Nieuwsbrief Stichting Handicap & Seksualiteit • Jaargang 1, nr 3 • Oktober 2006
Beste lezer,
O
nze oproep in de vorige twee nieuwsbrieven om vooral te reageren op de inhoud, was niet aan dovemansoren gericht. De afgelopen maanden zijn er uit het hele land en België reacties binnengekomen. Telefonisch, schriftelijk, per e-mail, mondeling; op een uitzondering na gelukkig allemaal positief. Dat sterkt de Stichting Handicap & Seksualiteit om door te gaan in de strijd tegen het taboe op het thema gehandicaptenseks. Elk mens immers zoekt geborgenheid en wil zichzelf seksueel ontplooien. Een handicap is daarbij vaak een extra belemmering. Ermee leren leven, is geen oplossing. Met advies, bemiddeling in praktische dienstverlening en natuurlijk veel informatie via de website en de Schildpad willen we mensen met een handicap helpen. In deze Schildpad vindt u een interview met Loet Berkelmans, directeur van het in Utrecht gevestigde Flekszorg. Zij voorspelt dat sekszorg ooit doodgewoon zal worden in het zorgplan.
Als u dit leest, werken we trouwens al aan de vierde en laatste nieuwsbrief van dit jaar. Dan kunt u een interview tegemoet zien met Davy, die regelmatig gebruik maakt van de praktische dienstverlening. Ook publiceren we een gesprek met de bouwers van de nieuwe website die langzaam zijn voltooiing nadert. Een flinke klus als je weet dat de site helemaal in elkaar is gezet door drie jonge mensen met de ziekte van Duchenne. Achter de schermen vordert ook de organisatie van een groot symposium, volgend voor jaar. We hopen u daarover volgende keer meer te vertellen. U ziet, de Stichting H&S en de redactie van De Schildpad zitten niet stil. Wij wensen u andermaal veel leesplezier en nogmaals: schroom niet om te reageren. Tips voor artikelen, suggesties; geef ze ons door. De redactie van De Schildpad
Van een geheel andere orde is het interview met Theo. Hij vertelt openhartig hoe het is om te leven met een zwaar gehandicapte echtgenote. Vooral het gemis aan intimiteit ervaren beide mensen als pijnlijk.
INHOU D
SPREEKUREN
1 1 2 2 3 3 4 4 5 6
e Stichting Handicap & Seksualiteit heeft elke maandag en vrijdag telefonisch spreekuur van 13.00 uur tot 17.00 uur. Hier kunt u terecht met vragen op het gebied van seksualiteit en voor bemiddeling naar de praktische dienstverlening. Het telefoonnummer van de H&S is: 043 - 328 85 38.
Beste lezer Spreekuren Als je partner te gehandicapt is voor seks Schuine mop hoekje Shieldy op zoek naar seks Naaktzwemmen in Gulpen Post Herhaalde oproep Flekszorg maakt sekszorg bespreekbaar Sponsorenoverzicht
D
“Martha* kampt al jaren met een matige gezondheid als op een dag het noodlot toeslaat. Ze valt uit haar bed en dat is het begin van een lange en pijnlijke lijdensweg. “Ze heeft geschreeuwd, gecrepeerd van de pijn. Máánden. Pas na anderhalf jaar constateerde de vierde geconsulteerde orthopeed een dubbele bekkenbreuk. Ze is geopereerd, maar het is nooit meer helemaal goed gekomen. Mijn vrouw is zwaar gehandicapt. Ze heeft bij alles hulp nodig.” Intimiteit Theo is nog altijd geëmotioneerd, een kleine vijf jaar na datum. Na een huwelijk van ruim veertig jaar raakt de pijn van zijn echtgenote hem recht in het hart. Maar er is méér dat schrijnt en schuurt. “De intimiteit is weg,” vertelt Theo zacht. “We kunnen samen geen seks meer hebben. Technisch is de geslachtsdaad onmogelijk geworden. Van de psycholoog kregen we het advies om het elektrisch bedienbare bed negentig graden te kantelen. Dan zouden we elkaar om de beurt oraal kunnen bevredigen. Misschien is het mogelijk, maar wat heeft dat nog met intimiteit te maken? Ik wil dat ook niet, het is net als een rijk gedekte tafel waar je niet aan mag gaan zitten terwijl je honger hebt. Mijn vrouw vindt dat erg, en ik ook. Maar het gaat niet meer. Ze had al Parkinson, ze had al diverse operaties aan haar borsten vanwege goedaardige knobbels en nu is zo ook nog kreupel. Bovendien heeft ze een cva gehad. Daar heeft ze emotionele klachten aan overgehouden.” Psychologen, psychiaters, seksuologen; niemand heeft het echtpaar (beiden rond de 70 jaar) kunnen helpen. Van seksuele intimiteit is al bijna zes jaar geen sprake. “Mijn vrouw accepteert het min of meer,” gaat Theo verder. “Ze wil geen professional om haar te bevredigen en van hulpmiddelen wil ze evenmin iets weten. Ik heb het haar voorgesteld, ik wil best stimulerende artikelen voor haar in huis halen. Ze ziet het niet zitten. Ik respecteer dat natuurlijk.”
‘We missen de intimiteit’
Als je partner te gehandicapt is voor seks
N
et als iedereen hebben ook mensen met een handicap behoefte en recht op een seksleven. Op het onderwerp rust echter nog altijd een zwaar taboe. Een taboe dat de Stichting Handicap&Seksualiteit wil afbreken door het item bespreekbaar te maken, te luisteren, te adviseren, te bemiddelen naar gespecialiseerde prostituees én door deze nieuwsbrief uit te brengen. “Een uitstekend initiatief,” laat Theo*, woonachtig in een middelgrote gemeente in Limburg, weten. “Alle lof. Maar denken jullie ook wel eens aan de partner van een gehandicapte? Wat die doormaakt? En waar die te rade moet gaan?” Hier leest u zijn verhaal.
at W
Liefde Alleen zelf, zelf kan Theo het ontbreken van intiem contact niet accepteren. “Een mens heeft fysiek en geestelijk voeding nodig. Intimiteit en seks zijn onmisbare gerechten op het menu. En voor ons is het er niet meer. Wat kan ik doen? Masturberen, ja. Maar dat is meer iets om heel even spanning af te bouwen. Het geeft geen bevrediging, het is niet intiem. Naar publieke vrouwen wil ik niet, omdat ik seks altijd associeer met liefde, met een relatie. Een vriendin erbij, het zou wellicht een oplossing zijn. Maar dat wil ik mijn vrouw niet aandoen.” Emotioneel zou een relatie voor Martha belastend
is
s?
ed
e zw ijn p z e. so k ek eu ps ten oe eu M
gr
2
echter ook praktisch zowat onwerkbaar. “Ik verzorg mijn vrouw zo veel mogelijk. En dat wil ik blijven doen. Gelukkig hebben we ook thuishulp en gaat ze doordeweeks naar de dagopvang. Maar als ik een vriendin zou hebben, dan wil die ook wel eens dat ik een nachtje blijf of eens een weekend met mij op pad gaan. Een relatie kan niet alleen op een paar keer seks per week gebaseerd zijn. Dat kan dus niet. Ik hou van mijn vrouw, we hebben veel goede jaren gehad. Die vergeet ik niet, nooit. Ik zal haar niet naar een verpleeghuis laten gaan zodat ik mijn handen vrij heb.” Geen oplossing Eigenlijk zou Theo wel hulp willen, maar hij beseft dat er voor de partners van gehandicapten weinig opties zijn. “Er staan hier thuis meer dan honderd boeken in de kast over seksualiteit, ouder worden, lichamelijke en geestelijke beperkingen. Ik heb tientallen artsen en specialisten gesproken. Er ís geen oplossing. Ik ben opgevoed met trouw tot in de dood. In onze cultuur praten we niet over dit soort zaken. Misschien zou het goed zijn als een partner van een gehandicapte wat meer ruimte zou krijgen, geestelijk en lichamelijk. Ik ben blij als ik erover kan praten, dat lucht een beetje op. Het blijft echter moeilijk, een leven zonder intimiteit, zonder seks. Ook voor de partner van een gehandicapte mens.”
Naaktzwemmen in Gulpen
S
inds kort bestaat de mogelijkheid om via de NVSH, afdeling Zuid-Limburg, naakt te zwemmen in zwembad Mosaqua in Gulpen. Het bad staat daarvoor ter beschikking op de eerste en derde zondag van de maand tussen 19.00 uur en 20.30 uur. Mensen met een handicap die hulp nodig hebben, kunnen contact opnemen met de heer Bronckers, 0622229091. Hij zal zorgen voor hulp bij het aan- en uitkleden. De NVSH nodigt mensen verder uit om een bezoek te brengen aan het erotisch nudistencafé. Ook in deze is de heer Bronckers contactpersoon.
*Vanwege privacyoverwegingen zijn de namen en woonplaats van betrokkenen gefingeerd.
3
Post
Z
oals in de inleiding gezegd ontvangen we regelmatig reacties op onze nieuwsbrieven.
Onderstaand de (ingekorte) brief die we ontvingen van Sandy “Ik vind jullie nieuwsbrief interessant om te lezen, maar persoonlijk heb ik geen behoefte aan informatie over handicap en seksualiteit. Het is voor mij geen probleem. Ik ben nu 34 en zit vanaf mijn twintigste in een rolstoel. Voor het aangaan van relaties of in een later stadium bij seksualiteit speelt dat wel een rol, maar geen gróte rol. Ik hoef er zeker geen extra moeite voor te doen om een partner te vinden of seksualiteit bespreekbaar te maken dan mijn ‘gezonde’ vriendinnen. De ene handicap is de andere niet en ook de ene persoon is de andere niet. Het is gewoonweg niet voor iedereen een probleem! Met mijn (gehandicapte) vriendinnen praat ik behoorlijk veel over seksualiteit. Ik merk dat personen die er zelf niet over willen of kunnen praten juist de mensen zijn die er het meeste moeite mee hebben. Maar dat zouden ze waarschijnlijk ook zonder handicap hebben.”
Flekszorg maakt sekszorg bespreekbaar
V
orig jaar richtte Loet Berkelmans samen met haar compagnon Marcel Oldenkotte Flekszorg op. Het bedrijf, zie HYPERLINK “http://www.flekszorg.nl” www.flekszorg.nl, levert ‘sekszorg’ aan mensen met een handicap. Op commerciële basis, maar wel met gespecialiseerde vrouwen en mannen die persoonlijke aandacht bieden. We stelden Loet Berkelmans een aantal vragen. 1. Waarom bent u begonnen met Flekszorg? Ik was sinds 1994 betrokken bij een bemiddelingsorganisatie voor thuiszorg als directeur /mede-eigenaar. Al zoekende naar nieuwe producten en diensten voor de thuiszorg, bleek het bieden van ‘sekszorg’ niet te passen binnen de toenmalige organisatie. Vorig jaar hebben we de knoop doorgehakt en zijn we daarom voor onszelf begonnen met Flekszorg.
HERHAALDE OPROEP
H
et idee bestaat om maandelijks een pin-up van de maand te presenteren op onze website die dit jaar ‘de lucht in zal gaan’. Het idee erachter is dat mensen met een beperking in het kader van volledige gelijkheid ook nadrukkelijk de mogelijkheid moeten hebben om haar/zijn schoonheid op erotishe wijze te presenteren Nadrukkelijk willen wij op voorhand melden dat wij geenszins van plan zijn om pornografische foto’s te plaatsen.
2. Wat kunt u na een jaar zeggen over de behoefte aan de diensten van Flekszorg? lees verder op pagina 5 4
De behoefte aan kwalitatieve goede sekszorg (transparant, duidelijk, gestructureerd) neemt toe. We wisten dat er een grote behoefte was maar het is gebleken dat de behoefte nog groter is dan dat we van te voren ingeschat hadden. Vooral vanuit diverse instellingen en begeleidende organisaties verspreid door heel Nederland komen veel informatievragen. Het aantal zorgvragers groeit nog steeds, sommige weken onvoorstelbaar hard. We krijgen tien tot vijftien informatievragen per week van onder andere clienten, familie/contactpersonen/begeleiders en seksuologen/artsen. Bijna de helft wordt géén klant om financiële reden of vanwege angst ‘betrapt’ te worden. We krijgen aanvragen uit alle lagen van de bevolking; van hoogleraar tot analfabeet, van internationaal crisismanager tot productiemedewerker in de sociale werkplaats. Zestig procent van de aanvragers heeft lichamelijke beperkingen (spierziekten, dwarslaesie, reuma, hartfalen, diabetes, etc), twintig procent is verstandelijk gehandicapt, tien procent psychiatrisch en tien procent is sociaal beperkt. We hebben nog geen aanvragen gehad van echtparen.
5. Honderd euro en meer per uur is voor de gemiddelde gehandicapte met een uitkering een fors bedrag. Kan dat niet wat minder? Of zwart? Of bent u ‘gewoon’ een commercieel escortbureau dat zich richt op een bepaald marktsegment? Tja....het lijkt veel, maar naar ons idee moeten de tarieven voor zowel verzorgenden als de bemiddeling alleen maar omhoog als we van sekszorg een volwaardig kwalitatief hoogwaardig product in de zorgmarkt willen maken. We zullen ons moeten richten op meer vergoedingen voor mensen met een beperking zodat sekszorg breder beschikbaar komt. Als je het product sekszorg serieus wil nemen is ‘zwart’ uitgesloten, we werken uitsluitend op factuurbasis. Contant betalen aan de verzorgende is ‘not done’ in de zorgsector en het is mijns inziens ethisch behoorlijk discutabel en zelfs onaanvaardbaar aan het bed van een cliënt te onderhandelen over de prijs. Elke verwantschap en associatie met escortbranche wijzen wij stellig van de hand. FleksZorg is net zo min te vergelijken met een escortbureau als een thuiszorgorganisatie met een schoonmaakbedrijf. Een seksverzorgende kan net zo min vergeleken worden met een escortdame als een bejaardenverzorgende met een kapster. Een seksverzorgende biedt veel meer dan seksuele handelingen. Zij/Hij biedt begeleiding, ondersteuning, aanvullende persoonlijke verzorging, gezelschapszorg, aandacht en intimiteit. Sekszorg maakt in veel situaties onderdeel uit van het zorgplan.
3. Vindt u genoeg mensen die namens Flekszorg de dienstverlening willen verzorgen? Er zal altijd een spanningsveld bestaan tussen vraag en aanbod. Op dit moment hebben we een bestand van ruim veertig vrouwen en mannen. In sommige regio’s is het aanbod van geschikte verzorgenden duidelijk minder (Limburg/Zuid-Oost Brabant en Groningen/ Friesland/Drenthe). Hier is echter ook de vraag minder. We proberen verzorgenden vanuit andere regio’s te motiveren verder te reizen wanneer er combinaties van zorgverlening gemaakt kunnen worden. 4. Met uw aanwezigheid op beurzen en in de pers helpt u mee aan het afbreken van een taboe. Hoe zijn de reacties in uw omgeving? Er is nog veel taboe te slechten, maar alle beetjes helpen. Naamsbekendheid proberen we te vergroten door aanwezigheid op beurzen en persaandacht. Ook zijn wij bereid tegen een kleine onkostenvergoeding tijdens informatiebijeenkomsten een bedrijfs/productpresentatie te geven. We ontvangen bijna uitsluitend positieve reacties, maar ik denk ook dat de negatieve reacties ons simpelweg niet bereiken. Vanwege dat taboe dus, men wil er niks mee te maken hebben.
6. U pleit voor een professionalisering van het beroep ‘seksverzorgende’. Denkt u dat seks ooit deel zal uit 5
maken van het zorgpakket zoals bijvoorbeeld wassen of steunkousen aantrekken?
noodzakelijk om een sterkere stem richting overheid te kunnen laten horen. Zeker in het kader van professionalisering van het product sekszorg zie ik samenwerkingsmogelijkheden. Inmiddels heb ik ook een cliënt doorverwezen naar H&S omdat deze eerst samen met begeleider en ouders moet praten/overleggen met een seksuoloog alvorens sekszorg in te gaan kopen.
Ik denk het niet alleen, het is zelfs noodzakelijk en eigenlijk een logisch gevolg van de acceptatie dat seks een basisbehoefte is. Dat seks een basisbehoefte is, wordt maatschappelijk steeds meer aanvaard. Seks is niet zozeer een biologische behoefte (zonder seks kan je honderd worden) maar meer een sociale behoefte (zeker in geval van handicap of ziekte kan seks troost en ontspanning bieden, pijn verminderen en het gevoel geven er ondanks alles toch bij te horen. Door intimiteit, aandacht en seks kan iemand zich weer begerens- en/of beminnenswaard voelen). We vinden het heel gewoon en acceptabel dat iemand die niet voor zijn huishouden en/of eigen lijf kan zorgen daar een vergoeding middels PGB of zorg in natura voor krijgt. Maar zodra die tekorten in zelfzorg met seks (ook een basisbehoefte) te maken hebben, kan het plotseling niet meer of zoals een indicatieadviseur me vertelde “daar is het PGB niet voor bedoeld”. Steekhoudende argumenten waarom sekszorg (onder voorwaarden) niet vergoed zou kunnen/moeten worden uit de AWBZ (WMO in de toekomst) kan tot op heden niemand me geven.
COLOFON de schildpad is een uitgave van de Stichting Handicap & Seksualiteit Stichting Handicap & Seksualiteit Capucijnenstraat 43 6211 RP Maastricht telefoon: 043 - 328 85 38 e-mail:
[email protected] Redactie Wim van Alem, George Bastings, Jos Cortenraad, Ben Kaster en Peter Vrehen Illustraties Lejon Troost-Vriens
7. Wat vindt u van H&S? Is er samenwerking mogelijk? H&S maakt een betrouwbare indruk. Het fijne is de samenwerking met een seksuoloog. Samenwerking en doorverwijzing zijn prima mogelijk. Waarom zouden we beiden hetzelfde half doen als ieder beter is in eigen specialisaties. Krachten bundelen is sowieso
Lay-out en vormgeving Van Alem Media Druk drukkerij Cortjens
Dit initiatief wordt financieel gesteund door: CZ Fonds Dr. W.M. Phelps-Stichting voor Spastici Johanna Kinderfonds Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind de Provincie Limburg skanfonds Stichting Bio-Kinderrevalidatie Stichting Elisabeth Strouven Stichting Fonds van NRC Handelsbladlezers Stichting voor Vergeten Groepen VSBfonds 6
