Overzicht Brochures, boeken, folders & DVD’s Vereniging van Huntington
LITERATUURLIJST en DVD’s VERENIGING VAN HUNTINGTON Informatie bestellen? De brochures en DVD’s kunnen telefonisch (070 314 88 88), schriftelijk (postbus 30470, 2500 GL Den Haag), per email (
[email protected]) of via de website www.huntington.nl/bestellen worden besteld bij de Vereniging van Huntington.
Folders Vereniging van Huntington: Algemeen Wat is de ziekte van Huntington Kosten: gratis Een informatiefolder met uitleg over de ziekte van Huntington. Beknopte informatie ziekte van Huntington Kosten: gratis Beknopte informatie over de ziekte van Huntington door Gerrit Dommerholt (januari 2005). Folder voor kinderen over de ziekte van Huntington Kosten: gratis Informatie over de ziekte van Huntington voor kinderen van 8 tot en met 13 jaar. Er is tevens een informatiefolder in de volgende talen te bestellen: De ziekte van Huntington in de Turkse, Arabische, Engels of Hebreeuwse taal. Kosten: gratis De Vereniging van Huntington in het kort: doelstelling organisatie activiteiten Kosten: gratis Een informatiefolder over de doelstelling van de Vereniging van Huntington, de organisatie en de verschillende activiteiten die de Vereniging organiseert. Educatie Informatiepakket 1: voor middelbare scholieren/MBO Kosten: gratis Met diverse folders en een overzicht met FAQ afgestemd op deze doelgroep. Informatiepakket 2: voor MBO/HBO en WO Kosten: gratis Met diverse folders en een overzicht met FAQ afgestemd op deze doelgroep.
Brochures Vereniging van Huntington Algemeen De ziekte van Huntington Kosten: € 4,00 Algemene informatiebrochure over de ziekte van Huntington o.a. zenuwstelsel en erfelijkheid, het Huntington-gen, symptomen, diagnose, risico, verloop van de ziekte, omgaan met de ziekte, de verzorging en de verpleging, therapie en de voorspellende test (7e druk maart 2001). Erfelijkheid Erfelijkheidsadvies en DNA-onderzoek bij de ziekte van Huntington Kosten: € 4,00 Deze informatiebrochure heeft als doel het toelichten van de onderzoeksmogelijkheid naar de erfelijkheid en de daarbij behorende procedures en geeft informatie over de problemen waarmee u in een genetisch centrum terecht kunt. Tevens krijgt u uitleg over de genetische test die van toepassing is bij de ziekte van Huntington. Een bewerking van de Belgische brochure door Jan Bouwsma, Gerrit Dommerholt en Diny Rozendal (1e druk februari 2001). Er is iets met uw baby Kosten: € 3,50 Over de consequenties van ongunstige uitslagen van onderzoek tijdens de zwangerschap. Een uitgave van Klinisch Genetisch Centrum Nijmegen (4e druk april 2006). Wil ik het wel weten? Kosten: € 3,50 Over de gang van zaken en keuzes bij voorspellend DNA-onderzoek. Een uitgave van Klinisch Genetisch Centrum Nijmegen (4e druk juni 2007). Jeugd Leven met de juveniele vorm van de ziekte van Huntington Kosten: € 3,50 De juveniele- of jeugdvorm van de ziekte van Huntington. De diagnose, omgaan met de patiënt, waaronder de ervaringen van ouders en de latere fase van de ziekte. Door Wendy Elliot, vertaling/bewerking Gerrit Dommerholt en Kees Varkevisser (1e druk januari 1995). Spreken met kinderen over de ziekte van Huntington Kosten: € 2,50 Uitgave: Huntington Liga vzw. Uit “Samen op weg met kinderen uit een Huntingtongezin”, geschreven door Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW. Iedereen heeft zijn eigen manier om met de ziekte van Huntington om te gaan, maar er zijn ook heel wat gelijkenissen in de manier waarop verschillende gezinnen de aanwezigheid van een chronische ziekte in hun leven een plaats geven. Door haar ervaring met deze gezinnen, vertelt Bonnie L. Hennig over de manier waarop men een gesprek over de ziekte van Huntington kan aangaan met kinderen uit een Huntington-familie. Krijg ik dat later ook? Kosten: € 1,50 Praten met kinderen over een erfelijke ziekte in gezin en familie. Een uitgave van Klinisch Genetisch Centrum Nijmegen (1e druk april 2009).
Omgaan met Omgaan met de ziekte van Huntington Kosten: € 4,00 Ervaringen, gedachten en gevoelens van Huntington-patiënten en familieleden (3e herziene druk december 1994). Mijn partner heeft Huntington Kosten: € 3,50 Gedragsveranderingen bij de ziekte van Huntington en de gevolgen voor partners en anderen in de directe omgeving. Een uitgave van Klinisch Genetisch Centrum Nijmegen (1e druk april 2009).
Boeken Vereniging van Huntington: Algemeen Huntington Hastaliği Kosten: € 6,50 Een boek over de ziekte van Huntington in de Turkse taal (2008). Jeugd Bang, een boek voor kinderen die “het risico” lopen de ziekte van Huntington te krijgen Kosten € 2,50 Een ‘boek’ op A5-papier speciaal voor kinderen die het risico lopen om de ziekte van Huntington te krijgen. Geschikt voor kinderen tot en met 8 jaar. Vertaald uit het Engels, geschreven door Michelle Hardt Thompson. Onze familie heeft de ziekte van Huntington Kosten: € 2,00 Uitgave: Huntington Liga vzw. Geschreven door Joy Slatford en geïllustreerd door Helen Herbert. Een boekje waarin met behulp van eenvoudige teksten en kleurrijke illustraties wordt beschreven hoe kinderen de aanwezigheid van de ziekte bij een ouder ervaren. Geschikt voor kinderen van 6 tot en met 13 jaar. Omgaan met Jouw gids bij het omgaan met de ziekte van Huntington: Hurry Up and Wait Kosten: € 7,50 Dit boek is de weergave van inzichten, oefeningen, concepten, observaties en ideeën die ontstaan zijn na vele jaren doorgebracht te hebben met mensen in de gevorderde fase van de ziekte. Het groepeert de ervaringen opgedaan gedurende vele jaren door mantelzorgers en professionele zorgverleners. Deze ervaringen kunnen voor u een hulp zijn bij de thuiszorg. Vergeet echter niet dat zorgen voor iemand met de ziekte van Huntington complex is en blijft, ook na het lezen van dit boek. Door Jim Pollard, vertaling en uitgave in opdracht van de Huntingtonliga vwz (B) en de Vereniging van Huntington (NL). Hoe gedragsveranderingen bij de ziekte van Huntington te begrijpen zijn Kosten: € 4,00 Dit boek is geschreven voor hulpverleners en mensen die lijden aan de ziekte van Huntington. Ook is het geschikt voor andere beroepsgroepen (neurologen, huisartsen etc.). Dit boek is geschreven om de verschillende achtergronden van de gedragingen bij de ziekte van Huntington beter te leren begrijpen en om oplossingen voor te stellen bij de aanpak van problematisch gedrag. Door: Jane S. Paulsen, Ph. D. Vertaling Gerd De Coster en Jo Uijen, Nederlandse bewerking door Jo Uijen (2e druk juli 2009).
Voor de professionele hulpverlener: -
Diëtetiek
Eten & drinken - informatie en advies Kosten: € 2,00 Moeilijkheden met eten, drinken en slikken, en het behouden van een goed gewicht zijn de lastigste aspecten bij de ziekte van Huntington. De logopedist, diëtist en ergotherapeut van Atlant Zorggroep hebben hierover een brochure geschreven. De kosten zijn enkel verzendkosten (€2,00 binnen Nederland). Voeding en de ziekte van Huntington, een praktische handleiding Kosten: € 7,50 Dit boek is geschreven voor artsen, verpleegkundigen, diëtisten, logopedisten etc. die betrokken zijn bij de zorg van Huntington-patiënten, waar die zorg ook geboden wordt. Het boek wil vooral een praktisch boek zijn – voorzien van casuïstiek- voor alle hulpverleners. De auteurs van dit boek zijn allen werkzaam op een gespecialiseerde unit voor Huntingtonpatiënten in een verpleeghuis. M.b.v. literatuur en praktische ervaring maken zij, ieder vanuit hun eigen invalshoek, inzichtelijk wat er gebeurt bij Huntington-patiënten op het gebied van voeding(1e druk, najaar 2000). Dit boek is ook in het Engels verkrijgbaar. -
Ergotherapie
Ergotherapie bij de ziekte van Huntington Kosten: € 4,00 Deze brochure is geschreven in het Nederlands en ingekocht via de Belgische Huntington Liga (uitgave 2002). Adviesrapport: Ideale woning voor Huntington cliënten Kosten: € 2,50 Een adviesrapport geschreven voor ergotherapeuten met bruikbare adviezen bij de behandeling van Huntington-cliënten en diens omgeving. -
Fysiotherapie
Fysiotherapie bij de ziekte van Huntington Kosten: € 4,00 Deze brochure is geschreven in het Nederlands en ingekocht via de Belgische Huntington Liga (uitgave 2002). -
Huisartsen of 1e lijnszorg
Informatie voor de huisarts over de ziekte van Huntington Kosten: gratis De huisarts kan een actieve, adviserende, ondersteunende en /of coördinerende rol spelen wanneer men te maken krijgt met de ziekte van Huntington. De brochure "Informatie voor de huisarts over de ziekte van Huntington" is geschreven onder de verantwoordelijkheid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) en de NHG (Nederlandse Huisartsen Genootschap) in samenwerking met de Vereniging van Huntington en speciaal bedoeld voor huisartsen. U kunt de brochure ook zelf bestellen om bijvoorbeeld aan uw huisarts te overhandigen.
-
Logopedie
Logopedie bij de ziekte van Huntington Kosten: € 4,00 Deze brochure is geschreven in het Nederlands en ingekocht via de Belgische Huntington Liga (uitgave 2002). Slikproblemen bij de ziekte van Huntington Kosten: € 2,50 Deze brochure is geschreven in het Nederlands en ingekocht via de Belgische Huntington Liga (uitgave 2002). -
Begeleiding, verzorging en behandeling
A physician's guide to the management of Huntington's disease (Engels) Kosten: € 3,00 Een handboek voor artsen en professionele hulpverleners m.b.t. de behandeling van patiënten met de ziekte van Huntington. Een uitgave in de Engelse taal van de Huntington Society Amerika (herdruk 2004). De ziekte van Huntington, begeleiding en behandeling Kosten: € 10,00 Prof. dr. R.A.C. Roos, prof. dr. A. Tibben en prof. dr. H.P.H. Kremer. Dit boekje is bedoeld voor werkers in de gezondheidszorg die op de een of andere manier te maken hebben patiënten met de ziekte van Huntington en hun familie. De informatie is vanuit vele bronnen bijeen gebracht (1e druk 2002). De ziekte van Huntington en verwante erfelijke neuropsychiatrische aandoeningen Kosten: € 65,00 Geschreven door mevr. drs. E.L. Vervoort en mevr. Dr. F.J. van Zuuren e.a. Medische aspecten, psychosociale gevolgen en hulpverlening bij de ziekte van Huntington. Een boek voor professionele hulpverleners (1e druk oktober 2009). Verzorging van mensen met de ziekte van Huntington Kosten: € 6,00 Een handboek voor werkers in de gezondheidszorg. Het boek gaat uit van een integrale benadering/behandeling van mensen met de ziekte van Huntington. Onderwerpen: o.a. uitgangspunten voor speciale verpleegafdeling, filosofie van de verzorging, omgaan met emotionele- en gedragsproblemen, fysiotherapie, bezigheidstherapie, de rol van muziektherapie, tandverzorging, steun aan families, enz. Het oorspronkelijke werk is geschreven door ervaren mensen werkzaam in de eerste verpleeginrichting voor Huntingtonpatiënten, bijeengebracht door Dr. Edmond Chiu van het Arthur Preston Centre te Melbourne in Australië, en in het Nederlands vertaald en bewerkt (1e druk januari 1997). -
Educatie
Klinische lessen over de ziekte van Huntington Kosten: gratis Informatiefolder over klinische lessen voor professionele hulpverleners. Symposia & studiedagen over de ziekte van Huntington Kosten: gratis Informatiefolder over studiedagen en symposia voor professionele hulpverleners.
Overige informatie Abonnement Kontaktblad van de Vereniging van Huntington (*01-01-2015) Kosten: € 30,00* Kontaktblad waarin opgenomen voorlichting en actuele ontwikkelingen m.b.t. de ziekte van Huntington alsmede de Verenigingsactiviteiten. Verschijnt 4 x per jaar.
DVD’s (koop) Klinische film over de ziekte van Huntington Kosten: € 10,00 Klinische film over de ziekte van Huntington. Deze DVD kan schokkende beelden bevatten. Indien gewenst is er de mogelijkheid om deze onder begeleiding van bijvoorbeeld een regiovertegenwoordiger van de Vereniging van Huntington te bekijken. Uitgegeven door Het Kader, 2003, duur circa 45 minuten. Sociaal psychologische problemen Kosten: € 10,00 Deze film bevat drie patiëntenportretten over de sociaal-psychologische problemen waar een Huntington-patiënt mee te maken kan krijgen. Deze DVD kan schokkende beelden bevatten. Indien gewenst is er de mogelijkheid om deze onder begeleiding van bijvoorbeeld een regiovertegenwoordiger van de Vereniging van Huntington te bekijken. Uitgegeven door Het Kader, 2003, duur circa 15 minuten per portret.
Naast genoemde folders, brochures, boeken en DVD’s beschikt de Vereniging over een groot aantal brochures en folders over uiteenlopende onderwerpen van andere organisaties
Uitgave: januari 2015
