MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA
Katedra sociální pedagogiky
Raná péče pro děti se zdravotním postižením Bakalářská práce
Brno 2009
Vedoucí bakalářské práce:
Vypracovala:
PhDr. Mgr. Barbora Bazalová, PhD.
Lenka Hrubá
1
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty ke studijním účelům.
….........................................
2
Děkuji PhDr. Mgr. Barboře Bazalové, PhD. za odborné vedení mé bakalářské práce, podnětné rady a připomínky.
Děkuji také paní magistře P. Kovářové ze Střediska rané péče Třebíč a ochotným maminkám.
3
Motto:
„...Jiné je tvé dítě. Jiné ve svém duševním bohatství, jiné v rozvoji svých schopností, jiné ve vztazích ke světu, jiné ve svém jednání i počínání, jiné v běžných reakcích. Je jiné, ale není horší.“
Heinrich Behr
4
OBSAH Úvod …........................................................................................................ 6 1 Raná péče …...................................................................................................... 8 1. 1 Vymezení rané péče …........................................................................ 8 1. 2 Vznik a vývoj rané péče ….................................................................. 10 1. 3 Zákonné podmínky rané péče ….......................................................... 13 1. 4 Organizace rané péče – uživatelé, služby, cíle, tým …....................... 15
2 Zdravotní postižení …....................................................................................... 19 2. 1 Vymezení a vznik zdravotního postižení …........................................ 19 2. 2 Typy zdravotního postižení …............................................................ 21 2. 3 Rodina dítěte se zdravotním postižením …......................................... 25 2. 4 Vývoj vztahu společnosti k lidem se zdravotním postižením …........ 27
3 Dítě v intervenci Střediska rané péče ............................................................. 30 3.1 Cíle a metody výzkumného projektu …............................................... 30 3.2 Středisko rané péče Třebíč …............................................................... 30 3.3 Kazuistické studie …............................................................................ 33 3.4 Závěry z výsledků šetření …................................................................ 39
Závěr …................................................................................................................. 41
Resumé …............................................................................................................. 42
Summary ….......................................................................................................... 42
Seznam použité literatury …............................................................................... 43
Příloha
5
Úvod Pro zpracování bakalářské práce jsem si vybrala ranou péči, jejíž oblast není u nás ještě tolik známá jako v jiných zemích, například v Německu, Anglii nebo Švédsku. O rané péči mnoho publikací v českém jazyce nenajdeme, většinou se jedná pouze o kapitoly k jejím určitým oblastem. Záměrem této práce je předložit ucelený nástin základních rysů rané péče, od historie, přes definice a legislativu po její organizaci u nás. K tomuto tématu mě přivedla souvislá praxe, již jsem vykonávala ve stacionáři pro lidi s mentálním a jiným postižením. Se stacionářem spolupracuje také Středisko rané péče Třebíč. Během praxe ve stacionáři jsem se dozvěděla o plánovaném psychorelaxačním víkendovém pobytu pro rodiny s dětmi se zdravotním postižením pořádaném Střediskem. Po domluvě mi bylo umožněno jet na tento pobyt se Střediskem jako dobrovolník. Náplní mé práce bylo především postarat se o děti, pomáhat jim s nejrůznějšími aktivitami, aby si rodiče mohli alespoň na chvíli odpočinout a relaxovat. Nasbírala jsem zde spoustu zkušeností s malými dětmi s postižením, které jsem dosud v takové míře neměla. Za tento pobyt jsem velmi vděčná, neboť mě nasměroval na cestu, kterou se dál vydávám. Se Střediskem jsem zůstala v kontaktu, pravidelně navštěvuji odpolední setkávání maminek s dětmi – Klubík, kde si vždy vyrobíme něco pro radost nebo hrajeme všelijaké hry. Raná péče plní velmi důležitou úlohu v rozvoji vývoje dětí se zdravotním postižením. Rodiče jsou většinou po zjištění postižení dítěte bezradní, hledají nejrozmanitější způsoby péče. Pracovníci rané péče jsou rodičům oporou, radí jim, jak s dítětem pracovat, jak jej vést. Jedním z cílů je ukázat rodičům, že není vše ztraceno a pomoci radovat se z každého, i když nepatrného, ale v důsledku velmi důležitého úspěchu dítěte. Dále je v práci rozebrána problematika zdravotního postižení, jež s ranou péči úzce souvisí. Zaměřila jsem se na vymezení zdravotního postižení, charakteristiku jednotlivých typů postižení, rodinu dítěte se zdravotním postižením, neboť uživateli služeb rané péče je celá rodina dítěte, a vývoj vztahu společnosti k lidem se zdravotním postižením. Cílem
výzkumného
šetření
je
6
pak
prostřednictvím
vypracovaných
kazuistických studií poukázat na účelnost a potřebnost rané péče. Jsem si vědoma, že dvě kazuistické studie nestačí k vyvozování obecných závěrů, mohou ale svědčit o kvalitně poskytovaných službách daných středisek rané péče.
7
1 Raná péče
1.1 Vymezení rané péče Problematika rané péče je u nás poměrně novou oblastí, na úvod je třeba objasnit situaci v terminologii. Zpravidla je u nás oddělena medicínská část, kdy se hovoří
o
„včasné
terapii
(fyzioterapii,
medikamentózní
terapii,
terapie
zaměstnáváním)“ (Vítková, M. 2006, s. 130) a část pedagogická, kde se můžeme setkat s pojmy včasná intervence, včasná podpora či raná intervence, raná podpora a v poslední době se ustálil právě pojem raná péče (Vítková, M. 2006). Všechny výše uvedené názvy zastřešují společnou činnost, kterou se rozumí určitý systém programů a služeb poskytovaných dětem raného věku se zdravotním postižením, dětem s dispozicemi rizikového vývoje a jejich rodinám. Cílem je zmírnit či vyloučit následky postižení, předcházet vzniku postižení a zprostředkovat rodině i dítěti plné zapojení do společnosti. Služby mají být poskytovány za účelem rozvíjení vývojové úrovně dítěte v oblastech, které postižení ohrožuje, a to od zjištění rizika do doby přechodu dítěte do vzdělávací instituce (Hradilková, T., Jabůrková, M., Vachulová, J. 1998 in Společnost pro ranou péči 2006). Jak jsem již zmínila, je při včasné intervenci oddělena část medicínská a část pedagogická. Lékařská péče je dětem poskytována včas, hned po odhalení postižení či vady, často to ovšem neplatí o péči speciálních pedagogů (Vítková, M. 2006). Z informací, které mi poskytla poradkyně rané péče ze Střediska rané péče Třebíč soudím, že to není neochotou speciálních pedagogů a pracovníků rané péče, právě naopak, v jejich zájmu je co nejdříve navázat kontakt s dítětem a jeho rodinou. Ne vždy se ovšem informace o možnosti využívat služeb rané péče dostanou k rodičům co nejdříve, někdy může trvat i měsíce, než se o této službě dovědí. V poslední době se ale tato situace začíná zlepšovat.
Definice rané péče Definice rané péče se vyznačují jistou nesourodostí, obdobné myšlenky můžeme najít v několika definicích v literatuře zahraničních i českých autorů
8
zabývajících se ranou péčí. Hradilková, T. (in Společnost pro ranou péči, 2006, s. 9), která je, dá se říci, průkopnicí poskytování rané péče u nás a stála u samého zrodu rané péče, definuje ranou péči jako „soustavu služeb a programů poskytovaných dětem ohroženým v sociálním, biologickém a psychickém vývoji, dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám, s cílem předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho důsledky a poskytnout rodině, dítěti i společnosti předpoklady sociální integrace“. Další česká autorka věnující se rané péči - Vítková, M. (in KvětoňováŠvecová, L. 2004, s. 36) charakterizuje ranou péči takto: „Ranou podporou dítěte se rozumí všechna odborně použitá opatření (intervence, aktivity, speciální edukace), která slouží ke zlepšení organických funkcí, vybudování přiměřených způsobů chování a k vývoji osobnosti.“ Ze zahraničních autorů uvedu například Guralnicka, M. J. (2001 in Soriano, V. 2005, s. 15), který definuje ranou péči jako „systém podporující interakční rodinné modely, jež nejlépe podporují správný vývoj dítěte“. Největší důraz klade na „výměnné procesy mezi rodičem a dítětem, na pozitivní dětské zážitky v rodinném prostředí a na poskytování pomoci rodičům tak, aby mohli v co největší míře zajistit bezpečný a zdravý vývoj svého dítěte“.
Význam rané péče Požadavek včasné péče neplatí pouze pro zdravé děti, ale ještě mnohem důležitější je pro děti se zdravotním postižením nebo znevýhodněním. Tyto děti se mohou v důsledku své vady začít opožďovat v psychomotorickém vývoji za svými zdravými vrstevníky. Díky zkušenostem se však ukazuje, že včasná speciálně výchovná péče ve spolupráci se zdravotní péčí může tomuto opožďování předejít, nebo jeho důsledky maximálně zmírnit a vytvořit tak vhodné podmínky pro další vývoj dětské osobnosti (Vítková, M. 1993). Je prokázáno, že u dětí se sluchovým či zrakovým postižením dochází ke ztrátám zbytků sluchu a zraku, pokud tyto zbytky nezačneme včas rozvíjet (Vítková, M. 2006). Také u dětí s pohybovým postižením se bez včasné podpory vytrácejí jejich kompetence k nejvyššímu možnému vývoji, například k tomu, aby se jednou mohly postavit na vlastní nohy. U dětí raného věku je třeba nepromeškat tohle období jejich prvních měsíců a let a co nejdříve je to možné, začít s odpovídající podporou. Jakmile malé dítě takto 9
nepodpoříme, je mnohdy již nemožné situaci později napravit a dítě se již nemusí dostat na takovou úroveň svého vývoje, jakého by mohlo dosáhnout díky včasné péči (Vítková, M. 2006). Podstata rané stimulace vychází z poznatku, že mozek malého dítěte je ve velkém rozsahu schopen „regenerace a kompenzace vzniklých poškození a tento rozvoj je značně závislý na včasných sociálních interakcích, tedy na edukačních procesech“ (Speck, O. 1987 in Vítková, M. 2006, s. 127). Právě v období do tří let věku dítěte je mozek plastický a jeho kompenzační možnosti jsou velmi vysoké. Umožňují tak co nejvíce rozvinout náhradní mechanismy i u těch dětí, u nichž se v některé oblasti jejich vývoje objevil vážný handicap. Přestože i v dospělém věku se vytváří nová nervová spojení, jejich intenzita již není taková jako v raném dětství (Hradilková, T. in Společnost pro ranou péči 2006). Nesmírně důležitým předpokladem pro správný vývoj dítěte je také stimulující a láskyplné prostředí, ve kterém dítě vyrůstá. Díky správné interakci mezi dítětem a rodiči se vyvíjí nejen po stránce psychické, ale i fyziologické (Hradilková, T. in Společnost pro ranou péči 2006). Pokud je dítě psychicky v pohodě, není stresováno nebo zanedbáváno, svědčí to i pro lepší rozvoj dalších funkcí.
1.2 Vznik a vývoj rané péče S termínem raná péče se můžeme setkat od roku 1993. Vznikl překladem výrazu
používaného
Früherförderung,
v
zahraničí
(anglicky
early
intervention,
německy
francouzsky intervention precoce, italsky intervento precoce).
Výraz raná byl zvolen vzhledem k ranému věku dětí, kterým se služby rané péče poskytují a slovo péče vystihuje soustavu poskytovaných služeb (Hradilková, T. in Společnost pro ranou péči 2006). Termín raná péče sice existuje až od roku 1993, neznamená to ale, že bychom do tohoto roku o rané péči neslyšeli. Služby rané péče byly poskytovány dětem se zrakovým a kombinovaným postižením již léta předtím středisky rané péče, jejichž činnost zaštiťovala Společnost pro ranou péči. Jen byly tyto služby označovány nejednotně, například se mluvilo o včasné/rané podpoře či včasné/rané intervenci. S vývojem praxe a získáváním nových poznatků bylo žádoucí zvolit této službě jednotné pojmenování. 10
Raná péče na našem území začala vznikat již od poloviny osmdesátých let a to pro děti se zrakovým a kombinovaným postižením. Možná bychom očekávali, že o vznik rané péče se zasadili především rodiče dětí s postižením. Je tomu ale úplně naopak, počátky poskytování služeb rané péče nacházíme v dobrovolnické práci profesionálů, kteří se ve své praxi setkávali s dětmi i dospělými lidmi se zrakovým postižením. Při práci s těmito lidmi si uvědomili, co všechno bylo v jejich výchově nevratně zanedbáno, o kolik příležitostí přišli a jak jinak mohl jejich další život vypadat, kdyby jim byla poskytnuta náležitá pomoc a péče (jiná než medicínská) od raného věku. Tím byl položen základ poskytování služeb rané péče vůbec, kdy poradci vyjížděli ze stejného místa do svěřených rodin a ještě plně nefungovali jako tým. Také služby byly původně orientovány pouze na dítě, zanedlouho však již zahrnovaly celou rodinu dítěte (Hradilková, T. in Jesenský, J. 2002). Rodiny s dětmi se zrakovým postižením se ocitaly, bohužel někdy ještě dosud ocitají, v určité izolovanosti způsobené celkovým postojem společnosti k lidem s postižením. Na základě toho se rozvíjel vztah mezi rodinou a poradcem rané péče velmi rychle, chvíli ovšem trvalo, než se podařilo nalézt optimální úroveň tohoto vztahu. Stávalo se, že rodina se na poradce upnula příliš, a pak velmi těžce nesli přechod do navazující instituce (Hradilková, T. in Jesenský, J. 2002). S pádem komunistického režimu a segregační politiky vůči dětem a lidem se zdravotním postižením se začaly objevovat tendence proti umisťování těchto dětí do ústavní péče. V mnohem větší míře než dříve se rodiče dětí s kombinovaným postižením rozhodli vychovávat své dítě doma a pro poradce rané péče to znamenalo zjišťovat a současně zajišťovat nové postupy práce s „multihandicapovanými“ dětmi (Hradilková, T. in Jesenský, J. 2002, s. 85). Poradci museli hledat nové metody, terapie a také začít spolupracovat s dalšími odborníky, například s lékaři, fyzioterapeuty nebo ergoterapeuty. Tímto postupem byly položeny základy týmové práce a spolupráce v rané péči, která je, jak se dnes ukazuje, jedna z nejdůležitějších složek rané péče (Hradilková, T. in Jesenský, J. 2002).
Český model rané péče „Provázení“ S počátky poskytování služeb rané péče, tedy od poloviny osmdesátých let začal také vznikat český model rané péče „Provázení“. Vychází z teorií raného učení a deprivace, možností kompenzace, potřeb a socializace dítěte jak českých, tak zahraničních autorů. Spojil teoretické poznatky o rané péči s praktickými 11
zkušenostmi poradců a během svého vývoje prošel několika změnami díky novým směrům práce s uživatelem jako je „nedirektivní přístup, systematický přístup a neexpertní přístup“ (Hradilková, T. in Společnost pro ranou péči 2006, s. 14). Výraz „Provázení“ má, jak uvádí Hradilková T. (in Jesenský, J. 2002), další symboliku. Vznikl na cestě poradců rané péče, na jejich cestě od práce dobrovolníka, přes experta na děti, odborníka na rodinu až po nynější funkci průvodce. Tato myšlenka není jen teoretická, poradce rané péče v praxi vlastně opravdu působí jako průvodce, provází rodinu dítěte jeho celým raným vývojem. Obsah tohoto modelu se skládá ze tří programů, které se prolínají celou prací rané péče a navzájem se ovlivňují. Je to program „Podpora rodiny, program Podpora dítěte a program Podpora společnosti - osvěta“ (Hradilková, T. in Jesenský, J. 2002). Program podpory rodiny spočívá ve včasné nabídce pomoci rodičům v odpovědnosti a nezávislosti při výchově svých dětí, pomáhá například s přijetím dítěte a s udržením nebo navázáním vztahů v přirozeném prostředí dítěte. Znamená poskytnout rodičům dostatek informací, aby uměli formulovat své potřeby a stali se partnery odborníků (Hradilková, T. in Společnost pro ranou péči 2006). Program podpory vývoje dítěte je souhrn terapií a metodik zaměřených na předcházení, zjišťování a minimalizaci důsledků vývojových opoždění a zvyšování dosažitelné vývojové úrovně dítěte. Vychází z teorie velké plasticity mozku v prvním období života dítěte a možností vytváření kompenzačních mechanismů a z poznání a respektování rodiny a jejích potřeb (Hradilková, T. in Společnost pro ranou péči 2006). Program působení na společnost, nebo jinak osvěty, je zaměřený na společenské a sociokulturní prostředí, v němž je raná péče poskytována a na němž je závislá. Od ostatních můžeme očekávat toleranci a předpoklady sociální integrace pro lidi s postižením, jen pokud bude cílovou skupinou preventivních a vzdělávacích programů nejširší společnost. Program zajišťuje například vydávání publikací, přednášky, semináře, mezioborovou spolupráci, vzdělávací programy a legislativní iniciativy (Hradilková, T. in Společnost pro ranou péči 2006).
12
1. 3 Zákonné podmínky rané péče Pokud se podíváme, zda a jak byla raná péče legislativně ukotvena, zjistíme, že zákon mluví o rané péči až v roce 2005. Na našem území již existovala celá síť speciálně pedagogických center, do jejíž kompetence spadaly zpravidla děti ve věku od tří let až po ukončení školní docházky. V praxi ovšem pracovníci speciálně pedagogických center trochu předbíhali legislativu, neboť si byli vědomi důležitosti rané intervence a poskytovali služby i mladším dětem. (Vítková, M. in KvětoňováŠvecová, L. 2004) Malá změna této situace přišla právě v roce 2005 s vyhláškou č. 72 o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních, kdy součástí standardních činností společných speciálně pedagogických center se stává „včasná intervence“ (Vyhláška č. 72/2005 Sb.). To je ovšem vše. Pokud bychom chtěli o včasné intervenci vědět něco víc, zde to nenajdeme a bohužel ani v žádném jiném legislativním opatření. V zákoně se totiž o rané péči mluví až v roce 2006, a to v zákoně o sociálních službách, který zařadil ranou péči mezi sociální služby. Zavedení termínu raná péče do legislativy tedy přišlo až s přijetím nového zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách s platností od 1. ledna 2007. Bohužel ani teď jí zde není věnováno tolik prostoru, kolik by si určitě zasloužila, najdeme o ní pouze zmínku v § 54, a to definici: „Raná péče je terénní, popřípadě ambulantní služba poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivé sociální situace. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby“ a pojmenování základních činností. Tyto činnosti jsou dále rozvinuty ve vyhlášce č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách, kde § 19 praví: „Základní činnosti při poskytování rané péče se zajišťují v rozsahu těchto úkonů:
A) Výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti 1. zhodnocení schopností a dovedností dítěte i rodičů, zjišťování potřeb rodiny a dítěte s postižením nebo znevýhodněním, 2. specializované poradenství rodičům a dalším blízkým osobám, 3. podpora a posilování rodičovských kompetencí, 13
4. upevňování a nácvik dovedností rodičů nebo jiných pečujících osob, které napomáhají přiměřenému vývoji dítěte a soudržnosti rodiny, 5. vzdělávání rodičů, například formou individuálního a skupinového poskytování informací a zdrojů informací, seminářů, půjčování literatury, 6. nabídka programů a technik podporujících vývoj dítěte, 7. instrukce při nácviku a upevňování dovedností dítěte s cílem maximálního možného využití a rozvoje jeho schopností v oblasti kognitivní, senzorické, motorické a sociální.
B) Zprostředkování kontaktu se společenským prostředím: 1. pomoc při obnovení nebo upevnění kontaktu s rodinou a pomoc a podpora při dalších aktivitách podporujících sociální začleňování osob, 2. podpora a pomoc při využívání běžně dostupných služeb a informačních zdrojů.
C) Sociálněterapeutické činnosti: 1. psychosociální podpora formou naslouchání, 2. podpora výměny zkušeností, 3. pořádání setkání a pobytových kurzů pro rodiny.
D) Pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí: 1. pomoc při komunikaci, nácvik dotazování a komunikačních dovedností, podpora svépomocných aktivit rodičů, 2. doprovázení rodičů při vyřizování žádostí, na jednání a vyšetření s dítětem, popřípadě jiná obdobná jednání v záležitostech týkajících se vývoje dítěte.“
Nabízí se otázka, proč zavedení rané intervence do legislativy trvalo tak dlouho, když víme, že její služby byly poskytovány již mnohem dříve. Možným důvodem je jistá problematika se zařazením rané péče do systému některých ministerstev. Teoreticky by mohla spadat do resortu zdravotnictví, školství nebo sociálních služeb. Nakonec byla tedy vymezena jako jedna ze sociálních služeb, především proto, že služby, které poskytuje, jsou zaměřené na celou rodinu dítěte.
14
1.4 Organizace rané péče – uživatelé, služby, cíle, tým Programy rané péče dnes fungují ve většině vyspělých zemí světa a i když nejsou zcela homogenní, hlavní princip zůstává všude stejný, a to poskytovat určitý druh péče a služeb
rodinám s malými dětmi (od narození dále) s postižením
(Soriano, V. 2005).
Uživatelé rané péče Služby rané péče jsou k dispozici rodinám, které hledají informace, podporu a pomoc v souvislosti s nepříznivým vývojem dítěte. Mohou je využívat nejen rodiny s dětmi s již diagnostikovaným postižením, ale i rodiče, kteří mají nějaké pochybnosti o vývoji svého dítěte či podezření na konkrétní postižení (Opatřilová, D. 2007). Na ranou péči se mohou obrátit také rodiny s takzvanými „rizikovými dětmi“. Jde o děti, u nichž je v důsledku nepříznivých faktorů, které se vyskytly v době těhotenství nebo v době porodu a zejména v novorozeneckém období, určitá možnost zvýšeného rizika výskytu odchylek v psychomotorickém vývoji. Mohou to být děti s velmi nízkou porodní hmotností, děti předčasně narozené nebo děti z komplikovaných porodů (Opatřilová, D. 2007, Sobotková, D., Dittrichová, J. 2003). V neposlední řadě mohou díky postupujícímu vývoji prenatální diagnostiky ranou péči využívat i rodiče očekávájící dítě s jistým prenatálním postižením (Hradilková, T. in Společnost pro ranou péči 2006). Poskytnutí raného poradenství může rodičům pomoci vyrovnat se se situací a mohou se dítěti věnovat hned od narození, což je jeden z předpokladů k tomu, aby se dítě mohlo co nejlépe rozvinout. Mezi uživatele rané péče, jak uvádí Hradilková, T. (in Společnost pro ranou péči 2006), jsou tedy zahrnováni: •
dítě se zdravotním postižením ve věku od narození do čtyř let a jeho rodiče
•
dítě s kombinovaným postižením ve věku od narození do sedmi let a jeho rodiče
•
tzv. „rizikové dítě“ od narození do dvou let věku a jeho rodiče.
Služby rané péče Služby rané péče mají za úkol zvyšovat vývojovou úroveň dítěte ve všech oblastech jeho osobnosti, které jsou postižením ohroženy či zasaženy. Mají být poskytovány od zjištění rizika nebo postižení do doby, než je dítě přijato další 15
vzdělávací institucí
(Hradilková, T., Jabůrková, M., Vachulová, J. 1998 in
Společnost pro ranou péči 2006). Služby rané péče jsou sestavovány na základě specifických potřeb a očekávání konkrétní rodiny. Jsou zaměřeny na celou rodinu, podporují její schopnosti řešit problémy a vzniklé situace samostatně a oprostit se tak od trvalé závislosti na institucích poskytujících pomoc. Základními pilíři služeb rané péče je podpora vývoje dítěte a podpora rodiny (Hradilková, T. in Společnost pro ranou péči 2006). Tyto dva faktory se vzájemně ovlivňují, pokud dítě dělá alespoň maličké vývojové pokroky, dává to silný podnět rodičům, aby pokračovali ve stimulaci dítěte a naopak. Pokud dítě cítí, že rodiče jsou spokojeni, vzbuzuje to v něm motivaci k další činnosti. Valenta a Müller (2003, s. 253) uvádějí, co všechno by služby a programy rané péče měly zahrnovat: •
„včasnou diagnostiku dítěte
•
včasnou rehabilitaci a stimulaci dítěte
•
poradenství a vzdělávání pro rodiče
•
půjčování pomůcek a odborné literatury
•
terénní práci v rodině
•
zapojení rodičů do systému ucelené rehabilitace
•
respitní pomoc rodinám
•
instruktáže a zácvik dalších pracovníků pomáhajících profesí
•
tranzit dítěte do výchovně – vzdělávacího systému“. Každý provozovatel či organizace poskytující služby rané péče se musí řídit
několika zásadami nazvanými „Principy rané péče“, jež fungují v podstatě jako etický kodex pro poskytovatele rané péče nebo ukazatel kvality poskytovaných služeb (Hradilková, T. in Jesenský, J. 2002). 1. Princip důstojnosti – je založený na respektování individuality a zvláštností dítěte i celé rodiny. S uživateli jednáme vždy a v každé situaci dle zásad partnerství a jejich dokumentaci vedeme s ohledem na důstojnost uživatelů. 2. Princip ochrany soukromí klienta – poradce rané péče během konzultací v domácím prostředí rodiny vstupuje pouze do míst, kam je zván. S údaji o uživatelích je nakládáno jako s důvěrným materiálem a poskytování informací o uživatelích je možné pouze s jejich souhlasem. 3. Princip zplnomocnění – je naplněn, pokud pracovník uživateli poskytuje 16
všechny dostupné informace, na které má právo. 4. Princip nezávislosti – raná péče směruje rodinu k tomu, aby se postavila na vlastní nohy a všestranně jí k tomu dopomáhá. 5. Princip práva volby – o přijetí či nepřijetí nabízených služeb rozhodují pouze sami uživatelé. 6. Princip týmového přístupu a komplexnosti služeb – spolupráce všech členů interdisciplinárního týmu přináší nové skutečnosti výhodné pro uživatele. 7. Princip přirozenosti prostředí – spočívá v poskytování služeb v domácím prostředí, kde se dítě cítí bezpečně a přirozeně. 8. Princip kontinuity péče – při ukončování péče je uživatel informován o možnostech
dalších
návazných
služeb
a
je
mu
nabídnuto
jejich
zprostředkování.
Cíle rané péče Cílem rané péče je co nejvíce podpořit senzomotorický, emocionální, sociální a intelektuální vývoj dítěte tak, aby získalo co nejlepší předpoklady k samostatnému způsobu života a zapojení do společnosti (Kolektiv 2000 in Opatřilová, D. 2007). Vítková, M. (2006, s. 130) uvádí jako cíl rané péče dostupnost pro všechny děti, které ji potřebují a její plošné pokrytí celé republiky, aby byla tzv. „bezděrová“. Cílem rané péče je dle Hradilkové, T. (in Společnost pro ranou péči 2006, s. 9) také „předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho důsledky a poskytnout rodině, dítěti i společnosti předpoklady sociální integrace“. Habešová, A. (in Mikulenková, I. 2007, s. 26) uvádí další cíle, kterými jsou snížení negativního dopadu postižení na dítě a jeho rodinu, zvýšení vývojové úrovně dítěte v oblastech, jež postižení ohrožuje nebo zasahuje, posílení funkcí rodiny a snížení její závislosti na sociálních zařízeních a „vytvoření podmínek sociální integrace pro dítě, rodinu i společnost“.
Tým rané péče Základními články týmu jsou terénní poradce rané péče a rodiče dítěte. Dále se na péči o dítě, i když nemusí být všichni zaměstnanci téhož pracoviště, podílí speciální pedagogové, psychologové a odborníci jako například pediatři, fyzioterapeuti, neurologové, sociální pracovnice (Hradilková, T. in Společnost pro ranou péči 2006). 17
Společně naplňují „raněporadenský plán“ vytvořený pro konkrétního uživatele a jejich mezioborová spolupráce je nezbytná k tomu, aby poskytování služeb splňovalo svůj cíl a bylo efektivně využito k rozvoji dítěte (Hradilková, T. in Společnost pro ranou péči 2006).
18
2 Zdravotní postižení
2.1 Vymezení a vznik zdravotního postižení
V životě se setkáváme s velkým množstvím dětí. S dětmi zdravými, nemocnými i s dětmi se zdravotním postižením, které společnost většinou označuje jako postižené. Pojem postižení se vyvíjel a měnil až do dnešní doby, ale i dnes ještě můžeme nacházet určitou nejednost pojetí termínu postižení. Vágnerová, M. (2004, s. 161) vymezuje zdravotní postižení jako „ztrátu nebo poškození určitého orgánového systému“. Následkem toho dochází k narušení, omezení či úplnému chybění některých kompetencí. Zdravotním postižením se myslí tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, v jejichž důsledku jsou nebo mohou být osoby závislé na pomoci druhých (Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách). Děti se zdravotním postižením můžeme chápat jako děti nemocné a zdravotně oslabené, v širším významu sem spadají děti s jakýmkoli druhem postižení (Vítková, M. 2006). „Postižený je jedinec postižený nějakým druhem trvalého tělesného, duševního, smyslového nebo řečového poškození, které mu bez speciální pomoci více-méně znemožňuje splňovat požadavky běžného vzdělávacího procesu a proudu“ (Pedagogický slovník, 2003, s. 171). Dle Matějčka, Z. (2001, s. 7) můžeme zdravotní postižení vnímat nejen jako následek vrozených či získaných poruch zasahující určité oblasti a funkce organismu, ale jsou jím veškerá postižení „vedoucí k omezení pohybové zdatnosti, funkce smyslových orgánů, mentálních a jiných funkcí“. Tato omezení pak vyúsťují v handicap, který do značné míry ovlivňuje postavení dítěte i dospělého ve společnosti. Handicapem se rozumí znevýhodnění vyplývající z daného omezení či postižení, označuje také míru vyrovnání se s postižením a sociální pozicí jedince (Vágnerová, M. 2004). Na zdravotní postižení se lze dívat také z psychologického hlediska, kdy platí, že jakékoli postižení se neprojeví pouze narušením funkcí některého orgánového systému. Podílí se na celé osobnosti dítěte s postižením, jejím rozvoji, ovlivňuje i běžné
19
situace, ve kterých se dítě ocitá a spoluurčuje jeho společenské uplatnění (Vágnerová, M. 2004).
Desátá revize Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů Pojmem postižení se zabývá také Desátá revize Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů. V přístupu této klasifikace se rozlišují tři pojmy: poruchy, disability a handicapy (Desátá revize Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů, 1996). •
Poruchy (impairments) – chápeme jako poškození, poruchu, ztrátu nebo abnormalitu v anatomických, fyziologických nebo psychických strukturách či funkcích. Jedná se o poruchy funkcí „tělního orgánu či systému“(Jankovský, J. 2006, s. 38).
•
Disability – tímto pojmem vyjadřujeme jakékoli omezení, nemohoucnost, neschopnost, zdravotní postižení vzniklé jako následek poškození. V důsledku se týká i omezení nebo ztráty schopnosti vykonávat určité činnosti standardním způsobem považovaným společností za normální. Jedná se o poruchu na úrovni celého jedince.
•
Handicap – rozumí se jím znevýhodnění, omezení možností daného jedince, vyplývající z nějakého poškození nebo neschopnosti. Omezuje nebo zabraňuje zvládat činnosti a úlohy, například plnění jeho sociálních rolí, jež by bez znevýhodnění běžně zvládal (Jankovský, J. 2006, Mezinárodní klasifikace nemocí 1996). Význam pojmu postižení je posledních 20 let stále stejný. Používal se a stále
ještě používá jako osobní znak a mnohdy bývá spojován s pojmem nemoc. Osoby bez postižení jsou pak často z lékařského hlediska označování jako zdraví. Srovnávání postižení a nemoci by již mělo být vyloučeno (Pipeková, J. 2006). V roce 1997 nahradila světová zdravotnicná organizace pojmy poškození (impairment), omezení (disability) a postižení (handicap) pojmy poškození, aktivita a participace. Aktivita znamená možnost aktivního a samostatného života jedince s postižením, participace značí příležitost spoluúčasti na dění ve společnosti (Pipeková, J. 2006). Tohle nejnovější pojetí ustupuje od chápání postižení jako kategorie, a naopak vyzdvihuje hodnocení funkčních schopností. Nehodnotí se tedy pouze člověk jako 20
takový, ale situace, které jedinec nejen nezvládne, ale především ty, jež díky ostatním neporušeným funkcím zvládne (Jankovský, J. 2006). Změnou prošel také samotný název klasifikace, který dnes zní Mezinárodní klasifikace
funkčních
schopností,
disability
a
zdraví,
anglicky
International
Classifikation of Functioning, Disability and Health – ICFDH (Jankovský, J. 2006).
Vznik zdravotního postižení Příčiny vzniku jakéhokoli postižení, ať už smyslového, mentáního či pohybového, mohou být různé. Jistý podíl představují poruchy genetických dispozic, tedy dědičnost a vlivy působící v prenatálním, perinatálním a postnatálním období. Může vzniknout také v důsledku onemocnění či úrazu. Obecně tedy rozlišujeme kategorii vrozených a později získaných postižení (Vágnerová, M. 2004). Vzhledem k zaměření práce na raný věk dětí se budu věnovat především problematice vrozených či časně získaných postižení, která se u dětí vyskytují nejčastěji. Vrozená postižení existují tedy od narození dítěte nebo od časného dětství, nemusí být ale vždy na dítěti hned po narození patrná. Je to tím, že „funkce, jejichž poškození se má projevit, se u dítěte rozvíjejí postupně“ (Votava, J., 2005, s. 172). Typickým příkladem mohou být specifické poruchy učení, které se většinou objeví až když má dítě problémy se školními výkony po nastoupení povinné školní docházky.
Jak uvádí Opatřilová, D. (2007), každé 25. dítě u nás má vrozenou vadu. Počet zjištěných vrozených vad a postižení u dětí v raném věku v posledních letech prudce stoupl. Je to dáno zlepšujícími se lékařskými postupy, lepším monitorováním vad i vývojem diagnostiky – dříve mohla být některá postižení nesprávně diagnostikována.
2.2 Typy zdravotního postižení Děti se zdravotním postižením mohou mít různý typ a stupeň postižení. Rozlišují se také podle prognózy, zda lze s podpůrnými opatřeními dosáhnout zlepšení, zda je stav stacionární a nebo můžeme očekávat postupné další zhoršování postižení. Votava, J. (2005) rozeznává hlavní skupiny postižení, a to postižení tělesné, zrakové, sluchové, mentální, postižení vnitřními chorobami, demence, samostatné poruchy řeči a kombinovaná postižení. 21
Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání považuje za žáky se zdravotním postižením žáky s „mentálním, tělesným, zrakovým a sluchovým postižením, s vadami řeči, se souběžným postižením více vadami, autismem a vývojovými poruchami učení nebo chování“. Definuje sice žáky se zdravotním postižením, ale vymezení skupin postižení se dá vztáhnout na děti s postižením obecně.
Mentální postižení Valenta, M., Müller, O. (2003, s. 14) vymezují mentální postižení jako: „duševní poruchu se sníženou inteligencí demonstrující se především snížením kognitivních, řečových, pohybových a sociálních schopností s prenatální, perinatální i postnatální etiologií.“ Švarcová, I. (2000) definuje mentální postižení slovy: „snížení rozumových schopností, které vzniklo v důsledku organického poškození mozku. Mentální postižení není nemoc, je to trvalý stav, způsobený neodstranitelnou nedostatečností nebo poškozením mozku“. Mentální postižení je také označení pro vrozené postižení rozumových schopností, v jehož důsledku se hůře přizpůsobuje svému okolí (Vágnerová, M. 2004). Desátá revize Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů (1996) člení mentální postižení na šest základních kategorií: lehké, středně těžké, těžké, hluboké, jiné a nespecifikované mentální postižení. Švarcová, I. (2000) uvádí, že nejrozšířenejší formou mentálního postižení je Downův syndrom, vznikající trizomií 21. chromozomu. Děti s Downovým syndromem nejčastěji spojuje charakteristický vzhled a až 40 % vrozená srdeční vada.
Tělesné postižení Společným znakem tělesného postižení je narušení hybnosti. Může být způsobeno vadami kostí, šlach, svalů, cévního zásobení i poruchami centrálního nervového systému, pokud se projevuje narušenou hybností (Vítková, M. 2006). Pohybové vady můžeme klasifikovat dle doby vzniku – vrozené a získané nebo podle místa postižení – obrny (centrální nebo periferní), deformace, malformace, amputace. Obrny pak dále dělíme na parézy a plégie (částečná nebo úplná ztráta hybnosti), hypertonické, hypotonické nebo střídavý svalový tonus (zvýšené či snížené svalové napětí). Dle zasažení částí těla rozlišujeme monoparézu, diparézu, triparézu, kvadruparézu a hemiparézu nebo plégii (Opatřilová, D. 2007, Vítková, M. in Pipeková, 22
J. 2006). Zrakové postižení Dítě se zrakovým postižením je omezeno nebo úplně neschopno snadno a přesně vnímat vizuální informace, což má velký vliv na rozvoj poznávacích procesů. Rozlišujeme tři stupně závažnosti zrakového postižení: slabozrakost, praktická nevidomost (zbytky zraku) a nevidomost (může být zachován světlocit) (Vágnerová, M. 2004). Zrakové postižení zasahuje stejně jako jiná postižení celou osobnost jedince a jeho psychický vývoj, jak uvádí Nováková, Z. (in Pipeková, J. 2006, s. 230) důsledky zrakového postižení mohou vyústit v „senzorickou deprivaci“.
Sluchové postižení Nejvýznamnějším důsledkem sluchového postižení jsou odlišné komunikační kompetence, projevují se potížemi v osvojování a využívání mluvené řeči. Verbální komunikace tedy bývá obtížnější, ale lidé se sluchovým postižením využívají také komunikaci neverbální, například znakový jazyk, který využívají především lidé s těžkým sluchovým postižením (Vágnerová, M. 2004). Obecně můžeme rozlišit tyto stupně sluchového postižení: nedoslýchavost (lehká až těžká), praktická hluchota (těžké poškození sluchu, zbytky sluchu) a úplná hluchota (Vágnerová, M. 2004, Bytešníková, I., Horáková, R., Klenková, J. 2007).
Vady řeči V současnosti se setkáváme spíše s termínem narušená komunikační schopnost, jež je narušena tehdy, ruší-li jazykové projevy komunikační záměr jedince (Lechta, V. 2003 in Klenková, J. 2006). Problémy, které děti s narušenou komunikační schopností mají, se různí, odvíjí se od jejího typu. Jeden, dost důležitý, však mají společný: mohou působit jako jedinci s mentálním postižením, ať už pro obtíže ve vyjadřování nebo porozumění řeči (Vágnerová, M. 2004).
Souběžné postižení více vadami Můžeme se také setkat s výrazy vícenásobné postižení, kombinované postižení nebo kombinované vady, přičemž jsou tyto výrazy užívány jako synonyma. Vítková, M. (in Pipeková, J. 2006) sem zařazuje také těžké mentální postižení. U nás ani v zahraničí 23
neexistuje jednoznačné pojmenování této skupiny (Ludíková, L. 2005). Jedná se o sdružování několika postižení, deformací u jednoho jedince, které jsou ve vzájemném vztahu a vzájemně se ovlivňují. Objevují se rozličné varianty kombinací postižení, různého stupně a hloubky (Ludíková, L. 2005). Ludíková, L. (2005) uvádí, že toto postižení je třeba brát nejen jako výčet nejrůznějších postižení, ale jakou novou kvalitu a nastolit mu odpovídající péči.
Autismus Autismus patří mezi pervazivní vývojové poruchy, v současnosti se setkáváme také s výrazem poruchy autistického spektra ( Bartoňová, M., Bazalová, B., Pipeková, J. 2007) a projevy jsou velmi různorodé. Je charakterizován „triádou příznaků: neschopností komunikace, neschopností vzájemné společenské interakce, omezenými, stereotypními zájmy“ (Švarcová, I. 2000).
Vývojové poruchy učení nebo chování Od výrazu vývojové se v nejnovější literatuře ustupuje a užívá se spíše označení specifické poruchy učení nebo chování. Jsou to různorodé poruchy centrálního nervového systému, které se projevují obtížemi při nabývání schopností jako je například mluvení, čtení, psaní nebo počítání (Matějček, Z. 1993 in Bartoňová, M. 2004). Děti se specifickými poruchami učení mají obecně problémy v komunikaci, mají například menší slovní zásobu, obtížně se vyjadřují, řadě výrazů nerozumějí, obtížně se orientují ve struktuře mateřského jazyka, v jeho gramatických pravidlech (Bartoňová, M. 2004). Dále se jejich obtíže odvíjejí od typu specifických poruch učení, nejčastější jsou dyslexie, dysgrafie, dysortografie a dyskalkulie (Zelinková, O. 2003). Specifické poruchy chování jsou diagnostikovány v případě, že chování nebo emocionální reakce dítěte jsou nepřiměřené jeho věku a normám společnosti (Forness, S., Knitzer, J. 1992 in Kauffman, J. M. 2001 in Vojtová, V. 2004).
24
2.3 Rodina dítěte se zdravotním postižením
Přivést dítě na svět je navzdory některým moderním myšlenkám stále mnohými rodiči bráno jako samozřejmost, povinnost nebo to nejdůležitější na světě. Rodiče přirozeně očekávají narození dítěte s velkými nadějemi a plány na jeho budoucnost. Do dítěte, které se má samozřejmě narodit zdravé a krásné, vkládají své touhy a očekávají od něj jejich naplnění (Jankovský, J. 2006). Každé dítě svým příchodem do rodiny znamená pro své rodiče a další členy domácnosti určité změny v dosavadních zvycích, získávají nová práva a povinnosti (Bartoňová, M., Pipeková J. in Pipeková, J. 2006). Rodina, do které se narodí dítě s postižením, se musí přizpůsobit jeho specifickým možnostem a potřebám. Změní se tedy jejich chování v rámci rodiny, ale i ve vztahu k širšímu okolí, mohou se projevovat zcela jinak, než u nich bývalo obvyklé nebo se úplně izolovat. Rodině s dítětem s postižením se mění dosavadní životní styl a může získat také jinou sociální identitu (Vágnerová, M. 2004). S narozením dítěte s postižením se objevuje velký, pro mnohé rodiče zpočátku neřešitelný problém. Tedy jak se vyrovnat se skutečností, že zrovna jim se narodilo takové dítě, které vybočuje z normy a je jasné, že v žádném případě nenaplní jejich očekávání (Jankovský, J. 2006). Z počátku se postižení dítěte dotýká hlavně rodičů, malé dítě si své postižení neuvědomuje. To přichází až mnohem později, ve školním věku a především v období puberty, kdy intenzivně vnímají své tělesné i psychické schéma a začíná se jich výrazně dotýkat (Jankovský, J. 2006). Rodičovské postoje a chování k dítěti s postižením bývají jiné, než ke zdravým dětem. Můžeme se zde setkat s dvěma extrémy. Zvyšuje se pravděpodobnost odmítání dítěte s postižením nebo naopak pravděpodobnost hyperprotektivního přístupu k dítěti (Vágnerová, M. 2004).
Reakce rodičů a vyrovnání se s narozením dítěte s postižením Vágnerová, M. (2004, s. 165) označuje období, kdy jsou rodiče konfrontováni s poznatkem, že jejich dítě je postižené jako „fázi krize rodičovské identity“. Můžeme ji chápat jako reakci na odlišnost jejich dítěte, zračící nejasné či negativní důsledky. Reakce rodičů na postižení jejich dítěte i následné způsoby vyrovnání se s touto situací jsou ovlivněny mnoha okolnostmi. Patří mezi ně například předpokládaná 25
příčina vzniku postižení, to, jak velká očekávání znamená pro rodiče příchod dítěte i postoje společnosti v níž žijí k lidem s postižením (Vágnerová, M. 2004). Rodina tedy prochází procesem vyrovnání se s postižením dítěte, který má několik fází. Různí autoři uvádějí různý počet fází, Jankovský, J. (2006) uvádí fází šest, Vágnerová, M. (2004) popisuje pět fází, Matějček, Z. (1992) rozlišuje tři fáze. Vesměs jsou fáze všech autorů velmi podobné, liší se většinou odlišným pořadím. Dále vycházím především z myšlenek Vágnerové, M. (2004), jejíž koncept se mi jeví nejucelenější. •
Šok - poznání rodičů, že jejich dítě se narodilo s nějakým postižením, obvykle vyvolá pocity úzkosti a beznaděje, jakoby ztratili dosavadní životní jistotu (Matějček, Z. 1992). Jankovský, J. (2006, s. 60) uvádí ještě stadium předcházející šoku, a to stadium „nulitní“ vyznačující se tím, že si člověk uvědomuje možnost narození dítěte s postižením v obecné rovině, ale nepřipouští si, že by se ho dítě s postižením mohlo osobně dotýkat.
•
Popření – popření nepřijatelné informace je způsob obrany psychické rovnováhy. Rodiče vše vnímají jako omyl, „to se nám nemůže stát“, „to není pravda“. Nechtějí nic, co se týče dítěte, slyšet, postupně však dochází k vyrovnání se s touto informací.
•
Bezmocnost – rodiče nevědí, co by měli nebo budou dělat, hledají viníka nebo zažívají pocity viny, bojí se reakcí okolí na fakt, že se jim narodilo dítě s postižením.
•
Postupná adaptace a vyrovnání se s problémem – v této fázi se u rodičů objevují obranné reakce, které zdánlivě působí nelogicky, ale pro rodiče mohou mít velký význam. Aktivní způsob vyrovnání se vyznačuje zájmem o informace o postižení, hledání odborníků, vůle bojovat s nepříznivou situací. Pasivní – únikový způsob je charakteristický nějakou formou útěku ze situace, kterou nelze uspokojivě zvládnout. Krajním řešením může být umístění dítěte do ústavní péče.
•
Smlouvání – období, kdy rodiče již akceptují postižení dítěte a chtějí získat alespoň něco, když už nemají plně zdravé dítě. Mohou vyjadřovat určité naděje, které jsou ale do jisté míry nereálné.
•
Realistický postoj – rodiče postupně začínají brát dítě takové, jaké je, plánovat činnosti, jež jsou pro dítě zvládnutelné. Ne všichni rodiče se ale s postižením 26
dítěte plně smíří, hodně záleží na stupni postižení dítěte i osobnosti rodičů. Dítě se zdravotním postižením by pro rodiče nemělo znamenat životní nezdar, zklamání, ale měli by ho brát jako životní úkol. V jeho plnění jim mají pomáhat všichni, kdo se s dítětem stýkají, jak odborníci, tak i blízké okolí (Matějček, Z. 2001). K tomuto tématu se váže příběh o „Mimořádné matce“ (Bombecková, E. in Ferrero, B. 1996). Neopakovatelným způsobem vysvětluje, jak bůh vybírá matky, kterým se narodí dítě s postižením. Vybírá si matky, které jsou dokonalé, šťastné a silné, prostě matky, u nichž ví, že takové dítě budou milovat. Pokud se rodiče dítěte s jeho postižením smíří a začnou mu věnovat veškerou péči, dítě tím obohacují, dávají mu základy, na kterých se pak dá stavět v jeho vývoji, ale zároveň i dítě obohacuje své rodiče. Někteří berou dokonce své dítě jako dar, neumějí si představit, že by to bylo jinak a činí své děti velmi šťastnými (Chvátalová, H. 2001).
2.4 Vývoj vztahu společnosti k lidem se zdravotním postižením
Již od pradávna byli součástí lidské společnosti jedinci se zdravotním postižením. V posledním století se natolik zlepšila lékařská technika, že dokážeme zachránit děti i dospělé, kteří by v minulosti nebyli schopni ve svém stávajícím zdravotním stavu přežít. Dochází tím ke zlepšení kvality bytí, ale také k rozšíření skupiny lidí, jež v důsledku svého poškození většinou nejsou plnohodnotně zapojeni do společnosti. Souvisí s tím také konformita společnosti, stanovení normality. Jedinci s postižením jsou stále vnímáni jako lidé, kteří se odlišují od normy, od toho, co je běžné. Nejsou jako ostatní, tedy normální, což ovlivňuje jejich přijetí ostatními členy společnosti (Ludíková, L. 2005). Obecně byla společnost vždy trochu shovívavější k jedincům se zrakovým a sluchovým postižením či s vadami řeči. Možná proto, že jejich postižení nebylo tak viditelné. S prvními způsoby vzdělávání dětí s postižením sluchu se setkáváme v 16. století ve Španělsku, nevidomí jedinci byli již v 10. století v Egyptě přijímáni na univerzitu jako posluchači (Monatová, L. 1998). Vztah společnosti k lidem se zdravotním postižením se vyvíjel v podstatě od počátků lidské existence a prošel několika zásadními obdobími. Jak uvádí Monatová, L. (1998, s. 37) v prvobytně pospolné a otrokářské společnosti byli tzv. „nepotřební 27
jedinci“ segregování a likvidováni. V systému starověké společnosti byli novorozenci kladeni k nohám otce, jež rozhodl o jeho osudu. Zvednutím ze země mu dal právo žít, pokud ho nechal ležet, bylo dítě usmrceno. Opatřilová, D. (2007) označuje tohle období jako represivní. Ve středověku bylo na jedince s postižením nahlíženo ze dvou úhlů. Pro některé to byli vyvolení blázni, pro druhé „znamení ďáblova“ (Valenta, M., Müller, O. 2003). V tomto, dle Opatřilové, D. (2007) charitativním období, vznikala první dobročinná charitativní zařízení – klášterní hospitály, špitály, útulky pro jedince s postižením. Představovaly první způsob péče poskytovaný těmto lidem. Jak uvádí Valenta, M., Müller, O. (2003), pod pojmem péče si nepředstavujme nějaké pohodlí či starostlivost. Lidé s postižením byli často v těchto institucích vězněni, přivazování, přikováváni okovy ke stěnám či zavíráni v bednách. S obdobím renesance přišla v podstatě první opravdu zásadní změna ve vývoji vztahu společnosti k lidem s postižením. Opatřilová, D. (2007) nazývá tohle období obdobím humanitním. Kladl se důraz na hlubší poznání různých typů postižení a jejich potřeb. Průkopníkem myšlenky vzdělavatelnosti všech dětí bez ohledu na stupeň a typ jejich postižení byl Jan Amos Komenský (17. stol.). Tvrdil, že za předpokladu respektování individuality a zvláštnosti dítěte a vhodných výchovných metod lze vzdělávat všechny děti bez rozdílu. Postupně se tak začaly objevovat snahy budovat zařízení, kde děti i dospělí budou vychováváni a vzděláváni. Důležitý je též odkaz Filipa Pinela (18./19. stol.), jenž sejmul postiženým okovy a místo fyzického trestání zavedl počátky sociální péče a jejich vzdělávání. (Valenta, M., Müller, O. 2003, Opatřilová, D. 2007, Monatová, L. 1998). Na počátku 20. století se začali lidé s postižením posuzovat především dle schopnosti pracovat. V péči o ně byl kladen důraz na předprofesní vzdělávání a rehabilitaci (Vítková, M. 2006). Opatřilová, D. (2007) označuje tyto změny jako období komplexní rehabilitační péče. Výraznou osobností u nás se stal doktor Rudolf Jedlička, který založil roku 1913 první ústav pro jedince s tělesným postižením. Dle Vítkové, M. (2006, s. 29) se v současnosti „prosazuje myšlenka preventivní péče“, jejímž základním principem je lépe postižení předcházet, než je pak napravovat. Také dnes klademe důraz na člověka, dítě jako takové. To, zda se jedná o dítě zdravé či s postižením nás zajímá až druhotně. Dříve bylo postižení chápáno jako kategorie, do které bylo dítě na základě vady zařazeno a z tohoto zařazení vyplývala určitá opatření, například zařazení do příslušného typu speciální školy. Současné pojetí 28
péče chápe postižení jako dimenzi, tedy určitý rozměr života (Jankovský, 2006, s. 36). Stále více se začíná prosazovat myšlenka integrace či inkluze dětí i dospělých s postižením. Tímto trendem se řídí i nový školský zákon č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání a na něj navazující vyhláška č. 72/2005 Sb. o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních a vyhláška č. 73/2005 Sb. o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných (Vítková, 2006, s. 13). Výše zmíněné myšlenky Jankovského, J. a Vítkové, M. zní na papíře velmi pěkně. Většina společnosti bohužel, jak upozorňuje Ludíková, L. (2005), takového smýšlení není. Stále se postižení chápe jako stigmatizující znak – nálepka, jež předurčuje většinové smýšlení o lidech s postižením. Lidé s jakýmkoli postižením se od většiny obvykle odlišují. Jako první zajímá dnešní společnost především to, jak člověk vypadá. Klade důraz na jeho postižení, lidé si mnohdy řeknou „aha, to je ten postižený“ už ale nechtějí vědět víc nebo vidět, co všechno dokáže a jaká je osobnost. Společnost řadí lidi s postižením do jednoho pytle, neohlíží se na jejich individuální odlišnosti, potřeby a schopnosti. Je třeba děti vychovávat ke vzájemné toleranci a úctě, také „zdraví“ lidé nejsou všichni stejní. Jen pokud se společnost naučí oceňovat vnitřní kvality každého člověka, bez ohledu na odlišnost od ostatních, odvrátí se pozornost od postižení k lidem samým, jejich vlastnostem a životům.
29
3 Dítě v intervenci Střediska rané péče
3.1 Cíle a metody výzkumného šetření
Vypracování praktické části bakalářské práce vychází z metod kvalitativního výzkumu, na jehož základě je možné zpracovat podrobný kvalitativní rozbor dané problematiky. Při získávání dat byla použita metoda polostrukturovaného rozhovoru. Rozhovory jsem vedla se třemi respondentkami: •
poradkyní rané péče Střediska rané péče Třebíč
•
matkou dítěte s opožděným psychomotorickým vývojem, jež je uživatelkou služeb tohoto střediska
•
matkou dítěte s těžkým kombinovaným postižením, jež využívala služeb Střediska rané péče v Brně již před dvanácti lety. Získaná data jsou zpracována v kazuistiské studie. Cílem výzkumného šetření je poukázat na prospěšnost rané péče u dítěte s
lehčím i těžkým postižením. Dílčím cílem je zjistit, zda a jak se lišily služby rané péče poskytované rodinám před dvanácti lety a teď.
3.2 Středisko rané péče Třebíč Tato kapitola přibližuje prostředí, ve kterém se raná péče utváří a poskytuje. Uvádí základní informace o Středisku a jeho hlavních činnostech. Data, z nichž jsem při vypracování
profilu
Střediska
vycházela,
mi
byla
poskytnuta
na
základě
polostrukturovaného rozhovoru se zakladatelkou Střediska a poradkyní rané péče paní magistrou P. Kovářovou. •
Adresa: Gen. Sochora 705, Třebíč
•
Zřizovatel: Diecézní charita Brno – Oblastní charita Třebíč
•
Financování: Část finančních zdrojů Střediska tvoří dotace Ministerstva práce a sociálních věcí, kraje Vysočina a města Třebíč. Nedílnou součástí rozpočtu jsou
30
také finanční příspěvky dárců a sponzorů. •
Cílová skupina: děti se zdravotním postižením ve věku od narození do šesti až sedmi let
Středisko rané péče Třebíč založila v roce 2005 pracovnice Stacionáře Úsměv v Třebíči, jehož zřizovatelem je také Charita, paní magistra Pavlína Kovářová, na základě svých zkušeností s dospělými lidmi s postižením. Setkávala se také s jejich rodiči a zjišťovala, že někteří rodiče, i když už mají dospělé dítě, nejsou s jeho postižením zcela smířeni, pořád je to pro ně hodně těžké. Také jsou velmi závislí na svých, teď již dospělých, dětech a oni na rodičích. Na těchto rodinách je znát, že jim nebyla v době raného věku dítěte poskytnuta žádná forma rané péče, a to bylo hlavním motivem založení Střediska. Aby se rodiny s dítětem s postižením měly na koho obrátit, měly někoho, kdo jim pomůže. Aby se s rodinou i dítětem mohlo začít pracovat hned od začátku, dát jim tak co největší možnost rozvoje a pozdějšího samostatného života a začlenění do společnosti. Založení Střediska není jednorázovou záležitostí, může s sebou přinášet jistá úskalí. Například získávání uživatelů, což souvisí se spoluprací s dalšími odborníky či institucemi, které se na péči o dítě podílejí. V začátcích své činnosti se do péče Střediska dostávaly většinou již starší děti, kolem dvou let, teď se situace začíná trochu zlepšovat a do Střediska přicházejí rodiny již s miminky. Příležitostí, jak se rodiče mohou o Středisku rané péče dozvědět relativně včas, je dnes docela hodně. Kontakty mohou získat od ošetřujících lékařů či jiných odborných pracovníků, na úřadech, v mateřských centrech i mateřských školách. Také na nejrůznějších léčebných pobytech, například v lázních, se maminky potkávají a sdělují si informace o možné péči pro děti, protože každá matka chce pro své dítě udělat maximum. Středisko se snaží o navazování kontaktu s různými organizacemi, odborníky, vydává letáčky o rané péči, aby se mohlo rodině s dítětem s postižením věnovat opravdu co nejdříve. Spádovou oblast tohoto střediska tvoří část kraje Vysočina, konkrétně oblast Třebíčska a Jihlavska. V současné době je v péči střediska 31 uživatelů, kterými jsou rodiče s dětmi se zdravotním postižením. Jedná se převážně o děti s mentálním a tělesným postižením, výjimkou nejsou ani děti se zrakovými vadami a se sluchovým postižením. Věkové rozmezí dětí se pohybuje od nejmladšího půlročního dítě až k nejstaršímu šestiletému. 31
Personální zajištění Střediska představují poradkyně rané péče, speciální pedagožka, sociální pracovník a odborný supervizor. Dále spolupracují se speciálně pedagogickým centrem v Jihlavě, kam jezdí maminky s dítětem na psychologická vyšetření nebo logopedii. Navázané kontakty mají s fyzioterapeutkou, s dětskou rehabilitací a s neurology. Mohou rodiče odkazovat na odborné lékaře v Brně i Praze, pokud je třeba dítěti například zajistit vyšetření, která jinak nejsou v kraji dostupná. Důležité je také navázání „zdravého“ vztahu mezi poradci a rodinou, založeném na spolupráci a vzájemném pochopení. Raná péče je založena na aktivním přístupu rodiny, pochopení smyslu rané péče. Není to půjčovna hraček ani nějaký servis služeb, ale je to proto, aby jim bylo pomoženo v tom, v čem mají problém.
Formy nabízených služeb 1. konzultace v rodinném prostředí 2. pomoc a podpora v prvních letech života dítěte 3. poradenská činnost v oblasti sociálně právní 4. zprostředkování kontaktů na další odborníky 5. pomoc při získávání informací o typu postižení 6. půjčování speciálních stimulačních, rehabilitačních a kompenzačních pomůcek 7. doporučení a zapůjčení odborné literatury 8. odborné a praktické rady pro práci a komunikaci s dítětem 9. pomoc při hledání vhodných předškolních a školních institucí 10. pomoc při integraci, zprostředkování osobní asistence 11. víkendové psychorelaxační pobyty 12. odpolední setkávání rodin KLUBÍK 13. odborné přednášky
32
3.3 Kazuistické studie
Případ E. E. je v rámci možností spokojené děvče s těžkým kombinovaným postižením, je zcela závislá na pomoci druhých. Neustále se střídají období, kdy je lépe a kdy si rodina myslí, že už končí – předpokládané prognózy dožití byly kdysi matce předpovězeny na 8 let života, dnes je E. 13 let.
Rodinná anamnéza Matka: 37 let, vysokoškolské vzdělání – speciální pedagog, dále se vzdělává v problematice dětí se specifickými potřebami. Otec: 43 let, vysokoškolské vzdělání, po totální strumektomii Sourozenci: 3 sestry - 15, 7 a 5 let Rodina E. je úplná, funkční, bydlí v rodinném domě se zahradou, na níž všichni rádi tráví svůj volný čas.
Osobní anamnéza Průběh těhotenství bez problémů, porod proběhl překotně. E. byla v důsledku epileptických záchvatů poprvé hospitalizována v šesti měsících věku, následovala nejrůznější vyšetření (CT, MRI, BERA, evokované potenciály, Preferencial looking, genetické vyšetření) a stanovení diagnózy. Lissencephalia (vrozená redukční deformita mozku), vrozené chybění corpus callosum (chybění části mozku spojující obě hemisféry), porucha vizu a sluchu, luxace kyčelního kloubu, epilepsie – plně nekompenzovatelná, časté pneumonie. V raném vývoji E. časté hospitalizace, stále dítě ve vegetativním stavu, od stanovení diagnózy v domácí péči matky.
Současný stav dítěte E. je v psychomotorickém vývoji na úrovni druhého trimenonu. Leží, nepřetáčí se, poloha na bříšku nepříjemná v důsledku PEGu – tato poloha možná na rehabilitačním míči, kdy ji matka polohuje. Převládají mimovolní pohyby horními končetinami, neuchopuje. Zraková fixace krátkodobá – pouze na výrazné obrazce, na sluchové podněty reaguje úsměvem. Sebeobsluhu nezvládá, krmena – kašovitá strava na lžičku + PEG, není schopná dodržovat pravidelný režim dne. Vokalizace řeči, na 33
vyzvání pošle pusinku. Je spokojená, fixovaná na domácí prostředí.
Školní vývoj Mateřskou školu E. nenavštěvovala, dvakrát jí byla odložena školní docházka, nyní je osvobozena od povinnosti navštěvovat školu. Speciálně pedagogické centrum tvoří E. individuální vzdělávací plán, dvakrát ročně jezdí do rodiny speciální pedagog. Občas navštěvuje dle aktuálního stavu dětský rehabilitační stacionář.
Průběh služeb rané péče Když se E. narodila, bylo matce řečeno, že doma její výchovu nezvládne a že takové děti patří do ústavu. Lékaři nebyli schopni ji podpořit a ani říct, jak se má o E. starat, kromě běžné péče jako o každé jiné dítě. Jediné doporučení bylo cvičení Vojtovy metody, což matka poctivě prováděla. A stále hledala cesty nějaké péče, když lékaři v tomto ohledu na celé čáře zklamali. Matka cítila, že pouhé cvičení a „běžná péče“ nestačí. E. se nikam neposouvala, ale matka chtěla, aby se alespoň malými krůčky sunula ve vývoji dál. Věděla, že E. potřebuje „něco víc“, jen zatím nevěděla co. Když poprvé slyšela o rané péči, bylo E. asi osm nebo devět měsíců. Dozvěděla se o ní v pražské nemocnici prostřednictvím jiné matky, která také měla dítě s postižením a využívala služeb rané péče pro děti se zrakovým nebo kombinovaným postižením. V té době ještě jiná střediska nefungovala. Matku služby rané péče zaujaly, a i když se setkala s názory jako „to pro vás není, oni dělají jenom zrak“, přesto se rozhodla okamžitě kontaktovat pražské středisko rané péče. E. má těžké kombinované postižení a kombinace se zrakem se tedy dala předpokládat, i když nebyla ještě jasně dána. Pracovnice pražského střediska nakontaktovaly středisko rané péče v Brně, které bylo místu rodiny matky nejblíže. Když ale píši nejblíže, neznamená to, že by se nacházelo v blízkém okolí, dělilo je asi sedmdesát kilometrů, což je poměrně velká vzdálenost. Sama matka říká, že měla veliké štěstí, když v nemocnici narazila na matku, která ji informovala o rané péči, jinak by se o ní asi vůbec nedozvěděla, protože v té době ještě nebyl internet i informace snadno a běžně dostupné. Raná péče vůbec vlastně nebyla ještě pořádně ukotvena, stále se vymezovaly základní věci, matka třeba nevěděla, zda je budou mít v péči 4 roky nebo víc. Formy a průběh služeb rané péče se ještě dotvářely. 34
Pracovníci rané péče dojížděli za matkou v intervalech jednou za tři měsíce a setkala se s přístupem, který ještě nezažila. Přijel někdo, kdo E. poprvé pochválil, kdo ji pouze nějak nevyklepával, ale přišel k ní a normálně lidsky ji pohladil. Najednou už to nebylo jen takové zvířátko, které tohle ještě nedělá, tohle ještě nedělá a to taky ještě nedělá... Ale byla to E., které někdo říkal, jak je šikovná, když se usmála nebo udělala cokoli jiného. Matka najednou viděla to děťátko, které je sice odchylné a jeví se, jako že nic nezvládá, dělat spoustu věcí, které jsou strašně jemně pozorovatelné. Raná péče tak matce změnila kvalitu života, kvalitu vztahu mezi ní a jejím dítětem. Díky rané péči také poprvé vycestovali s E. jako rodina na dovolenou, na týdenní pobyt, který pořádalo brněnské středisko. Měli zde možnost vyzkoušet si všechny stimulační techniky, což bylo podle matky skvělé. Mít handicapované dítě bylo v té době hodně finančně náročné, matčin příspěvek na osobu blízkou nebyl moc velký (3 500,-), na další dvě narozené děti nedostávala vůbec nic. Nebýt manžela matky, který trávil celé dny v práci, aby rodinu finančně zajistil, a prarodičů, kteří se také podstatným dílem podíleli na finanční situaci rodiny, asi by se nedala péče o E. utáhnout. Jen díky tomu si matka mohla dovolit zkoušet různé alternativní způsoby a metody péče o E., dojížděly i nemalé vzdálenosti například na akupunkturu, jejíž lekce také nebyly nejlevnější nebo na relaxační cvičení. Služby rané péče jsou a i v době, kdy jich matka využívala, byly zdarma. Vzhledem k již tak náročné finanční situaci by si rodina služby nemohla dovolit, pokud by byly placené. Ve snaze vyzkoušet všechno, co by E. mohlo pomoci se rozvíjet, by si asi prvních pár setkání zaplatili, ale pak už asi ne. Plus matka vidí v tom, že dnes již mají rodiny více možností, více příspěvků, sociálních dávek, takže mohou dítěti opravdu poskytnout potřebnou péči. Se službami rané péče matka byla moc spokojená, když pak v sedmi letech E. jejich služby ukončili, nastalo pro rodinu obrovské vakuum, kdy najednou nebylo nic. Ukončení služeb bylo velmi těžké, už proto, že když si člověk pustí někoho do rodiny, do svého teritoria domu, a v tak častých intervalech, je přirozené, že ten vztah přeroste do specifického vztahu. Může se se svým poradcem setkávat třeba i častěji než s příbuzenstvem, pro matku to znamenalo navázání bližšího vztahu s pracovníkem rané péče. A když pak matka čekala na poradce, který už nepřijel, zažívala pocity prázdna, něco jí chybělo. Jistý čas po ukončení služeb dostávala ještě časopis Rolnička, 35
vydávaný střediskem, byla s nimi ještě v kontaktu touto formou, věděla, co se tam děje nového. Ale potom skončilo i to a pro matku to bylo hodně smutné, když na to v rozhovoru vzpomínala, hodně ji to mrzelo. Další péči pak matce poskytovalo speciálně pedagogické centrum. Speciálně pedagogická centra ale ještě neuměla pracovat s takhle těžce postiženými dětmi, sice přijel nějaký poradce jednou za čas, ale ani se třeba dítěte nedotkl, jen se tak podíval do postýlky, zjistil, co všechno E. zvládá a zase odjel. Se službami rané péče se tyto služby z pohledu matky vůbec nedají srovnávat.
Analýza případu, návrh intervence Studie ukazuje vývoj děvčete s těžkým postižením. Vzhledem k věku E. (13 let) bylo pro matku obtížnější vybavit si přesně údaje o jejím raném vývoji. Domnívám se, že rodina dává E. veškerou potřebnou péči, poprala se s jejím postižením a chtějí jí život co nejvíce zpříjemnit. Starat se o čtyři zdravé děti je dle mého názoru náročné, o co náročnější pak musí být péče o dítě s postižením a ještě další tři děti. Matka i celá rodina si zaslouží obdiv, smířit se s touto situací jistě nebylo lehké, matka při rozhovoru působila velmi vyrovnaně. Mluvila o E. dojemným, neopakovatelným způsobem, je na ni pyšná za to, co všechno v rámci svých možností dokázala. Navrhnout další intervenci je těžké, vzhledem k prognózám E., kdy dle lékařů se měla dožít asi osmi let. Je to těžké také proto, že matka E. je speciální pedagožka a dodává E. veškerou potřebnou péči. Intervenci začala využíváním služeb rané péče, po jejich ukončení jsou momentálně v péči speciálně pedagogického centra, dochází do dětského rehabilitačního stacionáře.
Případ Š. Š. je pětileté děvče s opožděným psychomotorickým vývojem. Její postižení není těžké, ale zanedbatelné také ne. Působením vhodné péče se neustále posouvá ve svém vývoji.
Rodinná anamnéza Matka: 31 let, vyučena v oboru svrškařka Otec: 33 let, vysokoškolské vzdělání Sourozenci: bratr - 3 roky Oba rodiče i sourozenec bez zdravotních problémů 36
Rodina Š. je úplná, funkční, bydlí v bytě řadového domu. Mezi společné zájmy rodiny patří plavání, jízda na koních, trávení času na zahradách prarodičů, kteří často pomáhají s hlídáním dětí. I ve volném čase se rodina snaží provozovat činnosti, jež pomáhají Š. ve vývoji.
Osobní anamnéza Těhotenství probíhalo v pořádku, poslední měsíc a půl byla matka hospitalizována kvůli nevyživování plodu placentou. Porod proběhl bez komplikací 14 dní před plánovaným termínem. Š. se narodila se zploštělou hlavičkou, porodní míry Š. byly 2, 35 kg a 45 cm. Diagnóza stanovena v šesti měsících na základě podezření matky – Š. byla stále „podezřele“ hodná, nevyvíjela moc pohybové aktivity. Konstatování dětské lékařky, že dítě je v pořádku, jedná se o normální vývoj, matce nezabránilo obrátit se na jinou lékařku. Ta doporučila vyšetření v pražské nemocnici - zjištěny prvky autismu a opoždění psychomotorického vývoje. V jedenácti měsících se poprvé otočila na bok, na bříško až později, zvedla hlavičku, sledovala hračku, vzala si ji a přendávala z ruky do ruky. Sama si podala čaj, napila se. Chodit začala v necelých dvou letech (22 měsíců).
Současný stav dítěte Vývoj řeči – dle logopedky normální průběh opožděného vývoje řeči, začíná se zlepšovat, již používá i zdrobněliny, například „maminka“. Š. nebyla do svých čtyř a půl let mazlivá, mazlit se začala až když to viděla u svého mladšího bratra. Hraje si sama, vystačí si, ráda zpívá, maluje, tancuje, staví z kostek, skládá dřevěné puzzle, velmi ráda plave v bazénu. Posledního půl roku dovede déle sedět a pracovat u stolu. Pokud dělá, co ji baví, nejsou s ní problémy. Činnosti či věci, jež jí nepřipadají zajímavé, dělat nechce, odstrkuje rukama.
Školní vývoj Š. navštěvuje od čtyř let třídu pro děti s více vadami v mateřské škole v místě bydliště. Komunikace mezi učitelkami a Š. je trochu náročnější, ale vždy se domluví na tom, co potřebují. Ve školce se Š. líbí, těší se tam. Navštěvuje také kroužek pořádaný MŠ – rytmická cvičení, který ji moc baví. 37
Š. byl udělen roční odklad školní docházky. Výběr základní školy rodiče zatím nedokončili, vše se bude odvíjet od vývoje Š., kam až se vyšplhá a co bude v jejích možnostech. Matka by si přála integraci do „běžné“ základní školy, aby Š. motivovaly a učily zdravé děti.
Průběh služeb rané péče Poprvé se matka o rané péči dozvěděla prostřednictvím letáku v ordinaci lékaře. Setkávala se také s dalšími matkami, jež ranou péči využívaly a na základě jejich dobrých zkušeností kontaktovala Středisko rané péče v Třebíči. To bylo Š. kolem tří let. Matce je teď trochu líto, že na ranou péči narazila až v tomto věku Š. Určitě by jich využívala hned od zjištění Š. postižení, bohužel neměla o takových službách ani ponětí. Služeb se rozhodla využívat, protože chtěla Š. pomoci. Očekávala, že jí poradkyně rané péče poradí, jak s Š. pracovat, procvičovat, stimulovat ji, aby dosáhli toho, co chtějí – co největšímu rozvoji Š. schopností, aby šla co nejvíce dopředu. A právě v tomto jim středisko moc pomáhá. Poradkyně do rodiny chodí jednou měsíčně. Navíc každých čtrnáct dní si poradkyně vyzvedne Š. ze školky a nacvičují ve středisku přípravu na školu – jak správně sedět u stolu, již dosáhly toho, že Š. vydrží vůbec sedět na místě a chvíli pracovat. Je třeba Š. naučit, že nemůže vždy dělat jen to, co chce a co ji baví, ale ve škole bude mít také povinnosti, jež už nemusí být tak zajímavé, ale musí je splnit. Toho zatím Š. není schopná a s poradkyní to trénují. Rodina není jen pasivní příjemcem služeb, jezdí na většinu akcí pořádaných Střediskem, jsou rádi, že to Š. rozvíjí a zároveň si tam užijí zábavu. Š. neustále dosahuje pokroku, i když malými krůčky, je lepší, víc si hraje, zapojuje se, dříve byla hodně uzavřená a o nic nejevila zájem. Její zlepšení je zásluhou cílené a systematické péče a rad poradkyně rané péče poskytované Š. a rodičům. Matka je se službami velmi spokojená, protože vidí, jak Š. pomáhá. Služby jsou rodině poskytovány zdarma, i kdyby byly placené, matka by jich rozhodně využívala, do zdraví dítěte by investovala i kdyby se měla trochu uskromnit. Š. a rodina se pomalu blíží k ukončení rané péče, matka doufá, že se kontakt s ní úplně nevytratí. Středisko pořádá odpolední setkávání „Klubík“ a právě tam se budou moci setkávat maminky, jež služeb využívají i ty, které již nebudou v jeho péči. Touto formou by tedy pak matka chtěla zůstat v dosahu rané péče.
38
Analýza případu, návrh intervence Š. je děvče s postižením, které nemá tak těžké důsledky. Péče o ni není samozřejmě bez problémů, má své specifické potřeby, které rodina musí naplňovat. Vyrůstá v podnětném prostředí, rodiče se snaží dělat vše tak, aby to vedlo k prospěchu Š. Ranou péči začali využívat již v pokročilejším věku Š. - ve třech letech a možnosti kompenzace schopností tak jsou menší. Vlivem správné péče zajišťované Střediskem však Š. může ujít ještě kus cesty. Po ukončení služeb rané péče rodina přejde do péče speciálně pedagogického centra. Vzhedemk tomu, že rodina se bude snažit Š. integrovat, je nutné, aby byla s centrem v kontaktu. Dále by bylo vhodné, aby rodina dál pokračovala ve společných aktivitách, které jim přinášejí nejen potěšení, ale především rozvíjí Š. schopnosti a dovednosti.
3.4 Závěry z výsledků šetření
Raná péče a dítě s těžkým a lehčím postižením Obě kazuistické studie ukázaly, že raná péče má svůj smysl jak pro dítě s těžkým postižením, tak i pro dítě, jehož postižení není tak závažné, ale ani nejlehčí. V případě E. - děvčete s těžkým postižením matka vypověděla, jak moc jí raná péče pomohla vůbec vytvořit si kvalitní vztah ke svému dítěti. Vzhledem k těžkému postižení E. bylo jasné, že její vývoj má své hranice, že takové postižení pravděpodobně nedovolí velký rozvoj k normě. Poradci rané péče se ze všech sil snažili, aby E. dosáhla své nejvyšší možné úrovně ve vývoji. V porovnání se zdravými dětmi to nebylo nic, ale pro ni to znamenalo velký kus práce. A právě tohle bylo hlavním cílem služeb. Ukázat matce, rodině, že tohle dítě asi nikdy nedosáhne standardu, ale vzhledem ke svým možnostem bude velmi šikovné, i když udělá jen něco velmi nepatrného, například se usměje. Péče poskytovaná Š. je zaměřena na dosažení jejího co nejvyššího vývojového stupně. V jejím případě nikdo neví, jak moc se může rozvíjet, kam až bude schopná dosáhnout. Dokud jsou a budou patrné změny v jejím vývoji, je intenzivní péče velkým přínosem pro její budoucí možnosti. V obou případech je tedy péče zaměřena na dítě a rodiče. V rodině s dítětem s těžkým postižením je péče zaměřena ještě o něco více na rodiče. V rodině s dítětem s 39
lehčím postižením jde především o rozvoj dítěte, rodičům se samozřejmě poskytuje také veškerá podpora, jen ne v takové míře. Nemusí to ovšem platit pro všechny situace a rodiny.
Začátek rané péče E. se do rané péče dostala asi v jednom roce života, na tu dobu, v roce 1997 to bylo docela brzy, vzhledem k tomu, že raná péče ještě nebyla pevně ukotvena. Š. až téměř ve třech letech, i když to byl už rok 2006 a raná péče již byla propracovaná, fungovalo již mnoho středisek rané péče. Je tedy překvapivé, že ačkoli se E. narodila v době, kdy služby rané péče nebyly ještě tak běžné jako dnes, dostala se do rané péče relativně včas a o mnoho dříve než Š., i když by se dalo očekávat, že tomu bude přesně naopak.
Spokojenost matek s ranou péčí Rodina E. byla v péči jiného střediska rané péče než je teď rodina Š. Obě matky si ale služby rané péče nemohly vynachválit. Přístup poradců rané péče k dítěti se jim velmi líbil, oceňovaly velké množství navržených aktivit pro rozvoj dítěte a dalších rad. S průběhem služeb byly velmi spokojeny, nechtěly by vůbec nic měnit.
Ukončení služeb rané péče Matka E. se s ukončením služeb srovnávala velmi těžce, najednou jí chybělo všechno, co jim poradce rané péče poskytoval. Matku Š. ukončení služeb rané péče čeká zanedlouho, ze studie vyplývá, že to pro ni také nebude lehké, doufá, že budou moci využívat služeb co nejdéle. Navázání v podstatě intimního vztahu rodiny s poradcem rané péče s sebou přináší důsledky při ukončování služeb rané péče. Je těžké odpoutat se od procedur, jež byly donedávna pro rodinu běžné. Středisko rané péče Třebíč vychází matkám vstříc a ve svých odpoledních setkáváních Klubík bude umožňovat setkávání matek s dětmi, které už nebudou v jeho péči (doposud ještě s žádnými uživateli neukončilo péči), aby naráz a úplně neztratily kontakt s ranou péčí a mohly se postupně adaptovat na jiné zařízení.
40
Závěr Raná péče je nedílnou složkou péče o děti se zdravotním postižením. Je důležité, aby se o ní rodiče dozvěděli včas, hned po narození dítěte či zjištění vady. S vývojem techniky a především screeningu vrozených vývojových vad v těhotenství se vady začínají zjišťovat již v tomto období. Pro matky, jež se prostřednictvím takového screeningu dozví, že jejich dítě se narodí s nějakou vadou, je velmi přínosné, že se mohou obrátit na střediska rané péče, kde jim se vším poradí a mají miminko ve své péči hned od narození. Ve všech případech však není možné plně začínat s péčí hned po porodu, protože děti s těžšími postiženími jsou často a dlouho hospitalizovány. Matky ale prostřednictvím rané péče dostávají rady, jak mohou samy s dítětem pracovat a jakmile je to možné, začíná se se všemi službami. Kontakty na ranou péči by měly být všude dostupné. Hlavní místa, kde matky s dětmi s postižením tráví mnoho času jsou ordinace lékařů, nemocnice, lázně, rehabilitace. Je tedy žádoucí, aby lékaři či pracovníci v těchto zařízeních sami informovali matku o rané péče nebo na ni jinak upozorňovali, například vyvěšenými plakáty nebo dispozitivními letáčky na viditelných místech. Jak už bylo v této práci mnohokrát zmíněno, čím dříve s ranou péčí začneme, tím lépe. První kapitola se věnuje rané péči, cílem bylo podat ucelené informace o této oblasti, jak vznikaly služby rané péče u nás, kdy se raná péče zakotvila v legislativě a jaká je v současnosti její organizace. Druhá kapitola pojednává o zdravotním postižením. Vymezuje ho, zabývá se jednotlivými typy postižení. Ukazuje, jak se rodina vyrovnává s narozením dítěte s postižením, jakými prochází v souvislosti s tím fázemi a jak společnost přijímala a přijímá lidi s postižením mezi sebe. Poslední kapitola poukazuje na základě výzkumného šetření na kladné výsledky poskytování služeb rané péče. Její součástí je zpracování profilu Střediska rané péče Třebíč a kasuistických studií. Cílem je poukázat na účelnost a kladné účinky rané péče.
41
Resumé Bakalářská práce objasňuje oblast rané péče, zdůrazňuje její kladné působení na dítě i celou rodinu. Pomáhá dítěti zvyšovat jeho vývojovou úroveň v době, která je nejvhodnější pro stimulaci a položení základů, na nichž pak dítě může dál stavět. Poradci rané péče působí jako průvodci na cestě raným vývojem dítěte, pomáhají rodičům vyrovnat se se zátěží, kterou pro ně dítě s postižením může znamenat. Tyto kladné teoretické poznatky významu rané péče jsou ověřeny výzkumným šetřením prostřednictvím matek využívajících služeb rané péče. Z tohoto šetření nelze vyvozovat obecné závěry, slouží pouze jako ilustrativní příklad spokojených uživatelů rané péče konkrétního Střediska.
Summary The Bachelor thesis deals with questions of the early intervention, emphasizes its positive impact on children and their families. It helps children at the time which is best for laying the foundations for next development. Consultants are useful helpers for parents who should cope with a lot of problems. This theory is verified by researching of mothers who used service of Early Intervention. It is a very good illustration of satisfied clients of one Early Intervention Center.
42
Seznam použité literatury BARTOŇOVÁ, M. Kapitoly ze specifických poruch učení I : Vymezení současné problematiky. 1. vyd. Brno : Masarykova univerzita, 2004. 128 s. ISBN 80-210-3613-3. BARTOŇOVÁ, M., BAZALOVÁ, B., PIPEKOVÁ, J. Psychopedie : texty k distančnímu vzdělávání. 2. vyd. Brno : Paido, 2007. 150 s. ISBN 978-80-7315-161-4. BYTEŠNÍKOVÁ, I., HORÁKOVÁ, R., KLENKOVÁ, J. Logopedie & surdopedie : texty k distančnímu vzdělávání. 1. vyd. Brno : Paido, 2007. 118 s. ISBN 978-80-7315136-2. CHVÁTALOVÁ, H. Jak se žije dětem s postižením : problematika pěti typů zdravotního postižení. 1. vyd. Praha : Portál, 2001. 182 s. ISBN 80-7178-588-1. JANKOVSKÝ, J. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením : somatopedická a psychologická hlediska. 2. vyd. Praha : Triton, 2006. 173 s. ISBN 807254-730-5. JESENSKÝ, J. Edukace a rehabilitace zrakově postižených na prahu nového milénia : sborník příspěvků z vědecké konference s mezinárodní účastí. 1. vyd. Hradec Králové : Gaudeamus, 2002. 309 s. ISBN 80-7041-041-8. KERROVÁ, S. Dítě se speciálními potřebami. 1. vyd. Praha : Portál, 1997. 165 s. ISBN 80-7178-147-9. KLENKOVÁ, J. Logopedie. 1. vyd. Praha : Grada, 2006. 224 s. ISBN 80-247-1110-9. KVĚTOŇOVÁ – ŠVECOVÁ, L. Edukace dětí se speciálními potřebami v raném a předškolním věku. 1. vyd. Brno : Paido, 2004. 126 s. ISBN 80-7315-063-8. LUDÍKOVÁ, L. Kombinované vady. 1. vyd. Olomouc : Univerzita Palackého v Olomouci, 2005. 140 s. ISBN 80-2441-154-7. MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. 3. vyd. Jinočany : H & H, 2001. 147 s. ISBN 80-8602-292-7. MATĚJČEK, Z. Rodičům mentálně postižených dětí. 1. vyd. Praha : H & H, 1992. 16 s. ISBN 80-85467-52-6. MIKULENKOVÁ, I. Srovnání služeb rané péče ve Zlínském a Jihočeském kraji. České Budějovice, 2007. 107 s. Bakalářská práce. Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích. Zdravotně sociální fakulta. Vedoucí bakalářské práce : Doc. Ing. Lucie Kozlová, Ph.D. MONATOVÁ, L. Pojetí speciální pedagogiky z vývojového hlediska. 2. vyd. Brno : Paido, 1998. 85 s. ISBN 80-85931-60-5. OPATŘILOVÁ, D. Somatopedie : texty k distančnímu vzdělávání. 1. vyd. Brno : Paido, 43
2007. 123 s. ISBN 978-80-7315-137-9. PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2. vyd. Brno : Paido, 2006. 404 s. ISBN 80-7315-120-0. PRŮCHA, J., WALTEROVÁ, E., MAREŠ, J. Pedagogický slovník. 4. vyd. Praha : Portál, 2003. 322 s. ISBN 80-7178-772-8. PŘINOSILOVÁ, D. Diagnostika ve speciální pedagogice : texty k distančnímu vzdělávání. 2. vyd. Brno : Paido, 2007. 178 s. ISBN 978-80-7315-157-7. SOBOTKOVÁ, D., DITTRICHOVÁ, J. Narodilo se s problémy a co bude dál? 1. vyd. Praha : Grada, 2003. 107 s. ISBN 80-247-0398-X. SORIANO, V. Raná péče : Analýza situace v Evropě. 1. vyd. Brusel : Evropská agentura pro rozvoj speciální pedagogiky, 2005. 53 s. ISBN 8791500-58-3. SPOLEČNOST PRO RANOU PÉČI. Raná péče pro rodiny s dětmi se zrakovým a kombinovaným postižením : sborník vybraných příspěvků z kurzu „Poradce rané péče“. 2. vyd. Praha : Středisko rané péče Praha, 2006. 113 s. ISBN 80-238-326-0. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. vyd. Praha : Portál, 2004. 870 s. ISBN 80-7178-802-3. VALENTA, M., MÜLLER, O. Psychopedie. 1. vyd. Praha : Parta, 2003. 443 s. ISBN 80-7320-039-2. VÍTKOVÁ, M. Speciální pedagogika v raném a předškolním věku se zřetelem na rozvoj výtvarných aktivit : vývoj, výchova, diagnostika, terapie. 1. vyd. Brno : Centrum pro další vzdělávání učitelů MU v Brně, 1993. 144 s. VÍTKOVÁ, M. Somatopedické aspekty. 2. vyd. Brno : Paido, 2006. 302 s. ISBN 807315-134-0. VOJTOVÁ, V. Kapitoly z etopedie I. : Přístupy k poruchám emocí a chování v současnosti. 1. vyd. Brno : Masarykova univerzita, 2004. 94 s. ISBN 80-210-3532-3. VOTAVA, J. Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postižením. 1. vyd. Praha : Karolinum, 2005. 207 s. ISBN 80-2460-708-5. ZELINKOVÁ, O. Poruchy učení : dyslexie, dysgrafie, dysortografie, dyskalkulie, dyspraxie, ADHD. 10. vyd. Praha : Portál, 2003. 263 s. ISBN 80-7178-800-7. Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů ve znění desáté decennální revize. [Cit. 05-04-2009]. Dostupné na www:
. Vyhláška č. 72/2005 Sb. o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. [Cit. 01-04-2009]. Dostupné na www: .
44
Vyhláška č. 505/2006 Sb. kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách. [Cit. 01-04-2009]. Dostupné na www: . Zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách. [Cit. 25-03-2009]. Dostupné na www: .
Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání. [Cit. 27-03-2009]. Dostupné na www: .
45
Příloha Výtvarné, pohybové aktivity, canisterapie a hipoterapie na psychorelaxačním víkendovém pobytu
Vyrábění maminek s dětmi v Klubíku
