonní číslo (včetně předvolby) ____________________ Datum narození (Měsíc, DD, RRRR) ____________________ 3. Ustanovení reprezentanta Ustanovuji tuto osobu jako svého reprezentanta: Celé jméno reprezentanta (jméno, druhé jméno, příjmení) ____________________ Úplná adresa (včetně poštovního čísla) ____________________ Telefonní číslo (včetně předvolby) ____________________ Vztah k dospělému (druh, sestra, přítel, apod.) ____________________ 4. Pravomoci reprezentanta Můj reprezentant má právo mi pomáhat s rozhodováním či dělat rozhodnutí místo mne v jedné či ve všech těchto následujících pravomocech § 7 zákona: -
-
-
při běžné správě finančních záležitostí, jak je definováno v předpisech ke dni, kdy byla tato dohoda uzavřena; zajištění právních služeb pro dospělého a instrukce advokátovi, aby jménem dospělého zahájil soudní řízení kromě rozvodového řízení nebo aby v něm pokračoval, dohodl se, dosáhl kompromisu nebo přistoupil na mimosoudní vyrovnání jménem zastoupeného; rozhodování o běžné či závažné zdravotní péči, jak je stanoveno v zákoně o zdravotní péči a pečujících zařízeních zahrnující rozhodnutí o testech, posudcích, očkování, operacích, zubní péči, terapii, fyzioterapii podle potřeby pro terapeutické, preventivní, paliativní, diagnostické, kosmetické či jiné potřeby vztahující se ke zdraví a zahrnující i plán pro běžnou zdravotní péči či účast ve zdravotním výzkumu povoleném etickou komisí ustanovenou pod regulací; osobní péče, zahrnující rozhodnutí týkající se uspořádání života, ohodnocení a plánování podpory služeb, zařizování a organizování podpory služeb, zařizování a organizování osob mnou zaměstnaných, licencí, povolenek, souhlasů a jiných autorizací, diet, cvičení, vzdělání, osobní bezpečnosti a účast v aktivitách.
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
28
Jak je popsáno v § 18 zákona, můj reprezentant má stejná práva jako já, pokud se jedná o právo na informace a záznamy vztahující se k oblastem, ve kterých bylo reprezentantovi uděleno zmocnění, nebo k záležitostem týkajících se mojí nezpůsobilosti. 5. Jmenování monitora Jmenuji tuto osobu monitorem dohody: Celé jméno monitora (jméno, druhé jméno, příjmení) ____________________ Úplná adresa monitora (včetně poštovního čísla) ____________________ Telefonní číslo (včetně předvolby) ____________________ Vztah k dospělému (manžel, sestra, přítel, apod.) ____________________ 6. Jmenování náhradního reprezentanta Pokud reprezentant uvedený výše je neschopný či nechce vykonávat tuto funkci z důvodu smrti, nemoci, odstoupení či jiným okolnostem, náhradník bude jednat namísto něj. Jmenuji tuto osobu náhradním reprezentantem: Celé jméno náhradního reprezentanta (jméno, druhé jméno, příjmení) ___________________ Úplná adresa náhradního reprezentanta (včetně poštovního čísla) ____________________ Telefonní číslo (včetně předvolby) ____________________ Vztah k dospělému (druh, sestra, přítel, apod.) ____________________ 7. Potvrzení náhrady Potvrzení o tom, že reprezentant je dočasně či dlouhodobě neschopen či nechce pokračovat ve vykonávání funkce, bude poskytnuto v písemné podobě monitorem. 8. Platnost dohody Tato dohoda je platná okamžitě. 9. Podepisování a svědectví Tato dohoda je podepsána dospělým v přítomnosti dvou svědků, kteří se podepisují zde, při přítomnosti všech: dospělý Podpis dospělého ____________________ Datum podpisu (Měsíc, DD, RRRR) ____________________ TISKACÍ celé jméno dospělého ____________________ svědci podpisu dospělého Podpis svědka č. 1 ____________________ Podpis svědka č. 2 ____________________
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
29
10. Podpisy reprezentanta a náhradního reprezentant Dohoda o reprezentaci je uzavřena: Celé jméno dospělého (jméno, druhé jméno, příjmení) ____________________ Datum podpisu dospělým/svědkem (Měsíc, DD, RRRR) ____________________ Je podepsáno reprezentantem a náhradním reprezentantem: Podpis reprezentanta ____________________ TISKACÍ celé jméno reprezentanta ____________________ Podpis náhradního reprezentanta ____________________ TISKACÍ celé jméno náhradního reprezentanta ____________________ 11. Informace Prohlášení přiložena: Formulář 1 (Prohlášení reprezentanta); Formulář 2 (Prohlášení monitora); Formulář 4 (Prohlášení svědka). Tato dohoda o reprezentaci může být registrována u Nidus Registry na: www.nidus.ca/registry
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
30
Formulář 1. Prohlášení reprezentanta či náhradního reprezentanta (§ 5 (4) a 6 (2) zákona o dohodě o reprezentaci) Toto prohlášení musí být vyplněno každým reprezentantem a náhradním reprezentantem, jak jsou uvedeni v dohodě o reprezentaci dle § 7 zákona o dohodě o reprezentaci - Vyplněné prohlášení by mělo být přiloženo k podepsané dohodě. Část 1. – Identifikace reprezentanta či náhradního reprezentanta 1. Toto prohlášení se vztahuje k dohodě o reprezentaci: Celé jméno dospělého (jméno, druhé jméno, příjmení) ____________________ Datum podpisu dospělým/svědkem (Měsíc, DD, RRRR) ____________________ -
2. Jsem uveden v dohodě o reprezentaci jako reprezentant či náhradní reprezentant. 3. Mé kontaktní informace jsou: Celé jméno reprezentanta (jméno, druhé jméno, příjmení) ____________________ Celá adresa (Adresa, město, provincie, poštovní číslo, země) ____________________ Telefonní číslo (včetně předvolby) ____________________ Datum narození (Měsíc, DD, RRRR) ____________________ Část 2 – Prohlášení reprezentantů a náhradních reprezentantů 1. Prohlašuji, že a. jsem dospělý, b. neposkytuji placené osobní či zdravotní služby dospělému, který podepsal dohodu o reprezentaci, nebo poskytuji služby již popsané v tomto odstavci, ale jsem dítě, rodič či manžel dospělého, c. nejsem zaměstnancem zařízení, ve kterém dospělý, který podepsal dohodu o reprezentaci, pobývá a ve které jsou mu poskytovány osobní či zdravotní služby, nebo jsem zaměstnanec popsaný v tomto odstavci, ale jsem dítě, rodič či manžel dospělého, d. nejsem svědkem dohody o reprezentaci e. přečetl jsem a rozumím a souhlasím s přijetím povinností a odpovědnosti reprezentanta, jak vyloženo v § 16 zákona o dohodě o reprezentaci a f. přečetl jsem a rozumím § 30 zákona o dohodě o reprezentaci a nemám důvod k námitkám, jak je popsáno ve stejném ustanovení. Podpis reprezentanta či náhradního reprezentanta ____________________ Datum podpisu prohlášení (Měsíc, DD, YYYY) ____________________ *Nepodepisujte toto prohlášení před tím, než dospělý podepsal dohodu o reprezentaci
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
31
Formulář 2 Prohlášení monitora (§ 12 zákona o dohodě o reprezentaci) -
Toto prohlášení musí být vyplněno osobou uvedenou jako monitor v dohodě o reprezentaci dle § 7 zákona o dohodě o reprezentaci Vyplněné prohlášení by mělo být přiloženo k podepsané dohodě.
Část 1. – Identifikace monitora 1. Toto prohlášení se vztahuje k dohodě o reprezentaci: Celé jméno dospělého (jméno, druhé jméno, příjmení) ____________________ Datum podpisu dospělým/svědkem (Měsíc, DD, RRRR) ____________________ 2. Jsem uveden v dohodě o reprezentaci jako monitor. 3. Mé kontaktní informace jsou: Celé jméno monitora (jméno, druhé jméno, příjmení) ____________________ Celá adresa (Adresa, město, provincie, poštovní číslo, země) ____________________ Telefonní číslo (včetně předvolby) ____________________ Datum narození (Měsíc, DD, RRRR) ____________________
Část 2 – Prohlášení monitora 1. Prohlašují, že a. jsem dospělý, b. přečetl jsem a rozumím a souhlasím s přijetím povinností a odpovědnosti monitora, jak je vyloženo v § 20 zákona o dohodě o reprezentaci a c. přečetl jsem a rozumím § 30 zákona o dohodě o reprezentaci a nemám důvod k námitkám, jak je popsáno v témže ustanovení. Podpis monitora____________________ Datum podpisu prohlášení (Měsíc, DD, YYYY) ____________________ *Nepodepisujte toto prohlášení před tím, než dospělý podepsal dohodu o reprezentaci
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
32
Formulář 4 Prohlášení svědka (§ 12 zákona o dohodě o reprezentaci) -
Toto prohlášení musí být vyplněno osobou svědčící při podpisu dohody o reprezentaci dle § 7 zákona o dohodě o reprezentaci Vyplněné prohlášení by mělo být přiloženo k podepsané dohodě.
Část 1. – Identifikace svědka a prohlášení prvního svědka 1. Toto prohlášení se vztahuje k dohodě o reprezentaci: Celé jméno dospělého (jméno, druhé jméno, příjmení) ____________________ Datum podpisu dospělým/svědkem (Měsíc, DD, RRRR) ____________________ 2. Figuroval jsem jako svědek při podpisu dohody o reprezentaci dospělého. 3. Mé kontaktní informace jsou: Celé jméno svědka č. 1 (jméno, druhé jméno, příjmení) ____________________ Celá adresa (Adresa, město, provincie, poštovní číslo, země) ____________________ Telefonní číslo (včetně předvolby) ____________________ Datum narození (Měsíc, DD, RRRR) ____________________ 4. Prohlašují, že a. jsem dospělý, b. dospělý, který uzavřel dohodu o reprezentaci, byl přítomen, když jsem svědčil při podpisu dohody o reprezentaci, c. rozumím typu komunikace použité dospělým, který uzavřel dohodu o reprezentaci, nebo jsem měl asistenci při interpretaci této komunikace, d. nejsem v dohodě o reprezentaci jmenován reprezentantem či náhradním reprezentantem, e. nejsem manžel, dítě, rodič, zaměstnanec či agent osoby jmenované v dohodě o reprezentaci jako reprezentant nebo náhradní reprezentant, a f. přečetl jsem a rozumím § 30 zákona o dohodě o reprezentaci a nemám důvod k námitkám, jak je popsáno v téže ustanovení. Podpis svědka č.1 ____________________ Datum podpisu prohlášení (Měsíc, DD, YYYY) ____________________ Podání námitky Pokud věříte, že máte v tento okamžik důvod k podání námitky a. nesmíte svědčit dohodě o reprezentaci b. nesmíte podepsat toto prohlášení c. můžete nahlásit námitku na Úřadu veřejného opatrovníka a správce
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
33
Formulář 4 Prohlášení svědka (pokračování) Část 2. – Identifikace svědka a prohlášení druhého svědka - Druhá část bude vyplněna pouze v případě, že první svědek není právník či člen v dobrém postavení ve Společnosti veřejných notářů Britské Columbie. 1. Toto prohlášení se vztahuje k dohodě o reprezentaci: Celé jméno dospělého (jméno, druhé jméno, příjmení) ____________________ Datum podpisu dospělým/svědkem (Měsíc, DD, RRRR) ____________________ 2. Figuroval jsem jako svědek při podpisu dohody o reprezentaci dospělého. 3. Mé kontaktní informace jsou: Celé jméno svědka č. 2 (jméno, druhé jméno, příjmení) ____________________ Celá adresa (Adresa, město, provincie, poštovní číslo, země) ____________________ Telefonní číslo (včetně předvolby) ____________________ Datum narození (Měsíc, DD, RRRR) ____________________ 4. Prohlašují, že a. jsem zletilý, b. dospělý, který uzavřel dohodu o reprezentaci, byl přítomen, když jsem svědčil při podpisu dohody o reprezentaci, c. první svědek a já jsme byli oba přítomní, když jsme svědčili při podpisu dohody o reprezentaci, d. rozumím typu komunikace použité dospělým, který uzavřel dohodu o reprezentaci, nebo jsem měl asistenci při interpretaci této komunikace, e. nejsem v dohodě o reprezentaci jmenován reprezentantem či náhradním reprezentantem, f. nejsem manžel, dítě, rodič, zaměstnanec či agent osoby jmenované v dohodě o reprezentaci jako reprezentant nebo náhradní reprezentant, a g. přečetl jsem a rozumím § 30 zákona o dohodě o reprezentaci a nemám důvod k námitkám, jak je popsáno v témže ustanovení. Podpis svědka ____________________ Datum podpisu prohlášení (Měsíc, DD, YYYY) ____________________ Podání námitky Pokud věříte, že máte v tento okamžik důvod k podání námitky a. nesmíte svědčit uzavření dohody o reprezentaci b. nesmíte podepsat toto prohlášení c. můžete nahlásit námitku na Úřadu veřejného opatrovníka a správce
Projekt je financován z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR
34