SPACE 4 AYA Eerste nationale seminar voor jongvolwassenen met kanker en hun hulpverleners

6 februari 2014, De Goffert, Nijmegen

SPACE 4 AYA Eerste nationale seminar voor jongvolwassenen met kanker en hun hulpverleners.

Volg de twitterfeed! @SPACE4AYA

Debatten en dreamteams Tijdens SPACE4AYA gaan zij op volle kracht in debat met hulpverleners, bestuurders en beleidsmakers. Er staan vier thema’s centraal: vruchtbaarheid, late effecten van behandeling, impact op werk en tot slot de organisatie van de zorg. Aan het einde van elk debat wordt uit de deelnemers een dreamteam gevormd, dat aan de slag gaat met de ideeën van die dag. Het symposium wordt geleid door Tom van ’t Hek.

Remco Hoogendijk@ocmer Holy Smoke wat een volle bak bij @ space4aya

Dreamteam

STEPPIN’FORWARD Steppend door Nederland geld inzamelen. Eind mei 2013 nemen 13 jongvolwassenen uit Friesland het initiatief met Steppin’Forward. Doel is om steppend door Nederland geld in te zamelen voor het nationaal aya platform, betere zorg voor en met AYA’s en meer onderzoek en voorlichting over kanker op de AYA leeftijd. In 2013 steppen ze 400 km en halen hiermee een bedrag op van 51.000 euro. Het plan is om in 2015 1000 km te gaan steppen langs alle UMC’s en ziekenhuizen die meedoen op het nationaal AYA platform, om op symbolische manier het AYA platform verder uit te rollen. De Friese meiden van begin 20 jaar zijn hiervoor razend enthousiast. Estafette Met jongeren uit heel Nederland worden teams gemaakt om te trainen. Vervolgens worden de deelnemers samengevoegd in 1 team dat in ploegendienst van Maastricht naar Nijmegen stept, via alle UMC’s in Nederland. Omdat de actie begonnen is in Friesland zal ook door Leeuwarden heen gestept worden. Per ploeg wordt maar liefst zo’n 500 km afgelegd. De ploegen wisselen elkaar om de 8 uur af. De Friese meiden vinden het geweldig om het promoten van beweging (wat al een doel op zich is) samen te laten gaan met een serieuze bijdrage voor de AYA’s. Wat ze het mooist vinden van dit initiatief? Ingrid Riemersma 22 jr. “Mijn moeder heeft kanker gehad en je voelt je zo machteloos omdat je niks kunt doen. Met Steppin’Forward kunnen we letterlijk iets belangrijks betekenen”. In een wolk van rook werd de nieuwe Aya4community gelanceerd. Een webomgeving waarin AYA’s, mantelzorgers en zorgprofessionals op een veilige en afgesloten manier ervaringen en informatie kunnen uitwisselen. De homepage bevat informatie over integrale AYA-zorg en over de verschillende AYA onderwerpen. Kijk op: http://www.aya4net.nl

SPACE 4 AYA

NL4liveSTRONG@NL4LiveSTRONG We wensen @SPACE4AYA een mooie dag toe vandaag. Heel veel succes en plezier daar in Nijmegen!

- AYA’s - Alle debaters bij dit thema

Lancering AYA4community

2

11:57

AYA zorg: richtlijn & netwerk

SPACE4AYA De beste nationale zorg voor jongeren met kanker Meer dan 300 bezoekers, waarvan de helft AYA’s, kwamen op 6 februari naar het SPACE4AYA symposium in stadion De Goffert in Nijmegen. SPACE4AYA is hét symposium voor iedereen die betrokken is bij de zorg voor jongeren met kanker tussen de 18 en 35 jaar (AYA’s). Jaarlijks wordt in Nederland bij zo’n 2200 AYA’s kanker geconstateerd. De kanker treft hen in de bloei van hun leven, volop in ontwikkeling terwijl ze zich een plaats in de maatschappij aan het verwerven zijn. Tijdens en na de behandeling van kanker staan AYA’s voor grote uitdagingen, zowel medisch, psychosociaal als emotioneel. En dat terwijl 75 procent van hen geneest. Juist daarom is leeftijdsspecifieke zorg en ondersteuning nodig, zodat jongeren hun leven zo goed mogelijk kunnen oppakken. Zorg die anticipeert op wat de AYA nodig heeft. De AYA’s zelf zijn onmisbaar in dit proces, zij weten namelijk als geen ander wat zij aan zorg en ondersteuning nodig hebben.

9:50

AYA Zorg is de zorg voor jongvolwassen met kanker, waarbij zowel het medische gedeelte als het psycho-sociale gedeelte aan bod komt. Op de AYA poli in het Radboudumc wordt vooral aandacht besteed aan wat de AYA nodig heeft op psycho-sociaal terrein en wordt geanticipeerd op de vraag “Wat heb jij nodig?”. Het medische gedeelte blijft de verantwoordelijkheid van

de eigen specialist. Moet dit zo blijven of is er behoefte aan meer? Is het beter om in netwerken met AYA’s en hulpverleners alle kennis en kunde te delen en in te zetten voor de beste zorg voor en met AYA’s, in heel Nederland? Maar hoe dan? In een inspirerend debat o.l.v. Tom van ’t Hek komen deze vragen en wensen aan bod.

Concentratie van AYA zorg en wetenschappelijk onderzoek In de sessie ‘AYA Zorg Richtlijn en netwerk’gaan 10 debatersvan verschillende achtergronden met elkaar en de zaal in debat aan de hand van vier stellingen. De organisaties Jongeren en Kanker en de NFK vertegegenwoordigen AYA’s op het podium. Wie gaat dat betalen? Het eerste wat hierbij moet gebeuren is het aantoonbaar maken van de kwetsbaarheid van de AYA-groep en de kosten-effectiviteit. Dit kan als de AYA zorg goed geregeld en geregistreerd wordt. Want via registratie kan je zien hoe effectief deze zorg is. Er zou een apart vergoedingssysteem voor AYAzorg moeten komen., aldus de overgrote meerderheid Hoe gaan we om met de verschillen in zorg bij de verschillende ziekenhuizen? Ziekenhuizen moeten voldoen aan verschillende richtlijnen. Binnen de bestaande tumorspecifieke richtlijnen moet ook een module komen voor AYA zorg. De meeste aandacht moet dan uitgaan naar of die module ook echt nageleefd wordt door de hulpverleners in alle fases van het ziek zijn. Wij moeten elkaar daaraan houden! En daarop scherp blijven! Wetenschappelijk onderzoek De onwetendheid over kanker op de AYA leeftijd is enorm. Wetenschappelijk onderzoek kan helpen om bewustwording te creëren. Nog geen 5% van de AYA patiënten participeert

in een klinische trail. AYAs moeten veel meer betrokken worden bij ws. zowel bij het schrijven van een subsidie aanvraag als bij de uitvoer en de evaluatie. Dus niet alleen als ‘cijfer of materiaal’ ín het onderzoek! En dat is nog best ingewikkeld. En er moet ook ruimte zijn; niet alle AYAs willen betrokken worden bij wetenschappelijk onderzoek. Een AYA uit het publiek stelde de vraag hoe dat dan moet. Daarvoor werden verschillende mogelijkheden geopperd. Bijvoorbeeld een Patient Advocacy training (opkomen voor rechten patiënt), het oprichten van een patiëntenorganisatie of zoals In het Radboudumc via de AYA Taskforce en dreamteams. Het zou gaaf zijn als die manier van werken (AYA en zorgprofessionial leveren complementaire input op een issue) ook op het nationaal AYA platform gemeengoed kan worden!

Debaters

Suzanne Kaal (Internist-oncoloog AYA), Winette van der Graaf (Voorzitter AYA Expertise Platform Radboudumc), Koos van der Hoeven (Voorzitter SONCOS), Claudia Verkerk (bestuur Stichting Jongeren en Kanker), Rik van Bemmel (Patiëntenparticipatie, NFK), Peter Huijgens (Bestuur IKNL), Peter Kapitein (I2L), Melvin Samsom (Vice CEO NFU & Voorzitter RvB Radboudumc), Aafke Honkoop (Internist-oncoloog Isala), Michael van Schaik (Directeur gezondheidszorg - Zorginnovatie Rabobank International/ Diagnose 2025).

To do

- Urgentie integrale AYA zorg duidelijker in beeld brengen bij hulpverleners, politiek, verzekeraars - Financiering via output financiering - Inzet op registratie van AYA zorg en effectiviteit - Adverteren van effectiviteit van AYA zorg - Alleen financieren als een centrum AYA zorg kwalitatief goed en volgens SONCOS normen geregeld heeft - AYA zorg in de SONCOS normering opnemen - een aantal AYA dedicated centra aanwijzen - in netwerken gaan samenwerken op het nationaal AYA Platform; - complementaire inzet van zowel AYA - als hulpverlener- expertise en kundigheid - huisarts en diens rol duidelijker in kaart brengen - een AYA alert en een AYA roadmap maken voor de hulpverlener - Financiering mogelijk maken door coalities te sluiten - Awareness bij Nederlands publiek, politiek en verzekeraars dat leeftijdspecifieke psychosociale zorg geen luxe is - Gezamenlijk optrekken in zorg, wetenschappelijk onderzoek en communicatie

SPACE 4 AYA

3

12.27

12.41

14.05

14.24

Barbara Kerstens@Barbarakerstens Als je niet kunt delen, kun je ook niet vermenigvuldigen #SPACE4AYA

Nationaal AYAPlatform@aya4net Overgrote deel van de zaal is eens methode stelling: er moeten in NL verspreid 5-9 AYA poli's komen. #space4aya @SPACE4AYA

Rik van Bemmel@rbemmel “Wij AYAs zijn geen werkgeversrisico. Als aya dreamteam willen wij met ambitie aan de slag” #space4aya

SPACE 4 AYA@SPACE4AYA AYA’s zijn vechters, dit laten ze ook in hun werk en tijdens sollicitaties zien. Dit zie je veel minder bij niet AYA’s.

“Message from space” Een unieke videoboodschap gebracht door niemand minder dan astronaut en arts André Kuipers. André Kuipers weet als astronaut hoe cruciaal een goede samenwerking van alle belangrijke factoren in de ruimte is. Dit geldt voor de ruimtevaart, maar ook binnen het AYA werkveld. “Space is grenzeloos”, zegt Kuipers. Grenzeloos zijn ook de mogelijkheden en actoren om samen te werken aan een optimale zorg voor AYA’s.

Veel belangstelling voor infomarkt Verschillende organisaties en verenigingen presenteren zich tijdens de informatiemarkt op SPACE4AYA. Zo valt er bijvoorbeeld veel te horen en zien over de verschillende soorten kanker zoals Borstkanker en Zaadbalkanker, maar ook de stichting SON (Schildklier Organisatie Nederland). Schildklierkanker is een van de snelst opkomende vormen van kanker en komt helaas ook steeds meer voor bij jonge mensen. Heel interessant en zeker belangrijk voor jonge mensen zijn de stands met informatie over mentale en vooral psycho-sociale ondersteuning zoals “Spirit on “ en “Care for Cancer “.

“Interesse om me aan te sluiten bij de AYA community is zeker gewekt” Kim Witters –27 jaar, (Nog geen lid van AYA community)

4

SPACE 4 AYA

Aya @ work Op de AYA poli in het Radboudumc in Nijmegen wordt veel gesproken over werk. AYA’s krijgen te maken met stigma’s en werkgeversrisico, waardoor het behouden of vinden van een baan soms moeilijk blijkt. Terwijl ze zelf zo graag hun leven na de behandeling weer op willen pakken! Wat is er nodig om deze problemen aan te pakken en op te lossen? Vandaag bij Space4AYA gaan mensen met verschillende achtergronden hierover in gesprek.

De kracht van AYA’s laten zien Werkzoekende mensen met of na kanker hebben te maken met een stigma op de arbeidsmarkt. 25% van de mensen met kanker wordt ontslagen, waarvan de helft niet meer aan een baan komt. Een AYA vertelde haar verhaal over kanker hebben en werk. Daarna startte het Staop-debat.In dit Sta-op-debat staan meerdere vragen centraal rond Aya’s at work. Bijvoorbeeld welke kracht kan jij inzetten om AYA’s gelijke kansen te geven op volwaardig werk? Of de juiste info over kanker-AYA-werk op de juiste plek te krijgen? En het werkgeversrisico te helpen dragen? De juiste info op de juiste plek In de Nederlandse zorg hebben we te maken met bergen regelgeving. Misschien zelfs te veel, waardoor het allemaal niet duidelijker wordt. Vaak heeft een AYA ook met meerdere instanties te maken. Het Tabblad Werk op de AYA community biedt allerlei informatie over AYA’s en werk. Deze zou dan het drieluik: Werk, Studie en Geen werk kunnen bevatten, met daarachter een duidelijke uitleg van de regelgeving, rechten en mogelijkheden voor de AYA. Een andere tip: binnen de ziekenhuizen zou iemand moeten zijn die van deze regelgeving en mogelijkheden op de hoogte is, zodat AYA’s hierbij goede begeleiding krijgen. Deze mogelijkheid is er ondermeer op de AYA poli van het AYA Expertise Platform Radboudumc.

Debaters

Addie Stehouwer (Substituut Nationale Ombudsman), André Fenneman (UWV) Jan Kuijpers (UWV), Remko Bakker (Hoofd arbeidsparticipatie Radboudumc), Robbert Coenmans (voorzitter FNV Jong), Peter Theloesen (Bedrijfsarts), Rosemarie Jansen (Verpleegkundig specialist AYA, AYA Expertise Platform Radboudumc), Linde Bögemann (Maatschappelijk werk AYA, AYA Expertise Platform Radboudumc), Isabelle Lebrocquy (Opuce), Jan Gerrit Schuurman & Politiebond (A care), Ragna van Hummel (Re-turn), Marjolijn Bal (Onderzoeker Lectoraat APG Hogeschool Rotterdam/ Op eigen benen), Marlies van Hilten (Directeur Emma at work), Judy van de Berg, Lucile Braam (programma- manager W&I gemeente Nijmegen).

Dreamteam

- AYA’s - Alle debaters op dit thema - Care for Cancer

“AYA’s zijn niet zielig”

Krachtige personen Hoe kunnen we werkgevers warm maken voor het aannemen van een AYA? Bijvoorbeeld door de mogelijkheden voor de werkgever bekend te maken. Het risico is bijvoorbeeld af te dekken door een ziekteverzuim verzekering. Verschillende positieve ervaringen worden genoemd, zoals het inzetten van een arbeidsbemiddelaar of partnerschappen. En laat de werkgever zien wat een krachtig persoon de AYA is. AYA’s moeten daarbij ook zichzelf laten zien, zoals een partner van een AYA duidelijk demonstreerde! Samenvattend kan gesteld worden dat er inzicht moet komen in wat de mogelijkheden zijn, deze uitbouwen en verbinden! Om dit te verwezenlijken wordt het dreamteam Werk aangevuld. To do

- Niet nog meer regels maar weten wat er wel kan. Weten stimuleren bij zowel bij de AYA, de hulpverlener en het bedrijfsleven. Door goede info aan alle partijen. Bijvoorbeeld via AYA4 en andere relevante sites. Door actuele scholing. - Geef AYA’s een kans op volwaardig werk! - Kennis over kanker, over financieel afdekken, actueel houden bij betrokken instanties (ARBO, hulpverlening,bedrijfsleven) - Weten wat er wel kan: Awareness bij AYA’s, bij bedrijfsleven, bij instanties - Goede arbeidsbemiddeling AYA en werkgever. Persoonsgericht - Betere informatie over AYA en werk - Intensieve aandacht voor de Tab AYA en werk op AYA4 - Aandacht voor ‘Nuggers’ - Aan 2014 beeldvorming werken : ‘kanker betekent niet = afgeschreven’ - Partnerschappen aangaan (2 AYA’s op 1 functie bijvoorbeeld) - Niet wachten op Den Haag maar kijken wat er lokaal en regionaal kan - Maatschappelijk ondernemen betekent ook mogelijkheden voor werk voor en met AYA’s creëren - Toch een werkgeversopvang maken (garantiefonds, verplichting verzuimverzekering) om bij uitval financieel gedekt te zijn

SPACE 4 AYA

5

15.23

16.04

Care for cancer@careforcancer AYA en werk: bundelen van krachten in voorlichten van werkgevers!! #Careincompany

Werkkracht by kanker ‫@‏‬ragnavanhummel Kunst is de verbinding te vinden. Kennis, inzicht, vaardigheden en faciliteren. Is kracht Re-turn!

AYA en vruchtbaarheid

“Tijd is vaak een grote boosdoener”

Kankerbehandelingen kunnen de vruchtbaarheid aantasten. Lang niet altijd wordt voorafgaand aan de behandelingen besproken wat de wensen van AYA’s zijn met betrekking tot het veiligstellen van hun vruchtbaarheid. Er kan veel rondom het veilig stellen van vruchtbaarheid, zowel bij mannen als bij vrouwen. Maar hoe bespreek je dit voorafgaand aan de behandelingen? Als alles erop gericht is zo snel mogelijk en ‘op maat’ de kanker te behandelen. Immers het gaat om jonge mensen in de bloei van hun leven. Er is bij AYA’s en hulpverleners veel behoefte aan informatie over het veilig kunnen stellen van de vruchtbaarheid. En vooral is er behoefte aan een ‘AYA alert’. Want onderzoek laat zien: ‘liever vooraf besproken’ ook al kan er niet altijd een goede oplossing gevonden worden. Maar hoe realiseren wij die alertheid bij AYA’s én bij hulpverleners?

Samen kijken naar de hoogste kans om vruchtbaarheid te behouden “Het merendeel kiest niet direct voor invriezen van eicellen”

De 300 deelnemers luisterden eerst naar 3 presentaties van Ina Beerendonk (gynaecoloog fertiliteitpreservatie, AYA Taskforce) , Vivianne Tjan-Heijnen (medisch oncoloog) en een AYA. Daarna gingen ze o.l.v. een groot aantal gespreksleiders aan de slag om ideeën te bedenken over welke informatie nodig is over vruchtbaarheid veiligstellen voorafgaande aan de behandelingen, in welke vorm en door wie te verstrekken. De focus lag op AYA’s met borstkanker maar de bedoeling is dat de ideeën ook kunnen worden toegepast voor AYA’s met andere kankersoorten.

To do

- AYA Checklist met o.a. vruchtbaarheid bekend maken bij hulpverleners - Checklist bespreken voor de behandelingen starten - Aandacht in opleiding en onderwijs - Altijd bespreekbaar maken; bij diagnose en ook daarna - Een combinatieafspraak regelen: oncoloog en gynaecoloog - Weten van verwijzen naar expertisecentrum - Aandacht voor veiligstellen vruchtbaarheid/ bespreken vruchtbaarheid bij acute behandelingen (bijv. in de hematoomoncologie) door hulpverleners - Inzichtelijk maken waar expertise te halen is op betrouwbare sites (AYA4 of NNF site) - Goede samenwerking tussen lokale ziekenhuis en fertiliteitexpertisecentrum

Dreamteam

- AYA’s - Ina Beerendonk, Vivianne Tjan-Heijnen, Didi Braat (Gynaecoloog Radboudumc), Nicky Westerhof (Dansen op een zijden draad), Özlem Baysal (Arts-onderzoeker Radboudumc),Joyce Roijen (Verpleegkundige MUMC+), Wilianne Nelen (Arts-onderzoeker Radboudumc), Lobke Bastings (Arts-onderzoeker Radboudumc), Eveliene Manten, Tineke Smilde (Internist-oncoloog Jeroen Bosch), Ramon van Eekeren (Oncologisch chirurg Rijnstate), Marleen Kets (Klinisch geneticus Radboudumc).

Voorlichting door artsen Uit de sessie komt ook naar voren dat er veel behoefte is bij patiënten naar voorlichting door artsen. Vaak al bij het eerste gesprek, maar later nogmaals als de grootste schok door de patiënt is verwerkt. Behalve de risico’s van de behandelingen en een overlevingskans, is het ook van belang om te horen wat een zo groot mogelijke kans van slagen voor vruchtbaarheid is. Ook zou het tot de mogelijkheden moeten horen om thuis nog eens de opties door te nemen via internet en documentatie. Natuurlijk is dit item via de AYA community goed bespreekbaar, maar artsen zijn vaak nog niet goed geïnformeerd over het bestaan van de AYA community. Op de NNF site en de homepage van AYA4 is veel informatie te vinden over verlies van vruchtbaarheid door de behandelingen.

Wetenschapscorner Onderdeel van het programma van SPACE4AYA is de Wetenschapscorner, een onderzoeksgroep binnen het Radboudumc. De vier dames die erbij betrokken zijn ontwikkelen behandelingen en therapieën met als doel te zorgen voor minder bijwerkingen en meer tumorspecifiek effecten. Dit speciaal voor sarcomen, kankersoorten die het meest voorkomen in de leeftijdsgroep van AYA’s. Wat wordt er nou eigenlijk gedaan? Myrella: “We onderzoeken cellijnen die van patiënten afkomstig zijn. De cellijnen (tumorcellen) worden in leven gehouden met voedingsstoffen. Zo delen de tumorcellen zich. De onderzoeksgroep test nieuwe medicijnen en combinaties van bestaande therapieën op deze cellijnen. Als de tumorcellen zichtbaar minder worden, wordt de behandeling daarna op muizen getest. Hiervoor spuiten we bij de muizen tumorcellen in of worden stukjes tumor (afkomstig van patiënten)

bij de muizen geïmplanteerd. De muizen krijgen dezelfde therapie/behandeling en zo kan gekeken worden of het werkt. Een belangrijk doel voor de toekomst is om zoveel mogelijk tumorspecifiek te werk te kunnen gaan. Het lichaam van een patiënt hoeft dan niet geheel ziek gemaakt te worden, zoals chemo dat wel doet.” Genieten van het leven Op de vraag of Myrella, Melissa, Amy en Emmy zelf anders in het leven staan of anders tegen ziektes aankijken is het antwoord: “We zijn ons meer bewust van gezonde keuzes en vooral van de effecten van ongezonde keuzes. Daarnaast zijn we ons extra bewust om echt te genieten van het leven. Je realiseert je elke dag dat het zo anders kan zijn. We proberen te leren van de ervaring van anderen”.

“Patiënten vinden het erg fijn dat ze bij mij terecht kunnen voor bloeduitslagen, maar ook voor wat extra aandacht op het persoonlijke vlak. De ontwikkeling binnen de zorg is dat mensen communicatief steeds beter opgeleid worden en hierdoor ook beter moeilijke gesprekken kunnen aangaan. Collega’s kunnen meer ondersteunend naar elkaar toe zijn. Zo wordt er steeds meer op een menselijke manier gewerkt. Het is erg belangrijk om terug te komen op slecht nieuws en dat patiënten hun verhaal kunnen doen. De vraag is: “Hoe kan je patiënten weer in hun kracht zetten?” Zorg op maat, medisch en qua therapie: “Wie ben jij en wat heb je nodig?” Rosemarie Jansen, Verpleegkundig specialist Radboudumc

6

SPACE 4 AYA

SPACE 4 AYA

7

16:07

16:55

willem wansink ‫@‏‬willemwansink @ragnavanhummel @lucienengelen @ SPACE4AYA Eens. Nog veel werk te verrichten. Kijk in beurs baas, kruip in hoofd werkgever. :)

Yvon ten Brummelhuis@TenbrummelhuisY #Space4AYA, ontzettend inspirerende dag , complimenten, en nu verder in dreamteams# Marikenhuis

“Compliment aan alle AYA’S”

AYA en late effecten Tijdens of na de behandelingen voor kanker kan je geconfronteerd worden met de onbedoelde schade die de behandelingen hebben aangebracht; lichamelijk en psychosociaal-emotioneel. We noemen dat ‘late effecten’. Hoe ga je daarmee om? Wat kan je zelf doen aan iets van ‘damage control’? En waar moeten hulpverleners alert op zijn? Hoe kunnen zij anticiperen op de eventuele late effecten die kunnen optreden, en hoe voer jij daar de regie over? Deze vragen komen aan bod in het thema ‘Late effecten’. Deelnemers aan deze sessie zijn o.a. Jourik Gietema (internist-oncoloog UMCG), arts-onderzoekers Hink Boer (UMCG) en Niek Westerink (UMCG). Judith Prins (Psycholoog, AYA Expertise Platform Radboudumc) en een AYA zullen in een interview met name ingaan op de psychosociale effecten van kanker en de behandelingen.

Dreamteam

- AYA’s - Aafke Hopkoop (Isala) - LATER expertise centrum Radboudumc - De sprekers op dit thema

To do

- Aandacht voor late effecten moet onderdeel zijn van AYA zorg - In alle fases van het ziek zijn; als je gaat voor beter worden en als je niet meer beter kunt worden - Inschakelen van huisartsen - Goede informatievoorziening over late effecten (fysiek en psychosociaal) - Aandacht late effecten in opleiding en onderwijs - Goed organiseren van nazorg - AYA Herstel en Balans groepen starten

Eveliene Manten, Kwartiermaker AYA Expertise Platform Radboudumc/ Nationaal AYA Platform, is een van de drijvende krachten achter de organisatie van SPACE4AYA. Hoe heeft zij deze dag ervaren? “Een dag met ruimte waar AYA’s en alle betrokkenen worden samengebracht en waardoor er echt beweging is ontstaan. Het is vooral heel mooi om te zien wat er in korte tijd is gerealiseerd door samenwerking en betrokkenheid van AYA’s met een drive onder het motto van ”Vandaag en niet morgen “. “Ik ben er enorm trots op dat jullie ons toelaten in jullie leven dat is een compliment aan alle AYA’s. Toelaten in de zin van wat er nodig is en wat wij voor jullie kunnen betekenen in alle bescheidenheid. Jullie zetten de toon en wij ieden alle hulp. Mooi is de samenwerking tussen AYA’s en hulpverlening. Daardoor komen we tot een betere zorg voor en met AYA’s. AYA is als Merk en Brand gelanceerd deze dag! Tom van ‘t Hek heeft een steen gelegd in een rivier op aarde!””

Signaleren en voorkomen van late effecten In de sessie Late effecten vertelt Jourik Gietema van UMC Groningen dat in 2020 4,5% van de Nederlandse bevolking uit survivors zal bestaan. 1% van deze survivors zal kind zijn, 5% AYA en de rest ouderen. De late effecten van operaties, radiotherapie en chemotherapie kunnen verschillende dingen zijn. Bijvoorbeeld het ontwikkelen van een tweede vorm van kanker, hart- en vaatziekten of stofwisselingsziekten. Na de behandeling moet er een plan komen om late effecten te signaleren of zelfs te voorkomen. Hiervoor heeft Hink Boer (UMCG) een nazorgplan ontwikkeld in de vorm van een app op de Iphone met informatie over leefstijl. Niek

8

SPACE 4 AYA

Westerink (UMCG) doet onderzoek naar wat effect heeft op de late effecten. Bijvoorbeeld voldoende beweging (al tijdens de behandeling) en niet roken. STILTE Klinisch psycholoog Judith Prins stelt dat AYA’s bij voorkeur zelf verwerken en in STILTE. STILTE staat hierbij voor: Stagnatie, Terugkomen, Inhalen, Later (Tijdelijke) Effecten. Vanuit het publiek komen ideeën als het organiseren van nazorg en het opstarten van een Herstel en Balans groep, specifiek voor jongeren.

SPACE 4 AYA

9

17:13

18:47

Remco Hoogendijk@ocmer Inspiratie van #jip leeft voort #leef #space4aya

Annet Bongaerts ‫@‏‬annetbongaerts @SPACE4AYA indrukwekkende dag, veel indringende patientverhalen, belangrijke boodschap luister en kom niet met oplossingen!

“Er zijn geen taboes, er is geen excuus, er is enkel nu. Je moet het doen, je moet het doen! Luister nou echt naar wat de stem zegt” AYA Lijflied ‘Leef!” Powered by Jip

Mooie finale met Muziektheatergroep Plezant Plezant heeft op de 4 thema’s indrukwekkende muzikale prologen laten horen. Centrale gedachte “Het geluk van samen zijn”. Samen zijn tilt je op en neemt je mee. Tom van ’t Hek over Plezant: “Jullie hebben ons verblijd, tot rust gebracht en aan het denken gezet door de hele dag heen”. 10

SPACE 4 AYA

Tussen hel en hemel 17 ‘Kanker, de dood. Houdt het leven nu voor mij op? Terwijl het eigenlijk nog maar net begonnen is? Pas een jaar geleden verliet ik het ouderlijk huis en ging voor mezelf zorgen. Ik dacht dat ik de wereld aankon. Ik begon aan de studie Communicatiewetenschappen in Amsterdam en werd lid van een studentenvereniging. Ik was in de wolken, met mijn nieuwe dispuut, nieuwe vriendinnen en nieuwe stad. Mijn geluk kon niet op toen ik halverwege het jaar werd gevraagd voor ons dispuutshuis, Hemel 17. En nu ben ik beland in de hel.’

Boeklancering Tijdens het SPACE4AYA symposium is het boek Tussen hel en hemel 17 van Lara Jongbloets gepresenteerd. Hoe heeft Lara deze dag ervaren? “Heel positief en geweldig om te zien dat SPACE4AYA zo’n succes is en ik ben dankbaar dat ik hier mijn medewerking aan heb kunnen en mogen verlenen”. “Ik ben supertrots op de lancering van mijn boek en ik hoop hiermee bij te kunnen dragen aan de zorg voor AYA’s en hopelijk ook de verbetering hiervan. Het was voor mij heel moeilijk, maar tegelijkertijd geeft het me ook veel voldoening om nu eindelijk mijn verhaal te kunnen delen“.

“Er moet meer awareness, herkenning en erkenning komen voor deze groep met speciale behoeften. Het is belangrijk dat bestuurlijke organisaties begrijpen dat deze groep extra aandacht nodig heeft en dat deze groep zelf heel goed kan aangeven wat nodig is. Luisteren is een terugkerend begrip op deze dag! En… er moet geld voor vrijgemaakt worden”. Suzanne Kaal, internist oncoloog Radboudumc

SPACE 4 AYA

11

OP NAAR SPACE 4 AYA 2015! Ideeën naar Eveliene Manten via [email protected] SPACE4AYA is mogelijk gemaakt door belangeloze inzet van heel veel mensen. Kijk op de site voor alle inzet en sponsoring www.Space4aya.nl Dank aan alle AYA’s, sprekers, debaters, alle mensen die hebben meegewerkt aan SPACE4AYA 2014!

Colofon Conceptontwikkeling

Redactie

Eveliene Manten-Horst (Radboudumc)

Petra de Vries Anoeska van Osch Fleur van de Wagt

Coördinatie & Eindredactie Marloes Ponsteen Fotografie Rudi Bexkens

Felix van Dam Winneke de Groot Ontwerp Felix van Dam Winneke de Groot

Nationaal AYA platform Radboudumc, route 452 AYA Secretariaat, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen Secretariaat 024-3613457 Facebook.com/aya4net http://www.aya4net.nl

Dit magazine is mogelijk gemaakt door: