VAN DE REDACTIE. Veel leesplezier en raadpleegt u ook onze vernieuwde website

ZOMER 2012

VAN DE REDACTIE Onze regio is nog steeds op zoek naar een nieuwe regio-coördinator. Wij zoeken iemand met goede sociale en communicatieve vaardigheden, die houdt van organiseren en goed kan samenwerken. Verderop leest u de hernieuwde oproep. We zijn stappen aan het nemen om u onze nieuwsbrief digitaal te gaan aanbieden. Dit is noodzakelijk omdat de kosten voor een papieren nieuwsbrief erg hoog zijn en we deze kosten binnenkort door opgelegde bezuinigingen niet meer kunnen opbrengen. Bovendien willen we graag mee gaan in de 'digitale' vaart der volkeren. Na de zomer zijn er weer gespreksgroepen begeleid door Ruud van Zuijlen en zijn partner. Verder vragen wij uw aandacht voor Life Coach van Cliëntenbelang. En dan is er ook nog MS-op-afstand via internet opgezet door Zorginstelling Nieuw Unicum en de patiëntenorganisatie MS-Anders. Marijke van Riet heeft weer een prachtige aquarel voor ons gemaakt en Dinand Brummelhuis heeft een aardig verslag gemaakt over de thema-middag op 17 maart j.l. over MS & Bewegen met Alexander Robert. Veel leesplezier en raadpleegt u ook onze vernieuwde website www.msvnamsterdam.nl

HERHAALDE OPROEP REGIO-COÖRDINATOR MSVN regio Amsterdam en omstreken Onze regio-coördinator (Barbara Bakker) kan wegens toenemende klachten/beperkingen door de progressieve MS haar functie niet langer optimaal voortzetten. Daarom zoeken wij met spoed iemand die deze boeiende en veelzijdige functie van haar kan overnemen. Onze vereniging biedt activiteiten en ondersteuning aan mensen met MS en hun betrokkenen. Daarnaast is zij actief betrokken bij de belangenbehartiging voor de achterban. We zijn een werkgroep van 10 vrijwilligers, waaronder een contactpersoon/secretaris, een financieel coördinator/ledenadminstratie, een notuliste, redactie nieuwsbrief, een website-beheerder en een contactpersoon voor Jongeren met MS. Taken regio-coördinator: - voorzitten werkgroep-vergaderingen - coördinatie bij het opstellen van activiteitenplannen, meedenken met de financieel coördinator over de begroting - coördinatie van contacten met gemeentelijke en regionale instanties en koepel-organisaties, alsmede inhoud geven aan de uitkomsten hiervan - contacten onderhouden met de landelijke vereniging

-coördinatie bij schrijven nieuwsbrieven en het mee beoordelen van informatie-aanbod voor onze website Tijdsinzet: wisselend. Dit is mede afhankelijk van binnenkomende mails, post, telefoontjes, en het lezen van o.a. verslagen en het deelnemen aan de diverse activiteiten. Zo officieel op papier lijkt het een zwaarwichtige klus maar in de praktijk zal dit echter meevallen. De MSVN regio Amsterdam en omstreken heeft ongeveer 530 leden. Alle onkosten worden vergoed. Reacties naar Houdine Beekhuis: T: 020-6764542 E: [email protected]

NIEUWSBRIEF MSVN Amsterdam e.o. gaat digitaal Net als andere regionale werkgroepen van de MSVN zal ook de werkgroep MSVN Amsterdam en omstreken er binnenkort toe overgaan de nieuwsbrief digitaal aan te bieden. In deze tijd van crisis en teruglopende subsidies vormen druk en verzending van een papieren nieuwsbrief een zware belasting voor onze -beperkte- begroting. Wij hopen dat u daar begrip voor heeft. Reeds enige tijd kan de nieuwsbrief al digitaal worden gelezen of/en gedownload via onze website www.msvnamsterdam.nl. Op de homepage treft u daartoe een link aan. Op dit moment wordt er bekeken hoe we de digitalisering het beste vorm kunnen geven en het emailbestand het beste kunnen opzetten en bijhouden. In de volgende (nog immer papieren) nieuwsbrief leest u hier meer over. Wij verzoeken u vriendelijk ter voorbereiding hierop uw volledige naam en uw recente mail-adres aan ons door te geven. Dit kunt u doen bij Houdine Beekhuis, email [email protected]

Na de zomer weer een gespreksgroep voor mensen met MS en/of partners.

Direct of pas jaren nadat de diagnose is vastgesteld, kunnen mensen met MS de behoefte krijgen in contact te komen met gelijkgestemden. Een ziekte als MS gaat niet meer over en dat kan vroeger of later leiden tot allerlei vragen. Hoe ga je om met MS, hoe ga je om met onzekerheid over een ziekte die soms zo onvoorspelbaar kan toeslaan in je leven? Hoe leg je het uit aan partner, kinderen, familie, vrienden en kennissen? Moet je het eigenlijk wel uitleggen? Hoe maak je het bespreekbaar op je werk? Welk antwoord geef jij op de vraag of je nog met wintersportvakantie bent geweest… Dit zijn vragen die bij de meesten van ons spelen maar niet zo makkelijk te beantwoorden zijn. Daarom organiseert de MSVN Amsterdam al meer dan 20 jaar gespreksgroepen voor mensen met MS en/of partners. Acht wekelijkse bijeenkomsten op maandagavonden van 1 1/2 uur, begeleid door Ruud van Zuijlen (psycholoog en al 30 jaar MS patiënt) en zijn partner Juliette.

Vooraf hebben zij met de aanstaande deelnemers een individueel gesprek. Er wordt wel verwacht dat de deelnemers bereid zijn de hele cyclus aanwezig te zijn. Dit is van belang voor het scheppen van een vertrouwenwekkende sfeer. Bij voldoende belangstelling gaat begin oktober 2012 de eerstvolgende cyclus van start. Voor informatie en/of aanmelding bel Ruud van Zuijlen T: 020 6336758 of beter nog stuur een e-mail naar: [email protected]

Life Coach: Iets voor u? Bent u op zoek naar manieren om uw leven prettiger en lichter te maken? Wilt u uw leven meer in eigen hand nemen, meer energie overhouden voor leuke dingen, maar zit uw handicap of ziekte in de weg? Cliëntenbelang Amsterdam heeft zeven ervaringsdeskundige Life Coaches die u gratis kunnen coachen. Een Life Coach heeft zelf ervaring met leven met een handicap of ziekte. De coach denkt mee om een antwoord te vinden op uw vragen en twijfels. Een Life Coach is geen hulpverlener, maar is wel getraind om anderen te ondersteunen en begeleiden. U kunt met een Life Coach praten over: Hoe u keuzes maakt om anders om te gaan met energie en tijd. Hoe u met ingrijpende veranderingen in uw leven omgaat. Hoe u meer zelfvertrouwen opbouwt. Hoe u uw (sociale) leven beter vormgeeft.

Een coachtraject duurt gemiddeld 3 – 6 maanden. Voor informatie of aanmelding kunt u bellen met Marijke de Jeu (projectcoördinator) op (020) 75 25 114 of mailen: [email protected] Persoonlijke ervaring van iemand met MS met het Life Coach project van Cliëntenbelang: Nadat ik eind 2008 de diagnose MS kreeg lag mijn leven behoorlijk overhoop. Ik ben vanaf oktober 2010 een half jaar begeleid door een Life Coach en achteraf kan ik zeggen dat de prettige gesprekken ervoor gezorgd hebben, dat de neerwaartse spiraal weer langzaam aan omhoog ging. Het waren fijne gelijkwaardige gesprekken met een lach en een traan, waar ik met een goed gevoel op terug kijk. Je hebt een gesprekspartner, bent geen patiënt of cliënt, maar gewoon iemand, die iets is overkomen en die worstelt met een aantal zaken, in gesprek met iemand die soortgelijke ervaringen heeft. Ik heb er veel aan gehad. Tiny Klein Nijenhuis

MS-OP-AFSTAND via Internet Sinds maart 2010 bieden gespecialiseerde MSverpleegkundigen van Nieuw Unicum persoonlijke zorg en begeleiding aan MS-patiënten via internet in heel Nederland. Via een beveiligde internetverbinding kunnen zij met beeld en geluid contact leggen met elkaar. Inmiddels doen meer dan 60 personen mee en blijkt het een groot succes. Nadat de kinderziektes waren verholpen blijkt dat vrijwel alle cliënten zeer tevreden zijn over de geboden hulp en de kwaliteit van de zorg. Men prijst de deskundigheid van de MS-verpleegkundigen en men is gelukkig met het feit dat men voor deze hulp niet meer de deur uit hoeft. De meesten zeggen dat het helpt om beter met de problemen van alledag om te gaan. Een groot deel neemt zelfs eerst contact op met MS-opafstand als er vragen of problemen zijn en gaat daarna pas naar de huisarts als het nog nodig is. Persoonlijk dossier Als u mee wilt gaan doen krijgt u toegang tot uw eigen beveiligde dossier op internet waar u als enige de zeggenschap over heeft. U vult regelmatig in hoe het met u gaat. Samen met uw zorgverlener kijkt u naar de resultaten en bespreekt u de situatie. Als u moeite heeft met het gebruik van een computer kan de zorgverlener alles voor u bedienen zodra er verbinding is en u meekijkt.

Wie kunnen er meedoen? Iedereen met MS mag meedoen zowel patiënten met slechts één klacht als in een gevorderd stadium met beperkingen en allerlei klachten. Nieuw Unicum en MS-Anders Zorginstelling Nieuw Unicum en patiëntenorganisatie MS-Anders zijn de initiatiefnemers van dit project. Nieuw Unicum in Zandvoort, is gecertificeerd als MSbehandel- en ondersteuningscentrum. MS-Anders maakt zich sterk voor een betere kwaliteit van leven met MS. Meedoen? Wilt u ook meedoen dan kunt u zich vrijblijvend aanmelden via www.ms-op-afstand.nl. Er zijn geen kosten aan verbonden.

aquarel: Marijke van Riet

MS en bewegen. Op zaterdag 17 maart j.l. na een heerlijke lunch, gaf Alexander Robert bij Cordaan de lezing ‘MS en bewegen’. Hij werd geïntroduceerd door Pauline Rosen Jacobson en vertelde hoe hij tijdens zijn studietijd in aanraking kwam met MS. Een vriendin van hem kreeg op een dag symptomen van MS. Dit vermoeden werd later bevestigd. Hij liep stage bij het Sport Medisch centrum in Amsterdam en legde zich toe op het behandelen van MS-patiënten. Hij behandelt verschillende groepen MSpatiënten, op maandag een groep zonder hulpmiddelen en op dinsdag een groep mensen met balans- en blaasproblemen. Het is voor mensen met MS van belang om te blijven bewegen. Dit is goed voor de gezondheid en als je helemaal niet beweegt ga je veel sneller achteruit. Voor het behoud van de actieradius richt hij zich op het versterken en in stand houden van de kracht en conditie in het enkel-, knie-, en heupgewricht. Alexander kan aan de hand van een aantal oefeningen snel achterhalen wat voor MS-patiënten de meeste problemen oplevert en hier richt hij zijn therapie op. Maar het is van belang dat mensen iedere dag oefenen, dit is veel beter dan bijvoorbeeld een dag per week heel veel oefenen. Hierom is het ook van belang dat mensen met MS kiezen voor iets dat hun ligt, dat kan bijvoorbeeld zwemmen, haptotherapie of Tai Chi zijn.

Aan het eind van de lezing werd nog wat nagepraat over de verschillende vormen van beweging, zo noemde Pauline de zwemclub die eens in de twee weken zwemt in het AGO bad in Diemen en bovendien érg gezellig is. Frank vertelde dat hij veel baat heeft bij de ademhalingsoefeningen die hij in het verleden tijdens zijn zangles geleerd heeft. Het was een leuke en leerzame middag. Dinand Brummelhuis

Leden Werkgroep MSVN regio AMSTERDAM e.o. Esther Lof

Contactpersoon T: 020-7744944 E: [email protected]

Nicolien van den Hoek Contactpersoon MS-jongeren E: [email protected] Stan Wijnans

Website E: [email protected]

Houdine Beekhuis

Eindredactie nieuwsbrief Fin.coördinator/ledenadministratie T: 020-6764542 E: [email protected]

Dinand Brummelhuis Redactie nieuwsbrief E: [email protected] Koos Varewijck

Belangenbehartiging Vereniging Cliëntenbelang Amsterdam T: 020-4190858 E: [email protected]

Pauline Rosen Jacobson

Belangenbehartiging Vereniging Cliëntenbelang Amsterdam T: 020-6380029 E: [email protected]

Barbara Bakker

Lid werkgroep T: 020-6343044 (na 13.00 uur) E: [email protected]