Stichting Semmy in de schijnwerper Thomas van de Groep Memorial: een terugblik Als leren niet meer vanzelf gaat

Stichting Semmy in de schijnwerper Thomas van de Groep Memorial: een terugblik Als leren niet meer vanzelf gaat

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

Jaargang 26

VOORJAAR 2012

Attent 1 - 2012



COLOFON

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)

ISSN 0915-2479

De VOKK heeft tot doel: • ouders, broers en zussen en grootouders van kinderen met kanker, en kinderen met kanker tijdens en na ziekte en ­behandeling te steunen en te begeleiden; • de positie van kinderen met kanker en volwassenen genezen van ­kinderkanker te verbeteren; • de belangen van ouders, kinderen en ex-patiënten te behartigen; • de kwaliteit van zorg en weten­ schappelijk onderzoek te bevorderen.

Attent, jaargang 26, nummer 1, Voorjaar 2012 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Verschijnt 4x per jaar, oplage 3000 Eindredactie Annet Franssen, Marianne Naafs-Wilstra Redactie Joost Keijer, Marinka Ernst, Natascha Evers-van der Stok, Valerie Strategier Met medewerking van Peter Bekkering, Alex de Boer, Jaco den Boer, Rita Boereboom, Anna Brands, Patty Brouwer­, Marleen Carels, Hanneke Eerenberg, Juul ­Gerritsma, Menno van de Groep, Manon van Hoof, Barbara van der Laan, Lambert van der Laan, Claudia Meex, Saskia Mostert, Angela Poort, Esther Radstaak, Raymond, Tanja van Roosmalen, Josephine Ruygh, Hijltje Vink, Cindy de Vogel, Marina Wakker. Ontwerp T2 Ontwerp, ’s-Gravenhage Drukker Antilope Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding. Sluitingsdatum nieuwe kopij 15 april 2012. Mailadres: [email protected] Lid worden van Attent Lid worden kan via het formulier achter op Attent of via www.vokk.nl.

Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige­ natuurlijke en/of rechtspersonen ­kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ­ontvangen Attent en eventueel het ­jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting.

Organisatie Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] W www.vokk.nl Bestuur Angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), Ellen te Kloeze, Rob Stricker, Marieke Wekking (aspirant). Secties en werkgroepen Persoonlijke contacten Onderwijs Redactie Attent Redactie Lef Klankbordgroep klinische studies Fanconi anemie Jongeren Survivors Palliatieve zorg

Contributie & giften Het richtbedrag voor de contributie is € 25,- per jaar. Giften kunt u storten op bankrekening­ nummer 93.84.000.45 of op giro­ nummer 89.42.812 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein.

Opzeggingen Attent opzeggen kan met ingang van het ­eerstvolgende kalenderjaar via www.vokk.nl. U kunt ook een e-mail sturen met uw opzegging, en de reden hiervan, naar [email protected].

advertentie

Even los van spanning Stichting Gaandeweg organiseert en bekostigt vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft, of een kind dat aan kanker overleden is. Het betreft vakanties in een huisje op een bungalowpark in Nederland. Er zijn in overleg mogelijkheden voor een (mid)week of weekend.

Voor meer informatie kunt u bellen: Stichting Gaandeweg 026-3511272 [email protected] www.gaandeweg.nl Attent 1 - 2012

Van de REDACTIE

INHOUD



Beste lezers, Het is zondag 29 januari en ik schrijf deze Van de ­redactie met op de achtergrond de laatste en ­beslissende set in de Australian Open finale tussen Djokovic en Nadal. Het is een slopend en langdurend gevecht tussen twee toppers en het blijft spannend tot de laatste minuut want de kansen keren voortdurend en de vermoeidheid slaat toe. De vergelijking met onze kinderen dringt zich op. Ook zij strijden een lange, slopende strijd met kansen die door complicaties en bijwerkingen steeds wisselen. Pas aan het eind is duidelijk of een kind het heeft gered. Maar anders dan bij tennis is er geen sprake van winnaars en verliezers. Of je kanker overleeft, is geen kwestie van dapper of minder dapper vechten, van een lange adem hebben of opgeven. Het is een kwestie van geluk of pech. Onze kinderen zijn stuk voor stuk helden, kanjers, wat ook de uitkomst is. Net als trouwens de ­ouders en brussen die om het kind heen staan en het met hun liefde omringen. In dit jubileumjaar, waarin de VOKK 25 jaar bestaat, eren wij al die helden met verschillende - reguliere en extra - activiteiten en natuurlijk met informatie. De eerste stap is gezet met de lancering van een gloednieuwe website www.kanjerketting.nl. Deze legt uit wat het doel van de KanjerKetting is, hoe de KanjerKetting werkt en wanneer de KanjerKralen precies gegeven worden. We blijven ons natuurlijk ook inzetten voor de beste zorg, nazorg en LATER-zorg. Nu, en ook straks in het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC). Kortom, een jaar met veel uitdagingen. Deze Attent zet onze helden in de schijnwerper door hun verhalen te vertellen vanuit verschillende invals­ hoeken. Verhalen over de band tussen ouders en kind, verhalen van een brus van een survivor en van een brus van een overleden­ kind, van gezinnen die voor behandeling naar het buiten­land moesten, van survivors die aanlopen tegen een harde maatschappij waarin kanker op een negatieve manier onderdeel is van het taalgebruik, van ouders die het verhaal over hun overleden kind in een boek hebben verwerkt. Daarnaast geeft Attent ook informatie over mogelijke problemen op school en wat daaraan te doen, over een samenwerkingsproject tussen een ziekenhuis in Nederland en in Kenia, over het werk van Stichting Semmy en over de vele activiteiten van en voor de VOKK waarbij kind en gezin altijd centraal staan.

Foto omslag: Thomas van de Groep Memorial Fotograaf: Caspar Huurdeman

Van de redactie Lezers schrijven Van de voorzitter Kwaliteit van leven na beenbesparende operatie of amputatie Responsiviteit belangrijk voor hechtingsproces jonge kinderen ‘Ik was elke dag bang om haar te verliezen’ Column Verzekeringen en hypotheken: ook voor survivors! Thomas van de Groep Memorial Dubbel pech voor Kyra… Misbruik woord kanker: pijnlijk en onnodig Attentie Kids! In profiel: Hijltje Vink VUmc actief in Kenia Behandeling in de Verenigde Staten Survivors kiezen het ruime sop De schijnwerper op…Stichting Semmy Als leren niet meer vanzelf gaat Ik heb je nu meer dan ooit nodig NKOC: Ouders denken actief mee Wat houdt je op de been? Fanconi anemie Nieuws Leeswijzer Fondsenwerving Veel belangstelling voor KanjerKetting tijdens DACT-beurs Verenigingsnieuws Agenda Column

Marianne Naafs-Wilstra Attent 1 - 2012

3 4 5 6 8 10 12 13 14 16 19 20 22 23 24 26 28 30 32 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43



LEZERS SCHRIJVEN

Lezers schrijven Snelle service

Het is heel fijn dat jullie bij de VOKK zo snel reageren. Vanmiddag bracht de post reeds de bestelde brochures. De dubbele exemplaren zijn al onderweg naar onze dochter. Voor al jullie service en niet te vergeten de KanjerKetting – dat vindt ook Finn een fijne stimulans – hebben we met warmte een gift overgemaakt. Jan van den Berg KanjerKetting van Roos KanjerKettingTaart

Medulloblastoom

Onlangs was ik weer eens door onze foto’s aan het bladeren en kwam daarbij ook deze tegen. Ik wil hem jullie niet onthouden. Het is een eerbetoon aan de KanjerKralen die mijn zoontje Ties door de nare behandelingen heen hebben gesleept. Deze taart is gemaakt voor het eindebehandelingsfeest dat wij voor hem organiseerden. Ties is nu al twee jaar klaar met zijn strijd tegen leukemie.

Onze dochter Roos is van mei 2010 tot juni 2011 intensief behandeld voor een medulloblastoom. Het resulteerde in een vier meter lange KanjerKetting, en die laat je niet zomaar ergens liggen. Vandaar dat we hem een mooi plaatsje hebben gegeven. Onze dochter heeft veel aan de kralen gehad en hoe jong ze ook was/is, ze weet precies waar elke kraal voor staat. Roos is nu bijna drieënhalf en al sinds juni vorig jaar is er niets meer te zien op de MRI-scans. Wij zijn super trots op onze kanjer! Wij willen jullie erg bedanken voor dit mooie initiatief! De KanjerKralen maken het allemaal een beetje draaglijker. Onze dochter heeft een eigen internetsite waarop haar ­ziektegeschiedenis te lezen is en nu houden we hem ook bij voor haar ontwikkelingen: www.roosvanmourik.nl.

Neeltje Slits, mama van Ties van der Zanden

in 2005, en Celine Seekles, eind 2011. Ter nagedachtenis aan hen wilden wij graag iets positief doen. Omdat wij weten wat jullie voor de betrokken gezinnen betekenen, besloten wij de VOKKpolsbandjes te verkopen. Niet alleen op de BSO wordt enthousiast gereageerd, ook leerlingen en ouders van de St. Franciscusschool, basisschool van Bibi en Celine en locatie van ‘t Wolvenust, steunen de actie. Begin januari stond de teller bijna op 90. En we gaan nog door zolang de voorraad strekt! Ageeth en Marjan pedagogisch medewerksters Speelwerk

Kanjerkerstboom

Onze dochter Tess heeft een KanjerKetting met een lengte van vijf meter en tien centimeter. Helemaal zelf verdiend! Bij Tess (drie jaar) werd begin april 2011 leukemie (ALL) geconstateerd. We zijn op deze foto dus acht maanden en ruim vijf meter verder. Op verzoek van @deKanjerKetting sturen wij jullie hierbij de foto van de kanjerkerstboom, zoals Tess hem zelf noemt. Hans en Kim, ouders van Tess

Mirjam van Mourik

BSO in actie

KanjerKettingtaart van Ties

Attent 1 - 2012

BSO ’t Wolvenust in Wolvega voert al maanden actie voor de VOKK. De verdrietige aanleiding was het overlijden van voormalig klasgenootjes en oud BSO-kinderen Bibi Hooymeijer,

BSO ‘t Wolvenust

­­ Van de voorzitter

S pe ci aa l ja ar Bijzonder... Het jaar 2012 begint en er staan kaplaarzen in onze anders zo opgeruimde woonkamer. Het water in mijn woonplaats Dordrecht staat hoog. Sinds onze verhuizing naar de nieuwe wijk Plantij leven wij ‘op het ritme van het tij’, zoals dat hier zo mooi heet. Dat betekent vooral goed opletten of er nergens water binnenloopt. De buurman hield het helaas niet droog, maar wij hebben geluk. De schade is beperkt gebleven tot de werkkast met tuingereedschap. Met zo’n bijzondere start moet het vast een speciaal jaar worden, al mogen nieuwe extreme weersomstandigheden wat mij betreft verder uitblijven. Waar het gaat om unieke gebeurtenissen, houd ik persoonlijk meer van sportieve en speciale evenementen. Zo verheugen wij ons thuis nu al op het EK voetbal en de Olympische Spelen. Maar ook op onze eigen mijlpaal. In juli zijn wij 30 jaar getrouwd en we gaan dat, samen met onze dochter, vieren met een mooie reis naar een vooralsnog onbekende bestemming.

Kanjerkerstboom van Tess

Volg de VOKK nu ook op Twitter: @vokk_nl en @deKanjerKetting

Schrijven, reageren? Wilt u iets met ons delen, heeft u een tip of wilt u reageren op een artikel? Schrijf dan naar [email protected]. De redactie maakt een selectie uit de reacties.

Ook voor de VOKK belooft het een bijzonder jaar te worden. Er staan veel fondsenwervende activiteiten van leden en serviceclubs op het programma, waarvan er verschillende al hebben plaatsgevonden op het moment dat u dit leest. Ik hoop dat deze geweldige trend doorzet! Bovendien is 2012 voor onze vereniging een jubileumjaar: de VOKK bestaat 25 jaar. Een mijlpaal waar wij in het najaar met elkaar bij stil zullen staan. Ook wordt komende zomer de vijfjaarlijkse Ketting van Ballonnen gefietst. Waarschijnlijk zal het de laatste keer zijn dat survivors en brussen langs alle kinderoncologische centra fietsen. Wanneer alles volgens plan verloopt, is het nationaal kinderoncologisch centrum in 2015 een feit. En natuurlijk zal de VOKK, samen met ouders en survivors, ook dit jaar weer hard meewerken aan de totstandkoming van het NKOC. Nog een heuglijk feit is dat de KanjerKetting steeds meer bekendheid krijgt. De waardering voor dit belangrijke project blijkt uit de vele inzamelings­ acties en het stijgend aantal adopties van kettingen en kralen. Ik verwacht dat de belangstelling in 2012 nog verder groeit, zodat we de activiteiten rond de KanjerKetting kunnen blijven bekostigen. Sterker nog: ik hoop dat het geld als water binnenstroomt aan de Schouwstede in Nieuwegein. In tegenstelling tot het water hier in Dordrecht, hoeft die stroom niet te worden tegengehouden. Ik ruil onmiddellijk mijn kaplaarzen in voor nette schoenen om de symbolische cheque te komen innen. Dan hebben wij als VOKK onze schaapjes weer op het droge in 2012. Angela Poort

Attent 1 - 2012





Onderzoek naar gevolgen botkanker

Kwaliteit van leven na een beensparende operatie of amputatie Kinderfysiotherapeut Peter Bekkering promoveerde in december vorig jaar aan de Universiteit Leiden op een onderzoek naar de kwaliteit van leven en het functioneren van kinderen en adolescenten na een operatieve ingreep aan het been ten gevolge van botkanker. Een belangrijk onderzoek, want eerdere ­onderzoeksresultaten hadden vooral betrekking op volwassenen. Voor de lezers van Attent vatte Peter zijn bevindingen samen.

Kwaadaardige vormen van botkanker, zoals een osteo­ sarcoom en een Ewing-sarcoom, zijn zeldzame aan­ doeningen. Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 15 à 25 kinderen botkanker. De ziekte kan voorkomen bij kinderen van alle leeftijden, maar treedt vooral op rond de puber­teit. Botkanker komt het meest voor in het onderof bovenbeen. Na twee tot zes chemokuren wordt door de orthopedisch chirurg besloten welke operatie voor de patiënt het meest geschikt is. Het belangrijkste doel van de operatie is de tumor volledig te verwijderen, zodat een maximale kans op genezing wordt bereikt. Voor de operatieve behandeling van botkanker in het been bestaat een aantal mogelijkheden: beensparende ingrepen of een amputatie. Bij beensparende ingrepen wordt het defect in het bot opgevuld met een gezond stuk bot van het kind zelf of met donorbot (een allograft). Pennen en platen houden dit nieuwe kwetsbare stuk bot op zijn plaats. Een andere beensparende mogelijkheid is het plaatsen van een gewrichtsprothese. Hierbij kan al snel worden bewogen en belast, maar de prothese heeft een beperkte levensduur. Zit de tumor op een zeer ongunstige plek, dan is amputatie onvermijdelijk. Afhankelijk van de lengte van het ­resterende been kan met een prothese worden bewogen. Zit de tumor vlak boven de knie en zijn het onderbeen en de zenuwen tumorvrij, dan wordt soms de ‘omkeerplastiek’ toegepast. Hierbij wordt het onderbeen omgekeerd aan het resterende deel van het bovenbeen vastgezet. De enkel kan op die manier de plaats en functie van de knie overnemen.

Attent 1 - 2012

Elk van deze operaties kent zijn eigen voor- en nadelen. Zowel voor de keuze van operatie als voor de begeleiding van het kind en zijn ouders na de operatie, is het daarom belangrijk te weten wat de consequenties van de verschillende ingrepen zijn. Kwaliteit van leven en fysiek functioneren

De kwaliteit van leven van 81 kinderen en adolescenten werd beoordeeld door middel van vragenlijsten. Alle deelnemers waren, als gevolg van botkanker, aan het been geopereerd in een van de hiervoor gespecialiseerde centra (LUMC, UMC St Radboud, AMC, Erasmus­ MC/Sophia en UMCG). Wat betreft de sociale en emotionele aspecten van kwaliteit van leven, zijn de scores van onze patiënten vergelijkbaar met die van gezonde leeftijdsgenoten. Op het fysieke gebied van de kwaliteit van leven scoorden zij duidelijk lager dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Uit afgenomen interviews bleek dat de beperkingen in het functioneren en in de sport door de patiënten als meest negatieve gevolgen van de operatie werden ervaren. Daarnaast waren er minimale verschillen in de kwaliteit van leven tussen patiënten die een beensparende operatie of een amputatie ondergingen en tussen jongens en meisjes. Met behulp van vragenlijsten en functietesten werden het fysiek functioneren en de mate van fysieke activiteit­ gemeten. De resultaten van deze studie gaven kleine ­verschillen aan tussen het fysiek functioneren en de mate van lichamelijke activiteiten van kinderen en

Medisch

a­ dolescenten die een beensparende ingreep of een ­amputatie ondergingen. Twee jaar gevolgd

Een groep van 44 kinderen en adolescenten, afkomstig uit drie universitair medische centra, werd na de operatie aan het been gedurende twee jaar gevolgd. Met behulp van vragenlijsten en motorische testen werd bij ieder van hen elke

drie maanden de kwaliteit van leven en het functioneren geëvalueerd. In het eerste jaar na de operatie verminderden de problemen in het functioneren sterk en verbeterde zowel de waardering voor de functionele ­aspecten van het leven als de mate waarin ze lichamelijk actief waren. Ook de waardering van de kinderen en adolescenten voor de sociale en emotionele aspecten van hun leven was in het eerste jaar vergelijkbaar met die van de gezonde leeftijds­ genoten. In het tweede jaar na de operatie was er nog maar een kleine verbetering in de scores voor de kwaliteit van ­leven en het functioneren waarneembaar. Helaas vielen door de complicaties van de ziekte veel kinderen uit, waardoor uit de uitkomsten van deze studie maar beperkte conclusies konden worden getrokken. Nieuw meetinstrument

Operatieve ingrepen bij botkanker in het been hebben meestal aanzienlijke gevolgen, bijvoorbeeld voor de mate waarin een patiënt kan sporten en voor het uiterlijk van het been. Om hier nog beter inzicht in te krijgen, ontwikkelden we voor onze studies een nieuw, ziektespecifiek instrument voor de kwaliteit van leven: de Bt-DUX vragen­ lijst. Door middel van gezichtjes met een verschillende emotionele uitdrukking konden de kinderen en adolescenten aangeven wat hun gevoelens waren bij verschillende sociale, emotionele, cosmetische en fysieke aspecten van het dagelijks leven. Ondanks de zeer verschillende gevolgen van een beensparende operatie of amputatie, vonden we geen verschillen in scores in de waardering voor de uiterlijke aspecten en de fysieke sportieve mogelijkheden. Met de in het proefschrift beschreven onderzoeken wilden we inzicht verwerven in: de kwaliteit van leven, het fysiek functioneren en de mate van lichamelijke activiteit bij kinderen en adolescenten na een chirurgische ingreep als gevolg van botkanker aan het been. We hopen dat de resultaten van deze studies bijdragen aan een beter onderbouwde besluitvorming en een beter geïnformeerde patiënt en ouders. Daarnaast laten onze studies zien dat nog veel aspecten rond de kwaliteit van leven en het dagelijks functioneren onvoldoende zijn onderzocht en dat verder onderzoek noodzakelijk is. Dr. W. Peter Bekkering Kinderfysiotherapeut / wetenschappelijk medewerker Dienst Fysiotherapie Leids Universitair Medisch Centrum Peter Bekkering. Foto: Marc de Haan Attent 1 - 2012





Responsiviteit belangrijk voor hechtingsproces jonge kinderen Wanneer je baby of peuter ernstig ziek is, voel je je als ouder machteloos. Behalve over het verloop en de afloop van de ziekte, maak je je misschien ook zorgen over de emotionele ontwikkeling van je kindje. Kan het zich voldoende hechten onder zulke uitzonderlijke omstandigheden? Marina Wakker, moeder en psycholoog, beschrijft wat zij deed om het hechtingsproces van haar baby zo goed mogelijk te laten verlopen.

Mijn dochtertje Noor werd ziek toen ze nog maar twee weken oud was. Ze bleek hemofagocytaire lymfohistio­ cytose (HLH) te hebben, een zeldzame bloedziekte. De behandeling bestond uit chemokuren en een beenmergtransplantatie toen ze drieënhalve maand oud was. Behalve over haar ziekte, maakte ik mij ook zorgen over haar emotionele ontwikkeling. Hoe kon ik zorgen dat zij zich veilig zou hechten? De omstandigheden en de lengte van de ziekenhuisopname waren heftig. Ik zag het daarom als mijn taak om haar zo veilig mogelijk door die periode heen te loodsen. Dit gaf mij tegelijkertijd ook houvast: eindelijk iets waar ik wèl invloed op kon uitoefenen. Ik besloot de ziekenhuiskamer waarin mijn baby en ik verbleven echt als onze eigen kamer te beschouwen. Oké, door omstandigheden lag die kamer in een ziekenhuis,

maar dat weerhield mij er niet van om hem zo leuk ­mogelijk als babykamer aan te kleden. Ik was continu bij Noor en probeerde haar zoveel mogelijk bij me te houden en te koesteren. Door middel van visualisaties stelde ik mij steeds voor dat ik mijn dochtertje in mijn eigen energieveld droeg en haar energie gaf. Of dit echt zo werkt, weet ik natuurlijk niet. Toch vermoed ik dat het helpt om de band met je kind te versterken. Daarnaast besteedde ik natuurlijk veel tijd aan lichamelijk contact. Gewoon lekker met de baby ‘tuttelen’, precies zoals je dat in de thuissituatie ook zou doen.

Vertrouwen uitstralen Ik probeerde zo ontspannen mogelijk te blijven en zoveel mogelijk vertrouwen uit te stralen, zonder net te doen alsof er niets aan de hand is. Dat laatste is natuurlijk heel lastig in zo’n bedreigende situatie. Iedereen zal hier op eigen wijze mee omgaan. Mij hielp het in ieder geval om me steeds ‘af te stemmen’ op die kant in mijzelf die vertrouwen had dat het goed zou komen en me ondertussen zoveel mogelijk te richten op de dagelijkse zorg. Belang van responsiviteit

Blijft natuurlijk het feit dat je kind al die nare en pijnlijke behandelingen moet ondergaan: van bloedprikken en chemo tot het inbrengen van sondes. Hoe zorg je op zulke momenten dat een baby of jong kind, dat hier niets van begrijpt, zich toch een beetje veilig kan voelen? Toevallig­ verdiep ik me op dit moment voor mijn werk in de hechtingstheorie. De laatste jaren blijkt hoe belangrijk de invloed van de hechtingsrelatie op stressgevoeligheid en zelfvertrouwen in de latere levensfasen is. Voor de kwaliteit­ van de hechtingsrelatie is responsiviteit (het sensitief ­reageren op wat je kind ervaart) het allerbelangrijkst.

Attent 1 - 2012

Psychosociaal

Een jong kind leert namelijk via de ouders zijn eigen gevoelens hanteren. Het is belangrijk dat een kind leert dat het gevoelens mag ervaren (en ze niet hoeft te onderdrukken of te overschreeuwen) en dat het niet bang hoeft te zijn voor gevoelens. Als ouder schenk je het kind veiligheid door oog te hebben voor zijn gevoelens en deze zoveel mogelijk te benoemen. Door gevoelens te benoemen, zorg je er namelijk voor dat het kind gevoel mag ervaren en dat het daarbij tegelijkertijd gerustgesteld wordt. Ook al ­begrijpt een baby of jong kind de woorden nog niet, via toon en intonatie wordt toch erg veel overgebracht. Zo veilig mogelijk

Wat ik deed in de tijd dat Noor behandeld werd, was zelf zo rustig mogelijk blijven, benoemen wat er was. Ik vertelde haar dat het heel naar en vervelend was, dat ze natuurlijk mocht huilen (erkennen en bevestigen van gevoelens) maar dat het echt voor haar bestwil was omdat ze dit nodig had om beter

te worden (uitleggen en geruststellen). Kortom, zoveel mogelijk benoemen, zoveel mogelijk uitleggen en een zo geruststellend mogelijke sfeer creëren. Hiermee neem je de fysieke pijn en het ongemak natuurlijk niet weg, maar kun je een kind wel helpen zichzelf rustig te voelen en de situatie een beetje te begrijpen en te hanteren. In moeilijke situaties is dit iets wat u als ouder voor uw kind kunt doen, zodat het zich in ieder geval zo veilig mogelijk kan voelen. Mijn dochter Noor is nu vier jaar en gelukkig helemaal genezen. Of mijn aanpak indertijd daaraan bijgedragen heeft, weet ik natuurlijk niet zeker. Maar als ik haar nu zo ontspannen, vrolijk en ondernemend in de wereld zie staan, ben ik heel blij dat ik het gedaan heb zoals ik het heb gedaan. Marina Wakker www.dfg.nu

Attent 1 - 2012



10

‘Ik was elke dag bang om haar te verliezen’ Wat gebeurt er met je als je broer of zus levensbedreigend ziek wordt? En waar kun je terecht met je ­emoties? Wij vroegen het aan Cindy de Vogel (17) en Josephine Ruygh (20). Twee meiden die beiden een zus(je) met kanker hadden. Cindy was twaalf toen haar jongere zusje Joyce bijnierkanker kreeg, Josephine was negen toen bij haar grote zus Renate een bottumor in de knie werd ontdekt. Cindy verloor haar zusje Joyce in 2009. ­Josephine had geluk. Bij Renate (24) werd een been geamputeerd, maar zij overleefde de ziekte.

Weet je nog wat je voelde toen je hoorde dat je zus kanker had? Cindy: ‘Ik speelde bij een vriendinnetje

en werd daar door mijn vader en zusje Joyce opgehaald. Eenmaal thuis nam mijn vader me even apart en vertelde het. Ik moest huilen, maar wist eigenlijk niet precies wat de ziekte inhield. Mijn vader vertelde me wel dat het een heftige ziekte was.’ Josephine: ‘Dit is voor mij moeilijk te zeggen omdat ik nog best jong was. Ik weet wel dat we als familie heel erg schrokken. Renate kreeg eerst allerlei onderzoeken vanwege de pijn. Maar we hadden niet verwacht dat ze een kwaadaardige tumor in haar knie had.’

Josephine: ‘Natuurlijk ging er veel

meer aandacht uit naar mijn zus. Dat was meer dan logisch. Mijn ouders probeerden mij er wel altijd voldoende bij te betrekken. Zo kon ik af en toe mee naar het ziekenhuis in Nijmegen. Ook belde ik iedere avond met mijn vader naar het ziekenhuis, waar mijn moeder en Renate waren.’ Hoe was jouw contact met je zus in die tijd? Cindy: ‘Mijn zusje en ik hadden vroe-

ger een heel goede band. We deden veel samen. Ook met mijn broertje.

Werd je door je ouders betrokken bij wat er speelde? Cindy: ‘Mijn jongere broertje en ik

werden zeker betrokken bij wat er gaande was. Joyce had bijnierkanker met uitzaaiingen naar de longen. Het was vanaf het begin spannend of ze kon genezen. Mijn ouders waren daar altijd mee bezig, terwijl ik dacht: het komt goed. Maar ik wist nauwelijks wat het inhield.’ Josephine en haar zus Renate doen samen – op de tandem! mee aan de Ketting van Ballonnen die van 11 – 19 augustus wordt gefietst. Renate en Josephine Attent 1 - 2012

Toen Joyce ziek werd, veranderde de band wel. Dat kwam vooral door de stress in huis en de medicijnen die ze kreeg. Het was niet dat we niet meer goed met elkaar konden opschieten, maar heel je leven staat in een klap op zijn kop door die ziekte.’ Josephine: ‘Mijn zus zag dat ik minder aandacht kreeg. Daarom probeerde zij mij er wat meer bij te betrekken. We konden het altijd prima met elkaar vinden. Als we ons verveelden, kuierden we met z’n tweeën met de rolstoel een rondje door en rondom het ziekenhuis. We hadden samen altijd wel plezier.’

Brussen

Hoe gaat het nu met je? En kun je nog praten over wat je met je zus hebt meegemaakt? Cindy: ‘Na het overlijden van Joyce

Cindy en Joyce Was je bang om je zus te verliezen? Cindy: ‘Een halfjaar voordat Joyce

stierf, kregen we te horen dat ze niet meer beter kon worden. Vanaf dat moment was ik elke dag bang haar te verliezen. Ik wilde in deze rotsituatie veel met haar praten. Wilde weten hoe zij erover dacht… Maar Joyce stond heel positief in het leven. Zij wilde het er eigenlijk nooit over hebben en alleen leuke dingen denken en doen. Dat was heel positief van haar. Ik denk dat ze ons wilde beschermen tegen het verdriet. Josephine: ‘Ja, ik was erg bang om haar kwijt te raken. Ik vond het ook moeilijk om hierover te praten.’ Bij wie kon je in die periode altijd terecht? Cindy: ‘Ik had, en heb, een goede

vriendin die ik altijd belde als het echt niet ging. En mijn oma, daar kon ik ook goed mee praten. Maar ik sprak er niet heel veel over. Zo deed ik op school alsof het heel goed met mij ging, terwijl dat niet altijd zo was.’

Josephine: ‘Ik had niemand bij wie

ik hiermee terecht kon. In de tijd dat mijn zus ziek was, ontmoette ik een meisje dat later mijn beste vriendin is geworden. Met haar kon ik er wel over praten. De gezelligheid die we samen hadden, gaf me ook een beetje afleiding.’ Wat is je het meest bijgebleven uit die tijd? Cindy: ‘Wat mij het meest is bij­

gebleven, is dat Joyce op sommige momenten zo’n ontzettend melige, gezellige en vrolijke meid was. Dat zal ik nooit vergeten! Zij had het moeilijk van binnen, dat merkte ik wel. Maar ze liet dat nooit zien. Ik vind het ontzettend knap dat ze zich altijd zo sterk gehouden heeft.’ Josephine: ‘Mij is vooral bijgebleven dat we als familie uit elkaar waren. Wij woonden zelf op Ameland, maar Renate moest steeds naar het ziekenhuis in Nijmegen waar ze ­gespecialiseerd waren in haar vorm van kinderkanker.’

vond ik mijn school niet leuk. Er zaten vervelende jongens in onze klas die kanker voortdurend als scheldwoord gebruikten. Een van mijn klasgenootjes had zelf kanker en kon er ook niet meer tegen. Daarom zijn we samen naar een andere school gegaan, waar ik nieuwe vriendinnen kreeg. Op dit moment zit ik op het Luzac College. Ik heb veel mensen leren kennen die mijn zusje nooit hebben gekend. Het is lastig om met hen over Joyce te praten. Ik heb het wel geprobeerd, maar ze weten niet goed wat ze moeten zeggen. Maar ook voor mijzelf is het moeilijk om over dit onderwerp te beginnen. Gelukkig heb ik een goede vriendin met wie ik wel over Joyce kan praten. Ondanks wat er is gebeurd, gaat het goed met me. Ik hoop dit jaar mijn eindexamen te halen.’ Josephine: ‘Het gaat heel goed met mij. Ik ben al banketbakker, zit nu in mijn tweede jaar van de opleiding­ Maatschappelijke Zorg en woon ­samen met Renate en mijn beste vriendin in Leeuwarden. Mijn vriendin­ weet wat er is gebeurd, ­waardoor ik goed met haar kan praten. Samen in een appartement wonen is heel ­gezellig èn handig, zo neem ik huishoudelijke klusjes voor mijn rekening die voor Renate wat lastiger zijn.’

Ook voor brussen organiseert de VOKK activiteiten. Denk aan het VOKK-kamp en de workshops tijdens de VOKK-symposia. Meer informatie via www.vokk.nl of Mieke Spaink, e-mail [email protected].

Attent 1 - 2012

11

12

COLUMN

Rapunzel Tamara heeft er lucht van gekregen dat ik weer een column moet schrijven voor Attent. En heel attent merkt ze op, dat ze wel een leuk onderwerp heeft. Kom maar op! ‘Rapunzel’, zegt ze lachend en ik weet precies wat ze bedoelt. Toen ze nog aan het kuren was, kreeg ze regelmatig een roesje omdat de chemo via een ruggenprik werd toegediend. Zonder roesje kon ook, maar alleen al bij het idee trok ze wit weg. Natuurlijk moesten de bloedwaarden weer goed zijn voor je naar huis kon, dus werd er ‘uitgeroesd’ in de grote kamer in het UMCG. Daar stond een tv én er lagen videobanden. Wat ouderwets, zult u denken. Maar indertijd was de dvd er net en dus peperduur. Een van de video’s, Barbie als Rapunzel, was haar favoriet. Ze was tenslotte een meisje van net negen, dus ­Barbie was sowieso in trek. Zodra haar bed de zaal binnen werd gereden, vroeg ze haar vader om Rapunzel op te zoeken. Wat kon ze boos zijn als er een ander kind al een video keek! Dat ze die ander wel weg kon kijken, lag ongetwijfeld ook aan de dexa, waar zij extreem boze uitbarstingen van kreeg. Later had ze dan spijt en was verdrietig omdat ze er ook niks aan kon doen. Wat complex voor een erwt van negen.

Ik zie ons nog zitten op zo’n maandagmiddag in die kamer in Groningen. Twee lege bedden naast ons en daarnaast een kinderledikantje met een slapend kindje van ’n jaar of een. Tamara lag met haar duim in de mond en haar knuffel Riky naar Rapunzel te kijken­. Naast haar een stoel waar haar vader verwoede poging­en deed zijn ogen open te houden, wat natuurlijk niet lukte. Er ontsnapte een snurk die Tamara aan het lachen maakte. Ze aaide door zijn krullen maar hij merkte het niet eens. Aan de andere kant van het bed zat ik naar die twee te kijken… Het is nu bijna negen jaar geleden maar zodra ik de naam Rapunzel hoor, denk ik aan dit beeld. Op de een of andere manier is het voor mij ook een gezellig en vredig beeld, al kan ik niet goed uitleggen waarom. Tamara kocht laatst van haar zelfverdiende geld de nieuwe film van Rapunzel. Nadat we met het hele gezin hadden gekeken, vertelde ze mij dat de ‘echte’ Rapunzel met Barbie toch veel leuker was… Anna Brands

advertentie

Proudly sponsoring VOKK & ICCCPO Social Media Design Hosting Users Railo Interface WWW OperaColdFusion Development URL Share Firefox SupportEngine SEO Browser Marketing ApplicationsTesting Cloud

Search Button

Connect

Virtual

Software

Attent 1 - 2012

Onlinebase.nl

Achter de schermen

Verzekeringen en hypotheken: ook voor survivors! Medio januari ontvingen wij van Peter Smit, een van onze leden, het verzoek de brief die hij aan de leden van de Tweede Kamer had gestuurd te plaatsen in Attent. De dag daarop belde een ander lid omdat hij graag iets wil doen aan de problemen met hypotheken en verzekeringen die kinderen met kanker in hun latere leven tegen kunnen komen. Een prangende kwestie, waaraan de VOKK uiteraard aandacht besteedt.

De brief ‘Mijn zoon wordt twee keer gestraft’ van Peter Smit, luidde als volgt: ’Dit is de eerste keer in mijn 63-jarige leven dat ik een brief schrijf aan politieke partijen. Waarom? Omdat ik het onfatsoenlijk vind dat mensen die kanker hebben gehad moeilijk een levensverzekering kunnen afsluiten en dus ook geen hypotheek. Mijn zoon van 24 kreeg op zijn 14e jaar leukemie en ook nog een recidief op zijn 17e. Inmiddels loopt hij weer prima rond na veel chemo en een beenmergtransplantatie. Met hooguit ietsje minder uithoudingsvermogen zit zijn leven uitstekend in elkaar. Aan de andere kant heeft hij natuurlijk wel de aller donkerste kant van het leven meegemaakt. Dat geeft hem nu de kracht om als buddy kleine kanker­ patiëntjes te begeleiden of zich in te zetten voor ‘Sta op tegen ­kanker’. Eigenlijk bewonderenswaardig hoe hij zijn zware verleden omzet in positieve energie. Wie zou daar geen voorbeeld aan kunnen nemen, wie zou hem hierin niet willen steunen? Toch blijkt dat wij als volwassen samenleving hem NIET willen steunen als het gaat om een fundamenteel recht als het kopen van een huis. Recente krantenartikelen berichtten hierover. Al snel wordt mij duidelijk dat de verzekeringsmaatschappijen zich op hun rekenaars beroepen. Aan de andere kant staat mijn zoon, die dus opnieuw in zijn leven zonder eigen schuld gestraft wordt. Ik vind dit bij uitstek een politiek vraagstuk: onze maatschappelijke verantwoordelijkheid tegenover het belang van verzeke-

ringsinstellingen. U kunt uiteraard raden wat mijn standpunt als vader is. Daarom zou ik als democraat deze discussie graag op de politieke agenda van de Tweede Kamer willen hebben. In een commentaar lees ik dat de verzekeringsmaatschappijen de bal naar de politiek spelen. Zij stellen: de wetgever laat dit vrij, het is voor ons geen verplichte verzekering. Misschien kunt u alvast als partij uw standpunt hierover aan mij of publiekelijk duidelijk maken. Alvast bedankt! Met vriendelijke groet, Peter Smit (ik weet zeker ook van mijn zoon en al die andere kinderen, die genezen zijn van kanker).’

De VOKK bemiddelt regelmatig voor individuele leden met verzekeraars en hypotheekverstrekkers, en vaak met succes. Maar een structurele oplossing voor survivors van kinderkanker is natuurlijk vele malen beter. Daarvoor zet de VOKK zich in, in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK). Marianne Naafs-Wilstra

Heeft u of uw zoon of dochter intussen een verzekerings­probleem, schroom dan niet dit aan ons voor te leggen. Een brief van de VOKK kan namelijk wel eens helpen.

Attent 1 - 2012 Attent 1 - 2012

13

14

Soms weet je niet hoe je moet beginnen met schrijven. De woorden tollen door je hoofd en zinnen dringen om voorrang. Er is ook zo veel te vertellen. Het was zo bijzonder op 7 januari en ik wil te veel benoemen­. Een jaar na de droomwedstrijd van onze zoon Thomas, werd er opnieuw een memorabele wedstrijd ­gespeeld op de Westmaat. Een wedstrijd die Thomas’ naam droeg: de Thomas van de Groep Memorial.

Het blijft bijzonder hoe mensen zich Thomas herinneren en trots op hem zijn. Wat heeft hij veel mensen verbonden en geïnspireerd tijdens zijn leven. En wat mooi dat dit nog steeds doorwerkt, zelfs na zijn sterven. De wedstrijd en alles wat daarbij hoorde, droeg Thomas’ naam maar het ging nu niet om hem. Het ging om de 400 gasten voor wie de feestelijke middag was georganiseerd. Gasten waarvan wij als geen ander weten hoe zwaar ze het hebben omdat hun kind kanker heeft of heeft gehad. Er waren ook veel gezinnen die ook hun kind hebben verloren aan kanker. Gezinnen zoals wij nu zijn, zonder dappere held.

Goed georganiseerd

Thomas zou het fantastisch hebben gevonden, al die blije gezichten. En daar was alles nu juist om te doen. De beleving stond voorop op deze dag. Natuurlijk wilden we zoveel mogelijk geld ophalen voor de KanjerKetting, maar de dag was speciaal georganiseerd voor de kanjers, broers en zussen en de ouders. De voorbereidingen waren goed getroffen en daardoor liep alles als vanzelf. Hoe kan het eigenlijk ook anders als zoveel vrijwilligers vanuit IJsselmeervogels en vanuit onze familie- en vriendenkring zich inzetten voor dit mooie resultaat! En wat te denken van al die sponsoren die be-

langeloos geld of middelen gaven om er een mooie dag van te maken. Het moest ook wel lukken, wetende dat de leden van het organisatiecomité van IJsselmeervogels, met voorzitter Peter als stuwende kracht, de schouders onder dit enorme project hebben gezet. Dat maakt me zo enorm dankbaar! Vooral veel plezier

Het was een emotionele dag. Wat voelden we een verbondenheid samen. Mensen die elkaar nog nooit hadden gezien of gesproken, raakten al snel in gesprek. Dat komt omdat we elkaar begrijpen. We delen de pijn, de hectiek, de angst, de hoop en het strijden. Het viel me op dat er veel gezinnen waren die helaas ook het gemis samen moesten delen. En toch hebben we vooral veel plezier gehad. De wedstrijd was leuk. In de sporthal, die door de supporters mooi was aangekleed, was volop lekker eten en

Foto: Peter Visser Attent 1 - 2012

Foto: Caspar Huurdeman

De VOKK voor u

Foto: Peter Visser

Foto: Caspar Huurdeman

drinken. Je kon je laten rondrijden in de Limo van Aston Martin, die eerst Thomas’ ziekenhuisvriend Kevin helemaal van huis had opgehaald! Je kon knutselen en je laten schminken, er waren springkussens en er was een ballonnenclown. Een andere­ AMCvriend van Thomas, Alex OneArmed Wegman, verzorgde de muziek en imponeerde met een schitterend drumoptreden. Cheer­leaders gaven een show en, net als bij de droomwedstrijd van Thomas, waren de mascottes Guus, (van De Graafschap), Gromby (van FC Groningen) en onze eigen IJsselmeervogel ook van de partij. Het dweilorkest zorgde voor de nodige vrolijkheid om het veld en in de sporthal. En alle vips kregen bij binnenkomst een mooie Thomas Memorial sjaal. Echt te gek allemaal. KanjerKettingen

Ruben mocht de aftrap doen, samen met Ronald Koeman en Willem van Hanegem. Dat deed hij met Thomas’ KanjerKetting om. Hij mist Thomas elke dag, net als zijn zusje Hannah. Wat hebben ze het veel over hem. Voor Ruben was het best spannend maar ook mooi om mee te maken. Achter scheidsrechter Roelof Luinge, die ook een jaar geleden de droomwedstrijd floot, kwamen de 22 spelers

hand in hand met 22 kinderen het veld op. Wat was dat mooi en tegelijk emotioneel. Daar liepen de strijders die de zwaarste wedstrijd spelen. De meesten zelf getroffen door kanker, maar er waren ook kinderen bij die hun broer of zus hebben verloren. En allemaal droegen ze de KanjerKetting. Na de wedstrijd mochten alle kinderen een ereronde maken. Net zoals Thomas dat deed, samen met alle spelers. Weer klonk het You’ll Never Walk Alone door de speakers. De fakkels en het vuurwerk waren prachtig en maakten het voor de kinderen compleet. Er gingen veel gevoelens door me heen. Het maakte me blij en verdrietig tegelijk. Blij vanwege de mooie dag en het hart onder de riem van de speciale gasten. Verdrietig omdat kanker zulke diepe sporen trekt in al die gezinnen. Verdrietig omdat Thomas daar niet liep.

met gasten die we via de VOKK uitgenodigd­ ­­hadden. De Westmaat was vol met toeschouwers. Feyenoord kwam met een groot deel van de selectie de sporthal in en had alle tijd voor de speciale gasten. Een babbeltje, een foto of een handtekening, het kon allemaal. De opkomst en ereronde waren door de sfeeracties van het publiek indrukwekkend. En als klap op de vuurpijl is er ook nog eens bijna 26 duizend euro voor de KanjerKetting opgehaald. Kortom, deze dag heeft mijn stoutste dromen overtroffen. En afgaand op de reacties, denken heel veel mensen hier hetzelfde over. Menno van de Groep

Er valt nog veel meer te vertellen. Zo verloor IJsselmeervogels met 2-4… Maar met dit resultaat kan deze fantastische club prima voor de dag komen. Indrukwekkend

Het is een enorm geslaagde dag ­geweest. Vooraf hoopte ik op een ­aantal dingen, ze zijn allemaal uitgekomen. De sporthal was vol

Attent 1 - 2012

15

16

Kyra van de Velde uit Vlaardingen is nog maar een dreumes als zij een spiertumor blijkt te hebben. Acht jaar later treft het noodlot haar opnieuw. Door een bottumor verliest zij een deel van haar been. ‘Hoeveel pech kan Kyra hebben.’ Moeder Cindy blikt terug en vertelt hoe het nu met haar dochter gaat.

Het is begin januari als ik Cindy voor het eerst spreek in huize Van de Velde. Zij vertelt dat Kyra veertien maanden is als een leidster op het kinderdagverblijf een bobbel op haar rechter bovenbeentje voelt. De huisarts verwijst Kyra naar het ziekenhuis voor een echo. De bult wordt gevoed door bloed, wat voor de artsen reden is te opereren. ‘Het leek goedaardig’, vertelt Cindy. ‘Vier dagen later kregen we een telefoontje dat het toch kwaadaardig was en dat we naar het Sophia kinderziekenhuis moesten komen. Kyra had een alveolair rhabdomyosarcoom, een tumor van de weke delen. Omdat ze zo jong was, mocht ze eigenlijk niet bestraald worden. Daarom werd gekozen voor brachy­ therapie. Langs de tumor werden een soort rietjes geplaatst die uit haar been staken. De bestralingsdraden gingen door die rietjes naar binnen. Zo konden ze inwendig, zo dicht mogelijk bij de tumor bestralen. Een week lang kreeg ze vijf bestralingen per dag. Daarna volgden nog zes chemokuren. Al met al heeft het zo’n acht maanden geduurd.

Kyra herstelde. En misschien omdat zij zo jong was, hebben wij wat haar geestelijke ontwikkeling betreft geen beperkingen of belemmeringen ervaren de afgelopen jaren. Hooguit dat ze psychisch veel verder was dan andere kinderen.’ Lichamelijk had de zware behandeling wel gevolgen. Cindy: ‘Kyra heeft een tijd last gehad van haar ogen door alle chemo. Ook is haar nierfunctie wat minder. Door de bestralingen is een stukje groeischijf in haar been beschadigd, waardoor haar been aan een kant minder groeide. De schade kon wel beperkt worden, daarvoor liepen we bij de orthopeed. Maar opeens werd alles anders.’ Slecht nieuws

‘Vanaf half augustus vorig jaar begon Kyra te klagen over pijn in haar been. In eerste instantie leek het niets verontrustends. Eind september had ze zoveel pijn dat ik naar de huisarts ben gegaan en een echo heb geëist. Na drie spannende maanden met veel onderzoeken kregen wij op de dag dat Kyra haar eerste afspraak op de LATER-poli1 zou hebben de diagnose osteosarcoom (botkanker). De bestraling die zij nodig had toen ze klein was, is zeer waarschijnlijk de oorzaak van de bottumor. De artsen vertelden het slechte nieuws eerst aan ons en daarna werd Kyra erbij gehaald. Hoe flexibel kinderen zijn, en vooral Kyra, was wel duidelijk nadat zij het slechte nieuws had gehoord. Zij veegde haar tranen weg, wilde graag naar school en vooral weer doorgaan. Wij waren bijna knock-out geslagen, maar Kyra wilde door. En wij dus ook!’ Knop om

‘Het is heel anders om een kind van negen bij zo’n ziekteproces te begeleiden dan een klein kind. Maar Kyra ondergaat alles zo dapper en positief. Ze geniet intens van alle

Attent 1 - 2012

Ervaring

leuke dingen die - soms ook dankzij haar ziekte - op haar pad komen. Zo mocht zij de repetities van de Voice of Holland bijwonen, wat natuurlijk geweldig was. Eigenlijk zet je gelijk een knop om zodra je weer in die ziekenhuismolen belandt. Je leeft in het nu en denkt niet na over de toekomst.’ Nadat de diagnose was gesteld, onderging Kyra zeven chemo­kuren in het AMC in Amsterdam. Half januari stond de operatie gepland. Er waren drie mogelijk­heden: amputatie van het hele been, een omkeerplastiek of het vervangen van een stuk bot in haar bovenbeen door kunstbot. Uiteindelijk werd het de omkeerplastiek. Cindy: ‘Het onderbeen van Kyra is naar het bovenbeen verplaatst. Het bovenbeen, inclusief knie, is in zijn geheel geamputeerd. Het onderbeen is 180 graden gedraaid en aan het resterende bot van het bovenbeen geplaatst. Toen Kyra hoorde wat er tijdens de operatie zou gaan gebeuren­, was het eerste wat ze vroeg: “Hoe kan ik mijn broek aandoen als mijn voet gedraaid staat?” De artsen legden uit wat de mogelijkheden zijn na de operatie en waren daar positief over. De operatie is gelukkig heel goed gegaan. Het herstel zal nog lange tijd nemen en Kyra krijgt ook nog chemotherapie. Maar zij weet dat ze na een langdurige revalidatie weer kan dansen. Dat is heel belangrijk voor haar.’

Cindy vindt het zwaarder dan de eerste keer. ‘Je hebt het ­allemaal al een keer meegemaakt… Wat tegenvalt, is dat je opnieuw ervaart hoe je als ouders overal bovenop moet zitten en hoe ontzettend alert je moet zijn. Je moet blijven zeuren en doorvragen in het belang van je kind. Zo worden we geconfronteerd met het feit dat niet alle medicijnen en hulpmiddelen die Kyra nodig heeft, zoals Caphosol tegen mondzweren en ontstekingen, worden vergoed. Een extra kostenpost van honderden euro’s per maand. Wij starten met behulp van de Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening2 een juridische procedure. Samen met mijn zus Angela heb ik een brief gestuurd naar de minister van Volksgezondheid met een kopie aan alle fracties in de Tweede Kamer. Deze brief en de reacties daarop staan ook op onze website. Wij willen het er niet bij laten zitten. Alsof je als ouders nog niet genoeg op je bord hebt!’ Natascha Evers-van der Stok Foto’s: Irene Hoekstra-Borsch 1) De LATER-poli is voor kinderen die genezen zijn. Zij komen op controle om eventuele gevolgen van de behandeling in de gaten te houden. 2) De Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening is ondergebracht bij Kien Legal: tel. 010 4808550, www.stichtingegv.nl.

Nu zwaarder

Cindy houdt op haar website een dagboek bij. Hierin beschrijft zij eerlijk en op positieve wijze de behandeling van Kyra en wat het met hen allen doet. ‘Het is fijn dat de website er is. Toen Kyra de eerste keer kanker had, hadden we hem nog niet. Toen kregen we meer telefoontjes. Nu kan iedereen lezen hoe het gaat en berichtjes achterlaten.’

Wie meer wil lezen over Kyra en haar genezings­ proces kan een kijkje nemen op de website van Cindy van de Velde: www.123website.nl/kyravdvelde/65196239

Attent 1 - 2012

17

NutriniDrink Smoothie Een sterk staaltje fruit!

Nieuw in het NutriniDrink assortiment van Nutricia: NutriniDrink Smoothies. Twee onwaarschijnlijk lekkere kinderdrinkvoedingen met 15% echt fruit, in de smaken: zomerfruit en rode vruchten. De nieuwe NutriniDrink Smoothies bevatten alle belangrijke voedingsstoffen zoals eiwit, energie, vezels, vitamines en mineralen. Met 1 tot 3 flesjes per dag naast de normale voeding, krijgt uw kind de extra benodigde energie om een ziekteperiode of ziekenhuisopname goed door te komen en snel aan te sterken. Leuk, lekker en energierijk. Vraag uw kinderarts of diëtist naar de sterke staaltjes fruit van NutriniDrink.

Benieuwd hoe lekker de NutriniDrink Smoothies zijn? Via www.nutrinidrink.nl kunt u een gratis proefpakket aanvragen, we doen er dan meteen hele vrolijke plaktattoos bij voor uw kind.

Meer informatie krijgt u via de Nutricia Medische Voedingsservice: 0800 - 022 33 22 (gratis) of vindt u op www.nutriciamedischevoeding.nl. Attent 1 - 2012

Ni

eu

w

ervaring

Misbruik woord kanker: pijnlijk en onnodig Stel je voor dat je als kind op de basisschool kanker hebt gehad en nu, op de middelbare school, voortdurend wordt geconfronteerd met ‘kanker’ als scheld- en stopwoord. Rita Boereboom weet uit ervaring hoe pijnlijk dit is: haar kind had kanker. Daarom stuurde zij de medeleerlingen van haar dochter de volgende brief.

Je zult als kind in de basisschool­ leeftijd maar kanker ­hebben gehad. Je bent blij dat je de jarenlange behandeling overleefd hebt. Na 21 ziekenhuisopnamen (zo’n 90 overnachtingen), 10 operaties, 18 chemokuren, 6 weken (op alle werkdagen) bestralingen, in totaal 18 maanden een kaal hoofd, 28 keer 45 minuten stilliggen voor een MRI-scan, ontelbare (150?) keren bloedprikken en ­voortdurende controles bij vijf verschillende specialisten, ben je zo ontzettend blij dat die periode achter de rug is. En wat is het dan jammer dat je, eenmaal op de middel­bare school, de hele dag medeleerlingen het woord ‘kanker’ hoort gebruiken. Op het schoolplein, in de gangen of in de aula: het woord kanker wordt voortdurend gebezigd. Leerlingen gebruiken het woord om te schelden, maar ­tegenwoordig lijkt het

ook wel een stopwoordje te zijn. Een voorbeeld uit de praktijk: ‘Ik ga op mijn kanker-fiets naar mijn kankerhuis en kwam onderweg een kankerhond tegen op straat.’ Je zou zo graag alles wat je hebt meegemaakt rondom je ziekte achter je laten, maar dit wordt lastig als de mensen om je heen het woord ‘kanker’ op deze manier gebruiken. Soms zou je wel willen uitschreeuwen tegen de leerlingen om je heen: ‘Weet je wel wat je zegt? Wil je horen hoe het is om kanker te hebben? Ik kan je er alles over vertellen.’ Maar dit doe je niet, want ze luisteren toch niet.

hetzelfde heeft meegemaakt. Maar er zijn vast veel leerlingen die geconfronteerd zijn met de ziekte kanker, omdat een van hun ouders, hun opa of oma, andere familieleden, vrienden of buren deze ziekte (gehad) hebben. Ik kan me goed voorstellen dat zij het schelden met ‘kanker’ ook als onprettig ervaren. Mijn vraag aan jullie is: denk even na voordat je het woord ‘KANKER’ misbruikt. Rita Boereboom

Dit verhaal gaat over mijn dochter die bij jullie op de middelbare school zit. Gelukkig komt kanker bij kinderen weinig voor. Ik hoop dan ook dat er niet nog een andere leerling is die

Stop het schelden, zet de VOKK-leskoffer in! Om het gebruik van kanker als scheldwoord op scholen te verminderen, kan de VOKK- ­leskoffer worden ingezet. Deze koffer, voor een schoolbreed project over kanker, kan bij de VOKK worden geleend. In de koffer zit informatie voor de leerkracht, (voor)lees- en spelmateriaal voor de onderbouw, kijk-, lees- en doemateriaal voor de middenbouw en lees- en informatiemateriaal voor bovenbouw en voortgezet onderwijs. Verder is er beeld- en spelmateriaal voor alle leeftijden beschikbaar. De leskoffer is aan te vragen via www.vokk.nl > school.

KANKER

VERZIEKT

JE TAAL!!

Richelle Laurijsen (16) is ziek. Doodziek. Ze heeft kanker. De ziekte vreet haar op. Letterlijk. Kanker verziekt haar leven. Zolang het nog duurt. Maar waar ze nog zieker van wordt: van die mensen die het woord ‘kanker’ zonder nadenken gebruiken. Kanker zus, kanker zo. Alsof dat normaal is. Hallo – not right! Kappen! RiLaX. STOP met dat gekanker! Check www.kankerverziektjetaal.nl

Attent 1 - 2012

19

20

Junglekamp 2011: heel erg leuk!

Ellis, Julie en Lieke waren vorig jaar bij het Junglekamp in Ommen. Hoe ze dat vonden? Lees zelf maar wat zij in hun dagboekjes schreven...

Zaterdag

Gisteravond deden we in het bos

h e t D i e r e n­ g e l u i d e n s p e l . W e m o e s t e n

dieren zoeken op volgorde van de

kaart. Als je het dier gevonden

had dat het geluid maakte, kreeg

je een letter. Met die letters kon

Veel lol

Ik vond het heel erg leu

k op kamp. Eén spel vond ik het leukst. Je moest dier en zoeken in het bos! En ve rder hebben we veel lol gehad. Lieke

je een woord maken. Toen we naar bed gingen, ging Mister Jammie een verhaal vertellen. Mister Jammie

is een knuffel. Dat vond ik heel

erg leuk! De volgende ochtend

waren we heel vroeg wakker.

We gingen kletsen en wilden dat

Mister Jammie bij ons kwam. Toen

zei een van de begeleiders dat

Mister Jammie nog kwam, maar

dat was niet zo. Toen kwam de

leiding ons wakker maken met

ochtendgymnastiek, maar we waren

Sponsors kamp 2011 voor kinderen van 6 tot 12 jaar:

Spacewinner te Zwolle, Wolfskuil te Ommen, Bakkerij Voortman uit Nijverdal, Concordia te Meppe l, Reclamestudio Nijboer uit Veeningen, Resta urant

Jan Steen te Heino

al wakker dus het had niet zo veel

zin meer. Maar het was wel leuk!

Daarna gingen we eten en naar de

dierentuin. ’s Ochtends waren we

in de dierentuin en ’s middags in

Yucatan. Daar konden we klimmen

en klauteren. Toen kregen we een

Ni e u w s g i e r i g g e w o r d e n door deze verhalen?

Van 20 t/m 22 april is er in Ommen weer zo’n geweldig kamp voor kinderen van 6 tot 12 jaar. Geef je op bij [email protected], tel. 030 2322944. Attent 1 - 2012

ijsje. Daarna hebben we piraatje

gespeeld met Diede. Toen we heel

moe waren, gingen we terug naar

het kamp om pannenkoeken te

eten. In de auto heb ik nog even

geslapen. De gewone pannenkoek

vond ik het lekkerst. Vanavond

gaan we een heel leuk spel doen!

Ellis, 8 jaar

ATTENTIE KIDS!

Doppertjes ‘Buurvrouw, wat doe je?’ kijkt over de schutting. Maarten staat op het tuinbankje en een grote schep aarde om. Hij ziet de buurvrouw, ze schept met tuin aan het omspitten.’ ‘Hoi Maarten’, zegt ze. ‘Ik ben de ‘Waarom?’ wil Maarten weten. tjes met worteltjes. ‘De buurman houdt veel van dopper grond stoppen.’ Die ga ik straks als zaadjes in de rvrouw. Maarten kijkt verbaasd naar de buu kel kopen?’ ‘Maar die kun je toch ook in de win De buurvrouw lacht. laat ‘Ja, maar als je ze zelf in de tuin t de buurman.’ groeien zijn ze veel lekkerder, vind en holt naar binnen. ‘Doei’, zegt hij tegen de buurvrouw ‘Mama, mama’, roept hij. Mama komt net de trap af. pertjes net als de buurvrouw?’ ‘Mama, mag ik ook zaadjes voor dop dat?’ Mama lacht. ‘Doppertjes? Wat zijn zegt dat de buurman ‘Dat weet ik niet. Maar buurvrouw samen.’ ze heel lekker vindt, met worteltjes winkel om zaadjes te halen. ‘Dan gaan we straks even naar de Nu weet ik wat buurvrouw bedoelt.’ arten samen in de tuin Als ze terug zijn, gaan mama en Ma nog bedjes voor de zaadjes. aarde omspitten. Mama maakt ook ?’ vraagt Maarten. ‘Bedjes in de tuin? Slapen de zaadjes tot de lentezon de aarde ‘Eigenlijk wel. De zaadjes wachten krijgen, groeien de zaadjes warm maakt. Als ze genoeg water s komen lange groene bonen uit tot plantjes. En aan die plantje waarin de doppertjes zitten.’ arten. ‘Dat duurt héél erg lang’, zucht Ma a. ‘Een paar weekjes maar’, zegt mam en Maarten legt in ieder Mama maakt kuiltjes in de aarde tjeszaad. Als hij klaar is, geeft kuiltje een boontje. Dat is het dopper hij ze water en gaat wachten. naast hem zitten. Mama komt met een beker limonade Groeien gaat vanzelf.’ ‘Je hoeft niet te wachten, Maarten. ‘Dan ga ik spelen.’ ‘Goed plan’, zegt mama. Wordt vervolgd. Anna Brands Attent 1 - 2012

21

22

In profiel

Hijltje Vink: Maakt het leven je bitter of beter?

Abri

De nacht wordt lichter en de slaap wil niet, eens kijken wat ik hoor om niet te hoeven denken, maar woorden zaaien in je hoofd zich uit tot plaatselijk verdoofde zinnen en er valt klamme aarde van de dekens.

Het kind dat bij de halte staat waar straks de schoolbus stopt, wordt bleker met de dag.

De dagen zijn niet meer dan hun prognose en alles duurt al weken voor het laatst. Zo’n tas draagt in de voorjaarslucht steeds zwaarder; hij heeft hem neergezet zoals bejaarden zuchtend doen. De wind, wat blijft hij schraal.

Je ogen komen uit hun schaduw niet meer los,

Ik ben moeder van een groot (pleeg)gezin. Naast onze twee bio­ logische kinderen horen er tien ‘kinderen van elders’ bij ons gezin. Wij hebben één crisisopvangplek voor een kind dat tijdelijk bij ons verblijft totdat er een definitieve woonplek voor hem of haar is gevonden. Ruim dertig kinderen maakten van die plek ­gebruik. De andere negen ‘kinderen van elders’ zijn gekomen, gebleven en niet meer weg te denken. Het boeiende van pleegzorg is dat het je in zo veel werelden brengt. En dan niet alleen als toeschouwer maar als betrokkene. Dat kleurt je leven, letterlijk en figuurlijk, in schitterende kleuren. Door pleegzorg stapten wij in de wereld van drugs, prostitutie en ­criminaliteit, omdat de ouders van

onze kinderen zich daarin bevinden. We stapten in ‘de wereld van gehandicapt zijn’, van ‘mishandeld zijn’ en aids, omdat het onze kinderen zelf betreft. En zo stapten we ook in ‘de wereld van kanker’. Zes jaar geleden kwam Alana in ons gezin. En met haar de kanker en de reële angst van overlijden. Wat dat betekent voor een gezin hoef ik hier niet uit te leggen. Goede en slechte tijden wisselen elkaar af. Er zijn dagen dat ik me voel zoals in het gedicht links op deze ­pagina. Vooral als zelfs de schoolbus niet meer stopt omdat ze vrijwel niet meer naar school gaat. En dan ineens zijn er van die goede dagen en kunnen­ we de hele wereld weer aan. Het houdt ons ­afhankelijk. Wij geloven in God die ons leven leidt en weten ons geborgen in Zijn handen. Wetend dat wijzelf geen dag aan het leven kunnen toevoegen, voegen we leven aan de dagen toe. Het leven blijft een leerschool. Boeiend, verrassend en soms ook heel lastig. ‘Leven is wat je overkomt als je druk bezig bent andere plannen te maken’, zei John Lennon al. Alleen de vraag is: hoe reageer ik daarop. Maakt het mij bitter of beter? Hijltje Vink

ik sta te kleumen in een kraag van taal, niet uit te spreken. Elk woord is terminaal.

(Henk Knol)

Attent 1 - 2012

Hijltje Vink schreef het o.a. het boek Brenda heeft een draakje in haar bloed, dat in 32 landen verscheen. Voor de rubriek Leeswijzer in Attent verzorgt zij regelmatig boekbesprekingen.

In memoriam Op 14 januari is Alana over­ leden. Zij is 18 jaar geworden. Op de overlijdenskaart stond: ‘De parel is bij God, geborgen in zijn hand. De lege schelp blijft achter op het strand.’

internationaal

VUmc actief in Kenia Ten minste 70 procent van de kindertumoren is tegenwoordig te genezen en ongeveer 80 procent van de kinderen met kanker geneest, mits zij goed worden behandeld. Toch heeft slechts 20 procent van de kinderen wereldwijd toegang tot een adequate behandeling. De meeste kinderen met kanker leven namelijk in ontwikkelingslanden waar de toegang tot medische zorg voor arme patiënten beperkt is. Zo geneest in Kenia, net als in veel andere ontwikkelingslanden, minder dan 20 procent van de kinderen.

Sinds 2009 bestaat er een samen­ werkingsproject tussen de kinderoncologische afdelingen van het VU medisch centrum (VUmc) te Amsterdam en het MOI Teaching and Referral Hospital (MTRH) te Eldoret in Kenia. Deze samenwerking is onderdeel van het Doctor2Doctor programma, een formele samenwerking tussen MTRH, VUmc en KLM. Twee keer per jaar bezoekt een kinderoncologisch team van artsen en verpleegkundigen van VUmc het ziekenhuis in Kenia. Tijdens deze bezoeken geven wij voordrachten­, workshops en trainingen en ­worden gezamenlijk visites gedaan. Naast

deze bezoeken bespreken we pro­ blemen van patiënten wekelijks tijdens klinische conferenties via internet en telefoon. Ook aan wetenschappelijk onderzoek wordt veel aandacht geschonken. Allereerst is in kaart gebracht welke typen tumoren gediagnosticeerd worden in het academisch ziekenhuis in Kenia. Terwijl in Nederland acute lymfatische leukemie (ALL) het meest voorkomt, is dat in Kenia non-Hodgkin-lymfoom. In malariagebieden in Afrika komt Burkitt-lymfoom, een subtype van non-Hodgkin-lymfoom, veelvuldig voor. Vervolgens is geanalyseerd wat de oorzaken zijn voor het falen van de kankerbehandeling in het MOI Teaching and Referral Hospital. Net als in andere ontwikkelingslanden bleek het voortijdig verlaten van de behandeling de belangrijkste oorzaak. Dit gebeurt bij meer dan de helft van alle kinderen met kanker. Momenteel zijn wij bezig met een studie waarin wij bijna 100 families, die voortijdig de behandeling hebben stopgezet, thuis bezoeken. Wij willen achterhalen waarom deze gezinnen de behandeling niet afronden. Tevens willen wij in kaart brengen hoe het nu met hun kinderen gaat. Het afleggen van huisbezoeken is een grote uitdaging. Veel families wonen in afgelegen gebieden. De wegen zijn slecht begaanbaar en adressen ontbreken vaak. Met hulp van stamhoofden

proberen wij te achterhalen waar wij de families kunnen vinden. Met de inzichten die wij uit deze studie krijgen, willen wij een uitgebreid voorlichtingsprogramma opzetten. Hiermee hopen wij de kwaliteit van de geleverde medische zorg sterk te verbeteren, het aantal kinderen dat de behandeling stopt te verminderen en de kans op overleving van kinderen met kanker in Kenia te verhogen. Dr Saskia Mostert Coördinator Outreach Onderzoek Kinder­oncologie VU medisch centrum

Attent 1 - 2012

23

24

Behandeling in de Verenigde Staten Sommige kinderen met een neuroblastoom komen in aanmerking voor een nabehandeling met immuno­ therapie. Deze therapie, waarvoor de kinderen nu nog naar de Verenigde Staten moeten, geeft hun 20 procent meer overlevingskans. Lise en Loïs zijn allebei voor deze behandeling naar de VS geweest. Hun ouders kijken in dit tweeluik terug op deze ingrijpende periode en wat die (financieel) betekende.

Het verhaal van Loïs In mei 2010 blijkt dat onze dochter Loïs een neuro­ blastoom heeft. Bij uitleg van het protocol vertelt de oncoloog ook dat sommige kinderen voor immuno­ therapie naar de VS gaan. We horen het aan… Ons kind heeft kanker, de vooruitzichten zijn niet rooskleurig en ze moet bij de eerste behandeling tweemaal een week in quarantaine. Amerika kan ons gestolen worden. Vanaf dat moment leven we bij de dag. Wat komt, komt, nu eerst het nu.

Na verloop van tijd gaan we toch nadenken: wat willen we in de VS met school, hoe we willen wonen, hoe moet het financieel. We beginnen in kleine kring geld in te zamelen voor de extra kosten en binnen de kortste keren hebben we het benodigde bedrag bij elkaar. Het is fijn én moeilijk om in de belangstelling te staan. Je hand ophouden en steeds dankbaar zijn… We willen niet bekend staan als het ‘zielige gezin dat geld nodig heeft’. Ineens is het zover! Loïs is geschikt voor de behandeling in CHOP en er is een datum. De voorbereidingen gaan echt van start. Wat zijn we zenuwachtig! Hoe laten we hier alles achter? Hoe gaan we daar beginnen? Wat is nodig, wat

niet? We regelen visa, boeken vluchten, regelen een huis en vinden iemand voor ons huis in Nederland. We bereiden de kinderen voor: ze leren wat Engels, weten hoe hun school heet en hoe ons huis eruitziet. We zijn er klaar voor. Niks hoeven

Zo begint ons leven in Amerika. We maken kennis met de buurt, de school, de gewoontes van de Amerikanen en CHOP dat ‘ons’ ziekenhuis is. Het leven in de VS geeft rust. De behandeling is naar voor Loïs maar heeft geen lange nawerking. En we hoeven niks, voelen geen druk vanuit ons werk, worden niet alsmaar aangesproken. We zijn anoniem en genieten daarvan. Blij verrast zijn we door de Amerikanen: attente en behulpzame mensen die meedenken, helpen waar nodig en ons verrassen met mooie gebaren en cadeaus. De kinderen leren snel Engels, hebben vriendinnen, gaan met plezier naar school en genieten volop van het leven. En Loïs kan weer wat ze acht maanden heeft gemist: school, speelafspraakjes, verjaardagspartijtjes, vakantie. Het is genieten, ook voor ons! Als ik de kinderen nu vraag naar Amerika, krijg ik alleen maar mooie verhalen te horen. Niks ziekenhuis, niks taalbarrière. We koesteren deze bijzondere ervaring. Loïs werd daar weer langzamerhand ‘gewoon’, onze andere dochter­ was er weer anoniem en voelde zich belangrijk (niet minder dan haar zus), onze zoon kon weer ongestoord elke dag bij ons zijn en wij hebben alles gedaan voor de behandeling van onze dochter. We zijn ruim een half jaar thuis en kijken nog elke dag met een beetje heimwee terug. De aanleiding is natuurlijk vreselijk, maar we hebben getracht er iets leuks van te maken. Missie geslaagd! Marleen Carels moeder van Loïs Bergakker

Attent 1 - 2012

Ervaring

Het verhaal van Lise In oktober 2009 lazen wij voor het eerst over immuno­therapie op www.kanker-actueel.nl. Toen we dit ­bespraken met Lises oncoloog, beaamde hij dat dit interessant was en beloofde hij het ons te ­zeggen mocht Lise hiervoor in aanmerking komen. Eind februari­ 2010, een maand na Lises stamcel­ transplantatie, is er goed nieuws: vanwege de goede resultaten is de immunotherapie in de VS nu een standaard nabehandeling en onze oncoloog wil dat Lise deze krijgt. De behandeling duurt een half jaar en moet ­binnen twee maanden starten.

Wij krijgen het advies de reactie van de zorgverzekering af te wachten voordat we acties starten om de behandeling te financieren. Er komt groen licht: de zorgverzekeraar vergoedt behandeling en reis- en verblijfkosten van Lise en één ouder. Dan volgen ook de verlossende woorden uit Childrens’ Hospital in Philadelphia (CHOP): ‘Upon receipt of all of Lise’s medical records, we have determined that she is eligible to enroll in the antibody trial.’ Twee weken later vliegen we met het hele gezin naar Philadelphia. Lise is dan vijf jaar, Femke drie. Het voelt als een wonder dat de therapie juist nu beschikbaar is en dat Lise aan de trial mag deelnemen. We lenen geld van onze ouders, leggen ons werk (we zijn beiden zzp’er) voor vijf maanden stil en spreken onze zakelijke en privéreserves aan. Extra kansen

De eerste maand wonen we in het Ronald McDonald huis en maken kennis met gezinnen uit Engeland en de VS. We worden er in de watten gelegd door vrijwilligers die koken en activiteiten organiseren. De maanden daarna huren we een kleine woning in de buurt van het Art Museum. De maatschappelijk werkster van CHOP kent fondsen die ons financieel wat ondersteunen. Ook mensen in de buurt zijn betrokken en helpen. We mogen een auto lenen, krijgen een vakantie aangeboden, er wordt speelgoed ingezameld voor Lise en Femke en we worden uitgenodigd voor etentjes en buurtfeesten. Intussen doorstaat Lise de behandeling goed. Fijn, want immunotherapie kan lelijke allergische reacties geven waardoor de voortgang van behandeling onzeker wordt.

De behandeling in Amerika heeft Lise extra kansen ­gegeven. Maar er zijn ook dierbare kinderen met neuro­ blastoom overleden. Dat voelt oneerlijk. Bij sommige kinderen is ondanks de immunotherapie de ziekte terug. Het is het nare en grillige karakter van deze complexe kinderkanker. Het drukt je zo met de neus op de feiten. En het bewijst meteen het grote belang van verder onderzoek. Immunotherapie is een stap voorwaarts, maar de beste behandeling voor ieder kind met neuroblastoom is er nog steeds niet. Manon van Hoof en Alex de Boer ouders van Lise blog: http://lise2004.wordpress.com/

Kosten behandeling in de VS De zorgverzekeraar vergoedt de behandeling en de reis- en verblijfkosten van kind en een ouder. Daarnaast is ongeveer 30.000 euro nodig om de rest van het gezin mee te kunnen nemen en voor extra kosten als bijvoorbeeld autohuur. De meeste gezinnen kunnen dit bedrag in korte tijd werven in hun directe omgeving.

Attent 1 - 2012

25

26

n e z e i k s r o v i Surv p o s e m i u r t he Op 23 en 24 juni 2011 mochten enkele survivors die de LATER-poli van het Erasmus MC in Rotterdam ­bezoeken, mee met een bijzondere zeiltocht die was georganiseerd door Van der Leun Elektrotechniek uit ­Sliedrecht. Eén van de gelukkigen was Raymond. Voor Attent beschrijft hij hoe hij de zeiltocht beleefde.

Ik kom voor controle bij de LATERpoli en vind het een prima initiatief. Mocht er wat aan de hand zijn, dan zijn ze er zo bij. Ook staan ze altijd voor je klaar. Met informatie, advies of gewoon een praatje. Sinds ik de LATER-poli bezoek, heb ik veel contact met Manita, die hier werkt. Via een mailtje vroeg ze of ik mee wilde varen op een groot zeilschip. Ik heb een eigen bootje, dus wilde graag mee. Bovendien bleek het zeilschip een replica van het historische zeilschip ‘De Utrecht’. Voor de bouw hiervan zijn originele tekeningen uit 1946 gebruikt. Schepen als ‘De Utrecht’ werden vroeger gebruikt om rijke eigenaren tussen de grotere zeegaande schepen en de wal te verplaatsen, maar ook om belangrijke mensen naar vergaderingen te brengen. Rijke kooplieden gebruikten het als vervoermiddel of als pleziervaartuig. Reizen per schip was toch een stuk aangenamer dan reizen per koets…

Attent 1 - 2012

Het schip vertrok vanuit Willemstad. Behalve andere survivors ging ook Manita’s collega Marjo mee, en natuurlijk de bemanning: Jarl en zijn maat Nick. Het was prima zeilweer: droog, af en toe een zonnetje en een lekker windje. Even buiten de haven moest iedereen de handen uit de mouwen steken want de zeilen moesten worden gestreken. Ik had nog nooit gezeild en vond het leuk om te doen, ook al was het soms zwaar. Maar vele handen maken licht werk. Stevige knoop

Na verloop van tijd zag ik toch wel veel touwen op het dek liggen. Daar zouden we weleens over kunnen struikelen, dacht ik. Dus ik besloot ze netjes op te ruimen. Dat had ik beter niet kunnen doen, want toen we de zeilen weer moesten strijken, raakte het touw vast. De knoop die ik had gelegd, bleef bovenin de mast steken.

En omdat we hem niet los kregen, moest een van de bemanningsleden helemaal naar boven klimmen om het touw door te snijden. Waarschijnlijk had hij dat al vaker gedaan want voor ik het wist had hij het opgelost en stond hij weer beneden. Na het harde werken kregen we een heerlijke lunch en konden tegelijkertijd de binnenkant van het schip eens goed bekijken. Die bleek net zo prachtig als de buitenkant. Het mooiste en tevens grootste verblijf was de zogenaamde ‘herenkamer’, bedoeld voor de gasten aan boord. Verder ontdekte ik een toilet, een kombuis en de verblijven van de bemanning, het bedienend personeel en de schipper. Helemaal achter in het schip lag de ‘jofferskamer’, een speciale kamer voor de dames.

Survivors

Beginnersfoutje

Iedereen mocht even sturen van de kapitein. Het stuur was anders dan ik me had voorgesteld. Het bleek een soort paal op een rails over de breedte van het achterdek. Je stuurt door de paal naar links of rechts over de rails te bewegen. En daar is behoorlijk wat kracht voor nodig, merkte ik. In de verte zag ik een boei liggen die ik aan de linkerkant moest passeren. Geen probleem, dacht ik. Ik bleef netjes aan de linkerkant van het vaarwater, maar vergat helaas rekening te houden met de wind. Daardoor voer het schip niet meer in een rechte lijn, maar stevende precies op de boei af. De kapitein greep gelukkig op tijd in. Een beginnersfoutje.

Bij terugkomst in de haven, onder het genot van een drankje, raakte ik in gesprek ik met een vrouw die hetzelfde had meegemaakt als ik. Dat was goed. Je hebt dingen gemeen, je herkent wat de ander zegt. Dat geeft je het gevoel dat je niet de enige bent. Ik mag van geluk spreken. Ik heb op dit moment geen klachten en ik ben van plan dat nog een tijdje vol te houden. En dan zo’n lekker dagje varen… Lucky me! Raymond

Meer informatie over statenjacht ‘De Utrecht’ op: www.statenjacht.nl

Manita van Baalen en Marjo Bogert werken op de LATERpoli van het Erasmus MC in Rotterdam. Zij merkten dat de survivors hun ervaringen deelden tijdens het zeilen. ‘De survivors praatten heel veel met elkaar over wat ze hebben meegemaakt en hadden belangstelling voor elkaars ervaringen. Voor een aantal overlevenden was het al lang geleden dat ze ziek waren. Toch bleek de ziekte ook in hun leven, en dat van hun ouders, nog steeds een prominente rol te spelen. Sommigen hadden dan ook een ouder meegenomen als introducé. Bij oudere survivors is de ziekteperiode een deel van hun leven geworden, waar ze regelmatig en in verschillende levensfases mee worden geconfronteerd. Bijvoorbeeld bij het solliciteren, als ze het gat in hun CV steeds opnieuw moeten uitleggen. Of als ze een hypotheek of levensverzekering willen afsluiten en daarvoor een doktersverklaring nodig hebben. En als ze een kinderwens hebben, vragen ze zich vaak af of de behandeling invloed heeft gehad op hun vruchtbaarheid of de gezondheid van hun kinderen.’

Attent 1 - 2012

27

28

. . . p o r e p r e w De schijn y m m e S g n i Sticht Stichting Semmy werd in 2007 opgericht door de ouders van de op vijfjarige leeftijd aan hersenstamkanker­ overleden Semmy. De stichting heeft als doel het verlengen van de levensverwachting en uiteindelijk het vergroten van de overlevingskansen van kinderen die getroffen zijn door hersenstamkanker. Stichting Semmy wil dit door middel van onderzoek bereiken. Dat onderzoek is hard nodig want de overlevings­ kansen van deze vorm van kinderkanker zijn op dit moment vrijwel nihil. Hanneke Eerenberg sprak met John Emmerik over de mensen en initiatieven die Stichting Semmy draaiende houden.

‘Op 19 juli 2006 werd bij onze zoon een hersenstamtumor, ook wel diffuus intrinsiek ponsglioom of DIPG genoemd, geconstateerd’, vertelt John Emmerik. ‘Hierbij werd ons meteen verteld dat de prognose uitermate slecht was en dat er naast bestraling eigenlijk geen behandeling mogelijk was. Gedurende augustus en september werd Semmy bestraald en knapte hij enorm op. Wij hebben daarna nog een aantal heerlijke maanden gehad en Semmy kon zelfs nog een poosje gewoon naar school. Helaas bleek in februari 2007 dat de tumor weer aan het groeien was. Semmy overleed op 22 juni van dat jaar. Hij werd slechts vijf jaar oud.’ In eerste instantie hebben wij Stichting Semmy opgericht om onderzoek te bekostigen naar tumoren van de hersenstam’, legt John uit. ‘Wij wilden koste wat kost een bijdrage leveren aan het ontwikkelen van behandelingen tegen hersenstam­ tumoren voor kinderen die in de toekomst met deze aandoening te maken zouden krijgen. Nu, in 2012, is de leiding van de stichting nog steeds in handen van Nicole en mijzelf. Maar zonder de inzet van andere ouders van kinderen met hersenstamkanker, hun familie, vrienden en spontaan betrokkenen zouden wij onze jaarlijkse bijdrage van 250.000 euro aan de onderzoeken die, onder de naam VONK-Semmy, in het VUmc plaatsvinden nooit kunnen halen!’ Inmiddels groeit Stichting Semmy meer en meer uit tot een soort belangenvereniging. John: ‘Niet alleen proberen wij de dagelijkse stroom e-mails en telefoontjes zo goed mogelijk te beantwoorden, maar ook de jaarlijkse

Attent 1 - 2012

­ amiliedag is hier een mooi voorbeeld van. Op zo’n dag F geven artsen presentaties over onderzoeksresultaten, is er gelegenheid voor lotgenotencontact en worden de kinderen heerlijk vermaakt. Het afgelopen jaar luidde het thema Circus: een dag met een lach en een traan.’ Geweldige initiatieven

Het allerbelangrijkste doel van Stichting Semmy blijft echter het werven van fondsen voor onderzoek. De stichting organiseert zelf de jaarlijkse Run4Semmy maar is verder afhankelijk van initiatieven van betrokkenen. Afgelopen jaar leek Stichting Semmy de aan VUmc gecommitteerde 250.000 euro even niet te gaan halen. Ouders van de in 2011 op achtjarige leeftijd overleden Hidde startten een geweldig initiatief. Op alle mogelijke manieren hebben ze hun best gedaan om kerstballen te verzamelen in alle kleuren en maten. Daarvan maakten ze prachtige kerstkransen die ze te koop aanboden: de levenskransen actie Hidde4Semmy. Mede dankzij deze geweldige actie kwam de teller toch nog op 269.702,29 euro. ‘Uiteraard zijn er in de afgelopen jaren nog veel meer van dit soort acties georganiseerd. Vaak wordt de naam van een overleden kind gekoppeld aan Stichting Semmy, zoals Hidde4Semmy en Iris4Semmy. Zo is de stichting van ons allemaal en dat maakt het zo mooi!’ aldus John. ‘We hebben allemaal hetzelfde doel: deze afschuwelijke vorm van kinderkanker de wereld uit helpen.’

De schijnwerper op...

Van sport- tot muziekevenementen

Meer onderzoek, meer hoop

Ook voor 2012 staan er weer mooie initiatieven op stapel. Vanaf 14 januari kon er gestemd worden voor de Miss West-Friesland verkiezing, die op 31 maart haar finale beleeft. ‘Elke deelneemster steunt met haar kandidatuur een goed doel en Miss Jessica heeft gekozen voor Stichting Semmy. Daar zijn we uiteraard blij mee’, aldus John. Op 28 januari vond de Wollebrandcross plaats, georganiseerd door Stichting de Wollebrandcross. Deze organiseert jaarlijks (sport)evenementen waarvan de opbrengst bestemd is voor organisaties die zich inzetten om de gezondheid en/of levensomstandigheden van minderbedeelde kinderen te verbeteren. Hierbij hebben Westlandse initiatieven de voorkeur. Dat Westlanders het hart op de goede plek hebben, is wel duidelijk want in 10 jaar tijd kon ruim 1.6 miljoen euro worden verdeeld over meer dan 60 goede doelen. John was dan ook heel blij toen hij hoorde dat Stichting Semmy dit jaar een van de goede doelen is.

‘Uiteraard zijn er in het verleden al vreselijk veel geweldige initiatieven geweest die ik nu niet heb genoemd en ik heb er alle vertrouwen in dat er nog veel meer gaan komen’, vertelt John. ‘We houden het allemaal bij op onze website www.stichtingsemmy.nl. We hopen ons voor de komende jaren zelfs voor 300.000 euro te kunnen committeren aan de onderzoeken in VUmc. Hoe meer onderzoeken, hoe meer hoop voor kinderen die in de toekomst te maken gaan krijgen met hersenstamkanker. Mede daarom hebben we ook een promotiefilmpje laten maken, waarmee we via verschillende media een groter publiek willen attenderen op onze stichting. En uiteraard zijn alle initiatieven meer dan welkom!’

John: ‘Verder zijn wij druk bezig een goed format te vinden voor Paint4Semmy. Een initiatief waarbij Nederlandse kunstenaars schilderijen maken die geveild worden. Een online veiling trekt te weinig mensen, dus daar moeten we nog even goed over nadenken. Vervolgens kan iedereen op zaterdag 2 juni gaan genieten van het benefietevenement Jump4Semmy, een groot spektakel bij Lopik met een sportief middag- en feestelijk avondprogramma. En in navolging van het succes van vorig jaar, vindt op 13 oktober in Moergestel Semmy’s Rock weer plaats. Een groot aantal bands, waaronder T-Spoon, werkt belangeloos mee aan Semmy’s Rock 80’s en 90’s party.’

Hanneke Eerenberg

De kaartverkoop voor Jump4Semmy loopt via www.jump4semmy.nl. Voor meer informatie over Semmy’s Rock, kijk op www.semmysrock.nl. Surf voor (algemene) informatie over Stichting Semmy naar www.stichtingsemmy.nl.

Attent 1 - 2012

29

30

Op school de draad weer oppakken

Als leren niet meer vanzelf gaat De meeste kinderen en jongeren met kanker gaan tijdens hun behandeling met enige regelmaat naar school. In het begin vooral voor de afleiding, om even niet bezig te zijn met het ziek zijn. Later, wan­ neer de behandelingen succesvol zijn afgerond, komt er weer meer aandacht voor het leren. Maar het oppakken van dat leren, gaat niet altijd vanzelf. Ambulant begeleider Tanja van Roosmalen legt uit welke leerproblemen zich kunnen voordoen en hoe je ze – samen met school – aan kunt pakken.

In de praktijk blijkt dat veel leerlingen die behandeld zijn voor kanker te maken krijgen met leerproblemen op school. Denk hierbij aan moeite met aandacht en concentratie, geheugenproblemen, rekenproblemen en problemen met tempo. Uit onderzoek is gebleken dat voor kinderen met een hersentumor het risico bestaat dat zij leer­problemen krijgen, zeker als zij behandeld zijn met radiotherapie. Bij kinderen met andere vormen van kanker is de oorzaak van leerproblemen in de meeste gevallen niet eenduidig. De emotionele impact van de behandelingen heeft indirect invloed op het leren, al is die invloed meestal van voorbijgaande aard. Kinderen die na verloop van tijd weer lekker in hun vel zitten, presteren vaak ook weer beter op school. Beide factoren versterken elkaar. Ook in lichamelijk opzicht heeft de behandeling een negatieve invloed op het leren. Motorische problemen kunnen betekenen dat een kind (tijdelijk) niet meer goed meekomt met de gymles of moeite heeft met schrijven en daar langdurig hinder van ondervindt.

kinderen om zo snel mogelijk weer ‘gewoon’ te zijn. Maar als de lichamelijke conditie nog niet optimaal is, kan je je op school minder goed concentreren, onthoud je de lesstof minder goed en heb je moeite om het tempo bij te houden. Dit pleit ervoor om na afloop van de behandeling te kiezen voor een opbouwschema, waarin het kind het naar school gaan (of het vakkenpakket) stapsgewijs uitbreidt. Aanpak leerproblemen

Bij leerproblemen is het belangrijk om samen met de school vast te stellen voor welke gebieden extra aandacht nodig is en op welke manier de problemen kunnen worden aangepakt. Als een leerling een leerachterstand heeft, kan de school een didactisch onderzoek doen om na te gaan waar de hiaten zitten. Deze worden in een handelingsplan omgezet in haalbare doelen, waarbij wordt bepaald op welke manier hieraan wordt gewerkt. Soms is het nodig­ dat de leerling een periode remedial teaching krijgt, soms is een extra instructiemoment tijdens het zelfstandig ­werken in de klas voldoende.

Balans zoek

Wat vooral opvalt, is dat de lichamelijke conditie van kinderen door de medische behandeling behoorlijk achteruit is gegaan. Het is onze ervaring dat het maanden tot bijna een jaar kan duren voordat ze weer volledig ‘belastbaar’ zijn. Dit betekent dat je kind voldoende energie heeft om deel te nemen aan zowel de normale schoolweken en het huiswerk, als aan vrijetijdsbesteding. De eerste tijd zien we dat kinderen geen goede balans hebben tussen inspanning­ (school, huiswerk) en ontspanning (rusten, vrijetijds­ besteding). Dit heeft alles te maken met de wilskracht van

Attent 1 - 2012

Sinds kort zien we dat cognitieve trainingen, die je helpen om beter te leren concentreren en onthouden, in opkomst zijn. Deze trainingen brengen een forse inspannings­ verplichting met zich mee, waardoor het voor leerlingen ook te belastend kan zijn. Dan is het zinvol om te kijken naar compenserende maatregelen. Hierbij valt te denken aan bijvoorbeeld verlengde werk- en toetstijd, toetsen ­maken in een rustige werkruimte, zelfstandig werken op een rustige (afgeschermde) plek in de klas en gebruik maken van compacter gemaakte lesstof, zodat de leerling zich

school

alleen hoeft te richten op de kernstof. Ook hulpmiddelen als een tafelkaart, een spiekkaart voor spelling, een laptop (eventueel met spraakondersteuning) en rekenmachines kunnen worden ingezet. Aanpassingen

Basisscholen zijn steeds meer gewend om de lesstof aan te passen aan de mogelijkheden van de leerling. In veel klassen wordt vaak op drie of vier verschillende niveaus gewerkt. Dit geeft meestal voldoende aanknopingspunten om de leerproblemen van een kind met (of na) kanker aan te pakken. In het voortgezet onderwijs is dat wat lastiger. Er wordt wat eerder gesproken over een lager onderwijsniveau als blijkt dat een leerling alle zeilen bij moet zetten om de lesstof te kunnen volgen. Toch zijn er ook in het voortgezet onderwijs maatregelen in te zetten om dat te voorkomen. Denk hierbij aan het indikken van een ­vakkenpakket (bijvoorbeeld vervroegd een profiel kiezen), het aanpassen van een lesrooster of het spreiden van het eindexamen over twee schooljaren. Het allerbelangrijkste is dat de school de bereidheid heeft om te kijken naar de mogelijkheden van de leerling en naar wat nodig is om het leren te verbeteren. Financiële ondersteuning en advies

Scholen zijn van goede wil, maar hebben meestal ­nauwelijks ervaring met de begeleiding van leerlingen met kanker. Er zijn deskundigen die de school hierbij kunnen ondersteunen. Ambulant begeleiders vanuit een Regionaal

Expertisecentrum (REC) kunnen helpen bij het afstemmen van het onderwijsprogramma op de mogelijkheden van de leerling. Dit kan door consultatie, maar een aantal leerlingen kan ook een beroep doen op leerlinggebonden­ financiering, het zogenaamde Rugzakje. De school krijgt dan extra middelen om de leerling te helpen. Ook de ­consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen adviseren en begeleiden scholen vanuit het universitair medisch centrum of vanuit een onderwijsadviesbureau. Tanja van Roosmalen Ambulant begeleider Dienstencentrum REC Rivierenland Nijmegen

Voor meer informatie over leerlinggebonden financiering, kunt u terecht op de website: www.oudersenrugzak.nl. Informatie over consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen vindt u op www.ziezon.nl.

Gebruikte bronnen: • Fock JM. e.a. Mogelijke gevolgen van hersentumoren. In: Hersentumoren bij kinderen, VOKK: 2006. • Van Roosmalen T. Wat nu? Een leerling met kanker. REC Rivierenland Nijmegen: 2012.

Attent 1 - 2012

31

32

Ik heb je nu meer dan ooit nodig Soms stuit de redactie van Attent op bijzondere, persoonlijke verhalen van ouders. Het onderstaande ‘verlanglijstje’ van een anonieme ouder die een kind heeft verloren, is daar een voorbeeld van. Wij willen deze herkenbare en indringende hartenkreet graag met u delen.

Ik zou willen dat mijn kind niet gestorven was. Ik zou willen dat ik haar terug had. Ik zou willen dat je niet zo bang zou zijn om de naam van mijn kind uit te spreken. Mijn kind leefde en was belangrijk voor me. Het is belangrijk voor me om te horen dat ze voor jou ook belangrijk was. Als ik huil en emotioneel word als je over mijn kind spreekt, dan zou ik willen dat je weet dat het niet is omdat jij me pijn hebt gedaan. De dood van mijn kind is de oorzaak van mijn tranen. Jij hebt over mijn kind gesproken en daardoor heb je mij de kans gegeven mijn verdriet te delen. Dank je wel!

Ik weet dat de dood van mijn kind je verdriet doet. Ik zou willen dat je me die dingen laat weten door te bellen, een kaartje of een brief te sturen, een arm om mijn schouder te slaan.

Ik ben niet meer dezelfde persoon

Ik werk hard om te herstellen, maar ik zou willen dat je begrijpt dat ik nooit helemaal zal herstellen. Ik zal mijn kind altijd missen en ik zal altijd rouwen om haar dood. Ik zou willen dat je niet van me verwacht ‘er niet aan te denken’ of om ‘gelukkig’ te zijn. Het zal nog heel lang duren voor zoiets kan, dus houd jezelf niet voor de gek.

Ik zou willen dat je mijn kind niet opnieuw laat sterven, door haar foto’s, tekeningen en andere dingen uit je huis te verwijderen. Het is niet besmettelijk om ouders van een overleden kind te zijn, dus ik zou willen dat je me niet uit de weg gaat. Ik heb je nu meer dan ooit nodig. Ik heb best wel eens afleiding nodig en wil graag horen hoe het met jou is. Maar ik wil graag dat jij ook weet hoe het met mij is. Het zou kunnen dat ik bedroefd ben en misschien ga ik wel huilen, maar ik zou willen dat je me over mijn kind laat praten. Het is elke dag mijn favoriete onderwerp! Ik weet wel dat je veel aan me denkt en voor me bidt.

Attent 1 - 2012

Ik zou willen dat je niet verwacht dat mijn verdriet na zes maanden of een jaar over is. Deze eerste maanden, dit eerste jaar is traumatisch voor me, maar ik zou willen dat je kon begrijpen dat mijn verdriet nooit over zal zijn. Ik zal verdriet hebben over de dood van mijn kind tot de dag dat ik zelf zal sterven.

Ik hoef niet beklaagd te worden, maar ik zou willen dat je me de kans geeft om verdrietig te zijn. Ik moet door het verdriet heen. Ik zou willen dat je begrijpt dat mijn leven overhoop gehaald is. Ik weet dat het vervelend voor je is om bij me te zijn als ik me beroerd voel. Wees alsjeblieft geduldig met me, net zoals ik geduld heb met jou. Als ik zeg: ‘Het gaat goed’, zou ik willen dat je begrijpt dat ik me niet goed voel en dat ik elke dag moet vechten om op de been te blijven.

Rouw

Beeld door Gustav Vigeland

Ik zou willen dat je weet dat alle reacties van verdriet die ik heb, erg normaal zijn. Depressies, kwaadheid, ­hopeloosheid en overstelpend verdriet, je kunt het allemaal verwachten. Dus vergeef me alsjeblieft als ik rustig en teruggetrokken ben of prikkelbaar en humeurig. Je advies om ‘van dag tot dag’ te leven, is een uitstekend advies. Alleen op het ogenblik is een dag me zelfs te veel. Ik zou willen dat je kon begrijpen dat het al heel wat is als ik van ‘uur tot uur’ probeer te leven. Vergeef het me als ik onbeleefd ben, het is absoluut niet mijn bedoeling. Soms wordt alles me teveel en moet ik even alleen zijn. Als ik wegloop, zou ik willen dat je me helpt een rustig plekje te vinden, zodat ik even alleen kan zijn.

advertentie

Mijn verdriet gaan nooit over Ik zou willen dat je begrijpt dat verdriet mensen verandert. Toen mijn kind stierf, stierf een groot deel van mij met haar. Ik ben niet meer dezelfde persoon die ik was toen mijn kind stierf en ik zal nooit meer dezelfde zijn. Ik zou heel graag willen dat je me zou kunnen begrijpen. Dat je je zou kunnen indenken hoe het voelt: mijn verlies en mijn verdriet, mijn stilte en mijn tranen, mijn leegte en mijn pijn. Maar ik bid dagelijks dat je het nooit zal begrijpen! Anoniem

Attent 1 - 2012

33

34

Nationaal Kinderoncologisch Centrum

Ouders denken actief mee Het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) is een initiatief van de SKION (behandelaars) en de VOKK (ouders). Ouders en survivors zijn dan ook, via de VOKK, vertegenwoordigd in het NKOC coöperatie­bestuur. Maar ook op vele andere manieren zetten zij zich in voor de totstandkoming van het nieuwe ziekenhuis in Utrecht.

In de afgelopen maanden hebben­ tientallen ouders meegedacht over het nieuw te bouwen NKOC. Diverse focusgroepen bogen zich over uiteenlopende aspecten: van de sociaaleconomische gevolgen voor het gezin tot de communicatie van het kind in het ziekenhuis met vriendjes thuis en de informatie­ verstrekking. Ook hebben kinderen en ouders online-vragenlijsten ingevuld over onderdelen van het NKOC. Er werd gestart met het uitwerken van het globale Programma van Eisen. Groepen van experts zijn het Programma van Eisen inmiddels aan het verdiepen en aanscherpen. Dit moet voor de zomer klaar zijn zodat de detailuitwerking van het gebouw na de zomer kan starten. De VOKK heeft een klankbordgroep ingesteld die dit Programma van Eisen zal toetsen. Deze groep bestaat uit Erno Bos, Mathilde Essink, Niek Krouwel, Huib Pastoor, Caroline Swart en Conny Valk. Tijdens de startbijeenkomst van de expertgroepen op 23 januari jl. zijn zij geïnformeerd over hun rol en hebben zij onder meer het voedingsconcept en de samenwerking van ouders en verpleegkundigen in de zorg voor het kind besproken.

Attent 1 - 2012

Ander nieuws

Op 1 januari jl. is de Holding NKOC BV opgericht met het doel het NKOC daadwerkelijk te realiseren. De directie bestaat uit ir. Dennis Christmas en dr. Hanneke de Ridder-Sluiter. De directie wordt nog aangevuld met een derde persoon. Op 5 januari jl. vond de eerste vergadering van de Raad van Advies van het NKOC plaats. Deze geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur van de coöperatie. De Raad van Advies bestaat uit dr. Els BorstEilers, drs. Jurgen van Breukelen, prof. dr. Max J. Coppes, prof. dr. R. Maarten Egeler, prof. dr. J. H. (Herre) Kingma, jhr. mr. A. Albert Röell en prof. dr. Herman Wijffels. Het NKOC maakte in januari ook het ontwerpteam bekend dat na een uitgebreide selectieprocedure is samengesteld. Het bestaat uit: LIAG architecten en bouwadviseurs Den Haag (architect), Royal Haskoning (adviseur technische installaties), Zonneveld ingenieurs b.v. (constructeur), Twynstra Gudde adviseurs en managers (programma van eisen, projectmanagement,

concept­ontwikkeling), ZRI adviseurs ingenieurs b.v. (ondersteuning van het project­management). Belangrijk is het bepalen waar op De Uithof het NKOC precies komt. Met de architect doen we een massastudie om te onderzoeken welke plaats het meest geschikt is. Daarbij houden we rekening met de wensen van de overige gebruikers van De Uithof, de gemeente Utrecht en de provincie Utrecht. Voor alles moet de locatie natuurlijk topzorg en toponderzoek garanderen. Een goede fysieke aansluiting bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis is daarbij van belang. Het NKOC is in intensief gesprek met gemeente en provincie over een eventuele bestemmingsplanwijziging. Zodra de plaats bekend is, kan het ontwerpteam beginnen met de eerste tekeningen. Marianne Naafs-Wilstra

Meer lezen: www.nkoc.nl. Daar kunt u zich ook abonneren op de nieuws­ brief van het NKOC.

Wat houdt je op de been?

Wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je wereld in. Een lange, onzekere periode van behandelingen breekt aan. Meestal met genezing als resultaat, maar soms helaas niet. Claudia Meex vertelt wat haar op de been houdt sinds het verlies van haar dochter Mikeela.

In de nacht van 8 op 9 juli 2009 stierf ons dochtertje Mikeela. Acht dagen voor haar elfde verjaardag, met haar naaste familie dicht bij zich. Als een kleine leeuwin vocht ze tegen de ziekte, een uitgezaaide Wilms-tumor, die haar verzwakte lichaam langzaam sloopte. Dat het leven van mensen om mij heen ‘gewoon’ verder ging na de dood van Mikeela, was voor mij begrijpelijk maar ook ontzettend pijnlijk. Ik realiseerde mij dat over enkele jaren nog maar weinig mensen weten hoe ons kind gevochten en geleden heeft. Die gedachte deed mij besluiten een boek te schrijven. Vier maanden na de dood van onze jongste dochter begon ik aan een dagboek over de laatste acht maanden die Mikeela bij ons was. Ik beschreef dag voor dag exact hoe diezelfde dag een jaar daarvoor was verlopen. Omdat het delen met de buitenwereld in dat eerste jaar voelde als een ravijn, heb ik het verhaal een zwangerschap

lang laten liggen. Daarna kon ik de sprong in het diepe aan en heb ik er, in eigen beheer, een boek van laten maken dat ik op 16 april 2011 in de Kindervallei te Houthem kon presenteren. In mijn boek Mama lach voer ik de lezer mee door een hels ingrijpende periode in mijn leven: het fysiek maar vooral ook psychisch loslaten van mijn lieve, vrolijke meid. Het meer dan 300 pagina’s dikke boek beschrijft tot in detail elk bijzonder moment van de laatste acht maanden van ons stervende kind en de manier waarop ik dat als moeder heb beleefd. Met Mama lach wil ik ‘de wereld’ laten zien hoeveel liefde Mikeela mij en iedereen gaf. De blijheid en de bovenmenselijke kracht die dit kleine meisje ons schonk tijdens het laatste jaar van haar leven, heeft mij voor altijd getekend. Inmiddels is er een tweede druk verschenen en ervaar ik de hartverwarmende reacties van lezers als een extra portie troost waar ik niet op had gerekend. Al neemt het

de pijn van het gemis niet weg, met het uitbrengen van het boek heb ik voor mezelf een stukje rust gecreëerd. De herinneringen aan haar immense strijd tegen die afschuwelijke ziekte kunnen niet meer verloren gaan. Mijn lieve kleine meid zal altijd deel blijven uitmaken van mijn leven. Een leven dat zij nog steeds positief beïnvloedt. Ik ben het haar verschuldigd om door te gaan, de draad weer op te pakken, het leven weer te leven en te voelen. Claudia Meex

Mama lach van Claudia Meex is te bestellen via www.mamalach.nl (19,95 euro + 3 euro verzendkosten) De opbrengst van het boek gaat voor 75% naar drie goede doelen: VOKK, Stichting de Knoevel en Ronald McDonald Kindervallei.

Attent 1 - 2012

35

36

Fanconi anemie

FA en volwassen zijn:

Hoe staat het met de kwaliteit van leven? Verbeteringen in de medische technologie dragen er aan bij dat patiënten met Fanconi anemie (FA) steeds langer leven. De groep volwassenen met FA groeit dan ook snel. Hoe gaan deze patiënten om met FA en wat is hun kwaliteit van leven?

Deze vragen vormden het startpunt voor een recente studie van de 24jarige Amy Frohnmayer, woonachtig in de Verenigde Staten en zelf ook FA-patiënt. Zij ondervroeg 114 FApatiënten tussen de 18 en 55 (gemiddelde leeftijd 24 jaar) uit verschillende landen, waaronder Nederland. Naast ongeveer 20 individuele gesprekken, werden schriftelijke enquêtes afgenomen. Hieronder treft u een samenvatting van het onderzoek van Amy Frohnmayer.

Welke problemen komen volwassen FA-patiënten tegen?

Heel concreet (en zoals verwacht) speelt de vrees voor het krijgen van allerlei complicaties, zoals kanker, een grote rol. Daarnaast zijn vragen over ouder worden en toekomstverwachtingen in het algemeen, belangrijke onderwerpen. Op sociaal gebied worden vooral de relatie met leeftijdgenoten, het verlies van FA-vrienden en moeilijkheden met liefdesrelaties genoemd. Hoe gaan FA-patiënten met deze problemen om?

FA-patiënten zelf kiezen vooral positieve manieren om met FA om te gaan. Hoe moeilijk dat soms ook is, het gaat om het accepteren van FA en om er actief mee om te gaan. Bijvoorbeeld door een stressvolle gebeurtenis (bloedafname, vervelende onderzoeken) een plaats te geven. Meerdere patiënten noemden ook veel ‘plannen’ en de hulp van humor of religie. Het actief omgaan met FA vergroot gevoelens van hoop. Datzelfde geldt voor religie en spiritualiteit. Slechts weinigen noemden het ontkennen van de ziekte en een geringe betrokkenheid. Jezelf de schuld geven van de ziekte en je ervan afkeren, werken sterk negatief.

Attent 1 - 2012

Tips om effectief met FA om te gaan

Wat goede strategieën zijn om met FA om te gaan, hangt natuurlijk van veel factoren af. Uit het onderzoek van Amy Frohnmayer komen wel zaken naar voren die het welbevinden van FA­patiënten duidelijk positief beïnvloeden: • Een positieve instelling van de FA-patiënt ten opzichte van de ziekte. Acceptatie van wie je bent, geeft meer begrip voor anderen en een hoge waardering van het leven. • Ondersteuning door vrienden, artsen, partners en ouders, waarbij vrienden als het belangrijkst worden ervaren. Ook de rol van de FAgemeenschap is belangrijk. Deze fungeert als bron van advies en emotionele ondersteuning. Je voelt je er minder ‘alleen’ voor staan. • Het zelf managen van medische gegevens, waardoor het gevoel van zelfcontrole en begrip over FA toeneemt. • Zorgen dat je leven voorop staat en niet FA. De keuze van levensstijl van FA-patiënten is belangrijk. Het gaat er niet alleen om zo normaal mogelijk te leven, maar daar ook zelf verantwoordelijk voor te zijn. Voor een uitgebreide samenvatting van Amy Frohnmayers onderzoek: www.fanconianemie.nl. Barbara en Lambert van der Laan

NIEUWS

Nieuws U kunt ook van een tekening van uw overleden kind een knuffel laten maken. www.vokidoki.nl

Kindertekening wordt knuffel VOkiDOki staat voor ‘Voor Kinderen Door Kinderen’ en is een initiatief van Monique Burger. Monique maakt van kinder­ tekeningen knuffels en kussentjes. De handgemaakte knuffels kosten €15,00. De helft van het bedrag gaat naar de VOKK. Monique nodigt kinderen met kanker en hun brussen uit hun tekening op te sturen.

Overlijden Op 19 januari jl. overleed in zijn huis te Abcoude dr. Jan de Kraker, voorheen kinderoncoloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC te Amsterdam. Hij was net twee jaar met pensioen. Dr. Jan de Kraker was geweldig begaan met kinderen met kanker en hun ouders, niet alleen in Nederland maar ook in ontwikkelingslanden. Hij was een vooraanstaand specialist op het gebied van Wilms-tumoren. We wensen zijn vrouw en (klein)kinderen veel sterkte toe. Benoeming hoogleraren Dr. M.H.W.A. (Marc) Wijnen is per 1 juni 2011 benoemd tot hoogleraar Heelkunde­, in het bijzonder kinderchirurgie, aan het UMC St Radboud Nijmegen. Op 8 december jl. sprak hij zijn inaugurele rede uit getiteld ‘Oefening baart kunst’.

Dr. E.S.J.M. (Eveline) de Bont is per 1 september 2011 benoemd tot hoogleraar Kindergeneeskunde, in het bijzonder de kinderoncologie-hematologie, aan het UMC Groningen. Dr. Martha Grootenhuis is in december benoemd tot hoogleraar Pediatrische Psychologie Kindergeneeskunde Emma Kinderziekenhuis AMC. Promoties Op 30 juni 2011 promoveerde Anna Westra aan de Universiteit Leiden op het proefschrift ‘The moral limits of medical research in children’. Op 14 december 2011 promoveerde Peter Bekkerink aan de Universiteit Leiden op het proefschrift ‘Quality of life, functional ability and physical activity in children and adolescents after lower extremity bone tumour surgery’.

Wie u kunt bellen Als u behoefte heeft aan een luisterend oor of in contact wilt komen met andere ouders in een ­vergelijkbare situatie, dan kunt u bellen met een van de volgende personen. Zij zijn allen ouders die zelf een kind met kanker hebben of hebben gehad. • Debby Oudenaarde: 079 343 29 27 (voor ouders van een heel jong kind in of net uit behandeling - landelijk) • Roos van Straten: 0571 27 69 24 (voor ouders van een kind met Fanconi Anemie - landelijk) • Marleen Roeden: 046 443 32 47 (voor ouders van een overleden kind - landelijk) • Tineke Brenkman: 0172 40 87 67 of [email protected] (voor grootouders van een (overleden) kind met kanker - landelijk) • Marian Potters: 06 391 05 000 (voor ouders die weten dat hun kind niet meer beter zal worden) • Mieke Spaink: 030 242 29 44 (Voor ouders met vragen over opvoeding en begeleiding) Voor algemene informatie kunt u bellen met ons bureau: 030 242 29 44.

Attent 1 - 2012

37

38

r e z j i W Lees

LEESWIJZER

Ik wou Portretten van Ingrid Godon met teksten van Toon Telllegen Leeftijd 6+ Prijs € 24,95 Uitgeverij Lannoo ISBN 978 90 209 9043 2

Een schitterend uitgegeven boek vol krachtige kinder­ portretten. Even heb je het idee dat je naar foto’s kijkt uit een oud fotoalbum: keurig maar met reserve geposeerd. De gezichten, die bijna allemaal iets onaanraakbaars ­hebben, leggen het wezen van iedere persoonlijkheid bloot. De portretten roepen gedachten en gevoelens op die verwoord zijn door Toon Tellegen. Deze mijmeringen en uitspraken vanuit het standpunt van de geportretteerde, raken de lezer en zetten hem aan tot nadenken. ‘Ik wou … dat geluk een ding was en dat ik het vond en mee naar huis nam… Ik zou het niemand vertellen… Ik zou het verstoppen… en alleen tevoorschijn halen als ik zeker wist dat ik alleen was…dan zou ik het oppoetsen. Geluk moet glimmen ook al is het in het geheim.’ Hijltje Vink

Slaapproblemen bij kinderen Frits Boer Uitgeverij Terra Lannoo ISBN 978 90 2099 72 3 Leeftijd 18+ Prijs € 15,99

Volgens dit boek heeft minstens 50 procent van de kinderen­ last van slaapproblemen. Voor ouders, leerkrachten en ­hulpverleners die te maken hebben met kinderen die lange tijd slecht slapen, is dit een goed boek. Het boek bespreekt de slaapproblemen en zoekt ook naar een effectieve manier om de problemen aan te pakken. Ook wordt aandacht ­besteed aan wat niet helpt. Het belang van goed slapen wordt benadrukt omdat slecht slapen je functioneren ­overdag ­beïnvloedt. Kortom, een aanrader voor iedereen die te maken heeft met kinderen die slecht slapen. Hijltje Vink

Attent 1 - 2012

KanjerGuusje Uitgeverij Dodo ISBN 9789081 849005 Prijs € 19,95 Leeftijd 16+ Zie ook: www.kanjerguusje.nl

Op 31 maart 2011 veranderde het leven van het gezin Van Gorp voorgoed. Guusje, de op één na jongste van zes kinderen, blijkt kanker te hebben. Op die dag start vader Lowie een weblog. Ruim zeven maanden beschrijft hij tot in detail wat Guusje en de andere gezinsleden doormaken. Het is mooi om te lezen hoe de gezinsleden met Guusje omgaan en elkaar vasthouden. Tot aan het moment van het overlijden van Guusje en daarna. Nadat vier miljoen bezoekers de weblog lazen, is deze nu in boekvorm verschenen. Het boek KanjerGuusje leest als een trein en is mooi uitgegeven. De coverfoto is door Guusje zelf ontworpen. Van ieder verkocht boek gaat er drie euro naar vijf goede doelen rond kinderkanker (waaronder de KanjerKetting en onze kampen) en is daarom alleen al een aanrader. Hijltje Vink

Meisje TESS Christel Grijpma-Samuels Uitgeverij B voor Books BV ISBN 978 90 851 6212 4 Zie ook: www.meisjetess.nl

Tess is een meisje dat helaas maar drie jaar oud mocht worden. Haar moeder beschrijft vanaf het zwanger worden tot na Tess haar overlijden wat er allemaal is gebeurd. Zowel Tess als haar moeder zijn spiritueel aangelegd en diepen dat uit. Het boek ontroerde mij en gaf me ook kippenvel. Ze nemen je mee op reis. Je moet er voor openstaan, maar ik vond dit een heel bijzonder boek. Esther Radstaak

Fondsenwerving

Acties en donaties In de periode van 10 oktober 2011 tot en met januari 2012 ontving de VOKK de volgende giften. Wij ver­ melden alleen bedragen boven 25 euro, maar zijn uiteraard heel blij met elke gift, groot en klein. Giften en acties HHM Moeskops €25; ZM Krommendijk­ €500; Prot Gem de Hoeksteen ­Austerlitz €410; R Beuckens €175; R Boers €60; Kapsalon Annelies €30; Pr Beatrixsschool Nijverdal €600; Haarmode Ellen €50; DPK Langeveld €300; fam Heinis €200; Prot Gem Gendringen €153; Tilburgse studenten wielervereniging De Meet €4040; EP de Vries tgv huwelijksfeest €373; I de Wolf afscheid €655; CMM Fraterhuis €250; FJM Coumans €50; EH Dongen €300; Bellin Benelux €50; Carnavalsvereniging Puth €150; mw Rutten van de Giessen €25; S Bleijenga €25; HP Koelewijn €150; Dijkman Carbaat Bouw ipv kerstpakketten €2000; H Wijnbergen €100; Sinterklaas­ reserveerlijn €3271; hr en mw Borst tgv 25-jarig huwelijk €1550; A ­Ravenswaaij Ervaringslessen €50; EVZ ­Organisatie en Advies €2000; ­Synprodo €250; C Reijgeler €50; VPRO €35; AJ Scheffer €50; KWD Management €5000; Fortune Hotdrinks €150; JSTA Veenendaal €500; Mardy Bijous €500; WL Reekers €200; Klijn Drok €50; F Sukel afscheids­receptie €1247,50; online donaties ruim €1300; RF Oude Remmerink €235; Recreatieservice Beuningen €25; WE Boonstra €25; R Langemeijer €200; Jeugdclub PKN Bennekom €190; I Leistra €75; Danfoss €250; JGA van Leeuwen €1500; Rabobank Achterhoek €1138; MR Lugtmeier €300; CJ Ham de Groot €50; VWD Group Netherlands €1500; JHG Vissers €50; J de Wilde €50; Kerstmarkt OBS Driemaster €96,05; Stek Advocaten €5000; Kerstmarkt St. Antoniusschool €350, Inventum kerstgift €1200, Steppersfonds,

Stichting Sport-Zeskamp €500; Autobedrijf Dijkstra Almere €1000; Stichting WoonWerk Nieuwegein €100; Basisschool de Leije €1006; Mobilis €1500;

Fam Wekking tgv begrafenis oma Wekking €400; GJH Geraedts €25; Swart Woninginrichting nav familiebijeenkomst €55; Yulespelen Gorinchem €100.

Sponsoring Menzis €1000 Najaarssymposium Kanjerketting Acties en donaties PC Heinis €300; Ladies Circle Leigraaf €7000; Wilma van Hoek €160; JF Kennedyschool €175; Inventum Voetbalevenement €620; Run2Day €64; diverse donaties Vierdaagse €50; MMC de Kruyff €100; kerstactie ICBS De Piramide €800;

Hr en mw Pelle tgv 25-jarig huwelijk €2000; nav KanjerGuusje €5916; loterij Dact €1315; hr en mw Zielman nav begrafenis Hermien Stegerman €1675; Joost & Friends €735; EEM Wijbeldt €258; WL Voerman €480; E van Maanen, JA vd Berg €50; JWH Harmsen €25; A Steenbergen €175; Kerstmarkt De Regenboog Lelystad €2023; Brede School de Bron €677; D Beuckens €35; fam Buiks €25; Kinderschminckfeest €50; Marty Dijkstra €300. Adopties Novartis Pharm; Merck Sharp and Dohme; The AllStars; ROC Eindhoven; Stichting Punt Uit; Ond. Genootschap Driebergen Rijsenberg; D Brandt; Schouten Vlaar; M Heij; AHM Kwant; E Luken; MMJ vd Brug; hr en mw van Werven; J Greijdanus; MLM Nelissen; M Willeman; MG Both; EG Textor; MM Overmars; SM Zweers; MC Ruig; ML Hul; C Fievet; S Duimelaar; Kinder­ opvang Elburg; Young Church Singers; hr en mw Haye Visser; W Verberne; fam Smit; PJH Rijkers; E Soet-de Nee; Stichting KanjerGuusje; Koninklijke Vopak; TE Teenstra; B Heerma-van Voss, DGM Godding; Poldermeiden; JGA Coerver; GJ vd Groep; EM vd Meulen. Een compleet overzicht van adopties en acties voor de KanjerKetting vindt u op www.kanjerketting.nl. Patty Brouwer

Attent 1 - 2012

39

40

Terugblik

Veel belangstelling voor KanjerKetting tijdens DACT-beurs De VOKK werkt hard om de KanjerKetting zo veel mogelijk onder de aandacht te brengen. Soms gaat het om eenmalige acties, maar er zijn ook steeds meer terugkerende evenementen waar wij acte de présence geven. Een mooi voorbeeld hiervan is de drukbezochte beurs van de Dutch Association of Corporate Treasurers (DACT).

De DACT-beurs is hét evenement voor iedereen die werkzaam is in het vakgebied van treasury. Op deze beurs, die jaarlijks in Noordwijk wordt gehouden, zijn talloze banken, bedrijven en multinationals vertegenwoordigd. Sinds enige jaren staat ook de VOKK met een eigen stand op het beursterrein. Doel? Het promoten van de KanjerKetting en bedrijven attent maken op de mogelijkheid om een KanjerKraal te sponsoren.

Op 10 en 11 november vond de meest recente DACT-beurs plaats en uiteraard waren wij ook weer van de partij. Dit keer werd de VOKK-stand bevolkt door Marinka Ernst en ondergetekende. Het evenement startte met een groot feest op donderdagavond 10 november. In zijn openingswoord noemde de voorzitter van de DACT de aanwezigheid van de VOKK, waarbij het niet vergat het belang van onze vereniging te benadrukken. Beter konden deze beursdagen niet beginnen… De feestavond zelf bood een uitstekende gelegenheid om contacten te leggen met andere beursdeelnemers. Naast ontmoetingen met oude bekenden konden wij het verhaal van de VOKK en de KanjerKetting ook aan veel nieuwe gezichten vertellen.

Oprechte interesse

De echte beurs begon de volgende ochtend om acht uur. Marinka had er voor gezorgd dat de VOKK-stand goed in het oog sprong, en dankzij het voorbereidende werk van haar collega­ Patty Brouwer waren alle stand­ houders van te voren al op de hoogte gebracht van onze aanwezigheid. In de loop van de dag werd onze stand veelvuldig bezocht. Van bankiers tot vertegenwoordigers van bedrijven: aan iedereen die het maar wilde, legden wij uit wat de VOKK doet, wie wij vertegenwoordigen en wat wij met de KanjerKetting en de KanjerKralen kunnen betekenen voor kinderen met kanker. Uitgangspunt hierbij is dat we mensen niets willen opdringen. Maar omdat ons verhaal duidelijk is en wij weten waar we

Attent 1 - 2012

VERENIGINGSNIEUWS

Verenigingsnieuws

Voorjaarssymposium VOKK Als het goed is, heeft u onlangs de uitnodiging ontvangen voor ons voorjaars­symposium ‘Leven met/na een hersentumor’ dat op zaterdag 31 maart in Driebergen plaatsvindt. Er zijn drie parallelprogramma’s: voor kinderen van 4-12, voor jongeren van 12-18 en voor (groot)ouders van een overleden kind. Aanmelden kan via www.vokk.nl.

voor staan, kwam de boodschap ook dit keer weer goed over. Veel bezoekers bleken oprecht geïnteresseerd in project KanjerKetting. Het resultaat van deze beursdeelname? Er zijn inmiddels zeven toezeggingen voor sponsoring van de KanjerKralen. Met een aantal andere bedrijven zijn we nog in gesprek. Fondsenwerving is nu eenmaal ook een kwestie van lange adem. Heb je dat geduld, dan zie je dat er regelmatig iets moois uit voortkomt. De DACT-beurs heeft ons immers al verschillende langjarige contacten opgeleverd. Zo sponsoren sommige bedrijven iedere jaar opnieuw een KanjerKraal. En daar zijn we natuurlijk ontzettend blij mee. De VOKK wil DACT dan ook bedanken voor de mogelijkheid om de KanjerKetting en het werk van de VOKK op deze mooie manier onder de aandacht te brengen.

Symposium voor survivors Op 31 maart is er in Driebergen ook een symposium voor survivors van alle soorten kinderkanker. Survivors vanaf 16 jaar zijn welkom. Het Ingeborg Douwes Centrum verzorgt een workshop met mindfulness oefeningen en aandacht voor het omgaan met psychosociale effecten van kinderkanker. Daarnaast kunnen survivors elkaar ontmoeten. Aanmelden via www.vokk.nl. VOKK actief in de noordelijke provincies In het noorden van het land hebben de activiteiten van de VOKK een tijdje stil gelegen, maar daar komt verandering in. Er is een vernieuwde werkgroep gestart die dit jaar ontmoetingsavonden organiseert. De avonden voor ouders van een kind in of uit behandeling zijn gepland op de maandagen 13 februari, 16 april, 11 juni, 10 september en 10 december. We werken hierbij samen met het UMCG, waar de avonden ook plaatsvinden. Sprekers uit het UMCG geven uitleg over actuele onderwerpen.

Daarnaast worden er op de dinsdagen 7 februari, 10 april, 15 juni en 11 december ontmoetingsavonden georganiseerd voor ouders van een overleden kind. Deze avonden zullen bij één van de werkgroepleden thuis gehouden worden. De avonden staan in teken van uitwisseling van ervaringen om elkaar tot steun te zijn. Ook jaarlijkse familiemiddag ontbreekt niet op het lijstje. Deze wordt gehouden op 13 oktober in het Behouden Huys in Haren. Bent u geïnteresseerd? Houd dan de agenda in Attent en op www.vokk.nl in de gaten of neem een kijkje op http://vokk-n-nl.hyves.nl. De Lach van Zoete Lieve Gerritje Op 10 juni a.s. zal de Bossche binnenstad voor de vijfde keer het toneel zijn voor De Lach van Zoete Lieve Gerritje. Vanaf bootjes die op de Binnendieze ­varen, kunnen u en uw kinderen een speciaal voor deze dag geschreven toneelstuk meemaken. U ziet Zoete Lieve Gerritje van een heel andere kant. Verder kunt u genieten van spel en vermaak in een park in de binnenstad. Kortom, een complete, geheel verzorgde dag voor het hele gezin. Kijk voor meer informatie en opgave deelname op de website van de Lach: www.delach.info.

Inzamelen oude mobieltjes Sinds enige tijd zamelen wij oude mobiele telefoons in. Voor elke telefoon ontvangen we een leuk bedrag. Wilt u met uw school, bedrijf of sportclub meewerken aan deze inzameling en zo het werk van de VOKK steunen? Stuur dan een e-mail naar onze vrijwilliger Annika Vos via [email protected].

Jaco den Boer Bestuurslid VOKK

Attent 1 - 2012

41

42

agenda

Agenda van 1 april tot en met 30 juni 2012 31 maart VOORJAARSSYMPOSIUM Thema: hersentumoren Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Driebergen Tijd: vanaf 13.00 uur Bijzonderheden: met kinder-, jongeren- en survivorprogramma. Tevens een apart programma voor ouders van een overleden kind Info en opgave: 030 - 242 29 44 [email protected] Vrijdag 20 t/m zondag 22 april WEEKENDKAMP 6 tot 12 jr Voor (ex) kankerpatiënten en brussen Kosten leden: € 30,Niet-leden: € 50,Info en opgave: 030 - 242 29 44 [email protected] Vrijdag 13 t/m maandag 16 april PETERPAN VAKANTIEWEEKEND Plaats: Disneyland Parijs Voor wie:(ex)patiënten in de leeftijd van 14 - 18 jaar Opgave: via [email protected] Info: Mieke Spaink, 030 - 2422944 Zaterdag 1 april KERMIS- EN CIRCUSFEEST Plaats: Egmond a/d Hoef Voor wie: hele gezin Tijd: +/- 11.00 - 13.00 uur Deelname: gratis Bijzonderheden: 100-jarig bestaan van kermisbedrijf familie Braak Info en opgave: 030 - 242 29 44 [email protected] Diverse vrijdagen DREAMNIGHT AT THE ZOO Plaats: diverse dierentuinen in Nederland Tijd: 18.00 - 22.00 uur Voor wie: gezinnen Deelname: gratis Bijzonderheden: hou voor de data onze nieuwsbrief en de agenda van onze website in de gaten Info en opgave: 030 - 242 29 44 [email protected]

Attent 1 - 2012

Zaterdag 16 juni NIKE SUPER SPORT EVENT Plaats: campus Nike Hilversum Tijd: 12.00 - 17.00 uur Voor wie: (ex) patiënten en brussen van 8 t/m 18 jaar. Deelname: gratis Info en opgave: 030 - 242 29 44 [email protected] Zondag 10 juni DE LACH VAN ZOETE LIEVE GERRITJE Plaats: Den Bosch Voor wie: hele gezin Tijd: 10.00 - 16.00 uur Deelname: gratis. Info: 030 - 242 29 44 [email protected] Opgave: www.delach.info Zondag 8 juli GOOD CAUSE RALLY Plaats: vliegveld Twente Voor wie: gezinnen met een kind van 8 t/m 20 jaar Deelname: gratis Info: 030-242 29 44 [email protected] Opgave: via link op site en in nieuwsbrief 2 juni LANDELIJKE FAMILIEDAG HERSENTUMOREN GROESBEEK Plaats: Werkenrode in Groesbeek Bijzonderheden: met kinder- en Jongerenprogramma Tijd: 10.00 – 16.00 uur (ovb) Info: 030 - 242 29 44 [email protected] 16 juni LANDELIJKE BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND Voor locatie zie website Tijd: 11.00 - 15.30 uur Info en opgave: 030 24 229 44 [email protected] 4 april / 2 mei / 6 juni BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND SITTARD Paardestraat 31, 6131 MB Sittard Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info: Marleen Roeden, 046 - 443 32 47 [email protected]

17 april / 15 mei / 19 juni BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND HEERLEN Huize De Luijff, Wilhelminaplein 24, 6411 KW Heerlen Tijd: 20.00 - 21.30 uur Info: [email protected] 10 april / 5 juni ONTMOETINGSAVOND VOOR (GROOT) OUDERS VAN EEN OVER­ LEDEN KIND UMCG GRONINGEN Framaheerd 98, Groningen Tijd: 20.00 - 22.00 uur Info: 030 - 242 29 44 [email protected] 13 april / 11 mei / 8 juni INLOOP VOOR (GROOT)OUDERS UMC ST. RADBOUD NIJMEGEN Huiskamer Ronald Mc Donald van dagbehandeling kinderen en jeugdigen Tijd: 10.30 - 12.00 uur Info: 030 - 242 29 44 [email protected] 18 jan / 21 mrt / 16 mei BIJEENKOMST VOOR OUDERS GOES GGD-kantoor Westwal 37, 4460 AS Goes Tijd: 19.45 - 22.00 uur Bijzonderheden: na een gezamenlijke start splitsen we op in groepen. Info en opgave: 011 - 431 04 35 [email protected] 16 april / 11 juni BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS UMCG GRONINGEN UMCG, afdeling 6 Tijd: 20.00 - 22.00 uur Info: 030 - 242 29 44 [email protected]

Meer info? Kijk voor de actuele agenda op www.vokk.nl > agenda. Schrijf je nu in voor de digitale nieuwsbrief van de VOKK via www.vokk.nl > nieuws > tips en links

Column

Een fijne dag

‘Gelukkig nieuwjaar alvast!’ Dit heb ik, en vele mensen met mij, de laatste dagen van 2011 ontzet­ tend vaak gehoord. Gelukkig nieuwjaar, toch best een abstract iets eigenlijk. Net als ‘een fijne jaar­ wisseling’ of het meer alledaagse ‘fijne dag’. Want wat is nou eigenlijk een fijne dag? Voor de een is dat misschien dat hij of zij de rest van de dag kan luieren op de bank. Maar het kan ook inhouden­ dat je de rest van de dag geen chemo meer krijgt. Ik acht de kans vrij klein dat iemand in de uren voor­ afgaand aan een chemo in een winkel of op straat te vinden is, maar het gaat om het idee. En dan

die ‘fijne jaarwisseling’. Voor sommige mensen zal dat nieuwe jaar een spannende tijd worden. Een periode van leven of dood. Tja, waar hebben we het dan nog over als we iemand een ‘fijne jaarwisse­ ling’ of die alledaagse ‘fijne dag’ toewensen? Nu moet ik eerlijk bekennen dat ik, als ik na schooltijd op mijn werk ben, veel mensen diezelfde ‘fijne dag’ toewens. Het is ook zo gemakkelijk. ‘Een fijne dag verder’, mensgericht en ook nog aardig. We gaan er voor het gemak maar vanuit dat iedereen ook daadwerkelijk een fijne dag heeft. Misschien dat ik in het vervolg alle mensen die bij mij aan de kassa komen gewoon alle mogelijke dagen toewens. ‘Tasje er omheen? Nee? Oké. En nog een fijne, goede, rustige, gezonde, gelukkige, chemovrije, gezellige, grappige, liefdevolle dag verder.’ Hmm, ik zie dat wel zitten, dan heb ik voor iedereen wat wils. De betreffende klant moet wel ietsje langer wachten voor hij of zij het tasje met gekochte spul­ len overhandigd krijgt, maar ja… Dat is dan het risico van het shoppen, toch? Juul

Uitgave BELICHT www.kanjerketting.nl Op 25 januari lanceerden we de gloed­ nieuwe website www.kanjerketting.nl. De kleurrijke en duidelijke site is helemaal gewijd aan de KanjerKetting. Er wordt uit­gelegd hoe de Kanjerketting werkt en wanneer welke KanjerKralen gegeven worden. Kinderen en ouders vertellen wat de KanjerKetting voor hen betekent en u kunt lezen in welke andere landen onze KanjerKetting ook wordt gebruikt. Ten slotte is er een gedeelte waar mensen online KanjerKralen of KanjerKettingen kunnen adopteren. www.kanjerketting.nl, de moeite van een bezoekje meer dan waard!

Attent 1 - 2012

43

Lid worden? Heeft u interesse gekregen in het werk van de VOKK en wilt u Attent elk kwartaal thuis ontvangen? Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 25,- betaalt u na ontvangst van de acceptgirokaart.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

De VOKK steunen? Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. U betaalt na ontvangst van de acceptgiro. Ik wil de VOKK steunen op de volgende manier: Eenmalige gift Maandelijkse gift Jaarlijkse gift

■ 20 euro ■ 5 euro ■ 25 euro

■ 30 euro ■ 15 euro ■ 35 euro

■ 50 euro ■ 20 euro ■ 50 euro

■ ................. euro ■ ................. euro ■ ................. euro

Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Heeft u twijfels over de diagnose of behandeling van uw kind? Bent u op zoek naar een second opinion? Ook dan kunt u contact opnemen met de VOKK. Bel of mail ons gerust. Attent 1 - 2012