TECHNICKÁ UNVERZITA V LIBERCI FAKULTA PEDAGOGICKÁ

TECHNICKÁ UNVERZITA V LIBERCI FAKULTA PEDAGOGICKÁ

Katedra: sociálních studií a speciální pedagogiky Bakalářský studijní program: Předškolní a mimoškolní pedagogika Studijní obor: Speciální pedagogika pro výchovné pracovníky

Název bakalářské práce:

VLIV DÍTĚTE S DOWNOVÝM SYNDROMEM NA SOCIÁLNÍ VZTAHY V RODINĚ

Autor:

Podpis autora: ___________________

Simona Tomášková Topolčanská 419/12 412 01 Litoměřice Vedoucí práce: doc. PhDr. Bohumil Stejskal, CSc.

Počet: stran

obrázků

tabulek

grafů

zdrojů

příloh

65

0

25

22

18

4

V Litoměřicích dne: 16.12.2005

2

Prohlášení o původnosti práce:

Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a že jsem uvedla veškerou použitou literaturu.

V Litoměřicích dne: 16.12.2005 Simona Tomášková

____________________ vlastnoruční podpis

Prohlášení o využití výsledků bakalářské práce:

Byla jsem seznámena s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje zákon č. 121/2000 o právu autorském, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že Technická univerzita v Liberci (TUL) má právo na uzavření licenční smlouvy o využití mé diplomové práce, a prohlašuji, že souhlasím s případným využitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení, kopírování apod.). Jsem si vědoma toho, že: užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem TUL, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených univerzitou na vytvoření díla (až do její skutečné výše). Bakalářská práce je majetkem školy, s bakalářskou prací nelze bez svolení školy disponovat. Beru na vědomí, že po pěti letech si mohu bakalářskou práci vyžádat v Univerzitní knihovně Technické univerzity v Liberci, kde bude uložena.

Autor:

Podpis:

Simona Tomášková ____________________ vlastnoruční podpis Adresa:

Datum: 16.12.2005

Topolčanská 419/12 412 01 Litoměřice

3

Název bakalářské práce: Vliv dítěte s Downovým syndromem na sociální vztahy v rodině Název bakalářské práce: The influence of a child with the Down´s syndrome to social relations in a family Jméno a příjmení autora: Simona Tomášková Akademický rok odevzdání bakalářské práce: 2005/2006 Vedoucí bakalářské práce: doc. PhDr. Bohumil Stejskal, CSc. Resumé Bakalářská práce se zabývala problematikou dětí s Downovým syndromem a jejich vlivem na sociální vztahy v rodině a vycházela ze současného stavu dané problematiky. Jejím cílem bylo zjistit, zda může mít výchova dítěte s Downovým syndromem vliv na postoje a očekávání rodičů ve vztahu ke zdravým potomkům. Práci tvořily dvě stěžejní oblasti. Jednalo se o část teoretickou, která pomocí zpracování literárních pramenů popisovala základní charakteristiku dětí s Downovým syndromem a objasňovala obecný význam rodiny pro rozvoj handicapovaného jedince. Praktická část obsahovala analýzu, sumarizaci a následnou interpretaci dotazníkového šetření v konfrontaci s několika nestandardními rozhovory. Celá tato část zjišťovala, zda existence dítěte s Downovým syndromem v rodině může mít vliv na odsunutí zdravých potomků do pozadí, respektive na zvýšené nároky na zdravé potomky ve vztahu k sourozencům s Downovým syndromem. Výsledky ukazovaly, že výchova dítěte s Downovým syndromem v rodině má vliv na postoje a očekávání rodičů ve vztahu ke zdravým potomkům.

Summary

This bachelor project dissertated about a problem regarding children afflicted by the Down´s syndrome, its influence on social relations in a family and it resulted from the current state in assigned problems. The principal goal of the work was to ascertain if upbringing of such a child afflicted by the Down´s syndrome has the potential to influence postures and expectations of child´s parents in relation to their healthy descendants. The work is divided into two major areas. The first part is dedicated to a theory. It is based on a compilation coming from literature that dissertated about basic characteristics of children afflicted by the Down´s syndrome. It also clarified general sense of family with regard to a progress of a handicapped individual. The second part is practice-orientated which means that it embraced analysis, summarisation, and at the end, an interpretation of a questionnaire form reviewed by number of non-standard interviews. The practical part of project was also to investigate a possibility if the existence of a child afflicted by the Down´s syndrome might have any influence on a possible shunt of healthy children in a family as well as if the existence of the problem is able to inflict higher demands on healthy children on the subject of a child afflicted by the Down´s syndrome. Results of the project evinced that an upbringing of a child afflicted by the Down´s syndrome within a family has an impact on expectations of its parents with regard to healthy siblings.

4

OBSAH 1 ÚVOD……………………………………………………………………………

6

2 TEORETICKÉ ZPRACOVÁNÍ PROBLÉMU…………………………………..

8

2.1 Charakteristika Downova syndromu………………………………………... 2.1.1 Obecná charakteristika……………………………………………...... 2.1.2 Downův syndrom jako typ mentální retardace………………………. 2.1.3 Downův syndrom jako genetická anomálie………………………….. 2.1.4 Příčiny vzniku Downova syndromu…………………………………. 2.1.5 Fyziognomie dítěte s Downovým syndromem………………………. 2.1.6 Vrozené anomálie, zdravotní potíže…………………………………. 2.1.7 Vývoj dítěte s Downovým syndromem……………………………… 2.1.8 Specifické znaky a rysy dětí s Downovým syndromem……………... 2.1.9 Péče o děti s Downovým syndromem………………………………... 2.1.10 Současný systém výchovy a vzdělávání dětí s Downovým syndromem…………………………………………………………… 2.1.11 Nové trendy a přístupy k osobám s Downovým syndromem………...

8 8 8 10 11 12 13 14 16 17

2.2 Rodina postiženého dítěte…………………………………………………… 2.2.1 Rodiče postiženého dítěte……………………………………………. 2.2.2 Sourozenci postiženého dítěte………………………………………..

22 22 25

3 PRAKTICKÁ ČÁST ZPRACOVÁNÍ PROBLÉMU……………………………

27

3.1 Vymezení praktického problému a cíle……………………………………... 3.2 Popis výběrového vzorku…………………………………………………… 3.3 Použité metody a organizace průzkumu…………………………………….. 3.3.1 Použité metody sloužící k získávání dat……………………………... 3.3.2 Použité metody sloužící ke zpracování dat………………………….. 3.4 Stanovení předpokladů……………………………………………………… 3.5 Získaná data a jejich interpretace…………………………………………… 3.5.1 Získaná data k prvnímu předpokladu a jejich interpretace………….. 3.5.2 Získaná data k druhému předpokladu a jejich interpretace…………. 3.6 Shrnutí výsledků praktické části a diskuze………………………………….

27 28 30 30 32 34 34 34 46 59

4 ZÁVĚR…………………………………………………………………………..

61

5 NAVRHOVANÁ DOPORUČENÍ………………………………………………

62

6 SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH ZDROJŮ……………………………

63

7 SEZNAM PŘÍLOH………………………………………………………………

65

5

19 19

1 ÚVOD Vždycky se rodily děti zdravé, silné, duševně i tělesně zdatné, a odjakživa přicházely na svět děti fyzicky nebo duševně postižené. Takový je už běh života a přírody, na němž ani nejvyspělejší lékařská věda dodnes mnoho nezmění. Je snadno pochopitelné, že narození postiženého dítěte vyvolá v každé rodině depresi, stavy zoufalství a beznaděje. Pro takové rodiny je však rozhodující jak brzy u nich převládne chladný rozum, rozvaha a otevřené zvažování všech možností. Čím dříve získají rodiče rozumný a reálný přístup k postižení svého dítěte, tím rychleji se situaci přizpůsobí a budou se v ní lépe orientovat. Na samém počátku stojí rodiče postiženého dítěte před klíčovým rozhodnutím - zda tíhu postižení svého dítěte unesou a budou schopni takové dítě vychovávat v rodinné péči, a nebo zda na jeho výchovu rezignují a umístí ho do ústavní péče. Pro rodiče je to těžké rozhodování, při němž musí zvažovat všechny okolnosti pod tlakem emocí, které jsou způsobeny prvotním šokem z faktu, že jejich právě narozené dítě je postižené. Existují i další podstatné vlivy, kromě osobních vlastností jednotlivých členů rodiny, např. ješitnosti, problematického studu za dítě, které se nikdy nebude moci vyrovnat ostatním, i prestiž rodičů a prarodičů. Někdy rozhodují i problémy sociální, situace uvnitř rodiny, vztahy jednotlivých členů navzájem, pracovní zařazení, bydliště, finanční zabezpečení rodiny, zdravotní stav rodičů a ještě mnoho dalších faktorů. Při takovém rozhodování hraje samozřejmě cit větší úlohu než rozum, protože je pro rodinu nepřijatelná představa, že by jejich dítě, na které čekali, na které se těšili, mělo být trvale vychováváno cizími lidmi. Výchova postiženého dítěte v rodině je náročná, dlouhodobá, vyžaduje mnohem více trpělivosti, vynalézavosti, lásky a obětavosti než výchova „normálních“ dětí. Ovšem i mnozí pedagogičtí a psychologičtí pracovníci považují za hlavní význam výchovy postiženého dítěte v rodině skutečnost, že zatím neexistuje žádný typ náhradní rodinné péče, který by mohl plně nahradit rodinnou péči a rodičovskou lásku. Z předchozích řádků je znatelné, že je tato práce psána ve smyslu vyjádření souhlasu výchovy postiženého dítěte v rodině. Samozřejmě se vždy nejedná o bezproblémovou cestu, výchova v rodině nemusí být pro všechny děti s handicapem vhodnou volbou. Tato práce se zabývá výchovou mentálně postiženého dítěte v rodině, konkrétně výchovou dítěte s Downovým syndromem .

6

Cílem této práce je teoreticky a prakticky popsat problematiku dětí s Downovým syndromem vychovávaných v rodině, se zaměřením na problematiku vlivu dítěte s Downovým syndromem na postoje a očekávání rodičů ve vztahu ke zdravým potomkům. Downův syndrom je jedním z typů mentální retardace. Děti s Downovým syndromem, stejně jako všechny ostatní děti profitují z lásky a bezpečného prostředí domova, kde si s nimi hrají, hovoří s nimi a kde jsou považováni za plnohodnotné členy rodiny. Všechny děti vzkvétají v rodinách , které chválí a oceňují každé jejich zlepšení a kde se všichni členové rodiny starají a podporují navzájem. V současné době snad již nikdo nepochybuje o tom, že i takto postižení jedinci mají nezadatelné právo na rovnoprávný život ve společnosti ostatních lidí.V minulosti však bylo rodinám doporučováno, aby své děti s Downovým syndromem umisťovali do ústavních zařízení. Dnes jsou tyto předsudky společnosti stále více překonávány a problematika jedinců s Downovým syndromem se postupně s demokratizací společnosti dostává na povrch. Hlavní hybnou silou v této oblasti jsou sami rodiny s dětmi postiženými Downovým syndromem, které se navzájem podporují a bojují za změny v názorech, za odpovídající služby a vzdělání pro své děti a mladé lidi. Problematika jedinců s Downovým syndromem se stále ve větší míře medializuje a hojně diskutuje odborníky. V rámci optimalizace podmínek pro plnohodnotný život takto postižených lidí je nezbytné, aby se společnost těmto lidem otevřela a přizpůsobením se jejich speciálním potřebám umožnila plné včlenění do života komunity. Tato bakalářská práce je určena především pro všechny, kteří se setkávají s rodinami, ve kterých je vychováváno dítě s Downovým syndromem a zejména pro rodiče, kteří se teprve rozhodují zda budou takové dítě sami vychovávat v rodině a nemají v této oblasti žádné či pouze nedokonalé informace, a jejichž zkušenosti s výchovou postiženého dítěte jsou minimální. Bezpochyby je však také věnována všem, kdo se zajímají o podmínky výchovy dětí s Downovým syndromem v rodině vůbec.

7

2 TEORETICKÉ ZPRACOVÁNÍ PROBLÉMU

2.1 CHARAKTERISTIKA DOWNOVA SYNDROMU

2.1.1 Obecná charakteristika Downův syndrom (morbus Downi) je vrozená genetická anomálie, která determinuje možnosti učení a chování v průběhu celého života takto postižených jedinců. Je typem mentální retardace. Tento syndrom je pojmenován podle anglického lékaře Johna Langdona Downa, který popsal charakteristické vnější znaky jedinců s Downovým syndromem, a oddělil je tak od jiných duševně zaostalých lidí. Pro jejich asiatský zjev zvolil John Langdon Down termín mongolismus, který se v současnosti již nepoužívá. Podle nejnovějších údajů se na celém světě rodí každoročně přibližně 100000 novorozenců s Downovým syndromem, což znamená, že na každých 700 živě narozených dětí připadá jedno dítě s Downovým syndromem. V České republice vypadá oproti světovému průměru situace lépe, rodí se zde ročně 1 dítě s Downovým syndromem na 1500 živě narozených dětí. (Strusková O., 2000)

2.1.2 Downův syndrom jako typ mentální retardace Downův syndrom je jedním z typů mentální retardace, jeho zastoupení se ve škále všech mentálních postižení přibližuje 10 %. V současné době je k dispozici velké množství definic Mentální retardace.

Z hlediska

zvoleného tématu je však vhodná definice Klasifikace Světové zdravotnické organizace z roku 1992: (Monatová L., 1994) „Mentální retardace není nemoc, nýbrž trvalý stav, který je charakterizován celkovým snížením intelektových schopností. Tím je ovlivněna schopnost myslet, učit se a schopnost přizpůsobovat se požadavkům svého okolí. Příčinou mentální retardace je organické poškození mozku, které může vzniknout v období prenatálním (genetický základ, patologie v

8

těhotenství), perinatálním (obtížný porod) či postnatálním (úrazy, nemoci, záněty). Mezi nejčastější projevy mentální retardace patří zpomalená chápavost, jednoduchost a konkrétnost úsudků, omezená logická paměť, jednoduché myšlení, těkavost pozornosti, poruchy vizuomotoriky a pohybové koordinace, opožděný a vadný vývoj řeči a komunikativních dovedností, zvýšená potřeba uspokojení a bezpečí.“ Hloubku mentální retardace je možné určit pomocí inteligenčního kvocientu, který vyjadřuje úroveň rozumových schopností. Klasifikace Světové zdravotnické organizace z roku 1992 udává typy mentální retardace podle stupně postižení: (Monatová L., 1994)

1. Lehká mentální retardace (IQ 69 – 50) - konkrétní mechanické myšlení, slabší paměť, jemně opožděná hrubá a jemná motorika, opožděný vývoj řeči, zpomalený rozvoj sociálních dovedností. Jedinci mohou v dospělosti dosáhnout úplné nezávislosti v osobní péči a v praktických domácích dovednostech. 2. Středně těžká mentální retardace (IQ 49 – 35) - opožděný vývoj chápání a užívání řeči, slovník obsahově chudý, snížená úroveň rozumových schopností, zpomalený vývoj jemné a hrubé motoriky, omezená schopnost sebeobsluhy, možnost osvojení základů čtení, psaní a počítání. Omezený počet těchto jedinců je schopno vést plně samostatný život. 3. Těžká mentální retardace (IQ 34 – 20) – primitivní řečové schopnosti, výrazně snížená úroveň rozumových schopností, značná pohybová neobratnost. Tréninkem je možné u jedinců osvojit základní hygienické návyky a jiné činnosti týkající se sebeobsluhy. 4. Hluboká mentální retardace (IQ 19 – níže) - velmi těžké omezení schopnosti porozumět instrukcím nebo jim vyhovět, používání řeči přinejlepším omezeno na vyhovění jednoduchým požadavkům, častá imobilita, inkontinence. Jedinci vyžadují stálou pomoc a dohled. 5. Jiná mentální retardace – přidružení jiného druhu postižení (somatické, tělesné aj.) 6. Nespecifikovaná mentální retardace – prokázání mentální retardace, avšak nedostatek informací pro zařazení do některého z uvedených stupňů.

U jedinců s Downovým syndromem je mentální retardace různě hluboká a může mít rozličné specifické znaky. Přiřazovat všem jedincům s Downovým syndromem stejnou mentální úroveň není možné. Někteří jedinci mají jen lehké, případně mírné mentální 9

postižení, u malého množství z nich se intelekt pohybuje v pásmu těžké a hluboké mentální retardace. Průměrná hodnota IQ, na níž se shoduje více autorů, odpovídá přibližně úrovni střední mentální retardace. Intelektová úroveň, které může jedinec s Downovým syndromem dosáhnout, závisí na mnoha faktorech, mezi něž patří včasná stimulace a výchova dítěte nebo také láskyplné rodinné zázemí. Děti vychovávané v rodinách vykazují obecně vyšší úroveň intelektových schopností než děti vychovávané od časného věku v ústavech.

2.1.3 Downův syndrom jako genetická anomálie Downův syndrom je genetická anomálie, která má vliv na odchylky ve stavbě a funkci mozku a celého nervového systému. Původ nemoci je chromozomální. Chromozomy jsou struktury ve tvaru tyčinek, které jsou uloženy v jádru každé buňky lidského těla. Jedna buňka obsahuje 46 chromozomů, které jsou uspořádány do 23 párů. V chromozomech jsou zakódovány všechny znaky, neboli geny, které dítě dědí po svých rodičích. Polovina každého chromozomu dítěte pochází od matky, druhá polovina od otce. Jedinci s Downovým syndromem se od ostatní populace liší právě stavbou buněk. Každá buňka jejich organismu obsahuje jeden chromozom navíc, což znamená, že místo obvyklých 46 chromozomů uspořádaných ve 23 párech mají v každé buňce 47 chromozomů (22 párů a jednu trojici). Dispozice pro vznik Downova syndromu jsou uloženy na jednom z ramen chromozomu číslo 21. Proto se Downův syndrom označuje jako trizomie 21. chromozomu. ( Příloha č. 1: Příčina Downova syndromu) Ve většině případů dochází k trizomii 21 již při prvním dělení pohlavní buňky (meióze), kdy se oba chromozomy č. 21 přesouvají do buňky, z níž se po oplodnění stává vajíčko s celkovým počtem 47 chromozomů. Toto chybné dělení, označované jako nondisjunkce, je příčinou přibližně 93 % případů Downova syndromu. Asi ve 3% případů dochází k chromozomální chybě až po spojení pohlavních buněk s normálním počtem chromozomů, tedy v průběhu následného intenzivního dělení vzniklé buňky. Výsledkem je tzv. mozaiková forma Downova syndromu, kdy určité procento buněk obsahuje obvyklých 46 chromozomů a určité procento buněk má jeden chromozom navíc. Přibližně ve 4% případů Downova syndromu je chromozom č. 21 navíc již v některých zárodečných pohlavních buňkách budoucího rodiče. Jeden z rodičů, aniž by sám měl znaky

10

Downova syndromu, je tak nositelem a přenašečem této chromozomální anomálie. Tento typ Downova syndromu se označuje jako translokační. Jak uvádí Iva Švarcová, „nondisjunkční typ trizomie 21 a chromozomální mozaika nejsou dědičné. V případě translokačního typu se však vyskytuje určitá míra rizika narození dítěte s touto chromozomální odchylkou. Proto je při dalším plánovaném rodičovství zapotřebí podstoupit genetické vyšetření, které se provádí na základě rozboru vzorku krve, jehož analýza prokáže typ Downova syndromu”. (Švarcová I., 2001) I přesto, že chromozom 21 ovlivňuje určité typické znaky jedinců s Downovým syndromem, o žádném z nich nelze říci, že jsou stejní. Na chromozomu 21 je umístěno kolem tisíce genů, které se u každého jednotlivce mohou projevovat odlišným způsobem. Z tohoto faktu vyplývá skutečnost, že se i mezi lidmi s Downovým syndromem vyskytují značné odlišnosti. Proto je velmi důležitý individuální přístup ke každému jedinci s tímto postižením.

2.1.4 Příčina vzniku Downova syndromu

Dodnes není zcela jasné, proč k Downovu syndromu dochází. Vědci sice stále pátrají po příčinách vytvoření nepárového chromozómu č. 21 vyslovují různé teorie, přesto se stále tuto skutečnost nepodařilo uspokojivě vysvětlit. V průběhu bádání vznikaly hypotézy, že příčinou trizomie 21. chromozomu jsou různé vlivy životního prostředí, bylo spekulováno o i takových příčinách, jako je alkoholismus, TBC, syfilis nebo návrat k primitivnímu lidskému druhu. Všechny tyto odhady se postupně ukázaly jako nesprávné a neobhajitelné. Vznik Downova syndromu nezáleží na zdravotním stavu matky, přísunu vitamínů, kvalitě její stravy, ani na způsobu života v těhotenství. Ani alkohol, nikotin a drogy, které mohou způsobit různá jiná závažná poškození plodu, vznik Downova syndromu neovlivňují. Výskyt tohoto postižení je v každé populaci přibližně stejný, na jeho vznik nemá žádný vliv příslušnost rodičů k určitému etniku, ani jejich sociální postavení či místo bydliště. Určitá souvislost byla prokázána pouze u faktoru věku rodičů. Bylo zjištěno, že matky starší 35 let a otcové starší 50 let jsou narozením dítěte s Downovým syndromem ohroženi více než rodiče mladší. (Švarcová, I., 2001) V literatuře se uvádí (Matulay, K., 1986), že vyšší riziko se udává i u matek ve věku 15-19 let. Evidentní skutečnost, že většina dětí s Downovým syndromem se nyní rodí matkám ve věku mezi 24 – 30 lety, je vysvětlitelná tím, že v této věkové skupině se všeobecně rodí

11

nejvíce dětí a že matky nad 35 let se v průběhu těhotenství většinou podrobují genetickému vyšetření, čímž se počet dětí s Downovým syndromem narozených starším matkám snižuje. V minulosti umíralo mnoho dětí s touto chorobou do jednoho roku a okolo 25% do deseti let. V současnosti, díky zdravotní péči, toto procento výrazně kleslo a někteří lidé s Downovým syndromem se dožívají i věku okolo šedesáti let. Pro vyhledávaní plodu s vrozenými vadami, speciálně s Downovým syndromem, se používá kvantitativní biochemické vyšetření z krve matky, neboli triple test, který by se měl provádět mezi 14. - 16. týdnem těhotenství a pravděpodobnost odhalení vrozené vývojové vady se udává mezi 54 - 65 %. Pozitivita biochemických testů však ještě nemusí znamenat onemocnění plodu, avšak upozorňuje na toto riziko. Mezi 15. a 18. týdnem gravidity je dále možné podstoupit amniocentézu, neboli odběr plodové vody, ze které se vyšetřením chromozomů s vysokou pravděpodobností (99,5 %) určí genetické postižení plodu. (Příloha č.2: Prenatální péče: Co absolvuje nastávající maminka)

2.1.5 Fyziognomie dítěte s Downovým syndromem

Dítě s Downovým syndromem se do určité míry podobá svým rodičům stavbou těla, vzrůstem, barvou očí, vlasů a některými dalšími rysy. Avšak vzhledem ke specifické genetické výbavě předurčené ztrojením 21. chromozomu, mají děti s Downovým syndromem některé znaky, kterými se odlišují od ostatních lidí. Tyto specifické rysy nemusí být přítomny u všech dětí s Downovým syndromem a nejsou u všech z nich vyjádřeny ve stejné míře. U některých dětí jsou určité rysy dominantnější než u jiných. Nikdy nebyla nalezena souvislost mezi počtem vnějších znaků a stupněm mentální retardace. Celkem bylo popsáno více než 50 klinických příznaků této choroby. Je důležité poznamenat, že fyzické rysy dítěte s Downovým syndromem jsou důležité pro lékařskou diagnostiku, neslouží k neetickému odlišování lidí s tímto postižením od ostatní populace. K typickým znakům a rysům jedinců s Downovým syndromem patří charakteristický tvar očí, který je zapříčiněn výraznou kolmou kožní řasou (bilaterální epikantus) ve vnitřním koutku oka. Uši jsou poněkud menší, horní okraj ucha bývá často přeložen. Ústa dítěte s Downovým syndromem jsou poměrně malá, u mnoha dětí stále otevřená, a to především z důvodu větší velikosti jazyka, který může vyčnívat mezi rty. U předškolních dětí s Downovým syndromem jsou nápadné volné záhyby kůže na obou stranách vzadu na krku,

12

které se s růstem dítěte mohou úplně vytratit. Některé děti mohou mít vpáčenou prsní kost, někdy tato kost vyčnívá. U dětí, které mají zvětšené srdce vlivem vrozené srdeční choroby, se hruď na straně srdce jeví plnější. Končetiny dětí s Downovým syndromem mají obvykle normální tvar, ruce a chodidla bývají malé a silné. Asi u poloviny dětí je pozorována pouze jedna rýha přes dlaně. Otisky prstů bývají oproti jiným dětem také odlišné a v minulosti se jich užívalo jako jedné z metod zjišťování Downova syndromu. Velký počet dětí má v důsledku nedostatečné pevnosti šlach ploché nohy. Jedinci s Downovým syndromem jsou menší postavy, muži dorůstají v průměru výšky 147 – 162 cm a ženy asi 135 – 155 cm. Tělesná váha je závislá na způsobu jejich výživy. Pro děti s Downovým syndromem je prospěšné, zvykají-li si už od dětství na přiměřenou, kaloricky chudou stravu a pravidelný tělesný pohyb, a to z důvodu prevence zvyšování hmotnosti.

2.1.6 Vrozené anomálie, zdravotní potíže

Všeobecně mívají lidé s Downovým syndromem více zdravotních problémů než lidé bez této chromozomální poruchy. Tato skutečnost je způsobena tím, že jedinci s Downovým syndromem mají mnohem větší pravděpodobnost výskytu vrozených vývojových vad a postižení různých tělesných orgánů. Obecně se však dá říci, že většina takto postižených, pokud se jim dostane dobrého ošetření ze strany lékařů, je v dobrém zdravotním stavu. Ihned po narození dítěte je nutné odstranit některé vrozené anomálie, které mohou ohrožovat či komplikovat život dítěte. Jde o vrozený šedý zákal (asi 3% kojenců), vrozené změny žaludku a střev (kolem 12% dětí) či srdeční vady. Uvádí se, že vrozenou srdeční vadou trpí až 40% dětí s Downovým syndromem a v minulosti byla tato vada častou příčinou jejich předčasného úmrtí. Ne vždy jsou však vady natolik závažné, aby vyžadovaly operaci. U dětí s Downovým syndromem se častěji než u jejich nepostižených vrstevníků objevují různé smyslové vady. Uvádí se, že mnoho dětí má problémy se zrakem, asi 50% z nich bývá krátkozrakých a dalších 20% dalekozrakých, poměrně značný počet jich šilhá. Proto by tyto děti měly být pravidelně vyšetřovány očním lékařem, neboť zrakové postižení jim může ztížit proces učení a omezit jejich celkový vývoj. Okolo 60 % dětí s Downovým syndromem má lehké až středně těžké sluchové postižení. Nedoslýchavost, zejména u malých dětí, může ovlivnit vývoj řeči, narušovat jejich psychický a zejména emocionální vývoj. K dalším zdravotním potížím jedinců s Downovým syndromem patří snížené svalové 13

napětí, které je velmi časté a bývá různého stupně. Od mírné hypotonie (svalového napětí) až po hypotonii vážnou. Tato skutečnost způsobuje jak pomalost pohybu, reakcí, tak také problémy s artikulací a tvořením hlásek. Hypotonie se spontánně zlepšuje věkem, ale výraznou úpravu symptomů sníženého svalového napětí je možné dosáhnout pomocí rehabilitačních programů, které se zaměřují na motorický vývoj dítěte a jsou poskytovány již od novorozeneckého věku. U dětí trpících Downovým syndromem se také velmi často objevuje zvýšené riziko náchylnosti k infekcím, onemocnění dásní, epileptické záchvaty či chybná funkce štítné žlázy. U dospělých jedinců trpících Downovým syndromem se také objevuje třikrát až pětkrát častěji, než u dospělých jedinců „zdravé“ populace, degenerativní neurologická porucha – Alzeimerova nemoc. U osob s Downovým syndromem se může vyskytnout již kolem třicátého roku života, v porovnání s nástupem 50-ti let ostatní populace. Některé příznaky nemoci se zvládají terapeuticky, obecně se zatím, ale nemoc považuje za nevyléčitelnou.

2.1.7 Vývoj dítěte s Downovým syndromem

Vývoj dětí s Downovým syndromem probíhá vcelku normálně, avšak oproti vývoji dětí zdravých je mnohem zdlouhavější a pomalejší, proto jejich výchova a učení vyžaduje specifický přístup. Délka opoždění bývá individuálně velmi rozdílná, může se pohybovat v rozmezí 2,5 až 3,5 roku. Určité oblasti tělesného a duševního vývoje dítěte mohou postupovat v normě ve srovnání s ostatními dětmi, některé však mnohem pomaleji. U většiny dětí s Downovým syndromem je méně ovlivněná emocionální a sociální stránka, motorický vývoj a vývoj řeči jsou poznamenány mnohem více. Mezi první příznaky opoždění vývoje dítěte s Downovým syndromem patří dentice mléčných zubů. Prořezávání je opožděno průměrně o 5 měsíců oproti normálu. Dalším významným znakem vývoje dítěte je oblast hrubé a jemné motoriky. Včasná lokomoce je velice důležitá, neboť poskytuje dítěti prostor pro získávání potřebného množství podnětů k jeho dalšímu rozvoji. V oblasti pohybového vývoje existují mezi dětmi s Downovým syndromem velké kolísající rozdíly. Pohybový vývoj je ovlivněn jak přítomností mentální retardace, srdečních vad či jiných postižení, tak také svalovou ochablostí, nízkým svalovým napětím (hypotonií). I přesto, že se dá pohybový vývoj pozitivně ovlivnit výchovou, je u těchto dětí znatelné zpoždění asi o polovinu vzhledem

14

k vývoji jejich nepostižených vrstevníků. Vývoj hrubé i jemné motoriky dítěte s Downovým syndromem obecně postupuje v typickém sledu jako u ostatních dětí.

Časové schéma nástupu pohybových schopností dětí s Downovým syndromem Schopnost

Fyziologická norma (v měsících)

Věk (měsíce)

Udrží zpříma hlavičku ve svislé poloze

4-5

2-3

Udrží zdvihnutou hlavičku v poloze vleže

4-6

3

Vsedě s oporou drží zpříma hlavičku

4-7

4

Převrátí se z bříška na záda

4-9

4

Sedí a přidržuje se rukama prstů matky

9 - 12

6-7

Sedí sám bez opory

11 - 14

7-8

Leze po čtyřech

11 - 16

7-9

Sám se posadí

11 - 16

7-9

Stojí s oporou

11 - 18

10 - 11

(tabulka převzata z publikace Kučera, J.: Downův syndrom, model a problém, 1981)

Tabulka č. 1 : Časové schéma nástupu pohybových schopností dětí s Downovým syndromem

Jak již bylo zmíněno, jednou z oblastí, která se u dětí s Downovým syndromem vyvíjí velice pomalu a komplikovaně, je řeč. Dětem s Downovým syndromem mohou vývoj jejich řeči komplikovat často se objevující sluchové vady nebo opakované záněty středního ucha, proto je podstatné, aby bylo dítě řádně vyšetřeno. Také nízké svalové napětí celého těla, tedy i v oblasti obličeje a úst, ztěžuje dítěti s Downovým syndromem dovednost artikulace a vývoje hlásek. Pasivní řeč je vytvořena velmi brzy, dítě většinou rozumí mnohem více, než se jeví. Možnosti artikulace, fonace (tvoření hlasu) a dalších prvků, které si zdravé děti poměrně snadno osvojují, jsou však značně zpožděny. Děti s Downovým syndromem proto vyžadují značnou pomoc logopeda. “Schopnost rozumět řeči a dorozumívat se pomocí řeči je silně ovlivnitelná výchovou. V řadě výzkumů je právě úroveň řečového vývoje dítěte s Downovým syndromem používána jako kritérium pro hodnocení typu a kvality péče o dítě. Děti vychovávané v ústavech, bez kontaktu se svou rodinou, se v řečovém vývoji pravidelně opožďují více, než jak by to odpovídalo jejich rozumovému opoždění.” (Marková, Z., Středová, L., 1987) 15

Sociální a emocionální vývoj dětí s Downovým syndromem probíhá rychleji než vývoj rozumový. Tyto děti vykazují značné úspěchy v sociální přizpůsobivosti, v soběstačnosti, sebeobsluze a v základních návycích chování mezi lidmi. V rámci optimálního vývoje dětí s Downovým syndromem hraje důležitou roli jejich rehabilitace. K celkovému posílení svalstva se u dětí hojně využívá Vojtova rehabilitační metoda, rehabilitační metoda dle Bobatha či orofaciální terapie (rehabilitace podle Castillo-Moralese), jejímž cílem je posílení především svalových skupin obličeje. K upevňování a rozvoji poznávacích funkcí je využívána Feuersteinova metoda. V současnosti

se

klade

velký důraz

na

včasnou

(ranou)

speciálně

pedagogickou a rehabilitační péči o děti s Downovým syndromem, která může ve většině případů významně zlepšit šance dítěte na prožití spokojeného a plnohodnotného života. Mnoha výzkumy bylo zjištěno, že se nervový systém novorozenců těchto dětí liší jen velice nepatrně od nervového systému dětí zdravých. Větší změny jejich neurologického nálezu se začínají projevovat až ve vyšším fyzickém věku. Proto pokud se začne pracovat s dítětem již brzy po narození, využije se jeho vrozený potenciál a dosáhne se s ním mnohem větších pokroků. Včasnou péčí je možno podpořit zejména senzomotorický a sociální vývoj kojenců a stimulovat procesy jejich učení. Raná péče by dětem s Downovým syndromem měla být poskytována v rodině, která je svým emociálním zázemím schopna stimulovat jejich psychický rozvoj. I přesto, že u nás ještě včasná péče o postižené děti není právně zakotvena, provádějí ji některá speciálně pedagogická centra či střediska rané péče.

2.1.8 Specifické znaky a rysy dětí s Downovým syndromem

Lidé s Downovým syndromem netvoří z hlediska psychické struktury homogenní skupinu, kterou by bylo možné globálně vyčerpávajícím způsobem charakterizovat. Každý jedinec s tímto postižením je svébytný subjekt s charakteristickými osobnostními rysy, dovednostmi a zájmy. Přesto se však u značné části z nich projevují, ve větší či menší míře, určité společné rysy a znaky. Z hlediska oblasti hrubé motoriky lze u dětí s Downovým syndromem pozorovat dva typy chování. Jednak jsou to děti velmi živé, aktivní, bez zábran, na druhé straně děti spíše pasivní. Hrubá motorika je u všech dětí s Downovým syndromem ovlivněna chabým držením těla, které je způsobeno nižším svalovým napětím a zvýšenou kloubní pohyblivostí.

16

Obecně však lze říci, že oblast hrubé motoriky je u dětí s Downovým syndromem na dobré úrovni, mnozí z nich se věnují různým sportovním činnostem. V oblasti jemné motoriky dětí postižených Downovým syndromem se často objevují výrazné poruchy. Projevují se především v sebeobsluze, výtvarných činnostech i hře se stavebnicemi a podobně. Oblast

komunikačních

dovedností představuje pro děti s Downovým

syndromem značný problém, většina z nich má výrazné potíže s aktivním užíváním řeči. Děti s Downovým syndromem umí používat jen velmi omezený počet slov, často je nahrazují svými výrazy či posunky, komplikovanou dovedností pro ně bývá také tvoření vět. Přestože mají tyto děti problémy s verbálním vyjadřováním, jsou schopny porozumět i složitějšímu verbálnímu textu. Různé výzkumy ukazují, že mnoho z dětí s Downovým syndromem je lépe připraveno k učení se číst ve věku kolem 3 let, než později ve věku 8 až 10 let. Schopnost čtení je důležitou pomocí pro vývoj řeči těchto dětí. Sociální dovednosti dětí s Downovým syndromem jsou na velmi dobré úrovni. Díky výborné schopnosti nápodoby si tyto děti poměrně snadno osvojují společenská pravidla. Dovedou také velmi dobře vytvářet sociální vztahy, jsou velice srdečné a usměvavé, ve společenství ostatních lidí značně aktivní. K jejich úspěšnému zapojení do kolektivu dětí je však potřeba pomoci dospělé osoby. U mnoha dětí s Downovým syndromem se objevuje zhoršené zvládání stresu, obtížně si zvykají na nové situace ve svém okolí. Pro většinu z nich je charakteristické také zpožděné vnímání sluchových a zrakových podnětů, i odlišné vnímání vlastního těla. Děti s Downovým syndromem jsou také často pomalejší ve svých reakcích. Tato skutečnost má pravděpodobně souvislost s určitými odlišnostmi v činnosti mozku.

2.1.9 Péče o děti s Downovým syndromem

Nejzávažnějším z posledních výzkumů týkajících se problematiky dětí s Downovým syndromem je rozpracování programů včasné péče, které se již využívají ve všech rozvinutých zemí. V našich podmínkách vykonalo, a dále vykonává, největší díl záslužné práce v oblasti realizace těchto programů Speciálně-pedagogické centrum při mateřské škole v Praze 8 (Štírova 1691), které má ve své péči některé děti s Downovým syndromem již od věku šesti týdnů. Kromě individuální a skupinové péče poskytované dětem na úrovni aktuálních

17

vědeckých poznatků a získaných zkušeností plní významnou roli i v pomoci rodičům v adaptaci na skutečnost trvalého postižení jejich dítěte. Včasnou péčí je možno podpořit zejména senzomotorický a sociální vývoj kojenců a stimulovat procesy jejich učení. V posledních letech došli pedagogové a psychologové k poznání, že při ovlivňování tělesného a duševního vývoje dítěte má rozhodující význam spíše kvalita než kvantita získaných smyslových a tělesných vjemů. Učení je nepřetržitý proces, který začíná již narozením samotného dítěte. U dětí, u nichž je vlivem zpomaleného vývoje snížená i zvídavost a potřeba poznávat, je nezbytné tyto procesy soustavně stimulovat. Nikdo z rodičů není však připraven na to, že bude vychovávat dítě s Downovým syndromem, a mnozí rodiče si v této situaci neví rady. Odborná pomoc je proto zaměřována nejen na děti, ale také na jejich rodiče, sourozence a další členy jejich rodin tak, aby pro dítě s Downovým syndromem bylo vytvořeno akceptující přátelské prostředí, v němž bude jeho vývoj probíhat co nejlépe.

Péče o děti do 1. roku věku Lékařská péče se týká komplexního vyšetření po narození, ke zjištění, zda dítě nemá vrozenou srdeční vadu, vadu zažívacího traktu, poruchu ve vývoji kyčelních kloubů či další abnormality. U všech novorozenců je prováděno vyšetření funkce štítné žlázy, které by se mělo opakovat do 1. roku věku a pak průběžně sledovat v dalších letech života. Oční vyšetření by mělo být provedeno do ½ roku věku, také audiologické vyšetření by mělo být provedeno mezi 6. měsícem – 1 rokem života dítěte. V průběhu 1. roku života dítěte je velmi důležité se zaměřit na rehabilitační péči. V dalších letech by mělo být dítě podrobováno potřebným vyšetřením jako je vyšetření funkce štítné žlázy, audiologické vyšetření, vyšetření nosní, ušní, krční a oční. Od dvou let, by z důvodu zvýšené kazivosti zubů u dětí s Downovým syndromem, mělo probíhat vyšetření stomatologické a následně logopedické. Pokud je u dítěte zjištěna srdeční vada , jsou zajišťovány kontroly kardiologické. Speciální edukační programy zajišťují specializovaná dětská centra (psycholog, speciální pedagog).

18

2.1.10 Současný systém výchovy a vzdělávání dětí s Downovým syndromem

Pokud není schopnost dítěte prospívat v běžném školském systému omezena, mělo by mít takové dítě přístup do institucí, které byly konstituovány tak, aby vyšly vstříc potřebám dítěte s mentálním postižením. Výchova a vzdělání jedinců s Downovým syndromem je chápána jako celoživotní proces. Stále výrazněji vystupuje do popředí potřeba jejich permanentního rozvíjení, stálého opakování a prohlubování jejich znalostí a dovedností a jejich soustavného vedení ke stále komplexnějšímu poznávání okolní skutečnosti. Základy výchovy dětí s Downovým syndromem, stejně jako výchovy jeho vrstevníků, spočívají v rodině. Výchova mentálně postiženého dítěte ve srovnání s nepostižených dítětem téhož věku je mnohem obtížnější a náročnější. Téměř každý z rodičů, který vychovává mentálně postižené dítě propadá pocitům neúspěšnosti, bezmoci a beznaděje. V takových situacích potřebuje nejen pochopení a povzbuzení od svého nejbližšího okolí, ale i odbornou konzultaci zkušeného lékaře, psychologa či speciálního pedagoga. Tomuto účelu slouží zejména Speciálně pedagogická centra pro děti a mládež s mentálním postižením. Tato centra jsou speciální školská zařízení, zřizována zpravidla jako součást speciálních mateřských, speciálních nebo základních škol praktických. Poskytují poradenské služby školám a školským zařízením pro mentálně postižené jedince, rodičům takto postižených dětí, orgánům státní správy ve školství i dalším resortům zabezpečujícím péči o mentálně postižené jedince. Speciální pedagogická centra se na rozdíl od Pedagogicko-psychologických poraden, jež mají velice široký okruh klientů, specializují na komplexní péči o mentálně postižené děti a mládež. Stěžejním úkolem Speciálně pedagogických center je pravidelná a dlouhodobá péče o postižené děti od nerannějšího věku až do ukončení školní docházky. Působí zde speciální pedagog, psycholog a sociální pracovník.

2.1.11 Nové trendy a přístupy k osobám s Downovým syndromem

V posledních letech se radikálně změnil přístup k lidem s Downovým syndromem. Mezi nové trendy a přístupy k osobám s Downovým syndromem patří:

19

Individualita O žádných jedincích s Downovým syndromem nelze říci, že jsou stejní. Jejich základní charakteristiku sice ovlivňuje nadbytečný chromozom 21, ale díky genetickému výzkumu je známo, že na tomto chromozomu je lokalizováno přibližně tisíc genů, z kterých je zatím prostudováno pouze 25. Ne všechny tyto geny se projevují u všech jedinců (to je obecný zákon genetické variability) a ty, které se manifestují, se u každého člověka projevují jiným způsobem. Toto vysvětluje poměrně značné odlišnosti i mezi osobami s Downovým syndromem a vede nás skutečně k individuálnímu přístupu ke každému jedinci s Downovým syndromem, kde kritériem jsou jejich možnosti a schopnosti. Individualita nás učí přizpůsobivosti, jinými slovy nás učí dávat každému jedinci to, co potřebuje.

Integrace Integrace = začlenění, včlenění. V dnešní době již není o čem v této souvislosti diskutovat. Integrace, včlenění na všech úrovních (školní docházka, bydlení, sport, práce,…) je prioritou, která poskytuje plnohodnotný život lidem s Downovým syndromem. Speciální výchovně-vzdělávací centra nebo centra se zvláštními pracovními místy mají být pouze východiskem z nouze v těch případech, kde možnosti dítěte nebo mladého člověka jsou tak omezené, že integrace do normální komunity není zcela možná. Tyto centra současně splňují i funkci posudkovou. Vždy je nutné mít na paměti, že integrace neznamená pouhé „umístění“ dítěte do školní třídy, ale poskytuje podporu ve smyslu upraveného curricula a upravené didaktické metodologie podle potřeb dítěte.

Normálnost Podle

statistické

křivky

přirozeného

výskytu

(obecně

známé

Gausseovi

pravděpodobnostní křivky) je 68% všech jevů soustředěných kolem průměru nazývaného „normálními“. Po obou stranách je 14% jevů, nacházejících se nad nebo pod hranicí „normality“.

Na kongresech nebo v odborném tisku se často prezentují případy osob

s Downovým syndromem, které nespadají do oněch 68% „normality Downova syndromu“. Jsou to skutečně výjimečné případy. Občas to, zvláště u rodičů jiných dětí, vyvolává enormní úzkost, že se jejich dítě nejeví jako jiné děti s Downovým syndromem. „Normalita“ u Downova syndromu je tvořená nejpočetnější skupinou lidí (s mentálním věkem 8-10 let pozadu v porovnání s běžnou populací), s problémy ve vizuálním a sluchovém vnímání, se

20

ztíženou orientací v prostoru a čase, v omezené krátkodobé nebo dlouhodobé paměti, se špatným soustředěním a procesem uvědomování, s těžkostmi při přijímání, zpracování a kombinování informací, s neschopností uplatnit získané poznatky, s nižší a pomalejší odezvou k podmětům, se ztíženými schopnostmi logiky a komunikačními problémy apod. Je nutné zdůraznit, že všechny výchovně-vzdělávací programy jsou adresovány „normální“ populaci jejich v rámci populace s Downovým syndromem (tj. oněm výše zmíněným 68%). Přirozeně, jak již bylo zmíněno, vyskytují se jedinci nad hranicí této „normality“ (obvykle je to důsledek brilantně rozvinuté některé z uvedených vlastností), ale také pod touto hranicí, o kterých není vůbec lehké mluvit.

Zdravotní péče Dobré zdraví je základem pro dobrý intelektuální vývoj, a naopak, plné využití možností každé osoby s Downovým syndromem je velice závislé na pozornosti věnované jejich zdravotnímu stavu. Zvláště významné je v těchto souvislostech preventivní lékařství. Ve Španělsku na návrh FEISD (Španělská federace společnosti Downova syndromu) byl přijat „Program zdravotní péče o osoby s Downovým syndromem“. Jeho základním významem a přínosem je včasná diagnostika a odpovídající terapie všech zdravotních komplikací, vyskytující se s velkou četností u osob s Downovým syndromem. Tento způsob se jeví jako velice efektivní pro budoucnost dětí s Downovým syndromem.

Plná sociální integrace prostřednictvím práce Práce je charakteristickým atributem dospělosti a samozřejmosti každého člověka, bez ohledu na to, jestli se jedná o člověka zdravého nebo zdravotně postiženého. Druh práce, peníze, které je prací možné vydělat a možnosti, které tím člověk získává – to vše ovlivňuje lidské sebeuvědomění, lidské postavení ve společnosti a stupeň svobody, volnosti na úrovni ekonomické a sociální. Poskytnout lidem s Downovým syndromem možnost zaměstnání, neznamená jenom umožnit jim výdělek, ale přiznat jim jejich sociální postavení v rámci rodiny a společnosti. Lidé s Downovým syndromem se v součastné době dožívají mnohem vyššího věku. Je možné, že přežijí své rodiče (což je pro ostatní populaci přirozené) a jejich sourozenci jim nemohou nebo nechtějí poskytnout trvalou péči. Pracující člověk má mnohem větší předpoklady být soběstačným a vést poměrně nezávislý život samostatně nebo v tak zvaných chráněných bytech bez toho, aby rušivě zasahoval do života svých příbuzných.

21

2.2 RODINA POSTIŽENÉHO DÍTĚTE

2.2.1 Rodiče postiženého dítěte

Nejpřirozenějším prostředím pro život a výchovu dítěte s mentálním postižením je jeho rodina. Žádné jiné prostředí mu nemůže poskytnout stejný pocit bezpečí, jistoty, emocionální stability ani stejné množství podnětů pro jeho další rozvoj. Optimistický přístup k možnostem rozvoje dětí s mentální retardací vede ke stále důraznějšímu akcentování funkce rodiny pro život a vývoj dítěte. Je důležité si uvědomit, že rodina má zásadní vliv na vývoj a formování osobnosti dítěte (ať už se jedná o dítě zdravé nebo postižené). Rodina určuje především předpoklady vývoje osobnosti dítěte a první zkušenosti, ovlivňující budování jeho vlastní identity a zásadním způsobem determinující interpretaci všech dalších sociálních zkušeností, se kterými se v budoucnu setká. Podle toho si dítě tvoří obraz o sobě samém a na základě toho si vytváří i vztahy se svým sociálním prostředím. (Vágnerová, M., 2004) Narození postiženého dítěte představuje pro rodiče zátěž, obyčejně neočekávanou. Je traumatem, které vyplývá z pocitu vlastního selhání v rodičovské roli. Vědomí neschopnosti zplodit normálního potomka vede ke ztrátě sebedůvěry a k pocitům méněcennosti. Reakce okolí mohou tyto tendence ještě posilovat, zejména tehdy, jestliže jde o vrozené a nápadné postižení, jehož původ nelze jednoduše vysvětlit. Reakce rodičů na takové trauma je mimo jiné ovlivněna i převažujícími postoji společnosti, v níž žijí. Podstatné je, že postoje a chování rodičů k postiženému dítěti budou jiné, než kdyby dítě bylo zdravé. Je větší riziko, že budou v nějakém směru extrémní. Na jedné straně se zvyšuje pravděpodobnost hyperprotektivního přístupu, na druhé straně se lze setkat častěji i s odmítáním takového potomka. Změna požadavků a očekávání sama o sobě, bez ohledu na další odlišnosti, může změnit psychický vývoj takového dítěte. Za nepříznivých okolností mohou být tyto postoje závažnou brzdou ve vývoji postiženého dítěte. Obtíže a zvláštnosti rozvoje osobnosti postiženého jedince, které se projevují různými formami emocionálního narušení a poruchami sociální adaptace, bývají spíše ovlivněny nepřiměřenými postoji rodičů, tj. spíše sociálními faktory než samotnou vadou. Období, kdy jsou rodiče konfrontování se skutečností, že je jejich dítě postižené, lze označit jako fázi krize rodičovské identity. Je to fáze reakce na nepříznivou odlišnost jejich 22

dítěte a jeho perspektiv, částečně nejasných a částečně negativních , to znamená hůře akceptovatelných. Obecně platí, že čím dříve se rodiče dozví, že je jejich dítě postižené, tím zásadnějším způsobem se změní rodičovské postoje. Reakce rodičů na zjištění, že jejich dítě je postižené, se v průběhu času mění a procházejí typickými fázemi. (Hadj-Moussová, Z., Vágnerová M., 1997)

1. Fáze šoku a popření Šok a popření představují první reakcí na subjektivně nepřijatelnou skutečnost, že je dítě trvale postižené. Lze ji charakterizovat výroky rodičů „To není možné, to nemůže být pravda“. Popření takové informace je projevem obrany vlastní psychické rovnováhy. V této době nechtějí rodiče slyšet nic o možnostech péče o takové dítě, protože se dosud nesmířili ani s jeho existencí. V průběhu času dochází k postupnému přijetí této informace. Jen v ojedinělých případech se udrží takový postoj delší dobu. Změna situace ovšem vyvolává jiné obranné reakce. Reakce rodičů na postižení jejich dítěte ovlivňuje i skutečnost, kdy a jakým způsobem se o něm dozvěděli.Mnoha rodičům chyběl sympatizující přístup zdravotnického personálu v neštěstí, které je potkalo. Námitky proti způsobu, jakým jim lékař informaci podal, mohou být projevem obranné reakce traumatizovaných rodičů. Mohou v této situaci popírat obsah sdělení, protože je pro ně nepřijatelný. Rodiče rozumově vědí, že jim lékař říká pravdu, ale oni ji nechtějí slyšet. Proto je lékař jako posel špatné zprávy trestán kritikou, stává se pro tuto chvíli náhradním viníkem.

2. Fáze postupné akceptace a vyrovnávání s problémem V tomto období mají rodiče zájem o další informace. Chtějí být poučení o podstatě a příčině postižení, hledají viníka, ale i řešení budoucnosti svého dítěte. Racionálnímu zpracování takových informací ovšem mnohdy brání emoční stav rodičů, který hodnocení situace zkresluje. Prožitky rodičů jsou obyčejně kombinací pocitů viny, bezmocnosti a hanby. Lze je interpretovat jako reakci na prožité trauma: mohou mít individuálně odlišnou intenzitu i délku trvání. Tendence najít viníka bývá doprovázena hněvem, pocity bezmoci bývají kombinovány s depresemi. V této fázi se objevují rozmanité obranné reakce, které jsou někdy z racionálního hlediska nepochopitelné či nepřijatelné, ale i ony mají svůj smysl: udržet psychickou rovnováhu a

23

zachovat si přijatelné sebehodnocení v roli rodiče. Obrany se vztahují především k předpokládané příčině postižení. Rodiče se mnohdy sami považují za viníky a z toho vyplývají některé jejich zdánlivě nesmyslné či nepochopitelné reakce. Ze subjektivního hlediska ovšem srozumitelné jsou: rodič se dítěti obětuje, aby odčinil svou předpokládanou vinu, nebo popírá závažnost defektu, aby se jeho vina zdála menší. Vina může být přisouzena jen jednomu z rodičů, nejčastěji matce, např. ve smyslu „U nás to nikdy nebylo, ona je cizí, ona za to může“. Za viníka může být považován i někdo mimo rodinu, např. profesionál, označovaný neadresně „oni“. („Kdyby si toho včas všimli, možná se dalo ještě něco dělat“ atd.) Někdo, nějaká síla selhala, avšak zcela mimo dosah možností vlivu rodičů. Oni jsou oběti, a tudíž jsou nevinní. Volba určité varianty obrany nebývá náhodná, ale vychází ze zkušeností a typických vlastností osobnosti rodičů. Obranné mechanismy, které se v životě osvědčily, mají tendenci se fixovat a člověk je v kritických situacích opakuje. Aktivní obranný postoj se projevuje tendencí bojovat s ohrožující a nepřijatelnou situací. Jelikož s příčinou postižení bojovat nelze, projevuje se tato tendence nejčastěji přenosem, hledáním náhradního viníka, např. agresivitou vůči zdravotníkům. Obrana zvýšenou aktivitou uleví vnitřnímu psychickému napětí. (Může být zaměřena na hledání lékaře či léčitele, který by uměl pomoci, nebo se odreaguje při rehabilitačním cvičením dítěte, jež je předpokládanou cestou k nápravě apod.) Pasivnější varianty obrany vedou k úniku ze situace, kterou nelze uspokojivě zvládnout nebo s níž se ještě rodiče nedokáží vyrovnat. Krajním řešením je předání postiženého dítěte do péče instituce nebo odchod z rodiny. Jinou únikovou variantou je přetrvávající popření situace. Rodiče se za těchto okolností chovají tak, jako by dítě bylo zdravé resp. jeho potíže byly nevýznamné, dočasné apod. Rodiče mohou kompenzovat svoje neuspokojení v rodičovské roli přijetím náhradního řešení, tj. substitucí: začnou se věnovat něčemu jinému, např. profesi. Rezignace je taková forma obrany, kdy jedinec uniká z nepřijatelné situace tak, že se vzdá svých cílů. Rodiče např. rezignují na možnost zlepšit stav dítěte a akceptují, že se nedá nic dělat. Dosti často bývá rezignace doprovázena depresí či apatií.Důsledkem takového řešení je zbytečná stagnace vývoje dítěte i v těch oblastech, kdy by k ní nemuselo dojít. Budoucnost dítěte, a tím i celé rodiny, se zdá být postižením znehodnoceno. Rodiče sice vědí, že dítě nebude nikdy zdravé, ale často si vůbec neumějí představit, jak se vlastně takové dítě může vyvíjet, jaký by mohl být jeho osud a existenční možnosti. Jejich anticipace bývají vzhledem k pocitům smutku a beznaděje, i s ohledem na omezenou informovanost, spíše 24

pesimistické. Způsob a adekvátnost vyrovnání s takovou zátěží bude záviset na mnoha faktorech: například na zkušenostech rodičů, vlastnostech jejich osobnosti, zdravotnímu stavu, věku, kvalitě partnerského vztahu, počtu dětí, které spolu mají, na druhu a příčině postižení atd. Subjektivní zvládnutí této fáze bude spoluurčovat míru odlišnosti rodičovských postojů k tomuto dítěti. Bude na nich záviset i riziko extrémního výchovného přístupu, které ovlivní vývoj dítěte prakticky až do dospělosti.

3. Fáze realismu Rodiče se ve většině případů postupně smíří se skutečností, že jejich dítě nikdy nebude zdravé, a začnou se chovat přiměřenějším způsobem. Adaptace na takovou skutečnost však trvá dlouho a jako typické přechodné stádium se objevuje fáze smlouvání. Lze ji charakterizovat tendencí získat alespoň něco, malé zlepšení, když už nelze mít všechno. Například dítě bude alespoň chodit, bude alespoň částečně vidět, bude vzdělavatelné na úrovni základní školy praktické atd. Smyslem tohoto období je vyjádření určité naděje, jež není zcela nerealistická. Je znakem kompromisu, který lze hodnotit jako pokrok, jako částečné přijetí dříve zcela odmítané skutečnosti.

2.2.2 Sourozenci postiženého dítěte

Postižené dítě může představovat zátěž nejen pro rodiče, ale i pro svoje sourozence. V rodině bývají sourozenci běžně vzájemně srovnáváni. Avšak pokud je jedno z dětí postižené není takové srovnání možné. Nemocné nebo postižené dítě bývá více privilegováno, jeho projevy jsou tolerovány i tam, kde s jeho vadou vůbec nesouvisí. Zdravé dítě si dost brzy uvědomí rozdíl v přístupu rodičů. Vysvětlení je zřejmé, děti chápou, že když je někdo nemocný, potřebuje větší péči od těch, kdo jsou zdraví. Tak se rozvíjí i ohleduplnost a ochota pomoci slabšímu. Na druhé straně může být zátěží relativizace požadavků, k níž zcela logicky dochází. Od každého dítěte se očekává něco jiného, a také je něco jiného považováno za úspěch. Podvojnost měřítka může být pro zdravé dítě, zejména pokud je malé, matoucí. Může se cítit znevýhodněno a může se mu zdát, že to není spravedlivé. Sourozenec je stabilní součástí života dítěte. Sdílí s ním značnou část zkušeností a nelze od něj odejít, je nutno s ním žít. Pokud je jeho sourozenec něčím výjimečný, např. postižený,

25

musí si zdravé dítě vypracovat určité strategie, které mu pomohou zvládnout tento vztah přijatelným způsobem. Obyčejně jde o postupné přijetí dominantně-ochranitelské role. Sourozenci bývají soupeři i spojenci, ale postižené dítě nemůže být soupeřem, protože tomu neodpovídají jeho kompetence. Navíc rodiče takový projev zdravého dítěte klasifikují jako špatné chování, jako přestupek. Postižené dítě nemůže být ani modelem, s nímž by se mladší sourozenec ztotožnil. Je jiné, výjimečné a proto neposkytuje obvyklou zkušenost. Vytvoření skutečné vztahové symetrie, která je mezi zdravými sourozenci běžná, je v tomto případě většinou těžko dostupné. Děti vědí, že postižený sourozenec musí být ochraňován a nelze se k němu chovat jako ke kterémukoli jinému, zdravému dítěti. Takový postoj má však i svoje negativní důsledky: postižený, který potřebuje neustálou pomoc a ohledy není považován za zcela rovnocenného. (Vágnerová, M., 2004)

26

3 PRAKTICKÁ ČÁST ZPRACOVÁNÍ PROBLÉMU

3.1 VYMEZENÍ PRAKTICKÉHO PROBLÉMU A CÍLE

Cílem praktické části je zjistit, zda může výchova dítěte s Downovým syndromem ovlivnit postoje a očekávání rodičů ve vztahu ke zdravým potomkům.

Téma vliv dítěte s Downovým syndromem na sociální vztahy v rodině je velmi obsáhlé. Lze na něho pohlížet z různého úhlu pohledu. Narození dítěte s Downovým syndromem do rodiny bude mít pravděpodobně rozdílné vlivy na každého jejího člena. Může představovat zátěž nejen pro rodiče, ale i pro jeho zdravé sourozence. V důsledku existence dítěte s Downovým syndromem v rodině se mohou k jejich zdravým sourozencům vztahovat větší očekávání než by bylo obvyklé proto, aby kompenzoval nedostatky postiženého bratra či sestry. Tato očekávání mohou zahrnovat i roli garanty další péče o handicapovaného sourozence v době, kdy rodiče tuto funkci už nebudou schopni vykonávat. Eventuálně naopak, může se mu dostávat méně pozornosti, protože rodina je zcela koncentrována na rozvoj handicapovaného dítěte. Toto dítě to dle jejich názoru potřebuje mnohem více a na ostatní nezbývá ani čas ani energie (Vágnerová, M., 1996). Tato práce má převážně deskriptivní charakter, jejíž podstatou je zachycení a analýza vlivu existence dítěte s Downovým syndromem v rodinách se zdravými potomky na postoje a očekávání rodičů ve vztahu ke zdravým potomkům. Pomocí dotazníků, několika doplňujících rozhovorů bude zjišťováno zda může výchova dítěte s Downovým syndromem v rodině ovlivnit postoje a očekávání rodičů ve vztahu ke zdravým potomkům.

27

3.2 POPIS VÝBĚROVÉHO VZORKU

V rámci průzkumu, jehož úkolem bylo zjistit, zda může výchova dítěte s Downovým syndromem v rodině ovlivnit postoje a očekávání rodičů ve vztahu ke zdravým potomkům, bylo vybráno 30 rodin z Ústeckého a Středočeského kraje. Výběr rodin, ve kterých byl průzkum prováděn, byl náhodný, jedinou podmínkou byla společná výchova zdravého dítěte a dítěte s Downovým syndromem. Rodiny byly vybírány ve spolupráci s občanským sdružením Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, které se zabývá pomocí rodinám při překonávání traumatické situace, která je spojena s narozením dítěte s Downovým syndromem, poradenstvím, nabídkou krizové intervence, informačními materiály, rodičovskou soudržností a podporou, ale mimo jiné také organizováním společných akcí pro celé rodiny dětí s Downovým syndromem. Do průzkumu se zapojilo celkem 27 úplných rodin, ve kterých se o péči svých dětí dělí oba rodiče a 3 neúplné rodiny, ve kterých se o své děti stará pouze matka. Do průzkumu se v závislosti na věkových rozdílech mezi sourozenci zapojilo 16 rodin, ve kterých je zároveň s dítětem s Downovým syndromem vychováván 1 zdravý potomek starší než jeho postižený sourozenec, 5 rodin, ve kterých je zároveň s dítětem s Downovým syndromem vychováván 1 zdravý potomek mladší než jeho postižený sourozenec, 6 rodin, ve kterých jsou zároveň s dítětem s Downovým syndromem vychováváni 2 zdraví potomci starší než jejich postižený sourozenec a 3 rodiny, ve kterých je zároveň s dítětem s Downovým syndromem vychováván 1 zdravý potomek mladší a 1 zdravý potomek starší než jejich postižený sourozenec. Celkový počet zdravých sourozenců, kteří se do průzkumu zapojili dosáhl tedy počtu 39 dětí - z toho 2 mladší sourozenci dětí s Downovým syndromem s průměrným věkem 0-5 let, 6 mladších sourozenců dětí s Downovým syndromem s průměrným věkem 6-10let, 8 starších sourozenců dětí s Downovým syndromem s průměrným věkem 6-10let a 23 starších sourozenců dětí s Downovým syndromem s průměrným věkem 11 a více let.

28

POPIS VÝBĚROVÉHO VZORKU Středočeský a Ústecký kraj

Lokalita průzkumu Počet rodin zapojených do průzkumu

30

Z toho počet rodin zapojených do průzkumu dotazníkovou metodou

25

Z toho počet rodin zapojených do průzkumu metodou rozhovoru

5

Počet úplných rodin zapojených do průzkumu

27

Počet neúplných rodin zapojených do průzkumu

3

Počty rodin v závislosti na věkových rozdílech mezi sourozenci 2 děti / z toho 1 zdravý potomek starší než dítě s Downovým syndromem / 2 děti / z toho 1 zdravý potomek mladší než dítě s Downovým syndromem / 3 děti /z toho 2 zdraví potomci starších než dítě s Downovým syndromem / 3 děti / z toho 1 zdravý potomek starší a 1 zdravý potomek mladší než dítě s Downovým syndromem / Celkový počet zdravých sourozenců zapojených do průzkumu

16 5 6 3 39

počet straších sourozenců než je dítě s Downovým syndromem

31

z toho dívek

21

počet mladších sourozenců než je dítě Downovým syndromem

8

z toho dívek

2

Počet mladších sourozenců dětí s Downovým syndromem s průměrným věkem 1-5 let Počet mladších sourozenců dětí s Downovým syndromem s průměrným věkem 6-10let Počet starších sourozenců dětí s Downovým syndromem s průměrným věkem 6-10let Počet starších sourozenců dětí s Downovým syndromem s průměrným věkem 11a více let Tabulka č.2 : Popis výběrového vzorku

29

2 6 8 23

3.3 POUŽITÉ METODY A ORGANIZACE PRŮZKUMU

3.3.1 Použité metody sloužící k získávání dat

metoda dotazníku metoda rozhovoru V rámci průzkumu, který se týká vlivu výchovy dítě s Downovým syndromem v rodině na postoje a očekávání rodičů ve vztahu ke zdravým potomkům, byla jako hlavní metoda použita metoda dotazníková. (Příloha č. 3: Dotazník názorů rodičů na společnou výchovu dítěte s Downovým syndromem a jeho „zdravého“ sourozence ) Dotazník patří ke způsobu sběru informací, kterým lze pomocí dotazování osob získat co nejvíce údajů. Touto metodou se zkoumá mínění lidí o jednotlivých jevech. Spočívá v kladení otázek předepsaným způsobem vybraným osobám, neboli respondentům. Mezi pozitiva dotazníkové metody patří především skutečnost, že může postihnout veliký počet jedinců v poměrně krátkém čase a při relativně malých nákladech. Dotazník může být distribuován poštou, kdy je však vyloučen osobní kontakt s respondenty a tak může být relativně úspěšný, zejména je-li pro naši populaci předmět průzkumu důležitý nebo pokud se jedná o nějaký citlivý problém, kdy by validita výsledků mohla být podstatně ohrožena tím, že kupříkladu v rozhovoru není dostatečně zajištěna anonymita. Negativní vlastností dotazníků bývá velice nízká návratnost. Na druhé straně může být aplikován způsob distribuce, kdy sám autor zadává dotazníky respondentům, instruuje je a motivuje k jejich vyplnění. V rámci tohoto průzkumu byl aplikován způsob distribuce dotazníku poštou a poté na užším vybraném vzorku proveden průzkum rozhovorem, což pomohlo odhadnout, kterým směrem se odchylují výsledky dosažené v rozhovoru od dotazníkové metody. Při vytváření dotazníku byla věnována dostatečná pozornost přípravě, zadávání a vyhodnocení údajů. Základní podmínkou účelnosti dotazníku byla přesná formulace cíle. Při sestavování samotného dotazníku bylo nutné důkladně znát dosavadní stav zkoumané problematiky, aby mohla být vymezena oblast zkoumání a formulován problém. Z cíle pak vycházela struktura dotazníku a formulace otázek. Při tvorbě dotazníku bylo třeba se vyvarovat otázkám sugestivním, nejasným a nesrozumitelným a zároveň byl kladen důraz na to, aby se otázky

30

vzájemně nevylučovaly, neobsahovaly neznámé pojmy a byly stručné a přizpůsobené věku a zkušenostem respondentů. Při tvorbě dotazníků mohly být použity podle stupně otevřenosti otázky uzavřené, polozavřené a otevřené. Uzavřené otázky nabízejí respondentům volbu mezi dvěma nebo více alternativami, otázky otevřené naopak nevnucují respondentovi volbu odpovědi, ale dávají mu volnost k jejímu vyjádření. Polozavřené otázky jsou pak jakýmsi kompromisem, kdy jsou respondentovi nabídnuty jednotlivé možnosti, avšak je také zajištěn prostor pro jeho vlastní vyjádření. Součástí dotazníku mohou být také otázky škálované, při nichž respondent hodnotí posuzovaný jev podle zadané stupnice. V dotazníku, který byl použit v rámci průzkumu, jehož úkolem bylo zjistit jakým způsobem může ovlivňovat výchova dítěte s Downovým syndromem v rodině postoje a očekávání rodičů ve vztahu ke zdravému potomku byly použity otázky škálované. Dotazník obsahoval 21 položek. Celkem bylo rozesláno 30 dotazníků. Na průzkum reagovalo 27 rodin, z čehož 2 poštou vrácené dotazníky musely být pro neúplnost údajů vyřazeny. Soubor dotazníkového šetření tak dosáhl celkově počtu 25 rodin. Dotazníkové šetření bylo realizováno v období od května 2005 do června 2005 . Výběr rodin, na kterých byl průzkum proveden, byl náhodný, jedinou podmínkou byla společná výchova zdravého dítěte a dítěte s Downovým syndromem. Ke splnění cíle této práce byla jako doplňující metoda použita metoda rozhovoru. Při rozhovoru se získávají informace prostřednictvím otázek, směřujících ke zjištění skutečností vztahujících se ke zkoumané společenské realitě. V průběhu tohoto průzkumu zaručovala tato metoda osobní kontakt respondenta s tazatelem, a umožnila tak získat fakta, zkušenosti, názory a postoje těchto zkoumaných osob. Základní podmínkou pro úspěšnost každého rozhovoru bylo vytvoření ovzduší pohody, důvěry a kladných společenských vztahů, aby bylo možno hlouběji proniknout do motivů a postojů respondenta. Rozhovor byl veden vždy individuální a nestandardizovanou formou, kdy byl použit sled otázek, jejichž formulace či popřípadě vkládání dalších témat byly přizpůsobeny zvláštním podmínkám každého jednotlivého rozhovoru. Rozhovory byly vedeny v domácím prostředí celkem v pěti rodinách a to v počtu pěti rozhovorů s matkami, kdy ve dvou případech byl přítomný i otec rodiny a v šesti případech se zdravými sourozenci dětí s Downovým syndromem. Rozhovory byly vedeny také se samotnými dětmi s Downovým syndromem a to v počtu pěti rozhovorů a jejich cílem bylo získání jasnějšího pohledu na problematiku dětí s Downovým syndromem vyrůstajících v rodinné péči spolu se zdravými sourozenci. Metoda rozhovoru posloužila 31

v průběhu průzkumu především k doplnění a ověření získaných informací prostřednictvím dotazníků a k umožnění většího vhledu do problematiky vlivu dítěte s Downovým syndromem na postoje a očekávání rodičů ve vztahu ke zdravým potomkům.

3.3.2 Použité metody sloužící ke zpracování dat

zpracování dat pomocí tabulek zpracování dat pomocí grafů zpracování dat pomocí aritmetického průměru zpracování dat pomocí procent Data získaná dotazníkovou metodou a metodou rozhovoru byla rozdělena do dvou skupin podle uvedených předpokladů. Vzhledem k tomu, že do průzkumu bylo zapojeno 39 zdravých sourozenců dětí s Downovým syndromem , byly tito sourozenci rozděleni do tří věkových skupin, pro lepší porovnání výsledků tak, aby bylo lépe rozpoznatelné, která z uvedených skupin je pro daný předpoklad rizikovější. Nejprve byla každá položka v dotazníku zvlášť vyhodnocena a zpracována do formy tabulky. Toto zpracování spočívalo ve vytvoření statistické tabulky v jejíž hlavičce, která vystihuje obsah sloupců byl uveden věk zdravých sourozenců, v jejíž legendě, sloupci který vystihuje obsah řádků, byly uvedeny všechny vyskytující se varianty odpovědí a v jejíchž políčkách, průsečících sloupců a řádků, byly spočítané a vyčíslené jednotlivé hodnoty odpovědí. Poté byla získaná data zpracována ve formě grafů, který spočívá ve znázornění statistického souboru podle obměn dané slovní proměnné obrázkem (grafem). Dalo by se říci, že v případě kdy je k dispozici tabulka s relativními četnostmi, je grafické znázornění v podstatě nadbytečné, ale protože je obrázek zpravidla poutavější a pro většinu lidí přijatelnější než řada sebepřesnějších čísel, byla data získaná dotazníkovou metodou zpracována také pomocí grafů. Přesněji byl použit sloupcový diagram – histogram četností, v němž osa hodnot (výška sloupku) značí počet odpovědí v jednotlivých věkových kategoriích a osa kategorií značí varianty odpovědí. (Likeš J., Cyhelský L., Hindles R., 1993)

32

Získané výsledky dotazníkovou metodou byly dále slovně popsány, prezentovány aritmetickým průměrem, porovnávány v procentech a zkonfrontovány s dosaženými výsledky metodou nestandardizovaných rozhovorů, které byly vedeny celkem v pěti rodinách, což pomohlo odhadnout, kterým směrem se odchylují výsledky dosažené dotazníkovou metodou. V některých případech byla získaná data porovnávána také s odbornou literaturou.

Věkové skupiny zdravých sourozenců

0-5 let

6-10 let

11 a více let

Počet zdravých sourozenců v jedné skupině z toto dívek

2 1

14 6

23 16

Počet zdravých sourozenců zapojených do průzkumu dotazníkovou metodou z toho dívek

2 1

11 4

20 14

Počet zdravých sourozenců zapojených do průzkumu metodou rozhovoru z toho dívek Počet zdravých sourozenců zapojených do průzkumu celkem

0 0

3 2

3 2

39

Tabulka č.3 : Rozdělení zdravých sourozenců zapojených do průzkum

Rozdělení zdravých sourozenců zapojených do průzkumu chlapci dívky 20 15

16

10 5 0

1

6 8

7

1 0-5 let

6-10 let

dívky chlapci

6-10 let

Graf č.1: Rozdělení zdravých sourozenců zapojených do průzkumu

33

3.4 STANOVENÍ PŘEDPOKLADŮ

1. Lze předpokládat, že koncentrace pozornosti a zájmu rodičů na dítě s Downovým syndromem může mít za následek „odsunutí“ zdravých sourozenců do pozadí. (ověřováno pomocí dotazníku – položkou č. 4, 5, 9 – 15, 19 a pomocí rozhovoru)

2. Lze předpokládat, zvýšené požadavky rodičů na zdravé potomky ve vztahu k postiženému sourozenci. (ověřováno pomocí dotazníku – položkou č. 1 - 3, 6 -8, 16 -18, 20, 21 a pomocí rozhovoru)

3.5 ZÍSKANÁ DATA A JEJICH INTERPRETACE

3.5.1 Získaná data k prvnímu předpokladu a jejich interpretace

Dotazník obsahoval celkem 21 položek, z čehož 10 níže uvedených položek se týkalo prvního předpokladu: 1. Souhlasíte s tvrzením, že zdravé dítě musí být trpělivější a musí umět počkat až budou uspokojeny potřeby postiženého sourozence?

Věk zdravých sourozenců Míra souhlasu / počet odpovědí Souhlasím zcela Souhlasím s výhradami Nejsem si jist Spíše nesouhlasím Zcela nesouhlasím Tabulka č.4: Zpracovaná data z dotazníkového šetření – položka č.4

34

0-5 let

6-10 let

0 0 0 2 0

6 3 1 1 0

11 a více let 8 9 0 3 0

10 8

0-5 let

6

6-10 let 11 a více

4

11 a více

6-10 let 0-5 let

2 0 souhlasím zcela

souhlasím s výhradami

nejsem si jist/a

spíše zcela nesouhlasím nesouhlasím

Graf č.2 : Zpracovaná data z dotazníkového šetření – položka č.4

Z výsledků dotazníkové metody je patrné, že rodiče s tímto tvrzením ve většině případů souhlasí zcela ( 42,4%) a nebo s mírnými výhradami (36,3%) a to v nejvyšší míře u věkové kategorie 11 a více let. Zajímavé jsou také výsledky ve skupině 6 – 10 let, které naznačují, že požadavek rodičů na větší trpělivost zdravých potomků vzrůstá s přibývajícím věkem. Z celkových výsledků vyplývá, že rodiče s tvrzením, že zdravé dítě musí být trpělivější a musí umět počkat až budou uspokojeny potřeby postiženého sourozence souhlasí z velké většiny (78,8%) a pouze malé procento (12,1%) dotazovaných rodičů s ním nesouhlasí. Také z rozhovorů vyplynulo, že rodiče od svých potomků očekávají větší míru trpělivosti a to především od sourozenců handicapovaných dětí, které jsou ve srovnání s ním starší.

2. Souhlasíte s tvrzením, že pokud se narodí do rodiny postižené dítě, měli by jeho zdraví sourozenci chápat, že na ně nebudou mít rodiče tolik času? Věk zdravých sourozenců Míra souhlasu / počet odpovědí Souhlasím zcela Souhlasím s výhradami Nejsem si jist Spíše nesouhlasím Zcela nesouhlasím Tabulka č.5: Zpracovaná data z dotazníkového šetření – položka č.5

35

0-5 let

6-10 let

0 1 0 1 0

2 7 1 1 0

11 a více let 9 7 0 4 0

10 8

0-5 let

6

6-10 let

4

11 a více

11 a více

6-10 let

2

0-5 let

0 souhlasím zcela


nejsem si jist/a

spíše nesouhlasím

zcela nesouhlasím

Graf č.3 : Zpracovaná data z dotazníkového šetření – položka č.5

Podle výsledků lze usuzovat, že velká většina rodičů (78,8%) považuje téměř za samozřejmost, že jejich zdraví potomci přijmou jakési pomyslné druhé místo za svým handicapovaným sourozencem a budou chápat časovou náročnost péče o dítě s Downovým syndromem, při které již nezbývá čas na ně samotné. Z grafického zobrazení výsledků dotazníkové metody lze opět vysledovat, že se míra souhlasu s tímto tvrzením zvyšuje s věkem zdravých sourozenců. Jestliže u věkové kategorie 6 -10 let tvoří souhlasné odpovědi 27,3%, pak u věkové kategorie 11 let a více to je již 48,5%. Z rozhovorů, které byly vedeny se zdravými sourozenci dětí s Downovým syndromem bylo patrné, že oni sami často pociťovali nedostatek pozornosti ze strany rodičů, zapříčiněný péčí o postiženého bratra nebo sestru. Bylo zajímavé, že si děti, které byly ve srovnání s handicapovaným sourozencem mladší, nedokázaly tento nezájem rodičů vysvětlit a často jej považovaly za nespravedlnost a až s přibývajícím věkem si jej daly do souvislosti s časovou náročností péče o handicapovaného sourozence. S podobnými postřehy se setkáváme i v literatuře, například Vágnerová, M. (1997) uvádí, že: „Sourozenci postiženého dítěte se může dostávat mnohem méně pozornosti, protože rodina je zcela koncentrována na rozvoj handicapovaného dítěte.Toto dítě dle jejich názoru potřebuje mnohem více a na ostatní nezbývá ani čas ani energie“.

36

3. Zdravý sourozenec musí být samostatnější, aby se rodiče mohli více věnovat postiženému dítěti. Zaškrtněte prosím, míru souhlasu s tímto tvrzením.

Věk zdravých sourozenců Míra souhlasu / počet odpovědí Souhlasím zcela Souhlasím s výhradami Nejsem si jist Spíše nesouhlasím Zcela nesouhlasím

0-5 let

6-10 let

0 0 0 1 1

4 6 1 0 0

11 a více let 14 4 1 1 0

Tabulka č.6: Zpracovaná data z dotazníkového šetření – položka č.9

14 12 10

0-5 let

8

6-10 let

6

11 a více 11 a více

4

6-10 let

2

0-5 let

0 souhlasím zcela


nejsem si jist/a


zcela nesouhlasím

Graf č.4: Zpracovaná data z dotazníkového šetření – položka č.9

Ze získaných odpovědí vyplynulo, že požadavek rodičů na samostatnost jejich zdravých potomků v obou starších věkových kategoriích je vysoký (54,5%), z čehož u

věkové

kategorie 11 a více let tvoří z celkového počtu odpovědí 42,4%. Odpovědi v kategorii zdravých sourozenců 0 – 5 let byly negativní, což by mohlo mít celkově souvislost s větší péčí u takto malých dětí než je tomu u dětí staršího věku, avšak nelze jednoznačně říci zda i rodiče u této věkové skupiny nevyžadují větší samostatnost, protože tato věková kategorie je ve vybraném vzorku téměř nezastoupena. Ve věkové skupině 6 -10 let byl výsledek nejmarkantnější a beze sporu korespondoval s daným předpokladem, protože míra souhlasu na požadavek samostatnosti byla v této věkové skupině zastoupena v 90,9% případů.

37

Rodiče, se kterými byly vedeny rozhovory, sami přiznávali, že by se rádi věnovali všem dětem stejně, ale v důsledku velkého zatížení péčí o postiženého potomka nemají dostatek času na své zdravé potomky a proto od nich vyžadují větší samostatnost. Také Vágnerová, M. (2004) uvádí, že: „rodiče zdravému dítěti nevěnují potřebnou pozornost a očekávají od něho zralejší chování, než odpovídá jeho vývojové úrovni. Důvodem není skutečný nezájem o toto dítě, ale zahlcení problémy postiženého potomka. Rodiče si zpravidla vůbec neuvědomují, že by zdravé dítě nějak ochuzovali. Protože je toto dítě z hlediska svých kompetencí v normě, očekávají, že s nimi bude spolupracovat na společném rodinném úkolu: podpoře handicapovaného“.

4. Jak často pomáháte Vašemu zdravému potomku se sebeobsluhou? Věk zdravých sourozenců 0-5 let

6-10 let

0 0 0 1 1

2 2 3 0 4

Míra souhlasu / počet odpovědí Vůbec ne velmi zřídka někdy často Stále (pravidelně)

11 a více let 12 7 1 0 0


12 10 0-5 let

8

6-10 let

6 11 a více

4

6-10 let

2

0-5 let

0 vůbec ne

velmi zřídka

někdy

často

stále (pravidelně)


38

11 a více

Tato otázka byla do dotazníku zařazena jako kontrolní. Lze ji spojit s předchozí otázkou a vyhodnotit tak požadavek rodičů na samostatnost jejich zdravého potomka. Jestliže výsledky v tomto grafu ukazují, že rodiče zdravým potomkům se sebeobsluhou v nejstarší věkové kategorii vůbec nepomáhají a nebo snad jen velmi zřídka, lze usuzovat, že validita předchozí otázky je na základě těchto výsledků ověřena. Potvrzuje to i věková kategorie 0 – 5 let, ve které rodiče volili odpověď stále (pravidelně) a nebo často a výsledek je ve shodě s mírou souhlasu v předchozí otázce, kde rodiče nesouhlasili s požadavkem na větší samostatnost u dětí mladších pěti let. U věkové skupiny 6-10 let dosáhla míra souhlasu v předchozí otázce 90,9%, avšak v této kontrolní otázce výsledky ukazují, že požadovaná míra samostatnosti u dětí této věkové skupiny ještě není dosažena. Při porovnání těchto konečných výsledků se jeví být věková kategorie 6-10 let nejrizikovější, protože děti nedosahují takové úrovně samostatnosti jakou od nich jejich rodiče očekávají.

Zdravý sourozenec musí být samostatnější, aby se rodiče mohli více věnovat postiženému dítěti. Zaškrtněte, prosím, míru souhlasu s tímto tvrzením. Souhlasím zcela Souhlasím s výhradami Nejsem si jist Spíše nesouhlasím Zcela nesouhlasím

0-5 let

0% 0% 0% 50% 50%

0% 0% 0% 50% 50%

6-10 let

36,4% 54,5% 9,1% 0% 0%

18,2% 18,2% 27,3% 0% 36,4%

11 a více let

70% 20% 5% 5% 0%

60% 35% 5% 0% 0%

Jak často pomáháte Vašemu zdravému potomku se sebeobsluhou?

Vůbec ne Velmi zřídka někdy často Stále

Tabulka č.8 : Srovnávací tabulka

5. Jak často máte možnost pomoci svému zdravému potomku s přípravou do školy? Věk zdravých sourozenců 0-5 let

6-10 let

2 0 0 0 0

0 2 2 4 3

Míra souhlasu / počet odpovědí Vůbec ne velmi zřídka někdy často Stále (pravidelně) Tabulka č.9: Zpracovaná data z dotazníkového šetření – položka č.11

39

11 a více let 5 10 3 2 0

10 8 0-5 let 6

6-10 let

4

11 a více

11 a více 6-10 let 0-5 let

2 0 vůbec ne

velmi zřídka

někdy

často



Z odpovědí na tuto otázku jasně vyplynulo, že rodiče nemají možnost pomoci dětem s přípravou do školy, a to především u věkové skupiny 11 a více let, kde odpovědi vůbec ne tvořily 12,1% a odpovědi velmi zřídka až 30,3%. U této otázky nelze za kladnou považovat ani odpověď někdy. Z výsledů této odpovědi vyplývá, že někdy pomáhají rodiče v 9% případů u věkové skupiny 11 let a více a 6% případů u věkové skupiny 6-10 let. Nejlépe celkový stav vyjadřuje součet všech negativních odpovědí (tzn. vůbec ne, velmi zřídka a někdy) bez dělení na věkové skupiny. V takovém případě dosáhne úrovně až 72,7%. Je však nutné připomenout, že do toho výsledku je zahrnuta i skupina 0-5 let (6%), která ještě není školou povinná. Ani v rozhovorech nebyly odpovědi příliš odlišné. Většina rodičů uváděla, že se jejich zdraví potomci musí připravovat téměř samostatně. Děti samotné potvrdily, že se připravují do školy bez pomoci rodičů a jen v případě konkrétních nejasností žádají rodiče o radu nebo pomoc.

6. Svěřuje se Vám Vaše zdravé dítě se svými plány, sny a přáními? Věk zdravých sourozenců 0-5 let

6-10 let

0 0 0 1 1

0 1 5 4 1


40

11 a více let 0 7 4 9 0

10 8 0-5 let 6

6-10 let

4

11 a více

11 a více

6-10 let

2

0-5 let

0 vůbec ne

velmi zřídka

někdy

často



V případě odpovědí na tuto otázku je nejmarkantnější nulové procento u odpovědi vůbec ne a to u všech tří sledovaných věkových kategorií. Velmi zřídka se děti svěřují jen ve 3% procentech případů u skupiny 6-10 let, což tvoří u dotazovaného vzorku pouhou jednu odpověď. Výraznějšího výsledku již bylo dosaženo u věkové skupiny 11 a více let, kde se děti svěřují velmi zřídka v 21,2% případů. Tento stav však lze přisuzovat i přibližujícímu se nebo již dosaženému pubescentnímu věku zdravých potomků. Jejich průměrný věk v tomto případě byl 14 let. Výsledky dosažené u odpovědi někdy, které jsou v součtu věkových skupin 6-10 let a 11 a více let 27,3%, by bylo možno v tomto případě považovat spíše za pozitivní, ovlivněné individualitou zdravých potomků. Celkový součet pozitivních odpovědí bez ohledu na věkové kategorie je tedy, včetně odpovědi někdy, 75,8%. Výsledky vyplývající z této otázky jsou z větší části v rozporu s předpokladem, že koncentrace pozornosti na postiženého potomka může mít za následek „odsunutí“ zdravých potomků do pozadí. To se potvrdilo i při rozhovorech, kdy především dotazovaní zdraví potomci uváděli, že se mohou svým rodičům svěřovat a ti je neodmítají vyslechnout.

41

7. Jsou-li přání Vašich dětí rozdílná, je jednodušší dát přednost přání postiženého dítěte a zdravému sourozenci to vysvětlit. Jak často toto situace nastává u Vás?

Věk zdravých sourozenců 0-5 let

6-10 let

0 1 1 0 0

0 2 2 6 1

Míra souhlasu / počet odpovědí Vůbec ne velmi zřídka někdy často Stále

11 a více let 0 8 6 6 0


8 6

0-5 let 6-10 let

4 11 a více 2

11 a více

6-10 let 0-5 let

0 vůbec ne

velmi zřídka

někdy

často



Zajímavým poznatkem, vyplývajícím z odpovědí, je skutečnost, že nikdo z rodičů neuvádí možnost vůbec ne a potvrzuje se tím, že k situaci navozené v otázce, v menší či větší míře dochází u všech dotazovaných rodin. Odpověď velmi zřídka volilo 33,3% rodičů. Z tohoto celkového počtu bylo 24,2% odpovědí ve věkové skupině 11 a více let. Je tedy velmi pravděpodobné, že právě tento vyšší věk zdravých potomků je důvodem k nižšímu výskytu zmiňované situace v běžném životě rodiny. Z výsledků vyplývá, že četnost této situace má přímou souvislost s věkem zdravých potomků. U skupiny 11 a více let je nejvíce odpovědí velmi zřídka a průměrný věk zdravých potomků, kterých se odpovědi týkaly, je 15,5 roku. U stejné skupiny je 18,2% odpovědí někdy a průměrný věk zdravých sourozenců je 13,5 roku, tedy nižší. Stejný výsledek byl dosažen u odpovědi často (18,2%), ale průměrný věk respondentů je opět o něco nižší tj. 12,5 roku. 42

Souvislost s věkem potvrzují i výsledky u věkové skupiny 6-10 let. V této skupině bylo nejvíce odpovědí často (18,2%), což ve výsledku celé věkové skupiny činí více než polovinu celkového počtu respondentů (54,5%) jejichž průměrný věk je 8,5 roku. V jednom případě dokonce k této situaci dochází pravidelně a to u zdravého potomka ve věku 7 let. Tyto výsledky nejsou v žádném rozporu s odpověďmi získanými v rozhovorech s rodiči vychovávajícími potomka s Downovým syndromem. I oni uváděli, že k situaci, kdy bylo jednodušší dát přednost přání postiženého dítěte a zdravému situaci nějak vysvětlit, v rodinách docházelo častěji pokud se jednalo o potomky mladšího školního věku.

8. Jak často máte možnost potkávat se, případně hovořit s kamarády Vašeho zdravého dítěte? Věk zdravých sourozenců 0-5 let

6-10 let

0 0 1 1 0

1 2 5 3 0

Míra souhlasu / počet odpovědí Vůbec ne velmi zřídka někdy často Stále

11 a více let 1 6 5 8 0


8 6

0-5 let 6-10 let

4 11 a více 2

11 a více

6-10 let 0-5 let

0 vůbec ne

velmi zřídka

někdy

často



Ve výsledcích tohoto dotazu se zdají být signifikantní především počty odpovědí u možností někdy a často. Tyto odpovědi činí 69,7% z celkového počtu všech odpovědí a

43

na jejich základě lze tvrdit, že rodiče v převážné většině mají možnost se setkávat s kamarády svých zdravých potomků. Po rozdělení výsledků podle věkových skupin je nejvyšší počet odpovědí u skupiny 11 a více let a možnosti často, kde je výsledek 24,2%. Věkový průměr zdravých sourozenců u této skupiny je 12,5 roku a tento údaj zpřesňuje výsledek, protože se s velkou pravděpodobností jedná o děti na druhém stupni základní školy, které nejsou mimo domov a dohled svých rodičů tak často jako tomu může být v případě odpovědi někdy u stejné věkové skupiny (15,2%), kterou tvoří potomci jejichž věkový průměr činí 18 let a jedná se tedy o mládež středoškolskou. U této skupiny je naprosto pochopitelné, že se již rodiče nesetkávají s přáteli svých potomků tak často. Naopak výsledky dosažené u odpovědi velmi zřídka by mohly poukazovat na snížený zájem rodičů o kamarády svých zdravých potomků. U věkové skupiny 11 a více let jde o 18,2% z celkového počtu všech odpovědí, což je 30% z počtu respondentů v této věkové skupině. Jejich věkový průměr je 13 let.

9. Zabránila Vám někdy péče o postiženého potomka v účasti na třídních schůzkách Vašeho zdravého dítěte?


6-10 let

2 0 0 0 0

8 0 1 1 1

Míra souhlasu / počet odpovědí Vůbec ne Velmi zřídka Někdy Často Stále

11 a více let 7 4 5 4 0


8 0-5 let

6

6-10 let

4

11 a více 6-10 let

2

0-5 let

0 vůbec ne

velmi zřídka

někdy

často



44

11 a více

Nejčastěji zastoupenou odpovědí na tuto otázku byla odpověď vůbec ne, jejíž výsledek je 51,5% ze všech získaných odpovědí. Podle věkových kategorií je nejvíce odpovědí u skupiny 6-10 let (24,2%), druhý nejvyšší počet odpovědí byl u skupiny 11 a více let (21,2%). Dalších 6% tvoří děti předškolního věku. Případy, kdy rodiče uváděli, že jim péče o postiženého potomka zabránila v účasti na třídních schůzkách zdravého potomka, byly jen jednotlivé a to u věkové skupiny 6-10 let. Mnohem výraznějšího výsledku bylo dosaženo u věkové skupiny 11 a více let, kde bylo kladných odpovědí na položenou otázku 39,4%, což je 65% z celkového počtu zdravých sourozenců v této věkové kategorii. Tyto výsledky výrazným způsobem podporují tvrzení o „odsunutí“ zdravých potomků do pozadí a to především u dětí starších deseti let. V tomto případě osobní rozhovory nepotvrdily výsledky, které vyplynuly z dotazníku, avšak u tohoto typu otázky je pravděpodobné, že dotazovaným rodičům nebylo příjemné hovořit o této skutečnosti a proto byly odpovědi negativní.

10. Muselo se někdy Vaše zdravé dítě vzdát svých zálib, koníčků nebo kamarádů, v přímé souvislosti s existencí postiženého sourozence v rodině? Věk zdravých sourozenců 0-5 let

6-10 let

0 0 0 0 2

1 0 2 6 2

Míra souhlasu / počet odpovědí Určitě ano Pravděpodobně ano Nejsem si jistý/á Pravděpodobně ne Určitě ne Tabulka č.14: Zpracovaná data z dotazníkového šetření – položka č.19

45

11 a více let 2 6 3 9 0

9 8 7 6

0-5 let

5

6-10 let

4

11 a více

3 11 a více

2

6-10 let

1

0-5 let 0 určitě ano

pravděpodobně nejsem si jistý/á pravděpodobně ano

určitě ne

ne


Jednoznačného výsledku na tuto otázku bylo dosaženo u záporných odpovědí, kde celkový součet tvořil 57,6% z celkového počtu odpovědí. 15,2% dotazovaných rodičů si nebylo jisto odpovědí. Kladné odpovědi dosáhly 27,3%. Je nutné dodat, že s výsledky odpovědí na tuto otázku lze pracovat jen ve velmi obecné rovině, protože není k dispozici hlubší analýza důvodů, proč se musely děti vzdát svých zálib, koníčků nebo kamarádů v přímé souvislosti s existencí postiženého sourozence v rodině. Za mnohem průkaznější by se daly považovat odpovědi rodičů v rozhovoru, kde zaznělo mnohem více kladných odpovědí na otázku. Nejčastěji uváděnými důvody bylo stěhování rodiny z původního bydliště po narození postiženého potomka a omezení možností vozit zdravé potomky za jejich koníčky do vzdálenějších míst.

3.5.2 Získaná data k druhému předpokladu a jejich interpretace

Druhý předpoklad se týkal potvrzení či vyvrácení zvýšených požadavků rodičů na zdravé potomky ve vztahu k postiženému sourozenci. Tento předpoklad

byl zkoumán pomocí

zbývajících níže uvedených deseti otázek dotazníkovou metodou a pomocí rozhovorů

46

nestandardizovanou formou v celkem pěti rodinách, což pomohlo odhadnout, kterým směrem se odchylují výsledky dosažené dotazníkovou metodou.

1. Je běžné, že zdravé děti pomáhají svým rodičům s péčí o postiženého sourozence. Jak často pomáhá Vaše zdravé dítě Vám? Věk zdravých sourozenců 0-5 let

6-10 let

2 0 0 0 0

0 3 3 4 1

Míra souhlasu / počet odpovědí Vůbec ne Velmi zřídka Někdy Často Stále (pravidelně)

11 a více let 0 0 8 11 1


12 10 8

0-5 let

6

6-10 let 11 a více 6-10 let 0-5 let

4 2 0 vůbec ne

velmi zřídka

někdy

často

11 a více



Nejčastější odpovědí na tuto otázku byla odpověď často, která představovala 45,5% všech odpovědí. Druhou nejčastější odpovědí byla někdy, jejíž podíl na celkovém výsledku byl 33,3%. Odpověď velmi zřídka se objevila pouze ve dvou případech a vždy se jednalo o děti, které byly buď mladší než jejich postižený sourozenec a nebo byly ve věku kdy ještě nebyly schopny se o něj řádně starat. Jejich věkový průměr byl 6,5 roku. Odpověď stále (pravidelně) byla použita ve dvou případech. V prvním případě se jednalo o sedmnáctiletou dívku, v případě druhém se jednalo o desetiletou dívku z rodiny, kde byly děti vychovávány pouze matkou.

47

Podle výsledků se nejvíce do péče o postiženého sourozence zapojují potomci ve věkové skupině 11 a více let a to v 33,3% případů často, což je 55% z celkového počtu dětí v této věkové skupině a v dalších 40% pomáhají někdy. Z těchto výsledků jasně vyplývá, že zdraví potomci jsou v rodinách s postiženým sourozencem nedílnou součástí péče o něj. Potvrzují to i odpovědi získané prostřednictvím rozhovorů, které byly v naprosté většině kladné a proto lze usuzovat, že rodiče tento stav považují téměř za samozřejmost.

2. Jak často pomáhá zdravý sourozenec dítěti s Downovým syndromem s přípravou do školy?


6-10 let

2 0 0 0 0

8 3 0 0 0

Míra souhlasu / počet odpovědí Vůbec velmi někdy často Stále

ne zřídka

(pravidelně)

11 a více let 4 2 3 11 0


12 10 0-5 let

8

6-10 let

6 11 a více

4

11 a více

6-10 let

2

0-5 let

0 vůbec ne

velmi zřídka

někdy

často



Z výsledků vyplývá, že více než 57,6% všech zdravých potomků pomáhá svému postiženému sourozenci s přípravou do školy jen velmi zřídka nebo vůbec ne. Do toho výsledku je zahrnuta celá věková skupina 6-10 let a pochopitelně také skupina 0-5 let. Na druhou stranu u věkové skupiny 11 a více let pomáhá dítěti s Downovým syndromem s přípravou do školy někdy a často 42,4% zdravých potomků což je 70% z celkového

48

počtu dětí v této věkové kategorii. Na základě těchto výsledků lze usuzovat, že pokud rodičům při přípravě handicapovaného potomka pomáhají jeho zdraví sourozenci, jedná se především o sourozence starší. Z odpovědí konkrétně vyplývá, že věkový průměr těchto zdravých sourozenců je 15 let. Výsledky se v žádném případě nerozchází s tvrzeními, která vyplynula z rozhovorů s rodiči, kteří dále dopřesnili, že přípravu do školy svěřují starším potomkům a to proto, že s ní mají již nějaké zkušenosti, bez problémů ji zvládají a jim to bez pochyby uleví. Také samotné děti s Downovým syndromem potvrdily, že se s nimi starší sourozenec učí, připravuje se do školy, a že jsou tomu rádi. V některých případech se dokonce postižené děti připravovaly do školy mnohem raději se svými staršími sourozenci než s rodiči.

3. Někdy mám pocit , že si naše zdravé dítě neuvědomuje, kolik máme starostí s jeho postiženým sourozencem. Zaškrtněte, prosím, míru souhlasu s tímto tvrzením. Věk zdravých sourozenců Míra souhlasu / počet odpovědí Souhlasím zcela Souhlasím s výhradami Nejsem si jist Spíše nesouhlasím Zcela nesouhlasím

0-5 let

6-10 let

0 0 0 2 0

5 4 0 2 0

11 a více let 6 5 2 7 0


7 6 5

0-5 let

4

6-10 let

3 11 a více

2

6-10 let

1

0-5 let

0 souhlasím zcela


nejsem si jistý/á


zcela nesouhlasím


49

11 a více

V odpovědích na tuto otázku bylo dosaženo vysokého počtu kladných odpovědí, které tvoří 60,6% z celého vzorku. Jedinou odchylkou v jinak poměrně jednoznačných odpovědích je možnost spíše nesouhlasím, kde bylo bez rozdílu věkových skupin dosaženo 33,3% ze všech odpovědí. Tento výsledek lze vysvětlit tak, že míra pochopení ze strany zdravých potomků roste s jejich věkem. Největší zastoupení u možnosti spíše nesouhlasím měla věková skupina 11 a více let a průměrný věk potomků, jichž se otázka týkala byl 15,5 roku. Souhlasného výsledku bylo dosaženo i v rozhovorech s rodiči, kteří podporují tvrzení, že především u mladších zdravých potomků měli nebo mají pocit, že si neuvědomují kolik je starostí kolem postiženého sourozence. Tato otázka svými odpověďmi podporuje celé tvrzení o zvýšených požadavcích rodičů na zdravé potomky ve vztahu k postiženému sourozenci. Vágnerová, M. (2004) uvádí, že: „relativizace požadavků, k níž zcela logicky dochází může být pro zdravé dítě zátěží. Od každého dítěte se očekává něco jiného , a také je něco jiného považováno za úspěch. Podvojnost měřítka může být pro zdravé dítě, zejména pokud je malé, matoucí. Může se cítit znevýhodněno a může se mu zdát, že to není spravedlivé.

4. Jak často míváte pocit, že by si Vaše zdravé dítě mohlo více hrát se svým postiženým sourozencem?


6-10 let

2 0 0 0 0

2 1 2 6 0

Míra souhlasu / počet odpovědí Vůbec velmi někdy často Stále

ne zřídka

(pravidelně)


50

11 a více let 0 7 6 6 1

7 6 5

0-5 let

4

6-10 let

3

11 a více

2

11 a více

6-10 let

1

0-5 let

0 vůbec ne

velmi zřídka

někdy

často



Celkové výsledky , které vyplynuly z odpovědí na tuto otázku jsou velmi nejednoznačné a lze říci, že jsou rovnoměrně zastoupeny téměř všechny možnosti škály.

Nejmarkantnější je

tento stav u věkové skupiny 11 a více let, kde odpovědi rodičů byly u možnosti velmi zřídka zastoupeny v 35%, u možnosti někdy v 30% a v dalších 30% u možnosti často. Jediným výraznějším výsledkem je 54,5% všech dětí ve věkové skupině 6-10 let, u kterých rodiče uvedli, že mají často pocit, že by si mohly hrát více se svým postiženým sourozencem. Nejednoznačnost výsledků je pravděpodobně způsobena individuálními situacemi v každé dotazované rodině a lze říci, že na základě získaných dat není možné usuzovat na nějakou tendenci vyšších či nižších nároků na zdravé potomky ve vztahu k handicapovanému sourozenci.

5. Brání se Vaše zdravé dítě společným činnostem se svým postiženým sourozencem? Věk zdravých sourozenců 0-5 let

6-10 let

2 0 0 0 0

2 3 3 3 0


51

11 a více let 1 6 10 3 0

10 8 0-5 let 6

6-10 let

4

11 a více

11 a více

6-10 let

2

0-5 let

0 vůbec ne

velmi zřídka

někdy

často



I v tomto případě došlo k rozložení odpovědí po celé šíři škály možností až na odpověď stále (pravidelně),která se nevyskytla vůbec. Výraznějšího výsledku bylo dosaženo pouze u možnosti někdy, kde se odpovědi týkaly 50% všech zdravých potomků ve věkové skupině 11 a více let. Tento výsledek však nelze prezentovat jako signifikantní, protože odpovědi se týkaly možnosti někdy na škále četnosti a mohlo by se tedy jednat o zcela běžný jev objevující se i v rodinách bez postiženého potomka. Dalším důležitým faktem by mohl být věk dětí, který v průměru činil 14 let a odmítání společné činnosti s postiženým sourozencem by mohlo být již ovlivněno adolescentním chováním. Ačkoliv tato tvrzení potvrzují i rodiče při rozhovorech, nelze jejich validitu potvrdit jen na základě dotazníku a metody nestandardizovaného rozhovoru a bylo by nutné hlubší zkoumání celé problematiky, což není cílem této práce. 6. Rodiče, kteří vychovávají postižené dítě, od svých zdravých potomků často očekávají, že se jednou, až toho oni sami nebudou schopni, postarají o svého handicapovaného sourozence. Zaškrtněte, prosím, míru souhlasu s tímto tvrzením. Věk zdravých sourozenců Míra souhlasu / počet odpovědí Souhlasím zcela Souhlasím s výhradami Nejsem si jistý/á Spíše nesouhlasím Zcela nesouhlasím Tabulka č.20: Zpracovaná data z dotazníkového šetření – položka č.16

52

0-5 let

6-10 let

1 1 0 0 0

6 5 0 0 0

11 a více let 16 3 1 0 0

16 14 12 0-5 let

10

6-10 let

8

11 a více

6 4

11 a více 6-10 let 0-5 let

2 0 souhlasím zcela


nejsem si jistý/á



Odpovědi na tuto otázku byly téměř jednotné a bylo dosaženo nejjednoznačnějšího výsledku v rámci celého dotazníku. Celkový počet souhlasných odpovědí bez ohledu na věkovou skupinu byl 96,7% což je naprostá většina. Pouze v jednom případě byla odpověď rodičů nejsem si jist/a. Souhlasné odpovědi se týkaly i kategorie 0-5 let což lze chápat tak, že rodiče, bez ohledu na věk zdravých potomků, očekávají, že se tito zdraví potomci postarají o svého postiženého sourozence až oni nebudou moci. I z rozhovorů vyplynuly stejně jednoznačné odpovědi. Rozhovory však navíc částečně zodpověděly důvody, které rodiče k tomuto očekávání vedou. V rodinách kde byl rozhovor uskutečněn shodně uváděli, že si nepřejí, aby jejich handicapovaný potomek, poté co byl často za velmi obtížných podmínek vychován v rodině, skončil v ústavu sociální péče jen proto, že se o něj nechtějí jeho příbuzní starat. Rodiče uváděli, že z tohoto důvodu vždy vychovávali své zdravé potomky k tomu, aby svého postiženého sourozence neopustili. Vzhledem k velmi malému výběrovému vzorku zapojených do rozhovorů nelze tyto důvody v žádném případě generalizovat a lze je považovat pouze za jeden z mnoha důvodů, které vedou rodiče k výše zmíněnému očekávání. Také Vágnerová, M. (2004) uvádí, že: „rodiče oceňují bezproblémovost, nenáročnost a omezení požadavků zdravého dítěte, jeho ochotu podřídit svoje potřeby ve prospěch postiženého. Někdy mu jednoznačně vymezí i budoucí roli garanta péče o postiženého sourozence.“

53

7. Sourozenci se často o sebe vzájemně starají. Jak často Vám pomáhá hlídat Vaše zdravé dítě svého postiženého sourozence?


6-10 let

2 0 0 0 0

1 6 2 2 0

11 a více let 0 0 7 12 1


12 10 0-5 let

8

6-10 let

6 11 a více

4

11 a více

6-10 let

2

0-5 let

0 vůbec ne

velmi zřídka

někdy

často



Ve většině případů byly odpovědi kladné ve smyslu četnosti a při součtu odpovědí někdy, často a stále (pravidelně) bylo dosaženo 72,7% všech odpovědí. 18,2% odpovědí bylo u možnosti velmi zřídka ve věkové skupině 6-10 let a důvodem je pravděpodobně nízký věk zdravých potomků, jehož průměr činí 7 let a lze tedy předpokládat, že rodiče takto malým dětem hlídání handicapovaného sourozence téměř nesvěřují. Výsledky dotazníkové metody se shodovaly s výsledky dosaženými metodou rozhovoru, kdy rodiče v podstatě potvrdili, že jejich zdraví potomci často hlídají svého postiženého sourozence a to především ti starší. I v tomto případě lze říci, že rodiče od svých potomků očekávají pomoc a berou ji jako samozřejmost v běžném životě rodiny.

54

8. Jak často se stává, že Vám Vaše zdravé dítě pomáhá se sebeobsluhou svého postiženého sourozence?


6-10 let

2 0 0 0 0

0 3 3 1 4


11 a více let 0 3 8 7 2


8 6

0-5 let 6-10 let

4 11 a více 2

11 a více

6-10 let 0-5 let

0 vůbec ne

velmi zřídka

někdy

často



Ze získaných dat je patrné, že celkový počet sourozenců, bez ohledu na věkovou skupinu, kteří pomáhají se sebeobsluhou často nebo stále (pravidelně) je 42,4%. Někdy pomáhá rodičům dalších 33,3% potomků. Výsledky u věkové skupiny 0-5 let jsou v tomto případě irelevantní, protože lze předpokládat, že tak malé děti nezvládají úplně ani vlastní sebeobsluhu. Výsledky předchozích otázek by mohly napovídat, že i v tomto případě by měla být nejvíce pomáhající skupina zdravých sourozenců ve věku 11 a více let. Avšak u možnosti stále byl nejvyšší počet odpovědí u věkové skupiny 6-10 let a to v 36,4% ze všech potomků ve skupině. Věkový průměr těchto dětí, jichž se odpověď stále týkala, byl 9 let. Dosažené výsledky v podstatě podporují celý předpoklad, že rodiče mají zvýšené požadavky na zdravé potomky ve vztahu k postiženému sourozenci. Ne jinak je tomu i u odpovědí, které vyplynuly z rozhovorů, ve kterých rodiče dokonce oceňují pomoc a ochotu svých zdravých potomků při drobných sebeobslužných činnostech.

55

9. Bývá pomoc s péčí o postiženého sourozence důvodem ke sporům mezi Vámi a Vašimi zdravými potomky?


6-10 let

2 0 0 0 0

3 2 1 4 1


11 a více let 1 6 4 9 0


10 8

0-5 let

6

6-10 let

4

11 a více

11 a více

6-10 let

2

0-5 let

0 vůbec ne

velmi zřídka

někdy

často



Metoda dotazníku v tomto případě nepřinesla žádný konkrétní výsledek, na základě kterého by bylo možné usuzovat na nějakou tendenci. Výsledky se rozdělily na dvě, téměř totožné skupiny odpovědí. Pokud by odpověď někdy byla chápána jako neutrální střed popisující běžný stav, pak zbývající odpovědi jsou rozděleny mezi souhlasné a nesouhlasné přesně na polovinu tzn.42,4% všech odpovědí v možnostech vůbec ne a velmi zřídka a dalších 42,4% ze všech odpovědí v možnostech často a stále. Tyto výsledky nepřináší žádný konkrétní poznatek, který by podporoval nebo vyvracel tvrzení o zvýšených nárocích rodičů na zdravé potomky ve vztahu k postiženému sourozenci. Naopak v případě rozhovorů jsou odpovědi poměrně jednoznačné a uvádí, že k ke sporům mezi rodiči a zdravými potomky kvůli péči o handicapovaného sourozence dochází. Potvrzují je především rodiče dětí, které patří do věkové skupiny 11 a více let. Rodiče uvedli, že

56

nejčastějším důvodem bývají vlastní zájmy, koníčky a aktivity zdravých potomků, do kterých péče o sourozence někdy zasahuje a stává se tak důvodem ke sporu s rodiči.

10. Souhlasíte s tvrzením, že by mělo být vaše zdravé dítě více tolerantnější a ochotnější Vám pomáhat s péčí o postiženého sourozence?

Věk zdravých sourozenců Míra souhlasu / počet odpovědí Souhlasím zcela Souhlasím s výhradami Nejsem si jistý/á Spíše nesouhlasím Zcela nesouhlasím

0-5 let

6-10 let

0 0 0 1 1

6 1 2 2 0

11 a více let 8 5 2 5 0


8 6

0-5 let

4

6-10 let 11 a více

2

11 a více

6-10 let 0-5 let

0 souhlasím zcela


nejsem si jistý/á



V odpovědích na tuto otázku bylo dosaženo vysoké míry souhlasu s tvrzením. Jen 27,3% ze všech odpovědí bylo nesouhlasných a ve 12,1% případech si rodiče nebyli jisti. Zbývajících 60,6% odpovědí bylo souhlasných. Tento výrazný výsledek podporuje předpoklad zvýšených nároků rodičů na zdravé potomky. Nejen signifikantní výsledek v dotazníku, ale i odpovědi rodičů v rozhovorech jasně signalizují, že od zdravých potomků je ze strany rodičů očekávána zvýšená míra tolerance a ochota pomáhat v péči o postiženého sourozence. Podle samozřejmosti, s jakou rodiče tento

57

fakt konstatují, lze usuzovat, že tyto požadavky neshledávají nijak zvláštními a považují jí je v podstatě za standardní.

11. Přejete si, aby zdravý sourozenec bral svého postiženého bratra či sestru všude s sebou? Věk zdravých sourozenců 0-5 let

6-10 let

2 0 0 0 0

4 1 2 4 0


11 a více let 6 4 8 2 0


8 6

0-5 let 6-10 let

4 11 a více 2

11 a více

6-10 let 0-5 let

0 vůbec ne

velmi zřídka

někdy

často



Odpovědi vůbec ne a velmi zřídka tvoří 51,5% z celkového počtu všech odpovědí. Možnost někdy rodiče uvádí ve 30,3% případů. Jen 18,1% odpovědí bylo u možnosti často a možnost stále neuvedl nikdo. Na základě těchto výsledků lze říci, že v tomto konkrétním případě rodiče nemají zvýšené nároky na své zdravé potomky a na možnosti, že by měli brát svého handicapovaného sourozence všude sebou v převážné většině netrvají. Téměř identicky vyznívají i odpovědi rodičů při rozhovorech. Většina z nich při zdůvodnění svých odpovědí uváděla jako důvod především pochopení přirozených rozdílů

58

mezi zdravými a postiženými sourozenci a snahu nevyvolat negativní vztah ze strany zdravých potomků kvůli neustálé péči o handicapovaného sourozence.

3.6 SHRNUTÍ VÝSLEDKŮ PRAKTICKÉ ČÁSTI A DISKUZE

První předpoklad, že koncentrace pozornosti a zájmu na dítě s Downovým syndromem může mít za následek odsunutí zdravých sourozenců, se u většiny otázek potvrdil. Skutečnost, že rodiče odsouvají své zdravé potomky do pozadí zájmu se projevuje především zvýšenými nároky na jejich trpělivost, samostatnost a chápání rodinné situace. Na základě získaných výsledků, je možné tvrdit, že v konkrétních případech existují vyšší rizika pro některé věkové skupiny dětí. Rodiče ve velké většině případů souhlasí s tím, že zdravé děti musí být samostatnější, aby měli více času na péči o postiženého potomka. V tomto případě vyplývá z výsledků, že u věkové kategorie 6-10 let jsou nároky rodičů na samostatnost jejich potomků mnohem vyšší než jakých děti reálně dosahují. Zdaleka nejvýraznějšího výsledku na samostatnost bylo dosaženo u věkové skupiny 11 a více let, kde míra očekávání velmi vysoká. V otázce samostatnosti výsledky dále ukázaly, že tento požadavek vzrůstá s přibývajícím věkem zdravých dětí. Rodiče často od svých zdravých potomků vyžadují vysokou míru trpělivosti, mnohdy vyšší než jaká by odpovídala vývojové úrovni dětí. Rodiče připouští, že se tak děje i záměrně, protože je mnohem jednodušší uspokojit potřeby handicapovaného potomka a zdravému to logicky zdůvodnit. Zároveň se jim však zdá, že u dětí pro tyto situace nenacházejí dostatek pochopení. Opět je to věková skupina 6-10 let, kde rodiče mají dojem, že by děti mohly více chápat jejich problémy s péčí o postiženého sourozence. Především děti, které byly mladší než jejich handicapovaný sourozenec, si neuměly tento nezájem ze strany rodičů vysvětlit a až v pozdějším věku si jej dokázaly dát do souvislosti s problémy, které přináší péče o jejich sourozence s Downovým syndromem. Velmi jasně se upozadění pozornosti na zdravé potomky projevilo u otázek směrovaných na pomoc těmto dětem ze strany rodičů. Nejčastěji se to projevovalo u věkové skupiny 11 a více let, což přímo souvisí s již zmíněným zvýšeným požadavkem na samostatnost. Rodiče ve většině případů uvedli, že například nemají čas pomáhat svým zdravým potomkům s přípravou do školy. Další zajímavý výsledek uvádí, že více než u poloviny dětí ve věkové kategorii 11 a více let, zabránila rodičům péče o postiženého potomka v účasti na třídních

59

schůzkách. Ani v případě pomoci zdravým potomkům se sebeobsluhou nebyly výsledky odlišné. Například u věkové skupiny 11 a více let všichni rodiče téměř bez výjimky uvedli, že svým zdravým potomkům nepomáhají vůbec nebo jen velmi zřídka. Otázka, u které se předpoklad nepotvrdil, se týkala svěřování se zdravých potomků rodičům s jejich plány a sny. V tomto případě zdravé děti uvedly, že se svým rodičům mohou svěřit a ti je vždy vyslechnou. Zřídka se svěřovala jen část potomků ve věkové skupině 11 a více let, ale vzhledem k průměrnému věku dětí, jichž se odpověď týkala, který byl 14 let, by bylo možné tento výsledek přisuzovat adolescentnímu chování. Druhý případ, kdy se předpoklad nepotvrdil, byla možnost rodičů setkávat se s kamarády svých zdravých potomků. Ani v tomto směru se „odstrčení“ neprojevilo a pokud rodiče neměli možnost se setkávat či hovořit s kamarády svých dětí, bylo to v případě potomků starších 11 let, jejichž věkový průměr činil 18 let a jednalo se tedy o středoškolskou mládež. Na základě získaných odpovědí v dotazníku a rozhovorech lze tvrdit, že zdravý potomci jsou v rodinách s postiženým sourozencem zdrojem menšího zájmu. Jsou kladeny vysoké nároky na jejich samostatnost, na schopnost sebeobsluhy již od mladšího věku nebo na jejich zapojení do péče o postiženého sourozence. Nelze však tvrdit, že by tyto okolnosti zasahovaly i do citové oblasti života rodiny. I druhý předpoklad, že lze očekávat zvýšené požadavky rodičů na zdravé potomky ve vztahu k postiženému sourozenci, se potvrdil. Zvýšené požadavky se projevují především v zapojení zdravých potomků do společné péče o postiženého sourozence. Rodiče tuto pomoc od svých potomků očekávají v mnoha směrech. Zdravé děti často svého sourozence hlídají, a to především děti ve věkové skupině 11 a více let. Méně svého postiženého sourozence hlídají děti, které jsou mladší než on nebo jsou na hlídání příliš malé. Dále zdraví potomci velmi často pomáhají se sebeobsluhou postiženého sourozence. Rodiče se dokonce v tomto směru vyjádřili tak, že zdraví potomci by měli být ochotnější při pomoci s péčí o dítě s Downovým syndromem. Zvýšené požadavky na zdravé potomky ve vztahu k postiženému sourozenci potvrzuje i souhlasný postoj rodičů v otázce převedení péče o postiženého na zdravé děti, které od svých potomků rodiče očekávají v době, kdy už se oni sami nebudou moci o dítě s Downovým syndromem postarat. Všechny zmíněné aspekty by mohly vést ke sporům mezi rodiči a zdravými potomky, jejichž důvodem by byla právě samotná péče o dítě. Do této oblasti byla směrována jedna z otázek dotazníku. Získané výsledky však nebyly dostatečně průkazné, aby bylo možné říci,

60

že je v tomto směru nějaká zvýšená tendence. Více naznačily odpovědi rodičů v rozhovorech, kde bylo uvedeno, že k těmto sporům dochází a to především u dětí věkové skupiny 11 a více let. Nejčastějšími důvody byly uváděny koníčky a záliby zdravých potomků, do kterých péče zasahovala. Mezi otázky, kterými se nepodařilo potvrdit předpoklad, patří otázka pomoci zdravých potomků svému postiženému sourozenci s přípravou do školy. Pokud rodičům zdravé děti pomáhaly, pak to byly děti již staršího věku jejichž věkový průměr se pohyboval kolem 15 let. Z výsledků vyplývá, že rodiče mají reálné zvýšené požadavky na zdravé potomky ve vztahu k postiženému sourozenci, tyto však zdá se nevstupují do samotného vztahu mezi sourozenci, kteří neodmítají společné aktivity se svým handicapovaným sourozencem a ani rodiče nemají dojem, že by si zdravé děti mohly více hrát se svým postiženým sourozencem.

4 ZÁVĚR Cílem bakalářské práce bylo zjistit, zda existence dítěte s Downovým syndromem v rodině může ovlivnit postoje a očekávání rodičů ve vztahu ke zdravým potomkům. Pomocí dotazníkového šetření a několika doplňujících nestandardních rozhovorů bylo zjištěno, že existence dítěte s Downovým syndromem v rodině může ovlivnit postoje a očekávání rodičů ve vztahu ke zdravým potomkům. Rodiče od svých zdravých potomků často očekávají větší pochopení a zralejší chování než odpovídá jejich vývojové úrovni. Většina rodičů, kteří vychovávají

vedle

zdravých

potomků

dítě

s Downovým

syndromem

oceňuje

bezproblémovost, nenáročnost a omezení požadavků zdravého dítěte a jeho ochotu podřídit svoje potřeby ve prospěch svého postiženého sourozence. V mnohých případech mu také jednoznačně vymezí i budoucí roli garanta péče o postiženého bratra nebo sestry. V samotném závěru celé práce je důležité připomenout, že je nutné na rodinu nahlížet jako na živý systém, ve kterém mnoho proměnných nepřetržitě vzájemně reaguje a mění se. Závěry celé práce se nedají generalizovat, protože průzkum probíhal ve velmi krátkém časovém úseku a na malém výběrovém vzorku, a proto by předložená práce mohla být motivací pro dlouhodobější a obsáhlejší zkoumání daného problému. Samotné výsledky bakalářské práce by pak mohly být podnětem pro další zkoumání , jehož předmětem by mohl být další vývoj zdravých sourozenců dětí s Downovým syndromem,

61

respektive to, zda jsou zdraví sourozenci v takové rodině na takové nároky vždy dostatečně zralí a schopni je zvládnout, aniž by tím samy nebyli více poznamenáváni.

5 NAVRHOVANÁ DOPORUČENÍ

Příchod každého dítěte do rodiny znamená vždy zásah do její struktury a je také zkouškou vztahu jimiž rodina žije. S dítětem s Downovým syndromem bude rodina možná pod větším tlakem, bude dělat věci, které pomohou v jeho vývoji, věci, které by s jiným dítětem dělat nemuseli. Každá rodina musí hledat a nalézt své vlastní řešení. Je dokonce možné, že hledání takového řešení bude určitou dobu trvat a může vyžadovat i „práci“ na dohodě v dané rodině. Rodinné rozhodování ovlivní jistě i prarodiče a na zřetel musejí být brány potřeby všech členů rodiny, tedy i dalších dětí. Rodiče, kteří vychovávají vedle zdravého potomka dítě s Downovým syndromem by si měli uvědomit, že musí pomoc zdravých sourozenců využívat pouze tak, jak by ji využívali v péči o zdravého bratra či sestru. Rodiče by si měli uvědomit, že by neměli omezovat zbytek rodiny víc, než je to nutné. Zdravý sourozenci by měli mít možnost být nějakou dobu s rodiči bez přítomnosti dítěte s Downovým syndromem – to by se nemělo stát jediným ohniskem v rodině, kolem kterého se vše točí. Rodiče by neměli zapomínat na to, že zdraví potomci mohou mít rovněž blíže nespecifikované potíže, a proto je nutné je vždy trpělivě vyslechnout a umožnit jim vyjádřit se. Zdravé potomky by měli od útlého věku přesvědčovat o tom, že to nebudou oni, kdo se v budoucnu bude muset postarat o svého handicapovaného sourozence, a že existuje řada služeb, které v tomto pomohou. Navzdory tomu, že si rodiče příchodem jejich dítěte s Downovým syndromem na svět asi uvědomují, že je nečeká přímočará budoucnost, by se měli snažit vytvořit pro všechny své děti příjemný domov, vyrovnané dětství a odpovídající podmínky. V dnešní době existuje v České republice celá řada organizací, sdružení a rodičovských skupin, které se věnují pomoci a podpoře rodinám s dětmi s Downovým syndromem (Příloha č. 4: Společnosti, sdružení a rodičovské skupiny, podporující rodiny s dětmi s Downovým syndromem)

62

6 SEZNAM POUŽITÝCH ODBORNÝCH ZDROJŮ

KUČERA, Jiří. Downův syndrom: model a problém.1. vyd. Praha: Avicenum, 1981.141 s. DOMAN, Glenn. Jak pečovat o vaše postižené dítě. /z anglického originálu přeložil KAPELA, Jan/ 1. vyd. Olomouc: Votobia, 1997. ISBN 80-7198-390-X DISMAN Miroslav. Jak se vyrábí sociologická znalost. 1.vyd. Praha: Karolinum, 1998. 361 s. ISBN 80-7184-141-2 MARKOVÁ, Zdeňka, STŘEDOVÁ, Ljuba. Mentálně postižené dítě v rodině. 1. vyd. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1987. MATULAY Karol. Mentálna retardaci. 1. vyd. Martin: Osveta /Martin/, 1986. 336 s. ŠVARCOVÁ, Iva. Mentální retardace: vzdělávání, výchova, sociální péče. 1. vyd. Praha: Portál, 2001. 178 s. ISBN 80-7178-506-7 ŠVINGALOVÁ, Dana. Metodologické pokyny pro zpracování bakalářských prací. 1. vyd. Liberec: Technická univerzita v Liberci, 2003. 43 s. ČASOPIS KLUBU RODIČŮ A PŘÁTEL DĚTÍ S DOWNOVÝM SYNDROMEM. Plus 21. Ročník X/2005. Číslo 2. Praha: Občanské sdružení Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. HADJ – MOUSSOVÁ Zuzana, VÁGNEROVÁ, Marie. Psychologie handicapu: 2. část. 1.vyd. Liberec: Technická univerzita v Liberci, 1997. 111 s. VÁGNEROVÁ, Marie. Psychologie handicapu: část 3. 1. vyd. Liberec: Technická univerzita v Liberci, 1997. 78 s. SOBOTKOVÁ, Irena. Psychologie rodiny. 1.vyd. Praha: Portál, 2001. 176 s. ISBN 80-7178559-8 HARTL, Pavel, HARTLOVÁ, Helena. Psychologický slovník. 1. vyd. Praha: Portál, 2000. 776 s. ISBN 80-7178-303-X VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. vyd. Praha: Portál, 2004,. ISBN 80-7178-802-3 63

MONTANOVÁ, Lili. Problémy speciální pedagogiky. 1. vyd. Brno: Univerzita J.E.Purkyně, 1984. 220 s. JANDOUREK, Jan. Sociologický slovník. 1. vyd. Praha:Portál, 2001. 288 s. ISBN 80-7178535-0 SINGLY, Fancois. Sociologie současné rodiny . /z francouzského originálu přeložili ŠTĚCH, Jaroslav, ŠAŠKOVÁ, Ludmila/ 1. vyd. Praha: Portál, 1999. 198 s. ISBN 80-7178-249-1 HAVLÍK, Radomír, KOŤA, Jaroslav. Sociologie výchovy a školy. 1. vyd. Praha: Portál, 2002. 184 s. ISBN 80-7178-635-7 OLMROVÁ, Jiřina, BLAŽEK, Bohuslav. Světy postižených: (sociální posila v rodinách s mentálně retardovaným dítětem. 1. vyd. Praha: Avicenum, 1989. 179 s. LIKEŠ, J., CYHELSKÝ, L., HINDLS R. Úvod do statistiky a pravděpodobnosti. 1. vyd. Praha: VŠE Praha, 1993. 94 s. ISBN 80-7079-028-8

64

7 SEZNAM PŘÍLOH

Příloha č. 1: Příčina Downova syndromu (viz text – strana 10)

Příloha č. 2: Prenatální péče: Co absolvuje nastávající maminka ( viz. text – strana 12)

Příloha č. 3: Dotazník názorů rodičů na společnou výchovu dítěte s Downovým syndromem a jeho „zdravého“ sourozence (viz. text – strana 30)

Příloha č. 4: Společnosti, sdružení a rodičovské skupiny, podporující rodiny s dětmi s Downovým syndromem ( viz. text – strana 62)

65

66

PŘÍLOHA č. 2

PRENATÁLNÍ PÉČE (CO ABSOLVUJE NASTAVAJÍCÍ MAMINKA)

6. TÝDEN: PRVNÍ NÁVŠTĚVA V PRENATÁLNÍ PORADNĚ těhotenský test, analýza moči, měření tlaku krve, měření váhy gynekologická vyšetření laboratoř: cytologie z děložního hrdla

10. TÝDEN: NÁVŠTĚVA V PRENATÁLNÍ PORADNĚ analýza moči, měření tlaku krve, měření váhy, porodnické vyšetření, odběr krve laboratoř: krevní skupina, Rh faktor, protilátky, krevní obraz, anti-HIV 1,2, HbsAg, toxoplasmóza, genetické testy

13/14. TÝDEN: NÁVŠTĚVA V PRENATÁLNÍ PORADNĚ analýza moči, měření tlaku krve, měření váhy, porodnické vyšetření, odběr krve vaginální ultrazvuk(screening vrozených vad v prvním trisemestru, měření kožní řasy na šíji plodu, pozorování nosní kosti plodu)

17. TÝDEN: NÁVŠTĚVA V PRENATÁLNÍ PORADNĚ analýza moči, měření tlaku krve, měření váhy, porodnické vyšetření, odběr krve laboratoř: genetické testy: triple test

21. TÝDEN: NÁVŠTĚVA V PRENATÁLNÍ PORADNĚ analýza moči, měření tlaku krve, měření váhy, porodnické vyšetření, odběr krve podrobný „orgánový“ultrazvuk, laboratoř: krevní obraz + železo v séru, Rh – protilátky

67

25.. TÝDEN: PRVNÍ NÁVŠTĚVA V PRENATÁLNÍ PORADNĚ analýza moči, měření tlaku krve, měření váhy, porodnické vyšetření

29. TÝDEN: NÁVŠTĚVA V PRENATÁLNÍ PORADNĚ analýza moči, měření tlaku krve, měření váhy, porodnické vyšetření

32. TÝDEN: NÁVŠTĚVA V PRENATÁLNÍ PORADNĚ analýza moči, měření tlaku krve, měření váhy, porodnické vyšetření, odběr krve, fetální biometrie, placenta, množství plodové vody, laboratoř: krevní obraz, anti-HIV 1,2, HbsAg

34. TÝDEN: NÁVŠTĚVA V PRENATÁLNÍ PORADNĚ analýza moči, měření tlaku krve, měření váhy, porodnické vyšetření, odběr krve, kardiotokografie, celkové vyšetření + EKG

35./36. TÝDEN: NÁVŠTĚVA V PRENATÁLNÍ PORADNĚ analýza moči, měření tlaku krve, měření váhy, porodnické vyšetření, odběr krve výtěr pochvy, kardiotokografie, laboratoř: kultivace z pochvy V tomto období je těhotná žena obvykle odeslána do porodnice, ve které bude rodit a kde probíhá následující prenatální péče

37., 38., 39., 40. TÝDEN: NÁVŠTĚVA V PRENATÁLNÍ PORADNĚ analýza moči, měření tlaku krve, měření váhy, porodnické vyšetření, kardiotokografie

40./41., 41./42. TÝDEN: NÁVŠTĚVA V PRENATÁLNÍ PORADNĚ analýza moči, měření tlaku krve, měření váhy, porodnické vyšetření, kardiotokografie, cílený břišní ultrazvuk(placentární zralost, objem plodové vody/biometrie), event. i ultrazvukové měření průtoku krve v pupečníkových tepnách

68

PŘÍLOHA č. 3

PRŮZKUM NÁZORŮ RODIČŮ NA SPOLEČNOU VÝCHOVU DÍTĚTE S DOWNOVÝM SYNDROMEM A JEHO „ZDRAVÉHO“ SOUROZENCE

Vážení rodiče, chtěla bych Vás tímto požádat o vyplnění tohoto dotazníku, který je součástí mé bakalářské práce, kterou píši na téma: „Vliv dítěte s Downovým syndromem na sociální vztahy v rodině.“ Jedná se o zcela anonymní dotazník, nikoliv test, proto také neexistují správné nebo špatné odpovědi. Zodpovězte prosím, každou položku co nejpečlivěji a nejpřesněji. Po vyplnění vložte dotazník do přiložené obálky a pošlete zpět na mou adresu.

Za Váš obětovaný čas Vám velice děkuji!

Simona Tomášková

69

Pro přesnější vyhodnocení průzkumu vyplňte prosím, následující údaje: 1. Místo Vašeho bydliště: • • •

Ústecký kraj Středočeský kraj Jiný kraj ________________ uveďte jaký

2. Děti jsou v rodině vychovávány: • • •

Oběma rodiči společně Pouze matkou / otec chybí Pouze otcem / matka chybí

3. Rodič, který dotazník vyplňoval: • • •

Matka Otec Oba rodiče

4. Počet vychovávaných dětí v rodině: • • •

2 děti 3 děti 4 a více dětí

5. Věk dětí, které vychováváte v rodině a jejich pohlaví: •

Věk Vašeho dítěte s Downovým syndromem ________________ , jde o

•

d c e r u*

s y n a

-

d c e r u*

s y n a

-

d c e r u*

s y n a

-

d c e r u*

jde o

Věk jeho dalšího sourozence _______________ ,

•

–

Věk jeho sourozence _______________ ,

•

s y n a

jde o

Věk jeho dalšího sourozence _______________ ,

jde o

UPOZORNĚNÍ:

70

Pokud máte 1 zdravé dítě

zaškrtávejte odpovědi pouze v prvním

sloupci. Pokud máte více zdravých dětí, zaškrtávejte odpovědi za každé dítě jednotlivě. 1. Je běžné, že zdravé děti pomáhají svým rodičům s péčí o postiženého sourozence. Jak často pomáhá Vaše zdravé dítě Vám? Doplňte prosím věk dítěte

.... • • • • •

let

vůbec ne velmi zřídka někdy často stále

.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


2. Sourozenci se často o sebe vzájemně starají. Jak často Vám pomáhá hlídat Vaše zdravé dítě svého postiženého sourozence? Doplňte prosím věk dítěte

.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


.... • • • • •

3. Jak často pomáhá zdravý sourozenec syndromem s přípravou do školy?

let


dítěti

s Downovým

Doplňte prosím věk dítěte

.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


4. Souhlasíte s tvrzením, že zdravé dítě musí být trpělivější a musí umět počkat až budou uspokojeny potřeby postiženého sourozence? Doplňte prosím věk dítěte

....

let

....

71

let

....

let

• • • • •

Souhlasím zcela Souhlasím s výhradami Nejsem si jist Spíše nesouhlasím Zcela nesouhlasím

• • • • •


• • • • •


5. Souhlasíte s tvrzením, že pokud se narodí do rodiny postižené dítě, měly by jeho zdraví sourozenci chápat, že na ně nebudou mít rodiče tolik času? • • • • •


6. Někdy mám pocit , že si naše zdravé dítě neuvědomuje, kolik máme starostí s jeho postiženým sourozencem. Zaškrtněte, prosím, míru souhlasu s tímto tvrzením. Doplňte prosím věk dítěte

.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


7. Jak často míváte pocit, že by si Vaše zdravé dítě mohlo více hrát se svým postiženým sourozencem? Doplňte prosím věk dítěte

.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


8. Brání se Vaše zdravé postiženým sourozencem?

dítě

72

.... • • • • •

společným

let


činnostem

se

svým


.... • • • • •

let


.... • • • • •

let

.... • • • • •


let


9. Zdravý sourozenec musí být samostatnější, aby se rodiče mohli více věnovat postiženému dítěti. Zaškrtněte, prosím, míru souhlasu s tímto tvrzením. Doplňte prosím věk dítěte

.... • • • • •

let


10. Jak často sebeobsluhou?

.... • • • • •

let

.... • •


pomáháte

Vašemu

• • •

let


zdravému

potomku

se


.... • • • • •

let

vůbec ne velmi zřídka někdy často stále (pravidelně)

.... • • • • •

let

....


11. Jak často máte možnost s přípravou do školy?

pomoci

• • • • •

svému

let


zdravému

potomku


.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


12. Svěřuje se Vám Vaše zdravé dítě se svými plány, sny a přáními?

73


.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


13. Jsou-li přání Vašich dětí rozdílná, je jednodušší dát přednost přání postiženého dítěte a zdravému sourozenci to vysvětlit. Jak často toto situace nastává u Vás? Doplňte prosím věk dítěte

.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


14. Jak často máte možnost potkávat s kamarády Vašeho zdravého dítěte?

.... • • • • •

se,

let


případně

hovořit


.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


15. Zabránila Vám někdy péče o postiženého potomka v účasti na třídních schůzkách Vašeho zdravého dítěte? Doplňte prosím věk dítěte

.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


16. Rodiče, kteří vychovávají postižené dítě, od svých zdravých potomků často očekávají, že se jednou, až toho oni 74

sami nebudou schopni, postarají sourozence. Zaškrtněte, prosím, tvrzením. • • • • •

o svého handicapovaného míru souhlasu s tímto


17. Jak často se stává, že Vám Vaše zdravé dítě pomáhá se sebeobsluhou svého postiženého sourozence? Doplňte prosím věk dítěte

.... • • • • •

vůbec velmi někdy často stále

let

ne zřídka

(pravidelně)

.... • • • • •


let

....

ne zřídka

(pravidelně)

• • • • •


let

ne zřídka

(pravidelně)

18. Bývá pomoc s péčí o postiženého sourozence sporům mezi Vámi a Vašimi zdravými potomky?

důvodem

ke


.... • • • • •

let


.... • • • • •

let

....


19. Muselo se někdy Vaše zdravé koníčků nebo kamarádů, v přímé postiženého sourozence v rodině?

• • • • •

let


dítě vzdát svých zálib, souvislosti s existencí Doplňte prosím věk dítěte

.... • • • • •

let

určitě ano pravděpodobně ano nejsem si jistý/á pravděpodobně ne určitě ne

.... • • • • •

let


75

.... • • • • •

let


20. Souhlasíte s tvrzením, že by mělo být vaše zdravé dítě více tolerantnější a ochotnější vám pomáhat s péčí o postiženého sourozence? Doplňte prosím věk dítěte

.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


21. Přejete si, aby zdravý sourozenec bral svého postiženého bratra či sestru všude s sebou? Doplňte prosím věk dítěte

.... • • • • •

let


.... • • • • •

let


76

.... • • • • •

let


PŘÍLOHA č. 4 Společnosti, sdružení a rodičovské skupiny, podporující rodiny s dětmi s Downovým syndromem:

BRNO

Modrá sedmikráska Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, Ibsenova 1, 623 00 Brno-Lesná Centrum Downova syndromu (MUDr. Mgr. Viktor Hartoš), Pracoviště dětské medicíny FN, Černopolní 9, 625 00 Brno e-mail: [email protected]

ČESKÉ BUDĚJOVICE Ovečka, o.p.s (Jana Jarošová) Riegrova 17, PSČ 370 00, e-mail: [email protected]

JABLONEC NAD NISOU SPMP – Sekce DS/InclusionCzech Republic (Ing. Miroslava Kalábová) P.O. Box 137, PSČ 466 21, Tel.: 483 314 557

KOPŘIVNICE

OLOMOUC

Mandlové oči Erbenova 1118, PSČ 742 21, Tel. 737 530 585, e-mail: [email protected]

Centrum DS/ pedopsychiatrická ambulance PL Šternberk pro děti s DS (MUDr. V. Hartoš), Olomoucká 173, 785 01 Šternberk, Tel. 585 085 257, e-mail: [email protected]

77

PARDUBICE Okénko (Jana Houšková), Spec. MtŠ Artura Krause 2344, PSČ 530 202, Tel. 466 530 929, e-mail: [email protected]

PRAHA

Klub rodičů a přátel dětí s DS Štírova 1691, PSČ 182 00, Tel. 284 684 968-volba (SPC Dítě), e-mail: [email protected]

ÚSTÍ NAD LABEM SPMP – Klub DS (Mgr. Mária Švarcová) Vinařská 14, PSČ 400 01

78

TECHNICKÁ UNVERZITA V LIBERCI FAKULTA PEDAGOGICKÁ

Recommend Documents