Újévi köszöntő. Az SMesek köszönettel Wéber Klárának

Az SMesek köszönettel Wéber Klárának Az Ön bohócát mi a szívünkbe zártuk. Bűnös tettünkért bocsánatát várjuk. Azt ígérjük, hogy el nem feledjük, A darumadárral együtt emlékül eltesszük. Ha tótágast áll majd az életünk, Mindig elővesszük.

Újévi köszöntő Borongós napok tűnjetek tova Okkal szomorú ne legyél soha Lépteid kísérje töretlen szerencse Derűs percek rajzoljanak mosolyt a szemedre Oszoljanak el az óévnek sötét árnyai Gúzsból szabaduljanak a képzelet szárnyai! Új évet hozzon a nesztelen iramló idő Jöjjön már a rég várt, csodálatos jövő Évek ha múltok, ha elszálltok napok Vidámságot, örömet számolatlan adjatok Elfusson most az óévnek malaca Többé ne legyen senkinek panasza! Kerüljön betegség, bánat messzire Írmagjuk is vesszen mind a semmibe Vágyaid sorra valóra váljanak Álnok szavak többé ne bántsanak Növekedjen az igaz barátok tábora Okosan élj, ne legyél ostoba! Kívánom neked, legyen 365 szép ünneped! . 1

Vass Albert

Karácsonyi versek II. Elindul újra a mese! Fényt porzik gyémánt szekere! Minden csillag egy kereke! Ezeregy angyal száll vele! Jön, emberek, jön, az égből Isten szekerén a mese!

(1946)

Olyan jó néha angyalt lesni s angyalt lesve a csillagok közt Isten szekerét megkeresni. Ünneplőben elébe menni, mesék tavában megferedni s mesék tavában mélyen, mélyen ezt a világot elfeledni.

Karácsony készül, emberek! Szépek és tiszták legetek! Súroljátok föl lelketek, csillogtassátok kedvetek, legyetek újra gyermekek, hogy emberek lehessetek!

A Karácsony története Megszoktuk, hogy karácsonykor fenyőfát állítunk, gyertyát gyújtunk, halat eszünk, ajándékozunk, de hogy mindezt miért tesszük, az mindinkább homályba vész. Vajon hányan vannak manapság tisztában az ünnep rendkívül gazdag, összetett szimbolikájával?

féle vallásokban a Megváltó, vagy az Isteni Gyermek szinte kizárólagosan naphérosz, azaz a fény embere, átvitt értelemben az isteni rend, a jó, az igaz képviselője, s valamennyien a téli napfordulókor születtek. A Zoroaszter- (Zarathustra-) vallás szerint Zoroasztert csakúgy szűz anya szüli meg, mint Krisztust. Az ókeresztény kultúrában nemegyszer azonosították a görög–latin Hélioszt, vagyis az újjászülető napot Krisztussal (a vatikáni Szent Péter-bazilika nekropolisának egyik mozaikján Krisztus mint napfogaton ülő Héliosz jelenik meg). Héraklész szintén a téli napéjegyenlőségkor született, ugyancsak szűz anyától. Leginkább Mithrász története egyezik az evangéliumokban leírtakkal: ő egy barlangban látta meg a napvilágot december 25-én. Először pásztorok hódoltak neki, a betlehemi csillag nyomán, amely

Azt az elején érdemes tisztázni, hogy a karácsony eredetileg nem a „szeretet ünnepe”, hanem Jézus Krisztus születéséé. Hogy ez miért december végére esik, annak egyszerű oka van: december 21. az év legrövidebb napja, azaz a téli napforduló után a fény „győz” a sötétség felett, innen kezdve nem rövidülnek, hanem hosszabbodnak a napok. A téli napforduló ünneplése már a kereszténység előtti időben is szokás volt, elég talán az ógermán Sol invictus (legyőzhetetlen nap) ünnepre gondolni. A külön2

gabona fogyasztása szintén „jövővarázslat” a jó termésért, csakúgy, mint egyes vidékek azon szokása, hogy pénzt tesznek a karácsonyi abrosz alá. Szintén a tűzhöz, a fényhez köthető a sok-sok gyertya, csillagszóró a fán, míg a csengettyű vagy harang évszázadokig démonűzőként funkcionált, karácsonykor pedig az angyalokat hívja vele, aki csenget – mindenesetre a transzcendens erőkkel való kapcsolatba kerülés egyik eszköze. Kisebb zavart okoz a karácsonyi szimbolikában, hogy néhol Jézus, néhol a Mikulás, néhol meg másféle alak hozza az ajándékot. Szent Miklós szerepeltetésének oka csupán annyi, hogy a december 6-i Miklós-nap „összecsúszott” a téli napforduló ünnepével a szokásrendszerben, annál is inkább, mert Miklós legismertebb jótette éppen az volt, hogy a hideg idő beköszöntével rendszeresen megajándékozta a gyerekeket mindenféle édességgel. A legérdekesebb az olasz karácsony: északon a Télapó (Babbo Natale) hoz ajándékot, míg Rómában a Befana, egy jó boszorkány, de csak január 6-án. Ő a három királlyal indult el Betlehembe, de elkésett. Azóta keresi a kis Jézust, és ajándékot oszt a gyerekeknek. A Strega Buffana karácsony másnapján érkezik, ő a jóknak édességet, a rosszaknak pedig szenet visz – és akkor még szót sem ejtettünk a skandináv legendáról, amely szerint gonosz kis manók folyamatosan bosszantották az embereket, míg a Mikulás össze nem fogdosta őket, hogy segítsenek neki a karácsonyi ajándékok kiosztásában...

közepében gyermeket tartó fiatal lányalakkal fénylett fel az égen. Épp ezért a karácsony a fény ünnepe: a gyertyagyújtás, a tűzgyújtás ebben az időben nem más, mint a „fénycsinálás” emléke, a sötéttől, a káosztól irtózó ember vágya arra, hogy a megváltó születésével visszatérjen a „rend”, azaz világosság ígérete. Az ajándékozás – bár nem olyan régi eredetű, sőt vannak olyan országok, ahol nincs ilyen hagyomány – egyértelműen a három királyokhoz köthető, akik ajándékot vittek a gyermek Krisztusnak: ennek emlékére vásárolunk ma százezer forintos házimozi rendszert vagy új autót szeretteinknek... A fenyőfaállítás szokása Németországban terjedt el, a 17. században. (A németek abban a hitben éltek, hogy a téli napforduló idején a gonosz szellemek, a halottak szellemei kiszabadulnak és szabadon csatangolnak a világban. A kísértetektől az emberek csak úgy menekülhetnek meg, ha az élet örökzöldje, a fa alá húzódnak.) A templomok oltárát azonban már évszázadok óta díszítik örökzöldekkel, hiszen a klasszikus keresztény szimbolika szerint az örökzöld növény vagy fa a hívőknek örök életet ígérő Krisztus jelképe. Az ünnepi menü sem véletlenül az, ami: míg a katolikusoknál december 24. ugyanúgy böjtnap, mint a nagypéntek – ezért esznek hús helyett halat, halászlevet –, a protestánsoknál a minél gazdagabb választékon van a hangsúly, hogy a bőséges étkezés előrevetítse a következő év bőségét. A búza vagy valami más szemes 3

A 21. SM Napon Kaposváron elhangzott előadások Dr. Heintz Tamás

magának, elhagyta az otthont és munkát keresett. Egy idős néni mellett vállalt őrző, kiszolgáló munkát némi házi munkával fűszerezve. Ekkor hallott az SM Napi 24 órás örömfutásról, ahol megjelent és regisztrált a futásra. Utcai ruhában és cipőben indult neki, azzal a gondolattal, ha az ülőkocsiból fel tudtam állni, tudok járni, akkor megkísérelem a futást is, mennyire vagyok képes? A vége csodálatos volt, mert 33 kilométert teljesített. Utána átöltözve még előadást is tartott, és délután 4 óráig velünk ünnepelt. Állapota egyensúlyban maradt, a nagy megterhelés nem okozott újabb rosszabbodást állapotában, mint az sok esetben látjuk elsősorban akkor, ha a megterheléshez elégedetlenség, szorongás társul. Egy évvel később ismét rajthoz állt a 24 órás örömfutáson, amikor 73 kilométert teljesített. Hogyan volt ez lehetséges?

Tegnap délután a Kaposdada Kassai tanyán, ahogy Sz. Andreát feltették a lóra, aki első mozdulatával majdnem leesett, és elmúlt fél kör és már egyenes derékkal ült, láthatóan aktívan dolgozva a lovon. Megható élmény volt. És ígérem önöknek, ha rajtam múlik, mindent megteszek, azért, hogy az Önök gyógyításában, akár Kaposváron, akár országosan a lovas-terápia minél hamarabb elérhetővé váljon. Köszönöm, hogy ennek az élménynek részese lehettem.

Egy csoda állomásai: Dr. Guseo András összefoglalta a beteg életének állomásait és képekkel illusztrálta, hogyan kirándult a helyi SM Klubbal, milyen volt az élete az ülő kocsiban, a szociális otthonban, hogyan kelt fel és járt a járókeretével napról napara pár lépéssel többet, majd két háromlábú bottal, amit egy botra váltott fel és a végén háromkerekű kerékpárjával erősítette magát. Amikor már biztonságosan közlekedett és hosszabb távú kirándulásokat engedhetett meg

M. Terézia Azt a csodát, ami velem történt, én magam is csodálom. Ezt a csodát a Jóistenek is köszönhetem, a szeretet, az alázat a kör-

4

nyezetemmel, a betegtársakkal szemben és elsősorban a tüneteimmel szemben. Nem szabad magunkat a tünetek miatt elítélni. Az otthonban nem tudtam ellátni magam, a végtagjaim bénák voltak, és a műanyag pohárig jutottam. Volt, amikor a fejemet sem tudtam tartani egyenesen. Amikor elképzeltem a jövőmet, úgy döntöttem, hogy nem ezt a sorsot szeretném, nem itt akarok élni tovább. Kezelésekre a faluba jártam úszni, meg tornázni is. Az orvosi gyógyszereimet elhagytam és a két háromlábú bottal sokáig közlekedtem még a buszon is. Amikor egy bottal jártam, már kirándulni is elmentem. Írókörökbe jártam, énekkarban énekeltem, fotózgattam. Ezek a pozitív dolgok és az agyban a jó gondolatok, meghozták az eredményt. Már most több mint két éve bot nélkül járok. De vannak olyan időszakaim, amikor én is gyengébb vagyok, például a nyári nagy melegben. Most nyáron is három napara elő kellett venni a botot, ha menni kellett. Ne kényelmesedjünk el a kerekesszékben, mert állapotunkat szinten tudjuk tartani, sőt javítani is tudunk rajta. Nem kell sajnáltatni magunkat, nem kell szégyellni, hogy most úgy állok, mintha részeg lennék. Ne törődjünk azzal, hogy a külvilág mit mond. Bátorság, akaraterő, és minden aprónak való örülés a javulás terén. Még egyszer elmondanám: a Csoda bennünk van, a csodát nem várni kell, a csodáért tenni, tenni kell, és bízni Istenben.

suk. Mikor voltak subjaik, és azoknak milyen külső tényezők voltak a kiváltói. Láttam azt, hogy egyik betegnek 5 évig semmi baja nem volt, majd a következő egy évben három rosszabbodás miatt kapott szteroid kezelést. Miért éppen akkor? Ezek az elemzések mutatták meg azt, hogy amikor rosszabbodás van, a beteg életének mindig stresszesebb időszaka volt, vagy vírusfertőzés zajlott le. A kettő a szervezetre gyakorolt hatásában nagyon hasonlít, mert mindegyik az immunrendszer stimulálását végzi közel hasonló módon. A bemutatandó eset egyik legsúlyosabb esetem volt. Fiatalkorában látászavarral indult a betegsége, amely tünetmentesen rendeződött. 11 év szünet után a panaszai akkor jöttek újra elő, amikor a család komoly anyagi nehézségekkel küzdött, mert a vállalkozásunkhoz felvett kölcsön kamatját 32%-ra emelték, és reménytelennek látszott a visszafizetés. Egyik ros�szabbodás követte a másikat. A beteg részt vett a Mitoxantron első magyarországi kipróbálásában két évig, sajnos a placebo ágon. Ezalatt az idő alatt is volt 4 rosszabbodása. A kísérlet befejezése után immunmoduláló kezelést kapott valamint három alkalommal vénás immunglobulint. Évente általában 2-4 alkalommal volt szüksége kórházi kezelésre, fokozatosan rosszabbodó állapot mellett. 1998-tól már megkóstolta az ülőkocsit, ami a következő években állandó kísérője lett. Összesen 87 g szteroidot kapott infúziókban. A végén egy teljes Mitoxantron kúrát is kapott a korábbi placebo helyett. Ez úgy tűnt, hogy megszakította a rosszabbodások sorozatát. Otthonában ülőkocsiban tengette életét jelentős kézgyengeséggel és csaknem járásképtelenséggel. Családi helyzetét is kikezdte a betegsége és válás lett a vége. Itt az előtt a döntés

Dr. Guseo András Abban a szerencsés helyzetben vagyok, hogy 30-35 éve követek betegeket. Kíváncsi voltam arra, hogy mi is történik az életük során a diagnózis felállítását követően. Hogyan alakul sor5

előtt állt, hogy vagy ellátja magát otthonában egyedül az ülő kocsiban, vagy szociális otthonba kényszerül. Az utóbbiról hallani sem akart. Megpróbált egyedül otthonában élni. Egy hónapig ment, majd feladta. Életét megmentették és depressziójának csökkenésével, újabb reményekkel próbálkozott meg az önálló élettel. Egy hónap múlva ismét feladta. Életét megmentették. Ekkor már nem engedték haza, hanem a dömösi Evangélikus Rehabilitációs Intézetbe került, ahol szenvedélybetegeket kezelnek. De erről ő hitelesebben tud nyilatkozni.

maradsz. Ekkor rájöttem arra, hogy a lelkem betegebb, mint a testem. És ha a lélek beteg, akkor a test betegebb lesz, és így csúsztam lefele a tolókocsiba, és egyre jobban jöttek a gondok, pedig otthon három gyerek várt, kiknek édesanyára lett volna szüksége, és ez az édesanya otthon feküdt. Ott volt mellette a férje, az új vállalkozás beindításával, a magas költségek, a három gyermek. A beteg feleség, aki igen érzékeny volt, mert amikor tolókocsiban kitoltak az udvarra, a műhelyben dolgozók azt mondták, hogy szegény beteg, ezután nem voltam hajlandó többet kimenni sehová, engem ne sajnáljanak, engem ne nyomorékozzon senki. És tudjátok, olyan önsajnálatban éltem, hogy borzasztó. Önző voltam- most már látom. Ilyenkor már látja az ember amikor kikerül. Ez volt a betegségem egyik legnagyobb alapja. És amikor eldöntöttem, hogy befejezem, igen vége, én nem akarok szociális otthonba menni. Férjemnek joga volt ahhoz, hogy új életet kezdjen, más családban, más emberrel. Megápolt nagyon rendesen és ezért mindig is nagyon hálás leszek neki, de joga volt az önálló és normális életre, joga volt ahhoz, hogy normális felesége legyen. Amióta megbetegedtem, nem volt többé már a férjem, csak az ápolóm. Ezért engedtem el és kértem tőle bocsánatot mikor meggyógyultam, mert tudom, hogy mit vettem el tőle. Igy kerültem

R. Gáborné A dunaújvárosi SM csoportnak vagyok a tagja. Előttem elmondta a tanár úr, hogy 25 évig próbált gyógyítani. Bennem élénken megmaradt az első alkalom, amikor bekerültem az osztályra, amikor még csak a jobb kezem volt béna. A tanár úr behívott bennünket és elmondta, hogy milyen betegség ez, hogy egy gyógyíthatatlan betegség, és ha minden igaz, akkor tolókocsiban végezhetjük. Ez engem padlóra küldött, annyira, hogy megkaptam mellé a másik súlyos betegséget, a depressziót, ami lefelé nyomott. Hiába volt nekem az a kis pozitív gondolatom, hogy fel tudnál kelni, akkor a depresszió azt mondta, hogy ágyban

6

Dömösre a rehabilitációs intézetbe. Két hetet voltam ott, amikor kaptam egy igét és egy történetet a János evangéliumának V. része első öt versében. Jézus meglátja, hogy egy beteg ül a tóparton és kérdi miért nem mész be a habokba, hisz a habok gyógyítanak. Nekem nincsenek embereim, akik bevigyenek (nekem sem voltak embereim). És akkor Jézust azt mondta, vedd fel a te ágyadat és járj. Hát ez alatt a történet alatt szólt nekem Jézus, hogy keljek fel és járjak. Ez annyira megfogott, hogy akkor már tudtam, hogy meg fogok gyógyulni, mert tudtam, hogy a tanár úrnál is van egy nagyobb orvos gyógyító, a Jézus Krisztus, aki csodákat tehet és tesz velem és másokkal is. Az a légkör, ami ott uralkodik, azzal az ember lelkét teszik rendbe és nem a testét. És mikor a lelkem meggyógyult, rájöttem arra, és tudtam, biztosan éreztem, hogy meg fogok gyógyulni. Megkaptam azt az erőt, hogy a testemet is gyógyítsam. Meg tanultam dolgozni és élni, először két bottal és mankóval. Szobabiciklire ültem, ahová először oda kellett kötözni a lábamat, mert nem akart hajolni. És jártam a dunaújvárosi klubba. Kezdetben tolókocsival vittek később mankóval és botokkal mentem, legutóbb már botok nélkül, és járok is még mindig, mert a tagjaik közé számítom magam. Bár én úgy gondolom, hogy meggyógyultam, mert az én lelkem meggyógyult, és meggyógyult a testem is. Kívánom nektek tiszta szívből, hogy ti is akarjátok ezt a gyógyulást. Mindegy hogy miben hisztek, mert mindenkinek kell hinnie valamiben, többek között lehet hinni abban is, hogy meggyógyultok. Rájöttem arra, ha valaki tiszta szívből akarja, ak-

kor lehetséges. Ennyit szerettem volna nektek elmondani.

Dr. Guseo András Köszönöm Áginak, hogy elmondta történetét, és ezzel tanított engem is. Megtanultam azt, hogy a betegnek nem szabad reménytelenséget a kezébe adni. Fiatal orvosként, tudásom minden birtokában azt tettem, amit a szakma mai napig is tesz, felírtam neki a drága gyógyszert, mert attól javulhat az állapota. És mint a két bemutatott estnél is láttuk, az egyik semmilyen gyógyszert nem kapott, a másik minden gyógyszert megkapott, ami csak lehetséges, és végül is nem a gyógyszerek állították fel, nem a gyógyszerek adtak szárnyat nekik, hanem saját maguk, a gondolataik, és az, hogy hittek, bíztak saját magukban. Nagy tanulság volt.

Dr. Guseo András Mészáros János az SM Nagykövete 2004-ben újabb hihetetlen dologra vállalkozott. Ausztrália nagy sivatagjait kerékpárral szerette volna átszelni. Indulás előtt többen le akarták beszélni róla, mert már sokan odavesztek az úton, de ő hajthatatlan volt. Ezen az útján kísérte egy fiatal kolléga, aki a csapat orvosa volt és vigyázott Jánosra, hogy minden úgy menjen, ahogyan kell. Ez sikerült. Ő maga is triatlonos, ultratriatlonos. Számos versenyen vett részt és egyik csúcsot a másik után döntötte. Ma az országos triatlon bajnokságokat szervezi, az idén volt a 20. Azon az úton, ha megálltak, beszélt a sclerosis multiplexről az idegeneknek. Az Ausztrál út után 8 évvel ideggyógyászati tünetei alakultak ki máról holnapra, és a mögötte lapuló 7

problémák között az SM-et tartották a legvalószínűbbnek. Ő, aki tanította az SM-et, maga is beteg lett. Külön köszönöm, hogy vállalta a megjelenést és a tanítást.

kapcsoltam, válaszolta. Még egyszer szóltam, hogy kapcsolja már be, mert nem látom. Mi az, hogy nem látja? Ránézek az asszisztensemre és olyan furcsának tűnt, mert az egyik oldala nem látszott. Mondom neki, hogy akkor én most gyorsan átmegyek a szemészetre, mert valami itt nem stimmel. Centralis scotomáim voltak, ez biztosan többeteknek ismert. Mivel orvos vagyok, rögtön tudtam, hogy nagy a baj. Amint végiggondoltam a dolgaimat eszembe jutott, hogy már hetek óta szokványedzéseim nem úgy mentek, mint korábban. Az ifjúsági csapat leggyengébb láncszemével sem tudtam tartani a tempót és éreztem, hogy valami nem stimmel. Ehhez enyhe fejfájás is társult. Ebből a legrosszabbra gondoltam, hogy agydaganatom van. Ekkor az ideggyógyászok rátettek a szokásos vizsgálati palettára. Elküldtek MR-re. Megéltem azt, hogy mi az, amikor 4 órát kell várni az MR-re, mint protekciós eset. Közben néztem környezetem, és nem láttam az órát a falon csak körvonalakat, bárhová is néztem, csak homály volt. Betoltak az MR-be. Kattogtak a gépek, amit biztosan mindnyájan átéltetek már. Amikor kész volt, az első utam az orvoshoz vezetett és kérdeztem, mit találtatok. A kolléga csak azt kérdezte: elég erős vagy? Mondtam a diagnózist? Mondja, hogy sclerosis multiplex. Kedves barátaim. Akkor nem tudtam, hogy sírjak, vagy nevessek, inkább elájultam. Ugyanis előtte úgy gondoltam, hogy

Dr. H. Gyula Úgy kerek a történet, ha tudjátok rólam, hogy egy nagyképű, önző, beach boy voltam, amikor elvállaltam azt a megtisztelő feladatot, hogy elkísérjem Jánost. Nem is gondoltam azt, hogy János egy küldetés része. Ő azt mondta, hogy az SM Alapítványt szeretné Ausztráliában kicsit népszerűsíteni. Ezért én utána néztem ennek a betegségnek, amit az egyetemen tanítanak, de már régen volt. Emlékeimben úgy élt, mint szegény tolószékes betegek. Nekem belgyógyász kardiológusként erre soha nem kellett gondolnom. Természetesen örömmel vállaltam el János menedzselését, és ahol megálltunk, angolul és magyarul elmeséltem, hogy miért is vagyunk itt. Egy gond volt ezzel, mai eszemmel már tudom, hogy nem tudtam miről beszélek, nem voltam hiteles. Azt gondolom, hogy a Jóisten 2004. december 5-nek büntetését rám is tette (kettős állampolgárárságra szavaztunk). Másnap reggel bementem a rendelőbe és kértem az asszisztenst, hogy kapcsolja már be a számítógépet. Be-

8

ágy másik oldalán állni. Sokkal, de sokkal alázatosabb vagyok betegtársaimmal. Mint belgyógyász a stroke-osokkal sokat foglalkozok, tudom mit jelent a rehabilitáció. Köszönöm a Jóistennek, hogy ma látok, tudok ultrahangozni. Kértem a Jóistent, hogy csak egy kis jelet adjon, amíg a templomban állok, ahol fel volt írva, hogy „erős vár a mi istenünk” – ezt én csak részletekben láttam. Látásom fokozatosan javult és ma szemüveg nélkül látok és kardiológusként teljes értékű munkát végzek. És amint mondta András, nem adtam fel azt a dolgot sem, hogy saját magam akkor vagyok teljes, ha ugyanúgy szervezem a versenyeket, részt veszek azokon, mint régen. Természetesen ma már magammal versenyzek. Nekem minden egyes célba érés, akár mini távú, akár középtávú versenyen, egy ajándék. Minden célba érésnél nem azt érzem, hogy 1 óra 8 perc 28 másodperc, hanem azt, hogy végigértem és ezért a dologért nagyon megküzdöttem. Időnként azért nekem is vannak nehézségeim: amikor a főnököm nem egészem érti azt, amiről beszélek, akkor nehéz elmagyaráznom, hogy úgy érzem, ezt nekem meg kell csinálnom. Amikor egy betegért én akkor is küzdök, amikor mások lemondtak róla, és állhatatosan azt mondom, hogy ezt a beteget rehabilitáció irányába tovább fogom vinni, és ha megkapom az időpontot a rehabilitációról, akkor inkább ott tartom, és nem érdekel, hogy men�nyi veszteséget termel, mert tudom, hogy az igaz pillanat hamar elszáll. Hogy ezeket a küzdelmeimet meg tu-

nekem a látóideg kereszteződésében egy agydaganatom van, amit majd megoperálnak és meggyógyulok. Ehhez képest, „csak” egy sclerosis multiplexem van. Rögtön eszembe jutott, hogy ez mivel jár. Az is eszembe jutott, amit a tanár úr az előbb mondott, hogy én a 13-szoros ironman (vasember) tolókocsiba fogok kényszerülni, csak idő kérdése. Az MR-ben egy órát ültem még magamba roskadva, csak bámulva a semmibe, amit nem is láttam, és meg sem tudtam szólalni. Közben tettem fel magamnak azokat a kérdéseket, amit ti is feltettetek, hogy miért pont én, miért pont velem, és ez nem lehet igaz. Miután én erről sok mindent tanultam, nagyon el voltam keseredve. Utána bementem az ideggyógyászatra, ahol tőlem is levették az agyvizet, feldolgozták. Megerősítette a diagnózist. A kórházban kéretem az orvost, mivel nem láttam, hogy pötyögje már be telefonomba Mészáros János számát. Beszéltem Jánossal a diagnózisom megszületése után 5-6 órával, és mondtam neki, hogy nagy bűnt követtem el ellened 2004-ben Ausztráliában. Mi volt az Gyula? - kérdi Mészáros? Nem voltam elég hiteles! Nem voltam elég alázatos, nem hittem abban, amiről beszélünk, és a Jóistentől most kaptam egy nagyon komoly figyelmeztető jelet. Azóta én köszönöm a Jóistennek, hogy nekem ezt a figyelmeztető jelet adta. Köszönöm a kollégáimnak, hogy engem ugyanúgy meglumbáltak, ugyanúgy szteroiddal kezeltek, ugyanúgy végig jártam azt az utat, amin most ti is jártok, mert tudom, milyen az a beteg9

tozásai az agy szerkezetének változását jelentik (1993). A tanulás hatására az idegsejt új nyúlványt növeszt, amivel kapcsolatot alakít ki másik idegsejttel. Ezt a kapcsolat annál tartósabb lesz, minél többet gyakorolunk. A lelki problémáink megoldása nem jelent mást, mint egy korrekciós tanulást, amellyel a rosszul megtanult megoldásokat újra tanuljuk. A tanulással tehát az agy szerkezetét és működését változtatjuk meg. Két nappal ezelőtt lehetőségem volt egy napot az SM világkongresszuson tölteni, ahonnan az alábbi meglepő képeket hoztam. Ma egy speciális MR vizsgálattal – a funkcionális MR vizsgálattal – lehetőségünk van a gondolat útját követni egészen az agytekervényekig, ahol az idegsejtekben lezajlanak a gondolkodási, mozgási és érzési funkciók. Egy ismétlődő mozgást végezve, mondjuk a mutatóujjunk ismételt behajlítását, az agykéregnek a mozgásért felelős része aktivitást mutat. Aktivitás jelenik meg az ellenoldalon is, de lényegesen kisebb kiterjedésben. Abban az esetben, ha a mozgás útjában valamilyen akadály van, pl. SM-es góc, akkor az aktiválódott terület sokkal nagyobb lesz, nemcsak a mozgás oldalán, hanem a túloldalon is. Tehát a mozgás az eddig nyugalomban lévő szomszédos területtel taníttatja meg a feladatot. Ha ezt sokat gyakorolom, akkor a tanulás hatékony és hasznos lesz. Ezt csinálta Don Pedro is (lásd Események előző számában), így tanulhatott meg ismét járni és beszélni, annak ellenére, hogy a mozgásért felelős agytekervényei elpusztultak. SM-ben ilyen mértékű pusztulást na-

dom vívni, ezt a SM-memnek köszönhetem. Nagyon köszönöm az előttem szóló két hölgynek, hogy megerősített abban a hitemben, hogy a rehabilitációban a mozgásnak nagyon nagy szerepe van. Ahogy a tanár úr mondaná, amíg egyetlen motoneuronunk működik, addig le fogjuk győzni a betegséget. Amikor én ma elengedtem a léggömböt, háromszor mondtam nagyon hangos hajrát, ugyanakkor háromszor mondtam nagyon nagy köszönetet is.

Dr. Guseo András Ha már ennyi csodát láttunk, akkor Lourdes-ról meg kell emlékeznünk. Az elmúl években került a figyelmem középpontjába egy közlemény, amelyben SM beteg Lourdes-i csodás gyógyulásáról olvashattunk. Annak, hogy egy esetet csodának minősítsenek, nagyon komoly és hosszú bizonyítási eljáráson kell keresztül mennie. Eddig a több mint 6500 felterjesztetett esetből 2500 volt méltó a második fordulóra, és csak 65 esetet minősítettek csodás javulásnak, közöttük 4 sclerosis multiplexes beteget. Mindegyiket még az MR vizsgálati korszak előtt minősítették. Emiatt az esetekről nem kívánok részletesen nyilatkozni. A szakma nem fogadja el a csodákat SM-ben, még a Lourdes-iakat sem! Angliából céltudatosan az SM Társaság buszokkal küldött SM betegeket a kegyhelyre és vizsgálat előtte, utána. Nem észleltek egy esetben sem csodás javulást. A gondolkodás hatása az agyra. E téma kutatása miatt Eric Richard Kandel 2000-ben élettani Nobel dijat kapott. Azt mondja, hogy a lélek vál10

gyon ritkán látunk, tehát nagyobb lehetőségünk van a regenerálódásra, a javulásra. Ha használjuk a végtagjainkat, azok megerősödnek, ha nem akkor elsorvadnak (Merzenich). Végezetül Winston Churchil híres mondását idézném, aki azt mondta: „Soha ne add fel! Soha ne add fel! Soha ne add fel!” Az agynak csodálatos kapacitása van arra, hogy megújítsa önmagát. Ha véletlenül beüt a krach, ha egy váratlan tragédia ér, ne add meg magad a betegségnek, ne zárkózz be saját tested börtönébe. Komoly mozgásproblémáid ellenére tegyél komoly erőfeszítéseket, hogy mindennapi feladataidnak eleget tudjál tenni. A gondolat hatása legalább olyan erős, mint a cselekedeté. Gondolkodjuk hát, és cselekedjünk! Ezt követően háziasszonyunk előolvasta a 18 pozitív gondolatot, amelye-

A kontroll esetnél a jobb kéz mozgása a bal féltekében a mozgásmezőben jelez aktivitást (piros). Jobboldali bénulás esetén (középső sor) a baloldali mozgató mező aktivitása többszöröse a normál esetének, és az ellenoldal is jelentősen aktiválódik. A bal oldali bénulás hasonlót produkál a funkcionális MR felvételeken.

ket a jelenlévők hangosan, kórusban utána mondtak. Felemelő volt.

Kedves Terike!

va várt gyógyulás. Amire soha nem gondoltam volna, ide költöztél Abaújszántóra, az Őszi Napfény Idősek Otthonába. Találkozásaink gyakorivá váltak. A beszélgetéseink során úgy éreztem én is kapok abból a hatalmas energiából valamit. Könnyebbnek, szabadabbnak éreztem magam. Energiaátvitel? Vagy csak egyszerűen kell valaki, aki megért és odafigyel rám? Egy-egy beteg társ. Nővérként én is megtapasztaltam ezt az erőt, a hitedet a gyógyulásban, az elfogadást más emberekkel szemben, segítő szándékodat az idős emberekkel szemben. Amikor bibliai felolvasásokat tartottál, és magad mögött tudtad Jézus szavait, sokat segített neked lelkiekben.

2002 augusztusában ismertelek meg. Még most is emlékszem szavaidra, amikor azt mondtad, ne aggódjak, mert fogok én még járni. Akkor azt gondoltam mit beszél ez a nő nekem? Pelenkája van, és mint egy rongybaba, úgy dobja magát. Azt gondoltam magamban én jobban nézek ki. Aztán teltek a hónapok, és az élet bebizonyította, hogy ez a nő valóban a gyógyulás útjára lépett, én meg sajnos rosszabb állapotba kerültem. Irigykedve figyeltem optimizmusát, erős akaratát, pozitív hozzáállását az élethez. Én is szeretnék úgy mozogni, de jó lenne meggyógyulni! Hogyan kell ezt csinálni? Az eszemmel tudom mi a megoldás, de tőlem független okok miatt elmarad a vár-

Abaújszántó, 2008. okt. 28. H.I-né Jutka 11

Az SM-mel élés 18 pozitív parancsolatának használata A 18 pozitív gondolatot úgy érdemes használni, hogy részletekben gyakran lássuk, és gondolataink között megmaradjon, és naponta párszor az a gondolat átsuhanjon agyunkon. Ezért célszerű az első parancsot nagy betűkkel kiírni két külön papírlapra és két jól látható helyre a lakásban, szemmagasságban kitűzni, hogy naponta sokszor kerüljön a szemeünk elé, amikor mindig el is olvassuk, majd kicsit átgondoljuk. 1 hét alatt ez a mondat mélyen rögzülni fogy az agyunkban, és már akkor is fújjuk a ráírtakat, ha messziről a papírlapot meglátjuk. Ekkor cserélünk a második parancsra, amit szintén egy hétig hagyunk kint nagy betűkkel, hogy messziről is el tudjuk olvasni. A 18. héten a 18. parancsot írjuk ki ugyanígy egy hétre. A 19. héten az első kerül ismét a szemünk elé és marad egy hétig látható, és így tovább. Ezzel a módszerrel az év minden hetére, minden napjára jut egy pozitív gondolat. A harmadik alkalom végére, már alig marad hely a fejünkben a negatív gondolatoknak.

Jelszó: „ahogy gondolkodok, úgy vagyok”! – tehát gondolkodjunk pozitívan, hogy jobban legyünk.

A minap egy nyaki porckorongsérves betegem – akinek állandóan zsibbad a bal válla és a felkarja, időnként fáj is, de elviselhető – meséli a következőt: „Amikor telefonon rossz hírt kapok, akkor pár perc múlva annyira megfájdul a zsibbadó vállam, hogy fájdalomcsillapítót kell beszednem. Ez a fájdalom azután néhány óra múlva csökken. Lehet, hogy a fájdalomcsillapító nélkül is csökkenne”. Nagyon nagy az érdeklődés a 18 parancsolat iránt, de annak használatát sokan helytelenül értelmezik. Vannak, akik bekereteztették, és kifüggesztették szobájuk falán. Ez sem rossz, mert naponta többször is láthatják, és elindíthatja a pozitív gondolat valamelyikét. A gondolatnak hatalma van! A pozitív gondolatnak pozitív a hatalma. Engedje megvalósulni álmait, és tegyen érte naponta!

Bajaiak a 21. SM napon, Kaposváron Mi, a Bajai Szklerózis Multiplex Klub tagjai 2009. szeptember 11-12-én részt vettünk a Magyar Országos Szklerózis Multiplex betegek napján, Kaposváron. Már előre izgalommal készültünk, a számunkra kicsit hosszú útra, de szerencsésen megjártuk. Nagy élmény volt mindannyiunknak a közeli Kaposmérőn lévő íjász iskola, ahol lovasbemutatót tartottak számunkra, utána pedig fel lehetett ülni a lovakra, amely külön nagy teljesítmény volt egyik-másik betegtől, hiszen voltak köztünk, akik csak kerekes székkel

tudnak közlekedni. Este az országból érkező /Miskolc, Eger, Győr, Baja, Szabadka, Budapest, Székesfehérvár/ többi beteggel találkozhattunk, beszélgethettünk, ami nagyon jó volt. Jó volt megismerni a társainkat, tapasztalatokat gyűjteni, hogy ők hogy élik meg a mindennapjaikat naponta érintő gondokat, hogyan győzik le az akadályokat. A szállásunk nagyon kényelmes volt, mindenki kellemesen elfáradva tért nyugalomra. Másnap 12-én reggel 9 órakor indultunk Kaposvár sétáló utcájának elejére, ahol min12

denki gyülekezett a nagy sétára. Megérkeztek az ország minden részéről a társaink, mindenki kapott lufit, és a csodálatosan szép napos időben 10 órakor elindult a társaság a nagy sétára, /A sétáló utcában/. Sétánk hangulatát, színvonalát emelte, hogy velünk együtt jött egy fúvós zenekar, valamint a mazsorett csoport. A sétánk kb. 500 méter volt, amint oda értünk a város Főterére, ahol a séta lényegét méltatva mindenki a rossz gondolatait, a lufiba zárta, és elengedte a lufival az égbe. Ez nem mindennapi élmény volt számunkra. Ezután a kellemes séta után visszatértünk a Klebelsberg középiskola Kollégiumába, ahol folytatódott a műsor. Nagy csodálattal hallgattuk az előadásokat, ami példa a kitartásra, a nagyon nagyfokú akaraterőre. Az előadások után nagyon finom ebédet

kaptunk, egy pihenő után még folytattuk a tanácskozást, tapasztalatcserét. Majd kitüntetésekre került sor, többek között Schmidt Lajosné Marika, aki lemondott az SM klub vezetéséről az állapotának rosszabbodása miatt, „Elismerő oklevélben” részesült. Majd ezt követte egy kis könnyedebb program, a tombola. A napot zárta a kaposvári Füred Rock Szín Kör zenés vidám műsora útravalóul. Köszönjük a Kaposvári Egyesület és a Magyar Szklerózis Multiplex Társaság minden szervezőjének, hogy csodálatos két napot tölthettünk el. Rengeteg új élménnyel érkeztünk haza szombaton este, kellemesen elfáradva. Sósné Aszódi Julianna Bajai Szklerózis Multiplex Klub vezetője

Újabb adatok a H1N1 vírusról Miért hívják H1N1-nek?

amelyiknek csupán 1 halálos áldozata volt. A vírus ellen kifejlesztett oltóanyaggal 48 millió embert oltottak be. Járvány nem lett, de a védőoltásnak 25 halálos áldozata lett és 532en betegedtek meg Guillain-Barré szindrómában (peripheriás ideg bénulása). 2004-2006 között a H5N1 madárinfluenza is több emberi halálos áldozatot szedett, elsősorban Ázsiában. (lásd írásunkat Események 2006. januári számában:www.smtarsasag.hu/események). 2009 januárjában jelent meg az új H1N1 törzs sertésekben és Mexikóban, ahonnan gyorsan terjedt emberekre. 2009. Júniusában, a WHO világjárványnak minősítette. Kezdetben a hírek arról szóltak, hogy sokkal enyhébb, mint a korábbi évek hagyományos őszi-téli náthája, azonban egyre szaporodnak azok a jelentések, hogy a fertőzések mintegy 1%-a szélsőséges, életveszélyes lehet. A sajtóban júniustól igen változó információk láttak napvilágot, amelyek elbizonytalanították az embereket , hogy kell-e oltani, vagy nem. No-

Az Influenza vírusnak három nagy csoportja van az A, B és C. típus- Ezek közül az A vírus a veszélyesebb és fordul elő gyakrabban emberekben is. A rezervoire a vizi állatokban van, és innen terjed más állatokra és emberekre is. A vírusnak két fő antigénje van a felszínen, a Hemagglutinin tüskék (H) és a Neuraminidaze (N) molekulák, amelyeknek változásait jelölik számokkal. 1918-ban a spanyolnátha vírusa volt a H1N1, amelyik különbözött a korábban cirkuláló H1 törzsektől. Az emberek védtelenek voltak vele szemben, és ezért fertőzhette meg a világ akkori lakóságának 1/3-t, és okozott több mint 50 millió halálesetet. 1957-ben a H2N2 törzs okozta az „ázsiai” influenzát, amelyik 1.5 milliós halálozásával enyhének volt mondható. 1968-ban a H3N2 vírus okozta a „hongkongi” járványt, kevesebb, mint 1 millió halálos áldozattal. 1971-ben újra a H1N1 fertőzött, 13

vember közepén a Magyar Tudományos Akadémia Immunológiai Bizottsága úgy foglalt állást, hogy az új törzs ellen a lakosság többsége védtelen, ezért az immunválasz kialakításához a védőoltás elengedhetetlen. A legveszélyeztetettebb korosztály az 1977 után születettek csoportja. Eddig a világon több mint 190 országból jelezték az előfordulását, és eddig 4500 halálesetet okozott, ugyanakkor, amikor a szezonális influenza évente 250  000 áldozatot szed. Az elhízott emberek és terhesek számítanak a legveszélyeztetettebbeknek.

Egy egyszerű influenza is komolyan leverheti az embert, és kell legalább egy hét, amíg elmúlik.

A H1N1 tünetei: Általában azonosak az általános influenzáéval, hányinger, hányás és hasmenés gyakoribb lehet azonban. Előfordulásához, nem feltétlenül kell a hidegebb időjárás. Tünetei nem rosszabbak, mint a szezonális influenzáé. Abban az esetben, ha az alábbi tünetek jelentkeznek, azonnali orvosi segítségre van szükség: légszomj (tüdőgyulladás kezdeti jele lehet), állandó hányás, zavartság, szédülés. Kisgyermekeknél a legaggasztóbb tünet a szapora légzés lehet, kapcsolattartásuk megváltozik, étvágytalanok, nem isznak eleget, ingerlékenyek, aluszékonyak, magas a lázuk, hidegrázás jelentkezik, az ajkak kékesen elszíneződnek. A Nyugat Európában eddig észlelt esetek mintegy felénél, nem jelentkezett láz, még a kórházban sem. Az elhúzódó köhögés nem a betegség elején, hanem inkább a végén szövődményként jelentkezett a másodlagos bakteriális fertőzés miatt. A legveszélyeztetettebbek a fiatal felnőttek. Az eddig áldozatoknak nem volt olyan alapbetegsége, ami a súlyosságot megmagyarázta volna.

Miben különbözik a sertésinfluenza a hagyományos megfázásoktól klinikailag? A hagyományos influenza az őszi-téli hidegebb időben jelentkezik. A többi hónapban jelentkező hasonló tünetű kórképeket rendszerint más vírus okozza. A legtöbb esetben torokfájás, köhögés jellemzi, amit más vírusok is okozhatnak. Akinek influenzája van arra jellegzetes tünetek: • hirtelen kezdet – sokszor néhány óra alatt • nagyon betegnek érzi magát (nincs ereje semmire sem) • magas láz 38.5 feletti , ami gyorsan emelkedik az első 12-24 órában • fejfájás, izomfájdalmak, izületi fájdalmak, a szemmozgások fájdalma. 14

Elkülönítő jelek a különböző influenzaszerű kórképeknél előfordulás inkubáció tünetek

Szezonális influenza hidegebb hónapok 1-5 nap (függ a vírus mennyiségétől) torokfájás köhögés hirtelen kezdet magas láz, gyors emelkedés, hidegrázás fejfájás izület, izom fájdalom szemmozgás fájás nagyon beteg benyomás

Közönséges megfázás hidegebb hónapok 1-7 nap

H1N1 nem csak a hidegebb hónapokban 1-5 nap (függ a vírus mennyiségétől)

torokfájás köhögés elhúzódó kezdet láz

torokfájás köhögés hirtelen kezdet súlyos kezdet láz nélkül is lehet fejfájás izület, izomfájás szemmozgás fájdalom nagyon beteg benyomás légszomj állandó hányás zavartság, szédülés lila ajkak

A pirossal jelzett tünetek azonnali orvosi segítséget igényelnek.

Mi történik a vírusfertőzéskor a szervezetben?

vid idő alatt megemelkedik. Ez az ellenanyagszint szép lassan csökken az életünk végéig, és mindaddig megvéd az újabb vírusfertőzéstől, amíg a szintje el nem ér egy kritikusan alacsony szintet. Ez ritkán következik be, mert a környezetünkben jelen lévő vad vírusokkal ismételten találkozunk, és azok újból feljebb „srófolják” az ellenanyag szintjét. Amikor egy vírus olyan szervezettel találkozik, ahol már a védettség korábban kialakult, akkor az első lépésben a sejt közvetítette immunvédekezés (T limfociták és természetes ölő sejtek) lépnek hadba, (ugyanazok, amelyek az SM első lépésénél is a fő szerepet játsszák) miközben begyújtják a sejtes védekezést, aktiválják többek között azokat a sejteket is, amelyek korábban megtanulták, hogy a myelin hüvely valamelyik alkotórésze az ellenség, és támadhatnak, új területet károsíthatnak, aminek újabb tünet lehet a következménye. Több alkalommal tapasztaltam, hogy az anya, aki gyermekkorában átesett rubeola fertőzésen, tehát védett volt ellene, gyermekének rubeolája idején subolt, azaz a vírus bejutott a szervezetébe, aktiválta sejtek immunvédekezést, ami megemelte az ellenanyag szintjét, de egyben szólt a myelint károsító sejteknek is, hogy támadhattok. Ezek pedig szót fogadtak. Tünet az ilyen esetből csak akkor

Amikor a vírus bekerül a szervezetbe az orr nyálkahártyájára vagy a szájba esetleg a conjungtívára (a szem nyálkahártyájára), elsőként találkozik a sejtes védekezéssel, a helyi falósejtekkel, amelyek bekebelezik és a megemésztett anyagot kiteszik a felszínükre, azért, hogy a limfociták elvihessék az információt. Ezt megteszik, majd 3 nap múlva megjelennek az influenza vírust felismerő T limfociták. Ezek adják tovább az információt az immunglobulint termelő sejteknek és a 6. napon jelenik meg a vírust közömbösítő ellenanyag, amelyik heteken keresztül növekszik, majd egy szinten megáll. Amennyiben 60 nap múlva újabb vírusfertőzés következik be, az ellenanyag-szint markánsan és rö-

15

zel 2 éves megfigyelési idő alatt. Azt állítják, hogy a vírusfertőzések 2,7-szeres sub rizikót okoznak, ha a fertőzés utáni három hetet vizsgálják, viszont, ha 3 hónapot néznek, ez az érték 3.8-szorosra emelkedik.

lesz, ha az új góc olyan helyen alakul ki, amelyik kifelé hírt hozó idegpályát érint, egyébként a beteg tünetmentesen vészeli át a vírussal való ismételt találkozást.

Mi történik vakcináció során?

Akkor hogyan védekezzünk?

A vakcinával elölt vírust, vagy vírus részecskét juttatunk a szervezetbe, amely létrehozza, a fent leirt módon az immunrendszer aktiválását és megtermelteti a végén az ellenanyagot a beadott részecske ellen. Ezen aktiváció során a myelin ellen érzékenyített immunsejtek is aktiválódnak, ill támadásba lendülnek. Ha szerencsénk van, akkor néma területen lesz a károsodás. Pár héttel később, a már kialakult és szerencsésen megúszott immun-aktiválást követően a járvány alatt találkozunk egy kórokozóval. Ez első menetben a sejtes immunitást kapcsolja be. Míg a sejtes elemek semlegesítik a vírust, olyan hírvivő anyagokat választanak ki, amelyek ismételten aktiválhatják az immunsejteket, közöttük azokat is, amelyek az idegrendszert ellenségnek tekintik, és azok támadhatnak az idegrendszerre, tehát kettős aktiválás lesz, első az immunizálás, második a vírussal való találkozás. Ez utóbbi már nem csinál klinikai tünetekkel járó fertőzést! A vakcináció során keletkezett ellenanyag szint messze alul marad a természetes fertőzés során keletkezett ellenanyag szintjéhez képest (Bogger-Goren S. 1982, Wittman G. és mtsai. 2005.). Hasonló, de valamelyes kisebb a különbség a sejtes immunitás esetében is reinfekció esetén (Gershon A.A. 1990). Biztatóak Moriabadi és mtsai. megfigyelései a würzburgi Neuroimmunológiai intézetből, amikor 12 betegnél azt találták, hogy az influenza elleni védőoltás nem indítja be a myelin antigénje ellen jelenlévő érzékenyített limfocitákat. Ugyanakkor más vírusfertőzések esetén az MBP specifikus T sejtek aktiválódtak. Buljevac és munkatársai. 2001-ben arról számoltak be 73 beteg követése kapcsán, hogy 167 vírusfertőzést 145 sub követett kö-

Tekintettel arra, hogy a vírus cseppfertőzéssel terjed, ettől kell megóvni a szervezetett.

• Kerüljük azokat a helyeket, ahol több ember szűk térben tartózkodik, és akik között lehet vírushordozó. • Viseljünk maszkot, hogy a vírusok nagyobb mennyiségének nyálkahártyánkra jutását megakadályozhassuk. • Mossunk gyakran kezet. • El a kezekkel a szájtól és az orrtól! Gyakori, hogy a vírussal fertőzött tárgyakat megfogjuk, pl. bevásárlóközpont kocsijának a fogantyúja, kilincs stb. • Gargalizáljunk sós vízzel vagy más fertőtlenítővel. • Erősítsük az immunrendszerünket C vitaminnal • Igyunk sok meleg folyadékot (kávét, híg teát, forralt bort..) • Autoimmun betegek kerüljék a védőoltást! • „Vírussal való találkozás esetén” szedjünk Quercetin és Sikiminsav tartalmú gyógyszereket 9-10 napig (Tamiflu, vagy Zanamivir vagy éppen fehérbor, amiből 1 liter fele an�nyi quercetint tartalmaz, mint a Tamiflu! Vigyázat!) • Kezdettől szedjünk lázcsillapítót, Paracetamol) és maradjunk ágyban, otthon legalább 7 napig, SM betegeknek legalább 3 hét ajánlott! • Akik immunmoduláló szereket kapnak egyébként is fokozott védelemben vannak a vírusfertőzések iránt. • SM beteg családjában a családtagok kapjanak védőoltást. • Ha az orrunk eldugult, és a levegőt szájon át vesszük, feltétlen használjunk szájkendőt, hogy a vírusokkal teli nyálcseppek nem hatolhassanak egyenesen a tüdőnkbe, ahol tüdőgyulladást okozhatnak.

A magyar influenza védőoltás a kifejezetten kis kockázatú vakcinák közé tartozik, en16

olyan újabb gócot, amelyik tünetet produkálna. Ez különösen azoknak ajánlott, akik szoronganak, mert a szorongás nagyobb veszélyt jelent az SM-re, mint maga a védőoltás.

nek ellenére az autoimmun betegeknél a beadása meggondolandó az alapbetegségre gyakorolt hatása miatt. Ettől függetlenül, aki szeretné, beadathatja magának a fenti adatok megfontolását követően, mert az esetek 70-80%-ban nem okoz látható tünetet, azaz

Dr. Guseo András

Tudomány Vérnyomáscsökkentő SM-ben a Lisinopril Hír: megjelent a Te Journal of Proceedings of the National Academy of Sciences 2009es számában, hogy egy eddig a vérnyomásra engedélyezett szer hasznos lehet a sclerosis multiplex kezelésében. A kutatás során azt vizsgálták, hogy a vérnyomás csökkentésére alkalmazott olcsó szer, hogyan befolyásolja egerekben a kísérleti SM betegséget, az EAE-t. Megállapították, hogy a gyógyszer csökkentheti az egerekben a gyulladásos idegrendszeri folyamat súlyosságát. Ha a betegség kezdete előtt adták, akkor megelőzte a gyulladás kialakulását. A szer hatása abban áll, hogy az egerekben csökkenti a T regulatoros limfociták számát. Ezek az SM-ben is szerepet játszanak a betegség lefolyásában, de ennek milyensége még sok talányt rejt. Steinman professzor, aki a kutatást irányítja, hangoztatta, hogy minden feltétel rendelkezésre áll, hogy emberi vizsgálatot elkezdhessenek, Addig csak arról van szó, hogy megint találtunk valamint ami egerekben működik, és nem tudjuk, hogy mit csinál emberekben. Interneten az Amerikai SM Társaság honlapján több beteg is nyilatkozott arról, hogy évekig szedették vele a gyógyszert a magas vérnyomása miatt, és az SM betegségében semmilyen változást nem vett észre. Egyetlen olyan bejegyzés sem szerepelt, amelyik pozitívan erősítette volna meg a szer hatását.

Famprdine SR Az SM betegek 65-85%-nak gondot okoz a járás valamilyen formában. Vagy botor, botokat használnak, vagy ülőköcsiba kényszerülnek. 70%-a a betegeknek állítja, hogy életük legnagyobb kihívása a járászavar. Az ő segítségükre hamarosan forgalomba kerül a Fampridine SR (elhózódó kibocsátású) K+ csatorna blokkoló szer. A meztelen idegszálak felszínén lévő megszaporodott K+ csatornák a több K+ beengedésével jeletősen lassítják a vezetési sebességet, amelyet a gyógyszer javítani képes. A szer nem helyettesiti az immunmoduláló szereket, csupán tüneti kezelésként segíti a betegek életminőségét. Az első III. fázisú klinikai vizsgálat eredményeit a 2008-as montreali ECTRIMS konferencián mutatták be. A szert elsődlegesen progresszív, másodlagosan progresszív SMben mutatták be és olyanoknál, ahol a ros�szabbodásokkal és javulásokkal járó kórformában jelentős járászavar volt észlelhető. A betegek felét 10 mg napi dózissal kezelték, a másik csoport placebót kapott. Az volt a kérdés, hogy sima terepen a 7.5 m-es távolságot mennyi idő alatt és hány lépésben teszik meg. Általában 42%-a a betegeknek mutatott javulást a járásteljesítményében. Ennél magasabb arányt észleltek a javulásban a primer prog17

resszív esetekben, itt ez 50% volt. Egyesekben még az alsó végtagok erejének javulását is észlelték. A dózissal még gondok vannak. Ha túl keveset kap a beteg, akkor hatástalan, ha megemelik a dózist, akkor az epilepsziás rosszullétek eshetősége jelentősen növekszik. Úgy várják, hogy a szer ez év végére kerülhet forgalomba az USA-ban az FDA engedélye alapján. Magyarországon még ne keressék a szert!

ók feldolgozásában játszanak szerepet. Ezekre hat a tetrabiocannabinol (THC). Hasonló receptorokat találtak a gerincvelőben is. A receptor rendszer pontos működése még nem ismert. Az eddigi tanulmányok a Sativex sprayvel változóak. A fájdalom esetében 2.4 pontos javulást jegyeztek fel az 1.4 pontos javulással szemben a placebo csoportnál egy 10 pontos skálán. Egy 24 beteget vizsgáló skandináv csoportnál is pozitív volt a fájdalomcsillapító hatása. Egy angliai nagyobb tanulmányjavulást észlelt az alvásban, spasticitásban és fájdalomban. Egy 2007-es összefoglaló tanulmány kijelenti, hogy csökkentette a fájdalmat. A tanulmányok mind említik a jelentős mellékhatásokat, amelyek a szer pszichoaktiv hatásával vannak összefüggésben és mint ilyenekről kimutatták, hogy nem kívánatosak. Az MS in Focus cikke alapján, amelyet Claude Vaney a svájci Montanai SM Rehabilitációs központ igazgatója állított össze. Magyarországon forgalomba került egy Medaccannabis nevű olajos kapszula, amelyben semmiféle cannabis nincs. Ez telítetlen olajokat tartalmaz, hasonlóak, mint a liget szépében és halolajban vannak, annak megfelelő hatásával. Van egy csepegtethető, vagy bedörzsölhető készítmény is, amiben van kevés szelíd cannabis, ezt a szert nyugaton sehol sem ismerik. Nem történt egyikkel sem SM-ben kontrollált vizsgálat. Egyik sem felel meg a Sativexnek, ami elérhető Kanadában és Angliában.

A Cannabisról: fájdalomcsillapító vagy nem? A tengeren túl az SM betegeknek mintegy 15%-a használ rendszeresen cannabist. Sokan azért szedik, mert meg vannak győződve róla, hogy a szer segíti tüneteik csökkentését, elsősorban az izommerevséget, a stresszes állapotaikat, alvászavaraikat. Ezen hatások miatt, még arra is hajlanak, hogy törvényt szegjenek. „Valóban megtalálták ezek az emberek az SM 20. századi csodaszerét, vagy csupán tévedéseik áldozatai? – teszi fel a kérdést Dr J. Russel Reymonds.” A cannabist több mint 4000 éve ismerjük, és fájdalomcsillapítóként és izom relaxánsként gyógyszerként is alkalmazták 1961-ig, amikor kimondták, hogy gyógyszernek minősülő hatása nincs. Ekkor fedezték fel a szervezet belső endocannabinoid rendszerét, mint fájdalomcsillapítót. Az emberi agyban cannabinoid receptorokat találtak (CB1), amelyek a fájdalom feldolgozó központokban az ide érkező informáci-

18

Megszépült a Klub! Október 24.-én az Alcoa-Köfém Kft. Öntödéjének több dolgozója, „A Közösségi Szolgálat Hónapja” keretében a Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesületének klubhelyiségében dolgozott. A jellemzően tornaszobáknak használt helyiségek nyílászáróira már nagyon ráfért a felújítás. A védelmet nyújtó rácsszerkezet felhegesztése óta várta a festést. Az „ezer éves” nyílászárók keretei is unták már az érett „trabant” színt. Ráfért a festés a belső helyiségekre is. Lázas készülődés és feladat elosztás után mindenkinek akadt tennivalója. A kis csapat tagjai közben ismerkedtek egymással is. Kiderült, hogy a betegségről az utca embere, még mindig keveset, vagy alig hallott. Az ebédszünetben kipróbálták a korábbi adományukból vásárolt egésztest vibrátort, és a többi speciális testedző gépünket is. Nagyon jó hangulatban dolgoztunk tovább. Mindig volt valami újdonság, amit munka közben meg lehetett beszélni. Az energiából kitartott a rendrakásig, a szétszerelt nyílászárók összeszereléséig is. Úgy gondolom, ezen a napon mindannyian gazdagabbak lettünk. Köszönjük a segítséget, a támogatást! Sipőcz Sándor

19

Mozogjunk! Bár nem mozgok hibátlan eleganciával, de azt gondolom, ettől még a mozgás örömét nem szabad távol tartani magamtól. A lassan, de biztosan rám rakodó kilókról meg már ne is tegyek említést. Voltak már kísérletek ilyen-olyan mozgásfajtákkal. Az egyértelmű, hogy az ura-bugra, gyors tempójú tornagyakorlatokat nem nekem találták ki. Viszont érdeklődve olvastam a jóga jótékony hatásáról, és amit láttam belőle tévében, abból az látszott, a jóga lesz a nekem kitalált mozgásfajta. Könyvekből macerásnak tűnt a mozgások elsajátítása, vásároltam hát egy dvd-t. Kényelembe helyeztem magam, és végignéztem a filmet, és könnyedén mosolyogva megállapítottam, tényleg ez a helyes út. Nem kell ugrálni, nem kell gyorsan kapkodni a lábaim, ez a tökéletes!! Most már mindent tudok a jogáról, akkor mostantól jógázok. Na, ez volt az elmélet, melyet követett a gyakorlat.

Kellemes zene, légző-gyakorlatok, szinte érzem az erőt magamban. Majd következtek a látszatra egyszerű gyakorlatok. A hangsúly a látszat szón van. Mert azt hinné az ember lyánya, hogy csak pihegek, kicsinykét arrébb teszem hol a kezem, hol a lábam. Csak hogy ez nem is annyira egyszerű. Jógával, csak pontosan és szépen…. Szóval csak úgy érdemes, ha valóban komolyan gondolom, és képes vagyok elfogadni, hogy akkor, ott egy más világban vagyok. Ahol a test izmai mellett, a lélek is megnyugszik. Amikor ezt is megértettem, akkor már nem egyszerű tornagyakorlatokról volt szó, hanem a pihenésről, a relaxálásról. A gyakorlatok elvégzése után egyszerre éreztem iszonyatos fáradtságot, és hihetetlen könnyebbséget. Ez a furcsa kettős érzés megmagyarázhatatlan, és de egyben nyugtató is. Akkor és ott, egy kicsit máshol járok. A nyugalom szigetén. – Zsazsa –

M. Teréz

20

„ESEMÉNYEK” ÚJSÁG ELŐFIZETÉSE 2010. Kedves olvasónk Ön a 2009. év utolsó számát olvassa, ami azt jelenti, hogy amennyiben Ön a későbbiekben is olvasni szeretné az „ESEMÉNYEK” Újságot akkor a csatolt csekken március 10-ig szíveskedjen postára adni 1 500-Ft támogatási összeget. Örömmel vesszük és tisztelettel megköszönjük azoknak az olvasóinknak a támogatását, akik ennél nagyobb összeggel támogatják a kiadványunk megjelenését. Amennyiben a befizetés nem történik meg sajnálattal, de törölnünk kell, a megrendelők listájából. Szeretnénk elmondani, hogy az elmúlt három év anyagát átvizsgálva arra az eredményre jutottunk, hogy a megrendelők 45% egyáltalán, semmilyen összeggel nem járult hozzá a lap költségeihez. Pályázati lehetőségeink csökkentek, egyéni támogatóink a gazdasági helyzetre való tekintettel már szinte alig tudnak segíteni. Ugyanakkor az újság előállítása és az Önökhöz történő eljuttatása egyre többe kerül. Azt sem várhatjuk el, hogy a ténylegesen befizetett támogatókra hárítsuk át, a nem fizetőket, terhelő költségeket. Nem szeretnénk elveszíteni az olvasók táborát. Ezért az a tiszteletteljes kérésünk, ha szeretné, hogy a továbbiakban is eljusson Önhöz az „ESEMÉNYEK” újság, akkor a fenteknek megfelelően szíveskedjen eljárni. Szeretnénk, ha tudnák, kedves olvasóink, hogy számunkra minden olvasó nagyon fontos, és tudjuk, hogy mindenkinek vannak anyagi gondjai, azzal is tisztában vagyunk, hogy számos olvasónk neheztelni fog ezért a döntésünkért, de továbbiakban ezt az állapotot így, nem tudjuk fenntartani. Tisztelettel: Szerkesztőség

Évvégi kedvezmény az ENADA és ENACHI vásárlók számára! Forgalmazóval történt megbeszélés alapján, kedvezményes áron lehet megrendelni az ENADÁT valamint az ENACHIT 2010 január 31.ig. Ez azt jelenti, hogy az ENADA dobozonként 8000-Ft az ENACHI 10 000-Ft ez a posta költséget is magába foglalja. Megrendelés a szokásos módon, rózsaszínű postautalványon kell eljuttatni az árát. A készítményt Tértivevényesen juttatjuk el címzett részére.

H. B.-né

Rehabilitáció

só csap, egyik kezemmel azt fogom, másikkal az ajtókilincset, így oldalról rá tudok ülni. Meglehetősen fura így WC-n ülni, próbálok szétnézni, hátha nem vettem észre, amit keresek! Megvan! Megtaláltam! Ott van a hátam mögött! Nincs ember, aki így fel tud állni! Közben észreveszem a zuhanyzót, azonnal átcikázik rajtam a gondolat, hogy fogok ott fürödni? Van kapaszkodó, ami belépéskor segít,másik is van a csap mellett, a kettő közti távolság kb. másfél méter. Ezt én egyedül nem tudom megtenni. Jött egy nővér, említem neki a furcsa elhelyezését a wc melletti kapaszkodónak. Közli velem, szakember tette fel, őket is megkérdezve, hová szerelheti? Ők mondták, jó lesz ott. – De ott minek? – Ki az a mozgássérült, aki úgy feláll, hogy a háta mögé esik a kapaszkodó? A nővér igazat adott, de nem tud változtatni rajta. Este, újra próbálok ráülni a WC-re, fogom a csapot, kilincset, ülök szép lassan oldalt lefele, sajnos, a kilincs feladta, kijött a helyéről. Uramisten, ebből merítettem a biztonságot? (folytatás a következő számban)

Parádfürdő, Állami Kórház 2006 december – Akkor viszont itt nem maradok. Jó, akkor az egyik nővér átmegy egy másik szobába, ahol megbeszéli egy beteggel, aki mozgásában kevésbé korlátozott, hajlandó lenne-e velem szobát cserélni? A beteg hajlandó, szobacsere, mégis csak jó lesz itt nekem, ezek a gondolatok kavarogtak a fejemben. Az új szobámban eljutok kerettel az ágyig, keretre támaszkodva le tudok ülni. A szobából nyílik a WC, zuhanyzó. Próbálok leülni az ágyra, papucsot én nem tudok használni, mert leesik a lábamról, így zokniban tipegek. Az ágy magas, a padlócsúszós, lábam megindul a szomszédnőm ágya alá. Férjem egyetlen pillanat alatt elkap, megakadályozva az ágyalatti tornát. Mi lesz, ha Ő hazamegy? Itt vigyázni kell, csúszásveszély van! Késő délután a férjem hazamegy, jön a dietetikus, felveszi a kellő adatokat, főnővér szintén teszi a dolgát. Bemegyek a WC-be. A kapaszkodót keresem, le szeretnék ülni, szemben velem csak a csempézett fal van, abba nem lehet kapaszkodni, így oldalról közelítem meg a kagylót, közvetlenül mellette van a kézmo-

21

A Magyar SM Társaság SM szervezeteinek címei, vezetői és elérhetőségük Magyar SM Társaság

Dunaújváros

Carpe diem Alapítvány SM klubja (Dunaújváros és Adonyi kistérségben) 2458 Kulcs Deák F.u.56. Telefon/Fax: 25-251-370 Elnök: Tóthné Plézer Rozália Emil:[email protected] Alelnök: Zámbó Barbara [email protected]

Iroda: 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Iroda nyitva tartása: Hétfő, Szerda, Péntek 14.00-tól 16.30-ig Irodavezető: Siák Jánosné Marika [email protected] Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail cím: [email protected] Web: www.smtarsasag.hu Elnök: Dr. Guseo András [email protected] Alelnök: Ádomné Suták Ibolya - 20-588-7407 Alelnök: V. Marton Nikolett – 20-569-4513

Szekszárd

Tolna Megyei SM Klub Babits Mihály Művelődési Ház 7100 Szekszárd, Szt. István tér 10. Telefon: 30-300-4063; E-mail: [email protected] Elnök: Tibai Ferenc Alelnök: Nagy Zsanett – 20-293-0606

Székesfehérvár

Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Tolnai utca 34. Telefon: 70-770-58-49 E-mail: [email protected] Web: www.fejersm.hu Elnök: Sipőcz Sándor [email protected] Alelnök: V.Marton Nikolett [email protected]

Baja

Bácskaiak Egymásért Egyesület - SM Klub Telefon: 79-424-579, 20-569-3548 E-mail [email protected] Elnök: Sósné Aszódi Julianna 6503 Baja, Csík u. 6. Alelnök: Rózsahegyi Sándorné – 70-539-1223

Győr

Budapest

Győri Sclerosis Multiplex Egyesület 9024 Győr, Bem tér 13. 2/5. Telefon: 96-439-710 E-mail: [email protected] Web: www.gyorismegyesulet.freeweb.hu Elnök: Kiss Zoltán – 70-638-0344 Alelnök: Berényi Józsefné – 96-471-085

Forrás SM Klub, Budapest 1093 Budapest, Gönczy Pál utca 4. Elnök: Hollósi Ilona Telefon: 06-70-392-9437

Dombóvári SM Pont

Apáti Ferenc, 7200 Dombóvár, Allende u. 28.

Eger

Miskolc

Mozgássérültek Heves Megyei Egyesülete Belvárosi Gondozó Központ – SM Klub 3300 Eger, Érsek u. 11. Telefon: 36-415-701 E-mail: [email protected] Elnök: Szabó Katalin

B-A-Z Megyei SM Társaság 3501 Miskolc, Szentpéteri kapu 76. Telefon: 46-319-085, 20-588-7407 E-mail: [email protected] Elnök: Ádomné Suták Ibolya Alelnök: Varga Imre – 70-272-7743 22

Fonyódi SM Pont

Sárospatak

B-A-Z Megyei SM Társaság – Sárospataki szekciója 3950 Sárospatak, Illyés Gy. utca 28. Telefon: 47-313-395; E-mail: [email protected] Elnök: Szabó Lajosné Magdi Tel.: 20-514-4583

Amstadt-Vezér Judit E-mail: [email protected]

Mátra SM Klub Gyöngyös Elnök: Rácz Anikó 3200 Gyöngyös, Árpád tér 12. Telefon: 06-30-855-4535; 06-37-310-821 Alelnök: Kádár Éva, Visontai Jánosné

Sopron

Autoimmun Klub Elnök: Tóth-Sebestyén Ibolya Telefon: 20-770-30-66 Titkár: Tóth Péter Telefon: 06-20-770-3265 E-mail: [email protected] web: www.autoimmun.5mp.eu

Kaposvár

Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7400 Kaposvár, Csokonay u. 1. Elnök: Kristófné Kiss Emese Telefon: 06-20-490-1597 Alelnökök: Nagy Bernadett Beáta Telefon: 06-70-397-60-06 Email: [email protected] Telefon: 06-20-922-6304

Szentendre

Dunakanyar SM KÖR 2000 Szentendre, Dália utca 9/b. Telefon: 26-317-143 E-mail: [email protected] Elnök: Góczán Márta

Mezőkövesd

Mozgássérültek Mezőkövesdi Egyesülete SM Klub 3400 Mezőkövesd, Apkarovits tér 1. Klubvezető Gáspár László Telefon: 06-70-548-1500 E-mail:[email protected] Helyettes: Szikszai Imréné Zsóka Telefon: 20 - 913-5416

Tatabánya

Szíjjártóné Ceglédi Ildikó Telefon: 06-20-920-6101

K-E Megyei Tehetséggondozó és Léleksegítő Alapítvány Ügyvezető titkár: Pál Istvánné 2800 Tatabánya, Szt. Borbála tér, Közművelődés Háza SM Klub Levelezési cím: 2801 Tatabánya, Pf. 1429. E-mail: [email protected] Elnök: Kovács Tiborné Ági Telefon/Fax: 34-316-644 Telefon: 34/788-374; 06-20-5817-300 Alelnök: Brátis Józsefné Erzsike Telefon: 06-70-4329-822

Salgótarján

Zalaegerszeg

Nagykanizsai SM Pont Dániel Lászlóné Telefon: 93-315-398

Pápai SM Pont

Mozgáskorlátozottak Egymást Segítők Egyesülete – SM Klub 3100 Salgótartján, Fő tér 5. Telefon: 32-422-477 E-mail: [email protected] Elnök: Nagy Józsefné

Z-SM Klub 8900 Zalaegerszeg, Technika Háza Telefon: 92-501-541, 30-290-4238 E-mail: [email protected] Elnök: Darabos Károlyné Marika Alelnök: Farkasné Bödő Katalin 23

Hogyan fizessem elő az

SMényeket? • Keresse a területileg illetékes SM klubot • Hívja az SM Társaság telefonszámát: 22-328-454 • Küldjön 1500 forintot rózsaszín csekken az SM Társaság címére: • Székesfehérvár, Jancsár u. 9. • Kérjen csekket az SM Társaság telefonszámán: 22-328-454 Az SM Betegek Országos Egyesületének szervezetei (http://www.smboe.hu/smboe/tagszervezetek.html) • Elnök: Ván Ágnes 5700 Gyula, Késmárki utca 26. Telefon: 66/468-194 e-mail: [email protected] Bakony-Balaton SM Mozgáskorlátozottak Egyesülete 8200 Veszprém, Csernák Antal u. 7. Telefon: 88/413-794 Elnök: Nagy Ferencné E-mail: [email protected] Web: http://bbsm. extra.hu Baranya megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7632 Pécs, Siklósi u. 104. Telefon: 72/412-729 Elnök: Papp Tibor E-mail: [email protected] Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete 5700 Gyula, Rulikovszki u. 9. Telefon: 06-70 369-44-30 Elnök: Hercegné Szabó Marianna E-mail: [email protected] Web: bekesmegyeisclerosis.hu

Budapest SM Budapesti Egyesület 1032 Budapest, San Marco u. 76. Telefon: 1/454-1136 Fax: 1/454-1174; Elnök: Gáspár Zsuzsanna Mobil: (06-30) 611-3549 E-mail: [email protected] Palota SM Egyesület 1151 Budapest Csobogós u. 9. I/9 Telefon: 1/3075686 Elnök: Czimmermann Márta E-mail: [email protected] Csongrád SM Betegek Csongrád Megyei Egyesülete 6782 Mórahalom, Május 1. u. 37. Telefon: 62/280-851 Elnök: Németh Ferencné E-mail: [email protected] Smaragd SM Egyesület 6000 Kecskemét, Kodolányi János utca 13. 2. em. 6. Telefon: 76/477-699, 30/491-7242 Elnök: Turi Sándor E-mail: [email protected]

24

Hajdú-Bihar Megyei SM Klub 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Telefon: 52/316-944 Elnök: Gyökös Mihályné E-mail: [email protected] Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szolnok, Kossuth u.18. II. em. 22. Telefon: 56/422-064 Elnök: Furcsa Józsefné E-mail: [email protected] Web: www. smszolnok.ini.hu Szent Imre SM Klub 1224 Budapest, VI. utca 18. Telefon: 06-1-362-2490 Elnök: Hornung Hajnalka E-mail: hajni@ hornung.hu Nyíregyházi SM Klub 4400 Nyíregyháza, Szalag u. 17. 2/b. Telefon: Elnök: Vadászné Szabó Aranka Vas Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Telefon: 94/326-550 Elnök: Kardosné Horváth Magdolna E-mail: vassm@mail. datanet.hu