Onze erkenning Het Veer is sinds 1986 erkend door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap als semi-internaat voor niet-schoolgaanden. Sedert 1 maart 2011 is de capaciteit opgetrokken van 30 naar 40 kinderen. We richten ons tot: - kinderen met een mentale handicap (matig-ernstig-diep) - kinderen met een motorische handicap (A en B) - kinderen met een stoornis van het autismespectrum al dan niet met een bijkomende mentale handicap
Onze missie Het Veer, Therapeutisch Kinderdagverblijf vzw wil binnen de zorg voor niet-schoolgaande kinderen en jongeren met een beperking, een vooraanstaande plaats innemen in het Waasland. Het Veer voldoet aan de nood van ouders die op zoek zijn naar dagopvang met sterk uitgebouwde therapeutische mogelijkheden. Samen met de ouders, als gelijkwaardige partners, bouwen we een perspectief uit voor ieder kind en gaan we voor maximale ontwikkelingsstimulatie. Gemotiveerde en deskundige medewerkers bieden kwaliteitsvolle ondersteuning, rekening houdend met de verwachtingen, ervaringskennis en draagkracht van ouders. Dit gebeurt in een open en familiale sfeer, met respect voor het zijn en de noden van elk kind/jongere en zijn ouders.
Voorwoord Beste lezer, Aan het begin van een nieuw kalenderjaar, is het goed stil te staan bij wat werd gerealiseerd in het jaar dat voorbij is. Dit jaarverslag zal u een beeld geven van een aantal belangrijke aspecten uit onze werking. Niet enkel cijfers, maar ook met inhoudelijke info hopen we iedere geïnteresseerde lezer te boeien. Op de drempel van een nieuw jaar blikken we vooruit naar nieuwe uitdagingen. Het Therapeutisch Kinderdagverblijf wordt vanaf 1 januari 2014 Multifunctioneel Centrum. Zowel administratief als inhoudelijk brengt dit een aantal belangrijke wijzigingen met zich mee. Deze omschakeling moet onze dienstverlening nog beter maken, en het aanbod nog meer afstemmen op de vragen van onze cliënten. We zijn benieuwd of we hierin zullen slagen. Maar vooraleer vooruit te kijken naar 2014, is het goed om terug te blikken op 2013. Een mooi jaar, waarin ontwikkelingsgericht werken met de kinderen opnieuw centraal stond. Hierbij zetten al onze medewerkers hun beste beentje voor, daarvoor ben ik hen dankbaar. We bouwen met het ganse team verder aan een Veer waarbinnen ruimte is om
Samen
te
groeien! Veel leesplezier! Tine Dejongh
Jaarverslag 2013
1
Inhoudsopgave Deel 1 1
Kwantitatieve gegevens Cliëntinfo ......................................................................................................... p. 3
1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7 1.8 1.9 2
Aantal kinderen/jongeren ........................................................................................ Instroom - Uitstroom ................................................................................................ Leeftijd – Geslacht – Aard van de handicap ............................................................. Etiologie en medische problematiek ........................................................................ Cijfers ivm de motorische toestand van de kinderen ............................................... Zelfredzaamheid ....................................................................................................... Verstandelijke handicap en gedrag .......................................................................... Woonplaats – vervoer ............................................................................................. Socio-familiale achtergrond ..................................................................................... Medewerkersinfo ............................................................................................ p. 22
2.1 2.2 2.3 2.4
kengetallen personeelsbeleid ................................................................................... Jubilarissen 2013 ...................................................................................................... Medewerkersinfo Samenwerking met vrijwilligers en stagiaires .........................................................
3
Middelen info: subsidiëring en financiële steun ................................................. p. 25
Deel 2
Kwalitatieve gegevens
1
Samen groeien! Actieplan Het Veer .................................................................. p. 26
2
Visie op zorgcomfort en verpleegkundige zorg binnen Het Veer......................... p. 27 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5
Inleiding .................................................................................................................... Zorgcomfort.............................................................................................................. Palliatieve zorg ......................................................................................................... Overlijden van een kind ............................................................................................ Nazorg ......................................................................................................................
3
Onderwijs voor een speciale groep kinderen, samenwerking met De Vinderij .... p. 32
4
Auti-werking in Het Veer: accenten in 2013....................................................... p. 33 4.1. 4.2.
IMPACT in 2013 ........................................................................................................ Studiedagervaringen ivm ASS...................................................................................
5
Kwaliteitsplan 2013 ......................................................................................... p. 36
6
Vormingsbeleid…………………………………………………………………………………………………...p. 37
Jaarverslag 2013
2
Deel 1 Kwantitatieve gegevens Gegevens uit de vroegere jaren (vanaf 1986) zijn nog steeds te raadplegen in de vorige jaarverslagen. We beperken ons, omwille van de overzichtelijkheid, voortaan tot de jaren vanaf 2005.
1. Cliëntinfo 1.1. Aantal kinderen/jongeren Van januari t.e.m. december (telkens op de laatste dag van de maand).
JAN FEB MRT APR MEI JUN JUL AUG SEP OKT NOV DEC
2005 29 30 31 31 32 33 33 34 34 34 34 34
2006 34 34 33 32 33 33 33 32 32 34 34 34
2007 35 34 36 36 36 35 35 35 34 34 34 34
2008 34 34 34 34 34 34 34 34 33 33 33 34
2009 34 33 33 33 33 33 31 31 33 33 34 34
2010 34 33 34 35 35 36 33 33 34 34 34 33
2011 33 33 42 41 42 42 42 41 41 41 43 43
2012 43 43 41 41 43 42 42 41 45 45 45 45
2013 45 45 45 45 44 44 44 44 45 45 45 44
Bovenstaande tabel geeft de lezer een beeld over het aantal kinderen in de loop van de voorbije 9 jaar. We zijn al jaren steeds maximaal bezet volgens onze erkenning. De cijfers boven het getal 40 hebben te maken met het aantal kinderen dat deeltijds komt (zie volgende bladzijde). We spreken van kinderen en jongeren, omdat een aantal kinderen blijven tot de leeftijd van 21 jaar. Indien zij een vrijstelling van leerplicht hebben kunnen zij terecht in de leefgroep Bonte Vogel. Het aantal plaatsen voor deze doelgroep is echter beperkt tot 10. In juli maakten twee ex-veerkindjes gebruik van onze vakantie opvang. Het aanbod voor kinderen en jongeren met een beperking tijdens de schoolvakanties is beperkt. Semi-internaten van scholen zijn overvraagd en kunnen niet aan alle opvangvragen voldoen. Speciale vakantiekampen zijn mooie initiatieven, maar vaak zijn ouders hier (nog) niet aan toe, en dit is geen oplossing voor een lange periode. We beslisten daarom om onze deuren open te zetten tijdens vakantieperiodes op het moment dat onze eigen kind- en personeelsbezetting hiervoor ruimte laat, en voor die kinderen die we al kennen en die nog passen binnen ons leefgroepenprofiel. We rekenen deze kinderen dit jaar niet mee bij het berekenen van de cijfers. In totaal maakten in 2013 54 verschillende kinderen gebruik van onze dienstverlening (excl. Kinderen vakantieopvang).
Jaarverslag 2013
3
Overzicht aantal deeltijdse kinderen: periode 2005-2013 Deeltijdse kinderen 100 80 60 40 20 0 2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Er waren in het jaar 2013 19 deeltijdse kinderen op een totaal van 54 kinderen. Dat is 35%. De meeste ouders die deze formule verkiezen doen dit omwille van de jonge leeftijd van hun kind. Meestal staan de grootouders of de ouders zelf in voor de opvang op deze vrije dag. 6 kinderen kwamen het afgelopen jaar deeltijds omwille van de combinatie met gewoon kleuteronderwijs. Dit is opnieuw een kleine stijging in vergelijking met het jaar 2012. We proberen voor deze kinderen therapie in te plannen op de dagen dat ze naar Het Veer komen. We werken nauw samen met de school door het organiseren van een regelmatig schoolcontact en door ook met de juf te communiceren over het zorgplan van het kind.
1.2 Instroom - Uitstroom Aantal opnames nieuwe kinderen per jaar: periode 2005-2013
30 28 26 24 22 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0
Instroom 21
11 9
2005
Jaarverslag 2013
2006
10
2007
11 9
2008
8
8
2009
2010
9
2011
2012
2013
4
Aantal kinderen die Het Veer hebben verlaten per jaar periode 2005-2013
30 28 26 24 22 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0
UIT
7
2005
9
9
10
2006
2007
2008
8
9
2009
2010
11
2011
9
9
2012
2013
Dit jaar hebben 9 kinderen Het Veer verlaten en zijn er 9 kinderen opgenomen. Ingedeeld qua leeftijd bij opname geeft dit volgend overzicht:
0-1 1-2 2-3 3-4 4-5
jaar jaar jaar jaar jaar
0 3 1 3 2
Via welke weg werden deze kinderen aangemeld? - via Centrum voor Ambulante Revalidatie Het Veer, Sint-Niklaas - via De Kangoeroe vzw, dienst thuisbegeleiding personen met motorische beperking - via AZ Nikolaas, dienst pediatrie - via het vCLB Beveren Zoals u kan zien in de volgende tabel blijft onze partner, het Centrum voor Ambulante Revalidatie, één van de belangrijkste doorverwijzers. De dienst vroegbehandeling is goed uitgebouwd en kinderen worden doorverwezen indien ambulante revalidatie onvoldoende is. Deze doorverwijzingen hebben het voordeel van vlotte info-overdracht, het snel voorhanden zijn van gegevens in een multidisciplinair verslag, een reeds vertrouwdheid van de ouders met Het Veer, … Dit alles vereenvoudigt de intake in het kinderdagverblijf.
Jaarverslag 2013
5
Overzicht van aantal kinderen door verwijzende instanties (periode 2005-2013)
via ex-ouders of op eigen initiatief Huisarts De Kangoeroe VTB VTB De Tandem VTB Ganspoel CAR Buggenhout CAR St-Niklaas CAR Beveren UZ Leuven C.O.S. Leuven C.O.S. Gent CADOR Sint-Niklaas O.O.C. Antwerpen AZ Nikolaas UZA Antwerpen RC Sint-Lievenspoort Pulderbos TB De Kleine Beer CLB
2005 2006 2007 (11) (9) (10) 2
1 1 8
2 1 1 3
5
2008 (9)
2009 (8) 1
2010 (8)
2
1 2 1
1
4
3
4 1
2011 (21) 1
2012 (11)
2013 (9)
4
4
5
3
1 3 1 1 10 1
1 1
1
1
1 1 1 2
1 1 1 1
2 1
1 1
Wat na Het Veer? De kinderen die uitstroomden in 2013:
MPI ZONNEKEN BUBAO, ST-NIKLAAS (Type 1,2) BUBAO DE VINDERIJ, LOKEREN (Type 1,2) REVALIDATIECENTRUM PULDERBOS GEWONE KLEUTERSCHOOL THUIS SINT JOZEF INSTITUUT ANTWERPEN (Type 1) BUKO DE BLOESEM, SINT TRUIDEN (Type 2)
Jaarverslag 2013
1986 -2012 41 29 5 34 4 13 0
2013 2 2 1 1 1 1 2
TOTAAL 43 31 6 35 5 14 2
6
Vorige jaren stroomden kinderen ook uit naar volgende voorzieningen, scholen:
BLIJDORP, DENDERMONDE (Type 2) BUBAO DE VINDERIJ, LOKEREN (Type 1,2) KOC SINT GREGORIUS, GENTBRUGGE (Type 4) SINT JULIAAN, GENT (Type 2) EMILIANI, LOKEREN (Type 2) DVC HEILIG HART, DEINZE DVC ZEVENBERGEN, RANST STICHTING M-M DELACROIX, TIENEN SPERMALIE, BRUGGE ST JOZEFINSTITUUT, ANTWERPEN (Type 1) DOMINIEK SAVIO INSTITUUT, GITS (Type 4) MYTYL, BRASSCHAAT SIBKLO (Type 4) BUBAO MOZAIEK BERKENBOOM, ST NIKLAAS (Type 1) BUBAO TEN DRIES, LANDEGEM BUBAO SINT LODEWIJK, KWATRECHT (Type 4) BUBAO KATARINAHOF, ANTWERPEN (Type 2) BUBAO SINT-RAFAËL, BRECHT DE REGENBOOG, HULST (Stichting De Korre) BO school HET ANKER, BRUGGE BUBAO ST LIEVENSPOORT, GENT (Type 7) BUBAO TER DREVE, BRUGGE (Type 2) BUBAO DE ZONNEROOS, AALST BUBAO SJABI, PUURS (Type 1,2,8) GROENLAAR, RUMST (Rijkslagereschool voor BO Type 2,4) BUKL/BAODE BEVERTJES, OEDELEM (Type 2,4) BUBAO JONATANSCHOOL, ST-NIKLAAS (Type 8) VZW STIJN DIENSTENCENTRUM DE WITTE MOL, MOL BUBAO ’T CLAEVERVELT, BUGGENHOUT (Type 1,8) SIBLO 3 BUBAO BURCHTSE WEEL, ANTWERPEN (Type 2) GEWONE KLEUTERSCHOOL LANGDURIGE ZIEKENHUISOPNAME MPI ’t VURSTJEN, EVERGEM DVC DE TRIANGEL, LOVENDEGEM VERHUISD OVERLEDEN (tijdens periode op Het Veer) ONBEKEND TOTAAL
Jaarverslag 2013
1986-2012 13 6 1 4 1 16 1 1 2 13 1 8 6 3 13 4 2 2 2 1 2 1 8 4
Totaal 13 6 1 4 1 16 1 1 2 13 1 8 6 3 13 4 2 2 2 1 2 1 8 4
1 1 1 1 2 34 12 1 7 4 15 5 269
1 1 1 1 2 34 12 1 7 4 15 5 278
7
1.3. Leeftijd - Geslacht - Aard van handicap Aantal kinderen per leeftijd (hier is de bezetting berekend volgens de leeftijd op het einde van het jaar).
Leeftijd 0 - 1 jaar 1 - 2 jaar 2 - 3 jaar 3 - 4 jaar 4 - 5 jaar 5 - 6 jaar 6 - 7 jaar 7 - 8 jaar 8 - 9 jaar 9 - 10 jaar 10 - 11 jaar 11 - 12 jaar 12 - 13 jaar 13 - 14 jaar 14 - 15 jaar 15 – 16 jaar 16 - 17 jaar
2005 2 3 9 12 3 3 1 1 -
2006 1 6 4 9 10 1 3 -
2007 5 2 8 6 9 10 1 3 -
2008 1 8 6 8 6 6 4 1 3 -
2009 1 4 11 6 8 6 2 1 3 -
2010 2 9 11 6 8 2 1 3 -
2011 3 6 11 9 9 6 3 1 2 1 2 1 -
2012 3 8 8 12 7 8 1 1 1 1 1 2 1 -
2013 1 5 11 9 12 6 3 1 1 1 1 1
Het grootste aantal kinderen situeert zich dit jaar tussen 3 en 7 jaar. Leerplicht blijft uiteraard de belangrijkste reden voor de uitstroom op 6 jaar. Omwille van het concrete perspectief voor kinderen met een meervoudige handicap om te kunnen blijven tot aan de volwassen leeftijd, groeit het aantal kinderen boven de 6 jaar. Momenteel zijn er 14 kinderen/jongeren opgenomen uit de leeftijdsgroep +6 jarigen. De meesten van hen hebben een tijdelijke of definitieve vrijstelling van leerplicht. Kijken we in 2013 binnen de leeftijdsgroepen naar het geslacht dan zien we een verhouding van 59% jongens tegen 41% meisjes.
PROCENTUELE VERHOUDING KINDEREN MET EEN MENTALE HANDICAP – MOTORISCHE HANDICAP PER JAAR 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Motorisch
65%
67%
57%
65%
60%
60%
67%
65%
64%
Mentaal
35%
33%
43%
35%
40%
40%
33%
35%
36%
Jaarverslag 2013
8
AANTAL KINDEREN ONDERVERDEELD PER TYPE HANDICAP PER JAAR 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Motorisch A. Motorisch B. Mentaal Mentaal en autisme
3
2
1
3
4
4
7
9
7
24
26
24
25
21
21
29
26
27
7
7
10
6
7
7
7
12
11
7
7
9
9
10
10
11
7
9
Motorisch A 16%
14%
20%
Motorisch B Mentaal
50%
Mentaal en autisme
Deze cijfers zij gebaseerd op de erkenning van de kinderen bij het VAPH. In 2013 zijn er kinderen met een PEC-ticket mentale handicap. Daarnaast dient men ook rekening te houden met kinderen met autisme en bijkomende mentale handicap. Samen gaat het dan in deze brede doelgroep om 20 kinderen of 36%. Kinderen met autisme en tegelijk mentale beperkingen vertonen geregeld gedragsproblemen en ondervinden op diverse terreinen van hun ontwikkeling beperkingen zoals taal en communicatie, concentratie, spelontwikkeling, maar soms ook vaardigheden als grof motorisch functioneren en zelfredzaamheid. Het aantal kinderen met een motorische handicap (Motorisch B 50%) blijft de grootste groep. Al deze kinderen hebben ook een mentale ontwikkelingsachterstand. Kinderen met een motorische handicap en goede mentale mogelijkheden vinden blijkbaar hun weg naar andere vormen van ondersteuning. Het aantal kinderen met een ernstig meervoudige handicap (Motorisch A = mentaal én motorisch en/of visueel met eventueel belangrijke medische zorgen) bedraagt dit jaar 14%. Het aantal kinderen van deze specifieke groep blijkt over de jaren heen geenszins te dalen. Kinderen met een meervoudige handicap vergen sowieso nog meer (para)medische en verpleegkundige zorg.
Jaarverslag 2013
9
1.4. Etiologie en medische problematiek Voor wat betreft de etiologie is er vanaf 2001 een aangepaste onderverdeling. Door de evolutie binnen de medische wetenschap, meer bepaald binnen de genetica, drong deze onderverdeling zich meer en meer op. Voor alle duidelijkheid gaat het hier om de etiologie en niet om de diagnose. Zo is het bijvoorbeeld mogelijk dat een kind met cerebrale parese hier gecatalogiseerd wordt onder CPA (perinataal accident), VT (door een trauma) of VZ (door ziekte). AGB
aangeboren aandoeningen met genetisch bekende afwijkingen (bijvoorbeeld Down syndroom, Rett syndroom, velo-cardio-faciaal syndroom,…)
ANGB aangeboren aandoeningen zonder (of niet) genetisch bekende afwijkingen (bijvoorbeeld alle spierziekten, West syndroom, autisme,…). CPA
aangeboren centraal motorische stoornis ten gevolge van pré- of perinatale accidenten (bijvoorbeeld CP door anoxemie)
VT
verworven aandoeningen door trauma
VZ
verworven aandoeningen door ziekte
I
ideopatische ziektebeelden
Omwille van de snellere en verbeterde diagnosemogelijkheden zijn een aantal ziektebeelden die, voorheen nog onder de noemer “idiopathisch” vielen, nu beter gediagnosticeerd. Het aantal kinderen met hersenverlamming (Cerebral Palsy’s) is de laatste jaren verminderd naar een huidig 10%. We zien nog enkel de kinderen met een ernstige vorm van CP. De kinderen met een minder ernstige vorm van CP volgen nu meer en meer inclusief onderwijs. De groep van bekende niet-erfelijke ziektebeelden scoren hoog de laatste jaren. Bekijken we de situatie vanaf 2005 dan hebben we in het jaar 2013 vooral kinderen met een aangeboren afwijking: meer dan 4 op 5 kinderen (88% in totaal: met name 33% genetisch bekende en 55% niet genetisch bekende aandoeningen) Procentuele verhouding binnen etiologieën in 2013 AGB 33% 100%
ANGB 55% CPA 10% VT 2%
55%
VZ
50% 33%
I 10% 2%
0%
0%
0%
Jaarverslag 2013
10
Procentuele verhouding in meer gespecificeerde etiologieën vanaf 2005
2005 (41)=100% 2006 (42)=100% 2007 (44)= 100% 2008 (43)= 100% 2009 (42)=100% 2010 (42)=100% 2011 (54)=100% 2012 (54)=100% 2013 (54)=100%
AGB 21%
ANGB 41%
CPA 15%
VT 5%
VZ 3%
I 15%
26%
38%
14%
5%
3%
14%
23%
50%
11%
7%
4,5%
4,5%
23%
51%
12%
7%
5%
2%
25%
59%
12%
2%
2%
-
29%
57%
10%
2%
2%
-
26%
56%
13%
2%
3%
-
30%
55%
13%
2%
-
-
33%
55%
10%
2%
-
-
Procentuele verhoudingen binnen de geassocieerde problemen vanaf 2005
2005 (41)=100% 2006 (42)=100% 2007 (44)= 100% 2008 (43)= 100% 2009 (42)=100% 2010 (42)=100% 2011 (54)=100% 2012 (54)=100%
Epilepsie
Visus
Andere
25%
5%
28%
24%
3%
26%
18%
2%
30%
21%
2%
35%
27%
7%
34%
21%
7%
50%
28%
3%
52%
40%
2%
50%
Die “andere” geassocieerde pathologieën zijn o.a. orthopedische afwijkingen (zoals scoliose klompvoet, heupluxatie), cardiomyopathieën, gehoorsproblemen, respiratoire problemen/ademhalingsinsufficiëntie, voedingsproblemen/sondevoeding, decubitus, tracheacanule, zuurstoftherapie,… Omdat de groep “andere” toch wel zeer gevarieerd wordt, gebruiken we vanaf 2013 een specifiekere opdeling zodat we u hiervan een gedetailleerder beeld kunnen geven.
Jaarverslag 2013
11
Geassocieerde medische problemen
2013
Epilepsie
40%
Visueel
8%
Auditief
6%
Voeding
37%
Respiratoir
22%
Cardiaal
10%
Orthopedisch
11%
Dermatologisch
6%
Gastro-intestinaal
8%
Urologisch
8%
In 2013 zien we hier vooral veel extra medische problemen op vlak van epilepsie, voeding en respiratoire problemen. Kinderen met voedingsproblemen krijgen vaak sondevoeding. Het is niet altijd eenvoudig in de leefgroepen om medewerkers op de hoogte te houden van de correcte instructies hieromtrent. De respiratoire problemen maken dat de kinesitherapeuten geregeld veel vraag krijgen om extra ademhalingskiné te geven, hetgeen we binnen het huidige paramedische kader niet altijd kunnen inlossen.
1.5. Cijfers ivm de motorische toestand van de kinderen Bij dit item werd volgende indeling toegepast: normale motorische toestand, secundaire retardatie, dyspraxie, hypotonie (zonder CP), spina-bifida en celebral palsy met onderverdeling in spasticiteit, hypotonie, athetose, ataxie en prematuriteit Slechts 3 kinderen van de 54 (6%) hebben een “normaal” motorisch beeld; 5 op de 10 kinderen vertonen een secundaire retardatie en heel wat kinderen zijn duidelijk hypotoon. Als we de hypotonie en CP als motorische pathologieën beschouwen, heeft bijna de helft van de kinderen een motorische pathologie. De laatste jaren is het aantal kinderen met CP t.o.v. het totaal aantal kinderen verminderd en bedraagt nu 20%.
Jaarverslag 2013
12
Procentuele verhouding motorische toestand vanaf 2005 Normaal 2005 (41)=100% 2006 (42)=100% 2007 (44)=100% 2008 (43)=100% 2009 (42)=100% 2010 (42)=100% 2011 (54)=100% 2012 (54)=100% 2013 (54)=100%
15%
Secundaire Retardatie 29%
10%
Dyspraxie Hypotonie -
23%
Spina Bifida -
CP
36%
-
26%
-
28%
14%
36%
-
20%
-
30%
7%
35%
-
16%
-
42%
7%
39%
-
15%
-
39%
7%
43%
-
14%
-
36%
3%
48%
-
19%
-
30%
4%
48%
-
18%
-
30%
6%
50%
-
24%
-
20%
33%
Procentuele verhouding binnen Cerebral-Palsy (CP) vanaf 2005
2005 (13)=100% 2006 (12)=100% 2007 (13)=100% 2008 (18)=100% 2009 (16)=100% 2010 (15)=100% 2011 (16)=100% 2012 (16)=100% 2013 (11)=100%
Jaarverslag 2013
Spasticiteit
Floppy
Athetose
Ataxie
Prematuur
46%
8%
15%
23%
8%
58%
17%
8%
17%
-
55%
15%
15%
15%
-
61%
17%
11%
11%
-
44%
25%
25%
6%
-
46%
20%
20%
2%
2%
56%
13%
25%
6%
-
50%
19%
31%
-
-
64%
9%
27%
13
Bij de onderverdeling van de kinderen met CP hebben we geclassificeerd volgens tonus en niet volgens topografie (quadri - di - hemiplegie). Van de 11 kinderen met CP zijn er 7 met spasticiteit; hieronder vallen ook de kinderen met spastische hemiplegie.
Procentuele verhouding binnen de CP in 2013 100% Spasticiteit 64 % 90% Floppy 9 %
80% 70%
Athetose 27 %
64%
60%
Ataxie
50%
Prematuur
40% 2 7%
30% 20% 10%
9% 0%
0%
0%
1.6. Zelfredzaamheid Testen die de zelfredzaamheid meten zijn in evolutie en er komen er steeds nieuwe bij. Vanaf 2008 is in Het Veer de “Pedi-nl” test aangekocht en gebruiken we ook deze om jaarlijks af te nemen bij de kinderen. Hiermee meten we de mate van zelfredzaamheid per kind en de evolutie hierin. De Pedi-nl meet zowel de vaardigheden in als de uitvoering van functionele activiteiten. Dit gebeurt in 3 domeinen: - zelfverzorging - ambulantie - sociaal functioneren Zelfverzorging omvat vaardigheden die te maken hebben met eten, tanden poetsen, zich wassen, aan- en uitkleden, toiletbezoek,… Ambulantie meet relevante motorische vaardigheden in het dagelijks leven met 2 basiselementen: voortbewegen en transfers. Concreet bestaat dit domein uit voortbewegen over de grond, trapgebruik, omgaan met verschillende soorten ondergrond buiten en het dragen van voorwerpen. Sociaal functioneren heeft betrekking op het omgaan met anderen binnen de leefomgeving. De communicatie staat hier centraal: zowel naar functioneel begrip als naar expressie. Ook items die betrekking hebben op interactie met leeftijdsgenoten, probleem oplossen en tijdsbesef komen aan bod.
Jaarverslag 2013
14
De normscores moeten als volgt geïnterpreteerd worden: 50 is het gemiddelde binnen een leeftijdscategorie tussen 30 en 70 situeren zich 95 % van alle kinderen binnen een leeftijdscategorie bij een score van 10 of minder behalen 99 % een hogere score Aangezien onze kinderen op vlak van zelfredzaamheid laag functioneren hanteren we volgende onderverdeling per domein: < 10 tussen 10 en 30 >30
bijna geen zelfredzaamheid weinig zelfredzaam vrij goede zelfredzaamheid
Voor de registratie van deze gegevens gebruiken we niet de functionele vaardigheidsschaal maar wel de verzorgingsassistentieschaal omdat deze laatste de hoeveelheid assistentie meet die een kind nodig heeft bij de uitvoering van de functionele vaardigheden.
Procentuele verhouding binnen de Pedi-nl-schaal Zelfverzorging Jaar
<10 : geen zelfredzaamheid 70 %
Tussen 10 en 30 weinig 14 %
> 30 :Normale zelfredzaamheid 16 %
2008 43= 100 % 2009 33=100% 2010 (42)=100% 2011 (54)=100% 2012 (54)=100% 2013 (54)=100%
58%
24%
18%
60%
12%
28%
54%
28%
18%
61%
24%
15%
65%
24%
11%
Qua zelfverzorging (eten, zich wassen, aan- en uitkleden, toilet) is meer dan de helft totaal afhankelijk van derden; bij slechts 11% van de kinderen is dit leeftijdsadequaat
Procentuele verhouding zelfverzorging (pedi-nl) in 2013 70%
65% Geen zelfredzaamheid 65%
60% Weinig zelfredzaamheid 24 %
50% 40% 30% 20%
Normale zelfredzaamheid 11%
24% 11%
10% 0%
Jaarverslag 2013
15
Ambulantie Jaar
<10 : geen zelfredzaamheid 77 %
Tussen 10 en 30 weinig 9%
> 30 :Normale zelfredzaamheid 14 %
2008 43= 100 % 2009 33=100% 2010 (42)=100% 2011 (54)=100% 2012 (54)=100% 2013 (54)=100%
64%
24%
12%
67%
26%
7%
74%
24%
2%
78%
13%
9%
78%
16%
6%
78% van de kinderen hebben in 2013 bijna geen mogelijkheden om zichzelf te verplaatsen slechts 6% hebben normale mogelijkheden om zich te verplaatsen en om transfers uit te voeren
Procentuele verhouding ambulantie (pedi-nl) in 2013 100% 80%
Geen zelfredzaamheid 78%
78%
Weinig zelfredzaamheid 16% 60% Normale zelfredzaamheid 6%
40% 20%
16% 6%
0%
Sociaal functioneren Jaar
<10 : geen zelfredzaamheid 72 %
Tussen 10 en 30 weinig 26 %
> 30 :Normale zelfredzaamheid 2%
2008 43= 100 % 2009 33=100% 2010 (42)=100% 2011 (54)=100% 2012 (54)=100% 2013 (54)=100%
61%
33%
6%
62%
26%
12%
61%
21%
18%
67%
22%
11%
67%
22%
11%
Ongeveer 1 op de 10 kinderen hebben een normaal sociaal functioneren in 2013
Jaarverslag 2013
16
Procentuele verhouding sociaal functioneren (pedi-nl) in 2013 80% 70%
67%
Geen zelfredzaamheid 67%
60% Weinig zelfredzaamheid 22 %
50% 40% 30% 20%
Normale zelfredzaamheid 11%
22% 11%
10% 0%
De heel geringe zelfredzaamheid bij de kinderen op deze 3 domeinen geeft aan dat ze erg afhankelijk zijn van begeleiders bij bijna alle functionele vaardigheden. Hierdoor is de werkdruk van het begeleidend personeel zeer groot om alle transfers, verzorging en dagdagelijkse bezigheden uit te voeren.
1.7. Verstandelijke handicap en gedrag Mensen met een verstandelijke handicap denken, praten en nemen vaak op een wat andere manier contact dan andere mensen. Deze verschillen in intelligentie en sociale omgang betekenen NIET dat zij geen gewone mensen zijn zoals u en ik. Ook zij kennen vragen, noden en behoeften die typisch zijn voor elke mens. Ook zij hebben behoefte aan veiligheid, warmte, sociale contacten en ontplooiingskansen. Enkel hebben zij grotere nood aan ondersteuning om een goed antwoord te vinden op deze menselijke behoeften. Al decennia lang is de American Association of Mental Retardation (AAMR) toonaangevend in het stellen van de definitie van verstandelijke handicap. De AAMR is een gezaghebbende vereniging van vooral psychiaters en psychologen in Amerika. Zij volgen de evolutie in de zorg voor personen met een verstandelijke handicap op de voet en passen de definitie aan de nieuwe realiteit aan. De definitie luidt nu: Een verstandelijke handicap verwijst naar functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag zoals dat tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. De functioneringsproblemen ontstaan voor de leeftijd van 18 jaar. Voor de gradaties in het verstandelijk niveau van functioneren gebruiken we de klassieke indeling van normaal, over zwakbegaafd naar licht mentaal, matig, ernstig tot diep verstandelijke handicap. Het gaat hier dus om alle kinderen met een verstandelijke handicap, maar ook om alle motorisch gehandicapte kinderen met tevens mentale beperkingen. Zij vertonen dus allen een lichte tot ernstige uitval van cognitieve functies of intelligentie vastgesteld via gangbare intelligentietesten. In verband met dit gedrag werd een indeling gebruikt naar onder meer conform (=normaal gedrag conform de mentale mogelijkheden) en niet conform gedrag. Het niet conform gedrag werd verder onderverdeeld in stereotiep/automutulatie, stereotiep/agressief, autisme spectrum stoornis en hyperactief. De gehanteerde opdeling is richtinggevend om de problematische zorg en intensiteit aan te duiden.
Jaarverslag 2013
17
Voor wat betreft het jaar 2013 hebben 90% van de kinderen een matige tot ernstig-diep mentale stoornis (33% ernstig/diep, 57% matig). 8% van de kinderen hebben een licht mentale handicap. Dit jaar zien we één normaal begaafd of zwak begaafd kind. We krijgen nagenoeg geen kinderen meer aangemeld met een quasi normale begaafdheid; niet bij de motorische kinderen, niet bij de kinderen met autisme
Procentuele verhouding mentaal niveau
2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013
Normaal
Zwak begaafd
8% 10% 0% 2% 2% 2% 2% 2%
8% 7% 9% 5% 2% -
Licht IQ= 55-70 13% 12% 27% 21% 25% 24% 11% 4% 8%
Matig IQ= 40-55 33% 31% 18% 30% 39% 40% 52% 61% 57%
Ernstig/diep IQ < 40 38% 40% 46% 42% 32% 36% 35% 33% 33%
Procentuele verhouding mentaal niveau in 2013 100% Normaal 2 % 90% Zwak begaafd 0 % 80% Licht 8 % 70% Matig 57 % 60%
57%
Ernstig/diep 33% 50% 40%
33%
30% 20% 10%
8% 2%
0%
0%
Jaarverslag 2013
18
Procentuele verhouding i.v.m. specifiek moeilijk gedrag Conform
2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012
Stereotiep Automutilatie 3% 3% -
53% 45% 43% 49% 54% 52% 46% 54%
Niet conform Stereotiep Hyperactief Agressief 8% 5% 2% 2% -
Autisme spectrum 36% 47% 55% 49% 46% 48% 54% 46%
Voor wat betreft gedrag gebruiken we vanaf 2013 een nieuwe onderverdeling. Bij de oude onderverdeling ligt de nadruk te veel op autistiform gedrag, waardoor het andere gedrag te weinig duidelijk is. We maken nu een onderscheid tussen: - geen moeilijk gedrag - onaangepast gedrag gericht op materialen: gooien met voorwerpen, voorwerpen op eten, … - onaangepast gedrag gericht op anderen: krabben, bijten, duwen, schoppen, … - onaangepast gedrag gericht op zichzelf: zichzelf slaan, hoofd bonken, … - druk, zeer actief gedrag: moeilijk kunnen blijven zitten, van één naar ander bewegen storend gedrag in de groep bv. Door te roepen of lawaai te maken, … - moeite met zelfregulering: nood aan voortdurende controle, toezicht
2013
Gn moeilijk gedrag 67%
Onaangepast Onaangepast Onaangepast Druk, zeer Moeite met nr materiaal nr anderen nr zichzelf actief zelfregulering 16% 4% 9% 4%
Procentuele verhouding binnen moeilijk gedrag geen moeilijk gedrag 67%
100% 90%
onaangpast nr materiaal
80% 70%
onaangepast nr anderen 16%
67%
onaangepast nr zichzelf 4%
60%
druk hyperactief 9%
50%
moeite met zelfregulering 4%
40% 30% 16%
20% 10%
0%
4%
9%
4%
0%
Jaarverslag 2013
19
1.8. Woonplaats – vervoer Waar kwamen de kinderen in 2013 vandaan? Onderstaande tabel geeft hiervan een overzicht: Woonplaats van de kinderen in 2013 ST-NIKLAAS NIEUWKERKEN-WAAS SINAAI STEKENE MOERBEKE SINT-GILLIS-WAAS SINT-PAUWELS BEVEREN HAASDONK MELSELE VRASENE KIELDRECHT KRUIBEKE RUPELMONDE TEMSE STEENDORP BORNEM MARIEKERKE WAASMUNSTER LOKEREN ZWIJNDRECHT PUURS TOTAAL
Aantal kinderen 14 2 1 2 1 3 2 2 1 4 1 1 1 1 4 1 1 1 4 4 1 2 54
Aantal kinderen in het vervoer 6 1 1 1 1 3 0 1 0 3 1 1 1 1 2 1 1 0 2 4 1 0 32
De meeste kinderen (25%) komen uit de stad Sint-Niklaas. Ook de omliggende gemeenten zijn sterk vertegenwoordigd. 59% van de kinderen maakte in 2013 gebruik van onze vervoersdienst. We zien de vraag naar vervoer ieder jaar stijgen. De vraag naar vervoer blijft jammer genoeg groter dan het aanbod dat we kunnen doen. Een aantal ouders levert dagelijks grote inspanningen om hun kind zelf te brengen en af te halen binnen onze openingsuren. Vaak springen de grootouders of PAB bij om voor het vervoer in te staan. We benutten onze eigen vervoerscapaciteit maximaal: alle plaatsen worden ingevuld. In de bus die niet is aangepast voor rolwagenvervoer zitten 6 tot 8 kinderen + chauffeur. In de bus die is aangepast voor rolwagenvervoer vervoeren we 4 kinderen in rolwagens en 2 tot 3 kinderen in gewone zitplaats. De Taximaatschappij Taxi Freddy waarmee we samenwerken vervoert 2 kinderen in rolwagens en 6 kinderen in gewone zitplaats. Taximaatschappij SOL vervoert 6 kinderen uit de binnenstad. Bij al deze ritten is de totale duur van de rit maximaal 2u. Wegenwerken of fileleed strooit af en toe roet in het eten. We proberen zo goed mogelijk rekening te houden met wensen van ouders om bijv. hun kind eerst naar huis te brengen omdat er hier een goede reden voor is, maar dit lukt jammer genoeg niet altijd. Ook deeltijds of uitzonderlijk vervoer gebeurt soms. We zijn zo flexibel mogelijk en proberen vervoersvragen in te vullen indien er mogelijkheid toe is.
Jaarverslag 2013
20
Elk jaar opnieuw is het – bij de vraag van nieuwe ouders tot dagelijks vervoer, omdat er voor hun kind geen enkel valabel alternatief is in de buurt – een moeizaam afwegen van de grens van ons vervoer (omwille van de duur van de rit). Kinderen die te veraf wonen kunnen geen beroep doen op het georganiseerd vervoer. Ook de fysieke gezondheidstoestand van een kind kan een indicatie zijn tot het weigeren van het georganiseerd vervoer. Het behoort tot één van de verantwoordelijkheden van de kinderarts van het kinderdagverblijf om, op basis van voldoende medische gegevens, een inschatting te maken van mogelijke risico’s bij het vervoeren van een kind. Onze chauffeurs rijden zonder begeleiding. De chauffeurs zijn goed op de hoogte van de speciale noden van ieder kind, maar vervoer van deze kinderen is hoedanook nooit zonder risico. Daarom behouden we ons het recht toe om vervoer te weigeren of stop te zetten wanneer onze kinderarts inschat dat de risico's op bijv. een epileptische aanval, automutilatie,... te groot zijn.
1.9. Socio-familiale achtergrond We geven u enkel de cijfers mee ivm gezinssamenstelling en afkomst.
Procentuele verhouding in verband met de gezinssamenstelling
Kerngezin
2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013
80% 79% 73% 72% 68% 64% 75% 80% 70%
Nieuw 1-ouder gezin samengesteld Gezin 15% 5% 16% 5% 18% 7% 19% 7% 17% 12% 22% 12% 6% 15% 20% 8% 22%
Pleeggezin
Adoptiegezin
2% 2% 3% 2% 4% -
-
Procentuele verhouding in verband met gezinnen van vreemde afkomst
2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012
Jaarverslag 2013
Belgische afkomst
Niet-Belgische afkomst
90% 90% 84% 77% 88% 88% 80% 78%
10% 10% 16% 23% 12% 12% 20% 22%
21
2013
Nederlandstalig 84%
Anderstalig 16%
Dit jaar is 16% van de gezinnen anderstalig. Dwz dat minstens één van de ouders een andere taal spreekt tegen het kind dan de Nederlandse taal.
2. Medewerkersinfo 2.1.Kengetallen personeelsbeleid Onze personeelsomkadering, gesubsidieerd door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, ziet er uit als volgt:
Op 31/12/2013 Functie Directie Sociale dienst Orthopedagoge Paramedici Opvoed(st)ers Hoofdopvoed(st)er groepschef Administratie Logistiek Kinderarts Totaal Sociale maribel vast pakket Opvoed(st)ers Ergotherapeute Totaal
Eenheden (1=38u/w) 1 1 0.82 4.53 6.7 1.33 0.25 5 0.37 21
1.36 0.23 22.59
Slechts 3 personeelsleden werken voltijds. Al de overige personeelsleden werken volgens een deeltijds arbeidsregime. Voor de functie van opvoedster, paramedicus stellen we een aanwezigheid van 24u/w als ideaal minimum voorop.
Aanvulling personeelskader door Sectoraal Fonds sociale maribel Tevens beschikken we via het Sectoraal Fonds Sociale Maribel over bijkomende personeelsmiddelen. We beschikken over een vast pakket van 60,5u per week. Deze worden ingevuld door opvoedend personeel en paramedisch personeel (ergotherapeute). We hebben dit jaar ook het geluk gehad te kunnen beroep doen op het project deeltijds leren deeltijds werken van VIVO (Vlaams Instituut voor Vorming en Opleiding in de Social Profit). Jaarverslag 2013
22
Na afronding van zijn opleiding tot verzorgende hebben we Ibrahim Diallo nog een jaar langer in dienst kunnen houden, waarbij de loonkost werd gesubsidieerd door het Sectoraal Fonds Sociale Maribel. Daarnaast kende het Fonds ons een éénmalige bijkomende tewerkstelling toe in 2013. Deze werden ingevuld door opvoedsters A1 en A2 die tijdelijk meer uren werkten. Deze uren betekenen een grote meerwaarde voor onze personeelsomkadering.
Leeftijdsscan op 31/12/2013 Deze cijfers houden geen rekening met de personele gegevens van tijdelijke werknemers (die vervangingen opnemen). Enkel de gegevens van de titularis werden in kaart gebracht. Op 31/12/2013 hebben we 3 mannen in dienst (8.33%) en 33 vrouwen (91.67%).
20-24 jaar 25-29 jaar 30-34 jaar 35-39 jaar 40-44 jaar 45-49 jaar 50-54 jaar 55-59 jaar 60-64 jaar >65 jaar
Man 0% 0% 0% 0% 0% 2.78% 5.56% 0% 0% 0%
Vrouw 5.56% 11.11% 11.11% 11.11% 11.11% 22.22% 13.89% 2.78% 2.78% 0%
% 5.56% 11.11% 11.11% 11.11% 11.11% 25% 19.44% 2.78% 2.78% 0%
2018 0% 5.56% 11.11% 11.11% 11.11% 11.11% 25% 19.44% 2.78% 2.78%
2023 0% 0% 5.56% 11.11% 11.11% 11.11% 11.11% 25% 19.44% 5.56%
Het Veer is een multigenerationele werkplek, alle generaties zijn vertegenwoordigd. De leeftijdsgroep van 45-49 jaar is net zoals vorig jaar de grootste. Als we deze personeelsbezetting houden zal in 2018 de groep 50-54-jarigen de grootste zijn. Ondanks de mogelijkheid voor deze groep werknemers om te genieten van verschillende verlofstelsels (ADV, bijkomend conventioneel verlof, wettelijk verlof), is de werkdruk voor deze werknemers hoog. Veelal blijft het takenpakket hetzelfde. Om deze reden, hebben we in het voorjaar van 2013 beslist om een deel van het ADV verlof vast in te roosteren in het werkschema. Op deze manier hopen we de werkdruk voor deze werknemers te verlagen en het ondervangen van hun afwezigheid organisatorisch te vergemakkelijken.
Vervangingen Aantal medewerkers dat tijdskrediet opnam in 2013: 3 (ouderschapsverlof, zorgkrediet,…) Aantal medewerkers in zwangerschapsverlof in 2013: 3
2.2. Jubilarissen 2013 Volgende medewerker had in 2013 - 25 jaar dienst: Logistiek medewerker Sabina Verschelden
Jaarverslag 2013
23
2.3. Medewerkers info Nieuwe medewerkers in vast dienstverband: - opvoedster Maaike Goossens - chauffeur / onderhoudsmedewerker Annick Naudts Nieuwe medewerkers op zelfstandige basis: - Thuisverpleegkundige Karine Van Riet - Kinesitherapeut David Joos Uit dienst in 2013: - kinesitherapeut Dirk De Schrijver
2.4. Samenwerking met vrijwilligers en stagiaires In 2013 kregen we hulp van 13 vaste vrijwilligers en 20 stagiaires van verschillende scholen. We hebben vaste vrijwilligers voor vervoer, wandelen, paardrijden, kleien, leefgroepbegeleiding, … We werken ook samen met één begeleid werker van het dagcentrum in Sint-Niklaas. Kristof doet de papieromhaling, maakt fruitpap en helpt in een leefgroep. 20 medewerkers van Ernst & Young kwamen op 20 december een extra handje toesteken op ons kerstfeest: ze legden onze medewerkers en kinderen in de watten met een knutselactiviteit, een lekkere maaltijd en hulp tijdens de kerstmarkt.
Jaarverslag 2013
24
3. Middelen info: subsidiëring en financiële steun In het jaar 2013 mochten wij subsidiëring en steun ontvangen van: het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap De Provincie Oost-Vlaanderen De Stad Sint-Niklaas Het Gemeentebestuur van Beveren Het Gemeentebestuur van Kruibeke Het Gemeentebestuur van Stekene Het Gemeentebestuur van Sint-Gillis-Waas De Stichting Delacroix - Tienen
verschillende (éénmalige) acties en schenkingen boden meer zuurstof aan de dagelijkse werking:
dankuwel aan AMMX Motorcrossteam – Patrick Bellon en de sponsors van dit eetfestijn Markant Sint-Gillis-Waas Fam. Goeman Oudleerlingenbond Normaalschool Kiwanis Waasland Vlaamse Vereniging voor Kindergeneeskunde Vriendenkring Andersvaliden Beveren Sint-Gregorius Zangkoor Sint-Pauwels Chefs Lekker Waasland (restaurants ’t Korennaer, Malpertus, De Ceder, De Nieuwe Schandpaal, Art Nouveau, De Sonne, Kokovin) Fam. Mannaerts, Fam. Gijsbreghts, Fam. Dejongh Onze eindejaarsverkoop ten voordele van een nieuwe vogelnestschommel en de kerstmarkt leverden dit jaar ook een aardig centje op. Dank aan allen die hieraan meewerkten!
Jaarverslag 2013
25
Deel 2 Kwalitatieve gegevens 1. Samen Groeien! Actieplan Het Veer Groei kenmerkt ieder kind. Veermedewerkers geloven in de ontwikkelingsmogelijkheden van ieder kind, iedere jongere, ieder gezin. We vertrekken vanuit de hulpvraag en maken, in overleg, een zorgen begeleidingsplan. Daarin formuleren we haalbare doelstellingen die ons handelen richting geven. We respecteren tempo en mogelijkheden van ieder kind, van iedere ouder. Ieder kind is uniek, dat maakt van ieder groeiproces een boeiende reis. We houden rekening met de verwachtingen, hulpvragen , ervaringskennis en draagkracht van de ouders. Ouders van jonge kinderen met een handicap die geconfronteerd worden met verwerkingsproblemen verdienen onze bijzondere aandacht. We willen de werkelijke ondersteuningsbehoefte helder krijgen en stemmen ons aanbod hierop af .
Groei kenmerkt ook de begeleider van ieder kind of jongere: de ouders, maar ook de deskundigen binnen Het Veer. Onze medewerkers bekwamen zich steeds verder en krijgen mogelijkheden om zich op professioneel vlak te ontplooien. Groei kenmerkt ook onze organisatie: we bewaken onze kwaliteit door een stevig kwaliteitsbeleid en streven hierbij continu naar het verbeteren van onze dienstverlening.
Samen voltrekken kind, ouders, Veermedewerkers, … dit groeiproces. Er is sprake van wederzijds verrijken, wederzijds afstemmen tussen alle betrokkenen. We bouwen goede samenwerkingsverbanden uit met artsen , Kind en Gezin, CLB medewerkers , Universitaire ziekenhuizen , referentiecentra, scholen, … Samen met alle betrokkenen denken we na over de toekomst en bouwen een perspectief uit voor ieder kind of jongere. De jarenlange samenwerking tussen de verschillende diensten binnen Het Veer maakt dat we ook als centrum steeds verder groeien. Medewerkers kunnen dienstoverschrijdend terecht bij elkaar, inspireren elkaar. We werken nauw samen en delen binnen het grote Veer kennis, info en specialisatie, toch behoudt elke dienst ook zijn eigenheid. We hebben respect voor die aspecten die verschillend zijn: regelgeving , loonbeleid, beleid rond vorming, training en opleiding, …. We zoeken creatief oplossingen voor hindernissen of verschillen die de samenwerking kunnen belemmeren.
Jaarverslag 2013
26
We maakten met de stuurgroep van het Centrum voor Ambulante Revalidatie en het Therapeutisch Kinderdagverblijf een actieplan voor het grote Veer voor de komende jaren. Dit deden we aan de hand van een grondige swot-analyse van het geheel. Volgende actiepunten hebben we weerhouden: • • • • • • • • •
Algemene visie voor Het Veer uitwerken en ervoor zorgen dat deze gekend is bij medewerkers en cliënten Een visie op inclusie uitwerken die handvaten geeft voor mogelijkheden en grenzen maar ook ruimte laat voor ieder individueel verhaal Coaching en ondersteuning van coördinatoren (vnl. middenkader) gericht op motiveren : we voorzien in 2014 een opleiding rond coachend leidinggeven Maximaal doorgeven van kennis en info uit studiedagen / opleidingen Interventies aan huis zijn mogelijk binnen de grenzen van iedere organisatie Samenwerking met externe partners goed onderhouden en verder uitbouwen Medewerkers dragen zorg voor materiaal (sensibilisering door “10 geboden”) Eenvoudige en duidelijke taal gebruiken in onze briefwisseling Streven naar een positief werkklimaat: open communicatie, teambuildingsactiviteit voor alle medewerkers in april 2014
2. Visie op zorgcomfort en verpleegkundige zorg binnen Het Veer 2.1. Inleiding Binnen Het Veer proberen we aan alle kinderen een zo goed mogelijke kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven te bieden. Dit is niet voor alle kinderen evident. Veel van de kinderen die we binnen onze organisatie opvangen hebben een ernstige meervoudige beperking met vaak aanslepende gezondheidsproblemen en vaak zelfs acute ernstige gezondheidsproblemen. De nood aan een goede medische omkadering is in Het Veer de laatste jaren erg voelbaar. Opvoedsters dienen vaak handelingen te stellen die medisch van aard zijn (aërosol, toedienen van medicatie in verschillende vormen, toedienen van sondevoeding, eerste hulp bij epilepsie of ongevallen, … ) Het kunnen beroep doen op een verpleegkundige is op dergelijke momenten een goede ondersteuning. Het feit dat er een verpleegkundige in huis is, is een geruststellende gedachte gezien de aard van de medische zorgvragen waarmee we dagelijks geconfronteerd worden. Daarom hebben we beslist om onze medische omkadering te optimaliseren, indien de kans zich hiervoor zou voordoen. In 2013 bestond onze medische equippe uit kinderarts Dr Chris De Borger (9u/w) en verpleegkundige Katrien Vandelanotte. Katrien kon het afgelopen jaar 7u/w besteden aan het coördineren van verpleegkundige acties (instructie van personeel, uitwerken procedures ivm epilepsie, opvolgen van medicatie, leiden van zorgteam… ). Dit was niet voldoende om aan alle vragen tegemoet te komen. In afwachting van het verstevigen van onze eigen personeelsomkadering beslisten we daarom om al te gaan samenwerken met een thuisverpleegkundige van de dienst “De VerpleegSTER”. Dit is een dienst voor thuisverpleging uit Limburg die al wat expertise heeft opgebouwd in het samenwerken met voorzieningen voor personen met een beperking. Ondertussen werkt Karine Van Riet 30u/w mee in de verschillende leefgroepen en draagt ze mee zorg voor de kinderen die hiervoor toelating kregen van hun mutualiteit. Karine maakt echt deel uit van ons team en is een meerwaarde voor de werking. Kinderen krijgen van haar een uitgebreid badje, massage, warme maaltijd of dessert of andere zorgen die zij op dat moment nodig hebben.
Jaarverslag 2013
27
Binnen de leefgroep Bonte Vogel, de leefgroep voor de kinderen ouder dan 6 jaar, is de medische zorg het hoogst. Daarom beslisten we om op zoek te gaan naar een verpleegkundige die als opvoedster mee werkt in deze leefgroep. In april 2014 verwelkomen we Nele Van Overloop. Zij heeft vele jaren ervaring opgedaan op de pediatrie-afdeling van AZ Nikolaas, en heeft op deze manier een goede achtergrond om ons team te versterken. Het is niet de bedoeling dat zij enkel verpleegkundige taken op zich neemt, of dat opvoedsters geen verpleegkundige taken meer uitvoeren. Echter, haar deskundigheid als verpleegkundige zal bij vele activiteiten van pas komen en zij zal er op kunnen toezien dat medische handelingen en afspraken goed worden aangeleerd en opgevolgd. Ook voor de opvoedsters van de andere leefgroepen is het goed te kunnen beroep doen op haar verpleegkundig advies indien er nood aan is. In de volgende tekst willen we graag stilstaan bij wat ‘zorg op maat’ specifiek voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking kan betekenen. Zorg op maat houdt voor hen vaak verschillende gradaties/niveaus in : -
De basiszorg
-
Zorgcomfort
-
Palliatieve zorg
Op het eerste niveau is er de basiszorg, de zorg die door het Veer aan alle kinderen geboden wordt op vlak van verzorging, voeding, … (en die reeds uitgeschreven werd in onze algemene visie rond zorg). Deze basiszorg zal per specifieke doelgroep van onze kinderen anders zijn. Er worden andere accenten gelegd. Als de inhoud van deze basiszorg verandert spreken we van zorgcomfort. Voor kinderen met een beperkt levensperspectief (door ziekte of door degeneratieve aandoening) of voor kinderen die door hun meervoudige handicap als ”medisch broos” omschreven kunnen worden, zal deze zorg vooral gericht zijn op het ondersteunen van comfort (comfort mbt vitale levensbehoeftes, houding, persoonlijk comfort), eerder dan op het streven naar verdere ontwikkeling. De bedoeling van de ondersteuning is het in stand houden of bevorderen van integraal menselijk en menswaardig comfort via het aanbieden van deskundige en persoonsgerichte zorg. Soms kunnen kinderen tijdelijk in deze fase belanden, dan spreken we over een verhoogde zorgvraag. Wanneer we spreken van zorgcomfort moeten we met verschillende aspecten rekening houden : medische aspecten, psychosociale aspecten, aspecten in verband met de ondersteuning van familie, aspecten in verband met zingeving en aspecten in verband met professionele begeleiders. De derde fase is de palliatieve fase. Palliatieve zorg voor kinderen is de actieve, totale zorg voor lichaam, psyche en geest van het kind, en omvat tevens de ondersteuning van het gezin. Het is niet altijd makkelijk om te beslissen wanneer de klemtoon moet verlegd worden van streven naar ontwikkeling naar streven naar zoveel mogelijk comfort. Deze omslagmomenten dienen met veel zorg besproken te worden en kunnen ons ook voor dilemma’s stellen wanneer we botsen met het algemeen belang van onze voorziening.
2.2. Zorgcomfort Zoals reeds aangehaald is de geboden zorg hier meer gericht op het ondersteunen van comfort dan het streven naar verdere ontwikkeling. Op medische vlak trachten we het fysieke welzijn te behouden of te verbeteren. Hierbij geven we extra aandacht aan de voeding, comfortabele houding, pijncontrole, wondzorg, enz. We respecteren het slaap- waakritme. We leggen nadruk op de beleving van de huidige situatie: het nu is belangrijker dan de toekomst. We proberen het kind deugd te laten beleven aan zijn lichaam. Met veel oog voor veiligheid nodigen we het kind uit om contact aan te knopen met de personen en de dingen
Jaarverslag 2013
28
rondom hem. Dan maken we mee dat, wanneer de fysieke conditie het toelaat, het kind een zeker evenwicht, vertrouwen en plezier vindt in de omgeving. Dagelijkse informatie wordt nauwkeurig geregistreerd op de zorgfiche in de leefgroep. Bij acute medische situaties in de leefgroep worden, indien mogelijk na overleg met het medisch team, de hulpdiensten ingeroepen. Op psycho-sociale vlak staan we stil bij het netwerk, de leefgroep waar het kind verblijft. Belangrijk hierbij is dat het tempo van iedereen kan gerespecteerd worden. De ondersteuning van de familie is belangrijk. We zorgen hierbij voor de begeleiding van het kind en zijn familie. Dit is een gedeelde verantwoordelijkheid van alle medewerkers. De familie is een belangrijke partner in ons overleg. Hoewel het aspect zingeving moeilijk te concretiseren is, willen we hier ook aandacht aangeven. In overleg zijn de uitingen en stemmingen van het kind het vertrekpunt om dit thema te bespreken. Op vlak van ondersteuning van professionele begeleiders zorgen we, gezien er veel mensen betrokken zijn, voor de nodige overlegmomenten. We vertrekken van een gedeelde zorgverantwoordelijkheid en openheid en werken aan een ver- dragende omgeving. In deze fase hebben we motivatie, open communicatie, inlevingsvermogen en luisterbereidheid nodig van onze medewerkers. Hierbij is het belangrijk om eigen grenzen te kunnen inschatten en een professionele omgang te kunnen waarmaken met een gezond evenwicht tussen nabijheid en afstand. Dit aspect zal ook op eigen teamvergaderingen besproken worden. Hierbij is zorg voor onszelf en elkaar belangrijk. In deze fase van zorgcomfort organiseren we overleg met ouders en teamleden en de kinderarts. Tijdens dit overleg komen de vier aspecten die hierboven omschreven zijn aan bod. De verpleegkundige coördineert deze overlegmomenten en zorgt voor de verslaggeving. Elk team kan ten allen tijde ad hoc overleg inlassen om een aspect mbt de zorg voor kinderen in deze fase te bespreken. De teamleden dienen hiertoe zelf het initiatief te nemen door contact op te nemen met de verpleegkundige.
2.3.
Palliatieve zorg
Palliatief komt van het Latijnse woord Pallium, dit betekent mantel. De World Health Organization, WHO heeft in 2002 de volgende definitie vastgesteld : Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening. Door het voorkomen en verlichten van lijden, d.m.v. vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. De Wereldgezondheidsorganisatie spreekt over een actieve totaalzorg en de levensverwachting wordt niet specifiek aangehaald. Zoals in de inleiding reeds werd aangeven zijn deze omslagmomenten in de zorg niet altijd zo duidelijk en transparant. We dienen hier met grote zorg mee om te gaan. De ouders zijn hierbij de hoofdrolspelers en onze belangrijke partners. We stellen dat we in deze laatste fase komen als we merken dat we op verschillende aspecten in ons zorgcomfort specifieke kennis missen en ook de ouders aangeven dat ze thuis meer specifieke
Jaarverslag 2013
29
ondersteuning nodig hebben van palliatieve diensten (Koesterteam UZ Gent, palliatieve thuiszorg, netwerk palliatieve zorg). Veelvuldig en blijvend overleg is in deze fase nodig. Dit wordt door de verpleegkundige georganiseerd, samen met de teamleden van de leefgroep. We zorgen dat overleg steeds gebeurt met respect voor de keuzes en wensen van de ouders. We zorgen dat er discreet wordt omgegaan met deze informatie. In deze fase worden de verschillende aspecten van zorgcomfort verder uitgebreid. Ook kunnen in deze fase verschillende medische aspecten besproken worden : pijncontrole, haalbaarheid van zorgvraag binnen de leefgroep, verwachtingen van ouders, enz.. Eveneens zal het sterven van een kind bespreekbaar gemaakt worden en worden met de ouders afspraken gemaakt rond mogelijke urgente problemen. . Het zijn de kinderarts en verpleegkundige die dit gesprek aangaan en dit proces begeleiden met de ouders en op teambesprekingen. Hierbij geldt eveneens de afspraak dat er bij acute medische problemen in de leefgroep (na overleg met het medisch team) de hulpdiensten worden ingeroepen. Als een kind een therapiebeperking document heeft zal dit genoteerd staan op de urgentiefiche, in het medisch dossier en in de Individuele DienstverleningsOvereenkomst(IDO). Bij noodsituaties wordt naast de urgentiefiche ook dit therapiebeperkend document meegegeven aan de hulpdiensten. Deze groep kinderen kan bij ons terecht op voorwaarde dat het verantwoord blijft om het kind/jongere dagelijks te vervoeren en op voorwaarde dat de medisch- verpleegkundige zorg niet te gespecialiseerd wordt. Wanneer het sterven van een kind verwacht wordt binnen korte tijd (enkele dagen, maximum enkele weken), spreken we van stervensbegeleiding. We beschikken binnen “Het Veer” over onvoldoende omkadering om de kinderen ,hun ouders en andere omgevers hierbij te begeleiden. We informeren de ouders over de verschillende mogelijkheden van ondersteuning in deze laatste fase en helpen ouders bij de praktische organisatie . Als een kind thuis of in een ziekenhuis palliatief wordt verzorgd, coördineert de kinderarts het contact met de behandelende arts(en)/dienst. De sociale dienst ,samen met de betrokken teamleden, verzorgt de contacten met de ouders. Indien er mogelijkheid is om afscheid te nemen of om het kind nog voor het overlijden te bezoeken, wordt deze gelegenheid gecreëerd voor wie dit wenst. In deze fase geven we ook extra aandacht aan alle betrokken teamleden. We creëren een openheid waar plaats is om bezorgdheden, angsten en verdriet te uiten. Zorg voor het kind en zijn gezin maar ook zorg voor elkaar in deze zorg vinden we belangrijk.
2.4.
Overlijden van een kind
Wanneer een kind sterft zorgen we voor een verhoogde beschikbaarheid voor deze leefgroep. "Er zijn" staat centraal. De stuurgroepleden in het bijzonder, maar ook alle andere collega's zijn bereid om te luisteren naar vragen en om te troosten. Afscheid nemen van een kind roept meestal vragen op rond de zin van lijden en van leven met een handicap. De coördinator van het opvoedend personeel (of bij afwezigheid iemand anders van de stuurgroepleden) waarborgt de bezetting in de leefgroep(en). Iedere medewerker kan aangesproken worden om bij te springen in de zorg voor de andere kinderen. We rekenen hierbij op algemene soepelheid.
Jaarverslag 2013
30
We zijn zorgvuldig in de kennisgeving van overlijden. We proberen medewerkers zoveel mogelijk persoonlijk te verwittigen. We respecteren altijd de wijze waarop ouders en familie omgaan met het sterven. De sociale dienst ondersteunt hen met praktische maatregelen indien ze dit wensen. We ondersteunen ouders om dit zoveel mogelijk zelf in handen te nemen. Indien de ouders dit wensen kunnen medewerkers de uitvaart mee voorbereiden. Rituelen of momenten om samen stil te staan bij een afscheid zijn nodig om verdriet te verwerken. Daarom besteden we hieraan aandacht. We zorgen voor een hoekje en eventueel een register waarin mensen een boodschap kunnen nalaten voor de ouders, familie. We beseffen dat afscheid nemen niet gemakkelijk is. Het brengt angst en verdriet mee. De sociale dienst zoekt samen met de ouders en het betrokken team een geschikt moment om in de periode nadien het hele proces van de comfortzorg en het afscheid nemen samen te bespreken. In het eerste jaar na het overlijden geven we extra aandacht aan belangrijke momenten zoals de verjaardag van het kind en de eerste verjaardag van het overlijden. Dit wordt opgevolgd door de sociale dienst (Hilde) samen met de medewerkers van de leefgroep. De familie wordt uitgenodigd op de jaarlijkse terugkomdag in juni voor ouders van kinderen die overleden zijn.
2.5. Nazorg Jaarlijks worden ouders van een overleden kind uitgenodigd voor een terugkomdag. De coördinatie gebeurd door de sociale dienst. Elke medewerker kan meehelpen bij de voorbereiding en de praktische organisatie van deze dag. Na een overlijden zijn ouders steeds welkom in “Het Veer”. Als medewerkers ervaren dat ouders meer structurele ondersteuning nodig hebben dan geven zij dit door aan de sociale dienst. Als ouders gespecialiseerde hulp nodig hebben tijdens hun rouwproces dan verwijst de sociale dienst hen door naar bevoegde hulpverlening. Ook medewerkers kunnen bij hun collega’s of dienstverantwoordelijken terecht met hun verhaal of vragen rond het overlijden. De sociale dienst beschikt over literatuur op vlak van rouwbegeleiding en er staat een rouwkoffer ter beschikking voor het personeel of team. Bronnen WGO definitie Studiedag NVKVV 2013,comfortzorg:een constante zorg?! Voor cliënt én voor de zorgverlener. IMPaCCT: Standaarden voor palliatieve zorg voor kinderen in Europa,2007, Stuurgroep van de Taskforce voor palliatieve zorg voor kinderen van de EAPC
Jaarverslag 2013
31
3. Onderwijs voor een speciale groep kinderen, samenwerking met De Vinderij Onze dagopvang is veelzijdig en biedt een antwoord op een verscheidenheid aan zorgvragen: belevingsactiviteiten, activiteiten die de zelfredzaamheid stimuleren, muziek, knutselen, logopedie, kinesitherapie, ergotherapie, … Naast intensieve ontwikkelingsstimulatie is er ook ruimte voor vrij spel, lachen, eten, slapen, op stap gaan. Veel van onze activiteiten vind je ook terug in het aanbod van een gewone peuter/kleuterklas, waarbij we met onze activiteiten dezelfde doelstellingen nastreven. We werken in Het Veer aan de voorschoolse basis en proberen de kinderen klaar te stomen om op 6jarige leeftijd, te kunnen uitstromen naar de gepaste vorm van onderwijs. De zoektocht naar een gepaste school loopt voor sommige kinderen niet van een leien dakje. Onderwijs organiseren voor kinderen en jongeren met een ernstig meervoudige beperking is een hele uitdaging. Voor sommige kinderen vinden we de gepaste school jammer genoeg niet en kiezen we voor een verder (soms tijdelijk) verblijf in onze dagopvang. Indien de Commissie Advies Buitengewoon Onderwijs een vrijstelling van leerplicht goedkeurt, kunnen kinderen in Het Veer terecht tot de leeftijd van 21 jaar. Nieuw in 2013 was onze kennismaking met de formule van “Permanent Onderwijs Aan Huis”: een leerkracht vanuit het Buitengewoon Onderwijs komt 4u per week per kind in Het Veer om individueel met bepaalde kinderen te werken aan onderwijs doelstellingen. Deze doelstellingen worden bepaald en bijgesteld door een team dat de grenzen van de school en de voorziening overstijgt. Er is nauw overleg tussen de leerkrachten, de opvoedsters, beiden gesteund en gestuurd door hun achterban van therapeuten en orthopedagogen. We bekijken zorgvuldig welke kinderen hiervoor in aanmerking komen, en vooral, voor welke kinderen deze extra stimulatie een meerwaarde zou kunnen zijn. Één van de voorwaarden is de leeftijd (kinderen moeten 5 jaar zijn) en de leerbehoeften van het kind. Na voorbereidend overleg met de ouders, het CLB en onze partner voor onderwijs De Vinderij, startten we in september met 4 kinderen. 3 juffen uit de zorgklassen Type 2 van De Vinderij, komen wekelijks bij ons over de vloer. De extra individuele leermomentjes zijn voor deze kinderen bijzonder positief. Het geeft ons de mogelijkheid om de overstap naar buitengewoon onderwijs beter voor te bereiden. Voor sommige kinderen kan deze formule een tijd lang de ideale keuze zijn. Voor deze kinderen stellen we het moment van Veer verlaten uit. Na deze korte startperiode kunnen we al vaststellen dat er naast de meerwaarde van deze samenwerking voor de kinderen, er ook een meerwaarde is voor onze organisatie en voor De Vinderij. De kruisbestuiving tussen de twee werelden van onderwijs en welzijn is een feit. Het biedt ons kansen om van elkaar te leren, daar zijn we dankbaar voor. We realiseren samen het recht op onderwijs voor deze groep kinderen. Dit is een realisatie van een geïntegreerd en complementair onderwijs- en zorgaanbod, aangeboden binnen de muren van Het Veer. Het bundelen van onze krachten is voor deze groep kinderen gerechtvaardigd. Het biedt kansen en opent nieuwe perspectieven. We bezegelden deze nieuwe samenwerking formeel. Op 6 november klonken de betrokken medewerkers, CLB collega’s en ouders met een hapje en drankje op deze nieuwe samenwerkingsovereenkomst.
Jaarverslag 2013
32
4. Auti-werking in Het Veer: accenten in 2013 4.1. IMPACT in 2013 ImPact staat voor Improving Parents As Communication Teachers. Dit programma werd ontwikkeld door Prof.Brooke Ingersoll en Anna Dvortcsak aan de universiteit van Michigan, in de Verenigde Staten. Het heeft als bedoeling om ouders van jonge kinderen (tot 6 jaar) met ass, of ook jonge kinderen met problemen in de sociaal-communicatieve ontwikkeling technieken aan te leren om de sociaalcommunicatieve vaardigheden van hun kinderen te stimuleren. Binnen Het Veer zijn Viviane Delecluyse, orthopedagoge, en Leen Janssens, coördinator de drijvende krachten achter het IMPACT gebeuren. Zij coördineren dit aanbod. Van januari 2013 tot juli 2013 organiseerden we voor 12 ouders van Veerkinderen het groepsaanbod van Impact. We boden dit programma aan onder de vorm van één groepssessie per maand telkens gevolgd door een individuele coachingssessie aan huis. Deze manier van werken werd als positief ervaren. We splitsten de groep op in (groot)ouders van kinderen met een ontwikkelingsleeftijd tussen de 8 maand en 2 jaar enerzijds en een ontwikkelingsleeftijd boven de 2 jaar anderzijds. 8 medewerkers namen de individuele coachingssessies op: Viviane, Leen, 2 logopedisten, 1 ergotherapeute, 1 kinesitherapeute en 1 opvoedster. Deze medewerkers woonden ook de groepssessies met ouders bij. Het betrekken van de verschillende medewerkers in de groepssessies heeft zeker een meerwaarde. Zij konden voorbeelden vanuit de leefgroep of op therapie of vanuit de individuele coaching-sessie naar voor brengen. Daarnaast was het voor hen ook belangrijk om voorbeelden van thuis te horen en om mee te kunnen denken. Deelnemen aan dit programma vroeg veel inzet en flexibiliteit van deze medewerkers. Toch zagen we een grote leergierigheid en een sterke gedrevenheid bij hen om deze theorie te gaan toepassen. Sommige medewerkers gaven aan dat hun eigen onzekerheid een grote rol speelde in hun coaching en zien hierin ook voor zichzelf een leerproces. Het was een extra tijdsinvestering doordat de medewerkers zich moesten aanpassen aan de werk- en gezinssituatie van de ouders. Dit maakt dat sommigen op hun vrije dag of na hun werkuren nog huisbezoeken aflegden. Inhoudelijk werd dit programma gezien als een theoretische achtergrond, een samenvatting van alles wat belangrijk is om aan te werken bij kinderen met een jonge ontwikkelingsleeftijd. Het biedt zowel voor ouders als voor personeelsleden een houvast om aan de slag te gaan op een heel bewuste manier en het “geeft woorden” om uit te leggen wat we doen. De illustratie van de technieken aan de hand van video-voorbeelden is zeker een meerwaarde. De beelden verduidelijken de theorie en bieden de mogelijkheid om na te gaan of de “leerstof” werd begrepen. Tot nog toe maakten we nog geen video-opnames thuis, maar het lijkt ons in elk geval een meerwaarde om samen met ouders te kunnen terugkijken naar interacties opgenomen op video, om zo gemillimeterd te kunnen kijken en feedback te geven op jezelf, feedback te krijgen op je interactiemanier. Ook een video-opname van een interactie tussen ouder en kind van bij de start en een video-opname van een gelijkende interactie tussen ouder en kind bij het einde van het programma, stelt in staat om te vergelijken op zeer concreet niveau en zal ouders ongetwijfeld een goed zicht geven op veranderingen in hun interactie met het kind, wat zijn onmiddellijke weerslag heeft op wat het kind laat zien. We willen hier binnen de individueel lopende trainingsprogramma’s zeker in de toekomst werk van maken.
Jaarverslag 2013
33
Wat het effect van het programma betreft kunnen we stellen dat de vooropgestelde doelstellingen bij alle kinderen werden bereikt. Soms ging het om eerder kleine doelstellingen, maar er waren steeds positieve resultaten. Ouders gaven ook aan hierover heel tevreden te zijn. Dit programma stelt ouders en medewerkers in staat om naar de “kleine signalen” te kijken. Het werd als een grote troef gezien ouders te kunnen bevestigen in hun manier van omgaan met hun kind. Positieve interacties worden in de verf gezet, wat ouders meer zelfvertrouwen geeft. Het geeft hen een gevoel van ‘kunnen’. Het effect ligt enerzijds op de vaardigheden van de kinderen, maar anderzijds ook bij de inzichten van de ouders en de medewerkers. Er werd vaak meer aandacht gegeven aan “samen spelen”. Ook de uitwisseling met andere ouders is een sterkte. het samen uitwisselen tussen verschillende ouders en zien dat het bij andere ouders ook niet altijd lukt, helpt om eigen moeilijkheden te relativeren, wat uiteindelijk ook resulteert in minder handelingsverlegenheid. Het impactprogramma focust zich heel specifiek op ‘samen een engagement aangaan’ en duidt heel stevig op het belang hiervan. Alleen al door de focus van het programma krijgt dit onderdeel veel meer aandacht door de deelnemende ouders en hulpverleners en wordt met een hogere intensiteit aan deze zo belangrijke leervoorwaarde gewerkt. Doordat kindjes met autisme soms zo expliciet kunnen weigeren, ga je als ouder of hulpverlener soms twijfelen over je aanbod, over je aandringen… maar Impact daagt iedere ‘opvoeder’ uit om in kleine stapjes het engagement tussen jou en het kind te vergroten. Je wordt uitgedaagd om vooral te kijken naar wat je kind interesseert en zijn interesse allereerst te volgen. Er worden verschillende interventiestrategieën aangereikt om dit samen spelen uitdagend te houden. Ouders worden gesterkt om op zoek te gaan naar hun eigen omgangsvormen, naar wat hen het beste ligt. Een onderdeel van het Hanenprogramma, waarbij op zoek wordt gegaan naar de eigen ontwikkelstijl van een kind en de eigen opvoedingsstijl van een ouder, lijkt ons nog interessant om te integreren in het impactprogramma. Impact was erg voelbaar in Het Veer en was regelmatig een gespreksonderwerp. Kortom, deze impact-periode werd gezien als intens maar succesvol. We blikken er tevreden op terug. Daarom vonden we het belangrijk om alle kindbetrokken Veer-medewerkers (opvoedsters en therapeuten) te betrekken. In de periode september-december doorlopen we met hen het volledige programma en proberen we ook voor hen een individueel coachingsproces op de werkvloer te realiseren. We willen in het voorjaar 2014 impactdoelstellingen voor verschillende kinderen, binnen alle leefgroepen bepalen, om zo ook met onze medewerkers grip te krijgen op de strategieën en op de woorden die erbij horen. Op teamoverleg zetten we in op bijsturing en coaching. We willen werken naar een gezond evenwicht in gebruik van interactieve leerstrategieën en directe leerstrategieën en ervoor zorgen dat alle medewerkers hiermee vertrouwd raken. Bij dit aanbod hebben ook een 3-tal thuisbegeleiders van De Tandem en een leerkracht en een orthopedagoge van school voor Buitengewoon Onderwijs De Vinderij aangesloten. Mogelijks bieden we volgend schooljaar (2014-2015) opnieuw het volledige programma aan ouders aan.
Jaarverslag 2013
34
4.2. Studiedag-ervaringen ivm ASS Benieuwd luisterde onze orthopedagoge Viviane naar de uiteenzetting van Prof. Dr. Ina Van Berckelaer-Onnes, van de Universiteit van Leiden, op de studiedag van Autisme Centraal, eind november 2013. Zij staat stil bij de stelling dat ‘vroegtijdige onderkenning van autismespectrumstoornissen van essentieel belang is’, omdat het leidt tot vroege behandeling en vervolgens tot een betere prognose. Die stelling is eigenlijk nog nooit bewezen en Prof. Dr. Van Berckelaer-Onnes ging op zoek naar wetenschappelijk verantwoorde redenen om vroeg te diagnosticeren. Graag wilde Viviane haar eigen standpunt bevestigd zien nl dat vroegtijdige onderkenning en vroegtijdige interventie wel degelijk van essentieel belang is. Deze idee ligt ook aan de basis van onze beslissing om het Impact-programma binnen Het Veer te implementeren. Nu, Prof. Dr. Van Berckelaer-Onnes stelde vast dat niet alle autisme-schalen, die een vroeg label kunnen toekennen, goed scoren qua sensitiviteit (= het percentage met aandoening dat door de test wordt herkend= fout negatieve) en specificiteit (=het percentage van de kinderen dat aandoening niet heeft, maar wel door de test als zodanig wordt herkend= de fout positieve). Vooral de CESDD scoort goed. De ESAT en de M-chat niet. Bij langetermijnstudies wordt gezien dat al deze kinderen met een vroeg label zich onderscheiden in hun ontwikkeling van gemiddelde kinderen (er is duidelijk dus wel iets aan de hand), maar de diagnose is niet altijd consistent (wat er juist aan de hand is, wat het label juist is dat gegeven wordt, varieert nogal). Ook de positie van de ouders in het screeningsproces werd bekeken. Ouders werden bevraagd naar effect van foute diagnose, maar ook naar het effect van een gemiste diagnose. Uit dit onderzoek blijkt dat zowel het effect van een foute diagnose, als het effect van een gemiste diagnose geen eenduidige reacties verkrijgen. Beide kregen zowel positieve als negatieve reacties. Vanuit het perspectief van de ouders lukte het dus ook niet om een wetenschappelijk verantwoorde keuze te maken voor een vroeg etiket. Ze ging ook op zoek naar wetenschappelijke evidentie voor vroege interventieprogramma’s en zocht naar resultaten van onderzoek naar effectiviteit voor het Early Start Denver Model, de Pivotal Response Training, het Floortime-programma van Greenspan, en parenttraining als DIANE en PACT. Al deze vroege interventieprogrammas liggen mee aan de basis van het Impactprogramma. Deze programma’s tonen steeds resultaten op bepaalde gebieden, maar niet altijd op de beoogde domeinen. Er komt ook geen enkele behandeling als de beste uit en wat vooral ontbreekt zijn lange termijn resultaten. Het is slechts de laatste 10 jaar dat dit voorwerp van onderzoek uitmaakt en dringend moeten follow-upstudies aangevat worden. Op dit vlak kijken we hoopvol naar het onderzoek van Sara Van der Paelt, van de Universiteit Gent, die het Impactprogramma op zijn effectiviteit wil nagaan, maar wat helaas ook nog geen idee kan geven over langetermijneffecten. Er is nochtans wel wetenschappelijke kennis vanuit andere disciplines die pleit voor interventies op zeer jonge leeftijd, zoals neurologisch onderzoek naar de plasticiteit van het brein of onderzoek naar het effect van oxytocine (het knuffelhormoon, dat ontvankelijkheid vergroot en stress vermindert en wat bv beter oogcontact zou uitlokken… maar voorlopig alleen maar bij goed gehechte mensen… ), of onderzoek naar spiegelhormonen of naar verbindingspatronen op hersenniveau (connectiviteitstheoriën). Maar ook daar is het onderzoek nog veel te beperkt en kan voorlopig nog geen echte evidentie worden gevonden voor vroege etikettering. Samen met Gillberg stelt ze vast dat er een overlap is bij nogal wat aandoeningen, ondermeer ook tussen ASS en ADHD. Ook Prof. Dr. Herbert Roeyers concludeerde in een andere uiteenzetting op dezelfde studiedag tot het besluit dat ASS en ADHD 2 aparte stoornissen zijn, waarbij er op alle niveaus zowel overlap is als verschillen. Deze overlap en comorbiditeit werd te vaak genegeerd (door DSM en ICD), maar met de nieuwe DSM bestaat nu wel de mogelijkheid om de dubbele diagnose te stellen. Het komt in elk geval wel vaker samen voor dan bij toeval zou verwacht
Jaarverslag 2013
35
worden, maar hoe het komt, is (nog) niet duidelijk. Hij besluit dat ze ‘verre familie’ zijn van mekaar en dat meer wetenschappelijk onderzoek op dit vlak nodig is. Prof. Dr. Van Berckelaer-Onnes pleit niet voor een vroege classificatie, maar wel voor een vroege screening en interventie. Het is goed om heel vroeg uit te maken wat wel goed gaat, en wat niet goed gaat, om de interventies daarop te enten. Het is ook goed om ouders hierover in te lichten, voegt ze toe. Daarom menen we dat we met het Impactprogramma, dat zich richt op jonge kinderen met problemen in hun sociaal-communicatieve ontwikkeling, ongeacht of er ook sprake is van ASS of niet, toch wel een goede zet doen.
5. Kwaliteitsplan: terugblik op 2013 , een blik op de toekomst •
• • • •
•
Een diversiteitsplan werd opgemaakt en goedgekeurd door de Vlaamse overheid. We nemen 2 jaren de tijd om dit plan uit te voeren (1/5/2013-1/5/2015). Verschillende acties zijn hierin opgenomen: oa acties ivm aanwezigheidsbeleid, leeftijdsbewust personeelsbeleid, onthaalbeleid nieuwe medewerkers, … een aantal acties zullen ongetwijfeld in 2014 uitgevoerd worden De procedure “omgaan met verontrustende situaties, grensoverschrijdend gedrag” werd in 2013 herwerkt door de werkgroep verontrusting De visietekst omtrent omgaan met comfortzorg en verpleegkundige zorg in Het Veer is uitgewerkt (zie jaarverslag hoofdstuk 2) We schakelden in het najaar van 2013 om op het gebruik van electronische kind dossiers ipv papieren dossiers We bereiden ons voor op de omschakeling van onze werking naar Multifunctioneel Centrum. Dit nieuwe werkingskader heeft behoorlijk wat gevolgen voor onze administratie, personeelsomkadering en inhoudelijke werking. Daarom zal dit ongetwijfeld in het jaarverslag van 2014 veel aandacht krijgen Zoals elk jaar hebben we een aantal documenten en procedures uit het kwaliteitshandboek inhoudelijk geëvalueerd en interne audits uitgevoerd
Jaarverslag 2013
36
6. Vormingsbeleid Een greep uit de studiedagen, vormingen voor medewerkers in 2013: Opvoedsters volgden praktijkgerichte vorming: - De kracht van muziek - Sense City: studiedag ivm basale dagbesteding voor personen met een ernstig meervoudige beperking (in Sint-Oda) - ASS en ernstig tot diep verstandelijke beperking (2-daagse van Autisme Centraal) - Organisatie van groepsactiviteiten bij kinderen met ASS (Plantijn Hogeschool) - Snoezelen (4-daagse in de hogeschool van Kortrijk) - Hippotherapie - Omgaan met moeilijk hanteerbaar gedrag - software voor begeleiding personen met ASS Onze kinesiste volgde de opleiding rond Infant Motor Scale (motorische evaluatie van het jonge kind) en rond respiratoire kine bij baby’s en niet-coöperatieve kinderen (techniekenoverzicht) Medewerkers van de sociale dienst volgden een 4-daagse opleiding rond kwaliteitsvolle intake en waren aanwezig op verschillende info avonden op initiatief van KVG of de Stedelijke Adviesraad voor Personen met een Beperking. Logopediste Joke Vaderhaegen startte in september met de 2-jarige BANABA opleiding Autisme aan de Hogeschool Gent. Zowel ergotherapeute als kinesisten volgen de evolutie op vlak van hulpmiddelen nauwgezet en volgen hiertoe de nodige bijscholingen (hulpmiddelen in de badkamer, auto aanpassingen voor personen met een motorische handicap, …) Onze logopediste, kinderarts en sociale dienst werkten het afgelopen jaar mee aan de voorbereiding van de Staten Generaal Down Syndroom die plaatsvond op 14 maart 2013. In het kader van preventie investeerden we ook in opleiding: Onze chauffeurs volgden een slipcursus en 3 logistiek medewerkers volgden een blusopleiding. Katrien Vandelanotte, onze interne preventie adviseur volgde een studienamiddag rond brandveiligheid in de gehandicaptensector. Directie volgde een 4-daagse opleiding rond financieel beleid, afwezigheidsbeleid en de nieuwe wet rond overheidsopdrachten. We werkten opnieuw samen met mevr. An Goeminne in het kader van coaching van 3 leidinggevenden en sociale dienst. Ilse Aerts, medewerker van Autisme Centraal, vulde het programma van onze interne studiedag in mei. Het gebruik van beloningen bij kinderen met autisme was het onderwerp van een interessante uiteenzetting. In oktober ging opnieuw een interne studiedag door. Twee medewerkers van de externe dienst voor preventie en bescherming op het werk Provikmo, brachten een programma rond zorghygiëne voor de
Jaarverslag 2013
37
logistiek medewerkers en een gelijklopend programma rond zorghygiëne voor de opvoedstersgroep. Dit was een goede opfrissing van de regels rond handhygiëne en andere aspecten van hygiëne in de zorg. Ook leerden we bij door over het muurtje te gaan kijken. Volgende bezoeken waren een opsteker: - Info namiddag in de Zonnebloem, kortverblijf en semi internaat niet schoolgaanden in Heule - 4 opvoedsters namen een kijkje in Therapeutisch Kinderdagverblijf Merlijn in Deurne - Directie, ortho en 2 opvoedsters gingen op bezoek in Dienstverleningscentrum Triangel in Lovendegem - Therapeuten gingen op bezoek in Ten Dries in Landegem
Jaarverslag 2013
38
Werkten mee aan dit jaarverslag waarvoor dank! Inhoudelijk: Van Lombergen Peter (Therapeutisch Coördinator) Dr. De Borger Christel (Kinderarts) Delecluyse Viviane (Orthopedagoge) Janssens Leen (Coördinator opvoedsters, Kwaliteitscoördinator) Vandelanotte Katrien (sociale dienst) Algemene Coördinatie: Dejongh Tine (Directie)
Jaarverslag 2013
39
