Stichting Restless Legs

3

D e N a c h t wa cht Stichting Restless Legs

de nachtwacht 2013/3

14e jaargang, nummer 3, 2013 ISSN 1879-5722

In dit nummer

Stichting Restless Legs

3 Redactioneel

Ondersteunt patiënten met onrustige benen en hun artsen www.stichting-restless-legs.org banknummer: 53.88.37.128 Wageningen

4 De regionale bijeenkomsten in beeld gebracht 5 Interacties tussen geneesmiddelen en voeding

Bestuur Peter Reijngoud, Voorzitter, Joke Jaarsma, Vice Voorzitter Harry Hartemink, Secretaris Martien Heus, Penningmeester Marjolein Tuinder, Lid

6 Verslag van een drug holiday 8 Bijwerkingen van de dopamine agonisten nader verklaard 9 Internationaal

Redactie Nachtwacht Olga Mensing

Redactieadres

12 Patiëntenverhalen

A. van Dijckstraat 9-III 1077 MG Amsterdam @ [email protected]

12 Vraag en antwoord

Contact en informatie

14 Verslag regionale voorlichting bijeenkomst Tilburg, 11 mei 2013

Maandag t/m vrijdag van 19.00 tot 20.00 u.: = 0900-7574636/0900-rlsinfo (E 0,01 per min.) @ [email protected]

Administratie en aanvragen informatiemateriaal Stichting Restless Legs Marterlaan 13 6705 CK Wageningen

Productie en verzending Drukkerij Modern bv, Bennekom

22

10 Wetenschappelijk nieuws

De Stichting Restless Legs spant zich in te waarborgen dat de verstrekte informatie en het aanbod van relevante informatie waarnaar wordt verwezen volledig en juist is. De Stichting Restless Legs aanvaardt geen enkele aansprakelijkheid voor schade als gevolg van de inhoud van dit blad. De Stichting Restless Legs adviseert nadrukkelijk dat gebruik van medicijnen hier genoemd altijd dient te geschieden in overleg met de (huis)arts. De Stichting Restless Legs aanvaardt geen enkele aansprakelijkheid voor enige schade aan de gezondheid ontstaan door het gebruik van genoemde medicijnen.


Redactioneel De Stichting Restless Legs ontving recent een heel bijzondere en ontroerende email. Eén van onze leden overleed helaas op 14 juni jl. De familie schreef ons dat de overledene bij leven de wens had geuit dat bij haar begrafenis mensen geen bloemen mee zouden brengen of sturen, maar in plaats daarvan een donatie aan de Stichting Restless Legs zouden doen. De familie heeft dit opgevolgd door een folder van de stichting bij de overlijdenskaart mee te sturen en zelfs het bankrekening nummer van de stichting op de overlijdenskaart te vermelden. Hun moeder, zo schreven zij, had veel aan de Stichting gehad en dank zij de Neupro pleisters heeft zij de laatste jaren van haar leven weinig last van haar RLS gehad. Het bestuur van de Stichting heeft dit grootse gebaar in dankbaarheid aanvaard. In dit nummer willen wij u informeren over de interacties tussen voedsel en de werkzame stoffen die voorkomen in veel voorgeschreven medicatie. Ook besteden we aandacht aan

de bijwerking augmentatie. Wanneer de medicijnen juist de symptomen gaan verergeren. Cees Jongenelen beschrijft zijn strijd met augmentatie toen hij op een z.g. drug holiday ging. Ook is er verslag van de bijeenkomst in Tilburg waar u in groten getale bent verschenen, waarvoor dank. Ik hoop dat u allen ondanks de rusteloze benen van een mooie nazomer kunt genieten!

Olga Mensing

3


De regionale bijeenkomsten in beeld gebracht Sinds een aantal jaar houden we bij hoe de aanwezigen een regionale voorlichtingsbijeenkomst waarderen. We vragen ook hoe lang men al rusteloze benen heeft. De vragenformu lieren werden verwerkt door een vrijwilliger, Miel Couvee, die het jammer vond dat er zo weinig met de antwoorden werd gedaan. Dat was ik volkomen met hem eens en heb daarom alle formulieren in een groot bestand geplaatst, ook wel een data base genoemd. Door gericht vragen op te stellen zijn we nu in staat een beter beeld van de bijeenkomsten te krijgen. Miel Couvee had helaas geen gelegenheid meer om de gege vens in te voeren. Maar Giovanna Wagenaar heeft dat wel. Bovendien heeft zij de kennis om de gegevens op een duide lijke manier te presenteren in een grafiek. Een plaatje zegt vaak meer dan (te) veel woorden. We gaan voortaan in iedere Nachtwacht iets laten zien van de kunsten van Giovanna. Dit keer een beeld van de wijze waarop u kennis heeft genomen van het plaats vinden van een regionale bijeenkomst (Hoe heeft u van ons gehoord) en wat u vindt van de informatie die

we verstrekken op zo’n bijeenkomst. Het aantal mensen dat het vragenformulier heeft ingevuld bedraagt 390, een aan zienlijk aantal dus.

De verstrekte informatie

4

Het huis aan huis blad geeft het meeste resultaat, gevolgd door het (regionale) dagblad. Samen 76%! Dat moeten we dus zeker blijven doen: aankon digen in deze bladen. Uit dit plaatje blijkt dat voor de meeste mensen de informatie overwegend nieuw is. De vragen werden goed beantwoord, de

spreker deed het goed, de voordracht was te begrijpen en de bijeenkomst zinvol. We zijn hiermee op de goede weg: begrij pelijke informatie geven over rusteloze benen. Met dank aan Miel en Giovanna! Peter Reijngoud.


Interacties tussen geneesmiddelen en voeding U heeft er vast al wel eens over gehoord of gelezen, voeding en geneesmiddelen. Levensmiddelen kunnen de werking van geneesmiddelen aanzienlijk beïnvloeden. Veelal betekent dit dat een geneesmiddel minder goed werkt als het in combinatie met een bepaald levensmiddel wordt gebruikt. In bepaalde gevallen (gelukkig niet vaak) kan het zelfs zo zijn dat dat die wisselwerking leidt tot slaapstoornissen, hoge bloeddruk en hartkloppingen. Daarom hebben wij in dit nummer van De Nachtwacht eens in kaart gebracht wat u niet met wat moet combineren en waarom dat zo is. Antibiotica, Tetracycline en quinolonen Geen melkprodukten: Het calcium in melk en melkproducten zoals kwark, yoghurt en kaas gaat met de stof tetracycline een verbinding aan die door het lichaam niet meer kan worden omgezet en door de darmwand opgenomen kan worden. Melkproducten hebben daardoor een nadelige invloed op de werking van het antibioticum. Tip: Neem voeding met calcium liefst 2-3 uur na het innemen van de medicijnen. Geen dranken met cafeïne: de quinolone antibiotica niet met koffie, thee of cola innemen. De quinolonen remmen ook het afbreken van de cafeïne, wat tot een gevoel van opwinding, slaapstoringen of hartkloppingen kan leiden. Middelen tegen Osteoporose Geen melkprodukten, zie hierboven. Antidepressiva (MAO remmers) Deze geneesmiddelen komen in conflict met ingemaakte en lang houdbare levensmiddelen zoals bijv. zuurkool of zure haring. Deze bevatten het enzym tyramine, wat tijdens het innemen van de geneesmiddelen niet meer door het lichaam afgebroken wordt. Als iemand bijvoorbeeld oude kaas of lang houdbare worst samen met MAO remmers eet kan dat tot een levensgevaarlijk hoge bloeddruk en hersenbloedingen leiden. IJzertabletten Geen cafeïne. IJzertabletten hebben geen werking als u ze samen met cafeïne inneemt. De tannine in cafeïne bindt de ijzerionen. Het gevolg: het ijzer kan niet door de darmwand worden opgenomen en wordt uitgescheiden.

Levensmiddelen met een gelijksoortig effect. Mais, rijst, soja, en volkorenproducten en bepaalde bestanddelen in eigeel hebben het zelfde effect. Hier bindt het fytinezuur met het ijzer, zodat dit gewoon weer door het lichaam uitgescheiden wordt. Ook melk en eiwitrijke voeding remmen de opname van het ijzer. Tip: deze levensmiddelen bij voorkeur niet gebruiken 2 uur voor en na de inname van de ijzertabletten. Middelen tegen hoge bloeddruk (calcium antagonisten, nifedipine, sommige antihistaminica, veel pijnstillers en slaappillen, middelen tegen hoge choleste rol, immunosuppressiva en HIV medicijnen) Geen grapefruit. Grapefruitsap dient men in het geheel niet te nemen bij deze medicijnen. De daarin aanwezige flavonoïden (in de vrucht aanwezige natuurlijke stoffen) versterken de werking van talrijke medicijnen met zo’n 30% en kunnen daardoor hoge bloeddruk veroorzaken. Dit geldt ook voor de bittere sinaasappel die in sinaasappel-jam en marmelade zit. Voorzichtigheid is vooral geboden bij medicijnen waarin het actieve bestanddeel nifedipine zit. In combinatie met grape fruit is er kans op verlaagde bloeddruk, hartkloppingen en hoofdpijn; bij pijnbestrijders en sommige antihistaminica op hartritmestoringen. NB: bij sinaasappelsap en citroensap treden deze wisselwer kingen niet op. Anti-astma middelen en theofylline Voorzichtig met zwarte peper. Hierin zit piperine, dat de afbraak van theofylline remt en daardoor deze stof in de bloedspiegel verhoogt. Geen tannine-achtige levensmiddelen. Als men deze genees middelen gebruikt moet men voorzichtig zijn met bijv. groene thee, walnoten en frambozen. Diuretica (plaspillen) Niet te veel zoethout. Wie graag en veel zoethout eet en ook diuretica gebruikt riskeert een verlies aan kalium. Symptomen zijn spierzwakte, slaperigheid, verminderde reflexen en een verhoogde bloeddruk.

5


Verslag van een Drug Holiday Dag 1 om 16.09 uur

De hele dag vecht ik tegen de slaap en ben ik doodmoe. Astrid probeert me moed in te spreken:

“U moet nu echt aan een drug holiday,’’ zegt de neurologe zonder enige twijfel in haar stem.

“Je hebt toch goed geslapen? Je lag heel rustig vannacht.”

“Klinkt leuk,’’ antwoord ik met een wrange glimlach “maar ik zal de term wel verkeerd begrijpen. Ik kan me niet voorstellen, dat ik op vakantie ga.’’

Het liefst zou ik zeggen dat ik me waardeloos voel en het spuugzat ben. Ik houd mijn mond en knik slechts. Niet zeuren maar volhouden.

“Klopt. Niet u gaat op vakantie, maar de medicijnen. Het zou heel mooi zijn als u 3 maanden de neupropleisters niet meer gebruikt. Ze beginnen bij u averechts te werken. Ik kan u wel helpen met ondersteunende medicijnen, maar het wordt zwaar.”

Dag 39 om 13.34 uur Ik heb een spoedafspraak met de neurologe gemaakt, ik ben aan het eind van mijn Latijn. Ik slaap redelijk maar rust totaal niet uit. Zoals steeds belt ze me snel terug.

Met een welgemeende ‘sterkte’ neemt ze afscheid. Dat ‘sterkte’ verontrust me nog het meest. Dag 18 om 00.11 uur Drie weken heb ik me voorbereid op wat nu komen gaat. Ik heb een spiegel opgebouwd van pijnstillers en morfine. De invloed daarvan merkte ik al een poosje geleden. De morfine zorgt ervoor dat ik redelijk slaap, maar overdag loop ik suf rond. Autorijden is niet meer verantwoord. Vanavond heb ik voor het eerst geen pleister geplakt. Een half uur nadat ik het bedlampje heb uitgedaan wordt het duidelijk, dat er van slapen niet veel terecht zal komen. Lang zaam verdwijnen de laatste resten van de RLS medicijnen uit mijn lichaam en neemt de onrust toe. Ik vrees de nacht, die ik wakend en woelend door zal brengen. 6 Dag 20 om 12:46 uur Met moeite is het gelukt de lunch klaar te maken. Ik probeer nog steeds mijn normale taken te doen. Twee nachten heb ik niet geslapen en de vermoeidheid neemt sterk toe. Wanhopig vraag ik me af wanneer de ondersteunende medicijnen hun werk gaan doen. Ik heb een nieuw mantra: doorzetten, door zetten. Dag 23 om 08.00 uur De wekker maakt me wakker voor een oppasbeurt bij Stan. Ik heb voor het eerst sinds afgelopen dinsdag een nacht door geslapen. Negen uur ben ik van de wereld geweest, maar ben verre van fit. Met dikke ogen die op half stok hangen, probeer ik belangstelling te krijgen voor de wereld om me heen. Het zou een leuke dag met mijn kleinzoon moeten worden, maar ik ben gesloopt, zie er tegenop en zou het liefst weer in bed kruipen. Het voelt alsof ik aan een reddingslijn bungel en het touw niet meer kan houden. Het eind van het touw komt in zicht. Wat gebeurt er als ik loslaat?

“Wilt u eens proberen om een week de morfine achterwege te laten?” “Alleen op de pijnstiller?” vraag ik nog en realiseer me dat de vraag overbodig is. Ik ben niet meer zo scherp. ‘Afwezig’ is een beter woord. Het antwoord weet ik al en is bevestigend. Ik wil niet, maar zeg braaf dat ik het zal doen. Heb ik een keus? Die nacht doe ik geen oog dicht. Dag 41 om 03.36 uur Mijn linkerhand houdt angstvallig de tafel in de gaten als ik met gesloten ogen mijn eindeloze rondes om de eettafel loop. Na een tiental rondjes draai ik om en neemt mijn rechterhand de controle over. Jules de Korte zou trots om me zijn. Het moet er uitzien als slaapwandelen, maar ik ben wakker. Sliep ik maar. Alleen lopen helpt om de last draagbaar te houden. Lopen, de hele dag maar lopen en strekken en schudden. Als ik niet loop gaan mijn armen en benen protesteren. Mijn lichaam schreeuwt om slaap, uit mijn mond komt af en toe een dierlijk gebrul. Zachtjes, ingetogen, want zo ben ik en ik wil Astrid niet wakker maken. Ik wil ook slapen, maar daar is sinds afgelopen maandag nog niets van gekomen. Dag 41 om 14:03 uur Ook vandaag loop ik weer de hele dag te stuiteren. Niets is goed, constant moet ik bewegen. De onrust zit nu in heel mijn lichaam. Onrustige armen zijn haast erger dan onrustige benen; ik kan ze alleen maar schudden. Ze gaan pijn doen alsof ik er een marathon op heb gelopen. Het is gewone spierpijn en dan continue. Hoe houd ik dit vol, wanneer stopt het? Dag 42 om 04.00 uur Van pure uitputting laat ik me op de bank vallen. Mijn ogen hoef ik niet meer dicht te doen, die zijn al gesloten. Tegen beter weten in hoop ik even in slaap te vallen. Het lukt weer niet, ik begin in boze geesten te geloven. Er zitten demonen in


mijn hoofd en die hebben het onmiddellijk in de gaten. Ik hoor ze gemeen lachen net als de jakhalzen uit Lion King. Ben ik aan het hallucineren? Ze beginnen per direct aan alle zenuw uiteinden te trekken en mijn ledematen stuiteren alle kanten op. Van pure ellende sta ik weer op en slof terug naar mijn wandelpad. Ik voel me eenzaam. Alleen Astrid lijkt te begrijpen wat ik door moet maken. Zij ziet het gebeuren. Bij het licht worden, als de nacht verdwijnt, trekt ook langzaam de onrust uit mijn lichaam. De boosaarden kunnen slecht tegen licht. Het lukt me tot het middaguur te slapen. De rest van de dag is mijn naam Zombie. Dag 55 om 18:45 uur Met de hulp van de neurologe is de situatie eindelijk onder controle. De onrust is minimaal, maar de bijwerkingen van de medicijnen blijven. Ik begrijp, wat mensen meemaken, die altijd moe zijn, die zich de hele dag duf voelen. Ik ben verre van attent en ook Astrid begint het moeilijk te krijgen. Ik snap het, maar ben niet in staat te veranderen. Dag 103 om 18.30 uur Het alarm van mijn mobiel gaat af. Het apparaat heb ik in mijn handen, want ik zit op dit signaal te wachten. Ik loop naar de koelkast, pak er een Neupropleister uit en ga naar de badkamer. Met een opgelucht gevoel doorloop ik het ritueel van het pleisterplakken. Alle hoop is op die pleister gevestigd. Die moet me weer laten slapen en beter voelen. Ik kan weer een normaal mens worden. De medicijnen zijn terug van vakantie. Dag 104 om 02.03 uur De teleurstelling is het grootst als je denkt, dat die niet meer komt. Hevige paniek maakt zich van me meester. Ik slaap nog steeds niet en heb behoorlijk last van mijn benen. Allebei deze keer. Heb ik weer te hoge verwachtingen gehad? De eerste keer, dat ik de pleister nam werkte het meteen. Waarom nu niet? De wanhoop kan niet groter zijn. Het incasseringsver mogen is op, ik huil. Dag 111 om 08.45 uur Ik heb het een week volgehouden met de dosis die de neuro loge me heeft voorgeschreven. Het lijkt wel of de drug holiday geen enkel effect heeft gehad. Het kan toch niet zijn, dat ik drie maanden ellende heb doorstaan met als resultaat niets. Iedere nacht heb ik last van mijn benen, niet hevig, maar meer dan genoeg om niet in slaap te vallen. Ik besluit de neurologe te bellen. “Ze is op congres,” zegt de receptioniste. Het moet even tot me doordringen, zou ik haar echt niet kunnen bereiken? De

vrouw aan de andere kant van de lijn moet de wanhoop in mijn stem gehoord hebben en ze stelt voor om een e-mail te sturen. “Als ze die leest zal ze ongetwijfeld antwoorden. “Ik heb weer hoop. Dag 112 om 16.04 uur De telefoon gaat. De dokter waar ik met smart op zit te wachten. Wat een prachtmens, ze laat me nooit in de steek. Ze vindt het merkwaardig, dat ik blijkbaar niet op de Neupropleister reageer. Ik moet weer overstappen op Sifrol. Dag 115 om 15.42 uur “Ik wil dit niet meer, zo wil ik niet verder leven!” roept Astrid wanhopig uit. We praten langs elkaar heen, eigenlijk leven we al een wekenlang langs elkaar. Ik doe mijn best om attent te blijven, maar het lukt me steeds minder. Ik moet al mijn energie bij elkaar rapen om het normale werk te blijven doen en soms lukt dat niet. Ik voel me ziek, koortsig en vooral hondsmoe. Het liefst zou ik op de bank gaan zitten en wachten tot het voorbij is. “Je moet in beweging blijven, zullen we een stuk gaan wan delen?” blijft ze proberen. Ze heeft natuurlijk gelijk, maar ik moet niet aan wandelen denken. Ik schud van nee. “Wat moet ik dan doen?” Tranen vullen haar ogen. Haar ver driet duwt me verder in de put. Een antwoord heb ik niet. Ik weet dat ik er deze periode niet ben voor haar. Ik weet, dat ik faal. De kracht om er iets aan te doen is al weken geleden verdwenen. Dag 122 om 19.34 uur De laatste vier nachten heb ik goed geslapen. De Sifrol deed ook niets en ik moest terug naar de pleister met een dubbele dosis. Dat werkt. Het mooiste is dat ik voor Astrid een bloemetje heb gekocht en ik heb auto gereden. Het voelt als een stap naar een gewoon bestaan. Ik doe weer mee. Ik hoor er weer bij, de handicap is overwonnen. Gisteren floot ik tijdens het klussen. Het komt goed. @Cs Cees Jongenelen

7


Bijwerkingen van de dopamine agonisten nader verklaard Bij augmentatie worden uw hersenen meer en meer afhankelijk van de dopaminerge middelen en gaan uw hersenen mogelijk zelf steeds minder dopamine aanmaken. U wordt dus in toe nemende mate fysiek afhankelijk van de pillen. De dosering verminderen of zelfs helemaal stoppen is voor bijna alle RLS patiënten een onmogelijke zaak, een ware nachtmerrie. Toevoeging van bijvoorbeeld gabapentine of oxycodone zal tijdelijk helpen, maar het zal toch onvermijdelijk zijn dat er meer medicijnen genomen worden. De meeste RLS specialis ten zullen aanraden om eerst af te kicken van de dopamine agonisten voor men met andere middelen begint. Daardoor stelt men de hersenen in staat om hun natuurlijke dopamine gehalte terug te krijgen. Dat dat makkelijker gezegd is dan gedaan is inmiddels bekend, ook bij de specialisten. Maar niemand anders dan de patiënt zal weten hoe erg de marteling is die dan volgt. Hoewel levodopa en de dopamine agonisten zeer effectief blijken te zijn bij langdurig gebruik voor de behandeling van RLS, treden bij behandeling met deze middelen drie veel voorkomende problemen op: augmentatie, dwangmatig gedrag en slaperigheid. Deze bijwerkingen treden lang niet bij ieder een op, maar als dat wel gebeurt moet de patiënt in overleg met de arts naar een andere oplossing zoeken. Vaak is dat stoppen met dopamine; de ene dopamine agonist wisselen met de andere geeft vaak slechts tijdelijk verlichting.

8

Augmentatie Augmentatie is de meest voorkomende bijwerking bij lang durig gebruik. Aangetoond is dat per jaar ongeveer 7% van alle patiënten die dopamine gebruiken met augmentatie te maken krijgt. Dus zelfs als iemand al vijf jaar één van de middelen gebruikt kan hij/zij nog augmentatie ontwikkelen. Als de dosering waarmee u ooit bent begonnen is verdubbeld over de jaren is dat mogelijk en zelfs waarschijnlijk augmen tatie en is bovendien de kans groot dat de dosis nog verder opgehoogd moet worden. Als uw symptomen erger zijn ge worden, of nog onverdraaglijker, dan toen u met de medicijnen begon, kan dat ook heel goed augmentatie zijn. Als u nu matig tot ernstige klachten vroeg in de avond of zelfs de middag of avond heeft, wat eerder niet het geval was, is ook dat mogelijk augmentatie.

Slaperigheid Dit kan zich op diverse manieren manifesteren. Patiënten kunnen enorm slaperig worden kort nadat ze het medicijn hebben genomen. Soms ook kan men gedurende de dag problemen hebben om wakker te blijven. Ook gebeurt het dat mensen wanneer ze bezig zijn heel wakker zijn, maar dat ze zodra ze gaan zitten of uitrusten niet wakker kunnen blijven. Een tegengestelde bijwerking is dat men juist heel helder wordt en niet in slaap kan vallen. Dit komt bij minder mensen voor maar wordt toch regelmatig gehoord. Dwangmatig gedrag Dit manifesteert zich op vele manieren: shoppen, eten, gokken, veel seks. Minder opvallend zijn, bijvoorbeeld alles heel perfect willen doen, of altijd je huis heel superschoon moeten hebben. Bekend is het verhaal van iemand die zo perfectionistisch werd in zijn werk, dat er niets meer af kwam en hij zijn baan verloor. De patiënt zelf is zich vaak niet eens bewust van de veranderingen, de familie vaak wel. Als de gedragsverandering buitensporig wordt moet de oorzaak bij het geneesmiddel worden gezocht. Verlagen van de dosering kan helpen, maar dat is geen garantie.


Internationaal

Nieuws

20 Europarlementariërs tekenden op 7 mei een petitie om dit werk te steunen. Dit is belangrijk in aanloop naar 2014 als “Year of the Brain”, en de nieuw EU verkiezingen.

Het EARLS team heeft drie subgebieden uit de grote patiëntenstudie nader geanalyseerd, en z.g. abstracts daarvan ingediend bij de wetenschappelijke internationale vereniging voor slaaponderzoek. Tot onze blijdschap zijn alle drie de abstracts door de beoordelings-commissies geaccepteerd:

Op 8 mei deelden wij in het Europees parlement tijdens een informatiedag folders uit over RLS. Dit deden wij samen met vertegenwoordigers van andere neurologische ziektebeelden. Onze stand was net buiten de kantine van het parlement en we waren daardoor verzekerd van veel aanloop. Aanwezig waren o.a. European Multiple Sclerosis Platform, Internatio nal Brain Tumour Alliance, Euro-Ataxia, Dystonia Europe, Eu ropean Alliance for Restless Legs Syndrome en de European Huntington Disease Association.

DE PETITIE “We are pleased to inform you that your abstracts number #1747, 1748 and 1749 titled: “Diagnosing Restless Legs Syndrome: The Patient Experience”; “Sick leave and absence from work due to restless legs syndrome”; “Dosing patterns of dopamine agonists for restless legs were accepted”.

Een en ander betekent dat we deze studie en de drie gekozen onderwerpen onder de belangstelling van alle tijdens het con gres aanwezige (duizenden) wetenschappers kunnen brengen. Niet alleen de inhoudelijke kant daarvan is uitermate belang rijk, het feit dat patiënten een stem krijgen op zo’n belangrijk wereldcongres stemt tot enig optimisme.

Hersenziektes treffen tenminste 1 op 3 Europeanen. Behandeling kost in Europa bijna 800 miljard per jaar. Dat is € 1.5 miljoen per minuut. Verwacht wordt dat dat met de vergrijzing in Europa nog hoger zal worden. Desondanks hebben diverse grote farmaceutische bedrij ven de laatste paar jaar hun onderzoeksafdelingen voor neurowetenschappen afgeslankt of gesloten in verband met verwachte lagere opbrengsten. Het is daarom belangrijk dat gelden beschikbaar komen om de impact van neurologische ziektes op individuen, hun families en de maatschappij als geheel te keren. 9 Binnen deze context, zou ‘Putting neurology patients first’ prioriteit moeten krijgen op de Europese Agenda voor Gezondheidsbeleid.

Europees Parlement Teken deze petitie als u het eens bent met: • Voortzetten en verhogen van de budgeten voor het hersen onderzoek binnen het EU programma EU Horizon 2020 en andere toekomstige programma’s. • Wetgeving voor het verplicht opnemen van patiënten in alle aspecten van onderdelen van gehele beslissingsproces waar die voor patiënten relevant zijn. Op 7 en 8 mei vonden in Brussel belangrijke initiatieven plaats met de titel: ‘Putting Neurology Patients First: A pledge to support essential investment in neuroscience research and to protect the interests of neurology patients’.

• Patiënten in staat stellen actieve deelnemers te zijn in hun eigen gezondheidszorg en in het bepalen van het neurolo gische gezondheidsbeleid.


• Zorgdragen voor een gecoördineerd beleid in heel Europa – bijvoorbeeld door het opzetten van pan-Europese databases. • Zorgdragen voor toegang tot tijdige en kundige diagnose, en goede behandeling van patiënten met een neurologische ziekte • De maatschappelijke kant van het omgaan met ziekte er kennen, zoals de mantelzorgers.

Wereld Congres voor Neurologie Van 21-25 september 2013 wordt in Wenen dit grote congres gehouden waar jaarlijks vele duizenden neurologen en neuro wetenschappers naar toe komen. EARLS zal daar samen met andere patiënten organisaties voor neurologische ziektebeelden een grote “Patient Corner” organiseren, waar wij niet alleen aandacht vragen voor de daar aanwezige individuele ziekte beelden maar ook voor het horen van de stem van de patiënt.

Wetenschappelijk Algemeen medisch Artsenbezoekers blijken wel degelijk invloed te hebben op het voorschrijfgedrag van huisartsen Daarom is het des te belangrijker dat huisartsen eerlijk en volledig worden voorgelicht over de medicijnen die hun aangeprezen worden. In een groot onderzoek door Canadese en Franse onderzoekers wordt gemeld dat artsen zelden werden geïnformeerd over ernstige bijwerkingen (Journal of General Internal Medicine, 2013, epub 5 april). Dit roept de vraag op of de regelgeving in deze de gezondheid van patiënten afdoende beschermt.

10

Voor het onderzoek hielden 255 artsen in Canada en Frank rijk 1692 aanprijzingen door artsenbezoekers bij. Primaire uitkomst was “minimaal adequate informatie over veiligheid” – het noemen van tenminste o.m. een indicatie, een ernstige of minder ernstige bijwerking en een contra-indicatie. Deze minimaal adequate informatie werd slechts in 2% van de visites gegeven. Veel verschil tussen de landen was er niet. Ernstige kwamen bij zo’n 6% van de visites ter sprake.

Desondanks beoordeelden de artsen de hun verstrekte weten schappelijke informatie als goed tot uitstekend in 54% van de bezoeken en zeiden ze de besproken medicijnen in 64% van de gevallen meer te gaan voorschrijven. Wanneer de artsen bezoeker ook bijwerkingen of nadelen van de geneesmiddelen noemde, vond 68% van de artsen dat goed of uitstekend.

RLS Restless Legs Syndroom, slapeloosheid en de werking van ons brein: ontrafeling van een ingewikkeld raadsel? (Restless legs syndrome, insomnia and brain chemistry: A tangled mystery solved? Published: Tuesday, May 7, 2013 14:20 in Health & Medicine) Onderzoekers aan het Johns Hopkins Ziekenhuis in Baltimore, VS, geloven dat ze een verklaring hebben gevonden voor de slapeloosheid die bij RLS voorkomt, en die zelfs blijft voort duren wanneer de symptomen van RLS (de onbedwingbare neiging de benen te gaan bewegen) met medicijnen onder controle zijn gebracht. Geneesmiddelen die het dopaminegehalte in de hersenen vergroten zijn de eerste keus middelen bij de behandeling van RLS, maar gebleken is dat het effect op goed slapen niet groot is. Een nieuw onderzoek onder leiding van Dr. Richard Allen van de Johns Hopkins School of Medicine maakte gebruik van MRI om de hersenen te bestu deren en men vond glutamaat – een neurotransmitter die een rol speelt bij wakker worden – in abnormaal hoge concentra ties bij mensen met RLS. Hoe meer glutamaat de onderzoekers in de hersenen van deze mensen vonden, hoe slechter hun slaapkwaliteit. De studie is gepubliceerd in het Mei nummer van het tijdschrift Neurology. “We hebben misschien het raadsel opgelost waarom RLS patiënten die wel geholpen zijn met het onderdrukken van hun RLS symptomen toch niet goed slapen” aldus Dr. Allen. “Misschien is het wel zo dat we al die tijd naar de verkeerde


receptor onderzoek hebben gedaan, of dat zowel dopamine als glutamaat een rol spelen bij RLS”. Allen en zijn collegae bestudeerden MRI beelden en het gluta maat in de thalamus, het deel van het brein dat betrokken is bij het regelen van bewustzijn, slaap en alertheid. Ze bekeken de beelden van 28 mensen met en 20 zonder RLS. De RLS patiënten hadden 6-7 nachten per week en sinds op zijn minst de laatste zes maanden RLS symptomen, met gemiddeld 20 of meer onwillekeurige bewegingen per nacht. De onderzoekers deden een tweedaags slaaponderzoek bij al deze mensen teneinde te meten hoeveel rust ieder van hen kreeg. Bij de RLS patiënten vonden ze dat hoe hoger het glutamaat gehalte was, hoe minder slaap men kreeg. In de groep zonder RLS vond men dit verband niet. Eerdere studies hebben aangetoond dat hoewel RLS patiënten gemiddeld minder dan 5.5 uur per nacht slapen, ze toch maar zelden melden dat ze overdag extreem slaperig zijn. Allen zegt dat dat mogelijk verband houdt met de rol die glutamaat daarbij speelt: te veel glutamaat kan de hersenen in een staat van hyperactiviteit brengen, zowel overdag als ’s nachts. Als dat waar zou blijken te zijn dan zou dat de manier waarop we nu RLS behandelen wel eens kunnen gaan veranderen, aldus Dr. Allen, waardoor de slapeloze nachten die nu zo veel ellende veroorzaken kunnen worden verbeterd. De dopaminerge middelen die nu bij RLS worden gebruikt werken weliswaar, maar ze verliezen vaak hun effect en mensen hebben steeds hogere doses nodig. En als dat het geval is kunnen die hoge doseringen de symptomen juist weer verergeren. Weten schappers begrijpen niet helemaal waarom geneesmiddelen die het dopamine gehalte in de hersenen verhogen de been bewegingen bij RLS onderdrukken. Er zijn al geneesmiddelen op de markt, zoals het antiepilepticum gabapentine enacarbil, die het glutamaat in de hersenen verlagen, maar die zijn nog niet de middelen van eerste keus.

cholesterol, hartaanvallen binnen een familie, alcoholgebruik, roken, bewegen en lichaamsgewicht), hart- en vaatziekten en RLS. Gegevens van een groot onderzoek onder 30,000 Ameri kanen in 1982 en 1997 werden gebruikt. 7.5 % van alle mannen had RLS. Mannen met diabetes hadden een duidelijk verhoogd risico RLS te krijgen. Mannen die veel beweging namen en matig dronken hadden een verlaagd risico. Interessante uit komst was dat de mannen die een hersenbloeding hadden gehad vaker RLS hadden, en dat daarentegen de mannen die een hartaanval hadden gehad minder vaak RLS hadden. Dus: De kans RLS te krijgen is groter bij mannen naarmate men ouder wordt, diabetes heeft, of een hersenbloeding heeft gehad. Bij mannen die veel bewegen, matig alcoholgebruik hebben of een hartaanval hebben gehad wordt de kans kleiner. Deze studie werd in zijn geheel in de VS uitgevoerd. De onderzoekers vragen zich af of een soortgelijk onderzoek in andere delen van de wereld de zelfde resultaten zou geven. ‘Mannen met rusteloze benen overlijden eerder’ Mannen met het Restless Legs Syndrome hebben een 39 procent groter risico op vroegtijdig overlijden dan mannen die deze aandoening niet hebben. Dat blijkt uit een onderzoek van Harvard Medical School. Voor het onderzoek werden bijna 18.500 Amerikaanse mannen acht jaar lang gevolgd. Bij aan vang van de studie hadden ze geen last van diabetes, artritis of nierfalen en was hun gemiddelde leeftijd 67 jaar. Bijna vier procent (690 deelnemers) had last van het Restless Legs Syndrome (RLS) .Mannen met RLS gebruikten vaker anti depressiva en kampten vaker met een hoge bloeddruk, slape loosheid, hart- en vaatziekten of de ziekte van Parkinson. Gedurende het onderzoek overleden er bijna 2.800 deelnemers. Als de onderzoekers de deelnemers met RLS vergeleken met de deelnemers zonder RLS, bleken de mannen met RLS 39% meer risico te hebben om te overlijden. Hoe vaker de mannen last hadden van de symptomen, hoe groter hun risico op vroegtijdig overlijden. 11

Bij RLS is het zo dat als je gaat liggen en probeert te ontspan nen dat juist de symptomen activeert. De meeste mensen met RLS hebben een probleem met in slaap vallen en dan door slapen. Alleen uit bed gaan en dan rondlopen vermindert de klachten. Dus is het interessant iets geheel nieuws te zien, iets dat van waarde kan zijn voor het begrijpen van de biologie van wakker worden en slaap . Misschien zal het uiteindelijk zo zijn dat dit onderzoek niet alleen iets oplevert voor RLS, zegt Allen, maar ook voor bepaalde vormen van slapeloosheid. Restless Legs en hart- en vaatziekten. Is er een verband? (Vascular risk factors, Cardiovascular disease, and restless legs syndrome in men. A. Winter e.a., American Journal of Medicine, March 2013) Zowel RLS als hart- en vaatziekten nemen toe met het ouder worden. De onderzoekers wilden bij een groot aantal mensen bestuderen of er een verband kan worden aangetoond tussen risicofactoren (zoals hoge bloeddruk, diabetes, verhoogd

Waarom de mannen met RLS vaker overleden gedurende het onderzoek, is niet duidelijk. Het kan te maken hebben met hun slaapproblemen, maar ook met hun andere gezondheids problemen, zoals hart- en vaatziekten. Bovendien hadden veel mensen met RLS een ijzertekort. De resultaten van het onderzoek verschenen in het weten schappelijke tijdschrift Neurology.


Patiëntenverhalen Ik heb al meer dan 15 jaar RLS. Nu ben ik 55. Al van alles heb ik geprobeerd om van die rotklachten af te komen. Misschien heb ik het niet zo erg als anderen, maar ik ben wel 100 keer per uur wakker, val meestal pas om een uur of vier in slaap. MAAR ik heb iets gevonden dat me wel helpt: ik gebruik medische marihuana. Vraagt u me niet hoe het werkt of wat het precies doet, maar ik heb er reuze veel baat bij. Iedere nacht is voor mij een pijnlijke toestand. Niet alleen de pijn, maar ook het niet kunnen slapen. De lichamelijke pijn was vreselijk en de mentale pijn daardoor minstens even erg. Ik ervoer het alsof er een jeukend gif door mijn aderen liep. Nu heb ik iets gekregen uit Amerika, het heet Lortab en het is een combinatie van acetaminophen en hydrocodone. De

Vraag

12

en

Vraag: Ik heb al jarenlang RLS en gebruik pramipexol. Nu heb ik een periode van ziekte achter de rug, en wat mij daarbij is opgevallen is dat toen ik enkele weken achter elkaar antibiotica en inhalers moest gebruiken, ik was echt vrij ziek, ik bijna geen last van mijn RLS had. Ik kon gewoon heel ontspannen in bed liggen en daar zelfs ondanks alles van genieten. Nu ik weer wat beter word komt mijn RLS weer in alle hevigheid terug. Ik heb dit met mijn arts besproken maar die had daar geen antwoord op. Antwoord: Al diverse keren hebben wij gehoord dat patiënten als ze koorts hebben minder last hebben van hun RLS. Het is bekend dat bij oplopende lichaamstemperatuur de RLS symp tomen minder worden en weer verergeren als de temperatuur daalt. De wetenschap heeft het mechanisme hierachter nog niet ontrafeld.

Vraag: Ik heb erge neuropathie in mijn linkerhand en een matige vorm in mijn rechterhand en mijn voeten. Alles doet mij zeer, behalve puur water. Kleding, een krant in mijn handen, een lekker geurtje, ik kan het allemaal niet verdragen. Toen wij onlangs op vakantie waren droeg ik een spijkerbroek die al een paar keer was gewassen, en mijn rechter (RLS) been was de hele dag onrustig en pijnlijk. Toen ik de broek uitdeed was de ellende over. Ik heb gemerkt dat als

hemel zij geprezen dat ik dit heb ontdekt, als ik het weer helemaal heb gehad neem ik hier wat van en het werkt voor me. Ik wil ook graag vertellen hoeveel baat ik heb bij Tramadol. Ik slaap nog wel niet zo erg goed, maar de marteling die RLS is, is op zijn minst bijna weg. Ik ben alleen bang dat Tramadol verslavend werkt. (Noot red.: bij navraag is ons gebleken dat tramadol verslavend werkt bij hoge doses. Bij de dosering die bijvoorbeeld in de combinatie met paracetamol wordt gebruikt is dit minder waarschijnlijk.)

Antwoord mijn hand ’s nachts pijn doet, mijn been mee gaat doen, en als ik dan mijn handen afspoel, de sensaties in mijn been ook weer minder worden. Ik vraag me daarom af of er een relatie is tussen RLS en neuropathie. Ik gebruik geen van de RLS medicijnen, maar neem wel buspirone omdat ik door alles erg depressief ben geworden. Dat helpt me dan wel. Antwoord: Er is inderdaad een verband tussen RLS en neuro pathie. Neuropathie lijkt een risicofactor te zijn voor het krijgen van RLS, in het bijzonder axonale en dunnevezel neuropathie.

Vraag: Ik heb gehoord dat mensen die een hersenbloeding hebben gehad toch nog RLS kunnen hebben. Als ze niet meer kunnen spreken hoe weten we dan wat ze voelen? En hoe zit dat bijvoorbeeld bij de ziekte van Alzheimer? Of bij een hersentumor, geestelijk gehandicapte mensen? Hebben we die groepen verwaarloosd, of hun symptomen niet herkend? Antwoord: Voor dit soort patiënten, en ook voor kleine kinderen, bestaan er speciale diagnostische criteria, die zo zijn bedoeld dat met hulp van familie of verzorgenden de diagnose kan worden gesteld. In sommige gevallen kan het nodig zijn een slaaponderzoek te doen, waardoor bijvoorbeeld periodieke beenbewegingen en/of moeite bij het inslapen kunnen wor den vastgesteld.


Vraag: Ik heb al vele jaren RLS en gebruikte pramipexol. Maar ik heb daarmee moeten stoppen omdat ik dwangmatig ging gokken. Ik ben toen door een extreem moeilijke periode gegaan, de onttrekkingsverschijnselen van de dopamine waren vreselijk. Daarna ben ik overgegaan op L-Dopa, maar ik kreeg augmentatie-verschijnselen, en ging over op Requip. Ook daar merk ik augmentatie. Ik ben erg bang dat ook de dwangmatige gedragingen terug zullen komen. Ik heb ooit gelezen dat dat het meest met pramipexol voorkomt, maar tegelijk weet ik dat alle dopaminerge middelen op de zelfde zenuwcentra werken en gelijksoortige bijwerkingen hebben. Bestaan er studies over dwangmatigheid en Requip? Antwoord: Er zijn geen onderzoeken gepubliceerd waarin dwangmatigheid bij gebruik van pramipexol en ropinirol (Requip) wordt vergeleken. Beide middelen hebben een ver gelijkbare werking dus zou je zeggen dat het risico op het krijgen van de zelfde klachten aanwezig is. Er bestaan wel verhalen van patiënten die met het ene middel wel dwangma tig werden en met het andere niet. Als u ropinirol wilt blijven gebruiken wees dan alert op de symptomen. Gezien uw voor geschiedenis zou u ook kunnen overwegen om over te gaan op bijvoorbeeld gabapentin of pregabalin.

om vast te kunnen stellen of het inderdaad weer beter werkt. Het zou echter zo kunnen zijn dat in uw geval Sifrol/Pramipexol toch minder goed is gaan werken, zeker omdat u schrijft dat u haast niet meer merkt dat u een medicijn slikt. U slikt nu 2 jaar een dopamine agonist (DA), en van deze medicijnen is bekend dat ze op enig moment minder goed gaan werken en dat kan zeker aan de orde zijn. Normaal gesproken kunt u dan in overleg met uw arts de medicatie verhogen maar daar moet wel voorzichtig mee omgegaan worden. Vroeger was de maximale dosis Sifrol maximaal 1 mg per dag, maar tegen woordig adviseren experts om eigenlijk niet veel hoger te gaan dan 0.25 mg. De laatste paar jaar is namelijk ontdekt dat de DA’s op enig moment tijdens de behandeling averechts kunnen gaan werken (augmentatie genoemd) waardoor de klachten juist erger gaan worden. Veel huisartsen zijn hiervan niet op de hoogte, dus dan kunt u hem/haar dit meedelen. Ook zou het kunnen zijn dat uw RLS zelf erger is geworden. Heeft uw arts het ferritinegehalte van uw bloed laten vaststel len? Dit dient bij iedere RLS patiënt te gebeuren. Als het lager is dan 50 mcg/l kan ophogen met ijzer (onder supervisie van de arts!), ingenomen met vit. C voor een betere opname, soms helpen. Als het mogelijk is om het gehalte naar iets hoger dan 100 mcg/l te brengen dan is dan nog beter volgens de deskun digen.

Vraag: Ik ben een vrouw van 74, en ik heb al jaren RLS. Dat werd de laatste twee jaar erger, en daarom ben ik ropinirol gaan gebruiken. Ik ben bang voor augmentatie. Dus is mijn vraag: krijg je altijd augmentatie met deze middelen of zijn er ook mensen die ze jaren zonder problemen gebruiken? Antwoord: Verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat augmentatie bij 45-70% van de patiënten die 10 jaar dopa mine gebruiken optreedt. Er zijn dus zeker patiënten die geen augmentatie ervaren, maar waarom zij niet en de anderen wel is onduidelijk. 13 Vraag: Sinds een jaar of twee gebruik ik medicijn tegen RLS. Dat was in eerste instantie Sifrol. Ik heb het wel eens een ‘wonder pilletje’ genoemd! Wat was ik er blij mee. Een jaar terug verstrekte de apotheek plots geen Sifrol maar een ‘vervangend’ en goedkoper medicijn. Uiteindelijk krijg ik nu elke keer Pramipexol. En nu juist dit medicijn lijkt bij mij niet goed te werken. Sinds ik dit medicijn gebruik slaap ik niet echt lekker meer. Klagen bij de apotheek helpt niet. Ze weigeren Sifrol uit te leveren. En verwijzen dan naar de verzekeraar. Nu sinds een week of vier heb ik echt elke nacht slaapproblemen. Het lijkt wel alsof het medicijn in het geheel niet meer werkt. Wat een ramp. Antwoord: Het kan wel eens voorkomen dat patiënten over een generiek medicijn klachten hebben, meestal vanwege de hulpstoffen. In Pramipexol zit exact dezelfde werkende stof als in Sifrol. Waarom sommige patiënten dan ondervinden dat Pramipexol toch minder goed werkt is moeilijk te zeggen. U kunt altijd uw arts vragen om toch weer Sifrol voor te schrijven


Verslag Regionale Voorlichting bijeenkomst Tilburg, 11 mei 2013 Schapen en dorst Hoeveel makke schapen er in de aula van het Sint Elisabeth ziekenhuis in Tilburg passen weten we nog steeds niet, maar dat er meer dan 300 geïnteresseerden in kunnen, weten we nu wel. De aanwezige bestuursleden en overige vrijwilligers bleven stoelen aanslepen tot er alleen nog staanplaatsen over waren. Zelfs de meegenomen foldervoorraad was niet vol doende. De dorst naar informatie is kennelijk nog erg groot. Die dorst werd op 11 mei gelest door Dr. van Gelder, specialist in ouderengeneeskunde. Hij beschreef de bekende gevoelens van het gekriebel, de mieren, de cola en ook de pijn, die bij 35% van de patiënten voorkomt. De vier belangrijkste ken merken zijn: - Nare gevoelens in de benen en de drang om te bewegen, 14

- dit begint of wordt erger in rust, - ’s avonds en ’s nachts wordt het erger, - de vervelende gevoelens nemen af bij het bewegen zolang de beweging duurt. Niemand zit te wachten op de diagnose RLS, maar als de klachten er eenmaal zijn, dan is ‘weten wat je hebt soms al de helft van het medicijn’. ‘De verschijnselen bewegen mee op de golven van het leven,’ zegt de arts. RLS is geen stresssymptoom, maar drukte en stress hebben wel invloed op de klachten in de benen of armen. Als eerste adviseerde hij je leefregels aan te passen. Er zijn een paar algemene te noemen, zoals in de avond geen alcohol, koffie en lichamelijke inspanning, een goed geventileerde slaapkamer en op vaste tijden naar bed gaan en opstaan. Dit laatste is sowieso goed voor het lichaam. Maar wat helpt is verschillend van persoon tot persoon: ‘Je ontdekt zelf wel wat

een goede of prettige invloed heeft op je symptomen. Hou een dagboek bij van je klachten, wanneer gaat het goed en waar aan zou dat kunnen liggen?’ De arts vertelde nog lang verder over oorzaken en medicijnen. Ook na de pauze nam hij zijn tijd om zoveel mogelijk vragen van bezoekers te beantwoorden. Maar, zoals hij zelf zegt: ‘Ik kan een aantal vragen beantwoorden, maar er nog veel meer achterlaten. We weten er eigenlijk nog niet zoveel van.’ Aan het eind van het vragenuurtje liep de zaal langzaam leeg. Van sommigen was de dorst gelest, anderen stelden nog vragen aan de vrijwilligers van de stichting. En de stoelen waren niet voor niks versleept; de meeste bezoekers vonden het nuttig, zoals ook een mevrouw uit Den Bosch. Ze heeft veel zelf ge ïmproviseerd en ook het alternatieve circuit bezocht, maar vanmiddag toch weer nieuwe dingen gehoord. Twee vrouwen uit Geertruidenberg hebben ooit zelf de diagnose gesteld en aan de huisarts verteld. Een van hen wil het naar aanleiding van de bijeenkomst toch nog eens met de huisarts hebben over de medicijnen die ze slikt en de ander voelde zich beves tigt in hoe ze omgaat met de ziekte. Ze hadden toch weer wat nieuws geleerd en waren blij meer over RLS te weten te komen. Alle bezoekers zochten hun auto weer op, de stoelen vonden weer een plekje in de kantine van het ziekenhuis en de vrij willigers joegen het laatste verloren schaapje terug naar de wei voor ze hun eigen dorst gingen lessen.


BESCHIKBARE NEDERLANDSTALIGE INFORMATIE FOLDERS

BOEKEN

Zit nu toch eens even stil! door Corrie Algera prijs  12,50 inclusief btw. U kunt het boekje bestellen door overmaking van  12,50 op rekening 42.71.05.358 t.n.v. Buvad te Den Haag o.v.v. “Boek Zit Stil” en uw adres.

Leven met het Restless Legs Syndroom door J. Jaarsma en Dr. R.M. Rijsman Prijs € 22,50 Verkrijgbaar bij de boekhandel of via de uitgever (www.bsl.com)

U kunt deze folders gratis bestellen via onze website of via ons administratiekantoor (zie colofon). Of u kunt ze op het speciale ledengedeelte van onze website downloaden

Het Restless Legs Formularium door Dr R.M. Rijsman Prijs € 19,50 Verkrijgbaar bij de boekhandel of via de uitgever (www.bsl.com)

Slaapklinieken in Nederland Centrum voor Slaap- en Waakstoornissen MCH Westeinde, Lijnbaan 32, 2512 VA Den Haag Postbus 432, 2501 CK Den Haag t 070 3302722 Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe Sterkselseweg 65, 5591 VE Heeze (bij Eindhoven) t 040 2279022 Slaapcentrum Gelderse Vallei Willy Brandtlaan 10, 6716 RP Ede t 0318 434343 Slaapcentrum SEIN Zwolle-Groningen Dr. Denekampweg 20, 8025 BV Zwolle t 038 8457185 (Zwolle) t 050 3171491 (Groningen) Gorechtkade 8, 9713 CA Groningen t 050 31711491 Polikliniek RLS Wittevrouwensingel 11, 3581 GA Utrecht t 030 2333937 Slaapkliniek Medisch Centrum Alkmaar Wilhelminalaan 12, 1815 JD Alkmaar t 072 5483000 Slaapcentrum Martini Ziekenhuis Groningen Van Swietenplein 1, 9728 NT Groningen t 050 5245980 Ziekenhuisafdelingen die zich bezighouden met slaap Amsterdam: Slaapcentrum Ziekenhuis ‘Vrije Universiteit’ Amsterdam: Slaapcentrum Slotervaart Ziekenhuis Breda: Amphia Ziekenhuis, Breda-Oosterhout Enschede: Slaapcentrum ‘Medisch Spectrum Twente’ Hengelo-Almelo: Slaapcentrum Ziekenhuis Twente locatie Almelo: Zilvermeeuw 1, 7609 PP Almelo; t 0546 694320 / locatie Hengelo: Geerdinksweg 141, 7555 DL Hengelo; t 074 2905279 Leeuwarden: Slaapcentrum Medisch Centrum Leeuwarden Maastricht: Academisch Ziekenhuis Maastricht Nieuwegein: St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein Nijmegen: Universitair Medisch Centrum Nijmegen Den Haag: ‘Parnassia’ PsychoMedisch Centrum Tilburg: Elisabeth Ziekenhuis Utrecht: Universitair Medisch Centrum Utrecht Internationale RLS patiëntenverenigingen: België e [email protected] www.absjr.be Duitsland e [email protected] www.restless-legs.org Engeland e Bev.fi[email protected] Finland e pentti.fri@kolumbus.fi www.uniliito.fi Frankrijk e [email protected] www.afsjr.fr Italië e [email protected] Oostenrijk e [email protected] www.restless-legs.at Spanje e [email protected] www.aespi.net Zweden e [email protected] & [email protected] www.restlesslegs.nu Zwitserland e [email protected] www.restless-legs.ch Australië e [email protected] Nieuw Zeeland e [email protected] Verenigde Staten e [email protected] www.rls.org

1515

De Nachtwacht 14e jaargang, augustus 2013

Regionale Voorlichtingsbijeenkomst Meppel Datum: 21 september 2013 Tijd: 14-16 uur. Zaal open 13.30 uur Plaats: Beroepencollege Stad & Esch, Randweg 1, 7944 BK Meppel Spreker wordt nader aangekondigd op onze website en in de regionale bladen.

Daarop volgende bijeenkomst: zaterdag 9 november in Spijkenisse Meer informatie hierover vindt u in latere edities van de Nachtwacht.

Stichting Restless Legs Antwoordnummer 319 6700 WB Wageningen Telefonisch spreekuur: 0900-7574636 (1 cent per minuut) Ma-Vrij tussen 19 en 20 uur [email protected] www.stichting-restless-legs.org Stichting Restless Legs ondersteunt patiënten met onrustige benen en hun artsen.

Stichting Restless Legs

Recommend Documents