Tóth Katalin, dr. Putz Miklós, dr. Kullmann Lajos: Gerincvelősérült személyek életminőség-céljainak feltárása strukturált interjú alkalmazásával Eötvös Loránd Tudományegyetem, Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Szomatopedagógiai Tanszék Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet Gerincvelősérültek Rehabilitációs Osztálya
ORFMMT XXXI. Vándorgyűlése Szombathely, 2012. szeptember 7.
Célkitűzés A személyes életminőség célok megismerésén keresztül a gerincvelősérült emberek
• motivációjának javítása • eredményesebb bevonása saját rehabilitációjuk folyamatába.
Módszer Az OORI Gerincvelősérültek Rehabilitációs Osztályán gerincvelősérült személyekkel (71 fő) a bekerülésüket követően strukturált interjút készítettünk. A WHO rövid életminőség kérdőíve és a fogyatékossági modul, valamint egy szociodemográfiai adatokat felmérő kérdőív kitöltése. A rehabilitáció befejezésekor az osztályról való távozás előtt az életminőség kérdőív ismételt kitöltése.
Mérőeszközök 1.Strukturált interjú A WHO életminőség kérdőív tételeit használjuk az interjú vezérfonalaként, fókuszba helyezve a beteg személyes céljait.
2.Életminőség Kérdőív (WHOQOL-BREF) A WHO által kidolgozott életminőség kérdőív rövid generikus változata (26 item) kiegészítve a fogyatékossági modullal (13 item).
3.Szociodemográfiai adatokat felmérő kérdőív Nem, életkor, családi állapot, iskolai végzettség, foglalkozás, jövedelem, egészségi állapot és fogyatékossági állapot szubjektív megítélése.
Minta 71 gerincvelősérült személy (válaszadási arány: 90%) Nemek eloszlása: 38 férfi és 33 nő Átlagéletkor: 51,3 év (19-82) Gerincvelősérülés eredete: baleset (36 fő), betegség (35 fő) Gerincvelősérülés típusa: Paraplegia (42 fő) Tetraplegia (19 fő) Egyéb (10 fő)
Eredmények I.
Eredmények II. WHOQOL-BREF
Első felvétel
Második felvétel
Összehasonlító statisztika
Átlag
Szórás
Átlag
Szórás
t-érték
Szign. (2-oldali)
Fizikai faktorok
23,26
4,09
22,89
3,29
0,656
NS
Pszichológiai faktorok
21,43
4,66
21,39
3,78
0,068
NS
Társas kapcsolatok
10,92
2,35
10,42
2,15
1,987
NS
Környezeti faktorok
27,92
4,18
27,68
4,45
0,368
NS
Összpontszám
83,61
12,60
82,38
11,70
0,732
NS
N=53
Eredmények III. WHOQOL-DIS
Első felvétel
Második felvétel
Összehasonlító statisztika
Átlag
Szórás
Átlag
Szórás
t-érték
Szign. (2-oldali)
Diszkrimináció
11,81
3,01
11,49
2,85
0,733
NS
Autonómia
11,96
3,11
12,11
2,52
-0,432
NS
Inklúzió
22,00
4,65
22,00
4,65
0,000
NS
N=53
Eredmények IV. WHOQOL
Első felvétel
Második felvétel
általános kérdések
Összehasonlító statisztika
Átlag
Szórás
Átlag
Szórás
t-érték
Szign. (2-oldali)
Általános életminőség
3,17
0,87
3,34
0,68
-1,642
NS
Egészséggel való
3,04
0,94
3,09
0,74
-0,401
NS
3,19
1,35
3,09
1,21
elégedettség Fogyatékosság hatása a mindennapi életre
N=53
0,647
NS
Eredmények V. FIM
Első felvétel
Második felvétel
(vizsgálati csoport)
Összehasonlító statisztika
Átlag
Szórás
Átlag
Szórás
t-érték
Szign. (2-oldali)
Összpontszám
79,90
26,34
110,90
19,84
-10,080
p<0,001
Önellátás
25,82
9,39
38,24
6,84
-11,576
p<0,001
Sphincter-kontroll
7,06
5,23
11,58
3,59
-7,249
p<0,001
Helyváltoztatás
10,64
7,22
17,78
5,10
-7,871
p<0,001
Járás
6,64
4,59
11,50
2,98
-7,922
p<0,001
Szociális képességek
15,94
2,89
18,00
3,34
-5,802
p<0,001
Kommunikáció
13,80
0,81
13,80
0,69
0,000
NS
N=50
Tapasztalatok, nehézségek I. • Interjúfelvétel átlagos ideje: 41 perc (13-90) • Esetenként az adott személy életminőség céljai, elvárásai eltértek a rehabilitációs team által feltételezettől. fogyatékosság testi dimenziói
tevékenység és részvétel
• A felvételt követően időt kell hagyni arra, hogy a beteg „megérkezzen” a rehabilitációs osztályra, illetve,hogy a segítő kapcsolat ki tudjon alakulni az interjúkészítővel
ezért az interjú felvételének időpontját rugalmasan kezeltük.
Tapasztalatok, nehézségek II. • Az interjúból nyert információk sokkal árnyaltabbak, mint a kérdőívből származók: „Mennyire képes Ön közlekedni?” kérdőív: nagyon rosszul interjú: „Még nem tudok önállóan közlekedni…Célom, hogy önállóan el tudjam látni magam. Jobban szeretnék nem székben lenni. Ezt majd a jövő dönti el.”
• Az interjú a megkérdezettek számára esetenként pszichésen megterhelő, mivel a betegek sokszor az interjú során szembesülnek először ténylegesen jelen állapotukkal. • A megkérdezettek legtöbbje hasznosnak érezte az interjúban való részvételt.
A kutatás korlátai • Hosszútávú kutatás lenne szükséges az életminőség változásának követésére • Az interjúfelvétel időpontja az osztályos felvételtől számított 4 héten belül változó az egyes személyeknél • Az életminőség célok egyeztetése a teamtagokkal nehezen megvalósítható
Konklúzió, kitekintés Nincs tudomásunk olyan kutatásról, amelyben életminőség kérdőívet használtak volna fel arra, hogy a betegek életminőség-céljait felmérjék. Kullmann L, Tóth K. Exploration of quality of life goals in individuals with spinal cord injury. Int J Rehabil Res 2012;35:85-87. Tóth K., Putz M., Kullmann L. Életminőség célok feltárása gerincvelősérült személyek primer rehabilitációjában. Ideggyógy Sz, közlésre elfogadva.
Reményeink szerint az önmaguknak is megfogalmazott célok segítik, hogy a sérült emberek a rehabilitációban nagyobb motivációval és erőbedobással vegyenek részt, ezáltal jobb eredményt is elérhetnek.
Köszönöm a figyelmet!
