Patiënteninformatie Maculadegeneratie Wat is leeftijdsgebonden maculadegeneratie? Uw oogarts heeft met u gesproken over Maculadegeneneratie en over behandeling met Avastin. Maculadegeneratie (ook wel MD genoemd) is een aandoening van het centrale gedeelte van het netvlies (dit is de binnenbekleding van het oog). Dit centrale deel van het netvlies is de macula, waarmee scherp kunt zien. Vaak wordt maculadegeneratie “slijtage” van het netvlies genoemd. Zoals in een fototoestel de film de lichtgevoelige laag is, zo is het netvlies de lichtgevoelige laag van het oog.
Het centrale deel van netvlies (de macula) zorgt voor het waarnemen van fijne details zoals bij het lezen van een boek. Dit wordt mogelijk gemaakt doordat in de macula de grootste concentratie aan contrast- en kleurziencellen (de kegeltjes) aanwezig is. Het overige deel van het netvlies zorgt voor het zien van de omgeving: bijvoorbeeld bewegingen kunnen met dit deel van het netvlies goed onderscheiden worden. Denk aan het opmerkzaam worden dat iemand met de auto van rechts op je afkomt, daarna wordt er pas met het centrum van het netvlies naar gekeken en kan er in detail gezien worden. Het afsterven van de kegeltjes wordt maculadegeneratie genoemd. Het scherpe zien verdwijnt en er blijft midden in het beeld een vlek achter. De rest van het netvlies blijft dus wel werken, zodat men in staat blijft om zijn weg in huis en daar buiten min of meer zelfstandig te vinden, ook al mist men dan scherpte. Maculadegeneratie begint meestal na het vijftigste levensjaar. In de westerse wereld, dus ook in Nederland is MD de belangrijkste oorzaak van een blijvende achteruitgang van het gezichtsvermogen bij mensen boven de 65 jaar.
Bij leeftijdgebonden maculadegeneratie zijn er twee belangrijke vormen te onderscheiden: “Droge” MD Deze vorm begint als kleine bleekgele afzettingen, “drusen” genoemd, die zich op hopen in de macula. Het optreden van deze drusen gaat samen met vermindering van het zien. Dit is een sluipend en zéér langzaam verlopend proces, waarbij het vele jaren kan duren, voordat het zien achteruit gaat. Gewoonlijk zijn beide ogen min of meer gelijk aangedaan. Het is bij de droge MD belangrijk dat u in de gaten houdt of er vertekening gaat optreden in de beelden van de omgeving, zoals een bocht in een raamkozijn of regel van een schrift. Dit kan wijzen op het ontstaan van de ernstigere “natte” vorm. “Natte” MD Deze vorm van MD wordt ook wel exsudatieve MD genoemd. Bij natte MD verloopt het verlies van het gezichtsvermogen veel sneller. De natte MD ontstaat als bloedvaatjes in de macula gaan groeien. Deze vaatjes zijn van slechte kwaliteit en kunnen makkelijk kapot gaan. Hierbij komt vocht en bloed in het netvlies terecht. Deze lekkage zorgt voor een snelle en ernstige achteruitgang van het gezichtsvermogen. Uiteindelijk ontstaat er een litteken in de macula met verlies van het centrale zien. Het gevolg hiervan is een vlek midden in het gezichtsveld. Het andere oog kan nog lange tijd goed blijven, maar soms ontstaat de natte vorm na een aantal jaar ook in het andere oog. De meeste mensen met MD behouden een redelijk goed perifeer gezichtsvermogen. Volledige blindheid komt daarom nauwelijks voor bij MD. Hoe kan de diagnose MD worden vastgesteld? Voor het vaststellen van MD test de oogarts eerst uw gezichtsscherpte. Verder kan men met een bladzijde met ruitjespatroon testen of er vervormingen of andere afwijkingen in het gezichtsvermogen optreden. Dit wordt de Amslertest genoemd. Deze test is zeer geschikt voor zelfcontrole thuis. Indien u vervormingen waarneemt, dient u binnen een week door een oogarts te worden gezien, zonodig via verwijzing van uw huisarts. Na verwijden van de pupil door het indruppelen van de ogen kan de oogarts met een lamp en een vergrootglas het volledige netvlies en in het bijzonder de macula onderzoeken. Meestal is aanvullend onderzoek noodzakelijk, zoals bijvoorbeeld Fluorescentie Angiografie (zie de Fluorescentie Angiografie folder) en OCT (zie de Optical coherence tomography folder). Welke risicofactoren zijn er voor MD Leeftijd Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor MD. In Nederland lijdt naar schatting ongeveer 14% van de mensen tussen de 55 en 64 jaar aan MD. Dit loopt in de groep 65- tot 75-jarigen op tot bijna 20% en tot 37% bij 75-plussers. Erfelijkheid Een aantal onderzoeken toont aan dat MD gedeeltelijk erfelijk kan zijn. Dit betekent dat u een groter risico heeft op het krijgen van de aandoening als één of meer van uw bloedverwanten MD heeft.
Patiënteninformatie Roken Uit onderzoek is verder naar voren gekomen, dat MD vijf maal zo vaak voorkomt bij mensen, die meer dan een pakje sigaretten per dag roken. En dat het risico verhoogd blijft zelfs tot 15 jaar nadat iemand gestopt is met roken. Voeding De kegeltjes van de macula zijn hoogstwaarschijnlijk erg gevoelig voor beschadiging door elektrisch geladen zuurstofmoleculen, de zogenaamde vrije radicalen. Uit eerder onderzoek blijkt een mogelijk verband tussen het krijgen van MD en een gebrek aan antioxidanten. Antioxidanten zijn stoffen die de schadelijke effecten van vrije radicalen in het lichaam tegengaan in de voeding. Alcohol onttrekt ook antioxidanten aan het lichaam. Verder zijn hoge concentraties van verzadigde vetten en cholesterol, die zoals bekend schadelijk zijn voor de bloedvaten. Geslacht Een vrouw van boven de 75 jaar heeft twee maal zo veel kans op MD als een man van dezelfde leeftijd. Een lage oestrogeenspiegel (een hormoon in het bloed) bij vrouwen na de menopauze verhoogt het risico op de aandoening. Wat kunt u doen om uw ogen te beschermen? Draag een beschermende zonnebril, wanneer u in aanraking komt met ultraviolette lichtbronnen (zon, zonnebank). Gebruik voeding met veel fruit en donkere bladgroenten (spinazie, groene kool, boerenkool). Niet roken. Beperk alcohol gebruik. Voedingssupplementen Recent onderzoek laat zien dat mensen die een voorstadium van MD vertonen op de lange termijn profijt kunnen hebben van hoge doseringen voedingssupplementen. Deze preventieve behandeling kan zorgen voor een vertraging van het ziektebeeld. Deze supplementen kunt u het best in overleg met uw oogarts innemen. Behandeling van MD Met de klassieke laser behandeling worden lekkende bloedvaatjes gedicht en wordt verdergaande bloeding en achteruitgang van gezichtsvermogen voorkomen. Echter, dit kan slechts bij een zeer klein aantal patiënten. Fotodynamische therapie (PDT) kan succesvol zijn bij een beperkte groep van patiënten met natte MD.
Sinds korte tijd worden, indien er sprake is van de natte vorm, vaatgroeiremmende geneesmiddelen (anti-VEGF) toegediend door middel van een intravitreale injectie. Voorbeelden van anti-VEGF middelen zijn Macugen, Lucentis en Avastin. Door deze middelen stopt het nieuwe vat met groeien waardoor verdere achteruitgang tegengegaan wordt. Al is het in een minderheid van de gevallen dat er een verbetering in gezichtsscherpte kan optreden de meeste patiënten ervaren wel een stabilisatie van het gezichtsvermogen. Er is gebleken dat de injectie minimaal 3 keer toegediend moet worden, hierna wordt er alleen indien nodig opnieuw geïnjecteerd. In ons ziekenhuis hebben de oogartsen gekozen voor de behandeling met Avastin (zie bijlage). Welke hulp is er beschikbaar voor mensen met een eindstadium van MD? Mensen met een eindstadium van MD kunnen bij lezen en televisiekijken gebruik maken van hulpmiddelen voor slechtzienden, zoals vergrotingsapparaten, telescoopbrillen, grootletter en gesproken boeken en aangepaste computers. Het goed en vakkundig aanpassen van zogenaamde 'Low Vision' hulpmiddelen is van groot belang bij mensen met MD. Daardoor kan een patiënt met MD toch grote letters lezen en iets meer van de omgeving waarnemen. Speciaal opgeleide 'Low-Vision' specialisten zijn daarbij behulpzaam. Ook regionale centra voor hulpverlening aan blinden en slechtzienden kunnen u mogelijk van advies voorzien. Hoe gaat de Avastin injectieprocedure Het medicijn wordt door middel van een injectie direct door de oogbol in het glasachtig lichaam ingebracht (intravitreale injectie). Eerst wordt het oog verdoofd met oogdruppels waarna er een extra verdovingswatje wordt gedrukt op de plaats waar de injectie wordt gegeven. Daarna houden we het oog met een klemmetje open om te kunnen desinfecteren met verdunde betadine-jodium. Let op!! BENT U ALLERGISCH VOOR JODIUM? Meldt dit dan! Voor de behandeling mag u geen make-up gebruiken! Vervolgens kan de Avastin worden ingespoten. De hele ingreep is nagenoeg pijnloos en duurt ongeveer een kwartier. Het oog zal ongeveer 1 dag licht geïrriteerd aanvoelen. U krijgt na de ingreep een zalfverband op het oog geplakt die na 2 uur eraf gehaald kan worden. Twee dagen voor de ingreep, ook op de dag zelf en gedurende 3 dagen hierna druppelt u 3 keer per dag met antibiotische druppels. Het recept krijgt u tijdens het spreekuur mee. Na de injectie mag u niet in het oog wrijven. Wij adviseren u niet na de ingreep zelf met de auto terug te rijden. Hoe gaat de behandeling verder De behandeling bestaat meestal uit drie injectie met Avastin met een maand tussen elke injectie. Soms besluiten we ook om maar 1 Avastin injectie te geven indien we twijfelen of de injectie werkzaam zal zijn. Daarna controleren we of de injectie effect heeft gehad. Is dit niet het geval dan staken we de behandeling. Heeft het wel gewerkt dan geven we alsnog in totaal drie injecties.
Patiënteninformatie Ongeveer 4 weken na de derde injectie wordt u poliklinisch gecontroleerd en wordt er een OCT gemaakt. Hierna wordt het resultaat met u besproken. Omdat het medicijn uitgewerkt raakt, zullen bij de meeste patiënten uiteindelijk meer injecties nodig zijn. U dient daarom met regelmaat voor controle gezien te worden. Verwachtingen van de injectie De behandeling van MD is meestal alleen maar mogelijk in het vroege stadium van de “natte” vorm van MD. Hoewel in een minderheid van de patiënten de gezichtsscherpte verbetert, kan toch in de meeste gevallen een stabilisatie van het zien bereikt worden. Er zal altijd blijvende schade van het netvliesoptreden. Daarom is het niet reëel om spectaculaire verbeteringen te verwachten. Maar bij het zien zijn ook kleine verbeteringen erg belangrijk. Bijwerkingen van de injectie Bij ongeveer een op de 100 injecties komt een ontsteking in het oog voor (uveitits). Patiënten beginnen dan binnen 1 dag na de behandeling troebelingen te zien en hebben soms pijn. Deze ontsteking kan goed behandeld worden met oogdruppels. Dit kan echter wel enkele weken in beslag nemen. Ondanks de ontsteking blijkt de Avastin wel werkzaam. Schade aan de lens of netvlies (zeer zeldzaam). Bloeding (zeer zeldzaam). Bacteriële ontsteking van de oogbol (endolphthalmitis) (zeer zeldzaam). Dit veroorzaakt pijn en wazig zien 2 à 3 dagen na de injectie. Algemene bijwerkingen Als middel toegepast tegen darmkanker (zie bijlage) kan het algemene bijwerkingen geven, voornamelijk verhoogde bloeddruk en stollingsstoornissen. Daarom zijn we voorzichtig bij patiënten die recent (minder dan een half jaar ervoor) een hart- of herseninfarct of een hersenbloeding hebben doorgemaakt. Informatie Voor meer algemene informatie kunt u kontact opnemen met: De Maculadegeneratie Vereniging Nederland, ( MD Vereniging ) Postbus 2034, 3500 GA Utrecht, Telefoonummer: (030) 2980707, Faxnummer: (030) 2932544, E-mail:
[email protected], website: www.mdvereniging.nl Wanneer moet u contact opnemen met de oogarts Indien u klachten krijgt van pijn en wazig zien dient u met spoed contact op te nemen met de polikliniek Oogheelkunde van ’t Lange Land Ziekenhuis. Bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 8.00 tot 17.00 uur via telefoonnummer: (079) 346 28 82 of (079) 346 26 26 (algemene nummer). ’s Avonds en in het weekend via telefoonnummer: (070) 210 00 00 (Haga ziekenhuis). Meldt hierbij dat u een injectie in het oog heeft gehad!!
Tot slot Mocht u na het lezen van deze folder nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met de polikliniek Oogheelkunde. De polikliniek Oogheelkunde is bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 8.00 tot 16.30 uur via telefoonnummer: (079) 346 25 52. Wij stellen uw mening op prijs. Heeft u opmerkingen of suggesties over deze folder of over uw behandeling, laat dit ons dan weten.
© LangeLand Ziekenhuis, Zoetermeer P00.351/ juli 2012/Oogheelkunde
Patiënteninformatie Bijlage: Avastin en Lucentis zijn beide middelen die de vaatnieuwvorming en de vaatlekkage in het oog remmen. Avastin is een middel dat ontwikkeld is tegen darmkanker. Het zou in die tumoren de vaatgroei verminderen en zodoende de tumor laten “verhongeren”. Ook in het oog wil men de vaatgroei verminderen. Lucentis is in feite ontwikkeld uit Avastin. Er zijn grote onderzoeken gedaan naar de effectiviteit van Lucentis en dit product is geregistreerd als middel voor de indicatie “natte maculadegeneratie”. Avastin is dus niet geregistreerd voor deze oogaandoening en wordt voor deze indicatie dus zogenaamd “off-label” gebruikt. Vanwege de hoge kosten per Lucentis injectie (vele malen hoger dan Avastin) is men echter wereldwijd de laatste jaren doorgegaan met Avastin injecties en is deze behandeling inmiddels ook al honderdduizend malen toegepast. Pas onlangs is een wereldwijd opgezette studie afgerond waarin 1050 patiënten met natte maculadegeneratie óf Lucentis óf Avastin kregen toegediend. De gepubliceerde resultaten lieten zien dat beide middelen even effectief én even veilig zijn. Dit was voor onze maatschap Oogheelkunde het moment om, vanwege de hoge kosten van de Lucentisinjecties, over te stappen op het net zo veilig en effectieve Avastin.
