STICHTING KLANKBORD Verantwoording over 2014 Strategie 2014-2017 1
“Dank zij de enorme inzet van vrijwilligers heeft Stichting Klankbord onder vaak moeilijke omstandigheden verder kunnen werken aan haar voortbestaan en missie voor de patiënten met vormen van hoofd/hals kanker en voor hun partners. Wij zijn de medische hoofd/hals teams dankbaar voor hun meedenken en meedoen.” – Pauline Roelfzema-Geurtsen, voorzitter Stichting Klankbord 2
INHOUD INLEIDING: V00RWOORD .............................................................................................................................. 4 WIE ZIJN WIJ ...................................................................................................................................................... 6 ONZE DOESTELLING ....................................................................................................................................... 7 WAT BIEDEN WE? ............................................................................................................................................. 8 LOTGENOTENCONTACT ................................................................................................................................ 9 LOTGENOTENBIJEENKOMSTEN................................................................................................................ 10 BELANGENBEHARTIGING ........................................................................................................................... 11 VOORLICHTING/INFORMATIE/TRAINING ............................................................................................. 13 ACTIVITEITENPLAN 2015 ............................................................................................................................. 14 STRATEGIE 2015-2017 ..................................................................................................................................... 15 2014 OVERZICHT DEELNAMES EN ONDERZOEKEN DOOR KLANKBORD ACTIEVE VRIJWILLIGERS .............................................................................................................................................. 16 2014 LOTGENOTENCONTACTDAGEN ....................................................................................................... 17 BIJLAGE 2: ACTIEVE VRIJWILLIGERS .................................................................................................... 18 BIJLAGE 3: GROEI DONATEURSAANTALLEN NAAR JAAR................................................................ 19 BIJLAGE 4: INKOMSTEN UIT CONTRIBUTIES........................................................................................ 20 BIJLAGE 5: TOTALEN DEELNEMERS EN BELANGSTELLENDEN ..................................................... 21 ADDENDUM ....................................................................................................................................................... 22
3
VOORWOORD 2014 is een jaar waarin veranderingen zich hebben voorgedaan of zijn aangekondigd; een jaar waarin de wetenschap ook voor ‘onze’ kankersoort weer voortgang heeft geboekt; een jaar waarin veranderingen in de zorg verder zijn geïmplementeerd, en een jaar waarin de eerste stappen zijn gezet op weg naar verdergaande samenwerking met de collega-patiëntenorganisatie NSvG. In het voorliggende jaarverslag vindt u hierover nadere informatie. 2014 is ook een jaar waarin we afscheid hebben moeten nemen van bekende en minder bekende deelnemers/donateurs. Bekend zijn diegenen die Klankbord als actieve vrijwilliger tot lang hebben gesteund. Minder bekend zijn degenen die deelnemer/donateur zijn maar minder in staat waren om de regionale lotgenotenbijeenkomsten en/of het Klankbordweekend bij te wonen. Wij herdenken hen allen hier, en wensen hun dierbare nabestaanden veel sterkte in het verwerken van dit verlies. Het verlies is de trieste outcome van het ziekteproces dat hoofdhals kanker veroorzaakt. Het is binnen de kankers een betrekkelijke kleine groep in Nederland die door deze vorm van kanker wordt geraakt, 3000 personen in 2014. Maar we zien wel dat in de afgelopen 10 jaar het aantal jaarlijks getroffenen sterk is gestegen. Een gedreven groep medische en paramedische specialisten maakt zich sterk om voor deze groep de meest effectieve behandelingen aan te bieden en kwaliteit van leven te bevorderen. Het lijkt erop dat de leeftijd waarop iemand door hoofd/hals kanker wordt geraakt, lager wordt. Waar voorheen vooral 65+-ers erdoor geraakt werden ligt al een aantal jaren die leeftijd al op 50+. En buiten de gebruikelijke risicofactoren van roken en alcohol wordt ook het HP-virus als mogelijke veroorzaker aangewezen. In ons blad Klankborden is hier dan ook aandacht aan besteed. Klankbord wordt als kankerpatiëntenorganisatie op veel terreinen gehoord. En ook gezien, op de vele fora, symposia, beurzen, poli’s en op de website Kanker.NL, waar de actieve Klankbord vrijwilligers zich op veel fronten laten horen of hebben laten zien. Zij zorgen er voor dat alle ervaringen van ‘onze’ kankerpatiënten worden gehoord, zodat deze ervaringen bijdragen aan verbetering van kwaliteit van leven. Een overzicht van deze vertegenwoordigingen is als bijlage opgenomen. Klankbord 4
prijst zich gelukkig met de inzet van deze vrijwilligers, en is hen zeer dankbaar voor hun inzet. In het laatste kwartaal van 2014 hebben we op feestelijke wijze bijgedragen aan het 50jarig jubileum van NSvG door het aanbieden van een boom (een zilverlinde) die op 14 december 2014 door burgemeester Jan van Zanen in het Griftpark te Utrecht werd gepland. Deze boom staat ook symbool voor onze verdergaande samenwerking. Bestuursleden en vrijwilligers van onze beide organisaties waren daarbij aanwezig.
5
WIE ZIJN WIJ Stichting Klankbord is een landelijke patiëntenorganisatie voor zowel mensen met kanker in het hoofd-halsgebied, als ook voor hun naasten en anderen die zich betrokken voelen. De gevolgen van behandeling van hoofd-halskanker kunnen ingrijpend zijn. Voor patiënten is het vaak zinvol om informatie uit te wisselen met ervaringsdeskundigen over zaken die met hun ziekte en/of behandeling te maken hebben. Denk aan:
acceptatie en verwerking van het feit dat kanker is vastgesteld; verwerking van behandelingen; emotionele, sociale en/of relationele problematiek; spraak-, eet-, drink- en slikproblemen en een droge mond; angst na de behandeling voor terugkeer van de ziekte; kan ik iets terugdoen voor anderen, nu het beter gaat?
Hierover kan contact per telefoon, of in een kleine groep, of gewoon tussen twee mensen met ervaring soms prettig zijn. Klankbord organiseert daarvoor cursusweekeinden, regionale bijeenkomsten, telefonisch contact, landelijke bijeenkomsten en meer. Op de website staan hiervoor de relevante gegevens.
6
Onze doelstelling De ervaring heeft geleerd dat de gevolgen van kanker in het hoofd/halsgebied heel verschillend kunnen zijn. Na operatie, bestraling, chemokuur, chemoradiatie, hyperthermie behandeling, Photo Dynamische Therapie ( PDT behandeling) kunnen mensen problemen hebben met bijvoorbeeld eten en praten. Maar ook hun partner, kinderen en andere naasten kunnen problemen ondervinden. Deze mensen hebben vaak behoefte aan informatie, een luisterend oor, contact met lotgenoten. Enkele voorkomende problemen zijn:
verwerking vanwege de confrontatie met kanker verwerking van operatie en/of behandelingen emotionele en relationele problemen problemen in het sociale verkeer praktische problemen bv. eten, drinken, slikken, droge mond en praten
Onze doelstelling is: ondersteuning van (ex) patiënten met kanker in het hoofd/halsgebied (mond, keel, neus, oor), in het bijzonder waar het gaat om emotionele, relationele, sociale en/of praktische aspecten. Alles in de ruimste zin des woords.
7
Wat bieden we? Stichting Klankbord biedt de volgende activiteiten: het opzetten en beheren van (lotgenoten)netwerken het leggen/onderhouden van contacten in de medische wereld het verzamelen en verspreiden van informatie onder andere via ons magazine en media het werven van fondsen het bieden van een luisterend oor voor elke problematiek waar de leden mee te maken hebben het organiseren van landelijke weekenden en regionale bijeenkomsten
8
LOTGENOTENCONTACT Van alle werkzaamheden is het lotgenotencontact de belangrijkste. Immers, hierin kunnen allen die geraakt zijn door enige vorm van hoofd/hals kanker en hun naasten in contact komen met lotgenoten en ervaringsdeskundigen. Deze contacten bieden steun, ondersteuning, antwoord op in hoofdzaak niet medische vragen, en zo mogelijk praktische oplossingen. En als het niet lukt om een antwoord te geven, is het via het brede netwerk waaruit Stichting Klankbord kan putten meestal wel mogelijk. Contact is er niet alleen in de bijeenkomsten, maar ook via telefoongesprekken, via mails, maar ook via ons forum op onze eigen website en via Kanker.nl. In 13 regio’s in het land zijn lotgenotencontactpersonen actief, die maandelijks of ieder kwartaal hun lotgenotenbijeenkomst houden. Op een paar behandellocaties zijn lotgenotencontactpersonen ook op poli’s (zoals het MC Haaglanden in den Haag) of in een oncologisch- en voorlichtingscentrum aanwezig, zoals bijv. van het UMCG in Groningen. Het overzicht hiervan staat permanent in ons blad Klankborden en als bijlage bij dit jaarverslag. Uitnodigingen worden persoonlijk gezonden aan onze leden/donateurs. De bijeenkomsten worden meestal gehouden in een inloophuis (zie ook de bijlage). Waar dit niet mogelijk is, wordt een alternatief aangeboden. De lotgenotencontactpersoon is degene die benaderd kan en mag worden door (aanstaande) patiënten en/of diens naasten, door medici, door paramedici zoals bijvoorbeeld de oncologisch verpleegkundige. Deze contacten kunnen telefonisch, digitaal, maar vaak ook zeer persoonlijk zijn als huisbezoek gewenst wordt. De lotgenotencontactpersoon is één van onze actieve vrijwilligers die twee keer per jaar door middel van een tweedaagse cursus handvatten krijgt aangereikt voor het veeleisende werk. Een keer per jaar worden alle lotgenoten uitgenodigd om deel te nemen aan een lotgenotenweekend, dat de laatste jaren tot volle tevredenheid verzorgd wordt in Hoenderloo. De deelnemers aan dit weekend delen hun ervaringen met andere lotgenoten terwijl partners (deelgenoten) hiervoor de gelegenheid krijgen door deel te nemen aan het partnerprogramma.
9
LOTGENOTENBIJEENKOMSTEN
13 REGIO’S 279 BIJEENKOMSTEN 26 LOTGENOTENCONTACTPERSONEN/ACTIEVE VRIJWILLIGERS Ong. 300 DEELNEMERS Ong. 1500 GESPREKKEN
10
BELANGENBEHARTIGING Een tweede belangrijke pijler voor Stichting Klankbord is belangenbehartiging. In de afgelopen jaren is hard gewerkt aan het opbouwen van relaties en netwerken waardoor Stichting Klankbord gezien wordt gezien als een betrouwbare en gewaardeerde partner als het aankomt op het deelnemen in overlegstructuren en organisaties die op het terrein van hoofdhals tumoren werkzaam zijn. Hierdoor wordt meer en meer gevraagd of Stichting Klankbord kan deelnemen aan onderzoeken en werkgroepen. Actieve vrijwilligers werken dan ook op structurele basis samen met behandelcentra, koepelorganisaties, andere patiëntenorganisaties, de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT) en de Para-medische Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (PWHHT), wetenschappelijke onderzoekers. Het doel van al deze contacten is het behartigen van de belangen van al diegenen die geraakt zijn door hoofdhals kanker.
Zoals bijvoorbeeld de Stuurgroep Kwaliteitsregistratie Hoofd-Hals kanker behandelingen: Doel is het opzetten van een goede en uniforme kwaliteitsregistratie voor behandeling van hoofd/hals patiënten. Een oud-voorzitter van Stichting Klankbord neemt hieraan deel.
Zie bijlage voor de verdere deelnames.
11
VOORLICHTING/INFORMATIE/TRAINING De derde belangrijke pijler is het verstrekken van informatie, en het geven van voorlichting en training. Stichting Klankbord verstrekt informatie in diverse vormen: - leaflets op diverse onderwerpen, zoals Hyperbare Zuurstof, Slikproblemen, Kunstneus, Droge Mond - brochure Stichting Klankbord - het magazine Klankborden - het kookboekje: “Als eten even moeilijk is”, dat inmiddels de 3e druk kent. Voorlichting wordt gegeven tijdens de lotgenotenbijeenkomsten, waar ook veel informatiemateriaal aanwezig is. Actieve vrijwilligers geven voorlichting en gastcolleges op HBO-scholen en summerschools en op verzoek. Maar ook door deelname aan fora, symposia, open dagen e.d. geven actieve vrijwilligers van Stichting Klankbord informatie en voorlichting vanuit de Klankbordstand die door de in eerdere jaren zorgvuldig uitgewerkte screens, banners, vlaggen en informatiemateriaal goed zichtbaar en herkenbaar is. Training is voorts vooral beschikbaar voor de groep actieve vrijwilligers, die hierdoor toegerust blijft voor de mooie maar vaak zware vertegenwoordigende taken. Vanuit onze netwerken is het ook steeds mogelijk gebleken om medische of para-medische specialisten uit te nodigen om tijdens de cursusdagen de lotgenotencontactpersonen te informeren over de nieuwste ontwikkelingen maar ook om hen gelegenheid te geven hun ervaringen met deze sprekers te wisselen. 8 keer Klankbord informatiestand, w.o. EMC, UMC, coördinator Ella van Dienst
12
ACTIVITEITENPLAN 2015 De werkzaamheden voor het bestuur zullen in 2015 voor een goed deel bestaan uit de verdere voorbereidingen voor de fusie met NSvG. Veel aandacht zal gaan naar het informeren van de groep actieve vrijwilligers (lotgenotencontactpersonen) en de donateurs. Voorts staan de navolgende acties staan gepland voor 2015 speerpunt Lotgenotencontact
acties deelname KankerNL en website intensiveren welkomstpakketten nieuwe donateurs na betaling donatie cursusbijeenk.cont.personen 2x/jaar 2 dagen regionale lotgenotenbijeenkomsten in 13 regio’s 4x per jaar training 25 lotgenotencontactpersonen 2x per jaar 2 dagen landelijke lotgenotenweekend incl.training 1 x per jaar 2 dagen individuele bezoeken door lotgenotencontactpersonen 13 x 10x jaar
Info/voorlichting Magazine uitgeven 4x/jaar standmateriaal/folders updaten onderhoud website bijwonen seminars, congressen, beurzen, aanwezig zijn op poli's belangenbehartiging deelname koepelbijeenkomsten / raden Leven met Kankerbeweging deelname bijeenkomsten NWHHT, PWHHT, KNO, UMC's
13
STRATEGIE 2015-2017 Omdat uitgegaan wordt van een verdergaande samenwerking / fusie met NSvG vanaf 1.1.2016 is afgezien van een verdere vooruitblik. De beide fuserende organisaties hebben afgesproken dat de huidige speerpunten worden voortgezet
14
2014 Overzicht deelnames en onderzoeken door Klankbord actieve vrijwilligers DEELNAMES/ONDERZOEKEN/diversen 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.
Klankbordgroep Protonenfaciliteit Groningen Stuurgroep Kwaliteitsregistratie Hoofd-Hals kanker behandelingen TV uitzending Catherine Keijl door Informatiebijeenkomst 50jarig jubileum Hoofd Hals kanker VUMc Amsterdam UMC Groningen patiënten inloopspreekuur Enquête oncologisch voorzorgverlener (op website geplaatst) Enquête naar wensen en belangrijkste waarden in de zorg (op website geplaatst) 8. Werkgroep Patiënteninbreng bij richtlijn ontwikkeling voor slikstoornissen 9. Deelname aan EenVandaag over betaalbaar houden van zorg (???) 10. Werkgroep Zeggenschap van ouderen met kanker in de zorg. 11. Bijeenkomst Vergroten arbeidsparticipatie chronisch zieken 12. Bijeenkomst Kankerzorg patiëntgericht en transparant 13. Meelezen t.b.v. Informatie strottenhoofdkanker op KankerNL 14. Revisie richtlijn Orale Muscositis 15. Bijeenkomst Naar een patiëntvriendelijke zorgorganisatie 16. Opzet en voortgang Els Borstgesprekken 17. Onderzoek Omega Pharma speciale producten 18. Campagne Zorgverzekeringen op website 19. Oncokompas inclusief artikel in Klankborden 20. Werkgroep Stamcelonderzoek door Prof. Coppes 21. Vragenlijst Zorgen over Kanker, VU Amsterdam 22. Medewerking aan onderzoek naar voldoende info voor patiënten met schildklierkanker 23. Consensus document selectiecriteria model-based indicaties 24. NWHHT 25. Leven met Kanker 26. Kanker.NL
15
2014 LOTGENOTENCONTACTDAGEN Regio
Frequentie
Prov.Groningen
1x14 dagen
Prov.Friesland, N.O. Polder
1x maand
Data
Bijz.
locatie
Oncologisch- en UMCG voorlichtingscentrum Op uitnodiging
Regelmatig
Inloophuis
Op uitnodiging
Poli Kaakchirurgie
Leeuwaarden
Prov.Drenthe en 4x jaar kop Overijssel
13.02, 15.05, 04.09, 27.11
Inloophuis
Ommen
4x jaar
20.02, 03.05, 18.09, 11.12
Inloophuis
Hoogeveen
4x jaar
05.03, 14.05, 20.08, 05.11
Inloophuis
Hengelo
Gelderse 5x jaar Achterhoek,Betuwe, omg. Arnh/Nijm.
27.03, 22.05, 31.07, 25.09, 27.11
Inloophuis
Ede
Regio salland, Nrd.Veluw, Prov. Utrecht
4x jaar
26.03, 11.06, 10.09, 26.11
Inloophuis
Amersfoort
Nrd.Holland Nrd
4x jaar
25.03, 20.05, 23.09, 25.11
Inloophuis
Op uitnodiging
Nrd.Holland Zd
4x jaar
18.02, 20.05,
Inloophuis
Nw Vennep
Twente, Achterhoek,
16
09.09, 11.11 4x jaar
Den Haag, Leiden, Gouda
25.02, 03.06, 16.09, 18.11
1x14 dagen 4x jaar
Inloophuis
Almere
Poli MCH
Westeinde ziekenhuis
27.02, inloophuis 22.05, 28.8, 27.11
Omg.Rotterdam, 4x jaar Alblasserwaard, ZH-eilanden
18.02, 13.05, 02.09, 18.11
Inloophuis
Rotterdam
Prov.Zeeland, West-Brabant
2x jaar
10.03, 16.10
Inloophuis
Bergen op Zoom
Regio Midden en Oost Brabant
4x jaar
28.02, 30.05, 15.08, 28.11
Inloophuis
Tilburg
Regio Limburg
1e maandag/ mnd
KNO wachtruimte
Maastro Clinic Maastricht
1e dinsdag/ mnd
Inloophuis
Maastricht
Totaal
279 x per jaar
17
BIJLAGE 2: ACTIEVE VRIJWILLIGERS Zie voor herkomst van deze gegevens Bijlage 5: Totalen deelnemers en belangstellenden.
Gemiddeld aantal actieve deelnemers per jaar
Aantal (getallen 2014 e.v.zijn geschat)
42
37
32
27
22
17
12 2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
Jaar
18
2012
2013
2014
2015
2016
BIJLAGE 3: GROEI DONATEURSAANTALLEN NAAR JAAR Zie voor herkomst van deze gegevens Bijlage 5: Totalen deelnemers en belangstellenden.
Donateurs deelnemers
Donateurs belangstellende
Donateurs totaal
700 600 500 400 300 200 100 0 2006
2007
2008
2009
2010
2011
Jaar
19
2012
2013
2014
2015
2016
BIJLAGE 4: INKOMSTEN UIT CONTRIBUTIES Zie voor herkomst van deze gegevens Bijlage 5: Totalen deelnemers en belangstellenden.
Bijdragen euro's (bedragen voor 2015 ev zijn geschat)
Bijdrage Deelnemers 14000 12000 10000 8000 6000 4000 2000 0 2006
2007
2008
2009
2010
Jaar
20
2011
2012
2013
2014
2015
2016
BIJLAGE 5: TOTALEN DEELNEMERS EN BELANGSTELLENDEN
Deelnemers
31-12-2006 30-6-2007 31-12-2007 30-6-2008 31-12-2008 30-6-2009 31-12-2009 30-6-2010 31-12-2010 30-6-2011 31-12-2011 30-6-2012 31-12-2012 30-6-2013 31-12-2013 30-6-2014 31-12-2014 30-6-2015 31-12-2015 30-6-2016 31-12-2016
225 253 302 301 308 335 340 334 350 375 401 395 389 372 373 360 359 372 3381 389 392
waarvan bijdrage donateurs- bijdrage donateurs bijdrage belangactief deelnemers belangtotaal totaal stellenden stellenden 15
4296
18
4371
23
6157
25
5159
26
5505
27
7800
32
7800
8 10 10 95 119 143 157 159 171 181 191 188 185 186 188 198 198 206 210 215 220
8325 21 9000
21
625 2064 2278 3194 3010 600 1600 1900 2475
233 263 312 396 427 478 479 493 521 556 592 583 574
4921
573 556 559
11675
6435 8435 8353 8515 8400 9400
11475
ADDENDUM Het bestuur is trots op de volgende functionarissen die zich hebben onderscheiden door hun grote verdienste voor Klankbord. Mevr. Leonie Peeren † Dhr. Ton Pijcke † Dhr. John van der Zwaan Mevr. Manon van den Berg Mevr. M. Verheem
Mevr.Mieke Schindeler
legataris oud voorzitter oud voorzitter en deelnemer van verdienste diëtist UMC St. Radboud te Nijmegen schrijfster van het eerste kookboek “Als eten even moeilijk is”. Deelnemer van verdienste. Strategisch adviseur
Het bestuur dankt alle actieve vrijwilligers, donateurs (deelnemers en belangstellenden), de redactie van ons magazine, subsidiegevers en alle anderen voor wat zij deden in 2014 met inzet, betrokkenheid en vertrouwen. Ook de medewerkers van onze leveranciers en dienstverleners, waaronder Motivation Office Support te Nijkerk, de drukker, de accountant, adviseurs, coaches en anderen, zijn we zeer erkentelijk voor hun gemotiveerde inzet. Het bestuur heeft grote waardering voor de medici en paramedici die in de hoofd/halsbehandelteams de patiënten helpen en begeleiden. Maar ook voor de onderzoekers aan de universiteiten en elders die zich bezighouden met toekomstige verbeteringen van overlevingskansen en kwaliteit van leven nu. Dank ook de NWHHT voor de constructieve en respectvolle wijze waarin zij Klankbord betrekt bij de gezamenlijke missie. Het bestuur dankt voorts haar adviseurs die ons in hun expertise lieten delen. Het zijn: Dhr. Miente Steensma, eigenaar Bouriciuslaan Tandprothetiek, Drachten Dr. Monique Groen-Wijnberg, Clinical research associate, Astellas Pharma, Leiderdorp Mr. Edmond K.L.M. Haffmans, Ministerie van Justitie Prof. Dr. Irma M.Verdonck, psycholoog, logopedist en Bijzonder Hoogleraar, VUmc, Amsterdam Dr. Marieke Hakkesteegt, logopediste, Erasmus MC, Rotterdam Dr. Lilly-Ann van der Velden, KNO-arts, LUMC, Leiden Drs. ir. Bauke Vermaas, medisch communicatiedeskundige, Zwolle Dr. Jan de Visscher, kaakchirurg-oncoloog, Medisch Centrum Leeuwarden
22
Samen gaan we verder in de strijd waarvoor we staan, soms met verdriet over wat we niet vermochten te doen, maar ook met blijheid over wat we juist wel konden doen. Alleen samen lukt het ons om tegenslagen te overwinnen en verder te bouwen aan een patiëntenorganisatie waarin onze deelnemers zich thuis voelen.
Namens het bestuur, P.M. (Ella) van Dienst, Penningmeester Coördinator lotgenotencontactpersonen W. M. (Wim) Jansen Secretaris M. A. C. Marion de Jonge Algemeen bestuurslid W. J. M. (Wim) van der Hulst Algemeen bestuurslid P.J. (Pauline) Roelfzema-Geurtsen Voorzitter
23
