Bijwerkingen op de lange termijn
Q1 Wat is je geslacht? Beantwoord: 288
Overgeslagen: 28
man
vrouw
0%
10%
20%
30%
40%
Antwoordkeuzen
50%
60%
70%
80%
90% 100%
Reacties
man
34,72%
100
vrouw
65,28%
188
Totaal
288
1 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn
Q2 Wat is je leeftijd? Beantwoord: 291
Overgeslagen: 25
Leeftijd
0
Antwoordkeuzen
10
20
30
40
50
60
Gemiddeld aantal
Totale aantal respondenten: 291
2 / 22
80
90
Totale aantal 55
Leeftijd
70
100
Reacties 16.006
291
Bijwerkingen op de lange termijn
Q3 Welke kankersoort is bij jou gediagnosticeerd? Beantwoord: 312
Overgeslagen: 4
Niet van toepassing Acute lymfatische... Acute myeloïde leukemie Alvleesklierkan ker
Anuskanker
Baarmoederhalsk anker Baarmoederkanke r Basaalcelcarcin oom
Bijnierkanker
Blaaskanker
Borstkanker
Borstkanker mannen Borstvlieskanke r
Botkanker
Chondrosarcoom
Choriocarcinoom
Chronische lymfatische... Chronische myeloïde...
Dikkedarmkanker
3 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn Dunnedarmkanker
Eierstokkanker
Endeldarmkanker
Ewingsarcoom
FAP
Galblaaskanker
Galwegkanker
Gastro-intestin ale stromale... Hairy-cell-leuk emie
Hersentumoren
Hodgkinlymfoom
Huidkanker
Huidlymfoom
Kaposisarcoom
Keelkanker
Kleincellige longkanker
Leverkanker
Lipkanker
Longkanker
Luchtpijpkanker
Lymfoplasmacyta ir lymfoom
4 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn Lynch-syndroom
Maagkanker
Melanoom
MEN 1-syndroom
MEN 2-syndroom
Mondkanker
Multipel myeloom Neuro-endocrien e tumor
Neuskanker
Nierbekkenkanke r
Nierkanker
Niet-kleincelli ge longkanker Non-Hodgkinlymf oom Onbekende primaire...
Oogkanker
Osteosarcoom
Peniskanker
Plaveiselcelcar cinoom
Prostaatkanker
Schaamlipkanker
Schildklierkank er
5 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn Slokdarmkanker
Speekselklierka nker Strottenhoofdka nker
Tongkanker
Urineleiderkank er
Vaginakanker
Vonhippel-linda usyndroom Wekedelentumore n
Zaadbalkanker
Ziekte van Waldenström Anders, namelijk: 0%
10%
20%
30%
40%
Antwoordkeuzen
50%
60%
70%
80%
90% 100%
Reacties
Niet van toepassing
0,00%
0
Acute lymfatische leukemie
1,60%
5
Acute myeloïde leukemie
1,28%
4
Alvleesklierkanker
0,32%
1
Anuskanker
0,00%
0
Baarmoederhalskanker
2,56%
8
Baarmoederkanker
0,32%
1
Basaalcelcarcinoom
0,00%
0
Bijnierkanker
0,64%
2
Blaaskanker
1,60%
5
Borstkanker
32,05%
Borstkanker mannen
0,00%
6 / 22
100 0
Bijwerkingen op de lange termijn Borstvlieskanker
0,00%
0
Botkanker
0,96%
3
Chondrosarcoom
0,00%
0
Choriocarcinoom
0,00%
0
Chronische lymfatische leukemie
0,64%
2
Chronische myeloïde leukemie
1,28%
4
Dikkedarmkanker
5,77%
18
Dunnedarmkanker
0,64%
2
Eierstokkanker
2,56%
8
Endeldarmkanker
3,53%
11
Ewingsarcoom
0,00%
0
FAP
0,00%
0
Galblaaskanker
0,00%
0
Galwegkanker
0,00%
0
Gastro-intestinale stromale tumor
1,28%
4
Hairy-cell-leukemie
0,00%
0
Hersentumoren
1,28%
4
Hodgkinlymfoom
3,21%
10
Huidkanker
1,28%
4
Huidlymfoom
0,00%
0
Kaposisarcoom
0,32%
1
Keelkanker
0,96%
3
Kleincellige longkanker
0,32%
1
Leverkanker
0,64%
2
Lipkanker
0,00%
0
Longkanker
3,21%
10
Luchtpijpkanker
0,00%
0
Lymfoplasmacytair lymfoom
0,64%
2
Lynch-syndroom
0,32%
1
Maagkanker
2,24%
7
Melanoom
0,64%
2
MEN 1-syndroom
0,00%
0
7 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn MEN 2-syndroom
0,00%
0
Mondkanker
0,64%
2
Multipel myeloom
3,53%
11
Neuro-endocriene tumor
0,64%
2
Neuskanker
0,00%
0
Nierbekkenkanker
0,00%
0
Nierkanker
0,96%
3
Niet-kleincellige longkanker
0,64%
2
Non-Hodgkinlymfoom
7,05%
22
Onbekende primaire tumoren
0,00%
0
Oogkanker
0,64%
2
Osteosarcoom
0,00%
0
Peniskanker
0,32%
1
Plaveiselcelcarcinoom
0,64%
2
Prostaatkanker
8,01%
25
Schaamlipkanker
0,32%
1
Schildklierkanker
0,96%
3
Slokdarmkanker
3,21%
10
Speekselklierkanker
0,64%
2
Strottenhoofdkanker
1,92%
6
Tongkanker
0,96%
3
Urineleiderkanker
0,00%
0
Vaginakanker
0,64%
2
Vonhippel-lindausyndroom
0,00%
0
Wekedelentumoren
1,60%
5
Zaadbalkanker
0,00%
0
Ziekte van Waldenström
0,96%
3
Anders, namelijk:
4,49%
14
Totale aantal respondenten: 312
8 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn
Q4 Wanneer is de diagnose kanker gesteld? Beantwoord: 308
Overgeslagen: 8
Minder dan 2 jaar geleden
2-5 jaar geleden
5-10 jaar geleden
Langer dan 10 jaar geleden
0%
10%
20%
30%
40%
Antwoordkeuzen
50%
60%
70%
80%
90% 100%
Reacties
Minder dan 2 jaar geleden
33,44%
103
2-5 jaar geleden
40,26%
124
5-10 jaar geleden
14,61%
45
Langer dan 10 jaar geleden
11,69%
36
Totaal
308
9 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn
Q5 Wanneer ben je gestopt met de laatste behandeling (geneesmiddelen, bestraling, operatie of combinatie)? Beantwoord: 312
Overgeslagen: 4
Minder dan 6 maanden geleden
Tussen 6 maanden en e...
Tussen 1 en 5 jaar geleden
Langer dan 5 jaar geleden
Ik ben nog steeds onder...
0%
10%
20%
30%
40%
Antwoordkeuzen
50%
60%
70%
80%
90% 100%
Reacties
Minder dan 6 maanden geleden
9,94%
31
Tussen 6 maanden en een jaar geleden
13,14%
41
Tussen 1 en 5 jaar geleden
26,60%
83
Langer dan 5 jaar geleden
14,10%
44
Ik ben nog steeds onder behandeling (langer dan 1 jaar)
36,22%
113
Totaal
312
10 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn
Q6 Ontvang je nu nog behandeling, zo ja waarmee?(meerdere antwoorden mogelijk) Beantwoord: 277
Overgeslagen: 39
Ik ontvang op dit moment g...
Bestraling
Geneesmiddelen
0%
10%
20%
30%
40%
Antwoordkeuzen
50%
60%
70%
80%
90% 100%
Reacties
Ik ontvang op dit moment geen behandeling
53,43%
Bestraling
1,81%
Geneesmiddelen
47,29%
Totale aantal respondenten: 277
11 / 22
148 5 131
Bijwerkingen op de lange termijn
Q7 Heb je nu nog last van langdurige bijwerkingen? Beantwoord: 277
Overgeslagen: 39
Ja, ik ben langdurig on...
Ja, ik ben op dit moment n...
Ik heb nu geen bijwerkingen...
Nee
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Antwoordkeuzen
80%
90% 100%
Reacties
Ja, ik ben langdurig onder behandeling (langer dan een jaar) en heb last van bijwerkingen
39,35%
109
Ja, ik ben op dit moment niet meer onder behandeling maar heb nog steeds last van bijwerkingen
47,29%
131
Ik heb nu geen bijwerkingen (meer) maar wel bang voor bijwerkingen die op langere termijn nog kunnen ontstaan
5,05%
14
Nee
8,30%
23
Totaal
277
12 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn
Q8 Van welke bijwerkingen heb je nu nog last?(meerdere antwoorden mogelijk) Beantwoord: 235
Overgeslagen: 81
Vermoeidheid Concentratie verlies Emotionele onbalans (va... Incontinentie
Problemen met seksualiteit Lymfoedeem Neuropatische pijn... Pijn in zijn algemeenheid Blaren op handen en... Blaren / ontstekingen... Slikklachten
Anders, namelijk: 0%
10%
20%
30%
40%
Antwoordkeuzen
50%
60%
70%
80%
90% 100%
Reacties
Vermoeidheid
74,04%
174
Concentratie verlies
46,38%
109
Emotionele onbalans (vaker boos, verdrietig, down, angstig etc zijn)
43,83%
103
Incontinentie
10,21%
24
Problemen met seksualiteit
31,06%
73
Lymfoedeem
17,87%
42
Neuropatische pijn (zenuwpijn)
31,49%
74
Pijn in zijn algemeenheid
22,98%
54
13 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn Blaren op handen en voeten (handvoet-syndroom)
0,85%
2
Blaren / ontstekingen in de mond
3,83%
9
Slikklachten
7,23%
17
Anders, namelijk:
50,21%
118
Totale aantal respondenten: 235
14 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn
Q9 Hoeveel last heb je van de bijwerkingen in je dagelijks leven?(1: heel veel last, 5: heel weinig last) Beantwoord: 235
Overgeslagen: 81
Ik heb dagelijks last
Ik niet meer kan werken
Tijdens mijn werk heb ik...
15 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn
Ik heb meer last van mij...
0%
1
10%
20%
30%
40%
2
3
4
5
1
50%
60%
70%
80%
90% 100%
n.v.t.
2
3
4
5
n.v.t.
Totaal
Ik heb dagelijks last
20,85% 49
22,98% 54
29,36% 69
17,87% 42
8,51% 20
0,43% 1
235
Ik niet meer kan werken
20,43% 48
5,11% 12
11,06% 26
12,77% 30
12,77% 30
37,87% 89
235
Tijdens mijn werk heb ik veel last
7,23% 17
11,06% 26
23,40% 55
9,79% 23
6,81% 16
41,70% 98
235
Ik heb meer last van mijn ziekte dan van de bijwerkingen
8,09% 19
5,11% 12
14,04% 33
8,94% 21
25,96% 61
37,87% 89
235
16 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn
Q10 Wist je dat je zo lang last kon houden van de bijwerkingen?(meerdere antwoorden mogelijk) Beantwoord: 235
Overgeslagen: 81
Nee, ik wist dit niet
Ja, mijn arts of...
Ja, ik heb het van mijn...
Ja, ik had er via anderen ...
Anders namelijk:
0%
10%
20%
30%
40%
Antwoordkeuzen
50%
60%
70%
80%
90% 100%
Reacties
Nee, ik wist dit niet
49,79%
117
Ja, mijn arts of oncologieverpleegkundige heeft dit met mij van te voren besproken
35,32%
83
Ja, ik heb het van mijn huisarts gehoord
2,13%
5
Ja, ik had er via anderen of via internet over gehoord
14,47%
34
Anders namelijk:
10,64%
25
Totale aantal respondenten: 235
17 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn
Q11 Bespreek je je bijwerkingen met een zorgverlener? Beantwoord: 235
Overgeslagen: 81
Ik bespreek dit niet
Ik bespreek het met mijn...
Ik bespreek het met mijn...
Anders namelijk:
0%
10%
20%
30%
40%
Antwoordkeuzen
50%
60%
70%
80%
90% 100%
Reacties
Ik bespreek dit niet
11,49%
27
Ik bespreek het met mijn specialist/verpleegkundige
66,38%
156
Ik bespreek het met mijn huisarts
8,94%
21
Anders namelijk:
13,19%
31
Totaal
235
18 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn
Q12 Ik bespreek het niet met mijn zorgverlener omdat: Beantwoord: 27
Overgeslagen: 289
20%
40%
Zij er toch niets aan...
Ik bang ben dat ze wille...
Ik heb veel pijn en ben...
Anders, namelijk:
0%
10%
30%
50%
60%
Antwoordkeuzen
70%
80%
90% 100%
Reacties
Zij er toch niets aan kunnen doen
77,78%
21
Ik bang ben dat ze willen stoppen met de therapie en de tumor dan weer terug komt
0,00%
0
Ik heb veel pijn en ben bang verslaafd te raken aan de pijnbestrijding of er heel erg suf van te worden
0,00%
0
Anders, namelijk:
22,22%
6
Totaal
27
19 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn
Q13 Je wordt al langere tijd behandeld en je hebt langer dan 1 jaar last van bijwerkingen Wat is op jouw situatie het meest van toepassing? Beantwoord: 27
Overgeslagen: 289
20%
40%
Ik neem de bijwerkingen...
Ondanks de bijwerkingen...
In overleg met mijn arts be...
In overleg met mijn arts be...
Af en toe besluit ik...
Niet van toepassing
0%
10%
30%
50%
60%
70%
80%
Antwoordkeuzen
90% 100%
Reacties
Ik neem de bijwerkingen voor lief, genezing staat bij mij voorop
40,74%
11
Ondanks de bijwerkingen ga ik gewoon door met de behandeling
14,81%
4
In overleg met mijn arts ben ik naar een andere behandeling overgestapt
0,00%
0
In overleg met mijn arts ben ik gestopt met therapie
0,00%
0
Af en toe besluit ik zelf, zonder overleg met de arts, om de behandeling over te slaan omdat de bijwerkingen te heftig zijn
0,00%
0
Niet van toepassing
44,44%
12
Totaal
27
20 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn
Q14 Krijg je advies over hoe met de bijwerkingen om te gaan? (meerdere antwoorden mogelijk) Beantwoord: 234
Overgeslagen: 82
De specialist/v... De specialist/v... Mijn huisarts zoekt met mi... Mijn huisarts weet... Er is te weinig beken... Ik krijg praktische t... Anders namelijk: 0%
10%
20%
30%
40%
50%
Antwoordkeuzen
60%
70%
80%
90% 100%
Reacties
De specialist/verpleegkundige zoekt met mij naar een oplossing
37,18%
87
De specialist/verpleegkundige doet niets met mijn probleem, het hoort er nu eenmaal bij
34,62%
81
Mijn huisarts zoekt met mij naar een oplossing
12,82%
30
Mijn huisarts weet onvoldoende om mij te helpen
8,12%
19
Er is te weinig bekend dus mijn zorgverlener weet niet wat er aan gedaan kan worden
11,11%
26
Ik krijg praktische tips van andere patiënten of haal informatie van internet
21,79%
51
Anders namelijk:
24,79%
58
Totale aantal respondenten: 234
21 / 22
Bijwerkingen op de lange termijn
Q15 Wist je van tevoren welke langdurige bijwerkingen je kon krijgen en heeft dat een rol gespeeld bij de keuze van je behandeling? Beantwoord: 268
Overgeslagen: 48
Het speelde geen rol wan...
Ik heb gekozen voor deze...
Ik was niet op de hoogte va...
Anders, namelijk:
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Antwoordkeuzen
80%
90% 100%
Reacties
Het speelde geen rol want er was geen alternatief
63,06%
169
Ik heb gekozen voor deze behandeling omdat hij effectiever was, de bijwerkingen neem ik voor lief
11,57%
31
Ik was niet op de hoogte van de bijwerkingen. Als ik het geweten had, had ik wellicht een andere keuze gemaakt
13,06%
35
Anders, namelijk:
12,31%
33
Totaal
268
22 / 22
