Specialisten en huisartsen spreken met ongeneeslijk zieke oncologische patiënten over de laatste levensfase

Specialisten en huisartsen spreken met ongeneeslijk zieke oncologische patiënten over de laatste levensfase Een regionale pilot met ‘Advance Care Planning’ Willemjan Slort, Cecile Vilrokx, Huub Belderbos, Olaf Loosveld, Francesca Thijssen, Rien Frankenhuis & Christine Bennink* Samenvatting Achtergrond: Tijdig spreken met ongeneeslijk zieke patiënten over einde-vanhet-leven-onderwerpen wordt als cruciaal gezien om passende zorg in de laatste levensfase te kunnen bieden, maar wordt in de dagelijkse praktijk niet altijd toe‐ gepast. Daarnaast communiceren de diverse behandelende artsen onderling vaak onvoldoende over deze anticiperende palliatieve zorg. Doel: Met de ontwikkelde ‘Advance Care Planning’ (ACP)-methode specialisten en huisartsen stimuleren om in gesprek te gaan met ongeneeslijk zieke oncologische patiënten en met elkaar. Methode: In deze pilot registreerden we de door de specialist geïncludeerde pati‐ enten, de keren dat de specialist daarover contact opnam met de huisarts en hoe vaak en waarover de huisarts de specialist informeerde. Daarnaast werden semi‐ gestructureerde interviews afgenomen onder patiënten, nabestaanden, specialis‐ ten en huisartsen over hun ervaringen met de ACP-methode. Resultaten: De specialisten includeerden 97 patiënten. Van de 84 keer dat de spe‐ cialist de huisarts probeerde te bellen, was dat 59 maal succesvol. Huisartsen stuurden over 33 patiënten ACP-afspraken terug; met 32 van deze patiënten werd het reanimatiebeleid besproken. De geïnterviewde 17 patiënten en 10 nabestaan‐ den voelden zich door de ACP-folder en de gesprekken met de specialist en de huisarts helder en volledig geïnformeerd en konden daardoor zaken regelen in een fase dat ze daartoe nog in staat waren. Participerende specialisten en huisart‐ sen waren overwegend positief over de ACP-methode.

*

28

Drs. Willemjan Slort is huisarts te Zevenbergen en onderzoeker bij de Afdeling Huisarts‐ geneeskunde van het EMGO+-instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg, VU Medisch Centrum, Amsterdam. Drs. Cecile Vilrokx is Programmacoördinator verpleegkundige zorg, Amphia Ziekenhuis, Breda. Drs. Huub Belderbos is longarts en lid van de werkgroep palliatieve zorg en pijnbestrijding, Amphia Ziekenhuis, Breda. Drs. Olaf Loosveld is internist-oncoloog en voorzitter beleidscommissie Oncologie, Amphia Ziekenhuis, Breda. Drs. Francesca Thijssen is huisarts te Oosterhout en lid van de werkgroep deskundigheidsbevordering huisartsen (WDH). Drs. Rien Frankenhuis is huisarts te Breda en voormalig voorzitter van de Huisartsenkring WestBrabant. Drs. Christine Bennink is manager Zorginnovatie en programmamanager Oncologisch Centrum, Amphia Ziekenhuis, Breda.

Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012 (12) 2

Specialisten en huisartsen spreken met ongeneeslijk zieke oncologische patiënten over de laatste levensfase

Conclusie: De procesevaluatie suggereert dat de ACP-methode werkbaar was en specialisten en huisartsen stimuleerde om met hun palliatieve patiënten en met elkaar in gesprek te gaan over de laatste levensfase van die patiënten. Inleiding Spreken over de laatste levensfase en het naderende sterven is zowel voor patiën‐ ten als artsen vaak een delicaat onderwerp. Soms worden dergelijke gesprekken daardoor uitgesteld en kunnen er in de laatste fase crisisachtige situaties ont‐ staan. In de recent door de KNMG uitgegeven handreiking ‘Tijdig praten over het overlijden’ wordt een tijdig gesprek met de patiënt over zijn wensen en verwach‐ tingen als cruciaal gezien om passende zorg in de laatste levensfase te kunnen bie‐ den [1]. Bij de ontwikkeling van de palliatieve zorg gedurende de laatste decennia is er toenemende aandacht gekomen voor ‘Advance Care Planning’ (ACP). ACP is het proces waarbij een patiënt, in samenspraak met hulpverleners, familieleden en belangrijke anderen, besluiten neemt en vastlegt over zijn medische zorg in de toekomst, onder andere voor het geval hij dan niet meer in staat zal zijn te parti‐ ciperen bij medische behandelbeslissingen [2]. Elementen van ACP zijn: het ver‐ helderen van hoe de patiënt de betekenis van zijn ziekte en de behandel(on)moge‐ lijkheden begrijpt, het bespreken van de waarden en opvattingen van de patiënt en het identificeren van zijn behandeldoelen en andere wensen. ACP moet ervoor zorgen dat de laatste levensfase zal verlopen volgens de wensen van de patiënt en moet voorkomen dat de patiënt nog medisch zinloze behandelingen (zoals een reanimatiepoging) zal ondergaan [3]. In een RCT onder 309 in een universiteits‐ ziekenhuis opgenomen patiënten van 80 jaar en ouder verhoogde ACP de kwali‐ teit van de einde-van-het-leven-zorg en de tevredenheid bij patiënt en familie, terwijl stress, angst en depressie bij nabestaanden hierdoor verminderden [4]. In een RCT onder 313 patiënten met ernstig hart- of nierfalen bleken de patiënten bereid hun einde-van-het-leven-wensen te bespreken en ontvingen de meeste patiënten de door hen gewenste zorg [5]. In Nederland is het tijdig bespreken van einde-van-het-leven-onderwerpen met ongeneeslijk zieke patiënten nog geen algemeen toegepaste praktijk. Een Neder‐ landse prospectieve observationele studie onder 185 ambulante patiënten met ernstige COPD of hartfalen liet zien dat ‘advance directives’ door specialisten wer‐ den besproken met slechts 5.9% van de COPD-patiënten en 3,9% van de hartfa‐ lenpatiënten [6]. Ook in onze regio (Breda) ervoeren we onvoldoende communi‐ catie tussen artsen en ongeneeslijk zieke patiënten en tussen artsen onderling over de behandeling en zorg voor die patiënten. Daarom besloten we in 2010 een regionale ACP-pilot te starten met de volgende vraagstellingen: 1. Hoe werkbaar is de ontwikkelde ACP-methode om specialisten en huisartsen te stimuleren in gesprek te gaan met ongeneeslijk zieke mensen? 2. Hoe ervaren de patiënten, hun familieleden, huisartsen en specialisten deze ACP-methode?


29

Willemjan Slort, Cecile Vilrokx, Huub Belderbos, Olaf Loosveld, Francesca Thijssen, Rien Frankenhuis & Christine Bennink

Methode Het projectteam bestond uit drie huisartsen uit de Huisartsenkring West-Brabant en een longarts, een internist-oncoloog en projectondersteuning vanuit het Amphia Ziekenhuis te Breda. De pilot werd uitgevoerd van juni 2010 tot medio mei 2011. Patiënten Inclusiecriterium voor de patiënten van de longartsen was wanneer na de eerste‐ lijns chemotherapie onvoldoende sprake was van respons op de behandeling en/ of sprake was van ziekteprogressie. Inclusiecriterium voor de patiënten van de internist-oncologen was wanneer de antitumorgerichte behandeling werd gestaakt. Voor beide groepen patiënten schatten we de overlevingsduur vanaf het moment van inclusie op maximaal één jaar. We hebben gekozen voor oncologi‐ sche patiënten vanwege de relatief duidelijke mogelijkheid tot het markeren van het begin van de ‘laatste fase’ (in vergelijking tot bijvoorbeeld patiënten met COPD of hartfalen). Specialisten en huisartsen Na een symposium over ACP voor specialisten en huisartsen in het Amphia Zie‐ kenhuis in april 2009 werd gestart met het voorbereiden van de pilot. De drie oncologisch actieve longartsen en de zeven internist-oncologen van het Amphia Ziekenhuis werden gevraagd te participeren. De ongeveer 210 huisartsen werk‐ zaam in het adherentiegebied van het ziekenhuis kregen bij aanvang van de pilot schriftelijk informatie over de ACP-methode; via de website van de Huisartsen‐ kring konden ze deze informatie gedurende de duur van de pilot raadplegen. ACP-werkwijze in deze pilot Aan de hand van de inclusiecriteria bepaalde de specialist het moment om met de patiënt het zogenaamde markeringsgesprek aan te gaan. Tijdens of aansluitend op dit gesprek belde de specialist de huisarts, vertelde wat met de patiënt bespro‐ ken was en vroeg de huisarts om met de patiënt de ACP te vervolgen. Aan het eind van het markeringsgesprek gaf de specialist de patiënt een brochure over ‘Vroegtijdige Zorg Planning’ waarmee hij zich op het gesprek met de huisarts kon voorbereiden. Het papieren verslag van het markeringsgesprek (Belangrijk Nieuws-formulier) werd verwerkt tot een digitaal document, dat per beveiligd berichtenverkeer (Edifact) verstuurd werd naar de huisarts. Een uitgeprinte versie werd per post nagestuurd, samen met een samenvatting van de informatie over de pilot. De huisarts werd gevraagd binnen twee weken hierna in gesprek te gaan met de patiënt aan de hand van de checklist ‘Vroegtijdige Zorg Planning’; zie box 1. De onderwerpen op deze checklist zijn gebaseerd op recent onderzoek naar over‐ dracht van informatie voor palliatieve zorg door huisartsen buiten kantooruren [7] en naar huisarts-patiëntcommunicatie in de palliatieve zorg [8]. Onderwerpen op deze checklist zijn: de diagnose en prognose, de wensen en verwachtingen van de patiënt, de gewenste plaats van overlijden, behandelbeperkingen zoals niet-

30



Box 1

Onderwerpen voor het huisarts-patiënt gesprek over ACP (Advance Care Planning)

Patiëntgegevens: naam adres, woonplaats geboortedatum Datum gesprek:

eerste gesprek

vervolggesprek

gespreksonderwerpen; bij * zie toelichting heeft de patiënt de brochure ‘Ongeneeslijk ziek; samen uw zorg vroegtijdig plannen’ gekregen? wie zijn aanwezig bij gesprek(ken)? diagnose/prognose gemoedstoestand (angsten, gedachten etc) speciale wensen (ontmoetingen, reizen, gebeurtenissen etc) behoeften in relatie tot levensovertuiging/spiritualiteit

niet-reanimeren*

kunstmatige beademing*

plaats van overlijden (wat is de wens van patiënt/ naasten?)

ja nee

Zo ja, heeft patiënt de brochure gelezen?

ja

nee:

patiënt partner eerste contactpersoon (Verpleeghuis) zoon/dochter anders nl. …………………………………………………………………………… diagnose:…………………………………………............................................…… besproken nee ja, toelichting…………………………………………………………………..……. ……………………………………………………………………………………......... besproken nee ja, toelichting……………………………………………………………………….... …………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………....………… besproken nee ja, toelichting……………………………………………………………………….... …………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………....………… besproken nee ja, toelichting……………………………………………………………………….... …………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………....………… nee besproken ja, toelichting……………………………………………………………………….... …………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………....………… : niet-reanimeren afspraak gemaakt datum………………………..…..……… naam arts:…………………...……. handtekening arts……….……………......… besproken nee ja, toelichting……………………………………………………………………….... …………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………....………… : niet-beademen afspraak gemaakt datum………………………….…..……… naam arts:…………………...……. handtekening arts……….……………......… besproken nee ja, toelichting……………………………………………………………………….... …………………………………………………………………………………………… ziekenhuis hospice Wat heeft voorkeur: thuis unit palliatieve zorg in verpleeghuis anders nl …….........……

besproken nee ja, toelichting…………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………….…… euthanasieverklaring aanwezig besproken nee vertegenwoordiger/gemachtigde ja, gegevens……………………………….......................................................… aanwijzen* …………………………………………………………………………………………… bezwaar mogelijk bezwaar tegen telefonisch geen bezwaar contact met een medewerker van Amphia* partner zoon/dochter contactpersoon na overlijden anders………………………….........................………………… noteer naam en telefoonnummer:…………………………………………………….. bereikbaarheidsgegevens besproken nee ja, toelichting………………………….………………………………………………. ………………………………………………..…………………………………………… overige behandelafspraken/ behandelafspraak/beperking: ………………................................................... beperkingen* datum:………………………………...................................…………………..……… naam arts:……………..……………. handtekening arts………………...………… euthanasie(verklaring)*

naam huisarts telefoonnummer; opmerkingen voor dienstdoende bij problemen

……………………………………Groepspraktijk: ja nee ………………………………………………………………………………………….…


31


reanimeren en niet-beademen, en of er sprake is van een euthanasieverzoek. (Nadere gesprekken en afspraken over de uitvoering van een eventueel euthana‐ sieverzoek vielen buiten het kader van deze ACP-pilot.) Afspraken gemaakt tij‐ dens dit gesprek werden schriftelijk vastgelegd; eventuele behandelbeperkingen werden door de huisarts ondertekend. Een kopie van de checklist werd aan de patiënt gegeven, zodat de afspraken bekend zouden zijn bij familie en eventuele andere hulpverleners. Daarnaast werd de checklist naar de huisartsenpost gefaxt en naar het ziekenhuis gestuurd. In het ziekenhuis werden gemaakte afspraken in het elektronisch patiëntendos‐ sier gezet. Zodra de patiënt in het ziekenhuis zou komen, verscheen een waar‐ schuwing op het scherm met de vermelding dat er specifieke behandelafspraken golden voor deze patiënt. We streefden er met deze ACP-methode naar zo veel mogelijk aan te sluiten bij de dagelijkse praktijk: aan de specialisten vroegen we met name om meer systema‐ tisch het begin van de laatste fase te markeren en dit met de patiënt en zijn huis‐ arts te communiceren; van de huisartsen vroegen we met name om een lijst van einde-van-het-leven-onderwerpen meer systematisch met de patiënt te bespreken en dit met de specialist te communiceren. Evaluatie van de pilot Voor de eerste onderzoeksvraag werden diverse procesmaten geregistreerd, zoals de aantallen patiënten waarover door de specialist een ‘Belangrijk nieuws’-formu‐ lier ingevuld werd, de huisarts gebeld werd, de huisarts ook bereikt werd, in het ziekenhuis een ‘Vroegtijdige Zorg Planning’-checklist van de huisarts ontvangen werd. Tevens werden de door de huisartsen op de ACP-checklist ingevulde ant‐ woorden geregistreerd. Voor de tweede onderzoeksvraag werden semigestructu‐ reerde interviews afgenomen onder patiënten, nabestaanden, specialisten en huisartsen. Indien de patiënten daarvoor toestemming hadden gegeven, werden zij telefonisch door de eerste auteur (WS) benaderd voor een interview ongeveer twee weken nadat de checklist van de huisarts in het ziekenhuis was ontvangen en nabestaanden ongeveer vier weken na het overlijden van de patiënt door de tweede auteur (CV). Na afloop van de inclusieperiode werden alle betrokken spe‐ cialisten benaderd voor een interview en daarnaast de huisartsen die in 2011 door een geïncludeerde patiënt in hun praktijk participeerden in de pilot. Resultaten Inclusie patiënten, specialisten en huisartsen In de 11 maanden durende inclusieperiode werden 97 patiënten ingesloten, 52 door longartsen en 45 door internist-oncologen. Hoeveel patiënten er in deze periode wel voldeden aan de inclusiecriteria maar niet werden ingesloten, konden we niet met zekerheid achterhalen. Onder de ingesloten patiënten waren meer mannen dan vrouwen en hun gemiddelde leeftijd was 68 jaar. De meest voorko‐ mende diagnoses bij de patiënten van de internist-oncologen waren colon- en mammacarcinoom (respectievelijk 16 en 9x); zie verder tabel 1. Op het moment

32



Tabel 1

Geslacht, leeftijd en diagnose van de geïncludeerde patiënten, n=97 Longoncologie n=52

Interne oncologie n=45

man/vrouw¹

29/23

26/19

gemiddelde leeftijd (range)²

67 (48-86)

68 (31-90)

diagnose¹ - longcarcinoom

52

- coloncarcinoom

16

- mammacarcinoom

9

- acute myeloïde leucaemie

4

- oesophaguscarcinoom

3

- pancreascarcinoom

3

- prostaatcarcinoom

3

- niercarcinoom

2

- blaascarcinoom

2

- cervix- en ovariumcarcinoom

2

- maagcarcinoom

1

1 2

aantallen patiënten jaren

van de evaluatie (1 maand na de laatste inclusie) waren 76 van 97 ingesloten pati‐ enten overleden. De 52 patiënten met longcarcinoom werden ingesloten door de 3 oncologisch actieve longartsen (respectievelijk 23, 9 en 8x), door een arts-assistent (11x) en door een andere longarts (1x). Drie van de internist-oncologen sloten 41 van de 45 patiënten in (respectievelijk 16-16-9). Van de internist-oncologen die niet of nauwelijks patiënten includeerden hoorden we (mondeling) bezwaren tegen het includeren van patiënten, zoals weerstand tegen (nieuwe) formulieren, dat ze de patiënten al op een goede, eigen wijze begeleidden, dat de ACP-methode hen het gevoel gaf dat ze hun werk dan blijkbaar niet goed deden voorheen en bezorgd‐ heid om hun goede relatie met de patiënt op het spel te zetten door zaken uit handen te geven aan de huisarts. Door de inclusie van een in hun praktijk ingeschreven patiënt werden 64 huisart‐ sen benaderd om deel te nemen aan de pilot, sommigen werden benaderd voor meerdere patiënten (respectievelijk 44 huisartsen voor één patiënt, 12 voor twee, vijf voor drie, één voor vier en twee huisartsen voor vijf patiënten). Procesmaten van de pilot Van alle 97 markeringsgesprekken heeft de specialist een verslag ingevuld, dat in 100% van de gevallen naar de huisarts werd gestuurd. In die verslagen werd gerapporteerd over: de diagnose (97x), de prognose (94x), de (palliatieve) behan‐ delmogelijkheden (95x) en de reactie van de patiënt op ‘het slechte nieuws’ (96x).


33


In 86 gevallen was een naaste van de patiënt bij het gesprek aanwezig; in 18 gevallen een verpleegkundige. Van de 84 keer dat de specialist de huisarts heeft gebeld, lukte het 59 maal (70%) om hem te bereiken. Over 33 van de ingesloten 97 patiënten werd een door de huisarts ingevulde ‘Vroegtijdige Zorg Planning’-checklist ontvangen in het zieken‐ huis. Deze waren afkomstig van 26 verschillende huisartsen en kwamen retour gemiddeld 30 dagen na het markeringsgesprek. Van deze 33 patiënten reageerde 58% berustend en 9% verdrietig/angstig op het ongeneeslijk ziek zijn, noemde 14 en 8% respectievelijk specifieke wensen en behoeften op spiritueel gebied en had 94% voorkeur voor thuis als plaats om te overlijden. Daarnaast had 27% een euthanasieverzoek, werd voor 88% een NB/NR-verklaring afgesproken en werd door 54% van de patiënten een gemachtigde benoemd. In alle gevallen werden de gesprekken gevoerd in aanwezigheid van een naaste van de patiënt. Van de 76 patiënten die inmiddels waren overleden gebeurde dat 60x thuis, 10x in het ziekenhuis en 6x elders (bijv. verpleeghuis). Zij overleden gemiddeld 55 dagen na het markeringsgesprek. Zestien patiënten overleden al binnen 14 dagen na inclusie. Drie patiënten die thuis als voorkeursplaats om te sterven hadden aangegeven, zijn in het ziekenhuis overleden. Zie verder tabel 2. Tabel 2

Procesmaten ACP-pilot

Procesmaten

Aantallen (%)

Ziekenhuis1 (n=97 patiënten) inclusie door specialist

97 (100%)

huisarts gebeld door specialist

84 (87%)

huisarts bereikt

59 (61%)

checklist van huisarts ontvangen

33 (34%)

Huisarts, ACP-checklist1,2 (n=33 checklists) gemoedstoestand – angst (om te stikken)

6 (18%)

– verdrietig/depressief

3 (9%)

– berustend/realistisch

19 (58%)

– niet ingevuld

5 (15%)

genoemde wensen – specifieke wensen3

6 (18%)

– thuis (kunnen) blijven

8 (24%)

– geen wensen

6 (18%)

– niet ingevuld

13 (39%)

behoeften op spiritueel gebied – specifieke behoeften4

8 (24%)

– geen behoefte

10 (33%)

– niet ingevuld

15 (45%)

34



Tabel 2

(Vervolg)

Procesmaten

Aantallen (%)

Gewenste plaats overlijden – thuis

31 (94%)

– niet ingevuld

2 (6%)

euthanasie besproken – wil geen euthanasie

8 (24%)

– euthanasieverklaring aanwezig

9 (27%)

– niet ingevuld aantal

NB/NR5

16 (48%) vastgelegd

gemachtigde benoemd

29 (88%) 18 (54%)

Overleden patiënten (n=76 patiënten) plaats overlijden - thuis¹

60 (79%)

- ziekenhuis¹

10 (13%)

- overig¹ overleving na markering6 aantal reanimaties bekend¹ 1 2 3 4 5 6

6 (8%) 55 (1-275) 0

aantallen patiënten (percentages van totaal) zie onderwerpen van ACP-checklist in box 1 specifieke wensen: geen pijn hebben; verjaardagen zoon en partner; ballonvaart; reis naar Barcelona; bootreisje; zo lang mogelijk genieten behoeften op spiritueel gebied: bedienen (2x); begeleiding pastoraal werk (2x); begeleiding dominee; begeleiding Indische tahir; plannen worden nog gemaakt; geen euthanasie NB/NR = niet beademen/niet reanimeren gemiddeld aantal dagen (range)

Hoe werd de ACP-methode ervaren? Van de 33 patiënten over wie een checklist werd ontvangen, was met 17 patiën‐ ten (52%) een interview mogelijk. In de andere gevallen bleek de patiënt ten tijde van het geplande interview al in een te slechte conditie voor een gesprek of was hij al overleden. Er werden 10 nabestaanden telefonisch geïnterviewd. Zowel over de inhoud van de ACP-folder als over het markeringsgesprek met de specialist en de vervolggesprekken met de huisarts waren de patiënten en nabestaanden tevre‐ den. Patiënten benoemden als positief dat ze zich door de gesprekken en de folder helder en volledig geïnformeerd voelden. Ze vonden dat vooral van belang omdat ze graag zo veel mogelijk wilden regelen in een fase dat ze daar nog toe in staat waren. Op de vraag in hoeverre andere hulpverleners op de hoogte waren van de gemaakte ACP-afspraken antwoordden alle patiënten dat ze geen contact hadden gehad met andere hulpverleners in de periode tussen de gesprekken met de huis‐ arts en het interview, en dat ze deze vraag dus niet konden beantwoorden. Voor enkele citaten door patiënten en nabestaanden: zie tabel 3.


35


Tabel 3

Citaten van patiënten en nabestaanden

‘De brochure geeft een goed overzicht van belangrijke onderwerpen’ ‘Dingen waar je normaal niet bij stilstond; heeft ons aan het denken gezet’ ‘Het geeft rust om erover te praten’ ‘Altijd goede gesprekken met de specialist’ ‘Huisarts kon het precies uitleggen en vragen beantwoorden’ ‘De situatie is negatief, maar het gesprek erover met de huisarts was positief’ ‘Geen positief onderwerp, maar als je ervoor staat, moet je er iets mee’ ‘Het lucht echt op om het geregeld te hebben’

Een evaluatieformulier werd ingevuld door de vijf specialisten die de meeste pati‐ enten includeerden (50%). Zij hebben de ACP-methode ervaren als stimulerend om het gesprek met de patiënt te voeren en de huisarts daarover te informeren. De specialisten ervoeren de soms beperkte telefonische bereikbaarheid van de huisarts als lastig en de reacties van de bereikte huisartsen op de ACP-overdracht als positief. De actief includerende specialisten vulden bijna allemaal het evalua‐ tieformulier in; de anderen gaven algemene redenen op voor het niet invullen (bijv. te druk, er komen zoveel enquêtes) of geen reden. Van de 23 evaluatieformulieren die we aan huisartsen stuurden, ontvingen we er 9 terug (39%). De huisartsen waren positief over de telefonische overdracht door de specialist en over de inhoud van de ‘Vroegtijdig Zorg Planning’-checklist. Enkele huisartsen gaven aan ook zonder deze pilot al ACP-gesprekken te voeren en geen meerwaarde te zien in de ‘Vroegtijdig Zorg Planning’-checklist, onder andere vanwege het soms late tijdstip van overdracht (‘patiënt al terminaal’) en de ‘papieren rompslomp’. Discussie Deze pilot laat zien dat een deel van de specialisten met de beschreven ACPmethode markeringsgesprekken hebben gevoerd met ongeneeslijk zieke oncologi‐ sche patiënten over de progressie van hun kwaadaardige ziekte, de beperkte prog‐ nose die dat met zich meebracht en de palliatieve behandelmogelijkheden. Infor‐ matie over dit gesprek werd door de specialisten in ongeveer 60% van de gevallen direct telefonisch overgedragen aan de huisarts en in 100% van de gevallen bin‐ nen enkele dagen schriftelijk. In een derde van de gevallen hebben de huisartsen een ingevulde ‘Vroegtijdig Zorg Plan’-checklist teruggestuurd naar de specialist. De specialisten die (vrijwel) geen patiënten includeerden leken voornamelijk weerstand te hebben tegen een methode die dwong tot een bepaalde administra‐ tieve format en tot het moeten kiezen van een specifiek moment van markeren, terwijl zij het bespreken van de eindigheid van de behandelopties zagen als een impliciet en geleidelijk proces. Lastig bij het laten participeren van huisartsen waren het over de pilot informeren van 210 huisartsen verspreid over de regio, terwijl slechts een deel van hen met de ACP-pilot te maken kreeg door inclusie

36



van een eigen patiënt, en soms werden patiënten zo laat ingesloten dat er nog maar weinig tijd restte tussen inclusie en overlijden. Het is opvallend dat een delicaat ACP-onderwerp als het reanimatiebeleid in vrij‐ wel alle gevallen besproken werd en in 29 van de 33 gevallen leidde tot een nietreanimeren- en niet-beademen-afspraak. Verder vonden we het opmerkelijk dat geen enkele geïnterviewde patiënt in de periode tussen de gesprekken met de huisarts en het telefonisch interview contact had gehad met andere hulpverleners dan de huisarts. De interviews laten zien dat de patiënten, nabestaanden en de participerende specialisten en huisartsen de ACP-methode overwegend positief ervoeren. In deze pilot hebben we ons gericht op de werkbaarheid van en ervaringen met de gebruikte ACP-methode. De uitwerking van de methode op de feitelijke zorg viel buiten het kader van deze pilot. De drie patiënten die hadden aangegeven thuis te willen overlijden maar in het ziekenhuis overleden, werden opgenomen in ver‐ band met een plotselinge verslechtering van hun conditie; ze werden niet opgeno‐ men op de intensive care. Bij geen van de 76 sterfgevallen vond reanimatie plaats. De resultaten van de pilot maken aannemelijk dat de gebruikte ACP-methode werkbaar was en waarschijnlijk zowel de communicatie tussen de artsen en de palliatieve patiënten als de onderlinge communicatie tussen specialisten en huis‐ artsen over de zorg aan die patiënten heeft gestimuleerd. In der Smitten et al. rapporteerden een studieopzet naar de effecten van een ACPmethode in verzorgingshuizen en benadrukten dat voor de implementatie van ACP een ‘cultuurverandering’ in de zorgsector vereist is en daarom een systemati‐ sche benadering gedurende meerdere jaren [9]. In de periode van voorbereiden en uitvoeren van onze ACP-pilot hebben ook wij gemerkt dat er in onderlinge taak‐ opvattingen en attitudes over palliatieve zorg voornamelijk bij artsen veranderin‐ gen noodzakelijk lijken om de ACP-benadering succesvol te kunnen implemente‐ ren. Au et al. onderzochten in een RCT het effect van het aanbieden aan COPDpatiënten van een één-pagina-groot patiënt-specifiek feedbackformulier over hun einde-van-het-leven-wensen om met hun specialist te bespreken en zagen dat de specialist-patiëntcommunicatie hierover vaker plaatsvond en van hogere kwaliteit was vanuit het patiëntenperspectief [10]. In onze ACP-methode werden formulie‐ ren juist door de specialisten en huisartsen ingevuld; nader onderzoek zal moeten uitwijzen of één van deze methodes effectiever is of dat een combinatie het best werkt. Buiting et al. concludeerden op basis van diepte-interviews met artsen en verpleegkundigen van ongeneeslijk zieke oncologische patiënten dat de artsen samen met de patiënten de neiging hebben ‘niet op te geven’ en daarmee vaker door te gaan met chemokuren, terwijl verpleegkundigen meer aandacht gaven aan de afweging tussen de voor- en nadelen van het wel of niet doorgaan met behan‐ delen [11]. Ook bij onze pilot reageerden betrokken verpleegkundigen enthousi‐ ast op de ACP-methode. De resultaten van deze pilot kunnen slechts als exploratief geïnterpreteerd wor‐ den, omdat de studie werd uitgevoerd in één ziekenhuis en de aantallen ingeslo‐ ten patiënten, participerende specialisten en huisartsen relatief klein waren.


37


Daarbij kan er sprake zijn geweest van selectiebias bij het includeren van de pati‐ enten. Bovendien behaalden we bij de interviews slechts een beperkte respons onder de participerende groepen, waarbij van de huisartsen en specialisten juist degenen die niet actief deelnamen aan de pilot helaas ook niet meewerkten aan de interviews. De pilot leverde enkele aandachtspunten op voor vervolgonderzoek naar ACP. In onze pilot was er zeker ruimte voor verbetering van participatie onder specialis‐ ten en huisartsen. Verder werd de ACP-benadering soms zo laat gestart dat er nauwelijks nog tijd restte om nog iets te kunnen opleveren voor de patiënt. Om ACP succesvol te kunnen implementeren, lijkt een ‘cultuurverandering’ onder vooral artsen een voorwaarde. Verpleegkundigen kunnen daarbij wellicht een belangrijke rol spelen. Een dergelijke ‘cultuurverandering’ kan leiden tot systema‐ tisch initiatief nemen tot tijdige gesprekken over het levenseinde, mogelijk al voordat een patiënt als ‘palliatief’ gemarkeerd kan worden. Dergelijke gesprekken kunnen worden voortgezet gedurende het gehele traject om telkens te kunnen inspelen op mogelijk veranderde wensen van de patiënt (‘supportive care’). Bij de timing van dergelijke gesprekken moeten aan de ene kant de progressie van de ziekte en aan de andere kant de mate waarin de patiënt (volledige) informatie over zijn ziekte en prognose wil ontvangen, worden afgewogen. De behoefte aan informatie dient zo concreet mogelijk aan de patiënt te worden gevraagd en niet slechts te worden gebaseerd op een inschatting door de arts. Want door het onte‐ recht uitstellen van het bespreken van ACP-onderwerpen kan kostbare tijd verlo‐ ren gaan voor de patiënt. Verder kan de ACP-methode geïmplementeerd worden bij andere aandoeningen met een slechte prognose, zoals COPD, hart- en nierfa‐ len en sommige neurologische ziektes. Ook zou onderzocht kunnen worden in welke gevallen de huisarts een ACP-benadering in gang zou kunnen zetten, al zal dit waarschijnlijk pas succesvol kunnen verlopen als dit in samenwerking met de behandelaars in het ziekenhuis gebeurt. Bovendien zou ook de Centrale Post Ambulancevervoer (CPA) in het zorgproces betrokken moeten worden om te bevorderen dat niet-reanimeerafspraken ook in eventuele noodsituaties zo veel mogelijk gerespecteerd zullen worden. Het uiteindelijk doel van het ACP-proces is dat de wensen van alle palliatieve pati‐ enten geïnventariseerd worden, zodat deze de leidraad kunnen vormen voor de zorg en behandeling in de laatste levensfase om de kwaliteit van leven van de patiënten in die fase te optimaliseren. Ter illustratie beschreven we een positief verlopen casus uit onze pilot in box 2. Box 2 Casus De heer B., 75 jaar, is onder behandeling bij de internist-oncoloog voor een gemetastaseerd coloncarcinoom. De oncoloog heeft met de patiënt en zijn dochter op 7 december besproken dat er geen therapeutische behandel‐ opties meer zijn anders dan symptoombestrijding. Een verwachte prog‐ nose van enkele maanden is besproken. In aanwezigheid van de heer B. en

38



zijn dochter wordt de huisarts gebeld en wordt besproken dat de huisarts de palliatieve zorg voor de patiënt gaat voortzetten. De heer B. krijgt de brochure mee, die volgens de dochter ‘zijn ogen geopend heeft en aanlei‐ ding gaf tot het bespreekbaar maken van moeilijke onderwerpen’. De huisarts legt negen dagen later de zorgen behandelwensen samen met de patiënt vast. Een niet-reanimeren- en niet-beademenbeleid wordt ondertekend. De huisarts verstuurt de checklist met wensen en afspraken naar de specialist en de huisartsenpost. De checklist is ook thuis aanwezig, inzichtelijk voor de thuiszorg. Uiteindelijk overlijdt de heer B. begin januari in alle rust thuis, conform zijn nadrukkelijke wens. De dochter kijkt zeer positief terug op de verdrie‐ tige ervaring, ze heeft versteld gestaan van de betrokkenheid van iedereen.

Referenties [1] KNMG handreiking, Tijdig praten over overlijden, 2011. [2] Singer PA, Robertson G, Roy DJ. Bioethics for clinicians: 6. Advance care planning. CMAJ 1996;155:1689-92. [3] Romer AL, Hammes BJ. Communication, trust, and making choices: advance care plan‐ ning four years on. J Palliat Med. 2004;7:335-40. [4] Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The impact of advance care plan‐ ning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ. 2010;340:c1345. [5] Kirchhoff KT, Hammes BJ, Kehl KA, Briggs LA, Brown RL. Effect of a Disease-Specific Advance Care Planning Intervention on End-of-Life Care. J Am Geriatr Soc. 2012;60:946-50. [6] Janssen DJA, Spruit MA, Schols JMGA, Wouters EFM. A Call for High-Quality Advance Care Planning in Outpatients With Severe COPD or Chronic Heart Failure. Chest. 2011;139(5):1081-8. [7] Schweitzer BPM, Blankenstein AH, Deliens L, Van der Horst HE. Overdrachten in de palliatieve zorg aan de huisartsenpost. Huisarts Wet. 2011;54(8):422-6. [8] Slort W, Pype P, Deveugele M. Communiceren met palliatieve patiënten. Huisarts Wet. 2011;54(11):614-7. [9] In der Schmitten, J, Rothärmel S, Mellert C, Rixen S, Hammes BJ, Briggs L, Wegschei‐ der K, Marckmann G. A complex regional intervention to implement advance care planning in one town’s nursing homes: Protocol of a controlled inter-regional study. BMC Health Services Research. 2011;11:14. doi:10.1186/1472-6963-11-14. [10] Au DH, Udris EM, Engelberg RA, Diehr PH, Bryson CL, Reinke LF, Randall Curtis JR. A Randomized Trial to Improve Communication About End-of-Life Care Among Patients With COPD. Chest. 2012;141(3):726-35. [11] Buiting HM, Rurup ML, Wijsbek H, van Zuylen L, den Hartogh G. Understanding pro‐ vision of chemotherapy to patients with end stage cancer: qualitative interview study. BMJ. 2011 Apr 4;342:d1933. doi: 10.1136/bmj.d1933.


39

Specialisten en huisartsen spreken met ongeneeslijk zieke oncologische patiënten over de laatste levensfase

Recommend Documents