Smith-Lemli-Opitz Szindrómás Gyermekekért Alapítvány Alapító Okirata
1
Alulírott Alapítók a Ptk. 74/A–F. §-ai, valamint a közhasznú szervezetekről szóló 1997. évi CLVI. törvény alapján az alábbi alapítvány létrehozását határoztuk el. I. ÁLTALÁNOS RENDELKEZÉSEK 1. Az alapítvány alapítója Név : Fülöp Antal születési hely és idő : Anyja neve : Lakcíme : 2. Az alapítvány neve Smith- Lemli- Opitz Szindrómás Gyermekekért Alapítvány 2.1. Az alapítvány rövid neve SLO Alapítvány 3. Az alapítvány székhelye: 1118 Budapest, Csiki-hegyek u. 4. 8/29. 3. Az alapítvány jellege Az alapítvány nyitott, valamennyi hazai és külföldi magán- és jogi személy, illetve jogi személyiséggel nem rendelkező közösség számára, akik az alapítvány céljaival egyetértenek, azt anyagi eszközökkel támogatni szándékoznak. Az alapítványhoz bárki csatlakozhat. A csatlakozás és az adományok elfogadása felől a kuratórium dönt. 5. Az alapítvány jogállása Az alapítvány országos tevékenységet folytató önálló jogi személy. Az alapítvány közhasznú szervezet. Működése során olyan tevékenységet is végez, amely az 1997. évi C LVI. törvény szerint közhasznú tevékenységnek minősül. 6. Az alapítvány létrejötte Az alapítvány a Baranya Megyei Bíróság nyilvántartásba vételével jött létre. 7. Az alapítvány időtartama Az alapítvány határozatlan időre létesül. 2
II. AZ ALAPÍTVÁNY CÉLJAI ÉS TEVÉKENYSÉGE 1. Az alapítvány céljai Az alapítvány céljának tekinti különösen: Az alapítvány kiemelt célja, hogy a magyar SLO szindrómában érintett betegek és családjaik megkapják mindazon ismereteket és gyógykezeléseket, ami a legjobban segíti Őket abban, hogy életminőségüket javítsák. 1. A még be nem azonosított, SLO szindrómában szenvedő betegek felismerésének és diagnosztizálásának elősegítése, a minél korábbi terápiás kezelések megkezdésének érdekében. 2. A már beazonosított, SLO szindrómában érintett betegek családjainak (gondozóinak) felkutatása, tájékoztatása, közösséggé formálása. 3. Az SLO szindrómában érintett családokban születendő új gyermek(ek) magzati korban történő diagnosztizálásának elősegítése. 4. A már megszületett SLO szindrómában szenvedő beteg gyermekek egészségügyi ellátásának és szociális biztonságának támogatása: a. Szakmailag indokolt orvosi, gyógypedagógiai, pszichiátriai, korai fejlesztési, mozgásfejlesztési, dietetikai és rehabilitációs terápiák támogatása. b. Gyógykezelés alatt álló szindrómás gyermekek életének megkönnyítését szolgáló gyógyászati eszközök, berendezések, speciális gyógyszerek, tápszerek és táplálási segédeszközök beszerzésének elősegítése. c. Az SLO-ban érintett, fokozottan rászoruló családok, betegség miatt felmerülő többlet anyagi terheinek enyhítése. 5. Az SLO betegek esélyegyenlőségének elősegítése, érdekképviselete, segítségnyújtás az érintettek jogainak érvényesítésében. 6. Az SLO betegséggel kapcsolatos hazai tudományos tevékenység, kutatás, képzés, információ- és tapasztalatcsere közvetlen ösztönzése. 2. Az alapítvány tevékenysége Az alapítvány a céljaival összefüggésben, azok megvalósítása érdekében különösen az alábbi tevékenységeket végzi: 1.Ismeretterjesztés és tanácsadás. a. Az érintett családokból álló közösség tagjainak rendszeres tájékoztatása, időszakonkénti összejövetelek és személyes tapasztalatcserék megszervezése, az aktuális információk közreadása, a http://www.smithlemliopitz.hu/ honlap fenntartása és gondozása. Igény szerint családgondozás és életviteli tanácsadás, továbbá a családok sorsjavító önaktivitásának ösztönzése. b. Az egészségügyben dolgozók - gyermekgyógyászok, genetikusok, táplálkozási szakértők, pszichológusok, gyógytornászok, szülész-nőgyógyászok, ultrahang specialisták és szakápolók – SLO szindrómával kapcsolatos ismereteinek bővítése. Kapcsolódó szakmai közösségek létrejöttének támogatása, működésének és tapasztalatcseréjének elősegítése. 3
2. Együttműködés, kapcsolattartás és érdekképviselet. a. Együttműködés kialakítása és fenntartása a kapcsolódó egészségügyi intézményekkel és más hasonló céllal létrejött szakmai és civil szervezetekkel. b. SLO-val kapcsolatos ismeretterjesztő előadások megszervezése és megtartása szakmai fórumokon, kongresszusokon, találkozókon, tudományos rendezvényeken. c. Orvosi konferenciákon, hazai és nemzetközi kongresszusokon hallgatóként történő részvétel. Az SLO szindrómával kapcsolatos kutatások eredményeinek megismerése és az ismeretek megosztása az érintettekkel. d. Szoros együttműködés más országok SLO közösségeivel. A nemzetközi tapasztalatcsere elősegítése. e. SLO-val kapcsolatos hazai és nemzetközi tudományos felmérésekben való részvétel támogatása és koordinálása. f. Javaslatok előterjesztése az illetékes Minisztérium, a Társadalombiztosítás és helyi önkormányzatok felé ill. más állami szervek és szervezetek irányába. 3. Támogatás nyújtása az SLO szindrómában szenvedő gyermekek és családjuk számára annak elősegítése érdekében, hogy a szükséges gyógykezelés,fejlesztés, életminőség-javító terápiák, eszközök, segédanyagok elérhetővé váljanak számukra. III. AZ ALAPÍTVÁNY MŰKÖDÉSÉVEL KAPCSOLATOS ÁLTALÁNOS RENDELKEZÉSEK 1. Az alapítvány által végzett közhasznú tevékenység Az alapítvány céljainak megvalósítása során elsősorban az 1997. évi CLVI. törvény (továbbiakban: Khtv.) 26. § c) pontjában meghatározott alábbi közhasznú tevékenységet folytatja: 1. egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, gyógyító-, egészségügyi rehabilitációs tevékenység, 2. szociális tevékenység, családsegítés, időskorúak gondozása, 3. tudományos tevékenység, kutatás, 4. nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés, 5. kulturális tevékenység, 10. gyermek- és ifjúságvédelem, gyermek- és ifjúsági érdekképviselet, 11. hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése, 12. emberi és állampolgári jogok védelme, 2. A közhasznúsági jelentés Az alapítvány az éves beszámoló jóváhagyásával egyidejűleg közhasznúsági jelentést készít. A közhasznúsági jelentés elfogadása a kuratórium kizárólagos hatáskörébe tartozik. A közhasznúsági jelentésnek tartalmaznia kell: 4
a) a számviteli beszámolót, b) a költségvetési támogatás felhasználását, c) a vagyon felhasználásával kapcsolatos kimutatást, d) a cél szerinti juttatások kimutatását, e) a központi költségvetési szervtől, az elkülönített állami pénzalaptól, a helyi önkormányzattól, a kisebbségi települési önkormányzattól, a települési önkormányzatok társulásától, az egészségbiztosítási önkormányzattól és mindezek szerveitől kapott támogatások mértékét, f) a közhasznú szervezet vezető tisztségviselőinek nyújtott juttatások értékét, illetve összegét, g) a közhasznú tevékenységről szóló rövid tartalmi beszámolót. Az alapítvány éves közhasznúsági jelentésébe bárki betekinthet, illetőleg abból saját költségére másolatot készíthet. 3. Nyilvánosság Az alapítvány működésével kapcsolatban keletkezett iratok, dokumentumok nyilvánosak, abba – a kuratórium elnökével történt előzetes egyeztetés alapján – bárki betekinthet. Az alapítvány tevékenységének és gazdálkodásának legfontosabb adatait – különösen a pályázatokat és azok eredményeit, valamint a közhasznúsági jelentést – székhelyén elhelyezett hirdetőtábláján illetve saját internetes honlapján köteles nyilvánosságra hozni. 4. Vállalkozási tevékenység Az alapítvány vállalkozási tevékenységet csak közhasznú céljai elérése érdekében, azokat nem veszélyeztetve végez. Gazdálkodása során elért eredményét nem osztja fel, azt a létesítő okiratában meghatározott tevékenységre fordítja. 5. Politikai függetlenség Az alapítvány közvetlen politikai tevékenységet nem folytat, pártoktól független, azoknak anyagi támogatást nem nyújt, országgyűlési és önkormányzati képviselői választáson jelöltet nem állít, tevékenységét, megválasztását nem támogatja. Az alapítvány politikai szervezetektől támogatást nem fogadhat el.
IV. AZ ALAPÍTVÁNY SZERVEZETE 1. Az alapítvány szervezetére vonatkozó általános szabályok 1.1. Az alapítvány szervei és vezető tisztségviselői Az alapítvány vezető szerve a kuratórium. Az alapítvány vezető tisztségviselőjének minősülnek a kuratórium elnöke és tagjai.
5
1.2. Összeférhetetlenségi szabályok Az alapító az alapítvány tisztségviselőinek kijelölésénél figyelembe veszi a Ptk. 74/C § (3) bekezdésében, valamint a Kszt. 8. és 9. §-aiban írott összeférhetetlenségi szabályokat. Nem jelölhető ki, illetve nem hozható létre olyan kuratórium, amelyben az alapító – közvetlenül vagy közvetve – az alapítvány vagyonának felhasználására meghatározó befolyást gyakorolhat. Összeférhetetlenségnek minősül különösen, ha a tisztségviselő az alapítóval munkaviszonyban vagy egyéb munkavégzésre irányuló jogviszonyban áll. A kuratórium határozathozatalában nem vehet részt az a személy, aki vagy akinek közeli hozzátartozója [Ptk. 685. § b) pont], élettársa (a továbbiakban együtt: hozzátartozó) a határozat alapján: - kötelezettség vagy felelősség alól mentesül, vagy - bármilyen más előnyben részesül. - illetve a megkötendő jogügyletben egyébként érdekelt. Nem minősül előnynek a közhasznú szervezet cél szerinti juttatásai keretében a bárki által megkötés nélkül igénybe vehető nem pénzbeli szolgáltatás. Nem lehet az alapítvány vezető tisztségviselője, aki olyan közhasznú szervezetnél töltött be – annak megszűntét megelőző két évben legalább egy évig – vezető tisztséget, amely az adózás rendjéről szóló törvény szerinti köztartozását nem egyenlítette ki. A tilalom a megszűnést követő két évig áll fenn. A vezető tisztségviselő, illetve az ennek jelölt személy köteles valamennyi érintett közhasznú szervezetet előzetesen tájékoztatni arról, hogy ilyen tisztséget egyidejűleg más közhasznú szervezetnél is betölt. 2. A kuratórium 2.1. A kuratóriumra vonatkozó általános szabályok Az alapítvány kezelő szerve a kuratórium, amely elnökből és kettő kuratóriumi tagból áll. A kuratórium elnökét és tagjait az alapító jelöli ki határozott időre, három éves időtartamra. A kuratórium elnökének és tagjainak megbízatása megszűnik: -
lemondással, visszahívással (a Ptk. 74/C § (6) bekezdésébe foglaltak teljesülése esetén), elhalálozással, a határozott idő lejártával, amint az új tag bírósági nyilvántartásba vétele megtörténik.
A megbízatás megszűnése esetén az alapító gondoskodik a kuratórium elnökének illetve tagjainak megbízásáról. 6
A kuratórium tagjai eseti döntés alapján, munkavégzés esetén díjazásban és a tisztségük ellátásával kapcsolatos költségek megtérítésében részesülhetnek a rendelkezésre álló pénzeszközökből, az általuk végzett munka és az annak elvégzéséhez szükséges és igazolt költségek arányában. Az eseti kifizetésről a kuratórium ülésén dönt. A döntés meghozatalánál figyelemmel kell lenni arra, hogy a vezető szerv határozathozatalában nem vehet részt az a személy, aki vagy akinek közeli hozzátartozója [Ptk. 685. § b) pont], élettársa (a továbbiakban együtt: hozzátartozó) a határozat alapján a) kötelezettség vagy felelősség alól mentesül, vagy b) bármilyen más előnyben részesül, illetve a megkötendő jogügyletben egyébként érdekelt. Nem minősül előnynek a közhasznú szervezet cél szerinti juttatásai keretében a bárki által megkötés nélkül igénybe vehető nem pénzbeli szolgáltatás. A kuratórium ezen döntésének meghozatalában nem vehet részt az a kuratóriumi tag személy, akinek díjáról, költségtérítéséről döntenek és ez esetben a döntés meghozatalához mindkét másik kuratóriumi tag jelenléte és egybehangzó szavazata szükséges. 2.2. A kuratórium elnöke és tagjai A kuratórium elnöke: 1. Karancsi Gábor Született : Anyja neve : Lakcíme: aki egyben az alapítvány képviselője. A kuratórium tagjai: 2. Fodorné Vizi Brigitta Hajnalka Született : Anyja neve : Lakcíme : 3. Kvéder Sándorné (leánykori neve: Szőts Margit) Született : Anyja neve : Lakcíme : Az alapítványt a kuratórium elnöke önállóan képviseli a bíróságok, más hatóságok, szerződő felek előtt. A kuratórium, illetve annak tisztségviselője és tagja által a feladatkörének ellátása során harmadik személynek okozott kárért az alapítvány felelős. A tisztségviselő és a tag az általa e minőségben az alapítványnak okozott kárért a polgári jog általános szabályai szerint felel. Az alapítvány bankszámlája felett való rendelkezésre, utalványozásra a kuratórium elnöke önállóan jogosult. 2.3. A kuratórium működése A kuratórium szükség szerint, de legalább évente egy alkalommal ülésezik. 7
Ülései nyilvánosak. A kuratórium összehívását a kuratórium bármely tagja, valamint az alapító kezdeményezheti a kuratórium elnökénél. A kuratórium elnöke – ha szükségesnek látja – ezen túlmenően is az ülést bármikor összehívhatja. A kuratórium határozatképes, ha az ülésen legalább a kuratórium kettő tagja megjelenik. A kuratórium minden tagjának egy szavazata van. A kuratórium határozatait nyílt szavazással, egyhangú döntéssel hozza. Szavazategyenlőség estén a javaslatot elvetettnek kell tekinteni. A kuratórium valamennyi tagjának egyhangú döntése szükséges a közhasznúsági jelentés elfogadásához. A kuratórium üléseit annak elnöke jogosult összehívni a kuratóriumi tagok írásban történő értesítésével az ülést megelőzően 8 nappal korábban. Megfelelő értesítés hiányában a kuratórium érvényes határozatot csak akkor hozhat, ha a kuratóriumi ülésen minden tag jelen van. A kuratóriumi ülés napirendjére a meghívóval a kuratórium elnöke tesz javaslatot. A napirend megküldése mellett az elnök köteles a meghívóban mellékelni bármelyik kuratóriumi tag által hozzá írásban eljuttatott önálló indítványt. Az üléseket a kuratórium elnöke vezeti, gondoskodik az ülések jegyzőkönyveinek elkészüléséről. Az elnök akadályoztatása esetén az üléseket a kuratórium tagjai által, egyszerű szótöbbséggel esetileg megválasztott levezető elnök vezeti és ellátja az elnök ügykörébe tartozó feladatokat. A kuratórium üléséről jegyzőkönyvet kell felvenni, mely tartalmazza a javaslatokat, módosító javaslatokat, a szavazások eredményét, valamint a határozatokat. A jegyzőkönyvet a kuratórium elnöke – távollétében a levezető elnök – és a jegyzőkönyvvezető írja alá. Az elnök gondoskodik a kuratórium határozatainak a határozatok tárába történő bevezetéséről. A határozat tartalma, időpontja és hatálya mellett fel kell tüntetni a határozatot támogatók és ellenzők számarányát, személyét. A kuratórium elnöke gondoskodik a kuratórium döntéseinek érintettekkel való közléséről, írásban, a döntés meghozatalától számított 15 napon belül. A kuratórium meghatározott bizottságokat is létesíthet.
feladatok
ellátására
állandó
vagy
ideiglenes
A kuratórium évente beszámol tevékenységéről az alapítónak. 2.4. A kuratórium hatásköre A kuratórium hatáskörébe tartozik különösen: - az alapítvány vagyonával való gazdálkodás, az alapítvány pénzügyeinek intézése, - az éves beszámoló és a költségvetés, valamint a közhasznúsági jelentés elfogadásáról történő határozathozatal, - az alapítványhoz csatlakozás, a felajánlott pénz, egyéb eszközök és vagyoni hozzájárulások elfogadásáról szóló döntés meghozatala, 8
- az alapítvány által fenntartott intézetek és intézmények egységének és működésének felügyelete, költségvetésének elfogadása, vezetőjének kinevezése, - a szervezeti és működési szabályzat elkészítése és elfogadása, - döntéshozatal mindazokban az alapítvány működésével illetve gazdálkodásával kapcsolatos kérdésekben, amelyeket jogszabály vagy az alapító okirat nem sorol más szervek hatáskörébe. 2.5. Határozatok nyilvánossága: Az elnök gondoskodik a kuratórium döntéseinek az érintettekkel való közléséről írásban, igazolható módon, a döntés meghozatalától számított 15 napon belül. Az alapítvány döntéseit a székhelyén elhelyezett hirdetőtáblán, saját internetes honlapján hozza nyilvánosságra. A honlap címe : www.smithlemliopitz.hu. A Kuratórium évente egyszer a saját honlapján nyilvánosságra hozza az Alapítvány szolgáltatásainak igénybevételi módját, a működés módját, a támogatási lehetőségeket, illetve azok mértékét és feltételeit, valamint a működésről készült szakmai-pénzügyi beszámolót. Az Alapítvány által nyújtott cél szerinti juttatások bárki által megismerhetőek. Az alapítvány működésével kapcsolatosan keletkezett iratokba az alapítvány székhelyén a kuratórium elnökével előre egyeztetett időpontban bárki betekinthet. V. AZ ALAPÍTVÁNY GAZDÁLKODÁSA Az alapítvány induló vagyona az alapító által rendelkezésre bocsátott 100.000,- Ft, azaz százezer Forint, mely összeget a OTP Bank Nyrt. Pécsi fiókja az alapítvány nyilvántartásba vételéig az alapítvány nevére szóló pénzforgalmi bankszámlán helyezett el. Az alapítvány céljainak megvalósítására az alapítvány induló vagyona és ennek hozadékai, valamint az alapítványhoz csatlakozók hozzájárulásai és azok hozadékai használhatók fel. Az Alapítvány támogatást egyéni kérelmek vagy pályázatok alapján nyújthat. A támogatott személyek vagy szervezetek tevékenysége az alapítványi célokhoz kapcsolódik, azok megvalósítását segíti. Az Alapítvány bármely cél szerinti juttatását pályázathoz kötheti. A pályázat nem tartalmazhat olyan feltételeket, amelyekből – az eset összes körülményeinek mérlegelésével – megállapítható, hogy a pályázatnak előre meghatározott nyertese van (színlelt pályázat). Színlelt pályázat a cél szerinti juttatás alapjául nem szolgálhat. Az Alapítvány ösztöndíjat és egyszeri támogatást is nyújthat, valamint az alapítványi célok mind hatékonyabb megvalósítása érdekében fő- és mellékállású alkalmazottat is foglalkoztathat. Az alapítvány a céljaira rendelt vagyonból anyagi támogatást nyújthat minden olyan tevékenység vagy szervezet részére, amely az alapítvány céljainak megvalósítását szolgálja. A kuratórium a támogatást pályázathoz kötheti. Az alapítvány vagyonát az 9
alapítványi célok elérésére létrehozott szervezet működtetésére is felhasználhatja. Az alapítvány nyitott, az alapítványhoz természetes és jogi személy csatlakozhat pénzösszeggel, ingyenes szolgáltatással és természetbeni felajánlással. A hozzájárulás értékét a könyv szerinti, ennek hiányában a szokásos piaci áron kell nyilvántartásba venni. Az alapítvány vagyonának működtetése körében a kuratórium az alapítvány vagyonába tartozó készpénzt az alapítvány bankszámláján helyezi el. Az alapítvány induló vagyona vállalkozási tevékenységgel is gyarapítható. Vállalkozási tevékenységet csak közhasznú céljainak megvalósítása érdekében, azokat nem veszélyeztetve végez. Az alapítvány gazdálkodása során elért eredményét nem oszthatja fel, azt az alapító okiratban meghatározott tevékenységére fordíthatja. Az alapítványi vagyon jelen okiratnak megfelelő célokra való felhasználásának mértékét és sorrendjét, valamint az alapítvány gazdálkodásának rendjét a kuratórium határozza meg. Az alapítvány befektetési tevékenységet nem folytat, amennyiben a jövőben ilyen tevékenységet kíván folytatni, a kuratórium befektetési szabályzatot készít és azt egyhangúlag elfogadja. Az alapítvány várható éves bevétele az ötmillió Forintot nem haladja meg. VI. AZ ALAPÍTVÁNY MEGSZŰNÉSE Az alapítványt törölni kell a nyilvántartásból, ha a bíróság az alapítványt megszűnteti vagy más alapítvánnyal való egyesítését rendeli el. A bíróság az ügyész keresete alapján az alapítványt megszűnteti, ha céljának megvalósítása lehetetlenné vált, illetőleg ha jogszabály-változás folytán a bejegyzést meg kellene tagadnia. A bíróság az alapítványt megszűntetheti, ha a kuratórium tevékenységével az alapítvány célját veszélyezteti és az alapítók – a bíróság felhívása ellenére – a kijelölést nem vonják vissza és kezelőként más kuratóriumot nem jelölnek ki. Ha az alapítvány megszűnik, akkor az alapítvány tartozásainak kiegyenlítését követően megmaradó vagyont közhasznú célra kell fordítani, oly módon, hogy e vagyont az alapítvány célkitűzéseihez hasonló célok érdekében tevékenykedő más közhasznú szervezetnek kell felajánlani, azzal a kitétellel, hogy az alapító által az alapításkor rendelkezésre bocsátott vagyon visszaszáll az alapítóra. VII. ZÁRÓ RENDELKEZÉSEK Jelen alapító okirat érvényességéhez, annak a bíróságnál való nyilvántartásba vétele szükséges, amely iránt az alapító intézkedik.
10
A jelen alapító okiratban nem szabályozott kérdésekben a Ptk. rendelkezései, a közhasznú szervezetekről szóló 1997. évi CLVI. tv. valamint a számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek éves beszámoló készítésének és könyvvezetési kötelezettségének sajátosságairól szóló 219/1998. (XII.30.) Korm. rendelet rendelkezési az irányadók. Jelen – öt, egymással szó szerint megegyező példányban készült – alapító okiratot az alapító mint akaratával mindenben megegyezőt, jóváhagyólag írja alá. Az alapító okiratot módosítottam a csatolt módosítási kérelem szerint, a módosítást vastag betűvel jeleztem. Kelt: Budapest, 2011.év december hó 19. napján
………………………………….. Fülöp Antal Alapító Előttünk, mint tanúk előtt: 1. Név: ………………………...
2.Név: ………………………..
Lakcím: ……………………….
Lakcím: ……………………….
Aláírás: ……………………………. Aláírás: ………………………..
11
