UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE FAKULTA HUMANITNÍCH STUDIÍ Katedra řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích. Bc

UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE FAKULTA HUMANITNÍCH STUDIÍ Katedra řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích

Bc. Veronika Kontrová

Migréna a kvalita života pacientů: vnímání vlivů

Diplomová práce

Vedoucí diplomové práce: PhDr. Olga Šmídová, Ph.D.

Praha 2012

Prohlášení Prohlašuji, že jsem předkládanou práci zpracovala samostatně a použila jen uvedené prameny a literaturu. Současně dávám svolení k tomu, aby tato práce byla zpřístupněna v příslušné knihovně Univerzity Karlovy a prostřednictvím elektronické databáze vysokoškolských kvalifikačních prací v repositáři Univerzity Karlovy a používána ke studijním účelům v souladu s autorským právem.

V Praze dne 6. ledna 2012

Bc. Veronika Kontrová

Poděkování Na tomto místě bych v prvním řadě poděkovala PhDr. Olze Šmídové, Ph.D. za její metodické vedení, laskavost a bezmeznou trpělivost při zpracování mé diplomové práce. Také velice děkuji MUDr. Rudolfu Kotasovi, Ph.D. za jeho odborné konzultace. V neposlední řadě patří velké poděkování mé rodině a přátelům za jejich podporu a pochopení.

OBSAH ABSTRAKT .............................................................................................................................. 5 ABSTRACT ............................................................................................................................... 6 1 ÚVOD ...................................................................................................................................... 7 2 TEORETICKÁ ČÁST ........................................................................................................... 9 2.1 Zdraví ................................................................................................................................... 9 2.1.1 Definice zdraví .............................................................................................................. 9 2.1.2 Teorie zdraví: salutogeneze a adaptace jako zdroje zdraví ................................... 10 2.2 Nemoc ................................................................................................................................. 11 2.2.1 Definice nemoci .......................................................................................................... 11 2.2.2 Fáze nemoci ................................................................................................................ 12 2.2.3 Podoby nemoci............................................................................................................ 13 2.2.4 Zvládání nemoci ......................................................................................................... 14 2.3 Kvalita života..................................................................................................................... 15 2.3.1 Vymezení pojmu ......................................................................................................... 15 2.3.2 Kvalita života spojená se zdravím ............................................................................ 16 2.4 Migréna jako modelový příklad nepříznivého ovlivnění kvality života ...................... 17 2.4.1 Úvod............................................................................................................................. 17 2.4.2 Výskyt migrény .......................................................................................................... 17 2.4.3 Definice migrény ........................................................................................................ 18 2.4.4 Klasifikace migrény dle International Headache Society ...................................... 19 2.4.5 Klinický obraz migrény ............................................................................................. 20 2.4.6 Možné spouštěče migrenózního záchvatu ................................................................ 21 2.4.6.1 Stres a vypětí ...................................................................................................... 22 2.4.6.2 Únava a spánek ................................................................................................... 22 2.4.6.3 Stravování a pitný režim ..................................................................................... 23 2.4.6.4 Senzorické, čichové a akustické faktory ............................................................ 24 2.4.6.5 Klimatické podmínky a počasí ........................................................................... 24 2.4.6.6 Hormonální faktory ............................................................................................ 24 2.4.6.7 Léky .................................................................................................................... 25 2.4.7 Diagnostika a vyšetřovací metody migrény ............................................................. 25 2.4.8 Farmakologická léčba migrény................................................................................. 27 2.4.8.1 Akutní léčba migrény ......................................................................................... 27 2.4.8.2 Profylaktická léčba migrény ............................................................................... 27 2.4.8.3 Role deníku nemocného v prevenci a léčbě migrény ......................................... 28

2.4.9 Důsledky migrény jako chronické nemoci na jedince ............................................ 29 3 EMPIRICKÁ ČÁST ............................................................................................................ 32 3.1 Úvod do kvalitativního přístupu ...................................................................................... 32 3.1.1 Výzkumný problém.................................................................................................... 32 3.1.2 Cíle výzkumu .............................................................................................................. 32 3.1.3. Výzkumné otázky ...................................................................................................... 32 3.1.3.1 Hlavní výzkumná otázka .................................................................................... 33 3.1.3.2 Další výzkumné otázky ...................................................................................... 33 3.1.4 Výzkumný vzorek ...................................................................................................... 33 3.2 Metodologie sběru dat ...................................................................................................... 34 3.2.1 Hloubkový rozhovor .................................................................................................. 34 3.2.1.1 Scénář hloubkového rozhovoru .......................................................................... 34 3.2.1.2 Charakteristika respondentek a průběh hloubkových rozhovorů ....................... 36 3.2.1.3 Transkripce hloubkových rozhovorů .................................................................. 36 3.2.2 Analýza dokumentů ................................................................................................... 45 3.3 Úvod do procesu analýzy kvalitativních dat................................................................... 46 3.3.1 Otevřené kódování ..................................................................................................... 46 3.3.1.1 Popis práce se softwarem na analýzu kvalitativních dat Atlas.ti®..................... 46 3.3.2 Vlastní analýza a interpretace kvalitativních dat z hloubkových rozhovorů ....... 46 3.3.3 Vlastní analýza a interpretace kvalitativních dat získaných z dokumentů .......... 68 3.4 Závěr výzkumu ................................................................................................................. 71 3.5 Přenositelnost výzkumu ................................................................................................... 72 3.5.1 Reflexe subjektivity .................................................................................................... 72 3.5.2 Limity výzkumu ......................................................................................................... 73 4

DOPORUČENÍ

K PREVENCI

MIGRENIKŮM:

MIGRÉNY

ANEB

NEFARMAKOLOGICKÝ DODRŽOVÁNÍ

ZÁSAD

PŘÍSTUP ZDRAVÉHO

ŽIVOTNÍHO STYLU A BEHAVIORÁLNÍ PŘÍSTUPY ................................................... 74 5 ZÁVĚR ................................................................................................................................. 81 BIBLIOGRAFIE ..................................................................................................................... 82 SEZNAM PŘÍLOH................................................................................................................. 88

ABSTRAKT Tato diplomová práce popisuje, jak vnímají svůj život ženy nemocné migrénou. Přední místo v celé práci má preventivní chování nemocných jakožto první krok v boji s nemocí. Pro pochopení zkoumaného tématu je zásadní seznámení se s pojmy jako kvalita života, zdraví a nemoc, strategie předcházení a zvládání nemoci. V teoretické části je dále vzpomenuta i samotná nemoc, včetně její definice, klinického obrazu, klasifikace, vyšetřovacích metod, profylaxe a léčby. Větší prostor byl vymezen vyvolávajícím faktorům a důsledkům nemoci, jejichž rozpoznávání a znalost je pro prevenci migrény zvlášť důležitá. Ve výzkumné části diplomové práce byla na základě hloubkových rozhovorů interpretována data jako vnímání vlivů migreničkami v kontextu migrény. Část výzkumu byla věnována také analýze odborných sdělení, pojednávajících o prevenci migrény určené laické veřejnosti. Vlastní

zkušenosti

autorky

s

nemocí

a

výsledky

výzkumu

posloužily

pro vypracování návrhové části diplomové práce. Zde je důležité uvést, že diplomantka se osobně i odborně zajímá především o nefarmakologické přístupy, tj. jak dodržováním zásad zdravého životního stylu lze úspěšně předcházet nemoci a aktivně se podílet na zvyšování kvality svého života. Diplomová práce byla konzultována s MUDr. Rudolfem Kotasem, Ph.D., členem Společnosti pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy (angl. Czech Headache Society). KLÍČOVÁ SLOVA Kvalita života, kvalita života spojená se zdravím, zdraví, chronická nemoc, sociální role, migréna, vyvolávající faktory, copingové strategie, zvládání migrenózního záchvatu, předcházení migrenózního záchvatu, nefarmakologická prevence migrény, zásady zdravého životního stylu, kvalitativní výzkum, hloubkový rozhovor, analýza dokumentu, autobiografická zkušenost.

5

ABSTRACT This diploma thesis describes how the women suffering from the migraine apprehend their life. One of the first places in the whole thesis is taken by a preventive behavior as a first step in the fight with the disease. For understanding the examined subject, it is cardinal to become acquainted of the terms like a quality of life, health and disease, strategy of preventing and managing the disease. In the theoretical part, there is the disease itself mentioned, including its definition, clinical picture, classification, examination methods, prophylaxis and treatment. A larger space was dedicated to the provocative factors and the effects of disease, where recognizing and knowing them is for migraine prevention especially important. In the research part of the diploma thesis, on the base of the analysis of in-depth interviews, the data telling about influences perception by the women in the context of migraine were interpreted. A part of the research was dedicated also to the analysis of expert advices dealing with migraine prevention dedicated to the lay public. The author´s own experience with the disease and the results of the research helped for development of diploma thesis´ proposal part. Here, it is important to notice that the author has been personally and professionally interested all above in the nonpharmacological approaches, e.g. how to prevent the disease and participate actively on increasing a quality of life by keeping the rules of the healthy lifestyle. The diploma thesis was consulted with MUDr. Rudolf Kotas, Ph.D., the member of Czech Headache Society.

KEY WORDS Quality of Life (QoL), Health Related Quality of Life (HRQoL), Health, Chronic Disease, Social Roles, Migraine, Provocative Factors, Coping Strategies, Managing Migraine Attack, Preventing Migraine Attack, Non-Pharmacological Prevention, Healthy Lifestyle Rules, Qualitative Research, In-Depth Interview, Documents Analysis, Autobiographic Experience.

6

1 ÚVOD „Nemoc sebou nese zjištění, že nejsme, jak být máme, že nejsme ve všech ohledech v pořádku, a je pro nás tudíž poselstvím.“ (Eric A. Mein)

Pro trpící je bolest hlavy stejně nepříjemná jako bolest zubů, pohybového aparátu nebo menstruační bolest. Je-li příčina akutní bolesti včas rozpoznána a následně je bolest dostatečně tlumena, dochází obvykle k rychlé úlevě. Při neléčení nebo nevhodném léčení příčiny bolesti dochází k přechodu do chronické bolesti (nemoci). Právě z tohoto pohledu je migréna typickou chronickou (a nevyléčitelnou) nemocí. Migréna má svoje specifikum z hlediska emočního prožívání jedince. Nemocného doslova vyřazuje z intelektuální činnosti a v těžších případech i činnosti fyzické, kdy stav vyžaduje okamžitý klid na lůžku. Migrénu lze oprávněně pokládat za významný socioekonomický problém. Nemocný přehodnocuje své priority a nejednou musí slevit ze svých ambic a najít uplatnění v jiné pracovní oblasti, uvažovat o snížení pracovního úvazku nebo formě provádění práce (například práce z domu). Nemocní, zvyklí na obecnou bagatelizaci bolesti hlavy okolím a jeho další negativní reakce, nesou těžce následky z nezvládání své nemoci v podobě časté absence na svých pracovištích, na výuce nebo společenském životě. Je mnoho cest, jak tento negativní proces změnit. Uznání nemoci za legitimní, tj. diagnostika migrény odborníky, je prvním krokem k její léčbě. Dostatečný zájem migrenika o edukaci v prevenci onemocnění, na které se může aktivně podílet, a intenzivní komunikace se svým neurologem mají v léčbě nemoci své nezastupitelné místo. Lze se setkat i s laxním přístupem nemocného ke svému zdraví. Neschopnost přiznat si závažnost svého onemocnění a dlouhodobě nerealistické pracovní nebo společenské zařazení migrenika mohou mít za následek nezodpovědné chování ke svému zdraví s důsledkem progrese nemoci. Nedostatek duševní hygieny, zdravých stravovacích návyků a přiměřené fyzické aktivity může dlouhodobě přispívat k vnitřní tenzi již tak stresovaného migrenika, obávajícího se dalšího záchvatu a jeho širokospektrálních důsledků. Vnitřní neklid a napětí 7

mohou být tak významné, že v krajních případech, kdy je zaznamenána vysoká frekvence záchvatů a jejich těžký průběh, musí nemocný přehodnotit nebo radikálně opustit svůj dosavadní způsob života, a udělat tak aktivní krok vstříc nelékové prevenci migrény doufajíc v lepší budoucnost.

8

2 TEORETICKÁ ČÁST 2.1 Zdraví 2.1.1 Definice zdraví Zdraví není doménou pouze medicínské oblasti, jak by se mohlo na první pohled zdát. Zdraví je předmětem studia také mnoha odborníků z oblasti sociologie a psychologie. Specifickým způsobem se konceptu zdraví (a také nemoci) věnuje sociologie medicíny jako jedna z disciplín sociologie. Tato nazírá na zdraví v kontextu sociologických proměnných. Chápání zdraví napříč těmito různými obory se neliší, právě naopak, doplňuje se, v některých případech dokonce shoduje. Bartlová a Zacharová, Hermanová a Šrámková odkazují na definici zdraví Světové zdravotnické organizace (World Health Organization, dále jen „WHO”), podle které je zdraví chápáno jako: „stav úplné tělesné, duševní a sociální pohody, a ne pouze nepřítomnost nemoci nebo vady“ (Bartlová, 1996:17; Zacharová, Hermanová a Šrámková, 2007:15). Tyto autorky připomínají, že zdraví tvoří tělesná, duševní a sociální komponenta, přičemž platí jejich vzájemná rovnocennost a neoddělitelnost. S tímto se shoduje i upravená definice zdraví dle WHO z roku 1984, která klade důraz na rozvíjení a udržování zdraví (angl. Health Promotion) za předpokladu možnosti využití všech jeho bio-psycho-sociálních složek. Vzhledem k tomu se zdraví vlivem zevního prostředí neustále mění, nelze jej chápat jako limitovaný, nýbrž dynamický proces (Sociologické pojmosloví, 1991; Zacharová, Hermanová a Šrámková, 2007). Bartlová s odvoláním na Bureše pak uvažuje o zdraví jako „potenciálu vlastností (schopností) člověka vyrovnat se s nároky působení vnitřního i zevního prostředí bez narušení životních funkcí“ Bartlová (1996:18). Také sociologie uvažuje o zdraví v kontextu reakcí organizmu na variantní vlivy prostředí. Popisuje jej nejen jako: „dynamickou rovnováhu organismu ve vztahu k endogenním a exogenním podmínkám, která zajišťuje jeho optimální fungování“, ale i jako: „výsledek a proces vzájemné interakce organismu a prostředí“ (Sociologické pojmosloví, 1991:35).

9

Křivohlavý definuje zdraví jako: „celkový (tělesný, psychický, sociální a duchovní) stav člověka, který mu umožňuje dosahovat optimální kvality života a není překážkou obdobnému snažení druhých“ (Křivohlavý, 2001:40). 2.1.2 Teorie zdraví: salutogeneze a adaptace jako zdroje zdraví O zdraví možno uvažovat v různých schématech. Křivohlavý popisuje zdraví jako zdroj fyzické a psychické síly; zdroj metafyzické síly; salutogenezi, schopnost adaptace; schopnost dobrého fungování; zboží a ideál (Křivohlavý, 2001). Z těchto teorií se budeme podrobněji věnovat především teorii salutogeneze a roli adaptace při udržování zdraví. Konceptu salutogeneze užívá Antonovsky v souvislosti s koherencí, tedy smyslem pro integritu (angl. Sense of Coherence - SOC). Tuto soudržnost tvoří tři dimenze, mající jako dimenze v pravém slova smyslu své kladné a záporné stránky: srozumitelnost (angl. Comprehensibility) představuje chápání dění kolem sebe jako něčeho konzistentního a důvěryhodného, s jasně určenými pravidly. V protikladu k tomuto pojetí reality je chaotičnost, disharmonie prostředí; nalezení smysluplnosti (angl. Meaningfulness) situace motivuje trpícího k aktivitě, kde se bude moct projevit a za co očekává uznání od okolí. Opakem je nezájem o dění kolem, zejména z pohledu emočního prožívání. Dochází k osamocení až odcizení, nemocný inklinuje k sociální izolaci; představuje

zvládnutelnost (angl. Manageability)

v prvním

řadě

povědomí

o vlastních silách i silách okolí ve formě přehodnocení osobní i sociální kompetence

jako

zdrojů

přiměřenosti.

Negativním

pólem

této

dimenze

je nenalezení východiska se svízelné situace, doprovázeno beznadějí, úzkostí a strachem. Tyto: „salutogenetické charakteristiky holistického zdraví byly Antonovským považovány za zdroje (genesis) zdraví (salus)“ (Křivohlavý, 2001:34). V teorii zdraví jako schopnosti adaptace se rozlišují dva možné přístupy. Za pasivní adaptaci lze označit schopnost přizpůsobovat se nežádoucím vlivům okolí (akomodaci). Aktivní adaptaci představuje schopnost přizpůsobovat si prostředí dle vlastních potřeb (asimilaci) (Křivohlavý, 2001; Zacharová, Šrámková a Hermanová, 2007). 10

2.2 Nemoc 2.2.1 Definice nemoci Opakem salutogeneze, tedy procesu snažícímu se o zachování zdraví i přes působení četných nepříznivých vlivů prostředí, je patogeneze jako popis procesů vedoucí od zdraví k nemoci (Sociologické pojmosloví, 1991). Na nemoc lze nahlížet ze tří úhlů pohledu: 1. jako na nemoc (angl. Illness) na úrovni funkčního stavu spadajícího do oblasti jedince, projevující se poškozením (angl. Impairment); 2. jako na chorobu (angl. Disease) na úrovni organického stavu spadajícího do oblasti medicíny, projevující se neschopností (angl. Disability); 3. jako na něco nezdravého (angl. Sickness) na úrovni sociálního stavu spadajícího do oblasti společnosti (Bartlová, 1996; Křivohlavý, 2002). Nemoc má tedy také stejně jako zdraví biologický, psychický a společenský aspekt. Právě nemoc v společenském kontextu je předmětem studia sociologie medicíny. Bartlová definuje nemoc jako: „sociální stav, u něhož se současně předpokládá biologická porucha“ (Bartlová, 1996:19). Sociologie přirovnává nemoc k: „poruše adaptace člověka a selhání nebo nedostatečnost adaptivních mechanizmů při reakci na podněty z

jeho prostředí

Sociologické pojmosloví, 1991:40).“

O poruše či nastupující nemoci informuje bolest jako varovný signál a má především obrannou funkci. Křivohlavý popisuje bolest s odvoláním na Brannona a Feista jako: „nepříjemný senzorický a emocionální zážitek, který je spojen se skutečným či domnělým poškozením tkáně, případně který je popisován v termínech takovéhoto poškození“ (Křivohlavý, 2002:83). Existují čtyři rozměry bolesti, označované jako tzv. model multidimenzionálního bolestivého zážitku, který představují poškození tkáně, zážitek bolesti, utrpení a bolestivé jednání. Tyto se pak odehrávají v smyslové, emoční a hodnotící rovině. Bolest se dle způsobu vzniku a délky působení dělí na akutní, chronickou a psychogenní; dle lokalizace patří mezi nejčastější bolesti: bolesti hlavy, bolesti zad, bolesti při rakovině,

11

bolesti fantomových částí těla, bolesti při artritidě a plošné bolesti (Zacharová, Hermanová a Šrámková 2007; Křivohlavý, 2002).

2.2.2 Fáze nemoci Celkové zvládání nemoci se odehrává v sledu reakcí: šok a negace - agrese smlouvání - smutek - akceptace. Tento model je však ideální a nejenže se mohou polohy jednotlivých reakcí na svízelnou životní situaci v závislosti na individualitě nemocného lišit, ale některé reakce mohou zcela absentovat nebo se opakovat. Vlastním fázím nemoci předchází samoléčba či laická péče, kdy nemocný pociťuje nežádaoucí změny na zdravotním stavu, snaží se však zvládnout počínající obtíže zpočátku většinou sám, případně jen s pomocí rad laického okolí.

V první fázi nemoci si nemocný začíná plně uvědomovat svoji doposud neznámou a zcela novou pozici. Pro tuto fázi je typické, že k vyhledání odborníků dochází většinou až za podmínek ohrožení denních aktivit a přítomnosti silné bolesti. Nemocný bývá v počátečních fázích odmítavý, reální stav si nepřipouští. Postupně však zjišťuje, že tato strategie není natolik efektivní, jako předpokládal. Objevují se pocity úzkosti, ale i strach jako jedna z nejpřirozenějších emocí. Fáze odborná nastupuje v době, kdy je s jistotou vyhledána zdravotnická pomoc nebo je taková poskytnuta pacientovi bez jeho intervence. Zejména při hospitalizaci, kdy se musí v rámci snahy o uzdravení velmi rychle adaptovat na cizí prostředí, se mohou objevovat pocity strachu a úzkosti. V této fázi je důležité, aby měl nemocný vlivem nově vzniklé situace zajištěnou oporu v jemu blízké sociální síti. Na sdělení závažné diagnózy může nemocný reagovat v zásadě některou z těchto reakcí: smíření, rezignace (jako forma pasivní adaptace), únik do vzpomínek na období před nemocí či do fantazie, pozitivní kompenzace, narkotizace (alkohol, drogy), problémy s přijímáním potravy a nevhodné sexuální chování. Na tomto místě je proto velice důležitá komunikace a důvěra v odborný lékařský i nelékařský zdravotnický personál. Na významu nabývá účast nemocného na léčebném procesu jako forma aktivní adaptace. Jako třetí fáze nemoci je uváděna fáze akceptování choroby. V této fázi srozumění pacienta s nemocí dochází k úlevě ve smyslu snížení napětí z nemoci a komparace se zdravými lidmi. Pro jeho pocit přináležitosti je důležité, aby ho okolí akceptovalo 12

i s onemocněním. Nechce, aby na něj byli brány zvláštní ohledy, ale ani aby byl přehlížen. Jeho potřeby by měly nadále zůstat saturované. Nemocný si vyžaduje více pozornosti od okolí méně hodnotící postoje. Pro poslední fází nemoci, tedy fázi návratu k dřívějším sociálním funkcím, je typické zaujetí dříve vykonávaných sociálních rolí. Podoba některých z nich může byt vlivem nemoci pozměněna nebo až zneschopněna (například neschopnost výkonu povolání vlivem tělesného omezení jako důsledků úrazu či nemoci). (Bartlová, 1996, Křivohlavý, 2002, Zacharová, Hermanová a Šrámková, 2007) 2.2.3 Podoby nemoci Nemocní se dělí podle onemocnění na akutně nemocné, chronicky nemocné, nemocné s trvalými defekty a velmi vážné nemocné (Zacharová, 2007). Z těchto forem se budeme krátce věnovat chronické nemoci. Chronická nemoc je obvykle výsledkem dlouhodobé expozice negativním vlivům, reprezentovaných zejména nezdravým životním prostředím, stravovacími a pohybovými zlozvyky a návykovým chováním (kouření a abusus alkoholu). Je typická pomalým nástupem a střídavým charakterem období bez potíží a období relapsů. Mezi chronické nemoci se řadí zpravidla nemoci kardiovaskulární, onkologická onemocnění, zánětlivá onemocnění kloubů, cukrovka, AIDS apod. Vzhledem k dlouhodobému charakteru této formy nemoci má na jejím zvládání velký význam pacientova rodina jako hlavní představitel sociální opory. Podoba role rodiny závisí na tom, jakou roli nemocný v rodině zastává. Jeho pozice se každopádně v rodině mění, stává se (někdy i nechtěně) objektem starostlivosti ostatních a v různé míře závislým na jejich pomoci. Naopak nepochopení ze strany rodiny a blízkých může vést k názorovým diskrepancím, až následnímu pocitu nepochopení a nezájmu na straně pacienta. Rodina zde vystupuje jako možný zdroj zátěže (Kabele, 1991). Postoj společnosti k chronicky nemocnému je dvojaký. Na jedné straně je vyloučení ze společenského dění, na straně druhé reintegrační tendence. Nemocný by neměl být terčem předsudků a sociálního nálepkování a měla být ponechána možnost nadále plnit své sociální role. Opakem toho přístupu je podpora nemocných formou reintegračních tendencí zajištěním či vylepšením materiálních a technických podmínek a posílením sociální interakce.

13

2.2.4 Zvládání nemoci

Pro vypracování

této

kapitoly nám

posloužila psychologická východiska

Křivohlavého jako předního odborníka, zabývajícího se do hloubky psychologií zdraví a psychologií nemoci (Křivohlavý, 2001; Křivohlavý, 2002).

Boj s nemocí představuje tzv. model sebeřízení (angl. Self-Regulatory Model) s důrazem na myšlenkovou (kognitivní) stránku nemocného. Tento model tvoří tři kroky: interpretace situace, vlastní proces zvládání situace a vyhodnocení účinnosti použitých prostředků k znovunastolení zdraví. V popředí našeho zájmu stojí právě zvládání nemoci, kdy je toto v celkovém pohledu označováno jako moderování (řízení) dění, které by se měl nepříjemnou situaci změnit k lepšímu. Pro zvládání nemoci se užívá také anglického pojmu „Coping“, kterému je včetně tzv. copingových strategií nemoci vymezen prostor v empirické části diplomové práce.1 Obecný model zvládání těžkých životních situací popisuje Křivohlavý s odvoláním na Lazaruse jako třífázový model. Fáze primárního hodnocení (angl. Primary Appraisal) představuje zhodnocení všech negativních ohrožujících vlivů. Sekundární hodnocení (angl. Secondary Appraisal) je pak zhodnocením těch pozitivních elementů, která mohou z dané situace vyplynout. Poslední fází je přehodnocení situace (angl. Reappraisal), které předchází úspěšné zvládnutí dvou předešlých fází.

Rozeznáváme sedm stylů zvládání zdravotních těžkostí: autismus, robinzonovství, kompenzace, překompenzování ztráty, dobrovolné podstupování ztráty a rizika, směna a dialog. K zvládání nemoci či těžkých životních situací mohou přispět také taktiky či techniky zvládání jako relaxace, dechová cvičení, imaginace, meditace, biologická zpětná vazba hudba, beletrie, humor, poskytování sociální opory a náboženská víra.

1

viz s. 47

14

2.3 Kvalita života 2.3.1 Vymezení pojmu Definování „kvality života“ je poměrně náročnou úlohou, protože tohoto pojmu se užívá v různých kontextech lidské existence. Tuto složitou situaci ještě navíc komplikuje paralelní používání konceptů, jakými jsou sociální pohoda (angl. Social WellBeing), sociální blahobyt (angl. Social Well-Fare) a lidský rozvoj (angl. Human Development) (Hnilicová, 2005). U laické veřejnosti se dle výsledků výzkumu Křížové tento pojem jeví jako „multidimenzionální, dlouhodobě a složitě se utvářející, značně relativistický, idealizovaný a nedosažitelný“ (2005a:217).

I přes tento fakt je zřejmé, že kvalita života s jistotou zahrnuje oblast fyzického prožívání, psychickou pohodu a sociální postavení: 1. fyzické prožívání reprezentuje existence zdravotních potíží a s ní související ukazatele jako nutnost odborné léčby, rozsah omezení a přítomnost bolesti; 2. psychickou pohodu představuje zejména kladné emoční rozpoložení; 3. sociologické proměnné zastupují: ekonomická situace, prostředí, vzdělání, profese, sociální

vztahy,

rodinný

stav,

partnerství

a rodičovství,

nezávislost,

náboženství/spiritualita, etnická příslušnost. (Hnilicová, 2005; Křížová, 2005b)

Koncept kvality života má dvě dimenze: subjektivní a objektivní dimenzi. Dle Hnilicové s odvoláním na Berga a Schmalea do subjektivní roviny spadá lidská emocionalita a spokojenost se životem. Při vnímání tohoto aspektu kvality života je rozhodující myšlenkové hodnocení a emoční prožívaní života jedincem. Tyto dva atributy nemusí být nutně přímo úměrné společenskému statusu ani somatickému zdraví Objektivní kvalita života pak představuje naplnění požadavků na materiální a sociální podmínky života (Hnilicová, 2005).

15

Z výše uvedeného vyplývá, že: „na nejobecnější rovině je kvalita života chápána jako důsledek interakce mnoha různých faktorů. Jsou to sociální, zdravotní, ekonomické a environmentální podmínky“ (Hnilicová, 2005:207).

2.3.2 Kvalita života spojená se zdravím

Existují různé způsoby, jak zkoumat kvalitu života, a to v závislosti na oboru, z kterého je na ní nahlíženo. V psychologii sledujeme spokojenost se životem, subjektivní pohodu. Z pohledu sociologie jsou předměty zájmu především sociologické proměnné jako společenský status, rodinný stav, vzdělání, majetek atd. (Hnilicová, 2005). V medicínském kontextu se jedná o tzv. koncept Health Related Quality of Life (dále jen „HRQoL“), kdy je předmětem zájmu subjektivní vnímání zdravotního stavu pozměněného nemocí za přítomnosti klinických intervencí. V odborných textech se setkáváme s překladem tohoto slovního spojení také jako „kvalita života ovlivněná zdravím“ (Hnilicová, 2005:211), „kvalita života podmíněná zdravím“ (Kalová a kol., 2005:166), „kvalita života ve vztahu ke zdraví“ (Slováček a kol., 2004:6) a „kvalita života související se zdravotním stavem jedince“ (Mareš, 2005:21). V rámci konceptu HRQoL je kladen důraz na zlepšování kvality života chronických a nevyléčitelně nemocných pacientů prostřednictvím kvantitativního měření s použitím standardizovaných dotazníků. Kupříkladu rozšířený dotazník Short Form 36 (SF 36) mapuje osm klíčových oblastí zdraví. Tyto oblasti představují dle Kalové s odvoláním na Irvinea, Jenskinsona a kol. a Warea a kol. „fyzické funkce, fyzické omezení rolí, emoční omezení rolí, sociální funkce, bolest, duševní zdraví, vitalitu a všeobecné vnímání vlastního zdraví“ (Kalová, 2005: 166).

Dle Mareše, odvolávajícího se na Normana, je při zkoumaní vnímání kvality života spojené se zdravím vždy zapotřebí určit, v porovnání s čím je tato porovnávána. Existují prakticky dvě možné varianty: vnímání kvality života vůči idealizovanému stavu zdravotnímu stavu a vnímání kvality života před změnou zdravotního stavu (Mareš, 2005).

16

2.4 Migréna jako modelový příklad nepříznivého ovlivnění kvality života 2.4.1 Úvod Migréna se řadí mezi primární bolesti hlavy a bývá zaměňována samotným nemocným i jeho okolím za běžnou tenzní bolest hlavy (cefaleu). Migréna má dle Dočekala (1994) negativní vliv na celý organizmus (Dočekal, 1994). Není to jen bolest hlavy, zasahuje i do chodu zažívacího traktu a duševních pochodů postiženého. Její akutní

podoba

je

označována

Markovou

jako „komplexní

děj

s bolestí

hlavy

a vegetativními projevy“ (Marková, 2009b:210). 2.4.2 Výskyt migrény V České republice doposud nebyla provedena studie mapující prevalenci migreniků. Dle provedených studií v západních zemích Evropy (Dánsko, Francie, Velká Británie) a v USA se většinou setkáváme s číslem kolem 12 % (Dočekal, 2003; Kalistová a kol., 2008; Kotas, 2001a). V našich poměrech se dá dle Dočekala (2003) operovat s daty získanými ze světa a předpokládat obdobné výsledky výskytu migreniků rovněž u nás. V USA byla v roce 1999 provedena American Migraine Study II a zúčastnilo se jí 27,9 milionů obyvatel. Již z jejího názvu je patrné, že navazuje na původní American Migraine Study z roku 1989 (23,6 milionů obyvatel) a jejím cílem bylo mimo jiné srovnat výsledky po 10 letech. Lipton a kol. uvádí, že výskyt migrény byl v roce 1999 18,2 % u žen a 6,5 % u mužů. Naproti roku 1989 se jedná o nepatrné zvýšení, kdy migrénou trpělo 17,6 % žen a 5,7 % mužů. Až 53 % oslovených respondentů v rámci American Migraine Study II uvedlo, že u nich silné bolesti hlavy zapříčinily podstatné snížení činnosti, nebo si vyžadovaly klid na lůžku. Přibližně 31 % respondentů zameškalo přinejmenším jeden pracovní nebo školní den v posledních třech měsících z důvodu migrény a 51 % zaznamenalo snížení svého výkonu nejméně o 50 % (Lipton a kol., 2001). I přes častou absenci v zaměstnání (Manson, 2011) a snížení pracovního výkonu u nemocných migrénou nelze přesně určit počet vynechaných školních nebo pracovních dnů v České republice. V tomto kontextu lze migrénu označit za socioekonomický problém (Dočekal 2003; Donáth 2003; Marková, 2009; Medová a Kalvach 2008).

17

Paradoxně s evidentním poklesem aktivity migrenika v době záchvatu je ještě pořád nezvykem, aby byla nemocnému vypsána neschopenka, zvlášť když je druhý den po odeznění bolesti hlavy a dalších příznaků nemocný velice vyčerpán. Situaci komplikuje i nízká míra informovanosti veřejnosti i některých lékařů (Dočekal, 1994). Na posouzení neschopnosti (angl. Disability) vykonávat běžné činnosti existuje vícero nástrojů. V České republice jsou používány dotazníky2 MIDAS (Migraine Disability Assessment Scale) pro dospělé a PedMIDAS (Pediatric Migraine Disability Assessment Scale) pro děti. Dle celkového skóre je stanoven stupeň závažnosti migrény v rozmezí I - IV. Tyto dotazníky jsou nedílnou součástí diagnostiky a následné léčby migrény.3 Test HIT (Headache Impact Test) se doposud u nás neujal (Ambler a Kotas 2001; Dočekal, 2004; Doležil, 2005; Kotas, 2010; Muchová, 2001).

2.4.3 Definice migrény Migrénu lze charakterizovat jako chronické (u části nemocných také progresivní) onemocnění, řadící se k primárním cefalgiím s typickými, opakujícími se příznaky unilaterálních bolestí hlavy pulzujícího charakteru (Donáth, 2003; Kalistová a kol., 2008; Mastík, 2008). Existuje vícero typů migrén, podrobněji se budeme věnovat dvěma jejím základním typům, a to migréně bez aury a migréně s aurou. O migrénu bez aury se jedná v případě, trvá-li neléčená bolest hlavy 4-72 hodin a splňuje-li alespoň pět atak nejméně dvě ze čtyř následujících diagnostických kritérií International Headache Society (IHS Diagnostic Criteria, rok neuved.): -

unilaterální lokalizace

-

pulzující charakter bolesti

-

střední až těžká intenzita omezující denní aktivity

-

zhoršení při fyzické námaze (například výstup do schodů)

Bolest hlavy je doprovázená alespoň jedním z těchto dvou příznaků:

2 3

-

fotofobie a fonofobie

-

nauzea a/nebo zvracení

viz Přílohy č. 1, s. 89 a č. 2, s. 91 viz „2.4.7 Diagnostika a vyšetřovací metody migrény“, s. 25

18

O migréně s aurou mluvíme tehdy, splňují-li alespoň dvě ataky tři z následujících diagnostických kritérii International Headache Society (tamtéž): -

reverzibilní aura

-

alespoň jeden příznak aury se rozvíjí déle než čtyři minuty

-

žádný ze symptomů netrvá déle jako jednu hodinu

-

bolest následuje do jedné hodiny po auře

Nejméně jedna z následujících příznaků aury je přítomna: -

homonymní vizuální porucha

-

unilaterální parestezie a/nebo znecitlivění

-

unilaterální slabost

-

afázie nebo neklasifikovatelná obtíž s mluvením

2.4.4 Klasifikace migrény dle International Headache Society Migréna bez aury Migréna s aurou − Migréna s typickou aurou − Migréna s prolongovanou aurou − Familiární hemiplegická migréna − Bazilární migréna − Migrenózní aura bez bolesti hlavy − Migréna s akutní aurou Oftalmoplegická migréna Retinální migréna Periodické syndromy v dětství asociované s migrénou či předcházející migrénu − Benigní paroxysmální vertigo v dětství − Alternující hemiplegie dětského věku Komplikace migrény − Migrenózní infarkt − Status migraenosus − Perzistující aura bez infarktu − Chronická migréna Migrenózní poruchy nesplňující výše uvedené podmínky (Marková a Kalvach, 1998; Waberžinek, 2003)

19

2.4.5 Klinický obraz migrény Klinický obraz migrény je rozdělen do čtyř fází: fáze prodromální, fáze aury, fáze vlastní bolesti hlavy a fáze postdromální. Na jeho podobě se shodují četní odborníci (Dočekal, 1994; Kotas, 2001a; Kotas, 2010; Mastík, 2007, Waberžinek, 2003; Waberžinek, 2004). Prodromální fáze trvá obvykle 3 až 12 hodin, v některých případech dva až tři dny. Byly vypozorovány změny nálad, euforie, nebo naopak deprese, dále podrážděnost a celková přecitlivělost. Objevuje se výrazná chuť na jídlo, zejména sladké. Ani poruchy s koncentrací, pocity tenze ve svalech, poruch vyjadřování, motorický neklid a nadměrné zívání nejsou výjimkami. Fáze aury se většinou vyvíjí od 5 do 20 minut a trvá do 60 minut. Při překročení jedné hodiny je podezření na migrenózní infarkt. O statusu migrenózní aury hovoříme tehdy, vyskytuje-li se aura opakovaně i bez bolestí hlavy. Nejčastější je aura vizuální v podobě pozitivních nebo negativních skotomů. V případě pozitivních skotomů se jedná o fotopsie variabilních tvarů, intenzity a barev (vlnovky, jiskry, záblesky, kotouče). Tyto tvary mohou být ostré či neostré, v pohybu nebo stacionární. Typický je tzv. scintilační skotom, neboli cik-cak obrazec. Syndrom „Alenky v říši divů“ se objevuje sporadicky, kdy nemocný vidí postavy deformované protáhlé. U negativních skotomů dochází k vymizení části zorného pole (nemocný například nevidí část textu v knížce). Po auře vizuální může následovat aura senzitivní a mohou se vyskytovat problémy jako mravenčení, brnění nebo poruchy řeči jako fatická porucha. Senzitivní aura může manifestovat i bez dřívější aury vizuální, avšak v případě jejich kombinace následuje vždy po auře vizuální. Fáze bolesti hlavy nastupuje do 60 minut po vymizení aury, byla-li přítomna. Tato fáze trvá několik hodin, maximálně však 72 hodin. Při trvání bolestí nad tři dny hovoříme o tzv. migrenózním statusu. Bolest dosahuje vrcholu za 3 až 4 hodiny. Někdy však bolest vrcholí během pár vteřin. Tento jev se označuje anglicky „Crash Migraine”. Frekvence migrenózního záchvatu je průměrně dva až pětkrát do měsíce s maximem šíření bolesti z oblasti čela a spánků. Bolest je převážně pulzujícího charakteru, 20

ale vyskytují se i přívlastky bolesti jako bodavá, řezavá či bušivá. Intenzita migrény bývá různá, nejlíp se posuzuje v kontextu práce a společenského vyžití viz dotazník MIDAS nebo PedMIDAS. Ve dvou třetinách případů je bolest jednostranná, v ostatních případech bývá oboustranná. Pro fázi vlastní bolesti hlavy jsou charakteristické potíže gastrointestinálního traktu jako nauzea, zvracení, průjem či zácpa, spasmy žaludku a nechutenství. Typické jsou přecitlivělost na světlo (fotofobie), přecitlivělost na zvuky (fonofobie) a přecitlivělost na pachy (odorofobie). Vyskytují se poruchy koncentrace nebo poruchy s vyjadřováním (dysfázie, dysartrie, afázie). Bolest hlavy bývá dále doprovázená bradykardii a tachykardií a s nimi spojenou hypertenzí a hypotenzí. Objevuje se zblednutí v obličeji, časté močení (polyurie), nadměrné pocení, anxieta, zhoršení paměti, zmatenost, snové stavy až nelogické automatismy. V krajních případech dochází k stavu deliria. Bolest je alternována fyzickou námahou, postiženého vyřazuje z doposud vykonávané činnosti intelektuálního či manuálního charakteru. Vyžaduje si v první řadě podání medikamentů4, klid na lůžku v tmavé, vyvětrané, ale teplé místnosti, studený obklad na čelo a další.5 Postdromální fáze následuje po odeznění záchvatu a je pro migrenika velkou úlevou. Vyznačuje se únavou až vyčerpáním, vyžadujícími vydatný odpočinek. Známé jsou poruchy koncentrace, letargie, které připomínají prodromální fázi. Opět se může vyskytnout chuť na sladké nebo euforie.

2.4.6 Možné spouštěče migrenózního záchvatu Jako teoretická východiska jedné z klíčových subkapitol diplomové práce, kterou problematika provokačních faktorů bezesporu je, posloužila sdělení odborné veřejnosti (Dočekal, 1994; Kotas, 2010; Manson, 2011; Mastík, 2008; Prusiński, 1993; Taubert, 2007; Wachter, Sarkady a Sarkady, 2007; Wilkinson a MacGregor, 2001). Platí, že ten samý faktor ne vždy vyvolá u téhož jedince záchvat migrény. Vlivy různých kombinací četných faktorů a individuální citlivost (náchylnost) migrenika na ně

4

viz „2.4.8.1 Akutní léčba migrény“, s. 27 Podrobný návod na ošetřování nemocného postiženého akutním záchvatem migrény z pohledu diplomantky jako všeobecné sestry s autobiografickou zkušeností s nemocí (aplikovatelných i v domácím prostředí migrenika) je k dispozici v bakalářské práci diplomantky (Kontrová, 2008). 5

21

mají za následek, že někdy k záchvatu dojde a jindy nikoli. Intenzita faktoru stejně tak jako doba jeho působení ovlivňuje průběh záchvatu a obraz jeho průvodních jevů. Budou vzpomenuty vybrané provokační faktory jako stres a emoční vypětí; únava a spánek; stravování a pitný režim; klimatické podmínky a změny počasí; senzorické, čichové a akustické podněty; hormonální vlivy a některé léky. 2.4.6.1 Stres a vypětí Stres působí do jisté míry jako poháněcí motor. Takovýto stres se nazývá proto pozitivní. Ale v případě, že začnou povinnosti přerůstat přes hlavu a dochází k ztrátě kontroly nad úkoly, začíná mít stres neblahý vliv na zdraví člověka. Vždyť právě stres je jednou z hlavních příčin i jiných nemocí než je migréna, kupříkladu nemocí kardiovaskulárních (hypertenze). Pro vznik migrény je typické období poststresové relaxace, kdy záchvat propukne až po odeznění stresu nebo napětí (složení zkoušky, odevzdání pracovního úkolu apod.). Není tedy výjimkou, že se právě o dovolené, kdy nemocný konečně „vypne“, dostaví migréna. Tento fakt ještě může komplikovat další faktor jako stres z balení, zanechání nedořešených úkolů v práci, dlouhé cestování, výběr dopravního prostředku, změna podnebí atd. Se zvládáním psychosociálního stresu úzce souvisí emoční prožívání jedince, jakkoliv se liší od běžného (konstantního) stavu. Zklamání, rozchod partnerů, životní tragédie, ale i nečekaná dobrá zpráva či radostní událost jsou také potencionální spouštěče migrény. 2.4.6.2 Únava a spánek Únava je přirozenou reakci lidského organizmu vyzývající člověka k odpočinku, tedy nutnou regeneraci pro další fungování při zachování plného zdraví. Při snaze naplnit všechny sociální role jedince dochází často k tomu, že na odpočinek nezůstává čas. Kumulací únavy se tato stává chronickou, dochází k postupnému vyčerpání fyzickému, kdy se nemocný vědomě doslova přemáhá, a psychickému, které může vést až k syndromu vyhoření. Nedostatečný spánek, jeho nízká kvalita (přerušovaný, povrchní nebo naopak moc hluboký) a nespavost jednoznačně patří mezi provokující faktory migrény. Naproti tomu i nadbytek spánku, typický pro víkendy a dny volna, kdy si nemocní přispí, vyvolává tzv. víkendovou migrénu. Ta se může dostavit i po uvolnění napětí a stresu z celého týdne. 22

Vznik víkendové migrény je spojen i s příjmem potravy v jinou než obvyklou dobu, druhem stravy nebo typem obecně uznávaných volnočasových činností (diskotéka, hudební koncert, kolotoče), které mohou upřednostňovat členové rodiny a přátelé, pro migrenika mohou však být vysloveně nevhodné. Bolest hlavy mohou podpořit i nevhodně zvolené lůžkoviny a příliš vysoká teplota v ložnici. I sledovaní televize, práce s notebookem nebo čtení v posteli před spaním muže přispět k manifestaci záchvatu. 2.4.6.3 Stravování a pitný režim Příjem stravy a tekutin má na vznik bolesti hlavy velký vliv. Bolest hlavy v kontextu stravování a příjmu tekutin bývá způsobená zejména nedostatečným a nevhodným příjmem tekutin, hladověním, nebo naopak přejídáním se a požitím kombinací nevhodných potravin. Také další zlozvyky jako vynechávání a odkládání jídla, nepravidelná a nevyvážená strava mají co dočinění se vznikem migrény. I běžně zdraví jedinci mohou pociťovat při nedodržování správných stravovacích návyků tenzní bolest hlavy, kterou migrenici rovněž zaznamenávají a tito ji mohou pokládat za nástup migrény. Ze vzniku ataky migrény se podezřívají potraviny obsahující aspartam, glutamát sodný, kofein a tyramin. Konkrétně se jedná o čokoládu, kakao, kávu, citrusy, mléko a mléčné výrobky, sýry, uzeniny, víno, česnek a další. Je však třeba mít na zřeteli, že ne každý jednotlivec je citlivý na uvedené potraviny, závisí na požitém množství a opět kombinaci s dalšími spouštěči. Například i kvalitní červené víno se sýrem v rámci zpříjemnění posezení může znamenat pro migrenika cestu rovnou do postele. Zcela nevhodné jsou ve velké míře pochutiny jako chipsy, crackery, tyčinky, oříšky, stejně tak jako tučná a smažená jídla. Z tekutin je nevhodné pití slazených, barvených a sycených nápojů. Alkohol se považuje za význačný provokační faktor vzniku migrény, u některých migreniků však záchvat spustí jen určitý druh alkoholu, např. červené víno, mohou však pít např. bílé víno nebo vodku. V takových případech bude vlastním spouštěcím faktorem spíše nějaká další přídatná látka, která se v konkrétním alkoholickém nápoji nachází, například u červeného vína se podezřívají flavonoidní fenoly.

23

2.4.6.4 Senzorické, čichové a akustické podněty Tyto podněty úzce souvisí s doprovodnými jevy vlastní bolesti hlavy jako fotofobie, fonofobie a odorofobie, také nazývaná osmofobie.6 Ze senzorických faktorů se na vzniku migrény podílí kromě denního světla (například při přechodu ze tmy na světlo, z noci do dne) intenzivnější umělé osvětlení různých barev, zejména však to světlo nepřirozeně bílé, dále světlo blikající, stroboskopy a různé reflektory. Vyvolat nebo zhoršit záchvat může také řada pachů a vůní. Dlouhodobé pobývaní v nevětraných nebo jinak nevhodných prostorách (drogerie, prodejny s barvy a laky, prodejny s levným zbožím, obsahujícím polyvinylchlorid apod.) je pro migrenika nemyslitelné. I jinak lákavá vůně jídla nebo silný parfém mohou zhoršit nastupující nauzeu. Pasivní kouření je i po krátkou dobu expozice v zakouřených a nedobře odvětrávaných prostorách riskantní, aktivní kouření většinou v jakékoliv míře pak jen logicky vede k vzniku bolesti hlavy. Hlasitá hudba a mluva, řev, hluk z pracovních nástrojů a dopravy (zejména ve velkoměstech) mohou ve fázi prodromů bolest hlavy velice ztrpčovat.

2.4.6.5 Klimatické podmínky a počasí Z počasí trápí migreniky výkyvy atmosférického tlaku, např. kdy je letní slunečný den večer vystřídán bouřkou a deštěm. Nemocného může pobolívat hlava i pár dní před tím, než začne pršet, tedy v době, kdy pomalu dochází k poklesu atmosférického tlaku. S příchodem deště může dojít k výrazné úlevě od bolesti. I pravidelně se opakující přechody z ročního období (z léta do podzimu a ze zimy do jara), tedy náhlé ochlazení nebo naopak oteplení, příliš velký chlad a mráz v zimních měsících stejně tak jako tropická vedra, změna nadmořské výšky, teplé větry a ostré slunce mají podíl na vzniku migrény.

2.4.6.6 Hormonální faktory Hladiny ženských hormonů jako je estrogen, progesteron a prostaglandin a s nimi spojené období v životě ženy jako menstruace, ovulace, těhotenství, menopauza, 6

viz „2.4.5 Klinický obraz migrény“, s. 20

24

klimakterium a hormonální antikoncepce a substituce mohou mít také podíl na vzniku akutního záchvatu migrény. Nejznámější je menstruační migréna, vázaná na perimenstruační

a menstruační

období ženy. Rozlišuje se tzv. pravá menstruační migréna (angl. Pure Menstrual Migraine), při niž dochází k poklesu hladiny estrogenu, a vyskytuje se v -2 až +3 den, kdy +1 den je první den menstruace. U nepravé menstruační migrény, neboli migrény spojené s menstruací (angl. Menstrually Related Migraine), dochází k záchvatu i mimo období menstruace. 2.4.6.7 Léky Ze skupiny léků, které mohou spouštět migrenózní záchvat, se uvádí nitroglycerin, nitrovazodilatátory, reserpin a léky obsahující estrogen. Spouštěčům migrény by měla být věnována zvýšená pozornost i ze strany nemocných. Migrenici si můžou provokační faktory průběžně zaznamenávat do deníku7 a pozdější opakovanou komparací a komunikací s neurologem se je naučit postupně rozeznávat. Z těchto faktorů je pak třeba vybrat ty, které migrenik může ovlivnit, a tak se popři medikamentózní terapii začít podílet na prevenci migrény nemedikamentózním způsobem.8 2.4.7 Diagnostika a vyšetřovací metody migrény Dle Amblera a Kotase (2001) tvoří základní schéma léčby migrény tyto čtyři kroky: 1. Stanovení diagnózy, které je pro nasazení optimální léčby migrény nevyhnutné. Je odebírána rodinná anamnéza a vlastní anamnéza, včetně údajů o dosavadní léčbě a její účinku, charakteru, frekvenci a délce trvání bolesti, průvodních jevech a možných spouštěčů záchvatů (Wachter, Sarkady a Sarkady, 2007). Správné odebrání anamnézy neurologem doplní údaje z dotazníků MIDAS a PedMIDAS, nesoucích informaci zejména o snížení pracovních, společenských a rodinných aktivit postiženého v návaznosti na výskyt migrenózních záchvatů za období 7

viz „2.4.8.3 Role deníku nemocného v prevenci a léčbě migrény“, s. 28 viz „4 DOPORUČENÍ MIGRENIKŮM: NEFARMAKOLOGICKÝ PŘÍSTUP K PREVENCI MIGRÉNY ANEB DODRŽOVÁNÍ ZÁSAD ZDRAVÉHO ŽIVOTNÍHO STYLU A BEHAVIORÁLNÍ PRÍSTUPY“, s. 74

8

25

posledních tří měsíců pacientova života. Dotazník MIDAS si může nemocný vyplnit z pohodlí domova prostřednictvím webových stránek Společnosti pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy. Takto vyplněný dotazník si přinese nemocný na první návštěvu k neurologovi, a tím okamžitě poskytne odborníkům informace o závažnosti migrény a jejího dopadu na snížení pracovního a společenského výkonu. V případě, že nemocný neměl k dotazníku přístup, měl by jej dostat k vyplnění při první návštěvě neurologa. 2. Poučení nemocného o zdravotním stavu a cílech léčebného plánu. 3. Vyzvání a motivace nemocného ke spolupráci. 4. Kladení důrazu na individualizaci léčby, tj. vzít do úvahy konkrétní situaci pacienta, s přihlédnutím na jeho osobní a pracovní život. Mezi vyšetřovací metody se řadí různá zobrazovací a elektrofyziologická vyšetření. Mezi tomografické metody v nukleární medicíně s využitím kontrastních látek patří SPECT (Single Photon Emission Computer Tomography), PET (Positron Emission Tomography),

magnetická

rezonance

(Magnetic

Resonance)

a

CT

(Computer

Tomography). Evokované potenciály se dělí na zrakové evokované potenciály (VEP), kmenové sluchové evokované potenciály (BAEP), somatosenzorické potenciály (SEP) a motorické evokované potenciály (MEP). Použití evokovaných potenciálů u migrény je však hlavně pro výzkumné účely. Na doplnění může být indikováno RTG vyšetření krční páteře a angiografie (Kotas, 2001a; Medová 2004). Z výše uvedených kroků Amblera a Kotase (2001) je patrné, že tato vyšetření jsou při diagnostice migrény spíše pomocná a slouží k vyloučení jiného onemocnění. Toto dokládá i tvrzení odborníků Markové, Medové a Waberžinka, dle kterých je pro správnou diagnostiku migrény a její léčbu nejdůležitější řádné odebrání pacientovy anamnézy a detailní znalost klinického obrazu migrény neurologem (Marková, 2009a; Medová, 2004; Waberžinek, 2007).

26

2.4.8 Farmakologická léčba migrény 2.4.8.1 Akutní léčba migrény Akutní léčba migrenózního záchvatu se dělí na nespecifickou, s použitím analgetik, a specifickou, využívající antimigrenika. Mezi analgetika se řadí analgetika jednoduchá jako paracetamol, kyselina acetylsalicylová a nesteroidní antiflogistika jako ibuprofen, ketoprofen, indometacin, diklofenak, naproxen, nimesulid a kyselina tolfenamová. Tyto se užívají při léčbě mírného záchvatu. I spasmoanalgetika ve formě kapek jsou při zvládání migrény účinná. Výše uvedené skupiny léčiv vykazují příznivý efekt v kombinaci s antiemetiky jako prochlorperazin, thiethylperazin a další, potlačujícími pocit na zvracení, tj. nauzeu (Kotas, 2001a). Při léčbě středně těžkých až těžkých migrenózních záchvatů se používají antimigrenika. V minulosti to byly námelové alkaloidy, které reprezentují agonisté 5 HT1D ergotamin

a dihydroergotamin.

V současnosti

jsou

léky

první

volby

tzv. triptany, agonisté 5-HT1B/1D receptorů. Jako první byl na trh uveden sumatriptan (dostupný ve formě tablet, rozpustných tablet v ústech, nosního spreje a subkutánní injekce). Sumatriptan představuje dle Kotase „kvalitativní skok v léčbě záchvatu migrény“ (Kotas, 2001b:215). K sumatriptanu se postupně přidávali další zástupci triptanů jako eletriptan (dostupný ve formě tablet) a zolmitriptan (dostupný ve formě tablet, rozpustných tablet v ústech a nosního spreje). Rizatriptan, almotriptan,

naratriptan a frovatriptan

jsou dostupné pouze v tabletové podobě (Doležil, 2005; Kotas, 2001b; Kotas, 2010). 2.4.8.2 Profylaktická léčba migrény Profylaktická léčba bývá indikována u pacientů, u kterých je výskyt frekvence akutního záchvatu migrény minimálně třikrát do měsíce nebo je délka záchvatu 48 a víc hodin, je-li přítomna aura nebo kontraindikace či neúčinnost akutní léčby, nebo tato není nemocným tolerována (Marková, 2008; Niedermayerová, 2008). Tento typ léčby lze rozdělit na epizodickou, kdy je znám spouštěč (angl. Trigger), a je tedy podána před jeho expozicí. Subakutní profylaxe bývá užívána před a v průběhu vystavování se vyvolávajícímu faktoru. Cílem chronické profylaxe je redukce výskytu a intenzity akutního záchvatu. O úspěchu profylaxe lze mluvit tehdy, dojde-li k snížení frekvence záchvatů o 50 %. V návaznosti na toto dochází také k postupnému snižování

27

dávek medikamentózních přípravků, eliminaci rizika jejich nadužívání a konečně zlepšení kvality života nemocného migrénou (Doležil, 2003; Kotas, 2010; Waberžinek, 2000). Profylaktika obecně slouží primárně k léčbě jiného onemocnění, než je samotná migréna, a na prevenci migrény není nutná jejich obvyklá dávka. Dávky profylaktik se postupně zvyšují a obyčejně bývají užívány denně po dobu dvou až tří měsíců, než je dosaženo kýženého léčebného efektu. Teprve po uplynutí tohoto období by měla být profylaxe lékařem přehodnocena a dle potřeby upravena. Velkou chybou je v případě neúčinnosti léku jeho vysazení ze dne na den. Používají se antiepileptika (valproát, topiramát a gabapentin), beta-blokátory (metoprolol, propranolol, bisoprolol), blokátory kalciových kanálů (cinnarizin, flunarizin), tricyklická antidepresiva (amitriptilyn), inhibitory zpětného vychytávání serotoninu (SSRI) a inhibitory zpětného vychytávání noradrenalinu a serotoninu (SNRI). Jako prevence migrény se osvědčuje i magnézium. Při výběru vhodného profylaktika je potřebné brát v úvahu i možnost komorbidit migrény jako například deprese a anxieta (Kotas, 2001a; Marková, 2005; Marková 2009a, Niedermayerová, 2009). 2.4.8.3 Role deníku nemocného v prevenci a léčbě migrény Je vhodné, aby si nemocní migrénou vedli záznamy o svých záchvatech. Jedná se doslova o deníky migreniků a pro své pacienty je obvykle mají k dispozici neurologové ve svých ambulancích. Tyto záznamy mají podobu kalendářů, vydávaných různými farmaceutickými společnostmi. Většinou obsahují kromě údajů jako den a měsíc v roku také informace o intenzitě záchvatu (mírná, střední a těžká), u žen výskytu menstruace, potřeby klidu na lůžku, typu a množství dávky užité medikace a době nástupu úlevy. Deníky si můžou migrenici vyrobit i sami, mohou je doplnit o podrobnější informace jako čas záchvatu, příznaky, doba trvání, možné spouštěče a další (Taubert, 2007; Wilkinson a MacGregor, 2001). Tyto deníky či kalendáře tedy slouží jednak k průběžnému hodnocení nasazené medikamentózní terapie lékařem, jednak pro evidenci a postupné rozpoznávání potencionálních spouštěčů ze strany pacientů. Právě jejich včasná identifikace je základem prevence migrény, tj. jejich eliminace (je-li to možné), a tím snížení možnosti propuknutí záchvatu nebo snížení jeho intenzity a ovlivnění dramatičnosti průběhu záchvatu.

28

2.4.9 Důsledky migrény jako chronické nemoci na jedince V návaznosti na autobiografickou zkušenost diplomantky s nemocí a ve shodě s odbornými sděleními (Bartlová, 1996; Goffman, 2003; Kabele, 1991; Křivohlavý, 2002; Manson, 2005; Wachter, 2007) jsou v této subkapitole shrnuty významné důsledky migrény na život postiženého jedince. Vzhledem k závažnosti důsledků migrény byl této subkapitole vymezen větší prostor. Jak již bylo uvedeno, vlivem silných bolestí hlavy společně s manifestací četných doprovodných příznaku je nemocný doslova vyřazen z jakékoliv činnosti, především té intelektuální, kterou musí většinou okamžitě ukončit, nebo v ní setrvává za cenu přemáhání se, o snížení efektivity a produktivity práce nemluvě. Toto je závislé od intenzity migrenózního záchvatu (mírná, střední nebo těžká). Může dále dojít i k tomu, že vlivem poruch s koncentrací dělá nemocný banální chyby, běžné činnosti působí na okolí nelogicky až samoúčelně. Obvyklou strategií zvládání akutní migrény je absolutní klid na lůžku, a to zejména z toho důvodu, že již komplikovaný stav akutního migrenózního záchvatu je téměř vždy zhoršován fyzickou námahou. Migréna tedy hluboce zasahuje do všech bio-psycho-sociálních složek života jedince, s čím se ztotožňují i výše citovaní odborníci z oblasti medicíny, psychologie a sociologie. Migréna jako chronické a nevyléčitelné onemocnění zasahuje do osobního (rodina, partnerské vtahy, přátelé, volný čas, zdraví) i profesního (zaměstnání) života postiženého. Ve všech vzpomínaných oblastech se jedná o snížení nebo ztrátu schopnosti, kompetence (angl. Disability). Toto selhání či hendikep postiženého migrénou stigmatizuje. Nemocný bývá obětí předsudků a pocitu nepochopení. Tak jako každé chronické onemocnění, má i migréna svou akutní podobu, kdy jsou na nemocném patrné projevy nemoci. Dle Goffmana (2003) lze tuto podobu stigmatu, v našem případě nemoci, označit jako tzv. diskreditující atribut. Naproti tomu v době, kdy nemoc není zjevná na první pohled (resp. klinický obraz nemoci a s ním související důsledky v bio-psychosociálních rovinách absentují), představuje nemoc atribut diskreditovatelný. Narůstající absencí nemocného na rodinném životě dochází k postupnému vzdalování se od jejich členů, kteří nemusí mít pro něj vždy pochopení. Změny ve vztazích mezi partnery či manžely nebo nemocného k dětem jsou pro chronickou nemoc typické. 29

Je ohroženo zvládání zaběhlých sociálních rolí nemocného, a proto je pro udržení chodu domácnosti a rodinné pohody nutná flexibilita ve zvládání sociálních rolí všemi členy domácnosti. K podpoře migrenika přispívá zájem o informovanost o onemocnění ze strany rodiny a okolí. Další z neméně citlivých oblastí, kam migréna bohužel taky zasahuje, je výkon povolání. Zdravotní problémy snižují pocit pohody trpícího migrénou, stejně tak klesá výkonnost. Omezení či ztráta profesní kompetence je zásadní změnou v životě doposud výdělečného člověka. V mnohých případech dochází k radikálnímu řešení, kterým je změna zaměstnání. Jakékoliv úpravy výkonu práce a její všechny dostupné alternativy by měly být předem diskutovány s lékařem i rodinou. O to víc je to náročnější, objevila-li se nemoc v průběhu života v produktivním věku. Tehdy se vyskytuje větší dráždivost, emocionální labilita až hypersenzitivita nemocných. Volnočasové aktivity a účast na společenském životě migrenika jsou vlivem nemoci také výrazně omezeny. Vlivem častého pobývání doma může docházet k oslabení vazeb s přáteli a známými. Sociální izolace může v krajních případech způsobit až vymizení dříve navázaných a udržovaných interakcí. Nemocný se nemůže účastnit volnočasových aktivit tak často a v takové míře, jak byl zvyklý a jak by si opět přál. Všechny uvedené atributy mají neblahý vliv na psychický stav migrenika (a ten zpětně na prožívání života), zvlášť jedná-li se o chronickou migrénu, která se nedaří účinně zvládat dostupnou medikamentózní léčbou, ale i např. nevhodně zvolenou nemedikamentózní léčbou. Problémy se sebepojetím či sebepřijetím migrenika, hlavně problémy s přiznáním si nemoci, brání včasné diagnostice a osvobození od utrpení. Nemocný se lehce dostává do bludného kruhu, ze kterého bez vlastního uvědomění a smíření s realitou není úniku. Navíc má migréna u některých pacientů progresivní charakter a účinnost léčby je přímo závislá na době její iniciace. Je nutné vzpomenout, že se migrenik ke své nemoci často navenek nepřizná z pro něj pochopitelných důvodů, jakými jsou obavy z její bagatelizace či obvinění z hypochondrie a konečně i nelichotivé změny sociálního statusu, a z toho pramenících společenských důsledků. Vzhledem k tomu, že postižení vždy potřebují čas a prostor na zvládnutí záchvatu a pozdější regeneraci, volí dobrovolně sociální izolaci, která je do jisté míry nevyhnutná. V případě, že se opakovaně objevují pocity selhání, frustrace a strach z reakcí ze strany 30

rodiny, zaměstnavatele a přátel, se nemocný může začít okolnímu životu vyhýbat záměrně. Migrenici trpí také stresem a strachem z dalšího záchvatu, pocity méněcennosti, anxiety, deprese a podezřívavosti. Zvláštní skupinu důsledků tvoří v závislosti na ambicióznosti a dalších charakterových vlastnostech migrenika tendence dohnat to, co díky paralyzujícími stavu, jakým lze akutní podobu migrény směle nazvat, zameškal. Saturovaná potřeba vykompenzovat si ztracené pracovní či společenské dny může prvotně vést k satisfakci nemocného, avšak při delším přetěžování se (jako jedním z provokačních faktorů migrény) nemocný svým chováním riskuje další záchvat. Pojmenování a uvědomění si těchto (a dalších) důsledků migrény může nemocnému posloužit jako krok k zpětnému rozpoznání spouštějících faktorů migrény9, zejména stresu a emočního vypětí.

9

viz „2.4.6 Možné spouštěče migrenózního záchvatu“, s. 21

31

3 EMPIRICKÁ ČÁST 3.1 Úvod do kvalitativního přístupu Kvalitativní přístup klade důraz na prozkoumání úzce vymezené oblasti sociální reality. Nejedná se o objektivní popsání skutečnosti, ale interpretaci získaných dat od jedinců, kteří subjektivně hodnotí tutéž oblast svého života. Výsledkem by měla být jakási teorie, podložena analýzou a interpretací dat respondentů, a měla by nahlížet na zkoumanou problematiku novým způsobem (Švaříček a Šeďová, 2007). 3.1.1 Výzkumný problém Vnímaní vlivů nemoci na kvalitu života očima migreničky. 3.1.2 Cíle výzkumu Cílem výzkumu je popsat, jak život (bez i s migrénou) a jeho kvality vnímá a reflektuje mladá žena trpící migrénou, a také popsat vliv migrény na zdravotní a sociální aspekty kvality života pacientek s tímto onemocněním (zaznamenání změny na svém zdraví, zvládání osobního a profesního života). Dalším cílem výzkumu je zjištění míry zainteresovanosti odborníků na sdělování informací o nemedikamentózní prevenci migrény. Všechna zjištění poslouží jako částečný základ pro návrhovou část, pojednávající o nemedikamentózních způsobech prevence akutního migrenózního záchvatu. 3.1.3 Výzkumné otázky Výzkumné otázky byly formulovány po vymezení výzkumného problému (Švaříček a Šeďová, 2007), kterým je migréna jako nevyléčitelné onemocnění a její vliv na život ženy migreničky, s důrazem na prožívání a spokojenost se životem. Značná část výzkumu je věnovaná strategiím jednání, konkrétně strategii předcházení nemoci a strategii zvládání akutního migrenózního záchvatu. Ke zkoumaným oblastem patří také zvládání sociálních rolí. 32

Na tyto výše vymezená témata úzce navazují otázky týkající se zájmu a míry erudice žen migreniček o onemocnění z odborných i neodborných (laických) zdrojů a jejich praktikování ve vlastních strategiích předcházení a zvládání nemoci. Předmětem výzkumu je dále analýza míry zainteresovanosti ze strany odborné obce na sdělování informací o nemedikamentózní prevenci migrény. 3.1.3.1 Hlavní výzkumná otázka Jakou má migréna souvislost s kvalitou života pacientů? 3.1.3.2 Další výzkumné otázky Jak vnímají a hodnotí ženy svůj život s migrénou? Jaká je představa žen o kvalitě života bez migrény? Jaký vliv má migréna na zdraví žen? Jaký vliv má migréna na zvládání sociálních rolí žen? Jak předcházejí ženy záchvatu migrény? Jak zvládají ženy záchvat migrény? Jaká je validita informací ze zdrojů, z kterých čerpají ženy migreničky pro předcházení a zvládání záchvatu migrény, a jak je tyto ženy prakticky prověřují? 3.1.4 Výzkumný vzorek První podmínkou participace potencionálních respondentů na výzkumu byla příslušnost ke genderové kategorii ženy, „ženskému pohlaví“ a vymezenému věkovému rozmezí 18-30 let, a to z důvodu možnosti zakomponování autobiografického prvku autorky do diplomové práce. Další podmínkou bylo diagnostikování migrény jakéhokoliv typu neurologem. Předpokladem tedy bylo, aby nemocné měly nemoc legitimně uznanou, ne se pouze domnívaly, že má migrénu. Všechny respondentky byly předem ústně i písemně seznámeny se skutečností, že výstupy výzkumu jako i samotná data budou v průběhu celého procesu výzkumu anonymizována a použita pouze pro výzkumné účely diplomantky.

33

3.2 Metodologie sběru dat 3.2.1 Hloubkový rozhovor Scénář hloubkového rozhovoru byl sestaven v návaznosti na znění výzkumných otázek. Okruhy se tykají jednak různých oblastí výzkumu, jednak jsou zasazeny do rodinného a společenského kontextu. Zajímaly nás názory dotazovaných migreniček na to, jak ony subjektivně vnímají a přežívají sociální realitu. Pro pochopení a správnou interpretaci analyzovaných kvalitativních dat je velice důležité i to, jako nemocné vnímají jednání, postoje své rodiny, partnerů a přátel a dalšího okolí (např. kolegové v práci) k nim jako nemocným. 3.2.1.1 Scénář hloubkového rozhovoru Preambule Dobrý den/večer, slečna/paní …, moje jméno je Veronika Kontrová a jsem studentkou 2. ročníku navazujícího magisterského oboru „Řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích“ na Fakultě humanitních studií Univerzity Karlovy v Praze. Děkuji Vám, že jste si dnes našla čas na poskytnutí rozhovoru, který bude podkladem pro vypracování výzkumné části mé diplomové práce s názvem „Migréna a kvalita života pacientů: vnímaní vlivů“. Ráda bych Vás požádala o souhlas s nahráváním tohoto rozhovoru, které je potřebné pro pozdější zpracování získaných kvalitativních dat. Chtěla bych Vás ujistit, že tento výzkum je anonymní. Dovolte, abych Vás dále ujistila, že veškeré Vámi poskytnuté informace uchovám v tajnosti a po zpracování budou vymazány. Teď bych Vám ráda položila několik otázek, na které prosím odpovídejte upřímně. Pokud Vám bude nějaká otázka nepříjemná, klidně neodpovídejte. Předpokládána délka rozhovoru je cca 1,5 hodiny. Okruh č. 1: Kvalita života očima migreničky Vyprávějte mi o nástupu migrény do Vašeho života. Jak zaznamenáváte vliv onemocnění na svůj život a jeho prožívání? Jak vnímáte spokojenost se svým životem? Jaký je pro Vás význam pojmu „kvalita života“? 34

Okruh č. 2: Představa nemocné o životě bez migrény Vyprávějte mi o rozdílech mezi životem s migrénou a představou o životě bez migrény. Okruh č. 3: Vliv onemocnění na zdraví ženy Jaký je vliv nemoci na Vaše fyzické zdraví? Jaký je vliv nemoci na Vaše psychické zdraví? Jaký je vliv migrény na Vaše další onemocnění? Okruh č. 4: Vliv onemocnění na sociální vztahy Povídejte mi o vztazích mezi Vámi a partnerem, rodinou a přáteli. Jak se změnily Vaše vztahy během nemoci? Okruh č. 5: Zvládání sociálních rolí žen migreniček Jak byste se popsala coby matka, manželka, zaměstnankyně, dcera, … Jak vnímáte pomoc/zastupitelnost ze strany okolí ve zvládání sociálních rolích v době předcházení nebo přímo v době záchvatu migrény? Jak dále řešíte plnění svých úkolů v době záchvatu? Okruh č. 6: Strategie předcházení migrenózního záchvatu Popište mi prosím, jak předcházíte nemoci. Jaké jsou podle Vás zásady zdravého životního stylu? Jak se Vám daří je dodržovat? Okruh č. 7: Strategie zvládání nemoci Popište mi prosím jednotlivé kroky zvládání akutního záchvatu migrény. Jak je zajištěna přítomnost rodiny, partnera nebo přátel v době záchvatu? Okruh č. 8: Informace o onemocnění Jak byste popsala Vaši informovanost o onemocnění? Jak byste popsala informovanost rodiny, partnera a přátel o onemocnění? Jaký je Váš přístup k zdrojům informací o nemoci? Jaký je přístup Vaší rodiny, partnera a přátel k zdrojům informací o nemoci? 35

Jaká je Vaše vlastní zkušenost s aplikováním získaných informací o onemocnění? 3.2.1.2 Charakteristika respondentek a průběh hloubkových rozhovorů Pilotní

hloubkový

rozhovor

proběhl

s devětadvacetiletou

migreničkou,

respondentkou číslo 1, Martinou, dne 28. ledna 2011 ve večerních hodinách v příjemném domácím prostředí u společné známé v Praze. Respondentka je svobodná, bezdětná, žijící momentálně u rodičů v Praze a pracuje v oblasti klientského servisu. Druhý hloubkový rozhovor proběhl s třicetiletou migreničkou, respondentkou číslo 2, Naďou, dne 17. února 2011 v odpoledních hodinách v útulné kavárně v Praze. Respondentka je svobodná, bezdětná, žijící momentálně s přítelem v Praze a pracuje jako všeobecná sestra na operačním sále. V pořadí třetí hloubkový rozhovor proběhl s šestadvacetiletou migreničkou, respondentkou číslo 3, Míšou, dne 28. února 2011 v odpoledních hodinách v příjemné čajovně v Praze. Respondentka je svobodná, bezdětná, žijící momentálně se sestrou a kamarádkou v Praze a pracuje jako všeobecná sestra v soukromém zdravotnickém zařízení, specializujícím se na problematiku lékařské genetiky a reprodukční medicíny. Další, již čtvrtý hloubkový rozhovor proběhl s dvaadvacetiletou migreničkou, respondentkou číslo 4, Barborou, dne 9. března 2011 v odpoledních hodinách v již zmiňované

čajovně

v

Praze.

Respondentka

je

svobodná,

bezdětná,

žijící

momentálně se sestrou v Praze. Studuje bakalářský studijní program v oboru „Cestovní ruch“ a také pracuje na částečný úvazek jako recepční v botelu. Pátý a zároveň poslední hloubkový rozhovor proběhl s pětadvacetiletou migreničkou, respondentkou číslo 5, Monikou, dne 22. března 2011 v prostorách fakulty. Respondentka je svobodná, bezdětná, žijící momentálně s přítelem v Teplicích. Vystudovala ergoterapii a v současnosti působí v jiném oboru. Všech pět rozhovorů proběhlo v Praze. Průměrný věk respondentek byl 26,4 roku. Pro přehlednost budou všechny respondentky v celé praktické části diplomové práce označovány křestními jmény Martina, Naďa, Míša, Barbora a Monika. Tato posloupnost zároveň představuje i chronologii realizace jednotlivých hloubkových rozhovorů. 3.2.1.3 Transkripce hloubkových rozhovorů Transkripce všech rozhovorů byly prováděny v softwaru Express Scribe®. Díky tomuto softwaru a jeho možnosti zpomalovat a zrychlovat nahrávky dle potřeby bylo možné zachytit i častou rychlou nebo nesrozumitelnou mluvu respondentek. Vzhledem 36

k velkému rozsahu transkriptů jsou tyto kromě pilotního rozhovoru zařazeny do příloh diplomové práce.10

Transkripce pilotního hloubkového rozhovoru Pilotní hloubkový rozhovor proběhl dne 28. ledna 2011 s devětadvacetiletou migreničkou v příjemném domácím prostředí u společné známé ve večerních hodinách v Praze. Respondentka je svobodná, bezdětná, žijící momentálně u rodičů v Praze a pracuje v oblasti klientského servisu. V - výzkumnice R - respondentka V. Dobrý večer, slečno Ch., moje jméno je Veronika Kontrová a jsem studentkou 2. ročníku navazujícího magisterského studia „Řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích“ na Fakultě humanitních studií Univerzity Karlovy v Praze. Děkuji Vám, že jste si dnes našla čas na poskytnutí rozhovoru, který je podkladem pro vypracování výzkumné části mé diplomové práce s názvem „Migréna a kvalita života pacientů: vnímaní vlivů“. R. Dobrý večer. V. Ráda bych Vás požádala o souhlas s nahráváním tohoto rozhovoru, které je potřebné pro pozdější zpracování získaných kvalitativních dat. Chtěla bych Vás ujistit, že tento výzkum je anonymní. Dovolte, abych Vás dále ujistila, že veškeré Vámi poskytnuté informace uchovám v tajnosti a po zpracování budou vymazány. Teď bych Vám ráda položila několik otázek, na které prosím odpovídejte upřímně. Pokud Vám bude nějaká otázka nepříjemná, klidně neodpovídejte. Předpokládána délka rozhovoru je cca 1,5 hodiny. R. Ano, souhlasím s nahráváním rozhovoru. V. Děkuji, teď bych Vás chtěla poprosit, jestli byste mi řekla něco o nástupu migrény do Vašeho života. R. Mmh, takže nástup migrény do mého života jsem zaznamenala zhruba, když mi bylo 5 let. Protože asi když jsem byla mladší, tak si myslím, že jsem si to jako úplný dítě neuvědomovala, nicméně je možné, že jsem, mmh, těmi záchvaty migrény nebo minimálně 10

viz Přílohy č. 3-6, s. 93-123

37

bolestmi hlavy trpěla už třeba od narození. Nicméně v pěti letech jsem si to začala víc uvědomovat. Pamatuju si rodiče, hlavně mamku moji, že měla o mně velkou starost a v té době nebyly vůbec k sehnání léky, nebo respektive bylo ji řečeno, že dětem se žádné léky nemají podávat. Takže si pamatuju jakoby zoufalství moje a hlavně mamky, která mi v té době vůbec nedokázala nějak pomoct, a prakticky od té doby trpím migrénami pořád do současnosti. V. Dobře, děkuji. Dále by mě zajímalo, jak zaznamenáváte vliv toho onemocnění na svůj život a jeho prožívání, respektive jak vnímáte SPOKOJENOST se svým životem? R. Tak migréna má na život člověka rozhodně negativní vliv, protože v podstatě vás velice omezuje. Pokud máte záchvat, tak vás paralyzuje. Vliv migrény na život je negativní a na jeho kvalitu taky, protože v podstatě při tom záchvatu vás vyřadí z provozu, znemožňuje vám dělat věci, které v tu chvíli potřebujete udělat nebo byste rádi dělali, a nemůžete. Takže migréna je rozhodně pro mě obtížná a je to negativní vliv v mém životě. V. Mmh, a ještě by mě zajímalo, kolikrát do měsíce musíte řešit tuto situaci, že Vám opravdu není dobře? R. Tak (.8) já to mám hodně kolísavé, někdy je to třeba čtyřikrát do měsíce, někdy mám 14 dní klid, mám to hodně jakoby, mmh, jak bych to řekla, no kolísavé, prostě že mám období, kdy mám migrénu každý den, potom mám třeba týden pokoj, záleží i - kdybych to měla zprůměrovat, tak třeba čtyřikrát do měsíce. V. Ano, dobře, pak bych Vás chtěla poprosit, jestli byste byla schopná mi říct, jak si představujete svůj život bez migrény, a jestli je něco, co byste udělala jinak nebo pociťujete, že je něco, co byste CHTĚLA dělat, ale vlivem nemoci právě nemůžete? R. Tak to je spousta věcí, protože člověk si v podstatě nemůže nic naplánovat, nebo pokud si něco naplánuje a do toho mu přijde ta migréna, tak musí řešit náhradní plány. Spousty věcí se musí vzdát, takže rozhodně, pokud bych na migrénu netrpěla, tak vím, že bych si spoustu věcí mohla rozvrhnout, mohla bych více s klidem cestovat a lépe bych asi zvládla i třeba stresové situace, změny, protože toto jsou u mě spouštěče. Pokud se v mém životě stane nějaký jakoby převrat, nějaká já nevím náhoda, nehoda, když to řeknu takhle, tak to jsou u mě spouštěče migrény, takže bych vlastně život měla takový jakoby klidnější a mohla bych se s různými věcmi jednodušeji vyrovnávat. V. Mmh, a kromě těch spouštěčů, které jste uvedla, jsou tam ještě nějaké spouštěče další, které Vám způsobují migrénu? R. Tak já to mám vypozorováno za ty léta. Jsou to změny počasí, na ty jsem velmi citlivá. Pokud se sníží, nebo i zvýší tlak, začne najednou pršet. Kolikrát třeba před bouřkou mám 38

strašnou migrénu a potom, když se spustí ten déšť, tak se mi to trošku uvolní. Já trpím na skoliózu páteře a mám poměrně špatnou krční páteř, takže pokud ji mám třeba zablokovanou, tak cítím, že mám prostě stažené svaly na krku, asi se mi nedokrvuje pořádně hlava, a to je také jeden ze spouštěčů. Potom (.7), někdy je to menstruace, hormonální výkyvy, že třeba první den menstruace, když se vzbudím ráno, tak vím, že je zle, protože vím, že migréna bude trvat celý den. Že to jeden z těch nejsilnějších záchvatů ten první den menstruace, nebo vůbec během toho cyklu. A hhh potom, jak jsem říkala právě nějaké to cestování, fyzické nebo psychické vyčerpání, nějaký šok, stres, to jsou všechno spouštěče migrény, které u mě fungují poměrně spolehlivě. V. Jasně, tak (.5), ještě by mě zajímalo Martino, když jste mi to teď takto hezky vyjmenovala, jestli pozorujete vliv nemoci na Vaše psychické zdraví, to by mě zajímalo PŘEDEVŠÍM. Ovlivňuje to nějak Vaší psychiku? R. Tak určitě, člověk je z toho stresovaný, protože jak jsem říkala, neví, kde to na něho přijde, takže to je takový dlouhodobý stres, že je to omezující (nesroz.) (.7), jak bych to řekla, znervózňuje to. Znervózňuje to vědomí, že ta migréna zase může kdykoliv udeřit (.5), takže na psychiku určitě. Pokud člověk má už ten záchvat migrény a už si neví rady, tak je to rozhodně deprese. V. Mmh. R. Zvláště pokud trvá třeba několik dnů, pokud většina - já doufám, že třeba když se vyspím, že se mi uleví do druhého dne, ale pokud ne, pokud se třeba dva dny za sebou vzbudím s tou migrénou, tak už je člověk opravdu ve velké depresi. Ale je to i naopak, že třeba ta krční páteř ovlivňuje pak vznik té migrény. V. Dobře /otočení listu papíru/. Teď bych Vás chtěla poprosit, kdybyste mi řekla něco o vztazích mezi Vámi a Vaším partnerem,… R. Mmh. V. …rodinou nebo přáteli. Jak byste je definovala? R. Mmh, v souvislosti s tou migrénou zřejmě máte na mysli? V. Ano. R. Dobře, takže moje rodina, ta mě zná od malinka. Mamka, taťka jsou o tom informováni, v podstatě se mnou procházeli i těmi vyšetřeními. Ne, že by tam se mnou fyzicky byli, nicméně o té nemoci jsou informováni, vědí, jak to u mě probíhá, takže z jejich strany jsem se setkala víceméně vždycky s podporou, pochopením, pomocí. Jak to bylo možné, mamka se naučila i třeba masírovat mi krk, snažila se mi pomáhat hledat odborné články, alternativní lékaře a podobně. Takže z rodiny se mi dostává poměrně velkého pochopení. 39

Co se týče partnerů, bývalý partner, ten byl VELMI INFORMOVANÝ a také se mi snažil pomáhat, nicméně stejně člověk ví, že KDO migrénu nezažil, tak si nedovede úplně do detailu představit, co obnáší, a spousta lidí má tendenci prostě migrénu vyměňovat s bolestí hlavy, kterou zažíváme všichni občas, kterou jako migrenik už v podstatě ani nevnímá, protože mu to přijde normální. Takže ze strany ostatních, rodiny a partnerů mám poměrně dobré zkušenosti. Nicméně musím říct, že ze širší veřejnosti, okolí, přátel, známých, pracovních vztahů jsem se nesetkala úplně vždycky s pochopením. A musím říct, že jsem měla i tendenci jakoby místo migrény říkat třeba jakoukoliv jinou nemoc nebo jakoukoliv jinou příčinu, která by pro ty lidi byla více jakoby vstřebatelná, a víc by si jakoby uvědomili, jak asi je to závažné, protože když se řekne migréna, tak rovná se bolest hlavy (.6) a rovná se nic. Že jako málokdo, kdo to nezažil, tak si asi nedovede dost dobře představit, že prostě to je paralýza, migréna, a že to není nic, co by člověk simuloval. Tu migrénu si nevymýšlíte, protože to je něco tak hnusného, že byste stokrát radši byli v práci nebo na poradě nebo na pohovoru, než mít tu migrénu. V. Děkuju za odpověď. Jak se dále změnily tyto vztahy s příchodem nemoci, některé lidi jste potkala třeba až v dospělosti, a když se projevila migréna, jaké byly jejich reakce? R. Měla jsem zkušenost, že kamarádky nebo známé, že jsem jim říkala vždycky, že mám migrénu, že třeba nikam nemůžu jít, takže na mně byly naštvané, že si myslely, že se vymlouvám. A potom, když jsme spolu byly na horách nebo někde, kde mě s tou migrénou viděly, že zvracím, a že to není nic, co by si člověk vymýšlel, že to není nic jakoby jednoduchého, zanedbatelného. Pak jsem se setkala i s tím, že se mi spousta lidí omluvilo, že si mysleli, že jsem simulovala, nebo že jsem to jako přeháněla, a pak když viděli, že se člověk klepe, že zvrací, že prostě ta migréna je opravdu silný záchvat, že to není jenom bolest hlavy. Pak jsem se setkala i s tím, že se mi někteří lidé omluvili a prostě přiznali to, že si to nedovedli ani představit. V. Dobře, teď bychom mohly přejít k něčemu částečně odlišnému. Jedná se o zvládání sociálních rolí Vás jako ženy migreničky. Mně by zajímalo, jak byste charakterizovala sama sebe jako partnerku, zaměstnankyni, dceru nebo tetu, … R. Tak já mám zkušenost, že i když jsem měla migrénu, a pokud bylo něco jakoby nutného, tak jsem se snažila v rámci těch sociálních nebo pracovních vztahů nutnou věc dotáhnout do konce, i přestože jsem věděla, že prostě potom padnu, že se půjdu vyzvracet. Třeba dám příklad: měla jsem na hlídání přítelovu dceru. Přítel odjel (.3) a mě chytla migréna. Tak já jsem prostě odbíhala zvracet a mezitím jsem se snažila s ní konverzovat. Takže jako se snažím, když není zbytí, se s tím poprat. Nicméně teďka třeba, minulý týden, jsem 40

se vzbudila s migrénou a volala jsem do práce, že nejdu. Že jako když jsem věděla, že prostě si to můžu dovolit, tak pochopitelně člověk preferuje to… (nesroz.) V. Určitě. R. …tu migrénu léčit, zavřít se někam, zhasnout, nic neslyšet, nevidět, zkusit si vzít prášek, usnout, dostat se z toho. V. Jasně, děkuju. Jak byste definovala pomoc ze strany Vašeho okolí ve zvládání právě těchto všech sociálních rolí, buď v práci, nebo doma, v době předcházení nebo přímo v době záchvatu migrény? Je tato otázka dost srozumitelná? R. Asi jak mi pomáhá okolí. V. Ano, jak se k tomu třeba doma postaví, když máte nějaké úkoly, které děláte například periodicky. Udělá to někdo za Vás nebo víte, že Vás to prostě počká? R. Asi jak co. Já si myslím, že pokud je to nějaká věc, ve které mě muže někdo zastoupit, nebo musí, tak zastoupí. Jako já naštěstí okolo sebe nemám lidi, které by to nějak třeba vyloženě štvalo, ta migréna, nebo by neměli pochopení a nutili by mně něco jakoby dělat i přestože mi je špatně. V. Mmh. R. Buď to je věc, kterou za mě udělá někdo, nebo na mě ta věc počká, až mi bude líp. Jak v práci, tak asi doma, bych řekla. V. Mohla byste mi popsat způsoby, jak předcházíte nemoci? Jak předcházíte tomu, aby se to nestalo? R. Já jsem prošla několik vyšetření neurologických, CT, protože jsem chtěla vědět, čím to je způsobený, nicméně se mi to nepovedlo úplně vypozorovat. Já předcházím tím, že mám u sebe prášky, sumatriptany, které jako jediný mi na tu migrénu zabírají tak v 90 %, takže se snažím mít zásobu těchto prášku u sebe. Snažím se pít, protože jsem zjistila, že mi to pomáhá. V. Myslíte čistou vodu? R. Nepočítám do toho samozřejmě kafe, nepočítám do toho čaje a ty věci, které dehydrují. Snažím se trošinku víc pít, protože někdy zjistím taky, že jsem za den toho vypila málo a že ta migréna může být spuštěna, nebo jeden z těch faktorů může být to, že jsem za ten den toho málo vypila. V. Můžu se zeptat, kolik tekutin teda za den vypijete kromě toho kafe? R. Průměrně litr a půl. V. Litr a p:ůl. R. To je na mě jako už dost, protože já kdybych se nesnažila, tak budu pít ještě daleko míň. 41

V. Takže jste vypozorovala, že s tou vodou je to lepší? R. Určitě je to lepší. Takže tohle asi, trošku pitný režim. Snažím se nespat třeba 15 hodin. I kdybych ráda, ale taky jsme prostě zjistila, že když se přespím, tak že mi je špatně. Někdy si říkám: „No já bych se tak dospala!“ A když se dospím jako víc než třeba 10, maximum je 10 hodin, to je taky špatně ve většině případů. Někdy si to neodpustím, stejně tak jako si neodpustím alkohol a vím, že mi bude špatně, tak si někdy neodpustím to, že prostě spím a riskuju, že mi bude špatně. V. A z toho alkoholu, kdybyste mi řekla nějaký druh? R. Já piju pouze víno… V. Ano. R …a v poslední době jsem právě vypozorovala, že ať ho nepiju rozhodně hodně, nejsem nikdy opilá, piju třeba maximálně dvě skleničky, tak jsem vypozorovala, že i z kvalitního vína, i když jsem najezená a vypiju ho málo, je mi den potom špatně. Právě jsme si v poslední době dělala nějakou sebereflexi, že asi bych měla se nad tím zamyslet, a že třeba už víno nebo alkohol vůbec asi pít nebudu. V. Mmh. S tímhle souvisí další otázka. Jak se Vám daří dodržovat zásady zdravého životního stylu kromě toho, co jste vyjmenovala? R. Mmh. Já si myslím, že poměrně ano. Že se snažím zdravě jíst, že jím jídlo vařené doma, hodně zeleniny, ovoce, málo smaženého, málo sladkého. I když nejsem ten typ, jakože bych jedla jenom dietně. Jím střídmě, od všeho trochu, pravidelně, snažím se jíst pětkrát denně. Já už jsem si na to víceméně zvykla, takže mám pravidelně hlad a pravidelně jím, co si myslím, je dobře (.4) ne jenom v ohledu na migrénu. Potom chodím ráda ven, chodím ráda na procházky, takže toto mi určitě taky pomáhá. Mně i kolikrát když mě trošku začíná bolet hlava a jdu ven, tak se mi uleví taky na čerstvém vzduchu. Pokud to není už jakoby rozjetá migréna a je jenom takový to počáteční, že mě pobolívá hlava, tak čerstvý vzduch rozhodně a někdy, když už mám ten záchvat, tak si na sebe třeba otevřu fakt okno. Studený čerstvý vzduch mi pomáhá hodně. V. Mmh. Kouříte? R. Já kouřím hodně příležitostně. Maximálně jedna cigareta denně. Někdy vůbec. Když jdu někam, tak si třeba dám tři. Průměrně jednu, no. V. A to Vám nedělá problém? R. Já si myslím, že ty cigarety mi jako rozhodně nedělají dobře. V: Taky to cítíte, že to není ono.

42

R. Mmh, mmh. Někdy mně neudělají nic a někdy vím, že mě prostě ta hlava bolí z toho, že jsem třeba měla čtyři cigarety, no. V. To asi záleží od toho tlaku a od té konstelace, když se to všechno spojí dohromady. R. Jasně, ale vím, že rozhodně cigarety jsou jedním z faktorů, které kdybych eliminovala, jako kdybych eliminovala to víno, tak bych třeba mohla mít migrény o něco méně často. Jsem si toho vědoma. Jenže to by se člověk potom kvůli té migréně v podstatě musel vzdát všeho. V. Chcete teď pauzu, nebo můžeme pokračovat? R. Klidně můžeme pokračovat. V. Dále by mě zajímalo, jak zvládáte akutní záchvat migrény? Co konkrétně děláte, když na Vás přijde? R. Pokud je to možné, tak si potřebuju lehnout. Rozhodně si potřebuju lehnout. Potřebuju mít klid, jakože žádné zvukové vněmy, jakákoliv hudba, televize, randál i mluvený slovo. Pak jak jsem říkala čerstvý chladnější vzduch a tmu. Já si mačkám na hlavě tyto body (spánková oblast, pozn. výzkumnice) nebo je příjemný, kdy si hlavu opřu o něco tvrdého, že si jí jakoby stlačím. Snažím se usnout a plus teda pochopitelně ty medikamenty, pokud je mám u sebe. Snažím se mít sumatriptany, ty jsem nasadila tak poslední čtyři roky, resp. mi je dala neuroložka, abych je vyzkoušela, že to funguje jenom na některé typy migrény nebo migreniků. Na mně naštěstí jo, tak v 90 %, pokud si je vezmu včas, tak mi zabírají. Takže rozhodně prášky, lehnout si, čerstvý vzduch a klid. V. Míváte někdy auru? Víte, co to je? R. Takový ten stav předtím. V. Ano, může být vizuální nebo zvuková. R. Někdy, ale nemám to pokaždé. Spíš takové mžitky před očima, nauzea, která provází silný záchvat migrény. V průběhu tohoto záchvatu zvracím i několikrát, což je velice nepříjemné. Když zvracíte třikrát za sebou, když už nemáte co, a pořád je vám na zvracení. Často mám tu migrénu se zvracením. V. Jak je zajištěna přítomnost blízkých, přátel nebo partnera v době záchvatu? Máte se na koho obrátit nebo zvládáte to sama? R. Většinou jo. Tak já se třeba dokážu dopravit domů nebo někam, kam si můžu lehnout. Mám se na koho obrátit, bych řekla, ať je to mamka, brácha, který mě tolikrát vezl do nemocnice. Jednou jsme i volala bratranci, ať mě odveze do nemocnice na injekci. Nikdy se mi nestalo, že bych prostě byla úplně sama na to, ani neměla se komu ozvat.

43

V. S tím právě souvisí vzdělanost, edukace Vašich blízkých o onemocnění. Vědí, co mají dělat? R. Rodina určitě jo, to jak jsem říkala, ti to vědí od malička a vědí o tom, že to prostě není žádná simulace. V. Mmh. R. Nicméně s lidmi, kteří do vašeho života přicházejí a odcházejí, jako třeba přítel, tak ty je nutné o tom nějakým způsobem poučit a časem přesvědčit. Současný přítel taky o tom neměl potuchy, ten přesně si myslel, bolest hlavy, to nic není. Pak když mě párkrát viděl, tak teď už ví. Taky mi jel o víkendu do nemocnice na pohotovost, když mi bylo špatně, s kartičkou pojištěnce pro sumatriptany. A sám mi říká: „Dojdi si pro ty prášky!“ Už se snaží a pochopil, že to není žádná legrace. V. Jak byste charakterizovala Vaší informovanost o onemocnění? Jak se cítíte být informována? R. Snažila jsem se pochopit, čím ta migréna může být vzniklá. Já bych ráda byla informována víc a už nevím, kam bych se obrátila. Protože člověk se obrátí na profesionály, na neurologa, který mě poslal na jedno vyšetření, pak na další. Řekl: „Máte migrénu.“ Mně řekli, že mám nějaké migrenózní vlny na mozku. Něco takového. Určitě otevřete /otevíraní okna/. Já jsem nikdy nedospěla do toho stádia, že by mi někdo řekl, proč to mám. Asi že se tím nikdo nezabýval tak do hloubky, asi jak bych třeba chtěla. Možná že to je tím, že prostě doktoři na to nemají čas. Je těch lidí milion, tak jim asi je příhodnější najít nějaký řešení v podobě prášku, který pomáhá, a tím to asi mají vyřešený. Co se týče informovanosti, vím, co migrénu všeobecně způsobuje. Uvítala bych víc informací a hlavně bych uvítala, aby byla osvěta pro ostatní lidi, pro ty, kteří to nemají, aby ta migréna nebyla podceňována, jako asi myslím, že ještě je. V. A co se týče informovanosti rodiny, partnera nebo přátel? R. To vědí díky mně. Mamka si třeba hledá i na internetu nebo to konzultovala také s lékaři, když jsem byla menší. Já si myslím, že normální lidi se o to nezajímají, ale pokud je to v rodině nebo někomu blízkému, tak se snaží o tom něco dozvědět anebo se minimálně naučit tou zkušeností, že vidí toho člověka, který tím trpí, vidí ty příznaky. Zjistí postupem času, co se má dělat, jak to má člověku pomoct. Takže je to o zkušenosti. V. Jaká je Vaše zkušenost s aplikováním získaných informací, které jste právě získala, jak jste říkala od praktického lékaře nebo neurologa, čili odborníků. Jestli jste nějakou tu radu ohledně prevence nebo zvládání dostala, a jestli jste ji zkusila aplikovat, a jestli to opravdu zabralo? 44

R. Vybavuju si to, že mi říkali o pitném režimu. Myslím, že jsem dostala i letáček, takové ty všeobecné rady, čemu by se měl migrenik vyhýbat. Bylo mi řečeno, že mám chodit na rehabilitace, na nápravný tělocvik na záda. To jsem chodila jednu dobu na rehabilitace a v té době jsem zaznamenala (.6) úbytek výskytu migrény a byla a možná byla i méně silná. Ale to bylo jenom po dobu ty léčby. To by člověk musel chodit na rehabilitace, elektroléčby pořád, co nejde. R. Ta otázka byla spíš směrována na to, jestli mi pomohla nějaká ta rada od toho lékaře? V. Ano. R. Člověk ví, že se má snažit o zdravý životní styl. Nemá hodně pít, kouřit. Měl by sportovat, být na vzduchu, dodržovat pitný režim. Ale to není tak, že bych to získala od těch doktorů. Člověk, když to má, tak se snaží si to zjistit sám. To jsou takové všeobecné věci, které asi ví většina lidí i sama od sebe. Takže bych neřekla, že doktor by mi dal nějakou radu, nebo nějaký soubor rad, které by mi hodně k něčemu pomohly. V. Tak jo. Já bych Vám zatím moc poděkovala. Je ještě něco, co byste mi chtěla říct? Může se stát, že jsme opomenuly nějakou oblast. R. Teď si nic dalšího nevybavuju. Já bych řekla, že jsme se dotkly poměrně všeho, co s tou migrénou souvisí. V. Já Vám moc děkuji. Nashledanou. R. Já Vám děkuji také. 3.2.2 Analýza dokumentů Cílem analýzy vybraných dokumentů bylo především zjištění míry zainteresovanosti odborníků na sdělování informací o možnostech nelékové prevence migrény. Věnovali jsme se také hodnocení vnitřních znaků dokumentů (tzv. interní evaluace), konkrétně pozitivní kritice, tedy posouzení srozumitelnosti. Předměty negativní kritiky byly spolehlivost a přesnost údajů (Hendl, 2005). Tyto parametry byly hodnoceny ze strany diplomantky jako migreničky a částečně jako odborníka, tj. nelékařského zdravotnického pracovníka (všeobecné sestry). Celkem bylo analyzováno 7 odborných sdělení z řad periodik, včetně odborného sdělení společnosti Czech Headache Society na webových stránkách.

45

3.3 Úvod do procesu analýzy kvalitativních dat 3.3.1 Otevřené kódování 3.3.1.1 Popis práce se softwarem na analýzu kvalitativních dat Atlas.ti®. Získaná kvalitativní data z hloubkových rozhovorů byla částečně analyzována v demoverzi softwaru Atlas.ti® 5.0 a poté konvertována do programu Microsoft® Office Word, zčásti pak byla analyzována pouze v programu Microsoft® Office Word. Důvodem výše zmíněného postupu zpracování dat byla nedostatečná kapacita demoverze softwaru na analyzování kvalitativních dat. Právě konvertovaná data do jiných formátů posloužila diplomantce jako základ níže provedené analýzy. Subjektivně vybraná odborná sdělení (Hendl, 2005) byla ve formátu PDF analyzována v pokročilejší verzi softwaru Atlas.ti® 6.0, schopné na rozdíl od předešlých verzí Atlas.ti® načíst námi požadovaný PDF formát (Konopásek, 2009). Posléze byla konvertována do programu Microsoft® Office Word. V obou případech byla použita technika otevřeného kódování, kdy byly postupně vytvářeny pojmy (angl. Codes) a podle možnosti i kategorie (angl. Supercodes), subkategorie (Strauss a Corbinová, 1999). Proces otevřeného kódování dat z dokumentů ulehčilo použití již vytvořených kódů (funkce „Code by List“.), vytvořených při otevřeném kódování dat z hloubkových interview. Jasné a srozumitelné přehledy a především síťové náhledy (angl. View Networks) pak umožnily autorce přemýšlet o pojmech, kategoriích a subkategoriích v různých souvislostech a posloužily jako základ pro interpretaci analyzovaných kvalitativních dat (Konopásek, 1997; Konopásek, 2005; Konopásek, 2010). 3.3.2 Vlastní analýza a interpretace kvalitativních dat z hloubkových rozhovorů Značný objem kódovaných dat vyžadoval jejich následnou selekci a úzkou profilaci. Vzhledem ke zkoumanému fenoménu byly po pečlivé redukci pro nás nezajímavých dat vytvořeny tyto kategorie (v abecedním pořadí): faktory vyvolávající onemocnění informovanost nemocné o onemocnění informovanost okolí o onemocnění migréna/akutní záchvat migrény nástup migrény do života

46

předcházení migrenóznímu záchvatu představa/život bez migrény sociální vztahy nemocné vliv onemocnění na život zvládání/zastoupení sociálních rolí Tyto kategorie byly dále prozkoumány detailněji. Rozsah analýz s úryvky z transkriptů k jednotlivým kategoriím byl vymezen podle důležitosti jejich vztahu k centrální

kategorii,

za

kterou

byla

z výše

uvedeného

výčtu

vybrána

kategorie předcházení migrenóznímu záchvatu. Zajímá nás tedy strategie předcházení nemoci, kterou lze pojmout jako reprezentanta procesu zvládání obecně. V kontextu zvládání je na nemoc nahlíženo jako na utrpení či těžkou životní situaci, kdy se zvládáním dle Lazaruse rozumí: „proces řízení vnějších i vnitřních faktorů, které jsou člověkem v distresu hodnoceny jako ohrožující jeho zdroje“ (Křivohlavý, 2002: 98; Zacharová, Hermanová a Šrámková 2007: 59). Psychologie označuje proces zvládání jako tzv. coping, představující způsoby, jak se vyrovnávat se zátěžovými situacemi. Je to tedy volba určité strategie, která je při řešení těžké životní situace (a tedy nemoci) preferována. Mezi vědomými a nevědomými způsoby copingu existuje plynulý přechod (Vágnerová, 2008). Na rozdíl od snah zvládat nemoc jsou zvládací reakce (angl. Coping Reactions) neuvědomované a prováděny automaticky (Křivohlavý, 2002; Vágnerová, 2008). Copingové strategie (angl. Coping Strategies) zvládání nemoci se dělí na 1. strategie zaměření na zvládání problému, který vznikl vlivem nemoci. V tomto případě se jedná o vlastní aktivitu nemocného s tendencí řešit situaci, tedy léčení, eliminace nežádoucích vlivů. Někdy je dostupné pouze řešení aktuálního problému, ne jeho budoucích následků. Zde můžeme zařadit i námi sledovanou preventivní strategii nemoci; 2. strategie zaměřené na vyrovnávání se s emocionálním stavem v kontextu nemoci. Tuto strategii charakterizuje regulace emocionálního prožívání, které se vlivem nemoci pozměnilo. Jde o udržení přijatelné subjektivní pohody, rovnováhy a redukci negativních zážitků. Řešením problému je změna postoje, nalezení vhodnější interpretace, např. smíření se situací (Křivohlavý, 2002).

47

Na základě odkazu na studii vedenou Lazarusem a Folkamanovou

mluví dále

Křivohlavý o těchto strategiích zvládání těžkostí: konfrontační způsoby zvládání, hledání sociální opory, plánované hledání řešeného problému, sebeovládání, distancovaní se od dění, hledání pozitiv, přijetí osobní odpovědnosti a snaha vyhnout se svízelné situaci spojené s únikem (tamtéž). Celý proces zvládání nemoci bývá poté označován jako moderování či řízení nemoci (tamtéž). Dle Křivohlavého citujícího Lazaruse je: „jádrem zvládání využívaní snah (jak intrapsychických,

tak typu

určité

aktivity)

řídit,

monitorovat,

ovládnout,

minimalizovat, zmenšovat, tolerovat vnitřní či vnější požadavky, které těžce doléhají na člověka (a konflikty mezi nimi)“ (Křivohlavý, 2002:98). Na svízelnou situaci se nemocní adaptují, a to pasivně, kdy se jedná o akomodaci (přizpůsobování se), nebo aktivně, kdy se jedná o tzv. asimilaci (přizpůsobování si) (Zacharová, Hermanová a Šrámková, 2007). Z forem maladaptace stejné autorky uvádejí agresi, negativizmus, regresi, fixaci, projekci, racionalizaci, únik, identifikaci, kompenzaci, rezignaci, represi, disociaci, egocentrizmus, izolaci a opačné reagování. Tyto neadaptivní reakce dále Křivohlavý (2002) doplňuje ještě o popírání, introjekci, sebeobviňování a externalizaci. Zvládání nemoci, kam patří i preventivní chování nemocného, se liší v závislosti na osobnostních rysech nemocného. Rozlišuje se vícero typů nezdolnosti, zejména osobnostní soudržnosti (angl. SOC - Sense of Coherence)11, pevnosti (angl. Hardiness), houževnatosti (angl. Residence) . Nemoc lze zvládat i pomocí naučeného optimismu (angl. Learned Optimism), sebedůvěry a sebehodnocení (angl. Self-Esteem), vnímáním osobnostní zdatnosti (angl. Self -Efficiacy), snadnou zranitelností (angl. Vulnerability) a zvnitřněnou náboženskou vírou (angl. Intrinsic Faith) (tamtéž). Strategie předcházení migrenóznímu záchvatu byla vybrána jako kategorizovaný jev z těchto důvodů: 1. nedostatek informací o nemedikamentózní prevenci migrény na tuzemské odborné půdě; 2. osobní zájem diplomantky o zkušenosti s preventivními strategiemi nemoci jiných migreniček;

11

viz „2.1.2 Teorie zdraví: salutogeneze a adaptace jako zdroje zdraví“, s. 10

48

3. osobní zájem diplomantky o vnímání kvality života v kontextu dodržování preventivních strategií, tj. zásad zdravého životního stylu; 4. možnost použití interpretace dat jako částečného podkladu pro návrhovou část diplomové práce obsahující doporučení, jak předcházet migréně nelékovými způsoby. Dle paradigmatického modelu (viz schéma číslo 1) budou nyní kategorie a subkategorie vtaženy k centrální kategorii. Tento model je pouze ilustrativní a polohy jednotlivých složek modelu se dle daného úhlu pohledu (zkoumaného problému) mohou měnit. Schéma č. 1: Paradigmatický model PŘÍČINNÉ PODMÍNKY → JEV → KONTEXT → INTERVENUJÍCÍ PODMÍNKY → → STRATEGIE JEDNÁNÍ A INTERAKCE → NÁSLEDKY Zdroj: Strauss, Corbinová, 1999:72 Vztah centrální kategorie k ostatním kategoriím znázorňuje schéma číslo 2. Povědomí o nefarmakologické prevenci a znalost vyvolávajících faktorů vede v závislosti na osobnostních předpokladech a schopnosti sebereflexe buď k jejich eliminaci (jako forma preventivní strategie), nebo k nevyhýbání se těmto faktorů, následkem čeho vznikají situace, které mohou mít vážné důsledky na kvalitu prožívaného života. Díky těmto důsledkům pak může nemocný zpětně reflektovat své jednání a i tímto způsobem rozeznávat a ověřovat faktory.

49

Schéma č. 1: Místo centrální kategorie informovanost o možnosti nemedikamentózní prevenci

ne

ano sebereflexe nemocné

ne

migréna

ano

bio-psycho-sociální důsledky nemoci identifikace spouštěčů migrény

ne KVALITA ŽIVOTA SPOJENÁ SE ZDRAVÍM (HRQoL)

ano

vyhýbaní se spouštěčům migrény = nemedikamentózní preventivní strategie migrény Zdroj: Kontrová, 2011

50

ÚVOD Nástup nemoci do života člověka zásadně ovlivňuje jeho pozdější chování, prožívání sociální reality a spoluutváří hodnotový řebříček a sociální identitu jedince. Nemoc jako stigma, tedy něco znevýhodňujícího (Goffman, 2003), má hluboký dopad na nemocné, které s nemocí vyrůstaly, kdy strategie přemýšlení a jednání jsou v kontextu nemoci zabudovány a prováděny automaticky, nevědomě. Skupina žen postižená migrénou v dospělém věku si musí strategie předcházení a zvládání záchvatu postupně vytvářet a jejich opakovaným ověřováním je pak postupně zařazuje do svých vzorců chování. V čase záchvatu je hlavní prioritou nemocné eliminovat bolest, která je často nesnesitelná a doprovázená úzkostnými stavy: Naďa: „Když je migréna, tak všechno jde stranou.“ Změny nálad jsou zejména pro prodromální fázi záchvatu migrény typické: Míša: „Hrozně ráda pracuju s lidmi, a jakmile mi začne být špatně a cítím, že ta migréna se rozjíždí, já NEJSEM schopná ovlivnit svoje chování. Jsem protivná a zlá a je mi to strašně líto. Prostě hrozně mě to mrzí, ale nemůžu s tím nic dělat. Neumím to.“

V tomto případě spíš poukazují však na výskyt komorbidity migrény s depresí: Míša: „Třeba hodinu je mi tak mizerně… a pak zase, za tu hodinu, z ničeho nic, se to úplně otočí a já jsem v pohodě, až se to dostane do té fáze, že jsem úplně v euforii prostě z ničeho nic. To by asi mohlo být způsobené antidepresivy…“

INTERNÍ A EXTERNÍ SPOUŠTĚČE MIGRÉNY Nemocné lze ve vztahu k strategiím předcházení akutního záchvatu migrény rozdělit na ty, které spolehlivě znají spouštěcí mechanizmy a ty, které postupně rozeznávají a reflektují

provokační

faktory

v průběhu

života

s nemocí

nebo

dokonce

až v průběhu hloubkových rozhovorů. Z vnějších faktorů patří mezi nejčastější vyvolávající faktory migrény stres a emoční vypětí. Stres představuje sekundární spouštěč migrény jako normální reakci organismu na každodenní činnosti v oblasti zaměstnání, studia i interpersonálních vztahů, pokud se tyto stávají pro člověka větší než běžnou zátěží. V souvislosti s tímto balancuje i emoční

51

prožívání sociální reality nemocnými. Většinou se migréna objevuje v období poststresové relaxace, tedy po odeznění stresoru (vykonání zkoušky, odevzdání úkolů apod.): Naďa: „Buď jsem ve stresu, třeba zkouška, státnice, něco náročného v práci nebo shon, tak to je asi, si myslím, vyvolávající faktor.“ Bolest hlavy se může objevit buď v průběhu působení stresující situace, nebo po odeznění stresu, v době již vzpomínané poststresové relaxace. Jisté je, že po opakovaném zažívání vypjatých nebo extrémně zatěžujících se migréna skoro s jistotou dostaví: Naďa: „Když je něco akutní, že se resuscituje, tak ty stresy, chce se, nechce, přijdou. Buď před, nebo po. Vždycky to na člověka nějak dolehne.“ I přes svůj častý negativní účinek stresu na zdraví lze pozorovat STRATEGIE PŘIJETÍ A REZIGNACE SMÍŘENÍ SE s přítomností stresu, kdy jej nemocné berou jako běžnou součást svého života, která tu je a bude, nelze se tomu docela vyhnout: Barbora: „Takový ty běžný důvody:…, nebo jsem víc ve stresu.“ Dalším častým spouštěčem migrenózního záchvatu je nevhodný spánkový režim, tj. jeho nedostatek, nadbytek a nevhodně zvolené lůžkoviny. Právě nadbytek spánku je poměrně častým fenoménem, zvlášť o víkendech a svátcích, kdy je potřeba „dospat se“. Toto dospání má za následek malátnost, otrávenost, únavu a mnohdy právě taky vznik bolesti hlavy: Barbora: „…potom, jak je sobota, se chci trošku vyspat, tak cítím, že prostě jsem to přepískla a už jsem taková otrávená, unavená, furt bych spala, už vím, že to je špatně.“ I přes opakovanou zkušenost se vznikem bolesti a jejími důvody bylo zaznamenáno vědomé riskantní chování, tzv. STRATEGIE „UDĚLENÍ SI VÝJIMKY“, které převážilo u nemocné známou skutečnost, že se bolest dostaví jako „trest“ za to, že si výjimku z „nemocí povolených činností“ povolí. Nemocné přitom váží ztráty zdravotní vzhledem k celkovému přínosu k plnohodnotnému životu a často volí jedno ze dvou zel. Lze si to vyložit běžnou touhou každého jednice si odpočinout po náročném pracovním týdnu a užít si delší čas v posteli, poveselit se na oslavě s kamarády. Zde však

52

migreničky naráží na svoji „rozdílnost“ oproti migrénou nepostiženým jedincům. Za to, co ostatní berou automaticky, ony pak později bude muset zaplatit nemalou cenu: Martina: „Snažím se nespat třeba 15 hodin. I kdybych ráda, ale taky jsme prostě zjistila, že když se přespím, tak že mi je špatně. Někdy si říkám: „No já bych se tak dospala!“ A když se dospím jako víc než třeba 10, maximum je 10 hodin, to je taky špatně ve většině případů. Někdy si to neodpustím, stejně tak jako si neodpustím alkohol a vím, že mi bude špatně, tak si někdy neodpustím to, že prostě spím a riskuju, že mi bude špatně.“ Nedostatečný pitný režim má zásadní vliv na vznik záchvatu. Především se jedná o pití čisté vody bez různých barviv a příchutí, protože i tyto komponenty samy o sobě mohou migrénu vyvolat: Martina: „Snažím se trošinku víc pít, protože někdy zjistím taky, že jsem za ten den toho málo vypila, a že ta migréna může být spuštěna, nebo jeden z těch faktorů může být, že jsem za ten den toho málo vypila.“ Jako možné spouštěče byly dále označeny i obecně známé potraviny jako mléko a mléčné výrobky, sýry (zejména plísňové), čokoláda a česnek nebo jejich kombinace s alkoholem. Vliv těchto potravin na vznik migrény je opět individuální. Záleží od citlivosti (či alergie) migrenika na konkrétní surovinu či potravinu, jejich požitého množství a přítomnosti dalších možných vyvolávajících faktorů. Nemocné si v rámci prevence

vzniku

ataky

s potravinami

v souvislosti

uplatňují

STRATEGII

UMÍRNĚNOSTI jejich konzumu: Míša: „Co se týká potravin, tak to je mléko… Když si dám 2 dl, tak se vůbec nic nestane, ale když toho vypiju víc, třeba půl litru, tak už je to znát, už mně prostě rozbolí hlava. Možná je to tím, že mám alergii na mléko. Třeba sýry (pravděpodobně jiného charakteru než plísňové, pozn. výzkumnice), jogurty, to mi nevadí. Sýry plísňové to vůbec, to musím dávat pozor, čokoláda.“

Monika: „Když je třeba nějaké oslava, tak slaný sýr a červené víno v této kombinaci mi prostě vyvolá migrénu, a to nemůžu.“

53

Také u potravin jako skupiny vyvolávajících faktorů dochází k průběžnému zpětnému hodnocení (STRATEGIE SEBEREFLEXE) a identifikaci podezřelých potravin a potenciálně rizikových potravin: Naďa: „Nezpozorovala jsem, že bych to měla ze stravy. Možná česnek a sýry. To jako možná jo.“ Nástup migrény je zde důsledkem absence umírněnosti konzumu potravin, kterou lze chápat jako často vědomé porušení (absenci) preventivní strategie, tedy STRATEGIE POMINUTÍ či ZANEDBÁNÍ samotného strategického jednání, přestože nemocná nebezpečí pozoruje a vyhodnotí. Nemocné se často musí preventivně vzdát svých oblíbených potravin a omezit se ve svých chutích. Lze zde pozorovat STRATEGII ODEPÍRÁNÍ. Toto odepírání si požitků je spojeno s jistou sebelítostí, neboť cena za odepření je sama útrpná: Míša: „Ani nemůžu hodně sladkého, co je také utrpení (smích), protože sladké já mám moc ráda.“

Alkohol a kouření mají v skupině vyvolávajících faktorů své specifické místo. Na rozdíl od jiných faktorů, kterým mají nemocné tendenci se vyhýbat, u těchto spouštěčů uplatňují RISKANTNÍ STRATEGIE. I přes vědomí patologického účinku kouření nebo kombinace kouření s alkoholem na vznik migrény lze pozorovat u migreniček, tak jako u jiných populací, pro které je kouření rizikovější než u běžné populace, návykové projevy chování. Nemocné přisuzují těmto „požitkům“ ve svém životě zásadní význam. Na jedné straně je alkohol považován za odbourávač stresu a napětí, i když dle Křivohlavého (2001) s odkazem na studii Steeleho a kol. tento efekt prokázán nebyl, musí být totiž splněná podmínka odpoutaní pozornosti požívajícího, na straně druhé jako závažný vyvolávající faktor migrény. Toto riskantní chování nemocných ještě podporuje fakt, že návykové chování je společností, silně propagující alkohol a kouření za komerčním účelem, očekáváno až vyžadováno. Bylo by spíš zvláštní, až „nenormální“ tyto látky neužívat. Toto sociální očekávání má zejména v mládí co dočinění s problémem přiznání nemoci na veřejnosti a snahou vyhovět svému okolí. V tomto kontextu je patrná slabá sociální odolnost a vůle migreniček, potřeba saturace chuti i za cenu pozdějšího nežádoucího bolestivého stavu. Z tohoto pohledu se jedná o STRATEGII BILANCOVÁNÍ, kterou 54

mnohokrát zažívají mnozí z nás, když bilancují, zda pít či nepít, když je druhý den potřeba fungovat v práci, ve škole, v rodině. Málokteří z nás však očekávají tak vážné a nepříjemné následky: Martina:„…ale vím, že rozhodně cigarety jsou jedním z faktorů, které kdybych eliminovala, jako kdybych eliminovala to víno, tak bych třeba mohla mít migrény o něco méně často. Jsem si toho vědoma. Jenže to by se člověk potom kvůli té migréně v podstatě musel vzdát všeho.“

Míša:„Já jsem tak nepoužitelná, že občas toto (kouření v kombinaci s požíváním alkoholu, pozn. výzkumnice) dělám, protože na to mám hroznou chuť. Tak si říkám: „Jednou za čas to přežiju, tu migrénu.“ Vliv požívání alkoholu na vznik migrény je v závislosti na jeho druhu a přijímaném množství různý. Na vědomí nemocných, že se jim po požití vína pohorší (které vyvěrá z předchozí

zpracované

zkušenosti),

navazuje

RISKANTNÍ

STRATEGIE

OPATRNOSTI S VĚDOMÍM MOŽNÝCH RIZIK, kdy dochází „přes toto vědomí“ k jeho opatrné uvážené konzumaci: Martina: „…ať ho (víno, pozn. výzkumnice) nepiju rozhodně hodně, nejsem nikdy opilá, piju třeba maximálně dvě skleničky, tak jsem vypozorovala, že i z kvalitního vína, i když jsem najezená a vypiju ho málo, je mi den potom špatně.“ Zatímco tvrdý alkohol je pro migreničky tabu, konzumace omezeného množství vína v některých případech záchvat nevyvolá, nebo je velká naděje, že jej nevyvolá. Nemocné zjevně uplatňují STRATEGII SEBEREFLEXE v kontextu nadměrného konzumu nebo nevhodného druhu alkoholu: Míša:„A z pití je to alkohol samozřejmě. Vůbec alkohol. Tvrdý alkohol vůbec, a když si dám víno, si dám 2 dl bílého, tak to není vůbec problém, ale nemůžu se opít prostě.“ Kouření, ať už aktivní nebo pasivní, představuje významný vyvolávající faktor. Po vypozorování negativního vlivu na vznik migrény dochází k redukci nebo odstranění kouření: Míša: „Teď jsem měsíc nekouřila, pak jsem zase začala. A je to znát.“

55

Ve fázi nekouření může (bývalým) kuřačkám vyvolat záchvat i pouhé pobývání v zakouřených prostorách, které musí dokonce až opustit: Míša: „Když je hodně zakouřeno, tak to mi vadí… To nevydržím dlouho, protože se mi rozjíždí migréna okamžitě.“ V minulosti nepřikládaly nemocné vlivu expozice nikotinu na vznik migrény význam, docházelo ale ke zhoršení akutního záchvatu po pobývání v zakouřených prostorách nebo vystavování se pachům: Monika: „Do dneška jsem to nedávala do souvislosti s migrénou. Ale kouř mi vadí a dalo by se i říct, že když mám záchvat migrény, že mi vadí i pachy.“

Z vnějších faktorů byly dále uváděny změny počasí, zejména období před deštěm nebo bouřkou; cestování a hluk. Ze společenských faktorů, které ohrožují stav nemocné, vícesměnný provoz, kdy se přechod na jednosměnný provoz jako pokus o prevenci vzniku záchvatu nesetkal u nemocných vždy s očekávaným účinkem. Z faktorů vnitřních, fyziologických či zdravotních, se opakovaně vyskytovaly problémy s krční páteří a hormonální změny spojené s menstruací a hormonální antikoncepcí, které průběh nemoci komplikují a zhoršují.

STRATEGIE PREVENCE AKUTNÍHO ZÁCHVATU MIGRÉNY Úroveň rozpoznání vyvolávajících faktorů samotnými nemocnými a jejich míra informovanosti o onemocnění vedou k různým postojům k možným spouštěčům: vyhledávání, vystavování nebo vyhýbaní. Právě eliminaci vyvolávajících faktorů lze pokládat za nelékovou cestu preventivní strategie. Z tohoto důvodu je spouštěčům migrény v analýze vyhrazen značný prostor. Tyto subjektivně označené faktory se shodují s odborně uznávanými spouštěči.12 Znalost a uvědomění si těchto činitelů má pro jejich eliminaci nemocnými svou nezastupitelnou roli, nicméně dobu vzniku záchvatu lze z důvodu doposud empiricky jasně neprokazatelné příčiny vzniku ataky jen těžko předpovídat. Vzhledem k tomu, že ten 12

viz „2.4.6 Možné spouštěče migrenózního záchvatu“, s. 21

56

či onen faktor někdy záchvat vyvolá a jindy nikoliv, má preventivní eliminace spouštěčů za následek žádoucí snížení rizika vzniku záchvatu, zabránit mu však zcela spolehlivě nedokáže. Samotné strategie prevence, jako je strategie předcházení a vyhýbání se rizikovým faktorům coby spouštěčům, jak je patrné, jsou ženami testovány jako více či méně spolehlivé a účinné. Důvodem vzniku záchvatu totiž může být i nevhodně zvolený způsob prevence nemocnou. Neúspěchy s preventivními strategiemi někdy vedou k extrémní reakci na nemoc STRATEGIÍ REZIGNACE, projevující se pasivitou a apatii (Zacharová, Hermanová a Šrámková, 2007), která pramení z pocitu, že žádná strategie prevence není zcela spolehlivá a zaručená: Naďa: „Prostě migrény jsou a budou a nemám nějaký pocit, že by se to ovlivnilo. I když se snaží člověk, já vím, nějak předcházet, ale prostě nemá to vliv na to.“ Jiné

ženy

nerezignují,

snaží

se

jistých

situací

(STRATEGIE

NEREZIGNACE/NADĚJE), v nichž se spouštěče objevují, vyvarovat, přestože již na základě předchozí situace vědí, že positivní efekt není zaručený. Přesto na základě reflexe úspěšnosti té které strategie reflektují, že funguje, a že snižuje pravděpodobnost negativních efektů jako je ataka a utrpení, i když je zcela spolehlivě nevylučuje: Monika: „No, je to celkem obtížné, protože já dopředu nevím, kdy tu migrénu budu mít... Ale znám ty příčiny, tak se tomu snažím vyvarovat.“ I přes dodržování zásad prevence, ať už farmakologické nebo nefarmakologické, si mnohé uvědomují, že dobu vzniku ataky nelze nikdy předem predikovat, neboť nemoc se vyvíjí v průběhu života a je třeba neustálé sebereflexe a monitoringu: Naďa: „Není to takové konstantní. Je to furt dynamické.“

Pro započetí účinné nefarmakologické prevence formou eliminace spouštěčů je nutná znalost a dodržování zásad zdravého životního stylu nemocnými jako DLOUHODOBÉ GLOBÁLNÍ STRATEGIE. Nemocné mají povědomí o důležitosti dodržování zásad zdravého životního stylu jako aspektu preventivního myšlení a snaha takový zdravý život pokud možno vést: Martina: „Člověk ví, že se má snažit o zdravý životní styl.“

57

Nemocné uplatňují i STRATEGII SEBEREFLEXE. Tato sebereflexe slouží jako zpětná identifikace potencionálního spouštěče a jako taková je základem efektivní preventivní strategie vzniku migrény: Martina: „Právě jsem si dělala nějakou sebereflexi, že asi bych se měla nad tím zamyslet, a že třeba už víno nebo alkohol vůbec asi pít nebudu.“ Nemocné uznávají, že zvolený způsob životního stylu může mít vliv na frekvenci záchvatu migrény a toto povědomí je pak základem preventivního chování jako strategie zvládání nemoci: Martina:„Nemá hodně pít, kouřit. Měl by sportovat, být na vzduchu, dodržovat pitný režim.“

Míša: „Každopádně jsem nevěřila tomu, že bude účinkovat to, když přestanu kouřit. Ale to fakt účinkovalo.“

Barbora: „Někdy mám třeba dvě (migrény, pozn. výzkumnice) za měsíc, někdy třeba čtyři v měsíci, někdy vůbec nic… Asi to spíš závisí na tom životním stylu.“ V prevenci migrény se ukazuje jako typ

DLOUHODOBÉ GLOBÁLNÍ

STRATEGIE účinný výběr vhodných lůžkovin a typu postele, zejména u nemocných s bolestmi krční páteře, které mohou vyvolávat tenzní, ale i migrenózní bolest hlavy: Barbora: „Tak já bych řekla, že asi hlavní prevence je teda volba dobrých lůžkovin a postele, kdy opravdu s touhle změnou se ty bolesti hodně zmírnily.“ Někdy

nemocné

aplikují

STRATEGII

PŘIZPŮSOBOVÁNÍ

SI

podoby

preventivního chování v podobě mírnění ideálního opatření pití čisté vody: Míša: „Já nejsem schopna pít čistou vodu. Jak mám ráda sladké, tak piju šťávu. Sirup s vodou.“

Nemocné vyjadřují víru a naději v příznivý efekt zvýšení sportovní aktivity Barbora: „A věřím, že kdybych třeba ještě víc sportovala, tak by třeba ty bolesti byly ještě míň, že by to na to mohlo mít určitě taky vliv.“

58

S prověřováním rad o předcházení nemoci z laických zdrojů v praxi mají nemocné různé zkušenosti. Opakovaný pokus zabránit propuknutí záchvatu požitím doporučené „léčivé látky“ a opakované sledování ne/úspěšných léčebných efektů lze označit jako STRATEGIÍ VYHNUTÍ, REDUKCE, TLUMENÍ ZÁCHVATU. Jde o praktickou strategii, která představuje pokusy na sobě samé na základě rady: Míša: „To byly takový někdy babský rady jakože kafé s citronem bez cukru. Jakože turek, opravdu prostě silný turek, co je teda hrozně odporné, ale jednou, jedinkrát mi to pomohlo, víckrát ne. Zkoušela jsem to třeba pětkrát.“ S vysloveným neúspěchem se setkala tato preventivní strategie, ověřována v praxi na základě informací z laických zdrojů: Míša:“Pak jsem zkoušela sprchování, jakože nejdříve teplou vodou, celé tělo i s hlavou, a pak studenou vodou. A studenou vodou jakože taky i s vlasy. To nemělo vůbec efekt.“ Některým však tyto rady jiných pomáhají, proto je zkoušejí dále a zřejmě si uvědomují, že mohou, ale nemusí každému zabrat. Ověřené postupy, na které se mohou spolehnout, vedou k jejich zařazení do DLOUHODOBÝCH GLOBÁLNÍCH STRATEGIÍ PŘEDCHÁZENÍ: Monika: „Mně třeba pomáhá, že si hodně stáhnu hlavu nějakým ručníkem.“ Předcházení záchvatu si vyžaduje soustavnou eliminaci vyvolávajících faktorů všemi dostupnými prostředky a obrovskou trpělivost a odhodlání migrenika. I přes zodpovědné zachovávání preventivních opatření se někdy stane, že jakmile dojde k uplatňování STRATEGIE ZANEDBÁNÍ ověřeného preventivního opatření z důvodu změny prostředí (v časové nebo prostorové dimenzi), nikoli porušením zásad prevence, bolest se dostaví. Narušení životních rituálů se migreničce „vrátí“ jako bumerang: Barbora: „Ale stane se, že když potom třeba někde přespím u někoho jiného, nemám ten svůj polštář nebo svoji postel, tak se mi to vrátí…“ Nemocné přemýšlí o příznivých účincích duševní vyrovnanosti a pozitivních sociálních kontaktů na své zdraví a aktivně se věnují duševní hygieně a snaží se dle toho i jednat:

59

Míša: „Hodně si myslím, že ještě taková ta celková duševní pohoda a dobré vztahy s lidmi okolo, s jakýmikoliv lidmi okolo. Zdravý pohled na svět. O tom si myslím, že to je hodně, hodně a v tomto směru já na sobě teprve pracuju.“ U nemocných je patrná absence signálů včasného rozpoznání hrozby vzniku záchvatu, která brání včasnému započetí preventivní strategie tak, aby k vzniku bolesti hlavy v kontextu pitného režimu nedošlo. Dodržování pitného režimu však lze chápat jako strategií zvládání akutního záchvatu migrény (STRATEGIE KRÁTKODOBÉHO PREVENTIVNÍHO ZVLÁDÁNÍ), kdy ještě v době prodromů (jako první fáze ataky) dodatečně zvyšují příjem tekutin. Míša: „Tak hlavní zásadou je dostatečný pitný režim. To vím, že jakmile vypiju jenom jeden hrneček za dopoledne, tak mi odpoledne není dobře. Protože já už to poznám ještě, než mě ta hlava bolí, tak poznám, že se něco začne dít. Takže když to poznám, tak začnu víc pít, nemůžu to přehnat, tak kolikrát k té migréně ani nedojde. Opravdu ten pitný režim je důležitý“.

Martina: „Snažím se pít, protože jsem zjistila, že mi to pomáhá.“

ROLE VZTAHU LÉKAŘE A PACIENTA VE ZVLÁDÁNÍ NEMOCI Pro boj s nemocí jsou zásadní informace o onemocnění. Míra informovanosti o nemoci

pramení

z vlastní

iniciativy

a

zájmu

nemocných

o

informace

o možnostech prevence a léčbě migrény. Tyto informace nemocné získávají vlastním vnímáním (percepcí) změny zdravotního stavu nebo z vnějších laických (známí, přátelé) či odborných (lékaři) zdrojů (Křivohlavý, 2002). Bartlová (1996) s odvoláním na Sasze, Knoffa a Holandra popisuje tři typy vztahu s lékařem. Vztah aktivita - pasivita, kdy je pacient pasivním subjektem a lékař zastává aktivní pozici; vztah vedení - spolupráce, typický spoluprací pacienta s lékařem, kdy je míra kooperace závislá na psychickém stavu nemocného, a vztah vzájemné participace. Pro prevenci a léčbu zejména chronických nemocí je dle Bartlové (1996) klíčový již vzpomínaný vztah lékaře a pacienta založený na tzv. principu vzájemné participace, kdy je nemocný aktivně zapojen do léčebného procesu, není tedy jenom 60

pasivním objektem péče, ale aktivně se podílejícím prvkem. Role lékaře spočívá v tom, že: „pomáhá pacientovi, aby si sám pomohl“ (Bartlová, 1996:83). Participaci nemocných na předcházení nemoci nabízí možnost zapisování si do kalendáře migrenika společně s dalšími údaji o atace migrény také potencionální spouštěče. Právě opakovaným zapsáním toho či onoho možného spouštěče jej lze postupně identifikovat jako původce záchvatu a ve vlastním zájmu samotných nemocných se mu preventivně začít vyhýbat. Kalendář či diář migrenika však slouží lékaři mj. jako informace zejména o frekvenci výskytu záchvatu a zpětné vazbě o reflektované reakci nemocných na užitou medikaci. Toto je jistě pro efektivní medikamentózní léčbu migrény důležité, ale v kontextu námi zkoumaného tématu nefarmakologických postupů prevenci migrény není evidenci potencionálních i ověřených faktorů ze strany odborníků věnována dostatečná pozornost. S tímto často souvisí i laxní postoj nemocných-laiků, kterým nebyl smysl kalendáře důkladně vysvětlen: Naďa: „Dostala jsem nějaký diář, jak si mám zaznamenávat tu frekvenci a že v případě, kdyby se to zhoršovalo, mám přijít.“ Částečnou spokojenost s přístupem lékaře nemocné zdůvodňují jeho pasivním přístupem sdělování informací o onemocnění: Monika: „…ale já jsem s ním celkem spokojená, protože vždycky, když něco potřebuju, nebo zeptám se, potřebuji něco vysvětlit, tak mi to vždycky vysvětlí konkrétně, co potřebuji. Ale že by sám mně to vysvětlil, to zas moc ne.“ Postoje nemocných k medikamentózní terapii se zásadně liší. Předvídání zhoršení zdravotního stavu je doprovázeno STRATEGIÍ ODDALOVÁNÍ UŽITÍ SILNĚJŠÍCH LÉKŮ jako pasivní přístup k prevenci ze strany nemocné, spoléhající se v případě progrese nemoci na možnost posloupnosti ve farmakologické profylaxi: Naďa: „Léčba mi zatím zabírá a já vím, že jsou nějaké stupně té léčby, že je ještě možné, kdyby se to náhodou zhoršilo, tak je postupnost v terapii. Pak že jsou nějaká antiepileptika, ale že opravdu až když už nebude zbytí.“ Naproti tomu se objevuje nespokojenost nemocných s přístupem lékaře v kontextu indikace medikamentózní terapie, kdy hlavním důvodem je časová zaneprázdněnost lékařů. Pocit hněvu a nespokojenosti nemocných dokládá i použití nadsazeného počtu

61

pacientů a vysvětlení tím, že na individuální přístup k pacientkám nemají prostor a podmínky: Martina: „Možná že to je tím, že prostě doktoři na to nemají čas. Je těch lidí milion, tak jim asi je příhodnější najít nějaký řešení v podobě prášku, který pomáhá, a tím to asi mají vyřešený.“ Spoléhání se na farmakologickou terapii jako formu prevenčního opatření lze interpretovat na základě vypozorování mylného chápání indikované skupiny léků nemocnou jako součástí profylaktické léčby, kdy ale uvedená medikace je součástí zvládání akutního migrenózního záchvatu, Tyto strategie nemocné lze označit za KRÁTKODOBOU STRATEGII PREVENTIVNÍHO ZVLÁDÁNÍ: Martina: „Já předcházím tím, že mám u sebe prášky, sumatriptany, které jako jediný mi na tu migrénu zabírají tak v 90 %, takže se snažím mít zásobu těchto prášku u sebe.

Na obecné či zobecňující rovině ženy často konstatují nedostatek informací od lékaře v nemedikamentózní formě prevenci migrény: Martina: „Ale to není tak, že bych to získala od těch doktorů… Takže bych neřekla, že doktor by mi dal nějakou radu nebo nějaký soubor dat, které by mi hodně k něčemu pomohly.“

ROLE SOCIÁLNÍ OPORY NA ZVLÁDÁNÍ NEMOCI Na prevenci a zvládání nemoci má významný efekt sociální opora (Křivohlavý, 2001), a to ve formě dostatečně saturované potřeby sociální vzájemnosti a podpory v rodině. Pouze skupina trpící migrénou od ranního dětství uvádí roli rodiče, konkrétně matky, v nemoci. Tyto ženy vnímají migrénu jako součást svého života, jsou s ní spjaty. I přesto, že mají nemoc ve své trajektorii života zapracovanou, projevují se vlivem chronického charakteru nemoci úzkostlivěji, stejně jako dle jejich popisu i matky, snažící se pomoct svému dítěti: Martina: „Takže si pamatuju jakoby zoufalství moje a hlavně mamky, která mi v té době vůbec nedokázala nějak pomoct…“

62

Právě role rodiny v dětství nemocného dítěte je nezastupitelná a jedinečná. Chronická nemoc je dle Kabeleho (1991) neoddělitelnou součástí rodinného dění. Rodiče, v tomto případě matka, spoluutváří při nástupu nemoci návyky dítěte vůči okolí (tj. také vůči potencionálním vyvolávajícím faktorům) a dává základ pozdějšímu předcházení a zvládání nemoci. Včasná diagnostika má na úspěšnost terapie migrény zásadní vliv, proto je aktivní a zodpovědný přístup rodičů k nemoci klíčový. Přítomností potřebné sociální opory a vhodné zdravotní výchovy rodičů lze předpokládat u dítěte migrenika také správné vypěstování zodpovědnosti k nemoci jako součástí jeho života a zachování kontinuity péče o své zdraví i po opuštění domova: Monika: „A mě docela často bolela hlava, takže už mamka si s tím nevěděla rady, si myslela, že to je běžná bolest hlavy. Tak mě vzala k dětskému lékaři.“ Za další významné zdroje sociální opory jako pozitivního faktoru na život s nemocí lze pokládat přátelé nemocných: Martina: „Jako já naštěstí okolo sebe nemám lidi, které by to třeba nějak vyloženě štvalo, ta migréna, nebo by neměli pochopení a nutili by mě něco jakoby dělat, i přestože mi je špatně.“ Přátele nemocných nemoc obvykle respektují jako součást života nemocné a v případě potřeby nemají problém společné aktivity přesunout na dobu, kdy se bude nemocná cítit lépe, což je ženami vysoce ceněno: Míša: „Já si myslím, že mám výborné, výborné přátelé, protože mě neuvěřitelně chápou, a jako když prostě zrovna nemůžu, protože mi není dobře, tak to pochopí a všechno se odloží na jindy.“

BIO-PSYCHO-SOCIÁLNÍ DŮSLEDKY NEMOCI NA ŽIVOTY MIGRENIČEK V době, kdy nemocné migrénou netrpí, na nemoc zapomínají a žijí zcela normálním životem, na jaký jsou zvyklé. Nástup záchvatu migrény je závislý na včasné podání medikace. I pro zkušeného migrenika může být problém tento nástup rozeznat včas, v tom případě se kromě bolestivého stavu a dalších komplikací dostaví i snížení pracovních i společenských schopností: 63

Monika: „Mmh, jakmile mě ta migréna, ten záchvat ustane, tak já na to zapomínám. A žiju úplně normálním životem. Ale vím, že když opravdu nezachytnu ten záchvat včas, a rozjede se mi to, tak mám jeden, dva nebo i tři dny, kdy funguji na 50 %.“ Nemocné si uvědomují omezující charakter onemocnění, znemožňující jakoukoliv intelektuální či manuální aktivitu: Martina: „… prostě to je paralýza, migréna, a že to není nic, co by člověk simuloval.“

Na obecné úrovni můžeme pozorovat hodnocení negativních vlivů migrény jako dlouhodobých bio-psycho-sociálních důsledků na kvalitu života, a to u nemocných od dětství i u těch, u kterých se nemoc projevila v dospělém věku: Martina: „Vliv migrény na život je negativní a na jeho kvalitu taky, protože v podstatě při tom záchvatu vás vyřadí z provozu, znemožňuje vám dělat věci, které v tu chvíli potřebujete udělat, nebo byste rádi dělali a nemůžete.“

Naďa: „No, tak ta migréna mě ovlivnila život, samozřejmě, protože jsem v podstatě ne hendikepovaná, ale mám sníženou kvalitu života. Jsem omezená, nemůžu se soustředit úplně.“

V návaznosti na dlouhodobý charakter migrény jako chronického onemocnění se u nemocných projevuje úzkost z nemožnosti ovlivnit dobu či místo jejího vzniku, permanentní stres, nervozita a strach z dalšího záchvatu. Je to mechanismus zacyklení, kdy strach z možného ohrožení a propuknutí záchvatu plodí hrůzu a napětí, které zpětně ohrožuje nemocného: Martina: Tak určitě člověk je z toho stresovaný, protože jak jsem říkala, neví, kde to na něho přijde, takže to je takový dlouhodobý stres, že je to omezující. Tyto pocity pramení také z osamělosti v nemoci a nepochopení: Martina: „…protože když se řekne migréna, tak rovná se bolest hlavy (.6) a rovná se nic.“ Martina: „…nicméně stejně člověk ví, že kdo migrénu nezažil, tak si nedovede úplně do detailu představit, co obnáší.“

64

Tyto obavy mohou být způsobeny nebo zhoršovány bagatelizujícím postojem okolí, pokládajícím migrénu „jen“ za běžnou tenzní bolest hlavy, kterou z času na čas trpí každý člověk. Migrenik ji však jako takovou nevnímá a má práh bolesti evidentně jinak vědomě nastavený či kontrolovaný vědomím: Martina: „ …spousta lidí má tendenci prostě migrénu vyměňovat s bolestí hlavy, kterou zažíváme všichni občas, kterou jako migrenik už v podstatě ani nevnímá, protože mu to přijde normální.“ Takovýto zlehčující přístup k migréně však měly před nástupem nemoci i samotné migreničky. Zlehčování vážnosti nemoci však může být i projevem STRATEGIE VYROVNÁVÁNÍ SE S NEMOCÍ POCHOPENÍM NEPOCHOPENÍ ze strany druhých, nepostižených: Barbora: „A prostě migréna pro mě bylo synonymum bolesti hlavy, ale jakoby neuměla jsem si představit, že ti lidi mají velké bolesti, kdy nejsou schopni běžně fungovat.“

K zaměňování migrény za jinou nemoc dochází i na straně nemocných. Jednak z důvodu obavy z nepochopení okolím, i ze zkušenosti migreničky se stereotypními reakcemi okolí, že se nemocná vymlouvá nebo hyperbolizuje. To jsou sociální intervenující či podmiňující vlivy, které to mohou zhoršit, ale u někoho i posílit odhodlání anebo řešit možnost případného nepochopení zastíráním pravé diagnózy, která by je mohla stigmatizovat: Martina: „A musím říct, že jsem měla i tendenci jakoby místo migrény říkat třeba jakoukoliv jinou nemoc nebo jakoukoliv jinou příčinu.“ Vlivem nemoci tyto sociální vztahy nemocných s okolím leckdy trpí. Do jisté míry je samota pro zvládnutí záchvatu nevyhnutná a nemocné ji nevnímají jako něco negativního. U těžších forem migrény je nemocný často doslova neschopný účastnit se na společenských aktivitách v požadované míře. Může dojít až k sociální izolaci, která sebou nese řadu nepříznivých krátkodobých společenských důsledků. V případech časté frekvence nebo těžkého průběhu migrény je nutno počítat s přechodem těchto následků do dlouhodobých strategií vyhýbání se sociálním kontaktům mimo okruh blízkých: Naďa: „Že mám migrénu, tak se spíš izoluji.“

65

Naďa: „Nemůže člověk jít nikam, protože hlava je hlava. Hlava si poručí.“ Vlivem

nemoci

Ať už krátkodobé,

se

nebo

projevují dlouhodobé

i

neblahé

omezení

důsledky profesní

na

pracovním

kompetence

a

poli. snížení

až znemožnění zachování produktivity práce má za následek pocity nepochopení okolím, pocit samoty a smutku v nemoci. Toto přesvědčení je založeno na vlastní zkušenosti z rozdílu před a poté, co nemoc propukla, že nikdo zdravý nemůže zkušenost nemoci skutečně pochopit: Míša: „Spíš mám problémy v práci, kdekoliv v práci. Nikdo tomuto nerozumí. Nikdo to nepochopí. Když to není člověk, který má migrénu, který ví, co je migréna, tak to NECHÁPE. Tak vůbec neví, o co se jedná. Když já ráno zavolám, že nejsem schopná vstát a jít do práce, a ještě se ke všemu na něco soustředit, takže to prostě nerozumí tomu.“ Omezení vlivem nemoci v profesním i osobním životě si nemocné velmi dobře uvědomují: Naďa: „Ale opravdu to omezuje jak v práci, jsem nesoustředěná, doma nic neudělám, takže to ovlivňuje asi veškerý můj život.“ Jako zdroj iniciace a důležitý motiv pro předcházení migrény nelékovými způsoby může nemocným posloužit také jejich kritické zhodnocení četných vlivů na bio-psychosociální složky jejich života. Nemoc však přinesla do životů žen i příjemné okamžiky, zejména v oblasti mezilidských vztahů. Vlivem postupné progrese nemoci lze v dospělém věku v porovnání s dětstvím a dospíváním jako dobou nástupu nemoci do života vypozorovat zlepšení ve vzájemných vztazích v rodině: Míša: „Když to srovnám s dětstvím, pubertou a pak dospělým životem, tak se to zhoršilo, a s rodiči mám bližší vztah právě možná kvůli tomu, že jim je to líto, že to vidí, že nemůžu fungovat tak, jak bych chtěla.“ Dochází také k pocitu satisfakce z uznání nemoci ze strany okolí, obviňujícího nemocné ze simulace či přehánění jejích dopadů (utrpení) do doby, než na vlastní oči vidělo/zaznamenalo skutečný průběh migrény:

66

Martina: „Pak jsem se setkala i s tím, že se mi spousta lidí omluvilo, že si mysleli, že jsem simulovala, nebo že jsem to jako přeháněla a pak když viděli, že se člověk klepe, že zvrací, že prostě ta migréna je opravdu silný záchvat, že to není jenom bolest hlavy.

67

3.3.3 Vlastní analýza a interpretace kvalitativních dat z dokumentů Tato část výzkumu je zaměřena (stejně tak jako interpretace dat z hloubkových rozhovorů) na nefarmakologickou prevenci migrény z řad odborné obce. Předmětem analýzy a pozdější interpretace bude zejména míra zainteresovanosti odborníků na sdělování těchto nelékových přístupů laické veřejnosti. Dokumenty se pro výzkumné účely rozumí odborná sdělení ve formátu PDF zaměřených na medicínskou problematiku migrény, zejména z oborů neurologie a interní medicíny. Jednalo se o informace z webových stránek Společnosti pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy a v abecedním pořadí o tyto české autory:

1. MUDr. Zdeněk Ambler, DrSc. a MUDr. Rudolf Kotas, Ph.D. (2001), Neurologická klinika LF UK a FN Plzeň; 2. MUDr. Rudolf Kotas, Ph.D. (2010), Neurologická klinika LF UK a FN Plzeň; 3. MUDr. Jolana Marková (2008), Neurologická klinika IPVZ a FTNsP Praha; 4. MUDr. Eva Medová (2004), Neurologická klinika FNKV Praha, s odkazem na sdělení slovenského odborníka h. doc. MUDr. Vladimíra Donátha, PhD. (2003), Neurologické oddelenie, Nemocnica F. D. Roosvelta, Banská Bystrica; 5. MUDr. Ingrid Niedermayerová (2009), Neurologická ambulance Quattromedica Brno a II. neurologická klinika LF MU a FN Brno; 6. doc. MUDr. Gerhard Waberžinek, CSc. (2004), Neurologická klinika FN Hradec Králové; V rámci pramenné kritiky (Hendl, 2005) byly hodnoceny vnitřní znaky dokumentů, kdy je mj. posuzována srozumitelnost sdělení. Lze konstatovat, že jazyk sdělení je i přes potřebu jisté jazykové zdatnosti pro laickou veřejnost akceptovatelný. Informace pocházející z otištěných periodik (tzv. původ dokumentů) byla zveřejňována za období posledních 10 let (tzv. časová blízkost dokumentů). Je zachována intencionalita dokumentů, tedy záměr informovat současníky, v tomto případě neurology (tzv. odborná blízkost dokumentů). Z dalších poznávacích znaků dokumentů se nebudeme podrobněji věnovat vnějším znakům dokumentů, tedy jejich stavu a vnějšímu zpracování, protože sdělení jsou graficky sekundárně upravována redakcí dle kritérií konkrétního periodika (vyjma sdělení 68

Společnosti pro diagnostika a léčbu bolestí hlavy) a toto nemá pro nás žádnou výpovědní hodnotu. Na data z dokumentů bylo nahlíženo jednak kvalitativně, kdy nás zajímal obsah informací, ale také kvantitativně, kdy byly pozorovány statistické četnosti dat nesoucích informací o nemedikamentózních přístupech a vyvolávajících faktorů, tj. kolikrát se konkrétné přístup či spouštěč v odborných sděleních objevoval. V rámci otevřeného kódování byly vytvořeny dvě kategorie a vždy jejich dvě subkategorie: 1. nemedikamentózní preventivní léčba migrény nemedikamentózní preventivní léčba migrény obecně nemedikamentózní preventivní léčba migrény konkrétně 2. faktory vyvolávající migrénu faktory vyvolávající migrénu obecně faktory vyvolávající migrénu konkrétně Tyto kategorie a subkategorie pak posloužily jako základ interpretace získaných dat z odborných sdělení, kde se zaměříme především na vztah nemedikamentózní preventivní léčby migrény jako centrální kategorie ke spouštěčům migrény. V

preventivní

léčbě

migrény

není

obvykle

kladen

dostatečný

důraz

na nemedikamentózní prostředky prevence, což potvrzují i samotní autoři (Ambler a Kotas, 2001), vyzývající společně s CHS (na úpravu životosprávy. Režimová opatření jako možnost předcházení nemoci uvádí i Marková (2009a) s odkazem na Kotase. Odborníci i CHS doporučují dodržování pravidelného spánkového režimu, zachovávání zásad racionální výživy a snížení množství přijímané stravy, zejména potravin s vysokým obsahem živočišných tuků a bílkovin. Autoři přikládají v rámci prevence migrény nefarmakologickou cestou význam dostatečnému pohybu, relaxačnímu cvičení, józe, autogennímu tréninku, aerobní cvičení. Fyzioterapii doporučuje Waberžinek (2004) zejména nemocným s funkčními poruchami pohybového aparátu. Také psychohygienu, eliminování stresu, nepřetěžování se (tedy přiměřenou fyzickou a psychickou zátěž) lze označit za nelékové postupy. Akupunktura se vzhledem

69

k absenci klinických studií stejně tak jako homeopatické metody dle Waberžinka (2004) nedoporučuje. Dle autorů je kladen nízký důraz na vhodnou životosprávu, identifikaci a eliminaci spouštějících faktorů jakožto prostředky nelékové léčby (Ambler a Kotas, 2001. Donáth, 2003). Na důležitosti identifikace, tedy rozpoznání spouštěčů, a jejich následné eliminaci se pak shodují tři autoři (Ambler a Kotas, 2001; Donáth, 2003; Marková, 2008). Provokačním faktorům se jednoznačně nejvíce ze všech autorů věnuje Kotas (2010). Faktory dělí na nepotravinové a potravinové. Společně s dalšími autory, i když v podstatně menší míře, řadí k spouštěčům migrény nepotravinového charakteru dlouhou expozici zimě nebo teplu, hormonální antikoncepci, jasné světlá, nadužívání analgetik, nedostatek nebo nadbytek spánku, intenzivní senzorické a ostré oslnivé světlo intenzívní pachy, změny počasí, stres, pouliční sympatomimetické drogy, únavu z nedostatku odpočinku nebo fyzické námahy. Za potravinové faktory vyvolávající migrénu jsou považovány alkoholické nápoje, čokoláda, kofein, jeho nadměrný příjem, ale i jeho náhle vysazení, ořechy, citrusové plody, zralé nebo zrající sýry, tvrdé sýry. Také nadbytek nebo nedostatek stravy, hladovění nebo žíznění mohou vyvolat migrénu. Preventivní léčbě migrény se věnuje osobitým stylem Donáth, který se jako jediný autor zkoumaných sdělení, inspirován zahraničními autory Blandem a Silbersteinem a kol., věnuje tzv. „terapeutickému plánu nefarmakologických postupů“, který by měl podle něj obsahovat také „kombinaci edukačních, behaviorálních a psychologicky zaměřených systémů“ (Donáth, 2003:64).

70

3.4 Závěr výzkumu Na základě výsledků z provedeného výzkumu lze konstatovat, že: 1. nemoc má zásadní nežádoucí důsledky na bio-psycho-sociální stránku života migreniček a to jak u těch, které trpí migrénou od dětství, tak u těch, kde nemoc manifestovala v dospělosti. Lze tedy tvrdit, že kvalita života žen je vlivem migrény významně snížena. Na tomto se shoduje i řada odborníků Ambler a Kotas (2001), Dočekal (2003); Donáth (2003); Kalistová (2007), Medová (2004); Medová a Kalvach (1998), dle kterých je kvalita života migreniků

v porovnání

s

migrénou nepostiženými

jedinci

snížena

či zhoršena. 2. za situace, kdy léčba nemůže zaručit odstranění příčin nemoci, neboť jsou neznámé, nabývají na významu strategie zvládání (copingové strategie) a řízení (menežmentu) nemoci samotnými pacientkami a biografické zpracování nemoci migreničkami (Kabele 1991; Strauss a Corbinová, 1999). V tomto procesu aktivní adaptace hraje zásadní roli akumulovaná zkušenost nemocných, která je zásadním zdrojem prevence a zvládání vedle odborné léčby a podpory rodiny a okolí. Představuje proces učení se žít hodnotný život i s nemocí, učení se za chodu, často pokusem a omylem. 3. možnostem nefarmakologické prevence migrény není na odborné půdě věnována dostatečná pozornost, a že životní (subjektivní) zkušenost migreniček nestojí v popředí zájmu lékařů. Takřka s ní nepracují.

71

3.5 Přenositelnost výzkumu

3.5.1 Reflexe subjektivity Jedním z důvodů výběru zkoumaného tématu pro nás byla osobní zkušenost autorky s nemocí. Diplomantka trpěla chronickou tenzní bolesti hlavy a také migrénou, jejíž průběh závisel od intenzity a délky vystavování se stresovým podnětům. I přes znalost klinického obrazu obou typů bolesti hlavy bylo někdy těžké odlišit samotnou autorkou, která je současně i nelékařským zdravotnickým pracovníkem, o jakou bolest hlavy se jedná. Postupně narůstající počet povinností v profesním a studijním životě neumožňoval stavět se k bolestem hlavy jinak než medikamentózními prostředky. Avšak tato farmakologická terapie se neukázala efektivní. Bolesti se nejenže nezredukovaly na autorkou požadovanou úroveň, ale navíc měla léková terapie signifikantní nežádoucí účinky na její zdraví. Všechny tyto zkušenosti s nemocí pak vedly diplomantku k radikálnímu kroku v jejím životě, díky kterému postupně začala i přes ne právě vždy příznivě nakloněné okolí aktivně a svépomocně bojovat s chronickou nemocí. Začala omezovat veškeré aktivity vedoucí do té doby k zhoršení zdravotního stavu. Hlavní zlom představoval odchod ze stresujícího zaměstnání. Tomuto rozhodnutí předcházelo přehodnocení priorit a také slevení z kariérních ambic, k jejichž naplnění překvapivě došlo úpravou formy výkonu povolání z každodenního docházení do zaměstnání na migrenikovi přiměřenější práci z domu. Udělat „krok do tmy“ však bylo nevyhnutné a posléze se ukázalo, že to byla vzhledem k výraznému zlepšení kvality života, kterou autorka subjektivně pociťuje o 90 %, ta nejlepší varianta. Těchto výsledků bylo dosaženo dlouhodobým dodržováním zásad zdravého životního stylu a částečně behaviorálních přístupu, s důrazem na relaxační techniky. Je zde tedy patrný velký osobní zájem výzkumnice na úroveň provedení výzkumu. V návaznosti na zájem autorky o fenomén kvality života spojené se zdravím (Health Related Quality of Life) se stalo předmětem výzkumu práce vnímání vlivů působících na kvalitu prožívání života jinými migreničkami. Právě intersubjektivní vhled diplomantky do zkoumaného tématu by se mohl jevit přínosem pro výzkum, a to z důvodu jednoduššího vymezení výzkumného problému, snazšího pochopení jazyka nemocných žen a také jejich emoční prožívání a chování. Věkové pásmo 18-30 let bylo záměrně vymezeno tak, 72

aby byly respondentky věkově příbuzné autorce diplomové práce (věkový průměr respondentek byl 26,4 roku a 26 let bylo diplomantce v době sběru dat).

3.5.2 Limity výzkumu Zkoumanou populaci v našem výzkumu lze označit jako velice specifickou, a to z důvodu nízké dostupnosti vhodných kandidátek, splňujících námi vybrané kritéria účasti na výzkumu, tj. věk 18-30 let a diagnostikované onemocnění migrénou. Homogenní vzorkování mladých žen této věkové kategorie vycházelo z předpokladu, že mnohé charakteristiky jako životní stádium, pohlaví a další sociální znaky mohou být z hlediska průběhu a prožívání nemoci nemocnými relevantní a do situace a zkušenosti nemoci intervenovat (například hormonální změny, (očekávané) mateřství, budování kariéry, studium, dynamický životní styl mladých atd.). Na základě těchto tvrzení si je autorka diplomové práce vědoma limitů provedeného výzkumu. Dosažené výsledky nemožno generalizovat na celou populaci žen trpících migrénou. Uvědomujeme si, že kdybychom zkoumali ženy migreničky v jiném věkovém pásmu (například v důchodovém věku), mohly by se výsledky vzhledem k potencionální variabilitě délky onemocnění a s ní souvisejícím ne/zapracováním copingových strategií zásadně lišit oproti našim zjištěním. Pravděpodobně ještě víc by se lišily výstupy po zkoumání mužské populace nebo dětí. Alternativou k námi provedenému výzkumu by mohlo být měření pro nás zajímavé kvality

života

spojené

se

zdravím

použitím

kvantitativního

přístupu

pomocí

standardizovaného nástroje dotazníkového charakteru SF 36. Námi zjištěné závěry by bylo zajímavé porovnat s výstupy studie longitudinálního charakteru, kde bychom mohli vliv migrény na kvalitu života nemocných zkoumat v celé jeho rozmanitosti a opakovaně ověřovat již zjištěné závěry. K jakým výsledkům bychom dospěli potom, zůstává otázkou.

73

4

DOPORUČENÍ

MIGRENIKŮM:

NEFARMAKOLOGICKÝ

PŘÍSTUP K PREVENCI MIGRÉNY ANEB DODRŽOVÁNÍ ZÁSAD ZDRAVÉHO ŽIVOTNÍHO STYLU A BEHAVIORÁLNÍ PŘÍSTUPY Toto doporučení bylo vypracováno v návaznosti na výsledky výzkumu a bylo zde využito zejména autobiografické zkušenosti diplomantky s aplikací nemedikamentózního způsobu prevence migrény formou dodržování zásad zdravého životního stylu, kdy bylo u ní zaznamenáno markantní zvýšení kvality života. Mezi faktory vyvolávajícími záchvat migrény a dodržováním zásad správné životosprávy lze pozorovat jistou spojitost. Ne všichni lidé, kteří nedbají na zásady správné životosprávy, mají migrénu. Avšak všichni migrenici, kteří je nedodržují, pozorují zhoršení nemoci. Dalo by se říct, že dodržování zásad zdravého životního stylu je prakticky eliminování možných i ověřených spouštěčů záchvatu migrény. Pro odstranění těchto provokačních faktorů je však nutné jejich sledování, evidence a postupné rozeznávání.13 Vzhledem k tomu, že příčina migrény nebyla doposud jasně vědecky prokázána, je evidentní, že migréna má co dočinění s bio-psycho-sociálními aspekty života. V návaznosti na toto by si měl migrenik uvědomit, že jedině změna dosavadního životního stylu mu může pomoct od bolestivých útrap, a to jednak jako forma nelékové prevence samostatně, nebo v kombinaci s užíváním medikamentů. Dle Kotase (2001b) právě nefarmakologické přístupy jako vhodná životospráva, jdoucí paralelně s léčebnou strategií migrény, má podíl na zvýšení naděje na zlepšení kvality života trpícího migrénou. Diplomantka na základě vlastní zkušenosti tvrdí, že dodržování zásad zdravého životního stylu může nemocného téměř úplně zbavit bolestí hlavy a pomoct mu postupně redukovat užívání medikamentózních přípravků. Pro dosažení takového efektu je dle autorky zapotřebí věnovat se životosprávě minimálně po dobu jednoho kalendářního roku.

Následující doporučení je určeno migrenikům, zajímajícím se o nelékové pojetí prevence migrény s důrazem na dodržování zásad zdravého životního stylu a behaviorální přístupy.

13

viz „2.4.8.3 Role deníku nemocného v prevenci a léčbě migrény“, s. 28

74

Pro migrenika jsou zásadou číslo jedna pravidelný spánkový režim a vhodně zvolené lůžkoviny. Je potřebné spát minimálně 6 až 8 hodin, usínat a vstávat vždy v přibližně stejnou hodinu, a to i ve dnech volna. Ponocování je pro migrenika absolutně nepřípustné. Ložnice jako místo odpočinku by neměla sloužit také jako například pracovna, zvlášť v nočních hodinách, kdy je potřeba, aby nemocný po celém dni od všeho „vypnul“ a alespoň jednu hodinu před usnutím se už ničemu nevěnoval. Také sledování televize nebo čtení v posteli není vhodné, zvlášť u migreniků trpících bolestmi páteře, a to už jenom z důvodu nepřirozené polohy pro tělo. Je třeba dbát také na výběr vhodných lůžkovin. Dostatečně tvrdá zdravotní matrace jako opora pohybového aparátu by měla být samozřejmou součástí ložnice migrenika. Doporučujeme spát, je-li to možné, radši na zádech než na břiše nebo boku. V průběhu spánku dochází k různým nefyziologickým polohám, kdy tyto mohou mít za následek bolestivé stavy páteře, a ta pak může sekundárně zhoršovat již „rozběhlou“ bolest hlavy nebo jí i vyvolat, ať už tenzní, nebo migrenózní. V této poloze se osvědčilo spaní bez polštáře. Ložnice by měla být zařízena bez jakýchkoliv rušivých elementů. Obecně jsou pro odpočinek a celkovou regeneraci organizmu vhodnější tlumenější barevní odstíny, ale i zde je třeba respektovat individuální vkus jednotlivce. Ložnici je třeba bez ohledu na roční období pravidelně větrat a udržovat v ní teplotu přiměřenou pro nemocného. Z tohoto pohledu je dobré cíleně umístnit ložnici do nejchladnější části bytu či domu. Toto místo slouží migrenikovi leckdy také k zvládání akutního migrenózního záchvatu, který si vyžaduje pobyt na lůžku v tmavé a radši chladnější než teplé a sluncem zalité místnosti. Avšak při časté frekvencí středních až těžkých atak je dobré místa klidu či spánku (zejména přes den) střídat, aby nebyla ložnice dlouhodobě současně místem odpočinku a také jediným prostorem pro zvládání migrenózního záchvatu. Je dobré si psychologicky „oddělit“ místnost, která je určena k zvládnutí a ideálně i odeznění záchvatu od místnosti (většinou ložnice), která by měla být zdrojem energie bez negativních vzpomínek na akutní fázi nemocí. Pro požitek z kvalitního spánku je také dobré pravidelně měnit ložní prádlo a oděv na spaní. Migrenici by si měli uvědomit, že odpočinek je běžná součást dne a jako takový ho musí i přes četné povinnosti zařadit do svého harmonogramu. Migréna si vyloženě vyžaduje, aby nemocní zařazovali relax do svých copingových strategií zvládání

75

či předcházení nemoci.14 I pár desítek minut odpočinku má na lidské tělo i ducha blahodární účinek, nemluvě o pozdějším fyzickém i intelektuálním výkonu. Pro migreniky je přínosem naučit se spát i přes den. Tomuto ovšem předchází schopnost efektivního plánování

či

řízení

času

(angl. Time

Management)

a také

schopnost

vůbec

se zkoncentrovat tak, aby v potřebném případě usnuli i přes den. Migrenici by měli střídat pasivní a aktivní odpočinek. Zatímco za pasivní odpočinek je považováno utlumení jakékoliv činnosti, za aktivní odpočinek se považují volnočasové aktivity, zájmy nemocných, u kterých si tito odpočinou. Aktivní odpočinek lze popsat také jako vykonávání činnosti jiného typu, než byla doposud vykonávána. Ideálním příkladem je střídání zátěže různých soustav, například přenesení zátěže z neurologické soustavy po intelektuální činnosti na pohybový aparát vykonávající manuální práci a naopak. Při těchto střídáních dochází vždy k regeneraci jednostranně zatěžovaného centra. Pro mnohé je právem dopřávaný a pravidelný odpočinek luxus, jiní ho zas pokládají za lenost či ztrátu času. Oba tyto postoje migreniků vyžadují zásadní přehodnocení životních priorit v bio-psycho-sociálních aspektech života. Migrenikovi, snažícímu se preventivně odpočinout a zařadit relaxaci do svých běžných aktivit, moc nenahrává fakt, když se jeho známí doslova předhání, kdo kolik a čeho stihnul. Tento přežitek starších generací (zejména z venkova) je ještě i dnes stále aktuální, a když nic neděláte, tak je někde „chyba“. Zajímavé je, že právě tito předhánějící se jedinci evidentně trpí chronickou únavou. Jejich nepřiměřený výčet aktivit lze chápat také jako kompenzační mechanizmus jiných frustrací (než je nemoc), který se však bohužel časem podepisuje na jejich psychickém i fyzickém zdraví. Pro aktivního člověka je opravdu nejtěžší umět se někdy vůbec zastavit a nedělat nic. Schopnosti „umět si odpočinout“ se třeba v některých případech naučit, zvlášť když je současná

společnost

orientovaná

zejména

na měřitelné

výstupy

bez

ohledu

na tuto základní potřebu člověka jako strategii snahy zachování si plného zdraví i přes očekávané plnění sociálních rolí. V rámci již vzpomínaného odpočinku je důležité, aby se nemocní migrénou věnovali pěstování volnočasových aktivit. V životě migrenika je výhodou, když má něco, na co se může i v době záchvatu těšit, protože právě akutní fáze migrény je typická změnami nálad, strachem a úzkostí s celkovou nechutí cokoliv dělat. Právě účast na hobby spojená

14

viz s. 47

76

s kontaktem s přáteli může nemocné preventivně motivovat, aby se potencionálním spouštěčům vyhýbali (znají-li je) a nebyli pak v době odpočinkové činnosti intelektuálně či fyzicky indisponováni. S tímto přímo souvisí síť sociálních kontaktů a jejich upevňování. Udržování sociálních vazeb jako zdrojů sociální opory je pro migreniky velice důležité. Sociální oporu lze dle individuálních podmínek nemocných vidět v rodině, dětech, partnerech, přátelích či známých a spolupracovníků. Všechny tyto aktivity vedou k uspokojování potřeby přátelského vztahu, potřeby kladného sociálního hodnocení, potřeby sociálního zařazení a začlenění a potřeby sociální identity (Křivohlavý, 2001). Migrenik, tolikrát zneschopněn věnovat se tomu, čemu by chtěl, může mít v závislosti na osobnostních rysech tendenci kompenzovat dny ztráty pozdější zvýšenou aktivitou až hyperaktivitou. Tady platí zásada umírněnosti, aby potencionální přetížení nevyprovokovalo další záchvat a také smíření se s tím, že za svoji přecitlivělost k spouštěčům záchvatu v porovnání s jinými (migrénou nepostiženými) nemocný nemůže, může se však naučit s těmito původci efektivně pracovat. Při výkonu povolání a studiu je u migreniků potřebné zaujmout realistický postoj. Nemocní by si měli uvědomit, že zdraví je prvořadé a že bez něj nedosáhnou vytoužených pracovních či studijních výsledků. Při prokázaném zhoršení zdravotního stavu doporučujeme slevit (i přes případné negativní reakce okolí) z kariérních či studijných ambic, a to alespoň na přechodnou dobu. Ideální je, když si nemocný najde takovou práci, kde se bude moct nadále věnovat působení ve svém oboru, podle možností však jinou formu (například prací z domu nebo úpravou délky pracovního úvazku) nebo na jiné pozici (například z vrcholového manažera konzultant či metodik, ze sportovce trenér apod.). Je možné, že se migrenik bude moct někdy ke svému původnímu povolání či postu vrátit, je však potřeba, aby bylo přítomno plnění alespoň některých dalších zásad správné životosprávy, v tomto případě zejména spánkového režimu, odpočinku a psychohygieny. Snad nejlepší variantou pro migreniky je mít práci jako hobby, která je pro ně méně stresující a naplňuje jejich potřebu seberealizace. Za účinné nástroje předcházení přetížení nebo v krajních případech tzv. syndromu vyhoření (jako reakce na stres jako potenciální spouštěč migrény) na základě vlastní zkušenosti lze pokládat duševní hygienu a pohybovou aktivitu. Efektivnější se ukazuje kombinace těchto aktivit než jejich provozování samostatně, i když i to samo o sobě 77

je činnost záslužná. Duševní hygiena se dle Křivohlavého s odvoláním na Míčka: „zabývá v první řadě duševně zdravými lidmi.“ (Křivohlavý, 2001:145). Dle stejného autora se: „zabývá však i lidmi na hranici mezi zdravím a nemocí, u nichž se projevují stále vážnější příznaky narušení duševní rovnováhy“ (tamtéž). Posilování

psychického

zdraví

meditačními

a relaxačními

technikami

má mj. za následek zlepšení koncentrace, cílevědomosti, vytrvalosti nutné pro vytrvání nejen ve sportovních aktivitách. Vybudované charakterové vlastnosti pak poslouží pro potlačení či překonání vlastní pohodlnosti a podpoří prostředky a procesy v touze po kýženém sportovním výsledku, vysněném fyzickém vzhledu či zdravotním stavu. Migrenici by si měli vybrat takovou sportovní aktivitu, která je pro ně vhodná nejen ze zdravotního hlediska, ale bude je i dlouhodobě bavit. Mohou se věnovat méně náročným aktivitám než jejich okolí. Důležité je, aby byly pro ně obsahově i geograficky dostupnější (například migrenik - nadšenec vysokohorské turistiky zvolí přiměřenější procházku v okolí svého bydliště). Cvičením a posilováním s vlastní váhou těla dochází k zpevnění mezilopatkových svalů a svalů břicha. Toto napomáhá lepšímu držení těla a eliminuje bolesti krční páteře, které sekundárně mohou způsobit bolesti hlavy. Příznivý efekt cvičení na předcházení záchvatu migrény potvrzuje i letošní studie randomizovaného charakteru. Byl zkoumán efekt cvičení třikrát týdně po dobu 40 minut v porovnání s denním užíváním pomalu individuálně navyšovaného topiramatu s maximem 200 mg za den. Dle závěrů odborníků ze Švédska a Norska cvičení: „může být možností pro profylaktickou léčbu migrény u pacientů, kteří neprofitují nebo nechtějí brát denně medikamenty“ Varkey a kol. (2011). Cvičení je obzvlášť vhodné u nemocných s poruchami pohybového aparátu. Paralelně s pravidelným cvičením je třeba dodržovat správné stravovací návyky. Doporučuje se jíst víckrát denně menší porce. Hlavní zásadou je střídmost a nepřejídaní. Množství požadované stravy tělo majiteli „hlásí“ v závislosti na duševním či manuálním výkonu, není pro to třeba gastrointestinální trakt přetěžovat nadměrnou konzumací jídla. Toto přejídání má zejména v době oběda (typického v našich podmínkách velkým počtem chodů) za následek ospalost a pokles aktivity v odpoledních hodinách. Platí, že čím víc je jídlo výraznější, tím víc na něj roste chuť a zvyšuje se množství požité potravy. Je lepší preferovat jídla méně výrazná, třeba až dietní, protože i různá dochucovadla a koření mohou byt spouštěči ataky migrény.

78

Změna stravovacích návyků autorky ve smyslu snížení příjmu potravy, vysazení cukru a omezení moučních jídel má za následek kromě redukce tělesné hmotnosti také pociťování většího přísunu energie a celkově vyššího tělesného komfortu. Pokles cukru v krvi je však pro migrenika nevhodný, proto je vhodné přísun rafinovaného cukru zajistit jeho substitucí medem. Nedostatečný pitný režim způsobuje bolest hlavy i u migrénou nepostižených jedinců. Je důležité pít minimálně 1,5-3 litry denně v závislosti na tělesné váze, v letních měsících i více. Nemálo důležité je, co pijeme. Jako nejvhodnější se ukazuje pití čisté, neperlivé

vody.

Pro

dodržování

pravidelného

pitného

režimu

je

nevyhnutné,

aby migrenikovi voda chutnala. Nemocní, kteří nemohou snést chuť čisté vody, si ji mohou ochutit kupříkladu pár kapkami citrónové šťávy. Kvalita vody z vodovodního kohoutku se v závislosti na geografické poloze může lišit. Balené vody zas dlouho setrvávají v negativním účinku plastových obalů a bývají mnohokrát nevhodně uskladněny na přímém slunci. Je na každém migrenikovi, aby si „svoji optimální vodu“ našel a dlouhodobě ji zařadil do svého jídelníčku. Doporučujeme i pití bílého nebo zeleného čaje. Zcela nevhodné je v rámci předcházení záchvatu pití sladkých (jemně sycených či sycených tekutin, nebo sladkých a sycených současně) vod s přídavky sladidel a konzervantů, které samy o sobě mohou potencionálně migrénu vyvolat nebo zhoršit. Do této kategorie patří kromě limonád také džusy a nektary. Tyto je lepší ředit čistou vodou. V neposlední řadě doporučujeme omezit (ideálně plně eliminovat) požívání alkoholu a kouření jako představitelů možného návykového chování. Autorka jako abstinentka a nekuřačka navrhuje vyhýbání pasivnímu kouření formou expozici kouře a také alkoholovým výparům. Dodržování výše uvedených doporučení najednou může být pro někoho zcela nemožné. V tom případě stačí, aby si nemocní na začátek vybrali ty doporučované zásady, které jsou pro ně časově i technicky dostupné. Je žádoucí, aby si nemocní pro dosažení příznivých účinků nelékových postupů opakovaně ověřovali jejich efekt. Všechny úpravy životního stylu doporučujeme předem konzultovat s ošetřujícím lékařem. 79

Existují i další nefarmakologické možnosti prevence migrény. Campbell a kol. (rok neuved.) s odkazem na Astina upozorňují v tzv. evidence-based příručce, pojednávající o migrenózní bolesti hlavy, na možnost psychologických (a v našem případě zejména) behaviorálních přístupů k léčbě (které součásti je i prevence) migrény. Jejich výhody spatřují autoři v možné shodě těchto přístupů s hodnotami, názory a filozofií nemocného jako základu pro zájem a posléze také účinnost nelékových přístupů. Tyto postupy jsou obzvlášť vhodné mj. u pacientů, kteří preferují nefarmakologickou léčbu a vykazují nedostačující zvládací (copingové) strategie stresu či nemoci. K dlouhodobým cílům těchto přístupů (biologická zpětná vazba, relaxační trénink a kognitivně-behaviorální terapie) patří: snížení frekvence a závažnosti záchvatu migrény; snížení neschopnosti (angl. Disability) vlivem bolesti hlavy; snížení spoléhání se na nízko tolerované a nežádoucí medikamenty a zlepšení osobní kontroly nemocného nad migrénou (tamtéž). Biologická zpětná vazba (angl. Biofeedback) je metoda, kdy dle Buckové „člověk prostřednictvím vizuálních a akustických signálů na přístrojích zjišťuje, jestli se aktivita mimovolných a vůlí neovladatelných tělesných funkcí zvyšuje, anebo snižuje“ (Bucková, 1999: 91). University of Maryland Medical Center a Campbell a kol. považují biofeedback za efektivní při snižování frekvence záchvatu migrény. Tato metoda učí pacienta, jak monitorovat

a upravovat

odezvu

vlastního

organizmu.

Biofeedback

se

dělí

na standardní tepelný (angl. Hand-Warming Biofeedback) a elektromyografický (angl. EMG Biofeedback). Relaxační trénink/terapie (angl. Relaxation Training/Therapy) zahrnují relaxační odezvu (angl. Relaxation Response), progresivní svalovou relaxaci (angl. Progressive Muscle Relaxation), vizualizací (angl. Visualization), hluboké dýchaní (angl. Deep Breathing), autogenní trénink (angl. Autogenic Training), meditaci (angl. Meditation) a pasivní relaxaci (angl. Passive Relaxation). Někteří pacienti také uvádí úlevu při kombinování těchto technik se studeným obkladem na čelo. Kognitivně-behaviorální terapie učí nemocné rozeznávat a zvládat stresory ve svém životě. Tato terapie pomáhá nemocným pochopit, jak jejich názory a vzorce chování mohou ovlivňovat jejich projevy, a jak změnit způsob odpovědi organizmu na anticipační (předpokládanou) bolest. (Campbell a kol., rok neuved.; University of Maryland Medical Center, 2008)

80

ZÁVĚR Záměrem diplomové práce bylo popsat migrénu jako závažné onemocnění a jeho vliv na subjektivně prožívanou kvalitu života žen - migreniček. Tato je obecně nižší než kvalita života migrénou nepostižených jedinců. Tento fakt potvrzují i výsledky výzkumu realizovaného formou hloubkových rozhovorů a autobiografická zkušenost diplomantky s touto nemocí. Příčina vzniku migrény nebyla doposud jasně vědecky prokázána, jsou však známé potencionální vyvolávající faktory migrény. Nemoc má tedy co dočinění s jednak nezdravými vlivy vnějšího prostředí, jednak s vnitřními psychologickými a fyziologickými pochody člověka. Tato skutečnost poukazuje na těsnou souvislost toho onemocnění s biopsycho-sociálními aspekty života migrenika. Na migrénu bylo nahlíženo tedy nejenom z tradičního medicínského pohledu, ale diplomantka se pokusila v této diplomové práci pojmout toto téma také ze sociologického a psychologického hlediska. Nelékovým preventivním postupům ve smyslu eliminace vyvolávajících faktorů migrény (jako dodržování zásad správné životosprávy) není ze strany odborné obce věnována v našich podmínkách dostatečná pozornost, o čem vypovídají výsledky provedené analýzy odborných sdělení a hloubkových rozhovorů. Úspěšně aplikované zvládací mechanizmy nefarmakologických postupů v prevenci migrény mají dle diplomantky za následek zlepšení kvality života a v neposlední řadě snížení přijímání objemu zdravotní péče.

81

BIBLIOGRAFIE 1. AMBLER, Z., KOTAS, R. Migréna – rezervy ve zlepšení diagnostiky a léčby. Causa Subita. Praha: I. M. P. - International Medical Publication, 2001, roč. IV, č. 4, s. 161-163. ISSN 1212-0197. 2. BARTLOVÁ, S. Vybrané kapitoly ze sociologie medicíny. 3. vyd. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví, 1996, 117 s. ISBN 80-7013-2337. 3. BUCKOVÁ, M. Behaviorální modifikácia: teória a prax. Nitra: Pedagogická fakulta Univerzity Konštantína Filozofa v Nitre, 1999, 245 s. ISBN 80-8050-2250. 4. CAMBELL, J. K., PENZIEN, D. B., WALL, E. M. Evidenced-Based Guidelines For Migraine Headache: Behavioral and Physical Treatments. Rok neuved. [online]. [cit. 2011-11-10]. Dostupný z WWW:
neuved.

[online]. [cit. 2011-10-20]. Dostupný

z WWW:
82

12. HENDL, J. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. 1. vyd. Praha: Portál, 2005. 408 s. ISBN 80-7367-040-2. 13. HNILICOVÁ, H. Kvalita života a její význam pro medicínu a zdravotnictví. In: PAYNE, J. a kol. Kvalita života a zdraví. 1. vyd. Praha: Triton, 2005. 629 s. ISBN 80-7254-657-0. 14. IHS

Diagnostic

Criteria.

Rok

neuved.

[online].

[cit.

2011-10-

27]. Dostupný z WWW:
č. 48/2009,

50

odst.

[cit.

2011-02-22].

Dostupný

z WWW:

. ISSN 1211-5770.

83

23. KONOPÁSEK, Z. Co znamená interpretovat text? Centrum pro teoretická studia UK a AV ČR. 2010.[on-line]. [cit. 2011-03-24]. Dostupný z WWW: http:// www.adiktologie.cz/download/941/Konopasek . 24. KONTROVÁ, V. Ošetřovatelský proces u pacienta s diagnózou prostá migréna (migréna bez aury). Bakalářská práce. Praha: 2. LF UK, 2008. 25. KOTAS, R. a kol. Migréna: patofyziologie a léčba. Praha: Maxdorf, 2001a. 195 s. ISBN 80-85912-39-2. 26. KOTAS, R. Migréna – současnost a perspektiva. Bolest. Praha: Tigis, 2010, roč. XIII, č. 2, s. 53-78. ISSN 1212-0634. 27. KOTAS, R. Nové možnosti v léčbě migrény. Bolest. Praha: Tigis, 2001b, roč. IV, č. 4, s. 215-217. ISSN 1212-0634. 28. KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci. 1. vyd. Praha: Grada, 2002. 200 s. ISBN 80-247-0179-0. 29. KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie zdraví. 1. vyd. Praha: Portál, 2001. 280 s. ISBN 80-7178-551-2. 30. KŘÍŽOVÁ, E. Kvalita života v kontextu všedního dne (a). In: PAYNE, J. a kol. Kvalita života a zdraví. 1. vyd. Praha: Triton, 2005. 629 s. ISBN 80-7254-657-0. 31. KŘÍŽOVÁ, E. Sociologické podmínky kvality života (b). In: PAYNE, J. a kol. Kvalita života a zdraví. 1. vyd. Praha: Triton, 2005. 629 s. ISBN 80-7254-657-0. 32. LIPTON, R. B.,WALTER, F., DIAMOND, S. Prevalence and Burden of Migraine in United States of America: Data form The American Migraine Study II. 2001 [online].[cit.

2011-10-27]. Dostupný z WWW
10.1046/j.1526-4610.2001.041007646.x/abstract. 33. MANSON, L. Migréna. 1. vyd. Praha: Portál, 2011. 152 s. ISBN 978-80-7367-8357. Z francouzského originálu Migraine, Editions Delville, 2005 přeložila Daniela Šimková. 34. MAREŠ, J. Kvalita života a její proměny v čase u téhož jedince. Československá psychologie. Praha: Academia, 2005, roč. XLIX, č. 1, s. 19-31. ISSN 1804-6436. 35. MARKOVÁ, J. Bolesti hlavy – nejčastější příčiny, diagnostika, léčba. Medicína po promoci. Praha: Medical Tribune, 2008, roč. IX, č. 3, s. 54-59. ISSN 1212-9445. 36. MARKOVÁ, J. Diagnostika a léčba bolestí hlavy v České republice. Interní medicína pro praxi. Březsko: Solen, 2009a, roč. XI, č. 9, s. 410-413. ISSN 12127299.

84

37. MARKOVÁ, J. Komorbidita migrény: migréna a deprese. Bolest. Praha: Tigis, 2005, roč. VIII, suppl. 1, s. 22. ISSN 1212-0634. 38. MARKOVÁ, J. Migréna. Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie. Brno: Medica Healthworld, 2009b roč. 72/105, č. 3. s. 207-215. ISSN 1210-7859. 39. MASTÍK, J. Léčba menstruační a perimenstruační migrény. Neurologie pro praxi. Březsko: Solen, 2008, roč. IX, č. 6, s. 356-359. ISSN 1213-1814. 40. MASTÍK, J. Migréna: průvodce ošetřujícího lékaře. 1. vyd. Praha: Maxdorf, 2007. 104 s. ISBN 978-80-7345-139-4. 41. MEDOVÁ, E. Migréna – diagnostika a akutní terapie záchvatu. Neurologie pro praxi. Březsko: Solen, 2004, roč. V, č. 4, s. 222-224. ISSN 1213-1814. 42. MEDOVÁ, E., KALVACH, P. Migréna: minimum pro praxi. Praha: Triton, 1998. 126 s. ISBN 80-85875-91-8. 43. MUCHOVÁ, M. PedMIDAS – dotazník k hodnocení dětské migrény. Neurológia pre prax. Bratislava: Solen, 2009, roč. X, č. 2, s, 110 – 112. ISSN 1335-9592. 44. NIEDERMAYEROVÁ, I. Jak efektivně léčit migrénu? Interní medicína pro praxi. Březsko: Solen, 2008, roč. X, č. 6, s. 310-312. ISSN 1212-7299. 45. NIEDERMAYEROVÁ, I. Profylaktická léčba migrény. Neurologie pro praxi. Březsko: Solen, 2009, roč. X, č. 6, s. 369-371. ISSN 1213-1814. 46. PRUSIŃSKI, A. Migréna a jiné bolesti hlavy. Praha: Maxdorf, 1993. 59 s. ISBN 80-85800-00-4. Z polského originálu Poradnik dla chorych na migrene, Varšava: Państwowy Zaklad Wydawnictw Lekarskich, 1990, přeložili a doplnili Jan Hugo a Karel Šonka. 47. SLOVÁČEK, L., SLOVÁČKOVÁ, B., JEBAVÝ, L. a kol. Kvalita života nemocných – jeden z důležitých parametrů komplexního hodnocení léčby. Vojenské zdravotnické listy. Hradec Králové: Vojenská lékařská akademie J. E. Purkyně, 2004, roč. LXXIII, č. 1, s. 6-9. ISSN 0372-7025. 48. Sociologické pojmosloví. Sociální deviace, sociologie nemoci a medicína. Praha: Slon, 1991. 116 s. ISBN 80-901059-1-2. 49. STRAUSS A., CORBINOVÁ, J. Základy kvalitativního výzkumu: postupy a techniky metody zakotvené teorie. Boskovice: Albert, 1999. 228 s. ISBN 8085834-60-X. Z amerického originálu Basics of Qualitative Research: Grounded Theory Procedures and Techniques, Newbury Park, California: Sage, 1990, přeložil Stanislav Ježek.

85

50. ŠVAŘÍČEK R., ŠEĎOVÁ K. a kol. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách: pravidla hry. 1. vyd. Praha: Portál, 2007. 384 s. ISBN 978-80-7367-313-0. 51. TAUBERT, K. Migréna: jak ji předcházet a léčit. 1. vyd. Brno: Computer Press, 2007. 208 s. ISBN 978-80-251-1604-3. Z německého originálu Migräne – ganzheitlich behandeln, Stuttgart: Trias Verlag in MVS Medizinverlage, 2006, přeložila Marie Galgonková. 52. University od Maryland Medical Center. Non-drug treatments and lifestyle changes. 2008 [online]. [cit. 2011-11-10]. Dostupný z WWW
86

61. ZACHAROVÁ,

E.,

HERMANOVÁ,

M.,

ŠRÁMKOVÁ

J.

Zdravotnická

psychologie: teorie a praktická cvičení. Praha: Grada, 2007. 232 s. ISBN 978-80247-2068-5.

87