OZDRAVNÝ POBYT U MOŘE SARDINIE COSTA REI

Milí čtenáři, rok se nám přehoupl do druhé poloviny. Venku zlátne listí a my začínáme nosit bundy a deštníky. DebRA ČR Noviny přicházejí s informacemi z akcí, které se uskutečnily přes léto a také v září. Můţete se těšit na čtení o obou pobytech – jak tuzemském, tak přímořském, dále na vernisáţ k projektu 12plus12. Nechybí informace o tom, jak si zakoupit diář na rok 2012 a mnoho dalšího. Váš DebRA ČR tým ____________________________________________________ říjen č.3/2011______ OZDRAVNÝ POBYT U MOŘE – SARDINIE COSTA REI Díky podpoře společnosti REPOWER jsme zrealizovali jedenáctidenní ozdravný pobyt u moře pro děti i dospělé, kteří trpí nemocí motýlích křídel. Takto nemocným ozdravný přímořský pobyt velmi napomáhá v hojení ran a defektů. Mořské klima má pro nemocné s EB velmi příznivé účinky. Nemocných s EB se přímořského ozdravného pobytu celkem účastnilo 17. Všichni byli doporučeni koordinátorkou Klinického EB Centra prim. Koţního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno MUDr. Hanou Bučkovou, Ph.D. Nemocné s EB doprovodilo celkem 11 maminek, dvě zdravotní sestry DebRA ČR, tři kuchaři a dvě pracovnice DebRA ČR. Celkem tedy 35 osob. Ozdravný pobyt se uskutečnil od 11. do 23. září. Mořských vln a ovzduší jsme si uţívali na Sardinii v letovisku Costa rei, téměř po celou dobu pobytu a to díky krásnému počasí, které nám přálo. Speciální péči a ošetřování zabezpečovali maminky nemocných společně se zdravotními sestřičkami sdruţení. O speciálně vyváţenou stravu pro nemocné s EB se po celý pobyt starali naši skvělí kuchaři, pro které nebyly ani pečené buchty problém.

Děkujeme společnosti REPOWER za jejich podporu a spolupráci, díky které jsme mohli zrealizovat přímořský ozdravný pobyt pro nemocné s EB. V ČR mají takto nemocní špičkovou péči v Klinickém EB Centru v Brně, bohuţel moře, které velmi napomáhá v hojení ran u takto nemocných, nám v Česku chybí. Děkujeme společnosti NUTRICIA, která věnovala na ozdravný pobyt speciální výţivu – Nutridrinky. (a) _____________________________________________________________________________________________ DebRA ČR Noviny byly vydány díky podpoře Novartis.

______________________________________________________říjen č.3/2011________ 10 LET KLINICKÉHO EB CENTRA ČR Rychle to uteklo. Tak bych charakterizovala desetiletý maratón, při kterém vznikl devatenáctičlenný tým specialistů různých odborností, kteří pečují o pacienty s kůţí křehkou jako motýlí křídla a následně, kdy v roce 2004 vznikla DebRA ČR. Závaţnost a sloţitost nemoci (EB) mne zaujala v devadesátých letech. Poprat se s „nešvary„ tohoto záludného onemocnění na současné vědecké úrovni byla myšlenka moje a mého manţela. Získávala jsem klinické zkušenosti, nové informace, studovala pacienty s EB i retrospektivně, klinické nálezy a potíţe pacientů jsem srovnávala se stále dokonalejšími histologickými metodami. Koncem 20. století ve vyspělých západních státech vznikala specializovaná EB centra. Naše EB centrum při Dětském koţním oddělení FN Brno začínalo ve čtyřlístku (dermatolog, histopatolog (můj manţel - prof. Buček), plastický chirurg ( doc. Samohýl , prim. Vokurková ) a prim. Brauner z rehabilitace. A tak jsme v roce 2001 naši společnou práci vloţili pod hlavičku EB Centra. Pak přišla lákavá nabídka, snad za odměnu. Rodina Tošilova mi zprostředkovala kontakt s Čechoameričany Drahou Brejchovou a Milanem Bartošem, kteří mi umoţnili stáţ v Houstonu (2004) na Dětské dermatologii v obrovské soukromé nemocnici u prof. Lewi, který se staral o pacienty s EB v Texasu. Tato stáţ byla pro mne přínosem v různém směru, moc za ni Draze a Milanovi děkuji!! Stáţ mne posunula po stránce odborné, ozřejmila jsem si praktiky zdravotních pojišťoven v USA, navštívila jsem konferenci DebRA Amerika v Palo Altu v Kalifornii a ţila jsem měsíc v rodině s děťátkem s dystrofickou formou EB, coţ bylo pro mne velmi poučné. Po návratu jsem s nasazením oslovovala další odborníky, kteří měli v sobě velkou empatii a šli do toho pomoct pacientům s EB. Postupně se tým specialistů z Dětské nemocnice rozrostl na pracoviště dospělé medicíny v Bohunicích. Jsme schopni pečovat o děti od narození i dospělé, předcházet komplikacím u pacientů s EB, kteří k nám jezdí z celé ČR, ale i Slovenska. Umíme najít mutovaný(é) gen(y), umoţnit mladým rodinám a dalším příbuzným, kde se narodil pacient s EB prenatální diagnostiku a preimplantační genetickou analýzu. V EB týmu paní prim. Gaillyová mladým rodinám poskytuje genetické poradenství, popsala v odborné broţuře zásady dědičnosti váţící se k EB. Stejně tak bych mohla hovořit o našich gastroenterolozích, nutriční specialistce, hematolozích, radiodiagnosticích , anesteziologovi, stomatologovi a dalších specialistech. Vznikla řada broţur pro lékaře v místě bydliště pacienta a samotné pacienty.

Návštěva Debra konference v USA mne vyprovokovala k tomu, abych po příjezdu v roce 2004 uspořádala první českou DebRA konferenci, i kdyţ stále nikdo s rodičů se nechtěl ujmout vedení občanského sdruţení DebRA ČR. Snad týden před konferencí byla mi představena mladinká, nenápadná dobrovolnice Magda Hrudková. To bylo velké štěstí pro pacienty, EB Centrum i Debru. Její houţevnatost, systematičnost, smysl pro spravedlnost, ten upřímný zápal pro věc! Byl to raketový start DebRA ČR zde i v mezinárodním měřítku. K sobě naštěstí našla spolupracovnice podobných vlastností, získala patronku DebRY- Jitku Čvančarovou, která pomoc DebRA ČR opravdu myslí upřímně a taky to činy dokazuje. Začaly benefiční akce, EB klinický den, DebRA ČR konference, ozdravné pobyty pro pacienty, informační kampaně. Ţezlo ředitelky DebRA ČR převzala Alička Salamonová, která je s Magdou v úzkém kontaktu a pokračuje v úţasném tempu se stejným zápalem pro podstatu věci. Neuvěřitelná je otevřená a úzká spolupráce lékařů EB Centra s DebRA ČR, která poskytuje rodinám sluţby sociální, poradenské, vysílá lékaře na odborné konference o EB, podporuje dle moţností finančně EB Centrum, aby specialisté mohli pacientům ukazovat vhodné pomůcky, ošetřovací materiál. EB Cetrum těší, ţe o diagnostiku i péči mají zájem i okolní státy. Napojili jsme se na mezinárodní organizace, které pořádají konference na téma EB a dalších vrozených vad kůţe. Chceme se podílet i na výzkumu, ve spolupráci s Minneapolisem. Koncentrace pacientů do EB Centra je i pro stát výhodnější, neboť péče zkušenými odborníky je lacinější. Stojíme před oficiálním uznání EB Centra MZ ČR. Proto přeji EB Centru i DebRA ČR, aby organizace fungovaly další desítky let se záměrem pomáhat pacientům s EB a jejich rodinám. (prim. MUDr. Hana Bučková, Ph.D. – koordinátorka Klinického EB Centra a odborný garant DebRA ČR)

________________________________________________________________ Bezplatná linka DebRA ČR – volejte 800 11 55 73 kaţdé pondělí a středu

____________________________________________________říjen č.3/2011______ TÝDENNÍ POBYT S DebRA ČR K letním činnostem DebRA ČR patří neodmyslitelně i týdenní ozdravný pobyt v tuzemsku. Již potřetí jsme se setkali v malebné obci Řásná, přibližně 7 km od Telče. Ubytování bylo zajištěno na Penzinou Sluníčko. Celkem se zúčastnilo 26 uživatelů služeb DebRA ČR, 3 organizátorky, 2 dobrovolnice a kuchař s kuchařkou. I letos byl pobyt zaměřen na setkání pacientů a jejich rodin s ostatními pacienty EB, předání si zkušeností a kontaktů, relaxaci a odpočinek, ošetřování, získávání nových dovedností apod. Při loňském pobytu se nám osvědčila venkovní trampolína a proto jsme se ji letos rozhodli zakoupit a dovést s sebou.

Program byl rozdělen do tří bloků – dopoledního, odopledního a

večerního. O zážitky nebyla nouze, neboť jsme se sešla výborná parta a zvolili téma pobytu “Čarodějnická škola” a tohoto pojetí se držely naše hry a aktivity pro malé i velké. Na závěr našeho pobytu jsme odměnili děti, pacinety a výherce milými cenami. Nyní můžeme čerpat energii a sílu z lidí a zážitků, které jsme společně prožili. Těšíme se na další setkání a věříme, že bude stejně krásné, jako to letošní konané od 13. - 20. srpna 2011. Tým DebRA ČR

ONDRÁŠ PRO DĚTI S NEMOCÍ MOTÝLÍCH KŘÍDEL Vojenský umělecký soubor ONDRÁŠ sídlí v České republice – městě Brně a jeho zřizovatelem je Ministerstvo obrany České republiky. V současné době působí v České republice jako jediné profesionální těleso svého druhu, které patří ke špičce ve svém oboru. Soubor je tvořen mladými talentovanými umělci, ať již tanečníky, hudebníky či zpěváky. Inspiraci čerpá z lidové tradice, z projevu nejlepších zpěváků a vynikajících primášů, ale je si vědomi vztahu hudebních velikánů (např. Leoše Janáčka, Bély Bartóka, Jaroslava Juráška a dalších) k lidové tradici, hudbě a tanci. Vedle profesionálních uměleckých a organizačních pracovníků působí v souboru také amatérští členové, a to jak v taneční, tak i v hudební a pěvecké skupině.

VUS Ondáš ve spolupráci s o.s. DebRA ČR uspořádá 28.listopadu 2011 benefiční umělecké vystoupení pro podporu dětí s nemocí motýlích křídel, sále B.Bakaly v Brně, Ţerotínovo nám.6. Od 18:00 do 21:00. Tímto srdečně zveme všechny naše příznivce na tuto benefici, jejíţ výtěţek bude věnován o.s. DebRA ČR. Večerem bude provázet patronka sdruţení Jitka Čvančarová. Vstupenky bude možno zakoupit v předprodeji v kanceláři DebRA ČR, Černopolní 9, v areálu Dětské nemocnice, budova K.

_____________________________________________________________________________________________ DebRA ČR Noviny byly vydány díky podpoře Novartis.

________________________________________________________říjen č.3/2011__ DŮCHOD SE ZVYŠUJE I DALŠÍ VÝDĚLEČNOU ČINNOSTÍ Lidé, kteří pobírají starobní důchod a nadále vykonávají výdělečnou činnost, mohou požádat o úpravu (zvýšení) procentní výměry řádného starobního důchodu. Umožňuje to právní úprava platná od 1. ledna 2010 a vztahuje se až na doby výdělečné činnosti vykonávané po 31. prosinci 2009. V praxi to znamená, že pokud důchodce při výkonu výdělečné činnosti zároveň pobírá důchod v plné výši, bude navýšení procentní výměry činit 0,4 procenta výpočtového základu (tj. toho základu, ze kterého byl důchod původně vypočítán) za každých 360 kalendářních dnů výkonu výdělečné

činnosti.

http://www.mpsv.cz/cs/11384

(Týdeník

Školství, 14.9.2011) NEMOC MOTÝLÍCH KŘÍDEL V ULICÍCH PRAHY V roce 2010 jsme zahájili informační kampaň o EB

v Brně, kde

o.s.DebRA ČR a Klinické EB Centrum sídlí. Další etapou informační kampaně bylo její umístění v letošním roce v hlavním městě Praze. V měsících červenci a srpnu byla kampaň k vidění na reklamních panelech (citylight) v centru Prahy. Tato kampaň má návaznost na dobročinný projekt 12plus12, který pro DebRA ČR realizuje patronka sdružení Jitka Čvančarová. V letošním roce se pojetí projektu 12plus12 prolnulo s tématikou informační kampaně. DebRA ČR převzala od DEBRA International tuto kampaň, která ve světě odstartovala v roce 2004. Cílem kampaně i projektu 12plus12 je ukázat široké veřejnosti, jak asi se cítí lidé, kteří žijí s nemocí motýlích křídel. Předměty, které nás obklopují, které běžně užíváme, jsou pro lidi s EB potenciálně nebezpečné,

mohou

představovat

riziko

poranění.

Kampaní i projektem 12plus12 se snažíme přimět lidi, aby se na chvíli podívali na svět očima lidí žijících s EB. Pak mohou vidět skluzavku jako struhadlo, pískoviště jako hromadu střepů nebo boty jako past z napínáčků. Je naší ambicí přimět lidi, aby se zamysleli, jaké to asi je, když na vás všude okolo číhají ostny, hroty nebo ostré hrany. Informovanost a případně finanční podpora lidí s EB prostřednictvím např. dárcovské sms – to jsou hlavní motivy kampaně. Věříme, že díky rozšíření informovanosti o EB bude stoupat počet těch, kterým není osud lidí s nemocí motýlích křídel lhostejný. Záštitu nad informační kampaní laskavě převzal doc. MUDr. Leoš Heger, CSc. – ministr zdravotnictví ČR a poslanec za TOP 09 pan Jan Husák Odbornou garantkou kampaně je prim. MUDr. Hana Bučková, PhD. – primářka Kožního odd. PK FN Brno, zakladatelka a koordinátorka činnosti Klinického EB Centra při FN Brno Generálním partnerem kampaně je společnost HATRMANN. Partnery kampaně jsou: Lékarna.cz, JCDecaux Group, Tiskárna Keloc, a Fórum dárců. Stejně jako projekt 12plus12, tak i informační kampaň budou mít své pokračování na podzim tohoto roku v Brně, Brňané budou tak moci sledovat další vývoj kampaně v městské dopravě a na výstavě fotografií projektu 12plus12. (a) _____________________________________________________________________________________________ DebRA ČR Noviny byly vydány díky podpoře Novartis.

________________________________________________________říjen č.3/2011__ SLAVNOSTNÍ VERNISÁŢ ZAHÁJILA VÝSTAVU „PICHLAVÝCH“ PORTRÉTŮ NA KAMPĚ Praha 23.9. 2011 – Slavnostní vernisáž za účasti mnoha známých osobností zahájila výstavu „pichlavých“ portrétů v podání známé fotografky Lucie Robinson na pražské Kampě. Ta probíhá v rámci projektu 12plus12 občanského sdružení DebRA, který má partonací herečky Jitky Čvančarové pomoci lidem s tzv. nemocí motýlích křídel. Výstava „pichlavých“ portrétů vznikla v rámci charitativního projektu Jitky Čvančarové 12 plus 12, který přináší pohled na svět očima lidí žijících s EB (Epidermolysis bullosa congenita). Cílem projektu je upozornit na to, že mezi námi žijí lidé, kteří mají extrémně zranitelnou a křehkou kůži. Na té se i po sebemenším doteku tvoří puchýře a oděrky. Protože jemnost a zranitelnost kůže lidí s EB připomíná křehkost motýlích křídel, vžilo se pro EB symbolické označení „nemoc motýlích křídel“. V rámci druhého ročníku projektu 12 plus 12 organizovaného pro o.s. DebRA ČR přizvala autorka projektu, herečka Jitka Čvančarová, ke spolupráci kromě uznávané fotografky Lucie Robinson dvanáct významných mužů české kultury a sportu (Jiří Bartoška, Ondřej Brzobohatý, Marek Eben, Tomáš Klus, Lukáš Konečný, Jiří Korn, Milan Lasica, Libor Pešek, Bolek Polívka, Jan Potměšil, Robert Vano a Petr Zuska). Ti jsou zachyceni s předměty, které k nim nějakým způsobem patří – kytara, brýle, fotoaparát, klaunský nos a další. Jsou to obyčejné věci, se kterými přichází denně do kontaktu, ale každá z nich má v sobě bolestivý akcent. Symbol bolesti, kterou musí každý den snášet lidé s nemocí motýlích křídel.

Slavnostní vernisáž výstavy se uskutečnila na nádvoří Musea Kampa, které provozuje Nadace Jana a Medy Mládkových. Více než sto hostů přišlo podpořit dobročinný projekt, který představila jeho autorka Jitka Čvančarová. Koordinátorka Klinického EB Centra při FN Brno primářka MUDr. Hana Bučková, PhD. a sólistka Státní opery Praha Andrea Kalivodová laskavě pokřtily kalendář, který z fotografií vznikl. „Perspektivní budoucnost, hojný výdělek a naplnění svého smyslu,“ to popřáli kalendáři a celému projektu fotografka Lucie Robinson, pánové zachycení na fotografiích i Olga, jedna z řady lidí žijících s EB. Vernisáží a křtem provedla svým laskavým slovem Martina Kociánová, na jejíž výzvu se k nebi vznesla asi stovka balonků, které nesly vzkaz každého z hostů o podpoře lidí s nemocí motýlích křídel. Volně prodejný na vybraných místech a na stránkách projektu (www.12plus12.cz) bude diář na rok 2012 se všemi fotografiemi a ještě něčím navíc. Cena diáře je 250 Kč. Výtěžek z prodeje diáře je určen na pomoc lidem, o které se sdružení DebRA stará, lidem s nemocí motýlích křídel. Výstava bude k vidění v parku na pražské Kampě do 31. října, pak se přesune do Brna a dalších míst ČR. (m) Informace o moţném nákupu diáře pro uţivatele sluţeb DebRA ČR: Diář lze zakoupit za 250 Kč v kanceláři DebRA ČR.

________________________________________________________________ Bezplatná telefonní linka 800 11 55 73 je k dispozici kaţdé pondělí a středu!

________________________________________________________říjen č.3/2011__ NOVINKY V SOCIÁLNÍ SFÉŘE Hlavní změny (Lidové noviny) Jaké změny nás čekají v rámci novely zákoníku práce a sociální reformy od ledna příštího roku? Co všechno se změní a s čím bude muset člověk počítat, kdyţ bude například na nemocenské nebo uzavře pracovní poměr na dobu určitou? Kdo bude nově vyplácet dávky SSP či podporu v nezaměstnanosti? Co bude znamenat zavedení tzv. sociální karty a jak se změní systém dávek pro OZP? Novela Zákoníku práce Zaměstnavatel bude moci propustit zaměstnance, u kterého během prvních 21 kalendářních dnů nemoci zjistí, že porušuje léčebný režim. Odstupné bude odstupňováno podle délky pracovního poměru: od nejméně jednoho průměrného měsíčního výdělku až po nejméně trojnásobek. U vedoucích zaměstnanců bude možné prodloužit zkušební dobu až na šest měsíců. Na dohodu o provedení práce bude možné odpracovat u jednoho zaměstnavatele až 300 hodin za kalendářní rok; nyní je to 150 hodin. Pracovní poměr na dobu určitou bude možné nově sjednat až na tři roky a u téhož zaměstnavatele jej bude možné sjednat opakovaně na tuto dobu ještě dvakrát. Nově bude moci být sjednána mzda s přihlédnutím k práci přesčas. U vedoucích zaměstnanců bude možno tímto způsobem ocenit veškerou práci přesčas, u ostatních maximálně do 150 hodin v kalendářním roce. Sociální reformy Dávky, příspěvky a podpory bude nově vyplácet jen úřad práce. Zavádí se sociální karta – nahradí průkazy pro postižené TP, ZTP a ZTP/P, budou se na ni vyplácet dávky a příspěvky, má sloužit jako identifikační i platební karta. Změní se posuzování zdravotního stavu kvůli přidělení dávek – hodnocení deseti oblastí. Omezí se doba poskytování příspěvku na bydlení na sedm let. Příspěvek na péči budou dál dostávat přímo postižení a senioři, ne poskytovatelé služeb. Zvýší se příspěvek na péči pro děti do 18 let z 5000 na 6000 korun (II. stupeň závislosti na pomoci). Rodiče si budou moci pružně zvolit délku rodičovské i výši rodičovského příspěvku, vyčerpat budou moci celkem 220 000 korun. Pokud nezaměstnaný odmítne po dvou měsících bez práce poskytovat veřejně prospěšnou službu, může přijít o podporu a vyřadí se z evidence úřadu práce. Pokud člověk bez vážného důvodu dá výpověď z místa, které mu zprostředkoval úřad práce, může se do evidence nezaměstnaných znovu přihlásit až za šest měsíců. Nárok na podporu v nezaměstnanosti vznikne, pokud člověk odpracoval 12 měsíců v posledních dvou letech místo nynějších tří. Sloučí se několik dávek pro handicapované do dvou příspěvků – na mobilitu a na pomůcky. Příspěvek na mobilitu 400 korun se bude vyplácet každý měsíc, na pomůcky jednorázově. Na automobil bude možné získat 200 000 korun jednou za deset let. Součet příspěvků nesmí v pěti letech překročit 800 000 korun. (zdroj: LN, autor: MPSV) POZVÁNKA NA VELETRH MEDICAL FAIR BRNO / REHAPROTEX Veletrh MEDICAL FAIR BRNO / REHAPROTEX je tradičně významným místem setkání domácích i zahraničních dodavatelů s poskytovateli zdravotní, rehabilitační a sociální péče. DebRA ČR je členem Národní rady osob se zdravotním postižením, která je partnerem tohoto veletrhu. REHAPROTEX, který představuje široký sortiment kompenzačních, protetických, ortopedických a rehabilitačních pomůcek, služeb v oblasti wellness, nabídky pro seniory a prezentaci poskytovatelů sociálních služeb, nemá ve středoevropském prostoru konkurenci. Místo konání: Brno – Výstaviště; Datum: 18. – 21.10. 2011; více informací naleznete na http://www.bvv.cz/medical-fair-brno/ _____________________________________________________________________________________________ DebRA ČR Noviny byly vydány díky podpoře Novartis.

___________________________________________________červenec

č.2/ 2011_________

DEBRA ORGANIZACE Tentokrát zůstaneme na starém evropském kontinentě. Vydáme se společně navštívit DebRA organizace ve státech Rumunsko, Slovensko a Slovinsko. Jak uţ víte z čísla 1/20011Rumunsko je jediným státem na světě, kde jsou zřízeny dvě DebRA organizace a to DebRA Romania a Mini DebRA Romania. Minule jsme vám představili Mini DebRA Romania, dnes na vás čeká DebRA Romania. DebRA Romania vznikla v roce 2005 a sdruţuje kolem 90 lidí s EB. Její roční rozpočet je nulový a především se věnují edukačním aktivitám jako je vydávání broţur a dalších letáků. Úzce spolupracují s EB Centrem, jelikoţ pracovnícidobrovolníci jsou lékaři. Nemají webové stránky. Více informací o fungování se můţete dozvědět, kdyţ napíšete panu doktorovi [email protected] DebRA SR bola zaloţená v roku 2009. Väčšina pacientov je v odbornej zdravotnej starostlivosti prim. MUDr. H. Bučkovej z EB Centra v Brne, kde sa riešia pravidelné kontroly , diagnostika, ale aj komplikácie a následné operácie.

Vznikla

z potreby riešiť konkrétne problémy EB pacientov pri danej legislatíve na Slovensku. Tie problémy sa týkajú predovšetkým zdravotnej starostlivosti, dostupnosti a úhrady ošetrovacích materiálov a zdrav. pomôcok z verejného zdrav. poistenia a sociálnej oblasti. Zdruţuje 14 ľudí s ochorením EB a ďalších 28 členov, ktorí sú ich príbuznými. Spolu 42 členov. Organizácia nemá zamestnancov, venujú sa jej 2-3 členovia Správnej rady vo svojom voľnom čase. Príjmy sú vo forme sponzorských darov a finančných príspevkov od jednotlivcov aj firiem. Tohto roku mala prvýkrát moţnosť registrovať sa ako prijímateľ 2% zo zaplatenej dane fyzických a právnických osôb. Prijaté finančné prostriedky sú pouţité na zabezpečenie špeciálnych ošetrovacích materiálov potrebných pri hospitalizácii a zakúpenie zdravotných pomôcok, ktoré skvalitňujú ţivot pacientom. Osobitne sa venuje čas na vypracovanie alebo zapojenie sa do projektov pre konkrétnych pacientov s následnou verejnou zbierkou a medializáciou. Na to nadväzuje informačná kampaň a šírenie povedomia o EB na rôznych internetových portáloch, v novinách a prispievanie článkami do odborných zdravotných časopisov. Kaţdý rok organizuje formálne aj neformálne stretnutia pacientov a rodín s odborníkmi, ktorí s nimi konzultujú momentálne fyzické aj psychické ťaţkosti. V tomto roku sa plne začala venovať myšlienke o vytvorení asociácie zriedkavých ochorení na Slovensku (SAZO). V prípade kladného postoja ostatných oslovených reprezentantov, ktorí podporujú pacientov s jednotlivými zriedkavými ochoreniami by sa vytvorila na Slovensku jednotná platforma a jeden hlas pre podporu týchto pacientov, ktorí trpia zriedkavými ochoreniami. www.debra-slovakia.org (Beata Ramljaková)

Ve Slovinsku DebRA vznikla v roce 2005 pod názvem Društvo Debra Slovenija. Sdruţuje přibliţně 40 lidí s onemocněním EB. Organizace má dva pracovníky a to dobrovolníky. Její roční rozpočet je 13 000 Euro, přičemţ nejvíce financí získává od sponzorů (84%), dále ze státních dotací a od individuálních dárců. Pro své klienty poskytují psychologa, pořádají kaţdý rok konferenci, vydávají broţury a letáky, mají vlastní webové stránky. Dále klienti vyuţívají péče sociálního pracovníka a to po emailu, telefonu nebo při osobním kontaktu. Organizace DebRA se dále věnuje projektu pod názvem „Zlepšení kvality ţivota lidí s EB“. Mezi jejich silné stránky patří spolupráce s lékaři, práce sociálního pracovníka a pořádání benefičního golfového turnaje. http://www.debra-slovenia.si

________________________________________________________________ Bezplatná linka DebRA ČR kaţdé pondělí a středu!

______________________________________________________říjen č.3 / 2011_____ SIPPING OD 1 ROKU Firma Nutricia na svůj trh uvedla sipping pro děti od 1 do 6 let. Tímto jsou pokryty všechny věkové skupiny pro uţívání sippingu a to výrobky Infatrini, které jsou určeny pro neprospívající děti od narození do 18 měsíců nebo do 8 kg do 1 roku, dále se jedná o NutriniDrink (1 – 6 let), které je poté nahrazeno NutriDrinkem. NutriniDrink obsahuje všechny potřebné makro i mikronutrienty vyhovující rostoucímu a vyvíjejícímu se dětskému organismu během nemoci. Dávkování tohoto přípravku určuje lékař, jelikoţ se jedná o potravinu pro zvláštní lékařské účely. Nyní existuje pouze jedna příchuť a to je neutrální. V případě zájmu se s otázkami obraťte na paní MUDr. Elišku Hlouškovou při příští návštěvě nutriční poradny, která je dětským gastroenterologem EB Centra. (mi) !!! POZOR SOUTĚŢ !!! Otázka: Napište název NutriDrinku , který svými 125 ml nahradí běţný NutriDrink, který má 200 ml. Odpovídejte do 30.11.2011. Z příchozích odpovědí bude vylosován jeden výherce. Odpovědi zasílejte na adresu DebRA ČR nebo e-mailem na [email protected] Výherce získá 2 ks NutriDrinku s příchutí čokolády a 2 ks NutriDrinku s neutrální příchutí. PERSONÁLNÍ ZAJIŠTĚNÍ SLUŢEB DebRA ČR Jak jsme Vás jiţ informovali v minulém čísle novin, na mateřskou dovolenou odchází Michaela Halbrštátová (12.10.2011), která nadále bude zajišťovat nutriční poradenství a to po e-mailu [email protected] a výpočty jídelníčků. Mgr. Sylva Štajnochrová na pozici zdravotního poradce po vzájemné domluvě nenastoupí. Část agendy převezme Mgr. Lada Dlapková. Dále DebRA ČR přijala vzhledem k oslabení týmu Anitu Gaillyovou na částečný úvazek. jako sociální pracovnice. Kontakt na Anitu Gaillyovou: Mobil: 773 692 299 E-mail: [email protected] Mgr. Lada Dlapková kromě práce sociální pracovnice bude mít na starosti: • Objednávání do nutriční poradny/gastroporadny • Veřejnou sbírku • Poradenství ohledně ošetřovacího materiálu/zdravotní problematiky související s EB • Zapůjčení odsávačky mateřského mléka, Bemeru O.S. DEBRA ČR DĚKUJE FIRMÁM, ORGANIZACÍM I JEDNOTLIVCŮM, KTEŘÍ JEJ PODPORUJÍ:

Kontakt na o.s. DebRA ČR: Koţní oddělení Pediatrické kliniky FN Brno Černopolní 9, 613 00 Brno Webové stránky: www.debra-cz.org.

IČ : 26 66 69 52 Číslo účtu : 2039957319/0800 Bezplatná linka: 800 11 55 73

Vydalo o.s. DebRA ČR, text Alice Salamonová, Michaela Halbrštátová, Lada Dlapková, Magda Hrudková, Hana Bučková; editace Michaela Halbrštátová; foto archiv. Počet výtisků 150.