Univerzita Karlova v Praze Fakulta humanitních studií
Katedra Řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích
Bc. Štěpánka POKORNÁ
Ženy odmítající léčbu zhoubného nádoru prsní žlázy
Diplomová práce
Vedoucí práce: prof. PhDr. RNDr. Helena Haškovcová, Csc.
Praha 2008
Čestné prohlášení Prohlašuji, že jsem předkládanou práci zpracovala samostatně a použila jen uvedené prameny a literaturu. Současně dávám svolení k tomu, aby tato práce byla zpřístupněna v příslušné knihovně UK a prostřednictvím elektronické databáze vysokoškolských kvalifikačních prací v repozitáři Univerzity Karlovy a používána ke studijním účelům v souladu s autorským právem. V Praze dne 19. dubna 2008
Bc. Štěpánka Pokorná
2
Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala prof. PhDr. RNDr. Heleně Haškovcové, Csc. a prim. MUDr. Miroslavě Skovajsové PhD. za podporu při psaní mé diplomové práce. Dále bych ráda poděkovala lékařům, kteří mi vyplněním dotazníků pomohli realizovat výzkumnou část mé práce.
V Praze dne 19. dubna 2008
Bc. Štěpánka Pokorná
3
Abstrakt Karcinom prsu je nejčastějším zhoubným nádorem u žen v České republice, ročně onemocní přes 5000 žen a toto číslo má v posledních letech stoupající tendenci. Na druhou stranu křivka úmrtnosti na karcinom prsu tuto stoupající tendenci nemá. Důvody jsou dva. Prvním je rozvoj léčebných metod a jejich cílená indikace při tzv. tailoringu léčby. Druhým je diagnostika nádoru v počátečních stádiích nemoci, tj. v období bez klinických příznaků. Přes tyto pokroky se stále setkáváme se ženami, které přicházejí k lékaři až s pokročilým nádorem nebo odmítají onkologickou léčbu a uchylují se k neúčinným metodám alternativní medicíny. Dotazníkové šetření provedené mezi 85 onkology a mamodiagnostiky ukázalo, že 71% z nich se setkalo s pacientem odmítajícím onkologickou léčbu nebo její část. Podle názoru 90% z nich, by lékaři v odborných kruzích měli věnovat větší pozornost problémům s odmítáním onkologické léčby a problematice neúčinných metod alternativní medicíny. Zlepšení osvěty veřejnosti o léčení zhoubných onemocnění a o neúčinných metodách alternativní medicíny může podle oslovených lékařů zlepšit negativní obraz onkologické léčby a informovat širokou veřejnost o rizicích spojených s používáním neúčinných metod alternativní medicíny.
Klíčová slova: •
karcinom mammy
•
karcinom mammy - prevence
•
odmítnutí onkologické léčby
•
alternativní medicína
4
Abstract
Breast cancer is most frequent malignant tumour at woman in the Czech republic, annually fall ill across 5000 women and this number has rising tendency over the last years. On the other hand mortality curve on breast cancer hasn´t rising tendency. Reasons are two. First is the development method of treatment and their targeted indication so-called tailoring treatment. Second is diagnostics of tumour at initial stadium diseases, it is in phase without clinical symptons. Over those progress we still meet with women, which come to doctor, when she have advanced tumour or with women which refusing oncology treatment and turn to
inefficiently methods of
alternative medicine. Interviews performed among 85 oncologists and specialists of radiology – mamodiagnostician shown that 71 % of them meet with patient which refusing oncology treatment or its part. In opinion 90% of them, specialists should give greater attention to problems with refusing oncology treatment and questions of inefficiently methods of alternative medicine. In accordance with adressed doctors, improvement of health education of the community about treatment of malignat diseases and about inefficiently methods of alternative medicine, can improve negative picture of oncological treatment and inform the general public on risks connected with using inefficiently methods of alternative medicine.
Key words: •
breast cancer
•
breast cancer – prevention
•
refusing oncological treatment
•
alternative medicine
5
Obsah 1
Úvod .......................................................................................................................... 9 1.1
Kazuistiky ....................................................................................................... 10
1.1.1
Kazuistika č. 1 ......................................................................................... 11
1.1.2
Kazuistika č. 2 ......................................................................................... 12
1.1.3
Kazuistika č. 3 ......................................................................................... 13
2
Historie diagnostiky a léčby karcinomu prsu .......................................................... 14
3
Nemoci prsní žlázy.................................................................................................. 14
4
Invazivní karcinom prsu .......................................................................................... 15
5
Epidemiologie karcinomu prsu ............................................................................... 15
6
Diagnostika zhoubných nádorů prsu ....................................................................... 18
7
Jednotka integrované mammární diagnostiky (JIMD)............................................ 19 7.1
Mamma centrum ............................................................................................. 20
8
Terapie karcinomu prsu........................................................................................... 21
9
Možnosti prevence karcinomu prsu ........................................................................ 22
10
Metody prevence karcinomu prsu ...................................................................... 23 10.1
Samovyšetřování prsů, klinické vyšetření prsní žlázy /palpační vyšetření/ .... 23
10.2
Mamografie ..................................................................................................... 24
10.3
Nevýhody mamografického screeningu ......................................................... 24
10.4
Ultrasonografie prsní žlázy ............................................................................. 25 Screeningový program karcinomu prsu v ČR ..................................................... 26
11 11.1
Nástroje kontroly kvality screeningového programu ...................................... 27
11.1.1
Akreditace a reakreditace ........................................................................ 27
11.1.2
Datový audit ............................................................................................ 28
12
Fenomén alternativní medicína ........................................................................... 29 12.1
Právní úprava léčitelství .................................................................................. 30
12.2
Rizika spojená s alternativní medicínou ......................................................... 31
13
Důvody odmítání onkologické léčby .................................................................. 32
14
Prožívání onkologicky nemocných ..................................................................... 34
15
Sdělení pravdy o onkologickém onemocnění ..................................................... 35
16
Práva pacientů ..................................................................................................... 37
17
Svépomocná hnutí, podpůrné skupiny a kluby pacientů ..................................... 38 6
17.1 18
Mamma HELP – sdružení pacientek s rakovinou prsu ................................... 38 Právní aspekty péče o pacientku odmítající léčbu karcinomu ............................ 39
18.1
Informovaný souhlas ....................................................................................... 39
18.1.1
Forma a obsah informovaného souhlasu ................................................. 40
18.2
Nesdělení pravdy o onkologickém onemocnění ............................................. 42
18.3
Odmítnutí onkologické léčby .......................................................................... 43
18.4
Negativní revers .............................................................................................. 43 Výzkumná část .................................................................................................... 45
19 19.1 20
Cíl výzkumu .................................................................................................... 45 Hypotézy ............................................................................................................. 45
20.1
Metoda sběru dat ............................................................................................. 45
20.2
Administrace dotazníků .................................................................................. 46
20.3
Soubor respondentů ......................................................................................... 47
21
Výsledky ............................................................................................................. 49 21.1
Otázka č. 3:...................................................................................................... 50
21.2
Otázka č. 4:...................................................................................................... 51
21.3
Otázka č. 5:...................................................................................................... 52
21.4
Otázka č. 6:...................................................................................................... 53
21.5
Otázka č. 7:...................................................................................................... 53
21.6
Otázka č. 8 ....................................................................................................... 54
21.7
Otázka č. 9:...................................................................................................... 55
21.8
Otázka č. 10:.................................................................................................... 55
21.9
Otázka č. 11 ..................................................................................................... 56
21.10
Volná sdělení z dotazníku ........................................................................... 57
22
Závěr dotazníkového šetření ............................................................................... 57
23
Závěr ................................................................................................................... 58 23.1
Návrhy řešení zlepšení osvěty v onkologii a problematice neúčinných metod
alternativní medicíny................................................................................................... 59 23.1.1
Co může udělat naše pracoviště pro zlepšení osvěty? ............................ 60
23.1.2
Co mohu udělat já pro zlepšení osvěty? .................................................. 61
23.1.3
Co mohou udělat svépomocné skupiny a občanská sdružení pro zlepšení
osvěty? 62 23.1.4
Co mohou udělat odborné lékařské společnosti pro zlepšení osvěty? .... 62 7
23.1.5
Co mohou udělat media ve zlepšení osvěty? .......................................... 64
24
Seznam literatury ................................................................................................ 65
25
Seznam grafů a tabulek ....................................................................................... 70
26
Příloha č. 1 - Dotazník ........................................................................................ 71
27
Příloha č. 2 - Volná sdělení z dotazníku ............................................................. 75
28
Příloha č. 3 - Tabulkový přehled výsledků dotazníkového šetření ..................... 77
29
Příloha č. 4 - Národní onkologický program České republiky ........................... 81
30
Projekt diplomové práce ..................................................................................... 83
8
1
Úvod
Zhoubný nádor prsní žlázy (karcinom prsu) je nejčastějším zhoubným nádorem u žen v České republice, ročně onemocní přes 5000 žen a toto číslo má v posledních letech stoupající tendenci. Na druhou straně křivka úmrtnosti na karcinom prsu tuto stoupající tendenci nemá. Důvody jsou dva. Prvním je rozvoj léčebných metod, zejména vývoj stále nových a dokonalejších chemoterapeutických preparátů a jejich cílená indikace při tzv. tailoringu léčby, to je „ušití léčby přímo na míru nemocnému a jeho nádoru“. Druhým je včasná diagnostika nádoru, tj. v počátečních stádií nemoci, v období bez klinických příznaků. Pětileté přežití u minimálních karcinomů prsní žlázy, to jsou karcinomy in situ a invazivní karcinomy do velikosti 10 mm, je 95 %. Moderní zobrazovací metody včasnou diagnostiku umožňují, ženu nezatěžují a přínos včasné diagnózy vysoce převyšuje riziko užívání rentgenového záření. Při své práci na oddělení specializovaném na diagnostiku nádorů prsní žlázy (Mamma centrum v Praze Krči) se každodenně setkávám s ženami, které mají diagnostikovaný karcinom prsu. Setkávám se také s ženami, které se rozhodly odmítnout onkologickou léčbu a ve své práci se chci věnovat této specifické skupině žen. Pro mě, ale i pro ostatní zdravotníky, není snadné akceptovat odmítnutí léčby ze strany pacientek. Druhým důvodem je, že mne zajímají příčiny odmítání léčby, i když je maligní onemocnění vždy závažné, úspěšnost terapie trvale stoupá, zejména u zhoubného nádoru prsní žlázy. Přesto, a s politováním je třeba konstatovat, že se setkáváme také
s ženami, které
s nádorem prsu nejdou k lékaři a čekají třeba i několik let, než se rozhodnou situaci řešit, tedy než požádají o odbornou pomoc. Je jasné, že u pokročilého nádoru, rozšířeného mimo prs, se zasaženými mízními uzlinami, vzdálenými metastázami, se šance na vyléčení rapidně snižuje. Další specifickou skupinou jsou ženy s diagnostikovaným karcinomem prsu, které odmítly konvenční medicínu a svěřily se do péče alternativní medicíny, ve všech mně známých případech ke své škodě. Kazuistiky, prezentované v úvodu práce, mají osvětlit, proč jsem se začala blíže zabývat těmito pacienty a jejich důvody odmítání onkologické léčby a možnostmi řešení této situace.
V první části práce se věnuji prevenci, diagnostice a terapii zhoubného nádoru prsní žlázy a současným etickým a praktickým problémům, které se váží k odmítání terapie
9
ze strany některých nemocných žen. Prezentuji problematiku nabídky nekonvenčních metod léčby v onkologii a jejich případná rizika. V druhé části práce prezentuji poznatky, které jsem získala v dotazníkovém šetření. Cílem bylo zjistit názory lékařů, kteří pracují s onkologicky nemocnými, na odmítání léčby ze strany nemocných. Dále jsem chtěla zjistit jaké mají lékaři zkušenosti s pacienty odmítajícími onkologickou léčbu, jaké pocity lékaři mají v souvislosti s odmítáním léčby a zda znají důvody odmítání onkologické léčby.
1.1
Kazuistiky
K pochopení některých problémů, které se váží k alternativní medicíně nebo k odmítání onkologické léčby je vhodné uvést několik konkrétních případů, které jsem vybrala z praxe oddělení, kde pracuji. Do Mamma centra, kde pracuji, několikrát do roka přicházejí pacientky, které odmítají léčbu karcinomu prsu a pomoc si nacházejí v oblasti alternativních metod léčení. Tři pacientky se vracejí asi v 12 až 18 měsíčních intervalech na kontroly. Ložisko v prsu jim roste, vznikají nová ložiska a nádorové buňky se šíří do lymfatických uzlin. Tato skutečnost je jim sdělena přiměřenou formou, ale i přes tuto nepříznivou zprávu neopouštějí alternativní metody. Každá návštěva takovéto pacientky u mne vyvolává řadu negativních emocí. Nejčastěji je to zlost na poskytovatele alternativních metod. Nevěřícný pocit, že někdo může tuto službu poskytovat i když evidentně nefunguje a ještě za to brát peníze. Dalším pocitem je údiv nad chováním ženy, ale to bych nechtěla hodnotit. V době kdy jsem se setkala s první pacientkou, která odmítala onkologickou léčbu, docházela k léčiteli a nádor se dál šířil, se mi zdál její postoj naprosto nepochopitelný. Po prostudování dostupných informací o problematice alternativní medicíny a odmítání onkologické léčby se můj postoj pozměnil. Nemohu přímo napsat, že pacienty odmítající onkologickou léčbu chápu, ale jsou mi jasnější možné pohnutky, které vedou k jejich chování. Můj postoj se nezměnil k lidem, kteří ostatním nabízejí neúčinné metody léčení a ještě si za to nechají platit. Převládá ve mně nevěřícný pocit, že takoví lidé existují a vztek. Co je pro mne ještě nepochopitelnější, že mezi ně patří i lékaři.
První kazuistika představuje jednu z žen, které mají histologicky potvrzený maligní nádor prsu, odmítají onkologickou léčbu, ale přicházejí k nám na kontrolu a my sledujeme
10
jejich zvětšující se nádory, nově vzniklá ložiska a metastázy. I přes nepříznivý vývoj stavu dále odmítají onkologickou léčbu a odchází za neúčinnými metodami, které si vybrali. S dalšími dvěma pacientkami jsem se setkala v průběhu psaní diplomové práce a představují určitý protipól k první ženě. Druhá kazuistika představuje ženu, která podstoupila alespoň chirurgickou část léčby po intervenci primářky oddělení. Třetí kazuistika představuje mladou ženu, která spojila konvenční medicínu s nekonvenčními metodami a z tohoto spojení profituje. Ze sdělení žen, které se podílejí na fungování svépomocné organizace Mamma HELP, vím, že si mezi sebou předávají informace o vyzkoušených přírodních prostředcích, které jim pomáhají zvládat nepříjemné průvodní příznaky
onkologické léčby. Tyto prostředky bych zařadila mezi pozitivně
působící metody alternativní medicíny, bez pohledu na to jestli jsou opravdu účinné nebo zde funguje placebo efekt. Zaměřila jsem se na problematiku neúčinných metod alternativní medicíny (AM) a problematiku spojenou s pacienty odmítajícími onkologickou léčbu, nechci se však zabývat pacienty, kteří spolu s onkologickou léčbou využívají alternativní medicínu k zlepšení stavu. Toto je pochopitelné a rozumnými lékaři i akceptovatelné. České i světové studie zjistily, že asi 25 % lékařů ve svých ordinacích nabízí alternativní metody léčby /5 ,39/, Sdružení lékařů a terapeutů
udává, že v České republice je v alternativní medicíně
vyškoleno téměř 6500 lékařů. /28/
1.1.1
Kazuistika č. 1
71- letá bývalá zdravotní sestra k nám poprvé přichází na vyšetření v říjnu 2001, zobrazují se patologické změny v rozsahu 6 x 3 cm. Je proveden bioptický odběr s histologickým výsledkem multifokální invazivní duktální ca. Na obálce je poznamenáno, že pacientka odchází jinam, nejspíše do Fakultní nemocnice v Praze Motole. Podruhé přichází v prosinci 2002, došlo k progresi nálezu. V popise vyšetření je na začátku uvedeno, že pacientka odmítla chirurgické řešení a další léčbu ve Fakultní nemocnici Praze Motole, dochází na kliniku dr. Jonáše a užívá Iscador. V závěru vyšetření je poznámka, že pacientka si sama najde chirurga. Potřetí pacientka přichází v červnu 2004, rozsah patologických změn se od prvního vyšetření asi ztrojnásobil. Při ultrazvukovém vyšetření jsem byla přítomna. Pacientka ochotně odpovídala na otázky ohledně svého zdravotního stavu. Užívá makrobiotickou 11
dietu, opakovaně tvrdí, že se cítí strašně dobře a že prs je lepší. Sama od sebe začala obhajovat lidi, kteří jí dietu doporučili. Tvrdí, že ji k ničemu nenutili. Při rozhovoru s lékařkou o zvětšujícím se nádoru i ukázce rozsahu změn na mamografii, souhlasí s onkologickou konzultací. Protože se mi zdálo důležité, že souhlasí s konzultací, zařídila jsem rozhovor s onkoložkou ještě na ten den. V záznamu z onkologie se uvádí, že pacientka souhlasí s navrženým postupem léčby. Druhý den se k nám ještě přichází domluvit na ultrazvukovém vyšetření břicha a opakování biopsie, ale na tyto vyšetření již nepřišla. Chtěla jsem s ní hovořit, abych věděla jaké má důvody pro své chování, ale nepodařilo se mi ji kontaktovat. V rozhovoru při vyšetření uvedla, že manžel zemřel na rakovinu. Možná, že zde se skrývá důvod pro odmítání léčby. Vyšetření v červnu 2004 bylo poslední, na které k nám pacientka přišla, dále nemáme o jejím stavu žádné zprávy.
1.1.2
Kazuistika č. 2
50-letá žena přichází na vyšetření prsů s hmatnou rezistencí v pravém prsu v únoru 2006, zobrazují se patologické změny do 25 mm. V závěru vyšetření je uvedeno: Malignom vpravo o velikosti T2. Další rozhodnutí o léčbě nechávám na pacientce. Červen 2006 – ložisko je velikosti 34 mm. Červenec 2006 – ložisko je velikosti 23 x 14 x 27 mm a zcela změnilo strukturu. Srpen 2006 - byl proveden odběr vzorku tkáně na histologické vyšetření s výsledkem mucinozní karcinom G 1. Pacientka stále odmítá navržené postupy léčby. Říjen 2006 – ložisko 30 x 22 x 10 mm. Pacientka je velmi optimistická, protože nádor se jí zdá pohmatově menší. Drží přísnou dietu, pije jen destilovanou vodu a vlastní moč, poté se realimentuje ovocnými šťávami. Vzhledem k histologické povaze nálezu došlo dehydratací pacientky k zmenšení nádoru z důvodu zmenšení mucinozní složky nádoru. Pacientka není přístupná návrhům onkologické léčby a odchází. Po telefonickém pozvání na vyšetření přichází v květnu 2007 na ultrasonografické vyšetření (USG) k primářce oddělení, tomuto vyšetření jsem byla přítomna. Udává, že se cítí velmi dobře, snížila se jí váha, stále dodržuje přísnou dietu, urinoterapii. Při USG vyšetření je nalezeno další ložisko, jehož vzhled i velikost je stejná jako původně diagnostikované nádorové ložisko. Protože i přes progresi nálezu není
přístupná
onkologické léčbě, nabízí jí lékařka možnost pouze chirurgické léčby. U lékaře, který 12
provede odnětí nádoru a bude plně respektovat její přání alternativní léčby a nebude vystavena konfrontacím, proč přichází pozdě a podobně. V červnu 2007 pacientka kontaktuje primářku oddělení, po vzájemné dohodě je provedena biopsie nově vzniklého ložiska. Histologický výsledek je stejný jako u původního ložiska. V červenci 2007 je pacientka po operaci /nebyla provedena ablace, ale prs zachovávající výkon/ a podstupuje radioterapii, chemoterapii i nadále odmítá.
1.1.3
Kazuistika č. 3
30-letá žena přichází na vyšetření s hmatnou rezistencí v pravém prsu v dubnu 2005, pomocí zobrazovacích metod byly objeveny patologické změny na ploše 3 x 2 x 3 cm. Byla provedena biopsie prsu s výsledkem invazivní duktální karcinom G3. Pacientka podstupuje neoadjuvantní chemoterapii, tumorectomii ložiska, pooperační chemoterapii a radioterapii. V květnu 2007 je v druhém prsu nalezeno nádorové postižení v rozsahu téměř celé zevní poloviny prsu. Biopsie potvrzuje maligní nádor. Pacientka dochází na neodjuvantní chemoterapii. V červenci 2007 přichází na kontrolní ultrasonografii po II. dávce chemoterapie. Nádorové postižení se zmenšuje. Tomuto vyšetření jsem byla přítomna. Při léčbě chemoterapií dochází i k léčiteli. Jak udává, podstupuje „čištění organizmu“. Při chemoterapii se tentokrát necítí tak špatně, jako při minulém léčení. Nevypadaly jí vlasy ani obočí, celkově se cítí lépe. Nechce léčiteli říct, že nepřerušila onkologickou léčbu, protože by jí mohl odmítnout další pomoc. Primářka oddělení ji žádá, aby mu po skončení léčby sdělila, že chemoterapii podstoupila. Důvodem je ochrana dalších pacientů, kterým by léčitel dával ženu za vzor, že umí rakovinu léčit, i když tomu tak ve skutečnosti není.
13
2
Historie diagnostiky a léčby karcinomu prsu
Lékaři věnovali prsům pozornost již od starověku, zájem se soustředil zejména na laktaci a nemoci prsů. Američanka Marilyn Yalomová uvádí jako starověkou metodu léčení nemocí prsu například zábal z kalamínu, kravského mozku a vosích výkalů spolu se zaříkáváním bohů. /70,s.236/ Od té doby prošla diagnostika a léčba karcinomu prsu dlouhou cestu až k dnešním sofistikovaným diagnostickým a léčebným metodám, které umožňují stále se zvyšující procento přeživších žen. Tento pokrok byl umožněn zejména rozvojem užití rentgenového záření k diagnostice i léčbě karcinomů, rozvojem chirurgických metod spolu s rozvojem anestézie. V neposlední řadě od šedesátých let 20. století vývojem protinádorových léků a na konci 20. století zavedením hormonoterapie a nejnověji biologických metod léčení.
„Prameny se shodují v tom, že první zmínka o mamografii se datuje do roku 1913“ /29,
s. 77
/ J. Horák uvádí, že od poloviny 60.let 20. století dochází k intenzivnímu
hledání řešení technických nedostatků zobrazovacích metod. /29,
s. 78
/ Rozvoj
ultrasonografie a dalších diagnostických metod umožnil další zlepšování diagnostiky karcinomu prsu. V současné době je celosvětově i v České republice
snaha o využití mamografie
zejména jako screeningové metody.
3
Nemoci prsní žlázy
Mléčná žláza může být postižena různými vývojovými i funkčními odchylkami. Skupina nezhoubných změn a lézí prsu je značně široká, některé popisované „nemoci“ jsou ve skutečnosti pouhou změnou struktury žlázy v jejím přirozeném procesu stárnutí. /58,s.29/ Některé diagnózy „nemoci prsu“, např. mastopatie či fibrocystická nemoc, jsou zavádějící a mohou být stresující pro pacientku a mohou vést ke zbytečným intervencím a omezením v životě pacientky, například zákazem užívání hormonální substituční terapie. V současnosti se od používání těchto stigmatizujících diagnóz upouští. Na základě histologických kriterií a epidemiologických studií jen asi 5 – 10 % nezhoubných lézí prsu (proliferativní mastopatie s atypiemi) představuje rizikový faktor možného vývoje karcinomu prsu. /58, s. 30/
14
Diagnostikování nádorů ve stadiu karcinomu in situ a benigních lézí se zvýšeným rizikem rozvoje invazivního nádoru v prsu, jsou jedním z hlavních cílů screeningového programu karcinomu prsu. V případě takto časných diagnóz je prognóza přežití velmi optimistická a případná onkologická léčba není tak zatěžující, jako při nálezu invazivního karcinomu.
4
Invazivní karcinom prsu
Z. Adam aj. Vorlíček ve své učebnici Speciální onkologie uvádí tuto definici karcinomu prsu: „Termínem karcinom prsu jsou označovány různé histologické formy maligních nádorů vznikajících z epiteliálních buněk mléčné žlázy. Jednotlivé typy se liší klinickým a radiologickým nálezem, biologickými vlastnostmi a aktivitou. Společné mají to, že infiltrují maligními buňkami prsní žlázu, mají schopnost invaze do okolních struktur a tvorby vzdálených metastáz. Růst nádoru je velmi často závislý na hormonální stimulaci. Karcinomy prsu jsou středně chemosenzitivní a radiosenzitivní, takže tyto postupy jsou spolu s hormonoterapií používány jak v rámci adjuvantní i neoadjuvantní léčby operabilních stadií nemoci, tak v rámci paliativní léčby inoperabilních či metastatických nálezů.“ /3, s. 191/ Mezi klinické příznaky karcinomu prsu patří: „změna velikosti a tvaru prsu, retrakce bradavky a kůže, rezistence v prsu, asymetrie bradavek, ulcerace a ekzém bradavky, výtok z bradavky, zejména s příměsí krve, pomerančová kůže, erytém kůže.“ /3, s. 192/
5
Epidemiologie karcinomu prsu
Karcinom prsu je systémové onemocnění, příčiny jeho vzniku jsou multifaktoriální, ve většině případů je výskyt nádorů sporadický. 5 – 10 % nádorů vzniká na podkladě hereditárním, žena zdědí od jednoho z rodičů zárodečnou mutaci. Mutace genů BRCA 1 a BRCA 2 jsou zodpovědné za většinu geneticky podmíněných karcinomů, pokud je u ženy prokázána tato mutace, je riziko onemocnění karcinomem prsu až 85% (zvyšuje se i riziko dalších zhoubných onemocnění). /1,
s.55
/ Pro tuto skupinu žen jsou v České republice
stanoveny guidelines, zahrnující nejen prevenci nádorů prsu, ale i dalších orgánů. Rizikové faktory vzniku nádoru prsu jsou genetické, hormonální, dietní a vlivy zevního prostředí. /3, s. 192/
15
•
Faktory s vyšším rizikem vzniku karcinomu prsu: věk nad 50 let, geografická oblast, karcinom prsu v osobní nebo rodinné anamnéze. /1 s. 42, 65/
•
Faktory se středním rizikem vzniku karcinomu prsu: první menstruace před 11 rokem věku, menopauza po 54. roce věku, první dokončená gravidita po 30. roce věku, vyšší socioekonomická a sociální vrstva, obezita v postmenopauze, ozáření hrudníku ionizujícím zářením. /1 s. 42, 65/
„Nedávno provedená analýza onkologických registrů 16 evropských zemí přinesla o epidemiologii karcinomu prsu následující fakta: incidence onemocnění stabilně roste, trend ve vývoji mortality se v posledním desetiletí stabilizoval nebo dokonce klesá.“ /60/
V České republice je karcinom prsu nejčastějším zhoubným onemocněním u žen. Ročně je nádor diagnostikován více než 5000 žen a zemře asi 1900 žen (v roce 2004 byla incidence 5628 a zemřelo 1998 žen – podle ÚZIS).
Graf č. 1: Incidence a mortalita na nádory prsu v České republice. http://www.svod.cz. 5. 4. 2008 /15/
Graf č. 1 ukazuje vývoj incidence a mortality na nádory prsu od roku 1977, kdy se začala shromažďovat data v Národním onkologickém registru, počet
diagnostikovaných
onemocnění je přepočten na počet onemocnění na 100000 žen. Stoupající tendence křivky incidence a stagnující křivka mortality potvrzují závěry z výše zmíněné analýzy. srovnání se světem je Česká republika na 31 místě v incidenci karcinomu prsu. (graf č. 2) 16
Ve
Graf č. 2: Srovnání incidence v České republice s ostatními zeměmi světa. http://www.svod.cz. 5. 4. 2008 /15/
Graf č. 3 ukazuje rozložení jednotlivých stadií karcinomu prsu. Cílem screeningového programu je diagnostikování nádorů v časných stadií (karcinomy in situ - pTis a invazivní nádory do 10 mm – pT1), v roce 2005 bylo poprvé v historii diagnostikováno více nádorů ve stadiu I než ve vyšších stadiích. V době neexistence organizovaného screeningu (do roku 2001) byl podíl časných stadií asi 40%, u nádorů zjištěných ve screeningu je to 70%. /60/ Počet žen s pokročilým nádorem (stadium IV) je v podstatě neměnný, do této skupiny patří ženy, které z různých důvodů oddalují návštěvu lékaře a zahájení léčby.
17
Graf č. 3: Rozložení klinických stadií nádorů prsu v České republice. http://www.svod.cz. 5. 4. 2008 /15/
6
Diagnostika zhoubných nádorů prsu
Mammární diagnostika je komplex metod sloužících k detekci karcinomu prsu. Mezi zobrazovací metody patří mamografie, ultrasonografie /USG/ spolu s dopplerovským vyšetřením cév, duktografie, magnetická rezonance, CT, PET a metody scintigrafické. „Rentgenová mamografie je po klinickém vyšetření prsu nejstarší, nejrozšířenější a klinicky nejvyužívanější vyšetřovací modalitou prsů.“ /16/ Ultrasonografie prsu je hlavní metodou vyšetřování u žen mladších 40ti let, kdy je žláza denzní a mamograf nepřináší dostatečné množství informací ke stanovení diagnózy, dále u žen těhotných a kojících. U žen nad 40 let je ultrasonografie metodou doplňkovou k mamografii. Další metody slouží k histologické verifikaci nalezených změn. „Cílený odběr tkáně k histologickému vyšetření se provádí z několika důvodů a v současnosti je oficiálně zařazen do diagnostického standardu“. /56, s. 141/ M. Skovajsová uvádí, že podle EUSOMA (EUropean SOciety of MAstology) by minimálně 70%, optimálně 90%, zhoubných lézí v prsní žláze mělo být ověřeno předoperační biopsií./56, s. 16/
Odběr tkáně k histologickému vyšetření se provádí z několika důvodů, u jasných patologických ložisek slouží histologická diagnóza a stanovení imunohistochemických parametrů nádoru k plánování léčby, k určení rozsahu operace, k určení pořadí 18
použitých léčebných modalit. Další důvody uvádí M. Skovajsová: snižuje se frekvence peroperačních biopsií prsu, snižuje se
počet zbytečných operací pro nálezy, které
nezvyšují riziko vzniku karcinomu prsu. /56, s. 141/ K dalším úkolům mammární diagnostiky patří lokalizace nehmatných lézí v prsu pomocí suspenze Carbo adsorbens či zavedením lokalizačního drátku do ložiska. Značení dovoluje provést prs zachovávající operaci, protože chirurgovi vymezuje operační pole. Vedoucí metodou ve vyhledávání karcinomu prsu je mamografie, na ní jsou založeny screeningové programy sloužící k vyhledávání časných stadií karcinomu prsu i vyšetřování žen s klinickými obtížemi.
7
Jednotka integrované mammární diagnostiky (JIMD)
Práce centra, ve kterém pracuji, je postavena na systému jednodenní diagnostiky a úzká spojitost Mamma centra s onkochirurgickým oddělením, tedy diagnostiky a terapie, umožňuje poskytovat péči ženám s karcinomem prsu na malém prostoru jedním týmem, z jedné ruky – což je základní myšlenka Jednotky integrované mammární diagnostiky (JIMD). M. Skovajsová uvádí: „Dostupnost, efektivnost, ekonomická průchodnost a návaznost komplexní péče o nemocné nebo ohrožené zhoubným nádorem jsou principy, které by měly být v systému zdravotních služeb uplatňovány.“ /55/ Koncepce Jednotky integrované mammární diagnostiky jako součásti diagnostických a terapeutických služeb se těmito principy řídí. Současná mammární diagnostika je založena na užívání dostupných metod radiologem specializovaným na mamodiagnostiku. /56,
s.
mamografie
základními
bez
propojení
s ostatními
14
/ Provádění a hodnocení samotné diagnostickými
metodami
(ultrasonografie prsu, palpační vyšetření, anamnestický rozhovor, bioptické metody) v jednom týmu a na jednom místě není dostatečné. Studie uvádí, že 8% diagnostikovaných karcinomů je mamograficky němých /22/ a jsou diagnostikovány jinými metodami. Integrace metod do rukou jednoho odborníka umožňuje snížit falešnou negativitu mamografie a kombinací všech metod lze spolehlivě odhalit drtivou většinu nádorů. /54/ „Jedním z hlavních cílů fungování JIMD je diagnostikovat minimální karcinomy, proto porovnání starší dokumentace s aktuálními snímky je důležité k posouzení dynamiky nálezu a může významně přispět k diagnóze minimálního nádoru. Dalším cílem práce JIMD je
19
tedy spokojená, informovaná klientka, která na vyšetření ve stanoveném intervalu opět přijde“. /48/ V následující kapitole se budu blíže věnovat fungování mamodiagnostického centra, v němž pracuji a kde myšlenka Jednotky integrované mammární diagnostiky vznikla.
7.1
Mamma centrum
Mamma centrum v Praze – Krči vzniklo na podzim 1994, já sama zde pracuji od roku 1999. Jsme největší centrum, které se specializuje na diagnostiku nádorů prsu, v České republice. Ročně vyšetříme přes 30 000 žen a diagnostikujeme asi 450 karcinomů prsu. Práce našeho centra je postaveno na jednodenní diagnostice, což znamená, že se žena v den vyšetření, po provedení všech
dostupných vyšetření dozvídá výsledek.
Mamografické snímky se hodnotí systémem dvojího čtení, porovnáním s případnými předchozími
snímky.
Potřebná
doplňující
vyšetření
(ultrasonografie,
speciální
mamografické projekce) jsou doplněny v den provedené mamografie. Při negativním výsledku žena odchází domů s doporučením, kdy je vhodné přijít na další kontrolu. Každá žena je dotázána na svoji rodinnou i osobní anamnézu v souvislosti s prsy. Dle přítomnosti či nepřítomnosti určitých faktorů (pozitivní RA, užívání HRT, předchozí operace na prsu atd.) a typu žlázy je informována o vhodném intervalu dalších kontrol. (V rámci fungování screeningového programu je stanovena podmínka, aby negativní výsledek vyšetření byl znám ženě do 3 dnů. Při podezřelém nálezu je stanovena hranice 15 dnů pro určení dalšího postupu.) Při nálezu podezřelého ložiska je v našem centru žena informována o podezření a možnostech dalšího postupu. Nejčastější postup k ozřejmění povahy nálezu je odběr tkáně na histologické vyšetření. Histologický výsledek s návrhem dalšího postupu se žena dozvídá asi za 7 až 10 dní po provedené biopsii. Při pozitivním histologickém výsledku, nebo s negativním výsledkem vyžadujícím exstirpaci (prekancerózy), je žena odeslána na onkochirurgické oddělení. „Od první návštěvy u nás, od nálezu suspektního či maligního ložiska, je žena
přiměřeně informována o tom, co se děje, co by se mělo dít dál a co může nález znamenat. Při každém dalším výkonu jsou opakovaně podávány potřebné informace,
20
protože lékaři
jsou si vědomi, že v tomto stresovém období, nemusí být všechny
informace zachyceny.“ /48/ Od roku 2006 používáme při odběru tkáně na histologické vyšetření mimo ústního poučení i písemný informovaný souhlas. Se ženami se pravidelně setkáváme po stanovení diagnózy i po skončení onkologické léčby. Radiolog hraje důležitou roli v rámci terciální prevence karcinomu prsu, to je včasné odhalení recidivy nebo metastázy nádoru. „Ženy po proběhlé léčbě karcinomu prsu tvoří zvláštní skupinu vyšetřovaných, mamodiagnostik potřebuje k péči o ně i znalosti o onkologické léčbě jednotlivých pacientek.“ /56, s. 200/ K práci mamodiagnostika podle M. Skovajsové patří i psychologické minimum a znalosti o sdělování onkologické diagnózy /56,
s. 10
/, což úzce souvisí s nutností získat
informovaný souhlas k potřebným zákrokům.
8
Terapie karcinomu prsu
Prognóza onemocnění a léčebná strategie závisí na rozsahu onemocnění (dle TNM klasifikace) na prognostických faktorech (biologických a imunohistochemických vlastnostech nádoru) a stavu pacientky. /3,
s.195
/ Tailoring léčby, stanovení
individuálního léčebného plánu, je proveden týmem odborníků na základě uvedených údajů a léčba je skoro vždy multimodální. V různé míře se v léčbě kombinují tyto modality: operace, radioterapie, chemoterapie, hormonoterapie a biologická léčba. /3,
s. 197
/ Blíže se chci zmínit o chirurgické části léčby, protože je u laické veřejnosti
spojena s velmi nepříjemnou událostí pro ženu, s ablací prsu. Mastektomie byla po dlouhou dobu jedinou operační technikou, která se používala při podezření na nádor prsu. Od radikálního a mutilujícího výkonu (odstranění prsní žlázy i s kůží, velkým prsním svalem a obsahu spádové axily)
bylo v 70. letech
minulého století upuštěno a standardní výkonem se stala tzv. modifikovaná radikální mastektomie, jedná se o snesení prsu a odstranění části lymfatických axilárních struktur. /59/ V posledním desetiletí se situace mění a stále více žen podstupuje prs šetřící výkon. Důvodem jsou studie, které prokázaly stejnou délku přežití žen s radikální mastektomií i žen s konzervativními prs zachovávajícími výkony s následnou radioterapií. /4, 59/ Přes tuto dobrou zprávu pro ženy, zůstává několik situací, kdy je prs zachovávající operace kontraindikována: „je to tumor infiltrující kůži a podkoží či pektorální sval, inflamatorní 21
karcinom, multicentrický karcinom, difuzní mikrokalcifikace suspektní z malignity, nepřijatelný kosmetický efekt, nemožnost následné pooperační radioterapie, předchozí radioterapie prsu, nemožnost provést výkon s negativními okraji resekátu,
mezi
relativní kontraindikace patří: sklerodermie, lupus erytomatodes, těhotenství.“ /33/ Existuje i skupina žen, které se rozhodnou podstoupit ablaci prsu na vlastní přání, i když z medicínského hlediska je prs zachovávající výkon dostačující. Provedení histologického vyšetření podezřelého ložiska před zahájením léčby umožnilo opuštění praxe, kdy žena usínala na operačním sále s obavami zda po probuzení bude mít prs nebo ne, nyní je rozvaha o nutném rozsahu operace provedena právě na podkladě výsledků předoperační histologie. Minulá praxe není v současnosti možná ani z důvodu nutnosti získání informovaného souhlasu před operací.
9
Možnosti prevence karcinomu prsu
Přestože je karcinom prsu uváděn mezi preventabilními nádory, primární prevence neexistuje. Zabránit rozvoji karcinomu neumíme, můžeme se v rámci všeobecné protinádorové prevence zaměřit na zásady zdravého životního stylu. Sekundární prevence má za cíl pomocí včasné diagnostiky a terapie minimálních či preinvazivních stadií snížit úmrtnost na karcinom prsu. Včasná diagnostika znamená detekci nádorového ložiska pomocí zobrazovacích metod v době, kdy je ložisko klinicky němé. Bez dostupné efektivní terapie časného karcinomu nemá včasná diagnóza smysl, pro karcinom prsu je taková léčba dostupná. J. Abrahámová i K. Dvořák uvádí přehled podmínek, které musí splnit vyšetřovací metoda, aby mohla být využívána jako screeningová. Metoda musí být: •
jednoduchá a vhodná pro vyšetření velké populace
•
bezpečná s žádným nebo zanedbatelným rizikem pro vyšetřované osoby
•
přesná a spolehlivá
•
přijatelná pro vyšetřované
•
finančně dostupná
•
vysoce specifická, senzitivní a s pozitivní prediktivní hodnotou /1 s. 66, 16/
Mamografie tyto požadavky splňuje i přes kritické názory uvedené níže.
22
Užitek včasné diagnostiky spočívá v
možnosti úplného vyléčení, možnosti
konzervativní chirurgické léčby, menší počet onemocnění rozšířených mimo prs a snížení úmrtnosti na karcinom prsu. /1, s. 17/ J. Abrahámová uvádí: „Statistiky zabývající se přežitím žen trpících rakovinou prsu v různých klinických stadií uvádějí, že desetileté přežití se dosahuje až v 90 % případů u žen s nádory bez postižení axilárních uzlin a u nádorů menších než 1 cm v průměru.“ /2/
10 Metody prevence karcinomu prsu
10.1 Samovyšetřování prsů, klinické vyšetření prsní žlázy /palpační vyšetření/
Palpační vyšetřování prsů nesplňuje základní cíl prevence a to je snížení úmrtnosti. Studie provedená v Shanghai s 266 064 ženami nezjistila vliv pravidelného samovyšetření na redukci úmrtnosti na karcinom prsu. /62/ Na druhé straně, „karcinomy nalezené při samovyšetření jsou menší a v časnějším stadiu než karcinomy zjištěné při neexistenci jakkéhokoliv screeningu“. /62/ „V době moderních diagnostických metod je tedy hlavním úkolem samovyšetřování odhalení intervalových karcinomů, to je rychle rostoucích nádorů, která vyrostou mezi 2 vyšetřeními v Mamma centru.“/50/ Podle mého názoru patří pravidelné samovyšetření ke zdravému životnímu stylu, proto by ženy měly být informovány o samovyšetření prsu, Palpační vyšetření se využívalo jako metoda prevence před zavedením mamografie. Žádná studie přímo nezkoumala efekt palpačního vyšetření na snížení úmrtnosti. Kanadské studie srovnávaly 2 skupiny žen, jedna absolvovala každoroční mamografii, druhá skupina podstupovala kromě mamografie i klinické vyšetření a byla vyškolena v provádění samovyšetření. Úmrtnost na karcinom prsu byla v obou skupinách obdobná. /43, 44/ Provádění pravidelného palpační vyšetření bez zobrazovacích metod nezvyšuje redukci úmrtnosti na karcinom prsu, přesto zůstává součástí lékařské praxe, praktických lékařů, gynekologů, chirurgů, onkologů i mamodiagnostiků.
23
10.2 Mamografie
V posledních letech je screeningový program karcinomu prsu synonymem pro mamografický screening. Rozsáhlé studie opakovaně potvrdily vliv pravidelného mamografického vyšetření bezpříznakových žen na snížení úmrtnosti na karcinom prsu. Meta-analýza 6ti randomizovaných studií ukázala 22 % redukci úmrtnosti /23/, různé studie prokazují redukci úmrtnosti od 20 do 35 % u žen od 50 do 69 ti let věku. /18, 22/ EUSOMA (European society of mastology) doporučuje screening žen nad 50 let věku jako součást veřejného zdravotnictví s plnou kontrolou a monitorací kvality. /23/ U žen pod 50 let byl vliv screeningu udáván jako nejistý. U žen mezi 40 – 50 rokem věku je menší incidence nádoru, densní žláza způsobuje menší senzitivitu mamografie, nádory patří mezi rychle rostoucí. /1 s. 83, 18/ Meta-analýzy starších studií prokázaly redukci úmrtnosti u žen mezi 40 – 49 ti roky věku 14 – 24 %, proto je screening doporučován už u žen od 40ti let věku v jedno až dvouročních intervalech. /1, s. 84/ V roce 2000 a 2001 publikovali dánští lékaři PC. Goetzsche a O. Olsen kritické články /21, 45/, kde prokazovali, že mamografický screening je neospravedlnitelný, protože nemá vliv na mortalitu karcinomu prsu. Zpochybňovali validitu 7 předchozích randomizovaných studií, také jsou přesvědčeni, „že screening vede k více agresivní léčbě, zvyšuje počet mastektomií o 20 % a počet mastektomií a tumorektomií o 30 %“ /21/ V souvislosti s tím se začala objevovat nová zpracování a revize původních studií, které odmítly názory PC. Gotzsche a O. Olsena a prokázaly jejich spekulativnost. „Data získaná z diskutovaných studií byla podrobena analýze NCI (National Cancer Institute) a ACS (American
College
of
Radiology).
Odpovědí
těchto
organizací
je
doporučení
mamografického screeningu ženám od 40ti let věku v 1 – 2letých intervalech.“ /1, s. 87/
10.3 Nevýhody mamografického screeningu
„Každý screening je spojen s nežádoucími efekty, cílem screeningových programů je minimalizovat tyto efekty a maximalizovat užitek“ /23/ W. Perry v úvodu Evropských guidelines pro zajištění kvality v mamografickém screeningu /19/ i EUSOMA /23/ se shodují, že potencionální nebezpečí související s mamografií, je důvodem pro nejsilnější možný důraz na zajištění kontroly kvality. Mezi rizika spojená se samotným screeningovým vyšetřením patří:
24
•
úzkost, bolest a diskomfort spojený s prováděním mamogramu a čekáním na výsledek vyšetření
•
riziko karcinomu vzniklého radiační zátěží z mamografie
•
falešně pozitivní výsledek a s ním spojená úzkost /1 s. 84, 18, 23/
Zmíněná rizika byla zohledněna při sestavování akreditačních podmínek pro prováděné mamografického screeningu v České republice. Vyšetřování žen v centrech s velkou erudicí personálu a s velkým počtem provedených vyšetření snižuje počet falešně negativních i falešně pozitivních výsledků vyšetření. Krátké objednací doby ve screeningovém programu a jednodenní diagnostika snižují úzkost spojenou s čekáním na výsledek vyšetření. „Komprese prsu má velký vliv na kvalitu obrazu a vytváří kvalitu snímku, která je nutná k správné interpretaci nálezu.“ /12, s. 53/ K riziku karcinomu vzniklého radiační zátěží z mamografie J. Daneš uvádí: u žádné ženy s karcinomem prsu nebylo dosud prokázáno, že by mamografické vyšetření zapříčinilo vznik jejího nádoru. Na rozdíl od vědecky dokázaných pozitivních účinků mamografického screeningu je riziko škod na zdraví pouze hypotetické. /12 s. 174/
Mezi další rizika screeningového programu jsou citovány: overdiagnosis (detekce pomalu rostoucích karcinomů) a overtreatment („zbytečná léčba“) /1 s. 69, 23/. Obvykle jsou však screeningové karcinomy menší a s lepší prognózou z hlediska histologického typu nádoru než nádory diagnostikované mimo screening. /18/ Kritici však argumentují, že maligní potenciál těchto karcinomů in situ není přesně znám a ženy podstupují zbytečnou léčbu. /22, 43, 45/
10.4 Ultrasonografie prsní žlázy
Ultrasonografie je považována za screeningový nástroj u žen s vysokým rizikem onemocněním karcinomem prsu, protože u mladých žen je mamografie méně senzitivní a mléčná žláza je více denzní. /18, 36/
25
11 Screeningový program karcinomu prsu v ČR
Následující popis situace vychází ze zkušeností s fungováním oddělení specializujícího se na diagnostiku karcinomu prsu, které vzniklo na podzim roku 1994, já zde pracuji od ledna 1999. V České republice dlouhá léta fungovala síť mammárních poraden, kde byly ženy dispenzarizovány a lékaři odesílali ženy po palpačním vyšetření na zobrazovací vyšetření podle svého uvážení. Radiodiagnostici byli pouhými dodavateli informací pro kliniky. Žena se výsledek mamografie dozvídala v poradně, s různě dlouhým časovým zpožděním, řádově dny i týdny. Byla odtud odesílána i na doplňující vyšetření a zde se opět dozvídala výsledek se zpožděním. M. Skovajsová konstatuje: „Nehmatná příznivá stadia však nemohou být již ze své podstaty diagnostikována v mammárních poradnách pohmatem a jen málokdy mohou být zachycena při nekoncepčním využívání zobrazovacích metod.“ /56/, také nelze očekávat, že zdravá žena bez příznaků nádoru prsu bude pravidelně absolvovat několikatýdenní anabázi popsanou výše. Začátkem 90. let 20. století se v ČR rozběhl tzv. divoký screening. Jeho hlavním důvodem byl boom v užívání hormonální substituční terapie (HRT) žen v přechodovém věku. Na vyšetření začaly přicházet i bezpříznakové ženy, které gynekologové odesílali přímo do mamodiagnostických center bez mezistupně mammární poradny. Začala nová spolupráce mezi kliniky a radiodiagnostiky a začala se tvořit nová lékařská specializace – mamodiagnostik.
Péče o prsy se začala přesouvat na radiodiagnostická pracoviště
specializovaná na vyšetření prsů. Úzká spolupráce s dalšími odborníky (chirurgy, onkology, gynekology) dovoluje těmto pracovištím dispenzarizovaným
i
nemocným.
poskytovat komplexní péči ženám zdravým,
Změny
vyvrcholily
v roce
2002
ustavením
screeningového programu karcinomu prsu České republiky a svěřením toho programu do rukou radiodiagnostických pracovišť fungujících na principu JIMD. Komise pro screening nádorů prsu MZ ČR a Komise odborníků pro mammární diagnostiku Radiologické společnosti ČLS JEP a Sdružení nestátních ambulantních radiologů na základě diskuse stanovili společně
pravidla pro vstup a účast
radiodiagnostických pracovišť do screeningového programu a získání „Osvědčení o způsobilosti
k provádění
mamografického
screeningu“.
Pravidla
jsou
v souladu
s doporučeními Evropské unie o screeningovém programu a zajištění kontroly kvality jeho fungování. 26
V červenci 2002 vešla v platnost vyhláška č. 372/2002 Sb., která stanovuje rozsah a časové rozmezí preventivních prohlídek. Každá žena ve věku 45 až 69 let, která nemá příznaky karcinomu prsu, má jedenkrát za 2 roky nárok na screeningovou mamografii hrazenou ze zdravotního pojištění. Na toto vyšetření jí musí odeslat lékař – gynekolog nebo praktický lékař, do centra akreditovaného k provádění mamografického screeningu.
11.1
Nástroje kontroly kvality screeningového programu
Nástrojem zjišťování kvality a úspěšnosti screeningového programu karcinomu prsu jsou akreditace, reakreditace a datový audit. Stanovení cíle, kterého chceme dosáhnout, kriterií a indikátorů úspěšnosti je základem pro zlepšování kvality péče. Základním cílem screeningového programu je snížení úmrtnosti na karcinom prsu. Kriteria, podle kterých program hodnotí klientky, se týkají vstřícnosti programu vůči nim: dostupnost vyšetření, délka objednací doby, délka čekací doby na oddělení, délka doby čekání na výsledek.
11.1.1 Akreditace a reakreditace
K získání Osvědčení o způsobilosti k provádění programu mamografického screeningu pro
radiodiagnostická oddělení
je
nutné
splnit
několik podmínek, které
jsou
nepodkročitelné. Žádosti o akreditaci vyhodnocuje Komise pro screening nádoru prsu při Ministerstvu zdravotnictví a doporučí pracoviště ministru zdravotnictví
k udělení
Osvědčení. Jeho získání je signálem pro pojišťovny k uzavření smlouvy na kód screeningové mamografie. „Podmínky pro získání Osvědčení lze rozdělit do několika okruhů, které mají zajistit: •
snadnou dostupnost vyšetření pro ženu, integraci vyšetřovacích metod na jednom pracovišti, včasný výsledek vyšetření (negativní do 3 dnů, při podezřelém nálezu do 15 dnů)
•
péči erudovanými zdravotnickými pracovníky na všech úrovních pomocí přístrojů, které odpovídají vyhlášce o zdravotnických prostředcích i zákonu č. 18/1997 Sb. ( podmínky nakládání se zdroji ionizující záření, tzv.Atomový zákon)
27
•
dostatečný počet provedených vyšetření, protože erudice mamodiagnostiků se odvíjí od počtu vyhodnocených vyšetření
•
v neposlední řadě návaznost péče o zdravé i nemocné ženy“ /46/
Reakreditace probíhají ve dvouletých intervalech, kontroly pracoviště se konají přímo na místě, 3 skupinami odborníků. Komise kontrolují naplňování a dodržování podmínek vyplývajících z akreditace. Komise pro screening nádorů prsu MZ ČR po prostudování kontrolních zpráv stanoví další postup pro odstranění zjištěných závad.
11.1.2 Datový audit
“Zajišťování kvality znamená proces monitorování“ /20/, je to cyklický proces vyhodnocování vstupů, procesů i výstupů péče, na jejichž základě plánujeme další činnosti. V Brně byl pro tento účel ve spolupráci Institutu pro biostatiku a analýzu Masarykovy univerzity /IBA MUNI/ a Masarykova onkologického ústavu vytvořen speciální program MaSc (Mamografický screening). Vedení datového auditu je podmínkou účasti radiodiagnostického pracoviště ve screeningovém programu. D. Klimeš (jeden z tvůrců programu MaSc) nechápe sběr a analýza dat pouze jako nadstavbu kvalitně poskytované péče, ale jako prostředek přímé zpětné vazby umožňující objektivní hodnocení efektivity programu a jeho přizpůsobování reálné situaci v cílové populaci /35/, proto mají pracoviště za povinnost odevzdávat data v určené podobě. Výsledky datového auditu musí pracoviště odevzdat nejméně jedenkrát za rok. „Shromažďovaná data se týkají vstupů do programu, diagnostických procesů i výstupů z programu. Zkráceně návštěvnost programu, kvalita mammodiagnostiky na jednotlivých pracovištích a diagnostikované karcinomy. Z těchto údajů jsou vypočítávány ukazatele efektivity programu jako podklady pro hodnocení programu na jednotlivých pracovišť, na regionální i celostátní úrovni.“ /46/
28
12 Fenomén alternativní medicína
Používání alternativních, respektive nekonvenčních léčebných metod je fenoménem vyskytujícím se ve všech oborech medicíny. Prevalence používání alternativní medicíny je v rozvinutých zemích 25 až 50 %. /17/. „S určitým zjednodušením můžeme alternativní medicínu (AM) definovat jako soubor diagnostických a terapeutických postupů, které jsou založeny na iracionálních principech a/nebo které nerespektují objektivitu a vědecky zdůvodněné zásady v diagnostice a terapii.“ /37, s. 13/ Terminologie v oblasti alternativní medicíny není jednoznačná, obvyklé názvy jsou: alternativní, nekonvenční, doplňková, v angličtině zkratka CAM „complementary and alternative medicine“. Termín alternativní medicína je nejběžnější, proto ho budu používat i já,
jako protipól vědecké medicíně.
„Hlavním dělícím znakem mezi školskou a
nekonvenční medicínou je skutečnost přírodovědecky akceptovatelného teoretického vysvětlení mechanismu účinku a jeho spolehlivé experimentální ověření. V současné době převažuje konsensus, že je účelné rozlišovat mezi vědeckou medicínou (založenou na důkazech) a nekonvenční medicínou, opírající se o tradici.“ /39, s. 15/ J. Heřt píše závěrem kapitoly o příčinách existence a rozmachu alternativní medicíny: „obtížný lékařský výzkum, přirozená lidská tendence k iracionálnímu myšlení, existence nevyléčitelných chorob a vstřícná nabídka vyléčení vysvětlují existenci alternativní medicíny jako fenoménu trvale provázejícího vědeckou medicínu od doby jejího vzniku, negativní stránky technické civilizace, jistá dehumanizace medicíny a zklamání z nesplněných nadějí, které neodůvodněně vkládají do medicíny pacienti jsou příčiny rozmachu AM“. /37,
s. 18
/ Tyto důvody se vyskytují i u dalších autorů zabývajících se
fenoménem alternativní medicíny /39, 52, 67/ J. Hořejší přidává názor, že léčitelé dovedou nabídnout právě to, nač v medicíně nezbývá čas, umějí se podívat do očí a naslouchat, poradit a zmírnit nejistotu a strach a také „člověk má od přírody sklon hledat, kde cosi základního chybí a kde se od něj vyžaduje příliš mnoho, nadpřirozené síly, které nabízejí jednoduché řešení a zbavují odpovědnosti.“ /30/
Základní rozdíly mezi vědeckou a alternativní medicínou jsou uvedeny v tabulce č.1.
29
Medicína vědecká
alternativní
1.
Respektování přírodních zákonů
Dosud nepoznané nebo iracionální síly
2.
Logika
Rozpor s logikou
3.
Jednotný systém
Nehomogenní soubor nejrůznějších metod
4.
Srozumitelnost
Tajuplnost, mystika, magie
5.
Přesná terminologie
Vágní, nepřesné termíny
6.
Objektivita, experiment
Subjektivita, spekulace
7.
Reprodukovatelnost
Jedinečnost
8.
Přesná diagnostika
Nemožnost diagnózy
9.
Kauzální nebo symptomatická léčba Celkovostní léčba
10. Specifická léčba
Panacea
11. Přesná dokumentace a evidence
Chybění záznamů
12. Kontinuální vývoj
Dogmata nebo originalita
13. Erudovaní lékaři
Laici, často jen technické vzdělání
14. Kolektivní spolupráce
Individuální přístup
15. Pravdivost a serióznost
Demagogie, reklama, podvody, lži
Tab. č. 1: Základní rozdíly mezi alternativní a vědeckou medicínou. Převzato z knih: Alternativní medicína. Možnosti a rizika (J. Heřt ed.). /37 s. 16/ Zahraniční i české zdroje /39, 53, 67/ uvádí shodné důvody, proč pacienti odmítají vědeckou medicínu. J. A. Astin shrnuje tyto důvody do 3 hlavních skupin: •
vědecká medicína neumí potíže vyřešit nebo jen za cenu velkých rizik a
nepříjemných průvodních jevů. •
udržení si kontroly nad podmínkami léčby a zaujmutí aktivního postoje.
•
důvody vycházející z hodnotové orientace a životního stylu pacienta. /5/
12.1 Právní úprava léčitelství České právo výslovně neupravuje podmínky poskytování péče léčiteli, jsou prakticky právně nepostižitelní. Ignorovat alternativní medicínu nelze, její zákaz by nebyl efektivní,
30
E. Křížová i O. Dostál shodně uvádí nutnost stanovit pravidla pro fungování nekonveční medicíny. /13, 39/
I vzhledem k ochraně “spotřebitele” před podvodnými metodami,
užívanými za cílem finančního obohacení nebo zdraví ohrožujícími metodami. Není správné, že část poskytovatelů „zdravotní péče“ (lékaři) je právně postižitelná a druhá (léčitelé) ne. /13/ Řešení situace je však obtížné. V souvislosti s velkým rozmachem používání alternativní medicíny a nepřehledné situaci v jejím poskytování po revoluci v roce 1989, ustavil v březnu 1991 ministr zdravotnictví Martin Bojar Komisi pro alternativní (adjuvantní) terapii. „Její činnost měla spočívat v tom, aby byl postupně v prostoru alternativní medicíny zjednán pořádek.“ /26/ H. Vesecká popisuje fungování Komise: podskupiny odborníků se zabývaly legislativním rámcem, návrhem školení léčitelů a posuzování schopností léčitelů, činnost Komise byla ministrem zdravotnictví Petrem Lomem ukončena v únoru 1992 a připravený návrh zákona upravující oficiálně uplatnění léčitelů nebyl přijat. /65/ České právo v současnosti stále podmínky poskytování péče léčiteli výslovně neupravuje. /14,
s. 28
/
E. Křížová popisuje příklon
k restriktivním opatřením (novela živnostenského zákona z roku 2001 nedovoluje, aby osoby bez lékařského či zdravotnického
vzdělání
poskytovaly zdravotnické služby),
otázkou ale podle ní zůstává, jestli je tím dostatečně vyřešena právní odpovědnost za případné poškození klienta. /39, s. 23/
12.2
Rizika spojená s alternativní medicínou
Zastánci alternativní medicíny považují metody vědecké medicíny za rizikovější a nebezpečnější než metody AM. Rizika lékařských zákroků jsou ale přesně známá oproti rizikům AM, „která jsou zcela zbytečná, nezdůvodněná a nejsou kompenzována objektivně průkazným vyléčením většiny pacientů.“ /37/ E. Křížová uvádí, že z hlediska etického a právního je hlavní výhradou ze strany lékařů vůči alternativní medicíně to, že se pacient vzdává léčby, která skýtá větší šanci na skutečnou pomoc, ve prospěch neověřené metody se zcela nepředvídatelnými důsledky. /39, s. 14/ Největší nebezpeční se skrývá v zanedbání včasné léčby. Pacient se vydává do rukou léčitelů pouze s vírou v jejich schopností a není si vědom rizik, že může být poškozen nevhodnou metodou AM, jejím nevhodným použitím nebo neuváženými radami léčitele. /37, s. 192/ Stranou nemohu nechat ani ekonomickou stránku věci, někteří léčitelé
31
totiž požadují horentní částky za neúčinné metody a zneužívají člověka v tísni k vlastnímu obohacení. V rámci objektivity je nutno popsat i pozitivní stránky alternativní medicíny (převzato z knihy Alternativní medicína – možnosti a rizika – J. Heřt ed.) •
Zastánci alternativní medicíny často zdůrazňují, že objevila mnoho účinných léčebných metod, což není úplně přesné. Vědecká medicína převzala z lidového léčitelství a AM jen účinné a racionální metody
•
Některé metody AM jsou velice provokativní a přiměly rozvinout výzkum v dosud opomíjených hraničních oblastech
•
Obrácení pozornosti k mimořádnému významu psychiky, resp. placebového efektu
•
Nastavení zrcadla v němž se odráží nedostatky moderní medicíny. /37, s. 195/
Přes pozitiva uvedená v předchozím odstavci, negativa spojená s alternativní medicínou převažují, zejména v oblasti poskytování neúčinných metod léčení, kdy člověk svěřením se do rukou léčitele výrazně snižuje svoje šance na uzdravení. To je zejména problematika onkologie, kde oddálení terapie zmenšuje možnost remise a vyléčení.
13 Důvody odmítání onkologické léčby
Existující studie ukazují, že méně než 1% pacientů odmítá celou onkologickou léčbu a 12, 5 % odmítá chemoterapii /53/, 9 až 54 % dospělých onkologických pacientů využívá některou z forem alternativní medicíny. /6/ Důvody odmítání léčby se dotýkají negativního obrazu onkologického léčení, pacienti si
myslí, že jim onkologická léčba nepomůže, bojí se vedlejších účinků léčby (např. nevolnost, zvracení, ztráta vlasů, bolest, ztráta prsu, umělý střevní vývod). /5, 31, 53/ Metody alternativní medicíny považují za účinnější a bezpečnější. /37,
s. 179
/ Vnímají je
pro sebe jako příjemnější a osobnější než metody onkologické léčby, která mají často pověst drastického zásahu do organismu. Určité oddálení vyhledání lékaře a zahájení léčby je normální součástí schopnosti adaptovat se na stresovou situaci, přeskupit obranné mechanismy, aby člověk mohl 32
ohrožení překonat. /66,
s. 108
/ Pacientky, se kterými se při práci setkávám, udávají různé
důvody, proč přichází na vyšetření až s velkým nádorem. Například: nebolelo to, tak jsem si myslela, že to nic není. Bála jsem se, že je to rakovina, proto jsem nikam nešla. Část žen říká, že péče o těžce nemocnou blízkou osobu (manžel, dítě) jim nedovolila myslet na sebe a vlastní zdraví.
Iracionální strach z budoucnosti může převážit nad inteligencí a normálními procesy sebezáchovy a nemocný oddaluje vyhledání pomoci. Člověk ve stadiu akutní obavy o život může podlehnout věcem, které by za jiné situace nepřipustil. „Emoční reakce bránící nemocnému vyhledat léčení, spolupracovat při léčení nebo léčení narušující patří k neadaptivnímu chování.“ /7,
s. 355
/ P. Vodvářka apeluje na zdravotníky, aby nemocnému,
který oddaloval stanovení diagnózy a nyní se odhodlal k jejímu stanovení, nevyjadřovali žádný nesouhlas s jeho předchozím jednáním. /66,
s. 110
/
Mezi iracionální volby pacienta, z pohledu lékaře, patří „léčba“ neúčinnými metodami alternativní medicíny. U karcinomu prsu se rozsah postižení dá zjistit i bez zobrazovacích metod, nádory jsou hmatné již od velikosti okolo 15 mm. Žena si tedy může sama zjistit velikost nádoru. O to víc je zarážející, že i přes jasnou progresi nálezu dále setrvává u alternativní „léčby“. Žena, která docházela k léčiteli, nám na dotaz, jak léčitel vysvětluje zvětšující se nádor, sděluje: do nádoru se stahuje všechno špatné z celého těla, je to první fáze léčení. Chápu, že v její situaci jí toto vysvětlení musí připadat velmi logické a pozitivní.
Lékař by měl být při setkání s pacienty odmítajícími léčbu trpělivý, otevřený a přirozený. Z. Chovancová i P. Vodvářka se shodují , že důležitá je důvěra v nemocného i v sebe, že spolu najdeme nejlepší cestu k zvládnutí nemoci a celé změněné životní situace a ochota vyjádřit silné emoce, vyjadřující účast s nemocným. /32, 67/ Pacient potřebuje mimo medicínských informací i partnera k diskusi o všech aspektech nemoci. „Někteří nemocní dávají dočasně za pravdu léčiteli i proto, že u něho někdy nalézají vřelejší vztah a hlubší zájem o své problémy, než s jakými se setkali u profesionálního odborníka.“ /37, s. 179/. Znalosti lékařů o metodách AM dovolují v chápavé, otevřené atmosféře komunikovat s pacientem o sporných metodách. Mnoho neúčinných metod je prezentováno velmi přitažlivě a přesvědčivě. Kategorické odmítání metody bez otevřené diskuse nemusí pacienta odradit od jejího používání. /9/
33
14 Prožívání onkologicky nemocných
Rakovina, slovo a stav, který vyvolává strach, úzkost, paniku a další nepříjemné pocity. „Diagnóza rakoviny vyvolá v každém postiženém existenční krizi (pacienti s rakovinou si často stěžují na ztrátu osobní kontroly).“ /63, s. 37/ Každý člověk si o své nemoci utváří vlastní představu. Laické představy o vlastním zdravotním stavu se týkají pojmenování nemoci, představy o příčinách zdravotních problémů, časové dimenze změněného zdravotního stavu, následků a vyléčitelnosti nebo nevyléčitelnosti nemoci. /38, s. 20/ Svoji nemoc často nemocný hodnotí i na základě všeobecně vžité představy o nemoci, J. Křivohlavý hovoří o kognitivních prototypech nemocí (určitý myšlenkový obraz nemoci v dané kulturní oblasti). /38, s. 27/ Rakovina je jedna z nemocí s velmi špatným obrazem, zčásti oprávněně, ale je zde mezera v osvětě veřejnosti o pokrocích v onkologii. Vnímání, prožívání a boj s nemocí závisí na typu osobnosti pacienta, na jeho emocionálním vyladění, na předchozích zkušenostech, na situaci, ve které se nachází a na dalších faktorech. Informace o nemoci z rodiny, od spolupacientů a z medií často negativně dotvářejí pacientův obraz nemoci. /66/ Negativní zkušenosti s onkologickou léčbou z okolí pacienta mhou být jedním z důvodů, proč pacient léčbu odmítne. Způsob zvládání nemoci má dvě polohy – aktivní a pasivní. Aktivní osoby jsou při zvládání nemoci optimistické, sebejisté a rozhodné. Pasivní osoby /osobnosti typu C/ se vyznačují tendencí k depresím, bezmoci a beznaději. /63,
s. 65
/
V. Tschuschke
v přehledu studií zabývajících se aspekty zvládajícího chování u pacientek s rakovinou prsu ukazuje protichůdné závěry studií, jednoznačně se nepotvrdilo, že osoby s aktivním typem zvládání by měli mít lepší prognózu přežití. /63,
s. 66
/ Na druhou stranu J.
Křivohlavý prezentuje konstatování, že déle přežívají lidé, kteří se po zjištění diagnózy nevzdávají, ale bojují./38, s. 127/ P. Vodvářka uvádí, že způsob sdělení diagnózy a následné reakce nemocného a rodiny vytvářejí způsob překonávání a adaptace, který pak prostupuje celou nemocí a do procesu zpracování diagnózy vstupují se svými osobnostními charakteristikami a zkušenostmi i příbuzní a zdravotníci. /66, s. 111/ Zpracování nemoci není jen reakce, ale proces reagující na události, strategie zvládání nemoci se mohou postupem času měnit. /63/ „Nejde tedy jen o začátek nemoci, charakterizovaný křivkou příchodu a rozvoje
34
závažné choroby, ale o celý následující život, léčbu, uzdravení nebo přechod k chronickému onemocnění či případnou recidivu.“ /51/ Křivku prožívání příchodu a rozvoje nemoci v psychické úrovni popsala americká neuroložka a psychiatrička Elizabeth Kübler-Rossová na základě rozhovorů s nevyléčitelně nemocnými. Diagnóza karcinomu prsu ze screeningového vyšetření je specifická tím, že „se žena dostává přímo do fáze šoku, odpadá tzv. nulitní fáze, přichází naprosto zdravá a odchází s informací o podezření na nádorové onemocnění, úzkost spojená s vyšetřením se mění v akutní strach o život či z odnětí celého prsu.“ /47/
15
Sdělení pravdy o onkologickém onemocnění
Současný právní rámec poskytování lékařské péče (bude rozvedeno níže) umožňuje zamlčet pravdu pouze pacientovi, který se sám rozhodne, že informace nechce znát. H. Haškovcová k problematice sdělování pravdy o onkologickém onemocnění uvádí, že otázkou není zda pacientovi pravdu sdělit nebo ne, ale jak, kde, kdy a co pacientovi sdělit. /25, s.136/ Postoj ke sdělování pravdy o nemoci se v různých dobách mění. Ve 20. století převládala strategie milosrdného klamání, nesdělování diagnózy bylo oprávněné v době, kdy převažovaly neblahé prognózy onemocnění. „Malignity všeho druhu byly dlouhou dobu synonymem bolestné a neodvratitelné smrti.“ /27, s. 23/ S pokroky v medicíně, které zlepšují prognózu onkologicky nemocných, se začala vytvářet strategie pravdy na nemocničním lůžku. Byla věnována pozornost prožívání příchodu a rozvoje vážné nemoci. H. Haškovcová upozorňuje, že „nesdělení diagnózy je pro nemocného signálem, že se jedná o závažný problém /25,
s. 131
/ a klasická křivka
psychického prožívání nemoci „probíhá relativně autonomně a rozhodně není přímo nebo pouze závislá na informacích poskytovaných lékařem“. /25,
s. 131
/ Člověk nemusí
navštívit lékaře, ale cítí se špatně, neví, co se s ním děje, čeká, co bude dál. Prožívá tzv. nulitní fázi. Je třeba také upozornit, že každý člověk je jiný, nezaměnitelný, proto je jeho prožívání jiné než u ostatních. Některé fáze křivky mohou chybět, jiné mohou být velmi krátké nebo dlouhé, jiné se opakují nebo prolínají. /25, s. 140/
35
Dalším důvodem pro sdělení onkologické diagnózy je potřeba nemocnému poskytnout psychickou podporu a je nutná jeho spolupráce v průběhu léčení. H. Haškovcová konstatuje, že: „nesdělit pravdu znamená uvrhnout nemocného do opakovaného tápání, duševní trýzně, nejistot a čekání na zázrak, který se sice může stát, ale zpravidla nestává. Sdělit pravdu naopak lékaři umožňuje rozvinout smysluplnou pomoc.“ /27, s. 69/ A také, že každá nemoc představuje omezení vzhledem k dosavadním možnostem, ale žádná nepředstavuje situaci bez možnosti uplatnění. /27,
s. 23
/ Nejdříve
musí mít nemocný dostatek informací o nemoci, jejích důsledcích a potom může reálně posoudit své možnosti a hledat své budoucí uplatnění. Zatajení informací o diagnóze může pacient interpretovat jako projev beznaděje a terapeutické bezmocnosti. /7,
s. 371
/
Lékař, který je empatický k pacientům, ovládá základní formy komunikace s nemocným a vezme v úvahu zákonitosti psychické odezvy příchodu a rozvoje závažné nemoci, bude vědět jak vhodně pacienta poučit, aby dostál podmínkám získání informovaného souhlasu a zároveň pacienta nepoškodil nevhodně sdělenými informacemi. Je třeba také poskytnout informace o dopadu onemocnění na život, o následující léčbě a jejich následcích, např. v souvislosti s chemoterapií či ozařováním, nestačí jen oznámit název nemoci. H. Haškovcová při sdělování prognózy upozorňuje na důležitost poskytnutí reálné naděje a vyjádření podpory ve zvládání nemoci. /27/ Důvody otevřeného informování pacientů s maligním onemocněním jsou přehledně a výstižně uvedeny v tabulce v knize o paliativní medicíně, proto je na závěr této kapitoly uvádím.
36
1. Zabránit komunikační izolaci pacientů od okolí 2. Nepřipravovat pacienty o jejich cenný zbývající čas života (nutné zpracování konfliktu, proces zrání a odloučení, uchování jejich svobody v jednání) 3. Vzbudit u pacienta pochopení pro jeho nemoc a případné nutné radikální terapeutické kroky (kooperace) 4. Usnadnit lékařskou péči a psychické vedení pacienta v krizi 5. Nenabízet iluze, ale poctivou naději a útěchu 6. Nedávat nepravdomluvností v sázku již
společensko-politicky klesající
důvěryhodnost lékaře
Tab. č. 2: Důvody otevřeného informování pacientů s maligním onemocněním. Převzato z knihy Paliativní medicína. /7,
s. 373
/
16 Práva pacientů Přijetí českého etického kodexu Práv pacientů v roce 1992 je vyjádřením měnícího se vztahu lékař – pacient. V minulosti byl pacient plně závislý na lékaři, byl mezi nimi paternalistický vztah. Od 20. století se pacientova role mění, „mezi příčiny této změny patří růst vzdělanosti, vzrůstající respekt k odlišnému názoru či náboženskému přesvědčení a důraz na svobodnou vůli každého jedince“ /14,
s. 3
/. S rozvojem medicíny vznikají nové
metody diagnostiky a terapie, v některých případech je na výběr více metod a je nutné respektovat pacientovo právo spolurozhodovat o navrhnutých postupech. Práva pacientů reprezentují přání nemocných, jejich touhu na důstojnou a ohleduplnou spolupráci se zdravotníky. /26/ H. Haškovcová uvádí, že Práva pacientů jsou závazná morálně, ne právně, nicméně jsou tyto práva více či méně daná také zákony České republiky. /26/ J. Mach konstatuje, že po ratifikaci Konvence o biomedicíně v roce 2001 se většina těchto práv stala i právní povinností vyplývajících z této úmluvy. /40/
37
17 Svépomocná hnutí, podpůrné skupiny a kluby pacientů
„Sociální podpora je důležitým faktorem pro zvládnutí situace zhoubného nádorového onemocnění, sociální kontakty umožňují výměnu informací, redukují pocity samoty a izolace.“ /7,
s. 356
/
Z. Chovancová uvádí následující definici svépomocných skupin: „Svépomocné skupiny jsou dobrovolná sdružení sobě rovných lidí, kteří se setkávají, aby si poskytovali vzájemnou pomoc při uspokojování určitých potřeb, při překonávání společného handicapu nebo problémů narušujících život a při dosahování žádoucích sociálních a osobních změn.“ /32/. J. Křivohlavý píše o stylu zvládání nemocí a utrpení: „příkladem otevřeného dialogu jako stylu zvládání zdravotních těžkostí mohou být i tzv. skupiny svépomoci.“ /38,
s.
102
/
Dialogem myslí otevřený dialogický vztah na principu vzájemného dávání bez kalkulace zda nedáváme víc, nežli jsme dostali. /38, s. 102/ Skupiny vytváří atmosféru bezpečí, jistoty a podpory, uvolňují úzkost, strach, spoutanost. Jednotlivé kluby či skupiny se od sebe liší náplní a rozsahem poskytovaných služeb, mohou být vzdělávací i podpůrné. Pro onkologické pacienty se tyto skupiny ukázaly jako žádoucí. P. Vodvářka popisuje potencionální zisky podpůrných skupin: sdílení zkušeností, uvolnění nahromaděných emocí v podpůrné a chápající atmosféře, výměna informací o fyzických, psychologických a sociálních následcích rakoviny a její léčby. /67/
17.1 Mamma HELP – sdružení pacientek s rakovinou prsu
Mamma HELP – sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu, založil v roce 1999 onkochirurg Václav Pecha s několika svými pacientkami. Toto sdružení má vlastní prostory, ve kterých každý všední den poskytují informace a pomoc příchozím i volajícím laické terapeutky s návazností na odbornou psychologickou pomoc. Laické terapeutky jsou ženy, které mají osobní zkušenost s rakovinou prsu a procházejí supervizí. Sdružení pořádá rekondiční pobyty, radí ženám v otázkách sociální pomoci a v nároku na pomůcky, jako je paruka či epitéza. Členky se aktivně angažují v osvětě o prevenci karcinomu prsu, pořádají akce, kde ženám radí jak se samovyšetřovat, kde a za jakých podmínek, se mohou nechat vyšetřit. Spolupracují s ostatními sdruženími v Čechách i v zahraničí a jsou spoluzakládajícím sdružením Aliance českých organizací a žen s rakovinou prsu (Aliance).
38
Za 7 let fungování se jejich činnost rozšířila do dalších 5 měst, kde poskytují stejné služby jako v prvním centru. Od března roku 2004 let se podílejí na provozu bezplatné linky „Avon linka proti rakovině prsu“, spolu s odborníky v onkologii a psychologii zde poskytují rady a pomoc v souvislosti s onemocněním prsů. Mamma HELP považuji za příklad dobře fungujícího sdružení, které splňuje cíle podpůrných skupin. Pro práci našeho oddělení je spolupráce s nimi přínosem,
protože
ženám na začátku léčby i v jejím průběhu, poskytují pozitivní motivaci, podporu a informace o životě s karcinomem prsu, předávají si rady, jak zvládat náročnou terapii, informace a zkušenosti, které mi zdravotníci i při nejlepší vůli nemůžeme dát, prostě proto, že je samy nemáme.
18 Právní aspekty péče o pacientku odmítající léčbu karcinomu “ Základním předpisem medicínského práva je v českém právu od 1. 10. 2001 Úmluva
na ochranu lidských práva důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny (synonyma Konvence o biomedicíně, Úmluva o biomedicíně, Oviedská smlouva, Štrasburská smlouva), která zakládá široký okruh práv osobám, které se podrobují zákrokům v souvislosti s léčbou a výzkumem.” /10,
s. 32
/ Jako mezinárodní smlouva je
nadřazena českým právním předpisům. Cílem Úmluvy je zavedení určitých minimálních standardů , které budou zaručeny ve všech členských státech Rady Evropy. /61, s. 199/ Podle H. Haškovcové je Úmluva o biomedicíně založena na strategii důsledného partnerského vztahu mezi lékařem a pacientem, která není v naší běžné klinické praxi ještě úplně a všude ustálena jako majoritní. /24, s. 9/ V souvislosti s tématem práce jsou důležité články Úmluvy 5 – 10, zabývající se ochranou pacientovy svobody rozhodování.
18.1 Informovaný souhlas
Informovaný souhlas je právním úkonem, v němž je svobodně, vážně, určitě a srozumitelně projevena vůle pacienta /14, s. 62/
P. Šustek a T. Holčapek definují pojem
informovaného souhlasu jako zkratku používanou pro situaci, „v níž pacient, jemuž byl objasněn mimo jiné účel, povaha a rizika zamýšleného zákroku, jakož i jeho alternativy a 39
následky v případě neléčení, svobodně, bez nátlaku a s dostatkem času na rozvážení a možností položit doplňující otázky rozhodne navrhovaný zákrok podstoupit.“ /61, s. 45/ V článku č. 5 Úmluvy o biomedicíně je uvedeno: „Jakýkoli zákrok v oblasti péče o zdraví je možno provést pouze za podmínek, že k němu dotčená osoba poskytla svobodný a informovaný souhlas.“ /64/ Žádný zákrok v souvislosti s péčí o zdraví tedy nesmí být proveden bez souhlasu pacienta, protože každý člověk má totiž právo na tělesnou integritu a její nedotknutelnost. /61,
s. 22
/. Lékař smí provést zákrok bez souhlasu pacienta pouze v tzv. stavu krajní nouze,
v situaci kdy je neodkladný zákrok nutný k záchraně života. /61, s. 25/ Stále platný zákon č. 20/1966 Sb., o péči o zdraví lidu v § 23 pamatoval na poučení a souhlas pacienta. /24,
s. 12
/ Lékař měl za povinnost přiměřeným způsobem pacienta poučit,
bylo tedy na lékaři, jakou míru a obsah informací se rozhodne pacientovi poskytnout. Na druhou stranu článek 10 Úmluvy říká: „Každý je oprávněn znát veškeré informace shromažďované o jeho zdravotním stavu. Nicméně přání každého nebýt takto informován je nutno respektovat.“ /64/
Úmluva tedy nedává lékaři možnost rozhodovat o tom, co je
nutné pacientovi sdělit a co ne, nyní o rozsahu informací rozhoduje nemocný. Rozpory mezi českým zákonem a Konvencí byly vyřešeny pomocí novelizace Zákona o péči o zdraví lidu a vyhlášky č. 385/2006 Sb. o zdravotnické dokumentaci, v platném znění, v roce 2006 a 2007. Pravidla o informování pacienta jsou obsažena též v Etickém kodexu České lékařské komory, který je vzhledem k povinnému členství v komoře závazný pro všechny lékaře a jeho porušení zakládá disciplinární odpovědnost. /10, s. 68/
18.1.1 Forma a obsah informovaného souhlasu
„Souhlas pacienta musí splňovat tři základní náležitosti: musí být poučený, kvalifikovaný a svobodný.“ /24, s. 25/ Informace, které pacient získá, mají zahrnovat poučení o účelu, povaze, důsledcích a rizicích zákroku a jeho alternativách /61, s. 48/ Cílem poučení je zaručit, že pacient má dostatečný podklad pro své rozhodnutí . Právníci O. Dostál a P. Šustek s T. Holčapkem zdůrazňují, že pacient musí mít dostatek času na to, aby se mohl svobodně a bez nátlaku rozhodnout, zda zákrok podstoupí či ne. /10, 61/ Formy vyjádření souhlasu se zákrokem jsou tři: konkludentní (pomocí gesta), ústní a písemný. Písemný informovaný souhlas odborníci doporučují u závažnějších výkonů, zejména u invazivních výkonů. /24 s. 27, 40 s. 20 / 40
„Zdravotnická zařízení se snaží celý proces učinit jednodušším a hospodárnějším prostřednictvím tzv. standardizace svobodného a informovaného souhlasu. /61,
s. 93
/
Standardizované informované souhlasy mají zdravotníkům poskytnout návod, co je nutné pacientovi sdělit. Je však důležité, aby bylo možné takovýto standardní záznam doplnit informacemi o určitém pacientovi, například vepsáním informací o individuálních rizicích pacienta vycházejících z jeho zdravotního stavu. V mamodiagnostice se písemný souhlas používá pro odběry tkáně na histologické vyšetření,
vzor
souhlasu
je
přístupný
na
internetových
stránkách
Asociace
mammodiagnostiků České republiky www.mamo.cz. Náležitosti písemného souhlasu k provedení výkonu přesně upravuje vyhláška o zdravotnické dokumentaci. Souhlas musí podle platné vyhlášky obsahovat: •
Údaje o účelu, povaze, předpokládaném prospěchu, následcích a možných rizicích zdravotního výkonu
•
Poučení o tom, zda plánovaný zdravotní výkon má nějakou alternativu, pacient má možnost zvolit si jednu z alternativ, pokud zvláštní právní předpisy toto právo nevylučují
•
Údaje o možném omezení v obvyklém způsobu života a v pracovní schopnosti po provedení výkonu, lze-li takové omezení předpokládat, v případě možné nebo očekávané změny zdravotního stavu též údaje o změnách zdravotní způsobilosti
•
Údaje o léčebném režimu a preventivních opatřeních, která jsou vhodná, o provedení kontrolních zdravotních výkonů
•
Zápis vyjádření pacienta, že údaje a poučení podle bodů 1 až 4 mu byly zdravotnickým pracovníkem sděleny a vysvětleny, že jim porozuměl a že měl možnost klást doplňující otázky, které mu byly zdravotnickým pracovníkem zodpovězeny
•
Datum a podpis pacienta a zdravotnického pracovníka, který pacientovi údaje a poučení poskytl, nemůže-li se pacient podepsat, opatří se záznam jménem a příjmením svědka nebo svědků, který byl přítomen projevu souhlasu, uvedou se důvody, pro něž se pacient nemohl podepsat, a dále se uvede, jakým způsobem pacient svou vůli projevil. /69/
Podepsání informovaného souhlasu musí předcházet ústní poučení pacienta, nestačí předat pacientovi písemný formulář souhlasu, s tím že se v něm vše dočte. Písemný
41
informovaný souhlas nemůže v žádném případě nahradit komunikaci lékaře s pacientem. /40, s. 21/ Rodina a blízcí nemocného smí být informováni pouze se souhlasem nemocného. Pacient se může rozhodnout i k postupu, kdy sám informace nechce, ale chce aby byla informována osoba jím určená. /24,
s. 78
/
18.2 Nesdělení pravdy o onkologickém onemocnění
Jediným legálním důvodem nesdělit pacientovi informace o nemoci je negativní stanovisko pacienta. Pacient má právo, nikoliv však povinnost podílet se na jednotlivých rozhodnutích vztahujících se k léčbě. /10, s. 79/ Toto právo upravuje článek 10 Úmluvy citovaný výše. Pacient se může práva na poučení vzdát a udělený souhlas se zákrokem je platný. Právníci J. Mach i P. Šustek s T. Holčapkem doporučují, z hlediska ochrany zdravotníků, vyžádat si od pacienta písemné prohlášení o odmítnutí poučení. /40 s. 23, 61 s. 59/ P. Šustek a T. Holčapek uvádí, že lékař není oprávněn neuvádět určité informace, jen proto, aby se pacient nebál nebo aby nebyl vystaven zvýšenému vypětí. /61, s. 115/ Z výše uvedeného vyplývá, že důvodem k nesdělení diagnózy karcinomu prsu, nemůže být obava z negativní reakce pacientky a odmítnutí léčby. Pacientka musí být informována o svém zdravotním stavu a sama rozhodne, v jakém rozsahu bude požadovat další informace a další zákroky. Článek 10 odstavec 3 Úmluvy připouští, aby zákon v zájmu pacienta ve výjimečných případech omezil jeho právo znát vše o zdravotním stavu, za podmínky, že se jedná o výjimečný případ a že je výjimka v zájmu pacienta. /10,
s. 80
/ Toto tzv. terapeutické
privilegium umožňuje omezení šíře podaných informací v situacích , kdy je obava z výrazného zhoršení stavu nemocného bezprostředně způsobeného určitou zprávou zcela reálná a podložená konkrétními důvody. /61,
s. 116
/ Terapeutické privilegium u nás není
možné uplatňovat, protože není dostatečně legislativně upraveno, jak se shodují H. Haškovcová /24, s. 38/, a P. Šustek s T. Holčapkem /61,s. 114/, ale bylo by dobré mít možnost toto privilegium využít.
42
18.3 Odmítnutí onkologické léčby
Odmítnutí onkologické léčby je legálním právem člověka a lékař nemůže pacienta k léčbě nutit. „Úmluva klade velký důraz na pacientovu autonomii a svobodu rozhodování, zde se dostáváme do rozporu s autonomií a integritou lékaře a povinností řádně léčit, ale zákonný výklad je jasný.“ /51/ Každý se může nezávisle rozhodnout o tom, zda je v jeho nejlepším osobním zájmu léčení podle doporučení lékaře, alternativní léčba či odmítnutí léčby. Lékaři zůstává pouze možnost znovu vše pacientovi vysvětlit či nabídnout mu konzultaci s jiným lékařem nebo psychologem a zákonná povinnost vést o této situaci podrobný zápis. Institut stavu nouze nelze v případě maligního nádoru využít, protože nádor, zejména v počátečních stadiích, nemocného bezprostředně na životě neohrožuje.
18.4 Negativní revers
“ Odmítá-li nemocný přes náležité vysvětlení potřebnou péči, vyžádá si ošetřující lékař o tom písemné prohlášení /revers/.” /57/ Jedná se o situace, kdy pacient odmítá léčbu, která je indikována, doporučena a její neprovedení může mít pro pacientův zdravotní stav závažné následky. „V této situaci je nepochybné, že pacient má právo na velmi podrobné informace o tom, jaké důsledky pro jeho zdravotní stav, případně i pro jeho život, může mít skutečnost, že lékařem doporučenou zdravotní péči odmítá.“ /40, s. 27/ Je tedy nutné pacienta informovat o důsledcích jeho rozhodnutí a v případě, že stále léčbu odmítá, přistoupit k sepsání negativního reversu. J. Stolínová a J.Mach důrazně varují před používáním univerzálních předem připravených listin. Revers má být dostatečně individuální a konkrétní /57/. Vyhláška 385/2006 Sb. o zdravotnické dokumentaci, v platném znění, obsahuje náležitosti „Prohlášení o odmítnutí zdravotního výkonu“: •
Identifikační údaje o pacientovi
•
Údaj o zdravotním stavu pacienta a potřebném zdravotním výkonu
•
Údaj o možných následcích odmítnutí potřebného zdravotního výkonu pro zdraví pacienta
•
Záznam vyjádření pacienta, že údaje podle bodů 1 a 2 mu byly zdravotnickým pracovníkem sděleny a vysvětleny, že jim porozuměl a že měl možnost klást doplňující otázky, které mu byly zdravotnickým pracovníkem zodpovězeny 43
•
Jméno lékaře, který pacienta poučil a jeho podpis
•
Datum, hodina, místo a podpis pacienta /69/
Vyhláška řeší i situaci, kdy pacient odmítá podepsat i revers. Prohlášení se opatří jménem svědka nebo svědků a jejich podpisy, uvedou se důvody, pro něž se pacient nepodepsal a dále se uvede, jakým způsobem projevil svou vůli. Pacient má také právo odvolat svůj předchozí souhlas se zákrokem, v tomto případě P.
Šustek a T. Holčapek doporučují postupovat obdobně jako při odmítnutí zákroku předem. /61,
s. 43
/ „Odvolání se však nikdy netýká již provedených diagnostických a
léčebných úkonů, ale vždy jen těch , které měly (podle původního plánu) následovat. /24, s.47/ V případě, že pacient nezvolí lékařem doporučovaný postup, ale zvolí možný alternativní postup, doporučuje J. Mach z hlediska právní jistoty lékaře sepsat písemný informovaný souhlas , v němž bude uvedeno, že pacientovi byl doporučen lepší postup, ale že postup zvolený pacientem je akceptovatelný z hlediska lékařské vědy. /40, s. 27/
44
19 Výzkumná část
19.1
Cíl výzkumu
Cílem provedeného dotazníkového šetření bylo zjistit, jak se cítí lékaři v situaci, kdy pacient odmítá onkologickou léčbu nebo její část a
jaké mají lékaři, kteří pracují
s onkologicky nemocnými, názory na odmítání léčby ze strany nemocných. Dále jsem chtěla zjistit jaké mají lékaři zkušenosti s pacienty odmítajícími onkologickou léčbu, jaké pocity lékaři mají v souvislosti s odmítáním léčby a zda znají důvody odmítání onkologické léčby. Dotaz na znalost Úmluvy o biomedicíně souvisí úzce s tématem odmítání léčby, vzhledem k nutnosti získat ke každému lékařskému zásahu výslovný souhlas nebo nesouhlas pacienta, jak z ní vyplývá.
20 Hypotézy
Hypotéza A – Většina lékařů má zkušenost s pacientem, který odmítá onkologickou léčbu nebo její část. Také mají zkušenost s pacientem, který se vrátil a požadoval léčbu, i když původně ji odmítl. Hypotéza B – Lékaři znají pacientovy důvody odmítnutí onkologické léčby. Hypotéza C - Lékaři považují problém související s odmítáním léčby za důležitý a chtějí se mu věnovat v rámci odborných sympozií. Hypotéza D - Lékaři mají velmi malou povědomost o Úmluvě o biomedicíně, která je nejvyšší právní úpravou týkající se poskytování zdravotní péče v České republice.
20.1 Metoda sběru dat
K zjištění odpovědí na položené otázky a stanovené hypotézy byl použit dotazník, který byl speciálně sestaven pro účely tohoto výzkumu. Jeho přesné znění je obsahem přílohy č.1. V průběhu hodnocení získaných údajů jsem vytvořila dvě nové kategorie odpovědí.
45
V části základní sociální údaje, u dotazu na místo, kde respondent pracuje, bylo 13 odpovědí, že v ambulanci i v nemocnici, proto jsem při hodnocení vytvořila tři kategorie. K původním dvěma kategoriím (v ambulantní složce nebo v nemocnici) jsem přidala třetí kategorii: v ambulantní složce i v nemocnici. Vznik další nové kategorie je popsán u výsledků otázky číslo 7.
20.2
Administrace dotazníků
Dotazník byl distribuován na dvou lékařských kongresech.
I.
XXIX. Brněnské onkologické dny – 26. – 28. 5. 2005 Brno
Dotazník jsem rozdávala lékařům, kteří se zastavili u prezentačního stánku pacientské organizace Mamma HELP.
Rozdala jsem 25 dotazníků a zpátky jsem obdržela 21
vyplněných dotazníků. Návratnost tedy činí 84 %
II.
Konference 5.Omyly v mammární diagnostice – 2. – 3. 6. 2005 Pecínov u Benešova
Na této akci, které se zúčastňují lékaři specializující se na mammární diagnostiku, se podílím jako člen přípravného výboru. Dotazník jsem rozdávala o přestávce mezi bloky přednášek. Hlavní pořadatelkou akce prim. MUDr. M. Skovajsovou byli předtím lékaři požádáni o spolupráci. Rozdala jsem 65 dotazníků a zpátky jsem dostala 64 vyplněných dotazníků. Návratnost tedy činí 98,4 %.
Celkem bylo rozdáno 90 dotazníků, vyplněných dotazníků je 85, celková návratnost tedy činí 94, 4 %.
Vysoká návratnost je podle mého názoru dána faktem, že dotazník jsem rozdávala zejména mezi lékaři, které osobně znám a pravidelně se s nimi na akcích pořádaných pro mamodiagnostiky setkávám, pomohla mi i osobní intervence prim. MUDr. M. Skovajsové a malá časová náročnost spojená s vyplněním a vrácením dotazníku. Tabulkový přehled výsledků šetření je uveden v příloze č. 3.
46
20.3 Soubor respondentů
Výzkumu se zúčastnilo 59 žen a 26 mužů.Z toho je 64 rentgenologů specializujících se na mamodiagnostiku, 5 radioterapeutů, 4 chirurgové, 4 gynekologové, 3 onkologové, 1 gastroenterolog a 2 patologové, jeden respondent specializaci neuvedl. Převaha žen souvisí s poměrem žen a mužů zabývajících se mamodiagnostikou. Asociace mamodiagnostiků České republiky má 160 členů, z toho je 75 % žen.
věkové rozložení respondentů
do 60 let 2% do 55 let 15%
do 30 let 4%
do 35 let 19%
do 30 let do 35 let do 40 let do 45 let
do 50 let 20%
do 50 let do 40 let 25%
do 45 let 15%
do 55 let do 60 let
Graf. č. 4: Rozložení respondentů podle věku.
80 (94 %) respondentů má praxi delší než 5 let, pouze 6 (7 %) respondentů se s onkologickými pacienty setkává zřídka.
47
délka praxe do 2 let 5% do 5 let 1% do 10 let 15%
do 2 let
nad 15 let 46%
do 5 let do 10 let do 15 let nad 15 let do 15 let 33%
Graf č. 5: Rozložení respondentů podle délky praxe.
jak často se setkáváte s onkologickými pacienty ?
výhradně s nimi 12%
zřídka 7%
zřídka často
velmi často 38%
často 43%
velmi často výhradně s nimi
Graf č.6: Rozložení respondentů podle frekvence setkávání s onkologickými pacienty.
V ambulantní složce pracuje 32 respondentů, 40 respondentů pracuje v nemocnici a 13 v nemocnici i ambulantní složce. Respektive 38% v ambulantní složce, 47 % v nemocnici a 15 % v nemocnici i v ambulantní sféře.
48
ambulance i nemocnice 15%
ambulance 38%
ambulance nemocnice ambulance i nemocnice
nemocnice 47%
Graf č. 7: Rozložení respondentů podle místa výkonu práce.
21 Výsledky Otázka č. 2: Stalo se Vám, že pacient/ka odmítla onkologickou léčbu?
odmítnutí léčby nejsem si toho vědoma 15% ne 13% ano 72%
ano ne nejsem si toho vědoma
Graf. č. 8: Zkušenosti lékařů s odmítnutím onkologické léčby.
61 lékařů (72%) se setkalo s pacientem, který odmítl onkologickou léčbu. 13 lékařů (15%) si není vědomo, že by pacient odmítl onkologickou léčbu. 49
21.1 Otázka č. 3: Stalo se Vám, že pacient/ka odmítla část onkologické péče?
odmítnutí části léčby
nejsem si toho vědoma 20% ano ne 11%
ne nejsem si toho vědoma
ano 69%
Graf. č. 9: Zkušenosti lékařů s odmítnutím části onkologické léčby. 59 lékařů (69%) se setkalo s pacientem, který odmítl část onkologické léčby. 17 lékařů (20%) si není vědomo, že by pacient odmítl část onkologické léčby.
50
21.2 Otázka č. 4: Jaké máte pocity, když pacient/ka odmítne léčbu, která by mu podle Vašeho odborného názoru mohla pomoci nebo ho dokonce vyléčit?
pocity lékaře v souvislosti s odmítnutím léčby je mi to jedno 0% je to jeho věc 22%
nevím 0%
vztek 11%
vztek mrzí mne to je to jeho věc je mi to jedno
mrzí mne to 67%
nevím
Graf č. 10: Pocity, které lékaři mají v souvislosti s odmítnutím léčby.
Jako nejčastější pocit spojený s odmítnutím onkologické léčby, která by mohla pomoci nebo vyléčit uvádějí lékaři pocit „mrzí mne to“ – 60 odpovědí (67%). Druhá nejčastější odpověď je „je to jeho věc“ – 20 odpovědí (22%). „vztek“ 10 (11%) „je mi to jedno“ a „nevím“ 0 (0%)
51
21.3 Otázka č. 5: Udávají pacienti/ky důvody svého odmítavého postoje?
sdělení důvodů odmítnutí léčby
ne 2%
ano 23%
částečně 47% nemusí 28%
ano nemusí částečně ne
Graf č. 11: Znalost lékařů o důvodech odmítnutí léčby.
Pouze dvěma (2%) lékařům pacienti nesdělují důvody odmítnutí léčby. 5 lékařů zvolilo 2 odpovědi: ano + nemusí. Nejčastější odpověď byla, že důvody jsou sdělovány částečně – 42 odpovědí (47%)
52
21.4 Otázka č. 6: Z jakých důvodů podle Vašeho názoru pacienti/ky odmítají léčbu nebo její část?
nedovedu posoudit 9%
náboženské důvody 6%
důvody odmítnutí léčby
strach z bolesti 13%
alternativní léčba 36%
strach z bolesti myslí si, že to nepomůže alternativní léčba
myslí si, že to nepomůže 36%
náboženské důvody nedovedu posoudit
Graf č. 12: Důvody odmítání léčby.
Nejčastější odpovědi byly 2: „myslí si, že jim to nepomůže“ a „rozhodli se pro alternativní medicínu“ – 44 odpovědí (36%) U této otázky bylo u 36 dotazníků zvoleno více odpovědí než jedna, nejčastější dvojice odpovědí byla : „myslí si, že jim to nepomůže“ a „rozhodli se pro alternativní medicínu“.
21.5 Otázka č. 7: Jak konkrétně řešíte situaci, když pacient/ka odmítá Vámi navrhovanou léčbu ?
U této otázky mne lékaři při odevzdávání dotazníků upozorňovali, že nejdříve se snaží ještě jednou o vysvětlení a když pacient stále léčbu odmítá, nechají mu podepsat negativní revers. Proto zaškrtli 2 možnosti místo požadované jedné, která se nejvíce blíží jejich osobnímu stanovisku. Jedná se o 23 dotazníků, které jsem zařadila do nové kategorie.
53
řešení situace vysvětlení + reverz 27% rezignace + psycholog 1%
opakované vysvětlení opakované vysvětlení 59%
negativní reverz rezignace + psycholog rezignace + kolega vysvětlení + reverz
rezignace + kolega 8%
negativní reverz 5%
Graf č. 13: Možnosti řešení situace odmítnutí léčby. Nejčastěji udávané řešení odmítání onkologické léčby pacientem léčby je snaha vysvětlit pacientovi vše ještě jednou – 50 odpovědí (59%) 23 lékařů (27%) zvolilo 2 odpovědi, „snažím se mu to ještě jednou vysvětlit“ + „rozhodně si nechám podepsat negativní revers“.
21.6 Otázka č. 8 Stalo se Vám už někdy, že pacient/ka, který odmítl léčbu se Vám po čase vrátil /zpravidla ve zbědovaném stavu/ a žádal o pomoc a léčbu? návrat k léčbě po odmítnutí
nepamatuji se 14% ano ne
ne 24%
ano 62%
nepamatuji se
Graf č. 14: Zkušenosti lékařů s návratem pacienta k léčbě po předchozím odmítnutí léčby
54
51 lékařů (62%) se setkalo s pacientem, který nejprve odmítl onkologickou léčbu a po čase se vrátil a žádal pomoc a radu. 12 lékařů (14%) si nepamatuje, že by takováto situace někdy nastala.
21.7 Otázka č. 9: Pokud ano, pociťoval/a jste:
pocity nedovedu to vyjádřit jednoznačně 12% vztek 3%
je mi to jedno 0%
vztek vztek na léčitele 27%
vztek na léčitele lítost je mi to jedno
lítost 58%
nedovedu to vyjádřit jednoznačně
Graf č. 15: Pocity lékaře při návratu pacienta k léčbě
Nejčastějším pocitem lékaře, v situaci kdy se pacient vrací k léčbě po jejím předchozím odmítnutí, je „lítost, protože mohl pacient dopadnout podstatně lépe“ – 46 odpovědí (58 %). Druhá nejčastější odpověď je „vztek, zejména na léčitele“ – 21 odpovědí (27%)
21.8 Otázka č. 10: V roce 2001 ratifikoval Parlament České republiky významný mezinárodní dokument Konvenci o biomedicíně, který mj. upravuje i právo pacientů na odmítnutí léčby. Znáte tento dokument? 42 lékařů (49%) Konvenci o biomedicíně nezná, 38 lékařů (45%) částečně. Pouze 5 lékařů (6%) ji zná dobře nebo velmi dobře.
55
znalost Konvence o biomedicíně
částečně 45%
neznám 49%
částečně dobře velmi dobře neznám
dobře 4%
velmi dobře 2%
Graf č. 16: Znalosti lékařů o Konvenci o biomedicíně
21.9 Otázka č. 11 Myslíte si, že by se v odborných kruzích měla věnovat větší pozornost problémům souvisejícím s odmítáním léčby nebo její části u onkologicky nemocných?
celkem ne 5%
nevím 5%
částečně 24%
ano částečně ne ano 66%
nevím
Graf č. 17: Potřeba lékařů věnovat v odborných kruzích pozornost problémům souvisejícím s odmítáním léčby
56
56 lékařů (66%) si myslí, že by se v odborných kruzích měla věnovat větší pozornost problémům souvisejícím s odmítáním léčby nebo její části u onkologicky nemocných. 20 lékařů (24%) si myslí, že by měla být věnována alespoň částečná pozornost.
21.10 Volná sdělení z dotazníku Přesné znění odpovědí na žádost o napsání jakékoliv poznámky, nápadu, či komentáře, který lékaři považují za důležitý vzhledem k problematice odmítání léčby, je obsahem přílohy č. 2 Odpovědi se dají rozdělit do 3 skupin. První největší skupina se týká nutnosti osvěty pacientů. Z odpovědí vyplývá, že lékaři pociťují nedostatek zejména mediální osvěty v onkologii a o důsledcích odmítání onkologické léčby. Druhá skupina se týká otázky odpovědnosti léčitelů za provozování jejich činnosti, s tím souvisí osvěta veřejnosti v oblasti neúčinných nekonvenčních metod. Třetí skupina se týká samotných lékařů a podmínek poskytování zdravotní péče. Z odpovědí vyplývá, že lékaři pociťují potřebu mít více času na rozhovor s pacientem.
22 Závěr dotazníkového šetření
Hypotéza A se potvrdila, 72 % lékařů má zkušenost s pacientem, který odmítl onkologickou léčbu nebo její část, toto procento je pravděpodobně ještě vyšší, protože 15 % lékařů si není vědomo, že by pacient léčbu odmítl. Odmítnutí potencionálně úspěšné léčby je nejčastěji spojena s pocitem lékaře „mrzí mne to“. Postoj lékaře „je to jeho věc“ nejvíce odpovídá dnešní etické a právní praxi, svoboda pacientova rozhodnutí je hlavní, bez ohledu na názor a pocit lékaře. Neexistence odpovědi „je mi to jedno“ je pozitivním zjištěním. 62 % lékařů má zkušenost ze setkání s pacientem, který se vrátil pro pomoc a radu po předchozím odmítnutí léčby, 58 % z nich pociťuje lítost, protože pacient mohl dopadnout podstatně lépe. Vztek na léčitele se vyskytuje u 27 % z nich, očekávání vyššího procenta této odpovědi je ovlivněno mými vlastními pocity. Hypotéza B se potvrdila, lékaři znají pacientovy důvody odmítnutí onkologické léčby, pouze dvěma lékařům pacienti důvody nesdělují. 57
Hypotéza C se potvrdila, lékaři chtějí věnovat v odborných kruzích větší pozornost problémům souvisejícím s odmítáním léčby. Hypotéza D se potvrdila, znalosti oslovených lékařů o Konvenci o biomedicímě jsou malé (49%) nebo jen částečné (45%).
23 Závěr Karcinom prsu je závažné onemocnění. Při diagnóze v časném stadiu je ale považován za plně vyléčitelné onemocnění. /71/ Screeningový program karcinomu prsu pro vyhledávání časných stadií je jediným fungujícím screeningovým programem v ČR. /71/ Probíhá od roku 2002 v centrech akreditovaných pro jeho provádění. Přesto se stále setkáváme se ženami, které přicházejí k lékaři až s pokročilým nádorem nebo odmítají onkologickou léčbu a místo onkologické léčby si vyberou metodu alternativní medicíny. Právní rámec poskytování zdravotní péče přiznává jedinci právo léčbu odmítnout a lékař musí toto právo respektovat.
Dotazníkové šetření provedené mezi 85 onkology a mamodiagnostiky ukázalo, že 71% z nich se setkalo s pacientem odmítajícím onkologickou léčbu nebo její část. Šetření také ukázalo, že lékaři znají důvody odmítání onkologické léčby. Důvody, které lékařům udávají pacienti při odmítnutí onkologické léčby, jsou podobné důvodům uváděným v odborné literatuře. Pacienti si myslí, že jim onkologická léčba nepomůže, metody alternativní medicíny považují za účinnější a bezpečnější. /5, 31, 37, 39, 54/ Zde vidím mezeru v osvětě široké veřejnosti. I volná sdělení z dotazníku upozorňují na tento nedostatek ve znalostech laické veřejnosti. E. Křížová doporučuje: „pacient nemůže být mlčením a ignorancí lékaře trestán za to, že dělá něco, co lékař neschvaluje, ale pokud lékař dobře porozumí motivu nemocného, kterým není snaha zlobit lékaře, ale vůle uzdravit se a v zájmu toho udělat maximum, může nemocnému poradit a ochránit jej před chybami, kterých se nemocný jako laik může dopustit.“ /39/ 90% oslovených lékařů si myslí, že by se těmto problémům měla
věnovat větší
pozornost v odborných kruzích. Pocit nedostatečné osvěty o pokrocích v diagnostice a léčbě zhoubných nádorů a problematiky alternativní medicíny (zejména neúčinných metod) je dalším výstupem výzkumu. 58
Protože moje dotazníkové šetření proběhlo již před více než 2 lety, pravděpodobně by v tuto chvíli byla situace v oblasti znalostí Úmluvy o biomedicíně jiná. Myslím si, že by byla větší, protože novela zákona o péči o zdraví lidu a vyhláška č. 385/2006 Sb. o zdravotnické dokumentaci, která vešla v platnost v dubnu 2007 uvedla v soulad rozpory mezi Úmluvou o biomedicíně a českými zákony. Do povědomí zdravotníků se novela dostala lépe a rychleji než Úmluva, protože vyhláška o zdravotnické dokumentaci přímo ovlivnila fungování všech pracovišť. Principy ochrany autonomie jedince a svobody jeho rozhodování, které měly fungovat už od roku 2001, se významně dotkly poskytování zdravotní péče v České republice. Zdravotničtí pracovníci (nejen lékaři) by měli komunikovat s pacienti ve větší míře než dříve. Informovanost pacientů o různých aspektech plánované péče se musí zvýšit, aby bylo možno dostát požadavku na získání informovaného souhlasu pacienta. Dostatek informací o následných zdravotních výkonech a zlepšení komunikace mezi zdravotníky a pacienty může snížit počet pacientů odmítajících léčbu z důvodu negativních poznatků o nemoci a obav z jejích následků. Otázkou zůstává míra znalostí zdravotníků o podstatě a správné formě poučení pacienta a získání informovaného souhlasu a jejich aplikace do praxe.
23.1 Návrhy řešení zlepšení osvěty v onkologii a problematice neúčinných metod alternativní medicíny
Zlepšení negativního obrazu zhoubného nádorového onemocnění a onkologické léčby v povědomí laické veřejnosti může snížit počet pacientů, kteří přichází k lékaři s pokročilým nádorem nebo si místo navržené onkologické léčby volí metody alternativní medicíny. Důležité je také, aby se do povědomí laické veřejnosti dostaly informace o rizicích neúčinných metod alternativní medicíny. V následující části předkládám vlastní návrhy zlepšení osvěty, které jsme realizovala nebo budu realizovat já sama nebo se na nich budu podílet v rámci fungování oddělení, kde pracuji a při spolupráci s pacientskými organizacemi. Také se zde zabývám možnostmi jak mohou odborné společnosti, pacientské organizace a média ovlivnit osvětu v onkologii.
59
23.1.1 Co může udělat naše pracoviště pro zlepšení osvěty?
V rámci fungování oddělení, kde pracuji, můžeme v oblasti osvěty oslovit laickou i odbornou veřejnost. V rámci předmětu gynekologie a porodnictví u nás absolvují stáž studenti čtvrtého ročníku medicíny. Stáž je pouze jednodenní, proto jako nejlepší řešení vidím přípravu informačního materiálu, který každý medik dostane do ruky. Bude obsahovat stručné informace o tom, proč jsem materiál připravila, o důvodech odmítání onkologické léčby a možnostech, jak tuto obtížnou situaci řešit. Dále bude obsahovat odkazy na další zdroje informací. V rámci postgraduálního vzdělávání u nás absolvují stáž lékaři, kteří se chtějí specializovat na mamodiagnostiku. Tato stáž je týdenní, proto je větší prostor i pro teoretické vzdělávání účastníků. Chci připravit multimediální prezentaci s informacemi o situaci, kdy pacient odmítá navržené léčebné postupy, o jeho možných důvodech odmítání, o problematice neúčinných metod AM i o našich zkušenostech s pacientkami odmítajícími onkologickou léčbu. Ženy na našem oddělení stráví určitou dobu při čekání na výsledek vyšetření. Stále častěji se v čekárnách ordinací objevují monitory, na kterém mohou být promítány informace o prevenci nádorů, například o samovyšetření prsu. Primářka oddělení schválila můj návrh na zakoupení takového monitoru. Instalace monitoru by měla proběhnout nejpozději dokonce roku 2008. Iniciovala jsem využití volných ploch v čekárně oddělení k prezentaci informací o dalších možných preventivních vyšetření, nejenom o vyšetření prsů. Během léta 2008 připravím
nástěnky
s informacemi.
Mohu
například
pacienty
informovat
o
internetových stránkách www.prevencenadoru.cz, kde jsou ucelené informace o prevenci, nebo o internetových stránkách České onkologické společnosti www. linkos.cz, kde jsou v části určené laické veřejnosti rozsáhlé informace o různých aspektech onkologického onemocnění.
60
23.1.2 Co mohu udělat já pro zlepšení osvěty?
Osvěta na našem oddělení osloví jen některé ženy (ty které již jsou o možnosti preventivního vyšetření prsu informovány a na vyšetření chodí), proto jsem se zapojila do projektu „Udělej to pro sebe“ Aliance českých organizací a žen s rakovinou prsu, který má za cíl zlepšit informovanost veřejnosti o prevenci, diagnostice a léčbě karcinomu prsu. Edukační přednášky proběhly v několika městech již v roce 2007, cílovou skupinou byly studenti středních škol, senioři a ženy, které navštěvují mateřská centra. V prosinci 2007 jsme měla na setkání zástupců organizací sdružených v Alianci českých organizací a žen s rakovinou prsu za úkol informovat o výhodách vyšetření v akreditovaném screeningovém centru oproti vyšetření v neakreditovaném centru. Tyto informace mohou členky organizací předat lidem, kteří se na ně obrátí s prosbou o pomoc. V dubnu 2008 jsme se zúčastnila semináře, kde se školily nové edukátorky, které budou pořádat osvětové přednášky o prevenci rakoviny prsu. Členky Mamma HELPu, které již mají zkušenosti s edukačními přednáškami, předávaly zkušenosti svým kolegyním. Mým úkolem bylo informovat je o možnostech prevence nádorů prsu. V průběhu semináře jsem také pomáhala aktualizovat multimediální prezentaci, kterou ženy používají při svých edukačních přednáškách. Moje další spolupráce na osvětových programech se bude odvíjet od potřeb Aliance a Mamma HELPu. Ředitelka Mamma HELPu mne oslovila, abych výsledky svého dotazníkového šetření a informace o problematice neúčinných metod AM v onkologii, připravila jako článek do bulletinu organizace. Bulletin je každý měsíc distribuován všem členkám sdružení a do ordinací lékařů, kteří se sdružením spolupracují, po celé České republice. Předpokládám, že článek vyjde v některém z podzimních čísel. Informace o závěrech této práce budu prezentovat i na konferenci Omyly v mammární diagnostice, na jejímž předchozím ročníku jsem získala vyplněné dotazníky. Předpokládám, že lékaři uvítají informace o výsledcích výzkumu, na kterém se podíleli i informace o problematice odmítání onkologické léčby.
61
23.1.3 Co mohou udělat svépomocné skupiny a občanská sdružení pro zlepšení osvěty?
Svépomocné skupiny a občanská sdružení hrají podle mého názoru velkou roli v osvětě veřejnosti, pokud aktivně provádí edukaci veřejnosti. Za přínosný považuji moment, kdy se laici setkávají s onkologickými pacienty a na jejich pozitivním příkladě vidí, že pacienti onemocnění přežívají a zvládli i často démonizovanou onkologickou léčbu.
Skupiny a sdružení pacientek s rakovinou prsu se v aktivně zapojily do
osvětových programů o prevenci karcinomu prsu. Příkladem je projekt „Udělej to pro sebe“ popsaný výše. Další osvětové akce pořádá Aliance, Mamma HELP a Asociace mamodiagnostiků České republiky ve spolupráci s kosmetickou firmou Avon, která již 11 let v České republice podporuje boj proti rakovině prsu. Jejím cílem je zlepšení povědomí žen o prevenci karcinomu prsu. Existují i další organizace,
které se zabývají osvětou veřejnosti o zhoubných
onemocněních, např. Liga proti rakovině.
23.1.4 Co mohou udělat odborné lékařské společnosti pro zlepšení osvěty?
Odborné společnosti mohou, podle mého názoru, pomoci zajistit státem garantované edukační programy. Často totiž
disponují relevantními informacemi, které mohou
podpořit jejich snahu o zavedení například odborně garantované výuky prevence nádorů a zdravého životního stylu ve školách, jak se o to snaží Česká onkologická společnost. Odborné společnosti se mohou ze své pozice stát partnery představitelů státní správy, zastupují totiž názor fóra odborníků a nejde jen o hlasy jednotlivců. Odborné společnosti také mohou zajistit jednání s Ministerstvem zdravotnictví a zdravotními pojišťovnami o změnách úhrad péče. V odborných kruzích se opakovaně hovoří o nedostatku času, který může lékař jednotlivému pacientovi věnovat. Lékaři jsou často nízkou částkou za výkon tlačeni k tomu, aby vyšetřili za den co nejvíce pacientů. Málo času na podrobný rozhovor s pacientem může být důvod, proč pacienti vyhledají raději léčitele, který se jim věnuje mnohem déle než přetížený lékař. 62
V roce 2003 formulovala Česká onkologická společnost ČLS JEP Národní onkologický program České republiky (NOP) a z něho vycházející dokument Onkoprevence pro Českou republiku. K NOP se připojila i Česká lékařská komora a podporu mu vyjádřil i prezident republiky.
Cíle NOP: •
Snižování incidence a mortality nádorových onemocnění
•
Zlepšení kvality života onkologicky nemocných
•
Racionalizace nákladů na diagnostiku a léčbu nádorových onemocnění v ČR /44/
Přesné znění Národního onkologického programu je v příloze č. 4. Část Národního onkologického programu související s tématem práce se týká výuky prevence nádorů a podpory zdravého životního stylu již od školních let, popularizace primární prevence nádorů a snížení zejména kouření mládeže a žen. /44/ Dokument Onkoprevence pro Českou republiku blíže rozpracovává kroky nutné k naplnění jednoho z cílů NOP: snížení incidence a mortality nádorových onemocnění. J. Žaloudík, R. Vyzula a J. Vorlíček upozorňují na nutnost pravidelné informovanosti poslanců, manažerů zdravotní péče a vedení zdravotních pojiš´toven o cílech a výsledcích onkopreventivních programů, aby bylo možno udržet jejich kontinuitu. /71/
V souvislosti s tématem osvěty v onkologii jsem našla dva pro mne zajímavé počiny: Česká lékařská komora upozorňuje na rizika alternativní léčby v onkologii na svých internetových stránkách, P. Klener zde uvádí přehled metod alternativní medicíny a varuje pacienty před riziky těchto metod. /34/ Podle mého názoru je to dobrý počin, otázkou je ke kolika lidem se informace z těchto internetových stránek dostane. V roce 2003 vyšla kniha Obecná onkologie a podpůrná léčba, J.Vorlíček a Z. Adam do ní zařadili i kapitolu o alternativní medicíně a onkologii. V. Morstein v ní poukazuje na důvody rozmachu používání metod alternativní medicíny a upozorňuje na to, že onkologové a praktici by měly znát aspoň v hrubých rysech informace o preparátech, které jsou vydávány za léčiva s protinádorovým účinkem. nejužívanějších preparátů je rovněž součástí kapitoly. 63
/68,
s. 765 – 769
/
Popis
23.1.5
Co mohou udělat media ve zlepšení osvěty?
Média mohou pozitivně ovlivnit povědomí veřejnosti o diskutovaných problémech, ale také prokázat lékařům medvědí službu šířením senzaci budících informací. Problémem je podle J. Žaloudíka, R. Vyzuly a J. Vorlíčka občasný výskyt obskurních informací, informací bez kontextu a informací bez uvedení zdrojů. /71/ V České republice již existují relevantní dostupné zdroje informací (např. internetové servery www.prevencenadoru.cz nebo www.linkos.cz), které umožňují „preferovanou soustavnost, srozumitelnost a dostupnost onkopreventivních informací.“ /71/ Garantem jejich obsahu je Česká onkologická společnost, protože
„informační nástroje
podporující onkoprevenci jsou nepochybnou součástí a jedním z kritérií jejího fungování. /71/ Zástupci médií tedy mají možnost získat relevantní informace garantované důvěryhodným zdrojem. Otázkou je, jestli by někteří byli ochotni vzdát se peněz za reklamu alternativních metod ve prospěch edukace veřejnosti o škodlivosti nebo neúčinnosti některých reklamovaných metod. Zůstávají tedy veřejnoprávní prostředky (televize a rozhlas) a seriozní media, které prezentují úspěchy nejen v onkologii, ale i v dalších medicínských oborech a hovoří o podvodných metodách všeho druhu. V novinách a časopisech, se kterými přicházím do styku, se objevují reklamy na různé přírodní produkty a alternativní metody, ale nikde jsem se nesetkala se článkem, který by laikům osvětloval rizika alternativní medicíny. Pouze jsem na internetovém serveru Novinky.cz objevila zprávu České tiskové kanceláře odkazující na výše zmíněný článek P. Klenera. Nenapadá mne možnost, jak bych já jako
jednotlivec mohla změnit chování
některých médií. Mohu jen upozorňovat své okolí na nepravdivost a nesmyslnost některých zpráv a reklam.
64
24 Seznam literatury
1. Abrahámová, J., Dušek, L. a kol.: Možnosti včasného záchytu rakoviny prsu. Grada, Praha 2003 2. Abrahámová, J., Povýšil, C., Horák, J. a kol.: Atlas nádorů prsu. Grada, Praha 2000 3. Adam, Zd., Vorlíček, J.: Speciální onkologie. Masarykova univerzita, Brno 2002 4. Apantaku, LM.: Breast-conserving surgery for breast cancer. Am Fam Physician, 2002, 66, 2271 – 2278 5. Astin, J.A.: Why patients use alternative medicine. JAMA. 1998, 279 , 1548 – 1553. 6. Begbi, S. D., Keretes, Z. L., Bell, D. R.: Patterns of alternative medicine use by cancer patiens. MJA 1996, 165, 545 - 548 7. Boleloucký, Z.: Psychiatrie a lékařská psychologie v paliativní péči. In Vorlíček, J., Adam, Z., Pospíšilová Y. a kolektiv: Paliativní medicína. Druhé vydání. Grada, Praha 2004 8. Bourgeault, I. L: Physicians´attitudes toward patients´use of alternative cancer therapies. Can Med Assoc J, 1996, 155 (12), 1679 – 1685 9. Cassileth, B. R., Deng, G.: Complementary and alternative therapies for cancer. The Oncologist 2004, 9, 80 – 89 10. Císařová, D., Sovová, O. a kol.: Trestní právo a zdravotnictví, druhé, upravené a doplněné vydání, Orac, Praha 2004 11. Čelko, A.: Epidemiologie v onkologii. Triton, Praha 1999 12. Daneš, J.: Mamografie. Grada, Praha 2002 13. Dostál, O.: K právní úpravě léčitelství. Projekt Právo a medicína. http://medico.juristic.cz/, publikováno 18. 12. 2001 14. Dostál, O.: Práva pacientů v evropském právu a české zdravotnictví. Právnická fakulta UK, Praha 2005 (doktorská disertační práce obhájená 28. 6. 2005) 15. Dušek, L., Mužík J., Kubásek M., Koptíková J., Žaloudík J., Vyzula R.: Český národní webový portál epidemiologie nádorů (online) Masarykova univerzita, (2005), (cit. 2008-4-05). http://www.svod.cz. 16. Dvořák, K.: Prevence v mamologii. Prakt gyn 2003, 6, 32 – 34
65
17. Edzard, E., Cassileth, B. R.: The prevalence of complementary/alternative medicine in cancer. A systematic review. Cancer 1998, 83, 777 – 782 18. Elmore, J. G., Armstrong, K., Lehman, C. D., Fletcher, S. W.: Screening for breast cancer. JAMA, 2005, 293, 1245 – 1256 19. European guidelines for quality assurance in mammography screening. Third edition.Office for Official Publications of the European Communities. Luxembourg 2001 20. Gladkij, I., Heger. L., Strnad, L.:Kvalita zdravotní péče a metody jejího soustavného zlepšování. IDV PZ, Brno, 1999 21. Gotzsche, P. C, Olsen, O.: Is screening for breast cancer with mammography justifiable? Lancet, 2000, 355, 129 – 134 22. Green, B. B., Taplin, S. H.: Breast cancer screening controversies. J Am Board Fam Pract, 2003, 16, 233 – 241 23. Hackshaw, A.:EUSOMA review of mammography screening. Annals of oncology, 2003, 14, 1193 – 1195 24. Haškovcová, H.: Informovaný souhlas. Proč a jak? Galén, Praha 2007 25. Haškovcová, H.: Lékařská etika. 3. vydání. Galén, Praha 2002 26. Haškovcová, H.: Práva pacientů, komentované vydání. Nakladatelství Aleny Krtilové, Havířov 1996 27. Haškovcová, H.: Spoutaný život (kapitoly z psychoonkologie). 3. lékařská fakulta Univerzity Karlovy, Praha 1991 28. Hnízdil, J: Proč mohou být léčitelé úspěšnější než lékaři. Zdravotnické noviny 2005, 45, 26 – 27 29. Horák, J.: Historie mamografie. In Abrahámová, J., Dušek, L. a kol.: Možnosti včasného záchytu rakoviny prsu. Grada, Praha 2003 30. Hořejší, J.: Moc a nemoc medicíny. Makropulos, Praha 1998 31. Huijer, M., van Leeuwen E.: Personal values and cancer treatment refusal. J Med Ethics, 26, 2000, 358 – 362 32. Chovancová, Z., Vašková, J.: Diagnóza nádor a co dál…? Grada, Praha 1998 33. Karcinom prsu. Standardy léčebné péče Komplexního onkologického centra. http://www.koc.cz/pro_lekare/seznam_diagnoz_dle_mkn/c50.pdf, 6. 9. 2004 34. Klener,
P.:
Jsou
léčitelské
metody
http://www.lkcr.cz/, 1. 6. 2007 66
přínosem
nebo
rizikem?
na
35. Klimeš, D, Svobodník, A., Gelnarová, E., Daneš, J., Bartoňková, H., Skovajsová, M., Dušek, L.: Vedení datového auditu a správná interpretace ukazatelů efektivity mamografického screeningu v ČR. http://www.mamo.cz/, 20. 10. 2004 36. Knutson, D., Steiner, E.: Screening for breast cancer: Current recommendations and future directions. Am Fam Physician, 2007, 5, 1660 – 1666 37. Kolektiv autorů (Heřt, J. vedoucí autorského kolektivu): Alternativní medicína možnosti a rizika. Grada, Praha 1995 38. Křivohlavý, J.: Psychologie nemoci. Grada, Praha 2002 39. Křížová, E. a kol. aut.: Alternativní medicína jako problém. Karolinum, Praha 2004 40. Mach, J.: Medicína a právo. C. H. Beck. Praha 2006 41. Miller, A. B., Baines, C. J., To, T., Wall, C.: Canadian national breast screening study: 1. Breast cancer detection and death rates among women aged 40 to 49 years. Can Med Assoc J, 147, 1992, 1459 – 1476 42. Miller, A. B., Baines, C. J., To, T., Wall, C.: Canadian national breast screening study: 2. Breast cancer detection and death rates among women aged 50 to 59 years. Can Med Assoc J, 147, 1992, 1477 – 1488 43. Mittra, I.: Breast screening: the case for physical examination without mammography. Lancet, 1994, 343, 342 – 344 44. Národní
onkologický
program
České
republiky.
http://www.linkos.cz/onkologie/nop_text.php. 19. 4. 2008 45. Olsen O., Goetzsche, P. C.: Cochrane review on screening for breast cancer with mamography. Lancet, 2001, 358, 1340 – 1342 46. Pokorná, Š.: Datový audit mamografického screeningu. Onkologická péče 2007, 1, 6 - 7 47. Pokorná, Š.: Etika v mammární diagnostice. Seminární práce. FHS UK, Praha 2004 48. Pokorná, Š.: Integrované péče o ženy s karcinomem prsu. Sborník Brněnských onkologických dnů, Brno 2003 49. Pokorná, Š.: Kvalita ve screeningu karcinomu prsu. FHS UK, Praha 2004 50. Pokorná, Š.: Metody prevence karcinomu prsu. Sborník Brněnských onkologických dnů, Brno 2004 67
51. Pokorná, Š: Žena odmítající léčbu karcinomu prsu. Seminární práce. FHS UK, Praha 2004 52. Rucki, Š.: Alternativní medicína – pomoc nebo nebezpečí? Návrat domů, Praha 2000 53. Shumay, D.A, at al.: Why some cancer patients choose complementary and alternative medicine instead of conventional treatment. J Fam Pract 2001, 50, 12 54. Skovajsová, M., Bartoňková, H., Daneš, J.: Screening nádorů prsu v České republice. Klin onkol, 2004, 17, 2, 46 - 48 55. Skovajsová, M.: Jednotka integrované mammární diagnostiky jako základ sítě akreditovaných pracovišť pro mammární screening – první zkušenosti podle nových pravidel preventivního programu. Klin onkol, 2002, 3, 115 – 119 56. Skovajsová, M.: Mamodiagnostika. Integrovaný přístup. Galén, Praha 2003 57. Stolínová, J., Mach, J.: Právní odpovědnost v medicíně. Galén, Praha 1998 58. Strnad, P., Rob, L., Křížová, H., Zuntová, A.: Nové trendy chirurgické léčby karcinomu prsu. Prakt gyn, 2003, 6, 18 – 21 59. Strnad, P.: Nemoci prsu pro gynekology. Grada. Praha 2001 60. Svobodník, A., Daneš, J., Skovajsová, M., Bartoňková, H., Klimeš, D., Komolíková, L., Dušek, L.: Aktuální výsledky mamografického screeningu v České republice. Klin onkol, 2007, suppl 1, 161 – 166 61. Šustek, P., Holčapek, T.: Informovaný souhlas. Teorie a praxe informovaného souhlasu ve zdravotnictví. ASPI, Praha 2007 62. Thomas, D.B, Gao, D. L., Ray, M. R.: Randomized trial of breast selfexamination in Shanghai: Final result. J Natl Cancer Inst, 2002, 94, 1445 – 1457 63. Tschuschke, V.: Psychoonkologie. Portál, Praha 2004 64. Úmluva na ochranu lidských práva důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny. Úmluva o lidských právech a biomedicíně. Sbírka mezinárodních smluv ČR, částka 44 z 2. 10. 2001, č. 96, s. 1897 – 1919 65. Vesecká, H.: Vztahy odborníků a laiků k alternativní medicíně. Diplomová práce. Filozofická fakulta UK, Praha 1993 66. Vodvářka, P.: Poznámky k bio-psycho-sociální problematice onkologie. Ostravská univerzita, Ostrava 1997 67. Vodvářka, P.: Třiadvacet dialogů o rakovině. Galén, Praha 2001
68
68. Vorlíček, J., Adam, Zd., Koptíková, J.: Obecná onkologie a podpůrná léčba. Grada, Praha 2003 69. Vyhláška 385/2006 Sb. o zdravotnické dokumentaci, v platném znění. 70. Yalom, M: Dějiny ňadra. Rybka Publishers, Praha 1999 71. Žaloudík, J., Vyzula, R., Vorlíček, J.: Onkoprevence pro Českou republiku. http://www.linkos.cz/onkologie/onkoprevence.php. 19. 4. 2008
69
25 Seznam grafů a tabulek Graf č. 1:
Incidence a mortalita na nádory prsu v České republice. Převzato z http://www.svod.cz 5. 4. 2008
Graf č. 2:
Srovnání incidence v České republice s ostatními zeměmi světa. Převzato z http://www.svod.cz 5. 4. 2008
Graf č. 3:
Rozložení klinických stadií nádorů prsu v České republice. Převzato z http://www.svod.cz 5. 4. 2008
Graf. č. 4:
Rozložení respondentů podle věku
Graf č. 5:
Rozložení respondentů podle délky praxe
Graf č. 6:
Rozložení respondentů podle frekvence setkávání s onkologickými pacienty
Graf č. 7:
Rozložení respondentů podle místa výkonu práce
Graf. č. 8:
Zkušenosti lékařů s odmítnutím onkologické léčby
Graf. č. 9:
Zkušenosti lékařů s odmítnutím části onkologické léčby
Graf č. 10:
Pocity, které lékaři mají v souvislosti s odmítnutím léčby
Graf č. 11:
Znalost lékařů o důvodech odmítnutí léčby
Graf č. 12:
Důvody odmítání léčby
Graf č. 13:
Možnosti řešení situace odmítnutí léčby
Graf č. 14:
Zkušenosti lékařů s návratem pacienta k léčbě po předchozím odmítnutí léčby
Graf č. 15:
Pocity lékaře při návratu pacienta k léčbě
Graf č. 16:
Znalosti lékařů o Konvenci o biomedicíně
Graf č. 17:
Potřeba lékařů věnovat v odborných kruzích
pozornost problémům
souvisejícím s odmítáním léčby Tab. č. 1:
Základní rozdíly mezi alternativní a vědeckou medicínou. Převzato z kolektiv autorů. Alternativní medicína. Možnosti a rizika
Tab. č. 2:
Důvody otevřeného informování pacientů s maligním onemocněním. Převzato z knihy Paliativní medicína.
70
26 Příloha č. 1 - Dotazník
Vážená paní doktorko, vážený pane doktore, obracím se na Vás s prosbou o vyplnění přiloženého, krátkého anonymního dotazníku, který se týká názorů na pacienty, kteří odmítají onkologickou léčbu, nebo její část. To proto, že jsem studentkou 3. ročníku Fakulty humanitních studií UK /obor Řízení a supervize ve zdravotnických a sociálních organizacích/ a připravuji na toto téma svou magisterskou práci. Ujišťuji Vás, že získané výsledky budou použity výhradně pro odborné účely. Děkuji za pochopení a Vaši ochotu. Bc. Štěpánka Pokorná v.r.
Datum: 2. – 3. 6. 2005
Základní sociální údaje:
Žena
Muž
Věk:
Lékař/ka:
základní obor: specializace:
Pracuji:
V ambulantní složce
Délka praxe: Do 2 let Do 5 let Do 10 let Do 15 let 15 a více
Anketní dotazník
71
V nemocnici
Prosím zatrhněte vždy tu nabízenou odpověď, který je nejbližší Vašemu osobnímu stanovisku!
l. Setkáváte se při své práci s onkologickými pacienty?
zřídka často velmi často výhradně s nimi
2. Stalo se Vám, že pacient/ka odmítla onkologickou léčbu?
ano ne nejsem si toho vědom/a 3. Stalo se Vám, že pacient/ka odmítla část onkologické péče?
ano ne nejsem si toho vědom/a
4. Jaké máte pocity, když pacient/ka odmítne léčbu, která by mu podle Vašeho odborného názoru mohla pomoci nebo ho dokonce vyléčit?
Mám vztek Mrzí mě to Je to jeho věc Je mi to jedno Nevím
5. Udávají pacienti/ky důvody svého odmítavého postoje?
72
Ano Nemusí Částečně Ne 6. Z jakých důvodů podle Vašeho názoru pacienti/ky odmítají léčbu nebo její část?
mají strach z bolesti myslí si, že jim to stejně nepomůže rozhodli se pro alternativní medicínu z náboženských důvodů nedovedu posoudit 7.Jak konkrétně řešíte situaci, když pacient/ka odmítá Vámi navrhovanou léčbu ?
snažím se mu to ještě jednou vysvětlit rozhodně si nechám podepsat negativní revers rezignuji a doporučím mu ještě rozhovor s psychologem rezignuji a doporučím mu ještě rozhovor s kolegou 8. Stalo se Vám už někdy, že pacient/ka, který odmítl léčbu se Vám po čase vrátil /zpravidla ve zbědovaném stavu/ a žádal o pomoc a léčbu?
Ano Ne Nepamatuji se
9. Pokud ano, pociťoval/a jste:
vztek
73
zejména vztek na léčitele lítost, protože pacient/ka mohl dopadnout podstatně lépe je mi to jedno neumím to vyjádřit jednoznačně 10. V roce 2001 ratifikoval Parlament České republiky významný mezinárodní dokument Konvenci o biomedicíně, který mj. upravuje i právo pacientů na odmítnutí léčby. Znáte tento dokument? částečně dobře velmi dobře neznám
11. Myslíte si, že by se v odborných kruzích měla věnovat větší pozornost problémům souvisejícím s odmítáním léčby nebo její části u onkologicky nemocných?
Ano Částečně Ne Nevím Prosím, abyste na závěr napsali jakoukoliv poznámku, nápad, či komentář, který považujete za důležitý vzhledem k problematice odmítání léčby:
……………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………
74
27 Příloha č. 2 - Volná sdělení z dotazníku •
Osvěta v oblasti alternativní medicíny
•
Více publicity věnované neúspěchům alternativní medicíny a zajistit větší možnosti postihů pro tyto nelékaře
•
Odpovědnost léčitelů (trestní, majetková)
•
Myslím, že by nekritická propagace alternativní léčby, měla podléhat restrikci.
•
Je zajímavá otázka, proč se vyšetření podrobují lidé, kteří a priori odmítají (nechtějí se) dále léčit. Mám pocit, že plýtváme časem i penězi, kapacitou využitelnou pro ty, kteří se chtějí léčit. Když něco „zkazí“ lékař, je trestně-právně postižitelný. A co takový léčitel?
•
Co nejvíce informací pro pacienty – minimalizace odmítnutí léčby a volby alternativní léčby
•
Větší edukace pacientů – začít od PL
•
Kvalitnější, neděsivá osvěta. Obecně působit /zvětšovat/ vědomí odpovědnosti za vlastní zdraví
•
Každý pacient má právo odmítnout léčbu. Mou povinností je seznámit jej se stavem jeho onemocnění a vývojem v případě, že léčbu neabsolvuje. V onkologii – problém – nelze vlastně slíbit vyléčení nikomu.
•
Média – pozornost problémům odmítání terapie
•
Trvalá a důsledná osvěta
•
Odmítnutí léčby je volba pacienta, ale měl by vědět, že v tom případě nemá šanci na uzdravení a že dnes onkologie není to, co před lety. Pokrok je veliký a onkologická dg. Nemusí znamenat rozsudek smrti. Jsou jiná onemocnění neonkologická, špatně léčitelná, která končí fatálně.
•
Větší aktualizace onkologické terapie a prevence, včetně …… …. (nečitelné) a výuky pracujících v oboru onkologie a oborech, které spolupracují s onkology
•
Pacientka, která odchází, musí mít jistotu, že dveře zůstávají otevřené – kdykoli se může vrátit.
•
Takt
•
Umožnit více prostoru pro kontakt pacienta a lékaře
75
•
Většina pacientek se po vhodném pohovoru s lékařem (více lékaři) často sama rozhodne pro klasickou medicínu. Pokud pacientka chce při ní navštěvovat léčitele, tak proč jí to zakazovat, může posloužit jako psychologická pomoc. P.S.: mělo by být víc klinických psychologů k dispozici těmto pacientkám.
•
Čas a vysvětlení pac. všech postupů a léčby, nespěchat na pac.
•
Je nutný klidný dlouhý pohovor s vysvětlením pacientce, event. i pohovor s psychologem
•
Jistě by měl pacient podepisovat negativní revers v němž je jednoznačně zdokumentováno, že byl informován o všech možných dopadech, protože změna názoru v čase může být předmětem nepříjemných sporů o rozsahu informací.
•
Odmítnout léčbu je právo pacienta, musí počítat s následky, záleží na individualitě pacienta, rodinném zázemí.
76
28 Příloha č. 3 - Tabulkový přehled výsledků dotazníkového šetření
Rozložení respondentů podle věku
věk
do 30 let do 35 let do 40 let do 45 let do 50 let do 55 let do 60 let
celkem
3
16
21
13
17
13
2
ženy
3
10
15
8
12
10
1
muži
0
6
6
5
5
3
1
Rozložení respondentů podle délky praxe
délka praxe do 2 let
do 5 let
do 10 let do 15 let nad 15 let
celkem
4
1
13
28
39
ženy
4
1
8
21
25
muži
0
0
5
7
14
Rozložení respondentů podle místa výkonu práce
ambulance
32
nemocnice
40
ambulance i nemocnice
13
77
1. Setkáváte se při své práci s onkologickými pacienty ?
výhradně často
zřídka
velmi často
s
nimi
Setkáváte se při své práci
s
onkologickými pacienty ?
6
37
32
10
2. Stalo se Vám, že pacient/ka odmítla onkologickou léčbu? 3. Stalo se Vám, že pacient/ka odmítla část onkologické péče?
nejsem ano
ne
si
toho vědoma
odmítnutí léčby
61
11
13
odmítnutí části léčby
59
9
17
4. Jaké máte pocity, když pacient/ka odmítne léčbu, která by mu podle Vašeho odborného názoru mohla pomoci nebo ho dokonce vyléčit?
vztek pocity
mrzí mne to je to jeho věc je mi to jedno nevím 10
60
78
20
0
0
5. Udávají pacienti/ky důvody svého odmítavého postoje?
udání
důvodu
odmítnutí léčby
ano
částečně
nemusí 21
25
ne 42
2
6. Z jakých důvodů podle Vašeho názoru pacienti/ky odmítají léčbu nebo její část?
důvody
odmítnutístrach
onkologické léčby
z myslí si, žealternativní
bolesti
to nepomůže léčba 16
43
náboženské
nedovedu
důvody
posoudit
44
7
11
7.Jak konkrétně řešíte situaci, když pacient/ka odmítá Vámi navrhovanou léčbu ?
opakované
negativní
rezignace
+ rezignace
vysvětlení
reverz
psycholog
kolega
řešení
50
4
1
+ vysvětlení + reverz 7
8. Stalo se Vám už někdy, že pacient/ka, který odmítl léčbu se Vám po čase vrátil /zpravidla ve zbědovaném stavu/ a žádal o pomoc a léčbu?
ano návrat k léčbě
ne
nepamatuji se
51
20
79
12
23
9. Pokud ano, pociťoval/a jste:
nedovedu to vztek vztek pocity
na
léčitele
vyjádřit lítost
2
21
je mi to jedno jednoznačně 46
0
9
10. V roce 2001 ratifikoval Parlament České republiky významný mezinárodní dokument Konvenci o biomedicíně, který mj. upravuje i právo pacientů na odmítnutí léčby. Znáte tento dokument?
částečně znalost Konvence
dobře
velmi dobře neznám
38
3
2
42
11. Myslíte si, že by se v odborných kruzích měla věnovat větší pozornost problémům souvisejícím s odmítáním léčby nebo její části u onkologicky nemocných?
částečně
ano pozornost
56
ne 20
80
nevím 4
4
29 Příloha č. 4 - Národní onkologický program České republiky
Cíle: •
Snižování incidence a mortality nádorových onemocnění
•
Zlepšení kvality života onkologicky nemocných
•
Racionalizace nákladů na diagnostiku a léčbu nádorových onemocnění v ČR
Strategie: •
Boj se zhoubnými nádory jako součást celorepublikové i regionální politické agendy
•
Boj se zhoubnými nádory jako životní zájem laické i odborné veřejnosti
•
Mezinárodní kooperace a harmonizace v rámci partnerských struktur EU a WHO
•
Trvalá udržitelnost programu boje s rakovinou kontrolou nákladů
•
Stanovení a průběžné vyhodnocování indikátorů, výstupů (outputs) a výsledků (outcomes), fungování a účinnosti NOP. Každoroční komentář k plnění, případně revize a doplňování
Úkoly: •
Na školách odborná podpora výuky prevence nádorů. Na veřejnosti popularizace primární prevence nádorů. Snížit zejména kouření mládeže a žen. Pomáhat kladným změnám ve výživě a v životním stylu.
•
Zajistit dlouhodobé fungování a audity programů pro screening karcinomu prsu, karcinomu hrdla děložního a karcinomu kolorekta. Vyhodnocovat zároveň vliv parascreeningových vyšetření v populaci.
•
Zlepšit časnou diagnostiku zhoubných nádorů, zejména ve spolupráci s praktickými lékaři. Inovovat náplň preventivních prohlídek, integrujících záchyt onkologických, kardiovaskulárních a metabolických onemocnění.
•
Pojmenovat síť center komplexní diagnostiko-léčebné onkologické péče, akreditovaných ČOS na principu čtyř kompetencí: kvalifikace, vybavení,
81
sebeevaluace a komunikace. Vytvořit Radu onkocenter České republiky jako nástroj pro koordinaci práce. •
Prosazování ekvity čili pokrytí populace srovnatelnými onkologickými službami a přístupu
k
informacím
o prevenci,
diagnostice
a léčbě
onkologických
onemocnění. •
Zajistit ukotvení a stabilitu zařízení pro paliativní a terminální péči. Podpořit rozvoj domácí péče. Sledovat stav kvality života a léčby bolesti nemocných s pokročilými zhoubnými nádory.
•
Podpora kontinuity, stabilizace, modernizace a praktického využívání databáze Národního onkologického registru ČR pro řízenou preventivní a diagnostickoléčebnou péči v onkologii.
•
Podpora aplikovaného onkologického výzkumu a inovací. Zavádění principů HTA (health technology assessment) v onkologii. Podpora vzdělávání v onkologii. Za výbor České onkologické společnosti ČLS JEP Prof. MUDr. Jiří Vorlíček, CSc.
82
30 Projekt diplomové práce
Fakulta humanitních studií Univerzity Karlovy
Obor: Řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích
Jméno studenta: Bc. Štěpánka Pokorná
Osobní číslo: 9541
Imatrikulační ročník 2003/2004
Název práce: Ženy odmítající léčbu zhoubného nádoru prsní žlázy
Úvod do problému
Ve své magisterské práci se chci věnovat specifické skupině žen, u kterých byl diagnostikován zhoubný nádor prsní žlázy, a které se rozhodly odmítnout onkologickou léčbu. Téma jsem si vybrala především ze dvou důvodů. Pracuji totiž na oddělení specializovaném na diagnostiku nádorů prsní žlázy (Mamma centrum v Praze Krči) a s uvedeným typem žen se přímo nebo zprostředkovaně setkávám. Pro mě, ale i pro ostatní zdravotníky, pak není snadné akceptovat odmítnutí léčby se strany pacientek. Druhým důvodem je, že mne zajímají příčiny odmítání léčby, i když je maligní onemocnění vždy závažné, úspěšnost terapie trvale stoupá, zejména u zhoubného nádoru prsní žlázy. Karcinom prsu je nejčastějším zhoubným nádorem u žen v České republice, ročně onemocní kolem 5000 žen a toto číslo má v posledních letech stoupající tendenci. Na druhou straně křivka úmrtnosti na karcinom prsu tuto stoupající tendenci nemá. Důvody jsou dva. Prvním je rozvoj léčebných metod, zejména vývoj stále nových a dokonalejších 83
chemoterapeutických preparátů a jejich cílená indikace při tzv. tailoringu léčby, to je „ušití léčby přímo na míru nemocnému a jeho nádoru“. Druhým je včasná diagnostika nádoru, tj. v počátečních stádií nemoci, tedy v období bez klinických příznaků. Nádor, který roste v prsní žláze, začíná být hmatný od velikosti asi 12 – 15 mm, ale moderní zobrazovací metody umí ukázat nádorové ložisko velikosti 4 – 5 mm. Pětileté přežití u minimálních karcinomů prsní žlázy, to jsou karcinomy in situ a invazivní karcinomy do velikosti 10 mm, je 95 %. Moderní zobrazovací metody včasnou diagnostiku umožňují, ženu nezatěžují a přínos včasné diagnózy vysoce převyšuje riziko užívání rentgenového záření. Přesto, a s politováním je třeba konstatovat, že se setkáváme také s ženami, které s nádorem prsu nejdou k lékaři a čekají třeba i několik let, než se rozhodnou situaci řešit, tedy něž požádají o odbornou pomoc. Je jasné že u pokročilého nádoru, rozšířeného mimo prs, se zasaženými mízními uzlinami, vzdálenými metastázami, se šance na vyléčení rapidně snižuje. Další specifickou skupinou jsou ženy s diagnostikovaným karcinomem prsu, které odmítly konvenční medicínu a svěřily se do péče alternativní medicíny, ve všech mně známých případech ke své škodě. Tato situace je pro lékaře obtížně řešitelná, protože žena má legální právo léčbu odmítnout. Autonomie pacienta je postavena vysoko a lékaři ji musejí akceptovat. Nezřídka se tak dostávají do nezáviděníhodného postavení, kdy mohou pouze bezmocně přihlížet postupnému šíření nemoci.
Cíle práce:
Prezentovat relativně krátkou historii a současný stav prevence, diagnostiky a terapie zhoubného nádoru prsní žlázy. Formulovat současné etické i praktické problémy, které se váží k odmítání terapie ze strany některých nemocných žen.
Prezentovat problematiku nabídky nekonvenčních metod léčby v onkologii a jejich případná rizika. Zjistit názory lékařů, kteří pracují s onkologicky nemocnými, na odmítání léčby ze strany nemocných. Prezentovat některé zajímavé kasuistiky žen, které například odmítaly terapii a potom požádaly o pomoc nebo stále terapii odmítají, ale nepřerušily kontakt se zástupci vědecké medicíny.
84
Rozdělení práce – základní osnova: Úvod do problematiky Část: teoretická
I.
Historie prevence, diagnostiky a léčby zhoubného nádoru prsní žlázy Zhoubný nádor prsní žlázy a jeho praktické problémové konotace Možnosti prevence, diagnostiky a léčby zhoubného nádoru prsní žlázy Právní rámec problematiky žen odmítajících léčbu – legální možnost ženy odmítnout léčbu Problematika bezmoci lékaře, který může a umí pomoci Prezentace známých a předpokládaných příčin odmítnutí Část: praktická
II.
Výzkumné šetření Analýza výzkumu
Závěr: praktická doporučení
Seznam bibliografie Seznam příloh Přílohy Časový harmonogram: Květen 2005 •
domluvení se na tématu s vedoucí práce
•
domluvení podmínek pro diplomovou práci v Mamma centru a na onkochirurgickém oddělení
•
vypracování Projektu magisterské práce
Červen – Srpen 2005 •
sběr literatury
•
vyhotovení dotazníku pro šetření mezi lékaři
•
sepsání teoretické části práce 85
•
studium zdravotnické dokumentace pro prezentaci kasuistik
Září – Listopad 2005 •
provedení výzkumu
•
distribuce dotazníku
•
rozhovory s respondenty
Prosinec 2005 •
zpracování získaných dat
Leden 2006 •
sepsání praktické části
Únor – Březen 2006 •
dokončení magisterské práce
Základní literatura k tématu: 1. Astin, J.A.: Why patients use alternative medicine. JAMA, 1998, 279/19/: s. 1548 – 54. 2. Císařová, D., Sovová, O. a kol.: Trestní právo a zdravotnictví. 2. vydání. Nakladatelství Orac, Praha 2004 3. Dvořák, K.: Prevence v mamologii. Praktická gynekologie, 2003, 6, s. 32 – 34 4. Haškovcová, H.: Lékařská etika. 3. vydání, Galén, Praha 2002 5. Haškovcová, H.: Práva pacientů. Nakladatelství Aleny Krtilové, Havířov 1996 6. Křížová, E. a kolektiv autorů: Alternativní medicína jako problém. Karolinum, Praha 2004 7. Pokorná, Š., Skovajsová, M., Bitmanová, H.: Integrovaná péče o ženy s karcinomem prsu. Edukační sborník. 27. Brněnské onkologické dny a 17. Konference pro sestry a laboranty. Brno, 22.-24.5.2003. , 2003 , s. 223 8. Pokorná, Š.: Metody prevence karcinomu prsu. Edukační sborník. 28. Brněnské onkologické dny a 18. Konference pro sestry a laboranty. Brno, 26. – 28. 5. 2004, 2004, s. 32 - 34 9. Skovajsová, M.: Mammodiagnostika, integrovaný přístup. Galén, Praha 2003 10. Tschuschke, V.: Psychoonkologie. Portál, Praha 2004
86
11. Vodvářka, P.: Poznámky k bio-psycho-sociální problematice onkologie. Ostravská univerzita, Ostrava 1997
vedoucí diplomové práce: prof. PhDr. RNDr. Helena Haškovcová, CSc. Stanovisko školitele: Problematika odmítnutí léčby /nebo její části/ je mimořádně naléhavá zejména v souvislosti s tím, že ČR ratifikovala Konvenci o biomedicíně /2001/. Vřele doporučuji výběr tématu, který je důležité zpracovat z teoretických i praktických důvodů.
V Praze dne 19. 5. 2005
podpis:
87
