Predialyse spreekuur
Inhoud 1. Inleiding 2. Wat is een predialyse spreekuur? 3. Met wie heeft u een gesprek? 3.1 Internist-nefroloog 3.2 Dialyseverpleegkundige 3.3 Maatschappelijk werker 3.4 Diëtist 3.5 Medewerkers van het laboratorium 3.5.1 Afnemen van bloed 3.5.2 Verzamelen van 24-uurs urine in een bokaal 4. Waar en wanneer vindt het predialyse spreekuur plaats? 5. Mag ik iemand meenemen? 6. Welke vormen van dialyse zijn mogelijk? 6.1 Hemodialyse 6.2 Peritoneaaldialyse 7. Keuze: géén dialysebehandeling 8. Verwijzing naar een chirurg 9. Wanneer beginnen met dialyseren? 10. Niertransplantatie 11. Patiëntenvereniging 11.1 Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN) 11.2 Nierpatiëntenvereniging Oosterschelde (VNO) 11.3 Nierstichting 12. Vragen 13. Aantekeningen
1
1. Inleiding Van uw behandelend arts heeft u te horen gekregen dat uw nierfunctie sterk is verminderd. Daarom bent u doorverwezen naar het predialyse spreekuur van het Lievensberg ziekenhuis. Deze brochure geeft u informatie over het predialyse spreekuur: wat dit spreekuur inhoudt, welke zorgverleners u tegenkomt, welke onderwerpen aan bod komen en wat van u wordt verwacht. Achterin deze brochure staat informatie over patiëntenverenigingen. 2. Wat is een predialyse spreekuur? Als uw nierfunctie verder afneemt, kan het zijn dat in de toekomst een nierfunctievervangende behandeling (dialyse) noodzakelijk is. Tijdens het predialyse spreekuur krijgt u informatie over alle aspecten van een dialysebehandeling en de praktische gevolgen van deze behandeling. Daarnaast maakt u, in overleg met de arts, een keuze voor een behandelingsvorm. Het maken van deze keuze kan het beste plaatsvinden ruim voordat u daadwerkelijk met de dialyse moet beginnen. 3. Met wie heeft u een gesprek? Op het predialyse spreekuur komt u verschillende zorgverleners tegen. Bij uw eerste bezoek heeft u een gesprek met een internist-nefroloog en een dialyseverpleegkundige. Tijdens vervolgafspraken heeft u gesprekken met andere zorgverleners, zoals de diëtist en de maatschappelijk werker. 3.1 Internist-nefroloog Een internist-nefroloog is een internist die zich heeft gespecialiseerd op het gebied van nierziekten en dialyse. In het Lievensberg ziekenhuis, werken twee nefrologen, te weten: 2
• dr. E. van Gurp • dr. H. Koelman De nefroloog bespreekt met u alle medische aspecten rondom een dialysebehandeling. 3.2 Dialyseverpleegkundige Een dialyseverpleegkundige is een verpleegkundige die een vervolgopleiding heeft gevolgd tot dialyseverpleegkundige. De dialyseverpleegkundige bespreekt met u alle verpleegkundige en praktische aspecten van een dialysebehandeling. 3.3 Maatschappelijk werker De maatschappelijk werker kijkt samen met u en uw eventuele partner/gezin/naasten welke invloed de nierziekte en/of (pre)dialyse op uw leven heeft, zowel privé, maar ook maatschappelijk zoals in uw relaties, op uw werk en binnen vrijetijdsbesteding. Tevens biedt de maatschappelijk werker ondersteuning bij het leren omgaan met de ziekte en bij het regelen van financiële zaken en voorzieningen die voor u van belang zijn. Het uitgangspunt is dat u zo volwaardig mogelijk functioneert in relatie met uw sociale omgeving en daarbij is de voorwaarde dat u de regie over uw eigen bestaan (her)neemt. 3.4 Diëtist Een diëtist is een voedingsdeskundige die u begeleidt bij het volgen van een aangepast dieet. Een dieet en medicijnen kunnen soms helpen om de achteruitgang van uw nierfunctie af te remmen. 3.5 Medewerkers van het laboratorium Om onder andere uw nierfunctie te kunnen controleren, is het belangrijk dat u vóór uw bezoek aan het predialyse spreekuur bloed laat afnemen en 24-uurs urine inlevert. 3.5.1 Afnemen van bloed Het afnemen van bloed vindt voor het polibezoek plaats. U kunt bloed laten prikken in het ziekenhuis of bij een bloedprikpost bij 3
u in de buurt, welke staan vermeld op de achterzijde van het bloedaanvraagformulier. Of u kunt het navragen bij de secretaresse het dialysecentrum. Neem uw afsprakenkaart met patiëntensticker mee als u bloed laat afnemen. 3.5.2 Verzamelen van 24-uurs urine in een bokaal U verzamelt gedurende 24 uur al uw urine in een bokaal. Deze bokaal krijgt u mee van de dialyseverpleegkundige of van het laboratorium. Het verzamelen van 24-uurs urine gaat als volgt: • Als u ’s ochtends opstaat, plast u volledig uit in het toilet. • Alle volgende porties urine op de dag plus de nacht plast u in de bokaal. • U bewaart de bokaal bij kamertemperatuur. • Als u de volgende ochtend opstaat, plast u volledig uit in de bokaal. • Nu heeft u gedurende 24 uur urine gespaard. • Plak op de bokaal de patiëntensticker. De urine geeft u af bij de balie van het bloedafname laboratorium op de begane grond. Dit doet u op de dag dat u ook langs gaat om bloed te laten afnemen. Mocht u per ongeluk een keer vergeten om uw urine te verzamelen in de bokaal, dan kunt u de urine beter niet inleveren. Dit kan verkeerde conclusies over uw nierfunctie opleveren. 4. Waar en wanneer vindt het predialyse spreekuur plaats? De dialyseverpleegkundige of secretaresse van het dialysecentrum neemt contact met u op om een afspraak te maken. Het predialyse spreekuur vindt wekelijks plaats in het dialysecentrum. Heeft u tussen de afspraken voor het predialyse spreekuur dringende vragen of willen mensen in uw naaste omgeving informatie hebben over dialyse, dan kunt u altijd contact opnemen met het dialysecentrum. 4
Is de predialyse fase met betrekking tot het verpleegkundige gedeelte afgerond, dan krijgt u een afspraak mee om over drie tot zes maanden weer terug te komen op de predialysepoli. 5. Mag ik iemand meenemen? Een dialysebehandeling is ingrijpend voor uw dagelijks leven. Daarom is uw partner en/of familie van harte welkom tijdens het predialyse spreekuur. 6. Welke vormen van dialyse zijn mogelijk? Wanneer u goed bent geïnformeerd, maakt u in overleg met de nefroloog, een keuze voor een bepaalde behandeling. Dit kan zijn: 6.1 Hemodialyse Deze behandeling vindt plaats in het ziekenhuis. Uw bloed wordt via een machine geleid. De machine zuivert uw bloed en geeft het ‘schone’ bloed weer terug. Hiervoor moet eerst een bloedvat in uw arm via een operatie worden aangepast. 6.2 Peritoneaal dialyse Deze behandeling doet u thuis en is een soort buikspoeling. Hier wordt het bloed gezuiverd door vloeistof die je via een slangetje (= katheter) in de buik laat lopen en na een paar uur weer eruit laat lopen. De katheter wordt eerst via een operatie in de buikholte gebracht. 7. Keuze: géén dialysebehandeling Sommige patiënten overwegen om af te zien van een dialysebehandeling. Wanneer dit bij u het geval is, kunt u dit het beste aangeven tijdens het predialyse spreekuur. Uw arts bespreekt met u de gevolgen van uw keuze en de verdere begeleiding. 5
8. Verwijzing naar een chirurg Zowel bij de keuze voor hemodialyse als voor peritoneaal dialyse wordt u doorverwezen naar een chirurg. Bij hemodialyse bepaalt de chirurg of een shunt geplaatst kan worden. Een shunt is een aanpassing van een bloedvat. Bij peritoneaal dialyse bepaalt een chirurg of de noodzakelijke katheter (= slangetje) geplaatst kan worden in uw buik. 9. Wanneer beginnen met dialyseren? U blijft onder controle bij het predialyse spreekuur, zolang nog niet duidelijk is of het voor u beter is om te starten met dialyseren. Afhankelijk van uw gezondheidssituatie vinden deze controles wekelijks of maandelijks plaats. De nefroloog geeft duidelijk aan wanneer de dialysebehandeling moet beginnen. Bepalend hiervoor zijn zowel de gegevens van het laboratoriumonderzoek als uw algemeen welbevinden. Hierbij kunt u denken aan klachten zoals jeuk, een slechte eetlust, vermoeidheid en eventuele kortademigheid. Indien nodig, verwijst uw nefroloog u soms door naar andere specialisten. 10. Niertransplantatie Bij sommige patiënten kunnen in de predialyse fase al voorbereidingen getroffen worden voor een eventuele niertransplantatie. Soms zijn er familieleden of goede kennissen die wellicht een nier voor u willen afstaan. De nefroloog kan u en de mogelijke donor alle informatie geven. Wilt uw partner, familie, vriend of vriendin misschien een nier afstaan, dan kunt u de nefroloog om meer informatie vragen.
6
11. Patiëntenvereniging Veel nierpatiënten vinden steun en/of informatie bij de patiëntenverenigingen en de Nierstichting. Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN) 11.1 De NVN is de landelijke patiëntenvereniging die de belangen van nierpatiënten behartigt. Zij geeft onder andere het tijdschrift ‘Wisselwerking’ uit. Het adres is: Postbus 284 1400 AG Bussum telefoonnummer: 035 - 691 21 28 e-mail:
[email protected] website: www.nvn.nl 11.2 Regionale Nierpatiënten Vereniging Oosterschelde (NVO) Postadres: Willem Teellinckstraat 6 (Secretariaat) 4335 CS Middelburg e-mail:
[email protected] e-mail:
[email protected] internet: www.federatiefan.nl/?nid=6400 11.3 Nierstichting De Nierstichting zet zich in voor een optimale medische behandeling en maximale kwaliteit van leven voor nierpatiënten in Nederland. Het adres is: Postbus 2020 1400 DA Bussum telefoonnummer: 035 - 687 80 00 of 0800 - 388 00 00 e-mail:
[email protected] website: www.nierstichting.nl
7
12. Vragen Heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen, dan kunt u contact opnemen met het dialysecentrum van het Lievensberg ziekenhuis, telefoonnummer: 0164 – 278988. 13. Aantekeningen Hieronder kunt u desgewenst uw vragen voor de verschillende zorgverleners noteren: ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… …………………...………………………………………………… ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… ………………………………………………………………………
januari 2010
8
