Multipele Sclerose (MS) is een neurologische aandoening van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). De precieze oorzaak van MS is nog niet bekend. Gedacht wordt
Samenvatting
SAMENVATTING
aan een combinatie van enerzijds genetische aanleg en anderzijds omgevingsfactoren die samen een auto-immuunreactie tegen het eigen zenuwstelsel initiëren. Het belangrijkste gevolg hiervan is dat de beschermlaag (myeline) van de zenuwen op verschillende plaatsen wordt aangetast. Deze schade, en het littekenweefsel (sclerose) dat hierdoor ontstaat, zorgt voor een onvolledige of inefficiënte communicatie tussen zenuwcellen onderling. In een later stadium worden ook andere delen van het zenuwstelsel aangetast (neurodegeneratie), waaronder de grijze en witte stof van de hersenen evenals ondersteunende cellen. Omdat schade in het gehele centrale zenuwstelsel kan voorkomen, kunnen de symptomen afhankelijk van de locatie verschillen van problemen met ‘het zien’ tot problemen met ‘het geheugen’ of ‘het lopen’. Onderzoek laat zien dat er belangrijke verschillen zijn in het ziektebeloop van patiënten met MS. Een veel voorkomende vorm is waarbij periodes van plotselinge verergering (relapse) zich afwisselen met perioden van herstel en geen of weinig ziekteactiviteit (remitting). De huidige medicijnen die beschikbaar zijn voor mensen met Relapsing-Remitting MS richten zich op het onderdrukken van het aantal en de ernst van deze relapses. Helaas kunnen deze medicijnen niet voorkomen dat MS een chronische en progressieve ziekte is. Bij de meeste patiënten met Relapsing-Remitting MS blijven de plotselinge aanvallen na verloop van tijd afwezig, terwijl de ernst van de klachten alsnog toeneemt. Deze fase wordt Secondair Progressieve MS genoemd. Bij een klein percentage (± 15%) van de mensen met MS zijn de kenmerkende aanvallen helemaal afwezig, maar kenmerkt de MS zich door een geleidelijke toename van klachten; de zogenaamde Primair Progressieve MS. Door het grillige karakter van MS en de langzame achteruitgang kan de diagnose MS vaak pas gesteld worden als er sprake is van spreiding in plaats (verschillende plekken van ziekteactiviteit op een MRI-scan) en spreiding in tijd (meer episodes van ziekteactiviteit en achteruitgang). Wereldwijd zijn er naar schatting 2,4 miljoen mensen gediagnosticeerd met MS waarvan ongeveer 17.000 patiënten in Nederland. De levensverwachting van mensen met MS in West-Europa is gemiddeld 6 à 7 jaar korter dan die van gezonde leeftijdsgenoten. Door de vooruitgang in de behandelingsmogelijkheden bij MS, is deze verminderde levensverwachting vaak niet meer direct gerelateerd aan de MS zelf, maar aan secundaire aandoeningen die naast de MS optreden (zoals bijvoorbeeld hart- en vaatziekten).
13
Samenvatting
MS heeft een significante impact op het lichamelijk functioneren, uitvoeren van activiteiten en maatschappelijke participatie. Eén van de meest voorkomende, maar nog slecht begrepen symptomen bij patiënten met MS, is ‘vermoeidheid’. Hoewel er geen sluitende definities van vermoeidheid bestaan, is een veel gebruikte definitie: ‘een subjectief tekort aan lichamelijke en/of mentale energie die wordt ervaren door de persoon zelf en ingrijpt op gebruikelijke en gewenste activiteiten’. Ongeveer 80% van alle MS-patiënten ervaart ernstige vermoeidheidsklachten en 60% van deze mensen typeert deze vermoeidheid als één van de meest beperkende symptomen van MS. Er is nog weinig bekend over de oorzaak van deze ernstige vermoeidheidsklachten en dat maakt dat er ook nog geen effectieve behandeling is. Een principe dat mogelijk bijdraagt aan de ernst of instandhouding van deze vermoeidheidsklachten is dat mensen met MS als gevolg van inactiviteit in een neerwaartse spiraal belanden: neemt de (lichamelijke) activiteit af, dan leidt dat tot een verminderde lichamelijke conditie, welke bijdraagt aan de vermoeidheid, waardoor de activiteit verder afneemt en zo verder. In lijn met dit idee is het belangrijk dat we een goede inschatting kunnen maken van de lichamelijke conditie van patiënten met MS en door middel van een effectieve behandeling deze vicieuze cirkel proberen te doorbreken. De gouden standaard voor het meten van lichamelijke conditie is de ‘maximale inspanningstest’. Een maximale inspanningstest is te vergelijken met het fietsen tegen een berg op waarbij deze berg tevens elke minuut iets steiler wordt. De testpersoon moet zo hoog mogelijk op de berg zien te komen. Tijdens een dergelijke test, die meestal op een ergometer (een soort hometrainer) wordt uitgevoerd, meten we hoe het lichaam reageert op de gevraagde inspanning. Door te kijken naar de hoeveelheid lucht die iemand inademt en de hoeveelheid zuurstof en koolstofdioxide die iemand in- en uitademt, krijgen we zicht op de functie van de longen, het hart en spieren in relatie tot de geleverde inspanning. De maximale zuurstofopname (aerobe capaciteit; VO2piek) is een goede graadmeter voor de lichamelijke conditie. In het eerste deel van dit proefschrift is onderzoek gedaan naar de betrouwbaarheid (als we de test morgen weer afnemen, is de uitkomst dan ongeveer hetzelfde?) en validiteit (meet deze test wat wel echt lichamelijke conditie?) van de ‘maximale inspanningstest’ voor het meten van lichamelijke conditie bij patiënten met MS. Een valide en betrouwbare test is essentieel in het kader van onderzoek en de klinische praktijk. In het tweede deel van dit proefschrift is onderzocht of we door middel van een uitgebalanceerd trainingsprogramma de lichamelijke conditie van patiënten met MS kunnen verbeteren en of dit een positief effect heeft op de ervaren vermoeidheid en
14
Cognitive Behavioural Therapy, and Energy Conservation Management’ (TREFAMSACE) onderzoek is een groot landelijk onderzoekprogramma. Binnen dit programma is middels drie aparte onderzoeken de effectiviteit van drie verschillende behandelingen
Samenvatting
maatschappelijke participatie. Het ‘Treating Fatigue in Multiple Sclerosis – Aerobic Training,
op vermoeidheid en maatschappelijke participatie onderzocht bij 270 patiënten met MS, namelijk: •
conditietraining (TREFAMS-A)
•
cognitieve gedragstherapie (TREFAMS-C)
•
energiemanagement (TREFAMS-E)
Elk van deze drie behandelingen wordt al regelmatig in de klinische praktijk toegepast, er is echter nog weinig bewijs voor hun effectiviteit en hoe deze behandelingen precies aangrijpen op de vermoeidheid. De resultaten beschreven in dit proefschrift (met uitzondering van de hoofdstukken 2 en 7) zijn verzameld in het kader van het TREFAMS-A. In het vervolg van deze samenvatting worden kort de resultaten van elke hoofdstuk van het proefschrift uiteengezet. Als laatste worden kort de belangrijkste bevindingen en conclusies beschreven.
Deel 1: Aerobe capaciteit bij patiënten met MS In hoofdstuk 2 hebben we systematisch literatuuronderzoek gedaan naar studies waarin de maximale inspanningstest gebruikt is om aerobe capaciteit te meten bij patiënten met MS. Een analyse over de 40 gevonden studies liet zien dat: 1. de lichamelijke conditie van patiënten met MS gemiddeld ongeveer 17% lager is dan gezonde mensen; 2. een betere conditie samenhangt met een beter lichamelijk functioneren, meer activiteit, en betere participatie alsmede met persoonlijke factoren; 3. de lichamelijke conditie afneemt als de ernst van de MS toeneemt. Het feit dat de lichamelijke conditie afneemt als de ernst van de MS toeneemt is belangrijk omdat een verminderde lichamelijke conditie (naast een rol in de vermoeidheidsklachten) een verhoogd risico met zich meebrengt op o.a. hart- en vaatziekten en andere secundaire aandoeningen.
15
Samenvatting
In hoofdstuk 3 onderzochten we de betrouwbaarheid van de maximale inspanningstest bij een groep van 32 patiënten met MS. Deze patiënten voerden twee inspanningstesten uit met daar tussenin een periode van ongeveer twee weken. We namen hierbij aan dat deze twee weken te kort zouden zijn om een grote verandering in lichamelijke conditie te verwachten en dat de uitkomst van de tweede test derhalve vergelijkbaar is met de eerste test. Het verschil tussen de uitkomst van de twee testen noemen we dan de meetfout. Een grote meetfout maakt de test onnauwkeurig en het wordt dan moeilijker om een voor- of achteruitgang aan te tonen, bijvoorbeeld na een training. Uit de resultaten in hoofdstuk 3 bleek dat bij het volgen van groepen patiënten de test betrouwbaar was, maar dat bij het ‘over de tijd volgen’ van individuele patiënten een groter verschil (> 21%) nodig is om zeker te weten dat het verschil ‘echt’ is, en geen gevolg van een meetfout. Er zijn verschillende mogelijke bronnen die deze onnauwkeurigheid tussen de twee testen kunnen verklaren, bijvoorbeeld verschillen in MS-gerelateerde klachten, verschillen in motivatie om de test zo goed mogelijk uit te voeren, testcondities zoals omgevingstemperatuur of onnauwkeurigheid van de apparatuur. In hoofdstuk 4 hebben we vervolgens onderzocht of de maximale inspanningstest bij patiënten met MS daadwerkelijk meet wat we willen meten, namelijk de lichamelijke conditie. We wilden vaststellen of patiënten met MS wel in staat waren om de maximale zuurstofopname (VO2piek) te behalen. Beperkingen zoals minder kracht en/of coördinatie van hun benen zou een maximale testuitslag kunnen belemmeren. De uitkomst van de test is dan niet meer een maat voor de lichamelijke conditie van de patiënt, maar meer een maat voor wat de patiënt functioneel nog kan. Uit onderzoek bij 56 patiënten met MS bleek dat we de test als valide kunnen beschouwen voor patiënten die in ieder geval nog 500 meter kunnen lopen. Bij patiënten die deze afstand niet meer kunnen lopen beperkt de beenfunctie of aansturing (bijvoorbeeld spasticiteit, verminderde coördinatie of spierkracht) de uitvoer van de test waardoor de testuitkomst meer een maat voor de functionele beperking is dan een maat voor de lichamelijke conditie van de patiënt. Ook bleek in hoofdstuk 4 dat enkele veel gebruikte criteria bij een conditietest, zoals de verhouding zuurstofopname en koolstofdioxide-afgifte, mogelijk bij MS niet valide zijn. Wat wel een valide criterium lijkt is de maximale hartslag die de patiënt haalt tijdens de fietstest ten opzichte van zijn voorspelde maximale hartslag. Hierbij suggereert een hartslag onder de 90% van de voorspelde maximale hartslag dat deze test mogelijk geen valide test voor lichamelijke conditie was.
16
geen andere maat voor lichamelijke conditie kunnen berekenen die ook gebruikt kan worden bij patiënten die ernstiger aangedaan zijn, of wegens andere redenen niet in staat zijn een maximale inspanningstest uit te voeren. De ‘Oxygen Uptake Efficiency Slope’ (OUES), waarbij
Samenvatting
In hoofdstuk 5 hebben we vervolgens onderzocht of we naast de maximale zuurstofopname
niet gekeken wordt naar de zuurstofopname alleen, maar naar de verhouding tussen de hoeveelheid ademhaling en zuurstofopname (met andere woorden, de zuurstofopnameefficiëntie) lijkt een goed alternatief waarvoor geen maximale inspanning nodig is. De validiteit van de OUES als maat voor lichamelijke conditie was goed, echter ook bij de OUES was er sprake van een vrij grote meetfout en daardoor gelden dezelfde beperkingen als bij de hierboven besproken conditietest (conventionele VO2piek) als het gaat om het meten van verandering over de tijd. In hoofdstuk 6 hebben we de relatie tussen de ernst van de MS en lichamelijke conditie verder uitgediept. Hiervoor hebben we individuele gegevens van 116 patiënten uit drie verschillende landen (Nederland, Denemarken en België) bij elkaar gevoegd. Met deze individuele gegevens waren we nu ook in staat bij het berekenen van de relatie tussen de ernst van MS en lichamelijke conditie rekening te houden met belangrijke factoren als geslacht, leeftijd en postuur. Ook met het controleren voor deze belangrijke factoren vonden we een negatieve relatie tussen lichamelijke conditie en de ernst van de MS, eigenlijk vergelijkbaar met de resultaten beschreven in hoofdstuk 2. Een mindere lichamelijke conditie leidt mogelijk tot een hoger risico op andere klachten die niet direct met de MS te maken hebben, zoals hart- envaatziekten, overgewicht, en diabetes. Onderzoek laat zien dat patiënten met MS die daarnaast nog een andere aandoening hebben een slechtere prognose en kwaliteit van leven hebben.
Deel 2: De behandeling van vermoeidheid bij multipele sclerose – aerobe training In hoofdstuk 7 vatten we de bestaande studies samen die gekeken hebben naar het effect van ‘oefentherapie’, in het Engels ‘exercise therapy’, op de ervaren vermoeidheid bij patiënten met MS. Er zijn verschillende redenen om aan te nemen dat oefentherapie een positieve invloed zou kunnen hebben op de ervaren vermoeidheid. Ten eerste zou het mogelijk kunnen zijn de vicieuze cirkel van inactiviteit en verslechtering van de lichamelijke conditie zo te doorbreken. Ten tweede wordt er ook gedacht dat oefentherapie een positieve invloed zou kunnen hebben op de algehele gezondheid, hormoonfunctie, MS-
17
Samenvatting
gerelateerde ontstekingsmechanismen en mogelijk een beschermend effect zou kunnen hebben op het zenuwstelsel zelf. Tijdens onze zoektocht naar bestaande literatuur over dit onderwerp in oktober 2014 vonden we 45 studies die onderzoek hadden gedaan naar het effect van ‘oefentherapie’ op de ervaren vermoeidheid bij patiënten met MS. Hierbij werden alleen studies meegenomen met een zogenaamde gerandomiseerd gecontroleerd design (RCT; zie panel 1). Deze 45 studies samen suggereerden een middelmatig effect van oefentherapie op ervaren vermoeidheid. Daarnaast waren er aanwijzingen dat duurtraining, en combinatie van kracht en duurtraining, of de groep overige trainingsvormen (waaronder o.a. yoga-achtige interventies) effectiever zijn op de ervaren vermoeidheid dan bijvoorbeeld krachttraining alleen. Een belangrijke conclusie was ook dat er geen verschil zat in bijvoorbeeld het aantal MS-aanvallen tussen de patiënten die in de oefentherapie deelnemen en de patiënten die als controlegroep fungeerden. Intensieve fysieke training zorgt dus niet voor meer MS-aanvallen. We constateerden echter wel enkele verbeterpunten in deze studies die bij toekomstig onderzoek meegenomen zouden moeten worden. Ten eerste waren de studies vaak niet primair gericht op het beïnvloeden en meten van vermoeidheid. Deze studies hadden dan ook veelal niet genoeg deelnemers om het effect op vermoeidheid goed te meten. Ten tweede was het hebben van vermoeidheidsklachten vaak geen voorwaarde om aan het onderzoek deel te nemen. Net als met pijn, is het moeilijk positieve resultaten te boeken bij de behandeling van pijn, als er aan het begin van de studie geen pijnklachten zijn. Voor vermoeidheid zou hetzelfde moeten gelden. Dat wil zeggen dat er een bepaalde mate van vermoeidheid moet zijn om met een behandeling de vermoeidheid te kunnen beïnvloeden.
Panel 1
Randomized-Controlled Trial (RCT)
Een gerandomiseerd-gecontroleerd onderzoek wil zeggen dat patiënten door middel van loting aan een interventiegroep (bijvoorbeeld aerobe training) of een controlegroep (bijvoorbeeld een wachtlijst of reguliere zorg) worden toegewezen. Deze toewijzing door middel van loting zorgt dat de twee groepen, die je wilt vergelijken, qua leeftijd, geslacht, ziektekarakteristieken etc. zo veel mogelijk gelijk zijn en dat de groepen alleen verschillen in de behandeling die de verschillende groepen hebben gekregen. Bij een studie met twee groepen is er vaak één actieve behandeling, en één controlegroep die geen actieve behandeling krijgt. Bij medicijnonderzoek krijgen de beide groepen dan vaak ogenschijnlijk hetzelfde pilletje, alleen bij de interventiegroep zit er een beoogd medicijn in, en bij de controlegroep een placebo. De RCT is de gouden standaard als het gaat om het bepalen van de effectiviteit van bepaalde behandelingen.
18
– Aerobe Training, Cognitive Behavioural Therapy, and Energy Conservation Management’ onderzoeksprogramma (TREFAMS-ACE). In het protocol wordt beschreven hoe we voornemens waren de drie studies uit te voeren. In iedere studie werd één interventie
Samenvatting
In hoofdstuk 8 beschrijven we het protocol van het ‘Treating Fatigue in Multiple Sclerosis
(oefentherapie, cognitieve gedragstherapie en energiemanagement) vergeleken met de standaardzorg zoals die in Nederland wordt gegeven. Er werd bij alledrie de studies gekeken of patiënten die behandeld werden minder vermoeidheid ervoeren na afloop van de studie dan patiënten die standaardzorg kregen. Daarnaast keken we of de patiënten die behandeld werden meer en naar meer tevredenheid konden deelnemen in het dagelijks leven in vergelijking met de patiënten die de standaardzorg kregen. Naast deze primaire uitkomsten (vermoeidheid en participatie) werd er nog een heel aantal andere uitkomsten meegenomen, zoals lichamelijke conditie (deel 1 van dit proefschrift), lichamelijke activiteit, stemming, slaap, en kwaliteit van leven. Daarnaast werd er ook bloed afgenomen en speeksel verzameld. De verbeterpunten uit hoofdstuk 7 werden in het TREFAMS-ACE programma meegenomen. In het TREFAMS-ACE programma was vermoeidheid de primaire uitkomst, alleen patiënten met MS die ernstige vermoeidheidsklachten hadden (een score van 35 of hoger op de Checklist Individual Strength [CIS] vermoeidheidssubschaal) namen deel, en de interventies hadden als doel hadden de ervaren vermoeidheid te verminderen. In hoofdstuk 9 beschrijven we de resultaten van ‘Treating Fatigue in Multiple Sclerosis – Aerobic Training (TREFAMS-A)’ onderzoek. In deze studie werden 90 patiënten door middel van loting toegewezen aan de aerobe training (conditietraining) of een controlebehandeling door een MS-verpleegkundige. De aerobe training bestond uit 16 weken, 3x per week, 30 minuten middel-tot-hoog intensieve intervaltraining op een hometrainer. De controlebehandeling bestond uit drie bezoeken bij de MS-verpleegkundige waarbij aan de hand van een folder informatie werd verstrekt over vermoeidheid bij patiënten met MS. De testen en vragenlijsten zoals hierboven beschreven bij hoofdstuk 8 werden vervolgens halverwege de behandeling (na 8 weken), na de 16 weken behandeling, 10 weken na afloop van de behandeling en 36 weken na afloop van de behandeling, herhaald. Na 8 weken behandeling (halverwege) was er een positief significant verschil in het voordeel van de trainingsgroep; de trainingsgroep had een betere lichamelijke conditie. Na 16 weken behandeling was er een significante afname van 4,7 punten op de primaire vermoeidheidsvragenlijst, de CIS vermoeidheidssubschaal, welke loopt van 6 – 56, in het voordeel van de trainingsgroep. Helaas zagen we geen significant effect op de andere primaire uitkomst ‘participatie’. De positieve verandering op de CIS vermoeidheidssubschaal
19
Samenvatting
van 4,7 punten was lager dan dat we op voorhand hadden gedefinieerd als een klinisch relevant verschil (8 punten). Daarnaast was er geen vergelijkbare verandering zichtbaar in de andere vragenlijsten gericht op vermoeidheid meegenomen in het onderzoek. Bovendien was het positieve effect 10 weken na de behandeling verdwenen. De grootte van het effect op vermoeidheid is in lijn met vorige studies naar de effecten van oefentherapie op vermoeidheid (hoofdstuk 7). Op basis hiervan concluderen we dan ook dat intensieve aerobe training veilig is, maar niet leidt tot klinisch relevante veranderingen in de ervaren vermoeidheid en participatie van ernstig vermoeide, ambulante patiënten met MS.
Panel 2
Wanneer noemen we een verschil significant?
In de statistiek noem je een verschil significant als het niet aannemelijk lijkt dat het gevonden verschil op toeval berust. Daarbij gaat men uit van de zogenaamde nulhypothese. In het geval van TREFAMS-A is dat bijvoorbeeld: er is geen effect van aerobe training ten opzichte van de controlebehandeling op vermoeidheid gemeten. Door middel van een aantal statistische methoden toetsen we of het verschil dat we vinden na de behandeling op toeval berust of niet. De uitkomst van deze toetsen is vaak de zogenaamde p-waarde. Vaak hanteren we hierbij als grens p-waarde van ≤ 0.05 van de statistische toets. Dan is het aannemelijk dat het verschil tussen, in dit geval de trainings- en de controlegroep, niet op toeval berust. Of, met andere woorden, we weten dan met 95% zekerheid dat het verschil niet toevallig is, maar een resultaat van onze behandeling. In de geneeskunde noemen we een significant verschil pas klinisch relevant als het verschil ook leidt tot relevante veranderingen voor de patiënt.
Ernstige vermoeidheidsklachten komen veel voor bij patiënten met MS. Desondanks is er weinig eenduidigheid over wat vermoeidheid precies is, en welke oorzaken of factoren hier een bijdrage aan leveren. Binnen het wetenschappelijk onderzoek wordt vermoeidheid daarom vrijwel altijd gemeten met vragenlijsten die terugvragen over bijvoorbeeld de afgelopen 2 of 4 weken. Hier kleeft een aantal nadelen aan: •
mensen met cognitieve klachten vinden het moeilijk deze lijsten in te vullen;
•
het is niet altijd duidelijk welke aspecten van vermoeidheid precies gemeten worden;
•
mensen focussen bij het invullen van vragenlijsten die terugvragen naar een bepaalde periode vaak op de uiterste ervaringen binnen deze periode. Door deze focus op de uiterste ervaringen binnen deze periode wordt de ernst van de vermoeidheid mogelijk overschat.
20
vast gegeven is (wel / geen vermoeidheid) maar verandert over de tijd. In hoofdstuk 10 hebben we bij 165 van de 270 TREFAMS-ACE deelnemers gekeken naar
Samenvatting
De laatste stelling is in het bijzonder interessant omdat dit betekent dat vermoeidheid geen
het verloop van vermoeidheid over de dag. Deelnemers aan het TREFAMS-ACE onderzoek ontvingen op één enkele dag een viertal sms’jes (om 9, 13, 17, en 21 uur) waarin gevraagd werd hun vermoeidheid op exact dat moment te beoordelen op een schaal van 0 (geen vermoeidheid) tot 10 (heel erg vermoeid). Op basis van deze sms’jes kwamen we uit op vier verschillende vermoeidheidsprofielen. Het merendeel (79) van deelnemers scoorde de hele dag een hoge score. De één-na-grootste groep (56) voelde zich relatief fit in de ochtend, en moe in de avond. De twee kleinste groepen waren of moe in de ochtend en fit in de avond (16), of de hele dag relatief fit (13). De gemiddelde score over de hele dag kwam niet sterk overeen met de scores op de verschillende vermoeidheidsvragenlijsten die op hetzelfde meetmoment waren afgenomen. We vonden dat de uitkomst op de Epworth Sleepiness Scale een deel van dit verschil kon verklaren. Deze vragenlijst vraagt naar de mate waarin iemand de neiging heeft weg te doezelen in verschillende situaties. We concludeerden in hoofdstuk 10 dan ook dat deze ‘sleepiness’ een belangrijke rol speelt bij het beoordelen van de vermoeidheid op dat moment, die niet goed gevangen wordt in de gebruikte vragenlijsten voor vermoeidheid. We doen daarom een aanbeveling om voor een degelijke meting van vermoeidheid ook rekening te houden met de verandering van deze vermoeidheid over de dag. In hoofdstuk 11 van dit proefschrift worden vervolgens de bevindingen van alle hoofdstukken samengevat en in perspectief geplaatst. Daarnaast worden de implicaties van dit proefschrift voor zorg en onderzoek besproken. De belangrijkste conclusies en aanbevelingen zijn: •
De maximale inspanningstest voor het meten van lichamelijke conditie is bij patiënten met geen tot weinig beperkingen in de mobiliteit/loopvaardigheid valide en betrouwbaar. Bij het testen van patiënten op meerdere momenten in de tijd moet geprobeerd worden zoveel mogelijk testomstandigheden gelijk te houden, waaronder ook de ervaren klachten op dat moment (bijvoorbeeld vermoeidheid). In tegenstelling tot andere patiëntengroepen is de diagnostische en voorspellende waarde van de maximale inspanningstest (en zijn vele uitkomsten) bij mensen met MS nog relatief beperkt.
21
Samenvatting
•
De lichamelijke conditie van patiënten met MS is laag, ook in patiënten die minimale neurologische beperkingen hebben. Daarnaast neemt de lichamelijke conditie af naarmate de ernst van de aandoening groter wordt, dusdanig dat het de risico’s op secundaire aandoeningen vergroot. Toekomstig onderzoek moet uitwijzen of deze afname te voorkomen is, of dat deze afname een onvermijdelijk gevolg is van het progressieve karakter van de MS.
•
Zestien weken hoog-intensieve duurtraining is haalbaar, maar leidt echter niet tot klinisch relevante veranderingen in de ervaren vermoeidheid van patiënten met MS.
•
De huidige vermoeidheidsvragenlijsten, gebruikt in dit onderzoek, gaan uit van vermoeidheid als een symptoom met meerdere dimensies, bijvoorbeeld fysiek en mentaal. Toekomstig onderzoek en zorg zijn mogelijk meer gebaat bij het meten van de ernst van de ervaren vermoeidheid als een eenduidig, unidimensioneel symptoom. Daarbij is het aan te bevelen de ervaren vermoeidheid en de impact van deze vermoeidheid op het functioneren apart in kaart te brengen. Deze twee aspecten van vermoeidheid kunnen dan worden aangevuld met objectieve maten van mogelijke factoren die bijdragen aan de ernst of impact van vermoeidheid (zoals kwaliteit van slaap of lichamelijke conditie). De revalidatiebehandeling voor vermoeidheid zou primair moeten insteken op deze objectieve aangrijpingspunten.
22
