Saat ini, 12% dari semua kematian di dunia disebabkan oleh kanker dan penyakit. Pengembangan Sistem Registrasi Kanker Indonesia

ARTIKEL PENELITIAN

Pengembangan Sistem Registrasi Kanker Indonesia DJIAUW DJUNAIDI GODJALI1, BENS PARDAMEAN1, EVLINA SUZANNA2 1 2

Program Pascasarjana, Universitas Bina Nusantara Departemen Patologi, Rumah Sakit Kanker “Dharmais”/Pusat Kanker Nasional

Diterima tanggal 12 Maret 2012; Direview tanggal 21 Maret 2012; Disetujui tanggal 2 April 2012

ABSTRACT Cancer is a disease that has become a public health problem, both in the world and in Indonesia, since the level of mortality caused by the disease is rather high. This number can be reduced if the detection of cancer can be done as early as possible. In order to achieve this, a program called the National Cancer Control Program (NCCP) is conducted with the aims are to reduced the number of cancer cases, deaths and also improve quality of life of cancer patients. This study discusses how information technology can assist in the success of the NCCP through the use of computer software to support the cancer registration system in Indonesia. The method used in this study is through a study of literature of cancer registry management that have been published and also through analysis of two cancer registry software (SRiKandI and CANREG 5) that have been used in the process of cancer registry in Indonesia. Result is a system design to improve cancer registry system in Indonesia. Keywords: cancer registry system, SRiKandI, CANREG

ABSTRAK Kanker adalah salah satu penyakit yang telah menjadi masalah kesehatan masyarakat, baik di dunia maupun di Indonesia, karena tingkat kematian yang disebabkan oleh penyakit ini cukup tinggi. Jumlah ini dapat dikurangi jika deteksi kanker dapat dilakukan sedini mungkin. Untuk mencapai ini, dilaksanakanlah sebuah kegiatan yang disebut Program Pengendalian Kanker Nasional (PPKN) yang bertujuan untuk mengurangi jumlah kasus kanker, kematian, juga meningkatkan kualitas hidup pasien kanker. Penelitian ini membahas bagaimana teknologi informasi dapat membantu keberhasilan PPKN melalui penggunaan perangkat lunak komputer untuk mendukung sistem registrasi kanker di Indonesia. Penelitian ini dilakukan dengan penelitian pustaka manajemen registrasi kanker yang telah diterbitkan dan analisis dua perangkat lunak registrasi kanker (SRiKandI dan CANREG 5) yang telah digunakan dalam proses registrasi kanker di Indonesia. Hasil penelitian adalah desain sistem untuk memperbaiki sistem registrasi kanker di Indonesia. Kata kunci: sistem registrasi kanker, SRiKandI, CANREG

KORESPONDENSI: Dr. Bens Pardamean Program Pascasarjana, Universitas Bina Nusantara Jl. Kebun Jeruk Raya No. 27, Jakarta Email: [email protected]

PENDAHULUAN

S

aat ini, 12% dari semua kematian di dunia disebabkan oleh kanker dan penyakit ini menduduki nomor 2 penyebab kematian setelah penyakit kardiovaskuler.1 Sementara itu, di Indonesia prevalensi tumor/kanker sebesar 4,3 per 1.000 penduduk. Kanker adalah penyebab utama kematian ketujuh (5,7%) setelah stroke, tuberkulosis, hipertensi, dan perinatal. Tingginya tingkat kematian pada pasien kanker terjadi karena kebanyakan pasien mencari pengobatan ketika kanker telah mencapai stadium akhir. Padahal, jika kanker dapat dideteksi lebih dini, angka kematian kanker dapat

Indonesian Journal of Cancer Vol. 6, No. 2 April - June 2012

61

Pengembangan Sistem Registrasi Kanker Indonesia

diminimalisir. Oleh karena itu, dalam rangka mencapai deteksi dini kanker, banyak negara melakukan program yang disebut Program Pengendalian Kanker Nasional (PPKN). Tujuan PPKN adalah mengurangi jumlah kasus kanker dan kematian karena kakner, serta meningkatkan kualitas hidup pasien kanker. Salah satu kegiatan yang paling penting dalam PPKN adalah registrasi kanker. Tujuan registrasi kanker adalah pemeliharaan file atau daftar semua kasus kanker yang terjadi di populasi tertentu. Dalam registrasi ini, data pribadi pasien serta karakteristik klinis dan patologis kanker dikumpulkan secara berkelanjutan serta sistematis dari berbagai sumber data.2 Untuk membantu negara-negara di dunia dalam melaksanakan proses pendaftaran kanker, World Health Organization (WHO) memberikan bantuan dalam bentuk perangkat lunak registrasi kanker yang bernama CANREG. Dengan menggunakan software ini, WHO berharap proses pendaftaran kanker dapat berjalan dengan lancar. Namun, sejalan dengan waktu, tuntutan untuk melakukan analisis terhadap penyakit kanker semakin mendesak sehingga beberapa negara berinisiatif untuk merancang sebuah perangkat lunak registrasi kanker yang sesuai dengan kebutuhan negara tersebut. Salah satu negara yang melakukan hal ini adalah Indonesia dengan perangkat lunaknya bernama SRiKandI (Sistem Registrasi Kanker di Indonesia) yang merupakan hasil modifikasi dari program CANREG versi 4. Saat ini, software CANREG telah mencapai versi 5 yang merupakan penyempurnaan dari versi sebelumnya. Adapun tujuan dari penelitian ini adalah melakukan analisis perbandingan terhadap kedua perangkat lunak tersebut beserta rekomendasi penyempurnaan bagi sistem aplikasi guna pengembangan perangkat lunak selanjutnya. Penelitian dilakukan dengan observasi data serta analisis kebutuhan dan kondisi sistem registrasi kanker yang berjalan di Rumah Sakit Kanker “Dharmais”/Pusat Kanker Nasional.

61-66

di Indonesia, seperti kurangnya pelayanan kesehatan dasar; angka populasi yang relatif kurang stabil; masalah identitas penduduk; kurangnya tenaga terlatih; kurangnya follow-up bagi para pasien kanker; tidak tersedianya data sensus; fasilitas pengolahan data yang tidak memadai; dan masalah kerahasiaan data.3 Data observasi tentang keadaan internal Rumah Sakit Kanker ”Dharmais” dan rumah sakit lain di Jakarta yang terkait dalam proses registrasi kanker juga dilakukan. Data dan informasi dikumpulkan melalui wawancara dengan personel registrasi kanker, dokumentasi yang tersedia seperti dokumen strategi dan analisis sistem perangkat lunak saat ini (SRiKandI dan CANREG 5), catatan arsip, dan pengamatan langsung. Dalam proses perancangan perangkat lunak untuk industri kesehatan, end user dalam hal ini seperti staf registrasi kanker dan dokter, harus terlibat dalam desain perangkat lunak itu sendiri. Hal ini dimaksudkan untuk mencegah kesalahan (error) dalam desain sistem itu sendiri.4 HASIL DAN DISKUSI

Saat ini, aktivitas registrasi kanker dilakukan dengan basis rumah sakit. Dalam hal ini, setiap rumah sakit yang telah ditunjuk untuk berpartisipasi dalam kegiatan registrasi kanker akan melakukan pengumpulan data. Dalam pelaksanaannya, kegiatan registrasi kanker di Indonesia tidak lepas dari penggunaan aplikasi komputer guna mempermudah operasional. Sebenarnya, ada dua buah software yang telah digunakan oleh Rumah Sakit Kanker “Dharmais”. Software pertama disebut SRiKandI dan dikembangkan menggunakan database Microsoft Access. Sedangkan yang kedua adalah software registrasi kanker yang disediakan oleh WHO untuk membantu staf registrasi kanker dalam menjalankan tugasnya. Analisis mengenai kelebihan dan kekurangan dari kedua software tersebut akan dibahas selanjutnya.

METODE

Setelah meneliti literatur tentang sistem registrasi kanker di negara-negara lain, terutama di negara Asia, peneliti bermaksud mengadopsi sistem registrasi kanker yang telah berjalan di negara-negara berkembang Asia tersebut untuk kemudian dapat ditingkatkan dan disesuaikan dengan kebutuhan di Indonesia. Negara-negara berkembang Asia dipilih sebagai lokasi karena situasi, kendala, dan keadaan lingkungan negara-negara tersebut mirip dengan yang dihadapi

62


SRiKandI

Saat ini, software yang digunakan dalam kegiatan registrasi kanker di Indonesia adalah program SRiKandI. Berbagai kelebihan yang dimiliki oleh program SRiKandI ini: (1) Bersifat tailor made sehingga dapat disesuaikan dengan kebutuhan Rumah Sakit Kanker Nasional “Dharmais”; (2) Mudah dalam pengoperasiannya; (3) Menggunakan bahasa Indonesia; (4) Pencatatan informasi alamat pasien

DJIAUW DJUNAIDI GODJALI, BENS PARDAMEAN, EVLINA SUZANNA. 61-66

telah sesuai dengan struktur wilayah di Indonesia; (5) Respons yang relatif lebih cepat apabila diperlukan modifikasi pada program. Tetapi, walaupun telah digunakan dalam proses registrasi kanker di Indonesia, software ini masih memiliki banyak kekurangan dalam hal fasilitas. Adapun beberapa kelemahan dalam aplikasi ini adalah: (1) Kurangnya fasilitas pencarian data duplikasi; (2) Tidak adanya sistem keamanan yang berguna untuk mencegah akses data untuk orang yang tidak berhak; (3) Kurangnya fasilitas untuk proses verifikasi data secara otomatis melalui bantuan komputer sehingga saat ini seluruh proses verifikasi harus dilakukan secara manual oleh staf registrasi kanker; (4) Proses transfer data antar-rumah sakit atau ke pusat data kanker, yaitu Rumah Sakit Kanker ”Dharmais”, masih dilakukan secara manual di mana para staf registrasi kanker harus pergi ke rumah sakit untuk menjaga kerahasiaan data. Prosedur ini dapat dihindari dengan proses pengiriman data yang telah dienkripsi melalui email; (5) Tidak adanya proses backup data secara otomatis untuk mencegah kerusakan data; 6) Tidak adanya sistem peringatan untuk pasien kanker yang perlu di-follow up; (7) Kurangnya fasilitas untuk melakukan analisis data pada data pasien kanker yang telah disimpan dalam database; (8) User Interface yang tidak memadai.

Gambar 1 menunjukkan Entity Relationship Diagram (ERD) dari software SRiKandI yang dibuat oleh anak Indonesia. Dari diagram SRiKandI yang ditampilkan di atas, dapat disimpulkan bahwa salah satu keunggulan dari software SRiKandI adalah kemampuannya dalam menyimpan data secara detail yang telah disesuaikan dengan kebutuhan dari aktivitas registrasi kanker di Indonesia. Hal ini terlihat jelas melalui banyaknya master table yang digunakan dalam software SRiKandI ini. CANREG 5

CANREG 5 yang merupakan software registrasi kanker resmi dari WHO bersifat generik sehingga program ini tidak dapat memenuhi kebutuhan khusus yang diperlukan oleh suatu negara tertentu dalam proses registrasi kanker. Misalnya, perbedaan dalam sistem wilayah di Indonesia, membuat informasi alamat pasien tidak dapat disimpan secara sistematis. Hal ini terjadi karena CANREG 5 adalah software yang bersifat general bagi negara yang tidak memiliki software registrasi kanker, sehingga program ini tidak dapat mengakomodir kebutuhan khusus dari suatu negara. Selain itu, software CANREG 5 ini didesain untuk para pengguna dengan anggaran

Gambar 1: Entity Relationship Diagram dari SRiKandI


63


yang terbatas dan dengan keahlian komputasi yang minim, serta hanya digunakan untuk set data yang relatif kecil: maksimum 45 item data per tumor dan sampai sekitar 3.000 kasus per tahun. Software ini dirancang agar dapat digunakan oleh staf registrasi dengan pendidikan yang terbatas, mungkin hanya enam sampai sepuluh tahun sekolah.5 Berikut adalah beberapa kekurangan dari program CANREG 5: (1) Perbedaan pada sistem wilayah di Indonesia; (2) Fasilitas pencarian data duplikasi tidak memadai; (3) Kurangnya fasilitas untuk mengenkripsi data dalam proses transfer data; (4) Tidak adanya sistem peringatan untuk pasien kanker yang perlu di-follow up; (5) Fasilitas laporan dan analisis yang masih minim; (6) User Interface yang tidak memadai. Sedangkan kelebihan yang dimiliki oleh CANREG 5: (1) Dapat di-customized sehingga dapat menyimpan data yang telah di-define oleh user; (2) Bahasa pada menu dapat di-customized sehingga dapat disesuaikan dengan bahasa dari negara yang menggunakannya; (3) Memiliki fasilitas untuk pengecekan duplikasi data; (4) Sistem backup dan restore data yang otomatis. Gambar 2 menunjukkan struktur table beserta relasi antar table-nya yang dimiliki oleh software CanReg 5. Dengan melihat diagram ERD CanReg 5 di atas dapat dinilai bahwa software CANREG 5 dirancang untuk menghindari kompleksitas yang tidak perlu. Ini terlihat dari minimnya table master yang digunakan

Gambar 2: Entity Relationship Diagram dari CANREG 5

64


61-66

(hanya terdiri dari 3 table master). Hal ini dilakukan karena software ini dirancang untuk digunakan oleh banyak negara yang para penggunanya relatif tergolong tidak mahir dalam bidang komputerisasi. Dengan demikian, dapat dimengerti mengapa software CanReg 5 ini lebih menitikberatkan pada fungsinya dalam hal pelaporan data registrasi kanker ke WHO, bukan pada fasilitas analisis data registrasi kanker itu sendiri. Pengembangan Sistem CANREG Setelah menganalisis kedua program registrasi kanker, diketahui bahwa dari kedua sistem tersebut tidak ada yang sempurna. Kedua software tersebut memiliki kelebihan dan kekurangannya masing-masing. Dari hasil analisis tersebut, diketahuilah bahwa sistem CANREG 5 lebih unggul bila dibandingkan dengan sistem SRiKandI. Walaupun begitu, sistem CANREG 5 masih perlu dilakukan pengembangan, khususnya dalam aspek validasi, pelaporan, dan analisis data. Meskipun CANREG 5 dapat digunakan untuk pelaporan data registrasi kanker WHO, untuk keperluan penelitian software ini dirasa belumlah cukup. Oleh karena itu, agar CANREG 5 dapat digunakan untuk mendukung penelitian di bidang kanker, perlu dilakukan beberapa perubahan dan fasilitas tambahan. Adapun beberapa perubahan penting yang harus dilakukan adalah:

DJIAUW DJUNAIDI GODJALI, BENS PARDAMEAN, EVLINA SUZANNA. 61-66

1. Penggunaan sistem manajemen database untuk menyimpan data. Penggunaan sistem manajemen database sangat penting untuk pengolahan dan analisis data sehingga waktu untuk pengolahan data dapat berjalan lebih cepat, terutama untuk sistem data yang besar. 2. Fasilitas backup data otomatis. Dengan fasilitas backup data secara otomatis, hal ini dapat memudahkan pengguna dalam hal pencegahan kehilangan atau kerusakan data. 3. Fasilitas pencarian data duplikasi. �� Fasilitas pencarian data duplikasi juga mutlak harus dimiliki sehingga data identitas pasien dapat diusahakan seunik mungkin. Selain itu, user interface pada fasilitas pencarian duplikasi data harus dirancang senyaman mungkin sehingga proses update data pasien dapat dilakukan dengan lebih mudah. 4. Fasilitas validasi data. �� Nilai dari registrasi kanker tergantung pada kualitas data dan sejauh mana data tersebut digunakan dalam penelitian serta perencanaan pelayanan kesehatan. Hal ini jelas penting bahwa pencatatan kasus kanker harus selengkap mungkin.6 Karena alasan inilah mengapa sistem perangkat lunak yang baru harus dirancang untuk dapat mendeteksi data yang tidak valid, termasuk kode yang tidak valid, sedini mungkin dan ini harus dibangun ke dalam alur kerja dari registrasi kanker itu sendiri.7 5. Fasilitas pemeriksaan konsistensi data. �� Pemeriksaan ini dimaksudkan untuk membandingkan nilai dari item data tertentu terhadap data yang lain. Contohnya adalah untuk memeriksa bahwa tumor testis tidak disimpan untuk data pasien wanita atau kanker ovarium untuk data pasien pria. Urutan tanggal harus diperiksa untuk memastikan bahwa urutan tanggal yang disimpan telah sesuai, yaitu tanggal lahir, diagnosis, pengobatan, dan terakhir adalah tanggal kematian.8 6. Sistem alert untuk men-follow up pasien. Penggunaan sistem alert, baik melalui SMS atau email, dapat meningkatkan pelayanan kepada pasien kanker untuk mengingatkan mereka tentang jadwal pemeriksaan. 7. Sistem keamanan yang dapat disesuaikan guna mengakomodir struktur wilayah di Indonesia. Karena proses pendaftaran kanker di Indonesia dilakukan secara terdistribusi (per wilayah) maka perlu sistem keamanan yang dapat membatasi penggunaan data sesuai dengan hak dari si pengguna.

8. Terhubung pada data sertifikasi kematian. Salah satu sumber data yang sangat penting dalam pendeteksian kasus kanker adalah sertifikat kematian. Informasi tentang kematian selalu menarik bagi staf registrasi kanker berbasis populasi. Sangat sering ditemukan bahwa kematian akibat kanker berhubungan dengan orang yang belum pernah terdaftar, sehingga proses penelusuran harus dilakukan. Namun, sertifikat kematian biasanya dibuat oleh staf administrasi, sehingga data identitas seperti tanggal lahir, kematian, dan tempat tinggal, umumnya akurat. Unsur-unsur ini sangat penting jika analisis kelangsungan hidup menjadi salah satu tujuan registrasi.9 9. Terhubung dengan data asuransi kesehatan. �� Untuk mengatasi masalah alamat data pasien yang tidak update maka setiap tahun data pasien dapat disinkronisasi dengan data asuransi kesehatan. Dengan demikian, kita dapat mengharapkan bahwa data pasien kanker dapat diperbarui setiap tahunnya. 10. Enkripsi data. Dengan menggunakan metode enkripsi maka masalah kerahasiaan data dalam hal transfer data antar-rumah sakit dengan pusat data kanker nasional dapat terselesaikan. 11. User Interface yang memadai. Sebuah desain antarmuka pengguna yang baik akan membuat pengguna lebih mudah dalam hal pembelajaran dan penggunaan perangkat lunak baru. KESIMPULAN

Hasil dari penelitian ini menyatakan bahwa untuk melaksanakan kegiatan registrasi kanker di Indonesia diperlukan suatu analisis kebutuhan, keadaan, dan keterbatasan dari negara yang bersangkutan. Kegiatan registrasi kanker ini harus disesuaikan dengan sumber daya yang tersedia. Apabila kegiatan ini dilakukan secara ambisius tanpa memperhatikan sumber daya yang tersedia maka kecil kemungkinannya untuk dapat berhasil.10 Selain itu, penentuan software yang digunakan dalam proses registrasi kanker juga menjadi sangat penting karena software yang digunakan tersebut akan sangat membantu tugas seorang staf registrasi kanker dalam menjalankan pekerjaannya. Dari hasil analisis kedua software registrasi kanker, didapatkan pula rekomendasi-rekomendasi pengembangan software ke depannya guna menyukseskan kegiatan registrasi kanker di Indonesia.


65


DAFTAR PUSTAKA

1. Kementerian Kesehatan Republik Indonesia. Retrieved May 14, 2011 from http://www.depkes.go.id/index.php/berita/press-release. 2. Jensen OM, Parkin DM, MacLennan R, Muir CS, Skeet RG (eds). Cancer Registration. Principles and Methods. IARC Scientific Publications No. 95, Lyon, International Agency for Research on Cancer 1991. 3. Olweny CLM. The role of cancer registration in developing countries. In: Parkin DM, Wagner G, Muir CS (eds). IARC Scientific Publications No. 66, Lyon, IARC 1985; 143-152. 4. Harrington L, Kennerly D, Johnson C. Safety Issues Related to the Electronic Medical Record (EMR): Synthesis of the Literature from the Last Decade, 2000-2009. Journal of Healthcare Management Jan/ Feb 2011; 56:1. 5. Coleman MP, Bieber CA. CANREG: Cancer registration software for microcomputers. In: Jensen OM, Parkin DM, MacLennan R, Muir CS, Skeet RG (eds). Cancer Registration Principles and Methods, Lyons, France; 1991. IARC Scientific Publications No. 95.

66


61-66

6. Shanmugaratnam, K. Introduction. In: Jensen OM, Parkin DM, MacLennan R, Muir CS, Skeet RG (eds). Cancer Registration Principles and Methods, Lyons, France; 1991. IARC Scientific Publications No. 95. 7. Skeet RG. Manual and Computerized Cancer Registries. In: Jensen OM, Parkin DM, MacLennan R, Muir CS, Skeet RG (eds). Cancer Registration Principles and Methods, Lyons, France; 1991. IARC Scientific Publications No. 95. 8. Skeet RG. Quality and quality control. In: Jensen OM, Parkin DM, MacLennan R, Muir CS, Skeet RG (eds). Cancer Registration Principles and Methods, Lyons, France; 1991. IARC Scientific Publications No. 95. 9. Powell, J. Data sources and reporting. In: Jensen OM, Parkin DM, MacLennan R, Muir CS, Skeet RG (eds). Cancer Registration Principles and Methods, Lyons, France; 1991. IARC Scientific Publications No. 95. 10. Parkin DM, Sanghvi LD. Cancer Registration in Developing Countries. In: Jensen OM, Parkin DM, MacLennan R, Muir CS, Skeet RG (eds). Cancer Registration Principles and Methods, Lyons, France; 1991. IARC Scientific Publications No. 95.

Saat ini, 12% dari semua kematian di dunia disebabkan oleh kanker dan penyakit. Pengembangan Sistem Registrasi Kanker Indonesia

Recommend Documents