Univerzita Tomáše Bati ve Zlín Fakulta humanitních studií Institut mezioborových studií Brno

Univerzita Tomáše Bati ve ZlínČ Fakulta humanitních studií Institut mezioborových studií Brno

DIPLOMOVÁ

PRÁCE

ADHD nebo skrytý FAS Pracujeme se správnou diagnózou ?

Vedoucí diplomové práce:

vypracoval:

MUDr. Juraj Tkáþ

Jana Hošková

Brno 2010

Prohlášení Prohlašuji, že jsem diplomovou práci na téma ADHD nebo skrytý Fas. Pracujeme se správnou diagnózou?, zpracovala samostatnČ a použila jsem pouze literaturu uvedenou v seznamu použitých pramenĤ a literatury, který je souþástí této diplomové práce. Elektronická a tištČná verze diplomové práce jsou totožné.

Ve BĜvanech 30.bĜezna 2010

………………………… Jana Hošková

PodČkování Dovoluji si tímto podČkovat za spolupráci, odbornou pomoc a trpČlivost MUDr. Juraji Tkáþi, který mi svými cennými radami pomohl k vypracování této diplomové práce.

Dále bych touto cestou podČkovala MUDr. JanČ Schmidtové, dČtské

psychiatriþce, která pĤsobí v dČtské psychiatrické léþebnČ v OpaĜanech, za pĜínosné odborné informace psychiatrické péþe o dČti s FAS a ADHD syndromem, dále pedagogickému sboru

za informace práce ve školním zaĜízení a stanovení

individuálního vzdČlávacího programu u dČtí s ADHD, a vedoucí pracovnici DČtského výchovného ústavu ve Slaném, která poskytla informace o funkci takového to zaĜízení, dále pracovníkĤm Diagnostického ústavu v DobĜichovicích, zejména etopedĤm a odborným lékaĜĤm

gynekologĤm – porodníkĤm, kteĜí odpovČdČli na otázky

v zaslaném dotazníku týkající se prevence a znalosti o FAS syndromu. V neposlední ĜadČ také dČkuji mojí rodinČ, která mne po celou dobu podporovala a pomáhala, þehož si velmi vážím.

Bc. Jana Hošková

OBSAH Úvod

3

Teoretická þást I 1. Syndrom ADHD – porucha pozornosti spojená s hyperaktivitou

8

1.1. Klasifikace dle MKN – 10

8

1.2. Základní pojmy , definice a projevy

9

1.3.Etiologie a výskyt ve spoleþnosti 2. Syndrom FAS – Fetální alkoholový syndrom

11 12

2.1. Historie syndromu

12

2.2. Klasifikace dle MKN- 10, výskyt ve spoleþnosti

13

2.3. Diagnostika FAS

15

3. Spoleþné projevy obou syndromĤ a negativní dopad na spoleþnost

18

3.1. Vymezení pojmĤ hyperaktivita, impulzivita – projevy chování

18

3.2. Negativní sociální dĤsledky v oblasti osobních vztahĤ, profesní kariéry

21

3.3. Sociální konflikty se spoleþností – krádeže, agresivní poruchy chování

22

4. Doporuþené vzdČlávací metody a postupy u dČtí s ADHD a FAS, školská legislativa

24

4.1. Legislativa

24

4.2. IVP - tvorba a jeho možné nedostatky

26

Praktická þást II. 5. Metodologie výzkumu praktické þásti

30

5.1. Metodologie výzkumu – Rozhovor

30

5.2. Metodologie výzkumu – Dotazník

32

5.3. Zásady konstrukce dotazníku

33

5.4. Vlastní výzkum na specializovaných pracovištích

35

5.5. OdpovČć na hypotézu þ.1.

45

5.6. Výzkum u lékaĜĤ specialistĤ

46

5.7. OdpovČć na hypotézu þ.2.

49

ZávČr

51

Resumé

54

Anotace

56

Seznam použité literatury a dalších zdroje

58

Seznam pĜíloh

60

ÚVOD

V dnešní dobČ se ve spoleþnosti setkáváme s výrazným vzestupem užívání alkoholu a jiných návykových látek nejen dospČlou populací, ale zvyšuje se výskyt konzumace i u mladých lidí. Dle slov odborníka na alkoholovou závislost lékaĜe Karla Nešpora, který Ĝíká, že „Jdeme zcela proti evropským trendĤm. Zatímco ve vČtšinČ zemí je konzumace alkoholu stabilní nebo mírnČ klesá, u nás poĜád lehce roste.“ SouþasnČ s konzumací alkoholu dospČlými jedinci potažmo rodiþi se pojí výskyt problémĤ projevujících se hlavnČ v rodinČ zejména negativním dopadem a ovlivnČním rodinného prostĜedí, samotnou výchovou již narozených dČtí a v neposlední ĜadČ také na ekonomickou stránku celé rodiny. Konzumace alkoholu u žen v období tČhotenství se vyskytuje další závažný problém, ženám se rodí dČti, které jsou alkoholem negativnČ ovlivnČné již v dobČ tČhotenství a po narození se u takových to dČtí objevují další závažné poruchy týkající se zejména oblasti poruch chování, hyperaktivity, poruchy uþení, mentální retardace a další jiné vyskytující se poruchy. NejzávažnČjším problémem je Fetální alkoholový syndrom - FAS. Tato porucha s sebou pĜináší dítČti takto postiženému opČt negativné dĤsledky, kdy je nutné zmínit zejména oblast pedagogiky, právČ z dĤvodu negativního neuropsychického vývoje dítČte s následným dopadem na jeho školní úspČšnost a jeho úspČšného zaþlenČní do spoleþnosti. Porucha chování u dČtí s hyperaktivitou a nesoustĜedČností s níž se setkáváme již v období u dČtí pĜedškolního vČku, ale zejména v tom školním, kdy pĜibývá daleko vČtší množství povinností kladených na samotné dítČ pĜi povinné školní docházce, ale také zároveĖ v tomto období pĜibývají starosti a problémy vyplývající pro samotné rodiþe. Ti se pozdČji obracejí na odborníky, zejména na dČtské lékaĜe, psychiatry a následnČ na pedagogicko – psychologické poradny, speciálnČ pedagogická centra a sociální pracovníky, až v dobČ, když se jejich dítČ pro nČ stává nezvladatelným a agresivním, objevuje u jejich dítČte záškoláctví a jeho školní prospČch je prĤmČrný nebo se blíží k podprĤmČrnému, nezĜídka z domova.

3

se objevují i drobné krádeže a útČky

DČti narozené ženám, které v dobČ tČhotenství nadužívaly alkohol a vČdomČ tak své dítČ vystavovaly riziku vzniku vrozených vývojových poruch a následnČ provázejí a ovlivĖují dítČ po jeho celý život, lze úþinnČ zabránit vzniku fetálního alkoholového syndromu, a to dĤkladnou a vþasnČ vedenou prevencí. Pokud se však matce narodí dítČ, kterému následnČ v budoucnu diagnostikují odborní pracovníci syndrom poruchy pozornosti a soustĜedČnosti, tedy ADHD, na který se váže genetická zátČž, zde také zmíním i faktory neurobiologické a zatČžující faktory prostĜedí ve kterém dítČ vyrĤstá, tomuto vzniku syndromu se úþinnČ pĜedcházet zcela nedá. S tímto problémem a dnešním narĤstajícím trendem užívání drog v populaci, kam mĤžeme Ĝadit i konzumaci alkoholu ženami, se zvyšuje poþet tČhotných žen závislých na této droze, alkoholu. DČti takových matek patĜí již do rizikové skupiny nejen z hlediska porodnictví, pediatrie, ale zejména v oboru psychologie a sociologie. Z tohoto dĤvodu se v mé diplomové práci zabývám problematikou

Fetalního

alkoholového syndromu – FAS, tedy jakéhokoliv množství konzumace alkoholu matkou v prĤbČhu tČhotenství a negativného pĤsobení vlivem alkoholu na vývoj jejího plodu. Také a zároveĖ problematikou syndromu ADHD, kdy takto postižené dČti mají podobné životní problémy, které je provázejí po celý jejich život a v diplomové práci bych ráda nastínila souþasné možnosti práce s dČtmi a péþe, dále i pĜipravenosti takto postižených dČtí na samostatný život nejen z hlediska pedagogického, ale i sociálního aspektu. Teoretická þást diplomové práce je rozdČlena na þtyĜi kapitoly, kde v prvních dvou kapitolách se zabývám základní terminologií, podrobným popisem, rozborem a samotnou diagnostikou, etiologií obou syndromĤ ADHD a FAS. TĜetí kapitola je zamČĜena na popis spoleþných klinických projevĤ u obou syndromĤ, zejména projevem jejich chování a sociálního dopadu. Ve þtvrté kapitole je popsána legislativa, která upravuje a umožĖuje práci s takto postiženými dČtmi, zejména popisem tvorby individuálního vzdČlávacího programu, který tuto problematiku podchycuje, na kterém se podílejí nejen odborní pracovníci, dítČ a zejména je zde také nutná spolupráce rodiþĤ.

4

Pátá kapitola pĜedstavuje praktickou þást, zahrnuje cíl výzkumné práce zejména popis metodologie provedeného výzkumu rozhovorem s odbornými pracovníky z Ĝad pedagogĤ, speciálních pedagogĤ a lékaĜĤ, u kterých byla použita další metoda, a to

dotazník

výzkumná

s následnou analýzou zjištČných skuteþností od lékaĜĤ

gynekologĤ z oboru gynekologie a porodnictví. Zde také vycházím jednak z vlastních zkušeností a poznatkĤ, které jsem získala z informací od odborných pracovníkĤ z Ĝad pedagogĤ, etopedĤ a odborných lékaĜĤ i mého dĜívČjšího pĤsobení ve zdravotnictví. ZávČr patĜí celkovému zhodnocení souþasné situace péþe o dČti se syndromem ADHD a FAS v oblasti vzdČlávání a spolupráce s dalšími institucemi, dále zhodnocením péþe o rizikové matky v dobČ jejich tČhotenství z hlediska odborných pracovníkĤ v oblasti gynekologie a porodnictví.

Cíl Cílem diplomové práce je analyzovat a popsat obecnou problematiku prenatální expozice alkoholu na plod právČ prostĜednictvím FAS - Fetálním alkoholovým syndromem s jeho detailním rozborem. Jaké jsou možné dĤsledky þi poškození, které vznikají

užíváním

alkoholu

v tČhotenství

u

dítČte.

KonkrétnČ

popis

znakĤ

charakterizující dČti s FAS a jeho dalším spektrem poruch zejména v porovnání se syndromem ADHD, který je mu velmi podobný,

a to svými klinickými projevy

v oblasti chování a specifických poruch uþení, postupu ve vzdČlávání a dopadu na rodinné prostĜedí. Je velmi tČžké v praxi rozeznat oba syndromy od jednoho a proto se þastČji pĜiklání k diagnostice a postupu pĜi vzdČlávání a tvorby individuálního vzdČlávacího programu jako u dČtí s ADHD syndromem. DČtem, u kterých

je

diagnostikován syndrom ADHD nebo FAS syndrom, mají shodný sociální problém, týkající se napĜíklad obtížného zaĜazení do spoleþnosti a to i v dospČlosti, díky jejich ovlivnČní negativními zkušenostmi zažitých právČ v dČtství. V praktické þásti bych se ráda pokusila popsat

sociální situaci a sociálnČ

negativní dopad tČchto dČtí pĜi jejich zaĜazování do spoleþnosti a popis jejich rodinného zázemí, ze kterého vycházejí, dále i volby vzdČlávacího individuální programu a možnosti

jak se s dČtmi postupuje a pracuje

ve specializovaných

pedagogických centrech, dČtské psychiatrické léþebnČ. Díky získaným informacím zejména od odborníkĤ, s kterými jsem vedla rozhovor zamČĜený na dČti ovlivnČné

5

prenatální expozicí alkoholu a dČtmi s diagnostikovaným ADHD syndromem, mohu odpovČdČt na pĜedem stanovenou hypotézu þ.1. V druhé þásti se budu zabývat rozborem a vyhodnocením získaných informací a dat od lékaĜĤ z oboru gynekologie porodnictví, kteĜí odpovídali na otázky zaslané formou dotazníku zamČĜené na zpĤsob provádČné prevence u tČhotných žen v pĜípadČ jejich užívání alkoholu a dále na znalost tzv.“bezpeþné dávky“ alkoholu užitého v prĤbČhu tČhotenství a znalost samotného syndromu FAS, vyhodnocením a rozborem zaslaných odpovČdí od lékaĜĤ se pokusím odpovČdČt na stanovenou hypotézu þ. 2.

6

Teoretická þást I.

7

1.

Syndrom ADHD – porucha pozornosti spojená s hyperaktivitou

1.1.

Klasifikace dle MKN- 10

Mezinárodní

klasifikace

nemocí

-

MKN

syndrom

ADHD

Ĝadí

do

hyperkinetických poruch, s oznaþením diagnózy F.90, kdy tato skupina poruch je charakterizovaná svým ranným zaþátkem, kombinací nadmČrného aktivního, špatnČ ovládaného chování s výraznou nepozorností a neschopností trvale se soustĜedit na daný úkol. Tyto rysy chování se objevují ve všech situacích a jsou trvalé. Specifická etiologie v souþasné dobČ není známa. Hyperkinetické poruchy vznikají vždy v raném stádiu vývoje, obvykle v prvních pČti letech života. Jejich hlavními rysy jsou chybČní vytrvalosti pĜi þinnosti, která vyžaduje kognitivní funkce, a sklon jedince pĜecházet z jedné aktivity ke druhé, aniž by nČkterou dokonþil, spolu se špatnou organizovanou, špatnČ regulovanou a nadmČrnou þinností. K hyperaktivitČ mohou být pĜidruženy i nČkteré abnormality. Hyperkinetické dČti bývají þasto nedbalé a impulzivní, mají sklon k úrazĤm a þasto se dostávají do disciplinárních nesnází , spíše však kvĤli neúmyslným pĜestupkĤm než pro úmyslné porušování pravidel. Jejich vztah k dospČlým þasto postrádá spoleþenské zábrany, chybí normální obezĜetnost a ukáznČnost, u ostatních dČtí nejsou oblíbené a mohou se dostat do izolace. Kognitivní narušení je bČžné a nepomČrnČ þasto se vyskytuje specifické zpoždČní ve vývoji motoriky a Ĝeþi. Hyperkinetické poruchy se objevují u chlapcĤ nČkolikrát þastČji než u dívek. BČžné jsou pĜidružené potíže se þtením nebo jiné školní problémy.1 Diagnóza oznaþena F.90.0 dle MKN -10 je popisována poruchou aktivity a pozornosti, u které nejsou splnČna kritéria pro poruchy chování. Tedy zahrnuje syndrom deficitu pozornosti nebo syndrom s hyperaktivitou, poruchu pozornosti a hyperaktivity.2

1 2

MKN -10 revize, (2006). Duševní poruchy a porucha chování. Popisy klinických pĜíznakĤ a diagnostická vodítka. str. 203 MKN -10 revize, (2006). Duševní poruchy a porucha chování. Popisy klinických pĜíznakĤ a diagnostická vodítka. str. 205

8

1.2. Základní pojmy, definice a projevy

ADHD vychází z anglického Attention Deficit Hyperaktivity Disorder, hyperkinetický syndrom. Jedná se o poruchu kombinující deficit pozornosti s hyperaktivitou v dČtském vČku. DítČ není schopno udržet soustĜedČnou pozornost, je zvýšenČ impulzivní, hyperaktivní, pĜiþemž jednotlivé složky mohou pĜevládat þi být rĤznČ vyjádĜeny. Prostou poruchu pozornosti vyskytující se v dČtském vČku oznaþujeme zkratkou ADD, která vychází z anglického Attention Deficit Disorder.3 ADHD je možno popsat

dalším rozdČlením, zejména kombinace obou

typĤ obtíží poruchu pozornosti spojenou s hyperaktivitou a impulzivitou, kam patĜí nejvíce dČtí. Další rozlišení syndromu ADHD, je v souvislosti s projevem agresivity nebo bez pĜítomnosti agresivity. Setkáváme se také v praxi s tzv. Opoziþním chováním, které ODD z anglické zkratky Oppositional Deviant Disordes.4 ADHD s agresivitou se velmi blíží opoziþnímu chování, které je charakteristické nesnášenlivostí, hádavostí, nedostatkem sebeovládáním, také antisociálním projevem v chování jako jsou þasté krádeže, rvaþky. Definice ADHD je popisována jako vývojová porucha charakteristická vČku dítČte nepĜimČĜeným stupnČm pozornosti, hyperaktivity a impulzivity. Potíže jsou chronické

a nelze

je

vysvČtlit

na

základČ

neurologických,

senzorických

nebo motorických postižení, mentální retardace nebo závažných emoþních problémĤ. Tyto deficity jsou charakteristické pro þasné dČtství a jsou pravdČpodobnČ chronické. Je také možné, že se obtíže mohou zmírĖovat s dozráváním CNS- centrální nervové soustavy. Obtíže jsou þasto spojené s neschopností dodržovat pravidla chování a provádČt opakovanČ po delší dobu urþité pracovní výkony. Tyto evidentnČ biologické deficity ovlivĖují interakci dítČte s rodinou, školou a spoleþností.5

3

VokĤrka, M., Hugo, J. a kol. (2003). Velký lékaĜská slovník.Maxdorf, 3.vydání, str. 11-12 Zelinková, O. (2003). Poruchy uþení. Praha, Portál, str. 195 5 Zelinková, O. (2003). Poruchy uþení. Praha, Portál, str. 195 - 7 4

9

Ve starších odborných pramenech pojednávající o ADHD syndromu, ve vČtšinČ pĜípadĤ se setkáváme ještČ s pojmem lehká mozková dysfunkce – LMD, kdy tento název byl doporuþen v roce 1962, také se objevoval termín syndrom deficitu pozornosti, dále také percepþnČ motorická porucha, porucha školní nepĜizpĤsobivosti, kdy tyto termíny se neujaly a v odborných publikací se nepoužívaly.6 Základními tĜemi pĜíznaky

ADHD syndromu jsou porucha pozornosti,

impulzivita a hyperaktivita, tyto pĜíznaky se vyskytují izolovanČ nebo ve svém souhrnu predisponují dítČ k dalším obtížím, které jsou mnoha pĜípadech závažnČjší než pĜíznaky pĤvodní.7

6 7

Kucharská, A., (1996). Specifické poruchy uþení a chování. Sborník, Speciální pedagogika, str. 22-23 Zelinková, O., (2003). Poruchy uþení. Praha, Portál, str, 197

10

1.3.

Etiologie a výskyt ve spoleþnosti Hyperkinetická porucha je modelovou poruchou pro interakci mezi faktory

genetickými, neurobiologickými a zevními epigenetickými faktory. Etiologie se vysvČtluje interakcí vlivĤ genetických a vlivĤ zevního prostĜedí. Tyto vytváĜejí klinický fenotyp, tedy zevní negenetické faktory. Mezi tyto faktory Ĝadíme kouĜení a pití alkoholu v tČhotenství, pĜedþasný nebo protrahovaný a jinak komplikovaný porod, úraz hlavy zvláštČ v prefrontální oblasti.8 Jedná se o þelní oblast mozku, kdy tato oblast ovlivĖuje individuální osobnostní rysy, intenzitu vnímání, schopnost uþení a koncentrace, vyjadĜování emocí.9 V poslední dobČ se pĜedpokládají vlivy i ekologické, tím je myšleno, zvýšený spad

tČžkých

kovĤ

a

radioaktivity,

genetické

predispozice jsou také

vysoce

pravdČpodobné. Dále je potvrzeno, že ADHD syndrom je Ĝazen do polygenetických poruch, tedy vytváĜení mutací více genĤ. CelosvČtová prevalence ADHD je udávána v rozmezí mezi 3-9%. NejþastČji se pohybuje mezi 5 – 7 % dČtí školního vČku. Poþet dČtí s hyperkinetickou poruchou v 1. tĜídČ široce kolísá v rozmezí od 2% do 10%. Výskyt je þastČjší u chlapcĤ než u dívek, a to v pomČru 6 : 2. 10 Jedinci, dČti s ADHD spojené s hyperaktivitou jsou rizikovou skupinou z hlediska antisociálního chování, dČti

þasto vyrĤstají v dysfunkþní rodinČ, mezi

pĜíbuznými se mohou vyskytovat psychopatologické jevy. Dalšími pĜíznaky u dČtí s ADHD jsou snížené výkony ve škole, neschopnost se podĜídit se autoritČ a obecnČ uznávaným pravidlĤm a sklonu agresivního Ĝešení interpersonálních problémĤ.11

8

Malá,E.(2005). ADHD –Hyperkinetické poruchy. http: //www.zdn.cz/ 8.2.2010 Neuroanatomie I, Struktury CNS, http://www.nan.upol.cz/neuro/cd705.html. 10.3.2010 10 Malá,E.(2005). ADHD –Hyperkinetické poruchy. http: //www.zdn.cz/ 8.2.2010 11 Zelinková, O., (2003). Poruchy uþení. Praha, Portál, str. 197 9

11

2.

Fetální alkoholový syndrom

2.1.

Historie syndromu a jeho etiologie Fetální alkoholový syndrom je specifická klinická jednotka, vzniklá konzumací

etylalkoholu (etanolu) tČhotnou ženou. Etylalkohol je prokázaný teratogen, který nepĜíznivČ ovlivĖuje vývoj plodu – a to po celou dobu tČhotenství. Syndrom popsali jako samostatnou klinickou jednotku Ameriþané Jones a Smith roku 1973. V minulosti, tedy nČkolik tisíc let zpČt, se už o negativním pĤsobení alkoholu na plod vČdČlo. Již ve starovČku byly kupĜíkladu dokonce vydány zákony zakazující zplodit dítČ v alkoholovém opojení. Zákon vydaný v Kartágu novomanželĤm pĜímo zakazoval pít alkohol pĜed svatební nocí i bČhem ní. První odbornČ doložené zprávy škodlivém pĤsobení na vyvíjející se plod pocházejí z 18.století z Anglie. V té dobČ vzrostla výroba a spotĜeba ginu, alkoholismus se objevil ve všech vrstvách obyvatel. LékaĜi v té dobČ si všimli, že alkoholiþkám se nápadnČ þasto rodí dČti nemocné, velmi slabé, svráštČlé a velmi rychle po porodu umírají. PĜíþinou fetálního alkoholového syndromu je etylalkohol. VČtšina pĜípadĤ fetálního alkoholického syndromu vzniká u matek, které pijí þastČji vČtší množství alkoholických nápojĤ. TeratogennČ ovšem pĤsobí i jednorázový pĜíjem vČtšího množství alkoholu (veþírek, oslava). Navíc neexistuje všeobecnČ uznávaná „bezpeþná dávka alkoholu“ v tČhotenství a proto je nejlepším doporuþením pro všechny tČhotné nepít alkohol vĤbec. Z tohoto pohledu je problematických hlavnČ nČkolik prvních týdnĤ tČhotenství, kdy žena o své graviditČ þasto ani neví. Etylalkohol však pĤsobí patologicky po celou dobu gravidity, nejen v prvním trimestru.12

12

www.brebarbora.sblog.cz .Alkoholové dČti, obČti nezodpovČdných matek, které konþí s mentálním postižením. 8.11.2009

12

2.2

Klasifikace dle MKN 10 a výskyt ve spoleþnosti

Fetální alkoholový syndrom je charakterizován Ĝadou projevĤ, k nejvýznamnČjším z nich patĜí: •

RĤstová retardace plodu (novorozenci jsou vČtšinou hypotrofiþtí, poruchy rĤstu þasto pĜetrvávají i v dČtství, postižené dČti celkovČ neprospívají)

•

Typická kraniofaciální dysmorfie (rĤzný stupeĖ mikrocefalie, hypoplastická maxilla, vyhlazené philtrum, plochá stĜední þást obliþeje)

•

Poškození CNS (rĤzný stupeĖ mentální retardace, kognitivní poruchy, poruchy chování)

Další pĜidružené abnormality, rĤzné strukturní vrozené vady, vrozené vady srdce.13 Konzumace alkoholických nápojĤ v tČhotenství mĤže vyvolat i izolované poškození CNS - centrálního nervového systému nebo poškození srdce bez klasických dysmorfických projevĤ. Tyto pĜípady se pod diagnózu dysmorfického fetálního alkoholového syndromu nezahrnují. Dle MKN - 10 se FAS oznaþuje diagnózou Q.86.0.14 PĜi konzumaci alkoholu matkou bČhem tČhotenství dochází k dvČma stupĖĤm poškození plodu. NejzávažnČjší poruchou je fetální alkoholový syndrom, který je popisován

a

tedy i

diagnostikován

tĜemi

abnormalitami, a to poruchou rĤstu,

poškozením funkþnosti centrálního nervového systému a charakteristickými znaky v obliþeji. Druhým poškozením plodu pĜi užívání alkoholu matky v tČhotenství je ménČ závažná porucha, kterou popisujeme jako úþinky alkoholu na plod bČhem tČhotenství oznaþované jako FAE ( Fetal Alkohol Effects ). FAE zahrnuje ménČ vážné poruchy u plodu ve stejných oblastech , u obou tedy jak u FAS , tak i u FAE.15 Dle dostupných informací se plnČ rozvinutý FAS objeví u 1 ze 750 narozených dČtí, u ménČ závažné formy tedy u FAE se objevuje u 10-12 z 1000 narozených dČtí. NapĜíklad v USA se jedná o 36 000 narozených dČtí roþnČ. Pokud je známo u žen, které užívají alkohol ve velké míĜe vyskytuje se tato porucha u 30 % narozených dČtí.16

13

www.genetika.bloguje.cz/ 794513-poskozeni-plodu-alkoholem-a geneticke-priciny.php. Genetika novinky z genetiky. 23.11.2009 14 www.ciselnikdiagnoz.cz/q-tehotenstvi-porod-sestinedeli-perinatalni/q860, MKN-10, 10.3.2010 15 www.genetika.bloguje.cz/ 794513-poskozeni-plodu-alkoholem-a geneticke-priciny.php. Genetika novinky z genetiky. 23.11.2009 16 www.dobromysl.cz / Fetální alkoholový syndrom/. 4.11.2009

13

V souþasné dobČ není známa jaká je bezpeþná dávka užitá v tČhotenství, rizikové období vzniku FAS nebo FAE je po celou dobu tČhotenství, tedy od prvního trimestru do tĜetího trimestru.17 V ýeské republice konzumuje alkohol pĜed otČhotnČním zhruba 3/4 žen, ale 1/3 pokraþuje v pití alkoholu i bČhem prvního trimestru a dalších 16% i mezi druhým i tĜetím trimestrem.18

17 18

www.alkoholik.cz/zavislost/tehotenstvi. 10.3.1010 Novotný,J.B.,Novotný, Z., (2009).ýes.-slov.Pediatrie, roþ.64, þ.5, s 251-256, 23.11.2009

14

2.3.

Diagnostika FAS V þlánku týkající se souþasného trendu v diagnostice fetálního alkoholového

syndromu autorĤ Novotných, þlánek v odborném þasopisu ýeskoslovenská pediatrie, popisují FAS jako komplex syndromĤ, které se mohou vyskytnout u plodu matky, která bČhem tČhotenství konzumovala alkohol.19 FAS Ĝadí do širší skupiny FASD ( Fetal Alcohol Spektrum Disorders), kam patĜí i další porucha oznaþována pod zkratkou ARBD ( Alkohol-Related Birth Defects ), dále porucha ARND z anglické zkratky Alkohol-Related Neurobehavioral Defects a ještČ PFAS ( Partial FAS ).20 Samotná diagnostika FAS se na tuzemské scénČ podceĖuje. Statistické údaje, které jsou dĤležitou þástí pĜi diagnostice vychází vČtšinou pouze z pĜítomnosti faciálních abnormalit u novorozence, viz. pĜíloha þ.1,2, takže údaje v této oblasti jsou znaþnČ zkreslené. Základní schéma komplexních diagnostických nástrojĤ bylo nastínČno roku 1996 v Diagnostických kriteriích Institute of Medicine (IOM). Tato diagnostická pĜíruþka nebyla zcela ucelená a byla znaþnČ zkreslená. Druhou možností je systematicky a kategoricky pojatý nástroj, který je komplexní prĤvodcem diagnostiky FAS s jasnČ vymezenými hranicemi a kriterii. Tento nástroj je oznaþován jako Diagnostic Guide for Fetal Alkohol Spektrum Disordes - The 4 –Digit Diagnostic Code ve zkratce 4DDC. Tato metoda diagnostiky, ale má nevýhodu, která spoþívá v þasové nároþnosti samotného diagnostického procesu, výhodou je však jeho podrobná diagnóza, která umožní a navrhne doporuþený postup. Americká centra pro kontrolu nemocí ( CDC ) vydala vlastní manuál Fetal Alkohol Syndrome: Guidelines for Referral and Diagnosis, který je oproti 4DDC diagnosticky pojatý více narativní formou, pĜestože definuje kritéria pro diagnostiku, nabízí zároveĖ podklady pro diferenciální diagnostiku FAS. Dalším nástrojem jsou Canadian Guidelines for FASD Diagnosis, ty vychází z vČtší þásti z 4DDC a jsou víceménČ zkrácenou formou a zjednodušenou diagnostické pĜíruþky.

21

19

Novotný,J.B.,Novotný, Z., (2009).ýes.-slov.Pediatrie, roþ.64, þ.5, s 251-256, 23.11.2009 www.alkoholik.cz/zavislost/tehotenstvi. 10.3.1010 21 Novotný,J.B.,Novotný, Z., (2009).ýes.-slov.Pediatrie, roþ.64, þ.5, s 251-256, 23.11.2009 20

15

formou této

K diagnostice pití alkoholu v tČhotenství existují screeningové testy rizikového pití v tČhotenství jsem patĜí nejvíce používané krátké dotazníky napĜ. TWEAK, které tČží pĜedevším z rychlé a snadné administrace vyhodnocení.22 TWEAK je dotazník, který s pomČrnČ znaþnou úþinností odhaluje alkoholismus resp. NadmČrné pití alkoholu) u pacienta. Jde o zkratku z poþáteþních písmen jednotlivých otázek (Tolerance, Worry-obavy, Eye opener - ranní pití, Amnesiaamnézie, Cut down-pĜestat).23 Viz. pĜíloha názorného dotazníku þ.3. Další možností je sledování biologických markerĤ alkoholu v tČle matky a dítČte. Tím je myšleno, sledování napĜíklad etyl esterĤ mastných kyselin FAEEs v mekoniu ( smolka ) a vlasových vzorcích dítČte.24

Dalším možným pĜístupem v diagnostice je rozhovor a dobĜe položené otázky tČhotné ženČ, protože málokterá žena bude ochotna hovoĜit spontánnČ a otevĜenČ, že nadužívá alkohol. Otázky týkající se alkoholu nejprve volíme v oblasti rodinné anamnézy pracovní anamnézy dále i se zamČĜením na sociální podmínky budoucí matky. Otázky položené tČhotné ženČ, by mČly být kladeny, tak aby co nejménČ vzbudily odpor k její dalším odpovČdím :PĜíklad položených otázek: -

MČl nČkdo ve vaší rodinČ problémy s pitím alkoholu?

-

Pila jste nČkdy pivo, víno nebo destiláty?

-

Kdy jste zaþala s pitím alkoholických nápojĤ?

-

Jak þasto jste pila , kdy jste byla poprvé opilá?

-

Kolik alkoholu jste vydržela - pĜípadnČ kolik vydržíte nyní?

Dle odpovČdí na otázky se lze zeptat pĜímo, tedy kolik nyní pijete? 25

22

Novotný,J.B.,Novotný, Z., (2009).ýes.-slov.Pediatrie, roþ.64, þ.5, s 251-256, 23.11.2009 www.zdrava-rodina.cz/med/med0402/med0436. Fetální alkoholový syndrom 24 Novotný,J.B.,Novotný, Z., (2009).ýes.-slov.Pediatrie, roþ.64, þ.5, s 251-256, 23.11.2009 25 Nešpor,K. Pití alkoholu v tČhotenství a fetální alkoholový syndrom FAS, zdroj http://www.alkoholik.cz/závislost/tČhotenství_a_alkohol/piti_alkoholuvtehotenství a fetalnialkoholovysndrom,. 9.2.2010 23

16

LékaĜka Marie ýerná, tvrdí, že pokud žena není opilá bČhem porodu, zjišĢuje se tČžko, jestli alkohol pila i nČkdy v prĤbČhu tČhotenství. Málokterá žena se k tomu pĜizná, protože ví, že by se hned stala terþem kritiky a byla by okamžitČ považována za špatnou matku. Je ochotna se pĜiznat þi pĜipustit, že si výjimeþnČ dala jednu skleniþku vína nebo piva, ale to bývá vČtšinou vše co Ĝekne.26

26

www.brebarbora.sblog.cz .Alkoholové dČti, obČti nezodpovČdných matek, které konþí s mentálním postižením. 8.11.2009

17

3.

Spoleþné projevy syndromĤ a negativní dopad na spoleþnost

3.1.

Vymezení pojmĤ hyperaktivita a impulzivita – projevy v chování Hyperaktivita je nadmČrné nutkání k pohybu, k aktivitČ, která je neúþelná až

nesmyslná. Z hlediska dané sociální situace bývá takový projev nepĜimČĜený, a proto je nápadný. DítČ nedokáže puzení k aktivitČ ovládat. S tím souvisí i zvýšený sklon k impulzivním reakcím a urþité emoþní napČtí, jako vnitĜní projev hyperaktivity. Hyperaktivní dítČ bývá jen vzácnČ spokojené a klidné. Hlavním spoleþenským problémem hyperaktivity je její znaþná rušivost.27 Hyperaktivita

bývá

spojena

i

s hyperexcitabilitou,

zvýšenou

emoþní

dráždivostí, se sklonem k výkyvĤm v emoþním ladČní a sníženou tolerancí k zátČži. Hyperaktivní dČti mají sklon k extrémním citovým reakcím, ke kolísání z euforie a nadšení do mrzuté nálady a odmítání þehokoli. NadmČrná pohotovost k bezprostĜedním reakcím vČtšinou zahrnuje i emotivitu. PodnČty, které vyvolávají citové prožitky, mohou vycházet z organismu i z vnČjšího prostĜedí. NČkteré zmČny v oblasti citového prožívání mohou být spíše sekundárního charakteru. Souvisejí se zvýšenou unavitelností a signalizují nižší toleranci k zátČži, jež se projevuje typickými poruchami sebeovládání, afektivními a nČkdy až agresivními reakcemi. Ty lze þasto interpretovat jako obrannou reakci v situaci subjektivnČ nadmČrné zátČže. S hyperaktivitou jsou þasto spojeny poruchy pozornosti. Typickým projevem je slabá pozornost, unavitelnost, dítČ není schopné delšího a kvalitnČjšího soustĜedČní. U niþeho nevydrží a nic je delší dobu nebaví. NadmČrné nutkání se mĤže týkat jakékoliv aktivity. DítČ je pĜitahováno vším možným, mnohdy zcela neselektivnČ. To znamená, že si náhodnČ všímá rĤzných podnČtĤ, ale není schopné dávat pozor na to, co je obecnČ dĤležitČjší (napĜ. na výuku). Z toho dĤvodu bývají hyperaktivní dČti nesystematické a nepoĜádné. V dĤsledku všech uvedených potíží získá hyperaktivní dítČ roli nežádoucího a obtížného jedince, který je za všech okolností negativnČ hodnocen a vČtšinou lidí odmítán.28

27 28

Vágnerová,M., (1999) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha, Portál, str. 83- 84 Vágnerová,M., (1999) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha, Portál, str. 84

18

Impulzivita je tendence reagovat bez rozmyšlení, náhle a þasto nepĜimČĜenČ podnČtu. Impulzivita signalizuje vázanost na aktuální stimulaci, eventuálnČ i na aktuální uspokojení, a neschopnost odhadnout následky svého jednání nebo jednání nČjak usmČrnit. DítČ udČlá cokoli, co je napadne, není schopné kontrolovat svoje projevy, nedovede s niþím poþkat Hyperaktivní, impulzivní dČti nebývají schopné plánovat a ovládat svoje chování, brzdit momentální impulzy a regulovat svoje jednání k nČjakému vzdálenČjšímu cíli. Bývají þasto natolik osobnostnČ nezralé, že ani žádné dlouhodobČjší cíle nemají. Lze sledovat nápadné výkyvy v jejich výkonu i v emoþním ladČní. Protože jsou sociálnČ rušivé a nepĜíjemné, okolí na nČ reaguje negativnČ. VĤlí neovlivnitelné kolísání funkce CNS bývá mylnČ interpretováno jako porucha motivace, kterou by dítČ mČlo snadno ovládat. Hyperaktivní dČti bývají þastČji odmítány nebo pĜijímány ambivalentnČ. Zažívají þastČji kritiku, bývají obyþejnČ hodnoceny jako neúspČšné. Jejich vztahy s lidmi jsou v dĤsledku pĤsobení mnoha rušivých faktorĤ omezeny z hlediska þetnosti i kvality. Bývají ovlivnČné opakovanou negativní zkušeností. Mnohdy lze mluvit až o deprivaci v oblasti potĜeby citové akceptace a sociálního kontaktu, vesmČs kombinované s prožitkem stresu. StejnČ tak nebývá pĜijatelnČ uspokojována ani potĜeba seberealizace, tito jedinci nebývají v niþem úspČšní. Reakcí na zátČž negativní zkušenosti bývá nČjaká forma obrany, napĜ. hledání náhradního prostĜedku nebo jiného cíle. Náhradní uspokojování se mĤže projevit rĤzným zpĤsobem (napĜ. vlezlostí, agresivitou apod.). Pro rozvoj vlastní identity je dĤležité hodnocení a postoje jiných lidí, které ovlivĖují sebepojetí dítČte.

Hyperaktivní dČti si v dĤsledku stálé kritiky okolí vytváĜejí pĜevážnČ negativní obraz vlastní bytosti jako jedince nežádoucího, neschopného a neúspČšného, jemuž je navíc þasto pĜiþítána vina za uvedené negativní projevy. Takové dítČ nakonec v jakékoli situaci oþekává, že bude zase kritizováno, a tento postoj ovlivní i jeho motivaci. Obrana vlastní identity mívá rovnČž charakter popírání nepĜíznivé informace.29

29

Vágnerová,M., (1999) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha, Portál, str. 85

19

Hyperaktivní dČti pĜedstavují znaþnou zátČž pro celou rodinu,

nejen

pro

samotné rodiþe, ale i sourozence .Specifické obtíže se objevují i ve vztazích s vrstevníky. Tyto dČti bývají ve vČtšinČ pĜípadĤ agresivní, ignorují autoritu, vyvolávají konfliktní situace v rodinČ, mĤžou se svým chováním stát zdrojem hádek mezi samotnými rodiþi. Mohou se vyskytnout ztráty penČz, þili krádeže v rodinČ. Výjimkou ani nebývá niþení rodinného majetku.30

Syndrom hyperaktivity nepĜíznivČ ovlivĖuje i velmi dĤležitou školní adaptaci takto postiženého dítČte. Devadesát procent dČtí, trpících hyperaktivitou a poruchami pozornosti, má problémy ve škole. DČti s ADHD se nedovedou na práci soustĜedit, pracují povrchnČ, s chybami a úkol þasto vĤbec nedokonþí. Uþitelé jejich selhání považují za dĤsledek nedostateþné snahy a úsilí. PĜiþítají jej nedostateþné motivaci dítČte. Dalším problémem je neschopnost dodržovat sociální normy, chovat se pĜimČĜenČ roli školáka. Tyto dČti mají poruchu i v oblasti autoregulace, nedovedou odložit bezprostĜední uspokojení jakékoliv aktuálnČ prožívané potĜeby. Neschopnost respektovat školní normy považuje uþitel za nevychovanost, a nikoli za jeden z projevĤ poruchy funkce CNS, kterou dítČ není schopné ovlivnit.

Déletrvající školní neúspČšnost a opakovaná kritika vede ke zmČnČ vztahu ke školní práci. Za tČchto okolností reagují takové dČti rĤznými obrannými mechanismy, jejichž smyslem je uchovat alespoĖ pĜijatelné sebehodnocení a sebeúctu. DítČ musí negativní informaci vytČsnit nebo odmítnout. EventuálnČ musí zkreslit realitu natolik, aby se pro nČ stala alespoĖ pĜijatelnou. NepĜíznivá zpČtná vazba, kritika a odmítání stimuluje obranné reakce. Funguje jako sekundární zátČž, která mĤže mít pro rozvoj osobnosti takového dítČte znaþné následky. Dlouhodobé studie ukázaly, že problémy hyperaktivních jedincĤ zcela nemizí ani v dospČlosti.31

30 31

Vágnerová,M., (1999) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha, Portál, str. 85 Vágnerová,M., (1999) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha, Portál, str. 86

20

3.2.

Negativní sociální dĤsledky v oblasti osobních vztahĤ, profesní kariéry Sociální dĤsledky hyperaktivity mĤžeme chápat jako sociální dĤsledky,

odchylky v osobnostním vývoji neklidného dítČte vznikají sekundárnČ. Jsou dĤsledkem negativních reakcí jeho okolí na typické projevy tČchto dČtí. Negativní dopady v oblasti osobních vztahĤ. Lidé s hyperaktivní poruchou nebudí sympatie. Od dČtství je dospČlí kritizují a ani vrstevníci o nČ nestojí. Chování, které narušilo jejich vztahy s lidmi, pĜetrvává i v dospívání a v rané dospČlosti. Impulzivita þili prudkost, neuváženost, zbrklost v jednání pĜetrvává a stává se i ponČkud nápadnČjší. Nápadnost se zvyšuje tím, že od dospČlého se oþekává zralejší projev než od dítČte a odlišné chování tČchto lidí za této situace ještČ více vynikne. Lze pĜedpokládat, že lidé s takovými potížemi a s þasto nežádoucími, zafixovanými zpĤsoby chování, budou ménČ pĜijatelnými partnery. Je pravdČpodobné, že budou mít problémy ve všech mezilidských vztazích. Nedostateþné uspokojení potĜeby citové jistoty a nČjakého zázemí zvyšuje riziko socializaþního selhání. V oblasti profesní kariéry, lidé, zejména dČti trpící syndromem hyperaktivity, nebývají školsky úspČšní. Mívají horší školní prospČch, zažívají þastČjší kritiku uþitelĤ potažmo i rodiþĤ, což musí zákonitČ ovlivnit i jejich postoj a motivaci ke vzdČlání zcela obecnČ.

Ke škole mívají pĜevážnČ negativní vztah, a nemají proto žádný dĤvod

ve vzdČlávání pokraþovat. Hlavním motivem jejich profesního rozhodování bývá þasto potĜeba zbavit se školy. Výsledkem bývá nižší úroveĖ vzdČlanosti. Také je tĜeba pĜipomenout, že impulzivita, obtíže v sebeovládání, nízká tolerance ke stresu a neschopnost systematické þinnosti snižují pravdČpodobnost úspČšnosti v jakékoli profesní roli. Riziko selhání zvyšuje i negativní oþekávání tČchto lidí, ovlivnČné jejich špatnou zkušeností s neúspČchy v dobČ dČtství.32 32

Vágnerová,M., (1999) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha, Portál, str. 87

21

3.3.

Sociální konflikty se spoleþností Dospívající a dospČlí trpící syndromem hyperaktivity mívají þastČji nČjakou

odchylku v oblasti osobnosti, s vČtší pravdČpodobností se u nich projeví sklon k asociálnímu chování nebo k sebedestrukci. Ve stresové situaci, která z jejich subjektivního

hlediska

vznikne

mnohem

snadnČji,

mohou

reagovat

ménČ

pĜimČĜenČ. Problémy v oblasti sociální adaptace mČlo 60 % postižených a zhruba polovinabudoucích delikventĤ jsou dČti trpící tzv. syndromem hyperaktivity a postižených se dostalo do výchovného ústavu nebo do vČzení

25 %

z dĤvodĤ krádeže

a vystupĖované agrese.33 Krádeže jsou charakteristické zámČrností jednání. O krádeži lze mluvit teprve tehdy, když je dítČ na takovém stupni rozumové vyspČlosti, kdy je schopno pochopit pojem vlastnictví a akceptovat normu chování, která vymezuje odlišný vztah k vlastním a cizím vČcem. V pĜípadČ krádeže jde o formu omezení vlastnického práva jiného þlovČka nebo spoleþnosti. (MĤže být spojena i s projevy násilí - loupež, pĜepadení.) V názoru na krádeže se mĤže projevit vliv odlišného hodnotového systému urþité sociální vrstvy nebo etnika. ZpĤsob krádeže je pro posouzení závažnosti poruchy chování velmi podstatný. Menší význam mají neplánované, pĜíležitostné krádeže, zejména mladších dČtí. Krádež bývá v tomto pĜípadČ výsledkem impulzivní reakce, nezvládnutelné aktuální potĜeby vlastnit nČjakou vČc, která se jim líbí, aniž by o svém þinu pĜedem uvažovaly. ZávažnČjším signálem poruchy socializace jsou plánované a pĜedem promyšlené krádeže, jež se obyþejnČ vyskytují až ve starším školním vČku. Jejich prognóza je tím nepĜíznivČjší þím dĜíve se objeví. Mnohdy je tento typ krádeží spojen s dalšími variantami poruchového chování(napĜ. se šikanou). NejzávažnČjší jsou opakované krádeže v partČ.34

Cíl krádeže a motivace, která k jednání vedla, mohou být velmi variabilní a signalizují, jaké problémy dítČ má. 33 34

Vágnerová,M., (1999) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha, Portál, str. 87 Vágnerová,M., (1999) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha, Portál, str.282-283

22

DítČ krade pro sebe. Zde je základem nežádoucí aktivity potĜeba získat nČco, þeho nelze dosáhnout jiným, sociálnČ pĜijatelnČjším zpĤsobem, nebo dítČ krade proto, že se jinému zpĤsobu uspokojení potĜeb nenauþilo (to je ovšem závažnČjší situace). Ve vzácnČjších pĜípadech - jestliže rodina zásadním zpĤsobem selhává - mĤže jít i o nouzové uspokojování základních potĜeb, jako je jídlo, pití, ošacení apod. DítČ krade z pudu sebezáchovy (podobné situace se vyskytují napĜ. za války, u dítČte na útČku, v situaci velkého ohrožení apod.).35

DítČ krade pro druhé. PĜíþinou takových krádeží bývá neuspokojená potĜeba být akceptován a dosáhnout mezi vrstevníky vyšší prestiže. Tímto zpĤsobem získává kamarády dítČ, které je pro ostatní neatraktivní, neosvojilo si potĜebné sociální dovednosti a pĜijatelnČjší zpĤsob neovládá. Typické je, že krádeže se uskuteþĖují mimo teritorium skupiny, napĜ. doma nebo v samoobsluze.

DítČ þi mladistvý krade pro partu. Zde jsou krádeže buć výrazem snahy udržet si svou pozici v partČ, nebo souvisí se sociálními normami party, kde je krádež hodnocena jako žádoucí, nebo dokonce povinná aktivita. Odmítnutí úþasti na krádeži by bylo hodnoceno jako pĜestupek a potrestáno. Je to situace, kdy nejde jen o obþasné porušení bČžných norem, ale jejich úplné odmítnutí a nahrazení jinými, obecnČ nepĜijatelnými. Asociální chování se fixuje jako norma. Agresivní poruchy chování považujeme

jako porušování sociálních norem

u agresivního chování jedincem které je spojeno s násilným omezováním základních práv ostatních. Agresivní jednání lze obyþejnČ interpretovat jako prostĜedek k uspokojení potĜeby napĜ. k získání nČþeho žádoucího nebo k sebeprosazení. Dále mĤže být nevhodným prostĜedkem k dosažení obecnČ pĜijatelného cíle. Jindy je cíl agresivního jednání problematický napĜíklad potĜeba ovládat všechny dČti ve tĜídČ, vzácnČji jde o potĜebu agresivního jednání, kdy je samo dítČ cílem násilí.36

35 36

Vágnerová,M., (1999) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha, Portál, str.282-283 Vágnerová,M., (1999) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha, Portál, str. 283

23

4. Doporuþené vzdČlávací metody a postupy u dČtí s ADHD a FAS a školská legislativa

4.1. Legislativa Naše souþasná školská legislativa vychází z mezinárodního dokumentu Úmluva o právech dítČte: „Smluvní strany se shodují, že výchova dítČte má smČĜovat k rozvoji osobnosti dítČte, jeho nadání a jeho rozumových schopností na nejvyšší možnou míru“.37 Právo na vzdČlání je zajištČno Listinou práv a svobod, která je svým þlánkem 33 souþástí Ústavy ýeské republiky.38 SmČrodatným dokumentem pro vývoj vzdČlávací soustavy ýR je Národní program rozvoje vzdČlávání v ýeské republice Bílá kniha.

Tyto dokumenty jsou legislativnČ podloženy Školským zákonem þ. 561/2004 Sb., o pĜedškolním, základním, stĜedním, vyšším odborném a jiném vzdČlávání ze dne 24. 9. 2004. Tento zákon je založen na principu vzdČlávacích programĤ a typĤ vzdČlání. Upravuje pĜedškolní, základní, stĜední, vyšší odborné a nČkteré jiné vzdČlávání na školách a školských zaĜízeních, udává podmínky, za nichž se vzdČlávání a výchova uskuteþĖuje. Stanovuje zásady a cíle, dlouhodobé zámČry, právní postavení škol a školských zaĜízení. Paragraf 16 tohoto zákona se zabývá vzdČláváním žákĤ a studentĤ se speciálními vzdČlávacími potĜebami a dále je specifikuje.39 Vyhláška MŠMT þ. 73/2005 Sb., o vzdČlávání dČtí, žákĤ, studentĤ se speciálními vzdČlávacími potĜebami a dČtí, žákĤ a studentĤ mimoĜádnČ nadaných zaruþuje právo

na poskytnutí vzdČlání zpĤsobem, který odpovídá jejich potĜebám.

Formy speciálního vzdČlávání jsou vymezeny v paragrafu 3, který urþuje podmínky individuální, skupinové integrace žákĤ, jejich umístČní do speciálních škol a pĜípadnČ

37 38

Vítková, M. (2004) Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido str.21

Ústava ýR þl.33 www.msmt.cz 39 www.msmt.cz/dokumenty/zákony 10.3.2010

24

kombinaci tČchto možností. Náležitosti individuálního vzdČlávacího programu jsou obsahem

paragrafu 6 vyhlášky þ. 73/2005 Sb.40

V roce 2005 také nabyla platnosti Vyhláška MŠMT þ. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zaĜízeních. V rámci školské soustavy nám legislativnČ zaruþuje podpĤrný systém pedagogicko psychologického poradenství. Jeho hlavním úkolem je pĜispívat k optimalizaci procesu vzdČlávání a výchovy ve škole a v rodinČ. PĜíloha této vyhlášky ustanovuje standardní þinnosti

pedagogicko-psychologických

poraden,

standardní

þinnosti

speciálnČ

pedagogických center s þlenČním dle jednotlivých typĤ postižení. Ve standardních þinnostech školy vymezuje þinnost výchovného poradce, školního metodika prevence, školního psychologa a školního speciálního pedagoga. Dalším závazným dokumentem je Rámcový vzdČlávací program pro základní vzdČlávání, který v þásti D vymezuje vzdČlávání žákĤ se speciálními vzdČlávacími potĜebami. Podle tohoto dokumentu se žák se syndromem ADHD, tedy se speciálními vzdČlávacími potĜebami, považuje za žáka se zdravotním postižením. VzdČlávání žákĤ se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodnČním se uskuteþĖuje ve školách samostatnČ zĜízených pro tyto žáky, v samostatných tĜídách, oddČleních nebo studijních skupinách s upravenými vzdČlávacími programy nebo formou individuální integrace do bČžných tĜíd.41

U nás zajišĢují vzdČlávání bČžné základní školy, kdy u dČtí s menšími problémy s hyperaktivitou þi pozorností lze uvažovat o jejich zaĜazení do kategorie integrovaných žákĤ se speciálními vzdČlávacími potĜebami. Dále to jsou tĜídy pro žáky s poruchami uþení a chování, zĜizované pĜi bČžných základních školách, a základní školy pro žáky se specifickými poruchami uþení.42 Ve všech organizaþních formách vzdČlávání je nutné vytváĜet žákĤm podmínky pro jejich úspČšné vzdČlávání a uspokojování jejich speciálních vzdČlávacích potĜeb.43

40 41 42 43

www.msmt.cz/dokumenty/vyhlášky 10.3.2010 www.msmt.cz/dokumenty/vyhlášky 10.3.2010 Riefová, S. (1999 ), NesoustĜedČné a neklidné dítČ ve škole. Praha: Portál str.245 Kaprálek,K., BČlČcký, Z., (2004). Jak napsat a používat individuální vzdČlávací program. Portál, str.21

25

4.2.

Individuální vzdČlávací program IVP, tvorba a jeho nedostatky Jestliže je u dítČte diagnostikován syndrom ADHD, pedagogicko-psychologická

poradna nebo speciálnČ-pedagogické centrum podá škole zprávu, odborný posudek, ve kterém jsou popsány projevy chování a vlastnosti, které dítČ s poruchou pozornosti s hyperaktivitou vykazuje. Tento posudek také poukazuje na nápravné, reedukaþní metody, které budou provádČny a dává návrh na vytvoĜení individuálního vzdČlávacího programu, který je základem pro úspČšnou individuální integraci žáka se syndromem ADHD do bČžného typu škol. Individuální vzdČlávací program vzniká na základČ spolupráce mezi uþitelem, vedením školy, žákem a jeho rodiþi

nebo jeho zákonnými zástupci, pracovníkem

pedagogicko-psychologické poradny nebo speciálnČ-pedagogického centra. IVP – individuální vzdČlávací program je vypracován zpravidla pĜed nástupem žáka do školy, nejpozdČji však jeden mČsíc po nástupu žáka do školy a je doplĖován a upravován v prĤbČhu celého školního roku podle potĜeby. 44 Pojem Individuální vzdČlávací program mĤžeme chápat také tak, že se jedná o typ dokumentu, který samostatnČ nestanovuje cíle a obsah výuky, ale soustĜedí se pĜedevším na popis užitých speciálních metod a forem, na personální, materiální a organizaþní zabezpeþení vzdČlání žáka se speciálními potĜebami.45 Individuální vzdČlávací program, který je tvoĜen pro žáka se syndromem ADHD nebo pro žáka s podobnými projevy by mČl být vypracován pro všechny pĜedmČty, neboĢ nejen dČti se syndromem ADHD, ale i dČti s FAS jsou nesoustĜedČní, výbušní, vyrušují, nevydrží u jedné þinnosti dlouho, zapomínají. Popis samotného individuálního vzdČlávacího programu, který je vypracován jednak pro dČti s ADHD syndromem, nebo také pro dČti s FAS, zahrnuje jméno a datum narození dítČte, adresu školy ve které studuje a tĜídu.46 44

Zelinková, O., (2003). Poruchy uþení. Praha, Portál str.220 Kaprálek,K., BČlČcký, Z., (2004). Jak napsat a používat individuální vzdČlávací program. Portál str.23 46 Kaprálek,K., BČlČcký, Z., (2004). Jak napsat a používat individuální vzdČlávací program. Portál str.23-24 45

26

Dalším bodem IVP jsou základní údaje o žákovi, kde je uvedeno, kdy byl poprvé vyšetĜen v pedagogicko psychologické poradnČ s uvedením zdali na žádost rodiny a školy v souvislosti s výukovými obtížemi, s popisem rodinného prostĜedí, sourozence, jaká je spolupráce matky se školou. Individuální vzdČlávací plán obsahuje pracovištČ s dalšími

závČry a doporuþení odborného

možnými kontrolními vyšetĜeními, doporuþením individuální

integrací v základní škole, upĜesnČní dle jakých uþebních dokumentĤ podle nichž je žák vyuþován upravované vzdČlávacím programem þ.j. 16847/96-2 pro Základní školu, pedagogická diagnóza vypracovaná uþitelem s popisem jak žák pracuje a s jakými obtížemi s uvedením konkrétních úkolĤ vycházející z individuální integrace dle zákona s cílem jak motivovat a rozvíjet žáka. Vycházející ze zákona þ. 561/2004 Sb., Vyhlášky þ.73/2005 Sb. ZpĤsob hodnocení a klasifikace žáka, napĜíklad bodové hodnocení, hodnocení s uvedením poþtu chyb, vysvČdþení mĤže být vypracováno slovním hodnocením nebo na žádost matky i hodnocením numerickým. V individuálním vzdČlávacím programu je uveden popis SpeciálnČ pedagogické a psychologické péþe s jakým opatĜením se pracuje v pĜedmČtech a oblastech, ve kterých se porucha aktuálnČ nejvíce promítá s nutnou informovaností ostatních pedagogĤ. ZajištČní kompenzaþních a uþebních pomĤcek, tedy vybavení uþebními texty používaných pro dČti se specifickou poruchou uþení . DĤležitou složkou v IVP je popis spolupráce rodiny se školou s vypsáním jednotlivých úkolĤ, které by mČl rodiþ zajistit a plnit. Dále je zde popsán i podíl žáka na samotném vzdČlávacím plánu a jaké úkoly pro nČho samotného vyplývají. Tento plán je vypracován vždy na jedno školní pololetí a úþastníci podílejících se na vypracování a plnČní IVP, zejména tĜídní uþitel, rodiþe a samotný žák potvrdí svými podpisy .47 Schéma s podklady IVP a struktura IVP viz pĜíloha þ. 4, þ. 5. Možné nedostatky pĜi tvorbČ nebo realizaci individuálního vzdČlávacího programu se týkají zejména stanovení cíle. Cíle jsou nedílnou souþástí individuálního vzdČlávacího plánu. Pouze

jasnČ a konkrétnČ stanovené a plnČné cíle umožĖují

posouzení úspČšného vzdČlávání. Pokud jsou

stanoveny cíle, které nelze reálnČ

zvládnout, dochází k situaci, že žádná þinnost není realizována dĤslednČ, tedy žák se ztrácí v pĜemíĜe informací a þinností a to bez jakéhokoli vzdČlávacího efektu. 48 47 48

Kaprálek,K., BČlČcký, Z., (2004). Jak napsat a používat individuální vzdČlávací program. Portál, str. 118-119 Kaprálek,K., BČlČcký, Z., (2004). Jak napsat a používat individuální vzdČlávací program. Portál, str.106

27

Další nedostatky se týkají

napĜíklad

absence komunikace mezi uþitelem

a speciálním pedagogem poradny , pĜípadnČ omezenou komunikaci s rodiþi, která je nezĜídka omezena na pouhý podpis individuálního vzdČlávacího plánu nebo formy známkování, hodnocení žáka. Správná

diagnostika,

vytvoĜení

individuálního

vzdČlávacího

programu

a nápravné, reedukaþní a poradenské služby tvoĜí základ pro úspČšnou integraci dČtí se specifickými vzdČlávacími potĜebami zejména u dČtí se syndromem ADHD a dČtí s FAS nebo jeho jednoduššími formami do bČžného typu škol, tzn. individuální integraci.49

49

Kaprálek,K., BČlČcký, Z., (2004). Jak napsat a používat individuální vzdČlávací program. Portál, str.106-107

28

PRAKTICKÁ ýÁST II

29

5.

Metodologie výzkumu praktické þásti

5.1.

Metodologie výzkumu -Rozhovor Ve své první výzkumném prĤzkumu

a informace

pomocí

rozhovoru

jsem se snažila

z pedagogicko

-

získat

psychologických

podklady poraden,

diagnostických a výchovných ústavĤ se školou, dČtské psychiatrické léþebnČ, kde jsem zjišĢovala jakým zpĤsobem pracují, peþují a postupují pĜi tvorbČ vzdČlávacího plánu u dČtí s ADHD a u dČtí s FAS a dále i dČtí, u kterých objevily spoleþné známky pro oba syndromy, tedy pro ADHD i FAS. V druhé þásti

výzkumu jsem zjišĢovala pomocí dotazníku, ve kterém byly

formulovány þtyĜi otázky pro odborné lékaĜe gynekology - porodníky, smČĜující na jejich zpĤsob provádČné prevence u tČhotných žen, znalostí bezpeþné dávky alkoholu v tČhotenství a obecné znalosti o Fetálním alkoholovém syndromu.

Na základČ dvou výše uvedených výzkumĤ, tedy metody rozhovoru a dotazníku v této kapitole

uvedu

a konkrétnČ

popíšu jednotlivé metody a jejich kritéria

používané v sociální pedagogice. Mezi zvláštnostmi ve výzkumu sociální pedagogice je tĜeba uvést i to, že sociální pedagogika preferuje urþité výzkumné metody

a techniky . V sociálním

výzkumech dominují sice explorativní metody jako je napĜ. dotazník, anketa, ale je snaha o užití dalších.

Velmi þasto

je využíván rozhovor, kde je základem kladení otázek, které

mohou být uzavĜené, kde respondent volí z nabízených variant, otevĜené tzn. Volné odpovČdi, nebo polozavĜené, což je kombinace obou pĜedešlých možností. Rozhovor jako výzkumná metoda se od bČžného rozhovoru odlišuje tím, že je dopĜedu pĜipraven. Buć jsou

zformulovány

všechny otázky

-

tedy jde

o Ĝízený strukturovaný rozhovor, nebo alespoĖ základní osnova vedení rozhovoru v tomto pĜípadČ se jedná o volný rozhovor. PĜi rozhovoru velmi záleží na navázání kontaktu a vytvoĜení atmosféry dĤvČry. Z rozhovoru je poĜizován záznam buć písemný nebo jeho nahrávka50 50

Kraus, B., (2008) Základy sociální pedagogiky, Praha, Portál, str. 33-34

30

Sociální realita je natolik složitá, že se neobejdeme bez kvalitativního hodnocení prĤzkumu, které je spjato s kritickou reflexí a teoretickou interpretací získaných údajĤ. Žádný problém v oblasti sociálního výzkumu tedy na rozdíl od pĜírodních nebo technických vČd nemĤže být Ĝešen jen kvantitativnČ. Použití kvalitativní metody by mČly splĖovat kritéria. Metody by mČly být humánní, pĜedpokládají osobní kontakt s osobami, situacemi, jevy, tyto metody zkoumají pĜedevším procesy a mČl by zpĜístupnit podrobnosti skuteþného života zkoumaných osob. Tyto získané informace v rámci kvalitativního výzkumu mĤžeme vyhodnocovat rĤznými zpĤsoby jako je napĜíklad: Deskripce což je pouhý popis

na základČ zpráv rozhovorĤ a pozorování, která

zpravidla obsahují množství detailĤ. Je tĜeba zprostĜedkovat tolik podrobností , kolik je jen možné. Obsahová analýza – vyhodnocuje , kolikrát se daný jev nebo faktor objevil, kolikrát jej úþastníci uvedli, tyto získané údaje vyhodnotit i do tabulky. Diskursivní analýza – analýza smyslu a významu prohlášení úþastníkĤ. Je pokusem o interpretaci a odvození souvislostí, které jsme rozhovorem získali.51

51

Kraus, B., (2008) Základy sociální pedagogiky, Praha, Portál, str..36-37

31

5.2.

Metodologie výzkumu - Dotazník Další možnou explorativní metodou je metoda využití dotazníku (bez tazatele)

je dobrý operativní prostĜedek sbČru informace, není nároþná ani po stránce organizaþní a je také dosti levná. Pro všechny tyto vlastnosti se rychle stala tato metoda dotazníku nejpoužívanČjším zpĤsobem sbČru informace v našich souþasných empirických šetĜeních. Dotazník je technika výzkumu, pomocí níž sbíráme informace. PĜitom si musíme být vČdomi i toho, že kvalita získané informace, stejnČ tak jako její odpovídající hodnota vzhledem ke zkoumanému problému rozhodujícím zpĤsobem závisí na teoretické pĜípravČ výzkumu a z toho vyplývajících požadavkĤ na volbu pĜíslušných sledovaných znakĤ a jejich konkretizaci ve formulaci otázky. Pro formulaci otázek platí stejné zásady jako tomu je pĜi technice rozhovoru, pouze s tím rozdílem, že dotazník pĜedpokládá, vzhledem k tomu, že pĜi jeho vyplĖování

je

ponechán

dotazovaný

sám

sobČ,

ještČ

mnohem

preciznČjší

a promyšlenČjší formulace. Dotazníková technika umožĖuje získání velikého množství informací, které však jsou dosti popisné a hrubé. Nemáme k dispozici postĜehy tazatelĤ na reakce na jednotlivé otázky, a na samotný celý výzkum.

ProstĜednictvím dotazníku, vzhledem k jeho extenzívnímu použití, se zpravidla nepodaĜí proniknout hloubČji do zkoumaného problému a k jeho poloze ve vČdomí dotazovaného. OdpovČdi pĜedstavují jen urþitou þást skuteþnosti a dČlání závČrĤ a zobecĖování je do znaþné míry poznamenáno témČĜ metafyzickým pĜístupem vyplývajícím z vytržení jistých faktĤ ze souvislostí. Tyto okolnosti významnČ podtrhují naléhavost potĜeby komplexního pĜístupu k provádČní výzkumu a jeho chápání jen jako urþitého stupnČ v procesu poznávání.52

52

Zich, F. (2004)Úvod do sociologického výzkumu, Praha: Eupress

32

5.3.

Zásady konstrukce dotazníku Stavba dotazníku je velice nároþnou záležitostí a dá se Ĝíci i jednou

z nejobtížnČjších prací v empirickém zkoumání vĤbec. Jak již bylo Ĝeþeno, jsou v dotazníku ve formČ otázek konkretizovány cíle výzkumu. Otázky jsou prostĜedky, pomocí nichž výzkumník shromažćuje empirická fakta, která mají potvrdit þi vyvrátit hypotézy vycházející z pĜedcházejícího stupnČ poznání problému. Jinými slovy, prvním pĜedpokladem úþinného použití dotazníkové techniky, tak jako u jiných technik, je dĤkladná analýza zkoumaného problému. Teprve na tomto základČ je možno pĜistoupit k formulaci otázek do dotazníku. Koneþné znČní dotazníku, který má být pĜimČĜenČ dlouhý, aby neodradil dotazovaného. Formulace otázek musí být jasná, neproblematická, neboĢ nemáme možnost pĜi použití této techniky dodateþnČ vysvČtlovat pĜípadné neporozumČní. Platí pro nČ stejná pravidla jako pĜi technice rozhovoru. ěízený rozhovor, který provádí tazatel, probíhá podle pĜipraveného dotazníku. Po stránce formální úpravy se doporuþuje tento sled: Název dotazníku, který má struþnČ vystihovat smysl celého výzkumu, informace kdo dotazování provádí zpravidla je spojená s dopisem respondentovi, vlastní tématické oddíly dotazníku, pokyny pro vyplĖování. Dotazník není výsada sociologie. Je bČžnČ používán i pro úĜední potĜeby i pro získání informací hromadného charakteru v jiných spoleþenských vČdách. Významný vliv na kvalitu informace má anonymita. Použití anonymního þi neanonymního dotazníku ovlivĖuje jak návratnost, tak také platnost neboli validitu odpovČdí.

Výhodou anonymního dotazníku je vČtší otevĜenost výpovČdí, lidé se

mnohem ménČ stylizují a kontrolují. Nevýhodou je ovšem zpravidla menší návratnost, výzkumník nemá žádnou možnost jak „pĜimČt“ dotazovaného k odpovČdi.

33

V anonymních dotaznících se také þasto objevují odpovČdi víceménČ šprýmaĜského charakteru, nebo naprosto nekonstruktivní kritiky þasto s výzkumným tématem nesouvisící, které pochopitelnČ nelze zahrnout do zpracování.53 Možnosti použití dotazníku jsou následující: K pĜímému dotazování – je pĜedložen dotazovanému za pĜímé úþasti tazatele, který ho instruuje, ale respondent vyplĖuje dotazník sám a po vyplnČní tazatel (nebo jiný organizátor) dotazník vezme zpČt od dotazovaného. Tento zpĤsob pak existuje buć jako individuální šetĜení – dotazník je pĜedložen každému zkoumanému zvlášĢ, nebo tzv. hromadné šetĜení – je pĜítomno vČtší množství dotazovaných. Možný další

zpĤsob využití dotazníku je výzkum poštou. Dotazníky jsou

dotazovaným doruþeny prostĜednictvím pošty. Dotazovaný je požádán, aby dotazník vrátil, zpravidla také poštou. Tento zpĤsob použití dotazníku má velice blízko anketČ, která bývá nČkdy oznaþována za samostatnou výzkumnou techniku. Zbylý zpĤsob použití dotazníku spoþívá v kombinaci rĤzných zpĤsobĤ doruþení a navrácení dotazníku. CelkovČ je

tedy možno hodnotit dotazník jako velice úþinnou techniku

sociologického výzkumu. Díky této technice je její veliké rozšíĜení souvisí právČ s tČmi vlastnostmi, které umožĖují pomČrnČ rychle a lacino získat znaþné množství informace. Má samozĜejmČ i nČkteré nevýhody napĜíklad nepružnost, povšechnost poznatkĤ, pro které bude v dalších etapách rozvoje výzkumu v sociologii jeho používání stále omezenČjší, zĤstane jistČ natrvalo nezbytnou souþástí empirického prvku sociologie a také psychologie.54

53

Zich, F. (2004)Úvod do sociologického výzkumu, Praha: Eupress

54

Zich, F. (2004)Úvod do sociologického výzkumu, Praha: Eupress

34

5.4.

Vlastní výzkum na specializovaných pracovištích Ve své první þásti výzkumu provedenou metodou rozhovor, který jsem vedla

s pracovníky v dČtské psychiatrické léþebnČ, diagnostických a výchovných ústavĤ a z pedagogicko - psychologických poraden, jsem se snažila

získat informace

a podklady s jakým zpĤsobem pracují a postupují s dČtmi, pĜi jejich vzdČlávání a tvorbČ individuálního vzdČlávacího programu, u kterých se objevily spoleþné známky pro oba syndromy, tedy pro ADHD i FAS. Jaké mají zkušenosti s obČma syndromy. Na základČ zjištČných informací získaných rozhovorem z výše uvedených pracovišĢ

se

pokusím

zodpovČdČt

stanovenou

hypotézu

þ.1.,

která zní: pĜedpokládám, že ve vČtší míĜe se výuka a používání doporuþených metod u dČtí s FAS se nČjak neliší od bČžnČ používaných postupĤ u jedincĤ s ADHD syndromem. V této þásti zaþínám vlastní výzkum v dČtské psychiatrické léþebnČ, kde jsem vedla rozhovor s lékaĜkou, která se zabývá nejen problematikou fetálního alkoholového syndromu i dČtmi s ADHD. Nejprve bych popsala dČtskou psychiatrickou léþebnu,

její možnosti

poskytované péþe jednak léþebné, výchovné a také vzdČlávací, pro jednodušší a snazší orientaci. DČtská Psychiatrická Léþebna OpaĜany, je odborný léþebný ústav pro dČti a dorost se specializovanou péþí v oboru dČtská a dorostová psychiatrie. Léþebna pĜedstavuje kapacitu 160 lĤžek pro dČti a dorost od 3let do 18ti let. LĤžka jsou rozdČlena do 4 oddČlení – pavilonĤ. Vzhledem ke skuteþnosti, že DČtská psychiatrická léþebna v OpaĜanech je nejvČtší dČtskou psychiatrickou léþebnou v ýR, pĜedstavuje její klientela široké spektrum psychiatrických diagnóz. Léþebna se zabývá diagnostikou a terapií dČtí a mladistvých s duševními poruchami od 3-18 let , a to z celé ýeské republiky.

35

PĜijímá pacienty na doporuþení dČtského psychiatra, psychiatra, dČtského lékaĜe, dále pĜekladem z lĤžkových zaĜízení - klinik, nemocnic, psychiatrických léþeben a ve výjimeþných pĜípadech pĜijímá bez doporuþení odborníka na pĜání rodiny. Nabízí strukturovanou a komplexní péþi jak pro akutní stavy, tak i pro stavy vyžadující dlouhodobČjší hospitalizaci. Délka hospitalizace není urþena a je závislá na prĤbČhu léþby.

55

NejþastČjší diagnózou žákĤ v Základní Škole Praktické - ZŠP, která je souþástí komplexu léþebny, je mentální retardace spojená s rĤznými druhy poruch chování. Ve škole se snaží, aby žáci sami na sobČ rozpoznali a objevili chování, které jim zpĤsobuje problémy v komunikaci s ostatními dČtmi i dospČlými. Tyto problémy žákĤm vhodnČ a srozumitelnČ vysvČtlují a uþí je pracovat na jejich nápravČ. K tomuto úþelu slouží škála sebehodnocení, kterou si vypracovává tĜídní uþitel v každé tĜídČ. VČtšina žákĤ se bČhem krátké doby nauþí se sebehodnocením pracovat a pokouší se tak své chování regulovat. Navíc sebehodnocení slouží jako vhodná cesta komunikace mezi žákem a uþitelem. DČti se nauþí o svých problémech hovoĜit, spoleþnČ s uþitelem hledají možné cesty Ĝešení. Pomáhají slabším žákĤm s jejich výukovými obtížemi tak, aby uþivo bylo zvladatelné i pro nČ. Pedagogové vypracovávají individuální vzdČlávací programy ve spolupráci se SPC, popĜípadČ je žákovi pĜidČlen asistent pedagoga. NČkteĜí žáci ZŠP mají IVP individuální vzdČlávací programy vypracované již z kmenových škol. Struktura IVP vychází z platné právní úpravy. V léþebnČ je také Základní škola speciální - ZŠS, ve které jsou vzdČláváni žáci se stĜednČ tČžkým a tČžkým mentálním postižením, žáci s hlubokým mentálním postižením a soubČžným postižením více vadami. VnitĜní þlenČní tĜíd nevychází z vČkových charakteristik žákĤ, ale z úrovnČ jejich individuálních schopností a potĜeb, které jsou urþující pro obsah vzdČlávání. Snaží se o dosažení optimálního rozvoje osobnosti žákĤ a kvality jejich života s pĜihlédnutím k možnostem daným povahou a stupnČm postižení. Základem je opČt individuální pĜístup ke každému žáku. 55

www.dploparany.cz

10.3.2010

36

V rehabilitaþní tĜídČ si žáci osvojují nČkteré elementární vČdomosti, dovednosti a návyky, které jim umožní získat urþitou míru sobČstaþnosti, najít vhodnou formu komunikace s jejich okolím a napomáhají rozvoji jejich motoriky. 56

MUDr. Jana Schmidtová je odborným pracovníkem v této léþebnČ, pracuje jako psychoterapeut a dČtský psychiatr. Odbornou lékaĜku jsem kontaktovala na podzim roku 2009, ta je jedna z mála, která se zabývá FAS – fetálním alkoholovým syndromem a spektrem vrozených alkoholových poruch. Z rozhovoru vyplynulo, že do psychiatrické léþebny jsou dČti pĜijímány až v dobČ, kdy se u nich objeví narĤstající agresivita, nezvladatelnost, útČky, stupĖující problémy s uþením, hyperaktivitou a nesoustĜedČností, trestnou þinností s þastou diagnózou ADHD a jeho dalšími podobami. U velmi málo pĜípadĤ se setkala, že by dítČ bylo primárnČ hospitalizováno a mČlo již diagnostikován FAS, nebo jeho jednodušší podobu. PĜi pobytu v léþebnČ, se lékaĜka zamČĜuje na dĤkladné vyšetĜení s provedenými rozhovory s dítČtem, zamČĜuje se na anamnestické údaje samotného dítČte, jeho rodiny, zamČĜený na sociální anamnézu, školní anamnézu, anamnézu jeho prodČlaných nemocí. Zejména metabolické a ortopedické nemoci, oþní nemoci, s kterými bylo þasto dítČ v minulosti již léþeno. Samotný rozhovor s dítČtem je cílený na problém, jak dítČ samo vnímá, proþ bylo pĜijímáno do psychiatrické léþebny.

Klinický obraz takto postižených dČtí se prakticky podobá zejména v oblastech, poruch chování, specifických poruch uþení, hyperaktivity, až zde v léþebnČ se na základČ tČchto údajĤ upravuje a stanovuje diagnóza a þasto se zmČní na FAE , FASD nČkdy FAS. Kdy s takto novČ stanovenou diagnózou souvisí i úprava postupu pĜi jeho léþbČ a volby zaĜazení do školního zaĜazení, prakticky se opČt postupuje dle zvoleného individuálního vzdČlávacího programu, podobnČ jako u dČtí s ADHD.

56

www.dpls.net 10.3.2010

37

LékaĜka dále uvedla, že se ještČ nesetkala s rozdílným postupem pĜi tvorbČ individuálního vzdČlávacího programu u dČtí s FAS nebo ADHD.

LékaĜce jsem pokládala otázky, které se týkaly nejþastČji zjištČného zázemí dítČte a situaci sociálního zázemí dČtí s FAE, FAS nebo ARND a ADHD, kdy z její odpovČdi jsem si poznamenala tyto: -

dČti, pocházejí velmi þasto z neúplné rodiny, závadové rodinné prostĜedí,

-

generaþní pĜenos se sklonem užívání alkoholu, drog, kouĜení,

-

geneticky vrozené dispozice od rodiþĤ - alkoholikĤ s dalším pĤsobením,

-

alkoholu v dobČ tČhotenství , tzv. „ dvojí ovlivnČní “,

-

rodinné prostĜedí sociálnČ slabé, rozvČtvená rodina, bez Ĝádného sociálního zázemí, rodiþe mají mnohokrát

kriminální minulost, jsou þasto bez

pracovního zaĜazení a se základním vzdČláním s velmi þasto zjištČným abúzem alkoholu i drog. Dále jsem pokládala otázky ve smyslu, jaké jsou nejþastČjší klinické projevy u dČtí pĜi pĜíjmu do léþebny bez ohledu, jestli byl u dítČte diagnostikován syndrom FAS nebo ADHD, spoleþné projevy jsem si poznamenala, jedná se zejména o

-

poruchy uþení napĜ. dyskalkulie, dysgrafie, dyslexie, þasto podprĤmČrný školní prospČch,

-

nesoustĜedČnost, hyperaktivita jako u dČtí s ADHD, poruchy pamČti,

-

neuvČdomČní si pĜíþiny s následkem jejich chování,

-

zdravotní problémy s projevy onemocnČní a postižení zraku, kloubĤ, metabolických poruch, nervové soustavy z hlediska neurologie a psychiatrie, tyto klinické projevy se zjišĢují až v anamnéze u dítČte pĜi pĜíjmu k hospitalizaci,

-

v léþebnČ se provádí postupná diagnostika možného výskytu FAS,

-

IQ je þasto v rozmezí normálu až LMR – lehká mozková retardace,

-

problémové chování s agresivitou, stupĖující tendence,

-

chlapci- agresivita velmi þasto brachiální,

-

sebepoškozovací tendence, lhaní, krádeže,

38

-

dívky se vyskytují v postavení submise, jsou týrány, zneužívány, objeví se i agresivita , lhaní,

-

u obou pohlaví se vyskytuje projev emoþní oploštČlosti, deprivace, nízké frustraþní tolerance, afektivní lability a despekt k autoritám,

-

maladaptaþní projevy – nekomunikují, nehledají kamarády, snaha o útČk

Zaznamenané informace uvedené z oblasti školní anamnézy, dČti s klinickými pĜíznaky FAS jsou velmi þasto zaĜazené do speciálních tĜíd pĜi mateĜských školách, mívají þastý odklad školní povinné docházky pro jejich nezralost. V pĜípadČ, že jsou dČti zaĜazené

do tĜíd

praktické nebo speciální školy,

se výuka vede nejþastČji dle individuálního vzdČlávacího programu stejnČ jako pro dČti s projevy ADHD, vycházející z postupu pedagogiko-psychologických poraden. LékaĜka se prakticky nesetkala se stanoveným konkrétním postupem pĜi vzdČlávání urþeným pro dČti s FAS, nebo jeho jednoduššími typy. DČti s FAS, FAE jsou þasto vychovávané v kojeneckých ústavech následnČ dČtských domovech, diagnostických a výchovných ústavech, kdy se velmi ojedinČle podaĜí tyto dČti zaĜadit do programu pČstounské péþe, právČ z výše uvedených dĤvodĤ. Prakticky neexistuje organizace, která by alkoholu již s dČtmi narozených se syndromem

pomáhala ženám závislým na FAS nebo FAE,

kdy ani

Adiktologické centrum se sídlem v Praze, neĜeší tuto problematiku tČhotných žen závislých na alkoholu, kde je velký pĜedpoklad, že se tČmto ženám narodí dítČ postižené s FAS nebo jeho mírnČjší formou, spíše upĜednostĖují a realizují metadonový program, tedy péþi o matky závislých na drogách.

ZjištČné informace o matkách, kterým se pravdČpodobnČ rodí dČti s FAS syndromem þi jeho dalšími podobami, lékaĜka uvedla v následující bodech, nejþastČji tyto ženy: -

samy pocházejí z rodiny alkoholikĤ nebo drogovČ závislých rodiþĤ

-

mají þasto lékaĜsky nesledované tČhotenství

39

-

závislé ženy na alkoholu po celou dobu tČhotenství,lékaĜĤm samy nepĜiznají pití - pokud nepĜijdou k lékaĜi v opilém stavu

-

tČhotná žena – alkoholiþka, zde je léþby,

problém s naĜízením protialkoholní

léþba je s dobrovolným nástupem, což u ženy s nČkolika dČtmi

v domácnosti je prakticky nemožné -

následnČ hrozí odebrání dČtí a pĜeložení do dČtského domova napĜ. sociální pracovnicí

Na závČr rozhovoru lékaĜka uvedla, že ženám, kterým se rodí dČti postižené FAS nebo s jeho lehþími formami, také þasto kouĜí, užívají ilegální drogy, nezĜídka byly i ve výkonu trestu, nedostává se ženám pĜimČĜené zdravotní péþe bČhem tČhotenství. Žena se nedostavuje na pravidelné lékaĜské prohlídky a lékaĜi následnČ nezjišĢují závislost na droze tĜeba i na alkoholu. Díky své závislosti a zpĤsobu života jsou tyto ženy odolné jakékoli osvČtČ a vzdČlání. DĤvodem

je i samotná úroveĖ dosaženého vzdČlání tČchto žen a jejich

celková sociální situace bývá velmi þasto velmi nízká.

Dalším ústavem, kde jsem pomocí rozhovoru s pracovníky zjišĢovala informace je Diagnostický ústav, DČtský domov se školou a stĜedisko výchovné péþe DobĜichovice, jedná se o spádové pracovištČ pro StĜedoþeský kraj, kapacita tohoto zaĜízení je 42 dČtí mohou pĜicházet dívky i chlapci ve vČku od 3 do 16 let, v prĤmČru je umístČných 30 dČtí. DČti jsou zde zaĜazené do pČti výchovných skupin podle vČku. PrĤmČrná délka jejich pobytu v DÚ je pĜibližnČ 2 mČsíce, pĜijímání jsou þastČji chlapci. NapĜ. za uplynulý rok bylo pĜijmutí 231 dČtí a z toho bylo 141 chlapcĤ. DČti jsou pĜijaté nejþastČji ve vČku 12-14 let s poruchami chování–záškoláctví, projevy agresivity nČkdy i autoagrese, zjištČná inteligence se pohybuje u dolního pásma populaþní normy, mají již

zkušenosti s návykovými látkami jako je tabák,

alkohol, ale i THC, ҏdále i se sexuálními zkušenostmi, pocházejí z rodiny , která je doplnČná,

pokud

pochází z biologické je velmi þasto nefunkþní, nebo je v krizi,

v rodinČ je matka þasto submisivní a otec autoritativní. Rodiþe prakticky nekontrolují

40

volný þas dČtí, nemají žádné koníþky, chybí spoleþnČ sdílený volný þas všech þlenĤ rodiny, rodiþe se situují do role kamarádĤ vĤþi svému dítČti.

ýím vyšší vČk nástupu dítČte do ústavní výchovy, tím menší úþinnost tohoto opatĜení, zejména u dČtí nad 15 let vČku, které se pohybují na hranČ zákona, je úspČšnost resocializace rĤzná. Tedy pĜíþin, kvĤli kterým jsou dČti pĜijímané je nespoþet. ObecnČ lze Ĝíci, že na stranČ dítČte bývá hlavnČ dĤvod v obtížích s rizikovým chováním (experimenty s drogami, potulky, útČky z domova, záškoláctví, krádeže, šikana, vandalismus, agresivní projevy vĤþi okolí apod.). A na stranČ rodiþĤ pak mĤže vzniknout dĤvod napĜ. pĜi znemožnČní výchovy jako napĜ. dlouhodobá vážná nemoc s hospitalizací, pĜiþemž o dítČ se nemĤže nikdo jiný pĜimČĜenČ postarat, nástup rodiþe do výkonu trestu, þi zanedbání péþe o dítČ, opuštČní dítČte, celkovém nezájmu o dítČ, nevhodných bytových a sociálních podmínkách, týrání þi sexuálním zneužívání dítČte.

Zde jsem vedla rozhovor s dvČma speciálními pedagogy - etopedy, kdy jsem zjišĢovala

s dČtmi s diagnostikovaným FAS, þi jeho

jejich zkušenosti

jednodušších forem,

dČtmi s ADHD, jakým zpĤsobem

u dČtí

postupují

v zaĜazení a tvorby individuálního vzdČlávacího programu. Oba speciální pedagogové shodnČ odpovČdČli, že dČti s FAS þi

s jeho

jednoduššími formami, se za svou letitou praxi setkali ve 2 - 4 pĜípadech, jednalo se o dČti okolo 2let vČku, ty mČly v dokumentaci záznam o FAS. Jejich zkušenosti spoþívají pĜijímáno do ústavu nejvíce.

zejména v práci s dČtmi s ADHD, kterých je Dále uvedli, že FAS u dČtí prakticky sami

nediagnostikovali ani na nČho neupozorĖovali, pokud se pĜijímalo dítČ s výrazným neklidem, hyperaktivitou, poruchami uþení, záškoláctvím, agresivitou, pĜípadnČ i s nČjakou trestnou þinností,

blíže nezjišĢovali pĜípadné další klinické vlastnosti,

kterými je popsán alkoholový syndrom nebo syndrom alkoholového spektra. S tímto dítČtem pracovali, zpĤsobem stejným jako u dČtí s ADHD, a s dalšími pracovníky ústavu utváĜeli podklady

pro individuální vzdČlávací program,

41

se zamČĜením na jednotlivé obtíže v jednotlivých vyuþovaných pĜedmČtech pro takové dČti, kterým se velmi podobal syndromu ADHD. Dále uvedli, že postupují stejným zpĤsobem u všech dČtí, tedy jak ADHD tak i suspektním FAS, FAE, zatím se nesetkali s pĜesným doporuþeným postupem u dČtí s FAS, nebo jeho dalšími formami. Vycházejí u dČtí z aktuálních problémĤ v uþení a nejvČtších problémĤ, které dítČ momentálnČ zatČžuje, mají snahu o celkové zklidnČní jejich

agresivity,

hyperaktivity a možného návratu zpČt domĤ nebo v þastČjším pĜípadČ do dČtského domova þi výchovného zaĜízení.

TĜetím pracovištČm, kde jsem vedla rozhovor je StĜedisko výchovné péþe a dČtský domov se školou Slaný, jde o pracovištČ, které je souþástí organizace Diagnostického ústavu, DČtského domova se školou a stĜediska výchovné péþe DobĜichovice,

toto stĜedisko se školou s výchovnČ léþebným režimem poskytuje

komplexní péþi 30 dČtem s kombinovaným postižením od šesti let do ukonþení povinné školní docházky. Jedná se o dČti, pĜevážnČ s diagnózou ADHD

a LMD (lehká mozková

dysfunkce), duševními poruchami a naĜízenou ústavní výchovou. Tyto dČti, kromČ klíþových symptomĤ ADHD spojeno s nepozorností, hyperaktivitou a impulzivitou, mají i vyplývající problémy s uþením, výkonností ve škole, psaním a þtením. ěada dČtí mají i další poruchy jako jsou projevy opoziþního vzdoru, poruchy chování, asociální nebo delikventní chování a problémy v oblasti sociálních dovedností.

Zde jsem vedla rozhovor s vedoucím pracovníkem v lednu 2010, který po položení stejných otázek jako u výše uvedeného diagnostického ústavu potvrdil zcela stejný postup. Dle sdČlení vedoucího pracovníka se opČt s dČtmi u kterých by byl primárnČ diagnostikován

FAS nebo s jeho ménČ závažnými typy se zatím v ústavu nesetkali,

opČt pracuji s dČtmi, u kterých je vystupĖovaná hyperaktivita, nesoustĜedČnost, poruchy uþení, nezvladatelnost, agresivita,

postupují

pĜi vzdČlávání

dle vypracovaného

individuálního programu z pedagogicko psychologické ambulance, jako u ADHD syndromu.

42

Do stĜediska výchovné péþe

pĜicházejí

nebo jsou umísĢovány dČti s výše

popsanými poruchami na základČ doporuþení školy nebo jiného pracovištČ, ale také na žádost samotných rodiþĤ. PrávČ z dĤvodu stoupající agresivity, nezvladatelnosti, ignorace autority, vzrĤstajících problémĤ s uþením, záškoláctvím nČkdy již také i se zkušenostmi s drobnými krádežemi þi podobné trestné þinnosti.

Posledním navštíveným pracovištČm, kde jsem získávala informace pro svĤj výzkum vedoucí k zodpovČzení hypotézy þ.1 metodou rozhovoru byla Pedagogickopsychologická poradna StĜedoþeského kraje, pracovištČ Kladno, jde o spádové pracovištČ poradny pro školy v mČstČ Kladno a jeho blízkého okolí, zdem jsem vedla rozhovor se speciálním pedagogem a pedagogickou psycholožkou, rozhovor se týkal jejich zkušeností práce a péþe o dČti s FASem a jeho jednoduššími formami a dČti s ADHD, dále jakým zpĤsobem pracují s tČmito dČtmi, jakou mají sami zkušenost s dČtmi, kterým byl diagnostikován FAS, pĜípadnČ jestli oni nČkdy poukázali na možnost, že se by se mohl díky jejich péþe, vyšetĜení u dítČte pomýšlet na FAS, pĜípadnČ jeho další formy.

Ze získaných odpovČdí vyplývá, že se opČt i v této pedagogicko-psychologické poradnČ po dlouhá léta nesetkali s dČtmi, kterým byl diagnostikován FAS, také ani oni sami nezaznamenali tĜeba jen podezĜení z jeho

mírnČjší formy, pracují nejþastČji

s dČtmi s ADHD a dČtmi v kombinaci ADHD s projevem se specifickými poruchami uþení. Tedy s dČtmi, u kterých se objevila porucha chování, soustĜedČnosti, agresivita a podobné projevy. Obdržela

jsem na

moji žádost

formuláĜ, s kterým pracují u každého

vyšetĜovaného dítČte s názvem : Podklady pro individuální vzdČlávací plán dČtí. Tento formuláĜ je souþástí pĜílohy, který slouží jako vodítko pĜí následné tvorbČ individuálního vzdČlávacího programu. Používají ho prakticky pro každé dítČ s projevy specifické poruchy uþení, zejména dyslexií, dysortografií, grafomotorickými obtížemi a dČtmi s projevy ADHD. Dle jejich slov, by stejným zpĤsobem podezĜení na FAS nebo jeho falší formy.

43

postupovali i u dítČte, u kterého by

Oba pracovníci mi k vyplĖování formuláĜe sdČlili, že ve formuláĜi vyplĖují prakticky každou oblast, ve které je tĜeba se zamČĜit pĜi výuce a jak postupovat u vyšetĜovaného dítČte. Dále uvedli, že v pedagogicko-psychologických poradnách v rámci zaĜazování dČtí do individuální integrace je v souþasné dobČ požadováno u dČtí neurologické vyšetĜení s popisem

EEG (elektroencefalografické) kĜivky, kdy

závažnČjší projevy syndromu ADHD jsou zaznamenány byĢ jen lehce na abnormálních kĜivkách EEG ( elektroencefalograf ), pokud se na kĜivce neprojeví nic patologického, nelze doporuþit individuální integraci, i když mají pomČrnČ výrazné projevy nesoustĜedČnosti, hyperaktivity,

v tomto pĜípadČ se

doporuþí individuální pĜístup

a další možné pĜístupy k dítČti. Dle dostupných hodnotících kriterií a následnČ vypracovaných individuálních vzdČlávacích programĤ u takto postižených dČtí používaných v diagnostických centrech a následnČ ve školách, se od sebe zĜetelnČ neliší. Prakticky se nejþastČji vypracovává individuální vzdČlávací program stejnČ jak u dČtí s ADHD syndromem, specifickými poruchami uþení, tak s možným FAS, nebo jeho mírnČjších forem.

44

5.5.

OdpovČć na stanovenou hypotézu þ.1.

OdpovČć na stanovenou hypotézu þ.1, ve znČní,

pĜedpokládám, že ve vČtší

míĜe se výuka a používání doporuþených metod u dČtí s FAS se nČjak neliší od bČžnČ používaných postupĤ u jedincĤ s ADHD syndromem, se díky zjištČným informacím získanými metodou rozhovoru za pomoci diskursivní analýzy se potvrdila, a to tak, že se opravdu v praxi nejþastČji vychází prakticky jen z používaných doporuþených vzdČlávacích metod a tvorby individuálního vzdČlávacího programu bez rozdílu, zdali se jedná o dítČ s ADHD syndromem nebo FAS a jeho jednoduššími formami. Dále mohu uvést i to, že kompetentní pracovníci vycházejí z aktuálních problémĤ, které dítČ signalizuje a þiní mu nejvČtší problémy pĜi výuce, na které upozorní pedagog , v malém poþtu pĜípadĤ i rodiþe. Je zde i otázka, z jakého dĤvodu tito pracovníci nepomýšlejí i na jinou diagnózu než se kterou se nejþastČji setkávají , tedy ADHD. Dále se podle mého názoru až opoždČnČ Ĝeší sociální aspekty dĤsledky v oblasti

a možné

pĜipravenosti do budoucího života takto postižených dČtí.

Otázkou, ale zĤstává, kdy v pĜípadČ dítČ ukonþí povinnou školní docházku a po dobu povinné školní docházky bylo v péþi speciálního pedagoga þi psychologa a žije v rodinných

podmínkách,

které

napĜíklad

uvedla

MUDr.

Schmidtová,

bylo

hospitalizováno v léþebnČ þi ve výchovných ústavech pro své napĜíklad asociální chování je

dítČ urþitým zpĤsobem vedeno a peþováno.

u takovéhoto dítČte podle mého názoru

Problémovým obdobím

nastává právČ v této dobČ, kdy ukonþilo

povinnou školní docházku, zĤstává v péþi matky, která mČla problémy s výchovou již dĜíve. NáslednČ tyto dČti se dostávají do konfliktu se spoleþností, páchají trestnou þinnost a konþí do své plnoletosti v naĜízené výchovné péþi a pozdČji v dospČlosti ve výkonu trestu odnČtí svobody.

45

5.6.

Výzkum u lékaĜĤ specialistĤ

Pro získání odpovČdi na pĜedem stanovenou hypotézu þ.2, která zní pĜedpokládám, že i vČtšina odborníkĤ, specialistĤ neklade dĤraz na prevenci, þi pĜípadnou abstinenci u rizikových žen nejen ve fertilním vČku, ale právČ v dobČ jejich tČhotenství, jsem zvolila teritoriální vzorek v poþtu 200 lékaĜĤ, odborníkĤ specialistĤ gynekologĤ – porodníkĤ ze všech krajĤ v ýeské republiky, kdy jsem vytipovala lékaĜe jednak z velkých klinických pracovišĢ, ale

také zároveĖ lékaĜe

z menších nemocnic a ambulancí. Tímto jsem se snažila o kvalitnČjší výpovČdní hodnotu získaných informací na základČ zaslaného dotazníku s prĤvodním dopisem jakým zpĤsobem mají odpovídat na položené otázky a možností zaslání jejich odpovČdí zpČt. TČmto zvoleným 200 lékaĜĤm jsem zaslala dotazník s prĤvodním dopisem na jejich veĜejnČ pĜístupnou

pracovní e-mailovou adresu, s tČmito níže uvedenými

otázkami a s upĜesnČním možných odpovČdí. Dotazník jsem odeslala 200 lékaĜĤm, odpovČć na otázky zaslalo zpČt 102 lékaĜĤ.

Otázka þ. 1. ZjišĢujete u svých pacientek – tČhotných žen, zdali užívají bČhem v tČhotenství alkohol? ANO NE Pokud ano, uvećte jakým zpĤsobem: Vyhodnocení odpovČdí na otázku þ.1. Ze 102 lékaĜĤ odpovČdČlo ano bez upĜesnČní zpĤsobu 50% lékaĜĤ, 1% lékaĜĤ uvedlo ano s doplnČním zpĤsobu – pouze þiním dotaz pĜi prvotním odbČru anamnézy, a 49% lékaĜĤ uvedlo odpovČć ne.

46

Otázka þ. 2. Peþujete o tČhotné ženy, které bČhem tČhotenství užívají alkohol a informujete je o rizicích a provádíte prevenci ? ANO ( uvećte jakým zpĤsobem ): NE

( uvećte proþ ne ):

Vyhodnocení odpovČdí na otázku þ.2. Ze 102 lékaĜĤ na tuto otázku odpovČdČlo 96% , zpĤsobem, že ano provádí prevenci a to pouze ústním sdČlením informace o možných vrozených vývojových vad u plodu, (bez sdČlení , že se mĤže jednat o syndrom FAS), a 4% lékaĜĤ uvedlo, že neprovádí žádnou prevenci a se sdČlením, že nepatrné množství podaného alkoholu pĤsobí tokolyticky ( relaxaþnČ na dČlohu), tedy alkohol je šetrnČjší než podávané farmaka.

Otázka þ.3. Uvećte jaké množství alkoholu je rizikové v prĤbČhu celého tČhotenství pro vyvíjející se plod ? Vyhodnocení odpovČdí na otázku þ.3. Na tuto otázku ze 102 lékaĜĤ odpovČdČlo 7% lékaĜĤ, že jakékoliv množství po dobu tČhotenství je škodlivé, 1% lékaĜĤ uvedlo, že nezná bezpeþnou dávku alkoholu v tČhotenství,

zbývajících 92 % lékaĜĤ odpovČdČlo shodnČ, že není

rizikové množství alkoholu v dobČ tČhotenství pokud matka nepije dennČ více jak 2dcl vína, tito lékaĜi se zmiĖovali pouze o vínu, nikoli o destilátech.

47

Otázka þ.4. Znáte co je F A S ? ANO (rozepište tuto zkratku):

NE Vyhodnocení odpovČdí na otázku þ.4. Na poslední otázku odpovČdČlo správnČ 72% lékaĜĤ, zbylých 28% lékaĜĤ uvedlo, že neví o jakou zkratku se jedná.

48

5.7.

OdpovČć na stanovenou hypotézu þ. 2.

Z výše vyhodnocených odpovČdí vyplývá, že polovina odpovídajících lékaĜĤ, se prevencí zabývá pouze dotazem, zdali užívá žena v tČhotenství alkohol s pouhým upozornČním na možnost vzniku vrozených vývojových poruch, druhá polovina se prevencí nezabývá vĤbec, neĜeší jí žádným zpĤsobem Ani jeden z poloviny dotazovaných lékaĜĤ, kteĜí odpovČdČli, že se prevencí u žen zabývá, i pĜestože jen dotazem, nevyužil krátký dotazník þi možnosti rozhovoru s cílenými položenými otázkami týkající se užívání alkoholu u tČhotných žen, které má ve své péþi. Žádný lékaĜ neuvedl, že by mČl se závislou ženou na alkoholu nČjakou zkušenost. Z odpovČdí lékaĜĤ na otázku þ.3., vyplývá, že 92% dotazovaných lékaĜĤ což pĜedstavuje 94 lékaĜĤ z celkového poþtu 102 odpovídajících lékaĜĤ se domnívá, že množství požitého alkoholu bČhem tČhotenství není rizikové, pokud množství vypitého alkoholu nepĜevyšuje dávku 200ml alkoholu dennČ, zejména vína, nehrozí riziko vzniku závažných vývojových poruch plodu tĜeba i toho nejzávažnČjšího Fetálního alkoholového syndromu.

Myslím si, že z uvedených vyhodnocených odpovČdí, vyplývá, že lékaĜi vČdí o existenci tohoto syndromu, kdy tuto znalost prokázali svými odpovČćmi na otázku þ.4. kde správnČ odpovČdČlo 72% odpovídajících lékaĜĤ, i pĜesto se s FAS syndromem v jejich praxi zatím nesetkali. Je tedy mít na mysli i tu možnost, že lékaĜi, i když se s tímto závažným syndromem ve své praxi zatím nesetkali, že si zĜejmČ nedokážou pĜedstavit negativní dopady a dĤsledky vyplývající nejen pro rodiþe, ale následnČ i pro spoleþnost takto postižených dČtí.

Dále i zejména s jakými problémy se potýkají nejprve rodiþe

a následnČ i pedagogiþtí pracovníci, kteĜí se dle dostupných možných používaných metod snaží o zaĜazení tČchto dČtí do spoleþnosti.

49

OdpovČć na hypotézu þ.2., kdy pĜedpokládám, že vČtšina odborníkĤ, specialistĤ neklade dĤraz na prevenci, þi pĜípadnou abstinenci u rizikových žen nejen ve fertilním vČku, ale právČ v dobČ jejich tČhotenství se prakticky potvrdila v pĜekvapivČ vysokým poþtem odpovČdí dotazovaných lékaĜĤ, zejména na otázku smČĜovanou na tak právČ dĤležitou oblast prevence. Tento výsledek mne opravdu pĜekvapil, a to z dĤvodu, že jsem sama zdravotník a prevencí se zabývám prakticky každodennČ.

50

ZávČr

StČžejními pojmy této práce jsou syndromy ADHD a FAS, které jsem se snažila þtenáĜĤm diplomové práce podrobnČji popsat a pĜiblížit s jakými možnými problémy se mohou takto postižené dČti nejen v rodinČ, ve škole a následnČ ve spoleþnosti setkat. Vzhledem k tomu, že se jedná o rozsáhlou

problematiku,

snažila jsem se

alespoĖ nastínit a zamČĜit se na nejzávažnČjší problém, který se týká práce, prevence a postupu pĜi vzdČlávání takových to dČtí. PĜi zpracovávání této práce, z dostupných materiálĤ stejnČ tak provedeným výzkumem jsem dospČla k poznání, že ze strany odborníkĤ, není dostateþnČ vČnovaná pozornost týkající se prevence, což i potvrzuje analýza odpovČdí, zaslaných v rámci výzkumu u lékaĜĤ specialistĤ a zájmu o sociální zázemí, ze kterého dítČ pochází, kde vyrĤstá a jakým zpĤsobem je vedena výchova. Rodiþe nebo spíše þastČji pouze matka, ta velmi þasto matka pochází z rodiny alkoholikĤ a neúplné rodiny, ona sama je na alkoholu závislá nebo v minulosti mČla vážné problémy s užíváním alkoholu, zejména v dobČ tČhotenství. NáslednČ pak jakým zpĤsobem takto popsané zázemí mĤže pĜinášet vhodné podmČty pro rozvoj dítČte, tak aby se bezproblémovČ zaþlenilo do spoleþnosti. NČkteĜí lékaĜi upozorĖují, že neexistuje bezpeþná dávka alkoholu, kterou v tČhotenství mĤže žena vypít. Podle nových varovných zahraniþních výzkumĤ mĤže mírnČ poškodit plod nebo novorozence živícího se mateĜským mlékem už i jednorázové požití alkoholu. Proto FAS (Fetální alkoholový syndrom) Ĝadíme do závažných vrozených poruch. Novorozenci se rodí s menší porodní váhou a velikostí, jsou i další zjevné charakteristické faciální symptomy, které charakterizují dČti s FAS,

dále je u dČtí

diagnostikován hyperaktivní syndrom, poruchy chování s þastým výskytem mentální retardace, poruchy chování, psychickými problémy a dalšími odchylkami od normy. NezĜídka jsou dČti a mladiství s FAS/FASD vystaveni i brachiálnímu násilí a sexuálnímu zneužívání. V adolescenci a v dospČlosti bývají závislí na návykových látkách, dopouštČjí se i závažných trestných þinĤ.

51

DĤležitá je vþasná diagnostika postižených dČtí, vhodná a vþasná volba adekvátního vzdČlávacího programu a tím i pĜedcházení následné traumatizace dítČte. Specifickým úkolem je edukace žen ve fertilním vČku. Jedná se pĜedevším o skupinu žen s nižším vzdČláním, žijící mezi chudšími vrstvami spoleþnosti, tedy sociálnČ slabými, což asi nebude zcela jednoduché, ale jedná se o klíþovou záležitost pro redukci výskytu Fetálního

alkoholového syndromu þi jeho dalšími typy

ve spoleþnosti. Vzhledem

k možnosti využití

úþinné prevence, tedy

vzniku Fetálního

alkoholového syndromu pĜípadnČ jeho jednodušších forem, lze zabránit tomu, aby se ženám nerodily takto postižené dČti, jinak je tomu u syndromu ADHD, kterému však bezpeþnČ pĜedcházet nelze. Ze získaných informací z provedených rozhovorĤ na odborných pracovištích, s vedoucími pracovníky, pedagogy a etopedy, vyplývá, že zkušenosti s dČtmi, kterým byl primárnČ diagnostikován FAS nebo jeho jednodušší forma, se doposud uvedení pracovníci setkávají velmi sporadicky nebo ve velmi ojedinČlém pĜípadČ. Postup pĜi jejich vzdČlávání se nijak v zásadČ neliší v porovnáním samotného postupu tvorby vzdČlávacího programu u dČtí, kterým byl diagnostikován ADHD syndrom. Zejména

odborní pracovníci ve školství se zamČĜují na aktuální projevy

vycházející z problémĤ a specifických potĜeb, které se u dČtí momentálnČ vyskytují. Používají dostupné doporuþené postupy, urþené zejména dČtem s projevy u ADHD se kterými mají velké zkušenosti. NČkteĜí lékaĜi upozorĖují, že neexistuje bezpeþná dávka alkoholu, kterou v tČhotenství mĤže žena vypít. Podle nových varovných zahraniþních výzkumĤ mĤže mírnČ poškodit plod nebo novorozence živícího se mateĜským mlékem už i jednorázové požití alkoholu. Specifickým úkolem je edukace žen ve fertilním vČku. Na rozdíl od zahraniþí nebyly v ýR dosud realizovány takové programy, které by bezpeþnČ zajistily Ĝádnou prevenci týkající se zabránČní vzniku FAS. Cílem diplomové práce bylo analyzovat a popsat obecnou problematiku prenatální expozice alkoholu na plod právČ prostĜednictvím FAS - Fetálním alkoholovým syndromem s jeho popisem klinických projevĤ. Jaké jsou

možné dĤsledky þi poškození, které vznikají užíváním alkoholu

v tČhotenství u dítČte. 52

KonkrétnČ popis znakĤ charakterizující dČti s FAS a jeho dalším spektrem poruch zejména v porovnání se syndromem ADHD, který je mu velmi podobný, a to svými klinickými projevy v oblasti chování a specifických poruch uþení, postupu ve vzdČlávání a dopadu na rodinné prostĜedí. Je velmi tČžké v praxi rozeznat oba syndromy od jednoho a proto se þastČji pĜiklání k diagnostice a postupu pĜi vzdČlávání a tvorby individuálního vzdČlávacího programu jako u dČtí s ADHD syndromem. DČtem, u kterých je diagnostikován syndrom ADHD nebo FAS syndrom, mají shodný sociální problém, týkající se napĜíklad obtížného zaĜazení do spoleþnosti a to i v dospČlosti, díky jejich ovlivnČní negativními zkušenostmi zažitých právČ v dČtství.

Na závČr bych uvedla, že

stanovený cíl diplomové práce i s pĜedem

stanovenými hypotézami díky zpracování teoretické þásti a zejména té praktické, která se týkala vlastního výzkumu provedeným rozhovorem a dotazníkem se mi podaĜilo zodpovČdČt. Tedy na obČ hypotézy jsem získala odpovČdi , kterými jsem potvrdila zkoumanou problematiku.

Dle zjištČných informací se naskytuje další otázka pro možné další zpracování diplomové práce, která se mĤže týkat problematiky Ĝešené prevence budoucích matek, které jsou napĜíklad závislé nebo mají velké problémy s užívání nelegálních drog, jednak z pohledu lékaĜĤ specialistĤ a napĜíklad i z pohledu þinnosti Adiktologického centra, které se na tuto problematiku díky zjištČnému více vČnuje, závislých matek na alkoholu.

53

než problému

Resumé

Tato diplomová práce pĜináší pohled na problematiku dČtí postiženými syndromem FAS a syndromem ADHD. ZamČĜením na popis klinických symptomĤ a projevĤ chování. Dále popisem

negativních

dĤsledkĤ a dopadĤ na spoleþnost

souvisejících s jejich projevy chování v rodinČ, škole a dalším okolí. V práci se snažím také popsat rodinné prostĜedí, ve kterém je nejþastČji dítČ vychováváno z hlediska sociálního pĤsobení rodinného zázemí. S tímto problémem souvisí i vzdČlávací procesy

u dČtí s ADHD a FAS

syndromem, které nejsou zcela odlišné i pĜestože by se mČl vytváĜet vzdČlávací individuální program pro každé dítČ individuálnČ s pĜihlédnutím na aktuální problémy vyskytující se u každého dítČte zvlášĢ. Tak trochu se podle mého názoru „ paušalizuje“ na oba dva typy syndromĤ. Je pravdou, že mají mnohé spoleþného, ale pĜístup by se mČl pĜece jenom lišit. PĜíþny vzniku FAS a ADHD syndromu mají pĜece jenom jinou etiologii a tedy je zapotĜebí i jednotlivým dČtem pĜistupovat individuálnČ. V teoretické þásti

se zabývám popisem klinických projevĤ, klasifikace dle

MKN -10, diagnostiky a historie syndromĤ, dále i popisem jednotlivých typĤ projevĤ chování s možnými dĤsledky pro spoleþnost. V této þásti je uveden legislativní popis možnosti vzdČlávání s pravidly tvorby individuálního vzdČlávacího programu. V rámci praktické þásti diplomové práce zjišĢuji za pomoci výzkumné metody rozhovoru, který jsem vedla na specializovaných pracovištích jako je napĜíklad dČtská psychiatrická léþebna, pedagogicko psychologických poradnách, diagnostických a výchovných ústavech, kterým jsem se snažila získat názory a zkušenosti, které mají pĜi jejich práci

a péþi o dČti s FAS a ADHD syndromem a odpovČdČt na stanovenou

hypotézu, což se mi podaĜilo a hypotéza se mi potvrdila. Druhou þást výzkumu jsem vedla pomocí dotazníku, který jsem zaslala lékaĜĤm specialistĤm v oboru gynekologie porodnictví, díky kterému jsem se snažila odpovČdČt na druhou hypotézu, která byla zamČĜena na provádČnou prevenci u tČhotných žen s ohledem na užívání alkoholu bČhem tČhotenství.

54

Díky odpovČdím od tČchto lékaĜĤ specialistĤ, které jsem získala a analyzovala jsem mohla odpovČdČt na druhou vyslovenou hypotézu, kterou se mi opČt podaĜilo potvrdit v celém rozsahu.

55

Anotace a klíþová slova

Anotace Práce

je zamČĜena na problematiku dČtí s ADHD syndromem a Fetálním

alkoholovým syndromem z popisem etiologie, klinických projevĤ, diagnostiky, výskytu v populaci a možné prevence. Teoretická þást diplomové práce je zamČĜena na popis jednotlivých forem projevu chování, dále popisem tvorby individuálního vzdČlávacího programu. Souþástí diplomové práce je praktická þást, která obsahuje

výsledky

z provedených rozhovorĤ, které jsem vedla s pracovníky na specializovaných pracovištích a výsledky a analýzy dat získaných dotazníkem zaslaného lékaĜĤm specialistĤm.

Klíþová slova FAS -Fetální alkoholový syndrom, ADHD- porucha chování spojena s hyperaktivitou, diagnostika, prevence, poruchy chování, spoleþnost, individuální vzdČlávací program.

Annotation and key words Annotation The thesis deals with the issue of children with

ADHD syndrome and fetal

alcohol syndrome and the description of etiology, clinical manifestations, diagnostics, occurence in population and possible prevention. The theoretical part of the thesis focuses on the description of individual forms of behaviour and creating individual education program.

56

Moreover, the thesis contains a practical research with the results of interviews which the author has led with workers in specialized institutions and results and analyses of data gathered in questionnaires, addressed to medical specialists.

Key words FAS – fetal alcohol syndrome, ADHD - attention deficit hyperactivity disorder, diagnostics, precention, behaviour disorders, society, individual education program.

57

Seznam použité literatury: 1. Kaprálek,K., BČlČcký, Z., (2004). Jak napsat a používat individuální vzdČlávací program. Portál, 144s., ISBN 80-7178-887-2 2. Kraus, B., (2008) Základy sociální pedagogiky, Praha, Portál, 216s., ISBN 978-807367-383-3 3. Kucharská, A., (1996) Specifické poruchy uþení a chování, Sborník 1996, Speciální pedagogika, Praha, Portál, 203s., ISSN 1211-670X 4. MKN-10 revize, Duševní poruchy a poruchy chování. Popisy klinických pĜíznakĤ a diagnostická vodítka. 3. vydání -2006-251s, ISBN 80-85121-11-5 5. PrĤcha, J., Walterová E., Mareš, J.( 2003), Pedagogický slovník, Praha, Portál, 322s.,ISBN 80-7178-772-8 6. Riefová, S. F. (1999 ), NesoustĜedČné a neklidné dítČ ve škole. Praha: Portál, 251s., ISBN 80-7178-287-4. 7. Seidl,Z., Obenberger, J., (2004). Neurologie pro studium a praxi, Praha, Grada, 364s., ISBN 80-247-0623-7 8. Vágnerová,M., (1999) Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha, Portál, 448s., ISBN 80-7178-214-9 9. Vítková, M. (2004) Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido, 463s., ISBN 807315-071-9. 10.VokĤrka, M.,Hugo, J., a kolektiv. (2003). Velký lékaĜský slovník 3. vydání, Maxford ISBN 80-85912-97-X 11. Zelinková, O.,(2003).Poruchy uþení. Praha, Portál ,264 s.ISBN 80-7178-800-7 12. Zich, F. (2004). Úvod do sociologického výzkumu, Praha: Eupress, 115s., ISBN 8086754-19-7, 13. Žižka, J. (1994). Diagnostika syndromĤ a malformací, Praha, Galén, 414s., ISBN 80-85824-04-3

58

Internetové zdroje: 14. Malá, E. (2005). ADHD- Hyperkinetické poruchy. Zdroj : http://www.zdn.cz/. 8.2.2010 15. Novotný, J.B., Novotný ,Z., (2009) ýes.-slov. Pediatrie, roþ. 64. þ. 5, s.251-256. Zdroj: ttp:// prolekare.cz/csko-slovenska-pediatrie-clanek?id=5499. 23.11.2009 16. http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=397-ostatní diagnózy/etální alkoholový syndrom / Dobromysl. 4.11.2009 17. http://www.adiktologie.cz -adiktologie-2-2006-suplementum.pdf .10.3.2010 18. http://www.alkoholik.cz/závislost/tČhotenstvi_a_alkohol/piti_ alkoholuvtehotenstvíafetalnialkoholovysndrom. 10.3.2010 19. http://brebarbora.sblog.cz/Alkoholové dČti, obČti nezodpovČdných matek, které þasto konþí s mentálním postižením. DČtská šikana a vše okolo ní plus o dČtech jen tak.10.3.2010 20. www.dploparany.cz 10.3.2010 21. www.dpls.net 10.3.2010

59

Seznam pĜíloh PĜíloha þ.1. – Faciální znaky FAS – popis PĜíloha þ.2. – Faciální znaky FAS fotografie PĜíloha þ.3. - Dotazník TWEAK PĜíloha þ.4. - Podklady pro individuální vzdČlávací plán PĜíloha þ.5. - Individuální vzdČlávací plán

60