SOUHRNNÉ VÝSLEDKY ZPĚTNÝCH VAZEB NA PACIENTSKÝ PROGRAM AD VITAM

SOUHRNNÉ VÝSLEDKY ZPĚTNÝCH VAZEB NA PACIENTSKÝ PROGRAM AD VITAM 2013

Dotazníkové šetření u pacientů s roztroušenou sklerózou

AD VITAM, o.p.s., Brněnská 432, 679 71 Lysice, email:[email protected], www.advitam.cz

1. Cíle a způsob provedení dotazníkového šetření Dotazníkové šetření mezi pacienty s roztroušenou sklerózou, kteří se přihlásili do podpůrného pacientského programu AD VITAM, o.p.s. proběhlo v měsících září až listopad 2013. Cílem dotazníkového šetření bylo: -

Podrobnější zmapování potřeb pacientů Získání zpětné vazby od pacientů na efekt služeb, které jim v rámci programu byly poskytnuty Získání podnětů pro další fungování programu

Celkem bylo distribuováno 97 dotazníků, vrátilo se 51 vyplněných dotazníků. Návratnost činila 63 %. Respondenti měli možnost vyplnit dotazník v elektronické podobě a zaslat ho zpracovateli dat emailem, převážně však využili možnost vyplnit dotazník v tištěné formě a zaslat ho poštou. Výsledky byly zpracovány nezávislým zpracovatelem.

2. Souhrnné informace o skupině respondentů Mezi respondenty bylo 43 žen a 8 mužů. Nejvíce respondentů bylo ve věku mezi 30 – 40 lety (viz. tab.1). Tab. 1 Aktuální věk respondentů do 25 let do 30 let do 35 let do 40 let do 45 let do 50 let do 55 let nad 55 let

6 3 11 10 8 7 4 2

Nemoc u nich byla nejčastěji diagnostikována ve věku do 30 - 35 let, většina respondentů měla v době průzkumu roztroušenou sklerózu maximálně 3 roky (viz tab. 2 a graf 1). Tab. 2 Věk respondentů v době diagnózy nemoci do 20 let do 25 let do 30 let do 35 let do 40 let do 45 let do 50 let do 55 let nad 55 let

3 8 9 9 8 4 4 3 1


Graf 1 25

23

20

15 11 10 7 5 5 2

3

1

0 do 1 roku do 3 let

do 5let

do 10 let do 15 let do 20 let nad 20 let

Pro pacienty s RS je podstatné jejich pracovní uplatnění. Vzhledem k tomu, že skupina respondentů byla tvořena relativně nově diagnostikovanými a mladšími pacienty, odpovídá tomu i jejich aktuální pracovní zařazení, tj. většina má zaměstnání a pracuje na plný úvazek (viz tab. 3). Tab. 3 Aktuální pracovní zařazení respondentů Pracuji na plný úvazek Jiné – brigáda, OSVČ, mateřská/rodičovská dovolená, prac. neschopnost Pracuji při částečném invalidním důchodu Jsem student Jsem nezaměstnaný/á Nepracuji, jsem v invalidním důchodu Jsem pracující důchodce

26 8 4 3 2 2 1

3. Informovanost o nemoci a zkušenosti s průběhem nemoci a léčby 50 respondentů z celkového počtu 51 považuje svou informovanost o nemoci a léčbě za dostatečnou. Za nejčastější zdroj informací označili respondenti lékaře, následují informace z internetu, z publikací (informační brožura, knihy, odborné časopisy, populárně naučné časopisy) a od zdravotních sester (viz graf 2).


Graf 2 50

45

od lékaře

45 40

z internetu

36

35

z publikací

30 25

od sestry nebo JOP 20

20 15 10 5

od přátel

14

od rodiny 6

5 1

odjinud

0

Někteří z respondentů postrádají informace o perspektivách léčby, stavu výzkumu v této oblasti a o možnostech kvalitního života s RS. Z odpovědí na další otázky týkajících se kvality a způsobu komunikace mezi zdravotnickým personálem a pacientem vyplynulo, že v citlivých věcech týkajících se nemoci, léčby a jejich důsledků pro způsob života má pro nemocné s RS klíčovou roli osoba lékaře. Respondenti by u by u lékařů preferovali formu osobního rozhovoru, pro formu telefonických dotazů a konzultací preferují respondenti sestru konzultantku. Možnost anonymního písemného dotazu by zvolili pro konzultaci s jinými odborníky. Z celkového počtu 51 respondentů jich 14 někdy uvažovalo o vysazení léčby, převážná většina - 37 respondentů - o vysazení klasické nebo nasazení alternativní léčby neuvažovalo. Důvody úvah o vysazení léčby se týkaly hlavně následujících aspektů: -

nejistoty spojené se zvládnutím techniky podání léku, nezvládání nežádoucích účinků léku strachu z aplikace léku injekční formou

Na otázku do kterých oblastí života roztroušená skleróza pacientům nejvíce zasahuje odpovědi ukázaly, že se nemoc dotýká všech oblastí života bez rozdílu. Nejcitelněji se ale projevuje v oblastech týkajících se běžného provozu v domácnosti, v rodině a v pracovním uplatnění. Respondenti měli možnost hodnotit také míru svých psychických obtíží. Hodnotili na škále 1 – 5, přičemž 1 = minimální obtíže, 5 = velké obtíže. Největší počet respondentů hodnotil míru psychických obtíží buď jako minimální nebo středně velké (viz graf 3)


Graf 3 18 16

16

16 14

minimum 1

12

mírné 2

10

střední 3 7

8

7

výrazné 4

6

velké 5

4 4 2 0

Mezi nejčastější typy psychických potíží respondenti uvedli -

smutek, lítostivost, pesimismus a deprese, změny nálad a špatnou náladu, strach, nervozitu, přecitlivělost, podrážděnost, plačtivost, únavu, nespavost,

Z dalších příznaků s negativním dopadem na psychiku byly uváděny tiky v očích, křeče horních a dolních končetin, žaludeční a střevní obtíže a chronické bolesti. S těmito informacemi korespondují odpovědi na otázku zda respondenti pociťují potřebu konzultací s odborníky z různých oblastí. Větší část respondentů potřebu konzultací aktuálně nepociťuje, ale pokud ano, tak převažuje zájem o konzultace související právě s psychickými problémy (viz tab. 4) Tab. 4 Potřeba konzultace s odborníky sociální problematika psychické problémy rodinné problémy problémy v práci

ano 12 15 8 7

ne 37 34 41 42


4. Hodnocení zaškolení v úvodu léčby a spokojenost se službami konzultantek Otázky týkající se kvality zaškolení v úvodu léčby byly zaměřeny hlavně na několik konkrétních aspektů kvality, kterou mohou respondenti vnímat a ohodnotit (viz tab. 5). Respondenti hodnotili formou známek: 1 = výborné, 2 = velmi dobré, 3 = dobré, 4 = dostatečné, 5 = nedostatečné Tab. 5 Hodnocení kvality zaškolení v úvodu léčby dostatečnost informací srozumitelnost podání informací názornost při zácviku délka zaškolení vhodnost prostředí při školení organizace školení

1 1 1 1 2 1

Na otázku co při zaškolení chybělo odpovědělo 50 respondentů z 51, že v danou chvíli jim nic nechybělo. Tištěné informační materiály, které všichni pacienti dostávají na začátku léčby, byly hodnoceny pozitivně - pro 49 respondentů jsou tištěné materiály obsahově dostatečné a srozumitelné. Na otázku týkající se spokojenosti s prací konzultantek odpovědělo 47 respondentů kladně, 2 respondenti neodpověděli a 2 respondenti se vyjádřili že „s tím nemají zkušenost“.

5. Co v péči chybí, náměty a připomínky pro zlepšení Na dotaz týkající se chybějících aspektů v poskytované péči, odpověděla velká část (polovina) respondentů , že jim v poskytované péči nic nechybí. V odpovědích druhé poloviny respondentů se objevily následující chybějící oblasti: -

více rehabilitační péče lepší mezioborovou péči a návaznost péče pravidelnou informovanost o novinkách v léčbě RS lepší přístup ze strany zdravotnického personálu péči psychologa

Kromě výše uvedeného se v odpovědích objevila potřeba většího zaměření na problematiku obtížného hledání zaměstnání na úřadech práce pro pacienty s RS, dotazník spokojenosti pro pacienty byl celkově pozitivně hodnocen.


SOUHRNNÉ VÝSLEDKY ZPĚTNÝCH VAZEB NA PACIENTSKÝ PROGRAM AD VITAM

Recommend Documents