TRANSKRIP WAWANCARA
Keterangan : P -7 Peneliti Sl -7 Subjek I, baris I- 1068 SOl -7 Significant Others!, baris 1070- 1235 S2 -7 Subjek 2, baris 1237- 2723 S02 -7 Significant Others 2, baris 2725 - 3306
I 2 3 4 5 6 7 8 9 I0 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28
P : Ee ... pertarna kita rnasuk ke Jatar belakang. Boleh tau gak rnbak narnanya sapa? Sl: D P : Alarnatnya? S I : Surabaya P : Jenis kelarnin perernpuan ya? Sl: Iya P : Pendidikan? Sl: SMU P : Agarna? S 1: Islam P :Usia? Sl: 27 P : Ee ... boleh diceritakan gak rnbak, Jatar belakang keluarga rnbak tu girnana, dirurnah rnbak girnana? Sl: Ernrn ... keluarga saya ... ee ... bapak seorang wiraswasta, ee... ibu juga. Ee, say a anak ketiga dari tiga bersaudara. Say a punya satu orang kakak perernpuan dan satu orang kakak laki-laki. Eee .. sehari-hari say a juga rnernbantu keluarga saya untuk rnengelola us aha yang bapak punya P : Jadi kakaknya rnbak D sudah berkeluarga atau ada yang belurn berkeluarga? Sl: Eee ... sernuanya udah berkeluarga, kakak laki-laki puny a anak satu dan kakak perernpuan punya anak dua P : Trus hubungannya rnbak D dengan orangtua atau dengan kakak-kakak atau sodara tu bagairnana?
Ill
Orangtua wiraswasta Auak ke-3 dari tiga bersaudara Sehari-hari keluarga
membantu
Kakak-kakak sudah berkeluarga semua
29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70
S 1: Hmrn, hubungannya sih baik. Eee .. rnereka juga apa ya .. rnendukung, trus sayang sam a say a p : Deket gak? Sl: Ee ... deket iya, curnan saya cenderung deket sarna kakak laki-laki say a. p : Lebih deket ke kakak laki-laki daripada kakak perernpuan? S 1: He-eh, iya. Sarna orangtuapun juga gitu. Ee ... sekarang udah jarang sekali rnengutarakan rnasalah yang ada dalarn diri saya, karena saya gak ingin rnernbebani pikiran kedua orangtua saya. Lebih baik saya cerita ke sahabat saya ataupun ee .. adik sepupu say a. P : Hmrn ... kalo rnisalnya curhat gitu lebih seringnya berarti ke kakak laki ya? Sl: Ya ... Sarna adik sepupu p : Adik sepupunya dari pihak mana? Sl: Dari ibu, sodaranya ibu p : Tinggalnya dirnana? Sl: Tinggalnya diluar kota sih, kita serrng SMS-an sarna telpon-telponan p : Kalo sarna kakak yang cewek girnana? Sl: Kalo sarna yang cewek sih saya agak ... apa ya ... males aja gitu. Gak tau kenapa kok say a ... saya gak cocok aja sarna yang cewek. Karena kayaknya dia lebih ... say a sendiri juga gak ngerti kenapa kok saya gak bisa deket, ya seperti biasalah, rnungkin cewek sarna cewek rnungkin banyak iri-iriannya gitu. Jadi kakak say a tu selalu rnenyalahkan sernua ... apapun yang saya lakukan tu dirnata dia salah, jadi say a gak seneng. p Apa pemah terjadi pertengkaran sebelurnnya sarnpe kayak gitu? S 1: Iya sih, dulunya pemah sering bahkan. W aktu itu kan saya pacaran sarna seseorang dan rnernang bener-bener keluarga saya tuh gak setuju sarna dia gitu lho. Jadi kakak saya coba beritahu say a bahwa itu gak baik, tapi karena saya sayang sarna dia saya tetep aja, jadi kayaknya kakak saya tu udah gak suka lagi dari situ. p : Kejadian itu sarnpe sekarang? Istilahnya crash-nya itu sarnpe sekarang? Kayak sering terjadi cek cok
112
Hubungan keluarga mendukung Lebih de kat kakak laki -laki
sama baik,
dengan
Sudab prang mengutarakan masalah Cerita ke sahabat
Curhat lebih sering ke kakak laki-laki dan adik sepupu
Dengan kakak males Tidak cocok
cewek
Banyak m-mannya, selalu menyalahkan semuanya. Gak seneng
Dulu sermg pertengkaran
terjadi
Gara-gara pacar tidak disetujui keluarga
71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112
atau gak setuju atau rnarahan? Sl: Iya, he-eh. Marahan, senng rnarahan karen a kayaknya kakak saya keras saya juga keras gitu dan kakak saya selalu rnenganggap ee ... sikap saya dan segala sesuatu yang saya lakukan itu gak ada benemya dirnata dia. p : Tapi disarnping hal-hal yang seperti itu tu ada rnasalah yang lebih besar lagi apa gak? Kayak rnisalnya di keluarga ya, pemah gak sarnpe yang bertengkar hebat sarnpe yang gak karu-karuanlah gitu? Sl: Ya pemah, ya itu rnernang, suatu hari ee ... saya pemah dipukulin kakak saya hanya gara-gara ya itu ... saya gak boleh lagi hubungan sarna pacar say a itu. Sarnpe kita bertengkar hebat dikarnar. .. p : Sarnpe pertengkaran fisik? S1: He-eh, he-eh. Sarnpe waktu itu say a inget kepala say a terbentur ke lernari dan saya bales juga, kakak say a say a ben turin juga ke lernari itu. p Tapi selainnya itu gak ada rnasalah lagi ya dian tara keluarga? Sl: Gak p : Berarti itu yang hebat ya rnbak? Yang heboh gitu ya? Sl: Yang, yang bikin heboh kayaknya rnernang satu itu. p : Sekarang kita rnasuk ke asal mula rnbak D positif ya ... yang pertarna kali rnenularkan tuh sapa? S1: Eee .. say a terinfeksi dari alrnarhurn suarni say a. Eee ... dia dulu rnantan pengguna Napza suntik. Eee ... saya rnenikah dengan dia, kurang lebih, belurn satu tahun saya rnenikah saya punya anak. Tapi belurn satu tahun juga saya ditinggal suarni say a rneninggal dan anak say a rneninggal. p Eh, sebelurnnya tau gak sih tentang penyakit HIV/AIDS itu? Sl: Ee, sebenemya say a tahu ten tang ... say a pemah sekilas hac a tentang apa tu HIV/AIDS dan penularannya, curnan waktu itu saya bener-bener gak tahu bahwa seorang IDU, seorang Napza suntik itu jarurnnya berganti-ganti. Saya tahunya seorang IDU itu bakal sendiri-sendiri. Jadi saya
113
Sering marahan karena sama kerasnya dengan
kakak perempuan Yang dilakukan tidak ada benarnya dimata kakak perempuan
Pemah dipukulin kakak, gara-gara pacaran
Terjadi fisik
pertengkaran
Terinfeksi dari almarhwn suami Mantan penggnna N apza srmtik
Belum ditinggal suami satu tahu, anak juga meninggal
Sebelurnnya
pemah
sekilas
tentang
baca
HIV/AIDS Tidak tau kalau IDU jannnnya berganti-ganti
113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154
gak tahu bahwa seorang IDU itu bakal ganti-ganti jarum suntik P : Itu sebelumnya mbak D tau gak statusnya dia itu? Sl: Eee, sebelum menikah? P : Iya, sebelum menikah itu tau gak kalo statusnya suami mbak D itu sudah positif? S 1: Eee, gak tau. Say a sendiri gak tau dan suami say a sendiri gak tau kalo ... sebelum menikah dia HIV +, tapi say a tau dia seorang IDU. P : Jadi sama-sama gak tau ya? S 1: He-eh, jadi kita sama-sama gak tau dan gak ngerti. P : Trus taunya tu kapan? S 1: Taunya waktu itu tahun 2005 awal sekitar bulan Januari, waktu itu suami say a ... eee, apa ... suami saya waktu itu kan sakit dibawa ke karang menjangan. Disitu di tes, di tes HIV dan temyata hasilnya positif. Tapi waktu itu keadaan suami say a udah ... udah agak yang ... mungkin itu udah stadium AIDS mungkin ya ... tapi dia masih kuat gitu, dia masih kuat jalan. P : Itu yang puny a inisiatif untuk haw a ke rumah sakit Karangmenjangan itu sapa? S 1 : Pertama tu gini, dia kan diobatin di deket rumah kan, ke dokter. Dibawa kesitu kok gak sembuhsembuh. Panas-dingin, panas-dingin tu tiap malem tu kayak gitu. Trus a his gitu... dia ini, disuruh dokter untuk rujukan, dirujuk sama dokter itu tadi untuk dibawa ke krangmenjangan gitu. Dari karangmenjangan eee... ya itu tadi, doktemya nyaranin kalo kamu gak sembuh ya kamu harus ke karangmenjangan untuk pengobatan selanjutnya. Sampe di karangmenjangan temyata ... mungkin doktemya yang disana udah berinisiatif untuk melakukan tes darah dan hasilnya udah ... memang hasilnya positif. P Itu sebelumnya, sebelum tau dia sakit itu penyakitnya apa? Sl: Eee, gejalanya? P : He-eh, gejalanya Sl: Gejalanya dia itu panas-dingin, itu lama sekali itu hampir berbulan-bulan itu kayak gitu terns tiap malem, tiap panas-dingin panas-dingin trus
114
Sarna-sarna tidak tahu
kalau sebelwn menikah suami sudah HIV+
Tidak tahu
dau tidak
mengerti
Di tes di RSUD Dr. Soetomo hasilnya positif
Awalnya berobat di dokter dekat rurnah tapi tidak sembub-sembub. Panas-dingin
Aklnmya
dirujuk
ke
RSUD Dr. Soetomo
Melakukan tes darah, hasilnya positif
Gejala dingin
awal
panas-
155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196
diliQatan ketiaknya itu ada kayak benjolan gitu. Nah, itu kan doktemya udah ngobatin tapi kok masih gak sembuh-sembuh gitu. Dari situ doktemya curiga ato apa dia udah lepas tangan dan dirujuk ke karangmenjangan. Tapi say a yakin kayaknya suam1 say a JUga diare ... tapi dia menyembunyikan itu gitu lho. Kalo saya tanya kamu diare, dia selalu bilang gak. p : Ooo, jadi dia sebenemya agak gakjujur ya Sl: Iya, he-eh, iya p : Tapi itu dalam keadaan dia memang gak tau ya? Dia cuma tau kalo dia diare tapi dia nyembunyiin itu? Sl: Iya p : Trus, setelah mbak D tau status suami mbak D, apa yang dilakukan mbak D? Sl: Eee ... yang pertama kali saya lakukan itu, say a cuma diem, dan dalam batin saya berkata bahwa say a juga pasti sama kayak suami say a, say a juga Qasti sudah terinfeksi karena saya waktu itu sedikit banyak tau tentang penularannya dan waktu itu memang saya tidak Qemah menggunakan kondom. Dalam arti say a udah yakin say a terinfeksi. Pertama kali ya ... semQet menyalahkan diri say a sendiri juga: gak terima kenaQa sih harus sa:ya yang menanggung ini semua. Kenapa harus saya, saya sakit kayak gini, padahal saya tau ini resiko say a. Tapi lama-lama saya sadar bahwa apapun yang terjadi pada diri say a adalah kehendak Tuhan, ya saya terima. Trus akhimya keluarga nyaranin tes ... nyaranin tes untuk say a ... keluarga mendukung apapun hasil tes itu. Dan akhimya say a tes, dan akhimya juga saya QOsitif. p : Setelah mbak D tau status mbak D itu HIV+, itu perasaannya mbak D pertama kali tu gimana? S 1: Yang pertama, say a merasa sedih ya, sedih han cur. Maksudnya QUtus asa tu ada, rasa Qengen bunuh diri ... jujur kadang sempet juga. Wis pokoknya gak terima gitu lho dengan semua ini. Saya rasa gak adil gitu lho, bagi saya ... saya rasa gak terima dengan semuanya pokoknya. Jadi perasaan saya waktu itu emang hancur dan saya bemikir satu-dua
115
dilipatan ketiaknya ada seperti benjolan
Curiga suammya
JUga
diare, tapi slUlnli selalu
boliong
Cwna diem
Yakin pasti terinfeksi JUga tidak pernali memakai kondom sempat menyalahkan diri sendiri, tidak terima kenapa liarus menanggtmg semua
Keliendak Tulian keluarga menyarankan rmtuk tes
Akliimya tes. hasilnya juga positif
Merasa sedili dan liancur Putus asa, ingin bnnuh diri Gak terima
Perasaan hancur dan beerpikir satu-dua tahnn
197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238
tahun 1agi say a udah ... udah gak ada. Untuk apa? Gak punya sernangat hidup. Pokoknya udah yang ... ya udahlah rnati aja gitu. P : Trus perasaannya rnbak D sarna suarninya rnbak D girnana? S1: Kalo rnenurut saya ya, say a gak pemah rnenyalahkan eee ... rnenyalahkan alrnarhurn suarni saya gitu. Toh bagairnanapun dia juga gak salah dan sayapun gak bisa disalahkan karena rnernang kita kan rnelakukan sarna-sarna gak tau dan kita rnernang niatnya kan dari awal niatuya kan niat baik, saya punya niatan bahwa mgm rnenyernbuhkan dia, jadi saya gak pemah rnenyalahkan suarni saya saya terinfeksi dari dia. P : Trus, perasaannya rnbak D terhadap keluarga dan orangtua girnana? Sl: Eee... ya perasaan saya eee... saya telah rnengecewakan orangtua saya, waktu itu rnereka keluarga sernua udah rnenyarankan say a agar tidak rneneruskan hubungan dengan pacar saya, yang rnenjadi alrnarhurn suarni saya itu, tapi saya tetep nekat. Tetep nekat untuk rnernpertahankan hubungan saya dengan alrnarhurn suarni saya itu. Jadi saya ngerasa apa ya... rnenyesal telah rnernbuat rnungkin keluarga saya juga kepikiran ya dengan penyakit saya. P : Trus, ternen-ternen girnana? Ada rnasalah gak? Sl: Eee, saya rasa gak ya. Kalo sarna ternen-ternen sernuanya gak ada yang tau, gak ada yang tau kalo ... sapa dulunya alrnarhurn suarni say a. P : Trus kalo rnengenai statusnya rnbak D sendiri, ternen-ternen ada yang tau gak? S1: Ada, tern en. Tern en deket satu. Tapi saya ngerasa dia juga, hrnrn ... baik-baik saja sarna saya. Ndak apa ya ... bisa nerirna saya sih. P : Trus kalo dengan tetangga gitu, atau lingkungan sekitar girnana? Ada perasaan rnisalnya takut gitu gak? S 1: Perasaannya kalo sam a tetangga, sebenemya juga takut gitu lho. Takut tetangga tau kan. Yang pertarna takut tetangga tau, trus takut dikucilkan sarna tetangga sekitar eee ... dan takut juga jadi
116
lagi meninggal
Gak pemah menyalahkan suami
Sarna-sarna tidak tahu
Mengecewakan orangtua
Karena nekat mempertahankan hubrmgan dengan suami Menyesal membuat keluarga kepikiran
T eman-teman tidak ada yangtahu
Satu temen dekat yang tahu statusnya
T akut kalau tau
tetangga
Takut dikucilkan sama tetangga
239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 255 256 257 258 259 260 261 262 263 264 265 266 267 268 269 270 271 272 273 274 275 276 277 278 279 280
omongan, kayak rnakanya karnu dibi1angin gak percaya sih bahwa a1rnarhurn suarni saya gini gini gini. Trus perasaan dikuci1kan, takut gak diterirna rnasyarakat karen a kan se1arna tnl rnasyarakat terhadap HIV itu kan penyakit yang rnenakutkan dan rnengerikan. p : Sete1ah rnbak D terinfeksi, punya status baru ya isti1ahnya. Itu ada yang berubah gak? Dari segi apapun itu ada yang berubah gak? Dari sudut pandang atau sikap itu ada yang berubah gak? S 1: Ka1o say a sih, sete1ah say a hiduQ dengan virus ini hiduQ say a seakan -akan 1ebih berarti dari du1u gitu. Maksudnya dari yang kernaren-kernaren, saya jadi 1ebih rnernaharni ka1o hidup itu 1ebih berarti gitu 1ho. Say a 1ebih berarti da1arn artian saya bisa berguna buat ternen-ternen saya, saya bisa berguna dengan orang yang hiduQ dengan HIV+ 1ainnya, say a his a berbagi sam a mereka, say a kasih Qengetahuan ke rnereka bahwa bagairnanapun hidup harus dija1anin dan dan sernangat itu harus ada da1arn diri sendiri gitu 1ho. Mrnrn, ka1o dari sikap saya ... say a sekarang 1ebih hati-hati ya. Lebih hati-hati dan sernuanya saya hati-hati sendiri dan saya rnencoba untuk 1ebih dekat sam a Yang di Atas ... karena saya yakin ee ... semuanya itu takdir Yang di Atas, say a rnencoba rnernQerbaiki kesa1ahan saya dirnasa 1a1u ka1o yaaa itu ... Ka1o dari sernuanya sih saya rasa gak ada yang berubah, saya curna 1ebih hati-hati da1arn rnenghadaQi hubungan. p : Berarti itu da1arn artian, rnbak D nerirna ya? Sl: He-eh, 1ya, say a udah nenma ... apa ya ... isti1ahnya ka1o udah nerirna dengan ikh1as apapun yang Tuhan berikan sarna saya. p : Ka1o bo1eh tau, rnbak D tuh sernpet tes berapa ka1i? Sl: Saya sernpet tes dua ka1i. Eee ... yang pertarna tu ada sa1ah satu ke1uarganya a1rnarhurn suarni saya kan nyuruh, D gtrnana ka1o karnu tes di 1aboraturiurn, nanti sustemya yang arnbi1 darah ke rurnah. Aku sih nurut aja apa yang terbaik gitu. Trus abis gitu udah tau hasi1nya positif ee ... say a
117
HIV
adalah penyakit yang menakutkan dan mengerikan
Setelah HIV+, seakan-akan berarti dari sebelwnnya
hidup lebih yang
Bisa bergnna bagi ternan-ternan dan Odha lainnya Memberikan pengetahuan
Sekarang lebih hati-hati Lebih Tuhan
de kat
dengan
Semua adalah takdir dan mencoba memperbaiki kesalahan dimas a lalu Lebih hati-hati menghadapi hubungan
Menerima dengan ikhlas yang Tuhan berikan
Sempat tes dua kali
281 282 283 284 285 286 287 288 289 290 291 292 293 294 295 296 297 298 299 300 301 302 303 304 305 306 307 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 319 320 321 322
udah yakin kalo, ya udah, hasilnya positif. Ee, beberapa hari kemudian, kakak ipar saya itu cari inforrnasi ke karangmenjangan, temyata disana dia temukan bahwa ada satu klinik yang khusus untuk orang-orang HIV. Dis ana juga ada tesnya lagi, nah kalo untuk pengobatan disana kan say a harus dites ulang atau gimana gitu, ya udah saya nurut aja. D kamu tes lagi ya, ya wis, say a gitu. Yang pertama saya dites itu tanpa konseling jadi langsung di ambil darah gitu, dan itu laboratoriumnya itu, disitu dicantumkan nama saya gitu lho. Trus Y!!)!g kedua yang di rumah sakit, saya dikonseling, jadi disiapin perasaan saya, bagaimana saya harus, kalo positif itu harus bagaimana kalo negatif harus bagaimana. Tapi saya sudah yakinkan bahwa saya sudah positif. Setelah menerima hasil kedua eee ... say a dikasih tau bahwa di rumah sakit ini ada cara pengobatannya. Jadi saya sempet tes dua kali. P : Yang untuk jangka waktunya, antara tes pertama dan tes kedua itu berapa lama waktunya? Sl: Gak ada satu minggu kalo gak salah. Kurang lebih satu-dua mingguan lah. P : Oo, jadi tes pertama setelah itu satu-dua mingguan langsung tes kedua? Sl: Iya P : Tapi itu, dalam hati masih ada keragu-raguan gak sih, misalnya masih ada keinginan gak percaya gitu gak? Sl: Hmm ... saya udah percaya. Saya udah percaya bahwa say a udah positif P : Jadi sudah jadi sesuatu yang udah dipegang ya? Penerimaan gitu? Sl: Iya P : Oke, trus setelah itu ... orang-orang terdekat itu setelah memang bener-bener tau positif itu gimana? Selain membantu itu, ada yang melakukan apa? Soalnya tadi katanya kan kakak 1pamya ada yang nyan-nyan info, trus yang lainnya gimana? Sl: Ya sama sih, waktu itu ibu juga sama, semuanya sama. Jadi waktu itu setelah mereka tau saya terinfeksi keluarga langsung can info, can-can
118
T es pertama konseling
tanpa
Tes kedua di rurnah sakit dau konseling
Sudah yakin sudah positif
bahwa
Kel=ga langsung cmicmi iufo pengobatan
323 324 325 326 327 328 329 330 331 332 333 334 335 336 337 338 339 340 341 342 343 344 345 346 347 348 349 350 351 352 353 354 3 55 3 56 3 57 358 3 59 360 361 362 363 364
pengobatan bahwa ka1o misa1nya ada pengobatannya saya akan di ... diberobatkan sampe bener-bener bisa sembuh gitu 1ho, walaupun saya tau itu kan belum ada obatnya. Bahkan sampe waktu itu ibu say a membelikan hmmm... obat Buahmerah yang waktu itu gencar-gencamya buah merah itu. P : Ooo, yang dari Papua itu? Sl: Iya. Waktu itu saya dibelikan dan itu abis satu botol. P : Trus ada efeknya gak? Sl: Gak ada sih ... memang sih waktu itu aku liat dan aku ngerasakan abis mmum itu tu gak pemah Efek buah merah banya membuat tidak pernah capek. capek P : Kayak menambah vitalitas gitu ya? S1: Kayak dia itu semacam multivitamin, cuman orang-orang mengaggapnya kan dia bisa menyembuhkan padahal sih sebetulnya gak. P : Jadi peran keluarga itu bener-bener luar bias a? S 1 : He-eh, he-eh P
Trus perasaan, perasaan sama temen-temen
gimana? S1: ee, jujur temen-temen say a gak ada yang tau, Ternan hanya satu saja cuman satu aia yang tau yang tahu status P : Ini yang temen-temen rumah ya? Temen-temen deket gitu? Sl: He-eh P Bukan yang temen-temen sesama... apa namanya ... sesama LSM atau yang lain gitu? S1: Ini temen deket saya P : Temen deket? Sl: He-eh P :Terns, taunya dia gimana? Diceritain atau gimana? S 1: He-eh, D yang cerita. W aktu itu D cerita. Gak tau kenapa waktu itu ee .. apa .. dia bohong gitu sam a D, katanya suaminya meninggal. Dia keliatan sedih, kurus, kering. Saya sebagai sahabatnya dari SMP say a bilang gmt, 'kamu kenapa?' say a gitu 'denger-denger suamtmu meninggal ta?' saya denger dari kakak saya kan waktu itu. Suami temen saya waktu itu kan katanya meninggal. Temyata itu gak meninggal, dia ditinggal merit lagi gitu lho. Ee .. dia gak ngaku kalo suaminya tu
119
365 366 367 368 369 370 371 372
373 374 375 376 377
378 379 380 381 382 383 384 385 386 387 388 389 390 391 392 393 394 395 396 397 398 399 400 401 402 403 404 405 406
merit lagi, dia ngornongnya ke aku rneninggal. saya berusaha untuk ngernbalikan Trus sernangatnya dia,ee saya ngornong 'karnu rnasih enak suarnirnu yang rneninggal, karnu rnasih sehat, karnu liat aku. Suarniku rneninggal, anakku rneninggal dan sekarang aku punya satu beban yang beban ini sulit untuk kuhadapi'. Trus dia trus ngornong 'ernang apa?' dia gitu, 'aku HIV+' saya ngornong gitu. Dan saat itu juga saya seneng sarna tern en saya, dia gak rnenjauhi saya gitu, dia rnalah lebih deket sarna saya dan selalu ngasih support ke aku. Pokoknya intinya dia ternenku yang ... satusatunya yang ngerti gitu lho. Sebelurnnya sih ada ternen, ternen yang ngerti tapi dia jauh, dia di Malan g. P : Tapi baik-baik aja sarna yang di Malang? Dia juga tau statusnya rnbak? Sl: Baik dan dia juga tau status say a. P : Tapi karenajarak akhimyajadi agak rnenjauh? Sl: He-eh P : Ee, selain itu ada kernungkinan gak rnbak D nanti bakal rnau cerita lagi sarna ternen-ternen yang lain rnasalah statusnya HIV+ ini? S 1: Ee .. kalo aku sih sebenemya pengen gitu lho, pengen satu ternen saya yang dia rnernang deket sarna say a. Tapi saya ngeliatnya ... kok kayaknya belurn waktunya aja, karena saya juga takut dia kan gak tau inforrnasinya juga, rnalah dia rnenjauhi say a dan saya gak ... gak pengen ternen-ternen say a rnenjauh dari saya hanya karena status HIV say a. P Trus, curnan satu aja ya ternen yang tau ya? Tern en yang deket itu ya? Sl: Iya P : Sekarang, say a rno tanya tentang rnasalah persepsi rnbak ya. Tentang pandangannya rnbak, tentang apa yang rnbak rasakan. Eee ... pertarna kali, waktu sebelurn rnbak terinfeksi itu, tau gak sih sebenemya HIV I AIDS itu seperti apa? Sl: Saya tau, pertarna say a tau HIV tu apa, penyakit yang tidak his a disernbuhkan dan penyakit yang ... kata orang itu, apa ya, rnenakutkan gitu. Dan rnernang belurn ada obatnya kan, sarnpe sekarang.
120
Gak menjmilii
Ingin cerita ke satu lagi ternan yang memang dekat Tapi belurn waktunya Takut malah menjmilii Hanya HIV
karena
status
HIV itu penyakit yang tidak bisa disembuhkan Menakutkan
407 408 409 410 411 412 413 414 415 416 417 418 419 420 421 422 423 424 425 426 427 428 429 430 431 432 433 434 435 436 437 438 439 440 441 442 443 444 445 446 447 448
Dan say a tau penularannya kayak apa tu sebenemya dari dulu say a sedikit ban yak tau. Curnan, yang gak saya tau, bahwa seorang IDU atau seorang 12engguna NaQza suntik itu jarumnya
ganti-ganti. Persepsi saya, dia pasti beli baru, jadi saya gak tau seorang IDU yang sharing needle itu gitu. p : Tapi untuk penularan yang lain-lain yang dari kayak hubungan seks, transfusi darah tau ya? Sl: Iya, tau. p : Sekarang kita ngornongin rnasalah persepsi ya. Persepsi orang itu kan bisa beda-beda, tergantung individu, tergantung orangnya. Nah, menurut rnbak D persepsmya rnbak D sendiri terhadap status HIV+ itu kan biasanya orang kan ... rasanya jelek aja, bilangnya tuh negatif aja. Menurut rnbak D persepsinya terhadap HIV + tu girnana? Sl: Ee .. rnenurut say a ya .. tya sih rnernang orang dengan HIV + itu selalu dianggaQ jelek, apalagi dengan say a yang QerernQuan dengan HIV +, pasti rnasyarakat. .. pasti Qelacur gitu kan. Tapi bagi saya orang dengan HIV+ itu apa ya ... istilahnya seperti yang tadi gitu loh. Sekarang banyak orang yang ... bukan salahnya dia gitu lho. Bukan I 00% itu kesalahannya dia sendiri gitu lho, rneskipun kalo perilakunya rnereka rnenyirnpang tapi kalo menurut say a bukan 100% itu kesalahannya sendiri karena ... inforrnasinya dan orang dengan HIV+ itu gak selarnanya rnenakutkan gitu kan dan saya rasa ini inforrnasi yang sangat kurang untuk kalangan ke bawah. Apalagi ke bawah, yang di ataspun rnasih senng gak tau apa itu HIV, penularannya bagairnana. Jadi menurut say a inforrnasinya aja yang salah. p : Itu tadi ngornongin rnasalah orang yang sudah terinfeksi HIV+ ya. Tapi kalo rnenurut Mbak D terhadap penyakitnya sendiri, HIVI AIDSnya itu girnana? Sl: Ya rnernang sih, kalo menurut saya rnernang rnenakutkan sekali. Penyakit yang selarna Ill! belurn diternukan obatnya dan itu bisa rnernbunuh seseorang itu sendiri.
121
T idak tahu kalau ID U
itu jannnnya ganti-ganti Persepsinya pasti beli jarurn baru Tidak tahu kalau IDU sharing needle
Orang dengan HIV+ itu selalu dianggap jelek Apalagi perempuan denganHIV+
Bukan salabnya terinfeksi HIV Bukan 100% kesalahannya sendiri
Karena salah informasi. Odlia tidak selamanya menakutkan
Informasi kuiang untuk kalangan kebawab Informasinya saJa yang
salab
Menakutkan sekali dan belurn ditemukan obatnya
449 450 451 452 453 454 455 456 457 458 459 460 461 462 463 464 465 466 467 468 469 470 471 472
473 474 475 476 477
478 479 480 481 482 483 484 485 486 487 488 489 490
p
Berarti istilahnya kayak rnenakutkan? Mengerikan? Sl: He-eh he-eh, rnengerikan sekali. P : Trus setelah HIV + terhadap diri sendiri rasanya girnana? S 1: Kalo setelah say a tau dan say a rnerasakan sendiri bahwa seorang HIV+ itu ... eee... temyata sernuanya salah gitu loh. Persepsi saya yang rnernandang bahwa HIV itu penyakit rnenakutkan, penyakit rnengerikan, penyakit yang gak ada obatnya yang besok rnati itu salah gitu loh. Eee .. setelah saya rnerasakan sendiri bahwa dengan kita berobat rutin, dan sekarang kan ada pengobatannya untuk rnenekan jurnlah v1rus rneskipun gak rnernbunuh virus itu sendiri gitu lho. Jadi sekarang saya rnelihat bahwa HIV itu bukan penyakit yang rnengerikan lagi gitu lho. Jadi sarna dengan penyakit lain, jadi penyakit kronis yang rnasih his a ... rnasih his a di apa ya ... diobati lah. P : Meskipun tidak rnernatikan virus itu, tapi bisa rnerninirnalkan perkernbangan virusnya? S 1: He-eh, iya. P Eh, dulu sebelurn rnbak D itu terinfeksi, pendapatnya rnbak D terhadap orang-orang yang HIV+ itu seperti apa? Sl: Kalo saya tuh ngerasanya ... ee ... saya ngerasa itu bukan sernata-rnata... bukan karena kesalahan dia juga gitu lho. Karena rninirnnya pengetahuan HIV itu sendiri ke rnasyarakat ataupun ke para IDU atau para PSK, ya orang-orang yang faktor resiko tinggi gitu lho. Jadi kalo rnenurut saya ya itu tadi, orang dengan HIV+ itu sernata-rnata itu bukan penyakit kutukan, bukan penyakit yang rnenakutkan, kalo rnenurut saya itu sernata-rnata karena rnernang rnereka gak tau. P : Perasaannya rnbak D sudah rnengetahui ... positif hasilnya waktu dites, itu perasaan sarna diri sendiri girnana? Sl: Sernpet rnenyalahkan ... sernpet rnenyalahkan diri sendiri kenapa ya dulu gak nurut orangtua, kenapa dulu saya gak rnenurut sarna keluarga, saya dibilang gak boleh pacaran ini kok saya rnalah
122
Semuanya salah
Berobat rutin Ada pengobatan untuk menekan jwnlah virus Bukan penyakit mengerikan lagi
Masih bisa diobati
Mininmya pengetahuan HIV itu sendiri ke masyarakat Orang -orang yang faktor resiko tinggi Bukan penyakit kutukan Semata-mata karena mereka memang tidak tabu
Sempat menyalahkan Kempa dulu tidak nwut orangtua
491 492
493 494 495 496 497 498 499 500 501 502 503 504 505 506 507 508 509 510 511
512 513
514 515 516 517 518 519 520 521 522 523 524 525 526 527 528 529 530 531 532
pacaran, kok saya rnalah kawin sarna dia. Sernpet rnernang ... say a rnenyalahkan diri say a sendiri tu sernpet ada. Dan say a selalu ... say a bodoh ... say a selalu rnernbodohkan diri saya sendiri, tapi larnbat laun pikiran saya terbuka dan say a sadar bahwa ini udah garis-Nya yang Di Atas buat saya gitu P Setelah tau statusnya rnbak D yang positif itu ... apa yang rnbak D lakukan? S 1: Ee, setelah say a tau bahwa say a HIV + say a harus lebih banyak belajar tentang hidup, saya harus lebih banyak ee ... apa ya ... beribadah. Saya lebih rnendekatkan diri sarna Yang di Atas, say a kepengen hidup saya yang tinggal gak tau kapan saya lebih pengen punya arti bagi orang lain, terrnasuk juga dengan keluarga say a. P Berarti perilakunya ada yang berubah ya. Istilahnya perangainya jadi lebih baik? S 1: He-eh he-eh he-eh P : Berarti tu istilahnya rnbak D itu sudah pasrah gitu ya? Sudah nerirna gitu ya? S 1: Iya, he-eh, say a udah nerirna P : Trus sikapnya rnbak D sendiri sarna orangtua, keluarga trus orang-orang terdekat, tetangga tu girnana? Sl: Ee, saya berusaha baik ya sarna keluarga, sarna tetangga, apalagi sarna keluarga dekat saya. Saya punya keponakan yang rnasih kecil-kecil dan rnereka sangat-sangat dekat sarna saya. Ee, jadi say a sendiri .. say a rnenjaga gitu lho, rnisalnya saya ada luka, saya sebisa rnungkin saya rnenjaga agar luka saya ini gak sarnpe ke rnereka. Kalo saya rnisalnya lagi sariawan trus keponakan saya rninta JOm gelas atau sedotan sarna-sarna saya selalu bilang gak, saya selalu gituin. P : Begitu juga kalo sarna ternen-ternennya rnbak D juga begitu? Sl: He-eh, sarna ternen-ternen juga sebisa rnungkin say a rnenjaga dan say a gak akan kalo rnisalnya, eh ini untuk ternen-ternen yang gak tau say a gak akan kasih tau rnereka, tapi kalo rnisalnya dia udah tau say a HIV + say a juga harus jaga dong. Karen a
123
Membodohkan sendiri Pikiran terbuka
diri
Ini garis-N ya
Banyak belajar tentang hidup dan beribadab
Pnnya arti bagi orang lain
Sudah menerima
Berusaha baik sama keluarga, tetangga
Saya menJaga supaya tidak menularkan
Sebisa mrmgkin Juga menJaga dari ternanternan
533 534 535 536 537 538 539 540 541 542 543 544 545 546 547 548 549 550 551 552 553 554 555 556 557 558 559 560 561 562 563 564 565 566 567 568 569 570 571 572 573 574
saya Qengen HIV stoQ sarnQe disini .ill.!!ยท
aJa~
di saya
p : Tadi kan perasaannya rnbak D sarna diri sendiri, kalo perasaan rnbak D terhadap keluarga dan orangtua girnana? Sl: Ee, perasaan say a sarna keluarga say a sih, say a bangga, saya bangga punya keluarga rnereka ya. Padahal keluarga saya tu buta sarna sekali tentang HIV, aQalagi baQak-ibu. Kalo kakak sih rnungkin tau, karena rnereka juga kan pendidikannya ya tinggi, waktu itu sih tau, kan sarnpe rnelarang saya untuk gak pacaran sam a seorang IDU berarti rnereka kan tau. Tapi kalo ibu sarna bapak saya tu gak tau, sarna sekali gak tau, sarna sekali buta tentang HIV, tapi rnereka welcome sekali sarna say a dan rnereka gak pemah beda-bedakan. Sarnpe sekarangpun rnereka gak Qemah beda-bedakan kalo saya ni sakit, gak pemah gitu. Jadi dia, begitu tau saya sakit, dia langsung pokoknya selarna itu ada pengobatannya ... baQak akan berobatkan karnu sarnpe ... sarnQe aQaQunlah. Kalo rnernang ada yang karnu carilah apa obatnya. Sarnpe bapak saya tu waktu itu sarnpe ngeracik rarnuan-rarnuan sendiri gitu supaya saya bisa sernbuh. Saya udah bilang penyakit ini gak ada obatnya sarnpe sekarang dan bapak saya bilang, sapa tau dengan bapak sendiri sendiri sebagai orangtuarnu yang his a. Y a udah, saya nurut aJa, dibikinin a12a aja ya udah tak rninurn. W aktu akhimya saya tahu kalo HIV ini ada obatnya rneskipun gak rnernatikan virusnya hanya rnengharnbat, say a kasih tau ke rnereka bahwa sekarang HIV ada obatnya bahwa gak rnernatikan v1rusnya cum an rnengharnbat dan rnereka cukup sen eng juga. p : Ehrn, setelah rnbak D itu ... positif, sarna orang lain itu girnana perasaannya rnbak D tu girnana? S I: Sarna orang lain yang ... ? p : Y a sam a orang lain yang bias a ... Sl: Ya saya rnerasa iri gitu loh, kenapa sih orang itu bisa ... eee, kenapa ya say a kok sakit, say a keQengin kayak tern en-tern en say a yang sehat, yang his a QUnya anak, yang bisa bahagia hiduQ
124
Ingin HIV dirinya saja
stop
di
Bangga dengan keluarga Padahal orangtua buta sama sekali dengan HIV
Tidak pernah membedabedakan kalau sakit
Bapak mengobatkan apapnn
akan sampm
Bapak meracik ramuanramuan sendiri
Dibuatkan ramuan apapnn dimimrm
Merasa iri Kepengen seperti ternan-ternan yang sehat Yang bisa punya anak Yang babagia hidup
575 576 577 578 579 580 581 582 583 584 585 586 587 588 589 590 591 592 593 594 595 596 597 598 599 600 601 602 603 604 605 606 607 608 609 610 611 612 613 614 615 616
dengan suarninya ... puny a anak, puny a keturunan. Rasa itu ada, iri ... iri dalarn hal kebaikan ya ... say a 1f1 sam a ternen-ternen sa:ya :yang sehat, yang rnernang rnereka tu eee ... punya keluarga yang ... his a rnernbina keluarga dengan suarninya yang bahagia, puny a keturunan. Saya iri sekali ... p : Berarti pikiran-pikiran kadang-kadang rnenyesal atau gak nerirna itu ada ya? Sl: Iya, pasti ada. Pasti disatu titik itu 12asti rnuncul p : Itu rnunculnya itu pas lagi girnana? Sl: Pas kita lagi ... lagi banyak rnasalah sih biasanya. Pas banyak rnasalah, trus lagi ... lagi down. Lagi dititik kita lagi bosen, bosen dengan apa ya ... bosen dengan penyakit ini sendiri gitu. p : Berarti pemah ngerasa kayak gak adil dong? Sl: He-eh, saya pemah rnerasakan kalo Tuhan tu gak adil p : Trus eee ... perlakuan yang rnbak D terirna dari orang-orang dari siapapun itu, setelah positif itu girnana? Ada yang berubah, atau gak ada, atau gak peduli, atau cuek aja, girnana S 1: Eee, kalo dari keluarga tu perlakuannya bias a aja gitu. Curna dulu pemah sih sernpet waktu Qertarna kali tu kayak Qiring disuruh sendiri-sendiri. Tapi setelah saya kasih tau dan kasih rnasukan sarna mereka, sam a keluarga, oh ya udah, temyata penularannya kan tidak rnelalui itu. Jadi keluarga tau penularannya rnelalui apa. Kalo sarna tetangga itu say a gak Qeduli selarna rnereka gak ngornongin itu dideQan saya. Dan kalo sarna ternen sih, saya enjoy aja selarna rnereka gak tau dan rnereka gak rnenusuk saya tu saya cuek-cuek saja. p : Kalo rnisalnya dari kalangan rnedis? Sl: Dari kalangan rnedis sih ... eee ... pemah dulu satu kali, saya disebarin bahwa saya seorang HIV+ taQi tu rontgen. Waktu pertarna kali rontgen di karangrnenjangan itu pihak yang rnernanggil saya tu teriak-teriak 'ini lo 12asien dari UPIPI' gitu, dan orang di rontgen kan tau UPIPI tu apa. Kalo rnungkin, kalo yang pasiennya tu rnasih bertanyatanya UPIPI tu apa, tapi secara gak langsung kan dia udah nyebarin status saya. Tapi saya sih cuek
125
dengan suaminya Iri dengan ternan-ternan yang sehat
Iri sekali
menyesal dan tidak terima Biasanya saat banyak masalah atau lagi down Saat bosan dengan penyakit itu sendiri
Pemah merasa Tuhan tidak adil
Dulu pemah dipisahkan
pmng
Sarna tetangga tidak perduli selama mereka tidak ngomongm di depan Sarna ternan enjoy saja
Dari kalangan me dis pemah disebarkan bahwa ia seorang HIV+ saat di rontgen Teriak-teriak 'ini pasien dari UPIPI' Secara langstmg sudah menyebarkan status
617 618 619 620 621 622 623 624 625 626 627 628 629 630 631 632 633 634 635 636 637 638 639 640 641 642 643 644 645 646 647 648 649 650 651 652 653 654 655 656 657 658
aja, selama dia gak ee ... dia gak memperlakukan aku secara gak wajar tu gak masalah. P : Itu tuh, waktu itu eee ... waktu kejadian itu kayak gimana? Orang itu teriak-teriak? Maksudnya ke sapa? Sl: Iya, seseorang ke semua orang. Bahkan diruangan itu gitu loh. P : Oh ya? Sl: He-eh P : Dia waktu ngomong itu tujuannya sapa? S 1: Gak tau, kan disitu kan ada yang bagian moto ya, ada yang bagian manggil, trus... kan banyak, banyak bagian disitu kan, dia ngomong gitu loh, waktu itu nama saya disebut dan langsung ngomong: "Ini pasien dari UPIPI" gitu, ya udah saya trus diem aja dan trus saya ditanya-tanya sama bagian yang moto tu saya ditanya pekerjaan saya, saya ditanya "mbaknya kerja apa" gini-gini, ya udah tak jawab aja wong saya gak nganu kok ... bagi saya saya jujur aja, saya kerja, saya jawab meskipun saya tau itu kan bukan urusan dia wong dia tugasnya moto aku ... apa ... moto rontgen kok bukan untuk tanya-jawab masalah status kan, ya udah saya jawab. P : Tapi selain itu gak ya? Gak pemah ada? S 1: Gak, gak ada? P : Tapi untuk doktemya gimana? S 1: Mmm ... untuk doktemya, yang dokter rumah sakit UPIPI kan tiap bulan tu ganti gitu loh, dan tiap bulanpun saya harus cerita gitu loh kalo dia gak buka-buka status saya yang dihalaman pertama, dia gak tau saya terinfeksi darimana. Tapi dokter itu selalu tanya, "mbaknya dulu eee ... bagaimana kok bisa terinfeksi?" ya udah, saya cerita. Tapi setelah dia buka-buka, "oh ya mbak, maaf ya mbak saya gak tau kalo didepan itu sudah ada riwayatnya mbak" gitu ... P : Trus kemudian, setelah berjalan mbak D dengan statusnya mbak D itu... ada pengalamanpengalaman baru atau mbak D melakukan apa gitu? Dalam dunia HIV I AIDS S1: He-eh, iya, saya setelah tau say a positif, say a
126
Ditanya-tanya bagian foto
sam a
kerja
dim ana
Jawab jujur karena tidak merasa ada yang salah Yang bag ian foto rontgen bukan nntuk tanya-jawab masalah status
Dokter di bagian UPIPI tiap bulan ganti Tiap bulan itu Juga harus cerita tentang riwayat statusnya
Setelah positif, berusaha mendapatkan informasi
659 660 661 662 663 664 665 666 667 668 669 670 671 672 673 674 675 676 677 678 679 680 681 682 683 684 685 686 687 688 689 690 691 692 693 694 695 696 697 698 699 700
1ebih ... saya apa ya ... saya berusaha bagairnana saya rnendaQatkan informasi yang benar tentang Qenyakit saya ini. Ka1o rnernang bener ada obatnya dan rneskipun itu tidak rnernbunuh virusnya tapi ka1o rnasih bisa saya bertahan hidup dengan obat itu, saya akan cari informasi terns gitu 1oh. Saya ikut. .. say a diikutkan Qe1atihan dan sa:ya aktif untuk rnenjadi 12endarn12ing bagi ternen-ternen saya yang sarna dengan saya. Saya sernpet ikut LSM JUga dan itu merasa satu Qenga1arnan :yang isti1ahnya ... Qa1ing a12a ya ... Qa1ing berharga1ah da1arn hiduQ saya bahwa rneskipun saya HIV+, yang kata orang itu saya gak gak berguna, saya apa ... tapi temyata saya rnasih bisa tunjukkan Qada rnereka sernua ka1o saya rnasih berguna bagi ternen-ternen saya yang rnernerlukan. Penga1arnan ini sangat rnernbuat say a berpikir bahwa eee ... apa ya ... rnenjadi sernangat hiduQ bagi saya untuk rneno1ong tern en-tern en say a yang rnungkin rnereka gak tau apa-apa tentang HIV. p : W aktu rnu1ai aktif da1arn dunia HIV ini, 1angsung waktu rnbak D tau HIV+ atau nunggu sarnpe beberapa waktu gitu? Sl: Waktu itu, waktu sete1ah tes saya rnernang gak 12emah kontro1 kerurnah sakit. Saya sete1ah tau tes yang terakhir ee ... say a gak pemah 1agi kontro1 ke rurnah sakit, saya kerja kerja keria sarn12e baru satu tahun kernudian, gak tau darirnana saya tiba-tiba pengen ke rurnah sakit. Waktu itu saya curnan 12engen kontro1 aja taQi say a gak ada ke1uhan. Saya pengen ah, liat rurnah sakit girnana sih, katanya konse1or saya kan waktu du1u sete1ah tes itu ka1o rno tau orang-orang dengan HIV+ itu disini banyak tapi banyaknya dia kontro1 hari Rabu kan gitu. Say a dateng Rabu, saya keternu konse1or say a, say a dikena1in ke MK, waktu itu kan Manajer Kasus yang nangan1~ yang ndarnQingi orang dengan HIV +. Disitu say a didarnpingi dia waktu itu say a dikena1in sam a seseorang yang rnernang saat itu sudah ... sudah apa ya ... isti1ahnya sudah jadi dia yang koordinator, rnaksudnya pendarnping orang-orang dengan HIV+. Dia 1ebih
127
benar yang HIV/AIDS
tentang
Akan can informasi terus Ikut pelatihan dan pendamping Odha Sempat ikut LSM Pengalaman yang berharga bagi hidupnya
Bisa tunjukkan pada semya orang kalau masih bergillill bagi ternan-ternan yang memerlukan Pengalaman terse but menjadi semangat hidup nntuk menolong ternanternan
Setelab tes langsung aktif Kerja terus tabun
tidak
sampe
I
Waktu itu hanya ingin kontrol tanpa saJa keluhan
Dikenalkan konselor ke yang mendampingi Odha
1.1K_
Kelompok disitu
dukungan ada
701 702 703 704 705 706 707 708 709 710 711 712 713 714 715 716 717 718 719 720 721 722 723 724 725 726 727 728 729 730 731 732 733 734 735 736 737 738 739 740 741 742
du1u gitu 1ho, kan ada kelornQok dukungan disitu, dia itu koordinatomya, saya dikenalin sarna dia. Dari situ sa:ya diajak ke Qelatihan, waktu itu Qerternuan Odha wilayah se-Jawa. p : Dim ana itu? Sl: Ee, di Surabaya. Waktu itu say a baru ... saya seneng gitu lho. Saya seneng keternu ternen-ternen baru, temyata bukan saya ap perernpuan yang waktu itu HIV+, saya pikir 'duh, saya perernpuan sendiri' tapi temyata disitu banyak, banyak QerernQuan, banyak ibu-ibu yang ... ibu-ibu rurnah tangga yang gak tau aQa-aQa. Saya jadi girnana ya ... perasaan say a 'oh temyata say a gak sendirian ', jadi sernangat itu ada. Trus di Qelatihan itu juga say a diberi inforrnasi tentang HIVI AIDS itu aQa, pengobatannya kayak girnana, jadi saya tau. Dari situ saya langsung aktif di HIV I AIDS ini sendiri. p : Jadi istilahnya kayak jadi pernbuktian ya, kalo kita rnasih bisa diterirna, kalo kita rnasih punya apa narnanya ... rnasih bisa berguna untuk rekan-rekan ya? Sl: Iya p : Kalo boleh tau ya rnbak, untuk rnasalah obat ya, itu girnana? Untuk rnendapatkannya tu girnana? Apakah bayarkah, atau itu subsidi atau bagairnana itu rnbak? Sl: Kalo selarna ini ya, dulu rnernang bayar. Waktu sekitar taun berapa gitu, saya lupa, ternen saya tu bayar. Untuk rnenebus obat itu tiap bulannya harus ngeluarin sekitar 1,5 juta atau berapa gitu. Tapi sekarang Qernerintah udah ngasih subsidi Qenuh dan itu gratis gitu bagi sernua ... sernua orang-orang HIV+ kalo rnengarnbil obat yang narnanya ARV kan itu gratis. Tinggal kit a berurusan dengan rurnah sakit itu untuk rnasalah adrninistrasi rnungkin kita harus bayar ke loketnya untuk bayar status. Itu aja sih bayamya ... kalo untuk obatnya gratis. p : Itu dapetnya tu tiap bulan atau girnana rnbak? S1: He-eh, jadi tiaQ bulan kita harus ngarnbil obat dan itu kerurnah sakit, kalo di Surabaya kan di Dr.
128
koordinatomya Lalu diajak pelatihan Odha wilayah Jawa
Dipelatihan bertemu banyak perempuan yang senasib Perasaan 'temyata tidak sendirian' menjadi semangat Di pelatihan itu juga diberi banyak informasi
Obat bayar
dulu
memang
Tapi sekarang pemerintah sudah mensubsidi penuh dan gratis untuk AR V Hanya masalah administrasi saJa yang bayar
Tiap bulan kalau obat habis hams mengambil obat lagi
743 744 745 746 747 748 749 750 751 752 753 754 755 756 757 758 759 760 761 762 763 764 765 766 767 768 769 770 771 772 773 774 775 776 777 778 779 780 781 782 783 784
Soetomo, jadi tiap bulan itu obatnya habis ya harus ngambil. p : Kalo itu berlaku untuk semua obat atau ARV-nya aja? Kalo misalnya ada IO tu bagaimana? Sl: Eee, kalo misalnya ARV itu kan gratis, kalo misalnya untuk obat-obat 1:ang lain 1:ang gak termasuk dalam, kan ada JPS itu kan, kalo gak termasuk dalam JPS itu ya kita harus bayar gitu loh, untuk obat IO-nya. Tapi kalo TB sih, kayaknya masih gratis ya kalo pengobatan TB. p : Tadi kan mbak D bilang kalo ikut LSM juga. Nah waktu di LSM tu kegiatannya apa ap. Ya pokoknya gak semua kegiatannya, tapi yang menurut mbak D berkesan itu apa aja? S 1: Yang pertama waktu itu eee ... say a pemah ketemu sam a baQak Wakil Presiden ya, waktu hari ... peringatan hari AIDS sedunia pemah diundang ke Jakarta untuk bertemu dengan bapak Wakil Presiden dan menteri kesehatan ... p : Oo, Siti Fadillah. Itu tahun berapa ya? Sl: tahun 2006 kalo gak salah ... eh, 2006 ya? Iya 2006 akhir, Desember itu, saya ketemu sama beliau dan disitu saya merasa ... saya merasa seneng gitu loh, eee .. baru sekali ini saya bertatap muka dengan seorang Jusuf Kalla dan saya bertemu dengan Ibu Siti Fadillah dan disitu juga ada bintang-bintang 1:ang memang care dengan HIV, masalah HIVI AIDS, eee misalnya Nurul Arifin, trus ada Arzetti trus ada Nadine ... eee ... saya ngerasa disitu trus sama temen-temen dari Indonesia tu banyak gitu loh. Jadi menambah satu kekuatan juga. Trus yang kedua yang membuat say a seneng, say a sering ikut pelatihan kayak eee ... Odha berdaya, trus pertemuan kongres nasional Odha-Ohida nasional di Sukabumi itu banyak sekali ilmu-ilmu yang baru yang saya dapatkan. Disitu kan ada sesisesi kayak perempuan dan HIV, trus programprogram apa aja sih kalo kita misalnya mo punya anak meskipun status kita sudah HIV+. Itu ilmu 1:ang memang sangat-sangat berguna buat saya sendiri. p Berikutnya say a mgm menanyakan tentang
129
ARV gratis Obat-obat lain yang tidak termasuk didalam JPS harus bayar, untuk obat!O-nya
Pengalaman berkesan bertemu bapak Wapres
Menteri kesehatan
Merasa senang bertemu beliau
Juga ada bintangbintang care yang terhadap HIV /AIDS Bertemu Odha dari seluruh Indonesia,jadi menambah satu kekuatan Ikut pelatihan Odha berdaya juga, krongres Odha-Ohida nasional nasional
Mendapat ilmu yang bergrma bagi diri sendiri
785 786 787 788 789 790 791 792 793 794 795 796 797 798 799 800 801 802 803 804 805 806 807 808 809 810 811 812 813 814 815 816 817 818 819 820 821 822 823 824 825 826
dukungan sosial ya rnbak ... Sl: Iya p : Dukungan sosial yang pernah rnbak terirna ... tapi pertarna-pertarna saya rno nanya dulu, sebenernya dukungan sosial itu rnenurut rnbak D girnana sih? Sl: Eee ... dukungan sosial itu ... kita sebagai seorang HIV+, kita tu cuma inginn:ya tu sebenemya tu diterirna di rnasyarakat dan tidak dibedakan gitu loh. Jadi 12enenmaan secara utuh kita sebagai rnanusia yang sarna se12erti lainnya, itu aja sih. Itu juga berlaku dilingkungan rnedis, disernualah ... disernua jajaran itu pengennya kayak gitu. Jadi penerirnaan secara utuh, tidak dibedakan. p : Tidak dibedakan disernua lapis an rnasyarakat gitu? Sl: He-eh, he-eh. Karena kan bagairnana12un juga, kita kan sarna-sarna rnanusia. Yang rnernbedakan kan curnan kita 12unya virus, gitu aja. p : Diseluruh lapis an rnasyarakat, trus di rnedis juga, sarna tern en yang lain juga? Sl: Ya. Bahkan dilingkungan kqja itu JUga, sebenemya juga butuh kan ... karena saya ngerasa tuh tern en-tern en yang HIV+ itu ... eee ... rnereka tuh sernuanya itu ikut LSM gitu loh. Trus kalo rnisalnya LSM itu sendiri udah gak ada dana dari pernerintahan luar negeri kan, ee trus rnau kernana rnereka gitu loh kalo 12ernerintah sendiri dan orang-orang misaln:ya Qerusahaan-Qernsahaan atau
Qengusaha-Qengusaha itu sendiri gak menenma kita gitu loh. p : Oke, ini nyinggung rnasalah kerjaan ya. Masalah kerjaan rnbak D setelah tau statusnya pemah gak rnencoba rnelarnar a tau bekerja di satu tern pat gitu? Sl: Iya pemah p : Trus itu eee ... rnbak D open status atau girnana? S 1: Gak, say a gak OQen status p : Kalo gak open status gitu ee ... diterirna atau gak? Sl: Diterirna sih p : Diterirna? Sl: He-eh p : Tapi dengan catatan tidak OQen status? Sl: Iya
130
mgm diterima dimasyarakat dan tidak dibedakan Penerimaan utuh sebagai manusm yang sama seperti lainnya Juga dilingkungan medis
sanm-sama manusm, membedakan yang hanya virusnya saja
Dilingkungan kerja juga
Mau bekerja dimana kalau tidak ada tempat kerja mau yang menerima lagi
Tidak status kerja
pernali open jika me lamar
diterima
Dengan catatan open status
gak
827 828 829 830 831 832 833 834 835 836 837 838 839 840 841 842 843 844 845 846 847 848 849 850 851 852 853 854 855 856 857 858 859 860 861 862 863 864 865 866 867 868
p : Kenapa gak open status? S 1: Karena say a ... say a tau gitu loh kalo open status ke satu lapangan pekqjaan a tau perusahaan, pasti rnereka bakal langsung rnendepak saya gitu loh. Bahkan saya sering gitu loh denger cerita ternentern en bahwa setelah perusahaan tau bahwa statusnya dia seorang HIV+ rnereka langsung rnernecat dia dengan alas an 'karnu sakit', padahal pada waktu itu dia rnasih sehat segar bugar gitu loh. J adi kan eee ... kayak apa ya ... kita eee ... kayak ya itulah. Kayak pengennya tu pernerintah sam a dinas-dinas ketenag akerj aan itu sam a pengusaha-pengusaha itu disatukan bahwa kalo rnisalnya kita sebagai orang HIV + kita berpotensi kenapa gak gitu loh. Selarna kita rnasih sehatpun kita bisa rnasuk kerja gitu loh. Kita gak rnau dipandang 'kita HIV+, kita gak his a apa-apa' p : Menurut pengalarnan rnbak D sendiri ya rneskipun bukan rnbak D sendiri yang ngalarnin ya, rnisalnya kayak ternen-ternennya yang sarna apa narnanya ... posisinya, statusnya sarna ... itu kejadian seperti itu tuh kejadian seperti itu udah berulang kali? Jadi rnisalnya kerja setelah tau mmya akhimya dikeluarkan itu sudah beberapa kali atau seringkali atau ... ? S 1: U dah ban yak ya, kasusnya tu udah banyak sekali gitu loh. Terlebih lagi kayak rnisalnya dia kan sakit gitu kan, dia sakit otornatis kan kalo diperusahaan besar dia kan dipanggil sam a perusahaan kan. Setelah dia sakit itu, mas a alasannya cum an perusahaan udah gak his a nanggung semua biaya pengobatanrnu karen a karnu sakituya ini gitu. Jadi langsung dikeluarkan dan diberikan pesangon sih rnernang. Kayak gitu, sudah senng gitu loh tern en-tern en bahwa rnakanya tern en-tern en banyak yang gak ... gak open status. p : Tapi ada juga gak kejadian yang sebaliknya? Yang rnisalnya setelah dia open status dia rnalah didukung, rnalah diobati gitu ada gak? S 1: Gak ada kayaknya. He-eh, he-eh. Selarna ini gak ada gitu loh, rnalah yang terjadi tu rnalah rnereka
131
Kalau open status ke
kerja, pasti langsung di depak
tempat
Lang sung
dipecat dengan alasan 'sakit'
Ingin pemerintah dan dinas-dinas tenaga kerja diberikan pengertian rmtuk memperkerjakan Odha berpotensi
T idak ingin dip andang HIV+ itu tidak bisa apaapa
Banyak contoh setelah ketabuan HIV+ dikeluarkan dan diberi pesangon oleh perusahaan perusahaan
menanggung
karena
tidak bisa biaya
pengobatan
Tidak pemab ada kejadian yang sebaliknya, setelab tabu HIV+ lang sung dikeluarkan
869 870 871 872 873 874 875 876 877 878 879 880 881 882 883 884 885 886 887 888 889 890 891 892 893 894 895 896 897 898 899 900 901 902 903 904 905 906 907 908 909 910
langsung dikeluarkan gitu loh. p : Kebanyakan itu yang bekerja diperusahaan ya? Sl: Iya, he-eh p : Jadi kalo ... sekarang yang udah open status itu berarti kebanyakan ikutnya LSM berarti? S I: Iya he-eh, he-eh. p Karena rnereka diberikan pekerjaan, diberdayakan? Sl: Iya, he-eh p : Oke, terns rnbak, dukungan sosial yang selarna ini pemah rnbak D terima setelah HIV+ apa aJa, contohnya? Sl: Eee ... contohnya ya kalo rnisalnya dalarn keluarga sih saya didukung banget, say a dibebaskan ... eh, rnaksudnya gak dibebaskan ... rnaksudnya ee a12a12un yang saya lakukan itu rnereka rnendukung gitu loh. Misalnya kalo saya butuh ini mereka selalu ee ... rnernenuhi gitu. Walaupun rnereka sih ... keluarga saya gak pemah kayak nganterin say a berobat gitu gak pemah. Jadi selarna ini say a berobatnya sendirian gitu. Tapi saya yakin rnereka rnendukung say a gitu loh. Kalo rnisalnya dari pernerintahan eee ... Qernerintah rnendukung untuk 12engobatan ARV ya, saya sebagai orang HIV+ sudah rnerasa senang gitu, karena obat-obatan kan rnernang rnahal kalo obat HIV kan. Eee, trus kalo dari rnasyarakat sendiri say a rasa kalo say a sih ... saya kan rnasyarakat saya kan sekitar kan belurn tau gitu loh. Jadi kalo rnasyarakat sih, saya berharap gitu suatu saat ketika rnasyarakat tau bahwa saya seorang HIV+, rnereka rnau rnenerirna sa:ya a12a adanya gitu loh, selarna say a gak rnenularkan HIV saya kepada orang lain. Tapi saya rnasih ragu bahwa rnasyarakat di Indonesia ini rnau dengan sukarela rnenerirna seorang HIV + di lingkungannya. Kalo di lingkungan rnedis sih say a ... say a berharap eh, say a udah rnerasakan sih bahwa di lingkungan me dis 1u2:a say a rnendaQatkan dukungan kalo rnisalnya ... sekarang kan ada klinik atau Qoli khusus untuk yang HIV +, trus ada dokter-dokter yang care dan juga udah banyak yang tau apa itu HIV gitu. Udah banyak
132
yang sudah open status kerja di LSM
Dalam keluarga didukung sekali Apapun yang dilakukannya didukung Ke butuliannya dipenuhi
Meskiprm selama !Ill berobatnya sendirian, tapi didukung
Pemerintah mendukung untuk pengobatan AR V obat-obatan Karena memang mahal
Berharap masyarakat jika tau statusnya, mau menerima apa adanya Masih ragu masyarakat Indonesia dengan sukarela mau menerima Odlia dilingkungannya
Dilingkungan me dis dapat dukungan dengan adanya klinik atau poli kbusus untuk Odlia Dokter-dokter banyak yang tabu apa itu HIV Banyak dokterlperawat yang terlatili, bingga
911 912 913 914 915 916 917 918 919 920 921 922 923 924 925 926 927 928 929 930 931 932 933 934 935 936 937 938 939 940 941 942 943 944 945 946 947 948 949 950 951 952
dokter yang dilatih mauQun Qerawat yang dilatih juga udah banyak. Jadi disitu menambah suatu dukungan JUga bagi say a untuk melakukan pengobatan ee .. misalnya kalo ke rumah sakit. p : Jadi istilahnya kayak pertolongan fisik ya? Sl: Iya, he-eh p : Selain itu dukungannya seperti apa lagi mbak? Sl: Eee, dukungan yang saya dapetkan selama m1, juga ini, apa ... kayak misalnya say a ada masalah say a curhat kayak ke 12erawat gitu say a his a dikasih suatu masukkan, dikasih nasehat, say a didengarkan, saya dikasih Qetunjuk bahwa kalo kamu misalnya ada masalah ini kamu harus gini g1n1, itu membuat saya ... itu merasa say a didukung ban get ya karena mereka mau care sam a say a. Trus say a JUga diQerdayakan bahwa meskiQun say a HIV+, say a masih his a untuk menimba ilmu gitu. Itu menj adikan suatu pemberdayaan diri bagi orang HIV + dengan ikut. .. sering ikut Qelatihan terns senng ikut seminarseminar gitu loh. Kalo dari pihak kesehatan ya, misalnya kayak senng gitu loh dines-dines kesehatan, dines sosial gitu kayak kita diberikan dalam bentuk barang , kayak multivitamin, susu gitu. Say a pemah mendapatkan bentuk-bentuk dukungan dan bantuan seperti itu, dan saya rasa tapi kenapa gitu loh kenapa program itu gak, gak apa ya ... gak berkelanjutan gitu loh, jadi cuman hanya ... apa ya, cuman ... kesannya dines kesehatan dan Qemerintahan tu gak full gitu loh memberikan dana aQa bantuannya gitu loh, jadi gak .. gak selalu ada gitu loh. Jadi kayak misalnya I tahun tu ya udah cuma sekali aja gitu loh. p : Oh ya? Sl: He-eh p : Sampe sekarang gak ada lagi? S 1: Gak ada lagi, gak ada lagi gitu loh. p : Jadi, menurutnya mbak D ini, dukungan sosial itu masih kurang, kurang banget atau udah cukup atau udah sama sekali terpenuhi? Sl: Kalo menurut saya sih saya, kalo saya Qribadi say a rasa masih kurang ya, terlebih lagi dari dines
133
menambah suatu dukungan untuk melakukan pengobatan
Jika ada masalah curhat ke perawat. Diberi masukkan, nasehat, didenga~kan dan diberi pettmjuk membuatnya merasa di dukung karena mau care
Diperdayakan, meskipnn HIV+ masih bisa menimba ilmu Ikut pelatihan semmar -semmar
dan
Dinkes memberikan multivitamin atau susu
Tapi program itu tidak berkelanjutan Sehingga kesmya Dinkes dan pemerintah tidak maksimal Satu tahrm hanya satu kali
Duktmgan sosial masih kurang, terutama dari Dinkes atau Dinsos. Seolab-olab masih setengah-setengah
953 954 955 956 957 958 959 960 961 962 963 964 965 966 967 968 969 970 971 972 973 974 975 976 977 978 979 980 981 982 983 984 985 986 987 988 989 990 991 992 993 994
Qernerintahannya gitu, dari dines kesehatan, dari dines sosia1 itu rnereka seo1ah-o1ah rnasih setengah-setengah untuk rnenangani eee ... rnasa1ah HIV/AIDS terutarna untuk rnasa1ah dukungan ... dukungan bagi orang yang terinfeksi gitu 1oh. Ee, sekarang saya rnerasa begitu gitu 1oh, karena tiaQ ka1i saya rnisa1nya ngadakan suatu kegiatan gitu, kegiatan itu entah rna1arn renungan untuk hari ... atau rna1arn renungan nasiona1 itu, ataupun hari AIDS s eduniapun, ka1o kita rnisa1nya ke dinas kesehatan, atau ke BPNA atau ke dinas-dinas sosia1 gitu Qasti dananya tu rnasih sering yang ... yang gak 1angsung gitu 1oh dikasihkan. p : BPNA itu apa ya rnbak? S1: Badan Penanggu1angan Narkoba dan AIDS. P : Ini dibawahnya departernen kesehatan? Atau dia berdiri sendiri? Puny a pernerintah? Sl: Iya puny a pernerintah. He-eh he-eh, puny a pernerintah. Jadi disitu dia khusus penanggu1angannya narkoba dan AIDSnya. Sebenemya sih ada gitu 1oh dana-dana untuk acara-acara itu dari dinas kesehatan juga dari dinas sosia1 itu, tetapi gak ada gitu 1oh. Jadi saya rasa rnasih kurang gitu 1oh. Ka1o rnernang rnereka rnau rnendukung ya ... to1ong1ah rnaksirna1kan gitu 1oh, berapapun itu pasti kita terirna gitu 1oh. p : Apa curnan dari departernen kesehatan aja atau KPAD aja yang gitu? Ternen atau LSM-nya itu sendiri atau ke1uarga girnana? S1: Ka1o ke1uarga sih say a rasa udah cukuQ ya, taQi jujur say a rnerasa ... ka1o dari ke1uarga saya sendiri tu saya rnerasa gak nyarnan gitu 1oh disitu. Yang bikin saya gak nyarnan itu eee ini ... apa, kayak rnisa1nya kan jujur perasaan saya, Qerasaan saya tu sekarang beda. Lebih sensitif dari yang du1u gitu. Jadi ke1uarga say a kadang ka1o rnisa1nya ya ... 1agi rnarah-rnarah atau 1agi apa gitu, satu kata aja itu udah jadi Qikiran sa:ya gitu 1oh. Saya merasa, kenapa sih rnereka tu gak ... gak pemah tau bahwa say a ini udah ... gak seperti du1u gitu 1oh. Dan sebenemya ka1o dari tern en sih rnungkin ee ... ka1o dari ternen kan curnan sedikit aja yang tau, curnan
134
menangam HIV/AIDS, terutama nntuk masalah
dukungan Selain itu jika mengadakan kegiatankegiatan
Dananya tidak langsung diberikan
ada dana namun tidak
Sebenarnya
khusus,
diberikan atau kurang Kalau mau mendukung
tolong dimaksirnalkan
Keluarga sudah cukup, tapi mulai merasa tidak nyaman lagi Karena
perasaan
sekarang berbeda. Lebih sensitif dari yang dulu
Kalau ada yang marahmarah, sudah kepikiran
Dari ternan meskipnn hanya satu tapi sudah
995 996 997 998 999 1000 1001 1002 1003 1004 1005 1006 1007 1008 1009 1010 1011 1012 1013 1014 1015 1016 1017 1018 1019 1020 1021 1022 1023 1024 1025 1026 1027 1028 1029 1030 1031 1032 1033 1034 1035 1036
satu orang dan dia dukung banget, saya seneng saya rasa udah cukuQ dari temen saya. Satu atau dua orang tu eee ... saya udah cukup seneng gitu loh. Dia ... eee ngerti say a, dia ngerti disaat say a lagi sedih, lagi aQa, dia selalu ada gitu loh. Kalo dari keluarga yang itu tadi, saya masih kurang nyaman meskiQun mereka mendukung sekali taQi say a ... sekarang saya udah gak nyaman gitu loh. p : Tapi kalo sama temen-temen yang ee ... sesama itu gimana? Pasti rasanya lebih ya? Sl: Eee ... kalo ... sama temen yang sama-sama senasib sama saya tu saya ngerasa seneng gitu loh, deket sama mereka, sharing bareng, bercanda bareng. Itu yang menjadi ... jadi satu kekuatan tersendiri gitu untuk menghadaQi hiduQ ini kita sama-sama gitu loh, jadi satu sama lain saling menguatkan. p : Jadi kalo menurut mbak D dukungan sosial yang ideal, yang layak itu seperti apa? Sl: Yah, say a keQengennya 12em erin tah atau12un Qihak-Qihak yang terkait itu kalo misalnya ada ... kita ada kegiatan itu eee ... ya mbok ya dikasih gitu loh sedikit-banyak itu 12asti kita terima dan bantuan-bantuan kayak misalnya eee ... nutrisi: misalnya susu, multivitamin, itu kok gak ada dari pemerintahnya sendiri tu gak ada, padahal kan say a ngerasa ... saya ngerasa tu butuh banget gitu loh, bukan hanya kita kan yang misalnya orang dewasa aja yang HIV+, saya ngerasa tu anak-anak itu yang harus lebih diQerhatikan oleh 12emerintah juga gitu loh. p : Sebenemya menurut mbak D yang paling berperan dalam memberikan dukungan sosial yang paling berperan pada awalnya tu, yang utama tu sapa? Sl: Yang utama tu ... keluarga ya. Keluarga dulu gitu loh. Kalo kita misalnya udah didukung dan udah terpenuhi dukungan sosialnya dari keluarga, otomatis kit a nanti his a ... ee ... masyarakat dan terns meluas sam12e ke Qemerintahan itu sendiri. p : Lingkungannya paling utama keluarga ya? Sl: He-eh, keluarga dan temen-temen terdekat sih. Trus masyarakat trus baru Qemerintah. p Kalo untuk masalah ya mbak, kalo untuk
135
cukup Mengerti saat sedih dan selalu ada Keluarga masih kurang nyaman lagi meskipnn didukung sekali
Senang de kat dengan ternan-ternan yang senasib. Jadi satu kekuatan untuk mengliadapi liidup sama-sama dan saling menguatkan Ingin pemerintah atau pihak-piliak yang terkait jika ada kegiatan diberi bantuan. Seperti susu multivitamin
atau
Merasa butuh banget Karena anak-anak juga liarus diperliatikan oleli pemerintah
Paling utama memberi dukungan adalali keluarga Setelali keluarga bisa meluas ke masyarakat dan pemerintahan itu sendiri Keluarga dan ternanternan terdeka~ lalu masyarakat dan pemerintah
1037 1038 1039 1040 1041 1042 1043 1044 1045 1046 1047 1048 1049 1050 1051 1052 1053 1054 1055 1056 1057 1058 1059 1060 1061 1062 1063 1064 1065 1066 1067 1068 1069 1070 1071 1072 1073 1074 1075 1076 1077 1078
mendapatkan dukungan itu apa aja? Masa1ahnya, kenda1anya tu apa aja? S 1: Ka1o kenda1anya ya itu tadi gitu 1oh, ka1o dari Qemerintah itu Qemerintah sering kalo dari dinasdinas itu sering kayak ngomong kalo gak ada dana gak ada bantuanlah, masa sih pemerintah sendiri gak menyediakan ee anggaran sendiri gitu loh untuk HIV ini. Terlebih lagi kan untuk masalah, ya itu tadi, nutrisi. Mas a pemerintah gak ada gitu loh, sebenemya Qemerintah kan harus JUga menganggarkan bahwa eee ... didalam anggarannya itu ada gitu loh bantuan -bantuan berupa nutrisi segala macem. p : Trus untuk ngatasin itu menurut mbak D gimana? Sl: Untuk ngatasi itu? Kalo saya sih, kalo misalnya gak dapet dari pemerintah say a ... cari ke donordonor yang memang bener-bener ada gitu loh. Kayak kalo say a gak dapet dari dines-dines pemerintahan biasanya saya tu nembak ke donordonor kayak FHI, Family Health Indonesia, saya juga ada hubungannya dengan SQiritia itu yang suatu yayasan yang dia menangani khusus bagi dukungan untuk Odha-nya sendiri gitu. Trus dari ini juga, dari UNAIDS kayak gitu-gitu. p : Itu, kalo misalnya kesana itu ... sedikit banyakjadi selesai apa gak masalahnya? S1: Sedikit ban yak sih selesai gitu loh, kita bias nutup dana itu dengan apa ya ... dari temen-temen sendiri gitu loh, kayak misalnya kita kayak udah dapet dari dinas-dinas atau funding-funding itu tadi ya tapi masih kurang, kita bisa nembak dokter-dokter yang memang care sama masalah HIV itu sendiri gitu loh. Dan LSM-LSM itu juga sering kita mintai dana juga.
p : Identitas. Nama? SOl: Namaku L p : Alamat? SO 1: Surabay a p : Pendidikan? SOl: SMA p : Agama?
136
Kendala dari pemerintah sering bilang kalau tidak ada dana dan tidak dibantu
Seharusnya pemerintah hams menganggarkan terutama masalah nutrisi
Untuk mengatasi, mencari ke donor-donor
Donor-donor FHI Spiritia
seperti
UN AIDS
Dengan begitu masalah dana sedikit banyak teratadi
Jika masih kurang, bisa minta bantuan dokterdokter yang care DanLSM-LSM
1079 1080 1081 1082 1083 1084 1085 1086 1087 1088 1089 1090 1091 1092 1093 1094 1095 1096 1097 1098 1099 llOO 1101 1102 1103 1104 1105 1106 1107 1108 1109 lllO llll lll2 lll3 lll4 lll5 lll6 lll7 lll8 lll9 ll20
SOl: Islam p : Mbak udah kenal berapa lama sam a rnbak D? SOl: Aku kenalan rnulai SMP, SMP kelas 1 p : Sarnpe sekarang? SOl: He-eh sarnQe sekarang p : Hubungannya ternen deket, atau sekedar ternenternen biasa? SOl: Ya tern en deket sih rnbak P : Berarti sering curhat dan segala rnacern? SOl: Mrnrn, curhat banget bo ... (tertawa) p : Eh, berarti rnbak D sering curhat ya? SOl: 0 ya, sering curhat de'e p : Sarna-sarna sering curhat atau dianya ap yang sering curhat? SOl: Sarna-sarna kalo sarna QUnya rnasalah'e p : Biasanya ngornongin apa aja? SOl: Ya rnasalah tentang keluarganya de'e, rnasalah kayak suami'e: rnasalah tentang de'e sakit a12a gitu. p : Pertarna kali tau statusnya rnbak D kapan? SOl: Aku ee ... dua tahun ya? Setahun lebihlah ... p : Ceritanya girnana? SOl: Cerita'e apa ... de'e cerita kalo suam1nya rneninggal itu ya? Cerita suarninya tu rneninggal trus de'e akhimya ngaku, kalo de'e udah QOsitif kena HIV itu. p : Sebelurnnya rnbak L tau gak sih, HIVI AIDS itu apa? SOl: Gak tau p : Trus taunya kapan? SOl: Aku taunya dibilangin sarna D itu p : Trus dia cerita apa aja rnasalah HIVI AIDS? SOl: Kalo rnasalah HIV tentang Qenularannya, sam a dengan ... eh ya rnasalah Qenularan gitu aja p Selainnya itu gak? Masalah penyakitnya itu girnana-girnana? SOl: He-eh, Qenyakitnya ya aQa, trus dia harus ya aQa trus ... ya gitu p : Trus pertarna kali tau, girnana rnbak reaksinya rn bak L girn ana? SOl: Ya sernpet gak Qercaya kan aku, karena D kan gak Qemah jujur sarna aku ... jadi kayaknya suarni
137
Ternan dekat D sejak SMP kelas 1 Sampai sekarang
Hubungarmya de kat Sering curhat
ternan
D sering curhat
Sarna-sarna curhat
senng
Biasanya ngobrol masalah keluarga, suami dan sakitnya Pertama kali tahu status D hampir dua tahun lalu cerita saat meninggal akhirnya kalauHIV+
suam1 D dan D mengakui
Sebelurnnya tidak tahu masalah HIVI AIDS Bam tahu setelah D memberi tahu Diceritakan D tentang penularannya
Diceritakan penyakitnya seperti apa, harus melakukan apa sempat tidak percaya, karena D tidak pemah jujur tentang masalah ini
Perasaannya sempat tidak
kage~
percaya
1121 1122 1123 1124 1125 1126 1127 1128 1129 1130 1131 1132 1133 1134 1135 1136 1137 1138 1139 1140 1141 1142 1143 1144 1145 1146 1147 1148 1149 1150 1151 1152 1153 1154 1155 1156 1157 1158 1159 1160 1161 1162
rnbari rneninggal (tertawa) p : Perasaan karnu setelah tau rnbak D HIV + girnana? SOl: Perasaanku ya sernQet kaget, sernQet gak 12ercaya kalo D kena HIV itu, kan D kan gak 12emah cerita sarna aku. p : Trns apa ... apa tanggapanrnu setelah tau D HIV +? SOl: Tanggapanku sih ya curna, ya curna .. ngapain sih, kita kan sudah sahabatan dari lama p : Mbak tau gak perasaannya rnbak D setelah dia terinfeksi HIV? Jadi perasaannya rnbak D seperti apa? SOl: Perasaannya itu gak apa ya tentang penyakite ... de'e tu gak takut, gak ... gak a12a ya ... gak sedih. De' e tu rnalah bersyukur, mung kin j alann e dari Tuhan tu kayak gini p Terns perasaannya dia terhadap keluarganya girnana? SOl: Perasaannya dia sarna keluarganya ya biasa, gak ada apa-apa p : Dia gak rnerasa kayak bersalah, atau rnerasa gak bertanggungjawab atau girnana? SOl: Gak p : Trns sarna ternen-ternennya girnana? SOl: Oh, itu kan gak sernuanya ternen rnbak yang dikasih tau. p : Berarti curnan rnbak L aja ya yang dikasih tau? SOl: Iya curnan bebera12a ternen dari D dikasih tau, kan gak sernuanya harns tau to rnbak? p : Iya rnernang ... tapi dia rnerasa gak rnasalah ya? SOl: Gak rnasalah rnbak p : Terns, waktu rnbak L tau rnbak D itu positif, dia bernbah gak? SOl: Gak eh, gak ada 12ernbahan dari D p : Berarti dia bias a aja? Seperti kayak orang normal? SOl: He-eh, biasa p : Trns sarna keluarganya ada pernbahan gak? SOl: Gak, gak ada. TeteQ p : Dia bilangnya bias a aja? Gak ada pernbahan? SOl: He-eh bias a, gak ada 12ernbahan p : Santai gitu? SOl: Iya p : Setau rnbak L, keluarganya nerirna gak?
138
karena cerita
tidak
pernah
Tidak masalah karena sudah bersahabat sejak lama
D mengatakan tidak takut atau sedih. Malah bersyukur mnngkin jalan dari Tuhan seperti ill!
Perasaan dengan keluarganya biasa saja
Tidak me rasa bertanggungjawab
Tidak semua ternan D diberi tahu tentang statusnya Hanya beberapa ternan yang D beri tahu
Tidak ada perubahan setelah D HIV+ Semuanya biasa saja
Dengan keluarga juga tidak ada perubahan Biasa saJa, tidak ada perubahan
Keluarga D menerima, apalagi ibnnya Karena sudah takdimya
1163 1164 1165 1166 1167 1168 1169 1170 1171 1172 1173 1174 1175 1176 1177 1178 1179 1180 1181 1182 1183 1184 1185 1186 1187 1188 1189 1190 1191 1192 1193 1194 1195 1196 1197 1198 1199 1200 1201 1202 1203 1204
SOl: Keluarganya nerirna, aQalagi ibu'e. Ya wis ... ya wis terirna, ya apa lagi takdire to p : Trus yang nerirna sapa aja selain ibunya? SOl: Ya keluarganya ... keluarganya, ternennya, tern en dekete de'e trus rnantan suarni ... eh, rnantan Qacare kan juga tau trus sarna suarnine. Y a udah, yang kutau curna itu p : Mbak tau gak sapa yang nularin rnbak D? SOl: Aku tau, suarnine. Suarnine B, alrnarhurn p : Trus tau gak perasaannya rnbak D setelah dia ditularin dari suam1nya itu dia g1rnana perasaannya? Marah atau girnana? SOl: Gak, gak sernQet rnarah dia p : Jadi dia gak nyalahin suarninya? SOl: Gak Qemah nyalahin suarninya p : Mbak L tau gak pengalarnannya rnbak D setelah dia positif HIV dia tu punya kegiatan didalarn bidang HIV tu apa aja tau gak? SOl: Ee, aku taunya tu de'e tu selarna de'e ikut LSM. Itu kan dia ikut-ikut kegiatan, kayak apa ... kayak testimoni sama seminar gitu. p : Selarna ini ada perlakuan negatif gak yang pemah diterirna rnbak D, sepengetahuannya rnbak L? SOl: Gak, gak Qemah p : Jadi selarna ini baik-baik saja sernua ya? Jadi orang-orang itu terbuka atau girnana sarna dia tu girnana? SOl: Orang-orang terbuka, ya biasa p : Terutarna untuk yang sudah tau statusnya? SOl: Iya p : Menurut rnbak L, dukungan sosial itu Qenting gak sih untuk penderita HIV? SOl: Ya penting rnbak, bagi D. Soale kan buat sernangat dia hiduQ, apalagi kan kalo de'e buat sernangat hidup de'e, buat suarnine de'e p : Ee, selarna ini itu sudah terpenuhi atau belurn? Dari orang-orang disekitamya a tau orang-orang yang deket atau orang-orang yang berkecirnpung atau yang pernerintahan itu girnana rnenurut rnbak L? SOl: Y a kalo dari keluarganya sih udah cukuQ ya dukungannya, kalo dari Qernerintahnya sih belurn
139
Diterima keluarganya, ternan de kat dan suammya. Mantan pacarnya juga tahu
D
ditularkan
B,
almarhwn suaminya
Setelah tahu tertular tidak sempat marah D
tidak
pemah
menyalahkan suaminya
Pengalaman D ikut LSM Ikut kegiatan-kegiatan testimoni dan seminar
Tidak pemah ada perlakuan negatif dari orang lain
Orang -orang
terbuka
denganD Duktmgan sosial penting
untuk
semangat
hidupnya Untuk suaminya juga
Dukungan dari keluarga sudah cukup, kalau dari pemerintah belwn Pemerintah hanya omong -omong doang
1205 1206 1207 1208 1209 1210 1211 1212 1213 1214 1215 1216 1217 1218 1219 1220 1221 1222 1223 1224 1225 1226 1227 1228 1229 1230 1231 1232 1233 1234 1235 1236 1237 1238 1239 1240 1241 1242 1243 1244 1245 1246
seberapa besarlah pemerintah mendukung untuk soa1 itu, soa1nya kan cum a, omong-omongan doang ap dari pemerintahan. Cum a omongan be1aka tapi kenyataannya gak p : Mbak L tau gak bentuk-bentuk dukungan sosial yang biasanya diterima itu macem apa aja? Berupa apa saja dukungan itu? SOl: Y a kan bukan hanya berupa obat terns caracarane de'e tu ya apa. Kalo dalam segi dari materi itu yaitu dengan cara de'e tu di ikutkan seminar sama apa ... pelatihan yaitu di luar kota atau di daerah-daerah sini kah. Trus kayak diberi nasehat SOl: Kalo dari keluarganya itu de'e apa ... mendapat dukungan dari temen, dari pihak keluarga, dari sahabate, dari suamine de'e udah .. udah cukup bagi dia, tapi kalo dari pemerintahan atau dinas sosial itu kurang soalnya apa, kalo misalnya kalo ada ... acara tu dananya tu gak langsung dikasihno, biasanya tu langsung mbulet gitu lho. Gak pemah cair, lagian kalo cair tu lama. Biasanya di ambil pemerintahnya sendiri. p : Pendapatnya mbak D tentang dukungan sosial tu seperti apa yang ideal? SOl: Pendapat mbak D sih kalo ada acara dananya jangan sampe mbulet ataupun harus cair, sekaligus cair gitu p : Jadi caranya mbak D mengatasi masalah untuk mendapatkan dukungan itu seperti apa? SOl: Dengan cara apa tu ... kalo pemerintah gak mencukupi de'e jadinya cari altematif lain yaitu dengan cara de'e cari dana-dana lain yaitu misale kayak dokter-dokter yang care dengan masalah HIVI AIDS atau ke lembaga-lembaga LSM yang his a membuat itu selesai
p : Selamat sore S2: Sore. Selamat sore mbak Manda p : Oke p : Say a nanya identitas dulu ya mas S2: Ya p : Kalo his a suaranya kenceng mas S2: Iya
140
Dukungan sosial bukan banya berupa oba~ tapi Juga cara-caranya Di ikutkan seminar
Diberikan nasehet Mendapat dukungan dari ternan, keluarga, sahabat dan suami sudah dirasa cukup Tapi pemerintah dan Dinsos kurang, kalau misalnya minta dana tidak langsung diberi Gak peruab cmr, atau cairnya lama
Kalau ada acara, dananya sekaligus cair
Kalau pemerintah tidak mencukupi can altematif lain, misalnya can dana ke dokterdokter yang care atau LSM
1247 1248 1249 1250 1251 1252 1253 1254 125 5 1256 1257 1258 1259 1260 1261 1262 1263 1264 1265 1266 1267 1268 1269 1270 1271 1272 1273 1274 1275 1276 1277 1278 1279 1280 1281 1282 1283 1284 1285 1286 1287 1288
P : Narnanya sapa mas? S2: T. Pake 'E', iya iya pake 'H' P : Udah ini aja ya? S2: TO aja P : A1arnat? S2: Surabaya P : Jenis ke1arnin 1aki ya? S2: Yang seperti yang rnbak rnanda liat apa P : Pendidikan terakhir? S2: Pendidikan terakhir. .. SMA itu gak, gak sernpet rnau apa ... terirna ijazah gakjadi P : Apa? S2: Di drop-out, jadi waktu kelas 3 itu, itu di drop-out P : Serius? S2: Iya serius, katanya harns jawab dengan jujur. .. P : Iya, oke. Agarna? S2: Agarna Islam, sekarang. P :Usia? S2: 27 tahun P Ee .. Boleh diceritakan gak Jatar belakang keluarganya mas T? Latar belakang mas T boleh, Jatar belakang keluarganya mas T boleh. S2 : Latar belakang saya adalah, waktu saya terinfeksi HIV/AIDS? P: Gak, bukan. Maksudnya dari ... mas T itu anak keberapa dari berapa bersaudara. Terns udah gitu, ya pokoknya ceritain ajalah gitu. Jadi bukan mmya... bukan terinfeksinya. Keluarga dulu, keluarga. Bapak girnana, ibu girnana, saudara. S2 : Latar belakang saya, saya adalah anak norner dua dari orangtua saya ... P: Ya jelaslah dari orangtuanya, rnasa dari orangtua saya? Gak rnungkin kan ... P :Terns? S2: Ee ... jadi pertarna saya akan rnenceritakan Jatar belakang keluarga saya. Ernang dari dulu pemikahan papa saya sarna marna saya ditentang oleh keluarga papa saya. Jadi dari ... ketika urnur 10 tahun itu say a ditinggal pisah am a papa say a. Ee ... jadi saya kadang ikut marna, kadang ikut papa. P : Urnur 10 tahun?
141
Kelas 3 SMU di drop out
Anak nom or dua
Pemikahan orangtLm ditentang keluarga papa Usia 10 tahun ditinggal
pisah
Kurang mendapat kasih sayang dari wnur 10 tahun
1289 1290 1291 1292 1293 1294 1295 1296 1297 1298 1299 1300 1301 1302 1303 1304 1305 1306 1307 1308 1309 1310 1311 1312 1313 1314 1315 1316 1317 1318 1319 1320 1321 1322 1323 1324 1325 1326 1327 1328 1329 1330
S2: Y a rnu1ai urnur 10 tahun itu, kurang rnendapatkan kasih sayang dari urnur 10 tahun. p : Jadi rnulai kehidupannya terbagi gitu ya? S2: Iya. Tapi sebelurnnya yang bikin saya hancur itu, yang bikin mental saya drop itu dari urnur 1 tahun sam12e 10 tahun itu sa:ya rnendapatkan kasih sayang yang sangat luar bias a p : Sebelurnnya ... sabelurnnya ada rnasalah itu? S2: Iya p : Terns? S2: Terns ya ... rnulai urnur 10 tahun itu, sudah tidak rnerasakan lagi kasih sayang dari ... dari orangtua, dari marna dari papa juga udah gak ada. Trns juga pada waktu itu rnereka tu kalo bentrok tu suka didepan anak -anaknya. Jadi anak-anaknya tu sarnpe rnentalnya drop. Nah, dari situlah awal ee ... kita bergaul arna ternen-ternen yang kurang baik. Gam pang rnudah dipengarnhi arna tern en. p : Ntar dulu, kenapa-kenapa? S2: Jadi tidak ada yang rnengatur tentang, 'hey karnu tu harns belajar besok harns ulangan' itu gak ada p : Jadi istilahnya dirnrnah itu udah gak ada aturan kayak gitu? S2: Iya, udah gak ada aturan p : Udah yang suka-suka, ngapain itu terserah? S2: Iya, iya p : Trns kalo ... apa narnanya ... kehidupan ernosional girnana, sarna kakak atau adik? S2: Dari dulu kita satu keluarga tu ernang ... ernang satu sarna lain gak, gak ada yang cocok. Selalu berbeda pendapat dan selalu ego1s dan gak rnau rnengalah. p : Itu dari? S2: Dari ya rnulai yang urnur. .. ya sernenjak kita gak diatur orangtua tadi tu P : Itu juga hubungan sarna keluarga akhimya jadi berrnasalah juga? S2: Iya P : Ee, kalo sam a orangtua juga gitu? S2: Apa? p : Kalo sam a orang tua juga gak deket? Sarna ibu? S2: Gak deket juga. Kadang aku terns terang aja, sarna
142
Yang bikin mental drop adalah dari US !a 1 hingga 1 0 tabun dapat kasih sayang yang luar bias a
Orangtua kalau bertengkar sermg didepan anak-anaknya Mental drop Bergaul dengan ternanternan yang kurang baik. Gampang dipengaruhi ternan
Dirurnah sudah ada aturan
tidiik
Antar anggota keluarga tidiik ada yang cocok Selalu berbeda pendapat dan selalu egois, tidak mau mengalah Terjadi sejak tidiik lagi diatur orangtua
Berani dengan mama
1331 1332 1333 1334 1335 1336 1337 1338 1339 1340 1341 1342 1343 1344 1345 1346 1347 1348 1349 1350 1351 1352 1353 1354 1355 1356 1357 1358 1359 1360 1361 1362 1363 1364 1365 1366 1367 1368 1369 1370 1371 1372
marna tu berani p : Oke. Jadi lebih deketnya ke swpa dong? Ada orang yang deket gak? S2: Aku rnalah deketnya sarna tern en p : Sarna ternen ya? S2: Iya p : Sarna sodara sepupu atau ponakan gitu gak ada yang deket? S2: Gakada p : Tadi, anak ke berapa mas? S2: Anak kedua p : Dari? S2: Em Qat bersaudara p : Dari em pat bersaudara. Kakaknya? S2: Kakaknya satu. p : Iya, apa? Laki? S2: Cowok p : Adeknya? S2: Adeknya yang ketiga itu co wok, yang ke ... terakhir cewek. p : Berarti lebih deket sarna tern en ya? S2: Ya p : Apakah nantinya yang lebih deket ke ternen ini yang rnenjadi ee ... istilahnya rnenjadi rnasalah atau rnalah ee .. S2: Aku rasa jadi rnasalah p : Dari ternen-ternen ini? S2: He-eh. Tapi awalnya aku gak merasa ya ... ya rnerasa enjoy-enjoy aja. Tapi setelah saya dewasa ya kan, setelah say a Qikir-Qikir gak ada untungnya rug1 semua. Jadi sarnpe saya terseret ke hal-hal yang buruk JUga karena 12engaruh tern en JUga, secara gak langsung pengaruh ternen. p : Jadi gak ada untungnya? S2: Gak ada untungnya. Justru tern en-tern en yang rnenguntungkan, aku gak berternen sarna rnereka p : Kok his a kayak gitu? S2: Karena pada waktu jarnan sekolah tu, saya tu lagaknya sok prernan gitu lho, sok jagoan. p : Trus? S2: Makanya ternen-ternen saya tu dulu banyak yang orang Cina gitu lho. Orang Cina pada jarnan dulu
143
Malah
de kat
sama
ternan
Anakkedua Empat bersaudara
Kakak T satu
Laki-laki Adik yaug
ketiga
laki-laki, terakhir
perempuan
Dekat dengan ternan malah jadi masalah Tapi awalnya merasa enJoy-enJOY saJa \Setelah dewasa dipikirpikir tidak ada untungnya malah rugi. Sampai terseret ke ahal-
hal yaug buruk karem pengaruh ternan
Justru
ternan-ternan
mengrmtungkan yaug tidak berteman
1373 1374 1375 1376 1377 1378 1379 1380 1381 1382 1383 1384 1385 1386 1387 1388 1389 1390 1391 1392 1393 1394 1395 1396 1397 1398 1399 1400 1401 1402 1403 1404 1405 1406 1407 1408 1409 1410 1411 1412 1413 1414
kan ka1o sama orang Jawa kan gak berani gitu 1ho. Say a tu jengke1, 'kamu ka1o di drop dari seko1ahan yang orang 1uar itu gak berani'. Sampe kadang itu kita yang maju, jadi kayak ... jaman du1u kan tau sendiri kan kayak tawur-tawuran apa-apa1ah. Itu ... itu yang bikin saya rugi, makanya saya gak dapet temen-temen yang menguntungkan ma1ah dapet temen yang merugikan. Trus bukan berarti mereka mengalah, bukan berarti mereka itu gak berani ama orang. Eh, temyata orang mengalah itu justru lebih ... lebih ... aku rasa tu lebih dew as a dan lebih ... aQa ya ... lebih baiklah. p : Jadi mengalah bukan berarti kalah ya? S2: Iya, ya. Justru yang kalah tu yang menang :ya: karena bisa bersabar. p : Nah ... terns waktu pertama kali dapet virus itu, boleh tau gak yang menularkan sapa? S2: Y a ya, gimana? p : Yang menularkan HIVI AIDS itu sap a? S2: Say a tertular gitu ta? p : Ya S2: Wah, kalo ... p : Kalo perlu diceritakan ya diceritakan ya .. kalo masnya berkenan S2: Gini ya mbak ya, apa namanya ... say a dulu kan Qemakai narkoba ya. Jadi kita make narkoba itu, katakanlah kita make 5 orang ya. Ada 5 orang, nah yang namanya virus HIV itu kita gak tau. Satu aja temen kita yang ... ada yang terinfeksi, kita ... 5 orang gitu juga kena, karena ... karena kita waktu itu jarum suntiknya itu berbarengan. p : Ya, berarti sebenemya kalo ... S2: Jadi kita gak tau kita kena dari saQa p : Jadi kalo diliat dari penularannya gitu, sampe sekarang gak tau dong sapa S2 : Gak tau. Karena kan orang HIV kan gak bisa diliat dari QenamQilan fisik p : Iya, iya, iya. Tapi waktu sharing needle itu samasama tu gak ada yang ini ya ... S2: Gak ada yang apa? Gak ada yang menandakan ciri-ciri yang terinfeksi gitu? Gak ada. Semuanya pada sehat-sehat semua.
144
Orang mengalah justru lebih baik, lebih dewasa
Yang kalah itu yang menang karena bisa bersabar
Dulunya narkoba
pemakai
Yang namanya VITUS tidak tahu. Satu orang terinfeksi yang lain juga kena, karena Jaruill srmtiknya berbarengan Jadi tidak tahu kena dari smpa
Orang HIV tidak bisa dilihat dari penampilan fisik
Tidak ada yang menandakan ciri khusus telah terinfeksi
1415 1416 1417 1418 1419 1420 1421 1422 1423 1424 1425 1426 1427 1428 1429 1430 1431 1432 1433 1434 1435 1436 1437 1438 1439 1440 1441 1442 1443 1444 1445 1446 1447 1448 1449 1450 1451 1452 1453 1454 1455 1456
P : Masa gak ada yang keliatan yang mencurigakan gitu? S2: Gak ada, pada saat itu emang saya ... gini ya ... saya kan terns terang aja orangnya tu jijikan ya, liat-liat apa ... orang minum aja kadang ... temen abis minum ya, aku kadang gak mau, trus orang pake narkoba aja kalo join juga gak mau. Cuma pada waktu itu aku pemah bilang 'aku gak mau pake bekasmu', temen-temen bilang apa 'kamu berteman sama aku tu berapa taun? Kamu gak percaya ta? Aku tuh sehat' dia bilang gitu 'Kalo kamu gak mau pake ya sudah, gak usah berteman sama saya'
P
: Jadi istilahnya kayak ini dong... apa ya ... setia kawan gitu akhimya? S2: Iya, iya. Terns yang kedua itu juga karena tuntutan sakaw. Kalo orang sakaw tu udah, udah gak perduli yang penting aku dapet, resiko itu masalah belakangan gitu. P : Jadi, ya pokoknya ... itu apa namanya ... setiap kali make itu ada temen bareng, temen yang selalu ... kayak makenya bareng terns atau sama orang-orang lain? S2: Kadang gini ya, kadang grup saya 5 orang ya. Terns temen saya tu dia kadang gak pake sama grup kita dia pake sama grup lain, gak taunya grup lain itu ada virusnya. Jadi dia bisa membawa virus grup lain ke grup kita. P : Jadi, dari 5 orang itu pasti? Itu temen make bareng gitu ta? S2: Iya P : Jadi kalo make cuman sama mereka terns itu? Atau ada grup lain lagi? S2: Gak mesti. Grup lain lagi. Jadi gini ... P : Jadi kamu kayak gitu ya? Jadi semua IDU itu kayak gitu? S2: Iya, IDU itu rata-rata orangnya tegaan. Jadi kalo dia ada duit berangkat sendiri ya, kalo gak ada duit patungan ama temen-temen P : Jadi sebenemya ban yak dong ya? Sebenemya kalo misalnya ee ... ada kelompok ini, ada kelompok ini lagi, sebenemya tu ee apa ya ... pnngan temen
145
T orangnya suka merasa jijik
Kalau ada temmya mengajak join jannn T tidak mau
Palmi karena rasa setia kawan Karena tnntutan sakaw juga akhimya pakai resiko dipikir belakangan
Ada ternan yang membawa virus masuk ke dalam kelompok
IDU rata-rata orangnya tegaan, kalau ada uang berangkat sendiri kalau gak ada duit patungan dengan ternan-ternan
Ternan-ternan IDU meskiprm banyak tapi intinya sudah saling
1457 1458 1459 1460 1461 1462 1463 1464 1465 1466 1467 1468 1469 1470 1471 1472 1473 1474 1475 1476 1477 1478 1479 1480 1481 1482 1483 1484 1485 1486 1487 1488 1489 1490 1491 1492 1493 1494 1495 1496 1497 1498
sesarna IDU-nya sendiri tu 1urnayan banyak ya S2: Iya banyak. Jadi tern en-tern en IDU itu l:a ... rneskiQun banyak ya di Surabaya tu, tapi ya pada intinya ya rnereka sudah kena1 juga gitu 1ho. p : Kena1 apa? S2: Maksudnya kena1 nanti akan ... akan apa ya ... pasti1ah, pasti1ah keternu p : Gitu ya. Jadi ya ujung-ujungnya ya ternen-ternen sendiri? Kena1-kena1 sendiri? S2: Iya, ujung-ujugnya ya Qake bersarna-sarna itu p : Jadi sarnpe sekarang be1urn je1as ya, dari sapa dari sapa, pokoknya ya ... in the end ya akhimya kena gitu aja? S2: Iya p : Ee, trus waktu pertarna ka1i tau dapet virusnya itu girnana? Bo1eh diceritain gak? S2: Girnana? p : waktu pertarna kali ee .. tau ka1o udah terinfeksi? S2: Pertarna, waktu pertarna dites? p : Iya S2: Itu pasti san gat shock seka1i p Iya, jadi gini ... untuk keinginan untuk tes itu datengnya darirnana dan kejadian apa yang bikin mas itu akhirnya pengen ngetes gitu? S2: Pada waktu itu ya, ee ... yang rnendorong saya untuk ngetes itu ada1ah saya denger ternen saya ada yang terinfeksi HIV I AIDS dan dia rnasuk ke rurnah sakit. Nah, abis itu yang bikin saya ge1isah itu ... tern en saya yang rnasuk rurnah sakit itu, satu rninggu sebe1urnnya itu make bareng sarna saya. Nah jarurnnya itu abis dia Qake trus saya Qake. Nah itu ... p : Ee, itu dapet kabar dia rnasuk rurnah sakit sega1a rnacern dari sapa? Dari dia sendiri yang bi1ang atau ... S2: Bukan, dari ternen-ternen p : dari ternen-ternen? S2: Iya, pasti ... itu pasti kedengeran1ah p : Jadi udah nyebar gitu? S2: Iya, rnenyebar p : Nah dari kejadian itu akhimya rnernutuskan mas untuk tes.
146
kenai
Ujung-ujungnya bersama-sama
pake
Pertama kali dites shock sekali
Yang mendorong rmtuk tes karena mendengar ternan T ada yang terinfeksi HIV/AIDS dan masuk nnnah sakit satu minggu sebelwnnya pake narkoba bareng. Jannnnya bergantian
Dapat kabarnya ternan-ternan
Beritanya menyebar
T es hanya satu kali
dari
1499 1500 1501 1502 1503 1504 1505 1506 1507 1508 1509 1510 1511 1512 1513 1514 1515 1516 1517 1518 1519 1520 1521 1522 1523 1524 1525 1526 1527 1528 1529 1530 1531 1532 1533 1534 1535 1536 1537 1538 1539 1540
P : Trus tes pertarna, tesnya berapa kali? Sernpet tes berapa kali? S2: Satu kali P : Satu kali? S2: Satu kali P : Langsung yakin? S2: Iya, reaktif sernua P : Trus, tesnya itu di lab biasa gitu? Kan ada yang di rurnah sakit? S2: Di prodia. Di lab Prodia P : Iya, terns? S2: Habis gitu, ee ... say a sebelurnnya juga gak ada ... setelah saya rnenerirna hasil tes itu gak ada yang ngasih inforrnasi saya gitu. Soalnya saya waktu itu kan saya tes gak pake konseling. Jadi gak ada konseling-konselingan. Jadi pas saya nerirna hasil tes waduh ... rasanya rno pings an aku tu. P : Trus, itu sendirian apa gak ada yang darnpingin apa gak ada tern en? S2: Waktu arnbil sarnpel darah itu dianter marna. Trus... tapi arnbil hasilnya itu say a sendiri. Itu dengan... dengan kondisi Juga say a lagi ada rnasalah. Jadi tingkat stressnya tu dobel. P : Jadi lagi ban yak rnasalah, tau hasil tes pula. S2: Iya P : Trus ... sekali itu aja? S2: Apa? P : Tesnya sekali itu aja langsung ... apa ... abis tu yakin, selesai gitu? Gak ada tes lagi? S2: Tes yang kedua itu tes CD4, untuk rnengetahui kekebalan tubuh P : Oh, bukan tes ininya yah ... bukan tes darahnya itu. S2: Tes darahnya sudah yang pertarna itu, yates HIV itu P Kan tadi kan tanpa konseling, rnungkin juga, rnungkin nih, tes lagi yang pake konseling. Gak? S2: Gak, gak ada. P : Setelah mas tau ya statusnya itu, eh pertarna kali yang dirasain tu apa? Perasaan mas tu girnana? S2: perasaan saya waktu itu ya kayak ... hidup say a cukup sarnpm disini. Rasanya tu kayak udah kiarnat gitu lho.
147
Hasilnya reaktif semua
T es di Prodia
Setelah menerima hasil, tidak ada yang memberi informasi, karena tidak ada konseling Rasanya mau pings an
W aktu itu kondisi juga sedaug bermasalah, jadi tingkat stressnya do bel
T es kedua untuk mengetahui CD4
Perasaan pertama kali tahu merasa hidup cukup sampai disini. Rasanya seperti kiamat
Memori seperti kembali ke masa lalu
1541 1542 1543 1544 1545 1546 1547 1548 1549 1550 1551 1552 1553 1554 1555 1556 1557 1558 1559 1560 1561 1562 1563 1564 1565 1566 1567 1568 1569 1570 1571 1572 1573 1574 1575 1576 1577 1578 1579 1580 1581 1582
p : Trns? S2: Yaaa ... kayak memori tu kemba1i ke masa 1a1u. Kayak saya tu sampe mikir itu, saya tu dapet ini gara-gara sapa? Selalu menyalahkan gitu lho? p : Yang disalahkan tu sapa? S2: Temen-temen yang ... temen-temen pake. Sampe mencari awalnya tu dari sapa virnsnya p : Menyalahkan temen-temen ya? S2: Iya p : Menyalahkan diri sendiri gak? S2: Belum, ya .. ya .. iya pada waktu itu secara jujur say a menyalahkan temen-temen, orangtua. Akhimya tu, setelah 3 hari tu, saya merenung itu, emang semua ini teguran dari Tuhan buat saya. Jadi kalo saya gak dikasih ini, pasti saya akan pake terns sampe sekarang p : Gak ada pernbahan gitu kan? S2: Gak ada pernbahan, iya p : Berarti kalo pake itu setelah tau hasilnya langsung stop ya? Langsung berhenti? S2: Iya, langsung berhenti p : Langsung niat gak pengen pake lagi? S2: Belom, belom. Pada saat itu emang gak ada ... pengen niat ya. Cuman, setelah aku lew at dua minggu, yang bikin saya untuk pake itu, karena saya stress banget pada waktu itu. Sebabe apa, setelah saya divonis gini, duit sudah habis, saya kena penyakit ini, udah gak ada ... gak ada yang diarepin gitulah, itu yang bikin aku tambah stress. Nah Ill! say a punya ... puny a pikiran bodoh ya waktu itu. Kemudian aku nekat diancurin, sekalian aja dihancurin, sekalian a1a ee ... dipuasin pake narkobanya habis gitu mati p : Jadi, sampe OD gitu? S2: Ya, ya, ya. Tapi sebelum OD sava ouas-Quasln dulu pake narkoba, sampe motor dijual, ya terakhir tu ... iya motor tak jual p Jadi setelah itu masih itu dong ya ... masih beberapa waktu masih make? S2: Masih pake, iya p : Terns, itu tadi perasaan sama apanya ... diri sendiri ya, yang muncul kan nyalahin orang gitu?
148
Selalu menyalahkan
ternanMenyalahkan ternan pakai narkoba
Jujur waktu itu ternanmenyalahkan ternan dan orangtua Setelah merenung, teguran Tuhan buat T. kalo tidak dikasih bakal pake narkoba terns
Setelah tahu basil langsung berhenti pake
Tapi setelah 2 minggu pake lagi karena stress banget Sebab stress: uang habis, kena penyakit HIV, sudah tidak ada yang diharapkan hingga tambah stress
Lalu nekat sekalian pake sampm OD biar mati sekalian
Sebelum OD dipuaspuasm pake narkoba dulu sampm motor dijual
1583 1584 1585 1586 1587 1588 1589 1590 1591 1592 1593 1594 1595 1596 1597 1598 1599 1600 1601 1602 1603 1604 1605 1606 1607 1608 1609 1610 1611 1612 1613 1614 1615 1616 1617 1618 1619 1620 1621 1622 1623 1624
S2: Iya P Ka1o untuk ke1uarga girnana? Perasaan untuk ke1uarga? Kepada orangtua girnana? S2: Ka1o orangtua say a sih, gak rnernperlihatkan ... rnaksudnya gak rnernperlihatkan perasaan sedih gak ada. P Gak, m1 rnaksudnya perasaannya mas sarna orangtuanya mas atau ke1uarganya mas. Bukan orangtua yang ke karnunya S2: Aku perasaannya? P : Karnu ke orangtuanya atau ke ke1uargarnu S2: Y a aku dari situ aku berpikir gini ya, soa1nya apa ya ... waktu tu aku berani seka1i sarna orangtua, terlebih-1ebih sarna marna kan. Jadi ... aku sarnpe berpikiran gini, pasti kua1at gara-gara berani sarna orangtua. Jadi sete1ah itu saya gak berani sarna orangtua, rneski orang tua ngorne1 kayak apapun gitu, aku harus nahan ernost, gak berani rnernbantah 1agi. Karena diagarna saya kan diajarkan kan ka1o ... berani sam a orangtua itu his a kua1at. P : Sarnpe sekarang gak berani? S2: Y a sekarang yaa ... gak P : Sudah gak takut berarti? S2: (tersenyurn) P Trus sarna sodara-sodara yang lain girnana? Kakak/adik ada perasaan apa yang rnuncul setelah tau HIV+? S2: Gak, tetep sarna P : Biasa aja gitu? S2: Bias a aja P : Tetep yang dari cuek tetep cuek gitu? S2: Iya, iya P : Itu keluarga tau gak sih, waktu itu? S2: Tau P : Tau? Sernua dikabari? S2: Satu-satulah P : Iya satu-satu, rnaksudnya sernua anggota keluarga tau? Tapi anggota keluarga inti ya? S2: Iya keluarga inti P : Kalo keluarga yang kayak ... S2: Oh, gak ada yang tau
149
Orangtua memperlihatkan perasaan sedih
tidak
Merasa berani sama orangtua terutama mama Jadi HIV+ gara-gara kualat sama orangtua
Setelah itu harus tahan berani
emos1, tidak membantah
Sarna saudara-saudara perasaan tetap sama Biasa saja Dari cuek tetap cuek
Keluarga statusnya
semua
tahu
Terutama keluarga inti Keluarga yang lain tidak tahu
1625 1626 1627 1628 1629 1630 1631 1632 1633 1634 1635 1636 1637 1638 1639 1640 1641 1642 1643 1644 1645 1646 1647 1648 1649 1650 1651 1652 1653 1654 1655 1656 1657 1658 1659 1660 1661 1662 1663 1664 1665 1666
P : Gak ada yang tau, sampe sekarang? S2: Gak tau P : Terns, sama temen-temen gimana, entah itu temen yang waktu make bareng atau temen yang lainnya, tetangga atau lingkungan rnmah? S2: Saya pemah ee ... pemah curhat ya sama orang yang lebih tua dari say a ee ... tapi say a ngerasa dikhianati. Jadi dia didepan saya tu dia berrnuka manis-manis gitu lho, omongannya man1s, itu temyata dibelakang tu dia tu dia malah nggosipin saya. Dia bilang sama ponakannya 'jangan main sama T, karena dia tu terinfeksi HIV gini gini gini, anak itu nakal, nanti kamu ketularan'. Berhubung keponakannya ini temen deket saya dan diapun juga punya temen yang terinfeksi, jadi dia udah gak... udah gak kaget dan heran. Akhimya st ponakan orang yang saya curhatin tadi itu ngomong sama saya 'kamu habis dirasanin sama om H. Abis di omongin bahwa saya tu gak boleh berteman sama kamu karena kamu terinfeksi HIV I AIDS, karena kamu pemakai narkoba P :Terns? S2: Ya akhimya temen saya ini malah ... malah gak suka sama om-nya gitu? P : Oh dia akhimya malah membela kamu? S2: Iya, iya P Kalo temen yang lain, eh punya temen yang ... temen baik, yang bener-bener baik yang baik gak? Maksudnya baiknya dalam arti yang positifya. S2: Ada P :Ada? S2: Iya ada P : Kamu ... kayak cerita gak? S2: Iya cerita. Jadi itu kebetulan temen sekampung saya, tiga orang. Jadi kita tu em pat. .. em pat sekawan gitu, serangkai. Jadi itu temen baik semua, jadi itu bukan temen narkoba gitu. Bukan temen narkoba, kalo minum bareng sih pemah, minum alkohol bareng pemah ... P : Temen cangkruk? S2: He-eh
150
Pemah curhat dengan orang yang lebih tua darinya, tapi merasa dikhianati
T emyala dibelakang dia malah nggosipin T
Berhubung keponakannya ternan dekat T, jadi tidak kaget atauheran.
Temannya malah tidak suka dengan om-nya
Pnnya ternan baik Ternan satu kamptmg, 3 orang
Ternan baik bukan ternan IDU
semua, sesama
1667 1668 1669 1670 1671 1672 1673 1674 1675 1676 1677 1678 1679 1680 1681 1682 1683 1684 1685 1686 1687 1688 1689 1690 1691 1692 1693 1694 1695 1696 1697 1698 1699 1700 1701 1702 1703 1704 1705 1706 1707 1708
p : Tapi bukan ternen make gitu? S2: Bukan, bukan. Paling banterlah, kelasnya kayak ngganja gitu paling. Tapi kalo sarnpe ke narkoba yang golongannya heroin, putaw sarna sabu-sabu gak ... gak ... cum an sekedar ringan-ringan aja. Nah, saat itu saya kan cerita status sa:ya: dia rnalah rnendukung. Pada saat saya opnarne, ya ternentern en say a itu tadi yang rnengantarkan, yang bolak balik dari rurnah ke rurnah sakit itu ternen-ternen say a itu tadi. Tern en-tern en say a yang tern enternen bukan pernake lho ya, bukan sesarna ternen Qernake justru yang lebih care sarna saya. p : Itu sarnpe sekarang rnasih deket? S2: Masih deket. S2: Jadi kalo kita ada rnasalah ya kita diskusi aQa kesalahan kita. Mungkin kita gak nyadar ya, wong kita ya narnanya rnanusia itu kadang gak sadar ya apa yang dilakukan. Itu ... jadi kita berjanji harus saling tegor gitu lho. Kadang kalo lu salah ya, ya diakui gitu lho, diakui ernang say a salah p : Trus perasaan sarna lingkungan sekitar? S2: Y a dari yang tadi saya ... jelasakan sebelurnnya tadi itu, waktu saya curhat sarna orang yang lebih tua dari saya itu, itu kan om H kan ya. Nah dari ornongannya itu, dia kan waktu ngornong sarna QOnakannya itu ada istrinya. Nah istrinya kan ang:g:ota PKK, jadi itu disebarkan. Jadi narnanya ... rnulutnya ibu-ibu ya, jadi tiap kali rapat PKK itu bukan ... bukan rnasalah ibu-ibu yang diornongin, itu rnasalah saya. Jadi ada yang bilang begini, 'anakmu itu jangan main sama T, nanti ketularan gini gini gini' p : Jadi, jadi bahan ornongan? S2: Iya jadi bahan ornongan, jadi seluruh karnQung akhimya tau p : Waduh ... jadi selebriti S2: Jadi dari situ ya, saya itu kalo dari luar atau dari rurnah sakit trus saya rnasuk ke karnQung itu saya gak ... gak gak berani untuk noleh kanan kiri gitu lho. Jadi saya jalan tu kayak rnerunduk terns sarnpe ... nyarnpe rurnah say a. Jadi say a benerbener be ban mental
151
T cerita tentang statusnya, mereka malah mendukung
Bukan sesaiTla ternan pemakai malah lebih care
Kalau ada masalah, selalu diskusi kesalahan kita Berjanji hams saling tegur kalau salah
Waktu H bilang sama ponakannya, ada istrinya juga yang merupakan anggota PKK, jadi status T disebarkan pada saat rapat PKK
Jadi bahan omongan orang seluruh kampung
Kalau dari luar mau masuk kampung tidak berani noleh kanan-kiri
Benar-benar jadi beban mental
Tapi setelah tetangga melihat T sehat lagi, beban mereka hilang
1709 1710 1711 1712 1713 1714 1715 1716 1717 1718 1719 1720 1721 1722 1723 1724 1725 1726 1727 1728 1729 1730 1731 1732 1733 1734 1735 1736 1737 1738 1739 1740 1741 1742 1743 1744 1745 1746 1747 1748 1749 1750
p : Sarnpe sekarang? S2: Sekarang setelah rnereka lihat saya sehat lagi Sedikit-sedikit T itu ... beban rnereka udah ilang. Trus juga pada saat jelaskan cara penularan itu aku juga gak rnau rnenyerah ya ... jadi saya tu HIV/AIDS arnbil leaflet-leaflet dari rurnah sakit, trus ... jadi dikit-dikit tu sa:ya jelaskan cara 12enularann:ya g1mana.
p
Jadi dikasih ... penyuluhan gitu secara gak langsung? S2: Iya. Saya 12emah rnencoba rnerninta bantuan sarna Qihak rurnah sakit ya, pihak rurnah sakit bilang 'iya iya nanti saya bantu', taQi temyata gak ada buktinya, curna ornong doang. S2: Padahal saya rninta sarnpe kayak ngernis-ngernis gitu lho, dengan kondisi yang say a sakit gitu. p : Itu rnaksudnya rno rninta ... rno rninta apa to? S2: Minta Qertolongan SUQaya rnenjelaskan, keQada rnasyarakat karn12ung bahwa itu cara Qenularannya itu gak ... gak sernudah yang dikira. p He-eh, tapi itu belurn terealisasi gitu? Tidak terealis as i? S2: Iya p : Sarnpe sekarang? S2: Iya, belurn p : Sarnpe akhimya gak ngurus gitu? S2: He-eh p Ee .. terus .. reaksinya karnu setelah rnengetahui bahwa statusrnu itu sudah HIV + girnana? S2: Ya seperti saya ... yang tadi saya katakan, awalnya saya 12engen bunuh diri ya. S2: Trus ee ... setelah saya renungin selarna 3 hari tadi tu say a sadar, bahwa itu sernua adalah teguran dari Tuhan p : Itu tu ... waktu proses tu lama atau sernalern? Tes,tes, tes eh apa ... atau girnana gitu? S2: Itu semen tara say a, saya ... waktu itu sadar s ern en tara waktu itu p : Sadar sernentara? S2: Sementara, soalnya pada setelah 2 rninggu itu tingkat stress saya lebih tinggi. Karena apa, say a tu .. p : Setelah dua rninggu hasil tes keluar gitu?
152
Pemah meminta bantuan pada pihak RS Tapi tidak ada buktinya, hanya omong saja
Minta pertolongan untuk menjelaskan ke masyarakat kampung bagaimana cara penularan HIVI AIDS
Tapi sampm sekarang belwn terealisasi
Awalnya mgm bunuh diri Semua adalah teguran dari Tuhan
Merasa tidak ada yang support, piring-sendok disendirikan, pakaian disendirikan
1751 1752 1753 1754 1755 1756 1757 1758 1759 1760 1761 1762 1763 1764 1765 1766 1767 1768 1769 1770 1771 1772 1773 1774 1775 1776 1777 1778 1779 1780 1781 1782 1783 1784 1785 1786 1787 1788 1789 1790 1791 1792
S2: Iya ... sete1ah saya merasa gak ada yang nyupport trus dengan Qlnng makan-sendok disendirikan, pakaian disendirikan. Trus yang saya katakan tadi dari diskriminasi tadi, biasanya ka1o orang kampung itu tau, ya itu tadi yang bikin saya stress. Akbimya kemba1i ke make narkoba 1agi ... akhimya say a trus ... p : Makenya sama temen-temen yang kemaren itu? S2: Ndak, beda. Saya make sendiri. p : Trus? S2: Saya ... makanya saya udah benci sama tementemen pake waktu itu. Trus saya pake sendiri p Justru itu udah gak ada hubungan 1agi sam a mereka ya? S2: Gak ada, tapi ka1o sama ban dar masih ada p : Oh, intinya ban dar gitu ya ... S2: Iya p : Trus? S2: Trus ee ... nah, itu berjalan kurang lebih 2 bulanan trus akhimya saya jadi takut. Saya awalnya kena diare ... terus-menerus gak sembuh-sembuh. Abis gitu badan say a kurus, saya sempet juga kena apa ... vtrus herpes, trus jadi kulit say a kayak mekrum-mekrum gitu lho. Nah, setelah itu saya takut gitu lho. Suatu malem saya tu sampe mimpi ya ... m1 ibarat ee ... ada seseorang bilang hidup kamu ini masih ada, masih panjang. Jangan siasiakan hidup kamu, gunakanlah sisa hidup kamu dengan benar. Trus, yang bikin saya semangat lagi ya tadi tu, 'kamu mo mati, dosamu tu masih banyak'. Jadi saya ngerasa dosa saya tu masih banyak, ini yang ... semangat sampe sekarang itu tadi. Jadi saya his a ... menyupport diri saya sendiri itu. Nah, dari situ say a ... say a itu pada intinya akhimya takut mati. Takut mati karena dosa, dosa say a masih banyak. Setelah itu, say a can-can inforrnasi, awalnya dari temen. Temen yang menganjurkan say a untuk ke rumah sakit Dr. Soetomo. Jadi saya cari inforrnasi tu sendiri. Jadi dalam kondisi sakit tu saya berangkat sendiri, naik bemo sendiri. p Ini dari tern en, temen sapa yang ngasih tau
153
Diskriminasi orang kamptmg bikin stress Akhimya kembali pakai narkoba
Palmi sendiri
Tidak ada hubungan dengan sesama pemakai tapi masih
berhubungan sama ban dar
Kurang lebih 2 bulan jadi takut. Karena kena terus-meneiUS diare tidak sembuh-sembuh Kena virus herpes
Sampai suatu malam mimpi ada yang bilang hidupmu masih panjang Gunakan SIS a hidup kamu dengan benar
Jadi menyupport sendiri
diri
Karena akhimya iakut mati Setelah itu can-can informasi dari ternan
1793 1794 1795 1796 1797 1798 1799 1800 1801 1802 1803 1804 1805 1806 1807 1808 1809 1810 1811 1812 1813 1814 1815 1816 1817 1818 1819 1820 1821 1822 1823 1824 1825 1826 1827 1828 1829 1830 1831 1832 1833 1834
informasinya? S2: Temen narkoba juga ada, temen saya yang gak narkoba juga ada P : Terns, di rnmah sakit? S2: Nah, terns dari rnmah sakit itu saya mendapatkan informasi. Jadi, HIV tu bukanlah ... penyakit yang harns mati gitu lho. Temyata ada obatnya untuk mengobatinya itu tadi. Tapi dengan syarat obatnya diminum seumur idup. Nah trns yang bikin saya support lagi itu, saya melihat ada orang pada waktu itu yang bertugas di rnmah sakit Dr. Soetomo itu... dia sehat. Nah, temyata dia terinfeksi sudah lama. Trns dia cerita sama saya bahwa dia terinfeksi udah 4 taun P : Tapi masih sehat? S2: Masih sehat, karena saya minum obatnya teratur gitu. Kamu juga bisa T kalo kamu minum obat teratur, kamu juga his a. Itu 15 tahun, 20 tahun lagi, 25 tahun lagi juga his a. Kamu tau Magic Johnson itu udah 15 tahun lebih mengidap HIVI AIDS tapi sampe sekarang kan masih sehat. Nah itu yang membikin saya tambah support itu tadi, tambah semangat. .. tam bah semangat dan tam bah mgm hidup lebih lama P : Ee ... itu aja? Maksudnya gini loh, yang bikin support itu karena ... ada orang-orang yang berpenyakit sam a tapi .. . S2: He-eh, tapi ... tapi his a, tapi his a sembuh gitu lho. P : Bukan sembuh mas, maksudnya hidupnya lebih lama gitu kan? Katanya kalo sembuh belum? P : Setelah itu apa yang dilakukan? Setelah mencari info dan segala macem itu ... S2: Trns tadi kan saya ikut program senam, waktu itu kan ada program senam di rnmah sakit P : Senam apa? S2: Senam kesehatan, jadi untuk pemafasan juga trns senam untuk supaya kita tu gak ... gak lemes gitu. P : Itu untuk, siapa aja boleh ikut atau gimana? S2: Siapapun juga boleh ikut, tapi itu mayoritas yang ikut itu adalah Odha P : Oh gitu S2: Ya
154
HIV bukan penyakit yang harus mali Dengan syarat obatnya harus diminum seumur hidup
Lebih support lagi setelah melihat petugas RSUD yang HIV+ tapi masih sehat
Magic Johnson sudah 15 tahnn HIV+ masih sehat sampai sekarang
ltu yang tambah bikin support dan semangat dan ingin hidup lebih lama
Ilrut program senam
Senam kesehatan, rmtuk pemapasan JUga supaya tidak lemas Mayoritas Odha
yang
ikut
Bertemu dengan seorang wana yang kemudian mengaiarkan yoga
1835 1836 1837 1838 1839 1840 1841 1842 1843 1844 1845 1846 1847 1848 1849 1850 1851 1852 1853 1854 1855 1856 1857 1858 1859 1860 1861 1862 1863 1864 1865 1866 1867 1868 1869 1870 1871 1872 1873 1874 1875 1876
p : Trus? S2: Ya, jadi dari situ tuh ... saya ketemu dengan seorang wana. Nah seorang wan a itu tadi tu mengajarkan tentang yoga. Nah ee ... waktu saya be1ajar yoga itu saya kok merasa tenang banget gitu 1ho, Qikiran saya tu merasa cerah gitu 1ho. Nah saya penasaran sama orang tadi tu, say a minta a1amatnya, trus saya dateng ke tempatnya p : He-eh trus? S2: Trus saya tu akhimya saya tu disuruh tinggal dirumahnya, karena dia 12unya niatan untuk ee ... menyembuhkan saya p : Disuruh tinggal? S2: Iya, jadi tu saat itu say a tu ... p : Gak maksudnya nginep gitu? S2: ill p : Berapa lama? S2: Itu kurang lebih ... anu ya ... kurang lebih tu 6 bulananlah. Enam bulan p : Lumayan lama dong? S2: Iya ya ya p : Jadi itu makan-tidur apa segala macem? S2: Iya makan-tidur dia yang biayain semua: jadi kayak makan-tidur, vitamin aQa, sayur apa tu ... p : Dia S2: Iya p : Kam u terlibat hubungan apa mas? S2: Tapi saya bersyukur ya, alhamdullilah, temyata tidak semua waria tu se12erti waria Qada umumnya. p : Oh ya? S2: Iya, jadi saya tu ditempatnya dia itu diajari ngaji, diajari sholat. Jadi saya tu ee ... saya tu sang at bahagia sekali ngeliat dia tu bukan pada waria pada umumnya. W aria pada umumnya kan kalo ngeliat laki-laki itu suka .. gemes apa gimana ya. Itu gak, saya tu bersyukur banget gitu lho, orangnya baik. Kalo waria pada umumnya kan kurang ajar kan suka pegang-pegang apa, suka pegang anunya laki-laki, tapi dia tu gak. Gak. Jadi tidur ap beda ... beda tempat tidur ya. p : Berarti dia ni ... salah satu yang apa ya istilahnya ... ee .. membantulah
155
Yoga membuat pikiran menjadi tenang dan cerah
Waria terse but menywuh T untuk tinggal dirurnalmya karena bemiat menyembuhkan
Menginap Tinggal selama 6 bulan
Makan-tidur, sayur dibiayai
vitamin,
Bersyukur babwa tidak semua warm saiTla
Diajari mengaji Diajari sholat
Orangnya (waria) baik
Jadi sermg digosipkan oleh teman-temannya Pisab karena sermg dapat omongan 'aneh'
1877 1878 1879 1880 1881 1882 1883 1884 1885 1886 1887 1888 1889 1890 1891 1892 1893 1894 1895 1896 1897 1898 1899 1900 1901 1902 1903 1904 1905 1906 1907 1908 1909 1910 1911 1912 1913 1914 1915 1916 1917 1918
S2: Mernang saya sering digosiQin sarna ternen-ternen itu. Yang bikin say a Qisah sarna dia itu karena saya sering daQet ornongan 'karnu tu gak normal, sarna wan a gmt gmt gini' gitu, yang bikin say a tu tam bah stress aku, sarnpe stress ernang terns terang ernang stress aku. p : Digosipin gitu? S2: Iya digosipin, trns ya apa ya ... pandangannya rnereka itu nilai tu girnana gitu ... p : Itu kan biasanya ernang persepsinya orang kan, trns ernang gak tau ... S2: Trns si waria ini kan punya ... Qunya Qasangan ya, istilahnya kayak suarni-suarnian lah. Nah, jadi say a bemikiran negatif juga sarna saya gitu lho. Nah trns tadi yang waria tu rnenjelaskan sarna bojobojoannya itu tadi, iya cernburn, rnenjelaskan 'aku sam a T gak ada apa-apa' sarnpe nangis-nangis gitu waria itu, iya. Sarnpe nangis-nangis 'aku sarna T gak ada apa-apa, aku sudah sakit, aku gak iso lapolapo wis. Aku wis gak ngono-ngonoan, wis gak rnikimo seks-seksan' bilang gitu sarnbil dia nangis-nangis sarna bojo-bojoan itu p : Terns, akhimya percaya gak? S2: Y a percaya p : Lakinya itu? S2: He-eh p : Jadi tu ... tapi karnu gak sernpet diapa-apain kan sam a dia? S2: Ya alharndullilah gak. p : Trns ee ... karnu ada yang bern bah gak sikaprnu sarna orang-orang ... rnrnah atau tern en? Ada yang bernbah gak, setelah karnu HIV+? S2: Ee ... kalo sam a ... keluargaku itu aku rasa ya .. biasa-biasa aJa: gak ada bedanya. MeskiQun awalnya yang bikin aku ... aQa... agak beban mental .. itu tadi, yang say a katakan untuk mnng disendirikan itu tadi. Awalnya sih awalnya. Tapi setelah saya kasih inforrnasi rnerekaQun Qaharn dan bisa rnenerirna p : Paharn dan rnenerirna tu dalarn artian sudah benerbener tulus atau rnasih ... istilahnya rnasih ngeringeri gitu?
156
Membuat tam bah stress Memang stress
Waria terse but puny a pasangan Sampai pasangmya terse but berpikir negatif
biasa-biasa Kellllga saja, tidak ada bedanya Meskiprm awalnya agak beban mental Karena prrmg disendirikan Setelah diberi informasi, kellllga jadi pabam dan menenma
Kadarrg JUga
masih
takut
1919 1920 1921 1922 1923 1924 1925 1926 1927 1928 1929 1930 1931 1932 1933 1934 1935 1936 1937 1938 1939 1940 1941 1942 1943 1944 1945 1946 1947 1948 1949 1950 1951 1952 1953 1954 1955 1956 1957 1958 1959 1960
S2: Bukan ee ... tu1us, cum an kadang rnereka tu rnasih takut juga. Takut ee .. tapi trus dia tanya padaku, trus ka1o 1ewat c1uman itu, 1ewat keringet ketularan apa gak? Say a jelaskan lagi kan, itu gak bisa ... gak, VlfUS itu hiduQnya hanya didalarn darah. 'mama kan tau sendiri aku iku rnbiyen nggae narkoba suntik kan, nah iku nulare rna, rnek lewat darah. Sarna hubungan seks yang gak pake kondorn' gitu. Kalo sa:ya jelaskan ya ngerti, rnereka kan gak..gak takut gitu. Trus dulu kalo saya nymrn ponakan saya tu ya, rnesti dijauhi ponakan saya itu sarna saya 'ojo engkuk nular iki nular' gitu, trus 'marna loh gak usah wedi, lapo nular iku. Gak aku nek ... kalo aku nularkan ngapain aku, ngarnbung arek cilik. Mosok aku iku niat rnateni arek cilik iku, niat nulamo virusku nang arek cilik? Gak rnungkin kan. Yo karuane aku ae s1ng rnati dariQada engkuk arek cilik ketularan. p : Jadi sikapnya sarna aja ya, sebelurn dan sesudah itu sarna aja. Kalo sarna ternen-ternen girnana? Misalnya gini lho, sarna ternen-ternen yang dulu make bareng itu rnasih berhubungan atau udah gak atau ... girnana? S2: Ee ... saya untuk ternen-ternen yang pake dulu saya pilih gitu lho. Jadi ternen-ternen saya yang rnasih make itu say a jauhin. Bukan saya jauhin itu bukan say a gak rnau berternan sam a dia gak, curnan saya tu takut untuk ee ... rnasuk ke lingkaran narkoba lagi. p : Oke, lalu? S2: Saya soalnya saya udah rnendaQatkan kegagalan dua kali, say a gak rnau yang ketiga kalinya p : Jadi udah gak ada hubungan ya? S2: Ada hubungan .... p : Ada hubungan dalarn artian ya curnan sekedar tern en gitu ... S2: Kalo ternen narkoba yang udah sernbuh, udah insyaf rnaksudnya, udah gak make narkoba lagi sa:ya berternen sam a dia, sam a rnereka. Sarna ternen-ternen yang udah berhenti lho ya. Tapi kalo ya ternen-ternen yang rnasih make ya saya jauhin
157
Virus itu hidupnya hanya dalam darah
Setelah dijelaskan keluarga tidak takut lagi
Daripada menularkan VITUS pada anak kecil mending mati
Ternan-ternan yang dulu pake narkoba bareng dijauhi
Takut masuk lingkarang narkoba lagi Sudah mendapatkan kegagalan dua kali, tidak mau ketiga kalinya
Ternan
narkoba
sudah
insyaf
yang mau
berteman Ternan-ternan
masih pake dij milii
yang
1961 1962 1963 1964 1965 1966 1967 1968 1969 1970 1971 1972 1973 1974 1975 1976 1977 1978 1979 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002
P : Jadi ya itu aja ya, rnaksudnya sarna ternen-ternen rurnah tadi yang deket gak ada ... gak ada perubahan ya? S2: Gak ada P : Trus ee ... jadi apa narnanya ... rnisalnya nih kalo rnau berternan sarna orang tu ada perasaanperasaan girnana gitu gak? S2: Girnana, girnana? P : Kalo rnisalnya rnau berternan sarna orang gitu loh, rnisalnya keternu orang baru, kan pasti kita kan keternu kan, kenalan. Itu ada perasaan-perasaan apa gitu gak? S2: Gak ada P : Maksudnya takut diapain atau rnerasa ... paranoid atau girnana? S2: Say a itu juga kadang itu juga ... apanya... ee rnerasa sekarang saya tu juga jadi lebih sensitif trus jadi paranoid juga P : Terhadap apa? S2: Terhadap sernua hal, terhadap ... P : Itu sarna orang juga? S2: Iya, terhadap orang juga. Jadi sarnpe saya itu kadang berpikiran ya, rnisalkan ya ada orang yang gak suka sarna saya, trus saya udah bemikiran gak enak 'wah m1 pasti dibelakang saya dia itu ngerasani saya'. Dasar saya ernang, ya orang itu gak suka sarna saya, gak suka sarna tingkah laku say a, tapi pada awalnya apa ... tapi say a sebetulnya tu gak ada rnaksud kesitu, gak ada rnaksud untuk, untuk gak baik arna dia gak ada. Curna saya tu ernang kadang tu saya tu ya berbuat, berbuat ya, tanpa saya sadari. Setelah saya berbuat itu saya rnikir, saya oh, temyata saya kok bertingkah laku kayak gini, itu tanpa saya sadari. Terns terang, say a gak kayak dulu, lebih ... otak say a tu sekarang jadi ... agak error iya. Itu rnungkin kama efeknya obat ya, saya kan rninurn obat sudah lama kan, udah dua tahun lebih saya rninurn obat. Y a bener sih gak ada apa ... infeksi kan, curnan kan yang narnanya obat kan pasti ada efek sarnpingnya kan P Tapi tu berubah ya, rnaksudnya dari sebelurnsebelurnnya ... dulu sebelurn terinfeksi gak seperti
158
Sekarang jadi lebih sensitif dan paranoid
T erhadap semua hal T erhadap orang juga Jika ada orang yang tidak suka, sudiih berpikiran negatif
Kadaug berbuat tanpa disadari
Otak sekarang jadi agak error Mtmgkin karena efek obat
Obat pasti sampmgnya
ada
efek
Ngomong sesuatu yang tidak baik kadang tidak
2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 2022 2023 2024 2025 2026 2027 2028 2029 2030 2031 2032 2033 2034 2035 2036 2037 2038 2039 2040 2041 2042 2043 2044
sadar ini? S2: Gak. Jadi kalo kita ngornongin orang itu kadang Ceplas ceplos tanpa mikir kita tu gak nyadar gitu lho, kalo kita ngornong itu rnenurut dia itu yang gak baik itu kadang itu gak nyadar. Angger ceQlas CeQ los ceQ las CeQ los gitu Pukul-pukul kepala lho tanQa kita rnikir. sendiri p : Jadi ... S2: Kadang saya dirurnah itu ya, sarnbil saya itu Sadarnya setelah dikarnar itu ya, tak QUkul-Qukul sendiri keQala say a meremmg tu, saya tu kok bego banget, kok gak punya aturan gak puny a apa. Iya ... ernang seperti itu. Sayapun sadamya itu setelah say a tu kayak setelah rnerenung gitu ya itu. p Itu sebenemya sadar, sadar kan? Maksudnya waktu, gini lho ee ... pertarna kan aslinya gak sadar waktu ngornongin orang atau segala rnacern, tapi Untuk mengatasi hal itu ee .. ada rnelakukan sesuatu gak untuk rnengatasi itu berusaha untuk sholat. Tapi perasamya jadi tu ada gak? do bel S2: Ada ya, say a berusaha untuk sholat ya. Tapi juga setiap sholat itu y a: 12eras aan saya tu ada dobel, Pikiran bercabang, sampm pukul kepala dua gitu lho. sendiri p : Bercabang ya? S2: Iya, bercabang. Sarnpe saya tu rnuangkel sam12e Gak bisa konsen tak pukul-pukul kepala say a tu. p : Jadi gak bisa konsen? S2: Gak bisa konsen. Juga gak bisa konsen waktu saya tuh ee ... pas lagi berdoa ya, rnisalkan rnenghadap kiblat ya, itu gak, ke hotel gitu waktu dipikiran itu. Pikiran bertentangan Trus dalarn hati kita ngornong 'Allahu Akbar' Dilawan malah berontak itu ... udah, udah bicara bukan 'Allahu Akbar' lagi, udah kayak bertentangan. Jadi kayak, kayak ... kalo bisa dilawan itu tarnbah berontak dia tu gitu lho. Coba Kadang-kadang konsentrasi, kadang gak say a tu ... rnencoba untuk gak tak anggep ya bisa perasaan tadi gak tak anggep, eh rnalah bangkit gitu lho. Aku heran, kadang-kadang JUga bisa Tidak bisa konsen konsentrasi, kadang-kadang juga gak bisa karena perasaan sendiri p Tau gak saat-saat yang rnisalnya kapan bisa konsentrasi? S2: Aku sebetulnya rnikir itu tu rnungkin karen a perasaan saya sendiri gitu lho. Terlebih-lebih kalau ada p : atau rnungkin pas lagi ada rnasalah berat, akhimya masalah gak bisa konsen atau ... ?
!59
2045 2046 2047 2048 2049 2050 2051 2052 2053 2054 2055 2056 2057 2058 2059 2061 2062 2063 2064 2065 2066 2067 2068 2069 2070 2071 2072 2073 2074 2075 2076 2077 2078 2079 2080 2081 2082 2083 2084 2085 2086 2087
S2: Trus ... terlebih-lebih itu kalo ada masalah. Lebihlebih itu p : Tam bah gak konsen gitu? S2: Tambah gak konsen, aQalagi sekarang kalo ada masalah ya, udah keQala saya udah QUsing gitu lho. Udah QUsing terns Qanas, rambut itu rasanya kayak mo rontok gitu lho. p : Oh ya? S2: Iya, apalagi saya kalo ... kalo apa namanya ... ada masalah sam a temen sa:ya: sam a istri sa:ya: terlebih-lebih sam a istri say a WlS ... keQala Ill! rasanya 12anas: udah mo rontok tak jambakjambaki gini rambutku (sambil mempraktekkan). Fusing, aku gak his a mikir sekarang iku, Qanas p : Ee, persepsi mas sendiri terhadap status HIV+ itu gimana? S2: Apa, apa? p : Persepsinya mas terhadap status ... status HIV + itu gimana? S2: Awalnya sih, takut ya ... karena HIV itu gak ada obatnya p : Trus? S2: Ya itu tadi yang bikin saya sangat stress sekali tu, bunuh diri, ya itu tadi, yang HIV gak ada obatnya. Setelah say a daQet inforrnasi bahwa ada obat untuk HIV meskiQun gak membunuh taQi menekan virusnya, ya itu tadi yang bikin saya tu semangat untuk minum obat SUQaya saya ee ... sehat lagi. p Oke, ee ... sebelumnya tau gak sih inforrnasi tentang masalah HIV? S2: Maksudnya sebelum saya terinfeksi? p : Iya S2: Gakada p : Gak tau? Apa emang ... S2: Emang dari itu ... film ya. Dari film itu cuman dari hubungan seks aja. Jadi saya kalo hubungan seks itu takut. p : Boleh tau film apa? S2: Film Indonesia waktu itu. Jadi film Indonesia itu menceritakan ada orang yang terinfeksi HIV, dia itu sam12e keluar bintik-bintik merah gitu, jadi orang yang kena HIV itu QOkoknya ada bintik-
160
Tambah tidak konsen Kepala pusing Sudah pus mg. rambut seperti mau rontok Apalagi
jika
ada
masalah dengan ternan, terutama dengan istri Kepala rasanya panas Sudah mau rontok, ram but
dijambak-
jambak Fusing, tidak bisa mikir sekarang, panas
Persepsi awal terhadap HIV taku~ kmena tidak ada obat
Sang at
bikin stress hingga mgm bunuh diri kmem tidak sekali
ada obatnya Setelah mendapat infonnasi bahwa ada obatnya meskipun tidak membunuh VIrusnya, menjadi semangat minum obat untuk sehat lagi
Tahu HIV/AIDS hanya dmi film dan hanya da!i hubungan seks, hingga takut berhubnngan seks
Film
indonesia menceritakan orang yang terinfeksi HIV
kel=
bintik -bintik
meralmya
Dulu
takut melihat yang digigit nyamuk dianggap HIV orang
2088 2089 2090 2091 2092 2093 2094 2095 2096 2097 2098 2099 2100 2101 2102 2103 2104 2105 2106 2107 2108 2109 2110 2111 2112 2113 2114 2115 2116 2117 2118 2119 2120 2121 2122 2123 2124 2125 2126 2127 2128 2129
bintik merahnya gitu lho. Itu, jadi saya tu dulu takut kalo ada ngeliat orang itu meskiQun digigit nyamuk ya merah-merah itu tak anggeQ HIV gitu p : Dari film? S2: Iya dari film, HIV itu nulamya dari seks gitu aja S2: Saya juga agak-agak gak jelas sih film itu, HIVnya tu dulu tu. p : Trns ... jadi, waktu tau, waktu tau dari film itu penularannya lewat seks itu yang pertama kali ada dipikirannya mas apa? S2: Jadi say a gak berani ngeseks gitu, takut. p : Oke, nah setelah tau gimana? S2: Saya? Setelah tau apa? p : Setelah tau ... maksudnya setelah itu ee ... itu kan sebelum maksudnya kan sebelum dapet pengetahuan apa segala macem kan? Belum positif kan? Pas sudah positif, pasti kan jadi lebih banyak ini kan, lebih banyak tau, info, segala macem gitu jadinya gimana? S2: Setelah saya dapet inforrnasi itu ee ... tau kalo kita ngeseks gak pake, kita gak sama temen hidup kita ya kayak istri gitu, misalkan kita ngeseks sama orang lain atau berganti-ganti 12asangan itu harns Qake kondom atau g1mana. Tapi kalo bisa ya jangan. Trns lewat jarnm suntik yang tidak steril, ya pake narkoba bareng-bareng gitu lho, waktu ada temen yang terinfeksi pasti temen yang lainnya pasti kena. Soalnya kan lebih ceQet nular lewat darah dariQada lewat seks. p : Oh ya? S2: Iya. Kalo hubungan seks sekali, dua kali, tiga kali belum tentu kita kena. Tapi kalo Qake narkoba jarnm suntik, itu dia 12asti kena, sekali aja 12asti kena. Ee, trns soalnya kan kulitnya kan utamanya kan dipembuluh darah. Ee, terns ... say a memandang HIV tu bukan Qenyakit kutukan lagi ya. Bukan Qenyakit karena karma ... bukan oenvakit karena be rani sam a orangtua. TaQi Qenyakit karena emang ya kita udah tau cara Qenularannya, dari cara Qengobatannya p Eh, terns itu untuk yang global ya istilahnya ... secara luas? Untuk dirimu sendiri
161
Tidak berani behubnngan seks
Setelah dapat informasi kalau berhubtmgan seks berganti-ganti pasangan hams palmi kondom Lewat Jaruill yang tidak steril Lebih cepat lewat darh lewat seks
Pakai S3J3
srmtik
menular daripada
narkoba sekali pasti lang sung
terkena Lalu memandang HIV bulan lagi penyakit kutukan, atau karma karena berani melawan orangtua Tapi penyakit yang memang sudah tahu penularan dan pengo batarmya
2130 2131 2132 2133 2134 2135 2136 2137 2138 2139 2140 2141 2142 2143 2144 2145 2146 2147 2148 2149 2150 2151 2152 2153 2154 2155 2156 2157 2158 2159 2160 2161 2162 2163 2164 2165 2166 2167 2168 2169 2170 2171
gimana? S2: Untuk diri saya maksudnya untuk ... p : Oke, jadi gimana setelah tau, eh setelah HIV+, apa yang kamu rasakan, kamu pikirkan, apa? S2: Ya saya ee ... berobat. Pokoknya pada intinya saya pengen sembuh. Saya berobat secara teratur, trus saya cari inforrnasi, obat yang saya makan itu kan namanya kan ARV, itu ee ... pengobatannya tu g1mana maksudnya cara menekan v1rusn:ya tu gimana, trus saya pelajari juga efek samping obat itu gimana. Jadi saya sebelum minum obat juga saya perlu tau dong efek sampingnya apa apa apa, jadi biar say a gak kaget. Soalnya sempet ya pertama kali dulu itu m1num obat itu sempat merasa takut. Ada temen-temen yang minum obat itu sampe kena Stephen Johnson juga p : Apa itu? S2: Yang kayak kulit itu bisa melepuh-lepuh gitu lho. Kayak, ibaratnya kayak panas, kayak gosong, terkupas. p : Trus? S2: Trus ada juga yang bintik-bintik merah atau ruamruam p : Itu efek dari obat ya? S2: Iya. Nah trus temyata ... ee akhimya dengan temaksa ya, karena CD4 saya waktu itu kan sang at rendah sekali. CD4 umumnya orang kan 400-500 :ya: itu sa:ya cuman 7 p : Masa? S2: Iya, untung saya masih hidup gitu lho p : Kok minim banget gitu? S2: Iya karena kan ... p : CD4 itu kan ... imunnya itu kan? S2: Iya, 1ya. Kayak ibaratnya kalo negara itu tentaranya. p : Yang misalnya jadi defense-nya gitu kan. Jadi pertahanannya itu? Kenapa itu his a sampe begitu? S2: Y a karena dimakan HIV itu tadi p : Sampe segitu? S2: Iya p : Trus setelah tau apa segala macem tentang obat itu?
162
Setelah
HIV+ dan
berobat sembuh Cari bagaimana
mgm mgm
informasi
pengobatarmya efek sampmg obatnya juga
Pelajari
Pertama kali obat sempat
mmwn
merasa
takut
Ada juga bintik -bintik merah dan ruam-ruam Dengan terpaksa minwn obat karena CD4-nya rendah sekali CD4 wnwnnya 400500, T hanya 7 Merasa benmtung masih
hidup
CD4 adalah imun tubuli, ibarat tentaranya negara
CD4 tinggal 7 karena dimakanHIV
Mau tidiik mau harus mmum obat daiipada mati
2172 2173 2174 2175 2176 2177 2178 2179 2180 2181 2182 2183 2184 2185 2186 2187 2188 2189 2190 2191 2192 2193 2194 2195 2196 2197 2198 2199 2200 2201 2202 2203 2204 2205 2206 2207 2208 2209 2210 2211 2212 2213
S2: Ya sekarang hidup saya 1ebih ngerti ya, jadi ya terpaksa rninurn obat. Mau gak rnau kan sa:ya harus rninurn obat, dariQada saya rnati ya kan. p Jadi, ya wis pokoknya rninurn obat, gak tau efeknya apa pokoknya rninurn obat? S2: Wis gak ngurus iya. Sayajuga, waktu itu saya juga disUQQOrt juga sarna waria tadi yang saya ceritakan tadi tu. 'itu awa1nya aja, tidak sernua orang min urn obat itu ada efek sarnpingnya gini gini gini. Gak sernua orang'. Trus saya dengan percaya diri ya rninurn. Eh, temyata apa, itu gak ada efek sarnQing atau efek sarnQing yang rnerugikan bagi say a. Kata tern en-tern en sernua ke1uar rnerah-rnerah sarnpe ku1itnya gosong-gosong itu gak ada. p : Berarti itu untuk tiap orang efeknya beda-beda. S2: Awalnya say a m1num reJlrnen yang pertama, rejirnen yang pertarna bukan rejirnen yang kedua. Rejirnen awa1 sa:ya m1num obat ARV tadi itu a1harndulli1ah gak ada efek sarnQingnya. Jadi saya tu, sarnpe ternen-ternen heran, 'kon kok gak rnua1 gak gini gini gini' p : Jadi kayak orang bias a gitu? S2: Iya kayak orang biasa, soa1nya setiap saya min urn obat tak anggep vitamin gitu. Jadi gak ada efek sarnpmg p : Jadi reaksinya obat itu sarna rnasing-rnasing orang beda-beda S2: Beda-beda iya, soa1nya kan beda. p : Itu tu ada yang rnernpengaruhi gak? Setaunya mas ada gak? Apa ya ... dapet info gak rnisa1nya itu ... gennya atau apanya gitu yang rnernpengaruhi? S2: Gak tau, kurang tau. Kita gak sarnpe ... p : Gak rnasa1ah kok, curnan pengen tau aja p : Trus ... pokoknya rninurn obat gitu 1ah ya. Terns isti1ahnya supaya sernbuh gitu, gak drop S2: Ada, ada juga obat yang rnisa1kan dirninurn tern en gak ada efek sarnQingnya yang say a rninurn ada efek sampingnya sama saya p : Oh gitu? S2: Iya. Kayak seperti rno sakaw ya, itu dirnirnun ternen-ternen gak pa pa, saya rninurn kulit saya gosong-gosong: kayak kayak disulut rokok gitu
163
Disupport dengan ternan wananya agar mmwn obat
T emyata tidak ada efek samping merugikan
Rejimen awal tidak ada sampmgnya
ARV efek
Ada juga obat yaug jika diminwn T ada efek sampmgnya, tapi bagi yaug lain tidak
Kulit gosong-gosong seperti disulut rokok Panas dari dalam
2214 2215 2216 2217 2218 2219 2220 2221 2222 2223 2224 2225 2226 2227 2228 2229 2230 2231 2232 2233 2234 2235 2236 2237 2238 2239 2240 2241 2242 2243 2245 2246 2247 2248 2249 2250 2251 2252 2253 2254 2255 2256
lho. Jadi kayak Qanas dari dalern gitu loh p : Jadi ya gitulah ... rnasing-rnasing obat itu reaksinya beda ya terhadap orang S2: Iya beda-beda. Y a tergantung tubuh kita rnau rnenerirna atau tidak gitu. p Trus sam a ... terhadap orang lain g1rnana persepsirnu setelah HIV+? Setelah terinfeksi S2: Jadi ... saya rnelihat, ini say a men gang gap tern entern en yang positif? p : Gak, rnaksudnya orang lainlah. Urnurn, entah itu ternen atau ... rnaksudnya gak rnelulu orang yang positif. Jadi sam a orang lain mas, orang lain. Karnu rnerasa apa gitu kalo ngeliat orang lain? Kalo ngeliat ternenrnu yang sarna statusnya atau yang normal? S2: Awalnya ya rninder ya, rninder ban get. Saya juga sam12e QUtus sama cewek sa:ya tu gara-gara, status
say a tu tadi. Trus awalnya tu tern en-tern en yang ... sarna-sarna berg au! sam a say a sebelurnnya, becanda saya tu jadi rninder. TaQi yang ... yang ernQat sekawan itu dia tu gak rnerasa bahwa diri say a tu sakit, jadi rnereka gak ... gak nganggeQ kalo tu sakit HIV gini gini gini. 'Meskio karnu sakit HIV lo, aku gak takut bergaul sarna karnu'. p : Itu sarna yang itu ya ... yang dia tu istilahnya jelasjelas dia tau? S2: He-eh, trus juga, untuk rnengenal cewek tadi tu ... dulu kan saya suka ya ngegodain cewek gitu ... jadi kayak untuk ngornong itu rninder. Tapi saya juga kadang tu Jirik-Jirik gitu, ini cakep, tapi saya gak berani ngornong. Tapi rnata saya itu jelalatan rnernang kalo ada cewek cakep itu jalan ya. p : Tapi rnata aja yang main? S2: Iya, rnatanya main. TaQi curna rnbatin aja. p : Gak ada tindakan lebih !anjut lagi? S2: Gak berani, udah rninder. p Ada perasaan-perasaan 1f1 gak gitu ... atau cernburu gak ngeliat orang-orang yang lain, rnisalnya yang normal, ya hidupnya itu yang ... baik-baik aja gitu istilahnya. S2: Iya, ngiri aku. Soalnya saya ngirinya apa, pada saat usia yang rnuda kayak gini ya, disaat saya tu
164
Reaksi obat berbedabeda. tergantnng tubub mau menenma atau tidak
Persepsi terhadap orang lain setelab HIV+ adalah minder Sampai putus dengan pacar Minder sama ternanternan bergaul Tapi ternan dekatnya tidak menganggapnya sakit
Untuk mengenal cewek, minder
Harry a lirik-lirik tidak berani ngomong
Mata main, tapi hanya membatin
Tidak berani melakukan sesuatu karena minder
Iri dengan orang normal Diusia yang muda tidak bisa bekerja kerasa nntuk hari tua nanti Iri dengan yang sehat
2257 2258 2259 2260 2261 2262 2263 2264 2265 2266 2267 2268 2269 2270 2271 2272 2273 2274 2275 2276 2277 2278 2279 2280 2281 2282 2283 2284 2285 2286 2287 2288 2289 2290 2291 2292 2293 2294 2295 2296 2297 2298
his a bekerja dengan keras, untuk ... apa istilahnya caneng-caneng dihari tua gitu ya, aku rnerasa iri sarna rnereka yang sehat-sehat his a kuat kerja gitu lho. Pengen saya tu kerja keras gitu, tapi saya tu kalo rnisalnya kerja terlalu keras nanti droQ. Kalo kecaQekan nanti kadang saya kuma!, kalo gak gitu ya nanti say a rnisal kena IO karena caQek. p : Pemah sarnpe gitu gak? S2: Pemah, Qemah p : Saking capeknya? S2: Saking caQeknya p : Trus ee ... ada perlakuan yang berbeda gak sam a orang lain, dari orang lain setelah tau karnu positif? Misalnya dikalangan rnedis atau dokter? S2: Kalo dari dines kesehatan itu dulu saya tu kalo ... ya ada. Waktu saya OQnarne tu juga p : Opnarne gara-gara apa? S2: Waktu itu drop ya, badanku lernes, disarnping itu Jadi 12erawatnya itu JUga kena herpes. kayak ... rnegang itu kayak takut- takut g1mana gitu. Iya, takut. p : Perawatnya? S2: Iya perawatnya p : Kalo doktemya? S2: Doktemya gak seberaQa p : Itu ... S2: Sarna doktemya itu saya rnalah dikorek-korek gini kok (rnernpraktekkan dengan gerakan tang an). p : Gak, waktu itu ... karnu dalarn keadaan di opnarne. Kalo rnisalnya check-up rutin itu girnana? S2: Ee ... check-up rutin ... awalnya saya waktu, waktu rno check-uQ kan saya harus ngurus surat JPS itu SUQaya gak bayarlah. Kalo bayar kan biayanya his a berapa, ya kan banyak, sedangkan say a orang yang gak rnarnpu. Untuk biaya rurnah sakit aduh, iso-iso turu pasar aku. p : Terns? S2: Saya ngurus surat itu sendiri ya kan, RT-RW trus kelurahan-kecarnatan itu ditanyai 'kamu sakit aQa?'. Nah saya kan inget kata-kata dokter saya, dokter yang awal tadi ya bahwa saya tu gak boleh ee ... ngomong sembarangan ten tang status say a,
165
dan kuat bekerja Kalau kerj a terlalu keras bisa drop. Kalau kecapekan kadang kuma! dan bisa kern 10 Pemah sampe IO
Karena saking capeknya
Pemah mendapat perlakuaan berbeda waktu opname Opname gara-gara drop, badan lemas dan kena herpes. Perawatnya takut pegang
Tapi dokter seberapa
tidak
Pemah saat JUga mengwus surat JPS
Di kelurahan dan kecamatan ditanya sakit apa. T api kata doktemya tidakboleh sembarangan membuka status Karena informasi tentang HIV/AIDS itu masih minim, takutnya didiskriminasi
2299 2300 2301 2302 2303 2304 2305 2306 2307 2308 2309 2310 2311 2312 2313 2314 2315 2316 2317 2318 2319 2320 2321 2322 2324 2325 2326 2327 2328 2329 2330 2331 2332 2333 2334 2335 2336 2337 2338 2339 2340 2341
soalnya kan pada intinya kan orang itu kan masih sang at ffillllffi sekali informasin:ya tentang HIVI AIDS, takutnya nanti sih di diskriminasi. Jadi waktu ngurus JPS di Puskesmas itu ditanyain kan 'kamu sakit apa? ', tak bilang sakit TB 'sakit paruparu'. 'Lho ndak bisa itu kan harus bagi yang gak mamQu, kalo kamu mam12u gak boleh'. Trus saya dibalikkan ke kelurahan, kelurahan JUga gitu. Akhimya saya dengan emosi saya gebrak itu meja kelurahannya itu. p : Ini istilahnya kayak di uncal-uncal gitu? S2: Iya, di QingQong. Saya dengan kondisi yang sakit ya, saya denger-denger kan ada Qrogram dalam 12engobatan HIV kan gratis. Saya mangkel, jadi mep kelurahan itu say a gebrak. Say a JUga bersitegang sam a dines kelurahannya juga gak ngurus aku, ayo kamu duel, duel aja. Trus abis itu, sa:ya ditanyain kan kamu sakit a12a: sa:ya gak keakehan cangkem, say a buka status akhimya. p : Akhimya? S2: Saya ngomong saya HIV. Puskesmas-kelurahan tau. Nah trus setelah say a bukan status say a dikasih surat rujukan untuk berobat ke Soetomo. Tapi, untuk berikut-berikutnya setelah saya minta rujukan itu, pasti dia ngomong 'oh: ada 12as1en HIV dateng, 12asien HIV dateng' gitu p : Itu secara ... rame-rame, koar-koar gitu? S2: He-eh, jadi semua orang Qada tau p : Trus setelah itu orang-orang tu gimana? Yang denger-denger itu S2: Ada yang takut ada yang gak, ada yang 12erduli ada yang takut juga. Gak mesti. Mereka bertanya 'kenapa mas dulu bisa ketularan'. Saya jelaskan say a dulu make narkoba gini gini gini, udah p : Eh terns ada keterlibatan gak dalam bidang ini itu pemah terlibat apa aja? Yang positif lho mas. Istilahnya ikut pelatihan ... S2: Iya, ikut Qelatihan. Say a waktu itu di ajak waria itu ke LSM namanya Sidoarjo Care di Sidoarjo. Trus akhimya saya tu tanpa disuruh tanpa apa ... p : Ini taunya Sidoarjo care ini darimana? S2: Y a dari waria tadi itu pertama kali, diajak ke
166
Akhimya bilang sakit TB Karena ditolak puskesmas, akhimya dibalikkan ke keluralian Akhimya emos1 dan menggebrak meJa keluraban Merasa dipingpong Program HIV gratis
pengobatan
Terraksa buka karena emosi
status
Setelab piliak keluralian tabu, tiap kali T datang dibicarakan Jadi semua orang tahu
Ada yang taku~ ada yang perduli dan ada yang bertanya-tanya dan dijelaskan mengapa bisa tertular
Pemab ikut pelatihim juga, diajak oleh ternan warianya ke SC
Bisa menambah pengetahnn Sering bantu ternan
2342 2343 2345 2346 2347 2348 2349 2350 2351 2352 2353 2354 2355 2356 2357 2358 2359 2360 2361 2362 2363 2364 2365 2366 2367 2368 2369 2370 2371 2372 2373 2374 2375 2376 2377 2378 2379 2380 2381 2382 2383 2384
kurnpu1annya dia kan. Say a liat du1u g1mana, rnenarnbah pengetahuan kan. Nah, ka1o setiap saya ke rurnah sakit itu ee ... say a rnesti bantu, sering bantu ternen-ternen yang baru rnau cek status atau ternen-ternen yang ngedrop p : Ini sebe1urnnya gabung sarna Sidoarjo Care? S2: Iya, sebe1urnnya p : Jadi sebe1urn gabung itu udah terlibat ya S2: Iya, udah terlibat. Curnan yang 1ebih banter 1agi tu waktu saya bergabung di Sidoarjo Care, itu 1ebih banter 1agi. Jadi aku Surabaya sarna Sidoarjo. Di Dr. Soetorno kan ada kayak orang-orang yang ngedrop atau yang gak bisa ja1an saya arnbi1kan kursi roda sa:ya dorong, sa:ya kasih semangat. Soa1nya saya inget saya du1u tu, kenapa saya rnau rne1akukan ini, saya du1u soa1nya waktu saya sakit itu gak ada yang nganterin, ngurus surat sendiri da1arn kondisi sakit, gak ada duit untuk berobat. Sedangkan pasien HIVI AIDS kan gak sernuanya orang-orang kaya, apa1agi sekarang banyak yang rniskin terinfeksi. Yah, dengan kesadaran hati1ah, hati saya berkata waktu itu, rneno1ong orang-orang di rurnah sakit waktu itu tanpa ... gratis sepeserpun. Dari siapapun gak ada, jadi rna1ah saya yang torok untuk uang ben sin bo1ak ba1ik nganter pas1en jernput pasien itu uang saya sendiri. p : Jadi rnumi niat sendiri ya, niat pribadi. S2: He-eh. Trus saya ditarik ke Sidoarjo Care itu tadi tu. Awa1nya saya jadi PO p : Apa itu? S2: Petugas outreach p : Itu tugasnya apa? S2: Penjangkauan kan. p : Penjangkauannya kernana aja? S2: Surabay a am a Sidomjo. Say a du1u kan dari narkoba kan, jadi ternen-ternen IDU, ternen-ternen pernakai narkoba tadi itu dirangku1 yang rnasih pake untuk tes, tes darah. Supaya rnereka tu 1ebih awa1 rnengetahui statusnya. Nah, ka1o orang rnengetahui statusnya 1ebih awa1 kan enak, jadi dia bisa antisiQasi terhadap tubuhnya sendiri kan. Jadi ... orang terinfeksi itu gak bo1eh pake narkoba,
167
yang baru mau cek status atau ternan yang ngedrop
Sebelum gabung sc sudab terlibat bantubantu, tapi lebih lagi saat gabung SC Yang tidak bisa jalan diambilkan kursi roda. Melakukan karena saat T sakit tidak ada yang melakukan hal itu padanya. Tidak ada mengantar, yang mengwus surat sendiri, tidak ada uang untuk berobat karena tidak semuakaya
Di SC awalnya jadi PO Petugas Outreach
Tugasnya penjangkauan
Merangkul ternan-ternan pemakai rmtuk tes Supaya bisa lebih awal tahu statusnya
Bisa antisipasi terhadap tubulmya sendiri Jangan pakai nmkoba, kurangi merokok dan positive living
2385 2386 2387 2388 2389 2390 2391 2392 2392 2393 2394 2395 2396 2397 2398 2399 2400 2401 2402 2403 2404 2405 2406 2407 2408 2409 2410 2411 2412 2413 2414 2415 2416 2417 2418 2419 2420 2421 2422 2423 2424 2425
ngerokok ya dikurangin, yang QOsitif-Qositif living lah. p : Itu mendapat respon gak, dari orang-orang itu? S2: Iya, temen-temen jadi mau untuk tes. Meskipun kita agak mbujuk-mbujuk sedikit gitu ya, kayak 'nanti kamu dapet duit kon, tenang ae'. Say a bilang gitu. Jadi yang namanya junkie itu susah. Jadi kita terrnasuk agak matre juga ya, soalnya kita emang tuntutan gitu loh. Mungkin karena tubuh kita kan butuh obat, obat, vitamin, susu tu harus gitu loh. Kalo gak gitu kita gamQang droQ p : Trus selain menjadi pendamping, penjangkauan itu segala macem, ada yang berkesan gak? Maksudnya gini lho, kayak dikirim-kirim kalo ada pelatihan? Itu sekitar Jawa Timur aja atau sampe keluar kota atau ... S2: Iya, sampe luar kota p : Kemana aja? S2: Say a ke Jakarta, ke Denpasar Bali tu gakjadi p : Trus istilahnya juga nambah-nambah temen ya S2: Iya, nambah-nambah temen, trus kita kan bisa sharing Qengalaman. Sesama Odha gitu, jadi kalo lu sakit itu kan kita ngomongnya kan jadi lebih enak. p : Oke, trus menurut kamu mas, dukungan sosial itu penting gak? S2: Ya Qenting banget lah p : Trus kalo penting, pentingnya gimana? S2: Ee ... ya agar kita tu apa ya ... his a survive, bisa mandiri dan bisa berm oral baik gitu lho. Kalo bisa hidup QOsitive living lah p : Sebaiknya dukungan sosial itu, harusnya menurut kamu itu didapat dari sapa aja? S2: Harusnya dari semua orang ya p : Semua orang sapa gitu lho? Boleh gak lebih ... lebih jelas lagi. Yang paling utama itu sapa? S2: Keluarga p : Selain keluarga sapa? S2: Orang-orang terdekat p Ya, orang-orang terdekat itu semacem sapa? Temen .. S2: Ya temen ada, istri ada trus ... ya itu kan terdekat
168
Mendapat respon
Tapijunkie itumatre Tubuh butuh dan vitamin
oba~
susu
Kalau tidak bisa drop
Pelatihan dikirim ke Jakarta Tambah ternan dan bisa sharing pengalaman karena sesaiTla Odbanya
Duktmgan sosial penting sekali Membuat bisa smvive Mandiri dan berm oral baik Positive living
Didapat orang
dari
semua
Paling utama keluarga
Dan terdekat
orang-orang
T eman dan istri
2426 2427 2428 2429 2430 2431 2432 2433 2434 2435 2436 2437 2438 2439 2440 2441 2442 2443 2444 2445 2446 2447 2448 2449 2450 2451 2452 2453 2454 2455 2456 2457 2458 2459 2460 2461 2462 2463 2464 2465 2467 2468
p
itu kan ... : Karnu rnaunya dari orang-orang yang senasib Orang -orang normal dan yang senasib sarna karnu atau orang-orang yang normal atau girnana?
S2: Orang-orang
normal~
sama orang-orang senasib
.J.!!lli!
p : Untuk dukungan sosial yang pemah karnu terirna itu apa aja? Ee ... sernacarn apa yang karnu rasa ndukung karnu, bantu karnu? S2: Ya dari rnereka tu sernangat 'hiduQ karnu tu gak samQe sini'. Trus tiap hari dikasih Qe latiahanQelatihan, dari situ kan his a rnendaQatkan inforrnasi yang macem-macem, yang banyak sekali tentang penyakit kita, tentang kehidupan kita atau ... tentang QO!a rnakan kita trus kalo kita tu berhadaQan dengan orang tu g1mana itu JUga pemah diaj arin tapi lupa. p : Trus, apapunlah itu, dalarn bentuk apapun ... S2: Bentuk uang gitu ta? p : Y a, itu juga his a S2: Iya, tiaQ Qelatihan itu daQet duit. Tapijangan salah pengertian, itu hanya sekedar mengganti uang transQort aja p : Selain uang? S2: Kayak susu, vitamin. Itu dulu ... sekarang ga ada p : Itu dari sapa? S2: Bisa Dinkes, juga dari 12endonor. Dari orang-orang yang care sarna orang-orang yang lebih-lebih gitu. Susu-vitarnin sering dulu, sekarang gak pemah. Sekarang kita tu harus beli sendiri p : Oke, udah cukup belurn? Dukungan sosial itu menurutmu sudah cukup, kurang atau kurang banget atau girnana? S2: Kalo saya pribadi ya, kalo sekarang JU]Uf a1a kurang ... p : Kurangnya girnana? S2: Kurangnya tu dari ... dari keluarga. p : Selain dari keluarga ada gak? S2: Udahlah, dari keluarga p : Thok? S2: Iya itu yang ... rnerasa Qaling 12enting gitu lho. Soalnya sa:ya sam12e ngiri sama temen-temen sa:ya
169
Mendapat semangat hidup. Diberi pelatihan Mendapat informasi
Pola makan dan berhadapan dengan orang
Tiap pelatihan dapat uang Sekedar pengganti transport Dapat susu dan vitamin
Dari Dinkes dan orangorang yang care Tapi sekarang harus beli sendiri
Dukungan sosial kurang
Kuranganya keluarga
dari
Karena paling penting Sampai iri sama ternanternan yang didukung keluarganya
2469 2470 2471 2472 2473 2474 2475 2476 2477 2478 2479 2480 2481 2482 2483 2484 2485 2486 2487 2488 2489 2490 2491 2492 2493 2494 2495 2496 2497 2498 2499 2500 2501 2502 2503 2504 2505 2506 2507 2508 2509 2510
tu, keluarganya tu dukung sernua dari papanya, rnarnanya, adiknya, kakaknya tu dukung sernua. Kalo saya kan gak ada, istilahnya saya tu hidup sendiri gitu lho. Ojo rnaneh nganu ... rnakan aja rnakan sendiri, kalo gak ada duit ya gak rnakan. Lho iya, ngornong apa adanya aja. Tapi itu juga ... say a sadari tingkah laku say a sendiri ya yang rnungkin saya gak bisa daQet sirnQati dan ernQati dari rnereka. Jadi karena kesalahan saya sendiri jadi say a ... say a kan orangnya nakal, ngawur. p Y a karnu ngerasa rnungkin ini ada sebab ada akibat S2: Iya. Trus juga dari keluarga saya kan juga gak mamQU. Jadi dirurnah saya aja yang kerja bisa diitung, cum a adek say a aJa yang kerja yang nornor 3. Yang lainnya gak kerja. Marna saya aja gak kerja. p : Jadi curna dari keluarga aja? Intinya kan dari keluarga, trus dari yang lain-lainnya udah cukup? S2: Aku rasa ya biasa-biasa aja. Maksudnya saya gak rnengharaQkan lebih dari ternen-ternen, dari orang sekitar, gak. Curna saya tu, kalo saya rasa tu dari keluarganya nyarnan enak gitu lho. p : Y a, jadi intinya rnernang dari keluarga ya ... S2: Iya, rneskipun kita gak keluar-keluar rurnah ya, tapi kalo dikeluarga itu nyaman, kita lo gak rnungkin sarnpe 'aku lho pengen ke TP' kernanamana itu gak keQengen. U dah dirurnah aja nyarnan p : Rata-rata dukungan sosial itu yang rnernberikan itu sapa? Yang dorninan, yang paling banyak? S2: Dari tern en, trus dari dokter juga p : Ternen yang statusnya apa? S2: Odha dan Ohida p Selain ternen a tau dokter? Lernbaga-lernbaga tertentu atau LSM atau apa? Dinas kesehatan? S2: Din as kesehatan itu kalo ada Qrograrn a1a ya dukungnya, kalo gak ada Qrograrn gak dukung p : Program girnana? S2: Ya ngasih susu gratis itu, vitamin gratis p : Kalo ada kegiatan-kegiatan itu girnana? Waktu di LSM untuk dana itu dapetnya darirnana? S2: Waduh say a gak tau yang ngurus itu ... itu
170
Makan sendiri, kalau gak ada duit gak makan
Menyadari gara-gara tingkah lakunya sendiri tidak bisa mendapat simpati dan empati
Keluarga tidak mampu
Hanya 1 adik yang kerja
Tidak mengharapkan lebih dari ternan-ternan Kalau dari keluarga nyaman j adinya enak
Kalau dirumah saJa nyaman, kemana-mana tidak pengen
Yang dominan memberi duktmgan sosial ternan dim dokter Ternan Odha atau Ohida
Dinkes hanya kalau ada program saja dukungnya
Program gratis
susu+vitamin
Dana LSM yang ngurus ketuanya
2511 2512 2513 2514 2515 2516 2517 2518 2519 2520 2521 2522 2523 2524 2525 2526 2527 2528 2529 2530 2531 2532 2533 2534 2535 2536 2537 2538 2539 2540 2541 2542 2543 2544 2545 2546 2547 2548 2549 2550 2551 2552
ketuanya. Jadi uang-uang dari mana itu sebenemya banyak ya, misalnya dapet 15 juta ini cuman buat gini gini gini, buat konsumsi, trus nyewa gedung ditotal tu lebih banyak, taQi kita cuman dikasih tu sebagai uang transQort aja. Jadi saya tanya ke bendaharanya, bendaharanya sam12e gak Qemah megang duit p : Trus yang me gang duit sapa? S2: Ya yang nyari dana itu, ketuanya itu p : Oo, jadi ketuanya itu merangkaQ mencari dana
Hanya
dikasih
uang
transport
Bendahara tidak pernah pegang uang
Ketua jabatan
merangkap
segala macem
S2: Iya p : Yang dominan tu temen Odha, Ohida ama dokter? S2: Iya p : Tapi menurutmu ya, dukungan sosial yang ideal itu seperti apa? S2: Ya kita ... mengertilah satu sama lain. Udah itu aja p : Apa cuma begitu? S2: Ya itu aja. Dalam hal kita sakit, ada temen yang jenguk. Temen yang mengerti disUQQOrt gitulah p : Kalo misalnya butuh duit ada yang pinjemin duit gitu? S2: Iya juga sih, kalo ... kalo ada yang mau pinjemin duitjuga gak papaya monggo aja, terima kasih p Masalah-masalah yang mempengaruhi kamu mendapat dukungan itu apa, istilahnya hambatanhambatannyalah S2: Ya karena ... karena sa:ya miskin. Trus karen a status. Kan dari situ kan kita apa ya ... p : Kok his a ngomong gitu? S2: Ya emang, awalnya kita mendaQat dukungan kan dari dokter, nah kalo kita gak mamQU mana bisa kita berobat ke dokter. Nah dari dokter tadi bisa dijelaskan kan, kalo HIV itu penyakitnya gini gini gini, kamu tu harus gini gini gini, katakanlah kamu tu makannya harus 4 sehat 5 sempuma trus kamu tuh gak boleh bergadang, itu kan dari dokter p Iya, tapi ini kan konteksnya kalo check up kan ... maksudnya kalo dari orang-orang lain yang gak bikin kamu harus bayar gitu lho. S2: Ya dukungan moral kan. Dukungan yang kayak ... inforrnasi itu kan yang bikin kita semangat itu ya
171
Dukungan sosial ideal adalah saling mengerti
Kalau sakit ada ternan yang support
Hambatan
mendapat
duktmgan sosial karena miskin
Awalnya
dapat
dari
dokter, kalau tidak mampu tidak bisa ke
dokter
Duktmgan moral
2553 2554 2555 2556 2557 2558 2559 2560 2561 2562 2563 2564 2565 2566 2567 2568 2569 2570 2571 2572 2573 2574 2575 2576 2577 2578 2579 2580 2581 2582 2583 2584 2585 2586 2587 2688 2589 2590 2591 2592 2593 2594
saya rasa ya dari dokter itu. Jadi kita bisa tau penyakit kita apa, cara penangananya girnana gitu. P : Apa ini yang utarna? S2: Y a dari keluarga sih yang utarna. Yang saya ucapkan tadi kan ... kan keluarga JUga sang at penting kalo dirurnah, soalya tiap hari kan kita rnesti dirurnah, jadi keluarga kan yang paling pentinglah ... yang seringlah... yang senng kita jurnpai itu kan orang-orang yang dirurnah kan, keluarga kan. Y a kalo dikeluarga kurang nyarnan ya kita ... kurasa ya kurang nyarnan P Nah, yang bikin kurang nyarnan itu apa sebenemya rnasalahnya. Dari karnunya sendiri pribadi atau rnernang dari keluarganya sendiri atau anggota keluarga yang lain atau girnana? S2: Y a dari keluarga sendiri ... kan seperti yang say a bilang tadi, saya tu tidak akrab sarna ee ... sodarasodara saya. Sernuanya tidak akrab, jadi kayak hidup sendiri-sendirilah P : Jadi rnasalahnya itu karena gak akrab? S2: Iya, gak akrab P : Gak ada hubungan yang deket gitu? S2: Gak P : Jadi hubungan yang deket itu penting ya? S2: Iya iya, penting. P : Kalo dari tern en ada rnasalah gak? S2: Dari tern en ... gak ada P : Dari istri? S2: Dari istri ... ya jujur aja ya, kayak rnerasa ya ... gak adalah. Iya gak ada. Iya gak ada P : Yakin? S2: Iya, ya, ya P : Oke ... ada yang dilakukan gak rnengatasi hal harnbatan-harnbatan, rnasalah-rnasalah itu? Ada tindakan lanjut gak, karena karnu rnerasa ini kan rnasalah buat karnu. Kan banyak cara orang ngatasi rnasalahnya ada yang dihadapi, ada yang lari ... S2: Iya itu yang aku rasa sernua. Kadang aku tu muter atau lari, aku emang pengecut orangnya tu. Lari dari rnasalah, tapi aku bemikir kalo aku lari rnasalah ini gak bakal selesai, aku harus bertindak.
172
Keluarga yang utama
Kalau keluarga kuraug nyaman ya rasanya kuraug nyaman
Masalah dari keluarga sendiri karena tidak akrab
Hubungan dekat penting Dari ternan tidak ada masalah Dari istri tidak ada masalah
Pengecut menghadapi masalah, lari dari masalah Padahal tidak selesai kalau tidak bertindak Harus tegas
2595 2496 2597 2598 2599 2600 2601 2602 2603 2604 2605 2606 2607 2608 2609 2610 2611 2612 2613 2614 2615 2616 2617 2618 2619 2620 2621 2622 2623 2634 2625 2626 2627 2628 2629 2630 2631 2632 2633 2634 2635 2636
p : bertindaknya seperti apa? S2: Y a say a harus tegas gitu lho. p : Tegas sarna sapa? S2: Ya terhadap orang yang ... Qunya rnasalah am a say a p : Bukan tegas sarna diri sendiri untuk rnengatasai rnasalah itu? S2: Y a, terutarna p : Jadi sebenemya mtmya dari diri sendiri dulu, harus teges gitu. Harus ini dihadapin gitu? Baru setelah itu, kalo bisa rnengatasi diri sendiri trus ngatasi sapa? Kalo rnisalnya rnasalahnya bukan dari orang lain tapi dari diri sendiri? S2: Y a saya atasi sendiri dulu p dari diri sendiri dulu? Tapi kalo rnisalnya rnasalahnya dari banyak orang, bukan hanya satu aja, berarti diselesain satu-satu-satu gitu dulu? S2: Gini ya ... sebenemya intinya itu dari diri kita dulu. Jadi kalo ernang sarna orang lain itu ernang ... tidak bisa diperbaiki, kita berusaha rnern12erbaiki taQi emang gak his a diQerbaiki ernang ... kayak beda prinsip atau girnana girnana ya rnau girnana lagi ya kan? p : Berarti gak ada keinginan rnengatasi itu? S2: Kalo kita berusaha rnengatasi dua-tiga kali kalo ernang kita rasa gak rnarnpu ya ... jangan dipaksa gitu lho, rnalah 12ecah keQala ini. p : Jadi ya udah gitu? S2: Ya udah, rno gtrnana lagi. Say a kan butuh ketenangan JUga, apalagi sekarang kan say a gam12ang stress: gam12ang ernosi ... sensitif lah, ban get. S2: Soalnya dokter rnenganjurkan juga, kalo Qenyakit yang saya derita ini kalo saya stress banget bisa rnernQengaruhi, trus rnalah lebih cepet gitu lho. p : Kan tadi katanya rnasalah gak dapet dukungan itu intinya dari keluarga kan. S2: Bukan gak dapet sarna sekali lho ya, kurang. p : Oke kurang. Tapi ada gak yang karnu lakukan untuk rnengatasi hal itu? S2: ya jadi anak yang baik dalarn keluarga. Sekarang say a rnencoba untuk rnengalah
173
Tegas dengan orang yang punya masalah
T erutama diri sendiri
Diatasi sendiri dulu
Intinya dari diri sendiri dulu Kalau berusaha tapi tetap tidak bisa diperbaiki Mau gimana lagi
Berusaha mengatasi sampai tidak mampu Kalau dipaksa bisa pecah kepala
Sekarang gampang stress Gampang emosi, sensitif
Kata dokter Jangan sampm stress karena bisa mempengaruhi
Dari keluarga kurang
Sekarang untuk ngalah
mencoba
2637 2638 2639 2640 2641 2642 2643 2644 2645 2646 2647 2648 2649 2650 2651 2652 2653 2654 2655 2656 2657 2658 2659 2660 2661 2662 2663 2664 2665 2666 2667 2668 2669 2670 2671 2672 2673 2674 2675 2676 2677 2678
P : Trns? Jadi curnan ditahan ernosinya gitu? S2: Iya, rnau girnana lagi, nanti saya gak dapet sirnpati dari rnereka ... kalo saya rnarah P Maksudnya gm1 lho, gak pemah kayak ... diobrolin baik-baik atau girnana gitu? Sering berantem, kalau S2: Gak pemah dekat pasti berantem P : Jadi intinya curna dari karnu aja dong? S2: Jadi gini loh, dari dulu ya sarna sodara-sodara itu ... seringnya berantern gitu. Kalo kita deket itu pasti berantern gitu lho. Jadi kita tu gak ngornong Ada sedikit masalah itu sebenemya itu pengen rnenghindari untuk berantem terjadi yang tidak diinginkan kayak berantern, sering kan terjadi kayak gitu. Ada rnasalah dikit aja udah berantern, kalo berantern udah ... pecah semua rumah.
P
: Oke, tadi kan karnu bilang karnu harns nahan ernosi? Berarti karnu terns yang nahan? Girnana kalo rnisalnya ernos1 keluargarnu yang lain itu tetep aja, rnisalnya bertengkar-bertengkar itu karnu yang harns calm down kan? S2: Iya, he-eh P : Tapi kalo rnisalnya karnu di antern terns girnana? S2: Ya saya hindari, saya gak ngornong. Kita gak ngornong tadi tu sudah. Mereka tu JUga gak berani ... apa gara-garain lah, bikin kesalahan sarna kita gitu lho. P Jadi, kadang-kadang bertindak, kadang-kadang rnenghindar? S2: Iya, dulu kan saya suka rnenasehati adik saya gini gini gini. Trns adik saya bilang 'karnu ya rninurnrninurnan, lapo nasehati aku?', saya gak enak kan, saya tu rnaksude, rnasio aku iku rninurn tapi ojo sarnpe kon iku nirn aku, cukup aku aja. Tapi aku punya rnaksud, jangan nirn aku gitu lho. Ditirn kata-kataku ae, ojo ditirn tingkah lakuku. P : Tapi itu ... jadi tolak-rnenolak gitu kan karena ... S2: Iya, soalnya tingkah lakuku Juga gak bener. Sedangkan tingkah laku gak bener nuturi orang gitu lho, nah itu. Itu kesalahan say a P : Padahal aslinya karnu gak berhak gitu? S2: Gini lho, orang kalo kena narkoba itu berentinya susah .... susah. jadi rnaksudku itu karnu jangan
174
Menghindar, bicara
tidak
Nasihat tidak didengar karena tingkah lakunya tidak baik
Kalau kena narkoba susah berhenti makanya melarang anggota keluarga lainnya
2679 2680 2681 2682 2683 2684 2685 2686 2687 2688 2689 2690 2691 2692 2693 2694 2695 2696 2697 2698 2699 2700 2701 2702 2703 2704 2705 2706 2707 2708 2709 2710 2711 2712 2713 2714 2715 2716 2717 2718 2719 2720
sarnpe make narkoba, sekali karnu make narkoba berentinya itu susah. P : Dan itu karena hubungarnu juga gak deket kan? S2: Y a itu tadi, akhimya tirnbul kontra kan. Juga gak ada cornrn unication ... gak ada P : Sekalipun kornunikasi juga akhimya juga salah kan ... S2: Iya, akhire diem itu tadi P : Oke ... karnu open status sarna sapa aja? S2: Sarna marna say a ... pertarna marna saya, yang nganter marna saya. Trus marna saya nganter saya ke papa saya, rnaksudnya anak m1 berobatno. Soalnya yang rnarnpu adalah papa saya ... marna say a gak rnarnpu. Tapi papa say a rnenolak gitu lho P : Oh ya? S2: Iya, say a di ... 'kon iku loro ngono rene-rene, pulango tirnbangane satu rurnah ketularan. Nah gitu ... bener P Karnu gak rnelakukan sesuatu? Gak ngasih pengertian ta? S2: Iya, setelah diusir itu dateng aku ke rurnahnya, dia tak kasih buku. Awalnya papa saya itu gak rnau baca, wah gengsi de'e. Trus saya tu pura-pura ngutak-ngatik apa gitu, trus saya lirik-lirik gini, temyata bukunya tu dipegang ... dipegang rnbek de'e. Trus saya berpaling gini (rnernpraktekkan gerakan kepala) dia taro lagi bukunya gmt (rnernpraktekkan gerakan tangan). P : Trus ... sarna ternen. Ternenrnu yang karnu bilang tadi 4 sekawan itu, karnu bilang kan sarna dia? Istilahnya karnu open status? S2: He-eh, he-eh P : Wis iku ae? Trus awalnya girnana? Persepsinya rnereka waktu karnu bilang? S2: Ya awalnya takut, setelah saya jelaskan ... tapi yang say a herankan itu ya ... ternenku yang 3 tadi tu gak ada rasa takut sarna sekali, itu padahal sebelurn say a jelaskan P Jadi pengaruhnya besar ya? Pengaruh rnereka rnernberikan dukungan sarna karnu tuh besar ya S2: Y a tern en saya itu yang paling kuat aku rasa itu P : Ternen yang 3 itu
175
Tirnbul kontra dan tidak ada komrmikasi
Pertama open status sama maiTla Lalu di antm ke papa, minta di obati Papa menolak
3 temannya tidak takut sama sekali
Penga!Ub ternan paling kuat
Dari diri sendiri Karena semangat mgm hidup
2721 2722 2723 2724 2725 2726 2727 2728 2729 2730 2731 2732 2733 2734 2735 2736 2737 2738 2739 2740 2741 2742 2743 2744 2745 2746 2747 2748 2749 2750 2751 2752 2753 2754 2755 2756 2757 2758 2759 2760 2761 2762
S2: Iya ... trus dari diri sendiri. Awalnya dari diri sendiri kan, karena sernangat pengen hidup P Oke, saya kira sudah cukup ya mas wawancaranya. Terirna kasih. S2: Iya, sarna-sarna P : Selarnat sore P : Halo rnbak selarnat siang? S02: Selarnat siang P : Apa kabar? S02: Baik P Sekarang saya rno ngarnbil data untuk ini ya rnbak ... tentang persepsi dukungan sosial pada penderita HIV/AIDS. Mbak selaku... ternen deketnya dari rnbak D dan mas T. Jadi pertarnatarna boleh gak tau identitasnya, narnanya sapa rnbak? S02: E P : Jenis kelarninnya perernpuan ya S02: Iya P : Alarnatnya rnbak? S02: Krian, Sidoarjo P : Jauh ya rnbak. Ini tiap hari nih PP? S02: Iya. P : Kriannya sebelah mana rnbak? S02: By pass P : ee .. rnananya kraton residence? S02: Sebelurn P : Oh, sebelurn S02: Phok Pand itu rnasuk 1 kilo P : Mananya porn hens in? S02: sebelurn porn hens in, sebelah kanan jalan P : Agarna rnbak? S02: Islam P : Pendidikan terakhir? S02: S-1 P :Usia? S02: 37 Bertemu D secara tidak P : Eee ... say a rno nanya pertarna kali ya rnbak kenal sengaJa sam a ... rnbak D dini dulu deh. Itu keternunya dirnana kok his a kenal? Di LSM saatKDS S02: Keternunya ya secara gak sengaja aja gitu
176
2763 2764 2765 2766 2767 2768 2769 2780 2781 2782 2783 2784 2785 2786 2787 2788 2789 2790 2791 2792 2793 2794 2795 2796 2797 2798 2799 2800 2801 2802 2803 2804 2805 2806 2807 2808 2809 2810 2811 2812 2813 2814
p : Oh ya? S02: Keternu di ... salah satu tern pat apa ya ... bisa dikatakan kayak KDS gitu lho, LSM seperti itulah p : KDS itu apa rnbak? S02: KDS itu Kelornpok Dukungan Sebaya. Seperti LSM, keternunya disitu p : Oh, akhirnya kenalnya dari situ? S02: He-eh, kenai akhimya kita ... jadi deket, akhimya jadi ... tern en sarnpe tern en curhat-curhat, sharingsharing gitu p : Trus, rnbak kalo keternu mas T girnana? Sarna? S02: Sarna p : Itu kira-kira udah berapa lama ya rnbak kenai? Sarnpe sekarang udah berapa tahun? S02: U dah harnpir 3 taunan p : Ooo ... terns hubungannya sam a ... S02: Y a baik sih, aku nganggepnya dia kayak adikku sendiri gitu p : Dua-duanya rnbak ya? S02: Ya dua-duanya tak anggep adikku sendiri. Karena rnereka udah percaya aku jadi aku JUga udah percaya rnereka p : Pokoknya saling percaya gitu ya S02: He-eh, saling percaya gitu p : Trus rnasih deket gak sarnpe sekarang? S02: Masih sarnpe sekarang p : Trus kalo hubungan itu sering keternu atau ... S02: Y a kalo keternu sekarang jarang soalnya kan udah temisah kan, udah bubar itunya, ndak ikut LSM lagi jadi jarang ... sekali-sekali keternu kalo kern ana keternu gitu ap. Telpon lagi pengen keternu p : Tapi rnasih kornunikasi kan? S02: Y a rnasih kornunikasi, lewat HP rnasih p : Ee ... setelah itu, waktu rnbak D atau mas T -nya itu baru statusnya HIV+ itu ... rnbak E tau gak? Yang dia rasakan itu apa setelah terinfeksi? S02: Yah, rata-rata sih rnereka ceritanya ya drop ban get. Terutarna mental gitu lho. Tapi ya alharndullilah dari lingkungan keluarga rnereka rnendukung, terutarna untuk D. Tapi kalo T ... dari lingkungan keluarganya udah gak sehat jadi dia
177
Lalu jadi dekat dan jadi ternan curhat hingga sekarang
Kern! hampir 3 tahun Dianggap adik sendiri
Sarna-sarna
saling
percaya
Masih
de kat
sampm
sudah
prang
sekarang
Tapi bertemu
Masih kommrikasi
Mental
drop
banget
pertama tahu
Tapi
keluarga
mendukung, terutama D Kalau T keluarganya
sudah sehat jadi tidak ada dukungan
2815 2816 2817 2818 2819 2820 2821 2822 2823 2824 2825 2826 2827 2828 2829 2830 2831 2832 2832 2833 2834 2835 2836 2837 2838 2839 2840 2841 2842 2843 2844 2845 2846 2847 2848 2849 2850 2851 2852 2853 2853 2854
gak ada dukungan dari ke1uarga p : Itu untuk rnbak D yang rnendukung ya? S02: Iya p : Ka1o T gak? S02: Ka1o T gak. Y a ada sebenernya sedikit, curna gak Qerhatian 100% gitu 1ho. p : Trus ee ... tau gak awa1 rnu1anya rnbak D ketu1aran itu dari sapa rnbak? S02: Y a ... ini rnenurut D, dia tertu1ar dari a1rnarhurn suarninya yang kebetu1an suarninya kan seorang junkie. Nah, dia seorang ibu rurnah tangga bias a p : Waktu itu keadaannya dia tau gak sebenemya ka1o suarninya itu sudah ... S02: Gaktau p : Suarninya juga gak tau juga? S02: Gak tau juga p : Jadi dia sarna-sarna gak tau? S02: He-eh, taunya ya waktu suarninya sakit itu. Sakit gak sernbuh-sernbuh trus dibawa ke rurnah sakit trus akhimya dites, trus QOsitif. p : Trus kalo T? S02: Kalo T ... itu karena dia tau ternennya banyak yang rneninggal itu, karena dia sering Qake, karena sarna-sarna junkie itu. Akhimya dia rnau ... rnau tes itu. Mau tes akhimya, temyata dia juga positif p D itu pemah cerita gak dia perasaan sam a suarnmya yang nularin itu perasaannya dia itu girnana? Dia ngerasa nyalahin atau ... S02: Kayaknya sih gak ada, dia rnenerirna a12a adanya p : Gak rnasalah gitu? S02: Gak rnasalah p : Kalo mas T? S02: T kan tertulamya dari jarurn suntik narkoba. Dia rno nyalahin sapa? p Maksudnya gak ketahuan ya rnbak ya sapa, soalnya kan banyak gitu kan, rnakenya barengbareng S02: Iya, soalnya kan rnakenya bareng-bareng p : Trus ee ... yang rnbak D rasakan sam a orangtua atau keluarganya itu girnana? Dia punya perasaan girnana gitu setelah dia terinfeksi? S02: Kalo dia sih rnalah justru kasihan sarna kedua
178
Ada sedikit, tidak I 00%
D tertular dari almarhwn suammya karena seorang jilllkie
D tidak tahu keadaan suammya
Suaminya Juga tidak tahu Tahrmya saat suaminya sembuhsakit gak sembuh lalu dites dim hasilnya positif Kalau T tes karena ternan-ternan junkienya banyak yang meninggal
D menerima apa adanya
T tertular jarum srmtik narkoba
Karena
pake
bareng-
bareng
D malah kasihan sama kedua orangtuanya karena menjadi beban
2855 2856 2857 2858 2859 2860 2861 2862 2863 2864 2865 2866 2867 2868 2869 2870 2871 2872 2873 2874 2875 2876 2877 2878 2879 2880 2881 2882 2883 2884 2885 2886 2887 2888 2889 2890 2891 2892 2893 2894 2895 2896
orangtuanya, aQalagi kan selarna ini dia rnenjadi beban, dia merasa kasihan, 12engenn:ya itu dia rnandiri. Tapi apa boleh buat, kern bali lagi ke rnasalah ekonorni dia sendiri, karena dia kan udah berurnah tangga otornatis kan his a rnencari nafkah sendiri gitu. Sekarang gak ... gak anunya rnenjadi beban lagi gitu lho. p : Maksudnya rnenjadi beban lagi? S02: Gak Qroduktif lagi istilahnya, udah gak kerja ... kan istilahnya rnenjadi beban lagi p : Tapi sebenemya dia gak rnau kan? S02: Iya gak rnau seQerti itu, in gin berdiri sendiri ... wong dia Qemah ngornong sarna aku dia tu Qengen us aha, taQi dia gak QUnya modal p Kalo sam a keluarganya g1mana, sam a orangtuanya? S02: Kalo sam a keluarganya itu semuan:ya rnendukung sih sarna D gitu lho. Sernuanya sih rnendukung sam a D, his a rnernaklurni D sakit seQerti itu. Tapi kadang-kadang ada sih seQerti hal seQele :yang his a menv1n2:2:Ung 12erasaan D ... dengan keluarganya itupun JUga rnenjadi penyebab salah satu rnasalah apa ya ... kayak stress gitu. Akbimya kan rnenirnbulkan rnasalah JUga bagi D. p Jadi rnernang perasaannya jadi ... lebih sensitif setelah positif gitu ya S02: He-eh, iya p : Kalo T girnana rnbak? Yang dia rasakan sarna keluarganya? S02: Tuegal kok T itu, no Qroblern p : Karena hubungannya dia sendiri sarna keluarganya juga gak deket ya? S02: Iya. TaQi ada segi QOsitifnya, dia jadi lebih aQa ya ... keinginan dia untuk sehat itu jadi lebih besar, karena gak ada bantuan dari siaQa gitu .. p : Jadi dia us aha sendiri? S02: U saha sendiri. p Trus terhadap ternen-ternennya g1rnana rnbak perasaannya? S02: Ya ... baik sih p : Gak ada rnasalah?
179
Gak produktif karena gak kerja
Tidak mau seperti itu, ingin berdiri sendiri dan buka usaha tapi tidak pnnya modal
Keluarga D mendukung semua Bisa memakhnni Tapi ada hal sepele yang bisa menymggung perasaanD Masalab kayak stress dapat menimbulakan masalab bagi D
T no problem dengan keluarga
Positifnya, keinginan T untuk sehat lebih besar karena tidak dibantu
T berusaha sendiri
Gak ada dengan ternan
masalah
2897 2898 2899 2900 2901 2902 2903 2904 2905 2906 2907 2908 2909 2910 2911 2912 2913 2914 2915 2916 2917 2918 2919 2920 2921 2922 2923 2924 2925 2926 2927 2927 2928 2929 2930 2931 2932 2933 2934 2935 2936 2937
S02: Gak ada rnasalah p : Ee, kalo T gitu pemah cerita gak kalo ... sarna ternen-ternennya yang nularin atau sarna pengguna itu sernpet cerita gak? S02: Pemah sih kadang ... pemah sewaktu dia pake lagi tu, dia pemah sebenemya rnau rnernperingatin dia Jangan pake lagi ... eh rnalah dia :yang ketularan, dia pake gitu. Itu yang buat dia sebel gitu p : Trus rnungkin ... sikapnya rnereka setelah positif itu sarna keluarga, sodara, sarna ternen-ternennya itu ada yang berubah gak? S02: Gak, gak ada p : Kedua-duanya ya S02: He-eh p : Atau rnisalnya kayak ada lebih ... lebih tertutup ata lebih ... S02: Oh, ndak, ndak ada. Malah rnereka lebih terbuka p : Malah lebih terbuka, berarti gak ada rnasalah. p : Trus ee ... sam a orang-orang, kalo rnisalnya rnbak D sarna orang waktu dia awal-awal terkena itu sama ... alrnarhurn suam1nya itu g1rnana perasaannya? S02: Sayang p : Gak rnarah berarti? S02: Ya gak, karena dia kan ... girnana-girnana kan pemah QUn:ya anak dari suam1n:ya rneskipun anaknya rneninggal gitu lho p : Kalo T rnbak? S02: Kalo T saya kurang tau karena dia kan pakenya gitu. Pertarna sernpet di tnl dia sam a tetangganya ... didiskrirninasi. Tapi larna-kelarnaan dengan perubahan perilakunya dia dan ee ... perilaku dia yang sehat akhimya kondisinya pulih seperti orang normal akhimya tetangganya dengan sendirinya akan sadar sendiri gitu. Dia bisa rnenyadarkan tetangganya bahwa penyakit HIV tu g1n1 g1n1 g1n1
T pemah memperingati sesama ternan pemakai tapi malah tertular
Setelah terbuka
positif
jadi
D sayang dengan almarhwn suaminya
Pemah puny a anak meskiprm anaknya meninggal
Sempat diskriminasi
mendapat
Perilaku yang sehat membuat tetangga sadar Bisa menyadarkan tetangga tentang HIV Mengucilkan tidak ada yang mau menegur
p : Tapi diskrirninasinya dalarn bentuk seperti apa to? S02: Y a seperti rnengucilkan dia, gak ada yang rnau menegur dia
p
Ini kok ... tetangga-tentangganya ini sarnpe tau
180
T bentuk kurus
tubulmya
2938 2939 2940 2941 2942 2943 2944 2945 2946 2947 2948 2949 2950 2951 2952 2953 2954 2955 2956 2957 2958 2959 2960 2961 2962 2963 2964 2965 2966 2967 2968 2969 2970 2971 2972 2973 2974 2975 2976 2977 2978 2979
darirnana rnbak? S02: Ya mung kin dari cara ... karena dulu kan T bentuk tubuhnxa kan kurus. T kan sernQet sakitsakitan, narkoba, kan gitu. p : Akbimya kan rnungkin berkernbang kaliya ... S02: He-eh, iya. Dari rnulut ke rnulut. Akbimya dia rn ern berikan Qengetahuan sedikit-sedikit sam a tetangganxa ... dari informasi yang dia dapat itu dia sebarkan ke tetangganya bahwa penyakit HIV itu Ill! Ill! llll. Akbimxa tetangganxa dengan sendirinya daQat rnengerti dan akhimya rnau menerima dia
p : Pengalarnannya rnereka setelah rnenderita positif itu yang baik itu apa aja rnbak? S02: Pengalarnan yang rnereka lakukan itu ya, pertarna rnereka dapat rnerubah Qerilaku dari yang buruk rnenjadi baik contohnya hidup sehat. Trus rnengikuti juga sernacarn Qelatihan-Qelatihan p : Itu pelatihannya dirnana aja rnbak? S02: Ban yak, baik di Jawa rnaupun di luar Jawa p : Pemah ya? S02: Iya. Yang mengkoordinir ya mecem-macem, banyak, gak curnan satu. Tujuannya kan untuk rnernberdayakan Odha-nya sendiri p : Itu dilakukannya ada waktunya atau ... S02: Ada waktunya kalo pas ada kegiatan apa biasanya dikirirn ... dia darirnana dikirirn p : Tapi gak tetep kan? S02: Gak tetep, yang dikirirn his a berubah-rubah, gak hanya satu orang p : Oo, jadi giliran gitu ya rnbak? S02: Giliran. Jadi sernuanya bisa rn eras akan ... j adi sarna-sarna dapet ilrnu gitu p : Ini sarna aja ya antara rnbak D dan mas T sarna aja ya? S02: Iya sarna p : Jadi pengalarnannya juga banyak ya S02: Terutarna 12engalarnan dalarn hal Qenyakitnya sendiri p : Trus kalo yang buruk tau gak rnbak? S02: Kalo yang buruk ya ... kalo si D paling buruk ya rnasalah apa ya ... rnungkin rnasalah stress ya,
181
Sempat sakit-sakitan
Berkembang gosip Memberi pengetahuan pada tetangga Akhimya tetangga dapat mengerti dan menerima
Mengubah buruk
perilaku
Mengikuti pelatihan
Untuk memberdayakan Odha
Pengalaman dalam hal penyakitnya sendiri
Masalah stress
Gampang stress, sensitif Karena tidak bisa menyelesaikan masalah
2980 2981 2982 2983 2984 2985 2986 2987 2988 2989 2990 2991 2992 2993 2994 2995 2996 2997 2998 2999 3000 3001 3002 3003 3004 3005 3006 3007 3008 3009 3010 3011 3012 3013 3014 3015 3016 3017 3018 3019 3020 3021
garnQang stress. Sensitiflah. p : Ini kapan bisa terjadi kayak gini tu kenapa? S02: waktu dia 1agi ada rnasa1ah yang dia tidak bisa rnenye1esaikan, kondisi pasti akan turun, ngedrop ... sa1ah satu cara untuk rn ern ecahkan rnasa1ah ya dia harus sharing ke ternan dekatnya .. curhat. Itu dapat rneringkankan beban D. p : ee ... rnbak E tau gak sa1ah satu contohnya yang bikin stress itu kayak apa? Kejadian apa yang bisa bikin dia tu gitu? S02: Sepertinya contohnya dia ee ... rnengetahui suarninya bemerilaku tidak baik nah ... itu yang bikin D j adi stress. Sebaliknya juga gitu, T hal buruk 1:ang Qemah dilakukan T ya Qake lagi akhimya jatuh sakit itu sam12e lama gak bisa sernbuh p Pake lagi tu sarnpe berapa bulan rnbak dia sakitnya? S02: Kurang lebih 3 bulan p : Tiga bulan itu berat dong ya S02: He-eh p : Itu dia sudah rnenikah ya waktu itu? S02: Sudah, sudah rnenikah dengan D p : Jadi yang ngerawat apa segala rnacern itu rnbak D? S02: He-eh p Itu sarnpe kern ana rnbak berobatnya? Cum a dirurnah sakit aja atau ... S02: He-eh, dirurnah sakit trus altematif kayak ee .. rnakan rnakanan herbal gitu lho, obat-obatan herbal itu juga p : Altematif itu, yang dirnaksud altematif itu ... S02: Obat-obatannya p : Bukan pengobatan altematif gitu? S02: Bukan, dia gak percaya kayak gitu. Rata-rata Odha sekarang udah Qinter, gak ada yang Qercaya 100% sam a Qengobatan altematif karen a diaQaaQakan ya virusnya gak bisa rnati. p Jadi tu kalo rnisalnya ada iklan yang bisa nyernbuhin itu ... S02: Oh, gak ada yang percaya. Bohong. Kalo ada yang pemah rnenghilangkan VlffiS dalarn tubuh
182
Harus sharing, curhat
Tahu suammya berperilaku buruk T yang paling buruk adalah pakai lagi sampai sakit lama
Sakit 3 bulan
Dirawat di altematif
Rata-rata percaya altematif
RS
Odlia
dan
tidak
pengobatan
Pengobatan bohong
alternatif
Biarprm
altematif,
minurn obat tidak boleh stop
3022 3023 3024 3025 3025 3026 3027 3028 3029 3030 3031 3032 3033 3034 3035 3036 3037 3038 3039 3040 3041 3042 3042 3043 3044 3045 3046 3047 3048 3049 3050 3051 3052 3053 3054 3055 3056 3057 3058 3059 3060 3061
pasti laris. Ya pasti gak ada Odha rneninggal, gak ada yang rneninggal. Biamun dibawa ke altematif kalo rninurn obat, obatnya teteQ gak boleh distoQ p : Jadi harus sejalan gitu? S02: Iya, biar dia dikasih apa, jarnu-jarnu apa, tetep obatnya harus jalan. TaQi kebanyakan rnereka gak 12erca1:a sam a gitu, cum an rnenghabiskan uang doang. Malah narnbah sengsara, curna bohong p Tapi kalo kayak ... obat-obatan herbal gitu biasanya dalarn bentuk obat atau ... S02: Bahannya yang alarni gitu rnasih ... rnasih bisa dipake. Y a kayak contohnya buah rnerah itu kan rnenarnbah daya tahan ya, kayak coconut oil gitu, itu tu bagus untuk kekebalan tubuh. Trus su12lernen -su12lernen p : Itu vitarninnya sarna gak sih sarna orang-orang? S02: Gakjuga sih, itu tergantung sarna rnereka sendiri sih cocoknya rnakan vitamin apa. Lain kondisi lain
p
.J.!!lli!
Trus ee .. tentang dukungan sosial, rnaksudnya rnenurut rnbak E dukungan sosial itu udah cukup belurn sih untuk ... penderita HIV+? S02: ya say a rasa dukungan sosialnya tu rnasih kurang, terutarna di rnasyarakat kita ya. Karena apa, kita hanya sam12e Qada akses Qelayanan kesehatan aja gitu lho. Kadang-kadang itupun kalo sampe diQernerintahan kita rnasih diQersulit. Contohnya dalarn 12engurusan JPS, itUQUn kita kadang-kadang rnasih diQersulit dari situ. Padahal kalo dipikir-pikir orang yang rnengidap HIV itu kan seurnur hidup perlu obat, selarnanya dan itu gak rnurah gitu lho. Makanya kan harus di ... berikan solusi untuk men gurus JPS lagi, kadang-kadang pernerintahan itu belurn his a rnelaksanakan itu 100%. Kadang-kadang terkendala di kelurahan kayak gitu gitu, di QUskesrnas gitu. p : Itu kenapa ya sarnpe kayak gitu? S02: Karena gini, orang yang ee ... sakit HIV itu kan stigrnanya kan banyak ya, rnungkin anggeQannya itu karena kesalahan sendiri, padahal kan sernua orang his a kena. Baik itu orang kaya orang rniskin
183
T idak percaya Hanya uang
menghabiskan
Buah merah menambah daya tahan
Bagus untuk kekebalan
Jenis vitamin tergantung kondisi
Duktmgan sosial masih kurang terutama dari masyarakat Hanya sampm akses pelayanan kesehatan Sampai dipemerintahan dipersulit
Contobnya urus JPS Padahal obat tidak murah dan selamanya
T erkendala di kelurahan atau puskesmas
Odha stigmanya banyak
3061 3062 3063 3064 3065 3066 3067 3068 3069 3070 3071 3072 3073 3074 3075 3076 3077 3078 3079 3080 3081 3082 3083 3084 3085 3086 3087 3088 3089 3090 3091 3092 3093 3094 3095 3096 3097 3098 3099 3100 3101 3102
kebanyakan kan gitu. Nah ka1o rnereka yang da1arn keadaan rnarnpu terns puny a penyakit g1n1, otornatis kan yang rnernberikan JPS itu kan gak percaya kalo dia gak rnarnpu berobat. Padahal kalo dia tau berobat ini harus seurnur hidup, seharusnya harus sadar sarnpe disitu, a12alagi kalo dia QenoQang keluarga otornatis kan dia gak bisa bekerja lagi, dia gak bisa rnenghidupi keluarganya, otornatis kan perekonorniannya berhenti. Nah itu, seharusnya kan harus didukung sam12e disitu. Kadang-kadang pihak pernerintah hanya rnelihat, oh bahwa dia orang rnarnpu gitu aja jadi gak rnau bantu p Tapi selarna Ill! pengobatan yang gratis itu apanya? S02: Selarna ini, kalo di rurnah sakit Soetorno itu :yang gratis ... memang diQerrnudah akses untuk berobat kalo kita memQun:ym JPS. Yang rnendaQatkan gratis itu hanya obat ARV. ARV-nya itu tiap bulan gak bayar, itu aja. Kalo obat-obat lain seperti IO, infeksinya tu kadang-kadang ada yang bayar kadang-kadang ada yang beli p : Katanya tu kabamya rnalah lebih rnahal daripada ARV-nya? S02: Kalo penyakitnya lebih berat ya obatuya lebih rnahal. Kalo gak ada dalarn daftar JPS ya kita harus beli p : Berarti rnenurut rnbak E kesirnpulannya kurang ya? S02: Kurang p Dan kurangnya itu dari Qernerintahan, kayak dinas-dinas sarna rurnah sakit. .. S02: Kurang ... kurang ... kalo rurnah sakitnya sih saya rasa sekarang udah ini, udah lebih baik, rnaju gitu lho daripada yang dulu. p : Tapi kayak curna birokrasi gitu ya? S02: He-eh, birokrasi, birokrasi yang Qaling bawah itu bias any a yang Qaling rewel p : Nah, kalo rnenurutnya mas T sarna rnbak D itu girnana rnbak, dukungan sosialnya? S02: Saya rasa kalo D sarna T itu dukungan sosialnya cukuQ baik, terutarna ternen-ternen, dilingkungan
184
Kalau penopang keluarga tidak bisa bekerja lagi Hams didukung
RSUD Dr. Soetomo gratis akses untuk berobat dipermudah kalau punya JPS
Kalau tidak ada dalam daftar IPS harus beli
Kurangnya pemerintahan
dari
RS sekarang sudah lebih baik
Birokrasi yang bawah rewel
D dan T dukungan sosialnya baik
3103 3104 3105 3106 3107 3108 3109 3110 3111 3112 3113 3114 3115 3116 3117 3118 3119 3120 3121 3122 3123 3124 3125 3126 3127 3128 3129 3130 3131 3132 3133 3134 31-5 3136 3137 3138 3139 3140 3141 3142 3143 3144
sekitamya itu baik, gak ada rnasa1ah. Mereka juga berani terbuka p : Ka1o ... pemah cerita gak ada ke1uhan rnisa1nya gak dapet. .. rnisa1nya rnau apa gitu dipersu1it? S02: Gak pemah sih ka1o gitu, gak pemah ada p : Tapi ka1o T dia bi1ang sendiri di ke1uarganya ya? S02: He-eh, dike1uarganya, cuek p : Padaha1 penting ya? S02: He-eh penting p : Berarti kalo T itu dari keluarganya kurang ya, kecuali dari ternen-ternennya ... S02: Karena kan kondisi keluarganya rnulai dari awal itu kan sudah broken horne, jadi sudah gak tertata dengan baik gitu lho. p Itu yang rnenyebabkan dia juga jadi pecandu karena kondisi kelaurganya? S02: He-eh iya, karena kondisi keluarga p : dan sebenemya hubungan dia sarna keluarganya itu gak deket? S02: Iya karena gak deket, kan 12a12a sarna rnarnanya kan Qisah p : Trus sekarang dia tinggal sarna ... S02: Marnanya p : Trus dia sarna papanya itu rnasih berhubungan gak sih sebenemya? S02: Gak sih kayaknya, udah ... udah ga dianggeQ. Anak-anaknya juga gak rnau anggeQ dia 12a12anya. Gak 12emah berhubungan p : Jadi kayak puny a hidup sendiri-sendiri ya? S02: Iya, T hiduQ sendiri 12a12anya 12unya keluarga baru sendiri. Gak rnernbiayailah gitu p Tapi sebenemya papanya itu rnarnpu gak sih rnbak? S02: Kalo menurut T sih dulu awalnya dia dari lingkungan keluarga yang rnarnpu gitu, kay a. Karen a 12a12anya dulu itu suka judi ... apalah gitu akhimya bangkrutnya itu dari situ p : Trus rnereka pemah cerita juga gak, kalo rnisalnya pandangannya rnereka terhadap dukungan sosial yang baik, yang bener-bener ideal rnenurut rnereka itu tu girnana gitu pemah cerita gak rnbak? S02: Y a pemah sih, ya itu aja, gak ada stigma dan
185
T keluarganya cuek
Keluarga
dari
awal
sudah broken home
Hubungan keluarga tidak
antar deka~
papa-mama pisah T inggal dengan mama
Sudab tidak meuganggap anak-papa
T hidup sendiri dan papanya punya keluarga lagi, tidak dibiayai
Papa T dulu suka judi Kadi bangkrut
Iugin tidak ada stigma dan diskriminasi. Tidak ada perbedaan
3145 3146 3147 3148 3149 3150 3151 3152 3153 3154 3155 3156 3157 3158 3159 3160 3161 3162 3163 3164 3165 3166 3167 3168 3169 3170 3171 3172 3173 3174 3175 3176 3177 3178 3179 3180 3181 3182 3183 3184 3185 3186
diskrim in as i ... gak ada Qerbedaan an tara orang yang terkena HIVI AIDS dengan orang bias a itu gak ada Qerbedaan ... karena juga pemah D cerita waktu dia sakit, ee waktu di rontgen paru-parunya apa apa gitu lho. Nah trus di poli lain gitu, tau kalo D perernpuan yang HIV + dia langsung dikatain sam a 12erawatn:ya kayak distigrna kalo dia itu QerernQuan nakal his a sarnQe kena Qenyakit kayak gmt, padahal tidak semuanya seperti itu. Dia curnan ibu rurnah tangga biasa yang tertular dari suarninya. Persepsi orang udahjelek dulu p : Itu tau gak rnbak sarnpe berapa kali? Apa curnan sekali itu atau berulang-ulang? S02: Curnan sekali itu, tapi rnernbekas iya p : Kalo T rnbak? S02: Kalo T dilingkungan tetangganya ya dia Qemah dikucilkan gitu ... p : Dia pengennya, gak pengen dikucilkan? S02: He-eh, dianggaQ bias a, karena Qenularannya kan gak segarnQang itu dan dia bisa sehat seQerti orang norrnallainnya p : Kalo dilingkungan pekerjaan rnbak? Kan rnbak sebagai orang yang ... lebih banyak berkecirnpung didalarn dunia sernacarn ini ya, kalo dilingkungan kerja itu seperti apa sih, kalo rnisalnya sudah positif ngelarnar kerjaan itu girnana? S02: Itu kan kita gak harus apa ya ... gak harus rnernaksakan diri gitu lho kalo kita gak 1ng1n terbuka dengan orang lain itu hak kita. Asalkan kita bisa rnenjaga Qrivasi diri kita sendiri, gak ada kewajiban p : Gak perlu open status ya? S02: Gak, gak Qerlu OQen status p Tapi rnisalnya kalo suatu hari nanti rnisalnya ketahuan gitu tuh, seharusnya perusahaan atau ternpat dia bekerja itu ada kebijakan khusus gak sih untuk rnenangani? S02: Say a rasa sekarang untuk ee ... QerusahaanQerusahaan yang ditangani oleh ILO, sa:ya rasa sudah ada kebijakan bahwa dia tidak akan rnernberhentikan pekerjanya yang terkena HIVI AIDS, rnalah justru akses untuk kesehatannya
186
Dikatain sama perawat perempuan nakal
T dilingkungan telangga pemali dikucilkan
Inginnya dianggap biasa Karena penularmya tidiik segampang itu
Tidak harus memaksakan diri kalau tidak ingin open status Bisa menjaga privasi
Tidak perlu open status
Perusahaan dari ILO sudali diberi kebijakan untuk masalah HIV/AIDS Akses keshatarmya dipermudah
Nyatanya belurn 100%
3187 3188 3189 3190 3191 3192 3193 3194 3195 3196 3197 3198 3199 3200 3201 3202 3203 3204 3205 3206 3027 3208 3209 3210 3211 3212 3213 3214 3215 3216 3217 3218 3219 3220 3221 3222 3223 3224 3225 3226 3227 3228
diQermudah Itu kebijakannya, tapi prakteknya seperti apa mbak? S02: Ee ... Qada kenyataannya Qrakteknya masih belum 100%. Masih kebanyakan dari Odha-nya sendiri udah beketja lama perusahaan tau dia terinfeksi, akhimya dikeluarkan. Itu yang menjadi beban bagi mereka gitu lho. p : Kalo di Indonesia kasusnya banyak mbak? S02: Masih banyak ... gak semua Qerusahaan yang bisa mengerti p : Kalo diluar negeri gimana mbak? S02: Kalo diluar negeri malah ... ingin memberikan contoh bagi kita,jangan sampe mereka ini ... semua perusahaan say a rasa ada program tentang pencegahan HIV I AIDS gitu lho. Justru mereka mempromosikan ke Indonesia melalui ILO itu tadi, jadi semua Qerusahaan :yang bergabung dengan ILO itu disisiQkan 12rogram keQedulian tentang HIV I AIDS gitu p Trus kalo misalnya dari dinas kesehatan itu gimana? S02: Selama Ill! yang dilakukan dinas kesehatan sidoarjo sudah cukup banyak, terutama Qrogram Qencegahan HIVIAIDS dan semuan:ya sudah terakomodir dengan baik, dengan dibantu Qeran serta lintas sektor dan dibantu beberaQa temen LSM kita yang Qeduli dengan HIV I AIDS gitu. p : Kalopun ada masalah gimana? S02: Saya rasa selama ini tidak Qemah ada masalah karena kita saling terbuka gitu lho. Karena dengan adanya koordinasi KPA yang baik, maka semuanya terprogram dengan baikjuga. p : Kalo untuk mbak D dan mas T itu ... dukungan sosialnya mendapat masalah yang paling besar itu darimana, mbak tau gak? S02: Say a rasa dari ekonomi, dua-duanya. Tidak tercukuQi dengan baik p Tau gak mbak cara ngatasinnya mereka bagaimana? S02: Sebenemya sih, cara mengatasinya mereka kan QUn:ya SDM yang baik juga. Dulu D kan pemah
p
187
Banyak Odha dikeluarkan
yang
Masih banyak kasusnya di Indonesia
yang tergabung dengan ILO ada program tentang HIV/AIDS
Perusahaan
Program
pencegahan
HIV/AIDS terakomodir
sudab dengan
baik
Tidak ada masalah karena saling terbuka
Masalab paling dari ekonomi
besar
Cara mengatasi manfaatkan SDM Tidak perlu rendab diri sakit untirk bekerja
karena
3229 3230 3231 3232 3233 3234 3235 3236 3237 3238 3239 3240 3241 3242 3243 3244 3245 3246 3247 3248 3249 3250 3251 3252 3253 3254 3255 3256 3257 3258 3259 3260 3261 3262 3263 3264 3265 3266 3267 3268 3269 3270
sekolah sekretaris, seharusnya kan dia rnernanfaatkan apa yang dia punya gitu lho, tidak Qerlu kita rnerendahkan diri kalo kita sakit, kita me lamar aJa oekeriaan a12a adanya, Jangan tunjukkan kalo kita sakit. Saya rasa seperti itu p : Pemah gak sih ketja rnbak D itu rnbak? S02: Pemah, dia kerja tapi ... ketjanya tu sisternnya kontrak, jadi 3 bulan gitu. Setelah 3 bulan ya udah, rnakanya dia saat ini lagi cari-cari pekerjaan yang bisa rnenjadi panutan dia selarnanya S02: Kalo tujuannya dia sih dia 12engennya usaha sendiri gitu, berhubung dia gak 12unya modal ya selarna Ill! dia hanya bantu keluarganya untuk . . rnenpga warung ap. p : Kalo T girnana dalarn rnengatasi rnasalahnya? S02: Ya sarna, ketja apa adanya p : Ee, terakhir ni. Yang kira-kira deket tadi kan kayak keluarga, ternen ya. Ternen ini dalarn artian kebanyakan ternen yang sesarna Odha atau ternen main gitu aja? S02: Sesarna ... terutarna ternan sesama JUga dan tern en yang lain JUga ada, yang rnernbuat dia nyarnan untuk rnernperoleh dukungan dan support buat dia p : Persepsinya rnereka itu pertarna kali pas tau rnbak D dan mas T itu terinfeksi tau gak rnbak? S02: Kurang tau tu p : Tapi kalo diliat-liat gitu rnenurut rnbak girnan? S02; Y a bias a, gak arnbil QUsing p : Berarti gak rnasalah ya rnbak? S02: Gak rnasalah p : Ee ... kalo rnenurutuya rnbak E, perannya rnereka, pengaruhnya dukungan so sial yang rnereka berikan ini, orang-orang deket itu berperan banget atau gak? S02: Berperan banget, kita gak bisa rnernbantu secara rnateriil ya~ Qaling gak kita rnernbantu secara rnorilnya aja. Deket, saling Qercayalah. Itu sudah berharga sekali ya bagi rnereka S02: KaloQun dia min urn obat, kalo dia ee .. Qikirannya terganggu~ gak tenang, gak stabil teteQ aja bisa ngedroQ gitu. Jadi semangat dan dukungan itu
188
D ingin usaha sendiri
Tapi tidak punya modal
Ternan sesanm mauprm tidak nyaman
Odha yang
Tidak ambil pusing
Hanya bisa membantu secara moril saja
Kalau pikiran tidak stabil meskiprm minwn obat tetap drop
Kepercayaan diri
3271 3272 3273 3274 3275 3276 3277 3278 3279 3280 3281 3282 3283 3284 3285 3286 3287 3288 3289 3290 3291 3292 3293 3294 3295 3296 3297 3298 3299 3300 3301 3302 3303 3304 3305 3306 3307 3308 3309 3310 3311 3312
teteQ harus diberikan Qada rnereka. Terutarna keQercay aan diri p : Itu his a rneningkatkan kua1itas hidupnya dia ya? S02: Iya, bisa rneningkatkan kualitas hiduQnya dia. Jadi kita gak harus selalu dikasihani gitu, harus lebih berdaya lagi p : terns yang terakhir ini, kalo rnenurut rnbak E harapannya rnbak E dirnasa depan terhadap rnbak D atau mas T itu girnana, trus rnereka setidaknya harus berbuat apa, trus kasih ini juga dong rnbak, kayak saran atau kritik buat orang-orang yang berkecirnpung dalarn dunia HIV/AIDS llll, rnisalnya kalangan rnedis atau dinas kesehatan itu girnana? S02:Kalo saya rnenyarankan keQada D dan T itu jangan Qemah QUtus asa. Apapun yang kita alarni, kita syukuri itu sebagai nikrnat dari Yang Menciptakan_kita, harus kita syukuri apapun yang diberikan, jangan pemah kita rnengeluh karen a semuanya itu adalah cobaan, kan sernuanya tu sementara. Dan sebaiknya kita harus lebih rneningkatkan kualitas hiduQ ya, terutarna hidup sehat untuk rnerubah perilaku yang lebih baik gitu. Kalo saranku keQada Qelaku rnedis, jangan Qemah rnernbedakan kita, tolong lihatlah siapa kita. Kita
Bisa meningkatkan kualitas hidupnya Harus lebili berdaya
D dan T jangan pemali putus asa
Syukurisebagainikrnat
Tingkatkan hidup
kualitas
Pelaku
medis Jangan pemah membedakan
Untuk semuanya jangan jauhi Odlia
sama-sama manusia. Dan saranku bagi semuanya.
jangan jauhi Odha. Odha adalah rnanusia biasa, sarna dengan kita, yang bedakan curnan status. Dan libatkan kita agar kita lebih berdaya dalarn penanggulangan ini karena kita yang lebih tau Melibatkan Odlia tentang penyakit ini. p Kalo untuk dinas kesehatan atau pernerintah girnana? S02: Y a itu tadi, kita harus dilibatkan, karena tanpa kita yang rnerasakan ee ... yang ngalarnin itu gak akan pemah tau gitu kebutuhan Odha itu seperti apa. p : Ya baik, saya kira sudah cukup ya rnbak. Terirna kasih atas waktunya, selarnat siang S02: Sarna-sarna
189
YAYASAN WIDYA MANDALA SURABAYA UNIVERSITAS KATOLIK WIDYA MANDALA SURABAYA
FAKULTAS PSIKOLOGI Jl. Dinoyo 42-44, Telp. 5678478 (hunting) Ext. 161 , Fax. 5610818 Surabaya- 60265
Nomor Lampiran Hal
: 0683/WM07/f/2008
Kepada
: Yth. Pimpinan Komisi Penanggulangan HN/AIDS Daerah (KPAD) Jl. Mayor Jenderal Sungkono no. 4~ Sidoarjo
26 Mei 2008
: Permobonan ljin
Dengan hormat kami beritahukan bahwa mahasiswa tersebut di bawah ini : ' r Nama Fakultas Nomorpokok
: Amanda Lokit.asari : Psikologi : 7103001079
adalah mahasiswa bmi yang .scdang menyusun skripsi dengan juduJ "'Penepsi Dukungan Solial Pada Pca.nderita /Aiaf".
mv
Sehubungan dengan hal tersebut kami mohon ijin dan bantuan bagi mahasiswa yang bersanglrutan agar dapat melalrukan penelitian, pengambilan data, dan wawancara di tempat yang Bapak/Ibu pimpin. Atas bantuan dan kerjasama yang baik, kami ucapkan terima kasih.
Tembusan : - Yth. Mahasiswa ybs.
SURA T PERSETUJUAN SUBJEK
Saya yang bertanda tangan dibawah ini: Nama
Amanda Lokitasasi
NRP
7103001079
Fakultas
: Psikologi
Universitas
: Widya Mandala Surabaya
Akan melakukan penelitian tentang Persepsi Dukungan Sosial Pada Penderita HIV/AIDS. saya akan menjaga kerahasiaan subjek saya dan mengkonfirmasikan kemabali hasil penelitian yang berkaitan dengan diri subjek. Sehubungan dengan hal itu, maka Nama
: D
Bersedia menjadi subjek dalam penelitian ini secara sukarela dan direkam selama wawancara.
Subjek
Peneliti
Mengetahui Dosen Pembimbing Utama
Dr. Drs. Suryanto, M.Si
SURA T PERSETUJUAN SUBJEK
Saya yang bertanda tangan dibawah ini: Nama
Amanda Lokitasasi
NRP
7103001079
Fakultas
: Psikologi
Universitas
: Widya Mandala Surabaya
Akan melakukan penelitian tentang Persepsi Dukungan Sosial Pada Penderita HIV/AIDS. saya akan menjaga kerahasiaan subjek saya dan mengkonfirmasikan kemabali hasil penelitian yang berkaitan dengan diri subjek. Sehubungan dengan hal itu, maka Nama
: T
Bersedia menjadi subjek dalam penelitian ini secara sukarela dan direkam selama wawancara.
Subjek
Peneliti
Mengetahui Dosen Pembimbing Utama
Dr. Drs. Suryanto, M.Si
