PDS Belangenvereniging

PDS

ge

r o

a

l an

r m

S y n d

Be

D

ng

k

i

l b a r e k e

nverenig

o m

P

r

i

PDS Belangenvereniging Jaarverslag 2011

Inhoudsopgave Titelblad

1

Inhoudsopgave

2

1. Algemene informatie

3

1.1

Organisatie van de PDSB

4

1.1.1

Het bestuur

4

1.1.2

Raad van aanbeveling

4

1.1.3

Assistentie bestuur

4

1.2

Vrijwilligers

5

1.3

Administratie

7

1.3.1

Leden, ledenaanwas, contributie-inning en belangstellenden

7

1.3.2

Ledenwerving, ledenbinding

9

1.4

Algemene Ledenvergadering

10

1.5

Sponsorwerving

11 12

2. Lotgenotencontact 2.1

Telefonisch lotgenotencontact: PDS-Infolijn

12

2.2

Regionaal lotgenotencontact: bijeenkomsten

13

2.3

Werkgroepen

14

2.4

Landelijke lotgenotendag

15 16

3. Voorlichting en informatie 3.1

Verenigingsblad ‘Prikkels’

16

3.2

Website, forum, social media

17

3.3

Landelijke PDS-Infodag

20

3.4

Brochures

22

3.5

Zorgboek PDS

23 24

4. Belangenbehartiging 4.1

Algemene belangenbehartiging via koepelorganisaties en door middel van samenwerking met andere patiëntenorganisaties

24

4.2

Contacten met medici, andere beroepsgroepen, verzekeraars

26

4.3

Mailingen en publicaties

31

4.4

Presentatie op beurzen en bijeenkomsten

31

4.5

PR-activiteiten

31

4.6

Artikelen over PDS in tijdschriften en kranten en TV

32 33

5. Professionalisering 5.1

Educatie

33

5.2

Ledenraadpleging, enquête

34

5.3

Automatisering

34

6. Tot slot / Ondertekening

35


2

1. Algemene informatie Wat is PDS? Het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) werd vroeger ook wel spastische dikke darm of spastisch colon genoemd. In het Engels heet het Irritable Bowel Syndrome (IBS). PDS valt onder de zogenaamde functionele buikklachten en is de meest voorkomende chronische darmstoornis. Ongeveer 7 tot 10% van de Nederlanders heeft PDS. Maar liefst 75% hiervan is vrouw. De belangrijkste symptomen van PDS zijn buikpijn, gasvorming, diarree en verstopping. Daarnaast komen maagklachten, slikklachten, een brok in de keel, winderigheid, een opgeblazen gevoel en een opgezette buik vaak voor. Stress en voeding kunnen veel invloed hebben op de klachten. De oorzaak van PDS is nog niet bekend. Helaas is PDS (nog) niet te genezen. PDS is niet gevaarlijk, dus men kan er oud mee worden, maar het is wel heel vervelend. Het kan van grote invloed zijn op iemands leven. De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) In oktober 2000 is een patiëntenvereniging, de PDSB, opgericht waar alle mensen met een prikkelbare darm terecht kunnen. Ook hun partners, familieleden en vrienden zijn welkom; zo ook mensen die beroepsmatig met PDS te maken hebben en verder allen die de organisatie willen steunen. Ook in 2011 hebben wij ons weer, zoals we dat nu al elf jaar doen, ten volle en naar beste vermogen ingezet om de doelstellingen van de PDSB te verwezenlijken. De doelstellingen van de PDSB Het doel van de PDSB is om mensen met PDS te steunen in het leven met de ziekte, onder andere door: • Lotgenotencontact van PDS-patiënten, door het aanbieden van communicatiemogelijkheden zoals de PDS-Infolijn, regionale en landelijke bijeenkomsten, het forum op onze website. • Voorlichting en informatie over PDS aan patiënten, artsen en anderen, door informatieverstrekking via de website, social media, foldermateriaal, het zorgboek PDS en het ledenblad ‘Prikkels’. • Belangenbehartiging van PDS-patiënten, door het stimuleren van onderzoek naar oorzaken en behandelmethoden van PDS en het streven naar verbetering van behandeling en zorg.

3

Jaarverslag 2011 PDS Belangenvereniging

1.1 Organisatie van de PDSB 1.1.1 Het bestuur Het bestuur wordt volgens de statuten door de Algemene Ledenvergadering (ALV) gekozen uit de leden en bestaat uit minimaal drie en maximaal vijf leden, die zelf ook PDS-patiënt zijn of met PDS te maken hebben. Zo bereiken we dat ook het bestuur weet wat mensen bezighoudt in verband met hun leven met PDS. Alle bestuursleden zijn vrijwilligers. Eind 2011 bestond het bestuur uit vier personen: • Theo Spaan, voorzitter • Gerard Hoefnagels, secretaris en coördinator PDS-Infolijn • Nico Dijkhuizen, penningmeester • Dyana Loehr-van Dijk, algemeen bestuurslid en webmaster. Tijdens de Algemene Ledenvergadering op 7 mei 2011 hebben we afscheid genomen van de bestuursleden Fien Stellingwerff Beintema en Ageeth Klaassen, respectievelijk voorzitter en vicevoorzitter. Theo Spaan werd met algemene stemmen gekozen tot voorzitter en Saskia van der Kooi tot algemeen bestuurslid. Op 5 oktober liet Saskia de overige bestuursleden weten haar functie als bestuurslid in verband met persoonlijke omstandigheden op te zeggen. Gerard Hoefnagels, secretaris, heeft op de ALV, zoals hij eerder al had gemeld, aangegeven dat hij zijn functie als bestuurslid neerlegt per 1 januari 2012 en officieel afscheid zal nemen op de eerste ALV in 2012. Gedurende de laatste maanden van 2011 is aan de vacatures van zowel een algemeen bestuurslid als een secretaris in ruime mate aandacht besteed, onder andere op onze website, in de ‘Prikkels’, op Twitter en Facebook. Er zijn enkele contacten geweest met mogelijke kandidaten, maar om diverse redenen hebben deze niet geleid tot concrete invullingen van de vacatures. Vaak was tijdgebrek de belangrijkste motivatie, gezien de zwaarte van de functie. Bestuursvergaderingen Aangezien de bestuursleden nogal verspreid door het land wonen, is regelmatig samenkomen een te zware belasting. De PDSB heeft geen landelijk bureau. Overleg binnen het bestuur vindt daarom vrijwel dagelijks plaats via telefoon, e-mail en post. De gekozen wijze van overleg bevordert de snelheid van besluitvorming en werkt tot ieders tevredenheid. In 2011 is het bestuur vier maal bijeengekomen voor een bestuursvergadering. Deze vergaderingen werden gehouden op 5 maart en 3 mei in Utrecht en op 6 augustus en 29 oktober in Amersfoort. 1.1.2 Raad van aanbeveling Het bestuur wordt voor medische zaken bijgestaan door een Raad van Aanbeveling. Hierin hebben zitting: • Prof. dr. L.M.A. Akkermans • Dr. C.H.M. Clemens • Prof. dr. A.J.P.M. Smout. 1.1.3 Assistentie bestuur Het bestuur wordt in zijn functioneren ondersteund door onder andere de volgende vrijwilligers: • Antje Bouma, technisch forumbeheerder/toelatingsbeleid forum • Alieke Dekker, coördinator werkgroep Ouders van kinderen met PDS


4

• • • • • • • • •

André Dijkshoorn, lid financiële commissie Martine Eker, juridisch adviseur Wilma te Hennepe-Nijenhuis, forumbeheerder, inhoudelijk Margriet Jonkergouw, lid financiële commissie Susan van der Pasch, coördinator werkgroep jongeren Wil Seldam, vertegenwoordigster van de PDSB bij Zorgbelang Overijssel Brenda Straatman, coördinator beurzen Saskia Veeger, coördinator werkgroep jongeren Hanneke van Veen, hoofdredacteur ‘Prikkels’.

De PDSB wordt in haar dagelijkse werkzaamheden bijgestaan door vier professionele krachten, die hiervoor worden ingehuurd: • Bram Eigenhuis (Comtec Farma te Barneveld): PR, productie ‘Prikkels’, ondersteuning fondsenwerving, organisatie van de PDS-Infodag, verzorging van mailingen. • Anita Elzinga (werkzaam bij accountantskantoor Epema): ledenadministratie en contributieverwerking. • Sieta Epema (accountantskantoor L.H. Epema te Leeuwarden): boekhouding, betalingen, incasso, budgetbewaking, begroting en jaarrekening. • Irene Spaan, manager: procesbewaking door contacten met bestuursleden, voorbereiden bestuursvergaderingen, opstellen van voortgangverslagen, bijwonen van voor de PDSB relevante bijeenkomsten. 1.2 Vrijwilligers Vrijwilligersbeleid De vrijwilligers zijn ervaringsdeskundigen op het gebied van PDS, zij weten waarom en voor wie zij zich inzetten. Zonder de inzet van onze vrijwilligers zou het onmogelijk zijn de PDSB met haar vele activiteiten in stand te houden. In 2011 kregen we steun van 75 vrijwilligers, die soms eenmalig, soms dagelijks hun tijd aan de PDSB besteedden. Alle vrijwilligers, waaronder ook de bestuursleden, stellen hun tijd vrijwillig beschikbaar en worden hiervoor niet financieel beloond. Omdat het bestuur zwaar belast is met het vele werk dat van een patiëntenorganisatie verwacht wordt, is het noodzakelijk dat de taken over meerdere personen verdeeld kunnen worden. In 2011 is op diverse manieren getracht de noodzaak van meer vrijwilligers binnen de PDSB kenbaar te maken. Op de kaart waarmee men zich als lid aanmeldt, is het mogelijk aan te kruisen dat men vrijwilligerswerk bij de PDSB wil gaan verrichten. Onze leden worden regelmatig opgeroepen in het blad ‘Prikkels’ om het vrijwilligersteam te komen versterken. Ook is aan de leden een e-mail gestuurd waarin een oproep gedaan werd als vrijwilliger de PDSB te komen helpen. Dit is ook gebeurd via oproepjes op onze website, het forum, Twitter en Facebook. Voor uitbreiding van het vrijwilligersbestand staat de PDSB ook ingeschreven bij verschillende vrijwilligersorganisaties. Helaas zonder resultaat. De rechten en plichten van vrijwilligers, de taakomschrijving en de manier waarop zij voorgelicht worden, zijn vastgelegd in verschillende documenten. De voordelen van vrijwilliger zijn bij de PDSB: • Plezierige en zinvolle tijdsbesteding • Zeer dankbaar werk • Sociale contacten • Toename van kennis over PDS • Werkervaring

5


• • • • •

Mogelijkheid tot het volgen van cursussen Gratis naar de PDS-Infodag, vrijwilligersdag en andere bijeenkomsten Cadeaubon aan het eind van het jaar Onkostenvergoeding Een knuffelegel cadeau.

Vrijwilligers worden ingezet voor onder andere: • Organiseren van bijeenkomsten (in eigen regio) • Voorlichting geven op bijeenkomsten (in eigen regio) • Voorlichting geven op beurzen en infomarkten • Diverse bestuurstaken • Verslaglegging van lezingen • Telefonische infolijn (vanuit eigen thuissituatie) • Redactie ‘Prikkels’ (vanachter de computer thuis) • Het forum en de website www.pdsb.nl • Sponsorwerving. Verzekering Voor de bestuurders is een aparte bestuursaansprakelijkheidsverzekering afgesloten. Alle vrijwilligers zijn door de PDSB verzekerd voor Wettelijke Aansprakelijkheid. Door goede voorlichting te geven aan de vrijwilligers beperken wij de kans op claims tot het minimum. Tot nu toe hebben we dan ook geen klachten gekregen over onze voorlichting en het functioneren van onze vrijwilligers. Vrijwilligersdag Op zaterdag 10 september was de jaarlijkse vrijwilligersdag van de PDSB, georganiseerd door Irene Spaan en Saskia van der Kooi. De vrijwilligersdag was dit jaar omgedoopt tot Dank-Je-Wel-dag, vond plaats in het Grachtenatelier aan de Oudegracht te Utrecht en had als thema creativiteit. Vanaf 11.00 uur was de inloop met een kopje koffie of thee en wat lekkers. Er werd veel bijgepraat en met nieuwe vrijwilligers kennisgemaakt. Aangezien het heerlijk weer was vond dit voornamelijk buiten aan de Oudegracht plaats. Voorzitter Theo Spaan heeft voor de lunch een kort welkomstwoord gesproken, waarna Elly van der Veer en Diny Vrielink, vrijwilligers van het eerste uur, oud-voorzitter Fien Stellingwerff Beintema in de schijnwerpers hebben gezet en haar namens de vrijwilligers bedankten voor de samenwerking gedurende de afgelopen tien jaar. Na de lunch werden de deelnemers in de werfkelder ontvangen met een drankje, waarna de workshop mozaïek kon beginnen. Op de verschillende tafels lagen de nodige gereedschappen en bakken met stukken servies, oude borden en andere benodigdheden om een leuk mozaïek te kunnen maken. Na een korte uitleg mocht men de nodige tegels en kopjes aan gruzelementen slaan om ze daarna op een werkstuk naar keuze te plakken. Men kon kiezen uit een plantenbakje, klein sieradendoosje, plankje of dienblad. Al snel had iedereen de smaak te pakken en begonnen er mooie en creatieve mozaïeken te ontstaan. Er werd zelfs een Stekeltje gespot. Het egeltje is de mascotte van de PDSB en is nu dus vereeuwigd in mozaïek.


6

Tegen 16.00 uur was de workshop afgelopen. De vrijwilligers dronken nog een laatste drankje en genoten van de aanwezige kunst. Na een dankwoord van Saskia en Irene was het tijd om naar huis te gaan. Met een mooie mozaïek en misschien wel een nieuwe hobby rijker. 1.3 Administratie De ledenadministratie is sinds 1 januari 2009 ondergebracht bij accountantskantoor Epema. Dit kantoor verzorgt al jarenlang onze boekhouding, begroting en jaarrekening. Binnen dit kantoor houdt Anita Elzinga zich bezig met de (leden)administratie voor de PDSB. Ook de doorschakeling van de PDS-Infolijn en de postafhandeling wordt door haar verzorgd. We kunnen ook wat betreft de werkzaamheden in 2011 weer terugkijken op een goede samenwerking tussen de PDSB en Epema. In augustus stelde de penningmeester voor dat het bestuur zich zou gaan beraden over een ander (leden)administratiesysteem, te weten e-Captain. (zie verder 5.3 Automatisering) 1.3.1 Leden, ledenaanwas, wanbetalers en belangstellenden Leden Er is een dalende tendens te bespeuren in het aantal nieuwe leden dat zich jaarlijks aanmeldt. Een duidelijke reden hiervoor is niet aan te geven. Andere patiëntenverenigingen kampen met hetzelfde probleem. Jaar 2011 2010 2009 2008 2007

Nieuwe leden 474 556 841 665 697

Datum 1 januari 2011 31 december 2011 1 januari 2012

Aantal leden 2.586 3.045 2.585

418 leden zegden gedurende 2011 het lidmaatschap op per 1 januari 2012. Dat is 13,7% van het totaal aantal leden en is hoger dan het percentage opzeggers van de twee voorgaande jaren, resp. 12,3% en 11,7%. Het merendeel van de opzeggers gaf als reden op dat men na bestudering van de informatie op de website, in het zorgboek en in de ‘Prikkels’ wel meent te weten hoe met PDS om te gaan. Daarnaast was bezuiniging, het (her)verdelen van de financiële uitgaven, een andere vaker genoemde reden. In 2011 zijn om verschillende reden 475 leden uit ons bestand uitgeschreven. In de loop van 2011 zijn elf leden uitgeschreven wegens overlijden, twee leden wegens schuldsanering, twee wegens emigratie. Eind 2011 zijn naast de reeds genoemde 418 mensen die hun lidmaatschap opzegden 42 leden als wanbetaler uit het ledenbestand verwijderd. Ledenaanwas Na het afsluiten van de administratie van 2011 kwamen we tot de conclusie dat er geen sprake was van een ledenaanwas. We meldden al 474 nieuwe leden, daartegenover stonden 475 uitschrijvingen, wat resulteert in een vermindering van het aantal leden met één.

7


In 2010 was sprake van een ledenaanwas van 126 leden, in 2009 van 424, in 2008 van 611, in 2007 van 657 en in 2006 van 366 leden. De 474 aanmeldingen zijn als volgt over het jaar verdeeld: Maand Januari Februari Maart April Mei Juni

Aanmeldingen 47 48 51 25 52 34

Maand Juli Augustus September Oktober November December Totaal:

Aanmeldingen 31 44 29 32 56 25 474

Contributie-inning Het contributiebeleid zoals dat ook in 2011 gevoerd werd: • Bij leden die een automatische incasso hebben afgegeven wordt eind februari de contributie van € 17,50 geïnd. • De andere leden ontvangen, wanneer ze de contributie nog niet betaald hebben, in december een factuur voor de contributie voor het volgend jaar. De contributie wordt dan verhoogd met € 1,50 administratiekosten. • Indien de betaling niet op 1 maart ontvangen is, wordt dit bedrag verhoogd met € 2,50 extra administratiekosten (Besluit ALV 4-11-2006). • Het lidmaatschap wordt elk jaar automatisch verlengd, tenzij men vóór 1 december van het lopende jaar schriftelijk of per e-mail opzegt bij de ledenadministratie. • De contributie wordt – na jarenlang op hetzelfde niveau gestaan te hebben – per 1 januari 2012 verhoogd naar € 22,00. (zie verder onder ALV, 1.4). De ledenadministratie houdt strikt bij wie zich na aanmelding niet houdt aan tijdige betaling van de contributie en stuurt in die gevallen een e-mail als herinnering. Mocht hier binnen één maand niet op gereageerd zijn, dan volgt een aanmaning. Mede dankzij dit strikte beleid kon het aantal wanbetalers in 2011 beperkt blijven en werden om die reden in december ‘slechts’ 42 leden uit onze administratie verwijderd. Nog steeds een onacceptabel aantal. Belangstellenden De ledenadministratie is tevens belast met het bijhouden van een adressenbestand, waarin belangstellenden worden geregistreerd. Onder belangstellenden wordt verstaan: iedereen die ooit bij de PDSB informatie heeft ingewonnen of een brochure heeft aangevraagd, maar geen lid geworden is. Het belangstellendenbestand (eind 2011: 326 personen) is van belang om, naast het ledenbestand, aan eventuele sponsors het belang van de vereniging aan te kunnen tonen. Belangstellenden worden via een mailing op de hoogte gehouden van (regio)bijeenkomsten, georganiseerd door de PDSB. Deze zijn ook, behalve de Lotgenotendag, toegankelijk voor nietleden. Voorheen kregen zij ook een uitnodiging voor de PDS-Infodag. Wegens bezuiniging werd deze uitnodiging in 2011 per e-mail gestuurd.


8

1.3.2 Ledenwerving, ledenbinding Ledenwerving Ledenwerving vindt plaats in gesprekken aan de PDS-Infolijn, via Twitter en Facebook, tijdens regiobijeenkomsten, tijdens de landelijke PDS-infodag, op beurzen, maar voornamelijk via de website. Men kan lid worden van de PDSB door: • De antwoordkaart die achterin de brochure zit in te vullen en op te sturen, of • Het aanmeldingsformulier op de website te downloaden, te printen, in te vullen en op te sturen per post. De laatst genoemde mogelijkheid versnelt de procedure van de aanmelding, mede omdat dan meteen ook een machtiging voor automatische incasso kan worden afgegeven, waardoor registratie voor het alleen voor de leden toegankelijke deel van de website en het forum sneller verloopt. Op het formulier op onze website kan men ook invullen op welke manier men attent gemaakt is op het bestaan van de PDSB. Het merendeel van de aanvragers heeft ‘zoekmachine’ aangevinkt. Onze website is via de zoekmachines gemakkelijk te vinden. Ook via de folder en de website van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) weten veel mensen onze website te vinden. Patiëntenvoorlichtingbureaus in ziekenhuizen bestellen regelmatig de PDSB-brochure. Bij voorkeur gaan mailingen naar beroepsgroepen. Ook uit deze groepen vinden we regelmatig leden terug in ons bestand. Door PDS zo veel mogelijk onder de aandacht te brengen in de pers bereiken we niet alleen een grotere bekendheid van deze aandoening, maar ook dat steeds meer mensen de weg naar onze vereniging kunnen vinden. In 2011 is de Multidisciplinaire Richtlijn voor PDS tot stand gekomen. Hierin wordt de (huis)arts geadviseerd mensen die PDS hebben en meerdere malen terugkomen met klachten te wijzen op lotgenotencontact via de PDSB. Ledenbinding We trachten ledenbinding te bewerkstelligen door het voor de leden aantrekkelijk te maken om lid te blijven. De vele voordelen van het PDSB-lidmaatschap: • Vier maal per jaar het tijdschrift ‘Prikkels’ • Een lidmaatschapspasje dat tevens kan dienen als toiletpasje • De mogelijkheid om tegen reductie deel te nemen aan de landelijke PDS-Infodag • Gratis deelname aan de Lotgenotendag • Toegang tot het uitgebreide ledengedeelte op onze website, waar veel informatie te vinden is • Toegang tot het forum op onze website. Dit schept de mogelijkheid tot uitwisseling van gedachten en ervaringen met lotgenoten op ieder moment van de dag • De mogelijkheid online een diëtiste te raadplegen *) • De mogelijkheid gratis gebruik te maken van de informatie- en adviesdienst van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Hier kan men terecht met vragen op het gebied van werk, school en studie, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen, voorzieningen en beroepszaken • Korting op de voedingssupplementen bij de Roode Roos **) • Korting bij aankoop van Medacalm® en Colpermin® bij Drogisterij van Mourik ***) • De mogelijkheid om binnen de PDSB vrijwilligerswerk te doen, iets wat leuk, leerzaam, gezellig kan zijn, maar zeker zinvol!

9


*) Sinds het najaar van 2008 kunnen leden gebruik maken van de diëtiste via internet. Dit gebeurt in samenwerking met VodiService. Deze service biedt het lid snel en gemakkelijk hulp bij voedingsvragen, die beantwoord worden door een betrouwbare en in PDS geschoolde professional. Op deze manier ontstaat een mogelijkheid tot een best practice te komen voor een dieet(methode) bij PDS. Voordeel is vooral dat men er de deur niet voor uit hoeft.

**) In 2006 is contact gelegd met De Roode Roos, leverancier van orthomoleculaire voedingssupplementen, zoals vitaminen, magnesium en andere mineralen, probiotica, vezels, enzymen, kruiden, enz. van diverse fabrikanten. Alles uiteraard van goede kwaliteit en zonder schadelijke toevoegingen. Leden van de PDSB konden ook in 2011 deze producten bestellen tegen prijzen die in het algemeen 25% lager zijn dan de publieksadviesprijzen.

***) In 2010 is contact gelegd met Drogisterij Van Mourik, Den Haag. Hij importeerde Medacalm® al uit het buitenland en heeft op verzoek van de PDSB ook Colpermin®opgenomen in het assortiment. Beide producten zijn pepermuntoliecapsules, die kunnen helpen tegen PDS-klachten. Leden van de PDSB kregen ook in 2011 een korting van € 2,50 op deze producten.

Voor veel mensen is het PDSB-lidmaatschap (gedeeltelijk) gratis. Afhankelijk van de zorgverzekering kan men de contributie van het lidmaatschap van een patiëntenvereniging declareren bij de aanvullende zorgverzekering. 1.4 Algemene Ledenvergadering (ALV) De 18e ALV, gehouden op 7 mei 2011 te Amersfoort, werd bezocht door 41 personen, 31 van hen zijn lid van de PDSB, waaronder alle bestuursleden alsmede financieel adviseur Sieta Epema. De vergadering werd geopend door voorzitter Fien Stellingwerff Beintema met de mededeling dat er problemen dreigen te ontstaan met de financiën (bezuinigingen op de subsidie) en dat we afscheid nemen van vier mensen. Nadat de notulen van de 17e ALV, gehouden op 24 april 2010, onveranderd goedgekeurd en vastgesteld waren gaf Gerard Hoefnagels, secretaris, een samenvatting van het PDSB Jaarverslag 2010 aan de hand van de drie doelstellingen: lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Daarna gaf onze financiële adviseur, Sieta Epema, een toelichting op de jaarrekening van 2010. Vervolgens liet onze penningmeester, Nico Dijkhuizen, deze gegevens via een presentatie in de vorm van ‘taartpunten’ zien. Daarna liet hij weten dat de begroting 2011 aangepast moet worden, er moet gesnoeid worden in de budgetten, mede vanwege de lagere ledengroei dan verwacht. De aangepaste begroting werd nader toegelicht en goedgekeurd door de ALV. De Algemene Ledenvergadering keurde het door het bestuur gevoerde beleid over 2010 met algemene stemmen goed, waardoor het bestuur gedechargeerd werd voor het boekjaar 2010. De overheid gaat fors bezuinigen op de instellingsubsidies. De hoogte hiervan wordt in drie jaar teruggebracht van € 120.000,00 naar € 35.000,00. Tevens zullen de kosten stijgen, en ook zal meer werk uitbesteed moeten gaan worden. Het bestuur stelde daarom voor de contributie per 1 januari 2012 te verhogen tot € 22,00 en vroeg hiervoor toestemming aan de ALV. Niemand was tegen, het besluit is genomen. Omdat de besluitvorming omtrent de toekenning van de subsidie nog niet rond was, was het onmogelijk om in het voorjaar van 2011 een begroting voor 2012 op te stellen. Het bestuur vroeg daarom mandaat aan de ALV om later in 2011 de begroting voor 2012 op te mogen stellen. De ALV ging hiermee akkoord.


10

Scheidend voorzitter Fien Stellingwerff Beintema overhandigt de voorzittershamer aan haar opvolger, Theo Spaan

Tijdens de vergadering werden Saskia van der Kooi en Theo Spaan voorgesteld als respectievelijk algemeen bestuurslid en voorzitter. De vergadering ging met algemene stemmen akkoord met beide benoemingen. Ook werd Irene Spaan voorgesteld. Om het bestuur te ontlasten was het voorstel Irene als (betaalde) manager aan te stellen. Als manager bewaakt zij onder andere de processen, verricht de nodige (administratieve)werkzaamheden, stelt de voortgangverslagen op, etcetera. De ALV keurde haar aanstelling goed. Tijdens de vergadering werd afscheid genomen van: • Ageeth Klaassen, zij was twee en een half jaar vicevoorzitter • Elly van der Veer, zij was negen jaar actief onder andere als regiocoördinator • Marlies van Wette, zij was ruim een jaar actief als coördinator beurzen • Fien Stellingwerff Beintema, zij was negen jaar actief als voorzitter. Bij het afscheid van allen werd stilgestaan met een woord van dank voor alles wat gedaan werd voor de PDSB; een bos bloemen en cadeaubonnen werden overhandigd. Omdat Fien na negen jaar afscheid nam als voorzitter, werd als herinnering aan die periode een speciaal voor haar gemaakt beeldje overhandigd. 1.5 Sponsorwerving Naast de inkomsten uit contributie en subsidie worden ook inkomsten geworven door sponsorwerving. De PDSB maakt, als dat wettelijk is toegestaan, reclame voor de sponsors en de sponsor heeft afhankelijk van de afspraken het recht om op onze belangrijke bijeenkomsten te zijn, ook met een stand, en dergelijke. Vanaf € 1.000,00 heeft men automatisch recht op een link op de website van de PDSB wanneer die link verwijst naar een website die voor de consument is bedoeld. In het kader van sponsorwerving werden in 2011 enkele besprekingen gehouden door Fien Stellingwerff Beintema en Bram Eigenhuis, onze PR-man. Zij bezochten Yakult (29 april), Alpro (24 mei), Abbott (22 april en 29 augustus), Friesland Campina (2 september). Daarnaast werd telefonisch en per e-mail overleg gevoerd met diverse mogelijke sponsors.

11


2. Lotgenotencontact Het algemeen doel van lotgenotencontact is patiëntenervaring door te geven zodat men om kan gaan met PDS in het dagelijkse leven, het verwerven van kennis over medicatie, voeding, behandelingen en onderzoeken. 2.1 Telefonisch lotgenotencontact: PDS-Infolijn Sinds 1 januari 2009 is de PDS-Infolijn bereikbaar via het nummer: 088 - 737 46 36 / 088 - PDS INFO. Zowel leden als niet-leden kunnen de PDS-Infolijn bellen. De doorschakeling van dit nummer naar de infolijner die dienst heeft, wordt gedaan door kantoor Epema. Dit verliep ook in 2011 weer zonder problemen. Ook in 2011 was de PDS-Infolijn het gehele jaar opengesteld volgens het bekende schema van acht uur per week, verdeeld over twee middagen en twee avonden. Het aantal gesprekken dat gedurende twee uur infolijn binnenkomt, varieert nogal. Soms wordt helemaal niet gebeld, soms komen er vier tot vijf gesprekken binnen. In vergelijking met voorgaande jaren – die trend zette zich in 2010 al in – was het totaal aantal gesprekken minder. Was er bijvoorbeeld in 2009 nog sprake van ongeveer 500 keer dat er gebeld werd, in 2011 is dit aantal afgenomen tot 283. Een verklaring hiervoor kan zijn, dat er via andere kanalen, waarbij internet uiteraard een grote rol speelt, voldoende informatie over PDS te raadplegen is. Men heeft dan voldoende duidelijkheid waardoor men mogelijk minder snel zal gaan bellen. Bovendien komen ook via e-mail bij de PDSB regelmatig vragen binnen en bestaat de mogelijkheid voor leden van de PDSB om van het forum gebruik te maken. De vrijwilligers aan de PDS-Infolijn bieden de bellers allereerst een luisterend oor. Naar gelang de aard van de gestelde vraag bekijkt de vrijwilliger wat de eventuele mogelijkheden zijn voor de beller om structuur aan te brengen in zijn leef- en eetpatroon en maakt de beller indien nodig attent op andere behandelingsmethoden, of andere medicatie. De lengte van de gesprekken varieert sterk, al zijn lange gesprekken eerder regel dan uitzondering. Dit laatste kan verklaard worden uit het feit, dat de beller zich tevoren al de nodige informatie heeft eigengemaakt en tijdens het gesprek dieper op het onderwerp wordt ingegaan. Daarbij komen er tijdens deze gesprekken vaak meerdere onderwerpen aan bod. Evenals in 2010 viel ook in 2011 weer een lichte toename te zien van wat oudere mensen die bellen, zonder dat zij eerst informatie op het internet gezocht hadden. Jongeren doen dat eerder is de ervaring. Onderwerpen die tijdens de gesprekken aan de infolijn aan de orde komen, zijn onder andere: uitleg over PDS, wat zijn typische PDS-symptomen en welke niet, vragen over medicijnen en eventuele alternatieven, vragen over behandelingsmethoden, voeding en dieet, maatschappelijke problemen waarmee men geconfronteerd wordt als men PDS heeft, problemen in de relationele sfeer, waaronder seks, hoe om te gaan (te leven) met PDS.


12

Een aantal bellers meldt zich na een gesprek met een vrijwillig(st)er van de PDS-Infolijn aan als lid van onze vereniging. 2.2 Regionaal lotgenotencontact: bijeenkomsten Het doel van deze bijeenkomsten is kennisoverdracht en (h)erkenning van PDS en andere daarbij optredende problemen. Omdat deze bijeenkomsten ook voor niet-leden toegankelijk zijn, hebben zij tevens een ledenwervende functie. Voor deze bijeenkomsten worden zowel leden als belangstellenden uitgenodigd, waarbij als uitgangspunt geldt dat het voor hen niet meer dan 45 minuten reizen is naar de bijeenkomst. Getracht wordt de bijeenkomsten zoveel mogelijk verspreid over het land te houden. In 2011 zijn, onder leiding van Elly van der Veer (regiocoördinator) en in samenwerking met de afdeling patiëntenvoorlichting van het betreffende ziekenhuis vier regiobijeenkomsten tot stand gekomen. Hierbij verleenden meerdere vrijwilligsters hulp voor en tijdens de bijeenkomsten. Een drietal geplande bijeenkomsten in de tweede helft van 2011, onder andere in Terneuzen, regio Gelderland en Roosendaal konden helaas wegens diverse omstandigheden geen doorgang vinden. Publiciteit voor deze bijeenkomsten werd gegeven door: • Bekendmaking via onze website www.pdsb.nl • Bekendmaking en verwijzing naar de website via Twitter • Aanschrijven van leden en belangstellenden in de omgeving • Persberichten naar de plaatselijke/regionale pers • Advertentie of persbericht in een huis-aan-huisblad • Aankondiging website agenda ziekenhuizen. De toegang tot de bijeenkomsten is gratis. Publiciteit in de media is daardoor eveneens vaak kosteloos. Wanneer blijkt dat ondanks ons verzoek niet gratis aandacht zal worden besteed aan de bijeenkomst, wordt soms een betaalde advertentie geplaatst in een regionale krant.

13


De regiobijeenkomsten in 2011: Datum

Plaats

20 januari Dordrecht Albert Schweitzer ziekenhuis

6 april

11 mei

24 mei

*)

Spreker / thema Elly van der Veer, PDSB, gaf uitleg over de PDS Belangenvereniging.

Heerlen Atrium Medisch Joan de Bont, hypnotherapeut, vertelde over Centrum hypnotherapie bij PDS.

Zoetermeer Lange Land Ziekenhuis

95

Dr. W. Lesterhuis, MDL-arts: ‘Prikkelbare Darm Syndroom, revisited’. Elles van Paassen, hypnotherapeut: ‘Behandeling van PDS met hypnotherapie’. Dr. M. Bièvre, MDL-arts, gaf een lezing over PDS.

Amsterdam Slotervaart Ziekenhuis

Bezoekers

Daniëlle Castermans, diëtiste: ‘Wat is gezonde voeding?’ Hennie Echthuizen, PDSB, vertelde e.e.a. over de PDSB.

170 *)

25

Tamara Klooker, internist, gaf een presentatie over haar proefschrift over PDS. Michelle Vidakovic-Vukic gaf een presentatie over hypnotherapie bij PDS. Dr. J. van Hattum, MDL-arts: ‘Obstipatie en PDS’.

63

Mirjam Bakker, orthomoleculair diëtiste: ‘Voeding en probiotica bij PDS’.

Voor deze bijeenkomst hadden zich 200 mensen aangemeld. Er mochten maximaal 170 mensen in de zaal (brandweervoorschrift).

2.3 Werkgroepen Werkgroep Ouders van kinderen met PDS Sinds 1 april 2011 is er weer een coördinator voor ouders: Alieke Dekker. In de loop van 2011 heeft Alieke acht telefonische contacten gehad met ouders van kinderen met PDS, in leeftijd variërend van zeven tot zeventien jaar. In deze gesprekken kwam regelmatig ter sprake de omgang van leerkrachten met deze kinderen en het contact tussen hen en de andere kinderen in de klas. Er was vaak sprake van onbegrip. Vaak is verwezen naar het handboek ‘PDS bij kinderen’ (zie onder). De bedoeling is dat er in 2012 een mogelijkheid tot contact aangeboden wordt aan ouders van kinderen met PDS, een dag waarop de kinderen ook welkom zijn. Alieke heeft in 2011 de basis voor dit gebeuren gelegd door in de ‘Prikkels’ de vraag tot wenselijkheid van een dergelijke bijeenkomst aan de leden voor te leggen. De wens tot een dergelijke bijeenkomst werd ook geuit in de gesprekken die Alieke heeft gevoerd met ouders. In 2009 is contact gelegd met het landelijk netwerk Ziek-zijn & Onderwijs (ZieZon), en is in overleg en intensieve samenwerking met de PDSB gewerkt aan het concept handboek ‘PDS bij kinderen’. In maart 2011 werd dit handboek met als titel ‘Prikkelbare Darm Syndroom bij kinderen: Handboek voor leerkrachten’ gepubliceerd. Dit boek wil een handreiking zijn voor leerkrachten/mentoren. Het boek kan worden gedownload op www.ziezon.nl, klik op ziektebeelden, selecteer PDS. Het handboek PDS zal worden toegevoegd aan de lijst van ZieZon Onderwijsmappen voor leerkrachten/mentoren. Voor de ouders van de leerling heeft het gebruik van deze Onderwijsmap door de leerkracht het voordeel dat zij niet steeds opnieuw hoeven uit te leggen wat er met hun kind aan de hand is, omdat het als een portfolio per leerling aan de volgende klasseleerkacht wordt overgedragen.


14

Zowel ZieZon als de PDSB hopen met dit handboek een bijdrage te leveren tot meer kennis en begrip bij leerkrachten/mentoren wat moet leiden tot een positieve benadering en omgang van jongeren die last hebben van dit syndroom. Werkgroep Jongeren van 18 tot 30 jaar Om de jongeren binnen de vereniging tegemoet te komen is in 2007 een werkgroep Jongeren in het leven geroepen. De doelgroep van de activiteiten: jongeren van 18 tot 30 jaar. In de ‘Prikkels’ van juni 2011 was een uitnodiging geplaatst voor de Jongerendag, die gehouden zou worden op 1 oktober in Culemborg. Deze dag is vanwege persoonlijke omstandigheden van de coördinator niet doorgegaan. Begin november 2011 hebben Susan van der Pasch en Saskia Veeger zich aangemeld om samen het coördinatorschap van deze werkgroep op zich te nemen. Zij hebben het plan geopperd om in maart/april 2012 een Jongerendag te organiseren. 2.4 Landelijke lotgenotendag In aansluiting op de Algemene Ledenvergadering op zaterdag 7 mei 2011 werd in ‘Meeting Center Regardz Eenhoorn’ te Amersfoort de Lotgenotendag gehouden. Drs. Roland Lugten, homeopathisch arts te Gouda, hield een lezing met de titel: ‘Voedsel gedogen. Over intoleranties en de prijs van ons verdedigingssysteem. Een andere visie op ontstaan en behandeling van PDS.’ In een flitsende presentatie zagen we eerst de PDS-symptomen en reguliere behandeling voorbij komen. Omdat er zoveel onduidelijk is over PDS, stelt een reguliere arts vaak voor om maar medicijnen of vezels te proberen. In de alternatieve geneeskunde is voeding veel belangrijker: als je heel lang een bepaald voedingsmiddel eet, dan krijg je steeds een bepaald soort energie. Als die energie ver ligt van je eigen energie dan kost het je lichaam veel moeite om daarmee om te gaan. Dan raak je vermoeid. Bovendien zit er nog maar 20% van de voedingsstoffen in onze voeding ten opzichte van vroeger. Daarom zou iedereen boven de 40 jaar multivitaminen en mineralen moeten slikken. PDS kun je vergelijken met een allergie of intolerantie in je buik. Prikkeling in de buik, slijmvorming, een niet optimale vertering, andere bacteriën, gasvorming, verstoord transport in de darmen: het is vergelijkbaar met een loopneus of verstopte neus bij allergie. Intoleranties voor voeding zijn een verdediging van het lichaam op iets wat het energetisch systeem blokkeert. De energiestromen worden verstoord en daar kun je last van krijgen. Volgens Roland Lugten is bijna iedereen in zekere mate intolerant voor graan, suiker en zuivel. Intoleranties zijn niet met regulier onderzoek op te sporen. Drs. Lugten maakt gebruik van VAS (vasculair autonoom signaal) polsdiagnostiek en ooracupunctuur. Hij meet veranderingen van de polsslag als reactie op stoffen waar het lichaam gevoelig voor is. Behandeling vindt plaats via acupunctuur van onder andere ontgiftingspunten op de hand (dikke darm) en de voet (lever). Acupunctuur werkt op het onwillekeurig zenuwstelsel en kan de energieblokkades opheffen zodat klachten minder worden. De complete lezing van de heer Lugten wordt toegevoegd aan de Reader 2011, waarin ook de lezingen die gehouden zijn tijdens de PDS-Infodag worden opgenomen.

15


3. Voorlichting en informatie Het doel van voorlichting is kennis over PDS te verspreiden onder patiënten, deelgenoten, werkgevers, (huis)artsen en andere beroepsgroepen die met PDS te maken hebben. Voorlichting is zeer belangrijk, omdat helaas te vaak blijkt dat zelfs beroepsgroepen die veel met PDS-patiënten te maken hebben onjuiste of inadequate adviezen geven. 3.1 Verenigingsblad ‘Prikkels’ Ons verenigingsblad ‘Prikkels’ verscheen in 2011 zoals begroot en gepland, vier keer, te weten in maart, juni, september en december. Teksten worden aangeleverd door onder andere het bestuur, de redactie, de leden, de MLDS, de CG-Raad en anderen die mededelingen willen doen aan de leden. Het blad is alleen voor leden, die hiermee iets concreets terugzien voor de contributie. De inhoud van de ‘Prikkels’ van maart 2011: Uitnodiging Algemene Ledenvergadering en Lotgenotendag (met als bijlage het Jaarverslag 2010) – aankondiging ALV en lezing ‘Voedsel gedogen’ – verslag regiobijeenkomsten – verslag 2e Noordelijke Eerstelijnsdag in Drachten - melding Reader 2010 verkrijgbaar – Linaclotide, hoopvol nieuw middel tegen obstipatie? – resultaten enquête ‘Prikkels’- project dialooggestuurde re-integratie – ‘Mijn ervaring met werk en integratie’- PDS bij kinderen: handboek voor leerkrachten – vergoeding lidmaatschap patiëntenverenigingen – ReducePDS, een zorgpad voor mensen met PDS – gezond toiletgedrag – allergisch voor voedsel? Angst? – lekker en verantwoord eten met minder geld – introductie coördinator werkgroep ouders van kinderen met PDS. De inhoud van de ‘Prikkels’ van juni 2011: Introductie bestuurslid Saskia van der Kooi – nieuws van VodiService – verslag van de ALV en Lotgenotendag – bezuinigingen subsidies patiëntenorganisaties – het ‘Low FODMAP’ –dieet – ongezond verklaard? – lichaamsbeweging kan PDS-klachten verminderen – aankondiging Jongerendag – nieuwe multidisciplinaire richtlijn PDS: belangrijke omslag in denken over PDS – wetenschappelijk bewezen – verslag regiobijeenkomsten en stands - aanrader: boek ‘Prikkelbare Darm’ van Kruis/Rebstock – nikkelallergie – advertentie VSL#3®. De inhoud van de ‘Prikkels’ van september 2011: Aankondiging PDS-Infodag (met bijgevoegd uitnodiging) – petitie ‘can you feel my pain?’lidmaatschap PDSB – begroting 2012 – nieuwe hoofdredacteur stelt zich voor – waarom pepermuntolie de darmen kalmeert – resultaten onderzoek informatiebehoefte PDSpatiënten – complementaire geneesmiddelen: goedkoop is duurkoop? Of toch niet? – boek: ‘controlfreaks, alleswillers en andere druktemakers’- nieuwe camerapil kijkt in lichaam – elektronisch patiëntendossier – PDS-klachten en mogelijke oorzaken – nieuwe website gewonnen - voorzichtig met kalktabletten – verstoring van stress-systeem bij medisch onverklaarbare klachten – aankondiging contactmiddag voor ouder en kind – vergoeding maagzuurremmers – NET is geen PDS – vergoeding dieetadvies – minder buikpijn door yoga – de grote voedingsenquête voor IBD: de resultaten – antidepressiva en botproblemen? – mindfulness – dialooggestuurde re-integratie – oproep: meepraten over ziekte en werk. De inhoud van de ‘Prikkels’ van december 2011: 2theloo voor een schoon toilet – verslag PDS-Infodag – toiletten zoeken via de smartphone – buikklachten met bloed in ontlasting doorverwijzen – Blastocystis hominis en chronische darmklachten – vitamine A belangrijk bij afweer in de darmen – darmreiniging: niet wetenschappelijk ondersteund – social media – advertentie Yakult – coeliakie: glutenalarm, niet alleen in de darm – glutenintolerantie (geen coeliakie) in de praktijk – hoe bak je brood zonder gluten? – artikel over VodiService – MLDS lanceert WC Doeboek – verslag symposium


16

‘ziek van darmproblematiek’- darmbacteriën bepalen gedrag: angst zit misschien in je darmen en niet in je hoofd – ADHD’er kalmeert van rijst, wit vlees en groenten – cannabis – advertentie Campina. Daarnaast verscheen in elke uitgave: • Een artikel ‘Van de voorzitter’ • Foto omslag ‘Prikkels’ gezocht • Vrijwilliger aan het woord • De column ‘Bonus/malus’ van Emiel Stubbe • Nieuws van het forum • Een artikel over de website • Een artikel over social media (Twitter en/of Facebook) • Verenigingsnieuws. Door het gebruik van een luxe uitziende uitvoering maakt de PDSB een goede indruk op de buitenwereld, met als verwacht resultaat meer lezers, meer sponsorinkomsten en meer leden. Bovendien geeft een mooi uitgevoerd blad een professionele indruk. De leden laten zich tevreden uit over ons verenigingsblad. Dit is belangrijk omdat veel leden zich vooral abonnee van het tijdschrift achten en niet zozeer lid van de vereniging. Valt het blad tegen, dan zal een groot deel van de leden het ‘abonnement’ beëindigen. Van Heather Van Vorous (www.helpforibs.com), Amerikaans patiëntenvoorlichtster op het gebied van PDS, heeft de vereniging toestemming gekregen haar artikelen te vertalen en te publiceren in de ‘Prikkels’, uiteraard met bronvermelding. 3.2 Website, forum, social media Website algemeen Het doel van de website www.pdsb.nl is onder andere voorlichting geven over PDS en over de patiëntenvereniging aan leden en niet-leden en het geven van actuele algemene informatie op gezondheidsgebied. Daarnaast heeft de website een belangrijke rol bij de ledenwerving. Op de website worden in het ledengedeelte - alleen toegankelijk na inloggen - de belangrijkste artikelen uit de ‘Prikkels’ gepubliceerd evenals de lezingen die gehouden zijn op de PDSInfodagen van de voorgaande jaren. Sinds 2006 kunnen niet-leden in het ledengedeelte van de site alleen de betreffende onderwerpen zien. Alleen leden kunnen na inloggen ook de inhoudelijke informatie hiervan lezen. Dit heeft een ledenwervende functie. Gemiddeld eens per week zet Dyana Loehr nieuws op de website. Dit is onderverdeeld naar nieuws van de PDSB, nieuws van anderen (onder andere CG-Raad, NPCF, MLDS), oproepen, enquêtes en nieuwsarchief. Uiteraard treft men op de website volop informatie aan over PDS en hoe je ermee kunt leven. Ook alle bijeenkomsten die de PDSB organiseert worden op de website aangekondigd. Oproepen voor onderzoeken op het gebied van PDS, waar men aan mee kan doen worden op de website gepubliceerd.

17


Op de website is op meerdere plaatsen het formulier te vinden waarmee men zich kan aanmelden als lid (en eventueel vrijwilliger) van de PDSB. Dyana Loehr, onze webmaster, kan op de website veel in eigen beheer wijzigen. Zo moderniseert zij regelmatig de teksten en de indeling van de verschillende pagina’s, waardoor alles levendiger en vrolijker oogt. Gratis nieuwe website Medio 2011 werd Dyana Loehr via PGO-Support attent gemaakt op de mogelijkheid om als patiëntenvereniging het ontwerp van een hedendaagse website te winnen. In het kader van Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen maakt het bedrijf IQuality ieder jaar gratis een website voor een niet-commerciële organisatie met een maatschappelijk belang. Uit de ongeveer 30 reacties werd onze website door IQuality verkozen tot winnaar. De PDSB krijgt een nieuwe website en bovendien drie jaar hosting gratis. De website was na 9 jaar wel aan vernieuwing en modernisering toe. Op 31 augustus kwam de overeenkomst tussen IQuality en PDSB tot stand en volgden enkele maanden van druk overleg met IQuality over de opzet, structuur en inhoud van de nieuwe website. Naar verwachting zal de nieuwe website begin 2012 gereed zijn. Forum Het bestaan van een forum trekt leden aan. Het forum, dat alleen voor leden toegankelijk is, geeft gelegenheid tot lotgenotencontact. Men kan ervaringen delen en tips uitwisselen; men blijft op de hoogte van elkaars wel en wee, waardoor er een zekere binding tussen de leden ontstaat. Het is duidelijk dat het forum in een behoefte voorziet. Herkenning en het zich niet meer alleen voelen wanneer je PDS hebt is voor de meeste mensen een reden om het forum te blijven bezoeken. Ook (meer) informatie opzoeken en vinden over PDS is populair bij de forumbezoekers. Ook melden wij hier nieuws op het gebied van PDS en de maatschappelijke gevolgen van het leven hiermee. Men is daardoor eerder bereid lid te blijven. Antje Bouma is de technisch beheerder van het forum, zij registreert onder andere de nieuwe deelnemers. In 2009 is in het reglement opgenomen, dat men als nieuw lid pas dan toegang krijgt tot het forum en het ledengedeelte van de website, als men de contributie heeft betaald of een machtiging tot automatische incasso heeft afgegeven. Hieraan wordt strikt de hand gehouden. De inhoud van het forum wordt in de gaten gehouden door Wilma te Hennepe-Nijenhuis. Zij houdt het geheel overzichtelijk en vat regelmatig de berichten per onderwerp samen. Oudere en niet meer actuele berichten worden verwijderd. In elke uitgave van de ‘Prikkels’ wordt door Wilma een stukje over het forum geschreven. Dit geeft de leden inzicht wat er zoal op het forum leeft en ook wordt hier opgeroepen zelf eens een kijkje te nemen. Het forum kent ook polls, deze kunnen ingevuld worden door forumleden. Met deze polls worden knelpunten opgespoord over PDS, maar ook algemene vragen over forumgebruik kunnen aan de orde komen.


18

Wat opvalt is dat veel mensen een paar weken actief zijn, en daarna zwakt het af. Dus eigenlijk heb je elke keer een ander actief groepje op het forum. Een aantal mensen is continu op het forum, omdat zij vanuit de PDSB de inhoud bewaken en regelmatig zorgen voor goede informatie. Dit zijn: Alan Davis, Wilma te Hennepe, Karin Kamper, Danny Spee, Fien Stellingwerff Beintema. Aantal geregistreerde leden die toegang hebben tot het forum, cq. de informatie in het ledengedeelte op de website: Jaar

Leden

Eind 2011

1.928

Eind 2010

1.717

Eind 2009

1.507

Eind 2008

1.095

E-card Via de website kan men met een E-card een persoonlijke groet sturen. In de praktijk blijkt dat men hiervan nauwelijks gebruik maakt. Deze mogelijkheid zal bij de nieuwe website dan ook verdwijnen. Aantal unieke bezoekers In onderstaande tabel ziet u het aantal unieke bezoekers (UB) per maand in 2011, in de kolommen ernaast de cijfers uit 2010 en 2009. Een unieke bezoeker is iemand die binnen 1800 seconden (een half uur) maar één keer als bezoeker wordt geteld. Maand Januari Februari Maart April Mei Juni Juli Augustus September Oktober November December Totaal:

Aantal UB 2011 11.566 10.983 10.646 9.999 12.329 9.820 10.164 10.195 10.414 11.514 11.860 7.949 127.439

Aantal UB 2010 11.268 10.546 12.356 11.243 9.834 9.659 9.778 11.688 12.870 12.740 10.915 8.588 131.485

Aantal UB 2009 7.847 8.165 9.471 7.650 7.718 7.579 7.665 7.499 8.197 8.503 9.592 7.638 97.524

Het aantal unieke bezoekers van onze website is in 2011 afgenomen met 3,1 %. Social media Vanwege de maatschappelijke ontwikkelingen alom en om een extra en snel communicatiekanaal te hebben, is de PDSB vanaf 22 november 2010 te volgen op Twitter via: http://twitter.com/ pdsb. Via Twitter worden allerlei nieuwtjes van de PDSB verspreid, wordt aandacht besteed aan informatie over PDS, de PDSB en de website. Eind 2011 telden we 937 volgers. De doelstelling hierbij is onder andere meer bekendheid te geven aan PDS en de PDSB, waardoor er meer bezoekers op de website komen, wat wellicht leidt tot meer leden.

19


Vanaf november 2011 is de PDSB ook te volgen op Facebook: www.facebook.com/prikkelbaredarmsyndroombelangenvereniging. Eind 2011 telden we 77 fans, mensen die de PDSB ‘leuk vinden’. Persoonlijke adviezen worden niet gegeven via Facebook of Twitter. Daarvoor wordt verwezen naar de PDS-Infolijn of het forum. Ook worden geen adviezen gegeven over (merken, namen) medicijnen, probiotica, supplementen, diëten en therapieën. 3.3 Landelijke PDS-Infodag Het doel van deze dag is het verstrekken van brede informatie aan patiënten en mensen uit hun directe omgeving, alsmede aan beroepsgroepen die met PDS te maken hebben. De PDS-Infodag vond plaats op zaterdag 5 november 2011 in ‘Meeting Center Regardz Eenhoorn’ te Amersfoort. De organisatie van deze dag was als vanouds weer in de vertrouwde handen van ons vaste PR bureau Comtec Farma. Onder de aanwezigen waren behalve leden en hun begeleiders ook mensen van verschillende beroepsgroepen (waaronder MDL-verpleegkundigen, apothekers assistenten, diëtistes) en andere belangstellenden. Bijna tweehonderd mensen lieten zich vanaf 13.15 uur registreren en genoten van een lunch terwijl zij ook de infomarkt konden bezoeken. De dagvoorzitter van deze elfde PDS-Infodag, Irene Spaan, showde haar talenten als het gaat om het op een ontspannen wijze presenteren en aankondigen van de sprekers. De eerste spreker: Dr. Frits Winter, GZ-psycholoog en directeur Medisch Centrum Winter, opende met de zin: “Wat medici kunnen doen is interessant, maar nog interessanter is te zien wat de mensen zelf kunnen”. Zijn presentatie had als titel: ‘Meer met minder pijn en moeite’ en als ondertitel: ‘Hoe kun je je eigen therapeut worden’. Dr. Winter vergeleek het lichaam beeldend met een computer. De woorden software en hardware schoten door het beeld, waarbij hardware als het lichaam werd aangeduid en software als het brein. De conclusie was dat een betere software zorgt voor een betere hardware. Een fout in de programmering zorgt als het ware voor het vastlopen van het lichaam. Zorgeloosheid en herstel zijn hierbij ongelofelijk belangrijk. “Mensen hebben minder klachten als ze iets beters te doen hebben,” stelde dr. Winter. Eigenlijk moeten we een stapje terug doen. In plaats van te druk hebben en onder druk staan, moeten we het lekker druk hebben. Te lang en te veel een activiteit of werk verrichten moet omgezet worden in kortdurend en afwisselend werk en ga zo maar door. Een aantal boeken van zijn hand hierover zijn: ‘De Pijn de Baas’, ‘De Angst de Baas’ en ‘Brein de Baas’. Zie ook www.fritswinter.nl. Peter van Essen nam ons mee naar het land van de hypnotherapie. “We zijn allemaal wel een keer in trance, bijvoorbeeld als we met 120 kilometer per uur over de snelweg rijden en onze gedachten dwalen af,” begon Van Essen. “Trance is een vorm van ontspanning waarbij de aandacht op jezelf gericht is.” In PDS-therapie leert u de hypnosetoestand te gebruiken. In deze hypnose- of trancevorm zijn ook de darmen te beïnvloeden. Gedurende de therapie werkt Van Essen met beelden en geluid, van de sessie met de patiënt wordt een cd gemaakt. Door te leren werken met beelden en te leren in trance te komen kan de patiënt hiermee ook buiten de sessies om (acht tot veertien sessies van een uur) oefenen. Daarnaast geeft Van Essen oefeningen mee die passen bij de klachten, hij leert de patiënt de aandacht te richten op ontspannen en het zelfvertrouwen te verbeteren.


20

De resultaten zijn dat de patiënten minder pijn hebben en zowel de ontlasting als de conditie verbeteren. De patiënt krijgt meer energie en eetlust en leert zich bewust te worden van signalen van het lichaam, waardoor het gevoel van controle over het lichaam verbetert. Alle veertig PDS-therapeuten in Nederland doen mee aan een wetenschappelijk onderzoek om in kaart te brengen wat PDS-therapie kan bewerkstellingen. Zie ook www.petervanessen.nl en www.pds-therapeuten.nl. Dr. Marten H. Otten, MDL–arts, legde beeldend en helder uit wat de verschillen en overeenkomsten zijn tussen PDS en coeliakie. Kort en bondig legde hij voor de beide aandoeningen uit wat de ziekte inhoudt, wat de symptomen zijn, hoe de diagnose gesteld wordt, wat voor therapie er gegeven kan worden en wat de resultaten hiervan kunnen zijn. PDS en coeliakie worden met elkaar in verband gebracht doordat de klachten van PDS lijken op die van coeliakie. Omdat coeliakie bij patiënten met PDS-klachten vier keer vaker voorkomt dan bij andere mensen, loont het de moeite om PDS-patiënten ook te testen op coeliakie. Coeliakie komt wel veel minder vaak voor dan PDS. De beide aandoeningen hebben gemeen dat ze allebei een ‘lek’ in de darmen hebben. (in de reader wordt hierop dieper ingegaan).

Diagnose:

Therapie: Prognose:

PDS

Coeliakie

Aandoening dikke darm

Aandoening dunne darm

Functionele ziekte

Auto-immuunziekte

Rome III

Lab: tTG bepaling

Buikpijn

Genetica: HLA DQ2 bepaling

Verstoorde ontlasting

Scopie

Uitsluiten…

Microscoop

Proefbehandelingen

Glutenvrij dieet

Succes onzeker

95% succesvol

Onzeker

Goed

Kwaliteit van Sterk wisselend leven:

Redelijk

Na de lezingen konden de aanwezigen vragen stellen aan het forum: (v.l.n.r.: Frits Winter, Peter van Essen, Dyana Loehr, bestuurslid PDSB, en Marten Otten).

De dag werd afgesloten met een borrel, waarbij uiteraard de mogelijkheid bestond tot lotgenotencontact en het bezoeken van de diverse stands op de infomarkt. Met een stand waren aanwezig: Ferring (VSL#3), Yakult, beide met voorlichting over probiotica, en natuurlijk ook de PDSB zelf met een voorlichtingstafel en een foldertafel. Friesland/Campina had lactosevrije melk laten bezorgen, die uitgedeeld werd. Alpro had gezorgd voor sojatoetjes.

21


De lezingen en de vragen die gesteld zijn aan het forum, met daarbij uiteraard ook de antwoorden die gegeven zijn, zijn opgenomen in de Reader 2011. De Reader kan besteld worden (€ 10,00) bij de ledenadministratie. De PDS-Infodag werd op de volgende manieren onder de aandacht gebracht: • Bekendmaking via onze website www.pdsb.nl • Bekendmaking aan de bellers van de PDS-Infolijn en het secretariaat • Aan de leden: uitnodiging bij de ‘Prikkels’ van september • Aan de belangstellenden: per e-mail • Via een persbericht • Via Twitter • Via het magazine ‘Chronisch’ dat in een oplage van 300.000 exemplaren eind september verscheen ter gelegenheid van de ‘Week chronisch Zieken 2011’ en de bijbehorende website www.chronischziek.nl • Uitnodigingen aan relaties, zoals standhouders, sponsors en de leden van de Raad van Aanbeveling • Mailingen met een PDSB-poster aan alle huisartsen in Nederland, aan alle ziekenhuizen (MDL-artsen en patiëntenvoorlichtingbureaus) in Nederland en aan alle apothekers in Nederland • Posteractie in Nederlands Tijdschrift voor Voeding & Diëtiek • Via een advertentie in ‘De doktersassistent’. 3.4 Brochures PDSB-brochure De PDSB geeft een algemene voorlichtingsbrochure over de doelstellingen en de activiteiten uit, die moet zorgen voor meer bekendheid van PDS en de PDSB onder de doelgroep en voor ledenwerving. De brochure wordt toegestuurd aan mensen die deze aanvragen via de website; aan degenen die aan de PDS-Infolijn belangstelling tonen lid te worden; meegegeven op regiobijeenkomsten en beurzen; meegenomen door leden om ze verder te verspreiden; meegezonden bij diverse mailingen. Via het secretariaat en de ledenadministratie worden regelmatig brochures besteld door huisartsen, specialisten, afdelingen patiëntenvoorlichting van ziekenhuizen. Een grootschalige verspreiding van de brochures heeft als resultaat dat mensen de weg naar de website en de PDS-Infolijn kunnen vinden. In september 2011 is de tekst van de brochure aangepast voordat nieuwe exemplaren gedrukt werden. Deze brochure wordt ook verspreid door SLS (zie www.slsweb.nl). Deze Stichting heeft 1.000 brochures geplaatst in zuilen waaruit men naar believen een folder kan nemen. Deze zuilen staan in ziekenhuizen onder meer op MDL-afdelingen. Deze service is gratis, voorziet in een behoefte en brengt de PDSB direct onder de aandacht. In 2011 zijn 2.000 brochures gedrukt. Informatiebrochures over PDS De informatiebrochures over PDS en het leven met PDS zijn in 2009 geheel herzien en in druk uitgevoerd, verluchtigd met toepasselijke illustraties met de PDSB-egel. De brochures hebben een serieuze uitstraling, waardoor artsen, diëtisten, enz. de informatie serieuzer nemen en sneller uit zullen delen aan mensen met PDS. Men krijgt hierdoor vollediger informatie over PDS en het is tevens ledenwervend. De brochures spelen in op de nieuwe multidisciplinaire richtlijn voor diagnose en behandeling van PDS, geïnitieerd door het NHG, die in mei 2011 in werking trad.


22

We bieden de volgende informatiebrochures aan: 1. Het Prikkelbare Darm Syndroom 2. De diagnose PDS 3. Mogelijke onderzoeken bij PDS 4. Behandeling bij PDS 5. Dieet- en leefadviezen Prikkelbare Darm Syndroom 6. Maagproblemen (in verband met PDS) 7. PDS in relatie tot anderen 8. Aandachtspunten bij een (her)keuring 9. Prikkelbare Darm Syndroom (PDS), informatie voor de bedrijfs-/keuringsarts en/of arbeidsdeskundige en voor de werkgever. Achterin elke brochure is, naast een disclaimer, ook een overzicht opgenomen van de uitgegeven titels. De brochures zijn per post te bestellen. Nadat het bedrag is overgemaakt worden de aangevraagde brochures verzonden. De brochures zijn tegen betaling mee te nemen op bijeenkomsten en beurzen. Voor leden zijn ze gratis te downloaden vanaf de website. De secretaris kan de brochures als pdf-bestand door middel van bijlage bij een e-mail kosteloos verzenden aan leden en beroepsgroepen. Andere taal Uiteraard is het mogelijk om foldermateriaal in de Arabische of Turkse taal te laten vertalen. Dit heeft echter alleen zin als we ook mondeling in die taal toelichting kunnen geven. Tenslotte is een van onze belangrijkste taken het lotgenotencontact, het geven van tips uit eigen ervaring. Het is ons helaas nog niet gelukt allochtonen bij deze voorlichting te betrekken. 3.5 Zorgboek Prikkelbare Darm Syndroom In 2006 is het Zorgboek Prikkelbare Darm Syndroom tot stand gekomen. Vanaf het eerste moment is dit boek een groot succes en het werd veel aangevraagd door onze leden, die het tot eind 2010 gratis aangeboden kregen bij hun lidmaatschap. Sinds begin 2010 heeft de Stichting September, die het boek maakte, geen zorgboeken meer op voorraad. Men was van plan om in 2011 het Zorgboek Prikkelbare Darm Syndroom in een volledig herziene herdruk te laten verschijnen. De PDSB heeft geadviseerd te wachten met herdruk tot na het invoeren van de Multidisciplinaire Richtlijn voor PDS en de daarbij behorende NHG-standaard (verwacht 2012). Concrete afspraken zijn nadien niet gemaakt. De Stichting September is op zoek naar financiering van een update. In 2011 was voor verzekerden van Zilveren Kruis Achmea het oorspronkelijke Zorgboek gratis te verkrijgen bij de zorgverzekeraar zelf. Het Zorgboek is ook verkrijgbaar op cd-rom (met het logo van de PDSB).

23


4. Belangenbehartiging Het doel van belangenbehartiging is te zorgen voor de best mogelijke behandeling van de PDS-patiënt (in de meest brede zin van het woord, dus zowel behandeling als verzekeringen, Arbo-wet, enz.) Een groot deel van de werkzaamheden van de bestuursleden behelst belangenbehartiging. Ook in 2011 werden veel contacten gelegd en verstevigd, onder andere met verschillende verenigingen, met voor ons belangrijke artsen, wetenschappers, beroepsgroepen en met (geneesmiddelen) fabrikanten en onderzoekers. Zo is bijvoorbeeld contact gelegd met het UMCG, om derdejaars geneeskunde studenten in het kader van beroepsvoorlichting voorlichting te geven over PDS op het gebied van Arbeid en Gezondheid. Dit zal zoals in 2011 ook in 2012 weer van start gaan. Samenwerking Met diverse patiëntenverenigingen wordt samengewerkt op het gebied van ziekteoverschrijdende zaken. De brochures van enkele patiëntenverenigingen zijn in ons bezit en de PDSB-brochure is ook in het bezit van deze patiëntenverenigingen, zodat we over en weer naar elkaar kunnen verwijzen en zo nodig informatie over de aandoeningen kunnen verschaffen. In het kader van samenwerken met andere patiëntenorganisaties voor verwante aandoeningen vindt een uitwisseling plaats van de door ieder uitgegeven tijdschriften. Dit geldt voor: CCUVN (ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa), FES (fibromyalgie), ICP (Interstitiële cystitis), NCV (coeliakie), NVSP (Sjögren), Stichting Voedselallergie, VAP (allergie) en de Whiplash Stichting Nederland. Waakhond Wij houden de voorlichting op het gebied van PDS in de gaten, zoals voorlichting op allerlei websites en op Twitter. Indien onjuiste informatie over PDS wordt gegeven of niet wordt verwezen naar de PDSB/www.pdsb.nl, dan reageert Dyana Loehr (namens de PDSB) vaak op de betreffende website of via Twitter, met verwijzing naar de juiste informatie op www.pdsb.nl. Patiëntenperspectief Aan het patiëntenperspectief is in 2011 veel aandacht besteed door allerlei instanties. Fien Stellingwerff Beintema verdiepte zich in deze materie, bezocht hiervoor een groot aantal bijeenkomsten en gaf advies op dit gebied. 4.1 Algemene belangenbehartiging via koepelorganisaties en door middel van samenwerking met andere patiëntenorganisaties CG-Raad De PDSB is lid van de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). Deze raad heeft verschillende facilitaire voorzieningen, zoals een juridische dienst, waarvan onze leden gratis gebruik kunnen maken. De CG-Raad bindt de bij zijn aangesloten leden door het gezamenlijk belang. Tijdens bijeenkomsten en door middel van e-mails en brieven worden wij geïnformeerd op het gebied van de zorg. Tevens is er contact met andere organisaties; het is goed om op vergaderingen te netwerken. Algemene belangenbehartiging kun je alleen samen doen. Dit gebeurt op deze manier efficiënt. Bij de CG-Raad nemen wij via Ageeth Klaassen, onze voormalige vicevoorzitter, deel aan de werkgroep op het gebied van geneesmiddelenbeleid. Bij deze werkgroep komen onderwerpen aan de orde op het gebied van medicijnbeleid, die de aandoening overstijgen.


24

Voorbeelden hiervan zijn: therapietrouw, Geneesmiddelen Vergoeding Systeem en pakketbeheer, kostenbeheersing geneeskundige zorg, de apotheker als behandelaar, de nieuwe geneesmiddelenwet, dure geneesmiddelen, weesgeneesmiddelen, unieke levering geneesmiddelen via één apotheker, mogelijkheid tot informatievoorziening door farmaceutische industrie aan patiënten, patiëntveiligheid en overdracht medicatie van specialist aan andere (huis)arts. Ook komen in de werkgroep preferentiebeleid en marktwerking veelvuldig aan de orde. In het kader van arbeidsparticipatie nam Fien Stellingwerff Beintema namens de PDSB deel aan de werkgroep ‘Monitor bevordering arbeidsparticipatie’. In het kader van ‘Meedoen met werk’ wordt gekeken hoe we in beeld kunnen brengen hoe de werksituatie van onze achterban is. De afsluitende bijeenkomst hiervan vond plaats op 30 maart 2011. Helaas beschikken we niet over voldoende mankracht om te participeren in het vervolgproject ‘Kwaliteit in Zicht’, waarvoor een projectsubsidie is verkregen door een aantal op dit gebied gezamenlijk werkende patiëntenorganisaties. De in 2010 gestarte actie ‘Toiletten in alle treinen’, geïnitieerd door de CCUVN in samenwerking met de CG-Raad kreeg in 2011 nog zijn vervolg. Dit project blijft de gemoederen bezig houden, wat tot gevolg had dat zeker begin 2011 nog diverse artikelen op onder andere de website van de CG-Raad geplaatst werden. Zo werd ook in dit kader op 15 maart door Tineke Markus (CCUVN), ondersteund door vele verenigingen, waaronder de PDSB, een brief aangeboden aan de Tweede Kamercommissie Verkeer en Milieu om in de nieuwe Sprinters van de NS toiletten te plaatsen. De reactie van minister Schultz kwam op 11 april en maakte duidelijk dat per 2025 in alle treinen een toilet aanwezig dient te zijn. De CG-Raad verzorgde op 18 januari 2011 een bijeenkomst voor voorlichting aan studenten geneeskunde van de VU. Elly van der Veer vertegenwoordigde de PDSB door hier een presentatie te houden over PDS en de PDSB en vragen van de studenten te beantwoorden. NPCF Vanwege te hoge kosten is de PDSB geen lid van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Voorheen waren we dit wel, getrapt via de CG-Raad, omdat deze lid was. Sinds 1 januari 2008 is dit niet meer het geval. Wel ontvangen we de elektronische nieuwsbrief van de NPCF. Soms worden we nog geconsulteerd. Helaas kunnen we door een tekort aan vrijwilligers niet deelnemen aan het Patiënten Platform Complementaire Gezondheidszorg (PPCG) bij de NPCF. Fusie CG-Raad en NPCF Op 23 november 2010 werd bekend gemaakt dat de besturen van de CG-Raad en de NPCF een intentieverklaring tot fusie hebben ondertekend. Begin 2011 werd het concept fusievoorstel besproken en ter beoordeling voorgelegd. De verwachting was dat halverwege 2011 de beide Algemene Ledenvergaderingen in een gecombineerde vergadering een definitief en uitgewerkt besluit konden nemen. Via kadernota’s werden wij in 2011 regelmatig op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen. De fusie is in 2011 helaas niet tot stand gekomen. Maag Lever Darm Stichting Ook door samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) wordt aan belangenbehartiging op hoger niveau gewerkt. De MLDS geeft in samenwerking met Apotheek-Linq digitale nieuwsbrieven uit over onderwerpen op het gebied van maag, darm en lever, die in apotheken nogal eens om uitleg vragen. Ook op het gebied van PDS.

25


In 2011 gebeurde dit voor het zesde jaar in samenwerking met de PDSB. De PDS Nieuwsbrief verscheen in februari, mei, augustus en november. Begin 2011 waren 9.612 mensen geabonneerd op deze PDS Nieuwsbrief; eind 2011 waren dat er 9.947. Op grond van een enquête onder de lezers is besloten de nieuwsbrief in deze vorm nog één keer te laten verschijnen, in februari 2012. Evenals in voorgaande jaren mochten wij in 2011 van de MLDS weer een aanzienlijke geldelijke bijdrage ontvangen voor het organiseren van de landelijke PDS-Infodag. Op de website van de MLDS staat een link naar onze website. Op onze website staat een link naar de MLDS-site. De samenwerking met de afdeling voorlichting loopt goed. Jammer genoeg is het nog niet mogelijk inspraak te krijgen bij het opstellen van de onderzoeksagenda van de MLDS. Zorgbelang De PDSB heeft zich via onze vertegenwoordigster Wil Seldam aangesloten bij Zorgbelang Overijssel voor de regionale belangenbehartiging. Zij bezocht op 17 januari, 4 april en 4 juli de vergaderingen. Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is een organisatie, die gescheiden van de ME/ CVS Vereniging Nederland en ME/CVS-Stichting Nederland opereert. De PDSB maakt (met bronvermelding) gebruik van hun materiaal, wij verwijzen naar hen en wijzen mensen op mogelijke steun van hun kant. De PDSB heeft met de Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid halverwege 2010 een contract afgesloten waarin is overeengekomen dat de leden van de PDSB gratis gebruik mogen maken van het advies- en meldpunt ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid. De Steungroep verzorgt deze telefonische adviesdienst voor PDS-, Whiplash- en ME/CVSpatiënten en hun hulpverleners, met vragen op het gebied van werk, school en studie, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen, voorzieningen, keuringen en beroepszaken. Als lid van de PDSB kan men voor een beoordeling ook rapportages van de bedrijfsarts of UWV-verzekeringsarts naar de steungroep opsturen. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft de PDSB goede adviezen gegeven in verband met vooral het item ‘Werk en PDS’ bij de multidisciplinaire richtlijn voor de diagnose en behandeling van PDS. Besloten is de samenwerking ook in 2012 voort te zetten. Project Dialooggestuurde re-integratie (PDSB, Steungroep ME, Whiplash) In het verlengde van het project ‘Kennis en kracht’ van deze Steungroep in samenwerking met de Whiplash Stichting Nederland, heeft de PDSB samen met deze organisaties een projectsubsidieaanvraag ingediend bij VWS voor het project ‘Dialooggestuurde re-integratie’. De aanvraag is in 2010 gehonoreerd, dus hiermee konden we in 2011 aan de slag. De projectleider voor dit project was in 2011 Peter Ytsma. Voor dit project leverde de PDSB de volgende afgevaardigden: als projectmedewerker in de projectgroep viel de keuze op Irene Spaan; de PDSB wordt in de adviesgroep vertegenwoordigd door Alan Davis; Fien Stellingwerff Beintema neemt namens de PDSB deel aan de stuurgroep. 4.2 Contacten met medici, andere beroepsgroepen, verzekeraars Wetenschappelijk onderzoek De PDSB werkt mee aan verschillende wetenschappelijke onderzoeken op het gebied van behandeling en van medicijnen voor PDS, door, wanneer hiervoor PDS-patiënten worden gevraagd, een oproep op onze website te plaatsen of daadwerkelijk voor vrijwilligers te zorgen. In dat kader onderhouden we contacten met verschillende arts-onderzoekers, diëtisten, hypnotherapeuten.


26

In het kader van een advies van de Gezondheidsraad aan de minister van VWS, over de vraag aan welke onderzoeksgebieden op het gebied van medische producten de komende jaren prioriteit moet worden gegeven, gaf de PDSB samen met een drietal andere organisaties in dit veld, inbreng op het gebied van de MDL-aandoeningen. Multidisciplinaire NHG richtlijn PDS; project KKCZ-PDS Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) nam begin 2008 het initiatief een nieuwe, multidisciplinaire, richtlijn te maken voor de diagnose en behandeling van PDS. Aan de subsidie van ZonMw om dit project te bekostigen was de voorwaarde verbonden dat ook het patiëntenperspectief moest worden ingebracht: een mooie gelegenheid onze wensen zo mogelijk gerealiseerd te zien. Dit soort richtlijnen mogen echter alleen evidence based zijn. Ook ervaring van mensen met PDS telt, maar moet gebaseerd zijn op wetenschappelijk onderzoek. Alleen de bewering ‘het is zo, omdat we die ervaring horen’ is niet voldoende bewijs. Bij het maken van deze nieuwe richtlijn waren verschillende disciplines betrokken, zoals MDLspecialisten, internisten, diëtisten en bedrijfsartsen. Bij keuring en (re)integratie kunnen zij dan ook een rol spelen. De PDS-patiënt was vertegenwoordigd door de PDSB in de persoon van Fien Stellingwerff Beintema. In februari 2011 autoriseerde de PDSB de nieuwe Richtlijn die haar onder embargo ter autorisatie was toegezonden. Op 4 mei 2011 is de nieuwe multidisciplinaire richtlijn voor diagnose en behandeling van PDS vrijgegeven voor publicatie. Onze inbreng was aanzienlijk. Bij gebrek aan voldoende wetenschappelijk bewijs is het patiëntenperspectief des te belangrijker! Wij zijn dan ook trots mee te hebben mogen werken aan deze richtlijn. Deze richtlijn en de bijbehorende patiëntenversie en patiëntenbrief zijn te vinden op onze website. Medio mei heeft de PDSB een persbericht verstuurd over de Richtlijn PDS aan externe relaties. Dit bericht werd door diverse organisaties overgenomen op hun websites en in tijdschriften. Naar aanleiding van de nieuwe richtlijn PDS maakt het NHG een standaard voor de huisarts. Aan de richtlijn zal door hen aandacht worden besteed in ‘Huisarts & Wetenschap’, nummer 5, 2012. Project REDUCE-PDS Het kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO heeft een haalbaarheidsstudie verricht naar een landelijk doorbraakproject in de zorg voor PDS. Een doorbraakproject is een verbeterproject voor de tweede lijn (ziekenhuizen), het optimaliseren van het zorgtraject bij PDS. Hieronder vallen bijvoorbeeld: een korter diagnosetraject, vermindering van het aantal herhalingsconsulten bij de MDL-arts, vermindering aantal onderzoeken in de tweede lijn, vergroten rol MDL-verpleegkundigen, betere afstemming eerste en tweede lijn, betere kwaliteit van leven / tevredenheid patiënt, etc. De PDSB heeft ook hier een aandeel in gehad. Hiervan is een rapportage gemaakt: ‘Haalbaarheidsstudie doorbraak PDS definitief’. Het vormgeven van een doorbraakproject om ervaring op het gebied van een zorgpad te bundelen is goedgekeurd door de Kwaliteitscommissie van de Nederlandse Vereniging voor MDL-artsen (NVMDL). De standaardisering van een zorgpad kan leiden tot een betere en snellere diagnosticering en behandeling van PDS in ziekenhuizen en uiteindelijk ook tot een gereguleerde financiering via een diagnosebehandelcombinatie (DBC).

27


Helaas kon door gebrek aan financiën deze activiteit geen vervolg krijgen. In januari 2011 werd door Marten Otten (MDL-arts in Amersfoort), Loes Schouten van het CBO en Fien Stellingwerff Beintema (namens de PDSB) een gewijzigde projectopzet en conceptaanvraag opgesteld. Het project staat namens de PDSB onder leiding van dr. Marten Otten en wordt uitgevoerd door het CBO. De aanvraag werd op 6 februari 2011 ingediend door de PDSB bij het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

Op 8 maart 2011 kreeg de PDSB van dit Fonds te horen dat € 200.000,00 van de gevraagde € 400.000,00 aan financiële ondersteuning is toegekend voor het project Introductie van Innovatieve Diagnostiek en Behandeling voor Patiënten met het Prikkelbare Darm Syndroom (REDUCE-PDS). De PDSB moest voor 1 oktober 2011 aan het fonds laten weten of ze van dit aanbod gebruik maakt. Het fonds vond het project te duur en vond bovendien dat de ziekenhuizen zelf bij moeten dragen om succes te verzekeren. De PDSB zal het project niet laten doorgaan als niet begonnen kan worden met een sluitende begroting. Dit had tot gevolg dat in 2011 door de deelnemende partijen veel energie is gestoken in het zoeken naar aanvullende subsidies, met de hoop dat ook voor patiëntenparticipatie in dit project nog geld beschikbaar kan komen via ZonMw. Bij deze organisatie was in oktober nog maximaal € 70.000,00 beschikbaar in het programma ‘Patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid’. Om de aanvraag mogelijk te maken is door het Innovatiefonds uitstel verleend tot 1 februari 2012. Op 19 oktober 2011 werd de aanvraag bij ZonMw ingediend. Na enige gunstige referenties en vragen hiervan gepareerd te hebben ontvingen we op 22 december 2011 bericht dat het verzoek wegens gebrek aan nog beschikbaar geld niet gehonoreerd kan worden. Het project REDUCE-PDS zal nu qua begroting en omvang omlaag worden gebracht naar een voor het fonds aanvaardbaar niveau. Het project wordt waar nodig herschreven door Marten Otten. Daarna zal dit opnieuw aan het Innovatiefonds worden voorgelegd.


28

Voorlichtingsfilm Het eerste contact voor een voorlichtingsfilm over PDS werd gelegd in 2004 met dr. Marten Otten, MDL-arts in Amersfoort. Nadat in oktober 2005 de eerste opnames gemaakt waren, werden in de jaren daarna tijdens diverse sessies waarbij de PDSB vertegenwoordigd was gedeeltes van de film becommentarieerd. Naar aanleiding van het gegeven commentaar zijn in 2008 enkele aanvullende filmopnames gemaakt, waarna op de PDS-Infodag in november 2008 een kleine proef van de film vertoond werd. In augustus 2011 liet Marten Otten weten dat de film nog niet helemaal klaar is. Tijd- en geldgebrek spelen hier een rol. Maar ook een reden is dat er zoveel nieuwe gezichtspunten over de oorzaak van PDS zijn verschenen de laatste jaren, dat het meer moeite kost die er alsnog in te verwerken. “Omdat ook de interactie tussen darm en hersenen centraal komt te staan in het concept heeft dit tot gevolg dat er een nieuwe voice-over en nieuwe illustraties aan te pas moeten komen”, aldus dr. Otten. Tevens zal er aandacht besteed worden aan de nieuwe richtlijn voor PDS. Dieet Voeding heeft grote invloed op de PDS-klachten, al is tot nu toe uit wetenschappelijk onderzoek niet duidelijk naar voren gekomen wat invloed heeft, wanneer en bij wie en welke methode men kan gebruiken om dit individueel wel boven tafel te krijgen. Het is dan ook van belang hier meer inzicht in te krijgen, niet alleen algemeen, maar zeker ook individueel. Daarom hebben wij contacten met Hannie Piels van Dieetinzicht (www.dieetinzicht.nl), een digitale mogelijkheid een dagboek bij te houden met ondersteunende gegevens op alles wat van belang kan zijn voor mensen met PDS. In 2011 stond, mede vanwege het aftreden Fien als voorzitter, het contact op een laag pitje. Voornemen is om dit contact in 2012 voort te zetten VodiService Ook in 2011 bestond de mogelijkheid om via de website contact te leggen met de webdiëtiste van VodiService. Deze is gespecialiseerd op het gebied van PDS. Voor de leden van de PDSB is dit een extra service. In juni 2011 is het thema PDS op de website www.vodiservice.nl vernieuwd. Het is opgebouwd uit verschillende modules, waardoor de informatie nog beter aansluit bij de wensen van de bezoekers. New Health Academy In 2011 zijn de eerste contacten gelegd met deze Academy dat een pakket opleiding, cursus en seminars aanbiedt met inzichten vanuit de kwantum fysica en dynamica. Daarnaast hebben zij als doel het verbeteren van vitaliteit en gezondheid. Tijdens een bijeenkomst met Fien Stellingwerff Beintema en Theo Spaan als vertegenwoordigers van de PDSB op 10 november kwam de Academy met het voorstel om middels een plan van aanpak en een onderzoeksprotocol een aantal PDS-patiënten te gaan behandelen in de regio. Naar hun idee zijn er door hun manier van behandelen grote verbeteringen mogelijk bij PDSklachten. Ze werken met kruidenmengsels, niet algemeen te duiden, maar op individuele basis. Zo wordt ook de ontlasting onderzocht op bacteriën en met adequate probiotica gewerkt. Doel is het darmslijmvlies te herstellen. De resultaten en de aanpak zouden dan gepresenteerd kunnen worden op de PDS-Infodag in 2012. De PDSB heeft toegezegd hier medewerking aan te verlenen door patiënten in de regio te informeren. Een punt van aandacht is dat de mensen die aan dit ‘onderzoek’ meedoen de behandeling zelf moeten betalen, voor zover men hier niet aanvullend voor verzekerd is. Van de kant van de PDSB is hier geen financiële input te verwachten.

29


Alexander Instituut Het Alexander Instituut is een praktijk voor Biofysische geneeskunde en Natuurgeneeskunde. Onze voorzitter, Theo Spaan, heeft een bezoek aan dit instituut gebracht naar aanleiding van een cursus celsymbiose die hij gevolgd had. In dit gesprek is een basis gelegd voor een mogelijke samenwerking in de toekomst. Te denken valt dan aan artikelen in de ‘Prikkels’. Overige bijeenkomsten In 2011 werden in het kader van belangenbehartiging door vertegenwoordigers van de PDSB onder meer de volgende bijeenkomsten bezocht en besprekingen gevoerd: 6 januari Bijeenkomst mevrouw Mulder en de heer Vugts (MLDS) aan de PDSB, Voorhout 18 januari Gezondheidsraad, aanbieding advies Medische producten, Den Haag 27 januari Werkgroep monitoring arbeidsparticipatie, CG-Raad, Utrecht 23 maart ALV CG-Raad en NPCF, Utrecht 30 maart ‘Meedoen aan werk’, monitoring bevordering arbeidsparticipatie, Utrecht 6 april Stuurgroep project dialooggestuurde re-integratie, Bunnik 6 april Autorisatiecommissie Richtlijn NHG, Utrecht 13 april Bijeenkomst over lezersonderzoek Apotheek Linq, MLDS, Amersfoort 14 april Focusgroep, Kwaliteit en Patiëntenperspectief, PGO-Support, Utrecht 20 april Werkgroep Geneesmiddelenbeleid, CG-Raad, Utrecht 27 april Projectgroep project Dialooggestuurde re-integratie, Amersfoort 12 mei Kennismakingsbezoek manager aan MLDS, Amersfoort 27 mei Opening Mikado Helpdesk (landelijk kenniscentrum voor interculturele zorg), Utrecht 6 juli Gesprek met IQuality, Nieuwegein 14 juli Bijeenkomst over bezuinigingen, PGO-Support, Amersfoort 18 juli Reduce-PDS, bezoek aan ZonMw, sponsorwerving, Den Haag 23 augustus PGO advies, PGO-Support, Utrecht 23 augustus Gesprek met mevrouw Mulder, MLDS, Amersfoort 24 augustus Overleg met Comtec, Asten 1 september Bijeenkomst instellingssubsidie, Fonds PGO, Amersfoort 6 september Projectgroep project Dialooggestuurde re-integratie, Amersfoort 8 september Voorlichtingsbijeenkomst Fonds PGO, Den Haag 13 september Bijeenkomst CG-Raad, Utrecht 27 september Werkgroep Geneesmiddelenbeleid, CG-Raad, Utrecht 27 september Opening 2theloo, MLDS, Hoog Catherijne, Utrecht 4 oktober Bespreking mevrouw Rootsaert, Coeliakie vereniging, Nijkerk 11 oktober Bijeenkomst Reduce-PDS, CBO, Utrecht 11 oktober Bijeenkomst Dialooggestuurde re-integratie, WSN, Bunnik 12 oktober Informatiebijeenkomst Ziektelasten, CBO, Utrecht 12 oktober ALV, CG-Raad, Utrecht 25 oktober Projectgroep project dialooggestuurde re-integratie, Amersfoort 5 november Overleg met VodiService, Amersfoort 7 november Lancering WC DoeBoek, MLDS, Utrecht 10 november Gesprek New Health Academy, Vijfhuizen 14 november Telefonische vergadering dialooggestuurde re-integratie, Voorhout 15 november Gesprek met IQuality, IJsselstein 22 november Werkgroep Geneesmiddelenbeleid, CG-Raad, Utrecht 22 november Project dialooggestuurde re-integratie, bijeenkomst, Bunnik 7 december Bijeenkomst met mevrouw Van Paassen, Hypnotherapie, Schipluiden 7 december ALV, CG-Raad, Utrecht 13 december Project dialooggestuurde re-integratie, vergadering, Amersfoort 15 december Gesprek Alexander instituut, Venlo 17 december Bijeenkomst met IQuality, Utrecht Op bijeenkomsten als deze is voldoende gelegenheid contacten op te doen voor samenwerking. Hieruit vloeien besprekingen voort.


30

Aangetekend dient te worden dat het in 2011 niet altijd mogelijk was door gebrek aan mankracht en/of ziekte deel te nemen aan alle mogelijk interessante vergaderingen en bijeenkomsten. Vaak moest een keuze gemaakt worden. 4.3 Mailingen en publicaties Via mailingen bouwt de PDSB naamsbekendheid op onder beroepsgroepen en via hen onder het publiek. Dit resulteert in meer leden, meer bekendheid van het syndroom, meer bekendheid over het bestaan van de vereniging. Zo werden om de PDS-Infodag onder de aandacht te brengen, zoals hiervoor al vermeld, mailingen gestuurd aan diverse beroepsgroepen. De poster/aanmeldingskaart werd ook verstuurd bij het Nederlands Tijdschrift voor Voeding en Diëtiek. 4.4 Presentatie op beurzen en bijeenkomsten Doel van de aanwezigheid van de PDSB op beurzen en bijeenkomsten van andere organisaties is, bekendheid geven aan PDS en de PDSB onder de (beurs)bezoekers. Een ander doel is ledenwerving. Coördinator De hieronder vermelde beurzen zijn georganiseerd door Marlies van Wette, die op 7 mei 2011 afscheid nam als coördinator beurzen. Omdat er voor haar functie geen opvolger gevonden kon worden, is de PDSB in de tweede helft van 2011 niet aanwezig geweest op beurzen. Na vele pogingen iemand te vinden die bereid was de functie van coördinator voor de beurzen op zich te nemen, meldde aan het eind van 2011 Brenda Straatman zich als zodanig bij het bestuur. Zij zal in 2012 de organisatie van beurzen op zich nemen. Beurzen Op 16 februari was de PDSB met een stand vertegenwoordigd op de 2e Noordelijke Eerstelijnsdag in het Fries Congrescentrum te Drachten. De stand werd druk bezocht door patiënten en eerstelijns beroepskrachten. Het leverde veel voorlichtingsgesprekken op. Van 16 t/m 18 maart was de PDSB aanwezig op de Zorgtotaal Beurs te Utrecht. Dankzij de vele vrijwilligers was het mogelijk om alle drie de dagen de stand goed bemand te hebben. Op 12 mei verzorgde de PDSB een voorlichtingsstand in het Gelreziekenhuis, locatie Lukas, te Apeldoorn. Op 24 mei stond onze voorlichtingsstand in het Lange Land Ziekenhuis te Zoetermeer. 4.5 PR-activiteiten Doel van de PR-activiteiten is PDS en de PDSB onder de aandacht brengen door middel van publiciteitsmateriaal, zoals ansichtkaarten, pennen met PDSB-opdruk, enz. Reclamemateriaal Onze vrijwilligers hebben de beschikking over een donkerblauw rugbyshirt met lange mouwen met het embleem van de PDSB en/of een donkerblauwe polo met korte mouwen. Hierdoor zijn zij tijdens bijeenkomsten herkenbaar voor de deelnemers. De vrijwilligers die naar buiten treden hebben een PDSB-visitekaartje.

31


Wij beschikken over pluchen egeltjes, uiteraard in de kleuren van de vereniging, en met prikkels. Dit egeltje is voor ons ontwikkeld als symbool van onze aandoening. We hopen hiermee verder aan naamsbekendheid te kunnen werken. Het egeltje staat in onze brochure, op onze shirts, op onze website, op de E-card en is als ansichtkaart gedrukt, zodat deze als reclame kan worden verstuurd. Bij de voorlichting aan kinderen blijkt dit symbool erg goed aan te slaan: zacht als de buik geen pijn doet en met prikkels als dat wel het geval is. De egels werden ook in 2011 op beurzen en bijeenkomsten verkocht tegen de kostprijs van € 6,00. In 2011 zijn PDSB-gadgets verspreid op bijeenkomsten en beurzen: onder andere post-its, schrijfblokjes, markers, pennen, strandballen, opvouwbare tasjes, winkelwagenmuntjes, (koelkast)magneetjes. Op al deze voorwerpen staat de website van de PDSB vermeld en - als er ruimte voor is - ook het egeltje als beeldmerk 4.6 Artikelen over PDS in tijdschriften en kranten en TV Ter gelegenheid van elke regiobijeenkomst werd een persbericht verstuurd of een advertentie geplaatst om deze onder de aandacht te brengen. Hierdoor verschenen zowel PDS als de PDSB regelmatig in het nieuws. Het tijdschrift FES (Fibromyalgie Patiëntenvereniging) plaatste in de uitgave van januari/ februari 2011 een artikel over twee bladzijden over PDS en de PDSB, in de vorm van een interview met Dyana Loehr. Op 4 februari verscheen van de hand van Fien Stellingwerff Beintema een artikel over PDS in ‘Optima Farma’ (blad van de apothekersassistenten) in de rubriek Patiëntenzorg. In maart werd een artikel over PDS geschreven door Fien Stellingwerff Beintema geplaatst in ‘Stimulans’, het tijdschrift van de Stichting Neurostimulatie. Op 29 maart, 20.30 uur, werd een interview met Fien Stellingwerff Beintema uitgezonden op radio 794, de lokale radio van Heerde en Epe. Tweemaal werd de website en het Infolijnnummer genoemd. Op 21 juni verscheen in het Drogistenweekblad (DW) een artikel ‘Nieuwe Richtlijn behandeling Prikkelbare Darm Syndroom’. In het tijdschrift ‘’n Ogenblikje’ van de Nationale Vereniging Sjögren Patiënten (NVSP) verscheen op 23 juni 2011 het artikel: ‘Maag- en darmproblemen bij het syndroom van Sjögren’ deel 2: PDS’. Begin juli verscheen in het tijdschrift ‘Inclusief’ van de CG-Raad een artikel over de nieuwe richtlijn PDS. Dyana Loehr werd op 8 juli door PGO-Support (per e-mail) geïnterviewd over het succesvolle twitteren van de PDSB. Het artikeltje stond op www.pgosupport.nl (eerder verschenen er al soortgelijke interviews met de NCFS en de Borstkankervereniging) en in de nieuwsbrief van PGO-support. Op 15 juli werd de PDSB benaderd door Conny van der Hoek producent/eindredacteur van het RTL4 programma ‘Dit is mijn lijf’. Zij wilde voor dit medisch programma een portret maken van iemand met PDS. Op 15 november werden hiervoor opnames gemaakt met Fien Stellingwerff Beintema, die voor dit programma geïnterviewd werd. Het programma is op 7 december uitgezonden. In het infoblad van het Lange Land Ziekenhuis in Zoetermeer verscheen op 28 juli een artikel met foto over de gehouden regiobijeenkomst aldaar.


32

In het F.E.S. Magazine, nummer 136, juli/augustus 2011, verscheen een artikel over de nieuwe richtlijn PDS. Als aankondiging van de landelijke PDS-Infodag op 5 november is een persbericht door de PDSB verspreid. Dit bericht was eveneens te lezen op een groot aantal websites, in tijdschriften en regionale kranten. Tevens is hiervoor in het tijdschrift ‘De doktersassistent’ een advertentie geplaatst. Als activiteit in het kader van de ‘Week Chronisch Zieken 2011’ is de PDS-Infodag aangemeld en als zodanig opgenomen in het magazine ‘Chronisch’ dat eind september in een oplage van 300.000 exemplaren verscheen. In winkelcentrum Hoog Catherijne in Utrecht opende op 27 september 2011 2theloo haar negende toiletwinkel. Op uitnodiging van de MLDS was Irene Spaan (manager PDSB) hierbij namens de PDSB aanwezig. Zij werd geïnterviewd door iemand van de GPD (Geassocieerde Pers Diensten); het interview is in meerdere kranten verschenen, vergezeld van foto’s. Op 28 september werden opnames gemaakt door RTV Utrecht. Dit werd enkele dagen later op de televisie uitgezonden. Als in een artikel in tijdschrift of krant geschreven werd over PDS dan werd door ons gereageerd met eventueel aanvullende informatie over PDS, of over de PDSB en werd onze website onder de aandacht gebracht.

5. Professionalisering 5.1 Educatie Wanneer een PDSB-vrijwilliger een cursus wil volgen, wordt dit gestimuleerd. Wanneer door iemand een cursus wordt bijgewoond, geeft hij/zij zijn/haar bevindingen door middel van een verslag door aan de overige vrijwilligers, zodat iedereen hiervan mee kan profiteren. Binnen het vrijwilligersteam is zeker sprake van belangstelling voor een cursus om zich verder te bekwamen, maar vaak is vanwege ziekte en/of andere bezigheden/werkzaamheden geen gelegenheid een dergelijke cursus te volgen. Daarom krijgen de vrijwilligers per e-mail de nodige informatie thuisgestuurd. Ter verbreding van kennis en om op de hoogte te blijven van ontwikkelingen zijn in 2011 de volgende cursussen gevolgd en bijeenkomsten bijgewoond: 17 januari 15 maart 25 maart 8 april 12 april 19 april 31 mei 31 mei 8 juni 14 juni 23 juni 21 september 22 september 3 oktober

33

Voorlichting aan geneeskunde studenten (CG-Raad), Utrecht Patient Academy Novartis, Marktwerking in de ketenzorg, Utrecht Vakbeurs voor patiëntenorganisaties, PGO-Support, Utrecht Cursus ‘Verantwoording instellingssubsidie’, PGO-Support, Utrecht Programmadag Diseasemanagement chronische ziekten, Amersfoort Workshop ‘Ziektelast als bruikbare maat voor de vaststelling individuele zorgbehoefte?’ Patiëntenorganisatiedag, Roche, Woerden Cursus ‘Verantwoording instellingssubsidie’, PGO-Support, Utrecht Patient Academy Novartis: ‘Marktwerking en de patiënt’, Utrecht Jaarbeurssessie Ministerie van VWS, Utrecht Symposium: ‘De patiënt aan het roer’, GlaxoSmithKline, Zeist Informatiemiddag WIA, Wajong en WAO, UWV, Bunnik Bijeenkomst ‘Kwaliteit op de kaart’, PGO-Support, Utrecht Symposium Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek, ZonMw, Den Haag Workshop Arbeid, PGO-Support, Utrecht


7 oktober 8 oktober 10 oktober 10 november 25 november

Seminar Celsymbiose, Doorn Symposium ‘Ziek van darmproblematiek’, Yakult, Arnhem Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, PGO-Support, Utrecht Cursus ‘Leden vinden en binden’, Utrecht Novartis, Masterclass, Lezing Ab Klink, Utrecht

De coördinator van de PDS-Infolijn houdt de vrijwilligers regelmatig op de hoogte van informatie over PDS wanneer die beschikbaar komt. Hij maakt ook publicaties in de pers en programma’s over PDS op televisie zo snel mogelijk aan de vrijwilligers bekend, zodat zij zich kunnen voorbereiden op vragen die naar aanleiding van een uitzending gesteld kunnen gaan worden. 5.2 Ledenraadpleging, enquête Ledenraadpleging In juni 2010 werd de mogelijkheid geopperd een lezersonderzoek te doen met als uitgangspunt de vraag ‘Wat denkt de lezer over ons verenigingsblad?’ In september werd de digitale enquête op internet geplaatst. In de ‘Prikkels’ van september 2010 werden de leden opgeroepen deel te nemen aan deze tevredenheidsenquête. Men kon zijn/haar mening uiten over de inhoud van de ‘Prikkels’ en tevens aangeven wat men eventueel veranderd zou willen zien. In de ‘Prikkels’ van maart 2011 werden de resultaten van deze enquête weergegeven. Er was door 224 mensen gereageerd. De redactie van de ‘Prikkels’ gebruikt de uitkomsten van deze enquête om de ‘Prikkels’ nog meer aan te laten sluiten bij de behoeften van de lezers. Aan de leden die het forum bezoeken wordt regelmatig, bijvoorbeeld via polls, gevraagd naar hun mening en ervaringen. 5.3 Automatisering Centrale Server: Microsoft SharePoint Op 1 april 2010 werd SharePoint (SP) officieel in gebruik genomen door de PDSB. Hiermee was alles van de PDSB op één centrale plek te vinden. SharePoint is als volgt ingericht: • Agenda bijhouden • Taken bijhouden • Documenten die van belang zijn opslaan in de juiste folder/map • Bestuursdocumenten • Planning en artikelen ‘Prikkels’ • Naam- en adresgegevens van contacten/relaties bijhouden • Bijhouden ledenlijst en voorraadbeheer • Archiefbeheer. E-Captain E-Captain is een internetapplicatie voor verenigingen, stichtingen en bedrijven voor het volledig beheren van een ledenadministratie. E-Captain biedt onder andere: • • • •

Ledenbeheer Objectenbeheer Factureren Artikelbeheer


• • • •

Rapportage Boekhouding Mailingmodule Relatiebeheer

34

Op 14 september 2011 werd een proefabonnement van zes weken genomen op dit administratieprogramma. Het kan besparingen opleveren voor de ledenadministratie, de financiële administratie, e-mailingen in plaats van papier, etc. Het biedt de mogelijkheid van gerichte mail, waardoor portokosten bespaard kunnen worden. Na enkele weken experimenteren, merendeels door de penningmeester, werd door het bestuur besloten per 1 november 2011 te gaan werken met E-Captain. De penningmeester nam hiervoor contact op met Anita Elzinga van de ledenadministratie om te komen tot afspraken met betrekking tot het overzetten van de gegevens.

6. Tot slot U las in dit jaarverslag een overzicht van de activiteiten die de PDSB in 2011 heeft gerealiseerd. Dat was niet mogelijk geweest zonder de instellingssubsidie die wij van VWS via CIBG/Unit Fonds PGO ontvangen hebben. Ook door de contributiegelden en giften van onze leden kunnen wij onze taken naar behoren uitvoeren. Door de steun van onderstaande bedrijven en instanties, al dan niet met een geldelijke bijdrage, konden wij ook in 2011 weer veel wensen in vervulling doen gaan: • Abbott • Alpro Soya • Ferring • Friesland Campina • Maag Lever Darm Stichting (MLDS) • Van Mourik • Novartis Pharma • De Roode Roos • Synthese • Yakult. Dankzij de begeleiding van Bram Eigenhuis (Comtec Farma), het meedenken van Sieta Epema (Accountantsbureau Epema), het verzorgen van de ledenadministratie door Anita Elzinga, de begeleiding van Irene Spaan (manager) en zeker niet te vergeten de grote inzet van onze vrijwilligers is het mogelijk geweest om van al onze activiteiten een groot succes te maken. Amersfoort, 12 mei 2012 Theo Spaan, voorzitter Gerard Hoefnagels, secretaris, coördinator PDS-Infolijn Nico Dijkhuizen, penningmeester Dyana Loehr-van Dijk, algemeen bestuurslid, webmaster

35


PDS Belangenvereniging Postbus 2597 8901 AB Leeuwarden www.pdsb.nl [email protected]

PDS Belangenvereniging

Recommend Documents