Spirituální aspekty v paliativní péči o těžce nemocné a umírající dospělé pacienty

Jabok – Vyšší odborná škola sociálně pedagogická a teologická

Absolventská práce

Alžběta Rohlenová

Spirituální aspekty v paliativní péči o těžce nemocné a umírající dospělé pacienty

Vedoucí práce: ThLic. Ing. René Milfait, Th.D. Rok odevzdání: 2010

Prohlášení 1.

Prohlašuji, že jsem absolventskou práci Spirituální aspekty v paliativní péči o těžce nemocné a umírající dospělé pacienty zpracovala samostatně a výhradně s použitím uvedených pramenů a literatury.

2.

Tuto práci nepředkládám k obhajobě na jiné škole.

3.

Souhlasím s tím, aby uvedená práce byla v případě zájmu pro studijní účely zpřístupněna dalším osobám nebo institucím.

4.

Souhlasím s tím, aby uvedená práce byla zveřejněna v elektronické podobě.

V Praze dne 10.4.2010 Alžběta Rohlenová ………………………………………….

2

PODĚKOVÁNÍ Na tomto místě bych chtěla poděkovat ThLic. Ing. Renému Milfaitovi, Th.D. za zpětnou vazbu při shromaţďování informací, za četné připomínky, korektury a především za celkové vedení mé práce. Další poděkování patří klientům hospice a jejich rodinám za upřímnost a otevřenost a pracovníkům za ochotu se podělit o své zkušenosti.

Alţběta Rohlenová, duben 2010

3

Obsah Úvod.................................................................................................................................. 6 Teoretická část .................................................................................................................. 8 1. Paliativní péče ............................................................................................................ 8 2. Hospic ...................................................................................................................... 11 3. Zdraví a nemoc ......................................................................................................... 13 3.1 Biblický pohled na nemoc ..................................................................................... 14 3.2 Přijetí nemoci......................................................................................................... 15 4. Porozumění umírání a smrti ..................................................................................... 17 5. Lidskoprávní rámec .................................................................................................. 19 5.1 Ochrana lidských práv umírajících ........................................................................ 19 5.2 Práva vyplývající z paliativní péče ........................................................................ 20 5.3 Svobodný informovaný souhlas ............................................................................ 21 5.4 Práva umírajících v ústavních základních právech ............................................... 21 6. Lidská důstojnost terminálně nemocného a umírajícího člověka ............................ 23 6.1 Člověk jako imago Dei .......................................................................................... 23 6.2 Lidská důstojnost v paliativní péči ........................................................................ 24 6.3 Celistvost člověka .................................................................................................. 25 7. Spiritualita a její rozměr ........................................................................................... 27 7.1 Definice spirituality ............................................................................................... 27 7.2 Spirituální dimenze ................................................................................................ 28 8. Spirituální potřeby .................................................................................................... 29 8.1 Spirituální potřeby u „nevěřících“ ......................................................................... 29 8.2 Spirituální potřeby „věřících“................................................................................ 30 9. Naděje jako vnitřní postoj a potřeba ........................................................................ 32 10. Cesty naplňování spirituálních potřeb v hospici ...................................................... 33 10.1 Doprovázení příbuznými ..................................................................................... 33 10.1.1 Kvality doprovázejícího ................................................................................ 33 10.1.2 Rozhovor ....................................................................................................... 34 10.2 Pastorační péče o umírající .................................................................................. 35 10.2.1 Pastorační pracovník ..................................................................................... 35 10.2.2 Pastýřský rozhovor s umírajícím ................................................................... 36 4

Praktická část .................................................................................................................. 38 11.

Kazuistika ............................................................................................................ 38

12.

Rozhovor .............................................................................................................. 42

Závěr ............................................................................................................................... 46 Resumé............................................................................................................................ 48 Použitá literatura ............................................................................................................. 49 Příloha ............................................................................................................................. 51

5

Úvod „Není to délka básně, co činí báseň krásnou a není to délka ţivota, ale kvalita, co dělá ţivot krásným.“ (Seneca) Do práce na téma umírajícího člověka jsem se pustila na základě mé zkušenosti z hospice sv. Štěpána v Litoměřicích a hospice sv. Neumanna v Prachaticích. V těchto zařízeních je poskytována paliativní péče a zaujalo mne, jak je to propracovaný systém služeb, který se snaží pečovat o člověka ze všech stran a s ohledem na jeho dimenze. V tomto stadiu má již za sebou člověk skoro celou cestu života za sebou. Organismus člověka je zvyklý bojovat každý den s nemocemi všeho druhu, ale může se stát, že ho na této cestě přepadne nemoc, jejímž poselstvím je smrt. Jedná se většinou o nemoci nádorového onemocnění, s kterým si moderní medicína ještě nedokáže poradit. Zde tedy začíná člověku nová etapa života, je vyměřen čas do konce. Touto nemocí se člověku změní celý dosavadní způsob života. Mění se jeho společenské role a mění se očekávání od okolí. Reakce takového člověka na všechny změny mohou být silné a péče o něj náročná, a proto se jako odpověď na problémy spojené s péčí o umírající a nevyléčitelné nemocné pacienty objevila paliativní péče, která se zaměřuje na kvalitu života umírajícího a na zachování jeho důstojnosti. Již v definici paliativní péče lze objevit její zaměření na čtyři dimenze člověka. Pod každou z nich si můžeme představit konkrétní úkony, na které se péče zaměřuje, ale myšlenka péče o spirituální dimenzi je mnohem méně hmatatelná. Na spirituální stránku těžce nemocného a umírajícího pacienta hospice a na otázku péče o jeho spirituální potřeby bych se chtěla zaměřit v této práci. Ve své práci bych tedy chtěla osvětlit pojem paliativní péče poskytované v hospici, význam nemoci pro člověka samotného a pro jeho okolí, porozumění umírání a smrti v této době, ale i v dobách popsaných v bibli. Dále popíšu lidsko-právní rámec týkající se umírání, význam lidské důstojnosti v poslední fázi života člověka, podívám se na pojetí člověka a zdůrazním význam jeho celistvosti. Stěžejním tématem této práce je samozřejmě spiritualita, její dimenze a význam v paliativní péči. Podívám se na spirituální potřeby pacienta hospice, popíšu možnosti a nástroje vedoucí k jejich uspokojování a další spirituální aspekty související s tímto tématem.

6

Cílem mé práce je tedy zjistit, jaké spirituální aspekty patří do paliativní péče, jaké jsou spirituální potřeby člověka nevyléčitelně nemocného a jakými prostředky je nejvhodnější o duchovní strádání pečovat. Kromě získávání informací z odborné literatury bych chtěla získat informace z rozhovoru s pastoračním pracovníkem, který je součástí multidisciplinárního týmu poskytující paliativní péči a ráda bych se podívala na druhou stranu tohoto vztahu a díky pozorování a rozhovoru zjistila od člověka přijímajícího paliativní péči, jaké jsou jeho spirituální potřeby a jak je důležité, aby bylo těmto potřebám nasloucháno a jak je potřebné, aby byly uspokojovány.

7

Teoretická část 1.

Paliativní péče Nejprve bych vymezila pojem paliativní péče, a to dle relevantních zdrojů.

„Název se odvozuje od latinského pallium – rouška, plášť. Úkolem je „zakrýt“ hojivou rouškou účinky nevyléčitelné choroby či poskytnout plášť těm, kteří byli ponechání na mrazu, protože jim kurativní léčba nemůže pomoci.“1 Paliativní péče je integrovaná komplexní léčba a péče většinou o chronicky nemocné a pacienty v terminální fázi života, která se stará především o zmírňování bolestí a dalších symptomů. Stará se nejen o fyzickou stránku pacienta, ale také o psychologické, sociální a duchovní potřeby nemocného člověka. Světová zdravotnická organizace (WHO) roku 2002 definovala paliativní péči jako „přístup, který zlepšuje kvalitu života pacientů a jejich rodin, kteří stojí tváří v tvář problémům spojených s život ohrožující nemocí, prostřednictvím předcházení a zmírňování utrpení díky včasné identifikaci,

skvělému

vyhodnocení

a

léčbě

bolesti

a

dalších

fyzických,

psychosociálních a duchovních problémů.“2 Pro porovnání European Association for Palliative Care definovala paliativní péči takto: „Paliativní péče je aktivní, celková péče o pacienty, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůležitější je kontrola bolesti, ostatních příznaků a sociálních, psychologických a spirituálních problémů. Jedná se o interdisciplinární přístup a zahrnuje pacienta, jeho rodinu a odborníky z této oblasti. Smyslem paliativní péče je nabízet nejzákladnější způsob péče - zajištění všech pacientových potřeb kdekoli je o něj pečováno, ať doma nebo v nemocnici. Paliativní péče podporuje život a na umírání pohlíží jako na přirozený proces; neurychluje ji ani ji neoddaluje. Chce poskytovat co nejlepší kvalitní život až do smrti.“3

1

Martinek 150 „An approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual“ http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ [cit. 2010-3-4] 3 „Palliative care is the active, total care of the patients whose disease is not responsive to curatuve treatment. Conrolof of pain, of other symptoms, and of social, psychological and spiritual promlems is paramount. Palliative care is interdisciplinary in its approach and encompasses the patient, the family and the community in its scope. In a sense, paliative care is to offer the most basic concepts of care - that of providing for the needs of patient wherever he or she is cared for, either at home or in the hospital. Palliatove care affirms life and regards dying as a normal process; it neither hastens nor postpones death. It sets out to preserve the best possible quality of live until death.“ http://www.eapcnet.org/about/definition.html [cit. 2010-3-4] 2

8

Důležitou myšlenkou paliativní péče je považování umírání za normální proces patřící k životu a snaží se o práci nejen s pacienty, ale také o odborné doprovázení jejich rodin, a to v období během umírání (pre finem), v umírání (in finem) a po smrti (post finem)4. Paliativní péče nemá za úkol úplné vyléčení, ani se nesnaží urychlovat ani oddalovat proces umírání, je jí především o důstojný a kvalitní život až do konce. Světová zdravotnická organizace ve své definici paliativní péče v roce 1990 uvádí, že se jedná o „komplexní péči o nemocné, jejichž onemocnění neodpovídá na péči kurativní (léčbu, jejímž cílem je úplné vyléčení).“5 V souvislosti s touto definicí paliativní péče bych na tomto místě ráda zmínila nejnovější Doporučení, které přijala Česká lékařská komora (ČLK), podle něhož by lékaři nemuseli zbytečně prodlužovat léčbu za každou cenu. Doporučení představenstva ČLK č.1/1010 dává lékařům možnost změnit pacientům terminálně nemocným léčbu kurativní za paliativní, pokud usoudí, že je potřebnější. Samozřejmě je na prvním místě přání pacienta, ale v době, kdy již není schopen pacient rozhodovat, může usoudit lékař, který léčebný postup je pro něj nejlepší. Toto doporučení je výborným návodem v situacích, když lékař řeší dilema, kde se nachází ta hranice mezi šancí na pacientovo vyléčení a umělým udržováním pacienta při životě a jaká je myšlenka slibu, který každý lékař musí složit.6 Toto doporučení je v souladu s Chartou práv umírajících, které se budu věnovat později. Pokud tedy lékař doporučí nebo sám pacient usoudí, že již kurativní léčba je neúčelná a rozhodne se pro péči paliativní, je nutné k udržení dobré kvality života podle komplexnosti péče dělit paliativní péči na obecnou a specializovanou. Obecná paliativní péče je především o rozpoznávání potřeb pacientů významné pro kvalitu jejich života. Tu by měli umět poskytovat všichni zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti. Specializovaná paliativní péče je úkolem odborně vyškoleného týmu. Péči poskytují pacientům a rodinám na základě jejich konkrétního požadavku. 7 Jedním z mnoha typů specializované paliativní péče, a pro tuto práci se stal typem nejdůležitějším, je hospic. Použití přídavných jmen paliativní a hospicový se 4

Srov. Např. Vorlíček et al, 435 Sláma et al, 8 6 viz Milfait, Doporučení ČLK, in Milfait, IS Jabok/TE/2010 [cit. 2010-3-23] 7 viz http://umirani.cz/definice-paliativni-pece.html [cit. 2010-2-8] 5

9

často v různých pojmech překrývají. Pravdou ale je, že hospic je zařízení, kde se plně rozvíjí a realizuje paliativní péče, a proto budu v této práci o paliativní péči hovořit jako o celkové péči umírajících a nevyléčitelně nemocných v souvislosti s hospicovým zařízením. V následující kapitole se budu hospici věnovat podrobněji. Ještě bych ráda již na tomto místě uvedla, že spiritualita a spirituální potřeby a zdroje mají dle pojetí paliativní péče, která se snaží svou působností pokrýt všechny dimenze a potřeby člověka, své zásadní a neopominutelné místo. Souvisí rovněž, jak jsem již uvedla, s celistvým pojetím člověka a s tím, že každý nevyléčitelně nemocný a umírající člověk má na uspokojení těchto spirituálních potřeb právo. Dříve než se jim budu více věnovat, pokročím ke slíbenému pojednání o hospicích.

10

2.

Hospic Etymologický původ názvu hospic se nachází v latinském hospitium

(pohostinství, přátelské přijetí, hostinec). Vyskytují se dokonce názory, že první hospic byl vlastně popsán již v biblickém podobenství o milosrdném Samaritánovi (Lk 10,3035).8 Hospic je zařízení pro pacienty, u nichž medicína vyčerpala veškeré cesty vedoucí k vyléčení. Dle standardů hospicové paliativní péče (2006) je hospic: „samostatně stojící speciální lůžkové zařízení poskytující specializovanou paliativní péči především pacientům v preterminální a terminální fázi nevyléčitelného onemocnění. Důraz je kladen na individuální potřeby a přání každého nemocného a na vytvoření prostředí, v němž by pacient mohl zůstat až do konce života v intenzivních vztazích se svými blízkými. Tohoto cíle je mimo jiné dosahováno snahou o osobitou a domácí atmosféru, maximálním soukromím pacientů, volným režimem pro návštěvy a dobrou dopravní dostupností hospice.“9 Marie Svatošová, zakladatelka hospicového hnutí v České republice, definovala pojem hospic: „Hospic… neslibuje uzdravení, ale také nebere naději. Neslibuje vyléčení, slibuje léčitelnost. Pacient v hospici ví, že: nebude trpět nesnesitelnou bolestí za všech okolností bude respektována jeho lidská důstojnost v posledních chvílích života nezůstane osamocen ".10 Co se týče formy hospicové péče, záleží na každé zemi, jak si stanoví legislativu, jaký je způsob financování zdravotní péče a především smýšlení lidí, kteří o těchto věcech rozhodují a zasazují se o ně. Zde bych chtěla pro přehled popsat tři základní formy hospicové péče: Domácí hospicová péče Domácí hospicová péče je poskytována v domácím prostředí nemocného. Péči si dělí rodina nemocného, která by měla mít dostatečnou nabídku k odreagování a úlevě a kvalifikovaní pracovníci, kteří musí být vybaveni znalostmi a zkušenostmi. Rozlišuje se péče prováděná profesionály (home care) a laiky (home help). 8

http://cs.wikipedia.org/wiki/Hospic [cit. 2010-2-8] pracovní skupina MZČR ve spolupráci s Asociací poskytovatelů hospicové paliativní péče, s. 4 10 Vorlíček/Adam. a kol. s. 449. 9

11

Stacionární hospicová péče Stacionární hospicová péče je vykonávána v tzv. denních hospicích. Nemocný dochází do hospice, na několik hodin denně a vrací se domů. Nachází v hospici především odborné rady, sociální vztahy, které jim onemocnění vzalo nebo změnilo a cílem je aktivizovat a rozvíjet schopnosti, zabránit rezignaci a najít ve zbývající fázi života smysl. Lůžková hospicová péče Lůžková hospicová péče je pro pacienty, kterým se zdravotní stav zhorší. Po zlepšení stavu se obvykle navrací zpět domů, aby mohli být opatrování tam. Hospic má kapacitu obvykle 25 lůžek.11 Lůžkové hospice se postupně vyvinuly do dvou forem a tím jsou lůžkové hospice, jako nezávislé domovy a druhou formou jsou zvláštní oddělení při nemocnicích. Pracovníci lůžkové hospicové péče mají povinnost být vyškoleni v paliativní medicíně a vyžaduje se od nich vysoká úroveň péče. Kromě praktických lékařů, ošetřovatelů, kteří vykonávají lékařskou péči v hospici, spolupracují s lůžkovým hospicem též psycholog, sociální pracovník, který je nezbytný pro práci s rodinou a též důležitým článkem je pastorační pracovník nebo duchovní. Tento typ hospice bude v práci hrát nejdůležitější roli a to především proto, že pro spirituální aspekty a naplňování spirituálních potřeb nemocných je v lůžkovém hospici obecně vymezen největší prostor. Na tomto typu hospice bude nejvíce vidět důležitost spirituality v rámci paliativní péče. Nyní se ale přenesu do samotného pojmu nemoci, neboť se ve své práci budu zabývat člověkem, kterého nemoc postavila do poslední, terminální fáze svého života a ta ho také učinila člověkem přijímající paliativní péči v prostředí hospice. V hospici se setkáváme tedy s člověkem nemocným. Ten je vyzván, aby svou situaci zvládal. Nakonec i pohled na nemoc a její zvládání patří i do tématu spirituality. Proto v dalším kroku pojednám o tématu zdraví a nemoci, které současně představují hlavní vztažné body biomedicíncké etiky.

11

Srov.: Haškovcová 42 a Student 93-99 12

3.

Zdraví a nemoc Nemohu začít tuto kapitolu pojmem nemoci bez toho, abych osvětlila pojem

zdraví, který je určitým měřítkem nemoci. Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje zdraví jako „plné tělesné, duševní a sociální a duchovní blaho člověka, nikoli pouze nepřítomnost nemoci nebo zdravotního postižení“12 Zdraví je bráno tedy jako ideální stav, jako norma. „Zdraví je tedy nahlíženo jako zdroj každodenního života, a nikoli jako životní cíl. Zdraví je pozitivní pojem zdůrazňující sociální a osobní zdroje právě tak jako fyzické schopnosti.“13 Pokud jsme označili zdraví jako normu, stane se nemoc logicky odchylkou od této normy. Na nemoc se dá ale nahlížet mnoha způsoby. Prvním způsobem je nemoc poruchou fyziologických procesů v organismu. Ve srovnání s definicí podle WHO je tedy porušen stav tělesného blaha. Toto přírodovědecké pojetí nemoci velmi často odhlíží od pojetí člověka jako celistvé osobnosti s jeho vnitřním prožíváním. Zkoumá pouze škálu, na jejíchž koncích leží pojmy zdraví a nemoci. Pokud není člověk nemocný, neprohlásí se, že je zdraví, ale pouze bez nálezu, není proto potřeba léčby. Pak je možno se na nemoc dívat ze sociologického pohledu. Je to nemožnost a nezpůsobilost vnímat role a úkoly, které má člověk zastávat ve vztazích a ve společnosti, proto nemoc udává odchylku od očekávaných rolí od společnosti. Je to porušená vnější funkční schopnost člověka. Vážná nemoc potom znamená ztrátu sociálního zázemí. V souvislosti se vztahy může nemoc způsobit i sociální vyloučení anebo může sloužit jako předmět špatného zacházení s lidmi jako např. diskriminace. Co se týče psychické stránky člověka, je velmi úzce spjatá psychická nemoc s nemocí fyziologickou. Zde je vhodné použít pojem psychosomatika, což znamená, že psychika člověka ovlivňuje procesy, které se dějí v těle a naopak. K diagnostice tělesné choroby se ihned přidruží psychické bolesti a potíže. Objevuje se především strach plynoucí ze ztráty bezpečí. Tak, jako má nemoc svůj odraz v psychice, přivádí člověka zpravidla také k řadě existenciálních a spirituálních otázek, které jsou nezbytnou součástí spirituální dimenze nemoci, která se projevuje ne tak viditelně, jako ostatní. Poslední pohled, který zde zmíním, je antropologický. Na zdraví se dívá jako na způsobilost vidět v utrpení smysl, integrovat

12

„Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.“ http://www.who.int/about/definition/en/print.html [cit. 2010-3-4] 13 Otawská charta podpory zdraví 1986 in http://www.who.int/healthpromotion/conferences/previous/ottawa/en/ [cit. 2010-3-4] 13

ho do konceptu svého života. Zaměřuje se na myšlenku síly a způsobilosti žít s nemocí a postavit se čelem k životním úkolům. Na těchto příkladech je zřejmé, že nemoc je jakákoliv odchylka od normy, která i když je zaměřená na jednu část osobnosti, ovlivňuje ostatní. Nemoc dělá nemocným vždy celého člověka. Je podstatné, aby takto nemoc byla chápána všemi pracovníky, kteří se o nemocného starají a nerozdělovali si nemoc člověka pouze na část, ve které jsou odborně vzděláni. Celostní chápání člověka je důležité, a proto se bude toto pojetí člověka objevovat prakticky v každé z následujících témat.14

3.1 Biblický pohled na nemoc Jelikož zdůrazňuji ve své práci spirituální aspekty u nemocných lidí, chtěla bych zapátrat v bibli a podívat se na náboženský pohled na nemoc. Nemoc je často chápána ve Starém zákoně jako následek vlastních hříchů; je to tedy trest od Boha. Nemocný člověk si často klade otázku, za jaké viny trpí. Bible často popisuje tělesnou a duševní nouzi nemocného jako jeho osud a nouze se často zhoršovala sociální izolací či sociálním vyloučením. Ve Starém zákoně je pouze Bůh tím jediným lékařem, který může uzdravovat a léčit. Kniha Job teprve mění pohled na nemoc jako na odplatu a trest a začíná být plná otázek po Boží spravedlnosti a hledá nový smysl nemoci. Job nedostává od Boha odpovědi na své otázky, ale jistotu, že je mu Bůh nakloněn a je s ním v každé nouzi, díky společenství, které s Bohem má. To přechází v další z náboženských chápání nemoci a tím je výzva. Nemoc může vést k hledání cest k pozitivním změnám ve vlastním životě. Člověk si až v nemoci může uvědomit, že se jeho vztah k Bohu prohlubuje a svět víry trvá i po změnách. Další chápání nemoci může být šance, kterou lidem Bůh ukazuje v Novém zákoně jako svou milost. Má to být šance k dovršení života a uspořádání si věcí a vztahů, na které za zdravého života neměl čas nebo myšlenky.15 Nyní se podívám na Nový zákon, který zcela mění pohled na nemoc díky příchodu Ježíše Krista. Ten ignoruje všeobecné mínění a zónu tabu a přibližuje se k nemocným a uzdravuje tak, že vnímá duchovní tíseň. Zaměřuje se nejprve na spirituální potřeby nemocných, protože jejich chápání nemoci jako trestu posiluje pochybování nemocného o sobě, jeho strachy a nejistot. Když oni prokážou zpětnou 14

viz Milfait, Zdraví a nemoc. IS Jabok/TE/2010 srov. Martinek, Praktická teologie pro sociální pracovníky. [online]. 2010-3-10 a Milfait, Zdraví a nemoc. IS Jabok/TE/2010 15

14

vazbu tím, že mu plně věří, může je osvobodit ze sociálního vyloučení a uzdravuje vše včetně těla nemocného. Vnáší do společnosti úplně opačný pohled na lidství, protože v lidech nespatřuje potrestané. On je v přeneseném smyslu typ pastoračního pracovníka, který léčí duchovní strádání, a tím pomáhá lidem nalézt svojí důstojnost a sebepojetí.16 V této kapitole jsem chtěla ukázat, že existuje nejen mnoho pohledů na nemoc, ale také že se neustále mění přístup k ní. Důležité je, že nemoc vždy postihuje celého člověka se všemi jeho dimenzemi a je třeba na to brát zřetel. V další kapitole se budu věnovat konkrétněji, jak nemoc postihuje člověka a jak na ní člověk nejčastěji reaguje.

3.2 Přijetí nemoci Jak jsem již naznačila, v této kapitole této kapitole se zaměřím konkrétně na pojetí člověka těžce nemocného, setkání člověka s nemocí a jeho reakce. V bibli lze vyčíst, jak jsem se již výše zmínila, že člověka, který onemocněl vážnou nemocí, ostatní lidé považovali za člověka, který se provinil proti Bohu. Nejen, že ho ihned vyloučili ze společenství, ale byla mu sebrána veškerá práva. Vyloučení se vztahovalo jako zákonný předpis na tělesné onemocnění a toto ustanovení samozřejmě prohlubovalo bolest i utrpení nejen po stránce fyzické, ale též to postihovalo automaticky stránku psychickou, sociální a duchovní. Až Ježíš z Nazaretu byl prvním, který měl k nemocným opačný postoj: „Nezhřešil on ani jeho rodiče; je slepý, aby se na něm zjevily skutky Boží.“17 Jako tehdy, za dob Ježíše Krista, byl vytěsňován nemocný, v této době je vytěsňován pojem smrti, který se člověka tak úzce týká. „Co je pro naši generaci tabu, to bylo pro generaci našich prababiček naprosto normální součástí života.“18 Dříve spousta lidí umírala doma v rodinném kruhu, a proto člověk nepotřeboval paliativní péči, aby mu operovávala jeho čtyři dimenze. Současné umírání v nemocnicích strach ze smrti posiluje a hlavně odstřihává kontakt mezi umírajícím a jeho blízkými. V předchozím odstavci jsem mluvila o postoji druhých lidí k nemocnému, umírajícímu a o postoji k smrti. Nyní se chci věnovat člověku samotnému, a co znamená vážná nemoc pro člověka samotného. „Znamená tzv. mezní situaci, kdy se navíc radikálně změní dosavadní mezilidské vztahy, přidružuje se osamocenost, 16

Srov. Milfait, Zdraví a nemoc. IS Jabok/TE/2010 a Milfait, Sociální vyloučení v biblickém textu. [online]. 2010-03-20 17 Jan 9,4 18 Svatošová 16 15

porušuje se komunikace. Nastupuje strach, úzkost, obavy, pocit bezmoci či pocity, že nic nemá cenu, často se objevuje i beznaděj a zoufalství.“19 Člověk má na tyto reakce nárok, ale stává se, že jeho nepřipravené okolí jeho reakce nepochopí a jedná negativně. Elisabeth Kübler-Rossová, na základě svých zkušeností, mluví o takzvaných pěti stádiích přijetí nemoci člověkem, kterými si projde každý nemocný, a tyto stádia jsou výborným návodem pro jednání okolí s člověkem, který se s nemocí potýká. -

Stadium popírání a izolace- ukazuje, že člověk velmi těžko přijímá jakoukoliv změnu. Reakce je přijímána často v šoku, a proto je chování často impulzivní a nekontrolovatelné. Raději zavírá oči v domnění, že se před problémem schová. Popírání je tzv. obranný mechanismus, který dá nemocnému trochu času navíc vyrovnat se s velkým šokem.

-

Stadium zlosti- Ve druhé fázi je vidět, že si člověk s problémem neví rady. Vyrovnává se s osudem, který ho postihl a projevuje to navenek útočností. Zlobí se na ostatní, na ty, kteří pro něj chtějí to nejlepší a připisuje jim vinu za svoji nemoc nebo změnu ve svém životě. Toto období je velmi těžké pro rodinu a okolí, neboť se nedá prakticky ničím utišit.

-

Stadium smlouvání- Hněv přechází do třetí fáze a tou je smlouvání. Zde už si člověk změnu přisvojuje, ale tápe mezi jistotou a iluzí. Často se mu nedaří nevyhnutelnost své situace plně uznat. Uvědomuje si i svůj podíl viny, a tak začíná smlouvat; nejčastěji smlouvá s Bohem a obvykle to drží v tajnosti.

-

Stadium deprese- Změna jeho stavu se nedostavuje, přibývá zjevných znaků nemoci, ubývá mu sil a tak si uvědomí nevyhnutelnost svého osudu. Nemocný přechází v depresi. Srovnává si tiše v ústraní svůj dosavadní život, své hodnoty. Často cítí velké břímě v podobě viny, má strach o ty, které tu po sobě zanechá samotné. Tento druh hlubokého zármutku je jakýmsi přípravným nástrojem, kterým se nemocný připravuje na nastávající ztrátu všech milovaných.

-

Stadium akceptace- Je důležité s těmito fázemi počítat a pracovat, aby člověk došel k fázi poslední a tou je smíření. Toto období totiž neprožívají všichni nemocní. Umírající člověk v této fázi dojde vnitřního míru, komunikace s okolím se stává více neverbální a člověk tiše očekává svůj odchod z tohoto světa. 20

19 20

Martínek 153 viz Kübler-Ross 35-99 16

4.

Porozumění umírání a smrti V předchozí kapitole jsem mluvila o nemoci a nemocném člověku. Umírání je

podle Ondřeje Slámy závěrečné vyústění takové nemoci a je již poslední fází života nemocného.21 Kay Blumenthal – Barby se k umírání vyjadřuje takto: „Umírání začíná již tehdy, kdy se nemocný vědomě vyrovnává se skutečností, že jeho život končí.“22 Pokud kurativní léčba vyčerpala veškeré své zdroje, přichází do popředí léčba paliativní, o které jsem mluvila v první kapitole. Lékařským rozhodnutím, kdy se stane z pacienta nemocného pacient umírající, se také přehodnotí cíl. Zatímco se kurativní léčba zaměřovala na vyléčení pacienta, paliativní péče se bude starat o co nejkvalitnější život, který pacientovi zbývá. Křivohlavý, který se ve své knize věnuje také biblickému pojetí, popisuje dva druhy umírajících. Lidé, kteří umírají ve stavu duchovního oddělení od Boha. Ve Starém a Novém zákoně byli lidé, jejichž jediným smyslem jejich života bylo si užívat života, neboť byli přesvědčeni, že jejich existence končí smrtí. A druhá skupina lidí byli ti, kteří umírají s vnitřním pokojem, jistotou a beze strachu. Umírání je pro ně snadnější, protože žijí v osobním společenství s Bohem. Jsou popisovány významné biblické postavy, jako Abraham, Izák nebo Jákob, jejichž umírání je popisováno jako zesnutí, které připomíná spíše usínání.23 V tom lze cítit ono smíření, které patří mezi nejdůležitější duchovní potřeby umírajícího člověka. Umírání patří neodmyslitelně k životu, smrt je ale už jeho nevyhnutelným ukončením. Týká se každého člověka a přeci vzbuzuje respekt, nejistotu, ba i strach. „Nic není jisté jako smrt, a přesto většinou žijeme tak, jako by se smrt týkala jen těch druhých.“24 Oproti dřívější době obestírá v moderních společnostech smrt a umírání myšlenkově sociální tabu a dalo by se to snad jen zdůvodnit tím, jak moc díky mediím se člověk může setkat s různými způsoby smrti a množstvím mrtvých bez osobního kontaktu s umírajícím. Martin Špaček ve své práci shrnuje, že lidé, kteří umírají mimo svůj domov, umírají dříve psychicky a sociálně než fyzicky, protože jejich příbuzní nevědí, jak se k nim chovat. Přispívá k tomu také institucionalizace umírajících, kdy veliká většina pacientů umírá v nemocnicích než doma a tam příbuzní nemohou trávit s umírajícím skoro žádný čas.25 Reakcí na tuto velkou změnu je právě hospicové hnutí,

21

viz Sláma et al, 9 Blumenthal-Barby 42 23 viz Křivohlavý 83-85 24 Student et al, 24 25 viz Špaček 8 22

17

které se snaží nahradit celkovou péči o umírajícího člověka, aby smrt nastávala v přirozeném prostředí, takovém, v jakém umíraly generace našich babiček. Zmínila jsem zde biblické pojetí umírání, a proto je nezbytné, abych uvedla biblické pojetí smrti. Starý zákon používá pro pojem smrt slovo „mavet“ a Nový zákon používá nám známější slovo „thanatos“. Těmito pojmy se označoval především konec pozemského života. Křivohlavý ve své knize opět přiděluje smrti různé významy, ale já zde uvedu dva hlavní. První je dost podobný biblickému pojetí nemoci. Smrt je často spojována s hříchem. Smrt jako Boží soud nad člověkem zasahuje tři oblasti lidské bytosti; tj. tělesnou, duševní a duchovní. Kvůli hříchům nastane oddělení člověka od společenství s Bohem a dostane se do stavu duchovní smrti. Na druhou stranu je smrt pouhé ukončení pozemského života na zemi a vstup do nebeského Království, není třeba smrt brát jako konec, nýbrž jako začátek něčeho nového.26 Jak jsme si popsali, existuje spoustu pojetí umírání a smrti a také se tyto dvě etapy patřící neodmyslitelně k člověku a jeho životu úzce pojí k tématu lidské spirituality. V těchto fázích života se ze všech hodnot člověka nejvíce derou na povrch otázky po lidské existenci a jejím smyslu. Materiální hodnoty ustupují a přicházejí na řadu ty duchovní, které v životě člověk opomíjel. Jak je tedy na první pohled vidět, úzce se spirituální dimenze člověka pojí právě s koncem lidského života, proto bylo v této práci tak důležité zmínit ona pojetí umírání a smrti.

26

viz Křivohlavý 74-82 18

5.

Lidskoprávní rámec Lidská práva označují praktický požadavek rozumu a svědomí, označuje

základní lidská práva, která náleží každému člověku, právě proto, že je člověkem. V knize Etika a lidská práva v sociální práci pan Milfait propojuje lidská práva s lidskou důstojností: „Lidská důstojnost se považuje za základ a cíl lidských práv. Lidská práva konkretizují nezpochybnitelný princip lidské důstojnosti do struktury, která umožňuje lidsky důstojný život. Lidská práva mají zabezpečit lidskou důstojnost či plnit její garanci.“27 A právě na tomto principu, na respektu k hodnotě a důstojnosti všech lidí a na právech, která z toho vyplývají, jsou založeny všechny pomáhající profese, od sociální práce po práci pastorační – práci se spirituální dimenzí člověka. Lidská práva jsou zmíněna v následujících dokumentech jako východisko a kritérium pro eticky správné jednání s člověkem umírajícím jako s celistvým člověkem se všemi jeho čtyřmi dimenzemi, fyziologickou, sociální, psychologickou a spirituální. Protože se nám nejvyšší morální princip a paradigma práva, totiž lidská důstojnost objevuje ve všech relevantních dokumentech a protože rovněž představuje v argumentaci teologické etiky i ve vztahu ke spiritualitě zásadní skutečnost a pojem, pojednám o něm ještě později v rámci postavení teologicko-antropologického základu tématu práce. Nyní přistoupím k rozvinutí lidských práv konkrétně u člověka nevyléčitelně nemocného a umírajícího.

5.1 Ochrana lidských práv umírajících V této kapitole bych chtěla poukázat na nejdůležitější dokumenty, které se týkají konkrétně člověka nevyléčitelně nemocného a umírajícího a jeho práv. Prvním z dokumentů je Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících.“ tzv. Charta práv umírajících byla přijata 25. června 1999 většinou hlasů Parlamentního shromáždění Rady Evropy. Parlamentní shromáždění vyjadřuje podporu paliativní péči a uznává ji za zákonný nárok člověka. Zahrnuje tedy lidskou důstojnost, respekt k autonomii a k sebeurčení každého, včetně respektu k vyjádření se předem, které však nemůže obsahovat i žádost o zabití. Povinnost respektovat a chránit důstojnost všech smrtelně nemocných a 27

Milfait 65 19

umírajících osob vede k umožnění důstojného umírání a je odvozena z nedotknutelnosti lidské důstojnosti ve všech obdobích života. Hned ve druhém bodě vyvstává myšlenka pokroku lékařských metod a možnosti prodlužování života, kde na druhé straně stojí kvalita života umírajícího, jeho utrpení a osamělost. Tento bod velmi souvisí se spirituálními potřebami pacienta, kterým se budu věnovat v kapitole o spiritualitě. Je třeba vždy zohledňovat a nastavit správnou hranici mezi udržováním člověka na životě a mezi jeho pocity osamělosti a utrpení. Na nastavení této správné hranice pracují právě tyto druhy dokumentů, jako „Charta práv umírajících“, které chrání pacientovu důstojnost a dávají všem lidem, kteří s tímto druhem pacientů pracují, na vědomí, že ne vždy jejich cíl práce je správný (např. prodlužování života za každou cenu není jediným cílem medicínské praxe). Pojem spirituálních potřeb nevyléčitelně nemocného a umírajícího se doslova vyskytuje v bodě 7, který zobrazuje výčet faktorů, které ohrožují základní práva odvozená z důstojnosti smrtelně nemocných nebo umírajících. Nejen, že je zde zahrnuto již zmiňované prodlužování života za každou cenu, které ohrožuje naplňování všech potřeb pacienta, ale v jednom z bodů je konkrétně zanedbávání léčby fyzického utrpení a nebrání zřetele na psychologické, sociální a spirituální potřeby nemocného.28

5.2 Práva vyplývající z paliativní péče Druhé doporučení Rec 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům z roku 2003 nese název „O organizaci paliativní péče“ je zásadním dokumentem celoevropského významu, který definuje základní pojmy v oblasti paliativní péče, prosazuje principy paliativní péče o umírající ve zdravotní a sociální péči, zdůrazňuje, že systém zdravotní péče by měl být orientovaný především na pacienta a jeho práva znát veškeré informace o svém zdravotním stavu, a práva na paliativní péči dostupnou všem, kteří ji potřebují. V dokumentu panuje přesvědčení, že úcta k nevyléčitelně nemocným a umírajícím vyžaduje především poskytování patřičné péče ve vhodném prostředí, jež jim umožní zemřít důstojně.29 V tomto dokumentu se též vyskytuje hojně pojem důstojnosti člověka a také jeho blaho, jemuž ale nutně předchází dostupnost paliativní péče, která se řeší zvýšenou spoluprácí mezi státy a odborná vyškolenost personálu a jeho přístupu k umírajícímu jako plnohodnotnému člověku. Protože je to 28 29

http://www.umirani.cz/charta-prav-umirajicich.html [cit. 2010-2-8] viz http://www.cestadomu.cz/res/data/027/003297.pdf [cit. 2010-2-9] 20

dokument o organizaci paliativní péče a její definici a podstatu jsem rozepisovala v první kapitole, je zde samozřejmě zahrnuta také mimo mírnění fyziologických symptomů nemoci též nabídka psychologické, sociální a duchovní podpory. Jak je ve všech předchozích dokumentech vidět, cílem péče o člověka nevyléčitelně nemocného a umírajícího je podpora všech jeho dimenzí a potřeb. Shrnu li cíl a podstatu ochrany práv člověka umírajícího, vyvstane z toho význam aspektu celistvosti a celistvého podhledu na člověka, o kterém budu mluvit v kapitole o lidské důstojnosti terminálně nemocného a umírajícího člověka.

5.3 Svobodný informovaný souhlas Za tyto dva nejdůležitější dokumenty bych chtěla ještě postavit Úmluvu na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny (Rada Evropy, 1997): „Kapitola II, článek 5: Jakýkoli zákrok v oblasti péče o zdraví je možno provést pouze za podmínky, že k němu dotčená osoba poskytla svobodný a informovaný souhlas. Tato osoba musí být předem řádně informována o účelu a povaze zákroku, jakož i o jeho důsledcích a rizicích. Dotčená osoba může kdykoli svobodně svůj souhlas odvolat.“30 Tento článek potvrzuje na mezinárodní úrovni pravidlo, že nikdo nesmí být nucen podstoupit jakýkoliv zákrok, léčbu nebo výzkum ze zdravotních důvodů, aniž by k tomu dal svobodný souhlas. Úzce s touto úmluvou se pojí též „Všeobecná deklarace o bioetice a lidských právech (2005), která v čl. 6 zdůrazňuje informovaný souhlas dotčené osoby před jakýmkoliv lékařským zásahem. U obou dokumentů se tedy počítá s lidskou důstojností, od kterých se odvíjí tato práva a hledí se především na lidskost člověka a jeho celistvost.

5.4 Práva umírajících v ústavních základních právech Lidská práva a důstojnost těžce nemocných a umírajících jsou též přirozeně zakotvena v Listině základních práv a svobod. Byla republikována usnesením předsednictva České národní rady č. 2/1993 Sb. a je deklarací základních lidských práv a svobod, které jsou odvozeny z přirozeného práva. Pro tuto práci je důležité, že 30

viz Milfait. Lidská práva v kontextu nevyléčitelně nemocných a umírajících osob. [online]. 2010-2-8 21

obsahuje články, které úzce souvisí s nejdůležitějšími právy člověka nevyléčitelně nemocného a umírajícího. Článek 6 mluví o právu každého na život a nikdo nesmí být života zbaven. Článek 7 hovoří o nedotknutelnosti osoby, článek 8 o osobní svobodě, článek 10 zdůrazňuje lidskou důstojnost a článek 31 ochranu zdraví.31 Jak jsem již naznačila v úvodu této kapitoly, pojem lidské důstojnosti se objevuje v každém ze zmíněných dokumentů, a proto se na něj v následující kapitole zaměřím blížeji a z více úhlů.

31

viz http://www.psp.cz/docs/laws/listina.html [cit. 2010-2-9] 22

6. Lidská důstojnost terminálně nemocného a umírajícího člověka Z předchozí kapitoly o lidských právech člověka vyplynulo, že lidská důstojnost je nejvyšší morální princip a paradigma právního systému a že je cílem a základem lidských práv. Je důležité, aby zde byl vymezen pojem lidské důstojnosti, neboť si lze pod ní představit různé typy. Příručka pro odbornou výuku studentů zdravotně lékařských a sociálních oborů rozděluje důstojnost na důstojnost zásluh, která je lidem připisována díky jejich rolím ve společnosti. Důstojnost mravní síly je velice individuálním typem důstojnosti. Tuto důstojnost pociťují ti, kteří žijí v souladu se svými mravními zásadami. Další z typů důstojnosti je důstojnost osobní identity, která má základ ve vědomí vlastního já, ve schopnosti nalézat smysl v životě. Závisí na konkrétních prožitcích lidí a velmi lehce může být shozena. Poslední z typů lidské důstojnosti je označován německým pojmem „Menschenwürde. Je to ona nezcizitelná hodnota, která volá po lidských právech, a která se objevuje ve výše zmíněných dokumentech. Vyrůstá z obecného pojetí lidství a odkazuje se na náboženské pojetí člověka, který byl stvořen k obrazu Božímu, o kterém v následující kapitole pojednám.32

6.1 Člověk jako imago Dei Vycházím-li z židokřesťanského pojetí, v bibli stojí: „Učiňme člověka, aby byl naším obrazem, podle naší podoby.“(Gen 1,26) Znamená to, že Bůh lidi učinil svým rovnocenným partnerem, ale také jim především dal naprosto stejnou důstojnost. Petr Jandejsek v knize Etika pro sociální práci mluví o Bohu, jako tomu, který obdařil člověka právy a povinnostmi, a Bůh zůstává jejich posledním garantem. „Pokud je Bůh chápán jako Otec všech, potom všechny jeho děti mají stejnou důstojnost, a tedy i stejná práva.“33 Co se tedy týče pojetí člověka umírajícího, má stejnou důstojnost jako všichni ostatní a nikdo mu ji nemůže vzít. Problematika lidské důstojnosti v různých etapách lidského života je neustále předmětem různých diskusí (např. biomedicínských diskusí), ale z křesťanského pohledu na člověka, který je stvořen k Božímu obrazu a podobenství, je nesporné, že lidská důstojnost je nejvyšší morální princip, jež nelze zpochybnit v žádné části života člověka či situaci.34 Tohoto tématu se lehce dotýká 32

viz Kellnerová/Kalvachová, 12-13 Fischer 102 34 viz Milfait, Idea člověka stvořeného k obrazu a podobenství Boha. [online]. 2010-2-7. 33

23

Marie Svatošová, která zmiňuje ve své knize Hospice a umění doprovázet pojem jedinečnosti každého člověka. Skutečnost, že člověk je jedinečný, neopakovatelný a s nezaměnitelným osobním posláním, nelze chápat jinak než se k sobě vzájemně chovat jinak než s úctou.35 V této kapitole jsem se snažila o zvýraznění neoddělitelnosti lidské důstojnosti od člověka, protože ho doprovází v jeho každodenních situacích, ale také je nevyšším morálním principem, který jak jsme viděli, dává základ lidským právům. V následující podkapitole v krátkosti poukážu na faktory lidské důstojnosti zahrnuté v nejdůležitějším dokumentu pro naši práci a to v „Chartě práv umírajících“.

6.2 Lidská důstojnost v paliativní péči Důležitost pojmu lidské důstojnosti je ukázána hned v prvním bodě „Charty práv umírajících“, kde se mluví o poslání Rady Evropy, kterým je chránit důstojnost všech lidí a práva která z ní lze odvodit. Jak jsem v úvodu této kapitoly zmínila, lidská důstojnost je velmi křehká a závisí na prožitcích člověka. Pokud by tedy pracovník nejednal s nemocným a umírajícím člověkem v souvislosti s jeho důstojností, pokud by s ním nejednal s úctou, mohlo vy to vážně poškodit jeho sebepojetí. Proto si vytyčila Rada Evropy především toto poslání. V bodě pátém je lidská důstojnost specifikovaná, jako důstojnost, která patří ke všem obdobím života člověka a spadá samozřejmě i do období umírání, protože to k životu neodmyslitelně patří. Pozornost je v tomto bodě zaměřena na poskytnutí takového prostředí, které by umožnil člověku důstojné umírání. Zde je možné pozorovat, jak je dokument koncipován ve stejném duchu, jako myšlenka paliativní péče, která také klade důležitost na důstojné umírání. Důstojné umírání u člověka znamená především zákaz instrumentalizace, tedy je důležité s ním jednat jako s člověkem. Další odstavec věnuji ohrožujícím faktorům základních práv odvozené z důstojnosti smrtelně nemocných a umírajících osob, které jsou zformulovány v sedmém bodě „Charty práv umírajících“. Jeden z faktorů ohrožujících lidskou důstojnosti je zanedbání léčby fyzického utrpení a nebráním zřetele na psychologické, sociální a spirituální potřeby, se kterým souvisí další z bodů a to ztráta autonomie, a 35

viz Svatošová 37 24

strach z různých situací, např. člověk bude zátěží pro rodinu, umírání v samotě a zanedbání. Další z faktorů ohrožujícím především důstojné umírání člověka je umělé prodlužování procesu umírání terminálně nemocného nebo umírajícího proti jeho vůli. A dále k rizikovým faktorům patří nedostatečná dostupnost paliativní péče, nevhodné sociální a institucionální prostředí a nedostatečná nebo malá podpora pečujícího personálu nebo příbuzných, kteří by se mohli podílet na zmírnění utrpení nemocného v jeho různých dimenzích.36 Tyto faktory vážně ohrožují lidskou důstojnost, která v této fázi života reaguje i na malé podněty, které se doprovázejícím nemusí zdát tak závažné. V souvislosti s tím bych chtěla do mé práce zahrnout principy, které se v Doporučení Rady Evropy objevují, jsou tou správnou ochranou lidské důstojnosti, a které podněcují k podpoře fyzického, duševního, emocionálního a duchovního blaha každého člověka, včetně terminálně nemocného a umírajícího. René Milfait tyto principy rozděluje ve své přednášce na: Respektování práva na sebeurčení, které v sobě zahrnuje vlastní rozhodování. Je to podpora lidí na vlastním výběru nezávisle na jejich hodnotách a životních rozhodnutích. Dalším principem je podpora práva na participaci, v němž by se všichni, kteří se podílejí na péči o pacienta, měli snažit o jeho plné zapojení v rozhodování a jednání, které ovlivňuje jejich život. Třetím principem je zaměření se na silné stránky umírajícího člověka a snažit se je rozvinout, což je velmi příznivé pro podporu lidské důstojnosti. Posledním principem je jednání s každým člověkem jako celostní bytostí.37 Na tento princip bych se chtěla podívat z více úhlů v následující podkapitole.

6.3 Celistvost člověka V předchozí kapitole jsem se snažila představit neoddělitelnost lidské důstojnosti od člověka a z dokumentů, které jsem představila, vyplynulo, že je třeba v paliativní péči podporovat vždy člověka s jeho všemi dimenzemi a potřebami. S ohledem na biologickou, psychologickou, sociální a duchovní stránku člověka, je třeba brát člověka jako celistvou bytost. Podívejme se na tento princip z pohledu antropologické gramatiky, kde je důraz na celistvost člověka nejvíc znatelný. Zabývá se člověkem jako duševně tělesnou jednotou a bojem proti dualismu, který způsobuje chybné chápání 36

viz http://www.umirani.cz/charta-prav-umirajicich.html [cit. 2010-3-22] viz Milfait, Lidská důstojnost. Nejvyšší morální princip a paradigma právního systému.[online]. 201003-22 37

25

existence člověka, např. tělo člověka jako pouhý prostředek pro účely duše. Toto štěpení s sebou přináší nebezpečné důsledky. Člověka nelze chápat nikdy jako tělo nebo jako duši. Biblický obraz člověka je tedy holistický, vztahový a syntetický. Pokud se v bibli hovoří o duši a tělu, je záměrem zdůraznit jednotlivý aspekt, nikoliv oddělit duši člověka od těla.38 Tělo a duše se vzájemně podmiňují; je tedy třeba dávat pozor, aby ten, co o nemocného a umírajícího člověka pečuje, nezaměřil svou pozornost pouze na tělesné utrpení a to duševní a duchovní přehlížel. Je třeba dbát na všechny aspekty potřeb člověka, ať už je projevuje duše nebo tělo, protože zasáhne li nežádoucí jev jeden aspekt, dorazí se to i na ostatních. Holistické pojetí člověka vede k ochraně sociálně nežádoucích jevů. Shrnu- li tuto kapitolu, je třeba brát člověka, i když je v poslední fázi svého života, celostně, se všemi jeho potřebami a s důstojností, která mu byla od počátku dána. Existenciální základ konceptu lidské důstojnosti tkví v tom, že je Bohem nastolen řád, který dává lidem úkol postarat se o ty, jejichž důstojnost je porušena a jsou zbaveni svých práv. A právě tohoto úkolu se úspěšně chopila paliativní péče o lidi v terminálním stádiu svého života. Samozřejmě jsou lidé, pro které nejsou lidská práva a důstojnost transcendentně zakotvená. Ti mohou rozumět lidským právům jako přiznané od státu anebo jako výsledek probíhající společné diskuse o tom, jak nejlépe řídit naše společné vztahy.39

38 39

viz Milfait. Člověk jako duševně tělesná jednota. [online]. 2010-2-7. viz Fischer 102 26

7. Spiritualita a její rozměr Jak jsem již v předchozí kapitole naznačila, budu se věnovat tématu spiritualita, jako jednomu z nejstěžejnějších pojmů této práce. Původ pojmu „spiritualita“ je skrývá v latinském spiritus, což znamená duch. Ve většině jazyků naznačuje souvislost s dechem a dýcháním jako s principem života, na rozdíl od mrtvé hmoty (látky, země, těla). Silně s tím souvisí hebrejské ruach, což vystihuje celého člověka s jeho vlastním smýšlením a vědomým prožíváním svého já; člověka, jenž je pod Božím vedením. Spiritualita tedy vychází z nejhlubších základů holistického pojetí člověka, o jehož důležitosti jsem hovořila v předchozí kapitole.

7.1 Definice spirituality Co se týče vymezení pojmu spirituality, existuje veliké množství definic, protože lze na spiritualitu pohlížet různými směry. Spiritualita do sebe zahrnuje hledání smyslu života, vztah k transcendenci, kladení existenciálních otázek, víru, náboženství apod. Martinek se ke spiritualitě vyjadřuje: „Spiritualita je vyjádření obrazu nitra člověka, výraz pro jeho niterné zakotvení i zacílení, které určuje v zásadě jeho orientaci v životě a které může a nemusí mít svou výslovnou náboženskou dimenzi.“40 Slovník spirituality rozsáhle popisuje různé pohledy na spiritualitu od duchovních hodnot každého člověka až po zúžený ryze křesťanský vztah k Duchu, třetí božské osobě.41 Erhart Weiher se ve svém pojednání „Spirituell Begleitung in der Palliativmedizin vyjadřuje ke spiritualitě: „Spiritualita je vnitřní postoj, vnitřní duch, s nímž se osoba reaguje na věci, které se stávají v životě a pokouší se na ně odpovídat“.42 Pro lepší souvislost s tématem paliativní péče jsem vybrala definici, která je spojena právě s hledáním otázek po smyslu v době krize. „Spiritualita je hodnota, která přesahuje náboženské začlenění, jež usiluje o inspiraci, úctu, respekt, smysl a účel, dokonce i u těch, kteří nevěří v Boha. Spirituální rozměr se pokouší o to být v harmonii s univerzem, snaží se odpovídat na otázky ohledně nekonečnosti a dostává se do popředí především v obdobích emočního stresu, fyzické i duševní nemoci, bolestné ztráty, či úmrtí.“43 Jak v definici také stojí, 40

Martinek, Praktická teologie pro sociální pracovníky. [online]. 2010-2-7 viz Goffi/Foires 904 42 „In einer ersten Umschreibung ist Spiritualität die innere Einstellung, der innere Geist, mit der ein Mensch auf die Widerfahrnisse des Lebens reagiert und auf sie zu „antworten“ versucht.“ Weiher 1182 in Eberhard, A. Lehrbuch der Palliativmedizin 43 Murray/Zenter, Nursing Concepts for Health Promotion. in Kalvínská 5 41

27

spiritualita má svůj rozměr, svou dimenzi a proto bych chtěla vymezit tento pojem trochu úžeji.

7.2 Spirituální dimenze „Spirituální dimenze“, jak popisuje Aleš Opatrný, je pojem, který má pro člověka více významů. První tvoří jakýsi základ, o který se opíráme, který nemůže být jen tak zničen ani výraznou změnou situace člověka, jejíž roli zde hraje nevyléčitelná nemoc. Je to druh vnitřní jistoty. Druhý význam je cosi, co se velmi těžko pojmenovává a vysvětluje. Je to něco, co nám chybí do plnosti života, i když jsme už všechno dělali, co jsme udělat chtěli. Konečně třetí význam duchovní dimenze člověka ukazuje základ, nosnou dimenzi kulturních výkonů a činů, tedy různých oborů umění.44 Zde budu používat výraz „duchovní dimenze“ pro lidské nitro, to, co se v člověku ukrývá; jistoty, vztahy, vazby. To představuje v člověku bezpečí ukryté v hloubce jeho bytí. Řeší zde nejdůležitější a nejniternější otázky a opírá se o své základní a poslední jistoty. Je potřebné, aby se paliativní péče věnovala všem pacientovým dimenzím, zvláště dimenzi spirituální, protože na konci života si člověk třídí všechny své hodnoty a hledá smysl života, který prožil, hledá smysl v tom kousku života, který bude ještě žít. Člověk nemusí být věřící, přesto v konečné fázi opouští hodnoty materiální a uchyluje se k těm duchovnějším. Je důležité, aby měl kolem sebe někoho, kdo by o jeho spirituální dimenzi pečoval, aby došel nejen k fázi - podle Elisabeth Kübler-Rossové – smíření s nemocí a se situací, ve které se nachází, ale ke smíření se svým uplynulým životem, uvést do pořádku svůj vztah k bližnímu a k Bohu, přijmout svůj život se všemi jeho nedokonalostmi i s jeho zlomkovitostí a odevzdat ho neuzavřený, takový, jaký je.45

44 45

viz Opatrný 5 viz Virt, 55 28

8. Spirituální potřeby „Spirituální rozměr péče o nemocného spočívá tedy v tom, že okolí nemocného chápe a akceptuje kromě ostatních i duchovní stránku nemocného člověka, a dále v tom, že se aktivně stará o naplnění jeho duchovních potřeb.“46 V paliativní péči je nutné hledět na potřeby nemocného a tak, jako má člověk čtyři dimenze, lidské potřeby se staví též do čtyř stejně nazvaných oblastí; tj. fyziologické, sociální, psychologické a spirituální. Má práce je zaměřena konkrétně na spirituální potřeby umírajícího člověka, a tak se budu přednostně věnovat jim a hned od začátku je rozdělím mezi dva druhy pacientů.

8.1 Spirituální potřeby u „nevěřících“ Onemocněním vážnou nemocí se člověku radikálně změní dosavadní mezilidské vztahy, mění se způsob komunikace, přidružuje se osamocenost. Čím je budoucnost nemocného nejistější, tím ve větší izolaci se může cítit. Zůstal sám s nemocí a ta není zrovna tou nejlepší společností. Nastupuje úzkost, obavy, strach, pocit bezmoci, pocity, že nic nemá cenu, deprese, či stavy zmatenosti, často se objevuje i beznaděj a zoufalství. „Spíše než na slovech tu záleží na lidské blízkosti, na spolehlivosti vztahu a na společném, citlivém setrvání v důvěřující víře, doufající v to, co v dané situaci není zjevné. Tak pomůže křesťanská motivace umírajícímu chápat, že smrtí nebude vyloučen ze společenství s lidmi ani ze společenství s Tvůrcem, který ho vytvářel v každém okamžiku jeho života, a k němuž se nyní radikálně vrací.“47 Jak jsem již v předchozích odstavcích naznačila, spirituální potřeby se netýkají pouze lidí věřících. Na konci života má každý duchovní potřeby, křesťané je mají pouze konkrétnější. Popsala jsem, že spirituální potřeby lidí nevěřících se především týkají samoty, která je společná většině pacientů. Chce být obklopen svými nejbližšími, těmi, kdo mu rozumějí, kteří přijímají jeho stavy naděje i beznaděje, radosti i strachu a doprovázejí ho v nich. Jedna z nejdůležitějších potřeb je tedy potřeba být doprovázen. Další z přání člověka je odstranit nejen bolest fyzickou, ale především bolest duchovní, která ho tíží. Lze ho nazvat pocitem viny. Člověk na konci své cesty hodnotí svůj život a samozřejmě nejvíce nezdary v něm. Trápí ho to, co zůstalo nedořešeno, 46 47

Martinek, Praktická teologie pro sociální pracovníky. [online]. 2010-2-7 Virt 56 29

nedokončeno a trápí to i jeho blízké. Člověk tedy potřebuje přijmout vše, co udělal a smířit se s tím a učinit sebepřijetí.48 Na druhou stranu má občas šanci vyjádřit svou potřebu ne smířit se sám se sebou, ale potřebu umírajícího po útěše a smíru s někým z blízkých, nebo dokonce s nějakou vyšší bytostí. Touží po urovnání vztahů, a pokud jeho potřebě nemůže být vyhověno, bolest duševní přetrvává.49 K dalšímu spirituálnímu rozměru potřeby nebo přání člověka obecně řadí ve své knize Johann-Christoph Student a spol. naději, že nemocný pacient vysleduje smysl života i smysl umírání. Své otázky opatrně směřuje k tomu, co bude potom – po tomto pozemském životě. Je na pochybách, protože za celý svůj život takové myšlenky a otázky neměl. Potřebuje kolem sebe ty, kteří mu budou trpělivě odpovídat, dávat naději a budou schopni vydržet jeho zpochybňování.50 Potřeba nalezení smyslu života a utrpení vyúsťuje především v potřebě pravdy. Umírající člověk potřebuje konkrétní a pravdivé odpovědi. A nakonec bych zde chtěla zmínit potřebu dostat dovolení zemřít. Hana Friedrichová ve své magisterské práci zdůrazňuje sílu slova. Člověk často potřebuje slyšet od svých blízkých dovolení odejít, aby mohl odejít zcela smířen.51

8.2 Spirituální potřeby „věřících“ Jak jsem v předchozí kapitole zmínila, věřící lidé mají pochopitelně stejné potřeby v terminální fázi svého života jako lidé nevěřící, ale některé potřeby se u nich vyskytují navíc a jsou konkrétněji vyjadřované. Důležitá pro tento druh pacientů je například potřeba modlitby, která se u lidí nevěřících tak často nevyskytuje. Člověk potřebuje být odveden do ticha, zklidnit se a prožívat přítomnost Boha. „Modlitba navozuje harmonii v duši toho, kdo se modlí. Modlitba spojuje, protože srdce jsou obrácena k témuž Otci.“52 Proto je také odůvodněná potřeba prožívat modlitbu v komunitě a prožívat obřad jako duchovní podporu od ostatních. Síla modlitby je veliká; vědomí toho, že se za mne modlí spousta lidí, může vést nejen k udržování naděje, ale také ke smíření.

48

srov. např. Křivohlavý 28 viz Callananová/Kelleyová 134 50 Student et al, 37 51 viz Friedrichová in http://hospice.cz/potreby.html [cit. 2010-3-4] 52 Rivoireová 54 49

30

Další potřebou věřícího umírajícího člověka je návštěva svého duchovního, který může poskytnout službu svátostnou. Co se římskokatolické církve týče, nejčastější svátostí je eucharistie – přijetí svátosti svaté večeře Páně k posílení víry. Je pro člověka důležitým prvkem Boží přítomnosti v jeho životě a posilou na zbývající cestu. Svátost pomazání nemocných, kterou nemocný přijímá jako pomoc při vážné nemoci. Svátost pomazání nemocných pomáhá křesťanům k životu, což je veliká pomoc paliativní péči, která se též snaží o kvalitu života umírajícího člověka. Nemocnému napomáhá k přijetí sebe sama i ve stavu smutku a utrpení, upomíná na Boží blízkost a jeho příslib spásy. O potřebě smíření jsem se zmínila již v předchozí kapitole. Věřící člověk si tuto potřebu může naplnit „snazší formou“ díky svému duchovnímu, který přichází s nabídkou svátosti smíření.53 „V tomto období se může zcela otevřít milosrdnému Bohu, přijmout jeho odpuštění a připodobnit se svému vzoru – Ježíši Kristu.“54 V předchozím odstavci jsem mluvila čistě o římskokatolické církvi a svátostech, které může nabídnout těžce nemocným a umírajícím, jako posilu v poslední fázi svého života. Podobná péče o nemocné a umírající je i v pravoslaví a československé husitské církvi. V Českobratrské církvi evangelické jsou jisté rozdíly např. ve vysluhování eucharistie a svátost pomazání nemocných se smí podávat pouze jednou za rok a je s tím spojen mnohem větší obřad, než je u římskokatolické církve. Co se týče židovství, svědků Jehovových nebo Muslimů, ti svátosti v křesťanském smyslu neznají, u nich se péče o nemocné skrývá v motlitbě.55 V těchto dvou kapitolách jsem se snažila obsáhnout spirituální potřeby klientů paliativní péče a lidí v terminální fázi svého života. Potřeb je veliké množství a je potřeba, aby okolí o nich vědělo, aby mohlo potřebu vycítit a snažit se o její náležité naplnění a péči. Cestám k naplňování spirituálních potřeb a celkové péči o ně, se budu věnovat v následující kapitole.

53

Srov. Špaček 17, Pera/Weinert 79-83 Pera/Weinert 82 55 viz Špaček 17-18 54

31

9. Naděje jako vnitřní postoj a potřeba V předchozí kapitole jsem mluvila o možných i nutných potřebách lidí v poslední fázi jejich života. Tak jako jsem zdůraznila nezbytnost lidské důstojnosti jako morálního principu, tak je nutné zde zmínit vnitřní postoj člověka, který se týká naděje. Naděje totiž velmi souvisí se spirituální dimenzí jako základem, o který se v životě člověk opírá. Naděje souvisí s jistotou, kterou člověk potřebuje, aby mohl zvládat tlaky z okolí. U principu ctnosti naděje nelze rozdělovat lidi na „věřící“ a „nevěřící“, neboť kdo zaujímá tento vnitřní postoj, má víru. Tento postoj k naději umírajícího člověka mne zavedl k pomu eschatologie. Eschatologií rozumíme učení o „posledních věcech“, či výpovědi víry o konečném údělu jednotlivého člověka. Joseph Ratzinger se ve své knize o eschatologii vyjadřuje takto: „Eschatologická otázka se stává otázkou osobního smrtelného soudu, je naléhavou otázkou osobní záchrany.“56 Člověk se ptá na konci svého života po jeho smyslu, po smyslu smrti, zda jeho život smrtí končí nebo existuje naděje na věčný život, jak nám odkázal Ježíš Kristus. Dále v knize rozebírá slovo „království Boží“, které se ukazuje v Novém zákoně jako ústřední pojem Ježíšovy zvěsti. Zaslíbení Božího království je právě tou nadějí, kterou člověku Bůh odkázal a je cílem hledání smyslu života a smrti.57 Jak lze vidět, naděje ve smyslu věčného života po smrti, má v historii silný odkaz, a tak otázka po této naději se vyskytuje i u lidí, kteří nikdy tento vnitřní postoj nezaujímaly. Pokud si člověk tuto naději přivlastní, uvěří v Ježíšově zvěsti a smyslu jeho vzkříšení stává se tato naděje jistotou, která je oním středem spirituální dimenze, o které jsem mluvila v sedmé kapitole o spiritualitě. Touto jistotou je bezpečí ukryté v hloubce bytí člověka a je i výrazným projevem právě při poslední fázi života umírajícího. Hanz Küng o této jistotě mluví také jako o důvěře. Člověk přitaká prazákladu a původnímu cíli lidského života. Nemůže dokázat smysl dějin světa, ale může to s důvěrou předpokládat. Z úvah Hanze Künga jsem také vyčetla, že i kdyby byl tento druh naděje pouze útěchou, je to eticky správné jednání, pokud doprovázející povede umírajícího tímto směrem. Tato naděje na věčný život není výběr lehčí cesty v umírání, je to ale poskytuje člověku možnost dávat svému životu a životům svých bližních nový smysl.58 56

Ratzinger 15 viz Ratzinger 20-21 58 viz Küng 260-264 57

32

10. Cesty naplňování spirituálních potřeb v hospici V předchozích kapitolách jsem mluvila o spirituálních potřebách nevyléčitelně nemocného a umírajícího člověka o jeho vnitřním postoji v tomto období. Na ně pochopitelně navazuje naplňování těchto potřeb, jež je nezbytné pro blaho člověka a kvalitu života, o které se paliativní péče snaží. Naplňování těchto potřeb bych chtěla rozdělit do dvou kapitol, protože je nejen důležitá duchovní služba lidí, kteří prošli speciální školením, ale také lze provádět jakousi neodbornou péči o spirituální potřeby a to například od příbuzných nemocného. Péčí „neodbornou“ začnu nejprve.

10.1 Doprovázení příbuznými Jaro Křivohlavý se k péči o spirituální potřeby umírajícího vyjadřuje prostřednictvím R. Blühma, který ji definuje jako: „Pastýřská péče je určitý druh přístupu člověka k člověku, který pramení z evangelia a je jím inspirován; projevuje se osobním příkladem, přejným postojem, radou, povzbuzením, potěšením, odpuštěním a věcnou pomocí. Cílem tohoto postupu je žití a umírání v tom vztahu spásy, který nám byl dán v Ježíši Kristu.“59 Na tento druh péče nemusí být odbornost. Vše, čím se tato péče projevuje je vztah k umírajícímu a tento vztah je nejpevnější ve vztahu příbuzenském, proto je doprovázení příbuzným velmi důležité a v paliativní péči se na to nezapomíná. Velký důraz se klade na interakci, která vzniká v dialogické formě péče o umírajícího. Touto formou je jednoznačně rozhovor, jako nejdůležitější nástroj nacházení spirituálních potřeb pacienta a následnou péči o ně. Než se však dostanu k tomu, jak by měl takový rozhovor vypadat a k čemu je dobrý, popíšu stručně nejprve toho, kdo rozhovor s umírajícím vede a kdo o něj pečuje.

10.1.1 Kvality doprovázejícího Péče o umírajícího je v mnoha ohledech velmi těžká. Tím, že najednou velmi blízký člověk vážně onemocní, často se mění vztahy a přehodnocuje se žebříček hodnot. Nejen u nemocného, ale také u toho, kdo ho doprovází. První nejdůležitějším bodem, který shrnuje Blumenthal je umění zaujmout postoj sám k sobě. Péče o umírající klade nároky na emoční schopnosti doprovázejícího. Nemocný se neptá na jeho znalosti, ale 59

Křivohlavý 49 33

na postoj, protože dokáže velmi citlivě vycítit jeho nejistotu. Dalším bodem je postoj k vlastní smrti. Jak už jsem v kapitole o smrti a umírání zmínila, smrt je tabuizována. Člověk o smrti nepřemýšlí a ani nechce přemýšlet, pokud se s ní nesetká přímo. „Pouze ten, kdo přemýšlel o vlastní smrti a toto vědomí integroval, může dobře pečovat o umírající.“60 Další, co by měl pomáhající vědět je, čeho se sám bojí, a své obavy by měl umět pojmenovat a měl by se umět oprostit od sebe sama, aby se nezabýval při kontaktu s umírajícím svými problémy a byl otevřený pro jeho. V knížce Nemocným nablízku Heinrich Pera zdůrazňuje opravdovost doprovázejícího. Doprovázející by měl vystupovat prostě jako člověk se svými přednostmi i nedostatky, zříci se svých obranných mechanismů, být otevřený a měl by zůstávat vždy sám sebou. Pak bude moci nemocný vědět, co od svého doprovázejícího může očekávat. Dalším předpokladem, který Pera zmiňuje, je vcítění neboli empatie. Pokud se doprovázející umí do nemocného vcítit, může pochopit, co potřebuje a jeho pomoci mu jeho potřeby naplňovat. Díky empatii se průvodce může přiblížit po duševní stránce natolik, kolik pacient potřebuje. 61

10.1.2 Rozhovor V předchozím

odstavci

jsem

shrnula

podstatné

vlastnosti

a

postoje

doprovázejícího k umírajícímu, díky kterým je snazší rozhovor vést. Rozhovor je tedy jednou z nejdůležitějších věcí, kterou může doprovázející nebo pečující umírajícímu člověku nabídnout. Nejprve uvedu, co spadá pod pojem rozhovor. Rozhovorem není pouze výměna slov, do rozhovoru se počítá též nonverbální komunikace, která je důležitá při doprovázení pacientů, kteří už mluvit nemohou. I jejich chování a činy mohou doprovázejícímu ukázat, co nemocní prožívají. Je důležité brát v úvahu nejen verbální stránku, ale také nepřímé formy vyjadřování, kterými sděluje pacient své emoce, a tím to jsou pro doprovázejícího další informace.62 Tělo totiž většinou mluví pravdu, i když jazyk říká něco jiného. Cílem takového rozhovoru mezi umírajícím a jeho doprovázejícím je především naplňování potřeby nebýt sám. To, že zůstane nemocný sám se svou nemocí, je nejčastější z jeho obav, a tak je přítomností doprovázejícího a rozhovorem s ním tato 60

Blumenthal-Barby 49 viz Pera/Weinert 47-50 62 srov. např. Blumenthal-Barby 74 61

34

obava zaštiťována. Nemocný člověk, ležící v hospicovém zařízení, se často nachází v místnosti sám a proto je dobré, když má k dispozici doprovázejícího, kterému může důvěřovat a sdílet s ním nejtěžší chvíle.63 „Tím, že ze sebe nemocný vydá nějaké slovo, zbaví se také části svého zármutku. Rozmlouvá li však jen sám se sebou, neuleví se mu.“64 Do rozhovoru, jako dialogické formě interakce, patří též naslouchání, protože nemocný potřebuje prostor pro vylití svých problémů, trápení a pro zmenšení své duchovní tísně. Neposlední z důležitých aspektů rozhovoru je také zpětná vazba, kterou doprovázející dá najevo souhlas, povzbuzení, podporu. Eva Kalvínská dodává: „Je velmi důležité, aby k pacientům přistupovali citlivě a navazovali hovor na úrovni, na které se pacient skutečně nachází a nikoliv tam, kde by předpokládali, že by se mohl nebo měl nacházet.“65

10.2 Pastorační péče o umírající Eva Kalvínská shrnuje ve své práci, že je těžké odhadnout procento pacientů, kteří jsou praktikující věřící z těch, kteří jsou v církvi evidováni, ale důležité je, že duchovní podporu může požadovat kdokoliv, tedy i ti, kteří nepatří do žádné církve a tudíž nemohou požádat o rozhovor duchovního.66 Marie Opatrná v kapitole Nemocní v terminálním stádiu popisuje, jak onemocnění vážnou nemocí postaví člověka do úplně jiné pozice. Radikálně se změní dosavadní mezilidské vztahy, přidružuje se osamělost a nastupuje strach a pocit bezmoci. V souvislosti s tím se vynořují existenciální otázky, otázky po smyslu všeho, co se kolem člověka děje a může často nastat tzv. existenciální tíseň. Na takováto témata nemusí vždy doprovázející „laik“ znalostně vybaven a tak je tento úkol zmírňování existenciální tísně a naplňování spirituálních potřeb umírajících přiřazen pastoračnímu pracovníku, který se čím dál tím častěji objevuje jako nezbytný člen týmu pracovníků v hospicovém zařízení.67

10.2.1 Pastorační pracovník Pastorační pracovník, nebo též může být nazýván nemocniční kaplan, je duchovní některé církve a je jedno jaké, protože z hlediska paliativní péče je důležitý 63

srov. Křivohlavý 60-61 a Blumenthal-Barby 79-81 Pera/Weinert 42 65 Kalvínská 8 66 Kalvínská 16 67 viz Martinek a kol. 152-153 64

35

přístup k celkovému utrpení, tedy péče o existenciální, duchovní a náboženské potřeby nemocných. Nemocniční kaplani mohou být též odborně vzdělaní muži či ženy z různých církví, kteří doprovázejí nemocné a jsou součástí multidisciplinárního týmu. V České republice se práce nemocničních kaplanů řídí smlouvou mezi církvemi. Pan Martinek popisuje ve své prezentaci Standardy pro zdravotní kaplanskou službu v Evropě. Představují společné prohlášení o pomáhající činnosti ve zdravotnických zařízeních v Evropě. V tomto dokumentu se objevují obecně přijímané termíny kaplan a pastorace a označení osoby, jenž vykonává duchovní péči. Nemocniční kaplan tedy poskytuje pastorační služby s ohledem na existenciální a duchovní potřeby těch, kdo trpí i těch, kdo o ně pečují.68 Kaplani navštěvují pacienty i jejich rodiny, zda si to přejí, bez ohledu na jejich členství v nějaké církvi nebo vyznání. Svojí roli vykonávají prostřednictvím rozhovoru, kterým plní především duchovní potřeby nemocných, rozmlouvají s nimi ale i o běžných věcech, vztazích, o strachu, utrpení a smyslu života a smrti. Poskytují také podpůrnou spirituální péči skrze empatické naslouchání a dávají porozumění těm, kdo jsou v úzkosti. Záleží hlavně na individuálním přání pacienta, jeho osobním přesvědčení a proto ho respektují. Pokud nemocný potřebuje, může mu nemocniční kaplan udělit svátost, vysloužit v hospici bohoslužbu nebo může pomoc v hledání odpovědí na otázky.69

10.2.2 Pastýřský rozhovor s umírajícím Jaro Křivohlavý se pokouší formulovat cíle rozhovoru s pomocí autora R. Blühma. Hlavními cíli by mělo být posílení víry umírajícího evangeliem. Často se člověku může kvůli onemocnění a změně života otřást víra v základech, a proto je třeba ji znovu ukotvit. Dalším cílem je usměrnění vztahu umírajícího člověka k Pánu Bohu a nalézt k Němu znovu cestu. Je třeba pomoci nemocnému, aby se osvobodil od sebe samého a pomoci mu urovnat jeho hodnoty a nejtěžším cílem je pomoci mu vymanit se ze zajetí obav a strachu. Zde je nejlepším přirovnáním život a umírání Ježíše Krista, který nad smrtí zvítězil, proto není třeba se smrti bát.70

68

viz Martinek, Praktická teologie pro sociální pracovníky. [online]. 2010-03-15 srov. Martinek a kol. 153 a Kalvínská 21 70 viz Křivohlavý 55 69

36

Co se týče otázek po smyslu života, smyslu utrpení a smyslu smrti, nejlepší zbraní pastoračního pracovníka je víra ve spasení a v Boží Království. Je pouze na člověku, zda tuto nabídku naděje přijme nebo ne. Úkolem doprovázejícího duchovního není přesvědčovat, ale pouze dávat nabídku pomoci a vedení. White definuje tak zvanou křesťanskou smrt, což je smrt, na kterou je člověk citlivě připravován, přijímá jí bez protestu jako Boží vůli, svěřuje se do Božích dlaní, protože věří v zaslíbení věčného života.71 Úkolem pastorační péče je tedy pomoc ke konečnému naplnění pacientova života a v nejlepším případě umožnit tzv. křesťanskou smrt, ze které nelze mít obavy ani strach. Shrnu li to, pastoračním úkolem je pomoci nemocným a umírajícím v naplňování jejich spirituálních potřeb a nejlépe pomocí evangelia – radostné zvěsti, díky které člověk může v umírání dosáhnout naděje v Boží spásu a další život po smrti. Nesmím zapomenout na předpoklady pastoračního pracovníka, neboť takovéto rozhovory se navazují velmi těžce a je pro ně potřeba určitých schopností. Nejvíce podle Blumenthala – Barbyho klade péče o umírající nároky na emoční schopnosti, na empatii, která se odráží v neverbálních projevech. Je vždy znát, jak se člověk cítí, i když se pocity snaží zakrýt svou profesionalitu. Další ze schopností je tolerance, trpělivost a ochota být s nemocným, naslouchat a odpovídat na nesčetné množství otázek. Důležitá je také hodnověrnost a opravdovost ve vztahu. Je třeba, aby i pastorační pracovník uměl hovořit o svých pocitech a starostech, neboť to dodá nemocnému odvahu hovořit o svých. Poslední ze schopností je pravdivost, která by ale měla být spojena s empatií, aby ji pacient mohl přijmout.72 Je pochopitelné, že působnost pastorační péče se bude překrývat i s jinými obory, které se specializují na klienta hospicového zařízení. Pastorační pracovník též může využívat poznatky z psychologie a integrovat i sociální službu. Takže i když pastorační péče o spirituální potřeby nemocných je specifická tím, že k pacientovi přistupuje z pozice věřícího křesťana a vychází z evangelia, může též naplňovat potřeby jiné.

71 72

viz White, R.E.O. Guide to Pastoral Care. Basing-Stoke 1976 in Křivohlavý 56 viz Křivohlavý 62-65 37

Praktická část Pro první polovinu praktické části, která se věnuje konkrétně spirituálních potřeb terminálně nemocného, jsem si vybrala jednu z klientek hospicového zařízení v Litoměřicích, kde jsem strávila měsíc praxe. Hned od počátku jsem se zaměřila na její duchovní potřeby a nejen jsem pozorovala, jak je o ně postaráno, ale také jsem se zkoušela do procesu péče o ně zapojit. Fakta, která by porušila soukromí klientky a její rodiny a která ve své kazuistice budu uvádět, jsem pozměnila, neboť jsem rodině nechtěla ztěžovat jejich už tak tíživou situaci a přiznám, že mi bylo v té chvíli opravdu nepříjemné žádat o svolení k napsání příběhu klientky.

11. Kazuistika Paní Anna V., narozena 22. 2. 1934 ve věku sedmdesáti let prodělala operaci rakoviny tlustého střeva. Několik let vypadalo vše v pořádku, ale poté se objevily metastázy na játrech a na plicích. Lékař paní o všem informoval a sdělil, ţe víc pro ni udělat nemůţe. V této fázi měl před sebou lékař úkol rozeznat, kdy už pro klientku není vhodná kurativní léčba, která se zaměřuje na vyléčení pacienta a doporučit jí léčbu paliativní, což je mnohdy pro lékaře velmi obtížný úkol. Sama jsem měla tu možnost se v hospici sv. Štěpána přesvědčit, že z nemocnic posílají do hospicového zařízení lékaři pacienty často velmi pozdě a na léčbu paliativní, jejíž důležitost jsem se snažila popsat v první kapitole a je na ní třeba času, čas nezbývá. Rodina se rozhodla, ţe si paní Annu vezme do péče domů, ţe stráví zbývající čas pohromadě. Chvíli bylo vše v pořádku a jednotliví členové rodiny se střídali v péči o nemocnou. Bohuţel se stalo, ţe nebyli tak úplně psychicky vybaveni pro tento druh sluţby. Nikdo je nepoučil o tom, jak se bude stav nemocné vyvíjet, jaké jsou změny v potřebách a jak například reagovat na změny v chování. V této části bych jednoznačně vyzdvihla stádia přijímání nemoci samotným nemocným člověkem od Kübler-Rossové, o kterých jsem psala v kapitole přijetí 38

nemoci. Je vidět, že se rodinní příslušníci snažili a chtěli se stát doprovázejícími a i když jim v nemocnici mohl lékař dát návod, jak se starat o fyzický stav nemocné, pořád má člověk ještě další zbývající dimenze, o kterých rodina nemusí vědět. Domácí prostředí bylo pro ni určitě to nejlepší, ale duševní a duchovní trápení nemuselo být vyslyšeno a tedy potřeby naplňovány. Paní Anna začínala mít bolesti a péče začala být čím dál tím více náročnější. Chod domácnosti se začal hroutit. Kdyţ ale člověk má před sebou uţ jen tak málo času, touţí po smíření, po klidu; nechce být na obtíţ. Kdyţ uţ to nebylo únosné a stav paní Anny se začal zhoršovat, sama poprosila, aby rodina zařídila její přijetí v hospicovém zařízení. Rodina se tedy rozhodla na základě doporučení o převezení paní do hospice sv. Štěpána do Litoměřic. V tu dobu hrála dominantní roli jistě potřeba nebýt nikomu na obtíž. Paní Anna se nemusela obávat, že bude sama, což je jedna z největších obav umírajících pacientů. Chtěla pouze prostor k tomu, aby si mohla v tichosti uspořádat své hodnoty. Z rozhovoru bylo cítit, že bylo doma velmi rušno, a tak nejspíš potřebovala jen vyslechnout, potřebovala, aby si k ní někdo v klidu sednul a věnoval péči duševním a duchovním starostem. Pro tyto potřeby si paní Anna výslovně přála dožít svůj zbývající čas v hospici, kde jí paliativní péče zaručovala naplnění jejích potřeb. Kdyţ jsem k paní Anně poprvé přišla do pokoje, leţela na lůţku velmi hubená babička, která se mnou příliš nekomunikovala a vycítila jsem z ní apatii ke svému okolí, k tomu co se děje, smutek a vyčerpání. Se svým ţivotním příběhem se mi svěřila aţ později. Získala jsem si její důvěru a postupně jsem zjišťovala, co paní Annu trápí. Během mého pobytu v hospici jsem se dozvěděla, ţe zdaleka to není nemoc, co nemocné trápí, ale nejčastěji jejich neurovnané vztahy a to jak vztahy s příbuznými, tak i vztah k Bohu. S tímto měla paní Anna největší problém. Její špatný pocit ze vztahů v rodině způsobila její náhlá změna role v ní. Najednou se stala váţně nemocnou, a i kdyţ byl výraz velké lásky od rodiny ten, ţe si paní vzali domů, aby se o ni mohli starat tam, nezvládli to psychicky a doma panovala napjatá atmosféra. Manţelovi, který se cítil za péči nejvíce zodpovědný, nestačily síly, ale zároveň se zdálo, jakoby nechtěl druhé k paní pustit, aby náhodou neudělali něco špatně. Manţel také paní nejvíce navštěvoval, a protoţe jsem si myslela, ţe by chtěli a měli strávit čas spolu, zkusila jsem panu V. navrhnout, zda bych nechtěl u paní na pokoji bydlet. Dojíţděl totiţ z daleka, a kdyţ je 39

v hospici v Litoměřicích taková moţnost, tak proč ji nevyuţít? Nad tímto krátkým rozhovorem se pan V. zamyslel a druhý den se do hospice nastěhoval. Zde uţ neměl manţel paní Anny takovou zodpovědnost za péči, stres a napětí ve vztahu povolily a bylo vidět, jak si pár velmi uţívá těch společných chvil a ţe je klientka mnohem šťastnější. Její tvář nabyla nového výrazu, který jsem neznala, úsměvu. Je jasné, že paní opustila domov v té nejneúnosnější chvíli. Každý z příbuzných má samozřejmě svůj vlastní život a odpovědnost v podobě péče o umírajícího člověka je veliké břímě. Manžel si na svá bedra dobrovolně naložil zodpovědnost největší, ale snášel to jistě špatně, neboť to byl muž s viditelně zdravotními problémy. Ostatní příslušníci, jistě v péči pružnější, chodili do práce a uspěchanost pracujících lidí, může považovat „obyčejné povídání“ za zbytečné. Shrnu-li to, potřeba urovnat si vztahy v rodině, než člověk odejde, je jedna z nejzákladnějších. Paní Anna cítila ve vztazích své rodiny napětí a tak jí to dohnalo k rozhodnutí přemístit se tam, kde již na rodinu nebude padat tíha zodpovědnosti a vše se zase vrátí do normálu. Velikou výhodou oproti nemocnici také bylo, že paliativní péče se zaměřuje též na rodinu nemocného a práci s ní a také jí poskytuje péči. Výhodou hospicového zařízení tedy bylo, že manžel pacientky se mohl nastěhovat k ní do pokoje, kde měli konečně čas na rozhovor, který určitě pacientce ulevil od části trápení, protože o péči o tělo se postarali ošetřovatelé. Uběhly dva týdny a paní postupně přestávala jíst, slábla a přestala mluvit. Věděla jsem z několika pár krátkých rozhovorů, ţe dříve byla paní praktikující věřící, ale kvůli manţelovi, který byl ateista, její víra zeslábla a během manţelství přestala víru praktikovat a chodit do kostela. Jednoho dne, kdy jsem s paní byla na pokoji sama, zeptala jsem se, zda by nechtěla něco přečíst. Ţádná reakce. Zesláblost z nemoci jí nedovolila ani mluvit ani gestikulovat. Začala jsem jí předčítat z bible. K mému překvapení, jí začaly téct slzy; slzy, které vyjadřovaly vděčnost, vnitřní rozhovor s Bohem a usmíření s ním. Jak jsem uvedla v kapitole o rozhovoru s pacientem, je důležitá i komunikace neverbální. Člověk nemusí nic říkat, ale lze z gest nebo výrazů mnoho poznat. V posledních chvílích člověk nechce být zahrnován otázkami, ani složitým vyprávěním. Občas stačí pouze být přítomen a držet pacienta za ruku. Člověk si v posledních chvílích potřebuje uvědomit, kam její bytí patří a protože jsem se domnívala, že by jí mohla bible a myšlenka na Boha, se kterým měla dříve vztah, pomoci najít cestu ve

40

svém hledání, sáhla jsem po této alternativě. Je důležité, aby mohl umírající člověk ukotvit někam smysl své existence ve světě anebo ještě lépe, aby měl naději, že smrtí tento život nekončí, že je to začátek něčeho zcela nového. Díky této naději spatřuji u umírajících lidí umírání snadnější a podmínky pro smíření příznivější. A proto je spirituální péče a doprovázení pacientů, kteří žádají o pomoc k nalezení cesty směřující k této naději, velmi potřebná. Druhého dne paní zemřela, a i kdyţ to byla má první zkušenost se smrtí někoho, koho jsem si oblíbila a bylo mi líto, ţe uţ s ní nebudu trávit čas, měla jsem velmi dobrý pocit z toho, ţe paní zemřela za přítomnosti milujícího manţela, v klidném prostředí a plně se odevzdala se do Boţích rukou.

41

12. Rozhovor Protože v první polovině praktické části jsem se věnovala tomu, kdo své spirituální potřeby vyjadřoval, pro druhou polovinu jsem vybrala toho, kdo se snaží spirituální potřeby naplňovat. Pro komplexnost této práce je třeba se podívat, jak je vnímána spiritualita projevujující se u pacienta v jeho potřebách a zdůraznit její aspekty právě ve vztahu pacienta a pracovníka. Navštívila jsem hospic sv. Neumanna v Prachaticích, kde mi poskytla rozhovor pastorační pracovnice, jejíž role neodmyslitelně patří do týmu pracovníků poskytující paliativní péči umírajícím a nevyléčitelně nemocným pacientům. Nyní uvedu výpověď poastorační pracovnice a tu se budu snažit aplikovat na poznatky, které máme z teoretické části. Sestra Sebastiana je z řádu milosrdných sester sv. Karla Boromejského. Sdělila mi, že se naskytla možnost být součástí poskytovatelů paliativní péče a věnovat se pacientovým duchovním potřebám v době, kdy se město rozhodlo vybudovat hospic v právě v budově sester Boromejek. Protože mají v názvu milosrdenství, práce s umírajícími a těžce nemocnými lidmi je pro ně přiléhající, neboť milosrdenství se vztahuje k těm nejpotřebnějším. Nejen, že práce sestry Sebastiany je tedy posláním jejího řádu, ale také měla z dřívější doby zkušenosti s doprovázením vlastní matky. Zde bych chtěla podotknout, že sestra Sebastiana spadá do obou druhů doprovázení, které jsem v teoretické části popisovala. Byla jí připsána role rodiny, která doprovázela svého umírajícího člena a poté se její role přehoupla na stranu profesionální a je nyní též pastorační pracovnicí, odborníkem na duchovní bolesti umírajících pacientů. Od otázky na důvod její práce jsme se dostaly k samotné činnosti pastorační práce. Sestra Sebastiana mi potvrdila, že především nabízí pacientům rozhovor. Ať už to je rozhovor o mluvícím kanárku nebo o naději v život věčný. Během rozhovoru musí pastorační pracovník vycítit, co by klient potřeboval a s čím by chtěl pomoci. Za základ a cíl je považováno nasměrování pacienta ke smíření. Nemusí nutně odcházet smířen s Bohem, ale je třeba, aby necítil vinu a odcházel v pokoji. Co se týče hovorů o duchovních věcech, jsou dobré otázky typu, zda věří pacient, že se po smrti setká se svými partnery a blízkými, kteří již zemřeli. Podle sestry Sebastiany je to místo velmi citlivé, ale na druhou stranu otevírá možnosti pro přemýšlení a vytváření naději, která je pro smíření velmi důležitá. Taktikou pro nasměrování rozhovoru na spirituální úroveň

42

je tedy podsouvání otázek na téma zemřelých příbuzných, naděje na setkání s nimi a také vědomí, že Bůh nás všechny stvořil k obrazu svému a je tedy jasné, že má lidi rád. Poté, co si pastorační pracovník získá u pacientů důvěru a pacienti si ho sami žádají, je podle sestry Sebastiany dobré shrnovat s ním celý život, děkovat za něj a prosit za odpuštění vin. Vědomí hříchů a prohřešků je velmi zatěžující pro pacienta, a tak na toto je důležité nezapomínat. Pro pacienty, kteří si to přejí je lékem svátost smíření a eucharistie, které od pocitu viny odlehčí. Svátosti jsou jedny ze základních potřeb „věřícího“ člověka, o kterých jsem mluvila v teoretické části. Velký důraz kladou pastorační pracovníci také na modlitbu. Nejen, že se mohou s pacienty společně modlit a tím je utvrzovat v tom, že nikdy nebudou sami, že Bůh je vždy s nimi, ale také modlit se za pacienty i když s nimi nejsou. Občas se stává, že „nevěřicí“ pacienti nemají potřebu hovořit o vnitřních pocitech a třeba zůstanou v jednom ze stadií, které popsala Elisabeth Kübler-Rosseová a tou je deprese, o níž mluvím v kapitole o nemoci. V tomto případě může podle sestry Sebastiany modlitba za ně pomoci. Vědomí, že pacienti nejsou s nemocí sami a že na ně někdo myslí, může pomoci nalézt cestu ke smíření. Další z důležitých věcí v rozhovoru s pastorační pracovnicí bylo téma umění komunikace mezi pracovníky v týmu. Každý se specializuje na jinou oblast člověka, ale je třeba brát člověka neustále jako celek. Není možné, aby ošetřovatelé, kteří se starají o tišení pacientovi bolesti a o hygienu, viděli v člověku pouhé tělo. Jak jsem psala v kapitole o důstojnosti člověka, holistické pojetí člověka je velmi důležité, protože by jinak práce v týmu nemohla fungovat. Paliativní péče má určité cíle, ale těch by se nedalo naplňovat, kdyby pracovníci nezohledňovali člvěka z perspektivy čtyř dimenzí, které má a kdyby se péče o tyto dimenze nepropojovala. Z této části rozhovoru mi utkvěl v paměti silný moment, kdy kolem místa, kde jsme se sestrou Sebastianou seděly prošla zdravotní sestra a zaklepala na jedny z dveří, které vedly do pokoje jednoho z pacientů hospice. Chvilinku posečkala a pak vstoupila s veselým tónem a přátelskými slovy: „Dobrý den, pane Novák. To jsem já. Nesu Vám léky.“ Sestra Sebastiana se na mě s úsměvem podívala a řekla: „Vidíte? Zaklepe, představí se a to zrovna tento pán již skoro vůbec nevnímá. Přesně o tom to všechno je.“ Tato scéna byla přesně důkazem toho, na co se mě sestra snažila upozornit. Je důležité si uvědomit, že člověk má svou důstojnost i v posledních chvílích před koncem svého života a podle toho je potřeba s ním jednat. Také je to vše o vzájemné komunikaci. Ošetřovatelé s pacienty tráví toho času nejvíce a také s nimi často mluví. Je dobré, když vycítí i další pacientovy potřeby,

43

které by mohl ošetřit někdo jiný z týmu specializován na jinou část člověka. Shrnuli to, je třeba „ušít“ pacientovi paliativní péči na míru, neboť každý má sice potřeby podle určitého vzoru, který jsem nastínila v teoretické části, ale každý potřebuje v určitou chvíli něco jiného, a tak je zapotřebí komunikace mezi pracovníky, aby byly potřeby pacienta možno co nejdříve uspokojit. To, že je potřeba zaopatřit pacientovy potřeby co nejdříve souvisí s dalším tématem našeho rozhovoru. Tak, jako jsem se dozvěděla v hospici sv. Štěpána, tak i v hospici sv. Neumanna mají podobný problém s nedostatkem času na práci s pacienty. Vycítila jsem toho, co sestra Sebastiana povídala, že je to neustálá rozepře mezi nemocnicemi a hospicem. Úkolem lékařů je léčit pacienta za každou cenu a mají často problém určit tu hranici, kdy již pacienta léčit nelze. Pacient se tak velmi pozdě dostane do hospice, kdy na ošetření duchovních a duševních bolestí není dostatek času. Dalším důležitým úkolem pastoračních pracovníků je, jak jsem se dozvěděla, pracovat též s rodinou. V definici paliativní péče, kterou jsem uvedla na začátku své práce, je též rodina zmíněna a to proto, že často trpí ještě více než ti, kteří umírají. V práci jsem uváděla, že lidé se čím dál tím méně setkávají se smrtí a umíráním. Nejsou zvyklí se se smrtí setkávat, a tak je nemoc u člena rodiny, jejímž posláním je smrt, velmi zaskočí a stádia, které popsala Elisabeth Kübler-Rossová, se mohou projevovat právě u nich. Sestra Sebastiana popisovala, jak se mnohokrát setkala s tím, že pacient umíral smířen a v klidu, ale rodina to psychicky nezvládala. Je to pro ně veliký boj a těžko se vyrovnávají se změnou situace a rolí, které v rodině nastala. Je to pro ně proces vyzrávání a k tomu často potřebují doprovod a podporu. Poslední tématem, které jsem v rozhovoru otevřela, byla otázka po smyslu utrpení. Často je kladena tato otázka, často je kladena i věřícími lidmi. Bůh stvořil vše dobré, a tak vyvstávají často otázky, kde se vzalo zlo a utrpení a jaký to má smysl. Sestra Sebastiana mi na rovinu řekla, že s touto otázkou si mnohdy poradit neumí, ale její názor na to mne zaujal. Utrpení se na světě řešilo již odjakživa. Při vzniku bible byl tedy vymyšlen příběh o Adamovi a Evě, kteří toužili po poznání a toužili být jako Bůh. Po čem toužili, to také objevili, ale s tím samozřejmě i zlo, které existovalo. Takto je vysvětleno v bibli zlo, na druhou stranu je také v Nové zákoně popsán lék od Boha, který přichází skrze Marii. Ježíš je tím lékem a je tou cestou, po které je třeba se vydat a kterou je třeba se řídit. Návodem pastoračních pracovníků je Ježíš Kristus, který je v bibli popsán jako vzor odpuštění, milosrdenství a dobra. Utrpení Ježíše lze brát jako 44

smysl utrpení na zemi a jeho utrpení lze brát jako smysl života na zemi. Ježíš Kristus byl Bohem na zem poslán, aby symbolizoval odpuštění hříchů lidí na zemi, a v pastorační práci lze brát utrpení také jako cestu ke smíření a spáse, kterou naznačil. Co se týče otázky po smyslu života, na který se umírající lidé často ptají, je dobré poskytnout právě tu naději, která je ve spojení s Ježíšem, který hlásal Boží království. Tato naděje, o které jsem psala též v teoretické části je dobrou cestou pro smíření pacienta v jeho posledních dnech. Tento rozhovor jsme zakončili návštěvou jednoho pacienta, na kterém mi pastorační pracovnice chtěla ukázat výraz smíření. Byl to hluboce věřící člověk, kterému byla udělena svátost pomazání nemocných, a jeho výraz vypovídal o tom, že se těší na shledání se svou rodinou a s Bohem v Božím království. Dojem z hospice sv. Neumanna jsem měla ohromný a názor, že hospic je „dům smutku a utrpení“ bych rozhodně vyvrátila, neboť tam se naopak vnímáním spirituality pacientů snaží o umírání v klidu a s nadějí.

45

Závěr Cílem mé práce bylo zjistit, jaké spirituální aspekty patří do paliativní péče, jaké jsou spirituální potřeby člověka nevyléčitelně nemocného a jakými prostředky je nejvhodnější o duchovní strádání pečovat. Jak jsem již několikrát ve své práci opakovala, smrt a umírání se čím dál tím více člověku odcizuje, a tak je společnost na toto téma velmi citlivá. Trvalo mi tedy déle, než jsem očekávala, získat si důvěru lidí, od kterých jsem poté získávala informace, týkající se tématu zaměřeného na součást každého života. Tomuto tématu jsem se začala věnovat už jen proto, že mě oslovilo to, s jakou jemností a ohledem na citlivost tohoto životního období, je poskytována celá paliativní péče v hospici. Tato práce je rozčleněna na několik kapitol. V úvodních kapitolách seznamuje čtenáře s pojmy paliativní péče a hospic, ve kterých už je naznačena souvislost se spirituální péčí o člověka těžce nemocného a umírajícího. Poté informuje o postoji k nemoci a snaží se dívat na nemoc z více úhlů, stručně nastiňuje porozumění umírání a smrti, do kterého jsem zahrnula jejich biblické pojetí. Jako nezbytný pro tuto práci jsem považovala lidsko-právní rámec. Na respektu k lidské důstojnosti a právech, která z toho vyplývají, jsou založeny všechny pomáhající profese, od sociální práce po práci pastorační – práci se spirituální dimenzí člověka. Za velmi důležitou považuji část pojednávající o spiritualitě a její dimenzi. Z obecné spirituality již pak konkrétněji seznamuji čtenáře se spirituálními potřebami pacientů, u nichž vidím podstatné rozdíly v tom, zda věří v Boha nebo ne. Poté se obracím na poskytovatele spirituální péče, které dělím na pomoc laiků-příbuzných, kteří doprovázejí a odborníků, kterými jsou nemocniční kaplani a pastorační pracovníci. Po teoretické části nabízí práce část praktickou, která obsahuje mou zkušenost s pacientkou hospice, u které se snažím objevit spirituální potřeby a najít cesty k jejich uspokojení a rozhovor s pastorační pracovnicí hospice, jehož obsahem jsou bohaté zkušenosti s nasloucháním duchovních potřeb pacientů a možnosti k jejich naplňování. Myslím, že vytyčeného cíle práce jsem dosáhla, neboť jsem díky odborné literatuře, vlastním zkušenostem prostřednictvím pozorování a kontaktu s pacienty i pracovníky v hospici vystopovala spirituální aspekty v paliativní péči a zjistila, že spirituální dimenzi člověka nelze v paliativní péči opomíjet, protože péče o ní je součástí cesty k dosažení cíle a tím je kvalita života umírajícího pacienta a také proto, že péče o spirituální dimenzi je klíčem ke smíření – velmi důležitému aspektu ve fázi 46

umírání. Jak jsem psala v úvodu práce, spirituální dimenze je na první pohled neuchopitelná, ale pokud se ji člověk snaží vnímat a naslouchat duchovním potřebám člověka, vyvstane z toho velmi podstatný aspekt, který nelze přehlížet a bez něhož by paliativní péče nemohla dosáhnout svého cíle, kterým je kvalita života člověka. Hlavním výstupem mé práce, který nutně vyvstává ze spirituální dimenze člověka umírajícího a přijímajícího paliativní péči v hospici, je kvalita života, které lze dosáhnout přes aspekt smíření, k němuž zná cestu pastorační pracovník. Znamená to tedy, že spiritualita se objevuje i v aspektech a potřebách, které se „spirituální“ nezdají a je třeba v týmu pracovníků poskytujících paliativní péči člověka, který by spiritualitu v potřebách pacientů vnímal a nabízel jim pomoc při hledání smíření, které by přispívalo ke kvalitě jejich života.

47

Resumé Meine Arbeit auf das Thema „Die spirituelle Aspekte in der palliativen Pflege um schwer kranke und sterbende erwachsene Patienten“ behandelt die Wichtigkeit der palliativen Pflege gezielt auf spirituelle Bedürfnisse des Patienten. Die spirituellen Schmerzen sind aus allen Schmerzen am wenigsten sehbar, und deshalb spielen die wichtige Rolle, ohne die man das Ziel nicht erzielen könnte. Das primäre Ziel der palliativen Pflege ist die Qualität des Lebens des sterbenden Patienten und die wäre nicht gefüllt ohne komplexe Pflege des gesamten Teams, der sich auf alle vier Dimensionen

des

Menschen

konzentriert.

Unter

diese

Dimensionen

gehört

physiologische, soziale, psychische und spirituelle Seite, die verbunden sind und es ist wichtig, um alle zu sorgen. Die Pflege um die spirituellen Bedürfnisse der Patienten hat auf Besorgnis der pastorale Arbeiter, der den Sinn des Weges zur Versöhnung finden hilft. Die Aufgabe des pastoralen Arbeiters ist die Hoffnung und die Abstützung mit Hilfe des Gesprächs zu geben. Die Versöhnung und die Hoffnung sind die wichtigsten spirituellen Aspekte, die wesentlich zur Qualität des Lebens beitragen.

48

Použitá literatura Bible, ekumenický překlad. Praha 1991 BLUMENTHAL-BARBY, K. Kapitoly z thantalogie. 1. Vyd. Praha: Avicenum, 1987 CALLANANOVÁ, M; KELLEYOVÁ, P. Poslední dary. Vyšehrad 2005 EBERHARD, A. (Hrg.): Lehrbuch der Palliativmedizin. 2 Auflage, Stuttgart: Schattauer, 2007. FISCHER, O; MILFAIT, R. a kol. Etika pro sociální práci. Jabok 2008 FRIEDRICHOVÁ, H. Duchovní potřeby a hospic. Magisterská práce. Ostrava 2000 GOFFI,T; DE FOIRES, S. Slovník spirituality. Karmelitánské nakladatelství Kostelní vydří 1999 pracovní skupina MZČR/Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče, Standardy hospicové paliativní péče. Hospic Anežky České v ČK 2006 HAŠKOVCOVÁ, H.. Thanatologie. 1. Vyd. Praha: Galén, 2000 KALVÍNSKÁ, E. Spirituální péče ve zdravotnictví. Sekce krizové asistence Společnosti lékařské etiky ČLS JEP, IPVZ 8.2.2008 KELLNEROVÁ, L; KALVACHOVÁ, L. Respektování lidské důstojnosti. Příručka pro odbornou výuku, výchovu a výcvik studentů lékařských, zdravotnických a zdravotněsociálních oborů. Praha: Cesta domů 2004 KŘIVOHLAVÝ, J; KACZMARCZYK, S. Poslední úsek cesty. 1.vyd., Návrat domů, Praha 1995 KÜBLER-ROSSOVÁ, E. O smrti a umírání. Turnov: Arica 1993 KÜNG, H. Věčný ţivot? Vyšehrad 2006 MARTINEK, Michael a kol. Praktická teologie pro sociální pracovníky. 1.vyd., Jabok, 2008 MILFAIT, René a kol. Etika a lidská práva v sociální práci. Centrum sociálních služeb, Praha 2008 MILFAIT, René. Celistvost: Člověk jako duševně tělesná jednota. [online] c2009, [cit. 2010-02-07] MILFAIT, René. Lidská důstojnost. Nejvyšší morální princip a paradigma právního systému. [online] c2009, [cit. 2010-03-22]

49

MILFAIT, René. Lidská práva v kontextu nevyléčitelně nemocných a umírajících osob. [online] c2010, [cit. 2010-02-08] MILFAIT, René. Několik Idea člověka stvořeného k obrazu a podobenství Boha. Ţido křesťanská perspektiva. [online] c2009, [cit. 2010-02-7] MUNZAROVÁ, M., Vybrané kapitoly z lékařské etiky III. Kodexy lékařské etiky a jiná etická doporučení. Brno: Masarykova univerzita v Brně 2000 OPATRNÝ, Aleš. Malá příručka pastorační péče o nemocné. Praha 2003 PERA, H; WEINWERT, B. Nemocným nablízku. Vyšehrad 1996 RATZINGER, J. Eschatologie- smrt a věčný ţivot. Barrister a Principal, Brno 1996 RIVOIREOVÁ, B. Naděje tváří v tvář umírání. Praha 2007 SLÁMA, O. a kol. Umírání a paliativní péče v ČR. Praha: Cesta domu 2004 STUDENT, J; MÜHLUM, A. Sociální práce v hospici a paliativní péče. PrahaJinočany 2006 SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. Kostelní vydří 2008 ŠPAČEK, M. Spiritualita u váţně nemocných a umírajících pacientů. Síť s.r.o. 2007 VIRT, G. Ţít aţ do konce. Vyšehrad 2000 VORLÍČEK, J; ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína. 2. přepr. vyd. Praha: Grada, 2004 Internetové stránky: http://www.who.int/en/ http://cs.wikipedia.org http://www.cestadomu.cz http://www.eapcnet.org http://www.hospice.cz http://www.psp.cz http://www.umirani.cz

50

Příloha Rozhovor s pastorační pracovnicí v hospici sv. Neumanna Jak jste se dostala k postu pastoračního pracovníka v hospici? Já k tomuto místu mám veliký vztah, protože jsem ho pomáhala realizovat. Původně budova hospice byla naše – řádu milosrdných sester sv. Karla Boromejského a město mělo vizi postavit v Prachaticích hospic. Protože máme v názvu přídavné jméno milosrdné, to znamená, že máme sloužit těm nejpotřebnějším, nejubožejším, s budováním hospice souhlasily už jen proto, že to bude spojeno s tou naší spiritualitou. Založily jsme občanské sdružení, požádaly o státní dotaci a po všech těžkostech se nám povedlo, že z této budovy je hospic. Když se hospic otevřel, odjela jsem do Prahy doprovázet svoji maminku. Když mi maminka umřela, generální matka našeho řádu mne poslala sem, do Prachatic, do funkce pastoračního asistenta. Co nabízíte pacientům, když k nim přijdete poprvé? Obcházíme pacienty, představíme se a nabízíme prostor k rozhovoru. Ta péče je nejvíce o povídání. Je důležité být s tím člověkem, pochopit intuicí, co by chtěl. Snažím se, abych zjistila, jestli si člověk potřebuje povídat o věcech i na té duchovní dimenzi. Snažím se poslouchat a vycítit jeho potřeby. Když se chci dostat na tu spirituální cestu, hledám kde to tam trochu podsunout. Hledáme společně s pacientem cestu. Například se ptám, jestli věří, že bude ještě jiný život, jestli věří, že se setká se svými partnerem, který mu umřel například. Nejjednodušší je začínat u těch pacientů, kteří byli ženatí nebo vdaní. To je takové citlivé místo, kdy ten partner touží se setkat s těmi, kteří už odešli…a zde je takové otevřené místo, jestli se těší na setkání. U některých, kteří věří, že smrtí nastane konec, je potřeba té práce víc. Když říkáte, že je třeba víc práce, to znamená ale více času. Je ten čas k dispozici? To není. Bolí mne to, že toho času na paliativní péči je moc málo. Spolupráce s nemocnicemi mi připadá těžkopádná. Nemocnice si nechávají pacienta, dokud je pro ně únosný a lukrativní. A až ve chvíli, kdy je na utišujících lécích, které jsou drahé, uvědomí si, že by pro pacienta bylo přeci jenom lepší zařízení, jako je toto. Ale i z domu chodí pacienti pozdě. Dokud s pacientem není problém, nekřičí bolestí, zajde si na toaletu, nechávají si ho většinou doma, a pak sem přijdou a je to většinou už pozdě. 51

Jak vypadá vaše pastorační péče? Důležité je, že se s člověkem můžu modlit. Shrnuju s ním celý život, děkuju za život, prosím za setkání s Bohem, prosím za odpuštění vin. Říkám to za něho, ale cítím, že to lidem velmi pomáhá. Pomáhá to i těm, kteří nežili ten život s vírou. V těchto posledních chvílích intenzivně přijímají to, aby všem odpustili, aby odcházeli smíření. To si myslím, že je to stejné u nevěřících i u věřících, ale je pravda, že u věřících je vše pokojnější. Žádají Vás o pomoc tedy i lidé „nevěřící“? Ano, ale zezačátku se zaleknou, když vidí řádovou sestřičku, ale poté, co zjistí, že se se mnou mohou bavit i o normálních věcech, zvou si mne na pokoj k rozhovorům. Tito lidé, i když nežili s vírou v Boha, cítí potřebu smířit se a k tomu se jim snažím pomáhat. Takže za základní potřebu považujete smíření. Jak pacienty k tomu smíření vedete? Věřící lidé mají konkrétní přání, jako například společná modlitba, přijímání svátostí, upevňování naděje ve společenství s Bohem po smrti. Věřícím nabízím rozhovor a modlím se za ně, i když s nimi nejsem. Je to o tom vyrovnání a klidu. Když umírá člověk bez bolesti a jsou opečovávány jeho potřeby od fyziologické po duchovní, umírají tito lidé pokojně a to je ta cesta, na kterou se je snažím já a celý tým dovést. V definici paliativní péče je zdůrazněna kvalita života pacienta. Jak se k takové kvalitě u vás přispívá? V tomto hraje důležitou roli právě celý tým, který poskytuje paliativní péči. Každý tu má svou roli, ale zároveň umí vycítit prostor pro jiného pracovníka v hospici. Je to o vzájemné komunikaci. Například sestry, které se starají výhradně o fyzickou stránku pacienta, musí také přistupovat k pacientovi citlivě, někdy si s ním popovídat. Pokud ale vycítí potřebu duchovní, zavolají mne. Je třeba, aby celý tým vnímal jednotlivé potřeby pacienta a zařídil se podle něho. Do takového povolání nelze jít pouze jen jako do práce, odpracovat si hodiny a jít domu. Je třeba do toho dát kus svého srdce.

52

Jaký by tedy měl být přístup k pacientům? Podle mne je třeba doprovázet s láskou. Na tu lásku je citlivý každý, na takový ten hezký přístup, který zachovává důstojnosti člověka. Pomáháme k tomu, aby pacient mohl důstojně odejít, a snažíme se naslouchat jeho potřebám. Věnujete se také příbuzným umírajících? Ano, v hospici je důležité doprovázet i příbuzné, pokud si to přejí. Často umírající člověk mou řeč nepotřebuje, ale ten doprovázející příbuzný ji potřebuje častokrát víc. Je důležité si všímat, vidět tu jejich bolest, dát prostor, aby mohli svou bolest a starosti vypovídat. Pro ty příbuzné je doprovázení umírajícího škola. Často vnímám umírající jako hrdiny; ti jsou klidní, ale my kolem jsme nešťastní a bojujeme a v utrpení musíme vyzrávat. Dotkly jsme se otázky utrpení. Jak odpovídáte na otázky po smyslu utrpení? Slyším často od rodiny nářky, že si to ten umírající nezaslouží. Slyším často otázku: „Za co to ten člověk trpí, když byl celý život tak hodný?“ Je pravda, že jako řádová sestra můžu říci, že utrpení patří k životu. Ježíš za nás také trpěl a bible utrpení řeší už od samého počátku své existence. Problematika utrpení se vyřešila příběhem Adama a Evy - člověk si to zavinil sám svou neposlušností. Člověk chtěl být víc jak Bůh, toužil po poznání, tak ale s tím poznal i zlo. V bibli je tedy vysvětlena existence zla a utrpení, ale zároveň nato poskytl Bůh lék. Skrze ženu přišel na svět hřích, skrze ženu přišel i lék. Novozákonní příběh vypráví, jak skrze Marii přišel na svět Ježíš. To, jak se má člověk vypořádat utrpením, je velice individuální. Často se setkávám s tím, že ti, co trpí, jsou schopni to přijmout a ti, kteří stojí kolem, to přijmout neumí. Pro každého je náročné vidět utrpení druhého, i pro mne to je náročné. Snažím se těm, kteří se ptají po smyslu utrpení, připomínat utrpení Ježíše Krista. Celé náboženství by bylo beze smyslu, kdyby za nás Bůh netrpěl. Nic by nemělo smysl, kdyby příbuzní neuměli přijímat utrpení příbuzného, tak jako přijímají utrpení Ježíše Krista. Jaké kvality by podle Vás měl mít pastorační pracovník v hospici? Já si myslím, že kvality člověka. Člověk pracující v tomto prostředí především musí být lidský. To je dar, který člověk má nebo nemá. Aby tato práce měla vůbec nějaký smysl, musí člověk ze sebe něco dát. U nás je toto smysl našeho zasvěceného života. U nás je upřednostněná služba. My se v té lásce a empatii vyčerpáváme v té službě a to lidé vnímají, že mi jim dáváme srdce, že my jim dáváme sebe. 53