REVMATIK
REVMA LIGA v âR INFORMAâNÍ BULLETIN
obãasník ãíslo 56
duben 2013
Děkujeme za sponzorování bulletinu REVMATIK firmám:
Thuasne CR s.r.o.
UCB s. r. o.
Naskové 3 • 150 00 Praha 5 Česká republika
Thámova 11-13 • 186 00 Praha 8 Česká republika
www.thuasne.cz
www.ucb.cz
ADRESY WEBOVÝCH STRÁNEK Tyto adresy Web stránek nabízíme Vám všem, kdo rádi surfujete po Web stránkách za účelem dozvědět se něco nového. EUROPEAN MANIFESTO STEERING GROUP (Dozorčí rada pro Evropské prohlášení revmatiků) informace týkající se Prohlášení osob s revmatismem, kontaktní adresy, různé další informace: www.paremanifesto.org IOYR (Mezinárodní organizace mladých revmatiků): www.ioyr.org Revma Liga v ČR má svoje www stránky, které se postupně doplňují, na této nové adrese: www. revmaliga.cz Navštivte také naše stránky na blogu: www.revmaligaspolecna.blog.cz Případné Vaše příspěvky zašlete e-mailem na adresy:
[email protected] nebo
[email protected]
úvodník Moji milí čtenáři. Už je čtrnáct dní jaro, ale já pořád vidím kolem sebe sníh. Sýkorkám sypu ve velkém jejich oblíbené slunečnice a po kopřivách do velikonoční sekané ani vidu. Musím uznat, že se letos paní Zima nechce s námi rozloučit. Není se ale čemu divit, vždyť pragnostiky přece praví: „Březen za kamna vlezem, duben ještě tam budem.“ A já se musím přiznat, že mi to za těmi kamny zase tolik nevadí. Užívám si toho, co nestihnu během roku. Nechávám tomu volný průběh a na počasí se nezlobím. Ať se to raději vybouří teď, než o měsíc později, když budou rozkvetlé stromy. Je také pravda, že příchodem teplého počasí nastoupí v plné zbroji všichni zahrádkáři, zemědělci, pěstitelé, kutilové atd... A jak je známo, jejich odpočinek nastane až příchodem zimy. Věřím, že budete opět čerpat sílu a inspiraci z tohoto jarního Revmatika. Čekají na vás zajímavé příspěvky a prosím, pozorně si přečtěte rubriku Rady ze zahrady. Tam totiž vévodí fialové potěšení v podobě znamenitých, zázračně léčivých borůvek. V době, kdy se sbírají, začíná léto a prázdniny. Snad bude letos lepší počasí a nezmrznou v době svého květu, tak jako v minulém roce. Přeji nám všem toužebně očekávaný příchod teplého jarního počasí, mnoho krásných zážitků, které určitě na každého z nás čekají... REVMATIK č. 56/2013 (duben)
Vydává Revma Liga v ČR se sídlem: Revmatologický ústav Na Slupi 4, 128 50 Praha Výtisk je neprodejný Redakce: Romana Lukášová Ing. Marie Dědičová Redakční rada: Renáta Hrbotická Ing. Helena Mádlová Alena Slámová Odborný garant: MUDr. Věra Vlasáková Bankovní spojení: Česká spořitelna, Praha číslo účtu: 6095389/0800 Redakce časopisu: Romana Lukášová
[email protected] Grafika a tisk: Tiskárna a studio Ing. Chrášťanský Pavel telefon: 603 143 284
[email protected]
OBSAH Úvodník šéfredaktorky .................................................................................... 1 Obsah ........................................................................................................................ 1 Informace z představenstva • Shromáždění delegátů RL .......... 2 • Rekondiční pobyty 2013 .................................................... 2 • Oslava v Karolinu .................................................................. 3 Edgar Stene Prize • Mezinárodní vítězná esej .................................. 4 • Národní vítězná esej ............................................ 6 Slovo lékaře • MDHAQ .................................................................................. 8 • dotazník V1 ........................................................................ 11 • dotazník VX ........................................................................ 12 Vzdělávání • Fundraising ............................................................................ 13 Legislativní změny • Přeměna o.s. na spolky.................................. 15 Zprávy z NRZP • Ceny Mosty 2012 ...................................................... 16 • Rekondice CARD ........................................................ 16 Pro mladé • Život a láska .......................................................................... 17 Zprávy z klubů • Velikonoční malování v Domažlicích ............ 20 • Exkurse MAS ................................................................ 21 • Svatba v nemocnici .................................................. 22 • Je vaření umění nebo je umění vařit? .......... 23 • Revma Liga hodnotila činnost .......................... 23 • Co nového v Českých Budějovicích ................ 24 • Jak se z revmatiček staly „Revmabely“ ...... 25 Rady ze zahrady • Fialové potěšení .................................................... 26 Kontakty ................................................................................................................ 29
❂ 1 ❂
informace z pfiedstavenstva
Shromáždění delegátů RL Představenstvo Revma Ligy v ČR oznamuje, že dne 18. května 2013 v 10.30 hodin se koná Shromáždění delegátů Revma Ligy v Revmatologickém ústavu v Praze 2, Na Slupi 4.
Program: ❖ Zahájení ❖ Volba předsedajícího, mandátové a návrhové komise ❖ Zpráva o činnosti Revma Ligy v ČR v roce 2012 ❖ Zpráva o hospodaření v roce 2012 ❖ Zpráva revizní komise ❖ Vyhlášení výsledků soutěže o cenu E. STENA Přestávka (občerstvení) ❖ Plán činnosti na rok 2013 ❖ Rozpočet na rok 2013 ❖ Diskuse ❖ Schválení zpráv a usnesení ❖ Závěr Shromáždění delegátů se zúčastní členové představenstva, členové revizní komise a zvoleni delegáti (1 delegát na 20 členů RL).
REKONDIČNÍ POBYTY 2013 V květnu proběhne 1. rekondiční pobyt v Klimkovicích, zúčastní se 10 zájemců. V Jáchymově jsou plánované rekondiční pobyty v termínech 15. - 21. 9. a 22. - 28. 9. V obou termínech jsou ještě volná místa. Přihlásit se můžete na telefonním čísle 605 509 723 nebo mailem na adresu
[email protected] do 22. května 2013. Marie Dědičová ❂ 2 ❂
informace z pfiedstavenstva KAROLINUM HOSTILO OSLAVY REVMATOLOGICKÉHO ÚSTAVU Při příležitosti 60. výročí založení Revmatologického ústavu v Praze uspořádalo toto pracoviště ve spolupráci s Českou revmatologickou společností ČLS JEP a Klinikou revmatologie 1. LF U K v Praze 6. prosince 2012 v prostorách Karolina klinickou vědeckou konferenci. Vedle slavnostní úvodní části konference, která se nesla v duchu samotných oslav výročí založení Revmatologického ústavu, připravili organizátoři pro účastníky také kvalitní odborný program. Slavnostní část konference zahájil ministr zdravotnictví doc. MUDr. Leoš Heger, CSc. Vyzdvihl mimo jiné početné aktivity Revmatologického ústavu věnované podpoře a spolupráci s pacientskými organizacemi, jako jsou např. klub Bechtěreviků, Revma Liga či Česká asociace pro revmatické choroby. Pražský primátor doc. MUDr. Bohuslav Svo-boda vyjádřil ve svém vystoupení přesvědčení, že historie tohoto pracoviště bude pokračovat, to znamená, že i nadále bude poskytovat svým pacientům léčbu na nejvyšší možné úrovni a k tomu bude dál vychovávat nové studenty, nové lékaře i nové vědce.
Minulost, současnost i priority oboru revmatologie a jeho koncepce v systému současné zdravotní péče shrnul v další přednášce ředitel Revmatologického ústavu prof. MUDr. Karel Pavelka, DrSc. Prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., předseda České revmatologické společnosti ČLS JEP připomněl, že revmatická onemocnění jsou velmi variabilní z pohledu původu. Patří k nim nemoci asociované s metabolickými či hormonálními změnami v organismu, dále jsou to onemocnění degenerativní, nemoci způsobené genetickou abnormalitou. Odborný program zahájily přednášky dvou významných zahraničních hostů, prof. Sir Revindera Mainiho z Kennedyho institutu v Londýně a prof. Gerda Burmestera z Kliniky revmatologie a klinické imunologie Univerzitní nemocnice Charité v Berlíně. V dalších částech programu pak mohli účastníci vyslechnout jak přednášky v bloku věnovaném základnímu výzkumu, tak klinické prezentace našich předních odborníků v oblasti revmatologie a příbuzných oborů. Z časopisu Medical Tribune 2 / 2013 zpracovala ing. Marie Dědičová
❂ 3 ❂
Edgar Stene Prize 2013 „DOSPÍVÁNÍ NEBO STÁRNUTÍ – MÉ TAJEMSTVÍ ZDRAVÉHO STÁRNUTÍ S REVMATICKÝM ONEMOCNĚNÍM“ Vítězná esej, autorka MetteToft (Dánsko) Když byla v roce 1948 pod záštitou Organizace spojených národů založena Světová zdravotnická organizace (WHO), bylo nutno definovat v její ústavě, co vlastně zdraví znamená. Ustavilo se, že„Zdraví je stav úplné fyzické, duševní a sociální pohody a nikoli pouze nepřítomnost nemoci nebo churavosti.“ Tato definice je od té doby kritizována mimo jiné jako nerealistická a definující spíše štěstí nežli zdraví. Ti z nás, kterým byla diagnostikována některá nemoc, považujeme za obzvláště problematické a znepokojující to, že dle definice WHO, nemůžeme být zdraví, protože jsme nemocní. Téma letošní soutěže Edgar Stene má definici zdraví zcela odlišnou: zdraví a nemoc zde nejsou protiklady, nýbrž zdraví je něco, o co můžeme usilovat, lhostejno, zda jsme nemocní či formálně v pořádku. Hurá! Naprosto souhlasím. Samozřejmě je možné být zdravý, i když jste nemocný, stejně jako někdo nemusí být zdravý, i když, „na papíře“ je v pořádku. Zde je tedyněkolik mých tipů, jak projít cestu od kolébky do hrobu v přiměřeně dobrém stavu navzdory chronickému revmatickému onemocnění. TAJEMSTVÍ ZDRAVÍ ČÍSLO 1: Zapomeň na problémy – buď šťastný! „Řekni mi, jak tady můžeš sedět a usmívat se, když musíš snášetvšechny ty nemoci?“ ptala se mě nedávno sousedka, když jsme spolu byly na kávě. Nemyslela to zle, jen to nemohla pochopit. Úplně mě tou otázkou vyvedla z míry. Jak jí odpovědět? „Promiň, bylo to ode mě ošklivé. Už to víckrát neudělám“. Nebo „Víš, to je jen moje statečná maska, kterou nasadím, když jsem v dobré společnosti“. Po krátkém zamyšlení jsem jí mohla říct jen pravdu: „Jsem prostě taková!“ Opět jsem si při tom uvědomila, jaké mám štěstí, že umím být v srdci šťastná. Zároveň si však
myslím, že pozitivní pohled na život je něco, co si můžete vědomě zvolit a snažit se toho držet; a že se to vyplatí. Neboť tento postoj činí život mnohem jednodušším, ať už jsme nemocní nebo zcela zdraví. Veselá povaha mi byla velmi užitečná, když jsem na podzim 2005 ulehla s něčím, o čemž jsem si nejdřív myslela, že je to záchvat chřipky. Od té doby na mě začaly pršet diagnózy. Bylo mi 48 let, když jsem z ničeho nic už nebyla zdravá a ve formě ale nemocná a ubohá. První zajímavá diagnóza, se kterou jsem se musela seznámit, byl Systémový lupus erythematodes a v rychlém sledu následovalydalší: Sjögrenův syndrom, Hughesův syndrom, steroidy vyvolaná osteoporóza a diskoidní lupus - mimo jiné. V době, kdy jsem byla nejvíce nemocná, vyčerpaná a neschopná cokoliv dělat, mě napadlo zkusit jistý druh terapie smíchem. Nepřišlo mi přirozené smát se nahlas jen tak.Raději jsem si našlahumorné knihy, filmy a televizní seriály a byla jsem absolutně odhodlaná smát se dlouho a nahlasvšemu, co bude jen trochu k smíchu. Smála jsem se jako blázen, až jsem musela ujistit manžela, který z toho byl zprvu trochu v šoku, že takčiním záměrně. Funguje to? Ano! Zkuste to sami a uvidíte! Když se totiž hlasitě smějete, je velmi těžké být zároveň v napětí či dumat nad problémy. A nestojí Vás to žádnou velkou námahu. Jen se zkuste hodně a zeširoka usmát. Necítíte se už mnohem lépe? TAJEMSTVÍ ZDRAVÍ ČÍSLO 2: Zdravotní doporučení pomáhají, jen pokud se jimi řídíš Zajímalo by mě, jestli jsem jediný člověk, který je už unavený ze všech těch řečí o zdraví a hubnutí. Ze všech televizních pořadů o lidech, kteří potřebují zhubnout, které tam zabírají místo dobré zábavě, která by nás rozesmála. Z dámských časopi-
❂ 4 ❂
Edgar Stene Prize 2013 sů s fotkami krásných, dobře vypadajících lidí, kteří správně jedí, cvičí ve správném oblečení a radí nám, jak se to má dělat. Upřímně řečeno, je to příliš chabé a přemrštěné. Dospělí, kteří potřebují osobní koučink k tomu, aby rozumně jedli, a jiní dospělí, kteří věnují většinu dne tomu, aby se udrželi ve formě a dobře vypadali? Cožpak nejsou mnohem důležitější věci, které stojí za to udělat za tu krátkou dobu našeho života na zemi? Stále dokola posloucháme nejrůznější doporučení. Záleží však jen na nás, zda se jimi budeme řídit.Ať už jste nemocní nebozdraví, dozajista si můžete najít spoustu výmluv pro vaši smůlu. Ale jedna věc je jistá: zdravotní doporučení pomohou jen tehdy, pokud je budete následovat, a nikdo to neudělá pro vás. Ne vaše matka, ne váš lékař, ne vaše teta Nellie.
• Pokud chcete přestat kouřit, rozhodněte se a udělejte to. • Pokud chcete jíst zdravější stravu, kupujte jen zdravé potraviny. • Pokud chcete zhubnout, jezte méně a pravidelně kontrolujte svou váhu. • Pokud chcete přibrat na váze, jezte více a pravidelně kontrolujte svou váhu. • Pokud chcete více cvičit, vstaňte hned z pohovky, vypněte televizi, odhlaste se z Facebooku a dejte se do toho. Užívejte si zdravější životní styl místo litování sebe sama.Využijte novou energii, kterou vám nové činnosti dodají. A především: DĚLEJTE NĚCO, CO VÁM DĚLÁ RADOST!
METTE TOFT (z Dánska) vítězka ceny Edgar Stene Price pro rok 2013 Mette (56) žije v Elsinore, severně od Kodaně, se svým japonským manželem, který je profesorem japonštiny na univerzitě v Kodani. Mají dvě děti, syna (31) a dceru (28), oba jsou hudebníci klasické hudby. Mette má universitní titul z japonštiny a dánštiny. Předtím, než jí byl v roce 2005 diagnostikován systémový lupus erythematodes a další revmatická onemocnění, a dále kontaktní alergie vyvolávané velkou řadou alergenů, vyučovala šest let japonštinu na vysokých školách a později dánštinu pro cizince v jazykových školách pro dospělé po dobu dalších šesti let. Mette také publikovala několik knih - obrázkovou knihu s písmeny a hádankami pro děti v roce 1999 a dvě knihy o dánské výslovnosti pro studenty a učitele v roce 2002. Byla na nejlepší cestě k tomu, aby se z jejího velkého koníčku stala práce na plný úvazek, ale lupus náhle všechny její plány překazil. Mette je členem Gigtforeningen, dánského sdružení revmatiků, již od začátku svého onemoc-
nění a právě na jejich stránkách se dozvěděla o ceně Stene. Téma tohoto roku jí bylo velice blízké, a proto se rozhodla, že zkusí štěstí a přihlásila svou esej. „Díky mým úžasným lékařům a mému osobnímu „receptu na zdraví“ se teď cítím po dlouhé době mnohem silnější, i když, objektivně řečeno, můj zdravotní stav je horší než kdy předtím. Vyhrát cenu Stene je pro mne velká čest. Připadám si ještě více odhodlána překonat překážky ležící přede mnou. Navíc to znamená, že pojedu na kongres EULAR v Madridu! Zkrátka nemohu být šťastnější!“ autor obrázku: Claus Boesen, Dánsko
❂ 5 ❂
Edgar Stene Prize 2013 „MOTÝL A VLK“ Esej LENKY KREJČÍKOVÉ (vítězky národního kola ESP 2013) Vítězka získala odměnu 2.000,- Kč, kterou sponzorovala firma UCB spolu s čestným uznáním. ...Tak už jen zavázat tkaničky, a můžu vyrazit. Raději jsem si svlékla bundu. Chci se cítit příjemně, horko nemám ráda. Docela se těším. Mám v plánu uběhnout alespoň osm kilometrů. Možná i víc. Ráda sportuji. Člověku se vyčistí hlava a příjemně se unaví. Tentokrát se mně vrátily i vzpomínky na dobu mého středoškolského studia. Už tehdy jsem závodila v běhu a střelbě ze vzduchovky. Fakt je, že hod do dálky ani hod koulí byl pro mne oříškem. Ale vždy jsem se ráda unavila právě běháním po okolní přírodě. Pak se mi mnohem lépe studovalo. Pomalu se blížím k lesu, potkávám souseda s pejskem. Na chviličku zastavuji, abych si zvířátko pomazlila. Miluji psy jakékoliv rasy. Jsou mnohokrát lepší, než lidi. Nezradí a nezarmoutí. Přeskakuji potůček a opět spěchám vstříc dalším a dalším kilometrům. Ale už mně docházejí síly. Zastavuji uprostřed louky, zhluboka se nadechuji a usedám do měkké, sametové vrstvy trávy. Nechávám se zlákat lenošením a oddaně uléhám s pocitem úlevy. Sleduji žhavou lávu slunce nade mnou a poslouchám šustění větví stromů z blízkého lesa. Je mi úžasně... Vypínám myšlenky a plně se oddávám pocitu štěstí... Ale co to? Cosi mne krutě zabolelo na noze. A znovu... a znovu... Dost!! Vyskakuji na nohy a s hrůzou zjišťuji, že na mne útočí vlk. Kde se tu vzal? Kouše a kouše. Nechápu... Rány moc bolí. Musím se odtud co nejrychleji dostat pryč, do bezpečí. Snažím se rozběhnout, ale nejde to. Překonávám v tichosti bolest a pohnu nohou... Otvírám oči a hledím do bílého stropu panelákového bytu. Nohy, přikryté péřovou dekou se jen ztěžka snaží donutit k nějakému pohybu.
Odkrývám peřinu a sleduji, kolik se mi opět otevřelo ran. Ale není jich tolik. Abych se byla schopna postavit, několikrát si nohy procvičím. Tedy, jestli se těm pohybům dá říkat cvičení. Já jsem ale vděčná i za tak málo. Pomalu se šoupu z postele a rozhýbávám ruce i nohy. Stojím, mám vyhráno. Zase jeden den štěstí. Stojím na vlastních... Usmívám se. Co si dám dobrého k snídani? Asi si udělám tvaroh s ovocem. Je to bašta a ještě k tomu zdravá. Ale nejdříve ranní hygiena! Studená voda mi stéká po tvářích, kde se mně usadil krásný motýl. Často se při své hedvábné cestě zastaví na mém obličeji a vystavuje se v celé své kráse. Při prvním takovém pokusu mne opravdu vyděsil. Ale dnes jsme již přátelé a on mne lítá navštěvovat a obšťastňovat velmi často. Beru to tak, že mám dalšího kamaráda. Představuji si, jak jsem díky němu hezká. Vždyť motýl je přeci krásný! Z mandarinek, banánů a tvarohu vytvářím jakousi nepravidelnou hromádku na talířku a právě se rozhoduji, jakou činnost budu hned po snídani provozovat. Žaludek mám jako v bavlnce. Teď ještě léky, a jdu na to! Připravuji si raději více štětců. Musím se rozhodnou pro velikost plátna. Beru raději menší. Kam jsem jen dala ty nové olejové barvy? Už je mám. Ksakru! Tak tohle mne dokáže opravdu rozhodit. Zase mě ty prsty nechtějí poslouchat. Ale umím pár cviků, jak jim k poslušnosti trochu pomoci. A je to! Všechno připraveno! Už chápete? Ano. Rozhodla jsem se namalovat si svého kamaráda motýla tak, jak vypadá v mých představách. Jen nevím, zda dokážu vystihnout tu správnou fialkovou barvu, která opřádá moje myšlenky v hlavě. Pomalu... pomalu... jen musím
❂ 6 ❂
Edgar Stene Prize 2013 myslet na to, abych pevně držela štětec. Kdyby mi upadl, zničila bych si obrázek. Na plátně se rýsuje překrásný motýl. Jeho křehká, hedvábná křídla zaplavují moji duši a moje představy se utápí ve vrstvě mnoha fialových odstínů, proplétaných sněhově bílou. Pokládám obraz jemně, pomalu na skříňku v obýváku. Ještě očistit štětce a hotovo. Padá na mne silná únava. Usedám do křesla a přemýšlím nad nesmrtelností chrousta. Ale dlouho mi to nevydrží. Škoda každé nevyužité minuty. Proto beru do rukou učebnici angličtiny pro začátečníky a samouky a začínám nesměle opakovat již naučená slovíčka a fráze. Jde to pomalu, ale jde to. Moc bych si přála, aby mně paměť sloužila lépe. Věk na to ještě mám, ale o část mé paměti se podělili motýl s vlkem, který se do mých nohou zakousl tak pevně, že jej nelze odtrhnout. Tak jsem opět o něco chytřejší, napadá mi po asi hodinovém studiu. Opouštím křeslo, abych se posilnila dobrým obědem. Oknem na mě mrká sluníčko a smějí se tyrkysové mraky. Beru do rukou francouzské hole, mikinu na triko
(to aby mi nebyla zima) a vyrážím do ulic. Vzpomínám na krásný sen, jak jsem běhala několik kilometrů a přeskakovala potůček. Na chvilku se, zamyšlená, zastavuji. Pomalu, ale jistě upadám do smutku. Naštěstí mne ze snění vytrhl jakýsi malý pejsek, domáhající se mého pohlazení. Sice trochu neohrabaně a kostrbatě, ale přesto odhodlaně vyrážím na, alespoň krátkou, procházku kolem paneláků. Cestou potkávám pána na vozíku a uvědomuji si, jaké mám vlastně štěstí, že jsem, jaká jsem. Usmívám se na toho pána a stejně tak on mně oplácí úsměvem. S klidem na duši jsem se dokolíbala domů a spokojeně se uvelebila zpět do křesla. Se zavřenýma očima jsem se vracela k člověku na vozíku. I přes svoji nemohoucnost je rád na světě. Vlastně jej obdivuji. Uvědomuji si, že se na mně mohl osud vyřádit mnohem víc. Že díky lupusu jsem získala dva nové přátele – vlka a motýla. Vlastně jsem měla štěstí...
LENKA KREJČÍKOVÁ vítězka národního kola ceny Edgar Stene Price pro rok 2013 • Lenka žije v Železné Rudě a je jí 51 let. • Je v invalidním důchodu. • Byl jí diagnostikován Systémový lupus erythemetodes. • O ceně ESP se dozvěděla z facebooku, strana Lupusinky. Velice ráda píše. Proto se rozhodla, že pošle do soutěže svou esej, aby lidé poznali, jak se cítí člověk s touto nemocí.
❂ 7 ❂
slovo lékafie MDHAQ – MULTI-DIMENSIONAL HEALTH ASSESSMENT QUESTIONNAIRE Význam samohodnotících pacientských dotazníků pro léčbu pacientů s revmatickými chorobami. Terapie, která se dnes používá v léčbě revmatických onemocnění je účinná a dokáže výrazně ulehčit pacientovi obtíže. Rozhodnutí o typu terapie a dávce je však složité a rozhodně neexistuje jednoznačný návod jaké léčivo, kdy a v jaké dávce je pro pacienta nejvhodnější. Existuje pouze všeobecný princip pro rozhodnutí o způsobu léčby, který spočívá v používání agresivnější, ale bohužel také nebezpečnější nebo dražší medikace v případě aktivní choroby na rozdíl od případů málo aktivní revmatoidní artritidy. Prubířským kamenem vhodnosti terapie pro každého pacienta je zhodnocení aktivity jeho choroby. Bohužel neexistuje jednoznačný test, který by jednoduše zhodnotil aktivitu choroby. Bylo by sice ideální, kdybychom například měli laboratorní test, jakým je například sedimentace, který by nám dokázal jednoduše říci, že čím vyšší hodnota sedimentace, tím je choroba aktivnější. Bohužel někteří pacienti mají přes velké bolesti a oteklé klouby sedimentaci normální. Proto se pro zhodnocení aktivity používají složitější vzorce, do kterých se zadává více hodnot. Pro stanovení aktivity revmatoidní artritidy se tak mimo laboratorních hodnot zadává do složitého vzorce množství bolestivých a oteklých kloubů a celkový stav posuzovaný zvlášť revmatologem a pacientem. Po složité kalkulaci údajů je výsledkem číslo, které umožňuje popsat aktivitu jako malou, střední nebo vysokou. To má význam například pro nasazení biologické terapie, pokud tyto hodnoty svědčí pro vysokou aktivitu choroby. Asi nejčastěji používaným parametrem aktivity choroby revmatoidní artritidy je tzv. DAS score. Znáte hodnotu svého DAS score? Je tedy první otázkou, kterou byste si měli zodpovědět. Pokud tuto hodnotu neznáte,
jedná se o závažnou chybu. Stejný princip terapie v závislosti na určité hodnotě je všeobecně používán například u diabetes mellitus nebo u hypertenze, kdy hladina glykemie nebo hodnota tlaku rozhoduje o terapii. Jistě nikdo nebude nic namítat o nutnosti sledovat hodnotu TK u pacientů s hypertenzí. Hodnocení revmatoidní artritidy pro pacienty s revmatoidní artritidou pomocí DAS score má ještě větší význam. Revmatoidní artritida je dlouhodobé onemocnění a bolesti s ranní ztuhlostí při vzniku onemocnění představují zásadní obtíže pacienta. Po nasazení terapie většinou dojde během několika týdnů ke zlepšení a pacient se cítí výrazně lépe. Pacient je spokojený a proto je spokojený lékař, i když nedojde k úplnému odeznění choroby, která dále plíživě rozežírá klouby. Dnes již máme k dispozici léky, které by měly být schopny chorobu zcela zastavit, ale pokud bude terapie závislá pouze na pocitech lékaře nebo pacienta, pak pravděpodobně o změně terapie nebudeme uvažovat. Změna terapie u spokojeného pacienta totiž představuje psychologickou barieru, se kterou se lékař těžce potýká. Tato situace, kdy lékař nezareaguje na pacientovu aktivitu choroby adekvátní změnou terapie, je častá. Pokud lékař a pacient nejsou konfrontováni s číselným vyjádřením stavu pacienta, mohou bohužel vyčkávat se změnou terapie tak dlouho, až dojde ke zbytečnému, nevratnému poškození. Pokud však členové revmatologického týmu a pacient vědí z čísel, že hodnoty svědčí pro přetrvávající aktivitu choroby, je jejich cílem provést opatření, která riziko poškození sníží. Cílem terapie ve 21. století nemá být pouze pacienta zlepšit, ale snažit vrátit pacientův stav do období před vznikem obtíží.
❂ 8 ❂
slovo lékafie Ptáte se, jak si lékaři prokázali důležitost používáni číselného zhodnocení aktivity, jehož zástupcem je například DAS score? V jednoduchém pokusu, kdy o dávce Methotrexatu rozhodoval pouze počítačový program v závislosti na hodnotě DAS score, byli pacienti na konci studie v lepším stavu, než když o terapii rozhodoval pouze lékař na podkladě svých zkušeností. Předchozí řádky tedy vysvětlily význam používání číselného vyjádření pacientova stavu. Bez číselného vyjádření aktivity choroby skutečně nemůžeme správně léčit. Pokud jste tedy v péči revmatologa a nevíte svou hodnotu nebo význam DAS score, jedná se o hrubou chybu, která ukazuje na neadekvátní péči. Nechtějte však ukamenovat svého revmatologa. Spojené státy jsou technologickou a medicínskou velmocí, ale ani tam neměli dostatek prostředků k tomu, aby každý pacient byl na revmatologii vyšetřen s odpovídajícím vyjádřením aktivity ve formě například DAS score. Před našimi kolegy v USA se tak již před 20 lety objevil stejný problém, jaký se dnes v plné nahotě projevuje i u nás. Revmatologové neměli dostatečný čas na to, aby byli schopni vyhodnotit DAS score u všech pacientů a pracovat s těmito hodnotami systematicky. Přestože všichni lékaři o jeho užitečnosti věděli, tak složitost výpočtu a doba, který tento výpočet trval a neochota měnit své klinické návyky neumožňovaly používání DAS score u každého pacienta v každé návštěvě. Američtí revmatologové se podívali znovu na to, jak se dá hodnotit stav pacienta a zda není možné použít některé údaje, které je schopen poskytnout pacient bez složitého vyšetření. Profesor Ted Pincus pátral po tom, zda některé údaje, které by byl pacient sám schopen zaznamenat v jednoduchém dotazníku, by umožnily zhodnotit aktivitu jeho choroby bez nutnosti složitého vyšetřování a odběrů krve. Pan profesor Pincus si uvědomil, že podobně jako předešlé parametry aktivity v DAS score se vlivem choroby mění i samoobslužnost pacienta. Pokud je pacient aktivní, není schopen provádět běžné
denní činnosti jako je oblékání, hygienu, špatně se pohybuje atd. Zhodnocením funkce v kombinaci s posouzením bolesti a celkového stavu vyplněním jednoduchého dotazníku je pacient schopen získat údaje, které dokáží nahradit komplikovaný výpočet DAS 28. Jednoduchý dotazník MDHAQ navržený panem profesorem, který si vyplní a průměrný pacient dokonce sám vyhodnotí, dokáže citlivě zhodnotit aktivitu choroby. Hodnoty aktivity je pak pacient spolu s lékařem i schopen sledovat v průběhu času. Porovnávání výsledků umožňuje sledovat průběh choroby ve smyslu progrese či zlepšení závislosti na terapii. Pro stanovení aktivity není nutné do složitých vzorců zadávat výsledky z laboratoře a ohmatávat pacientovy klouby. Pro přehlednost dotazníku je důležitý i jeho grafický návrh. Například hodnocení stavu se provádí na 10 stupňové škále, tak aby se nemusela měřit hodnota například pravítkem, což práci v běžné ambulanci ve srovnání ostatní dotazníky výrazně zrychluje. Dotazník je pouze na jednom listu papíru, aby byla manipulace jednoduchá a pacient byl schopen uschovat a porovnat svoje hodnoty s předchozí kontrolou. Hodnocení dotazníku pacient provádí jednoduchým zaškrtáváním odpovědí, takže dotazník trvá kolem 10 minut vyplnit. Kalkulace výsledků lékařem či sestrou pak zabere 30 vteřin. Dotazník si pacient archivuje u sebe. Hodnocení aktivity však není jedinou výhodou dotazníku. Pan profesor Pincus se snažil, aby se dotazník stal i záznamem celkového stavu a klinickým protokolem, kde by pacient byl schopen zaznamenat všechny důležité údaje. Z našeho pohledu je pacient při samotném vyšetření tak stresován, že často není schopen si vzpomenout na naprosto zásadní údaje jako jsou léky a choroby, se kterými se léčí. Dotazník dává čas na rozmyšlenou a pacient nezapomene uvést údaje, které mu mohou zachránit život. Proto je na dotazníku i prostor pro vyplnění údajů, které mohou lékaře varovat před rozvojem nežádoucích účinků léků nebo rozvojem
❂ 9 ❂
slovo lékafie komplikací samotné choroby. Dotazník je vytvořen, aby byl použitelný nejen u revmatoidní artritidy. Je univerzální a jeho zhodnocení má zásadní význam i pro ostatní revmatické i nerevmatické choroby. MDHAQ dokáže popsat stav pacientů se srdečními nebo infekčními chorobami stejně dobře jako u revmatoidní artritidy nebo lupénky. Proto je důležitým nástrojem každé návštěvy nejen revmatologické ambulance a jistě by mohl najít uplatnění i v ordinaci praktického lékaře. V naší ambulanci v Terezíně dotazník MDHAQ používáme 5 let a nyní si již nedokážeme představit, že bychom pracovali bez jeho údajů. Zhodnotili jsme kolem 20 000 dotazníků a s jejich pomocí jsme již měli možnost změnit celkovou organizaci práce a náhled na revmatologii. Dotazníky fungují jako kontrola pacienta a zároveň i interní kontrola kvality revmatologické ambulance. Nechceme tvrdit, že s pomocí dotazníku jsme vyřešili všechny problémy v ambulanci, a že je dotazník schopen nahradit vyšetření lékařem. Na druhou stranu jsme 100% pacientům poskytli dostupný a schůdný systém hodnocení choroby, se kterým naši pacienti mají nižší pravděpodobnost, že budou nedosta-
tečně léčeni a údaje slouží pro cílené vyšetření lékařem. Žádný zdravotní systém nemůže pacientovi nikdy poskytnout maximum. Na druhou stranu existuje optimum a to je cílem dotazníku MDHAQ. Dotazníkem MDHAQ získává pacient nástroj pro dostupné a srozumitelné zhodnocení aktivity choroby, který mu umožňuje prosazovat své oprávněné požadavky na adekvátní terapii. Sebehodnotící dotazník se tak stává možným nástrojem sebeobrany pacienta. Samotné dotazníky je možné stáhnout na www.rheumacentrumeac.cz v sekci download. V sekci multimedia gallery najdete i video podrobné návody k použití a hodnocení dotazníku MDHAQ . Existují dvě verze dotazníku MDHAQ. Verze V1, která se vyplňuje při první návštěvě a pak verze VX, která se vyplňuje při každé následné kontrole. Zkuste si dotazník vyplnit a ukažte ho svému revmatologovi při pravidelné kontrole. Možná v něm oba najdete zalíbení.
❂ 10 ❂
S pozdravem tým z Rheumacentra E.A.C. Terezín MUDr. Roman Záhora, Jana Soukupová a Lenka Poláková
vzdûlání FUNDRAISING Co toto těžko vyslovitelné slovo znamená? Poučka říká, že je to systematická činnost, jejímž výsledkem je získání finančních či jiných prostředků na obecně prospěšnou činnost. Úplně jednoduše řečeno, je to shánění peněz. Avšak povýšené na vědu, která dnes skoro hýbe světem, určitě tím neziskových organizací. V mnoha velkých organizacích poskytovatelů sociálních služeb už jsou dnes zaměstnaní lidé na pozici fundraisera. A bude jich jistě přibývat i v menších organizacích, protože s penězi veškeré snažení tzv. stojí a padá. Poskytovatel služeb může mít sebelepší nápad či sebevětší snahu na zlepšení života OZP, ale bez peněz to prostě nejde. Proto je musí někde sehnat. Tak teď trochu té vědy. Fundraiser si musí nejdříve ujasnit, jaké zdroje peněz může pro financování své organizace využít. Každá organizace má totiž zákonitě vícezdrojové financování, jednotlivé zdroje se různě kombinují s cílem získat úplnou potřebnou finanční částku. Každý jistě dokáže podat žádost o dotaci či grant, dokáže prodávat své zboží či služby nebo vybrat od svých členů příspěvky. Za dobré znalosti zákonů je jistě možné uspořádat sbírku, v nouzi využít bankovních produktů typu úvěru, za mdlého rozumu pak i produktů nebankovního sektoru a vzít si půjčku od lichváře, ti s dobrými organizačními schopnostmi jistě dokáží uspořádat třeba benefiční akci. Jak si ale poradit se získáváním darů? To je něco, co nejenom že málokdo umí, ale ještě méně lidí je ochotno si o nějaké peníze u potencionálního dárce říct. A přitom od sponzora je možné získat peníze prakticky na cokoliv. Jak na to? Ten, kdo se do shánění sponzorských darů pustí, musí svou organizaci a její veškerou činnost velmi dobře znát, musí přesně specifikovat činnost či akci, na kterou peníze chce získat, nejlépe ve formě projektu, který může
potenciálnímu sponzorovi předat v písemné formě, musí přesně říct, kolik peněz chce. Dalším krokem je vypracování soupisu potenciálních dárců, a to nejen z telefonního seznamu. O firmě, kterou hodlá oslovit, si musí fundraiser získat všechny možné informace a to jak veřejně dostupné např. z webových stránek, tak i podrobnosti například od zaměstnanců. Nadšený je i z jakýchkoliv informací o samotném řediteli firmy, se kterým bude jednat. Může se totiž stát, že si pan ředitel na fundraisera udělá dostatek času, který pak tento nejen dobře využije k prezentaci svojí organizace a projektu, na který chce penízky, ale může se dobře bavit i třeba o golfu, neboť pan ředitel je jeho vášnivým hráčem, o pejscích, neboť pan ředitel je jejich velkým milovníkem. Právě podobné informace a pečlivá osobní příprava žadatele na podobný rozhovor, může prolomit ledy, respektive otevřít pokladničku. A i když nedá firma, neboť zrovnazamýšlí rozšiřovat výrobu, může dát pan ředitel jako individuální dárce. Samozřejmě, že si fundraiser musí podobnou schůzku dopředu domluvit, být velmi milý i na sekretářku, o vše řádně poprosit a nezapomenout za vše poděkovat. A to jak v tu danou chvíli, tak posléze i písemně za obdržený dar. Řekla bych, že je dobré pochlebovat. Ale omyl, někdo podobné jednání nesnáší a daleko by se s tím nedošlo. Proto fundraiser musí mít vždy co nejvíce informací o tom, s kým jde na jednání, dopředu. Jsou ještě další drobnosti, které zkušený fundraiser používá. Například se vždy obleče tak, jak je ve firmě zvykem, jde na jednání kdykoliv, když si protistrana udělá čas a to i na méně obvyklá místa, třeba do restauračního zařízení, na jednání do kanceláře sebou může vzít i výrobky členů své organizace, nikoliv jako úplatek, ale jen na ukázku. Zkrátka, dobrý fundraiser se nerodí, ale vše se učí tak, jako každé jiné zaměstnání.
❂ 13 ❂
vzdûlání Když má navíc upovídanou povahu, svou práci bere jako zábavu a potenciální dárce bere nejen jako zdroj peněz, ale své vystoupení koncipuje vždy tak, aby bylo zábavou i pro protistranu, tak má úspěch takřka zaručen. No a kdyby to přece jen trochu skřípalo, může přidat ještě odměnu v podobě nabídky na zveřejnění reklamy v rámci daného projektu, pozvání na danou akciapod. Krátce a jasně, dobrý fundraiser vždy jedná upřímně a seriózně, chová se loajálně jak k dárci, tak ke své organizaci, respektuje přání dárce, dodržuje sliby a nepoškozuje své kolegy. K tomu potřebuje mít ještě jednu věc zcela jasnou, a to je vlastní postavení ve své organizaci, kde se musí těšit veškeré možné podpoře od svých kolegů i od vedení organizace.
Ze všeho napsaného plyne, že úspěch fundraisera, či čtenáře, který se právě rozhodl si tuto roli vyzkoušet a sehnat nějakou tu korunku na činnost svého klubu, je založen na jednoduché metodě: • požádat správnou osobu • ve správnou chvíli • o správnou částku • na správný cíl • správným způsobem
❂ 14 ❂
ing. Helena Mádlová
legislativní zmûny PŘEMĚNA OBČANSKÝCH SDRUŽENÍ NA SPOLKY Dne 3. února 2012 byl schválen nový Občanský zákoník, který následně vyšel ve Sbírce zákonů pod číslem 89/2012. Jeho účinnost je stanovena od 1. ledna 2014. Tímto dnem přestává platit dosavadní zákon č. 83/1990 Sb., o sdružování občanů a veškeré právo o sdružování občanů přejímá právě nový Občanský zákoník. Pro naše občanské sdružení, tak jako pro všechny ostatní, to bude znamenat mnoho změn. Několik těch nejdůležitějších si přiblížíme. 1) Občanské sdružení se stane spolkem. 2) V praxi se tato změna ale vlastně nijak neprojeví. Sdružení bude existovat za dosavadních podmínek, zůstane mu IČ atd. Jeho činnost se bude i nadále, v přechodném období 3 let, řídit dosavadními stanovami. Pokud by však po 1. 1. 2014 mělo dojít ke změně stanov z důvodu např. změny sídla organizace, musí organizace již připravit nové stanovy podle nového zákona a upravit název organizace. 3) Dojde ke změnám v názvu občanských sdružení. Podle nového Občanského zákoníku si buď spolek upraví název tak, že přímo v názvu bude text Zapsaný spolek + název, anebo si ponechá stávající název a za něj umístí zkratku z.s. (zapsaný spolek). 4) Změnou názvu se nezmění dosavadní právní postavení, nemění se ani IČ organizace.
internetu, včetně uvedení jmen statutárních zástupců organizace a jejich kompetencí při zastupování organizace. 6) Další podstatnou změnou je povinnost všech dosavadních občanských sdružení, aby se do tří let, tj. do 31. 12. 2016, zaregistrovat dle nového Občanského zákoníku jako spolky. V praxi to bude znamenat, že budou muset upravit text dosavadních stanov a nechat je dle nového Občanského zákoníku zaregistrovat u příslušného orgánu. Pokud tak neučiní, bude toto občanské sdružení úředně zrušeno. 7) Statutární zástupci nebo členové statutárního orgánu budou muset prokázat svojí bezúhonnost doložením výpisu z trestního rejstříku při registraci. Toto se nebude týkat řadových členů například výboru základní organizace. 8) Každý člen výboru základní organizace bude muset potvrdit svým podpisem, že souhlasí s výkonem funkce – ze zákona stanovených požadavků. Nový Občanský zákoník tímto posiluje kolektivní odpovědnost celého výboru oproti stávající praxi, kdy je trestně odpovědný jen statutární zástupce – většinou předseda. Aplikace nového spolkového práva nebude jednoduchá. Jeho nespornou předností však bude, že mnoho podstatných věcí bude ponecháno na rozhodnutí samotného spolku.
5) Hlavní změnou je změna způsobu registrace. Současný záznam na Ministerstvu vnitra ČR byl neveřejný. Nový Občanský zákoník zavádí zápis spolku jako veřejný do registru právních subjektů, který bude veřejně přístupný na
❂ 15 ❂
Čerpáno z časopisu MOSTY 01/2013 napsala ing. Helena Mádlová
zprávy z NRZP CENY MOSTY 2012 BYLY PŘEDÁNY VE ŽĎÁŘE NAD SÁZAVOU Již podesáté udělila Národní rada osob se zdravotním postižením ČR ceny MOSTY za projekty, které přispívají ke zlepšení postavení zdravotně postižených. Za uplynulý rok bylo navrženo 70 nominací ve čtyřech tradičních kategoriích. Tentokrát byly ceny slavnostně předány ve Žďáře nad Sázavou za účasti patronky soutěže Livie Klausové, V kategorii instituce veřejné správy získala cenu Knihovna Jiřího Mahena v Brně. Ocenění si vysloužila za bezbariérovost a soustavnou péči o uživatele s různými druhy handicapů. Ve II. kategorii pro nestátní subjekty připadla cena ZOO Liberec za zpřístupnění zahrady, toalet a občerstvení osobám na vozíčku.
V kategorii III. osobnost hnutí osob se zdravotním postižením obdržel ocenění Jaroslav Paur, který práci se sluchově a zdravotně postiženými lidmi zasvětil celý svůj život. V současnosti působí coby ředitel Svazu neslyšících a nedoslýchavých v České republice. Poslední v pořadí zvláštní cenu za mimořádnou aktivitu nebo čin ve prospěch občanů se zdravotním postižením získal Milan Jančo za systematické dokumentování přístupnosti památek spravovaných Národním památkovým ústavem z hlediska potřeb a požadavků návštěvníků s pohybovým omezením. ing. Helena Mádlová
REKONDICE CARD Rádi bychom poděkovali za celou Revma Ligu Karlu Vedralovi a sdružení CARD za zorganizování skvělé rekondice v lázních Bělohrad v listopadu loňského roku. Z našeho klubu se nás zúčastnilo celkem šest a všichni jsme byli nad míru spokojeni. Vedle lázeňských procedur, které zahrnovaly skupinový tělocvik, cvičení v bazénu, koupele a masáž, jsme si užili také pěkných procházek a návštěv turistických atrakcí zdejšího malebného podkrkonošského kraje. Nejen pánové určitě nezapomenou na veselou exkurzi do Novopackého pivovaru. Zajímavá a přínosná byla pro nás všechny také přednáška o novinkách v biologické léčbě. Myslela jsem si, že o ní vím docela dost, protože jí sama již několik let procházím, vždycky mě však překvapí nějaká nová skutečnost. Tentokrát to byly informace o možném pozitivním působení této léčby na DNA. V lázních Bělohrad jsem byla předtím naposledy v roce 1996 a nyní jsem to tam
téměř nepoznala. Vznikl tam zcela nový lázeňský komplex a starší lázeňské budovy jsou rekonstruované a propojené bezbariérovou chodbou, vznikl zde nový velký bazén. Z původně poměrně malého lázeňského zařízení se tak staly lázně, o kterých určitě ještě hodně uslyšíme! Alena Slámová Domažlice
❂ 16 ❂
pro mladé (3.ãást)
LEBEN UND LIEBE MIT RHEUMA – ŽIVOT A LÁSKA S REVMATISMEM SEX A REVMATICKÉ ONEMOCNĚNÍ V sexuálním vztahu je velmi důležité mluvit o sexu s partnerem. Sdělte svá přání a očekávání, ale mluvte i o svých tělesných omezeních a obavách. Z obav a zábran mohou vznikat problémy – to jsou však pocity, které zažívá mnoho lidí, bez ohledu na to, zda jsou či nejsou nemocní revmatismem. Pokud je Vám představa debaty o intimních věcech nepříjemná, nejste možná ještě na vstup do sexuálního vztahu připraveni. Až ten čas nastane, budete se cítit šťastni a vzrušení – a zcela přirozeně i nervózní. Vy a Váš partner / Vaše partnerka můžete začít zkoumáním nových způsobů tělesné lásky, způsobů, které budou pro Vás oba zábavoua potěšením. Milujte se, když jste uvolněni a pohyb Vás příliš nebolí. Berte to jako dobrodružství, smějte se a hrajte si spolu, buďte k sobě něžní. Řekněte partnerovi, co Vám způsobuje bolest, ale také mu jasně vysvětlete, co pociťujete jako obzvláště příjemné. Najděte si způsoby, jak si předávat potěšení. NEDOSTATEK LIBIDA Někteří lidé nemocní revmatismem zjišťují, že se jejich libido snižuje. To může negativně ovlivnit jejich vztah. Revmatické onemocnění samo o sobě ztrátu touhy nezpůsobuje, ale tělesná bolest a emočně stresové situace mohou ovlivňovat vaše sexuální potřeby, schopnosti i uspokojení. Za tím se může skrývat mnoho příčin. Pokud je problémem únava, naplánujte si akt předem. Je-li problémem bolest, pak se dohodněte na době, kdy pociťujete největší úlevu po lécích na bolest. Nebo si před tím dejte koupel nebo sprchu, abyste si zvýšili pohyblivost.
„Depresivní nálada může ovlivnit libido (chuť na sex)“, popisuje 50-letá žena. „Byla jsem velmi deprimována tím, jak revmatoidní artritida předurčovala můj život. Už jsem neměla žádnou energii, a proto ani zájem o něžnosti. Nakonec jsem se o tom zmínila svému lékaři, který mi navrhl, abych se obrátila na psychologického poradce. Pozvolna jsem se pak vyrovnala se svým revmatickým onemocněním a pomalu se zklidnilo i vše ostatní.“ Užívání léků na revma může mírnit sexuální touhu. Více než s léky to však souvisí s bolestí a zánětem, které oslabují tělo. Promluvte si na toto téma se svým lékařem. Lékům a svému onemocnění přece nemusíte obětovat uspokojivý sexuální život. MÝTY O SEXU (PŘEDSUDKY A OMYLY) „Dobrý sex je otázkou šťastné náhody. Mnohdy není perfektní, naplněný ani zábavný“, vypráví 36-letá žena. „Sex by si měli užít všichni zúčastnění a člověk nemusí žít vždy v úžasném, milujícím a starostlivém vztahu, aby tohoto dosáhl.“ Sex neznamená dosáhnutí rychlého orgasmu ve standartní misionářské poloze. Pomalé vzájemné sbližování s krátkými přestávkami se může ukázat jako mnohem uspokojivější pro partnery, kteří se vzájemně respektují a milují. Romantika a intimita může být mimořádně naplňující. RADOSTNÉ HLEDÁNÍ Sex není omezen na proniknutí údu. Laskání intimních zón rukama, ústy, rty nám může přivodit velkou rozkoš. Může být přitom zahrnuta kterákoliv část těla.Taktéž masáž může být velmi romantickou a slastnou zkušeností. Potíže mohou nastat při orálním sexu, mámeli ztuhlý čelistní kloub, při delším laskání či
❂ 17 ❂
pro mladé masturbaci mohou umdlévat ruce. Dejme tomu čas – i jemný petting bývá krásný. Můžeme použít i sexuální pomůcky (jako např. vibrátory). Diskrétně se dají objednat i v zásilkových obchodech. Během milostných hrátek využívejte fantazii. Kromě polštářů, válečků a velkých sedáků si můžeme pomoci opřením o židli nebo stůl. Síla Vaší představivosti pak může pomoci při překonávání drobných problémů, např. s použitím kondomu. Myslete dopředu na jeho vybalení. Chráněný sex je pro lidi s revmatickým onemocněním samosebou stejně důležitý jako pro všechny ostatní. Myslete na to, že rozhovor, vzájemný respekt a upřímnost jsou pro láskyplný a šťastný sexuální život nepostradatelné. Sex si máme užívat. Dejme si k tomu sami plné svolení! „Sexuálním vztahem se hodně zlepšilo moje sebevědomí a vnímání vlastní hodnoty. Byla jsem považována za sexuálně atraktivní – dříve bych nevěřila, že se mě to může vůbec stát“, míní 29-letá žena. „I orální sex je pro mě těžký. Moje čelist mnohdy bolí a někdy hrozí zablokováním – můj manžel už z toho má noční můru“, líčí 26-letá žena.
POLOHY RADY DVOJICÍM Pozice popsané v následujícím textu jsou určeny pro lidi s různým tělesným onemocněním. Mluvíme zde jak k hetero- tak i homosexuálním párům.
Všechny popsané polohy mohou být obměňovány, aby odpovídaly Vašim potřebám. Neobávejte se nových metod. Sex nemusí být prudký, bláznivý akt. Nemusí se odehrát nejrychlejším možným způsobem, ani trvat celé minuty. Když se Vám nepodaří najít tu správnou polohu napoprvé, těšte se na svůj příští pokus. POLOHA LŽIČKY Je to velmi příjemná poloha vhodná pro osoby, které mají potíže s většinou kloubů. Muž leží za ženou a proniká do ní z této pozice. Žena provádí pokud možno mírný pohyb v kyčelních kloubech, má nohy (chodidla) trochu vpředu, kolena vystrčená. Muž s revmatickým onemocněním potřebuje být alespoň trochu pohyblivý v bocích a kolenou. Může si eventuálně pomoci rukou uvést penis do správné polohy. V této pozici může muž během aktu ženu dobře klitorálně stimulovat. PŘEKŘÍŽENÁ POLOHA (POLOHA NAPŘÍČ) Mnozí revmatici ji doporučují jako polohu, která se dá provádět celé hodiny. Je vhodná, jsou-li pohybově omezeni oba partneři. Muž leží na boku a žena napříč, její hýždě se dotýkají mužova stehna, vagína se dotýká ze strany penisu. Nohy může mít ohnuté přes jeho tělo a za jeho zadkem nebo je může natáhnout a podepřít polštářem. Jeden nebo oba partneři se během aktu musí otáčet dopředu a zpět, žena se musí trochu pohybovat v bocích. Poloha je vhodná také při nemocných zádech. PŘIZPŮSOBENÁ MISIONÁŘSKÁ POLOHA Vhodné pro postižené ženy. Při omezené pohyblivosti boků si žena pomůže tím, že zadek podloží polštářem. Muž přenese celou svou váhu na paže, ruce a kolena a doširoka rozevře boky. Žena trochu roztáhne nohy do pohodlné pozice, aby se genitálie obou partnerů mohly dotýkat. Muž leží nad ní, nohy doširoka roztažené, každou nohu po jedné straně jejího těla. Polštář pod zadkem ženě může pánev pozved-
❂ 18 ❂
pro mladé nout do správné polohy pro proniknutí. Důležité je, že je to pro ženu pohodlné a nehrozí nepříjemné zatížení vahou muže. Při jiné variantě misionářské polohy leží žena s roztaženýma nohama na zádech a kolena partnera jsou pod jejíma nohama. Partner je obrácen k ženě. I zde může být dobrým pomocníkem polštář.
„Nevidíme ve spojení alfu a omegu v sexu“, vypráví 36 letý muž. „Je to malá část tělesné lásky, která se uskuteční jen příležitostně. Já si myslím, že máme vynalézavější a více vzrušující sexuální život než mnohé nepostižené páry, jednoduše proto, že můžeme svobodně zkoumat nejrůznější cesty, abychom nalezli naplnění sexuality.“
PRONIKNUTÍ ZEZADU Při této poloze leží žena na břiše, pod břichem, hlavou příp. i pod koleny má polštářky. Muž leží na ní, podpírá váhu svého těla a vniká zespodu do pochvy. Žena musí být schopná ležet na břiše a trochu při tom ohnou kolena i kyčle, aniž by jí to způsobovalo bolesti krční páteře, kolen nebo kotníků. Pokud se chceme vyhnout kleku nebo odlehčit některý z kloubů, existuje mnoho dalších variant těchto pozic zezadu.
Buďte přístupni experimentům, nenechte se odradit. K Vašemu požitku mohou přispět různépomůcky a také potraviny.
ŽENA NAHOŘE Poloha vhodná pro muže s revmatickým onemocněním a zdravou partnerku. Žena klečí nad mužem, který leží na zádech. Pro ženy s revmatismem se tato poloha hodí pouze tehdy, jsou-li jejich klouby pohyblivé a bez bolesti. K tělesnému spojení si žena pomůže rukou. „Když pomine počáteční rozpačitost z toho, že je člověk jiný a stydlivý, mohou být vztahy velmi úspěšné“, myslí si 43-letá žena. SEX BEZ TĚLESNÉHO SPOJENÍ Tělesná láska neznamená výlučně sex tělesným spojením. Sex bez vniknutí je často nahlížen jako předehra k „správnému“ sexu, ale může rovněž tak být naplněný a uspokojující. Sex bez spojení může sestávat z polibků, hlazení, lízání – v zásadě všeho toho, co Vám a Vašemu partnerovi působí rozkoš. Pro některé lidi s revmatismem není asi vždy možno zvolit samotné spojení kvůli bolestem a omezené pohyblivosti. Také sex bez spojení však může působit radost a velmi Vás sblížit s Vaším partnerem.
„Obvykle míváme sex s vědomím, že tělesné spojení není vždy možné. Proto si dáváme na čas a používáme mnoho různých technik", popisuje 36 letý muž. „Oba, partnerka i já, máme revma. Chceme vyjádřit naši lásku vzájemným tělesným kontaktem stejně tak, jako druzí. Uvést však naše těla do pozice, ve které můžeme provádět tělesnou lásku, bývá mnohdy obtížné“, říká 36 letý muž. „Mám těžké revma a můj partner je z důvodu svalového onemocnění na vozíku. Sex v běžném slova smyslu u nás není možný, ale proto nejsme asexuálními bytostmi. Co si myslí ostatní lidé, je nám jedno. My si užíváme naši lásku, jsme si zcela blízko a jsme něžní jeden k druhému. Samozřejmě bychom si mnohdy přáli, abychom mohli provozovat divoký sex, ale není to důvod, abychom už spolu nebyli. Je tolik různých forem, jak žít a jak milovat“, komentuje 43 letá žena.
❂ 19 ❂
pro mladé REVMATISMUS A HOMOSEXUALITA BUĎTE ŠŤASTNI SE SVOU VLASTNÍ SEXUALITOU! Někteří lidé poznají již v mládí, že jsou více přitahování k vlastnímu pohlaví a vyrůstají s vědomím, že se svými sexuálními pocity liší od svých přátel. U mnoha lidí je to však pozvolný proces – teprve v průběhu času jim začíná být jasné, že se rádi dotýkají svého nejlepšího kamaráda / kamarádky, že se však necítí být přitahováni druhým pohlavím. U některých lidí se tyto sexuální sklony vyvíjejí už velmi brzy ve věku dospívání. Pro některé jsou to snad jen přechodná období, pro jiné je to jejich sexuální identita. Mnozí možná potřebují pomoc, aby si své vlastní pocity uměli uspořádat a zjistit, zda jsou opravdu homosexuální. Tady může pomoci promluvit si o tom s někým, kdo není v problému citově zainteresován. K tomu jsou ve většině měst k dispozici poradenská zařízení. Mnohdy je pro člověka těžké uchovat si sebeúctu, zvláště když se svým problémem zůstane úplně sám. Ještě horší to bývá, když se člověk cítí jako jiný, protože onemocněl revmatismem a navíc je homosexuální (lesbická). Řeklo by se, že když už se člověk naučí vyrovnávat s tím, že se na něj okolí dívá jako na jiného – například proto, že je tělesně postižený, je pak
jednodušší, zaujmout stejné postoje a pocity k vlastní homosexualitě. „Zůstává však skutečností, že někteří lidé o homosexualitě vůbec neuvažují. Všichni mají za to, že musíme být heterosexuální, dokud nejsou upozorněni, že nejsme. Pak riskujeme, že budeme přijati chladně nebo vysloveně nepřátelsky“, líčí 33-letá lesbická žena. „Bohužel to není ve společnosti homosexuálů také vždy jednoduché. Myslím, že je okolo nás hodně předpojatosti“, říká jeden homosexuální muž. „Člověk by si myslel, že homosexuální společnost má více pochopení, když se přece sama musí vyrovnávat s předsudky, ale mnozí z nich se o mě přestali zajímat, když se dozvěděli o mé revmatické chorobě.“ „Když jsem se začal seznamovat s lidmi, obvykle jsem zatajil, že jsem nemocný revmatismem, pro případ, že by to někomu vadilo. Teprve v posledních letech s tím už nemám problém. Myslím, že když to neumí přijmout, je to jejich problém“, vysvětluje 30-letý homosexuální muž.
Z německého vydání LebenundLiebemitRheuma (DeutscheRheuma-Liga, Bundesverbande.V.) přeložily Mgr. J. Jelínková a Alena Slámová
zprávy z klubÛ VELIKONOČNÍ MALOVÁNÍ V DOMAŽLICÍCH Podobně jako v loňském roce i letos krátce před Velikonocemi pro nás naše kmenová členka Emilka Bočanová připravila posezení s ukázkami malování kraslic. Každý, kdo měl zájem, si mohl zkusit namalovat svoje vajíčko. A že nám to šlo! Emilku zajímalo malování vajec již od dětství a takto „ve velkém“ už je maluje 30 let – pro radost místních i turistů. Maluje i vejce husí, nejvíc práce ale dá namalovat pštrosí vejce, které bývá objemově až 30x větší než běžné slepičí vajíčko.
❂ 20 ❂
zprávy z klubÛ Barevná fota z akce si můžete prohlédnout v naší Fotogalerii, na niž najdete odkaz na klubovém blogu www.revmaligadomazlice.blog.cz
Emilka oslavila letos v březnu významné životní jubileum, a tak jí všichni přejeme, ať jí to ještě hodně dlouho a ve zdraví maluje!
Alena Slámová za všechny členy klubu Domažlice
EXKURZE Táborský klub byl osloven zástupkyní Českého červeného kříže Hradec Králové paní Myslivcovou, zda by si nechtěl prohlédnout nově zrekonstruovaný Hotel MAS v Sezimově Ústí. Hotel dnes slouží jako wellness centrum a jsou zde pořádané týdenní i krátkodobé rekondiční pobyty. Protože je Sezimovo Ústí vzdáleno asi tak 1 celý milimetr od Tábora, respektive Sezimák začíná přesně tam, kde Tábor končí a MHD jede z centra Tábora každou čtvrthodinku, tak jsme pozvání rády přijaly. Byly jsme moc zvědavé, jak hotel dnes vypadá. Postaven byl za Bati, všech sedm dam z našeho klubu, které se exkurse zúčastnily, si pamatují budovu z bývalé éry jako kulturní stánek, jeden z mála široko daleko. Některé sem chodily na čaje, některé na diskotéky, všechny jsme zde určitě byly v kině, známí některých z nás zde dokonce v začátku svého manželství bydleli jako na ubytovně. Hotelem nás provázela paní ředitelka. Povyprávěla nám o historii firmy, nápadu na vybudování rekondičního zařízení, o tom, jako hotel funguje i jak je využíván. Poté jsme celý hotel prošly. Byly jsme překvapené vysokou úrovní ubytování, nádherným wellness centrem, krásným bazénem s teplou vodou. Kromě plavání a cvičení v bazénu jsou zde poskytovány i další procedury, např. masáže, kyslíková terapie, cvičení v prostorné tělocvičně apod. Jenom sál dosud nedoznal velkých změn. Je ale pravda, že ten prošel
rekonstrukcí asi před 15 až 20 lety za bývalé majitelky. A přece se nám zdálo, že je v sále něco jinak, že je tam nějak tepleji, než jak si pamatujeme. Přece se v době úspor netopí víc než dřív? To opravdu ne, ale celý hotel, tedy včetně velkého sálu má nová okna. Je tady ale také nový výtah, z bývalého loutkového divadla je pěkný kongresový sálek, předělané a nově vybavené jsou i bývalé klubovny. Zajímaly jsme se i o vlastní rekondiční program, kolik a jaké procedury jsou v ceně pobytu, co je možné si navíc přikoupit, jak je poskytováno jídlo, jak je postaráno o volný čas ubytovaných. Nezbylo, než se upřímně divit, že máme na dosah tak kvalitní zařízení, kde si můžeme odpočinout a využít všech služeb ke zlepšení našeho zdraví. Jen škoda, že si wellness centrum nemůžeme třeba na pár hodin pronajmout. Určitě bychom si ho uměli moc pěkně užít. Protože se nám v Hotelu MAS opravdu líbilo a mezi tamními lidmi nám bylo moc dobře, s nadšením jsme přijali pozvání na rozlučkový večírek jedné skupiny rekreantů. To měkké i je správně použito, protože zde s námi byli i někteří muži. Takže skupinka skvělých lidí, příjemná hudba, dobré vínko, tak akorát zaplněný parket tancechtivými. Zkrátka báječný večer, na který se nezapomíná.
❂ 21 ❂
ing. Helena Mádlová Tábor
zprávy z klubÛ SVATBA V NEMOCNICI Svatba v nemocnici! Vyloučeno! V nemocnici se stůně a uzdravuje, ale nikdo se tam nevdává ani nežení. No, možná zcela výjimečně, snad. Ale určitě ne se zástupem svatebčanů a bohatou slavnostní tabulí. Budete se divit, ale v táborské nemocnici svatba byla. Veliká, s mnoha svatebčany a bohatou hostinou. Jenom ženich se trochu nepovedl, protože to byla „ta“ ženich, a přitom se nejednalo o registrované partnerství. Nevěsta byla v dlouhém závoji a krásných dlouhých bílých šatech, k oltáři ji přivedl pan otec, ženich měl perfektně padnoucí oblek doplněný slušivým kloboukem, doslova výstavní kloboučky měly i všechny svatebčanky. Oddávající, farářka zkřížená se starostkou, měla řeč, která novomanželům promluvila do duše tak, že si na místě rozmysleli jak rozvod, tak i jen jakékoliv zaječí úmysly, matrikářka zanesla sňatek do análů jako mimořádnou událost klubu Tábor pacientského občanského sdružení Revma Liga v ČR. Ano, čtete správně. Táborský klub zvolil jako téma svého letošního vánočního večírku svatební obřad. Členové, kteří v tomto představení účinkovali, se „vyřádili“ při přípravě svých kostýmů a užili si to i při vlastním vystoupení. Pro nezapojené členy to bylo velké překvapení a zajímavá podívaná. Pro všechny pak zábava,
zdroj smíchu, který se během celého představení téměř nepřetržitě ozýval a možná také letmá vzpomínka na mládí nebo na nedávné svatební obřady vlastních dětí. V každém případě byl dobře zinscenovaný svatební obřad zpestřením vánoční besídky, kterou se zdejší klub RL rozloučil s právě končícím rokem. Rokem, který byl veskrze úspěšným, byl o významných změnách, byl naplněný zajímavou činností, byl o zábavě a vzdělávání, byl o setkávání, poznávání nových míst, nových lidí, byl o krásných výrobcích a nezapomenutelných zážitcích. Ale nejen svatba byla v programu vánoční besídky. I když byla hlavním bodem, bez tradičních koled a dalších melodií znějících z hrdélek zpěváčků dětského pěveckého sboru Základní školy v Sezimově Ústí by se snad besídka nedala považovat za vánoční a nebylo by to ono. A stejně jako každý rok, k poslechu i tanci nám zahrál pan Zeman se svým kolegou. Když se večer nachýlil a přišel čas loučení, všichni jsme ze zasedačky ředitelství odcházeli nabití energií na zvládnutí předvánočních příprav, vánočně naladěni, s přáním všechno nej... do nového roku a s úsměvem na tváři.
❂ 22 ❂
ing. Helena Mádlová Tábor
zprávy z klubÛ JE VAŘENÍ UMĚNÍ NEBO JE UMĚNÍ UVAŘIT? Tak tuto otázku si možná položil snad každý, kdo má rád dobré jídlo. Možná také vy sledujete dnes spoustu pořadů v televizi, čtete nové recepty na internetu a v časopisech doplněné lákavými obrázky. Probouzí se u vás Pavlovův reflex? Někdy mám pocit, že snad celá republika, včetně našich celebrit, jen vaří. Nevadí mi to, nechci je v žádném případě hanit, ba právě naopak, jsem věrným divákem i čtenářem, posluchačem. Lákala mě ale ta možnost „být u toho“, tedy vařit v „přímém přenosu“. Splnila jsem si tedy přání a zúčastnila se kurzu vaření francouzské kuchyně pod vedením šikovného pana šéfkuchaře. Byly to krásné tři hodiny dobrých rad, vůní, práce, dobré pohody a nakonec lahodné chuti a precizního stolování. Pan šéfkuchař nám všem, a to jak ženám, tak i mladým mužům, předal velmi zajímavé informace a hlavně – dobré rady! Všichni jsme se dobře bavili. Možná při vaření doma děláme věci automaticky a už ani nepřemýšlíme, jak věci změnit,
nahradit, vylepšit. A tak, pokud budete mít možnost se takového kurzu zúčastnit, nebudete litovat. Ale závěrem jen dvě připomenutí. Celý úspěch je také podmíněn kvalitními surovinami a tím pádem dobrým základem. To už věděly naše babičky a také Magdalena Dobromila Rettigová. A tak co si budeme povídat – svíčková od babičky či maminky je stále bez konkurence! A to je to umění! Renáta Hrbotická Ostrava
REVMA LIGA HODNOTILA ČINNOST Ve čtvrtek 13. prosince 2012 se sešli členové českolipské Revma Ligy (sdružení pacientů s revmatismem a chronickými nemocemi) na své poslední schůzce v roce 2012. Na obvyklém místě, restaurace U Bohouše, se scházejí pravidelně jednou měsíčně. Tentokrát hodnotili celoroční činnost, kdy se konaly rekondiční a ozdravné akce, pobyty, tématické výlety, účast na společenských a kulturních akcích v regionu, semináře, vzdělávací školení v oblasti zdravotnictví, charitativní akce, Nemalou částí činnosti jsou pravidelné návštěvy na akcích v kostelíku v Novém Boru
Arnultovicích, za podpory paní farářky Elišky Raymanové, která je také členkou klubu. Její duchovní podpora pomohla už nejednomu pacientovi. Nutno zdůraznit, že se vánoční schůzky pravidelně konají v duchu tématických převleků. Tentokrát byly zvoleny vánoční postavy a symboly. Masky se k pobavení členů velmi zdařily a vytvořily příjemnou atmosféru. V této pohodě byl po celkovém hodnocení práce členů odměněn i majitel restaurace pan Bohumil Palounek za dlouholetou spolupráci při poskytování služeb a to diplomem a zlatou vařečkou.
❂ 23 ❂
zprávy z klubÛ Velké překvapení měla naše předsedkyně Jiřina Medková, kterou členové klubu Revma Liga ocenili za příkladné vedení, starost o aktivní činnost a udržování dobré pohody. Odměnou byl sice pouhý diplom, ale radost z ocenění měla Jiřina opravdu velkou. A my též, že jsme jí tímto mohli dát najevo, jak jí máme rádi. Po dobré večeři a kávě se všichni rozešli s přáním hezkých vánoc a úspěšného nového roku. Všichni se již těší na lednovou schůzku.
Věra Arnoštová Česká Lípa
CO NOVÉHO V ČESKÝCH BUDĚJOVICÍCH? Už uběhl další měsíc. Je opět poslední čtvrtek v měsíci a my se zase setkáváme v naší krásné útulné ,,klubovně“. Je 16 hodin, právě začínáme. Majka všechny přítomné členy přivítala a zároveň informovala o novinkách týkajících se RL. Přivítala také naši další novou členku. Pro dnešní schůzku si Jolana pro nás připravila výrobu květů z organzy – jako velice pěkný módní doplněk. Při výrobě si zároveň procvičíme jemnou motoriku v rámci ergoterapie. Ta Jolča prostě myslí úplně na všechno. Zakoupila velké množství barev a vzorů organzy, aby si každá mohla vybrat tu, která se
jí bude nejvíce hodit k jejímu šatníku. Jolana krátce vysvětlila postup a poté názorně předvedla výrobu květu. Potom už jsme se všechny pustily s chutí a plny očekávání do práce. Zanedlouho pod rukama našich členek vznikaly překrásné květy. Všem se nám dařilo. Kolem 17 hodiny se náhle otevřely dveře. Za doprovodu melodií sedmdesátých let do místnosti doslova vtančily tři takříkajíc modelky. V té době by jim ten ,,vohoz“ určitě všechny mladé ženy záviděly. V rukou populární časopis Žena móda z roku 1973, kde se dočetly, co se právě nosí, kde se uskuteční jaká módní přehlídka nebo jaký módní návrhář je právě in. Ale také to, že v tomto roce promuje na medicíně nějaká Věruška Vítovcová (pozn. dnes provdaná Vlasáková). Přišly jí za nás všechny moc a moc popřát k jejímu významnému životnímu jubileu. Samozřejmě nesměly chybět i praktické dárečky. Jenom vzpomenu krásné žluté sandálky na módním klínku, pravá kožešinová čapka či kniha z červené knihovny. Asi nejvíce udělala paní doktorce radost koláž z fotografií od jejího narození, školní a vysokoškolská
❂ 24 ❂
zprávy z klubÛ
léta, svatbu, narození jejích kluků, až po dnešní dobu. Kytice rudých karafiátů mluvila za vše. A potom se už jen vzpomínalo a vzpomínalo. Ta překrásná atmosféra se nedá ani popsat.
No prostě to bylo zase jedno úžasné čtvrteční odpoledne. Všichni jsme si to náramně užily. Anežka Rolantová České Budějovice
JAK SE Z REVMATIČEK STALY „REVMABELY“ (vzpomínka na vánoční večírek 2012) Já, Romana Lukášová a Petra Eichnerová jsme trojka, která stále něco vymýšlí pro pobavení našich členek a člena.( Doufám, že pro pobavení). Vždy se snažíme pro nás všechny s plnou parádou zakončit konec roku. Myslím, že za nás3 můžu
přiznat, že to není lehké, rok od roku vymyslet něco originálního. Díky Petře jsme se předvedly jako akvabely. Akvabely „na suchu”. Všichni víte, že předvánoční shon a chvat pohltí většinu z nás. O to víc zápasíme s nedostatkem času. Přesto jsme tento neduh dnešní doby nepustily mezi sebe a ně-
❂ 25 ❂
zprávy z klubÛ kolikrát jsme se sešly, abychom promyslely choreografii, hudbu, oblečení – tedy spíše svlečení. Náš trénink doma u Eichnerů byl provázen předvánoční atmosférou a velikým nasazením 3 začínajících akvabel. Braly jsme to s naprostou vážností, abychom si neudělaly ostudu. Vždyť přece akvabely musí ladit! Vše secvičeno, vše připraveno, slušivé pánské proužkované plavky s nohavicemi zapůjčeny, koupací čepice s kraječkami zakoupeny, skřipce na nosy vyrobeny. V přednáškové místnosti na fakultě místo vodní hladiny, byla několika dobrovolníky napnuta modrá plachta se třemi otvory. Náš nástup provázelo zhasnuté světlo a my v slušivých županech nastoupily ke svému výkonu. V rychlosti jsme vklouznuly pod hladinu, odhodily župany a připra-
vily se ke sportovnímu výkonu. Merry Christmas z úst Abby začala znít a naše nohy se postupně vymrštily nad „vodní hladinu”. Do té nádherné muziky se ozval hurónský smích, všem konečně došlo, co se bude dít. Závěrečné chvíle našeho sportovního nasazení byly zpestřeny červenými čepicemi s bílými bambulemi, tedy santovskými s burácející melodií „Rolničky, rolničky...“ Do toho všeho jsme zakřičeli všem přání s pozdravem veselých vánoc. Náš předvánoční sportovní výkon byl po zásluze odměněn prohlášením MUDr. Vlasákové: „Holky, vy nejste akvabely, ale revmabely!” Jolana Bartušková České Budějovice
rady ze zahrady FIALOVÉ POTĚŠENÍ Někdo by řekl fialové potěšení, jiný by řekl prázdninové ovoce. S borůvkami doopravdy začínají letní prázdniny, dovolené a možnost relaxovat v přírodě. CO O NICH VÍME? Borůvka je rozšířena po celé Evropě, na východ zasahuje v pásmu tajgy až na střední Sibiř a vyskytuje se i v severozápadní Americe. V jižních oblastech svého rozšíření roste pouze ve vyšších polohách, u nás od nížin až vysoko do hor, kde se vyskytuje v kosodřevině nad hranicí lesa. Vytváří často rozsáhlé porosty, zejména v řidších světlých lesích, na lesních okrajích a na rašeliništích. Nejlépe se jí daří v kyselých humózních půdách, vápencovým půdám se vyhýbá. Plody borůvek rostoucích v borových lesích se zřetelně liší od forem ze smrčin. Borůvky z borového lesa jsou menší, silně šedomodře ojíněné a mají silnější oplodí, zatímco ze smrčin jsou větší, často téměř černé, šťavnatější a snadno se rozmačkají.
Žádný odborník dnes už nepochybuje o tom, že jsou borůvky zdravé. Jejich účinnost potvrdilo několik na sobě nezávislých studií. Pro vysoký obsah vitaminů patří mezi nejvyhledávanější a nejhodnotnější ovoce. Nejčastěji jsou zmiňovány pro svůj um léčit zrak, koliky a též průjem. A ZASE BORŮVKA... Borůvka z lesa není jen dodavatelem chutných až lahodných a zároveň neobyčejně zdravotně prospěšných plodů, ale také důležitým zdrojem léčivého listu či nati. Modré barvivo na jazyku a puse, které nás upozorní už z dáli, kdo že požil plody borůvky, je neobyčejně léčivé na sliznice od úst až po konečník – zevnitř! Další
❂ 26 ❂
rady ze zahrady účinné látky plodu i jeho odvaru omezují růst patogenních mikrobů a specifických plísní ve střevní mikroflóře způsobují průjmy. Je zde zvláštnost borůvky, která v podobě čerstvého plodu, šťávy, kompotu nebo částečně i marmelády má spíše ve vztahu ke stolici ředivé účinky – zřejmě vysokým obsahem pektinové vlákniny blokující v sobě a tím i ve výkalu vodu, která výkalový kompakt výrazně zvláčňuje na dekompakt, lehce povrchově ředí a umožňuje jeho snazší závěrečné vyklouznutí. Proto by účinků borůvek měli využít majitelé hemeroidů, rakovin konečníku a střev, píštělů, Crohnovy choroby a jiných zúžení střev, například po operacích nebo při všelijakých polypech a jiných nežádoucích výrůstcích čnících omezujícně nebo krvácivě do střeva. Když připočteme regeneraci sliznic barvivy a celkový příznivý efekt borůvky čerstvé nebo sušené, nebo jen odvaru, tak to nemá chybu, a proto borůvku využijeme i v dalších indikacích. Například pro regeneraci sliznic s mírným protizánětlivým efektem při zánětech v ústní dutině, angínách, paradentózách, povlacích na jazyku apod. KDYŽ NÁS PÁLÍ ŽÁHA ...pak bývá žaludeční kyselinou poleptán i jícen, což borůvky tiší. Avšak tu pozor, tento nenápadný a důležitý kus trávící trubky se jen velmi těžko opravuje, protože je v podstatě nepřístupný a na jeho život ohrožující nenápadné a nebolestivé krvácení do žaludku a na jeho preventivní údržbu byť jen borůvkou pomýšlí jen málokdo. CENNÉ LÁTKY PRO OČI Antokyany v plodu borůvky mají údajně podobný vliv na šeroslepost a slábnutí zraku jako válečnými nočními piloty vyzkoušená mrkev a chovají se na cévní stěny příznivě jako vitamin P. Obsah účinných látek nalezených v borůvce je neobyčejně dlouhý a všechny mají nějaký pozitivní vliv na lidskou figuru. Zajímavý je vysoký podíl cukrů a zároveň látek tlumících cukrovku.
Při cukrovce je ale vhodnější si vařit čaj z nati nebo listu. Nepřehlédnutelný je i močopudný účinek listu borůvky. Je prevencí ledvinového kameniva a zvláště zánětlivých pochodů v urologickém traktu. Dále se čaj z listu borůvky doporučuje na revmatismus a dnu. BORŮVKOVÝ LIST (FOLIUM MYRTILLI) Nenápadně zelené lístky borůvek patří mezi jedny z nejdůležitějších bylin pomáhajících při cukrovce. Jak její prevenci, tak i léčbě. Obsahuje totiž glukokininy, které snižují hladinu krevního cukru. Kromě nich obsahuje i třísloviny, které čistí trubici a antokyany fungující proti křečím hladkého svalstva. Také jednoduché fenoly, které zabraňují růstu bakterií a působí protizánětlivě. Dále jsou tam ještě organické kyseliny, flavonoidy nebo triterpeny. Listí proto skvěle pomáhá při zánětech trávicího ústrojí, při průjmu nebo střevních kolikách. Borůvkové listí má i močopudný účinek, a tím skvěle působí na ledviny a močové cesty. Působí též při přílišném zadržování vody v těle – odvodňují. Odvar pomáhá rovněž při zánětu dásní. Ač se listy borůvek používají hlavně vnitřně, můžete vyzkoušet i jejich zevní použití. Nejčastěji se využívá v koupelích či obkladech na špatně se hojící rány a vředy, plísňová onemocnění, ke kloktání nebo při zánětech hrdla a dásní. Pomáhá dokonce léčit i lupénku. PLOD BORŮVKY (VACCINIUM MYRTILLUS) Říkávalo se jim také černé jahody nebo černice. Temně fialové kuličky jsou snad nejznámějším přírodním prostředkem proti průjmu.
❂ 27 ❂
rady ze zahrady Ale hlavně – obsahují obrovské množství vitaminu C. V tomto se jim málokteré ovoce vyrovná. Díky tomu mají borůvky příznivý vliv na náš imunitní systém. Dokážou předcházet prakticky jakékoliv nemoci. Kromě „céčka“jsou bohaté i na antioxidanty, vitamin B, provitamin A, železo a další minerální látky. Pokud budete hledat přírodní prostředek pro rekonvalescenci, nenajdete nic lepšího než právě borůvku. S ní pak budete rovněž předcházet sezonním nemocem jako je chřipka, angína či nachlazení. A pokud si na vás bacil sedne, pak vám plod borůvky pomůže proti němu bojovat. INFEKCE PRYČ Že má borůvčí pozitivní vliv na močové ústrojí, jsme už zmínili. Nicméně léčit a předcházet těmto nemocem umí i plody. A pokud už na vás močová infekce sedne, pak je nejlépe užívat obojí souběžně. Borůvka vás dokáže v této oblasti dokonale vyčistit a zároveň do budoucna dalším infekcím i velmi úspěšně předcházet. A není to jen kdovíjaká fáma. Tento fakt potvrzuje i řada lékařských studií. To je i důvod, proč je v lékárnách spousta borůvkových potravních doplňků zaměřených na očistu a léčbu močového ústrojí. POPULARITA NA VZESTUPU V souboji s borůvkou nemají bakterie a viry nejmenší šanci. Díky obrovskému množství antioxidantů fungují borůvky v těle jako ochranný štít. Navíc chrání sliznice a stimulují jejich regeneraci. Kromě jiného také zlepšují funkci lymfatického systému. Poslední dobou se čím dál hovoří také o jejich pozitivních preventivních účincích – jsou nejsilnější přírodní prevencí rakoviny prostaty a dokonce i jiných druhů rakoviny. Vědecké výzkumy dále potvrzují, že borůvky se řadí do skupiny tzv. superpotravin. Tedy potravin s významnými příznivými účinky na lidské zdraví. Pokusy na zvířatech tento fakt jen potvrzují. Například u myší krmených borůvkami byl zjištěn nižší úbytek nervových buněk
v mozku. Podle jiných studií došlo zase ke zlepšení hybnosti po mrtvici, zvýšila se ochrana proti ztrátě paměti, jsou hlášeny protinádorové účinky či podpora zdravotního stavu a prevence proti onemocnění močových cest. V borůvkách byl nalezen pterostilben, podobný resveratrolu, který působí příznivě na snižování cholesterolu. Výzkum publikovaný v Journal of Bone and Mineral Research před dvěma lety prokázal, že látky v borůvkách pomohly zlepšit vývoj kostí laboratorních krys. Teď probíhá další výzkum – přímo na lidech. Jestli se pozitivní účinky prokážou stejně, máme před sebou opravdovou bombu. Nechejme se překvapit, jak to dopadne. Už teď patří mezi zázrak přírody, kterého bychom si měli všichni vážit a těšit se z toho, že ho máme u nás dostatek... ŽAHOUR Přísady: • 1/4 l borůvek • 2 lžíce cukru • špetka • skořice • 1 lžíce másla • 3 lžíce vody • 1-2 dl mléka nebo smetany • 3 lžičky solamylu nebo vanilkového pudinku Příprava: K borůvkám do kastrůlku přisypeme cukr, skořici, přidáme máslo, vodu a směs povaříme. Pak přilijeme smetanu (mléko), ve kterém jsme rozmíchali pudink a ještě krátce povaříme.
❂ 28 ❂
Tyto informace byly čerpány z časopisu Speciál bylinky 07/2012 Romana Lukášová
kontakty
klub
statutární zástupci
telefon
ČESKÉ BUDĚJOVICE
e-mail (č. ú.: 249505936/0300)
ing. Marie Dědičová
605 509 723
[email protected]
Věra Rotbauerová
721 358 642
[email protected]
ČESKÁ LÍPA
(č. ú.: 251345951/0300)
Jiřina Medková
606 482 268
[email protected]
Karla Jínová
605 169 389
[email protected]
DOMAŽLICE
(č. ú.: 250524501/0300)
Marie Břicháčková
775 127 420
[email protected]
Alena Slámová
604 664 084
[email protected]
PRAHA
(č. ú.: 249750579/0300) Hana Šmucrová
731 070 445
[email protected]
Renata Šplíchalová
607 994 374
[email protected]
OSTRAVA
(č. ú.: 251719239/0300) Renáta Hrbotická
603 276 228
[email protected]
Michaela Dobešová
732 806 507
[email protected]
TÁBOR
(č. ú.: 249854984/0300) Marie Zuzáková
728 028 145
[email protected]
ing. Helena Mádlová
602 931 039
[email protected]
❂ duben 2013 ❂