RAAD VOOR GEZONDHEIDSONDERZOEK. Werkprogramma Verslag

RAAD VOOR GEZONDHEIDSONDERZOEK

De Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) heeft tot taak de ministers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (OCenW), en van Economische Zaken (EZ) te adviseren over prioriteiten in het gezondheidsonderzoek, in het zorgonderzoek en de technologieontwikkeling in deze sector, evenals over de daarbij behorende infrastructuur. Het maatschappelijk perspectief is daarbij voor de RGO steeds het uitgangspunt. Deze publicatie bevat een overzicht van het werkprogramma 2003-2004, adviezen afgerond in 2002, lopende activiteiten in 2002 en het jaarverslag 2001. De publicaties van de RGO zijn via de website van de RGO te raadplegen.

Postadres: Raad voor Gezondheidsonderzoek Postbus 16052 2500 BB Den Haag

Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag

telefoon (070) 340 75 21 fax (070) 340 75 24 e-mail [email protected] website www.rgo.nl

RAAD VOOR GEZONDHEIDSONDERZOEK

Publicatie 38

Werkprogramma 2003-2004 Verslag 2001-2002

RAAD VOOR GEZONDHEIDSONDERZOEK

Werkprogramma 2003-2004 Verslag 2001-2002

Publicatie 38 Den Haag, september 2002

INHOUD 1

Inleiding

1

2

Adviezen afgerond in 2002 2.1 Nieuwe toepassingen van genetische kennis in de gezondheidszorg 2.2 Knarsende schakels; Technologische innovatie en gezondheidszorg 2.3 Onderzoek Traumazorg 2.4 Herziening gedragscode Goed Gedrag

3 3 4 5 6

3

Lopende activiteiten 3.1 Onderzoek Arbeids- en bedrijfsgeneeskunde 3.2 Onderzoek Infectieziekten 3.3 Onderzoek Fysiotherapie 3.4 Public health 3.5 Onderzoek gehoorstoornissen 3.6 Nieuwe HTA-Platform activiteiten 3.7 Commissie Overleg Sectorraden (COS) 3.7.1 Natuur & Gezondheid 3.7.2 Transmurale zorgtechniek 3.7.3 Gentechnologie 3.7.4 Forensische psychiatrie 3.7.5 Allochtonen en gezondheid 3.7.6 Voeding en gezondheid

7 7 7 8 8 9 9 10 10 10 10 11 11 11

4

Werkprogramma 2003-2004 4.1 Genomics en public health 4.2 Infrastructuur onderzoek 4.3 Onderzoek Verzekeringsgeneeskunde 4.4 Onderzoek Verpleeghuisgeneeskunde 4.5 Onderzoek Verstandelijk gehandicapten 4.6 Commissie Overleg Sectorraden (COS) 4.6.1 Facetbeleid in relatie tot volksgezondheid en gezondheidszorg 4.6.2 Impactmeting 4.7 Doelmatigheidsonderzoek 4.8 Onderwerpen in beraad 4.8.1 Patiëntveiligheid 4.8.2 Onbegrepen lichamelijke klachten 4.8.3 Overige

13 13 13 13 13 14 14 14 15 15 15 15 16 16

5

6

Jaarverslag 2001 5.1 Onderzoek Sportgezondheidszorg 5.2 Pijnonderzoek 5.3 HIV-surveillance in Nederland 5.4 Platform HTA 5.5 Preventieonderzoek 5.6 Verpleging & Verzorging 5.7 Overige publicaties: 5.7.1 The effect of Context in Health Care: A programming study 5.7.2 Inventory of the Medical and Health Research Systems in Eight Countries 5.7.3 Functional Foods

17 17 18 19 20 21 22 23 23

Personele aangelegenheden in 2001 6.1 Leden van de Raad voor Gezondheidsonderzoek 6.2 Commissies 6.2.1 Onderzoek Sportgezondheidszorg 6.2.2 Pijnonderzoek 6.2.3 HIV-surveillance 6.2.4 HTA-Platform 6.2.5 Preventieonderzoek 6.2.6 Onderzoek Verpleging en verzorging 6.2.7 Nieuwe toepassingen van genetische kennis in de gezondheidszorg 6.2.8 Technologische innovatie en gezondheidszorg (Knarsende Schakels) 6.2.9 Onderzoek Traumazorg 6.2.10 Gedragscode Goed Gedrag 6.2.11 Arbeids- en bedrijfsgeneeskunde 6.2.12 Onderzoek Infectieziekten 6.2.13 Onderzoek Fysiotherapie 6.2.14 Onderzoek Gehoorstoornissen

25 25 26 26 26 27 27 28 28

23 23

29 29 30 30 31 31 32 32

1

INLEIDING

In 2001 is de Raad voor Gezondheidsonderzoek overgegaan tot het combineren van zijn werkprogramma met het jaarverslag. Ook in het huidige jaar 2002 brengt de Raad zijn jaarverslag uit in combinatie met het werkprogramma en een overzicht van lopende activiteiten, zij het met enkele kleine wijzigingen in de opzet. Zo bestrijkt het jaarverslag niet langer de periode van Prinsjesdag tot Prinsjesdag, maar omvat het alleen de publicaties die uitgebracht zijn in het jaar 2001. De consequentie is dat passages zijn opgenomen die ook in het vorige jaarverslag zijn verschenen. Het werkprogramma valt uiteen in twee delen: een beschrijving van lopende activiteiten (waarin de Raad aangeeft wanneer adviezen afgerond zullen worden) en een overzicht van voorgenomen activiteiten voor de periode 2003-2004. Een overzicht van de adviezen die in 2002 verschenen zijn (en die dus niet in het jaarverslag staan), gaat vooraf aan de beschrijving van lopende en voorgenomen activiteiten, teneinde een compleet beeld te geven van de werkzaamheden van de Raad in de periode 2001-2004. Ten aanzien van het werkprogramma merkt de RGO op dat er, mede op geleide van signalen van het ministerie van VWS, steeds meer behoefte bestaat aan advisering over bredere thema’s. Sommige hiervan liggen in het verlengde van al ondernomen of al geplande activiteiten. Dat geldt voor de thema’s van genomics, in brede zin des woords en de public health. Ter betere voorbereiding hiervan heeft de RGO inmiddels besloten uit de kring van de Raadsleden portefeuillehouders aan te stellen. Met betrekking tot genomics geldt dat is besloten te wachten op de voorstellen van het Regie-Orgaan Genomics. Als hierover duidelijkheid is verkregen (te verwachten rond eind 2002) kan een planning worden ontworpen voor nieuwe RGO-activiteiten. In elk geval ligt het in de bedoeling tezamen met de Gezondheidsraad een advies uit te brengen over gen-omgevingsinteracties, resp. over multifactoriële aandoeningen. Met betrekking tot public health wordt eveneens de pas ingehouden totdat het advies over de Infrastructuur Public Health is afgerond. Dan zal ook worden besloten welke nieuwe adviseringsactiviteiten ter hand worden genomen. Voorts ligt het in de bedoeling uitgebreid aandacht te besteden aan de infrastructuur van het onderzoek, met name de positie van de extra-universitaire onderzoeksinstituten en hun relatie met de universitaire onderzoekscentra, en aan de positie van het wetenschappelijk onderzoek binnen de Universitaire Medische Centra. De voorbereiding van deze activiteiten zal in 2003 starten. Tenslotte ligt het in het voornemen van de Raad om, voortbouwend op de in 1997 uitgebrachte meerjarenvisie en mede op geleide van signalen van de ministeries van VWS, OCenW en EZ, de voorbereidingen te starten voor het opstellen van een nieuw strategiedocument. 1

2

2

AD V I E Z E N

2.1

NIEUWE TOEPASSINGEN VAN GENETISCHE KENNIS IN DE

AFGEROND IN

2002

GEZONDHEIDSZORG

In april 2002 is het advies over toepassing van genetisch kennis in de gezondheidszorg aan de ministers van VWS en OCenW aangeboden. Dit advies, voorbereid door een commissie onder leiding van prof.dr. S.W.J. Lamberts, is opgesteld n.a.v. een verzoek van deze ministers uit april 2000 om kennislacunes op het gebied van genomics in kaart te brengen. Het ging daarbij nadrukkelijk om de kennisontwikkeling die nodig is om de producten, hulpmiddelen en zorgpraktijken die voortkomen uit genomics op een verantwoorde wijze maatschappelijk in te bedden. De Raad gaat allereerst in op mogelijke toepassingen bij de diagnostiek op infectieziekten en in de pathologische anatomie. Waar DNA-technieken in de praktijk toegepast kunnen worden (zoals in bijvoorbeeld de diagnostiek op infectieziekten) dient vergelijkend onderzoek met bestaande, conventionele technieken plaats te vinden om de meerwaarde van de nieuwe technieken vast te stellen. Ook bij de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en de toepassing van bestaande geneesmiddelen is kennis over het menselijk genoom bruikbaar. De huidige kennis is ontoereikend om op grond van genotypering farmaca optimaal te kunnen voorschrijven. Ook de kosteneffectiviteit van genotypering ten behoeve van dosisaanpassing moet nog vastgesteld worden. De Raad wijst op het belang van kennis over de relatie tussen genotype en fenotype (erfelijke aanleg en ziekteverschijnselen) van bepaalde chronische aandoeningen. Die kennis is onder andere nodig om beslissingen te kunnen nemen over genetische screening. Op grond van de huidige kennis heeft het nauwelijks zin de bevolking op grote schaal te screenen op bepaalde genafwijkingen. Een belangrijke aanbeveling van de Raad is dan ook het stimuleren van onderzoek naar de relatie tussen genotype en fenotype, gebruik makend van de unieke Nederlandse verzamelingen van lichaamsmateriaal en bijbehorende klinische gegevens. Er is echter een spanningsveld tussen de (privacy)wetgeving en het gebruik van persoonsgegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek. De RGO vraagt om aandacht voor dit knelpunt. De bevindingen en aanbevelingen van dit RGO-advies sluiten goed aan bij de activiteiten die inmiddels ontplooid worden door het Nationaal Regie-orgaan Genomics. Er is nog geen standpunt van de overheid bekend.

3

KNARSENDE SCHAKELS; TECHNOLOGISCHE INNOVATIE EN

2.2

GEZONDHEIDSZORG

In april 2000 kreeg de RGO het verzoek van de ministers van VWS, OCenW en EZ te adviseren over technologische innovatie en gezondheidsonderzoek. Deze adviesaanvraag was voor de RGO in verschillende opzichten opmerkelijk. Niet alleen betrof het de eerste adviesaanvraag waarbij technologieontwikkeling een centrale plaats inneemt, ook ging het in de aanvraag om het verloop van een proces waarbij vele actoren zijn betrokken en niet zozeer om lacunes in het onderzoek zelf. Eind 2000 is een commissie ingesteld onder leiding van het raadslid dr. W.N.G.M. de Laat. In de adviesaanvraag is verzocht na te gaan hoe het traject van innovatie in de gezondheidszorg verloopt, wie daarbij betrokken zijn en welke remmende en stimulerende factoren een rol spelen. Er is gekozen voor een zo concreet mogelijke benadering. Dat betekent dat vooral aandacht is besteed aan tastbare producten uit de medisch-(bio)technologische sector voor de gezondheidszorg en aan de praktijk van innovatie. Centraal in het advies staan een zestal praktijkcasus, als ‘pars pro toto’, waarbij in principe het gehele innovatietraject van medische behoefte tot aan de markt aan bod komt. Om de schakels tussen de trias ‘zorg, wetenschap en industrie’ goed zichtbaar maken, zijn voorbeelden gekozen waarbij publiek gefinancierd onderzoek betrokken is. De Raad heeft waargenomen dat die schakels soms knarsen, hetgeen ook terugkomt in de titel van dit advies. De (technologische) innovatiemogelijkheden die voortkomen uit het gezondheidsonderzoek worden niet altijd benut en de baten van de gezondheidszorg blijven in het algemeen onderbelicht. Dit past niet in een kenniseconomie zoals Nederland die nastreeft. Een deel van de problemen geldt ook voor andere sectoren dan de gezondheidszorg, maar in dit advies gaat het vooral om knarsende schakels die specifiek zijn voor de gezondheidszorg. De adressant van dit advies is formeel gesproken de overheid, maar ook de overige actoren uit zorg, wetenschap en industrie worden aangesproken. Een deel van de aanbevelingen is concreet en betreft de korte termijn, maar zeker zo belangrijk is een aantal lange-termijn vergende attitudeveranderingen die in de gezondheidszorg nodig zijn indien men ernst wil maken met pogingen innovatie in de gezondheidszorg te bevorderen. Aanbevelingen De Raad vindt het nodig samenhang tot stand te brengen in het innovatiebeleid van de gezondheidszorg onder de gemeenschappelijke verantwoordelijkheid 4

van de ministeries van VWS, OCenW en EZ. Daarvoor moet in ieder geval een interdepartementale werkgroep onder directe verantwoordelijkheid van SG’s of DG’s worden ingesteld. De onvolkomenheden in het innovatietraject kunnen verbeterd worden met de deskundigheid, betrokkenheid, eensgezindheid en het politieke draagvlak van deze ministeries in een geïntegreerde aanpak. Verder moeten de (knarsende) schakels tussen (1) zorg en wetenschap, (2) wetenschap en industrie en tenslotte (3) industrie en zorg aangepakt worden. Zorg en wetenschap. Er is een betere verbinding nodig tussen de behoefte aan een innovatieve medische benadering en het onderzoek. In het bijzonder is het van belang dat patiëntenverenigingen concrete medische behoeften kenbaar maken. Ook beroepsbeoefenaren moeten in de opleiding aandacht besteden aan innovatie en de rol die zij daarbij spelen. Tevens is meer aandacht nodig voor een ethiekontwikkeling die gelijk opgaat met de innovatieve ontwikkeling. Wetenschap en industrie. Het ontwikkelen van toegepaste kennis is belangrijk. Daarom is actief beleid nodig om de cultuur en structuur van de medisch-universitaire sector meer te richten op samenwerking met nieuwe en bestaande bedrijven. Er moeten meer professionals in de onderzoeksinstellingen beschikbaar komen met ervaring en expertise in technology transfer. Industrie en zorg. De gezondheidszorg is gekenmerkt door een zeer gereglementeerde omgeving met veel verschillende spelers in het veld. Met het oog op de komende stelselherziening en de regie rol voor verzekeraars in de zorg dient VWS prikkels voor innovatie bij verzekeraars te introduceren. Het advies is in juni 2002 aangeboden aan de toen demissionaire minister van Economische Zaken. Bij die gelegenheid heeft de minister aangekondigd in het najaar van 2002 een invitational conference over dit onderwerp te organiseren. 2.3

ONDERZOEK TRAUMAZORG

De minister van VWS verzocht de RGO in april 2000 een advies uit te brengen over het onderzoek in de traumazorg. In juni 2002 bracht de Raad zijn advies “Onderzoek in de Traumazorg” uit, voorbereid door een commissie onder voorzitterschap van prof. dr. D. Gouma. De Raad adviseert een apart programma voor traumaonderzoek in te stellen bij ZonMw, gericht op de opbouw van een gedegen onderzoeksinfrastructuur in de traumazorg enerzijds en het stimuleren van onderzoek binnen belangrijke thema’s anderzijds. Ter ondersteuning van de onderzoeksinfrastructuur en de ontwikkeling van het wetenschappelijk onderzoek adviseert de Raad persoonsgebonden onderzoekssubsidies beschikbaar te stellen voor specialisten in opleiding die zich in hun

5

opleiding specialiseren op voor de traumatologie relevante terreinen en zich blijvend willen toeleggen op wetenschappelijk onderzoek. Wat het stimuleren van het onderzoek zelf betreft adviseert de Raad de volgende drie onderwerpen prioriteit te verlenen: onderzoek naar pathofysiologische reacties op trauma, onderzoek naar de doelmatigheid van de traumazorg en onderzoek naar nieuwe beeldvormende diagnostiek, nieuwe osteosynthese- en fixatiematerialen en nieuwe revalidatie-technieken. Voor beide maatregelen zou in totaal over een periode van acht jaar ca.11 miljoen Euro nodig zijn. In het advies spreek de Raad zich ook uit over het onderzoek naar de preventie van onnodig letsel en handicap ten gevolge van ongevallen. De Raad meent dat het hier zowel schort aan de beschikbaarheid van bruikbare achtergrondinformatie over ongevallen en hun lange-termijn gevolgen, als ook aan structurele samenwerking tussen onderzoekers op het terrein van de ongevalspreventie en medisch onderzoekers. De Landelijke Vereniging van Traumacentra zou uitgenodigd moeten worden het voortouw te nemen bij het verbeteren van de registratie en de samenwerking. Voor onderzoek naar de preventie van onnodig ongevalsletsel zouden middelen beschikbaar gesteld moeten worden via het programma Preventie van ZonMw. 2.4

HERZIENING GEDRAGSCODE GOED GEDRAG

In 2000 heeft de Raad besloten de herziening van de gedragscode Goed Gedrag ter hand te nemen. Die herziening is uitgevoerd door een commissie onder voorzitterschap van prof. dr. D.E. Grobbee, ingesteld door de RGO in overleg met de Federatie Medisch Wetenschappelijke Verenigingen (FMWV). In deze commissie hadden wetenschappelijk onderzoekers, gezondheidsjuristen en een vertegenwoordiger van patiëntenorganisaties zitting. In oktober 2001 is de concepttekst van de herziene code aan de FMWV overgedragen, die vervolgens de aangesloten verenigingen heeft geraadpleegd over de voorgestelde herziening. Naar verwachting zal in 2002 de definitieve tekst ter goedkeuring worden voorgelegd aan het College Bescherming Persoonsgegevens.

6

3

LOPE NDE

3.1

ONDERZOEK ARBEIDS- EN BEDRIJFSGENEESKUNDE

ACTIVITEITEN

In eerdergenoemde adviesaanvraag over genomics en public health van april 2000 werd als onderdeel van public health ook het belang van het onderzoek in de arbeids- en bedrijfsgeneeskunde onder de aandacht gebracht. Ook van de zijde van het departement van SZW bestond belangstelling voor een advies hierover. Voor de Raad was dit aanleiding in vervolg op eigen voornemens in deze in oktober 2001 een commissie in het leven te roepen onder voorzitterschap van het raadslid dr. W.R.F. Notten die tot taak kreeg advies uit te brengen over de bestaande kennisbehoeften en -lacunes op het terrein van de arbeids- en bedrijfsgeneeskunde. In het advies zal worden ingegaan op de programmering van noodzakelijk c.q. gewenst onderzoek ter versterking van de kwaliteit van de door de beroepsgroep te verlenen zorg aan werkenden. In het kader hiervan zal worden nagegaan in hoeverre het huidige onderzoeksaanbod is afgestemd op de onderzoeksbehoefte, en in hoeverre het wenselijk is de infrastructuur van het wetenschappelijk onderzoek op dit gebied - en daarmee samenhangend de bedrijfsgeneeskundige opleiding - te versterken. De commissie verwacht haar advies eind 2002 af te ronden. 3.2

ONDERZOEK INFECTIEZIEKTEN

De Raad ontving in oktober 2001 het verzoek van de minister van VWS te adviseren over het onderzoek op het gebied van Infectieziekten, zoals reeds aangekondigd in het advies Antibioticaresistentie. Het infectieziektenonderzoek is één van de onderwerpen binnen de adviesaanvraag genomics en public health die prioriteit heeft gekregen. Uitgangspunt voor de adviesaanvraag is dat de rijksoverheid verantwoordelijk is voor voldoende randvoorwaarden om toekomstige problemen op het terrein van de infectieziekten- bestrijding het hoofd te kunnen bieden. Het gaat dan om randvoorwaarden als een gevoelig surveillancesysteem, onderzoek, en overdracht van kennis en kunde. In het kader van een nieuw op te stellen strategienota infectieziektenbestrijding van VWS wordt gevraagd te adviseren over de bestaande kennis en de behoeften aan onderzoek op het terrein van nieuw opduikende pathogenen, resp. reeds bekende pathogenen met nieuwe problematiek. Het gaat daarbij om prioriteiten met betrekking tot onderzoek naar nieuwe en bestaande methoden voor preventie, diagnostiek en behandeling, alsmede om het investeren in (overdracht van) kennis en kunde. Verder is gevraagd aandacht te besteden aan 7

de relatie tussen infectieziekten en chronische ziekten en de rol van gastheerfactoren in het ziekteproces en de mogelijkheid hier interventies op te richten. Ten slotte wordt gevraagd aan te geven waar versterking nodig is en op welke wijze deze versterking zou kunnen worden gerealiseerd. Eind 2001 is een commissie ingesteld onder leiding van dr. M.W. Sprenger. De activiteiten van deze RGO-commissie lopen parallel aan en overlappen gedeeltelijk met die van TOPIZ, het Tijdelijk OnderzoeksPlatform Infectieziekten, een initiatief van NWO (WOTRO en ZonMw). Het doel van dit platform is aandacht te vestigen op de noodzaak van brede versterking van de kennisinfrastructuur op het terrein van infectieziekten. Daartoe zal in ieder geval een beleidscongres georganiseerd worden in april 2003. De afstemming tussen RGO en NWO is afdoende geregeld. Het advies van de RGO-commissie zal op genoemd beleidscongres publiek worden gemaakt. 3.3

ONDERZOEK FYSIOTHERAPIE

In april 2001 ontving de Raad een adviesaanvraag waarin de minister van VWS vroeg om een advies over de wijze waarop kan worden voorzien in wetenschappelijk verantwoorde informatie die kan dienen tot inzicht in de werkzaamheid, doeltreffendheid en doelmatigheid van de fysiotherapie. In ieder geval dient het advies aandacht te geven aan het huidige en gewenste onderzoek, de infrastructuur van het onderzoek en de lacunes daarin, de wijze waarop in lacunes kan worden voorzien, de behoefte aan MTA-onderzoek en onderzoek naar de organisatie van fysiotherapeutische hulpverlening. Ter voorbereiding van dit advies heeft de RGO in maart 2001 een commissie ingesteld onder voorzitterschap van prof. dr. W.G. van Aken. Naar verwachting zal het advies eind 2002 afgerond kunnen worden. 3.4

PUBLIC HEALTH

In de al eerder genoemde adviesaanvraag genomics en public health werd de RGO ook gevraagd te adviseren over public health en wel met name over vragen met betrekking tot determinanten van gezondheid en de relatie tussen gedrag en gezondheid. Na een voorlopige rapportage in augustus 2000 is in gesprekken met vertegenwoordigers van VWS vastgesteld dat de grootste urgentie ligt bij de vraag of de huidige kennisinfrastructuur voldoende is om problemen op het gebied van public health op te lossen: kan de aansluiting van het onderzoek op de praktijk verbeterd worden? De commissie Kennisinfrastructuur Public Health die in 2001 is ingesteld onder leiding van prof.dr. J. Mackenbach verwacht eind 2002 een advies te kunnen afronden. Vooruitlo8

pend op dat advies heeft de commissie medio 2002 op verzoek van VWS al enige voorlopige aanbevelingen opgesteld. 3.5

ONDERZOEK GEHOORSTOORNISSEN

In maart 2002 werd de RGO door de minister van VWS om advies gevraagd over onderzoek op het gebied van slechthorendheid, mede naar aanleiding van de Volksgezondheidstoekomstverkenning van het RIVM en het TNO rapport ‘Gehoorschade door Popmuziek’ van november 2001. In de aanvraag wordt bijzondere aandacht gevraagd voor preventie van gehoorschade bij jongeren en de gehoorproblemen bij ouderen. Ter voorbereiding van het advies is in juni 2002 een commissie geïnstalleerd onder voorzitterschap van het raadslid drs. A. van der Zeijden. De verwachting is dat het advies eind 2002 gereed zal zijn. 3.6

NIEUWE HTA-PLATFORM ACTIVITEITEN

Na het verschijnen van het rapport van het Platform HTA in 2001 bleek onder de deelnemers van het Platform behoefte te bestaan aan bezinning op de taken van het Platform. De leden zeiden het Platform vooral te zien als een trefpunt voor wederzijdse informatie-uitwisseling, discussie over doelmatigheidsonderzoek en de implementatie van onderzoeksresultaten. Met het oog op het laatste wenste men het Platform uit te breiden met een aantal organisaties die zich met implementatie bezighouden. Verder bleken de leden het rapporteren over prioriteiten van HTA-onderzoek niet tot de kerntaken van het Platform vinden behoren. Men ervoer de huidige samenstelling van het Platform als niet adequaat voor een inhoudelijke bepaling van onderzoeksprioriteiten. Dit laatste zou de RGO uitdrukkelijk zelf ter hand moeten nemen. Evenmin vonden de leden dat het Platform thans nog langer een taak heeft in de coördinatie en afstemming van het onderzoek, zeker nu de afgelopen jaren afdoende bilaterale en ‘tripartiete’ overlegstructuren zijn ontstaan. Op grond hiervan concludeerde de Raad dat het Platform een andere invulling zou moeten krijgen. Hiertoe behoren vooral het elkaar informeren over relevante ontwikkelingen en het bespreken van zaken die het HTA-onderzoek en de implementatie van de onderzoeksresultaten betreffen. Een voorstel voor de nadere invulling van de nieuwe taken van het Platform en de mogelijk nieuwe deelnemers is in voorbereiding. Een en ander heeft ertoe geleid dat de Raad heeft besloten wel deel te willen blijven nemen aan het Platform, maar als zodanig niet meer de voorzitter en de 9

secretaris aan het Platform te zullen leveren. Ook heeft de Raad zich voorgenomen op korte termijn een permanente werkgroep van deskundigen te installeren met als taak het voorbereiden van een tweejaarlijks advies over prioriteiten en infrastructuur van het HTA-onderzoek. De eerste van deze adviezen zal verschijnen in 2003. De rapportages van het Platform zullen daarbij uiteraard een belangrijke rol spelen. 3.7

COMMISSIE OVERLEG SECTORRADEN (COS)

3.7.1 NATUUR & GEZONDHEID De RGO is betrokken bij een studie naar kennisthema’s en onderzoek op het gebied van natuur en gezondheid, gefinancierd in het kader van het zogeheten Coördinatiefonds van de Commissie Overleg Sectorraden (COS). Trekker van deze studie is de Raad voor Ruimtelijk, Milieu- en Natuur-onderzoek (RMNO), die samen met de Gezondheidsraad in het voorjaar van 2002 met de voorbereiding van het advies Natuur en Gezondheid is gestart. 3.7.2 TRANSMURALE ZORGTECHNIEK Eveneens in het kader van de samenwerking met andere sectorraden in de COS is de RGO betrokken bij een aantal uit het Coördinatiefonds gefinancierde programmeringsstudies: In 2000 is een studie naar Transmurale Zorgtechnologie gestart door de Stichting Toekomstbeeld der Techniek (STT), waarin wordt samengewerkt met de RGO. Dit project is een toekomstverkenning naar technologie en organisatie (zorgvraag, zorgaanbod) voor geïntegreerde zorgprocessen. Daarvoor worden ontwikkelingen in beeld gebracht op het gebied van thuiszorgtechnologie, ICT, telegeneeskunde en hulpmiddelen. Voorzitter van de stuurgroep is het RGOraadslid dr. W.R.F. Notten. In september 2002 wordt het project afgerond met een symposium rond de presentatie van het boek dat tot stand is gekomen. 3.7.3 GENTECHNOLOGIE In 2001 is een studie naar ‘Gentechnologie in de toekomst’ gestart door de STT, waarin opnieuw wordt samengewerkt met de RGO. Dit project verkent de technologieën die, op de lange termijn, noodzakelijk zijn om de hooggespannen verwachtingen t.a.v. de impact van genomics op de maatschappij waar te kunnen maken. Deze technologische ontwikkelingen betreffen niet alleen de genetica en moleculaire biologie, maar er zal een grote input worden gevraagd van o.a. informatici, nanotechnologen, fysici, juristen, ethici, kortom een bundeling van multidisciplinaire kennis.

10

3.7.4 FORENSISCHE PSYCHIATRIE In zijn rapport ‘Onderzoek geestelijke gezondheidszorg en geestelijke volksgezondheid’ (april 1999) kondigde de Raad aan op termijn nog eens nader te zullen verkennen of een apart advies over het onderzoek in de forensische psychiatrie noodzakelijk zou zijn. Op grond van een het afgelopen jaar verrichte verkenning concludeerde de Raad dat met de recente oprichting van een expertisecentrum voor de forensische psychiatrie al in belangrijke mate is bijgedragen aan de ontwikkeling van een adequate onderzoeksinfrastructuur. De Raad verwacht dat het beoogde expertisecentrum een belangrijke impuls zal leveren aan het onderzoek en beschouwt een advies van zijn kant over prioriteiten van onderzoek en de onderzoeksinfrastructuur op dit moment niet opportuun. In 2003 zal opnieuw bezien worden of de RGO op dit terrein activiteiten moet ondernemen. 3.7.5 ALLOCHTONEN EN GEZONDHEID De Raad heeft eind 2001 een voorstudie naar het onderwerp Allochtonen en gezondheid uitgevoerd. Op basis daarvan werd geconcludeerd dat onder deze noemer diverse onderwerpen in een RGO-advies aan de orde zouden kunnen komen. Gezien de planning van de nu lopende onderzoekprogramma’s ligt het in de verwachting dat in 2003 behoefte zal zijn aan nadere advisering over onderzoek naar allochtonen en gezondheid(szorg). 3.7.6 VOEDING EN GEZONDHEID In vervolg op het COS-rapport Functional Foods, uitgebracht door de toenmalige Nationale Raad voor Landbouwkundig Onderzoek (NRLO) in samenwerking met de RGO, heeft de Gezondheidsraad een adviesaanvraag over onderzoek naar gezondheidsbevorderende ingrediënten ontvangen. De RGO heeft besloten geen eigenstandige activiteit op dit gebied te starten, maar zal een adviseur leveren aan de commissie van de Gezondheidsraad die in de tweede helft van 2002 met de advisering zal beginnen.

11

12

4

W E R K P R O G R A M M A 2003-2004

4.1

GENOMICS EN PUBLIC HEALTH

Zoals in inleiding van het werkprogramma al is gesteld zal in het kader van het onderwerp genomics in samenwerking met de Gezondheidsraad aandacht worden gegeven aan gen-omgevingsinteracties, resp multifactoriële aandoeningen. Zodra duidelijk is wat de voorstellen van het Regie-orgaan Genomics inhouden, zal worden bezien wat de RGO in deze te doen staat. Ten aanzien van Public health zullen na afronding van het advies over de Infrastructuur Public Health enkele onderwerpen ter hand worden genomen. In elk geval verdient het thema determinanten van gezondheid en ziekte en de relatie tussen gedrag en gezondheid veel aandacht. De Raad denkt verder dat moet worden gelet op de ethische aspecten van de ‘genetische revolutie’. Het thema van ethische doordenking van het medisch kunnen en handelen gaat verder dan het gebied van de genomics, en verdient wellicht een aparte advisering over gewenst onderzoek. 4.2

INFRASTRUCTUUR ONDERZOEK

In de inleiding werd ook al aangegeven dat het in het voornemen van de Raad ligt uitgebreid aandacht te besteden aan de huidige infrastructurele arrangementen voor het gezondheidsonderzoek. Het gaat daarbij zowel om de extrauniversitaire instituten, waarbij o.a. vragen aan de orde moeten komen als wijze van financiering en relaties met universitaire instituten, als aan de positie van het onderzoek binnen de universitair-medische centra. De activiteiten vragen een gedegen voorbereiding. 4.3

ONDERZOEK VERZEKERINGSGENEESKUNDE

Het ligt in de bedoeling medio 2002 voorbereidingen te treffen voor een advies over het onderzoek op het terrein van de verzekeringsgeneeskunde, analoog aan dat over arbeids- en bedrijfsgeneeskunde. 4.4

ONDERZOEK VERPLEEGHUISGENEESKUNDE

In zijn vorige werkprogramma kondigde de Raad aan te zullen overwegen of, en zo ja, in welke vorm aandacht zal moeten worden besteed aan onderzoek op het terrein van de verpleeghuisgeneeskunde. Uit inmiddels met ambtenaren

13

van VWS en deskundigen in het veld gevoerde gesprekken is duidelijk geworden dat advisering van de RGO wenselijk is. In afwachting van een verzoek daartoe van de minister van VWS is een begin gemaakt met de samenstelling van een voorbereidingscommissie en het verzamelen van de gegevens over het onderzoek. De Raad verwacht eind 2003 zijn advies aan de minister te kunnen aanbieden. 4.5

ONDERZOEK VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN

Vanuit de groep van arts-onderzoekers die zich bezighouden met (biomedisch) onderzoek bij verstandelijk gehandicapten wordt al enige tijd aangedrongen op een advies van de RGO hierover. Dit type onderzoek staat nog in de kinderschoenen. Een oorzaak is dat bij verstandelijk gehandicapten de aandacht uitgaat naar de (niet-medische) zorg. Juist echter voor die zorg kan medisch onderzoek van groot belang zijn, o.a. met het oog op richtlijnontwikkeling. Er vindt over dit onderwerp nog overleg plaats met het ministerie van VWS. In contacten met de onderzoekers is het idee naar voren gekomen een beperkt advies uit te brengen, met als hoofdvragen wat er is gebeurd in dit veld sinds het besluit van NWO ca. acht jaar geleden in het kader van het onderzoekprogramma Chronisch Zieken een zogeheten ontginningssubsidie toe te kennen, wat er nu moet gebeuren om de ontwikkelingen sindsdien veilig te stellen, en wat de lacunes in het onderzoek zijn. 4.6

COMMISSIE OVERLEG SECTORRADEN (COS)

4.6.1

FACETBELEID IN RELATIE TOT VOLKSGEZONDHEID EN GEZONDHEIDSZORG

In zijn advisering heeft de RGO in toenemende mate te maken met problemen die op het beleidsterrein van andere departementen dan VWS liggen en die grote invloed hebben op het beleid ten aanzien van de volksgezondheid en de gezondheidszorg. Voortbouwend op een rapport van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg van maart 2000 zal worden bezien in hoeverre onderzoek op vier beleidsterreinen (onderwijs, veiligheid, landbouw en grote steden) kansen biedt voor het behalen van gezondheidswinst. Op deze wijze kan inzicht worden opgedaan t.a.v. de vraag welke implicaties facetbeleid heeft voor de sturing van gezondheidsonderzoek en kan het inzicht worden vergroot in de condities waaronder facetbeleid in relatie tot volksgezondheid en gezondheidszorg succesvol kan zijn.

14

4.6.2 IMPACTMETING Bij het opstellen van de interne evaluatie van de RGO-activiteiten bleek nogmaals hoe belangrijk het is de vraag te stellen wat de invloed is die adviezen hebben op de beleidsvorming op vele niveaus, of dat nu de overheid betreft, intermediaire organisaties of de onderzoekwereld. Die vraag houdt ook andere sectorraden bezig. Een groot probleem is welke parameters van belang zijn bij de bevordering van de impact, en hoe deze zijn te meten. De RGO is voornemens in 2003 een oriënterende studie hiernaar te verrichten. 4.7

DOELMATIGHEIDSONDERZOEK

Medio 2002 hebben de RGO en ZonMw een gezamenlijke brief verstuurd naar verschillende gezondheidszorginstellingen met het verzoek onderwerpen in te dienen die voor nader doelmatigheidsonderzoek in aanmerking komen. ZonMw zal de verzamelde onderwerpen gebruiken voor het subsidieprogramma DoelmatigheidsOnderzoek (DO) en de RGO voor zijn tweejaarlijkse advies over prioriteiten van doelmatigheidsonderzoek. Dit advies, waarvoor onder leiding van prof. dr. S.W.J. Lamberts nog verschillende deskundigen zullen worden geraadpleegd, verwacht de Raad eind 2003 uit te kunnen brengen. Om vragen over het nut en de noodzaak van doelmatigheidsonderzoek beter te kunnen beantwoorden bereidt het secretariaat van de RGO thans een inventarisatie van de uitkomsten van het programma Ontwikkelingsgeneeskunde voor. Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) heeft hieraan, met het oog op de nog te verzamelen data, zijn medewerking toegezegd. De uitkomsten van de inventarisatie zullen mogelijk onderdeel gaan vormen van het eerstvolgende advies over doelmatigheidsonderzoek einde 2003. 4.8

ONDERWERPEN IN BERAAD

4.8.1 PATIËNTVEILIGHEID De maatschappelijke belangstelling voor de veiligheid van/in de gezondheidszorg is groeiende. In overleg met de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) wordt daarom momenteel gesproken met deskundigen om te bezien of een advies over onderzoek wenselijk is. Daarbij komen niet alleen de veiligheid van medisch handelen en de organisatie ervan aan de orde, maar ook kwesties die te maken hebben met een veilig geneesmiddelengebruik. De Raad verwacht aan het eind van het jaar een besluit te nemen over de wenselijkheid van een advies.

15

4.8.2 ONBEGREPEN LICHAMELIJKE KLACHTEN In 1996 is de programmeringsstudie Somatisatie uitgebracht. Hierop is als zodanig geen actie genomen, maar er is inmiddels wel meer bekend over de epidemiologie en over therapeutische programma’s. De vraag is of het zinvol is een up-date uit te brengen, en dan over ‘onverklaarde’ lichamelijke klachten resp. nog niet opgehelderde syndromen van lichamelijke klachten in brede zin. Hieronder vallen dan ook aandoeningen als fibromyalgie, whiplash, chronisch vermoeidheidssyndroom en lichamelijke klachten die men ziet in het kader van post-traumatische stress-reactie. Het onderwerp dreigt nogal eens tussen de wal van de somatiek en het schip van de geestelijke gezondheidszorg te vallen. In het GGZ-advies werd op dit onderwerp niet nader ingegaan. 4.8.3 OVERIGE De Raad is nog in overleg met VWS en de Programmacommissie Revalidatieonderzoek van ZonMw over de vraag of vervolgactiviteiten op het terrein van revalidatieonderzoek gewenst zijn. In de Raad is gesproken over de wenselijkheid te adviseren over onderzoek naar het verschijnsel second opinion, het raadplegen van verschillende hulpverleners over dezelfde klacht c.q. aandoening. In de loop van 2002 zal hierover een besluit worden genomen. De Raad neemt eveneens in 2002 een besluit over eventuele advisering over ontwikkelingen in de telemedicine. Een mogelijk onderwerp van advisering in de toekomst betreft de wijze van universitaire besluitvorming over onderzoekthema’s en de vraag op welke wijze de onderwerpen die de RGO aandraagt een plaats krijgen op de universitaire onderzoekagenda’s. In het kader van eerdere activiteiten van de Raad ten aanzien van internationalisering heeft de Raad in 2001 een overzicht uitgebracht van de organisaties op medisch onderzoekgebied in andere Europese landen. De Raad meent dat het interessant en instructief zou zijn om de trends die zich in het gezondheidsonderzoek van verschillende (Europese) landen aftekenen te inventariseren, en te vergelijken met wat in Nederland gebeurt.

16

5

J A A R V E R S L A G 2001

In 2001 zijn de volgende adviezen en publicaties uitgebracht. 5.1

ONDERZOEK SPORTGEZONDHEIDSZORG

In september 1999 ontving de Raad van de staatssecretaris van VWS het verzoek om advies over de programmering van het wetenschappelijk onderzoek in de sportgezondheidszorg en de versterking van de infrastructuur op dit gebied. De Raad heeft een breed samengestelde commissie ingesteld onder voorzitterschap van dr. W.R.F. Notten. Het rapport is in maart 2001 aangeboden aan de staatssecretaris. Onder sportgezondheidszorg wordt in dit advies verstaan alle gezondheidsproblematiek in relatie tot sportbeoefening c.q. bewegen. Sporten en bewegen kunnen zowel positieve als negatieve effecten op de gezondheid hebben: bevordering van de fitheidstoestand en preventie van bepaalde chronische ziekten enerzijds, maar anderzijds ook schade door sportspecifieke letsels. De positieve en negatieve effecten vormen de leidraad voor het advies. Deze effecten kunnen optreden bij zowel gezonden (kinderen; volwassenen; ouderen) als bij mensen met een beperking (chronisch zieken en gehandicapten), door lichamelijke inactiviteit, recreatief bewegen en het beoefenen van breedtesport of topsport. Gezondheidsvoorlichting en opvoeding (GVO) in de zin van massamediale voorlichting (campagne) is buiten beschouwing gebleven, evenals het onderzoek op het gebied van de revalidatiegeneeskunde en bedrijfsgeneeskunde (reïntegratie). Topsport en breedtesport worden beide van belang geacht. Breedtesport krijgt de meeste aandacht, gezien de brede impact op de gezondheidsbevordering en -bescherming van de algemene populatie. De nadruk ligt op het bevorderen van de gezondheid door middel van de sport en niet zozeer op het verbeteren van de prestatie door de sport. Tevens wordt meer belang gehecht aan het sportgezondheidsonderzoek dan aan het sportonderzoek. Aan de hand van een uitgebreide inventarisatie komt de Raad tot een vijftal inhoudelijke zwaartepunten voor onderzoek die nader gestimuleerd dienen te worden: effectiviteit en doelmatigheid van sporten en bewegen; overbelasting en blessures: preventie, diagnostiek, prognose en behandeling van sportletsels; en etiologisch onderzoek van overbelastingsblessures; 17

-

specifieke doelgroepen: in het bijzonder chronisch zieken/gehandicapten, ouderen, werkenden en jongeren; implementatie van bewegingsprogramma’s, behandelingsrichtlijnen en preventierichtlijnen; organisatie en uitoefening sportgezondheidszorg. De Raad adviseert tot het instellen van een onderzoekprogramma sportgezondheidszorg, onder te brengen bij ZON in nauwe samenwerking met MW-NWO. Voor de uitvoering van het totale programma acht hij een bedrag van 40 miljoen gulden (18.151.208 Euro) nodig gedurende een periode van acht jaar. Geadviseerd wordt de uitvoering een gefaseerd traject te laten volgen. Tevens stelt de Raad voor de stimulering te koppelen aan de inhoudelijke zwaartepunten voor onderzoek. De Raad adviseert het universitaire èn buitenuniversitaire onderzoek te bundelen tot enkele concentratiepunten en drie leerstoelen in te stellen, met leeropdrachten op geleide van de vijf zwaartepunten. Deze concentratiepunten dienen te worden ondersteund met een vaste staf (3 à 4 fte). De leerstoelen dienen te worden ondergebracht bij medische faculteiten. Met de vorming van de concentratiepunten en de hierbinnen in te stellen leerstoelen is circa de helft van het bovengenoemde bedrag gemoeid (financiering via top down onderzoeksprogrammering), de andere helft van het bedrag is voor de uitvoering van het bottom up onderzoekprogramma. Ter bevordering van coördinatie en afstemming van het tamelijk versnipperde onderzoek acht de Raad het wenselijk een landelijk overlegorgaan op te richten. In juni 2001 heeft de staatssecretaris van VWS in de Nota Sport, Bewegen en Gezondheid laten weten dat het kabinet het RGO-advies onderschrijft. Het kabinet wil een centraal onderzoekprogramma instellen waarin prioriteiten worden gesteld vanuit de onderzoeksbehoeften van beleid en wetenschap. Daarbij wordt onderscheid gemaakt tussen een cluster preventie, een cluster curatie en een cluster sportgeneeskunde. Voor het onderzoekprogramma, waarvan de samenstelling en uitvoering in handen komen van ZON/MW, komen budgettaire mogelijkheden ter beschikking (nog onbekend hoeveel), gedurende een looptijd van acht jaar. 5.2

PIJNONDERZOEK

De minister van VWS verzocht de Raad in april 2000 te adviseren over een vervolg op het in 2000 begonnen tweede deel van het programma Pijnonderzoek. De Raad heeft een commissie ingesteld onder voorzitterschap van drs. J. van der Zeijden die in april 2001 het advies heeft uitgebracht, bedoeld om 18

richting te geven aan een deelprogramma Pijnonderzoek (“Pijn 3”) bij het huidige ZON-MW met een looptijd van 2002 tot en met 2004. Uit het advies blijkt dat een belangrijk deel van het pijnonderzoek in Nederland steunt op de financiering uit het deelprogramma Pijnonderzoek van MWNWO. In de NWO-programma’s ‘Pijn 1’ en ‘Pijn 2’ is de aandacht vooral uitgegaan naar chronische benigne pijn. De RGO vraagt in ‘Pijn 3’ook aandacht voor aandoeningsgerelateerde pijn, zoals pijn bij kanker of reuma. Verder is de Raad van mening dat pathofysiologisch onderzoek nodig is om aanknopingspunten te vinden voor de behandeling van pijn die onvoldoende reageert op bestaande therapieën. De Raad stelt vast dat de behoefte aan kennis over pijn, pijnbestrijding en het omgaan met pijn (coping) veel groter is dan waaraan het huidige programma kan voldoen. Een belangrijke aanbeveling is dan ook dat men de stimulering van het pijnonderzoek in Nederland na 2004 dient voort te zetten. De Raad denkt dat het nodig is ter voorbereiding daarvan een uitgebreide verkenning op het gebied van pijnonderzoek uit te voeren. Een vervolgadvies over het pijnonderzoek zou eind 2003 uitgebracht moeten worden. Het standpunt van de minister is nog niet bekend. 5.3

HIV-SURVEILLANCE IN NEDERLAND

In april 1999 ontving de RGO van de minister van VWS een adviesaanvraag inzake de toekomst van de HIV-surveillance in Nederland. Daarin vroeg zij zich af of aanpassingen in het huidige surveillance-systeem nodig zijn, omdat het van groot belang is voldoende inzicht te houden in het verloop van de HIV-epidemie. Ter voorbereiding van dit advies is een commissie ingesteld onder voorzitterschap van prof. dr. J.P. Mackenbach. Het advies is in mei 2001 verschenen. Naar schatting 12.000 tot 18.000 Nederlanders zijn met humaan immunodeficientie virus (HIV) geïnfecteerd. De introductie in 1995/1996 van twee nieuwe klassen HIV-remmende geneesmiddelen heeft geleid tot een duidelijke afname van het aantal mensen dat jaarlijks aan de gevolgen van HIV-infectie (aids) overlijdt. Hoewel er op grond van de verbeterde behandelingsperspectieven reden is voor gematigd optimisme, dient HIV-infectie echter onverminderd als een niet te onderschatten, ernstige aandoening te worden beschouwd die een gecompliceerde en, naar de huidige inzichten, levenslange behandeling behoeft. Door de met de introductie van effectieve aidsremmers samenhangende afname van het aantal aids-gevallen kan de aids-registratie bij de Inspectie voor de 19

Gezondheidszorg (IGZ) niet meer als basis dienen voor schattingen van de prevalentie en incidentie van HIV-infectie in de Nederlandse bevolking. Hierdoor wordt het ook steeds moeilijker de resultaten van de overige HIV-surveillance activiteiten te valideren. Omdat geen alternatieve landelijke gegevensbronnen beschikbaar zijn, dreigt het zicht op het verloop van de HIV-epidemie snel verloren te gaan. Er zijn aanwijzingen dat de prevalentie van HIV-infectie in de Nederlandse bevolking de afgelopen jaren is toegenomen. Daarnaast lijken zich veranderingen te hebben voorgedaan in de aard van de HIV-epidemie in Nederland: het aanvankelijk scherp omlijnde beeld van risicogroepen is aan het vervagen en het aantal mensen dat door heteroseksueel contact is geïnfecteerd is in de jaren negentig verhoudingsgewijs toegenomen. Seksueel risicogedrag en import van HIV uit gebieden met een gegeneraliseerde HIV-epidemie spelen hierbij een grote rol. Gezien de hierboven geschetste recente ontwikkelingen en conform aanbevelingen van gezaghebbende internationale organisaties, is de Raad van oordeel dat het verloop van de HIV-epidemie in Nederland nauwlettend gevolgd dient te worden en dat het nodig is de huidige HIV-surveillance uit te breiden met een landelijke HIV-registratie. Vooropgesteld dat de bescherming van de privacy van betrokkenen voldoende gegarandeerd kan worden en dat gegevens op basis van vrijwilligheid zullen worden geregistreerd, zal een dergelijke registratie naar verwachting op brede steun van patiënten en behandelend artsen kunnen rekenen. Voor de verwerking en statistische analyse van gegevens die in het kader van deze HIV-registratie verzameld worden dient een centrale en onafhankelijke Surveillance Unit in het leven te worden geroepen. Om een geïntegreerd beeld te kunnen vormen van de toestand van de HIV-epidemie in Nederland is het daarnaast noodzakelijk de resultaten van alle HIV-surveillance activiteiten (inclusief HIV-registratie) periodiek te verzamelen, met elkaar in verband te brengen en hierover te rapporteren. Ook deze taak zou naar mening van de Raad door de Surveillance Unit vervuld kunnen worden. Het standpunt van de minister volgt grotendeels de aanbevelingen van de Raad, in het bijzonder het opzetten van een HIV-registratie, die op basis van informed consent van de betrokkenen zal plaatsvinden. 5.4

PLATFORM HTA

In 1999 heeft de RGO op verzoek van de minister van VWS het Platform HTA ingesteld met als taak de bij HTA betrokken organisaties in ons land een gezamenlijke rapportage uit te laten brengen over de prioriteiten van HTA en de 20

wijze waarop de samenwerking tussen de verschillende organisaties zou kunnen worden bevorderd. Het Platform heeft zijn eerste rapport in voorjaar 2001 aan de RGO aangeboden. In zijn rapport benoemt het Platform onderwerpen die voor HTA-onderzoek in aanmerking komen en staat het stil bij het methodologisch onderzoek en de opleiding van onderzoekers. Ook bevat het rapport voorstellen om patiënten te betrekken bij het prioriteren van onderwerpen voor HTA. Het rapport is integraal opgenomen in het RGO-advies over HTA aan de minister van VWS van juni 2001. 5.5

PREVENTIEONDERZOEK

Begin november 2001 verscheen het advies over preventieonderzoek, uitgebracht op aanvraag van de minister van VWS. De intentie was het Programma Preventie, in 1998 gestart bij ZorgOnderzoek Nederland, te continueren. De RGO werd verzocht prioriteiten voor onderzoek in dat vervolgprogramma (looptijd 2002 - 2007) aan te geven. De Raad heeft de stand van zaken rond het programma en in het onderzoek in beschouwing genomen en heeft geconcludeerd dat er geen belangrijke veranderingen in de huidige prioriteiten nodig zijn. Wél is een verdieping van het onderzoek binnen de eerder aangegeven prioriteiten nodig. De Raad pleit verder voor minder gedetailleerde prioritering. Eén van de voordelen is dat een bijstelling zoals in 1999 minder snel nodig zal zijn. De preventie van infertiliteit en preventieve aspecten van de voortplantingsgeneeskunde worden als nieuwe prioriteit genoemd. Op termijn (d.w.z. bij de voorbereiding van een programma na 2007) zal het nodig zijn het terrein opnieuw te verkennen door middel van een systematische studie, vergelijkbaar met die over ‘Prioriteiten in Preventieonderzoek’, die ten grondslag lag aan het vorige RGO-advies over preventieonderzoek. Continuïteit is een belangrijke voorwaarde voor succes in het preventieonderzoek. Lange-termijn onderzoek wordt volgens de RGO gerechtvaardigd door de maatschappelijke en financiële implicaties van preventieve maatregelen. De Raad vindt dan ook dat dergelijk onderzoek binnen het Programma Preventie mogelijk moet worden gemaakt. Het advies volgt nog de gangbare indeling in primaire, secundaire en tertiaire preventie, maar de Raad vestigt wel de aandacht op de problemen die deze indeling met zich meebrengt. Eén daarvan is dat sommig zeer relevant onderzoek niet voor financiering in aanmerking komt, omdat het gerekend wordt tot het terrein van tertiaire preventie.

21

De Raad voorziet dat voor het op peil houden van het preventieonderzoek na 2002 eenzelfde budget noodzakelijk zal zijn als voor het huidige Programma Preventie. Dit budget is niet toereikend voor onderzoek naar preventieve maatregelen buiten het beleidsterrein van VWS, zoals verkeersveiligheid of milieubeleid. De Raad bepleit in verband hiermee interdepartementale samenwerking. Bij het ter perse gaan van dit jaarverslag was het standpunt van de minister op dit advies nog niet bekend. Een punt van zorg is de onzekerheid over continuiteit in het onderzoek door het uitblijven van een opdrachtbrief aan ZonMw. 5.6

VERPLEGING & VERZORGING

In juni 2000 ontving de Raad het verzoek van de minister van VWS een advies op te stellen over prioriteiten in het verplegend en verzorgend onderzoek, over de infrastructuur van het wetenschappelijk onderzoek, en voor zover van belang de wetenschappelijke opleiding, met daarbij een overzicht van de kosten die aan ui tvoering van het advies verbonden zijn. Het advies is in december 2001 aangeboden aan de minister van VWS. Op grond van onder meer een inventarisatie van het onderzoek en de onderzoeksinfrastructuur concludeert de Raad dat het onderzoek in zijn huidige omvang en vorm onvoldoende is om in de behoeften te voorzien. De Raad stelt een acht jaar durend stimuleringsprogramma voor gericht op het uitbouwen van de onderzoeksinfrastructuur en, daarmee samenhangend, het bevorderen van onderzoek binnen de thema’s ‘doeltreffendheid en doelmatigheid van zorg’ en ‘ontwikkeling en implementatie van richtlijnen en evidence based practice’. Daarnaast zou onderzoek moeten worden gestimuleerd naar de afstemming en continuïteit van zorg, patiëntproblemen en hun determinanten, en klinimetrie in de verpleging en verzorging. Ter stimulering van de onderzoeksinfrastructuur stelt de Raad voor in een beperkt aantal, levensvatbare universitair medische centra klinische fellowships in te stellen; enige financiële ondersteuning te geven aan activiteiten ten behoeve van de methodologische scholing van verpleegkundig onderzoekers en het ontwikkelen van werkplaatsen en academiserings-activiteiten; alsmede het instellen van een instituut dat een brugfunctie vervult tussen onderzoek en praktijk, en tussen de verschillende universitaire en buitenuniversitaire onderzoeksinstituten. Alle onderzoeksthema’s hebben overigens nadrukkelijk betrekking op het handelen van de verpleegkundigen èn de verzorgenden. De beoordeling en begeleiding van de onderzoeksaanvragen zouden onder de verantwoordelijkheid moeten vallen van een daartoe ingestelde programma-commissie bij ZonMw. 22

Ten slotte is naar de mening van de RGO verruiming nodig van de mogelijkheden voor verpleegkundigen zich te scholen in het klinisch-epidemiologisch onderzoek. De Raad adviseert de initiatieven voor een landelijke Master-opleiding klinische epidemiologie voor verpleegkundigen te ondersteunen. 5.7

OVERIGE PUBLICATIES:

5.7.1

THE EFFECT OF CONTEXT IN HEALTH CARE: A PROGRAMMING STUDY

Deze uitgave is een vertaling van het rapport Contextwerking, dat in augustus 2000 is verschenen. De RGO heeft deze vertaling kunnen uitbrengen met financiële steun van het Coördinatiefonds van de COS ten behoeve van verspreiding in het buitenland. Voor een bespreking van het rapport wordt verwezen naar het Werkprogramma 2001-2003 en Verslag 2000-2001 (RGO-publicatie nr. 32). 5.7.2

INVENTORY OF THE MEDICAL AND HEALTH R ESEARCH SYSTEMS IN EIGHT COUNTRIES In opdracht van de COS en de RGO heeft TNO-STB een studie verricht naar de coördinatie van het gezondheidsonderzoek in acht landen: Australië, Canada, Denemarken, Frankrijk, Duitsland, Zweden, Zwitserland en het Verenigd Koninkrijk. De studie biedt een overzicht per land van de organisaties die betrokken zijn bij de programmering en financiering van het gezondheidsonderzoek. De Engelstalige publicatie is verschenen in juni 2001. 5.7.3 FUNCTIONAL FOODS Van verschillende bestanddelen uit onze voeding wordt onderzocht of zij (bijvoorbeeld in hogere concentratie dan in gebruikelijke voeding) een gunstige werking kunnen hebben op de gezondheid. De voedingsmiddelenindustrie heeft grote belangstelling voor dit soort producten met een gezondheidsbevorderend effect, zogeheten functional foods. In mei 2000 heeft de startbijeenkomst plaats gehad van de in samenwerking met de NRLO opgezette en door het Coördinatiefonds van de COS gefinancierde studie naar Functional Foods. De bedoeling van deze studie is een kader op te stellen voor een efficiënte ontwikkeling van voedingsmiddelen met specifieke gezondheidsbevorderende effecten. Daartoe werd een analyse gemaakt van alle relevante aspecten in de keten van processen tussen de productie van ruwe grondstof met bioactieve componenten en het effect van deze componenten in het eindproduct op de consument. Aan de hand van literatuuronderzoek, interviews van deskundigen en discussies in werkgroepen zijn aanbevelingen opgesteld voor toekomstig onder23

zoek en noodzakelijke randvoorwaarden. De RGO wordt daarin aangewezen als de instantie die aandacht zou moeten besteden aan nutraceuticals, d.w.z. voedingssupplementen en herbal medicines. Het rapport is in februari 2001 verschenen.

24

6

PERSONELE

6.1

LEDEN VAN DE RAAD VOOR GEZONDHEIDSONDERZOEK

AANGELEGENHEDEN IN

2001

prof. dr. H.G.M. Rooijmans, voorzitter prof. dr. S.W.J. Lamberts, vice-voorzitter prof. dr. D.J. Gouma drs. M.W.L. Hoppenbrouwers mw. prof.dr. T.J. Heeren (vanaf 1 december 2001) ing. L.H.L. Kappen prof. dr. D. Kromhout dr. W.N.G.M. de Laat prof. dr. J. Legemaate (tot 1 mei 2001) prof. dr. J.P. Mackenbach mw. dr. M. Mootz dr. W.R.F. Notten dr. M.J.W. Sprenger prof. dr. W. van Tilburg (tot 1 november 2001) prof. dr. C. van Weel prof. dr. F.C.B. van Wijmen (vanaf 1 september 2001) drs. A. van der Zeijden Adviseurs drs. A.A.W. Kalis, arts; plvv. dr. ir. C.M. Vos, VWS mw. drs. J.M.T. Lelij, OCenW drs. K. Vijlbrief, EZ Waarnemers: drs. D.J.D. Dees, voorzitter ZON (tot 1 juni 2001) prof.dr. W.G. van Aken, voorzitter ZonMw (vanaf 1 juni 2001) prof. dr. J. Vandenbroucke, voorzitter CG-KNAW Secretariaat mw. dr. C.H. Bakker, secretaris drs. H.W. Benneker, algemeen secretaris dr. C.H. Langeveld, plv. algemeen secretaris mw. dr. I. Meijer, secretaris dr. R. van der Sande, secretaris mevr. dr. L. van der Voorn, secretaris (tot 1 juli 2001) mw. A.J.H. Bakker, secretaresse mw. A.H. Hakkers, secretaresse (vanaf 1 mei 2001) 25

6.2

COMMISSIES

6.2.1

ONDERZOEK SPORTGEZONDHEIDSZORG

dr. W.R.F. Notten, voorzitter drs. G.M. Bakker dr. F.J.G. Backx mw. L.M.M.C.J. Dekker-Bakker dr. G.C. van Enst dr. M.P. Heijboer dr. C.R. van den Hoogenband prof. dr. H Kuipers prof. dr. W. van Mechelen prof. dr. W.L. Mosterd drs. W.T.M. Ooijendijk drs. P.C.J. Vergouwen dhr. P. Visser mw. dr. C.H. Bakker, secretaris mw. J.P.M. Hogenbirk, adviserend lid VWS drs. H.W. Benneker, waarnemer prof. dr. H.G.M. Rooijmans, waarnemer 6.2.2

PIJNONDERZOEK

drs. A. van der Zeijden, voorzitter drs. G.M. Bakker prof. dr. J. Passchier prof. dr. D. Tibboel dr. M. Uitendaal prof. dr. W.W.A. Zuurmond dr. C.H. Langeveld, secretaris mw. S. van der Toorn, waarnemer drs. H.W. Benneker, waarnemer prof. dr. H.G.M. Rooijmans, waarnemer

26

6.2.3

HIV-SURVEILLANCE

prof. dr. J.P. Mackenbach, voorzitter dr. J.W.W. Coebergh prof. dr. R.A. Coutinho prof. dr. S.A. Danner drs. B. Derksen drs. J.L. Kool prof. mr. J. Legemaate prof. dr. W.J.M. Spaan prof. dr. F. Sturmans mw.dr. I. Meijer, secretaris mw. dr. L. van der Voorn, secretaris dhr. J.K. van Wijngaarden, arts, waarnemer drs. H.W. Benneker, waarnemer prof. dr. H.G.M. Rooijmans, waarnemer 6.2.4

HTA-PLATFORM

prof. dr. H.G.M. Rooijmans, voorzitter A. Boer, arts dr. G.L. Engel prof. dr. E. Klasen prof. dr. J.A. Knottnerus dhr. J.W. van Pageé dr. I.H. Schaaf dr. JW. Schouten drs. H.J. Smid dhr. C. Smit vacature KNMG dr. R. van der Sande, secretaris drs. H.W. Benneker, waarnemer mw. drs. W. Reijmerink, waarnemer

27

6.2.5

PREVENTIEONDERZOEK

prof. dr. J.A. Knottnerus, voorzitter prof. dr. H.R. Büller mw. dr. Y. van der Graaf mw. dr. M. Mootz prof. dr. C. van Weel prof. dr. J.W. Wladimiroff mw. dr. L. van der Voorn, secretaris (tot 1 juli 2001) dr. C.H. Langeveld, secretaris drs. H.W. Benneker, waarnemer prof. dr. H.G.M. Rooijmans, waarnemer 6.2.6

ONDERZOEK VERPLEGING EN VERZORGING

mw. dr. M. Mootz, voorzitter dr. Th. van Achterberg mw. prof. dr. G.A.M. van den Bos prof. dr. C.M.A. Frederiks mw. prof. dr. M.H.F. Grypdonck prof. dr. R.J. de Haan mw. drs. Y. Heijnen-Kaales mw. H. Hillmann mw. prof. dr. H. Huijer Abu-Saad dr. F.J. Huyse dr. B. Lendemeijer prof. dr. H. Philipsen dr. R. van der Sande, secretaris mw. dr. R. Klop, waarnemer drs. H.W. Benneker, waarnemer prof. dr. H.G.M. Rooijmans, waarnemer

28

6.2.7

N IEUWE TOEPASSINGEN VAN GENETISCHE KENNIS IN DE GEZONDHEIDSZORG

prof.dr. S.W.J. Lamberts, voorzitter dr. T. Barneveld prof.dr. L.P. ten Kate prof.dr. E.C. Klasen prof.dr. M.M. Levi dr. W.R.F. Notten prof.dr. J.P. Vandenbroucke prof.dr. C. van Weel drs. A. van der Zeijden dr. C.H. Langeveld, secretaris drs. H.W. Benneker, waarnemer prof.dr. H.G.M. Rooijmans, waarnemer 6.2.8

TECHNOLOGISCHE INNOVATIE (KNARSENDE SCHAKELS)

EN

GEZONDHEIDSZORG

dr. W.N.G.M. de Laat, voorzitter prof. dr. W.G. van Aken prof. dr. G.M.A. van Beynum prof. dr. A.W. Broekmans drs. A.G.L. van der Ende drs. M.W.L. Hoppenbrouwers ing. L.H.L. Kappen dr. W.R.F. Notten dr. P.A.J. Tindemans mw. dr. I. Meijer, secretaris mw. dr. J. van Kammen, waarnemer mw. drs. J. Lelij, waarnemer dhr. L. Ottes, waarnemer mw. dr. I. Steneker, waarnemer P. Verloren van Themaat, waarnemer drs. H.W. Benneker, waarnemer prof. dr. H.G.M. Rooijmans, waarnemer

29

ONDERZOEK TRAUMAZORG

6.2.9

prof. dr. D.J. Gouma, voorzitter dr. F. Th. de Charro prof. dr. H.J.Th.M. Haarman dr. A. van Kampen prof. dr. L.P.H. Leenen dr. J.S.K. Luitse mw. ir. S. Mulder mr. P. Wesemanm mw. dr. C.H. Bakker, secretaris dr. R. van der Sande, secretaris dhr. J. Kranenburg, waarnemer drs. H.W. Benneker, waarnemer prof. dr. H.G.M. Rooijmans, waarnemer 6.2.10

GEDRAGSCODE GOED GEDRAG

prof. dr. D.E. Grobbee, voorzitter prof. dr. J.A. Knottnerus prof. dr. D. Kromhout prof. mr. J. Legemaate prof. dr. P.J. van der Maas prof. dr. J. Oosterhuis mr. E.B. van Veen drs. A. van der Zeijden dr. C.H. Langeveld, secretaris drs. H.W. Benneker, waarnemer prof. dr. H.G.M. Rooijmans, waarnemer

30

6.2.11

ARBEIDS- EN BEDRIJFSGENEESKUNDE

dr. W.R.F. Notten, voorzitter prof. dr. F.J.H. van Dijk prof. dr. J.W. Groothoff dr. C.T.J. Hulshof prof. dr. W. van Mechelen prof.dr. F.J.N. Nijhuis drs. D.J. van Putten drs. ing. P. Staal drs. O.B.A. Veldhuijzen-van Zanten prof.dr. J.H.B.M. Willems mw. dr. G.A.M. Ariëns, secretaris mw. drs. A.C. Samson, waarnemer mw .drs. A.C.F. van Galen-Metz, waarnemer drs. H.W. Benneker, waarnemer prof. dr. J.P. Mackenbach, waarnemer prof. dr. H.G.M. Rooijmans, waarnemer 6.2.12

ONDERZOEK INFECTIEZIEKTEN

dr. M.J.W. Sprenger, voorzitter prof. dr. J.E. Degener dr. J.D.A. van Embden prof. dr. J.W.M. van der Meer drs. A. van der Zeijden prof. dr. A.D.M.E. Osterhaus prof. dr. P. Kager dhr. J.E. van Steenbergen mw. dr. M.A.E. Conyn-van Spaendonck mw. prof. dr. C.M.J.E. Vandenbroucke-Grauls mw. dr. I. Meijer, secretaris drs. H.W. Benneker, waarnemer prof. dr. H.G.M. Rooijmans, waarnemer dr. G. van Ark, waarnemer J.K. van Wijngaarden, arts, waarnemer

31

6.2.13

ONDERZOEK FYSIOTHERAPIE

prof. dr. W.G. van Aken, voorzitter prof. dr. P.J.M. Helders prof. dr. R.A.B. Oostendorp prof. dr. J. Dekker dr. W.J.J. Assendelft prof. dr. J.H. Arendzen prof. dr. S. van der Linden drs. A. van der Zeijden mw. dr. C.H. Bakker, secretaris drs. H.W. Benneker, waarnemer prof. dr. H.G.M. Rooijmans, waarnemer dhr. R. Reij, waarnemer 6.2.14

ONDERZOEK GEHOORSTOORNISSEN

drs. A. van der Zeijden, voorzitter prof. dr. F.W.J. Albers prof. dr. S.S. Blume prof. dr.ir. W.A. Dreschler prof. dr. J.J. Grote mw. dr. M.W. de Kleijn-de Vrankrijker mw. dr. M. Mootz dhr. J. van Pageé mw. dr.ir. V.W.T. Ruiz van Haperen, secretaris drs. H.W. Benneker, waarnemer prof. dr. H.G.M. Rooijmans, waarnemer

32

RAAD VOOR GEZONDHEIDSONDERZOEK

De Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) heeft tot taak de ministers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen (OCenW), en van Economische Zaken (EZ) te adviseren over prioriteiten in het gezondheidsonderzoek, in het zorgonderzoek en de technologieontwikkeling in deze sector, evenals over de daarbij behorende infrastructuur. Het maatschappelijk perspectief is daarbij voor de RGO steeds het uitgangspunt. Deze publicatie bevat een overzicht van het werkprogramma 2003-2004, adviezen afgerond in 2002, lopende activiteiten in 2002 en het jaarverslag 2001. De publicaties van de RGO zijn via de website van de RGO te raadplegen.

Postadres: Raad voor Gezondheidsonderzoek Postbus 16052 2500 BB Den Haag

Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag

telefoon (070) 340 75 21 fax (070) 340 75 24 e-mail [email protected] website www.rgo.nl

RAAD VOOR GEZONDHEIDSONDERZOEK

Publicatie 38

Werkprogramma 2003-2004 Verslag 2001-2002