Seznam příloh Otázky rozhovoru
Příloha č. 1 A. NAROZENÍ, DIAGNÓZA – PŘÍSTUP A INFORMOVANOST 1. Kdy jste se dozvěděla informaci, že Vaše dítě je postižené? 2. Kdo a jak Vám tuto informaci sdělil? 3. Jaký byl přístup odborníků k Vám? 4. Dostala jste od odborníků potřebné informace? 5. Jaké bylo následující období?
B. PARTNER 6. Jak se v této době choval partner (manžel)? 7. Bylo v jeho chování něco, co Vám vadilo nebo co Vás trápilo? 8. V čem si myslíte, že může narození dítěte s postižením oba rodiče stmelit? 9. V čem je naopak pro jejich vztah zátěží? C. OKOLÍ 10. Jaké byly reakce okolí? 11. Setkáváte se i s jinými rodiči, kteří mají dítě s postižením? 12. Byly a jsou pro Vás kontakty s těmito rodiči důležité? D. PŘÍNOS DÍTĚTE 13. Co pro Vás znamenalo a znamená narození Vašeho dítěte? 14. Čeho si na vašem dítěti nejvíce ceníte? 15. V čem Vás jeho postižení nejvíce omezuje? 16. Jaká Vaše vlastnost Vám byla v péči o Vaše dítě nejvíce užitečná?
E. SEBEROZVOJ 17. V čem si myslíte, že Vás tato zkušenost změnila? 18. Máte nějaký čas sama pro sebe? 19. Co byste ve svém životě změnila, kdybyste mohla? 20. Je ve Vašem životě něco, co byste po všech zkušenostech udělala jinak?
21. Co si myslíte, že by nejvíce pomohlo rodičům, kterým se narodilo dítě s postižením?
Rozhovor č. 2 – doslovný přepis rozhovoru, ostatní rozhovory jsou k dispozici nahrané na diktafonu.
Příloha č. 2 1. Kdy jste se dozvěděla informaci, že Vaše dítě je postižené? „Vlastně až když se narodila, my jsme všechny testy, i když mě bylo 35, jako když jsem přišla do jinýho stavu, tak jsem všechno měla v pořádku mě nedělali tu syntézu, prostě testy plodové vody. Ale všechny výsledky a všechno bylo v pořádku, tak my jsme byly úplně v pohodě, vůbec žádnej stres. Vlastně, když se Anička narodila, tak se narodila s neprůchodností tlustého střeva, což se zjistilo až později a narodila se v Podolí a v Podolí mi akorát druhej den přišli sdělit, že se jim moje dítě nelíbí, protože má nafouklí břicho, zvrací krev a nekaká a že jí odvezli do Motola na JIP a jestli tam chci za ní. Takže já jsem se za ní přestěhovala do toho Motola a tam jsme s doktorem probrali ten problém, tam teda měla totiž problém, že jí nefunguje konec tlustýho střeva, což patří k týdlectý diagnóze. A říká: ‚No to bude dobrý, to se odstraní operací, horší bude ten Downův syndrom‘. A teď my jsme s manželem zůstali na něm koukat a on říká: ‚Oni vám to v tom Podolí neřekli?‘ A já říkám: ‚No neřekli.‘ Tak to byl takovej první seznámení, že mám postižený dítě. Takže vlastně pak jsme jeli domů večer, protože tam pak ještě zůstávala přes noc sama. Řekli jsme to rodičům, ségře, vlastně její starší. No to byl takovej počáteční škok, vlastně když zjistíte, že máte zdravý dítě a pak zjistíte, že je postižený na celý život, tak je to docela, no prostě „úžasný“. Ale celkem bych řekla, že ta rodina to jakoby schroupla, že jako nebyl žádnej, ježiš co budeme dělat, dáme ji do ústavu, to u nás neproběhlo. No a pak vlastně já jsem svým způsobem štěstí, protože ta Anička jak ji nefungovalo to tlustý střevo tak každý tři hodiny se musela roulkovat, to znamenalo do prdelky takovou gumovou hadičku, zmáčknout a promasírovat břicho a vykakat tím brčkem nakrmit a to jsme dělali ve dne v noci. A tím jsem se bavila až do pěti měsíců než jí udělali tu operaci. Já jsem neměla vůbec šanci řešit, že mám doma postižený dítě, protože jsem na to neměla čas, vůbec prostě. A pak najednou když byla po tý operaci, tak už mi to nepřišlo jakoby, až takovej problém. Čimž pak ňák, my jsme si na tu situaci zvykli na tu situaci, že bude postižená, tak už jsem z toho nebyla tak rozhozená. Takže jsme nepotřebovali psychologa nebo něco takovýho, protože fakt do tich pěti měsíců na to vůbec nebyl čas.“
2. Kdo a jak Vám tuto informaci sdělil? „Vlastně pan doktor, kterej pak chudák měl z toho akorát výčitky svědomí, protože on si opravdu myslel, že nám to už řekli v Podolí a pak z toho byl druhej den špatnej, protože za mnou přišla jeho kolegyně a říkala, že se pan doktor strašně omlouvá, že je z toho špatnej, že jako vůbec netušil, že to nevíme z toho Podolí, kde už to věděli a nikdo nám to neřek. A ta to se mnou tak jako hezky probrala. Nešla do hloubky, prostě to vzala okrajově, ale tak jako s citem, že to tak jako člověka uklidnilo, nebo jestli to v tý situaci jde, prostě byla úžasná. Na rozdíl od toho Podolí, to bylo zoufalství.“ 3. Jaký byl přístup odborníků k Vám? „Ne, to Podolí bylo opravdu tak strašný. Když jenom vemete, že vám někdo řekne že vaše dítě se mu nelíbí, vono zvrací krev vezeme ho na JIP a vodejde, tak to je.. Takže jsem nakonec ráda, že mi neřekli tam, protože by mě kleplo, asi. Kdežto tam v Motole už jsem byla s manželem a už to bylo prostě takový ňáký jiný.“ 4. Dostala jste od odborníků potřebné informace? „Já jsem tenkrát dostala akorát takovou brožurku, což je přes SPC, pro Downův syndrom to vydává, takový ty základní otázky těch rodičů něco jako ‚Narodilo se vám dítě s Downovým syndromem‘. Ale ono tam bylo přesně ‚Proč zrovna já?‘, ‚Je to moje vina?‘, přesně ty otázky co si člověk prostě kladl a potom jsme dostali kontakt na to SPC, že se můžeme obrátit na ně. No ale jak jsme s Aničkou blbli s tím roulkováním, tak do toho půl roku jsem vůbec nic neřešila a je fakt, že jsem se propracovala náhodou k náký knížce o Downovým syndromu. Já nevím, my jsme ji možná dostali a tam bylo všechno, co ty děti budou mít za choroby, co je může potkat a já jsem si to začala číst a asi u třetí stránky jsem zjistila, že na to fakt nemám. Normálně jsem až do večera z toho nemohla ani mluvit, jak jsem z toho byla vyřízená a to byl moment, kdy jsem si řekla, že na to prdím a budu to brát, tak jak to přijde. A je fakt, že z těch chorob co tam byly vyjmenovaný na první stránce, už jsme si „vychutnali“ ty nejlepší z toho. Ale tak jak to přicházelo postupně, tak jako jdeme zase do nemocnice. Mě už vrátnej v nemocnici říkal: ‚Jé dobrý den, já už jsem vás dlouho neviděl.‘ Ale kdybych bejvala tu knížku dočetla, tak bych se asi šla doma vověsit na půdu. Takže to byl moment, kdy sem si řekla, že tohle studovat opravdu nebudu a budu to brát, jak to prostě přijde.“
5. Jaké bylo následující období? „No, vlastně až do těch pěti měsíců to byl docela šrumec, každý ty tři hodiny. A pak to fungovalo. Nejdřív jako normální mimčo, protože do toho roka samozřejmě není žádný rozdíl a já i vlastně jsem díky tomu, že jsem pracovala kousíček od domova, tak třeba jsem jí vyroulkovala a potom i nakrmila. A já jsem si odskočila na dvě hoďky do práce a takhle jsem fungovala do tří let, než ta práce skončila. Takže jsem přišla i na jiný myšlenky, člověk tak jako fungoval a to bylo taky bezvadný, že jsem neseděla doma a neměla čas nad tím přemýšlet, co mě potká, nebo co budeme dělat, jak si s tím poradíme. Takže to bylo super a já musím říct, že mám úplně úžasnou rodinu jako vůbec. Jako mojí a i ze strany manžela, že to prostě nikdo neřešil. No prostě jako taky to brali tak, jak to je. Nikdo se nehroutil nebo taky si někdy poplakali, nikdo neplašil nebo tak. A i starší ségra, která je starší o 12 let než Anička, ta jí teda bere úplně luxusně.“ 6. Jak se v této době choval partner (manžel)? „Já mám pocit, že on to snad snášel i líp než já. Protože když jsme se vlastně dozvěděli, že ta Anička má Downův syndrom a řešili jsme, co by se stalo, kdyby na to přišli v tý první půli těhotenství, tak já jsem říkala, že bych se možná rozhodla pro potrat, že bych se bála, že na to nebudu, mít na tu výchovu nebo na to co přijde. A manžel rovnou říká: ‚No to by jsme si ji nechali, ne?‘ No, ten by si vůbec tuhle myšlenku vůbec nepřipustil. A musím dneska říct, že jsem ráda, že jsem to tenkrát nevěděla, protože bych asi část těhotenství prožila dost asi v křeči. Takže bylo dobře, že jsme se to dozvěděli, až když se Anička narodila.“ 7. Bylo v jeho chování něco, co Vám vadilo nebo co Vás trápilo? „Ne. Mě spíš někdy lez na nervy, nebo jak to mám říct, že to bral tak jako holka má Downův syndrom, tak jako co a teď hurá a já jdu do práce. A já jsem si říkala: „Ty jdeš do práce a já tady teďka celou dobu sama s tím dítětem a teď si tady spolu užíváme.“ Ale jinak nemůžu říct opravdu ne, on je opravdu moc hodnej a vůbec tohleto opravdu vůbec neřeší, tu Aničku, že by měla mít nebo že má nějakej problém.“ 8. V čem si myslíte, že může narození dítěte s postižením oba rodiče stmelit? „Vono se říká, že když mají dobrej vztah, tak je to stmelí a pokud je ten vztah nahlodanej, taže se to po. Což si myslím, že to asi pravda bude a je fakt, že hroznej problém, když manžel chodí do tý práce a tak žena se věnuje tomu dítěti. A ona se mu věnuje tolik, že už
nemá asi ani pomalu čas na něj nebo už nemá sílu, potom večer když on příde z práce, tady švitořit a blbnout. Tak asi překonat to období je to základní nebo si zvyknout, že von najednou není ten první, ale že je vlastně druhej. Všichni jsou ti druzí i to starší dítě, bylo druhý, že jo. A všichni si prostě musí zvyknout, protože to tak je.“ 9. V čem je naopak pro jejich vztah zátěží? „Je to blbý, nebo vtipný, ale já nemám pocit, že by byla Anička zátěží. Je to náročný, ono je jí třináct a máte pocit, že máte doma šestiletý dítě, protože já jí nemůžu doma nechat samotnou, když jdu na nákup, nemůžu jí doma nechat samotnou nebo ji někam pustit, furt se o ni musíme starat, když si chceme udělat víkend pro sebe, musíme si sehnat hlídání. Bud teda ségra nebo rodiče jedny druhý. Ale to je asi jedinej problém, protože to dítě nás bude pořád potřebovat. I když se snažíme ji vychovat, aby byla samostatná, tak nikdy to nebude prostě ideální. Nemůžem se sebrat, odjet na víkend a nechat ji doma. Pro mě je maximum, že když ona je nemocná dojdu dolů vynést smetí a to jí dávám příkazy, tady seď na zadku ani se nehni a pak jí tady načapu, jak si tady nalejvá už limonádu. Ona se prostě rozhodne, že teď si pude prostě uvařit čaj a když tady nejsem tak je schopná se tady s tím prdlat. Takže to je taková komplikace nebo problém. Ale jinak si spíš myslím, že nám hodně dává. Třeba poznáváme lidi, který se staraj o takovýhle postižený děti a to jsou prostě úplně úžasný. Takže si myslím, že je to takový obohacení. Jediná komplikace je, že má člověk doma pořád malý dítě i když ve třinácti byste ji nechala, ať si jde támhle hrát na hřiště, u nás to prostě nejde.“ 10. Jaké byly reakce okolí? „Já musím říct, že vůbec nikdo z našich známých se nad tim jakoby nepozastavil a jakoby se přestal s námi stýkat, nebo říkat vy chudáci. Vůbec hezký. Nikdy jsem nenarazila na problém. Jediný, co mám třeba kamarádku v Brně, tak tu byla u mě, tak tři, čtyři roky zpátky a měla hroznej problém jak se má k tý Aničce chovat. Ta to strašně řešila, přitom je vysokoškolsky vzdělaná a říkala „já nevím jak se mám k těmto lidem chovat a strašně to jako řešila. A jí říkám no normálně prostě, no normálně. Ta z to ho byla jako jediná prostě zaražená, protože měla strach, aby něco neudělala blbě. Mě nerozhodila nebo ji nerozhodila nebo tak. Ale jinak ji opravdu lidi berou úplně v pohodě.“ 11. Setkáváte se i s jinými rodiči, kteří mají dítě s postižením?
„Setkáváme. Já znám pár maminek ze Štíbrovky z toho SPC, s tima si občas dáme kafe. Nebo se pravidelně setkávám s maminkou, která má chlapečka autistu, ten má ten Aspergerův syndrom, s tou se znám ze školky. A teď vlastně ze školy, tady z tý nový.“ 12. Byly a jsou pro Vás kontakty s těmito rodiči důležité? „Určitě, protože vlastně buď si vyměníme zkušenosti, pokud už mají ty děti starší, ale i když je mají mladší, tak člověk vždycky narazí na něco, na co se chce zeptat. Nebo mě i uklidní, že v některé rodině je to jako u nás. Určitě, protože mají úplně jiné starosti než ty rodiče zdravých dětí. Protože jak ta Anička chodila do školy se samejma zdravejma dětma, tak když jsme měli sraz s celou tou třídou s rodičema, pekly se buřty nebo něco, vidíte, že ty rodiče mají úplně jiný problémy s těma dětma. Oni by mě sice vyslechli, ale neuměli by mi poradit, nebo prostě nevědí, o čem mají mluvit, co já vlastně řeším. Kdežto když se bavím s těma kamarádkama, co maj to postižený dítě tak tam je to jasný.“ 13. Co pro Vás znamenalo a znamená narození Vašeho dítěte? „No, ze začátku jsem se strašně bála, co bude dál, jak zvládneme to nebo to. Teď už mám takový záchvěvy, kdy si říkám jak to, co to, dřív to bylo trochu intenzivnější. Jediná změna je pro mě, že vlastně nemůžu chodit do práce, protože to prostě s Aničkou nejde. Kuli tomu, že je často nemocná, kuli tomu, že chodí vlastně jenom na dopoledne do školy, je to prostě velká komplikace pro zaměstnavatele. O prázdninách bych ji neměla kam dát, takže od té doby co je na světě, já jsem doma. To je pro mě zásadní změna.“ 14. Čeho si na Vašem dítěti nejvíce ceníte? „Že má pořád dobrou náladu. Že je pořád taková pozitivní, furt usměvavá, super.“
15. V čem Vás jeho postižení nejvíce omezuje? „Asi právě v tomhle tom, že nemohu chodit do práce. V momentě kdy je doma, jsem omezená tím, že se musím přizpůsobit jí. Pokud bych si potřebovala někam dojít, tak nemůžu. Když bych si chtěla zajít dejme tomu na kafe s holkama, musím třeba počkat, až přijde manžel z práce nebo se zeptat babičky jestli jí pohlídaj. I když jdu třeba něco vyřídit na úřady, buď ji teda vleču s sebou nebo si musím domluvit s někým kdo by mi jí pohlídal. Tak to je taková komplikace, ale člověk se s tím rychle naučí žít, vono to jinak ani nejde.“
16. Jaká Vaše vlastnost Vám byla v péči o Vaše dítě nejvíce užitečná? „Já mám takovej pocit, že asi to, že jsem taky pozitivní. Protože se snažím to všechno nevidět tragicky a vlastně všechno obrátím jakoby v legraci. To mám pocit, že mě drží nad vodou, že si nic neberu, nechodím se věšet na půdu.“ 17. V čem si myslíte, že Vás tato zkušenost změnila? „Asi jsem trpělivější. Jí všechno strašně dlouho trvá, než se to naučí. Ze začátku jsem nechápala, co nechápe na tom, že 1+1=2. Dneska když jí je třináct a počítá to na prstech, tak je mi to šumák. Tak si počkám, až si ty prsty vytáhne, přežvýká si tyto informace a řekne, že dvě a já řeknu hurá Aničko!“ 18. Máte nějaký čas sama pro sebe? „Mám. Mám ho vlastně dopoledne, když ji odvezu do školy. Tak se snažím stihnout teda jednak věci, abych je nemusela vyřizovat s ní, to znamená nákup, doktory, úřady a podobný blbiny. Pak jsem si vyčlenila v tom dopoledni jeden den v tejdnu, chodím cvičit s kamarádkou, pak si sedneme a dáme si kafe, pak se seberu a jedu zase pro Aničku. Tak to mám prostě úplně celej den, samozřejmě když se zadaří. Samozřejmě ne vždycky, ale samozřejmě se snažím aspoň takhle to dopoledne. Plus jsme se naučili s manželem, že třeba dvakrát za rok se sebereme a jedeme na víkend pryč sami. Domluvíme se s babičkama s jednou nebo s druhou nebo i stou ségrou, která bohužel bydlí v Táboře, má hrozně blbou pracovní dobu, takže do posledka pomalu neví, jestli bude mít volno nebo s tou. A vypadneme na dva až tři dny pryč, někam po republice. Takže tím si taky dost odpočinu. Nebo jdeme večer do divadla nebo na koncert. Není to pravidlo, není to častý, ale i tak je to super. No, asi takhle člověk nabíjí ty baterky, kdybych tady měla být uvázaná dvacet čtyři hodin denně, myslím, že bych nebyla takhle spokojená.“ 19. Co byste ve svém životě změnila, kdybyste mohla? „Teďka? Mě by vyhovovalo, kdybych mohla na celý dopoledne chodit do práce. Na tu dobu, kdy jí dávám do školy. Já bych mohla být na ty čtyři klidně v práci. Asi takhle, dva roky jsem fungovala ve firmě, kde jim vyhovovalo, že když jsou prázdniny tak nechci do práce, protože nebyli kšefty a kde i tolerovali, když byla nemocná, tak jsem tam nechodila. Bylo to úplně super, protože v práci jsem si nabyla baterky, abych jela doma, a doma jsem si nabila baterky na to abych, fungovala v práci. Tak to by mi jako vyhovovalo, abych si našla nějakou takovouhle práci nebo nějakou práci na doma. Jenže to je fakt strašnej problém
najít jako něco slušnýho, na doma, protože já jsem přes papíry. Kdyby mi někdy přinesl papíry s účetnictvím, tak bych to seřadila a poslala dál, nebo tak. To by bylo bezva, ale jinak mi nic nechybí.“ 20. Je ve Vašem životě něco, co byste po všech zkušenostech udělala jinak? „Dost zásadního ne. To jsou spíš drobnosti, který nejsou vůbec důležitý. Ale myslím si, že to co jsme zvládli, co se narodila Anička, tak jsme to dělali, jak jsme nejlíp mohli. Ale asi dneska zpětně, když mám ňáký informace, není to, co bych udělala jinak ňák razantně.“ 21. Co si myslíte, že by nejvíce pomohlo rodičům, kterým se narodilo dítě s postižením? „Já si myslím, kdyby si o tom mohli s někým o tom popovídat. Nemusí to být ani psycholog, spíš někdo z těch rodičů, kteří tím prošli a mají to dítě trochu větší a ví jaký to je, protože ten psycholog to má naučený z knížek a myslím si, že to není úplně vono. Že je lepší, když si tím pravdu někdo prošel. Nebo kdyby ta máma měla možnost přesně, jedno to dopoledne v tejdnu prostě vypnout a vypadnout, někam. A je jedno jestli se pude projít do parku nebo si proleze nákupní centrum nebo půjde do kina. Prostě, aby měla chvíli čas pro sebe a nikdo jí do toho nelez. A je fakt, že jsem se to musela naučit todleto třeba já, protože furt bylo něco důležitějšího, jako co bylo potřeba udělat. Ale pak jsem si řekla ne, mám volný dopoledne, nazdar a přes to nejede vlak. No takže každý úterý odpoledne, když se zadaří tak se prostě seberu, odvezu jí do školy, jdeme cvičit a dáme si kafe, cestou nakoupím, jdu do auta a jedu pro ní. Ale chce to bej v tom případě sobeckej, protože po vás furt něco chce. Manžel, teďka mám starší rodiče, ti pořád něco chtějí, doma je něco potřeba udělat, támhle někoho je potřeba odvézt, něco vyřídit. Furt něco a pořád si říkáte to je důležitý, tam já dojedu. Ne, já musím taky fungovat, a když nebudu mít já nabitý baterky, pak to tady lehne všecko. Takže fakt, aby ti rodiče nebo ta máma si dokázala udělat aspoň chvíli toho času, půl dne v tejdnu stačí.
