Vragenlijst Ervaringen met zorg rondom een borstafwijking Bestemd voor personen van 18 jaar en ouder die onderzoek en/ of een behandeling voor een borstafwijking hebben gehad
CQ-index Mammacare (K) Versie 2.4 - Vastgesteld
Deze specifieke vragenlijst is gebaseerd op de internationaal gebruikte CAHPS® vragenlijsten. De vragenlijst is ontwikkeld door Borstkankervereniging Nederland in samenwerking met het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg, MediQuest en Stichting Miletus. Tevens hebben de volgende organisaties bijgedragen aan deze vragenlijst: Achmea, BORSTKANKERactie, CZ, De Friesland, IKNL, LPRM, Menzis, DICA/NBCA, NFK, NIVEL, NVPO, NVRO, Noadin, NPCF, Rijnstate ziekenhuis, Sint Franciscus Gasthuis Rotterdam, VGZ
Het basisontwerp van de CQI meetinstrumenten is ontwikkeld door het NIVEL in samenwerking met de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC.
1
INTRODUCTIE
INVULINSTRUCTIE
2
INTRODUCTIE 1.
3a.
Heeft u in [ZIEKENHUISNAAM] een onderzoek en/of behandeling aan uw borst(en) gehad ❑ Ja ❑ Nee Deze vragenlijst is verder niet op u van toepassing.
De vragen in deze vragenlijst gaan over ervaringen met de zorg voor mensen met een borstafwijking. 2.
Welke afgeronde behandelingen van de borst heeft u onlangs gehad? (Meerdere antwoorden mogelijk) In de eerste vragenlijst die u heeft ingevuld heeft u misschien al behandelingen aangekruist; deze komen nu niet meer aan bod. ❑ Borstsparende operatie ❑ Borstamputatie ❑ Okselklierverwijdering (Okselkliertoilet) ❑ Reconstructie in een tweede borstoperatie ❑ Directe borstreconstructie ❑ Radiotherapie ❑ Chemotherapie ❑ Hormoontherapie ❑ Immunotherapie ❑ Andere behandeling, namelijk:
U heeft aangegeven de wachttijd als een probleem ervaren te hebben, kunt u hieronder aangeven welke wachttijden dit betreft? (meerdere antwoorden mogelijk) ❑ Borstsparende operatie ❑ Borstamputatie ❑ Okselklierverwijdering (Okselkliertoilet) ❑ Reconstructie in een tweede borstoperatie ❑ Directe borstreconstructie ❑ Radiotherapie ❑ Chemotherapie ❑ Hormoontherapie ❑ Immunotherapie ❑ Andere behandeling, namelijk:
INFORMATIE De volgende vragen gaan over de mondelinge informatievoorziening van de zorg die u in het ziekenhuis heeft ontvangen met betrekking tot uw borstafwijking. 4.
Kreeg u van de zorgverleners voldoende mondelinge informatie? ❑ Nooit ❑ Soms ❑ Meestal ❑ Altijd
5.
Legden de zorgverleners u dingen op een begrijpelijke manier uit? ❑ Nooit ❑ Soms ❑ Meestal ❑ Altijd
6.
Kreeg u de gelegenheid om vragen te stellen? ❑ Nooit ❑ Soms ❑ Meestal ❑ Altijd
❑ De laatste behandeling die ik heb gehad is langer dan 2 jaar geleden Deze vragenlijst is verder niet op u van toepassing. 3.
In hoeverre heeft u de wachttijd(en) tussen de verschillende behandelingen als een probleem ervaren? ❑ Een groot probleem ❑ Een klein probleem ❑ Geen probleem Ga door naar vraag 4
3
6a.
U heeft aangegeven bij de vragen over informatievoorziening dat de ervaring niet (altijd) optimaal was. Kunt u hieronder aangeven in welke fase van uw behandeling dit was? (meerdere antwoorden mogelijk) ❑ De fase van de operatie (de chirurg) o.b.v. bij v2 gegeven antwoorden Borstsparende operatie, Borstamputatie, Okselklierverwijdering (Okselkliertoilet), Reconstructie in een tweede borstoperatie, Directe borstreconstructie. ❑ De fase van de operatie (de mammacareverpleegkundigen / verpleegkundig specialist) o.b.v. bij v2 gegeven antwoorden Borstsparende operatie, Borstamputatie, Okselklierverwijdering (Okselkliertoilet), Reconstructie in een tweede borstoperatie, Directe borstreconstructie. ❑ De fase van de radiotherapie o.b.v. bij v2 gegeven antwoord Radiotherapie. ❑ De fase van de chemotherapie o.b.v. bij v2 gegeven antwoord Chemotherapie. ❑ De fase van de hormoontherapie o.b.v. bij v2 gegeven antwoord Hormoontherapie. ❑ De fase van de immunotherapie o.b.v. bij v2 gegeven antwoord Immunotherapie. ❑ De fase van nazorg ❑ Anders, namelijk:
8.
BEJEGENING De volgende vragen gaan over uw ervaringen met de zorgverleners in het ziekenhuis. Let op: het gaat hier specifiek om de zorg rondom uw borstafwijking. 9.
Luisterden de zorgverleners aandachtig naar u? ❑ Nooit ❑ Soms ❑ Meestal ❑ Altijd
10.
Hadden de zorgverleners voldoende tijd voor u? ❑ Nooit ❑ Soms ❑ Meestal ❑ Altijd
11.
Namen de zorgverleners u serieus? ❑ Nooit ❑ Soms ❑ Meestal ❑ Altijd
12.
Toonden de zorgverleners persoonlijke belangstelling voor u? ❑ Nooit ❑ Soms ❑ Meestal ❑ Altijd
❑ Ik kan dit niet aangeven
CONTACT De volgende vragen hebben betrekking op uw ervaringen met de verpleegkundigen. U kunt hierbij denken aan de verpleegkundig specialist en/of de mammacareverpleegkundige. 7.
4
Had u tijdens de behandeling één vast (contact) persoon waar u terecht kon? ❑ Nee Ga door naar vraag 9 ❑ Ja ❑ Weet ik niet (meer) Ga door naar vraag 9
Was het een probleem uw vaste (contact)persoon telefonisch of via de email te bereiken? ❑ Nee, geen probleem ❑ Ja, een klein probleem ❑ Ja, een groot probleem ❑ Niet van toepassing, ik heb geen contact gezocht
12a. U heeft aangegeven bij de vragen over uw ervaringen met de zorgverleners dat de ervaring niet (altijd) optimaal was. Kunt u hieronder aangeven in welke fase van uw behandeling dit was? (meerdere antwoorden mogelijk) ❑ De fase van de operatie (de chirurg) o.b.v. bij v2 gegeven antwoorden Borstsparende operatie, Borstamputatie, Okselklierverwijdering (Okselkliertoilet), Reconstructie in een tweede borstoperatie, Directe borstreconstructie. ❑ De fase van de operatie (de mammacareverpleegkundigen / verpleegkundig specialist) o.b.v. bij v2 gegeven antwoorden Borstsparende operatie, Borstamputatie, Okselklierverwijdering (Okselkliertoilet), Reconstructie in een tweede borstoperatie, Directe borstreconstructie. ❑ De fase van de radiotherapie o.b.v. bij v2 gegeven antwoord Radiotherapie. ❑ De fase van de chemotherapie o.b.v. bij v2 gegeven antwoord Chemotherapie. ❑ De fase van Hormoontherapie o.b.v. bij v2 gegeven antwoord Hormoontherapie. ❑ De fase van Immunotherapie o.b.v. bij v2 gegeven antwoord Immunotherapie. ❑ De fase van nazorg ❑ Anders, namelijk: ❑
13.
Bent u onlangs in [ZIEKENHUISNAAM] geopereerd aan borstkanker of een voorstadium van borstkanker? Vraag tonen o.b.v. gegeven antwoorden bij vraag 2: Borstsparende operatie, Borstamputatie, Okselklierverwijdering (Okselkliertoilet), Reconstructie in een tweede borstoperatie, Directe borstreconstructie. Anders door naar V19 (vragen operatie borstkanker en complicaties overslaan). ❑ Ja ❑ Nee, ik ben voor de operatie in een ander ziekenhuis geweest, namelijk:
De volgende vragen hebben betrekking op het ziekenhuis benoemd bij de voorgaande vraag. 14.
Heeft u vóór de operatie een gesprek gehad met een radiotherapeut (bestralingsarts)? ❑ Nee ❑ Ja ❑ Weet ik niet (meer)
15.
Zijn de gevolgen van de operatie met u besproken? U kunt denken aan: zenuwpijn, vermoeidheid, en lymfoedeem (opeenhoping van weefselvocht in de arm). ❑ Nee ❑ Ja ❑ Weet ik niet (meer) ❑ Wilde ik niet
Ik kan dit niet aangeven
OPERATIE BORSTKANKER De volgende vragen gaan over uw ervaringen in de fase van de operatie. Hiermee wordt de tijd net vóór, tijdens, en net ná de operatie bedoeld.
COMPLICATIES De volgende vragen hebben betrekking op de complicaties die u eventueel heeft ervaren. Deze gegevens willen we in de toekomst via de ziekenhuizen zelf krijgen. Dit is momenteel nog niet mogelijk. 16.
Heeft u na de operatie te maken gehad met nabloedingen die tot een heropname of een nieuwe operatie hebben geleid? ❑ Nee ❑ Ja
5
17.
Is de operatiewond geïnfecteerd geweest, dat wil zeggen is er sprake geweest van stinkende vochtuitvloed? ❑ Nee Indien nee: ga naar vraag 19 ❑ Ja
18.
Was dit zodanig dat u hiervoor behandeld diende te worden, dat wil zeggen een (antibiotica)behandeling in het ziekenhuis? ❑ Nee ❑ Ja
22.
Bent u geïnformeerd over de mogelijke bijwerkingen van chemotherapie? U kunt denken aan misselijkheid, vermoeidheid, uitblijven van menstruatie of haaruitval. ❑ Nee ❑ Ja, bijwerkingen op korte termijn ❑ Ja, bijwerkingen op lange termijn ❑ Ja, korte en lange termijn
NAZORG
VERDERE BEHANDELINGEN De volgende vragen gaan over uw ervaringen met eventuele verdere behandelingen, naast een eventuele operatie. 19.
20.
Heeft u onlangs in [ZIEKENHUISNAAM] radiotherapie (bestralingen) gehad? Tonen o.b.v. bij vraag 2 gegeven antwoord: Radiotherapie. Anders door naar V21. ❑ Ja ❑ Nee, ik ben voor de radiotherapie in een ander ziekenhuis geweest, namelijk:
Bent u geïnformeerd over de mogelijke bijwerkingen van radiotherapie? U kunt denken aan vermoeidheid of huidproblemen. ❑ Nee ❑ Ja
De volgende vragen gaan over uw ervaringen met chemotherapie. 21.
6
Heeft u onlangs in [ZIEKENHUISNAAM] chemotherapie (gehad? Tonen o.b.v. bij vraag 2 gegeven antwoord: Chemotherapie. Anders door naar V23. ❑ Ja ❑ Nee, ik ben voor de chemotherapie in een ander ziekenhuis geweest, namelijk:
De volgende vragen gaan over uw ervaringen met de zorg in aanvulling op de medische behandelingen in de afgelopen 12 maanden. Het kan zijn dat u op dit moment nog een bepaalde behandeling krijgt. Beantwoord de vragen dan voor zover u ze kunt beantwoorden. Het kan zijn dat uw behandelingen in verschillende ziekenhuizen hebben plaatsgevonden. Vult u de volgende vragen s.v.p. in voor het ziekenhuis waar u de laatste behandeling heeft gehad. 23.
Heeft de afronding van uw behandeling in [ZIEKENHUISNAAM] plaatsgevonden? ❑ Ja ❑ Nee, ik ben voor de laatste behandeling in een ander ziekenhuis geweest, namelijk:
24.
Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) in dit ziekenhuis informatie over eventuele klachten of gezondheidsproblemen waarop u moest letten? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal Weet ik niet (meer) Niet van toepassing
25.
Kreeg u bij de afronding van de behandeling(en) informatie over mogelijkheden van zorg rondom uw gevoelens? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal Weet ik niet (meer) Niet van toepassing
26.
Wist u bij wie u in dit ziekenhuis terecht kon met vragen of problemen na de afronding van de behandeling(en)? Nee, helemaal niet Een beetje Grotendeels Ja, helemaal Weet ik niet (meer) Niet van toepassing
29.
Waren uw zorgverleners op de hoogte van afspraken die u had met andere zorgverleners? ❑ Nooit ❑ Soms ❑ Meestal ❑ Altijd ❑ Weet ik niet ❑ Niet van toepassing
30.
Werkten de zorgverleners in het ziekenhuis en de huisarts goed met elkaar samen? ❑ Nooit ❑ Soms ❑ Meestal ❑ Altijd ❑ Weet ik niet ❑ Niet van toepassing
ALGEMEEN OORDEEL SAMENWERKING EN AFSTEMMING ZORG RONDOM BORSTAFWIJKING De volgende vragen hebben betrekking op de samenwerking en afstemming tussen de verschillende zorgverleners (zoals de huisarts, de radioloog, de chirurg, de verpleegkundigen) die betrokken zijn bij alle zorg die u heeft ontvangen rondom uw borstafwijking. 27.
28.
Waren de behandelingen die u kreeg van verschillende zorgverleners op elkaar afgestemd? ❑ Nooit ❑ Soms ❑ Meestal ❑ Altijd ❑ Weet ik niet ❑ Niet van toepassing Maakten de zorgverleners goede afspraken met elkaar? ❑ Nooit ❑ Soms ❑ Meestal ❑ Altijd ❑ Weet ik niet ❑ Niet van toepassing
De volgende vragen gaan over uw algemene oordeel over [NAAM ZIEKENHUIS]. Betrek bij uw antwoorden geen ervaringen met de andere ziekenhuizen waar u voor uw borstafwijking bent geweest. 31.
Hielpen de zorgverleners u binnen een kwartier na de afgesproken tijd? ❑ Nooit ❑ Soms ❑ Meestal ❑ Altijd
32.
Waren de zorgverleners in het ziekenhuis bereid met u te praten over fouten of zaken die naar uw mening niet goed zijn gegaan? ❑ Nooit ❑ Soms ❑ Meestal ❑ Altijd ❑ Weet ik niet ❑ Niet van toepassing
7
33.
34.
Werd in dit ziekenhuis genoeg rekening gehouden met uw privacy (bij het omkleden, wassen/douchen, tijdens bezoekuren, informatie wordt niet verstrekt in het bijzijn van andere patiënten)? ❑ Nooit ❑ Soms ❑ Meestal ❑ Altijd
De volgende vragen gaan over uzelf. Deze vragen zijn nodig om de resultaten van ziekenhuizen eerlijk met elkaar te kunnen vergelijken. De manier waarop patiënten de zorg ervaren kan immers verschillen tussen mensen van verschillende leeftijden, achtergrond, enz. 38.
Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen? ❑ Uitstekend ❑ Zeer goed ❑ Goed ❑ Matig ❑ Slecht
39.
Hoe zou u over het algemeen uw geestelijke/psychische gezondheid noemen? ❑ Uitstekend ❑ Zeer goed ❑ Goed ❑ Matig ❑ Slecht
40.
Wat is uw hoogst voltooide opleiding? (een opleiding afgerond met diploma of voldoende getuigschrift) ❑ Geen opleiding (lager onderwijs: niet afgemaakt) ❑ Lager onderwijs (basisschool, speciaal basisonderwijs) ❑ Lager of voorbereidend beroepsonderwijs (zoals LTS, LEAO, Huishoudschool, VMBO) ❑ Middelbaar algemeen voortgezet onderwijs (zoals MAVO, (M)ULO, MBOkort, VMBO-t) ❑ Middelbaar beroepsonderwijs en beroepsbegeleidend onderwijs (zoals MBO-lang, MTS, MEAO, BOL, BBL, INAS) ❑ Hoger algemeen en voorbereidend wetenschappelijk onderwijs (zoals HAVO, VWO, Atheneum, Gymnasium, HBS, MMS) ❑ Hoger beroepsonderwijs (zoals HBO, HTS, HEAO, HBO-V, kandidaats wetenschappelijk onderwijs) ❑ Wetenschappelijk onderwijs (universiteit) ❑ Anders, namelijk:
Zou dit ziekenhuis bij andere mensen met een borstafwijking aanbevelen? Een 0 betekent: beslist niet aanbevelen. Een 10 betekent: beslist wel aanbevelen. ❑ 0 Beslist niet aanbevelen ❑1 ❑2 ❑3 ❑4 ❑5 ❑6 ❑7 ❑8 ❑9 ❑ 10 beslist wel aanbevelen
In de onderstaande velden is ruimte voor eventuele toelichtingen en/of opmerkingen. Onderstaande toelichtingen en/of opmerkingen worden inzichtelijk voor uw ziekenhuis. Houdt u er rekening mee dat u wellicht traceerbaar bent voor het ziekenhuis o.b.v. uw specifieke toelichting en/of opmerking. 35.
Wat zou u graag verbeterd zien in dit ziekenhuis? Open antwoordveld
36.
Waarvoor zou u dit ziekenhuis een compliment willen geven? Open antwoordveld
37.
Bent u geïnformeerd over de Borstkankervereniging Nederland (BVN)? ❑ Nee ❑ Ja
8
OVER UZELF
41.
Wat is het geboorteland van uzelf? ❑ Nederland ❑ Indonesië/voormalig Nederlands-Indië ❑ Suriname ❑ Marokko ❑ Turkije ❑ Duitsland ❑ (voormalig) Nederlandse Antillen ❑ Aruba ❑ Anders, namelijk:
42.
Wat is het geboorteland van uw vader? ❑ Nederland ❑ Indonesië/voormalig Nederlands-Indië ❑ Suriname ❑ Marokko ❑ Turkije ❑ Duitsland ❑ (voormalig) Nederlandse Antillen ❑ Aruba ❑ Anders, namelijk:
43.
Wat is het geboorteland van uw moeder? ❑ Nederland ❑ Indonesië/voormalig Nederlands-Indië ❑ Suriname ❑ Marokko ❑ Turkije ❑ Duitsland ❑ (voormalig) Nederlandse Antillen ❑ Aruba ❑ Anders, namelijk:
44.
Heeft iemand u geholpen om deze vragenlijst in te vullen? ❑ Nee Einde vragenlijst. ❑ Ja
44a. Hoe heeft die persoon u geholpen? U mag meer dan een vakje aankruisen. ❑ Heeft de vragen voorgelezen ❑ Heeft mijn antwoorden opgeschreven/ingevuld ❑ Heeft de vragen in mijn plaats beantwoord ❑ Heeft de vragen in mijn taal vertaald ❑ Heeft op een andere manier geholpen, namelijk:
Dit is het einde van de vragenlijst.
HARTELIJK BEDANKT VOOR HET INVULLEN VAN DE VRAGENLIJST.
9
