PDS Belangenvereniging

PDS

ge

r o

a

l an

r m

S y n d

Be

D

ng

k

i

l b a r e k e

nverenig

o m

P

r

i

PDS Belangenvereniging Jaarverslag 2010

353282_COM_jaarbericht_PDSB.indd 1

04-03-11 13:21

Inhoudsopgave Titelblad

1

Inhoudsopgave

2

1. Algemene informatie

3

1.1

Organisatie van de PDSB

4

1.1.1

Het bestuur

4

1.1.2

Raad van aanbeveling

4

1.1.3

Assistentie bestuur

4

1.2

Vrijwilligers

5

1.3

Administratie

7

1.3.1

Leden, ledenaanwas, wanbetalers en belangstellenden

7

1.3.2

Ledenwerving, ledenbinding

9

1.4

Algemene Ledenvergadering (ALV)

10

1.5

Sponsorwerving

11 12

2. Lotgenotencontact 2.1

Telefonisch lotgenotencontact: PDS-Infolijn

12

2.2

Plaatselijk/regionaal lotgenotencontact: bijeenkomsten

13

2.3

Werkgroepen

14

2.4

Landelijke lotgenotendag

15 16

3. Voorlichting en informatie 3.1

Verenigingsblad ‘Prikkels’ en tussentijds nieuws

16

3.2

Website, forum, social media

17

3.3

Landelijke PDS-Infodag

20

3.4

Brochures

23

3.5

Zorgboek Prikkelbare Darm Syndroom

24 25

4. Belangenbehartiging 4.1

Algemene belangenbehartiging via koepelorganisaties en door middel van samenwerking met andere patiëntenorganisaties

25

4.2

Contacten met medici, andere beroepsgroepen, verzekeraars

27

4.3

Mailingen en publicaties

30

4.4

Presentatie op beurzen en bijeenkomsten

30

4.5

PR-activiteiten

31

4.6

Artikelen over PDS in de tijdschriften, kranten en tv

32 33

5. Professionalisering 5.1

Educatie

33

5.2

Ledenraadpleging, enquête

33

5.3

Automatisering

34 35

6. Tot slot



2

04-03-11 13:21

1. Algemene informatie Wat is PDS? Het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) werd vroeger ook wel spastische dikke darm of spastisch colon genoemd. In het Engels heet het Irritable Bowel Syndrome (IBS). PDS valt onder de zogenaamde functionele buikklachten en is de meest voorkomende chronische darmstoornis. Ongeveer 7 tot 10% van de Nederlanders heeft PDS. Maar liefst 75% hiervan is vrouw. De belangrijkste symptomen van PDS zijn buikpijn, gasvorming, diarree en verstopping. Daarnaast komen maagklachten, slikklachten, een brok in de keel, winderigheid, een opgeblazen gevoel en een opgezette buik vaak voor. Stress en voeding kunnen veel invloed hebben op de klachten. De oorzaak van PDS is nog niet bekend. Helaas is PDS (nog) niet te genezen. PDS is niet gevaarlijk, dus men kan er oud mee worden, maar het is wel heel vervelend. Het kan van grote invloed zijn op iemands leven. De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) In oktober 2000 is een patiëntenvereniging, de PDSB, opgericht waar alle mensen met een prikkelbare darm terecht kunnen. Ook hun partners, familieleden en vrienden zijn welkom, eveneens mensen die beroepsmatig met PDS te maken hebben en allen die de organisatie willen steunen. Ook in 2010 hebben wij ons, zoals we dat nu al tien jaar doen, weer ten volle en naar beste vermogen ingezet om de doelstellingen van de PDSB te verwezenlijken. De doelstellingen van de PDSB Het doel van de PDSB is om mensen met PDS te steunen in het leven met de ziekte, onder andere door: • Lotgenotencontact van PDS-patiënten door het aanbieden van communicatiemogelijkheden zoals de PDS-Infolijn, regionale en landelijke bijeenkomsten, het forum op onze website. • Voorlichting en informatie over PDS aan patiënten, artsen en anderen door informatieverstrekking via de website, foldermateriaal, het Zorgboek PDS en het ledenblad ‘Prikkels’. • Belangenbehartiging van PDS-patiënten door het stimuleren van onderzoek naar oorzaken en behandelmethoden van PDS en het streven naar verbetering van behandeling en zorg.

3


Jaarverslag 2010 PDS Belangenvereniging

04-03-11 13:21

1.1 Organisatie van de PDSB 1.1.1 Het bestuur Het bestuur wordt volgens de statuten gekozen uit de leden door de Algemene Ledenvergadering (ALV) en bestaat uit minimaal 3 en maximaal 5 leden, die zelf ook PDS-patiënt zijn of affiniteit hebben met PDS. Zo bereiken we dat ook het bestuur weet wat ons bezighoudt in verband met ons leven met PDS. Alle bestuursleden zijn vrijwilligers. Eind 2010 bestond het bestuur uit vijf personen: • Fien Stellingwerff Beintema-Blok, voorzitter • Ageeth Klaassen, vicevoorzitter • Gerard Hoefnagels, secretaris en coördinator PDS-Infolijn • Nico Dijkhuizen, penningmeester • Dyana Loehr-van Dijk, algemeen bestuurslid en webmaster. Tijdens de Algemene Ledenvergadering op 24 april 2010 is Nico Dijkhuizen met algemene stemmen gekozen tot penningmeester. Onze voorzitter heeft in 2008 aangegeven afscheid te zullen nemen op de eerste Algemene Ledenvergadering in 2011. Sindsdien is aan de opvolging meermalen aandacht besteed. Op onze website is een advertentie geplaatst en in de ‘Prikkels’ is de afgelopen jaren meerdere malen een oproep geplaatst voor een opvolger. Zo ook in september en december van dit jaar. Eind 2010 plaatsten wij een bericht op Twitter. Ook deze oproep heeft nog niet tot een positief resultaat geleid. Bestuursvergaderingen Aangezien de bestuursleden nogal verspreid door het land wonen, is regelmatig samenkomen een te zware belasting. De PDSB heeft geen landelijk bureau. Overleg binnen het bestuur vindt daarom vrijwel dagelijks plaats via telefoon, e-mail, fax en post. De gekozen wijze van overleg bevordert de snelheid van besluitvorming en werkt tot ieders tevredenheid. In 2010 is het bestuur tweemaal bijeengekomen voor een bestuursvergadering in combinatie met het PGO-traject Modern Besturen. Beide keren vond deze bijeenkomst plaats in Utrecht, op 6 februari en 18 september. 1.1.2 Raad van aanbeveling Het bestuur wordt voor medische zaken bijgestaan door een Raad van aanbeveling. Hierin hebben zitting: • Prof. dr. L.M.A. Akkermans • Dr. C.H.M. Clemens • Prof. dr. A.J.P.M. Smout. 1.1.3 Assistentie bestuur Het bestuur wordt in zijn functioneren ondersteund door o.a. de volgende vrijwilligers: • Annelies Boelaert, hoofdcorrector ‘Prikkels’ • Antje Bouma, technisch forumbeheerder/toelatingsbeleid forum • Lisette Lagendijk, coördinator werkgroep 30+ • Vera Mulder, coördinator werkgroep Ouders van kinderen met PDS (tot 1 juli 2010) • Wilma te Hennepe-Nijenhuis, forumbeheerder, inhoudelijk • Daniëlle Overdijk, hoofdredacteur 'Prikkels' • Wil Seldam, vertegenwoordigster van de PDSB bij Zorgbelang Overijssel • Miranda Vermeulen, werkgroep jongeren van 18 tot 30 jaar



4

04-03-11 13:21

• Elly van der Veer, regiocoördinator • Marlies van Wette, coördinator beurzen en stands en lezingen over PDS aan beroepsgroepen en patiëntenorganisaties. De PDSB wordt in haar dagelijkse werkzaamheden bijgestaan door drie professionele krachten, die hiervoor worden ingehuurd: • Bram Eigenhuis (Comtec Farma te Amersfoort): PR, productie ‘Prikkels’, ondersteuning fondsenwerving, organisatie van de PDS-Infodag, verzorging van mailingen. • Sieta Epema (accountantskantoor L.H. Epema te Leeuwarden): boekhouding, betalingen, incasso, budgetbewaking, begroting en jaarrekening. • Anita Elzinga (werkzaam bij accountantskantoor Epema): ledenadministratie en contributieverwerking. 1.2 Vrijwilligers Vrijwilligersbeleid Vrijwilligers zijn ervaringsdeskundigen op het gebied van PDS, zij weten waarom en voor wie zij zich inzetten. Zonder de inzet van onze vrijwilligers zou het onmogelijk zijn de PDSB met haar vele activiteiten in stand te houden. In 2010 kregen we steun van 71 vrijwilligers, die soms eenmalig, soms dagelijks hun tijd aan de PDSB besteedden. Alle vrijwilligers, waaronder ook de bestuursleden, stellen hun tijd vrijwillig beschikbaar en worden hiervoor niet financieel beloond. Omdat het bestuur zwaar belast is met het vele werk dat van een patiëntenorganisatie verwacht wordt, is het noodzakelijk dat de taken over meerdere personen verdeeld worden. In 2010 is op diverse manieren getracht de noodzaak van meer vrijwilligers binnen de PDSB kenbaar te maken. Op de kaart waarmee men zich als lid aanmeldt is het mogelijk aan te kruisen dat men vrijwilligerswerk bij de PDSB wil gaan verrichten. Onze leden worden regelmatig opgeroepen in ons blad ‘Prikkels’ om het vrijwilligersteam te komen versterken. Dit gebeurt ook via oproepjes op onze website en op Twitter. Voor uitbreiding van het vrijwilligersbestand staat de PDSB ook ingeschreven bij verschillende vrijwilligersorganisaties. Helaas zonder resultaat. De rechten en plichten van vrijwilligers, de taakomschrijving en de manier waarop zij voorgelicht worden, zijn vastgelegd in verschillende documenten. De voordelen van vrijwilliger zijn bij de PDSB: • Plezierige en zinvolle tijdsbesteding • Zeer dankbaar werk • Sociale contacten • Toename van kennis over PDS • Werkervaring • Mogelijkheid tot het volgen van cursussen • Gratis naar de PDS-Infodag, vrijwilligersdag en andere bijeenkomsten • Cadeaubon aan het eind van het jaar • Onkostenvergoeding • Een knuffel-egel cadeau • Vrijwilligersverzekering. Vrijwilligers worden ingezet voor o.a.: • Organiseren van bijeenkomsten (in eigen regio) • Voorlichting geven op bijeenkomsten (in eigen regio) • Voorlichting geven op beurzen en infomarkten • Diverse bestuurstaken

5



04-03-11 13:21

• • • • •

Verslaglegging van lezingen en ledenvergaderingen Telefonische infolijn (vanuit eigen thuissituatie) Redactie ‘Prikkels’ (vanachter de computer thuis) Het forum en de website www.pdsb.nl Sponsorwerving.

Verzekering Voor de bestuurders is een aparte bestuursaansprakelijkheidsverzekering afgesloten. Alle vrijwilligers zijn door de PDSB verzekerd voor Wettelijke Aansprakelijkheid. Door goede voorlichting te geven aan de vrijwilligers beperken wij de kans op claims tot het minimum. Tot nu toe hebben we dan ook geen klachten gekregen over onze voorlichting en het functioneren van onze vrijwilligers. Integendeel: wij krijgen regelmatig te horen hoe blij men is ons gevonden te hebben. Vrijwilligersdag Op zaterdag 29 mei 2010 vond de jaarlijkse vrijwilligersdag plaats. Tussen 10.30 uur en 11.00 uur kwamen 20 vrijwilligers bij elkaar in Utrecht bij Stadskasteel Oudaen. In het proeflokaal op de begane grond dronken we een kop koffie of thee met een gebakje erbij. Ondertussen werd er druk (bij)gepraat. De meeste vrijwilligers hadden elkaar al eerder ontmoet, maar er waren ook nieuwe gezichten bij. We genoten van een uitgebreide lunch op de 1e verdieping van Restaurant Oudaen. Ook nu werd er weer druk gedebatteerd over eten en wat iemand met PDS nu wel of niet kan verdragen. Veel mensen met PDS kunnen niet veel eten in korte tijd, hebben meer tijd nodig tussen de maaltijden door.

Na de lunch klommen we de trappen op naar de 2e verdieping voor het meer actieve deel van de dag. We kregen een workshop ‘Uit je hoofd, in je lijf’ van Leontien Tiddens, docent van het Lazuli Cursuscentrum. We maakten kennis met de basisoefeningen van de cursus ‘Algemeen lichaamswerk’, waarbij je de relatie verkent tussen houdingen van je lichaam en hoe je je voelt. In de oefeningen werd gewerkt met beweging, lichaamshouding, lichaamsuitdrukking, stem, energieën, spanning en ontspanning.



6

04-03-11 13:21

Bij de oefeningen moest ieder zijn eigen belastbaarheid bewaken. Leontien gaf ons mee dat iedereen wel een beperking heeft. Ook kom je weerstand tegen, of omdat je je niet verder kunt belasten, of omdat je terugdeinst voor de (confrontatie van de) oefening. Na een kopje thee liepen we enkele meters naar de opstapplaats van de rondvaartboot. Aan de Viebrug gingen we aan boord van een van de schepen van Rederij Schuttevaer voor een rondvaart van een uur door de Utrechtse grachten. Aan boord kregen we van de gids veel historische en actuele informatie over de bruggen waar we onder door gingen en over de panden en andere bezienswaardigheden waar we langs voeren. Na de rondvaart ging de groep uiteen: sommigen gingen nog samen eten bij La Place, anderen gingen huiswaarts. Tijdens de rondvaart heeft ieder een indruk van de dag in een paar regels omschreven. De reacties zijn als volgt samen te vatten: ‘Gezellig, leuk om iedereen te spreken, leuk om nieuwe mensen te leren kennen, lekker ontspannen met lotgenoten, goed verzorgde lunch waarbij rekening gehouden is met dieetwensen, (voor velen) een positieve ervaring met de workshop, interessante wetenswaardigheden tijdens de rondvaart, afwisselend programma, zo’n dag is voor herhaling vatbaar, een mooie dag om niet te vergeten’. We kunnen terugkijken op een geslaagde vrijwilligersdag, met dank aan de organisatoren. 1.3 Administratie De volledige ledenadministratie is sinds 1 januari 2009 ondergebracht bij accountantskantoor Epema, geen onbekende voor de PDSB, aangezien dit kantoor al jarenlang onze boekhouding, begroting en jaarrekening verzorgt. Binnen dit kantoor houdt Anita Elzinga zich bezig met de administratie voor de PDSB. Ook de doorschakeling van de PDS-Infolijn en de postafhandeling wordt door haar verzorgd. We kunnen ook wat betreft de werkzaamheden in 2010 weer terugkijken op een goede samenwerking tussen de PDSB en Epema. 1.3.1 Leden, ledenaanwas, wanbetalers en belangstellenden Leden In 2010 groeide het ledenaantal niet zo explosief als in de jaren ervoor. Een duidelijke reden hiervoor is niet aan te geven. Er werden 556 nieuwe leden ingeschreven. Ter vergelijking: in 2009 registreerden we 841 nieuwe leden, in 2008 665 nieuwe aanmeldingen, in 2007 waren dat er 697. Het ministerie van VWS, specifiek CIBG/unit Fonds PGO hanteert voor het bepalen van de bijdrage in de exploitatielasten van de PDSB het ledenaantal per 1 april van het jaar voorafgaand aan het jaar waarover subsidie wordt aangevraagd. Voor het jaaroverzicht zijn de ledenaantallen op 1 januari en 31 december interessant. Datum 1 april 2009 1 januari 2010 1 april 2010 31 december 2010 1 januari 2011

Aantal leden 2.258 2.464 2.672 3.002 2.586

Opmerking PGO Peildatum PGO Peildatum

372 leden zegden het lidmaatschap op per 1 januari 2011. Dit is 12,3% van het totaal aantal leden. Dit percentage lag op 1 januari 2010 op 11,7%. Het merendeel van de opzeggers gaf als reden op dat men na bestudering van de informatie op de website, in het Zorgboek PDS en in ‘Prikkels’ wel meent te weten wat PDS inhoudt en hoe men ermee om kan gaan.

7



04-03-11 13:21

Daarnaast was bezuiniging, het (her)verdelen van de financiële uitgaven, een andere vaker genoemde reden. In 2010 zijn om verschillende reden 430 leden uit ons bestand uitgeschreven. Naast de al eerder genoemde 372 opzeggers zijn in de loop van 2010 9 leden uitgeschreven wegens overlijden, 2 leden wegens schuldsanering, 2 eerdere opzeggingen, 1 wegens een misverstand. Eind 2010 zijn 44 leden als wanbetaler uit het ledenbestand verwijderd. Ledenaanwas Per saldo leverde 2010 een ledenaanwas op van (556 – 430 =) 126 leden. (2009: 424; 2008: 611; 2007: 657; 2006: 366). De 556 aanmeldingen zijn als volgt over het jaar verdeeld: Maand Januari Februari Maart April Mei Juni Juli Augustus September Oktober November December Totaal:

Aanmeldingen 66 74 69 46 26 46 36 50 28 35 60 20 556

Dit alles had tot gevolg dat de ledenadministratie het nodige werk te verzetten heeft gekregen in 2010. Niet alleen wat het inschrijven van nieuwe leden betreft; een toename van mutaties en opzeggingen binnen het grotere ledenbestand en ook de vraag naar onze informatiebrochure was groot. Wanbetalers Het contributiebeleid zoals dat momenteel geldt: • Bij leden die een automatische incasso hebben afgegeven wordt eind februari de contributie van € 17,50 geïnd. • De andere leden ontvangen, wanneer ze de contributie nog niet betaald hebben, in december een factuur voor de contributie voor het volgend jaar. De contributie wordt dan verhoogd met € 1,50 administratiekosten. • Indien de betaling niet op 1 maart ontvangen is, wordt dit bedrag verhoogd met € 2,50 extra administratiekosten (Besluit ALV 4-11-2006). • Het lidmaatschap wordt elk jaar automatisch verlengd, tenzij men vóór 1 december schriftelijk of per e-mail opzegt bij de ledenadministratie. De ledenadministratie houdt strikt bij wie zich na aanmelding niet houdt aan tijdige betaling van de contributie en stuurt in die gevallen een e-mail als herinnering. Mocht hier binnen 1 maand niet op gereageerd zijn, dan volgt een aanmaning.



8

04-03-11 13:21

Mede dankzij dit strikte beleid kon het aantal wanbetalers in 2010 beperkt blijven en verwijderden wij om die reden in december 44 leden uit onze administratie. In voorgaande jaren was dit aantal beduidend hoger.

Belangstellenden De ledenadministratie is tevens belast met het bijhouden van een adressenbestand, waarin belangstellenden worden geregistreerd. Onder belangstellenden wordt verstaan: iedereen die ooit bij de PDSB informatie heeft ingewonnen of een brochure heeft aangevraagd, maar geen lid geworden is. Per 31 december 2010 stonden 2.255 mensen als belangstellenden geregistreerd. Het belangstellendenbestand is van belang om, naast het ledenbestand, aan eventuele sponsors de importantie van de vereniging aan te kunnen tonen. Belangstellenden worden via een mailing op de hoogte gehouden van (regio)bijeenkomsten, georganiseerd door de PDSB. Deze zijn ook, behalve de Lotgenotendag, toegankelijk voor niet-leden. Men wordt soms alsnog lid wanneer men een bijeenkomst heeft bijgewoond. Eens per jaar wordt het bestand van belangstellenden opgeschoond naar aanleiding van de mailing voor de landelijke PDS-Infodag. 1.3.2 Ledenwerving, ledenbinding Ledenwerving Ledenwerving vindt plaats in gesprekken aan de PDS-Infolijn, via Twitter, tijdens regiobijeenkomsten, tijdens de landelijke PDS-infodag, op beurzen, maar voornamelijk via de website. Men kan lid worden van de PDSB door: • De antwoordkaart die achterin de brochure zit in te vullen en op te sturen, • Het aanmeldingsformulier op de website te downloaden, te printen, in te vullen en op te sturen per post. De laatst genoemde mogelijkheid versnelt de procedure van de aanmelding, mede omdat dan meteen ook een machtiging voor automatische incasso kan worden afgegeven, waardoor registratie voor het alleen voor de leden toegankelijke deel van de website/forum sneller verloopt dan voorheen. Op het formulier op onze website kan men ook invullen op welke manier men attent gemaakt is op het bestaan van de PDSB. Het merendeel van de aanvragers heeft ‘zoekmachine’ aangevinkt. Onze website is via de zoekmachines gemakkelijk te vinden. Ook via de folder en de website van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) weten veel mensen onze website te vinden. Patiëntenvoorlichtingbureaus in ziekenhuizen bestellen regelmatig de PDSBbrochure.

9



04-03-11 13:21

Bij voorkeur gaan mailingen naar beroepsgroepen. Ook uit deze groepen vinden we regelmatig leden terug in ons bestand. Door PDS zo veel mogelijk onder de aandacht te brengen in de pers bereiken we niet alleen een grotere bekendheid van deze aandoening, maar ook dat steeds meer mensen de weg naar onze vereniging kunnen vinden. Ledenbinding We trachten ledenbinding te bewerkstelligen door het voor de leden aantrekkelijk te maken om lid te blijven. De vele voordelen van het PDSB-lidmaatschap: • Vier maal per jaar het tijdschrift ‘Prikkels’ • Een lidmaatschapspasje dat tevens kan dienen als toiletpasje • De mogelijkheid om tegen reductie deel te nemen aan de landelijke PDS-Infodag • Gratis deelname aan de Lotgenotendag • Toegang tot het uitgebreide ledengedeelte op onze website, waar veel informatie te vinden is • Toegang tot het forum op onze website. Dit schept de mogelijkheid tot uitwisseling van gedachten en ervaringen met lotgenoten • De mogelijkheid om online een diëtiste te raadplegen *) • De mogelijkheid om gratis gebruik te maken van de informatie- en adviesdienst van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Hier kunt u terecht met vragen op het gebied van werk, school en studie, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen, voorzieningen en beroepszaken • Korting op de voedingssupplementen bij de Roode Roos **) ® ® • Korting bij aankoop van Medacalm en Colpermin bij Drogisterij van Mourik ***) • De mogelijkheid om binnen de PDSB vrijwilligerswerk te doen. Iets wat leuk, leerzaam, gezellig kan zijn, maar zeer zeker erg zinvol. *) Sinds het najaar van 2008 kunnen leden gebruik maken van de diëtiste via internet. Dit gebeurt in samenwerking met VodiService. Deze service biedt het lid snel en gemakkelijk hulp bij voedingsvragen, die beantwoord worden door een betrouwbare en in PDS geschoolde professional. Op deze manier ontstaat een mogelijkheid tot een best practice te komen voor een dieet bij PDS. Voordeel is vooral dat men er de deur niet voor uit hoeft.

**) In 2006 is contact gelegd met De Roode Roos, leverancier van orthomoleculaire voedingssupplementen, zoals vitaminen, magnesium en andere mineralen, probiotica, vezels, enzymen, kruiden, enz. van diverse fabrikanten. Alles uiteraard van goede kwaliteit en zonder schadelijke toevoegingen. Leden van de PDSB konden ook in 2010 deze producten bestellen tegen prijzen die in het algemeen 25% lager zijn dan de publieksadviesprijzen. ®

***) In 2010 is contact gelegd met Drogisterij Van Mourik, Den Haag. Hij importeerde Medacalm ®

al uit het buitenland en heeft op verzoek van de PDSB nu ook Colpermin opgenomen in het assortiment. Beide producten zijn pepermuntoliecapsules, die kunnen helpen tegen PDSklachten. Leden van de PDSB krijgen een korting van € 2,50 op deze producten.

Voor veel mensen is het PDSB-lidmaatschap gratis. Afhankelijk van de verzekering kan men de contributie van het lidmaatschap van een patiëntenvereniging declareren bij de aanvullende zorgverzekering. 1.4 Algemene Ledenvergadering (ALV) De 17e ALV, gehouden op 24 april 2010 te Amersfoort, werd bezocht door 40 personen, 29 van hen lid van de PDSB, waaronder alle bestuursleden en financieel adviseur Sieta Epema. Tijdens deze vergadering werden de notulen van de 16e ALV, gehouden op 18 april 2009, onveranderd goedgekeurd en vastgesteld.



10

04-03-11 13:21

Gerard Hoefnagels, secretaris, gaf een samenvatting van het PDSB Jaarverslag 2009 aan de hand van de drie doelstellingen: lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Vervolgens gaf onze financiële adviseur, Sieta Epema, een toelichting op de financiële stukken van 2009. Tevens gaf zij via een presentatie toelichting op de begrotingen van 2010 en 2011. De Algemene Ledenvergadering keurde het door het bestuur gevoerde beleid over 2009 met algemene stemmen goed, waardoor het bestuur gedechargeerd werd voor het boekjaar 2009. Tijdens de vergadering werd de financiële commissie waarin Martine Eker al deelnam, uitgebreid met André Dijkshoorn; Audrey van Hemert is reservelid geworden. De vereniging was al geruime tijd op zoek naar een penningmeester, de voorzitter vervulde in de tussentijd deze functie. Tijdens de vergadering werd Nico Dijkhuizen voorgesteld en de vergadering ging met algemene stemmen akkoord met de benoeming van Nico tot bestuurslid. Tijdens de vergadering werd afscheid genomen van Rita Steenbergen. Zij is begonnen bij de PDS-Infolijn, daarna nam zij al snel het organiseren van regiobijeenkomsten op zich. Ook ging zij naar beurzen om de stands te verzorgen en te bemannen. Zij was in het verleden ook bestuurslid. Met een bos bloemen en cadeaubonnen werd Rita bedankt voor al het werk dat zij gedaan heeft voor de PDSB. Tijdens de rondvraag uitte Marlies van Wette (coördinator beurzen) een noodkreet voor vrijwilligers voor de beurzen. De suggestie werd gedaan om aan de hand van de ledenlijst mensen telefonisch te benaderen. 1.5 Sponsorwerving In het kader van sponsorwerving werden in 2010 enkele besprekingen gehouden door de voorzitter en onze PR-man. Zij bezochten Ferring (2 februari en 2 juni), Yakult (9 april), (voorheen Solvay) Abbott (13 april), Friesland Campina (11 mei). Voorts werd telefonisch overleg gevoerd met diverse mogelijke sponsors. In 2010 werden de activiteiten van de PDSB gesteund door: Ferring, Maag Lever Darm Stichting (MLDS), Solvay Pharma/Abbott en Yakult. Uitgeverij Inmerc stelde ook in 2010 weer tien exemplaren van het boek ‘Prikkelbare Darm Syndroom’ van prof. Smout kosteloos ter beschikking. Uitgeverij Synthese gaf 40% korting op de aanschaf van het boek ‘Prikkelbare Darm’ van dr. Kruis en dr. Rebstock. Beide boeken zijn bestemd voor nieuwe vrijwilligers.

11



04-03-11 13:21

2. Lotgenotencontact Het algemeen doel van lotgenotencontact is patiëntenervaring door te geven zodat men om kan gaan met PDS in het dagelijkse leven, het verwerven van kennis over medicatie, voeding, behandelingen en onderzoeken. 2.1 Telefonisch lotgenotencontact: PDS-Infolijn Sinds 1 januari 2009 is de PDS-Infolijn bereikbaar onder een 088 telefoonnummer, te weten: 088 – 737 46 36 / 088 – PDS INFO. Door gebruik te maken van dit nummer blijven de kosten voor de beller binnen de perken en zijn de kosten voor de PDSB zeer laag. Zowel leden als niet-leden kunnen de PDS-Infolijn bellen. De doorschakeling van dit nummer naar de infolijner die dienst heeft, wordt gedaan door kantoor Epema. Dit verliep ook in 2010 weer zonder problemen. Ook in 2010 was de PDS-Infolijn het gehele jaar opengesteld volgens het bekende schema van acht uur per week, verdeeld over twee middagen en twee avonden. Met ingang van 13 augustus 2009 kwam daarbij de mogelijkheid om via Skype (gratis via internet, ook vanuit het buitenland) te bellen op de donderdagavond, gedurende twee uur. Hiermee kwam de totale openingstijd van de PDS-Infolijn op tien uur per week. Ondanks het feit dat veel bekendheid aan de mogelijkheid te bellen via Skype gegeven is, onder andere via een persbericht, moeten we al in 2009 constateren dat er nauwelijks gebruik gemaakt wordt van deze mogelijkheid. Omdat in 2010 hierin geen verandering kwam, werd op 16 juli 2010 besloten om per 1 september 2010 te stoppen met het aanbieden van deze service.

Het aantal gesprekken dat gedurende twee uur infolijn binnenkomt, varieert nogal. Soms wordt er helemaal niet gebeld, soms komen er vier tot vijf gesprekken binnen. Gemiddeld komen we al jarenlang uit op twee tot drie gesprekken per openingstijd van de telefonische infolijn. Jaarlijks spreken we dan over ongeveer 500 gesprekken. De vrijwilligers aan de PDS-Infolijn bieden de bellers allereerst een luisterend oor. Naar gelang de aard van de gestelde vraag bekijkt de vrijwilliger wat de eventuele mogelijkheden zijn voor de beller om structuur aan te brengen in zijn leef- en eetpatroon en maakt de beller indien nodig attent op andere behandelingsmethoden, of andere medicatie.



12

04-03-11 13:21

Onderwerpen die tijdens de gesprekken aan de infolijn aan de orde komen, zijn o.a.: uitleg over PDS, wat zijn typische PDS-symptomen en welke niet, vragen over medicijnen en eventuele alternatieven, vragen over behandelingsmethoden, voeding en dieet, maatschappelijke problemen waarmee men geconfronteerd wordt als men PDS heeft, problemen in de relationele sfeer, waaronder seks, hoe om te gaan (te leven) met PDS. Een aantal bellers meldt zich na een gesprek met een vrijwillig(st)er van de PDS-Infolijn aan als lid van onze vereniging. 2.2 Plaatselijk/regionaal lotgenotencontact: bijeenkomsten Het doel van deze bijeenkomsten is kennisoverdracht en (h)erkenning van PDS en andere daarbij optredende problemen. Omdat deze bijeenkomsten ook voor niet-leden toegankelijk zijn, hebben zij tevens een ledenwervende functie. Voor deze bijeenkomsten worden zowel leden als belangstellenden uitgenodigd, waarbij als uitgangspunt geldt dat het voor hen niet meer dan 45 minuten reizen is naar de bijeenkomst. In 2010 zijn, onder leiding van Elly van der Veer (regiocoördinator) en in samenwerking met de afdeling patiëntenvoorlichting van het betreffende ziekenhuis zes regiobijeenkomsten tot stand gekomen. Hierbij verleenden meerdere vrijwilligsters hulp voor en tijdens de bijeenkomsten.

Publiciteit voor deze bijeenkomsten werd gegeven door: • Bekendmaking via onze website www.pdsb.nl • Bekendmaking en verwijzing naar de website via Twitter • Aanschrijven van leden en belangstellenden in de omgeving • Persberichten naar de plaatselijke/regionale pers • Advertentie of persbericht in een huis-aan-huis-blad • Aankondiging via de agenda op de website van het betreffende ziekenhuis. De toegang tot de bijeenkomsten is gratis. Publiciteit in de media is daardoor eveneens vaak kosteloos. Wanneer blijkt dat ondanks ons verzoek niet gratis aandacht zal worden besteed aan de bijeenkomst, wordt soms een betaalde advertentie geplaatst in een regionale krant.

13



04-03-11 13:21

De regiobijeenkomsten in 2010: Datum

Plaats

Spreker / thema

27 januari

Harderwijk St. Jansdalziekenhuis Heerlen Atrium Medisch Centrum Eindhoven Maxima Medisch Centrum Beverwijk Rode Kruis Ziekenhuis

Dr. M. Willems, MDL-arts, sprak over PDS. Elly van der Veer, PDSB, gaf uitleg over de PDS Belangenvereniging. Dr. M. Biëvre, MDL-arts, gaf een lezing over PDS. Mevrouw M. van den Burgh, hypnotherapeut, vertelde over hypnotherapie bij PDS.

24 februari

27 april

25 mei

14 juni

Dordrecht Albert Schweitzer Ziekenhuis 23 september Utrecht Diakonessenhuis

Elly van der Veer, PDSB, vertelde e.e.a. over de PDSB. Dr. J. Salemans, MDL-arts, gaf een lezing over PDS. Dr. Jabandhan, MDL-arts, gaf een lezing over PDS. Mevrouw Vidakovic, hypnotherapeut, sprak over de behandeling van PDS door hypnotherapie. Mevrouw E. Alblas, psycholoog, sprak over somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten. Elly van der Veer, PDSB, gaf een presentatie over de PDSB. Dr. W. Lesterhuis, MDL-arts, hield een lezing over PDS. Bijeenkomst i.s.m. de ICP (Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging). Dhr. C. Mud, vicevoorzitter ICP, verzorgde een lezing over IC. Dr. Oberndorff, MDL-arts, hield een presentatie over PDS. Mevrouw Sluiter, bekkenfysiotherapeut, gaf een lezing over bekkenfysiotherapie.

Bezoekers 95*)

170

57

80

120**)

60

*)

Er waren 120 aanmeldingen voor deze bijeenkomst, maar vanwege de gladheid waren er 95 mensen aanwezig. **) Voor deze bijeenkomst hadden zich 170 mensen aangemeld. Er mochten maximaal 120 mensen in de zaal (brandweervoorschrift). Besloten is om in 2011 hier nog een bijeenkomst te organiseren.

Een geplande bijeenkomst in Delft kon geen doorgang vinden omdat er geen MDL-arts beschikbaar was. Ook de geplande bijeenkomst in Meppel kon om dezelfde reden niet doorgaan. 2.3 Werkgroepen Werkgroep Ouders van kinderen met PDS Tot 11 juli 2010 was Vera Mulder coördinator van deze werkgroep. Helaas kon zij de activiteiten voor de PDSB niet meer combineren met haar werk; reden om te stoppen met haar werkzaamheden voor de PDSB. Vanaf genoemde datum heeft de secretaris de activiteiten van deze werkgroep op zich genomen. In 'Prikkels' en op de website is enkele malen een oproep geplaatst om de ontstane vacature in te vullen. Eind december werd hier positief op gereageerd, waardoor deze werkgroep met ingang van 1 april 2011 weer een coördinator heeft in de persoon van Alieke Dekker.



14

04-03-11 13:21

In 2010 is, in aansluiting op het contact dat in 2009 is gelegd met ZieZon, verder gewerkt aan het concept Handboek ‘Prikkelbare Darmstoornis bij kinderen’. De door de PDSB voorgestelde verbeteringen zullen worden aangebracht, waarna druk van het boek zal volgen. Helaas heeft dit in 2010 geen gestalte kunnen krijgen en kijken we uit naar het uitbrengen van dit handboek in 2011. Werkgroep Jongeren van 18 tot 30 jaar Om de jongeren binnen de vereniging tegemoet te komen is in 2007 een werkgroep Jongeren in het leven geroepen. De doelgroep: jongeren van 18 tot 30 jaar. In 2010 is het door gebrek aan mankracht niet mogelijk geweest een Jongerendag te organiseren. Werkgroep 30+ Een van onze leden, Lisette Lagendijk, plaatste medio 2010 een oproep op het forum met de vraag of er interesse is voor het oprichten van een groep voor mensen die niet meer behoren tot de groep met de leeftijd tot 30 jaar, maar zich nog wel jong voelen. Doel van deze groep: ervaringen uitwisselen, samen iets leuks doen. Deze oproep is in de ‘Prikkels’ van juni geplaatst en leverde een aantal reacties op. Helaas is het er vanwege omstandigheden in 2010 niet van gekomen een dag te organiseren. Er wordt uitgekeken naar een activiteit in 2011, eventueel samen met de werkgroep Jongeren. 2.4 Landelijke lotgenotendag In aansluiting op de Algemene Ledenvergadering op zaterdag 24 april 2010 werd in ‘Meeting Center Regardz Eenhoorn’ te Amersfoort de Lotgenotendag gehouden. De heer G.K. Khurana, Ayurvedisch behandelaar te Weesp, gaf een lezing met als titel: ‘Ayurveda en PDS.’ In zijn inleiding vertelde de heer Khurana dat de Ayurvedische geneeswijze een wezenlijk deel uit maakt van de artsenopleidingen aan de medische faculteit van de universiteiten in India. Ook de World Health Organisation (WHO) erkent deze geneeswijze. De heer Khurana heeft deze opleiding gevolgd en is opgenomen in het Ayurvedisch artsenregister in India. In Nederland mag hij zich echter geen arts noemen, omdat hij hier geen artsenexamens heeft afgelegd. In zijn lezing ging hij allereerst in op de vraag ‘Wat is Ayurveda?’ Ayurveda is een gezondheidsleer en een manier van leven die uit India afkomstig is. Er is sprake van een veelomvattend systeem van medische voorschriften en praktische handelingen. Ayurveda betekent letterlijk ‘kennis van het leven’; het is een holistische benadering om lichaam en geest in balans te brengen en te houden. Na uitgelegd te hebben dat door de combinatie van vijf basiselementen (water, aarde, vuur, lucht en ether) drie biologische energieën tot stand komen, te weten: • Vata (lucht, ether) • Pitta (vuur) • Kapha (water en aarde) legde de heer Khurana in zijn verdere betoog de nadruk op wat Ayurveda in geval van PDS kan doen. Dit werd na afloop van de lezing vervolgd door het beantwoorden van vele vragen vanuit de zaal. De complete lezing van de heer Khurana is toegevoegd aan de Reader 2010, waarin ook de lezingen die gehouden zijn tijdens de PDS-Infodag worden opgenomen.

15



04-03-11 13:21

3. Voorlichting en informatie Het doel van voorlichting is kennis over PDS te verspreiden onder patiënten, deelgenoten, werkgevers, (huis)artsen en andere beroepsgroepen die met PDS te maken hebben. Voorlichting is zeer belangrijk, omdat helaas te vaak blijkt dat zelfs beroepsgroepen die veel met PDS-patiënten te maken hebben onjuiste of inadequate adviezen geven. 3.1 Verenigingsblad ‘Prikkels’ en tussentijds nieuws Ons verenigingsblad ‘Prikkels’ verscheen in 2010 zoals begroot en gepland, vier keer, te weten in maart, juni, september en december. Teksten worden aangeleverd door o.a. het bestuur, de leden, de MLDS, de CG-Raad en anderen die mededelingen willen doen aan de leden. Het blad is alleen voor leden, die hiermee iets concreets terugzien voor de contributie. De uitgaven van maart en juni verschenen nog in de oude, vertrouwde lay-out, beide 12 pagina’s dik. Deze uitgave is op mat papier in tweekleurendruk. De inhoud van de ‘Prikkels’ van maart 2010: ® VSL#3 - uitnodiging jaarvergadering en lotgenotendag (met als bijlage het jaarverslag 2009) – aankondiging ALV en lezing Ayurveda – lichamelijk onverklaarde klachten niet psychisch – PDS, beroerte en vogels in je lijf – jongerencontact – PDS na infectie – Sedona methode – introductie coördinator beurzen – PDS als rots in je tuin – St. Janskruid werkt niet bij PDS – belastingaftrek ziektekosten – brief aan de PDSB: lijnzaad – webdiëtiste on line – test uw voeding in 10 vragen. De inhoud van de ‘Prikkels’ van juni 2010: Nieuwe perspectieven voor een prikkelend probleem – verslag ALV en lotgenotendag – PDS bij IBD – vakantietips – advies- en meldpunt ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid ook voor PDSB-leden – doorlaatbaarheid van de darm – invloed hormonen op PDS – gasvorming bij PDS – kinderen met obstipatie – is PDS goed te behandelen met homeopathie? – webdiëtiste met tips voor de zomer – geen antidepressiva voor zwangeren – magnesium tegen angst. De uitgaven van september (jubileumnummer vanwege het tienjarig bestaan van de PDSB) en van december verschenen in een totaal nieuw jasje, een magazinelook, met resp. 20 en 28 pagina’s. De inhoud van de ‘Prikkels’ van september 2010: Enquête Prikkels – kom ook naar de PDS-Infodag – verslag beurzen en stands – gids: koken voor een gast met voedselovergevoeligheid – Skype – adviezen bij het Prikkelbare Darm Syndroom – bekkenfysiotherapie en behandeling – kinesiologie als middel om voedselintoleranties op te sporen – laxeren voor coloscopie – verslag Ortico Seminar ‘De darm in beweging’ – gel tegen buikverklevingen – een kijkje op de ontlasting – onderzoek dieet bij PDS – ploegendienst geeft ® meer kans op PDS – VSL#3 ’s werelds meest geconcentreerde probioticum. De inhoud van de ‘Prikkels’ van december 2010: Melatonine – handige websites – zorgpolis 2011 – vergoeding lidmaatschap patiëntenverenigingen – probiotica veranderen genenactiviteit in darmen – het Prikkelbare Darm Syndroom: de diagnose – PDS wel erfelijk? – de PDS-Infodag en het tienjarig bestaan, verslag – wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) – ammoniakwind door slechte eiwitvertering – Vuurland, vakantieverslag – pijnbestrijding via de ademhaling – vette vis



16

04-03-11 13:21

bij chronische darmontsteking – website Poepie – pepermuntolie – eigen risico werkt niet – vrijwilligerswerk verlengt je leven – tempeh tegen diarree – de hersendarmas – hoe test je eenvoudig op IBD? – een portie goede bacteriën graag (Yakult). Daarnaast verscheen in elke uitgave: • Het artikel ‘Van de voorzitter’ • Een vrijwilliger aan het woord • De column van Emil Stubbe • De column van Tirza Koman • Nieuws van het forum • Nieuws op de website • Verenigingsnieuws, o.a. verslagen regiobijeenkomsten, beurzen.

Jaargang 10

• Verslag PDS-Infodag

Prikkels dec2010.indd 1

Nummer 4

• PDS: de diagnose

December 2010

• Pepermuntolie

07-12-10 11:20

Door het gebruik van deze luxe uitziende uitvoering maakt de PDSB een goede indruk op de buitenwereld, met als verwacht resultaat meer lezers, meer sponsorinkomsten en meer leden. Bovendien geeft een mooi uitgevoerd blad een serieuze indruk. Ook de leden laten zich tevreden uit over ons verenigingsblad. Dit is belangrijk omdat veel leden zich vooral abonnee van het tijdschrift achten en niet zozeer lid van de vereniging. Valt het blad tegen, dan zal een groot deel van de leden het ‘abonnement’ beëindigen. Van Heather Van Vorous (www.helpforibs.com), Amerikaans patiëntenvoorlichtster op het gebied van PDS, heeft de vereniging toestemming gekregen haar artikelen te vertalen en te publiceren in de ‘Prikkels’, uiteraard met bronvermelding. 3.2 Website, forum, social media Website algemeen Het doel van de website www.pdsb.nl is onder andere voorlichting geven over PDS en over de patiëntenvereniging aan leden en niet-leden en het geven van actuele algemene informatie op gezondheidsgebied. Daarnaast heeft de website een belangrijke rol bij de ledenwerving. Op de website worden in het ledengedeelte - alleen toegankelijk na inloggen - de belangrijkste artikelen uit de ‘Prikkels’ gepubliceerd evenals de lezingen die gehouden zijn op de PDSInfodagen van de voorgaande jaren. Lezingen met een commercieel karakter worden alleen gepubliceerd als sponsors dit vergoeden. Anders wordt een eventueel commercieel gedeelte voor publicatie uit de lezing verwijderd. Dyana Loehr, onze webmaster, kan op de website veel in eigen beheer wijzigen. Zo moderniseert zij regelmatig de teksten en de indeling van de verschillende pagina’s, waardoor alles levendiger en vrolijker oogt. Op 21 februari werd aan Reproka (die de techniek van de website in handen heeft) de opdracht gegeven wijzigingen aan te brengen, waardoor o.a. de indeling van het menu op de website gewijzigd werd. Tevens werd een zoekfunctie geplaatst. Op 23 maart 2010 kwam de vernieuwde website in de lucht.

17



04-03-11 13:22

Gemiddeld eens per week wordt nieuws op de website gezet. Dit is onderverdeeld naar nieuws van de PDSB, nieuws van anderen (o.a. CG-Raad, NPCF, MLDS), oproepen, enquêtes en nieuwsarchief. Uiteraard treft men op de site volop informatie aan over PDS zelf en hoe je ermee kunt leven. Ook alle bijeenkomsten die de PDSB organiseert worden op de website aangekondigd. Aan de lezingen die op de website gepubliceerd zijn, zijn nu ook overal de bijbehorende afbeeldingen toegevoegd. De gehele website wordt verluchtigd met toepasselijke plaatjes, veelal met ons beeldmerk het egeltje. Eventuele onderzoeken op het gebied van PDS, waar men aan mee kan doen, worden op de website gepubliceerd. Op de website is op meerdere plaatsen het formulier te vinden waarmee men zich kan aanmelden als lid (en eventueel vrijwilliger) van de PDSB. Wij huldigen het principe dat onze informatie voor iedereen beschikbaar moet zijn. De hoogte van de subsidie die wij ontvangen via het CIBG/unit Fonds PGO is echter afhankelijk gesteld van het aantal leden. Sinds april 2006 kunnen niet-leden in het ledengedeelte van de site alleen de betreffende onderwerpen zien. Alleen leden kunnen na inloggen ook de inhoudelijke informatie hiervan lezen. De terugloop van het aantal leden bleek te wijten aan het feit dat men geen lid wordt, omdat alle informatie gratis in te zien is op de website. Sinds genoemde afsluiting voor niet-leden is de toeloop van leden aanzienlijk toegenomen. Forum Het forum, dat alleen voor betalende leden toegankelijk is, geeft gelegenheid tot lotgenotencontact. Men kan ervaringen delen en tips uitwisselen; men blijft op de hoogte van elkaars wel en wee, waardoor er een zekere binding tussen de leden ontstaat.



18

04-03-11 13:22

Het is duidelijk dat het forum in een behoefte voorziet. Herkenning en het zich niet meer alleen voelen wanneer je PDS hebt is voor de meeste mensen een reden om het forum te blijven bezoeken. Ook (meer) informatie opzoeken en vinden over PDS is populair bij de forumbezoekers.

Ook melden wij hier nieuws op het gebied van PDS en de maatschappelijke gevolgen van het leven hiermee. Men is daardoor eerder bereid lid te blijven. Tevens trekt het bestaan van een forum, zeker onder jongeren, leden aan. Ook ouderen weten overigens de weg naar ons forum te vinden: een aantal 60-plussers heeft zich aangemeld. Antje Bouma is de technisch beheerder van het forum, zij registreert onder andere de nieuwe deelnemers. In 2009 is in het reglement opgenomen, dat men als nieuw lid pas dan toegang krijgt tot het forum en het ledengedeelte van de website, als men de contributie heeft betaald of een machtiging tot automatische incasso heeft afgegeven. De inhoud van het forum wordt in de gaten gehouden door Wilma te Hennepe-Nijenhuis. Zij houdt het geheel overzichtelijk en vat regelmatig de berichten per onderwerp samen. Ook worden oudere en niet meer actuele berichten verwijderd. In elke uitgave van de ‘Prikkels’ wordt door Wilma een stukje over het forum geschreven. Dit geeft de leden inzicht wat er zoal op het forum leeft en ook wordt er opgeroepen zelf eens een kijkje te nemen. Het forum kent ook polls, deze kunnen ingevuld worden door forumleden. Met deze polls worden knelpunten opgespoord over PDS, maar ook algemene vragen over forumgebruik kunnen aan de orde komen. Eind 2010 waren 1.717 leden geregistreerd zodat zij toegang konden krijgen tot het forum en/ of de gehele website. (Eind 2009: 1.507; eind 2008: 1.095). E-card Via de website kan men met een E-card een persoonlijke groet sturen. In de praktijk blijkt dat men hiervan nauwelijks gebruik maakt. Ook op een poll (januari) met de vraag of de e-card gehandhaafd moet blijven, wordt nauwelijks gereageerd. Besloten werd de e-card desondanks te laten staan op de website.

19



04-03-11 13:22

Aantal unieke bezoekers In onderstaande tabel ziet u het aantal unieke bezoekers (UB) per maand in 2010, in de kolommen ernaast de cijfers uit 2009 en 2008. Een unieke bezoeker is iemand die binnen 1800 seconden (een half uur) maar één keer als bezoeker wordt geteld. Maand Januari Februari Maart April Mei Juni Juli Augustus September Oktober November December Totaal:

Aantal UB 2010 11.268 10.546 12.356 11.243 9.834 9.659 9.778 11.688 12.870 12.740 10.915 8.588 131.485

Aantal UB 2009 7.847 8.165 9.471 7.650 7.718 7.579 7.665 7.499 8.197 8.503 9.592 7.638 97.524

Aantal UB 2008 7.574 6.387 7.489 6.608 3.900 5.880 5.188 5.718 5.750 6.747 7.448 6.489 75.178

Het aantal unieke bezoekers van onze website is in 2010 toegenomen met 34,8 %. Social media Vanwege de maatschappelijke ontwikkelingen alom en om een extra en snel communicatiekanaal te hebben, wordt medio 2010 door onze webmaster een aanzet gegeven om als PDSB op Twitter te gaan. Dit heeft op 22 november 2010 gestalte gekregen. De PDSB is vanaf die datum te volgen op: http://twitter.com/pdsb. Via Twitter worden allerlei nieuwtjes van de PDSB verspreid, wordt aandacht besteed aan informatie over PDS, de PDSB en de website. Het aantal volgers op Twitter neemt snel toe. De doelstelling hierbij is meer bekendheid te geven aan PDS en de PDSB, waardoor er meer bezoekers op de website komen en wellicht meer leden. Ook op Hyves is de PDSB actief. 3.3 Landelijke PDS-Infodag Het doel van deze dag is het verstrekken van brede informatie aan patiënten en mensen uit hun directe omgeving, alsmede aan beroepsgroepen die met PDS te maken hebben. De PDS-Infodag vond plaats op zaterdag 6 november 2010 in ‘Meeting Center Regardz Eenhoorn’ te Amersfoort. De organisatie van deze dag was als vanouds weer in de vertrouwde handen van ons vaste PR-bureau Comtec Farma. In het kader van het tienjarig bestaan van de PDSB was besloten dit jaar de PDS-Infodag een groots karakter te geven en een hele dag hiervoor uit te trekken. Zo lieten de ruim 300 deelnemers zich tussen 9.30 uur en 10.30 uur registreren, waarna men de dag kon beginnen met een kop koffie of thee in de foyer. Onder de aanwezigen waren behalve leden en hun begeleiders ook mensen van verschillende beroepsgroepen (waaronder MDL-verpleegkundigen, apothekersassistenten, diëtistes) en andere belangstellenden.



20

04-03-11 13:22

Vanaf 10.30 uur kon men deelnemen aan de lezingen, de eerste twee en de laatste plenair, de andere naar eigen keuze. Men kon zich bij de aanmelding via een formulier laten inschrijven voor die lezingen waarvoor men belangstelling had. Lezingen Gedurende de dag werden de volgende lezingen gehouden: Lezing 1: Wat is PDS? Door prof. dr. André Smout, MDL-arts, afdeling Maag- darmen leverziekten AMC Amsterdam. Lezing 2: Het opstellen van een richtlijn: leuk, leerzaam en soms een beetje lastig Door prof. dr. Henriëtte van der Horst, huisarts, afdeling huisartsgeneeskunde VUmc Amsterdam. Lezing 3: Onderzoek en diagnose bij PDS Door dr. Cees Clemens, internist/MDL-arts in het Diaconessenhuis Leiden. Lezing 4: Behandeling/medicijnen bij PDS Door dr. Jean Muris, huisarts, universitair hoofddocent, hoofd huisartsopleiding, Capaciteitsgroep Huisartsgeneeskunde Universiteit Maastricht. Lezing 5: Psychologische interventies bij PDS Door mevr. drs. Carla Flik, klinisch psycholoog/psychotherapeut, afdeling Psychiatrie en Psychologie en Centrum Psychosomatiek St. Antoniusziekenhuis Utrecht. Lezing 6: Orthomoleculair, leefstijl- en voedingsadviezen bij PDS Door mevr. Marieke Lebbink, orthomoleculair en natuurvoedingsdiëtist. Lezing 7: Tai Chi, uitleg en oefeningen Door drs. Jules Hoogma. Lezing 8: Nieuwe richtlijn PDS; voeding, geen confectie maar maatwerk Door mevr. Gerda Stougie en mevr. Ukie Harkema, diëtisten. Lezing 9: PDS en werk Door dr. Carel Hulshof, bedrijfsarts, coördinator richtlijnen Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) en universitair hoofddocent Coronel Instituut voor Arbeid en gezondheid, AMC. Men kon tussen de lezingen door genieten van een uitgebreide lunch. Dit moest vanwege het grote aantal deelnemers in twee groepen gebeuren. Na afloop van de lezingen was een korte theepauze ingelast, waarna iedereen de Rondeelzaal weer opzocht voor het stellen van vragen aan het forum.

21



04-03-11 13:22

Dit forum bestond uit (v.l.n.r.): mevr. mr. Stellingwerff Beintema, prof. dr. Smout, mevr. drs. Flik, dr. Hulshof, mevr. Harkema, mevr. Lebbink. De dag werd afgesloten met een borrel, waarbij uiteraard de mogelijkheid bestond tot lotgenotencontact en het bezoeken van de diverse stands. ®

Met een stand waren aanwezig: Ferring (met voorlichting over probiotica VSL#3 ), Yakult, de samenwerkende vereniging van PDS-therapeuten, VodiService en natuurlijk ook de PDSB zelf met een voorlichtingstafel, een foldertafel en een tafel om vrijwilligers voor de PDSB te werven. De lezingen en de vragen die gesteld zijn aan het forum, met daarbij uiteraard ook de antwoorden die gegeven zijn, zijn opgenomen in de Reader 2010. De Reader kan besteld worden (kostprijs € 20,00) bij de ledenadministratie. De PDS-Infodag werd op de volgende manieren onder de aandacht gebracht: • Bekendmaking via onze website www.pdsb.nl • Bekendmaking aan de bellers van de PDS-Infolijn en het secretariaat • Aan de leden: poster/aanmeldingskaart bij de ‘Prikkels’ van september • Via een persbericht • Aanschrijving aan de belangstellenden uit onze adressenlijst • Via het magazine ‘Chronisch’ dat in een oplage van 300.000 exemplaren eind september verscheen ter gelegenheid van de ‘Week chronisch Zieken 2010’ en de bijbehorende website www.chronischziek.nl • Uitnodigingen aan relaties, zoals standhouders, sponsors en de leden van de Raad van aanbeveling • Uitnodigingen aan de werkgroepleden van de multidisciplinaire richtlijn PDS van het het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) • Mailingen aan alle huisartsen in Nederland, aan alle ziekenhuizen (MDL-artsen en patiëntenvoorlichtingbureaus) in Nederland en aan alle apothekers in Nederland • Posteractie aan ‘Nederlands Tijdschrift voor Voeding & Diëtiek’, ‘Optima Farma’ en ‘De Doktersassistent’.



22

04-03-11 13:22

De sprekers en nieuwe vrijwilligers kregen een tas met daarin: egelknuffel, egelkaart, marker, ballpoint, magneet, sleutelhanger, post-it, schrijfblok, strandbal, tas, informatiebrochures en de PDSB-brochure. Mensen die zich die dag als lid aanmeldden kregen eveneens een tas met dezelfde inhoud, alleen zonder egelknuffel en informatiebrochures. Na afloop kregen alle bezoekers een tas mee naar huis met daarin een PDSB-magneet, een egelkaart, PDSB-brochure en pen. Het keycord waaraan de badge hing hoefde niet weer ingeleverd te worden. 3.4 Brochures PDSB-brochure De PDSB geeft een algemene voorlichtingsbrochure over de doelstellingen en de activiteiten uit, die moet zorgen voor meer bekendheid van PDS en de PDSB onder de doelgroep en voor ledenwerving. De brochure wordt toegestuurd aan mensen die deze aanvragen via de website; aan degenen die aan de PDS-Infolijn belangstelling tonen lid te worden; meegegeven op regiobijeenkomsten; meegenomen door leden om ze verder te verspreiden; meegezonden bij diverse mailingen. Via het secretariaat en ledenadministratie worden regelmatig brochures besteld door huisartsen, specialisten, afdelingen patiëntenvoorlichting van ziekenhuizen. Een grootschalige verspreiding van de brochures heeft als resultaat dat mensen de weg naar de website en de PDS-Infolijn kunnen vinden. In 2010 zijn 12.000 brochures gedrukt; 10.000 voor de mailingen; 2.000 voor gebruik door de administratie. Informatiebrochures over PDS De informatiebrochures over PDS en het leven met PDS zijn in 2009 geheel herzien en zijn in druk uitgevoerd, verluchtigd met toepasselijke illustraties met de PDSB-egel. De nieuwe brochures hebben een serieuze uitstraling, waardoor artsen, diëtisten, enz. de informatie serieuzer nemen en sneller uit zullen delen aan mensen met PDS. Men krijgt hierdoor vollediger informatie over PDS en het is tevens ledenwervend. De brochures zijn een voorbode voor de komende nieuwe multidisciplinaire richtlijn voor diagnose en behandeling van PDS, geïnitieerd door het NHG, die naar verwachting uit zal komen in het tweede kwartaal van 2011. We bieden de volgende informatiebrochures aan: 1. Het Prikkelbare Darm Syndroom 2. De diagnose PDS 3. Mogelijke onderzoeken bij PDS 4. Behandeling bij PDS 5. Dieet- en leefadviezen Prikkelbare Darm Syndroom 6. Maagproblemen (in verband met PDS) 7. PDS in relatie tot anderen 8. Aandachtspunten bij een (her)keuring 9. Prikkelbare Darm Syndroom (PDS), informatie voor de bedrijfs-/keuringsarts en/of arbeidsdeskundige en voor de werkgever. Achterin elke brochure is, naast een disclaimer, ook een overzicht opgenomen van de uitgegeven titels.

23



04-03-11 13:22

De brochures zijn per post te bestellen. Nadat het bedrag is overgemaakt worden de gevraagde brochures verzonden. De brochures zijn tegen betaling mee te nemen op bijeenkomsten en beurzen. Voor leden zijn ze gratis te downloaden vanaf de website. De secretaris kan de brochures als pdf-bestanden als bijlagen bij een e-mail kosteloos verzenden aan leden en beroepsgroepen. Andere taal Uiteraard is het mogelijk om foldermateriaal in de Arabische of Turkse taal te laten vertalen. Dit heeft echter alleen zin als we ook mondeling in die taal toelichting kunnen geven. Tenslotte is een van onze belangrijkste taken het lotgenotencontact, het geven van tips uit eigen ervaring. Het is ons helaas nog niet gelukt allochtonen bij deze voorlichting te betrekken. 3.5 Zorgboek Prikkelbare Darm Syndroom In 2006 was het Zorgboek Prikkelbare Darm Syndroom tot stand gekomen. Vanaf het eerste moment is dit boek een groot succes en het werd veel aangevraagd door onze leden, die het gratis aangeboden kregen bij hun lidmaatschap. Sinds begin 2010 heeft de Stichting September, die het boek maakte, geen zorgboeken meer op voorraad. Men is voornemens om in 2011 het Zorgboek Prikkelbare Darm Syndroom in een volledig herziene herdruk te laten verschijnen. De PDSB heeft geadviseerd te wachten met herdruk tot na het invoeren van de nieuwe NHGRichtlijn voor PDS. Omdat de voorraad van de PDSB ook geslonken was, werd in januari besloten het gratis vezenden van het Zorgboek aan nieuwe leden te stoppen. De nog aanwezige boeken werden uitgereikt aan mensen die tijdens een regiobijeenkomst lid werden. Tevens werd een aantal boeken aan de secretaris gezonden voor nieuwe vrijwilligers. Het boek wordt verkocht in de apotheken voor € 18,50. Vanaf eind 2010 is voor klanten van Zilveren Kruis Achmea het Zorgboek gratis te verkrijgen bij de zorgverzekeraar zelf. Het Zorgboek is ook verkrijgbaar op cd-rom (met het logo van de PDSB).



24

04-03-11 13:22

4. Belangenbehartiging Het doel van belangenbehartiging is te zorgen voor de best mogelijke behandeling van de PDS-patiënt (in de meest brede zin van het woord, dus zowel behandeling als verzekeringen, Arbo-wet, enz.) Een groot deel van de werkzaamheden van de bestuursleden behelst belangenbehartiging. Ook in 2010 werden veel contacten gelegd en verstevigd, onder andere met verschillende verenigingen, met voor ons belangrijke artsen, wetenschappers, beroepsgroepen en met (geneesmiddelen) fabrikanten en onderzoekers. Zo is bijvoorbeeld contact gelegd met het UMCG, om derdejaars geneeskunde studenten in het kader van beroepsvoorlichting voorlichting te geven over PDS op het gebied van Arbeid en Gezondheid. Dit zal in 2011 van start gaan. Samenwerking Met diverse patiëntenverenigingen wordt samengewerkt op het gebied van ziekte overschrijdende zaken. De brochures van enkele patiëntenverenigingen zijn in ons bezit en de PDSB-brochure is ook in het bezit van deze patiëntenverenigingen, zodat we over en weer naar elkaar kunnen verwijzen en zo nodig informatie over de aandoeningen kunnen verschaffen. In het kader van samenwerken met andere patiëntenorganisaties voor verwante aandoeningen vindt een uitwisseling plaats van de door ieder uitgegeven tijdschriften. Dit geldt voor: CCUVN (ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa), FES (fibromyalgie), ICP (Interstitiële cystitis), NCV (coeliakie), NVSP (Sjögren), Stichting Voedselallergie, VAP (allergie) en de Whiplash Stichting Nederland. Eén regiobijeenkomst is in 2010 samen met een andere patiëntenvereniging, ICP, georganiseerd. Waakhond Wij houden de voorlichting op het gebied van het PDS in de gaten, zoals voorlichting op allerlei websites. Patiëntenperspectief Aan het patiëntenperspectief is dit jaar erg veel aandacht besteed door allerlei instanties. De voorzitter verdiepte zich in deze materie, bezocht hiervoor een groot aantal bijeenkomsten en gaf advies op dit gebied. 4.1 Algemene belangenbehartiging via koepelorganisaties en door middel van samenwerking met andere patiëntenorganisaties CG-Raad De PDSB is lid van de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). Deze raad heeft verschillende facilitaire voorzieningen, zoals een juridische dienst, waarvan onze leden gratis gebruik kunnen maken. De CG-Raad bindt de bij zijn aangesloten leden door het gezamenlijk belang. Tijdens bijeenkomsten en door middel van e-mails en brieven worden wij geïnformeerd op het gebied van de zorg. Tevens is er contact met andere organisaties; het is goed om op vergaderingen te netwerken. Algemene belangenbehartiging kun je alleen samen doen. Dit gebeurt op deze manier efficiënt. Wij bezochten in 2010 geen ALV van de CG-Raad, omdat niemand hiervoor beschikbaar was. Bij de CG-Raad nemen wij via onze vicevoorzitter deel aan de werkgroep op het gebied van geneesmiddelenbeleid. Bij deze werkgroep komen onderwerpen aan de orde op het gebied van medicijnbeleid, die de aandoening overstijgen.

25



04-03-11 13:22

Zoals: therapietrouw, Geneesmiddelen Vergoeding Systeem en pakketbeheer, kostenbeheersing geneeskundige zorg, de apotheker als behandelaar, de nieuwe geneesmiddelenwet, dure geneesmiddelen, weesgeneesmiddelen, unieke levering geneesmiddelen via één apotheker, mogelijkheid tot informatievoorziening door farmaceutische industrie aan patiënten, patiëntveiligheid en overdracht medicatie van specialist aan andere (huis)arts. Ook komen in de werkgroep preferentiebeleid en marktwerking veelvuldig aan de orde. De vicevoorzitter woonde de volgende bijeenkomsten van de Werkgroep Geneesmiddelenbeleid bij: 19 januari, 28 september, 23 november. De bijeenkomst van 27 april werd bijgewoond door de voorzitter. In het kader van arbeidsparticipatie nam de voorzitter namens de PDSB deel aan de werkgroep ‘Monitor bevordering arbeidsparticipatie’. In het kader van ‘Meedoen met werk’ wordt gekeken hoe we in beeld kunnen brengen hoe de werksituatie van onze achterban is. Helaas beschikken we niet over voldoende mankracht om te participeren in het vervolgproject ‘Kwaliteit in Zicht’, waarvoor een projectsubsidie is verkregen door een aantal op dit gebied gezamenlijk werkende patiëntenorganisaties. In oktober 2010 heeft de PDSB geparticipeerd in een actie die geïnitieerd was door de CCUVN in samenwerking met de CG-Raad, door medewerking te verlenen bij het aanbieden van een spoedbrief aan de Tweede Kamer met als onderwerp: ‘Geen toiletten in de nieuwe Sprinters van de NS.’ Mede door het ondersteunen van een petitie heeft de PDSB eraan bijgedragen dat de NS de terugkeer van toiletten in de Sprinters gaat bewerkstelligen. De CG-Raad verzorgde een bijeenkomst voor voorlichting aan studenten geneeskunde van de VU. Dyana Loehr vertegenwoordigde de PDSB door hier een praatje te houden over PDS en de PDSB en vragen van de studenten te beantwoorden. NPCF Vanwege te hoge kosten is de PDSB geen lid van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Voorheen waren we dit wel, getrapt via de CG-Raad, omdat deze lid was. Sinds 1 januari 2008 is dit niet meer het geval. Wel ontvangen we de elektronische nieuwsbrief van de NPCF. Soms worden we nog geconsulteerd. Helaas kunnen we door een tekort aan vrijwilligers niet deelnemen aan het Platform Complementaire Zorg bij de NPCF. In 2010 heeft de PDSB commentaar geleverd op het dossier EPD. Ons commentaar is opgenomen in het algemene document en een actielijst is er aan toegevoegd. Bovendien hebben wij commentaar geleverd op de door de NPCF ontwikkelde ‘Blauwdruk patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling’, een leidraad voor richtlijnontwikkelaars en werkgroepleden. Fusie CG-Raad en NPCF Op 23 november werd bekend gemaakt dat de besturen van de CG-Raad en de NPCF een intentieverklaring tot fusie hebben ondertekend. In 2011 wordt het concept fusievoorstel besproken en ter beoordeling voorgelegd. De verwachting is dat halverwege 2011 de beide Algemene Ledenvergaderingen in een gecombineerde vergadering een definitief en uitgewerkt besluit kunnen nemen. De fusie tot één vereniging zal dan op 31 december 2011 een feit kunnen zijn. Maag Lever Darm Stichting Ook door samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) wordt aan belangenbehartiging op hoger niveau gewerkt. De MLDS geeft in samenwerking met Apotheek-Linq nieuwsbrieven via e-mail uit over onderwerpen op het gebied van maag, darm en lever, die in apotheken nogal eens om uitleg vragen. Ook op het gebied van PDS.



26

04-03-11 13:22

In 2010 gebeurde dit voor het vijfde jaar in samenwerking met de PDSB. Op 31 december 2010 waren 9612 mensen geabonneerd op deze PDS-nieuwsbrief. Evenals in voorgaande jaren mochten wij in 2010 van de MLDS weer een aanzienlijke geldelijke bijdrage ontvangen voor het organiseren van de landelijke PDS-Infodag. Op de website van de MLDS staat een link naar onze website. Op onze website staat een link naar de MLDS-site. De samenwerking met de afdeling voorlichting loopt goed. De MLDS heeft een nieuwe informatiebrochure over PDS uitgegeven. Deze is helaas niet met volledige instemming van de PDSB tot stand gekomen. Jammer genoeg is het nog niet mogelijk inspraak te krijgen bij het opstellen van de onderzoeksagenda van de MLDS. Zorgbelang De PDSB heeft zich via onze vertegenwoordigster Wil Seldam aangesloten bij Zorgbelang Overijssel voor de regionale belangenbehartiging. Door haar werden op 1 februari, 5 juli en 4 oktober de vergaderingen bezocht. Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is een organisatie, die gescheiden van de ME/ CVS Vereniging Nederland en ME/CVS-Stichting Nederland opereert. De PDSB maakt (met bronvermelding) gebruik van hun materiaal, wij verwijzen naar hen en wijzen mensen op mogelijke steun van hun kant. De PDSB heeft met de Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid halverwege 2010 een contract afgesloten waarin is overeengekomen dat de leden van de PDSB gratis gebruik mogen maken van het advies- en meldpunt ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid. De Steungroep verzorgt deze telefonische adviesdienst voor PDS-, whiplash- en ME/CVSpatiënten en hun hulpverleners, met vragen op het gebied van werk, school en studie, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen, voorzieningen, keuringen en beroepszaken. Als lid van de PDSB kan men ook rapportages van de bedrijfsarts of UWV-verzekeringsarts naar de steungroep opsturen, voor een beoordeling. In het verlengde van het project ‘Kennis en kracht’ van deze steungroep in samenwerking met de Whiplash Stichting Nederland, heeft de PDSB samen met deze organisaties een projectsubsidieaanvraag ingediend bij VWS voor het project ‘Dialooggestuurde re-integratie’. De aanvraag is gehonoreerd, dus hiermee gaan we in 2011 aan de slag. De voorzitter heeft in dit kader verschillende bijeenkomsten bijgewoond. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft de PDSB goede adviezen gegeven in verband met vooral het item ‘Werk en PDS’ bij de hierna genoemde multidisciplinaire richtlijn voor de diagnose en behandeling van PDS. 4.2 Contacten met medici, andere beroepsgroepen, verzekeraars Wetenschappelijk onderzoek We werken mee aan verschillende wetenschappelijke onderzoeken op het gebied van behandeling en van medicijnen voor PDS, door, wanneer hiervoor PDS-patiënten worden gevraagd, een oproep op onze website te plaatsen of daadwerkelijk voor vrijwilligers te zorgen. In dat kader onderhouden we contacten met verschillende arts-onderzoekers, diëtisten, hypnotherapeuten. In het kader van een advies van de Gezondheidsraad aan de minister van VWS, over de vraag aan welke onderzoeksgebieden op het gebied van medische producten de komende jaren prioriteit moet worden gegeven, gaf de PDSB samen met een drietal andere organisaties in dit veld, inbreng op het gebied van de MDL-aandoeningen.

27



04-03-11 13:22

Multidisciplinaire NHG richtlijn PDS; project KKCZ-PDS Onze voorzitter stemde mei 2008 in met de deelname aan een werkgroep van het NHG, die tot doel had een nieuwe, multidisciplinaire, richtlijn te maken voor de diagnose en behandeling van PDS. Aan de subsidie van ZonMw om dit project te bekostigen was de voorwaarde verbonden dat ook het patiëntenperspectief moest worden ingebracht: een mooie gelegenheid onze wensen zo mogelijk gerealiseerd te zien. Na groen licht van ZonMw in de vorm van een subsidietoezegging in augustus 2008, ging op 1 oktober 2008 dit project van start, begeleid door dr. Rykel van Bruggen van het NHG. In 2009 heeft Hèlen Woutersen-Koch de begeleiding van hem overgenomen. Bij het maken van deze nieuwe richtlijn zijn verschillende disciplines betrokken, zoals MDLspecialisten, internisten, diëtisten en bedrijfsartsen. Bij keuring en (re)integratie kunnen zij dan ook een rol spelen. Deze richtlijn mag alleen evidence based zijn. Ook ervaring van mensen met PDS telt, maar moet gebaseerd zijn op wetenschappelijk onderzoek. Alleen de bewering ‘het is zo, omdat we die ervaring horen’ is niet voldoende bewijs. Onze voorzitter Fien Stellingwerff Beintema vertegenwoordigt de PDS-patiënten in de werkgroep, die deze NHG-Richtlijn ontwikkelt, en nam in 2010 deel aan de bijeenkomsten op 4 februari, 27 april, 4 en 16 november. Dyana Loehr nam deel op 9 juni. Namens de PDSB nam Elly van der Veer op 28 september deel aan de praktijktest van deze nieuwe Richtlijn. De richtlijn zal naar verwacht in de eerste helft van 2011 in praktijk kunnen worden gebracht. Onze inbreng was aanzienlijk. Bij gebrek aan voldoende wetenschappelijk bewijs is het patiëntenperspectief des te belangrijker! Van de richtlijn wordt een patiëntenversie gemaakt en een bijbehorende patiëntenbrief. Doorbraakproject PDS Het kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO heeft een haalbaarheidsstudie verricht naar een landelijk doorbraakproject in de zorg voor PDS. Een doorbraakproject is een verbeterproject voor de 2e lijn (ziekenhuizen), het optimaliseren van het zorgtraject bij PDS. Hieronder vallen bijvoorbeeld: een korter diagnosetraject, vermindering van het aantal herhalingsconsulten bij de MDL-arts, vermindering aantal onderzoeken in de 2e lijn, vergroten rol MDL-verpleegkundige, betere afstemming 1e en 2e lijn, betere kwaliteit van leven/tevredenheid patiënt, etc. De PDSB heeft ook hier een aandeel in gehad. Hiervan is een rapportage gemaakt: ‘Haalbaarheidsstudie doorbraak PDS definitief’. Het vormgeven van een doorbraakproject om ervaring op het gebied van een zorgpad te bundelen is goedgekeurd door de Kwaliteitscommissie van de Nederlandse Vereniging voor MDL-artsen (NVMDL). De standaardisering van een zorgpad kan leiden tot een betere en snellere diagnosticering en behandeling van PDS in ziekenhuizen en uiteindelijk ook tot een gereguleerde financiering via een diagnosebehandelcombinatie (DBC). De PDSB was in deze vertegenwoordigd in de expertgroep. Dyana Loehr nam deel aan bijeenkomsten op 14 juni en 24 augustus. Helaas kon door gebrek aan financiën en het faillissement van het CBO deze activiteit geen gevolg krijgen in 2010. In 2011 hopen we met subsidie van anderen op een doorstart in het project REDUCE-PDS. Voorlichtingsfilm Korte historie: In oktober 2005 vonden de eerste opnames plaats van de voorlichtingsfilm over PDS. Het contact hiervoor werd in 2004 gelegd met dr. Marten Otten, MDL-arts in Amersfoort. In maart 2006 zijn dvd’s van de sessies toegestuurd aan de vrijwilligers van de PDSB die eraan hebben meegewerkt.



28

04-03-11 13:22

Op de landelijke PDS-Infodag op 4 november 2006 heeft dr. Otten een lezing gegeven over deze film. Tijdens de vrijwilligersdag in september 2007 zijn gedeeltes van de film en het bijbehorend commentaar voorgelegd aan de aanwezige vrijwilligers en door hen van commentaar voorzien. Ook in 2008 werd aandacht besteed aan deze film. Onze voorzitter en onze coördinator regio’s zijn op 6 mei in Amersfoort de voortgang van de film in ogenschouw gaan nemen en hebben hun opbouwende commentaar gegeven. Naar aanleiding hiervan zijn nog enkele aanvullende filmopnames gemaakt. Ook op de jongerendag in september 2008 is de film voorgelegd voor commentaar. Hier werden eveneens veel zinnige opmerkingen gemaakt. Vervolgens is op de PDS-Infodag in november 2008 een kleine proef vertoond. De film is nog niet helemaal klaar. Tijd- en geldgebrek spelen hier een rol. Maar ook een reden is dat de laatste jaren zoveel nieuwe gezichtspunten over de oorzaak van PDS zijn verschenen dat het meer moeite kost die alsnog hierin te verwerken. “Omdat ook de interactie tussen darm en hersenen centraal komt te staan in het concept heeft dit tot gevolg dat er een nieuwe voice-over en nieuwe illustraties aan te pas moeten komen”, aldus dr. Otten. Hij heeft voor de voortgang en professionalisering een regisseur aangetrokken. Dieet Voeding heeft grote invloed op de PDS-klachten, al is tot nu toe uit wetenschappelijk onderzoek niet duidelijk naar voren gekomen wat invloed heeft, wanneer en bij wie. Het is dan ook van belang hier meer inzicht in te krijgen, niet alleen algemeen, maar zeker ook individueel. Daarom hebben wij contacten met Dieetinzicht (www.dieetinzicht.nl), een digitale mogelijkheid een dagboek bij te houden met ondersteunende gegevens op alles wat van belang kan zijn voor mensen met PDS. Overige bijeenkomsten In 2010 werden in het kader van belangenbehartiging door vertegenwoordigers van de PDSB onder meer de volgende bijeenkomsten bezocht en besprekingen gevoerd: 28 januari Allochtonenbeleid, Utrecht 4 februari Voorlichtingsbijeenkomst over instellings- en projectsubsidies, PGO Consult, Voorburg 5 februari Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, werkconferentie ‘Verantwoord oordelen (on)mogelijk?’, Bunnik 8 april Bijeenkomst CG-Raad, arbeidsparticipatie, Utrecht 21 april Gesprek met Hannie Piels, Dieetinzicht, Voorhout 31 mei Dialoogbijeenkomst, Raad voor Gezondheidsonderzoek, VWS, Den Haag. 23 sept Studiemiddag Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek, ZonMw, Den Haag 28 sept Steungroep ME, informatiemiddag over ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid, Utrecht 28 sept Bijeenkomst, Praktijktest ter toetsing richtlijn NHG 1 oktober ZonMw, afsluitend symposium patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling, onderdeel KKCZ-programma, Utrecht 5 oktober Themabijeenkomst over social media voor patiëntenorganisaties, PGOsupport, Utrecht 11 oktober PGO-Support, ‘Effectieve inzet ervaringsdeskundigheid bij richtlijnontwikkeling’, Utrecht 15 oktober Minisymposium over samenwerking van de academie met het bedrijfsleven, ter gelegenheid van het afscheid van Prof. dr. L.M.A. (Louis) Akkermans van het UMCU, Utrecht 5 november Najaarsvergadering van de Vereniging voor Gezondheidsrecht met als onderwerp: ‘Governance en kwaliteit van Zorg’, Utrecht 18 november Expertmeeting ME Steungroep ME / Whiplash, Bunnik

29



04-03-11 13:22

19 november 25 november 9 december 10 december 21 december

Najaarsdebat over allochtonenbeleid, Arminius, Rotterdam Informatieve avond over Crohn en CU, Winterswijk Bijeenkomst werkgroep monitor arbeidsparticipatie, Utrecht Jaarbeurssessie, Ministerie van VWS, Utrecht ‘Winterconcert’ in het Concertgebouw te Amsterdam, kaarten aangeboden door de CG-Raad.

Op bijeenkomsten als deze is voldoende gelegenheid contacten op te doen voor samenwerking. Hieruit vloeien besprekingen voort. Aangetekend dient te worden dat het in 2010 niet altijd mogelijk was door gebrek aan mankracht en/of ziek zijn deel te nemen aan alle vergaderingen en bijeenkomsten. Vaak moest een keuze gemaakt worden. 4.3 Mailingen en publicaties Via mailingen bouwt de PDSB naamsbekendheid op onder beroepsgroepen en via hen onder het publiek. Dit resulteert in meer leden, meer bekendheid van het syndroom, meer bekendheid over het bestaan van de vereniging. Zo werden om de PDS-Infodag onder de aandacht te brengen, zoals hiervoor al vermeld, mailingen gestuurd aan diverse beroepsgroepen. De poster/aanmeldingskaart werd verstuurd bij het ‘Nederlands Tijdschrift voor Voeding en Diëtiek’, bij ‘Optima Farma’ en bij ‘De Doktersassistent’. 4.4 Presentatie op beurzen en bijeenkomsten Doel van de aanwezigheid van de PDSB op beurzen en bijeenkomsten van andere organisaties is bekendheid geven aan PDS en de PDSB onder de (beurs)bezoekers. Een ander doel is ledenwerving. Beurzen Op 6 maart stond de PDSB, samen met de CG-Raad en andere patiëntenverenigingen, met een stand op de Huisartsbeurs in Ahoy, te Rotterdam. Hier werd aan huisartsen die de stand bezochten gevraagd een enquête, die speciaal voor deze gelegenheid was gemaakt, in te vullen. De stand van de PDSB werd op deze dag druk bezocht. Op 10 maart was de PDSB met een stand aanwezig op een bijeenkomst van de CCUVN in het Deventer Ziekenhuis. Deze bijeenkomst stond in het teken van ‘Geen endoscopische afwijkingen, wel klachten’. Op 20 maart had de PDSB een stand op de Open Dag van het Ziekenhuis Rijnstate te Arnhem. Van 2 t/m 5 juni stond de PDSB als onderdeel van het CG-Raad-paviljoen op de Support Beurs 2010 in Utrecht. Publiekstrekker in de stand waren enkele rollen oranje toiletpapier die op sierlijke wijze aan een paar touwen waren opgehangen. Tijdens de beurs viel op hoeveel mensen, ook jongeren, de PDS-klachten (her)kennen en het kwam dan ook tot vele gesprekken. Veel folders, tasjes, flyers, enz. werden meegenomen. Op 27 oktober was de PDSB met een stand aanwezig op de Zuidelijke Eerstelijnsdag in het Beursgebouw te Eindhoven. De stand, aangekleed met PDSB gadgets en wederom de oranje toiletrollen, trok veel belangstellenden.



30

04-03-11 13:22

4.5 PR-activiteiten Doel van de PR-activiteiten is PDS en de PDSB onder de aandacht brengen d.m.v. publiciteitsmateriaal, zoals ansichtkaarten, pennen met PDSB-opdruk, enz. Reclamemateriaal Onze vrijwilligers hebben de beschikking over een donkerblauw rugbyshirt met lange mouwen en/of een donkerblauwe polo met korte mouwen met het embleem van de PDSB. Hierdoor zijn zij tijdens bijeenkomsten herkenbaar voor de deelnemers.

Sinds december 2007 beschikken wij over pluche egeltjes, uiteraard in de kleuren van de vereniging, en met prikkels. Dit egeltje is voor ons ontwikkeld als symbool van onze aandoening. We hopen hiermee verder aan naamsbekendheid te kunnen werken. Het egeltje staat in onze brochure, op onze shirts, op onze website, op de E-card en is als ansichtkaart gedrukt, zodat deze als reclame kan worden verstuurd. Bij de voorlichting aan kinderen blijkt dit symbool erg goed aan te slaan: zacht als de buik geen pijn doet en met prikkels als dat wel het geval is. De egels werden ook in 2010 op beurzen en bijeenkomsten verkocht tegen de kostprijs van € 6,00. In 2010 werd een speciaal ‘jubileum-egeltje’ ontwikkeld, dat gebruikt wordt als sticker op enveloppen, als tekening in uitgaande mails, op de uitnodiging voor de PDS-Infodag, als voorpagina van de ‘Prikkels’ van september. In 2010 zijn PDSB-gadgets verspreid op bijeenkomsten en beurzen: o.a. post-its, schrijfblokjes, markers, pennen, strandballen, opvouwbare tasjes. De vrijwilligers die naar buiten treden hebben een PDSB-visitekaartje. Nieuwe gadgets in 2010: winkelwagenmuntjes en (koelkast)magneetjes. Op al deze voorwerpen staat de website van de PDSB vermeld en - als er ruimte voor is - ook het egeltje als beeldmerk.

31



04-03-11 13:22

4.6 Artikelen over PDS in tijdschriften en kranten en TV Ter gelegenheid van elke regiobijeenkomst werd een persbericht verstuurd of een advertentie geplaatst om deze onder de aandacht te brengen. Hierdoor verschenen zowel PDS als de PDSB regelmatig in het nieuws. Ook als aankondiging van de landelijke PDS-Infodag op 6 november is een persbericht door de PDSB verspreid. Dit bericht was eveneens te lezen op een groot aantal websites, in tijdschriften en regionale kranten. Op 30 maart verscheen in de nieuwsbrief en website ‘Gezondheidsnet’ het artikel ‘Darmklachten onder de loep’. Dyana Loehr heeft hierop gereageerd, waarna enkele aanpassingen met betrekking tot PDS zijn overgenomen en een verwijzing naar de PDSB is opgenomen. In het septembernummer van ‘De doktersassistent’ is een interview geplaatst met onze voorzitter, in combinatie met een artikel dat beschrijft wat PDS is. Als activiteit in het kader van de ‘Week Chronisch Zieken 2010’ is de PDS-Infodag aangemeld en als zodanig opgenomen in het magazine ‘Chronisch’ dat eind september in een oplage van 300.000 exemplaren verscheen. Op 7 november werd op RTL4 in het programma ‘Je lijf, je leven’ aandacht besteed aan PDS. Door onze bemiddeling speelde onze regiocoördinator Elly van der Veer een belangrijke rol in deze uitzending. Op 8 november verscheen in de nieuwsbrief en op de website van PGO-support een interview met onze voorzitter Fien Stellingwerff Beintema, ‘Erkenning van ervaringsdeskundigheid’, over de ervaringen van de PDSB in de werkgroep voor de nieuwe multidisciplinaire richtlijnen. In de uitgave van mdl-life van november 2010 verscheen een artikel over PDS en IBD waarvoor onze voorzitter geïnterviewd was.



32

04-03-11 13:22

5. Professionalisering 5.1 Educatie Wanneer een vrijwilliger een cursus wil volgen, wordt dit gestimuleerd! Wanneer door iemand een cursus wordt bijgewoond, geeft hij/zij zijn/haar bevindingen door middel van een verslag door aan de overige vrijwilligers, zodat iedereen hiervan mee kan profiteren. Binnen het vrijwilligersteam is zeker sprake van belangstelling voor een cursus om zich verder te bekwamen, maar soms is vanwege ziekte en/of andere bezigheden/werkzaamheden geen gelegenheid een dergelijke cursus te volgen. Daarom krijgen de vrijwilligers per e-mail de nodige informatie thuisgestuurd. De coördinator van de PDS-Infolijn houdt de vrijwilligers regelmatig op de hoogte van informatie over PDS wanneer die beschikbaar komt. Hij maakt ook publicaties in de pers en programma’s over PDS op televisie zo snel mogelijk aan de vrijwilligers bekend, zodat zij zich kunnen voorbereiden op vragen die naar aanleiding van een uitzending gesteld kunnen gaan worden. Ter verbreding van kennis en om op de hoogte te blijven van ontwikkelingen zijn in 2010 de volgende cursussen gevolgd en bijeenkomsten bijgewoond: 6 februari 4 maart 23 maart 25 maart 31 maart 20 april 29 april 28 mei 18 sept 23 sept 28 sept 5 oktober 23 november 25 november

Cursus ‘Modern Besturen’, Movisie, Utrecht Cursus cliëntenparticipatie, PGO Support Bijeenkomst voor diëtisten over PDS, Amersfoort Cursus ‘Telefonisch lotgenotencontact’, PGO Support, Utrecht Patiëntenorganisatiedag, Social Media, Roche, Woerden Bijeenkomst Orthica: ‘Darm in beweging, over probiotica’, Amersfoort Cursus ‘Telefonisch lotgenotencontact’, PGO Support, Utrecht Symposium ‘Doelmatigheid en de patiënt; de marktpartijen aan het woord, Novartis Patiënt Academy, Utrecht Cursus Modern Besturen, Movisie, Utrecht Studiemiddag Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek, ZonMw, Den Haag Steungroep ME, informatiemiddag over ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid, Utrecht Themabijeenkomst ‘Social media’, PGO Support, Utrecht Curriculum: ‘Marktwerking in de zorg’. Module 2. Novartis Patient Academy, Utrecht ‘Patiëntencriteria in onderzoek en kwaliteit’. PGO Support, Utrecht.

5.2 Ledenraadpleging, enquête Ledenraadpleging In juni 2010 werd de mogelijkheid geopperd een lezersonderzoek te doen met als uitgangspunt de vraag ‘Wat denkt de lezer over ons verenigingsblad?’ In september werd de digitale enquête op internet geplaatst. In ‘Prikkels’ van september werden de leden opgeroepen deel te nemen aan deze tevredenheidsenquête. Men kon zijn/ haar mening uiten over de inhoud van ‘Prikkels’ en tevens aangeven wat men eventueel veranderd zou willen zien. Begin november hadden 217 leden de enquête ingevuld; besloten werd om op 1 december de enquête te sluiten en met de verwerking te beginnen. De uitslag van deze enquête volgt begin 2011. Aan de leden die het forum bezoeken wordt regelmatig, ook via polls, gevraagd naar hun mening en ervaringen.

33



04-03-11 13:22

5.3 Automatisering Centrale Server: Microsoft SharePoint In januari 2010 werd besloten de mogelijkheid te bekijken toegang te krijgen, via het internet, tot een server waarop een gemeenschappelijke agenda, documenten, vergaderstukken, taken, projecten en documenten (archief) geplaatst kunnen worden. Men kan dan zelf gegevens updaten, downloaden, bewerken, enz. Belangrijkste voordeel hiervan is dat alles van de PDSB op één plek staat en dat ieder die daarvoor in aanmerking komt daarbij kan komen. Aan elk document kan door verschillende mensen gewerkt worden. De organisatie van dit alles nam onze penningmeester op zich. SharePoint (SP) werd op 1 april officieel in gebruik genomen. SharePoint is als volgt ingericht: • Agenda bijhouden • Taken bijhouden • Documenten die van belang zijn opslaan in de juiste folder/map • Bestuursdocumenten • Planning en artikelen ‘Prikkels’ • Naam- en adresgegevens van contacten/relaties bijhouden • Bijhouden ledenlijst en voorraadbeheer • Archiefbeheer. Aan het eind van het eerste jaar kan gezegd worden dat we over het algemeen genomen tevreden zijn met deze werkwijze.



34

04-03-11 13:22

6. Tot slot Zoals onder sponsorwerving al vermeld is, hebben vele bedrijven en instanties ons, al dan niet met een geldelijke bijdrage, gesteund in onze activiteiten, waardoor wij ook in 2010 weer veel wensen in vervulling konden doen gaan. VWS zorgt door middel van CIBG/Unit Fonds PGO ervoor dat patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties subsidiegeld van de overheid op een verantwoorde wijze toegedeeld krijgen. Door de contributiegelden en giften van onze leden, de subsidiegelden en de sponsorbijdragen kunnen wij onze taken naar behoren uitvoeren. Dankzij de begeleiding van Bram Eigenhuis (Comtec Farma), het meedenken van Sieta Epema (Accountantsbureau Epema), het verzorgen van de ledenadministratie door Anita Elzinga en zeker niet te vergeten de grote inzet van al onze vrijwilligers is het mogelijk geweest om van al onze activiteiten een groot succes te maken. Wij willen allen hiervoor hartelijk danken! Amersfoort, 7 mei 2011 Fien Stellingwerff Beintema-Blok, voorzitter Ageeth Klaassen, vicevoorzitter Gerard Hoefnagels, secretaris Nico Dijkhuizen, penningmeester Dyana Loehr-van Dijk, algemeen bestuurslid/webmaster

35



04-03-11 13:22

PDS Belangenvereniging Postbus 2597 8901 AB Leeuwarden www.pdsb.nl [email protected]


04-03-11 13:22

PDS Belangenvereniging

Recommend Documents