Paliativní zamyšlení (De)institucionalizace, (de)medicinace … Zdeněk Kalvach
Až přijde to, co právě přišlo Vědomí nezbytné reformy – 80. léta Podstata reformy • De-institucionalizace – domov, komunita, náhradní přirozené sociální prostředí • De-sektorializace – ucelenost bez bariér • De-profesionalizace – význam laických pečujících • De-medicinalizace – podřízení zdravotní péče životu (i důstojné smrti), smysluplnosti, lidským právům
Až přijde to, co právě přišlo Vědomí nezbytné reformy – 80. léta Reforma čeho? • Toho, co se dnes označuje jako long-term care • Včetně podpory umírajících = péče paliativní (hospicové) – i když bývá krátkodobá? • Nejde tedy o dlouhodobost, ale o – časovou „neomezenost“, „otevřenost“ – ucelenost zdravotně-sociálně-spirituální
Co může být zneužito, bude zneužito? • De-institucionalizace jako „vyhnání“ do nepřipraveného terénu • De-sektorializace – nelze zneužít, proto trvá? • De-profesionalizace jako zprimitivnění péče a zneužití rodiny • De-medicinalizace jako odnětí lékaři, omezení dostupnosti potřebné péče, diskriminace: místo vyhoštěné smrti vyhoštěná medicína?, neoprávněná paliatizace?
Paliativní i dlouhodobá péče: plavba mezi Skyllou a Charybdou
Jak proplout mezi dystanázií, eutanázií a zanedbáním péče? Nemást pojmy • Hospic není domov seniorů • LDN není DPS Nepropadat iluzím • Umírání nebývá tiché dohořívání svíčky • „A smrt je zlo, tak bozi uznali, vždyť kdyby byla krásná, též by zmírali“
Základní premisy dobré a bezpečné paliativní (hospicové) péče • Nikdo nesmí zemřít zbytečně ani předčasně • Odstupování od marné léčby nesmí být zaměněno za odstupování od účinné léčby domněle „marných“ lidí (např. „přestárlých“) – Pozor na naivní paliatizaci dlouhodobé péče – Pozor na diskriminační omezení dostupnosti zdravotní péče v ÚSP
• Pečující profese nejsou thanatofobní ani thanatofilní
Nástroje paliativní péče 1. Tlumení utrpení – tělesného, psychického, sociálního, spirituálního 2. Animace – smysluplnost končícího života 3. Odstoupení od samoúčelných a trýznivých výkonů diagnostických i „léčebných“ 4. Kurativní intervence léčitelných obtíží – komplikací – interkurentních onemocnění
C. Saundersová (1918-2005) „Pochopila jsem, že • umírající potřebují víc než tlumení bolesti • jejich utrpení je tělesné, duševní, sociální i spirituální • potřebují prostor, aby zůstali sami sebou.“
Dvě složky paliatizace péče Redukce • Marné léky • Účinné léky – ATB? • Nutrice • Kognitivní rehabilitace • Pohybová reedukace • Diagnostika (samoúčel)
Specifické akcentace • Chráněný prostor • Komunikace • Neosamělost • Symptomatická úleva – Bolest – Úzkost
• Spiritualita • Smysluplnost času
Animace reziduálního života • Náplň času ve „studené čekárně na smrt“ • Význam radosti, potěšení, krátkých pozitivních perspektiv • Validace života – „měl smysl“ • Plnění (nejen) posledních přání – Role sociálních pracovníků (animátorů) – Person centered planning (PCP), Quip (www.kvalitavpraxi.cz)
• U demencí libé pocity – nonverbální bazální stimulace
Animace paliativní péče přání a smysluplnost do konce
Dobrá paliativní péče ve stáří Zvládnutí léčitelného bez diskriminace! Více o podpoře života v umírání než o technologii umírání K jakému cíli vést dílčí léčbu (tlumit bolest)? O účelnosti, nikoliv o úsporách Vodítko: volba pacienta „zavírající se okna“ (NÚL)
Obtížná identifikace umírání ve stáří Prolínání: • paliativní péče o křehké seniory spějící ke smrti (terminální deteriorace, dohořívání svíčky) • animace života křehkých seniorů v ústavní LTC (izolace, osamělost, rezignace, deprivace) • existence v mezisvětech „nemrtvých neživých“: hemiplegie, afázie, demence – hluchoslepota – nonverbální bazální stimulace
Snaha o paliatizaci péče v ÚSP (domov pro seniory) • Rizika: – chybění pružné, pravidelné lékařské podpory – překračování kompetencí personálu (odborné hodnocení při zhoršení stavu, dokonce v souvislosti s úmrtím) – zneužití a stres nezdravotnických profesí – svévolné posuzování „marnosti života“ (hrozí i LDN) – zanedbání péče, neoprávněné neposkytnutí potřebné zdravotní péče, „nechání zemřít“ na hraně euthanasie – chybění léků a právní nemožnost jejich nasazení nelékaři při zhoršení stavu či komplikacích
Pozor na paliatizaci „marnosti“!!! Zásadní rozdíl mezi odstoupením od • marné léčby (odmítnutí dystanazie, součást běžné paliativní praxe) • účinné léčby u „marného člověka“ Je nepřípustné eticky i právně, aby personál rozhodoval o neúčelnosti léčby („zbytečnosti života“ pacienta) – svévolně, non lege artis, bez dokumentace, bez kompetence „Paliatizace“ nesmí legitimizovat zanedbání péče!
Historické varování Přednacistické Německo 1920: K. Binding, A. Hoche (profesor psychiatrie): „Die Freigabe der Vernichtung lebensunworten Lebens“ (Osvobození ze zhouby života nehodných životů). Důležitější než akt eutanázie je „život nehodný života“ -eutanatizace marnosti. První ohrožení: Demence a mentální retardace.
Snaha o paliatizaci péče v ÚSP Možnosti řešení – Spolupráce s praktickým lékařem pokud funguje neformálně, kvalitně a za pacienta nese plnou zodpovědnost = potenciálně umírajícího klienta aktivně vede, sleduje, včetně dokumentace – Spolupráce s mobilním hospicem – Kvalifikovaný ústavní lékař
– Důsledná etická a právní edukace personálu – Kvalitní dokumentace s jasnou zodpovědností
Totus mundus agit histrionem W. Shakespeare (Jak se vám líbí) • Celý svět je divadlo a všichni lidé jenom herci • Theatrum mundi • Význam kulis, nastavení scény
Theatrum mundi - svět jako divadlo Odlišná paliativní péče v kulisách, na scéně • humanismu • postmodernismu a neomaltuziánství – „mrtev“ je Bůh, Hippokrates, Kant, Maslow, Frankl – lidé jsou přemnožení, „přestárlí“, biologicko ekonomicky redukovaní, bez duše – „bojovníci se smrtí“ → „průkopníci udržitelného zdravotnictví“
2 koncepty vidění světa, medicíny. dlouhodobé péče Humanisticky celostní • Bio-psycho-sociospirituální jednota člověka • Hledání a podpora smysluplnosti – existenciality
Redukcionistický • Člověk jako biologický systém a ekonomický homo faber – robotník až robot • Hledání a podpora prosperity + nestrádání
Dvojí přístup ke stáří • Neodvratný marasmus senilis • Společenská zátěž • Gerontofobie, ageismus • Jen základní potřeby • Ústavní péče • Úsporná (diskriminační) paliace odstoupení od léčby: „každý stařec umírá“ (mladý může, starý musí)
• • • • • • •
•
Úspěšné stárnutí Společenský potenciál Animace života Nepozbytelná důstojnost – dignitogeneze Autonomie v komunitě Participace Seberealizace, radost, smysluplnost Osobnostní integrita stále jsem to já
Vyloučené živoření a umírání za levno „nehodné života“ jako produkt chybné „péče“/podpory?
Robert Butler (1927 – 2010) 1. ředitel NIA, ILC - USA • „Advokát seniorů“, pojem ageismus – 1968 • Senilita není dána věkem, ale chorobami • 1975 „Why survive? Being Old in America“ (Pulitzerova cena 1976) • 1. geriatrická klinika v USA – 1982 (Mt. Sinai Hospital) • Dnes lze doplnit frailtismus
Paliativní péče za neomaltuziánství a za odlivu humanismu? • Prof. Zeke Emmanuel – architekt zdravotnických reforem B. Obamy, odd. klinické bioetiky NIH • Why I hope to die at 75: život je završen, dále je méněcenný a není jej rozumné léčit (09/2014) • Jen paliativní péče? • Ageismus a paliatizace „marných“ lidí?
Od Butlera 1975 k Emmanuelovi 2014? Od zlepšování života ke stop léčení?
Čeho je třeba v prevenci zneužití paliativní péče v rámci LTC • Odmítnout despekt k seniorskému životu, ageismus, paliatizaci domněle „marných“ lidí (Schweitzer, Butler) • Podpořit vůli ke smyslu života ve stáří a s omezením (Frankl, Maslow, Kuhnová) • Přijmout zodpovědnost za identitu, za svůj život, jeho integritu i vůli k němu (Erikson, Rogers, Schweitzer, Shakespeare)
Albert Schweitzer (1875-1965) východisko k humanistické gerontologii • 1952 Nobelova cena míru za „úctu k životu“ (reverence for life) • „Podstatou humanity je, že žádný člověk nesmí být obětován žádnému cíli“. • 'I am life which wills to live, and I exist in the midst of life which wills to live“ (chtít žít a nechat žít)
Oč, k čemu usilovat? K jakému stáří, k jaké podpoře, k jaké paliaci? • Všechno nelze definovat ani standardizovat – někdy nelze překročit příměr, nasměrování • Paul Ricoeur (19132005): „býti jako“ (êtrecomme) • Význam svědomí a osobní zodpovědnosti
Odkaz Dona Quijota pro úsilí o renesanci humanismu • Racionalita zabíjí duši • Víra v čest je více než čest sama • Víra v Hippokrata je více než sama obtížně definovatelná hippokratovská etika • Víra ve smysluplnost stáří je více než sám smysl života ve stáří
Nač si dát pozor v přístupech? Na banální zlo - viz P. Zimbardo (1933)
Čím přispět k de-institucionalizaci umíránání? • Mobilní hospic jako součást systému integrovaných podpůrných služeb SIPS • Pro lidi ohrožené institucionalizací • v duchu představ Milana Chába
