R E V M AT I K
obãasník ãíslo 59 listopad 2014
REVMA LIGA v âR INFORMAâNÍ BULLETIN
Děkujeme za sponzorování bulletinu REVMATIK firmě:
UCB s. r. o. Thámova 11-13 • 186 00 Praha 8 Česká republika
www.ucb.cz
ADRESY WEBOVÝCH STRÁNEK Tyto adresy Web stránek nabízíme Vám všem, kdo rádi surfujete po Web stránkách za účelem dozvědět se něco nového. EUROPEAN MANIFESTO STEERING GROUP (Dozorčí rada pro Evropské prohlášení revmatiků) informace týkající se Prohlášení osob s revmatismem, kontaktní adresy, různé další informace: www.paremanifesto.org IOYR (Mezinárodní organizace mladých revmatiků): www.ioyr.org Revma Liga v ČR má svoje www stránky, které se postupně doplňují, na této nové adrese: www. revmaliga.cz Navštivte také naše stránky na FACEBOOKu: http://www.facebook.com/revmaliga Případné Vaše příspěvky zašlete e-mailem na adresy:
[email protected] nebo
[email protected]
úvodník Moji milí čtenáři, léto za námi a teplý podzim v plném proudu. Věřím, že jste načerpali hodně energie a také potřebné zásoby. Někde více, někde méně nám je příroda nadělila. Co se týká hub, tak u nás doma je jich dostatečná zásoba. Jsme s manželem vášniví houbaři a letos hřiby a křemenáče rostly všude kolem nás doopravdy jako po dešti. Byly momenty, kdy jsem zažívala houbařskou euforii a chvíle, kdy jsem se ani nemohla nadechnout z toho rozrušení. Tyto moje pocity může ocenit jenom houbařský nadšenec. Ještě teď, v půli listopadu, poletuji po lese a sbírám brusinky. Borůvčí je už bez listů a brusnice jsou díky tmavě červené barvě vidět na dálku. Věřím, že toto číslo bude pro vás potěšením, poučením, pochopením, ale i zábavou. Je naším společným dílem i díky vám čtenářům. Proto se těšte na zprávy z představenstva, na společné setkání se slovenskou Ligou proti reumatizmu. Oslava Světového dne artritidy probíhala letos v duchu usměvavých tváří. Ve všech klubech se pletla šála přátelství, která je teď na Slovensku. Cena za vítěznou esej mezinárodního kola Edgar Stene Prize 2014 putovala do Dánska. Dozvíte se o tom, co spouští artritidu a opět zavítáte do rubriky rekondice. Mám radost z toho, že život ve vašich klubech je pestrý a velice tvůrčí. Rubrika Rady ze zahrady musí bezesporu informovat o houbách a Slovem nakonec si připomeneme, že ten náš letošní rok 2014 se pomalu, ale jistě uloží k zimnímu spánku. Přeji nám všem, abychom zimu přivítali s úsměvem na tváři a nevyčítali jí dlouhé večery. Třeba bude k nám opět mírná. Třeba nebude, ale i to k ní přece patří. REVMATIK č. 59/2014 (listopad)
Vydává Revma Liga v ČR se sídlem: Revmatologický ústav Na Slupi 4, 128 50 Praha Výtisk je neprodejný Redakce: Romana Lukášová Ing. Marie Dědičová Redakční rada: Renáta Hrbotická Ing. Helena Mádlová Odborný garant: MUDr. Věra Vlasáková Bankovní spojení: Česká spořitelna, Praha číslo účtu: 6095389/0800 Redakce časopisu: Romana Lukášová
[email protected] Grafika a tisk: tiskárna a grafické studio Ing. Chrášťanský Pavel - PSi telefon: 603 143 284
[email protected]
OBSAH Úvodník šéfredaktorky .................................................................................. 1 .............................................................................................. 1 Obsah Informace z představenstva • Usnesení Shromáždění delegátů Revma Ligy v ČR ................ 2 • Přátelské setkání v Piešťanech ............................................................ 3 • Tisková zpráva WAD ................................................................................ 4 Šála přátelství • Šála přátelství .......................................................... 6 Mezinárodní spolupráce • Konference EULAR v Bruselu .......................... 7 • European RA advocacy summit .................... 8 Edgar Stene Prize • Edgar Stene Prize 2015 .................................... 10 • Vítězná esej mezinárodního kola ................ 10 Osvětová akce • Štěstí s překážkou .............................................. 12 Psalo se o nás • Slovo prof. MUDr. Karla Pavelky .................. 14 Rekondice • Jáchymov 2015 ...................................................... 16 • Jáchymov 2014 ...................................................... 17 • Rekondiční pobyt Luhačovice 2014............ 18 Zprávy z klubů • Návštěva v dílnách ND v Praze .................. 19 • Každým krokem vyhrává“- aneb jak si v Ostravě děláme radost! ........................ 20 • Revmaden v Táboře ............................................ 21 • Revmaden v Hradci Králové .......................... 22 • Světový den artritidy v Domažlicích ............ 23 • Výštice 2014 ............................................................ 24 • Narozeninový balet ................................................ 25 Rady ze zahrady • Hlíva ústřičná .......................................................... 26 • Co dokáže obyčejná cibule? ........................ 27 Slovo na konec • To je život .................................................................. 28 .............................................................................................. 29 Kontakty
❆ 1 ❆
informace z pfiedstavenstva
Usnesení Shromáždění delegátů Revma Ligy v ČR konané dne 24. května 2014 Shromáždění delegátů Revma Ligy v ČR konané dne 24. května 2014 za účasti 32 členů RL, z toho 20 delegátů, 6 členů představenstva, 6 kandidátů. Omluveny členky revizní komise, omluven zástupce firmy Thuasne. – Přítomní zvolili: předsedající shromáždění ing. M. Dědičovou, zapisovatele V. Matějkovou, mandátovou a volební komisi A. Slámovou a M. Zuzákovou, návrhovou komisi V. Matějkovou – Záznam prezence: proveden – Přítomní vzali na vědomí a schválili: ❂ Zprávu o činnosti Revma Ligy za rok 2013 ❂ Zprávu o hospodaření Revma Ligy za rok 2013 ❂ Zprávu revizní komise ❂ Informace k volbám do představenstva a revizní komise, představení kandidátů ❂ Plán činnosti Revma Ligy na rok 2014 ❂ Rozpočet hospodaření Revma Ligy na rok 2014 ❂ Výsledky voleb do představenstva a revizní komise: bylo odevzdáno 20 platných hlasovacích lístků. Do představenstva byly zvoleny s počtem hlasů: Hrbotická (20), Jínová (10), Kratochvílová (14), Lukášová (16), Matějková (16), Müllerová (16), Šmucrová (18), revizní komise: Jelínková (12), Sojková (12), Stasková (10) ❂ Vyhlášení výsledků soutěže o cenu Edgara Stena ❂ Odvod členských příspěvků z klubů za rok 2014 na centrální účet RL (6095389/0800) ve výši maximálně 30% z vybrané částky do 31. 3. 2015. Představenstvu se ukládá pokračovat v dosavadních aktivitách, především zabezpečit 2x ročně tisk bulletinu Revmatik, pracovat podle schváleného plánu činnosti Revma Ligy, hospodárně využívat získané finanční prostředky. Za návrhovou komisi: Věra Matějková Po ukončení Shromáždění delegátů následovalo jednání nově zvoleného představenstva. Rozdělení funkcí: Edita Müllerová – předsedkyně, Terezie Kratochvílová – místopředsedkyně, Věra Matějková – hospodářka Členky představenstva: Renata Hrbotická, Karla Jínová, Romana Lukášová, Hana Šmucrová Revizní komise: Julie Jelínková, Eva Sojková, Jana Stasková
❆ 2 ❆
informace z pfiedstavenstva PŘÁTELSKÉ SETKÁNÍ V PIEŠŤANECH Na loňské, historicky první setkání zástupců Revma Ligy v ČR a Ligy proti reumatizmu na Slovensku v lázních Luhačovice, navázalo letos v září již druhé setkání obou lig, tentokrát v krásném prostředí světoznámých slovenských lázní Piešťany. Při přátelském neformálním sezení jsme se se slovenskými kolegyněmi vzájemně seznámily s událostmi posledního roku, našimi úspěchy, ale i těžkostmi a problémy, se kterými se při naší dobrovolnické práci potýkáme. Předsedkyně slovenské ligy Janka Dobšovičová nás ve své prezentaci seznámila mimo jiné s prací jejich klubu dětských revmatiků Kĺbik, propagací ligy vč. tradiční novinářské ceny Krok a především s jejich posledním velkým úspěchem, vybudováním Centra sociálně – psychologické podpory pro pacienty trpící revmatismem, jehož provoz bude hrazen prostředky z nadační sbírky. Česká liga zase na přání slovenských kolegyň představila problematiku ergoterapie pro pacienty s revmatickými a muskuloskeletálními chorobami (RMDs) v České republice a dále informovala o spolupráci pacientů s RMDs se studenty-mediky a o svém záměru taktéž
vybudovat v rámci své organizace dětský klub. Hodně se také diskutovalo o tématech jako je motivace dobrovolnické práce a mezilidské vztahy v organizacích, financování našich činností, mateřství žen-revmatiček a v neposlední řadě organizace blížících se oslav Světového dne revmatismu. Na setkání jsme si přivezly „revma šálu“, kterou podobně jako na Slovensku postupně upletly členky ze všech našich klubů. Obě šály jsme pak symbolicky spojily u sochy Berlolamače u Kolonádního mostu za živého zájmu kolemjdoucích. Šály i nadále využijeme k propagaci našich organizací v rámci Světového dne revmatismu, který podobně jako loni proběhne jako akce „Revmaden“ v obou hlavních městech, ale i na dalších místech Slovenské a České republiky. Setkání jsme si všechny moc užily a děkujeme slovenské lize za pozvání a vzornou organizaci. Rády bychom vytvořily tradici a takto se střídavě v obou zemích setkávaly každý rok. Už teď se těšíme!!! Alena Slámová Domažlice
❆ 3 ❆
informace z pfiedstavenstva TISKOVÁ ZPRÁVA WAD
Revma Liga v ČR letos u příležitosti světového dne revmatismu vydala tiskovou zprávu. Díky tomuto kroku jsme se s „naší věcí“ dostali do nejdůležitějších medií v ČR, jako například ČT24, AHA!, BLESK, ČT1, TÝDEN. CZ, NOVA – DOMA. CZ, Právo magazín, Právo Praha – Střední Čechy, nebo Deník – Region Jižní Morava s celkovým dosahem 2 159 000 lidí (sledovanost / čtenost). Společně s propagačně informační akcí REVMADEN jsme tak mohli téma revmatických onemocnění přiblížit široké veřejnosti. Například na ČT24 mohli diváci vidět reportáž o pacientech a biologické léčbě s rozhovorem Prof. MUDr. Pavelky, DrSc. i přímý vstup do vysílání Prof. MUDr. Vencovského DrSc., který hovořil o nutnosti včasné diagnózy a možnostech léčby. Více informací můžete vidět na facebookovém profilu Revma Ligy v ČR (www.facebook.com / revmaliga), kde jsme se snažili všechny dostupné reportáže i články na zmíněných webech sdílet. Biologická léčba vrací revmatiky zpátky do života. Zajišťuje kvalitní život stovkám pacientů s artritidou.
Praha, 9. října 2014 – Chronické bolesti, deformace kloubů, neustálé chirurgické zákroky. S těmito a jinými důsledky nemoci se musí vyrovnat pacienti s revmatoidní artritidou. Mnoho z nich nemůže pracovat a je odkázáno na pomoc druhých. Někteří končí na invalidním vozíku. Právě pracovní neschopnost a vyplácení invalidního důchodu dělají z revmatických chorob nejdražší nemoci ze všech. V České republice s touto nemocí žije 120 000 pacientů ve všech věkových kategoriích. Na možnosti léčby a důsledky nemoci upozorňují odborníci v souvislosti s nadcházejícím Světovým dnem artritidy, který připadá každoročně na 12. října. Zhruba každý pátý člověk bojuje s nějakou formou revmatického onemocnění. Často a mylně lidé revmatické choroby spojují se stářím. „Pacienty jsou často mladí lidé nebo lidé v produktivním věku, které onemocnění zasáhne zcela nepřipravené a vyřadí je ze dne na den z normálního života. Dlouhotrvající silná bolest může během několika týdnů vyústit v úplnou ztrátu fyzické soběstačnosti,“ upozorňuje předseda České revmatologické společnosti ČLS JEP Prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc. Pacienti s revmatickou artritidou postupně ztrácejí svou produktivitu, kvůli nemoci se zvyšuje počet dní, kdy jsou v pracovní neschopnosti a řada z nich nakonec zaměstnání ztratí
❆ 4 ❆
informace z pfiedstavenstva úplně. Revmatoidní artritida pacientům zkracuje život až o 10 let a často ústí v invaliditu. „Sociální a ekonomické dopady revmatických chorob jsou enormní, přitom výsledky ukazují, že včasná léčba dokáže pacientům umožnit návrat do zaměstnání. Pacienti jsou tak opět produktivní, a proto i přes značné investice do jejich léčby, dochází nakonec k úspoře, a to v rámci sociálních rozpočtů,“ popisuje Vencovský. Jednou z možností, jak revmatoidní artritidu léčit, je moderní biologická léčba. Biologické léčbě se říká také „cílená“, protože působí přesně v oblasti vzniku problému. Nezatěžuje zbytek organismu a má méně nežádoucích účinků. V tuzemsku je však přístup k této cílené léčbě velmi omezený, užívají ji pouhá 3% všech pacientů s revmatoidní artritidou. „Zatímco v zahraničí se biologickou léčbou léčí i 20 - 30% vhodných pacientů, u nás je to stále pod 5%. Přetlak vhodných pacientů vede ke vzniku tzv. čekacích listin. V současnosti je na nich zapsáno asi 6% vhodných pacientů, kteří na léčbu čekají,“ říká Edita Müllerová, předsedkyně představenstva neziskové organizace Revma Liga v ČR. Důvody jsou zejména ekonomické – cílenou léčbu předepisuje kvůli úsporám jen omezený počet revmatologů ze specializovaných center. Ty mají navíc omezené rozpočty, které nedovolují léčit pacienty v časnějších stádiích onemocnění.
Jednou z těch, která biologickou léčbu vyzkoušela, je i Hana Chaloupková, která zápasí s artritidou již 41 let. Za sebou má mnoho typů léčby a také chirurgických zákroků, při kterých ji byly nahrazovány nefunkční klouby. „Pomohla mi až biologické léčba. Zase jsem byla čiperná, začala jsem chodit do práce aspoň na poloviční úvazek. Efekt byl úžasný,“ popisuje Chaloupková. Podle ní by bylo ideální, kdyby se biologická léčba nasazovala pacientům nejpozději ve středně těžkých stádiích, než se nemoc výrazně zhorší. „Když se zasáhne hned na počátku, může se člověk vrátit do plnohodnotného života – bez deformací a bolesti,“ říká Chaloupková. Sdružení Revma Liga v ČR chce zlepšit přetrvávající špatnou dostupnost biologické léčby pro pacienty s revmatoidní artritidou. „Naši pacienti si zaslouží dostávat nejlepší možnou léčbu od brzkých stádií onemocnění, a ne až poté, co jsou již v invalidním důchodu. Data hovoří jasně – státu se vyplatí připlatit na drahou, ale účinnou léčbu, pokud dokáže pacienta zachovat déle práceschopného. Lékaři chtějí pro pacienty to nejlepší, ale jsou omezeni financemi. Chtěli bychom, aby se rozpočty pro specializovaná centra pro příští rok zvýšily v souladu s prohlášením ministra zdravotnictví Svatopluka Němečka, který přislíbil vložit miliardy ušetřené letos na lécích do léčby většího množství pacientů biologickou léčbou,“ dodává Müllerová.
❆ 5 ❆
‰ála pfiátelství ŠÁLA PŘÁTELSTVÍ
V září tohoto roku se konalo již druhé setkání zástupců české Revma Ligy s kolegy slovenské Ligy proti revmatizmu – o tom více v jiném sdělení. Nevím, kdo přišel s nápadem, že na toto setkání uděláme šálu přátelství. Idea byla taková, že Slovenky začnou plést v klubech, které jsou nejvýchodněji v jejich republice a budou postupovat na západ a u nás obráceně, začneme v západním cípu naší republiky a budeme postupovat k východu a na setkání v Piešťanech oba tyto díly symbolicky spojíme. Idea hezká, jenomže když já jsem se o ní dověděla, Slovenky už měly veliký náskok a měsíc pletly. Tak jsem
si řekla, že se přece nenecháme zahanbit, nakoupila jsem vlnu, jehlice, sestavila časový harmonogram a požádala jednotlivé kluby o spolupráci. A teď bych chtěla poděkovat všem členkám, které se podílely na zhotovení šály i za dodržení harmonogramu. Šálu se podařilo dodělat včas a opravdu jsme ji v Piešťanech na Kolonádním mostě před sochou Barlolamača symbolicky spojily s částí, kterou přivezly slovenské kolegyně. Celá šála má úctyhodných třináct metrů. Takže ještě jednou dík. Věra Matějková Praha
ŠÁLA PŘÁTELSTVÍ V tomto duchu jsme se my „zdatné“ pletařky sešly ve velmi příjemné budějovické kavárničce. U kávičky jsme si šálu předávaly z ruky do ruky a pletly, povídaly si a smály se. Opravdu šála přátelství!!! Jolana Bartušková České Budějovice
❆ 6 ❆
mezinárodní spolupráce
KONFERENCE EULAR V BRUSELU Analysing how to reduce the Access Barriers to Health Care for People with Chronic Diseases in Europe EULAR Conference on 16 October 2014, Brussels, Belgium Na pozvání Evropské ligy proti revmatismu (EULAR) jsem se zúčastnila za naši pacientskou organizaci konference na téma Jak zlepšit přístup ke zdravotní péči lidem s chronickými chorobami v Evropě. Konference se konala na půdě Evropského parlamentu a účastnili se jí zástupci EULAR – lékaři a výzkumní pracovníci v revmatologii, pacienti s revmatickými a muskuloskeletálními chorobami (RMDs), představitelé dalších evropských zdravotních a pacientských organizací a několik zainteresovaných politiků EU. Cílem konference bylo analyzovat současnou situaci v přístupu ke kvalitní léčbě pro pacienty s RMDs a ostatními chronickými chorobami navrhnout a podporovat zavedení konkrétních opatření EU a jejích členských států k zajištění
přístupu ke kvalitní péči pro tyto pacienty. nadále zvyšovat povědomí o RMDs. Pacienti s RMDs se stále potýkají s množstvím překážek v přístupu k léčbě.Patří k nim především neexistence standardů léčby, pozdní odesílání pacientů k odborníkovi (mnohdy i nedostatek odborných pracovišť), dlouhé čekací doby, vysoké finanční náklady léčby a v neposlední řadě i nedostatek informací pro pacienta. Úroveň přístupu k léčbě se velmi různí nejen v jednotlivých evropských regionech, ale i v rámci jednoho regionu (např. ve větších městech proti venkovu). Proto se tolik volá po vytvoření standardu léčby pro celou Evropu, ačkoli jsme si vědomi, že díky různým zdravotním systémům v jednotlivých zemích to nebude jednoduché. Celý problém dále komplikuje současná hospodářská krize, avšak tato by paradoxně mohla pozitivně přispět k řešení problému, pokud ji státy EU budou schopny vnímat jako výzvu k reformě svých zdravotních systémů,
❆ 7 ❆
mezinárodní spolupráce nikoliv jen ke snižování finančních prostředků na léčbu. Prostředky vložené do moderní léčby by se jako doposud neměly pokládat za pouhé „náklady“ ale především za „investici do budoucnosti“. Snížením výdajů do zdravotní péče se sice v mnoha zemích EU krátkodobě ušetřilo, dlouhodobě se to však projevuje výrazným nárůstem nákladů nejen ve zdravotní ale i sociální sféře. Výskyt chronických chorob se bude s prodlužováním života nadále zvyšovat. Dobrou zprávou naopak je, že chronické choroby jsou sice choroby nejčastější, zároveň však nejlépe kontrolovatelné a nejlépe ovlivnitelné prevencí a včasnou léčbou. Zaujalo mě proto vystoupení zástupkyně Age Platform Europe, která předsta-
vila hnutí „Za EU přátelštější ke stáří“ a vyzvala k nezbytné solidaritě se stářím jako politickému tématu. Staří lidé, kteří mají mnohdy i několik chronických diagnóz, jsou vystaveni daleko větším překážkám v přístupu k léčbě i v běžném životě než lidé mladšího a středního věku. Dopolední konferencí v Evropském Parlamentu nám práce neskončila. Odpolední program pokračoval workshopy, v nichž účastníci rozdělení do skupin hledali řešení problému přístupu pacientů s chronickými chorobami k léčbě. Výstupy z nich budou zpracovány pracovní skupinou EULAR a použity pro následnou kampaň a další diskuse se všemi zainteresovanými.ných třináct metrů. Takže ještě jednou dík.
Alena Slámová Domažlice
EUROPEAN RA ADVOCACY SUMMIT ANEB STRONGER TOGETHER AGAINST RHEUMATOID ARTHRITIS (společně silnější proti revmatoidní artritidě) S heslem Stronger together against rheumatoid arthritis se sešli zástupci 24 evropských pacientských organizací na European RA advocacy summit. Setkání proběhlo v Paříži ve dnech 28. – 29. 10. 2014.
Se stále se zlepšující diagnostikou a vyvíjející se účinnou léčbou revmatických onemocnění, roste i potřeba pacientů a pacientských organizací být aktivním článkem celého léčebného procesu. Pacienti se ve stále větší míře zajímají
❆ 8 ❆
mezinárodní spolupráce o možnosti léčby revmatických onemocnění. Zejména o progresivně se vyvíjející biologickou léčbu a biosimilars. Proto jedním z hlavních témat pacientského summitu byla výše zmiňovaná problematika biologické léčby a biosimilars. Účastníci byli blíže seznámeni s touto problematikou. Byly jasně definovány rozdíly mezi biologickou léčbou a biosimilars. Zazněly příspěvky týkající se historie i budoucího vývoje těchto léčebných prostředků. V souvislosti s touto problematikou byly diskutovány také termíny jako automatická léková substituce, farmako – vigilance atd. BIOLOGICKÁ LÉČBA Biologické léky jsou velké, složité molekuly, které jsou vyrobeny z živých organismů. Liší se od tradičních chemických léků, které jsou vyrobeny z jednoduchých, malých chemických přísad. Biologické léky se skládají z proteinů, které jsou přirozeně produkovány lidským tělem. Jsou vyrobeny biotechnologickými postupy. Biologická léčba hraje zásadní roli v prevenci a léčbě onemocnění jako jsou rakovina, diabetes mellitus, roztroušená skleróza, srdeční infarkt, cévní mozková příhoda, autoimunitní onemocnění (např. revmatoidní artritida) a další vzácná onemocnění. BIOSIMILARS Biosimilarní lék je vyroben tak, aby byl co nejvíce podobný biologickému léku, který byl již schválen. Biosimilars je pacientům k dispozici v momentě, kdy vyprší patent původnímu biologickému léku. Po schválení je biosimilars velmi podobný originálnímu biologickému léku a má srovnatelnou jakost, účinnost a bezpečnost. Biosimilars nejsou generika (identické kopie značkového chemického léku). Biosimilars jsou vyvíjeny s cílem poskytnout alternativní výrobky, obvykle za nižší cenu než je původní biologický lék (referenční přípravek). To může poté poskytnout další dostupné možnosti léčby pro pacienty s revmatickým onemocněním. Proto, aby mohly pacientské organizace aktivně zlepšovat kvalitu života pacientů s rev-
matickým onemocněním, je nutná vzájemná spolupráce nejen mezi pacientskými organizacemi navzájem, ale rovněž s dalšími členy multidisciplinárního týmu (praktický lékař, revmatolog, zdravotní sestra, psycholog, fyzioterapeut, ergoterapeut, sociální pracovník). Zcela zásadní je dále spolupráce s politiky, kteří mění legislativu a mohou tak velmi zásadně ovlivnit kvalitu života a dostupnost péče a léčby pro revmatické pacienty. Proto, aby mohly pacientské organizace hájit zájmy pacientů s revmatickým onemocněním, je podstatné, aby si každá organizace stanovila cíle, jakých chce při své činnosti dosáhnout. Zároveň je důležité neopomenout se soustředit na stanovení problémových oblastí v činnosti daných organizací a možnosti jejich nápravy. Této problematice byla proto věnována další část odborného teoretického programu i praktických workshopů. Účastníci byli seznámeni s technikami a možnostmi jak zlepšit fungování dané konkrétní pacientské organizace. V rámci teoretických příspěvků zazněly také nejlepší zkušenosti některých evropských pacientských organizací, které se s ostatními účastníky podělily o své zkušenosti. Informace týkajících se problematiky fungování pacientských organizací, možností jak zlepšit kvalitu života pacientů s revmatickým onemocněním, včetně nových trendů v léčbě těchto onemocnění, byly pro všechny účastníky obrovským motivačním prvkem pro aktivní rozvoj dalších činností pacientských organizací napříč celou Evropou. Proto se po dvoudenním semináři všichni účastníci rozjeli s rozzářeným úsměvem do svých domovů, aby předali získané informace a zkušenosti dále mezi své kolegy v pacientských organizacích. Zároveň se však všichni těší na další pacientské setkání v příštím roce, aby se podělili o své další zkušenosti a nové teoretické poznatky na poli revmatologie. Hana Šmucrová Praha
❆ 9 ❆
Edgar Stene Prize EDGAR STENE PRIZE 2015 REVMA LIGA V ČR VE SPOLUPRÁCI S EVROPSKOU LIGOU PROTI REVMATISMU (EULAR) VYHLAŠUJÍ SOUTĚŽ EDGAR STENE PRIZE / CENA EDGARA STENA PRO ROK 2015. CO JE SOUTĚŽ EDGAR STENE PRIZE? EULAR každoročně vyhlašuje soutěž o nejlepší esej na téma, týkající se problematiky revmatických a muskuloskeletálních onemocnění. První ročník byl vyhlášen v roce 1975 na kongresu EULAR v Helsinkách, k uctění památky Edgara W. Stena, zakladatele a tajemníka norské revmatické asociace. Sám Stene byl pacient s ankylozující spondylitidou (Morbus Bechtěrev). Informace o soutěži jsou zprostředkovány národními pacientskými organizacemi. V případě České republiky je to Revma Liga v ČR, která vyhlašuje národní kolo soutěže. Vítězná esej, kterou vyhodnotí národní odborná komise, je poté zařazena do celoevropské soutěže. Autor vítězné eseje z národního kola je odměněn částkou 2000 Kč. Odborná komise následně vyhodnotí vítěznou esej celé Edgar Stene Prize. Vítěz bude pozván k účasti na otevření plenárního zasedání kongresu EULAR v Římě, kde bude odměněn hlavní cenou ve výši = C 2000 (2000 Euro). Vítězi jsou dále hrazeny náklady na cestu a ubytování.
Téma pro rok 2015 je „Převzetí kontroly nad mým životem: spolupráce se zdravotníky k dosažení mých osobních cílů“ Napište nám svou zkušenost s revmatickým nebo muskuloskeletálním onemocněním. Jakou roli hrají ve Vašem životě zdravotníci? Podporují Vás ve Vaší snaze žít nezávisle? Čeho jste byli schopni dosáhnout a jakým způsobem se Vám to podařilo? Pomohl Vám praktický lékař, zdravotní sestra, revmatolog, fyzioterapeut, ergoterapeut, psycholog? Máte přístup ke všem odborníkům, které potřebujete? Co je třeba ve Vaší zemi zlepšit? Podělte se s ostatními o svůj příběh! PODMÍNKY ÚČASTI • zúčastnit se mohou osoby s revmatickým a muskuloskeletálním onemocněním starší 16 let • termín pro podání příspěvku do soutěže je do 31.12. 2014 • příspěvek by měl být v rodném jazyce • délka eseje nesmí přesáhnout 2 strany A4 (psáno na počítači, písmo Arial, velikost písma 12, řádkování 1) • příspěvky zasílejte na mail
[email protected] Těšíme se na Vaše příspěvky! Představenstvo RL
Marika Stein Due Sorensen (Dánsko) – vítězka ceny Edgara Stena 2014
TANEC CESTOU ŽIVOTA Představuji si cestu svého dětství přede mnou, cítím chodník pod svýma bosýma nohama, dovoluji jim následovat ho, ztrácím se v pocitech a myšlenkách bývalých dní.
Dělám první nesmělé kroky a nechávám své myšlenky unést mě do časů, kdy mi vítr vál ve vlasech. Jak moje malé nohy běžely a běžely, toxikované rychlostí, toxikací, která se rozšířila
❆ 10 ❆
Edgar Stene Prize do žaludku, nutíc mě křičet a křičet dětským rozmarem. Pamatuji si bezstarostné letní večery s potůčkem mezi prsty, šplouchajícím vodu po okolí až k vrcholkům stromů. Tyhle nožky mě nesly nahou i dolů a svět byl můj. Pocit svobody ve mně roste. Nebojácně dělám kroky svým dětstvím: tento krok mi přináší vzpomínky na mládí plné bolesti. Vzpomínám si, jak se svoboda dětství změnila na uvěznění ve vlastním těle, trpícím bolestí, dovoluji jí mě pohltit. Dalším krokem je velký boj. Je to boj proti mojí zoufalé tužbě to jednoduše vzdát – vzdát se a odplazit se do bezpečného úkrytu, pryč od malých jehel, které pokrývají chodník. Ale hlavní boj ještě teprve přijde, nejen proti bolesti, ale i za právo existovat v konkurenčním světě, kde nemoc není vítána. Tyto tvrdohlavé nohy, tento tvrdohlavý duch mě přinesl o několik let dále. Vzpomínky na zkoušení léků, které nefungují a mají hrozné vedlejší účinky. Znepokojují mě a nutí mě bojovat ještě vytrvaleji. Množství malých jehel se rozprostírá před mýma nohama a temný pocit bezmocnosti se vznáší nad mým bojovným duchem. Jeden velký krok a dívám se zpět na cestu svého dětství, na mladost i na dospělost. Vidím svůj život takový, jak jsem ho žila dosud. Otevřela jsem dveře životu k jakému mně boj dovedl – nejen můj boj, ale i boj vědců, lékařů…. Boj za snesitelný, důstojný a krásný život, který nabízí rok 2043. Moje nohy pokračují tvrdohlavě, nenasytně do života a mnoho dveří se podél cesty otevírá. Boj ustává, protože moje tělo už je schopné pracovat a žít. Vědci nachází způsob, jak určit, který lék bude fungovat pro kterého pacienta, takže život se už netočí okolo marnění času a prostředků na zkoušení rozličných léků. Jsou vynalezeny léky, které působí jemně a zároveň efektivně a účinně potlačují chorobu až do bodu, kdy nohy poskakují bez obav z jehel na chodníku.
Moje tělo je v pokoji. Zničující vyčerpání mě postupně opouští, zatímco moje nohy tancují. Děsivé jehly jsou odsunuté bokem, a jestli se vůbec někdy na chodník vrátí, bude to jen na chvíli, protože úleva od bolesti je už o mnoho víc holistická a efektivní. V tomto životě nedostáváme diagnózu, která slouží jako varovný signál: dostáváme diagnózu a zároveň je nám řečeno, že můžeme být perfektně zdraví, šťastní a aktivní lidé, kteří trpí revmatismem. V tomto životě člověk s revmatismem je velmi silnou osobností, která je odvážná a schopná. Znalosti a sdílení lidskosti nám dává možnost najít si svoje místo v životě, zkoumat, co dokážeme lépe než kdokoli jiný. A jestli naše těla někdy trpí bolestí či nevolností, je tu záchranná síť, podporující a pomáhající. Už žádné sny se nerozbijí na cestě vydlážděné jehlami! Stojím v tomto životě, dovoluji mu pohltit mě, využívám znalosti o tom, jak jsem vyhrála svůj boj s pomocí vědy, zkušeností, pochopení, lidskosti a těchto mých věčně tvrdohlavých nohou. Zatímco si vychutnávám tento pocit, vidím podél své cesty své dva krásné syny a jejich otce mezi nimi, jak se drží za ruce. Smějí se a v jejich úsměvech nejsou žádné obavy, že se matce může stát něco bolestivého a zlého. Jsou to prosté a radostné úsměvy. Pustí se otcovy ruky a jejich malé nožky je nesou, poháněné větrem, do mojí náruče, kde se střetávají s tancem a hudbou života. Toto je moje cesta, ale zároveň i mnohých jiných lidí. Moje naděje a můj sen je, že jako každý, kdo má revmatickou chorobu, budu schopná stát ve svém životě v roce 2043 a vychutnávat si odměnu za všechny boje, které jsem tak dobře vybojovala.
❆ 11 ❆
Přeložila Edita Müllerová
Osvûtová akce „PŘIJÍMEJME ŽIVOT SE VŠEMI JEHO BARVAMI“ motto kulturně osvětové akce ŠTĚSTÍ S PŘEKÁŽKOU Poslední zářijovou neděli – 28. 9. 2014 se českobudějovické náměstí Přemysla Otakara II. zaplnilo lidmi a příjemnou atmosférou. Konal se zde první ročník kulturně-osvětové akce ŠTĚSTÍ S PŘEKÁŽKOU. Akci uspořádala Ing. Alena Čarvašová ve spolupráci s 20 sponzory, Zdravotně sociální fakultou JU v Českých Budějovicích, organizací Arpida a dalšími 14 neziskovými organizacemi zabývající se problematikou osob se zdravotním postižením. Projekt byl spolufinancován statutárním městem České Budějovice. Hlavním cílem akce bylo komunikovat s veřejností o životě rodin pečujících o člověka s handicapem. Ukázat nutnost přijetí handicapu a zapojení se do běžného života, který umožní nabrat síly k péči a dalšímu intenzivnímu předávání lásky. Návštěvníci se bavili poslechem živé hudby. Zahráli Nezmaři, Petr Bende a band, Epydemye a rakouský Together Jazz. Celou akci velmi mile moderoval Jihočech Jirka Mádl. K vidění bylo rovněž vystoupení slyšících a neslyšících tanečníků skupiny Blueberry nebo módní přehlídka. Originální módní kousky byly vytvořeny v Čechách a v Rakousku. Předvedly je modelky zdravé i ty s handicapem. Všechny modely korespondovaly s mottem akce: Přijímejme život se všemi jeho barvami. V duchu tohoto hesla se rovněž nesly prezentace 15 neziskových organizací, jejichž zástupci měli možnost o své činnosti hovořit veřejně na pódiu v krátkém rozhovoru s moderátorem Jirkou Mádlem. Mezi nimi byly přítomny tři členské organizace Jihočeské krajské rady osob se zdravotním postižením – Rodinné centrum Rozárka, Kolpingova rodina Smečno, Unie Roska a samozřejmě regionální pracoviště Národní rady osob se zdravotním postižením, jehož koordinátorka upozornila účastníky na realizaci projektu EUROKLÍČ.
Českobudějovické náměstí Přemysla Otakara II. s účastníky akce Štěstí s překážkou.
Akce nabízela pro děti zábavné soutěže, tvůrčí dílničky, skákací hrad i lezení po horolezecké stěně. Účastníci si mohli zaběhat na neobvyklé překážkové dráze, kterou tvořily slaměné figuríny zhotovené klienty centra Arpida. Jednotlivé překážky znázorňovaly reálné životní bariéry rodin pečujících o člověka s handicapem – strach, vlastní hlava, zlé jazyky, pomocná ruka, otazníky, schody. Účastníci běhu podpořili organizaci Arpida finanční částkou 13.365,- Kč. Mezi běžce se připojili rektor Jihočeské univerzity v ČB prof. RNDr. Libor Grubhoffer, CSc., primátor města České Budějovice Mgr. Juraj Thoma, jeho první náměstek Ing. Miroslav Joch, starosta Boršova nad Vltavou Mgr. Jan Zeman a mnoho dalších významných osobností naše kraje. Velké poděkování a ocenění patří organizátorce celé akce paní Ing. Aleně Čarvašové, která je sama maminkou zdravotně handicapované dcerky. Celou akci koordinovala a připravovala celý rok. S výsledkem akce je nadmíru spokojená: „Kromě peněžní částky, kterou jsme vybrali pro Arpidu, se podařilo splnit to, čeho jsem chtěla dosáhnout. Bavili jsme
❆ 12 ❆
Osvûtová akce se všichni společně, bez ohledu na zdraví, geografickou příslušnost, bez jakýchkoli bariér. Vyzkoušeli jsme si jízdu na invalidním vozíku, chůzi se slepeckou hůlkou, zooterapii a mnohé dosud málo známé součásti života lidí tzv. odvedle. Na náměstí panovala přátelská atmosféra tolerance, upřímných úsměvů, zamyšlení se. Ačkoli jsme byli každý jiný, žili jsme společně a bylo nám spolu dobře. A o to mi šlo. Nezavírat se před okolím, vyjít do ulic a vytvářet pozitivní energii, která obohatí nás všechny.“
Nad akcí přezvali záštitu hejtman Jihočeského kraje Mgr. Jiří Zimola, náměstkyně hejtmana Mg. Ivana Stráská a primátor města České Budějovice Mgr. Juraj Thoma.
Jaroslava Pupíková České Budějovice (Foto Jan Koudelka)
Příjemná atmosféra na českobudějovickém náměstí s moderátorem Jirkou Mádlem
UPOZORNĚNÍ!!! Členský příspěvek na rok 2015 zůstává 200,– Kč. Částku uhraďte do 31. března 2015 na účet klubu Revma Ligy v ČR, ve kterém jste registrováni. Čísla účtů jednotlivých klubů najdete v kontaktech na zadní straně časopisu. ❆ 13 ❆
psalo se o nás
❆ 14 ❆
psalo se o nás
❆ 15 ❆
rekondice
❆ 16 ❆
rekondice JÁCHYMOV 2014 Na týdenním pobytu v lázních Jáchymov se nám opět líbilo. Léčení jsme brali vážně, při společném cvičení v tělocvičně byly slyšet snad jen praskající klouby na rozdíl od posilování těla v bazénu, který se vždy s Revma Ligou rozezní vítaným (a někdy i nevítaným) zpěvem. Společné procházky, posezení v kavárně, nové vtipy, zpěv při kytaře i úžasné zpívání u cimbálu (i populárních písní z 60. let) neměly chybu, natož pak tanec „v kolečku“ při country písničkách. A co ty vtipné masáže na křeslech u sesterny! Prostě kde byla Revma Liga, hned bylo veseleji. Tradičně ženský kolektiv doplňovali coby „růže v trní“ dva muži. Oba s námi byli poprvé. Jeden z nich se ukázal jako vášnivý dokumentarista celého týdne, druhý apeloval na náš rozum v duchu hesla: „O své zdraví se příliš nestaráme, bereme léky a myslíme, že za nás všechno vyřeší.“ Jáchymov 2014 byl pro nás milým setkáním party přátel, kteří nesou podobné břemeno
revmatických nemocí, ale svůj život s nimi nechtějí vzdávat. Kéž nám v tom Bůh pomáhá. Celé Revma Lize děkujeme za možnost zúčastnit se tohoto pobytu a doufám, že se za rok na některé z rekondic zase potkáme.
Jiřina babička :-) Dědečková
JÁCHYMOV 2015 Rekondiční pobyty v Jáchymově budou probíhat ve dvou termínech a to: 22. – 28. března 2015 (závazné přihlášky do 1. února 2015) 1. – 7. listopadu 2015 (závazné přihlášky do 1. září 2015) Přihlášky zasílejte na adresu: e-mail:
[email protected] poštou: Edita Mullerová, Revoluční 1836/18, 412 01 Litoměřice V přihlášce uveďte své jméno, adresu, spojení (telefon, email), zdravotní pojišťovnu.
!!! UPOZORNĚNÍ !!! KDO BUDE CHTÍT UPLATNIT NABÍZENOU 10 % SLEVU V LL JÁCHYMOV, předloží členský průkaz RL a potvrzení o zaplacení členského příspěvku. (vystaví na požádání předsedkyně klubu)
❆ 17 ❆
rekondice REKONDIČNÍ POBYT LUHAČOVICE 2014 Letos byl uskutečněn první rekondiční pobyt v lázních Luhačovice u Zlína. Luhačovice jsou čtvrté největší a jedny z nejkrásnějších lázní v České republice. Najdete je v malebném údolí nedotčené přírody chráněné krajinné oblasti Bílé Karpaty. Architektura Luhačovic má nenapodobitelný a neopakovatelný ráz, který jí vtiskl slovenský architekt Dušan Jurkovič. Nádhernou ukázkou jeho umění je dnešní exkluzivní lázeňský hotel Jurkovičův dům a také známé stavby na Pustevnách v Beskydech. Luhačovické minerální vody jsou považovány za jedny z nejúčinnějších v Evropě nejen pro vysoký obsah minerálních látek. K pitné kúře, inhalačním procedurám a k minerálním koupelím se využívá 8 pramenů – nejznámější z nich jsou Vincentka, Aloiska, Ottovka, Pramen Dr. Šťastného a Nový Jubilejní. Známá Vincentka je také základním inhalačním médiem.
Členové RL ze všech klubů v rámci celé ČR prožili krásný a nezapomenutelný týden. Za přispění pěkného počasí, výborného jídla a příjemně strávených procedur pomohl nám všem ke skvělé relaxaci. Renata Hrbotická Ostrava
REKONDIČNÍ POBYT KARLOVA STUDÁNKA – JESENÍKY 31. KVĚTNA – 6. ČERVNA 2015 Nabízíme rekondiční pobyt v horské obci pod nejvyšší horou Jeseníků - Pradědem. Malebná lázeňská obec s léčivými prameny a čistým ovzduším nabízí nádhernou přírodu v srdci Hrubého Jeseníku. • 7-denní pobyt s ubytováním v penzionu „U LESA“ • stravování (plná penze) v lázeňském domě „LIBUŠE“ (cca 100 m) • lázeňské procedury na základě lékařem vystaveného poukazu „K“ probíhají v Letních lázních (www.spa.cz - Lázně Karlova Studánka) Cena: 4.000,– Kč UZÁVĚRKA PŘIHLÁŠEK DO 28. ÚNORA 2015 Počet míst je omezen. Své závazné přihlášky (popř. dotazy) zasílejte na adresu: e-mailem:
[email protected] | t. č.: 603 276 228 (Hrbotická) písemně na adresu: Revma Liga v ČR, klub v Ostravě | Na července 4 | 719 00 Ostrava 19 V přihlášce uveďte své jméno, adresu, spojení (t. č. a email).
❆ 18 ❆
zprávy z klubÛ NÁVŠTĚVA V DÍLNÁCH NÁRODNÍHO DIVADLA V PRAZE
Využila jsem nabídky kamarádky, která pracuje, jako vlásenkářka v dílnách ND. Společně s kamarádkou Vlastkou jsme se vydaly na návštěvu dílen. Prohlédly jsme si vlásenkářskou dílnu, dílny krejčovské, kde se šijí pánské i dámské kostýmy a nakonec jsme vystoupaly
i do skladu rekvizit. Protože obě máme rády ruční práce, dovedeme ocenit, jak těžká je práce všech, kteří se ruční prací živí. Výroba paruky trvá celých 40 hodin a je to práce náročná na zrak i páteř. Vlásenkářky pracují v dílně pod střechou s okny nad hlavou – potřebují dobře vidět, ale dovedete si představit, jak se v takové dílně pracuje, když je venku 35°C? Větrák rozfoukává vlasy, papírové návrhy, vlastně nejde použít. V krejčovských dílnách jsme si prohlédly nádherné kostýmy k inscenaci Valmont. Udivilo nás, že všechny kostýmy jsou šité z těžkých látek. O to těžší je na tyto látky přišívat různé aplikace, těch je na kostýmech opravdu hodně. Jen kostýmy pro balet jsou jako pírko. Největší překvapení nás čekalo v nejvyšším patře dílen, a to ve skladu rekvizit. Tam najdete všechno, je to jako vetešnictví. Vlastka našla kočárek, který měla v dětství, já jsem obdivovala loutky, telefony, hrnečky, ale i živého kanárka a sbírku motýlů. Jedno smutné konstatování však máme – nejsou zájemci o práci vlásenkářek. Všichni mladí chtějí dělat maskéry, vizážisty, ale to už je jen úprava před výstupem, jenže tu paruku musí někdo vytvořit!
Věra Sklenaříková a Vlastka Šrámková Praha
PODĚKOVÁNÍ Dne 24. května 2014 se uskutečnilo Shromáždění delegátů RL v Praze, kterého se zúčastnilo 31 členů. Počasí nám sice nepřálo, ale to nám vůbec nevadilo, neboť jsme měli program nabitý a pestrý. Ale proč tento článek píši, chtěla bych touto cestou poděkovat paní Věře Matějkové za profesionálně odvedenou práci, jak v zařizování místnosti, tak občerstvení a zajištění celého konání SD. Tímto se skláním před její pílí a ochotou, kterou i celoročně odvádí v pražském klubu RL. Děkuji. Vlastimila Šrámková (Praha)
❆ 19 ❆
zprávy z klubÛ „REVMA LIGA OSTRAVA – KAŽDÝM KROKEM VYHRÁVÁ“aneb jak si v Ostravě děláme radost! ... A JAK DOPADLA „ŠÁLA DĚDA PRADĚDA?“ 30. 8. byl krásný sluníčkový den. Sešla se spousta nadšenců a dobrovolníků, kterých bylo celkem 107. Pomohli vynést šálu, společně ji složili do půlkilometrového bloku, položili na ramena a 3,5 km nesli na vrchol Praděda, aby se podíleli na změření upletené šály. Byl to velmi namáhavý, ale úžasný zážitek. A kolik tedy nakonec šála měřila? – 9033 metrů a 44 centimetrů!!! A rekord je tedy překonán! Gratulujeme všem a děkujeme pletařkám Revma Ligy, klubu Ostrava (a také pletařkám z Bruntálu), že upletly společně 137m! DUBEN 2014 – BESKYDY MALENOVICE, HOTEL PETR BEZRUČ Rekondiční víkend plný všeho zdravého, krásného a příjemného. Krásné chvíle strávené pod nejvyšším vrcholem Lysé hory. ČERVEN 2014 – PENZION VOLÁRNA, SLEZSKÁ HARTA, JESENÍKY Příjemný víkend v rodinném penzionu „Volárna“ u vodní nádrže Slezská harta, Jeseníky. Klub Ostrava pořádal společné setkání se členkami z Bruntálu. Vařily jsme, grilovaly, cvičily, malovaly na květináče a hlavně jsme odpočívaly a dobře se bavily!!!
ZÁŘÍ 2014 – TO NEJSLADŠÍ NAKONEC... Exkurze do továrny Marlenka v Lískovci u Frýdku - Místku. Zajímavé chvíle nejen voňavé, poučné ale hlavně tak dobré!!!!! Michaela Dobešová Bruntál
SRPEN 2014 – VÝJEZD AUTOBUSEM NA KRÁLOVNU MORAVSKOSLEZSKÝCH BESKYD – LYSOU HORU (1323m) Pěšky už bychom to všichni nezvládli, ale díky autobusu jsme se mohli podívat na místa, která všichni Ostraváci vidí v dálce. Tentokrát to bylo naopak, my viděli naší Ostravu v dálce a z výšky!
❆ 20 ❆
zprávy z klubÛ REVMADEN V TÁBOŘE Podzimní nedělní odpoledne, teplé slunečné počasí, příroda hrající všemi barvami, tiše šumící řeka, zkrátka přírodní idylka. Až na tu asfaltku, po které vede naše cesta. Kousek za Táborem se příjemnou cestou kolem řeky nechá dojít k Harachovce. Dříve honosná hospoda s velkým sálem pro prominenty a také s trochu špatnou „morální“ pověstí, později skoro ruina, kam jít na procházku, mělo trpkou příchuť, protože nikdy nepotěší, když se vlastní mládí v trosky obrátí. A dnes, opravená budova s fungující restaurací, kde ti dříve naro-
to užijeme! Jedna naše kolegyňka z okénka auta, které používá místo invalidního vozíku, stihla při řízení vozu ještě rozhazovat po cestě bonbony opatřené fáborkem. A my ostatní? Vrhali jsme se do houštin a kopřiv a nadšeným pokřikováním ostatní informovali o svém úlovku a pojídali nalezené bonbony plnými ústy. Tak jsme došli až na Harachovku – a tam hledali poklad, a to s plným nasazením a neuvěřitelným zapálením pro detektivní pátrání. Nakonec našli, a jelikož byl „tekutý“ tak také hned vypili. Poseděli jsme, zavzpomínali, probrali vnoučátka
zení s nostalgií vzpomínají na první lásky, utajené polibky a tatínkovo nepochválení při pozdních návratech. Dnes už Harachovka není, co bývala, své bývalé slávy nedosahuje, ale na to, abychom zde oslavili SDA jako dělaná. S radostí a pro nové zážitky jsme sem chodili za mlada, stejně naladění a se stejným očekáváním vyrážíme i dnes. Po pár krocích se ale v duchu ptám, vrátili jsme se jen do mládí anebo až mezi caparty školkou povinné? Proč? No přece proto, že jen jít, kochat se přírodou a povídat si, zkrátka věnovat se činnosti důstojné pro dámy našeho věku, tak to by nebylo ono. Když už jsme se na pár hodin oprostili od běžných denních povinností, pak si
a zahrádky a vydali se na cestu domů. Lesem, abychom si toho pohybu na čerstvém vzduchu opravdu užili a aby těch zážitků bylo víc. Jestli je účelem oslav SDA strávit je v příjemném kolektivu, v pěkném prostředí, činností, při které se zúčastnění dobře baví a jsou si tak nějak blíž, kdy tento pocit přetrvává dlouho skončení oslav, byly ty letošní oslavy bez nejmenší chybičky. Pokud je cílem oslavit SDA pohybem, ani tady nemáme jiné než čisté svědomí. Jestli je účelem cokoliv jiného, tak jsme slavili špatně, ale nám to suprové odpoledne a vzpomínky na něj už nikdo nikdy nevezme. Ing. Helena Mádlová Tábor
❆ 21 ❆
zprávy z klubÛ REVMADEN V HRADCI KRÁLOVÉ Světový den artritidy (WAD) se od roku 1996 každoročně slaví 12. října. Lidé na celém světě se ten den spojí, aby rozšiřovali informace o revmatických onemocněních. Česko už podruhé podpořilo WAD akcí Revmaden. Letošní ročník proběhl v Praze, Hradci Králové a Brně. Revmaden je skvělou příležitostí, kdy sdělit světu co nejvíc informací o revmatických chorobách. Je to možnost podělit se s okolím se zkušenostmi ze života s revmatismem. A co je podle mého názoru nejdůležitější informovat o tom, že revmatické choroby se mohou týkat všech, bez rozdílu věku.
Spolu s ostravským klubem jsme Revmaden využily k dalšímu meziklubovému setkání. V hradeckém obchodním centru Futurum, kde Revmaden probíhal, jsme se nechaly „vyšetřit“ panem doktorem z Fakultní nemocnice v Hradci Králové, probraly jsme možnosti dalších setkání a daly jsme si moc dobrý dortík s kávou. Doufám, že naše společné výlety budou i nadále pokračovat. Díky vám všem.
Tereza Kratochvílová, Pardubice ve spolupráci s Renatou Hrbotickou, Ostrava
❆ 22 ❆
zprávy z klubÛ SVĚTOVÝ DEN ARTRITIDY V DOMAŽLICÍCH náměstí. Jeden z našich členů se zde nechal ve stánku Revmadne i vyšetřit a byl paní doktorkou doporučen na specializované revmatologické pracoviště. Domů jsme nespěchali a pobyt v Praze si zpříjemnili prohlídkou Ungeltu a Starého Města. V galerii U kamenného zvonu jsme si rádi prohlédli výstavu našeho rodáka z Domažlicka malíře Josefa Váchala (1884 - 1969). Dílo tohoto všestranného a bohužel stále nedoceněného umělce stojí určitě za shlédnutí. Tato výstava potrvá do konce roku všem ji moc doporučujeme.
Alena Slámová Domažlice Světový den artritidy jsme oslavili v předstihu pěknou pohybovou akcí - výstupem na Ostrý (Osser, 1293 m n. m.), jednu z nejvyšších hraničních hor Šumavy. Trasa nebyla dlouhá (celkem 8 km), vzhledem k poměrně velkému výškovému rozdílu však poměrně náročná. Naše malá skupinka „horských nadšenců“ ji nakonec úspěšně absolvovala - možná i proto, že jsme nevěděli, co nás v posledních úsecích cesty čeká! O to úžasnější byl nahoře pocit z překonání sebe sama a úchvatný panoramatický výhled nám byl dostatečnou odměnou. Košík hub, který jsme cestou nasbírali (na německé straně rostou nějak víc), byl bonusem navíc. V sobotu 11. října jsme vyjeli podpořit svou návštěvou Revmaden v Praze na Václavském
❆ 23 ❆
zprávy z klubÛ VÝŠTICE 2014 Už na květnové schůzce jsme přemýšlely, jak bychom nejlépe oslavily Světový den artritidy (12.10.). Pro letošní rok jsme si zvolily víkendový pobyt 3. - 5. 10. na nedalekém statku Výštice, asi 15 km od Českých Budějovic. Náš víkendový pobyt se z určitých technických důvodů sice „smrsknul“ na pouhé dva dny, ale to zúčastněným nikterak nevadilo. Na místo jsme dorazily v sobotu ráno kolem půl deváté. Po ubytování a menší prohlídce zrekonstruovaného statku nás většina vyrazila na hodinovou procházku po okolí. Některé ze zdravotních důvodů musely zůstat na místě. Počasí nám moc nepřálo, sluníčko ne a ne vykouknout. A potom věřte předpovědi počasí v televizi. Cestou jsme povídaly o všem možném a sbíraly různorodé listy a lístečky na odpolední program v rámci ergoterapie. Po výborném a vydatném obědě a dobré kávičce jsme se s chutí pustily do práce. Každá z nás si na připravené tričko libovolně obtiskávala nasbírané a obarvené listy. Kdo byl hotov, mohl si opět vyzkoušet udělat z javorových listů námi všemi oblíbené růžičky. Konečný výsledek našeho snažení opravdu stál za to. Na naší říjnové schůzce jsme se ostatním pochlubily. Zbývající čas před večeří jsme vyplnily přípravou ,,velkého sálu“ na večerní karneval. Téma bylo libovolné. Kolem 20 hodiny jsme se sešly na místě. Všechny masky byly opravdu zdařilé. Škoda, že se nedají všechny zveřejnit. Zanedlouho se naše prázdné stoly začaly plnit brambůrky, oříšky, domácím štrůdlem či výbornými jednohubkami. K tomu dobré vínečko, či pivečko, co víc by si člověk mohl přát. Nechyběla ani tombola. Jak už to bývá, každý lístek vyhrával. Ceny byly přímo úchvatné: Rajské
potěšení (kečup), Sušička na prádlo (kolíčky), Lovecká souprava (pastička na myši + plácačka na hmyz) nebo Něco na zub (kartáček + zubní pasta), a pro kuřáky např. Plicní trenažér (nafukovací míč). Všechny ceny nemohu ani vyjmenovat. Bylo jich kolem 70. Moc jsme se ten večer zase pobavily a určitě bude na co vzpomínat.
Nedělní ráno nás probudilo sluníčko a začaly jsme malou rozcvičkou na protažení a uvolnění ztuhlých kloubů. Po krátké procházce po snídani nás čekala příprava překvapení pro našeho člena Míru k jeho významným kulatinám. Představa byla jasná. Teď šlo o to vše pořádně nacvičit a doladit s hudbou. Velmi zajímavá byla pro nás ženy přednáška Jolany Jak pečovat o pleť, jak se líčit. Nechyběla ani názorná ukázka. Také některé z nás využily možnosti masáže. A ještě před obědem pro nás paní doktorka připravila zajímavý test, týkající se našeho těla. Po chutném obědě jsme se pomalu rozjížděly domů za svými rodinami. Určitě bude na co vzpomínat. Tak zase za rok.
❆ 24 ❆
Anežka Rolantová České Budějovice
zprávy z klubÛ NAROZENINOVÝ BALET Na zářijové schůzce nám bylo sděleno pozvání, na narozeninové juchání. Sedmdesátku jsme chtěli prima oslavit, museli jsme se proto řádně připravit. Co vymyslet na ten slavný den, aby byl Míra spokojen? Žádný mozek nebyl ušetřen, s nápadem museli jsme rychle ven! Petra balet vymyslela, nás ostatní tím potěšila. Labutí jezero a Smetanova ,,Má vlast“ může pro mnohé diváky být slast. Toť úžasný nápad v hlavě stvořený, také co víc můžete čekat od ženy? Na statku ve Výšticích jsme choreografii nacvičily, přitom se náramně pobavily. Naše ruce mávaly, vlnily se i boky, jako profi baletky nacvičily jsme i baletní kroky. Krásné kostýmy jsme si ušily, jak na to, přes email se radily. 23. října nastal onen slavný den, tak hurá do Zborova, z města ven! Hodovali jsme, jedli, pili, knedlíčky,
masíčko, zelíčko nám připravili. Koláčky a dobré kafíčko..., a s plnými bříšky, vystřihly jsme naše baletní esíčko. Jedna po druhé do šatny převléknout se hnala, když jsme se viděly v plné kráse, naše břicha se málem smíchem potrhala. Ruce ... nohy ... a o přesný krok jsme se obávaly, přesto jsme však oslavence rozesmály. Míra byl mile překvapen, čímž naplnil se i náš sen. Pak jsme oslavence korunovaly na krále, předaly vtipné dary a přání od srdce: štěstí, elán, pohodu a toho zdraví-úplně nejvíce. Oslava byla plná smíchu a veselí, přesto však zazvonil zvonec, který vše ukončil a přivolal konec... Tak snad opět za pár let, budeme zase vyvádět.
❆ 25 ❆
Jolana Bartušková, Romana Lukášová, Petra Eichnerová České Budějovice
rady ze zahrady
HLÍVA ÚSTŘIČNÁ Prosím, odpusťte mi, že v tomto čísle dávám více prostoru houbám. Ale ono to ani jinak nejde. Letošní pozdní léto a posléze i podzim nám jich tolik nadělil. Asi bych měla více upřednostnit hřiby, kterých jsme letos s manželem nosili plné koše, sušili, konzumovali a podarovali naše okolí. Já se ale zaměřím na houbu, kterou z lesa nenosím. Vím, že roste na ovocných stromech, ale nevím, kde. Je však léčivá a v současné době zaujímá své místo v léčitelství a medicíně. DOVOLTE MI, ABYCH VÁM PŘEDSTAVILA
HLÍVU ÚSTŘIČNOU Poklad mezi houbami? Ano, přesně tak bychom mohli hlívu ústřičnou nazvat. V našich klimatických podmínkách sice vyrůstá celá řada prospěšných hub, ovšem hlíva ústřičná všechny jednoznačně předčí. Celosvětové výzkumy v posledních letech prokázaly, že se jedná o houbu, která má ojedinělé složení a obsahuje látky v takovém poměru, který lidskému organizmu maximálně vyhovuje. Hlíva ústřičná (Pleurotus ostreatus) je dřevokazná jedlá houba, s hladkým kloboukem šedé, šedofialové nebo šedohnědé barvy s bělavými, příčně pospojovanými lupeny. Roste v trsech na dřevě a pařezech listnatých stromů od října do prosince nebo se pěstuje uměle na slámě, kuku-
řičných vřetenech či dřevech. Je rozšířena v mírném klimatickém pásmu. Jako nezelený organizmus, což jsme i my lidé, přijímá ze zelených organizmů, tedy stromů, spoustu látek, které jsou pro její život potřebné a kterými ani my nepohrdneme. Živiny, které čerpá ze stromů, jsou prospěšné i pro nás. Obsahuje betaglukany a celou řadu vitaminů B, D, C, K, proteinů, sterolů, některé mastné kyseliny a stopové prvky – chrom, měď, železo, jód, sodík, selen a zinek. Obsahuje také vlákninu, díky které se z těla uvolňují usazené škodliviny a má příznivý vliv na peristaltiku střev. Hlíva ústřičná nejen, že výborně chutná, ale má i mnoho léčivých účinků. Kromě stimulace imunitního systému působí na metabolismus tuku, snižuje cholesterol a díky vysokému obsahu D - glukanu je elixírem věčného mládí. Sušina hlívy obsahuje 50% uhlovodanů, 25% bílkovin, 6-10% minerálních látek, 1-2% tuku, dále vitamin C, B, riboflavin, thiamin, niacin, kyselinu folovou. Pravidelná konzumace přispívá ke snížení vysoké hladiny cholesterolu, posiluje žíly, je vhodná při strnulosti končetin a šlach. Ruští vědci izolovali z hlívy ústřičné antibiotikum Pleurotin. Obsahuje velké množství imunostimulačně a radioprotektivně působících polysacharidů, hlavně pak beta 3-D glukan. Glukany zvyšují odolnost organismu, posilují imunitní systém a zachycují volné radikály. Působí vysoce účinně
❆ 26 ❆
rady ze zahrady proti nádorovým buňkám a podporují imunitní pochody v těle. Kromě toho působí i blahodárně na organismus po chemoterapii. Nezanedbatelný je i obsah houbové vlákniny, která pomáhá odstraňovat z těla mnohé jedovaté látky. Vědecké výzkumy potvrzují příznivé účinky glukanu při nemocích působících na funkci jater, při některých chřipkových virózách, při malárii a v jiných případech. Po staletí se používá v tradiční čínské a japonské medicíně k přípravě léčivých tinktur, mastí a suchých přípravků. Působí proti zánětlivým onemocněním, zvyšuje odolnost proti virům a bakteriím, působí příznivě při léčbě hemeroidů, křečových žil, bércových vředů, popálenin, ekzémů, je prevencí proti rakovin-
ným onemocněním, ateroskleróze a srdečním onemocněním. Preventivně také působí proti účinkům radioaktivního a UV záření. Pokud chceme hlívu použít v léčebné terapii, užívají se sušené plodnice v prášku. Ten přidáváme do čajů, polévek a dalších pokrmů. Z čerstvých hub se musí brát desetinásobné množství tj. 30 - 90 gramů. V kuchyni připravujeme čerstvou hlívu tak jako jiné houbové pokrmy- je chutná v omáčkách, polévkách, pod maso, na zapékání, s vejcem, do karbanátků a podobně. Podle znalců je hlíva ústřičná výborným elixírem, a to v jakékoliv formě, ať už je sušená, sterilovaná nebo čerstvá. Romana Lukášová (informace a foto čerpány z internetu)
HOUBOVÝ SALÁT • 3 kg hub vařime 20 minut v hodně osolené vodě. Propláchneme studenou vodou. • Nálev: svaříme 3 l vody, 30 zrnek nového koření, 30 dkg cukru, 6 dkg soli, 6 bobkových listů a půl litru octa. Nakrájíme 2 kg paprik, 1 kg cibule, přidá-
me do nálevu a povaříme 5 min. Do horkého nálevu přidáme vařené houby a necháme 24 h stát. Druhý den dáme do skleniček. Sterilizujeme 10 min. Marie Kubalová České Budějovice
CO DOKÁŽE OBYČEJNÁ CIBULE? Návod na skvělý recept zejména pro podzim a zimu. Vše, co se týká cibule, mnohé z nás nepřekvapí. Už léta totiž běžně používám a šířím recept naší příbuzné - stařenky z Vidče. Dejte do hrnku na kafe půlku větší, nebo jednu celou menší cibuli. Rozkrojte ji na půlky a zalijte čistou vařící vodou. Po 15 minutách ji z toho "přelivu" můžete vyndat a až voda trochu povychladne, po doušcích třeba i 2-3 hodiny v jednom kuse bez obav popíjejte. Takto upravená cibule má celkem příjemnou chuť a prakticky žádný zápach.
Úžasně rychle to vyspraví už chycené nosní sliznice i průdušky, zmírní rýmu, zlepší dýchaní. Urychlí i vyléčení případného zánětu hlasivek. Ale pozor! Žádný med, žádný cukr, žádné další ohřívání či vaření - pijte vždy jen a jen vlažný, čerstvý, tedy právě zchladlý přeliv a nic dalšího do něho už nepřidávejte. (informace a foto čerpány z internetu)
❆ 27 ❆
slovo k zamy‰lení TO JE ŽIVOT – KDYŽ JSEM ZAČAL SKUTEČNĚ MILOVAT SÁM SEBE ❂ Když jsem začal skutečně milovat sám sebe, dokázal jsem poznat, že psychická bolest a utrpení je pro mne jen varováním, abych nežil proti své vlastní pravdě. Dnes vím, že se tomu říká být pravdivý ❂ Když jsem začal skutečně milovat sám sebe, pochopil jsem, jak moc druhého zahanbuje, když mu vnucuji svá přání, ačkoli vím, že na to není vhodná doba, ani na to není ten člověk připravený, i kdybych tím dotyčným byl já sám. Dnes vím, že se tomu říká sebeúcta ❂ Když jsem začal skutečně milovat sám sebe, přestal jsem toužit po jiném životě a dokázal vidět, že všechno kolem mne je výzvou k růstu. Dnes vím, že se tomu říká zralost ❂ Když jsem začal skutečně milovat sám sebe, pochopil jsem, že vždycky a při každé příležitosti jsem ve správný čas na správném místě a že všechno, co se děje, je správné. Od té doby jsem mohl být klidný. Dnes vím, že se tomu říká vyrovnanost ❂ Když jsem začal milovat sám sebe, přestal jsem se okrádat o volný čas a dělat velkolepé plány do budoucna. Dnes dělám jen to, co mě baví a působí mi radost, co miluji a co potěší mé srdce, dělám to po svém a svým vlastním tempem. Dnes vím, že se tomu říká poctivost ❂ Když jsem začal skutečně milovat sám sebe, zbavil jsem se všeho, co pro mě nebylo zdravé. Jídla, lidí, věcí, situací, a především toho, co mě neustále stahovalo dolů, pryč ode mne samotného. Zpočátku jsem to nazýval zdravým egoismem. Dnes však vím, že to je sebeláska. ❂ Když jsem začal skutečně milovat sám sebe, přestal jsem chtít mít vždycky pravdu. Tak jsem se méně často mýlil. Dnes vím, že se tomu říká být prostý ❂ Když jsem skutečně miloval sám sebe, nechtěl jsem už žít dál minulostí a starat se o svou budoucnost. Teď žiji už jen v tom okamžiku, kde
se koná VŠECHNO. Tak dnes prožívám každý den a říkám tomu důkladnost ❂ Když jsem začal skutečně milovat sám sebe, uvědomil jsem si, že ze mě mé myšlení může dělat ubohého a chorého člověka. Když jsem však povolal na pomoc sílu svého srdce, dostal jsem rozum významného partnera. Tomu spojení říkám dnes moudrost srdce. ❂ Nemusím se už obávat sporů, konfliktů a problémů se sebou samým a s ostatními, protože dokonce i hvězdy se spolu někdy srazí a vzniknou tak nové světy. Dnes vím, že to je život. Charlie Chaplin (16. dubna 1959) Na sklonku tohoto roku přicházím se slovy šéfredaktora serveru Měšec.cz Dalibora Z. Chvátala: „Ať už věříte v Boha, v přírodu, v zemi, v sama sebe nebo v něco/někoho jiného, každý z nás jednou bude podávat své vlastní daňové přiznání. A na jeho konci bude vyvážený podíl „má dáti-dal“, přeplatek, nebo nedoplatek. Přeji nám, všem, ať těch nedoplatků máme co nejméně.“ Za redakci Revmatika přeji požehnané svátky vánoční a méně stresový nový rok. Romana Lukášová České Budějovice
❆ 28 ❆
kontakty
klub
statutární zástupci
telefon
e-mail
Hana Chaloupková
773 000 912
[email protected]
BRNO
ČESKÉ BUDĚJOVICE ing. Marie Dědičová Věra Rotbauerová
(č. ú.: 249505936/0300) 605 509 723 721 358 642
ČESKÁ LÍPA Jiřina Medková Karla Jínová
(č. ú.: 251345951/0300) 606 482 268 605 169 389
DOMAŽLICE Marie Břicháčková Alena Slámová
[email protected] [email protected] (č. ú.: 250524501/0300)
775 127 420 604 664 084
PARDUBICE Terezie Kratochvílová Kateřina Valdová
[email protected] [email protected]
[email protected] [email protected] (č. ú.: 263435575/0300)
777 147 482 777 607 591
PRAHA
[email protected] [email protected] (č. ú.: 249750579/0300)
Hana Šmucrová Renata Šplíchalová
731 070 445 607 994 374
OSTRAVA
[email protected] [email protected] (č. ú.: 251719239/0300)
Renáta Hrbotická Michaela Dobešová
603 276 228 732 806 507
TÁBOR
[email protected] [email protected] (č. ú.: 249854984/0300)
Marie Zuzáková ing. Helena Mádlová
728 028 145 602 931 039
[email protected] [email protected]
❆ listopad 2014 ❆
