Onderzoek ondersteuning van mantelzorgers in de Hoekse Waard

Onderzoek ondersteuning van mantelzorgers in de Hoekse Waard

Colofon Uitgever: Tekst: Datum uitgave: Bezoekadres:

JSO Expertisecentrum voor jeugd, samenleving en ontwikkeling Shirley Ramdas augustus 2014 JSO Expertisecentrum voor jeugd, samenleving en ontwikkeling Nieuwe Gouwe Westzijde 1, 2802 AN Gouda Postbus 540, 2800 AM Gouda T 0182 547888 F 0182 547889 E [email protected] www.jso.nl

Deze uitgave is mede mogelijk gemaakt door financiële steun van Provincie Zuid-Holland

Copyright © 2014 JSO Expertisecentrum voor jeugd, samenleving en ontwikkeling Uit deze uitgave mag niets worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, retrieval systemen of op welke andere wijze dan ook zonder toestemming van JSO.

Inhoudsopgave

1.

Inleiding ....................................................................................................................................... 3

2.

Overheidsbeleid .......................................................................................................................... 6

3.

Achtergrondgegevens geïnterviewde mantelzorgers in de Hoekse Waard ................................ 8

4.

Taken en waardering mantelzorgers ........................................................................................ 10

5.

Participatie................................................................................................................................. 14

6.

Ondersteuning ........................................................................................................................... 16

7.

Behoefte aan en bekendheid met ondersteuningsmogelijkheden ............................................ 20

8.

Samenwerking met professionals en instellingen ..................................................................... 23

9.

De toekomst .............................................................................................................................. 25

10.

Jonge mantelzorgers ................................................................................................................. 26

11.

Samenvatting ............................................................................................................................ 30

12.

Conclusies ................................................................................................................................. 33

13.

Aanbevelingen........................................................................................................................... 35

Literatuurlijst en bronnen ....................................................................................................................... 38

Onderzoek ondersteuning van mantelzorgers in de Hoekse Waard JSO Expertisecentrum voor jeugd, samenleving en ontwikkeling

2

1.

Inleiding

Mantelzorgers en zorgvrijwilligers geven samen ongeveer 80% van de zorg aan mensen thuis (Mezzo, 2010). Het grootste deel van de burgers wil liever door mantelzorgers ondersteund worden vanwege de relatie die zij hebben met hen. Gemeenten zijn sinds de invoering van de Wmo verantwoordelijk voor het ondersteunen van mantelzorgers. Gezien de veranderingen in het sociale domein en de toenemende vergrijzing is de vraag op welke wijze mantelzorgers het beste ondersteund kunnen worden. Immers, de informele zorg krijgt een grote rol toebedeeld binnen de veranderende werkwijze en aanpak in het sociale domein. De gemeenten in de Hoekse Waard geven in de kadernota Wmo 2015, ruimte aan de zorgzame samenleving waarbij een groter beroep wordt gedaan op onderlinge solidariteit. Daarbij zal zij zich inzetten om de persoonlijke en sociale netwerken te versterken, vrijwilligers te ondersteunen en ondersteuning te bieden via algemene voorzieningen. De ondersteuning van mantelzorgers is van belang omdat zij een belangrijk onderdeel vormen van het sociale netwerk van de cliënt. Om die reden geven de gemeenten in de Hoekse Waard de prioriteit aan mantelzorg en willen daartoe een regionaal programma voor het mantelzorgbeleid ontwikkelen. JSO is gevraagd om bij het op te zetten regionaal beleid ondersteuning te geven. Een onderdeel van deze ondersteuning is het doen van een kwalitatief onderzoek onder mantelzorgers. Mantelzorgers zijn bij uitstek de ervaringsdeskundigen en kunnen aangeven welke knelpunten zij tegenkomen en welke behoeften zij hebben.

1.1.Doelstelling Het doel van het onderzoek is om inzicht te krijgen in de knelpunten die mantelzorgers ervaren en de ondersteuningsbehoeften die zij hebben. Specifieke aandacht gaat uit naar jonge mantelzorgers. De deelvragen zijn: x Wat voor invloed heeft het geven van mantelzorg op uw participatie op het gebied van arbeid, vrije tijdsbesteding en vrijwilligerswerk? x Door wie worden mantelzorgers ondersteund en wat is het aandeel van formele en informele zorg? x Aan welke ondersteuning hebben mantelzorgers behoefte om hun mantelzorg zo lang als het kan mogelijk te maken en zodat overbelasting voorkomen wordt? x Zijn mantelzorgers bekend met het ondersteuningsaanbod en maken zij hier gebruik van. Zo nee, waarom niet? x Welke problemen ervaren jonge mantelzorgers? De uitkomsten van dit onderzoek en de financiële kaders vormen de bouwstenen voor het op te stellen regionaal mantelzorgbeleid.

1.2. Werkwijze De vijf gemeenten in de Hoekse Waard hebben voor het opzetten van het regionaal beleid een werkgroep ingesteld. Aan deze werkgroep is JSO toegevoegd ter ondersteuning bij het op te stellen beleid mantelzorg.


3

Niet alle mantelzorgers zijn bekend bij de gemeenten. Daarom zijn zorgorganisaties, kerken en andere vrijwilligersorganisaties door de gemeenten benadert, met het verzoek om – na instemming van de mantelzorgers – contactgegevens van mantelzorgers te verstrekken. Het aantal aanmeldingen bedroeg in totaal 68. De aanmeldingen zijn via de aangeschreven organisaties binnengekomen maar ook individuele mantelzorgers hebben zich rechtstreeks aangemeld. Gezien de beschikbare tijd van JSO zijn uiteindelijk 30 interviews afgenomen. Van de organisaties die mantelzorgers hebben aangeleverd, zijn tenminste twee personen benaderd en/of gesproken. De selectie is zoveel mogelijk gemaakt op basis van de betrokken organisaties, spreiding in de regio (per gemeente) en het type mantelzorger (zorg voor een oudere of een kind met een beperking). Ondanks de specifieke aandacht voor jonge mantelzorgers, zijn deze niet bevraagd. Het benaderen en interviewen van jonge mantelzorgers vraagt een eigen en andere aanpak. Om toch een beeld te krijgen van de problematiek van jonge mantelzorgers en hun behoefte aan ondersteuning, is literatuur geraadpleegd en is het onderwerp ter sprake gekomen tijdens twee interviews. De te interviewen mantelzorgers zijn telefonisch benaderd. De afspraken werden een week van te voren gemaakt. De interviews vonden zoveel mogelijk bij de mantelzorgers thuis plaats. In twee gevallen is uitgeweken. Eén interview heeft plaatsgevonden in het ouderlijk huis van de mantelzorger. Het kind dat die middag thuis was zou anders ontregeld raken vanwege de meervoudige beperking. Het andere interview met twee mantelzorgers vond bij de zorgvrager plaats, omdat het niet goed ging met de zorgvrager. De interviews namen gemiddeld 1,5 uur in beslag. De zorgvrager was tijdens een aantal interviews aanwezig. Dit waren partners van de mantelzorgers. Omdat deze mantelzorgers zich vrij voelden om zich te uiten, leverde dit geen problemen op. De zorgvragers hielden zich meestal op de achtergrond en af en toe beaamden zij wat er gezegd werd. De gemeenten in de Hoekse Waard willen expliciet aandacht geven aan jonge mantelzorgers. Het is een groep waar nog niet veel inzicht over bestaat. Het betrekken en bereiken van jonge mantelzorgers vraagt immers om een andere aanpak. Om hier in toekomstig beleid rekening mee te houden - de jeugdzorg komt immers ook naar de gemeenten - is er in de opzet en aanpak van dit onderzoek, aan deze groep aandacht besteed en zijn er aanbevelingen met betrekking tot jonge mantelzorgers opgenomen. Dit wordt gedaan op basis van een interview met een volwassene die als kind mantelzorger was, en een interview met een manager van Jeugdgezondheidszorg en literatuurstudie. Na het voltooien van de rapportage zal er een bijeenkomst worden georganiseerd met de stakeholders en de geïnterviewde mantelzorgers. Met de input en resultaten van deze bijeenkomst wordt verder invulling gegeven aan het mantelzorgbeleid.

1.3 Opbouw van het rapport Als eerste wordt in hoofdstuk 2 een korte schets gegeven van de beleidsontwikkelingen in het mantelzorgbeleid, daarnaast wordt de definitie van mantelzorg gegeven zoals deze in de nieuwe Wmo wordt weergegeven. In hoofdstuk 3 staan de achtergrondgegevens van de mantelzorgers en in het kort die van de zorgvragers.


4

In hoofdstuk 4 geven we een kijkje in het leven van de mantelzorger door de taken die zij verrichten te beschrijven. Ook vindt u daar hun mening ‘of er een blijk van waardering voor mantelzorgers’ moet komen en op welke wijze. De invloed die het geven van mantelzorg op de participatie heeft, beschrijven wij in hoofdstuk 5 en in hoofdstuk 6 komen de resultaten met betrekking tot de ondersteuning die mantelzorgers krijgen van het informeel netwerk en van formele organisaties, aan de orde. Welke behoefte(n) aan ondersteuning mantelzorgers hebben, de bekendheid met mantelzorgondersteuning en of deze voldoet aan hun behoefte, komen in hoofdstuk 7 aan de orde. Mantelzorgers hebben ook te maken met de zorgverleners. De komende tijd wordt van overheidswege aandacht gegeven aan het samenspel tussen zorgverleners, mantelzorg en vrijwilligers. In hoofdstuk 8 komt de samenwerking aan bod van mantelzorgers met professionals. In hoofdstuk 9 ten slotte, geven mantelzorgers hun mening over hoe zij de toekomst zien. Hoofdstuk 10 wijden wij aan de jonge mantelzorgers. Het hoofdstuk sluit af met aanbevelingen om de situatie van deze jongeren te verbeteren. Samenvatting en conclusies komen in hoofdstuk 11 aan bod, gevolgd door aanbevelingen die uitgewerkt gaan worden in beleidsvoorstellen. Nb. Voor de leesbaarheid hanteren wij het begrip zorgvrager in plaats van mantelzorgontvanger. Mantelzorgers van jonge kinderen met een meervoudige (en complexe) beperking noemen we kortaf ouders van… De reden is dat zij zich in de eerste plaats ouder voelen.


5

2.

Overheidsbeleid

Met de invoering van de Wmo in 2007 zijn gemeenten verantwoordelijk geworden voor de ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers. Het Rijk formuleerde tevens een aantal basisfuncties om gemeenten te stimuleren en te faciliteren ter ondersteuning van mantelzorgers. Het gaat om de volgende functies: x Informatie x Advies en begeleiding x Emotionele steun x Educatie x Praktische hulp x Respijtzorg x Financiële tegemoetkoming en materiele hulp In april 2013 gaf de secretaris van VWS te kennen dat de langdurige zorg hervormd wordt. Allereerst wordt de noodzaak ingegeven door de eisen die mensen stellen aan de kwaliteit van het leven. Dit houdt onder andere in dat mensen zo lang mogelijk thuis en in hun eigen omgeving willen wonen en niet eenzaam willen zijn. De hervorming wil de zorg en ondersteuning voor ouderen en mensen met een beperking aanpassen aan die wens. De staatssecretaris onderkent dat deze wijziging de mantelzorg raakt. In de kamerbrief over mantelzorg en langdurige zorg (juli 2013) wordt aangegeven dat de rol van mantelzorgers en vrijwilligers bij de ondersteuning van mensen in hun eigen omgeving groter wordt. De kern van het rijksbeleid richt zich daarom op het versterken, verbinden en verlichten van informele zorg. x Versterken door de positie van informele zorg zo goed mogelijk te verankeren in de AWBZ en de Wmo. x Verlichten vanwege de grote waarde van het geven van hulp en ondersteuning door mantelzorgers en vrijwilligers. x Verbinden door samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers en professionals te verbeteren en te versterken. Door de ontwikkelingen in de langdurige zorg, de decentralisaties van de extramurale begeleiding en de Jeugdzorg, is er een andere fase aangebroken in het mantelzorgbeleid van het Rijk en de gemeenten. Het rijk heeft besloten om de functies aan te passen en de positie van mantelzorgers te versterken via de nieuwe Wmo, waarbij het uitgangspunt is dat burgers eerst hun eigen kracht en/of netwerk moeten benutten. De Tweede Kamer heeft in april 2014 ingestemd en op 8 juni jl. heeft de Eerste Kamer met het nieuwe wetsvoorstel ingestemd. Concreet betekent dit, dat de beleidswijzigingen per 1 januari 2015 ingevoerd moeten zijn. Volgens ramingen in de Sociale barometer van Tympaan verleenden 18.814 inwoners in 2013 1 mantelzorg :

1

De ramingen zijn gebaseerd op onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau uit 2010. Toelichting tabel 1: Van langdurige

mantelzorg is sprake als er over een periode van meer dan drie maanden mantelzorg is verleend. Intensieve mantelzorg wil zeggen dat er meer dan acht uur per week zorg wordt verleend.


6

Tabel 1 Aantal mantelzorgers Binnenmaas Cromstrijen Korendijk Oud-Beijerland Strijen Totaal

6.504 2.902 2.354 5.047 2.007 18.814

Aantal mantelzorgers dat langdurige of intensieve hulp verleend 4.886 2.185 1.766 3.776 1.506 14.119

De ontwikkelingen op nationaal niveau hebben gevolgen voor de gemeenten. De overdracht van taken gaat gepaard met een fikse bezuiniging. Tevens wordt met de decentralisatie van delen van de AWBZ, langdurige thuiszorg en Jeugdzorg, de gemeente verantwoordelijk voor nieuwe doelgroepen zorgvragers en hun mantelzorgers. De definitie van mantelzorg is in de nieuwe Wmo aangepast om beter te kunnen voldoen aan de ondersteuningsbehoefte van deze groepen mantelzorgers. Onder mantelzorg wordt nu verstaan: Langdurige of intensieve hulp, of een combinatie daarvan, aan een hulpbehoevende persoon ten behoeve van zelfredzaamheid, participatie, beschermd wonen, opvang, jeugd of het opvoeden en opgroeien van jeugdigen en zorg en overige diensten als bedoeld in de Zorgverzekeringswet, die rechtstreeks voortvloeit uit een tussen personen bestaande sociale relatie en die niet wordt verleend in het kader van een hulpverlenend beroep. Per 1 januari 2015 houdt tevens het mantelzorgcompliment van de rijksoverheid op te bestaan en worden de gemeenten verantwoordelijk voor de jaarlijkse blijk van waardering. De gemeenten in de Hoekse Waard geven in de kadernota Wmo 2015 ruimte aan de zorgzame samenleving waarbij een groter beroep wordt gedaan op onderlinge solidariteit. Daarbij zal zij zich inzetten om de persoonlijke en sociale netwerken te versterken, vrijwilligers te ondersteunen en ondersteuning te bieden via algemene voorzieningen, e.d. De ondersteuning van mantelzorgers is van belang omdat zij een belangrijk onderdeel vormen van het sociale netwerk van de cliënt. Om die reden geven de gemeenten in de Hoekse Waard de prioriteit aan de mantelzorg en willen daartoe een regionaal programma voor het mantelzorgbeleid ontwikkelen.


7

3.

Achtergrondgegevens geïnterviewde mantelzorgers in de Hoekse Waard

3.1 De mantelzorgers Voor het onderzoek in de regio Hoekse Waard zijn 30 diepte interviews afgenomen met mantelzorgers. In totaal is er met 33 mantelzorgers gesproken, exclusief de volwassene die over haar rol als jonge mantelzorger is bevraagd. Deze gegevens zijn in hoofdstuk 10 verwerkt. In twee gevallen zijn (pleeg)ouders van een kind/jong volwassene met een beperking en/of multiproblematiek geïnterviewd. Eén gesprek heeft plaats gevonden met twee mantelzorgers die samen voor hun moeder zorgen. Bij de overige mantelzorgers van kinderen met een beperking heeft het interview plaatsgevonden met één van de ouders. Meestal was het de moeder, in één geval is de (pleeg)vader geïnterviewd. Tabel 2 Type mantelzorger Partner van de zorgvrager Ouder van (een) minderjarig(e) kind/kinderen Ouder van volwassen kind/kinderen Dochter Overige familie Vriendin

Aantal 9 7 5 8 3 1

Binnen de geïnterviewde groep wordt mantelzorg in de meeste gevallen verleend aan een naaste: de partner, een ouder of (pleeg)kind(eren). Veel van deze mantelzorgers die voor hun partner zorgen bevinden zich in de leeftijdscategorie 65-74 jaar. Hun gemiddelde leeftijd is 69 jaar (de oudere mantelzorgers). De gemiddelde leeftijd van de dochters die mantelzorger zijn van een ouder is 53,5 jaar. Doordat er twee mantelzorgers in de groep zitten die boven de 70 jaar zijn en één boven de 65 jaar, is het gemiddelde hoger. Tabel 3 Leeftijdscategorie 35 - 45 46 - 55 56 - 64 65 - 74 75 + N is 33 (aantal mantelzorgers)

Aantal 7 7 6 11 2

Ongeveer een derde deel van de mantelzorgers verleent ondersteuning aan meer dan één zorgvrager. In twee gevallen hebben ouders de zorg voor meer dan één kind met een beperking. Het kan ook gaan om situaties waar de mantelzorger soms tegelijkertijd en soms kort achter elkaar zorg en ondersteuning verleent. De ene mantelzorgrelatie is net beëindigd of de mantelzorger rolt ‘vanzelf’ in de volgende zorgsituatie voor een familielid of bekende waar hij/zij zich verantwoordelijk voor voelt. Het aantal mannelijke mantelzorgers bedraagt acht. De helft van hen is mantelzorger van hun partner.


8

De duur van de mantelzorg onder de geïnterviewde mantelzorgers varieert. Een enkeling heeft zes maanden mantelzorg verricht, maar ongeveer de helft is meer dan tien jaar mantelzorger. Vier mantelzorgers geven meer dan vijftien jaar, en drie meer dan dertig jaar hulp en ondersteuning aan hun naaste(n). De oudere mantelzorgers geven vaker en al veel langer mantelzorg. Het begint ergens, maar ‘van lieverlee’ wordt het meer. Soms is er ook sprake van een duidelijke markering. Dit is vaak het moment waarop de gezondheid van de zorgvrager drastisch achteruit is gegaan. De duur van de mantelzorgrelatie heeft deels te maken met de beperking die de zorgvrager heeft. Bijvoorbeeld bij een verstandelijke beperking of meervoudige en complexe problematiek van een kind, begint het geven van hulp en ondersteuning bij wijze van spreken al bij de geboorte en houdt niet meer op. Eén mantelzorger geeft aan dat hij zijn hele leven mantelzorger is geweest: als kind van zijn moeder en daarna van zijn eigen kinderen, waarvan er twee zorg en ondersteuning behoeven. Deze blijven zijn ondersteuning nodig hebben, maar sinds een aantal jaren is hij ook mantelzorger van zijn partner. Een ouder die een pleegkind verzorgt, verleent meerdere malen gedurende verschillende periodes mantelzorg. De mantelzorg is minder lang dan van de overige geïnterviewde mantelzorgers, maar de problematiek is complex waardoor de ondersteuning erg intensief is. 3.2 De zorgvragers Van de zeven minderjarige kinderen aan wie mantelzorg wordt verleend, hebben vier autisme en drie een meervoudige (en complexe) beperking. De kinderen met autisme kennen een meervoudige problematiek, zij kunnen bijvoorbeeld niet praten of hebben tevens een verstandelijke beperking. Van de overige 32 volwassen zorgvragers zijn er vijf met een psychiatrische/psychische problematiek; drie zijn verstandelijk beperkt, één heeft meerdere sociale problemen (schuldenproblematiek, geen eigen woning, werkloos). Deze zorgvragers met een psychiatrische problematiek en schuldenproblematiek of andere problemen, noemen we zorgvragers met een multi-problematiek. Het merendeel (75%) van de zorgvragers heeft last van chronische aandoeningen en lichamelijke beperkingen. In een aantal gevallen is er sprake van een combinatie van klachten of zijn er achtereenvolgens verschillende complicaties waardoor de mantelzorger meer taken gaat verrichten. De ouders aan wie zorg wordt verleend zijn allen alleenstaand. In de meeste gevallen gaat het om de moeder die ondersteuning van haar dochter krijgt. Twee zorgvragers wonen in een beschermde omgeving, één in een instelling en drie ouderen verblijven in een verzorgingshuis. Eén zorgvrager betrekt een kangoeroewoning dat wil zeggen dat er binnen de bestaande woning een wooneenheid is voor de zorgvrager, waardoor deze min of meer een zelfstandige huishouding kan voeren.


9

4.

Taken en waardering mantelzorgers

4.1 Taken mantelzorgers Mantelzorgers verlenen zorg, ondersteuning of hulp, bijna altijd aan een naaste. Zij doen dat omdat er een relatie bestaat met de zorgvrager. Bijna alle ondervraagde mantelzorgers hebben een familierelatie met de zorgvrager. Maar twee geïnterviewden bieden ook de helpende hand aan mensen waar zij aanvankelijk geen relatie mee hadden, doordat zij opmerkten dat iemand hulp nodig had. Dit overkwam bijvoorbeeld een collectant die zag dat een oudere vrouw slecht ter been was. Ze raakten aan de praat en bood hulp aan die tot de dag van vandaag (14 jaar) voortduurt. De mantelzorgers die hun ouders ondersteunen helpen eerst bij de huishoudelijke taken, net als de mantelzorgers die hun partner ondersteunen. Het begint met een boodschap en het wordt ongemerkt steeds meer. Alle mantelzorgers verrichten huishoudelijke taken. Het gaat om: boodschappen doen, schoonmaak in en rond het huis, de tuin bijhouden, de was doen, het eten voorbereiden en/of zorgen voor het eten. Andere taken die worden genoemd zijn: x administratie en financiën; x toedienen van medicatie of hierop toezien; x het verrichten van handelingen zoals katheteriseren, toedienen van insuline, stoma verwisselen; x verzorgen en/of verplegen; x overleg met instellingen; x begeleiden naar het ziekenhuis; x leren structureren en begeleiden; x constant opletten en ondersteunen; x zoeken naar informatie.

4.2 Ervaren knelpunten bij de uitoefening van mantelzorgtaken Moeders die een kind hebben met een ernstige beperking doen de totale verzorging. Dat valt niet altijd mee, want kinderen groeien en worden zwaarder. De taken zijn hierboven genoemd en op een rijtje gezet, maar het gaat veelal om een combinatie van verschillende taken en om taken die veelvuldig en frequent gebeuren. Als de zorgvrager vergeetachtig is, dan is de mantelzorger vaak degene die alles constant in de gaten houdt. Maar ook het aanbrengen van structuur in het leven van de partner vergt de nodige aandacht. Dat is niet altijd makkelijk want het gaat stapje voor stapje. Zoals een mantelzorger het verwoordt: “Je weet dat je hem levenslang ter dienst moet zijn.” Gewone dingen doen zoals het aanschaffen van schoeisel kost bijvoorbeeld veel tijd. “Soms moet je wel tien afspraken maken voor het kopen van een schoen. Je begint een afspraak met een arts die je doorverwijst en dan wordt het aangemeten, een mal gemaakt, mag mijn dochter het weer passen, enz…” Veel mantelzorgers worden geconfronteerd met bureaucratische regels. Zij krijgen te maken met een overmaat aan administratie, wat van hen heel veel tijd en energie vraagt.


10

De ouders van kinderen met een beperking noemen vooral het zoeken naar informatie tijdrovend, evenals het leggen van contacten met instellingen. Dit vraagt de nodige tijd vanwege de regels die er gelden. Mantelzorgers van zorgvragers met een multi-problematiek geven aan een dagtaak te hebben aan het benaderen van instanties. Zij voelen zich niet gehoord en worden van het kastje naar de muur gestuurd. “Het lijkt erop alsof elke hulpverlener de verantwoordelijkheid bij een ander legt.” Ook worden zij geconfronteerd met bureaucratische regels waar ze geen vat op krijgen. Ze vinden het heel frustrerend want het probleem van hun kind wordt niet verholpen. Deze ouders zijn heel bitter gestemd over de gang van zaken en zijn vaak moe gestreden.

4.3 Overbelasting Mantelzorgers verrichten veel taken. Toch geeft geen van hen te kennen zich overbelast te voelen. Eén mantelzorger geeft aan dat zij een punt had bereikt om hulp in te roepen toen het haar teveel werd. Maar gelukkig kwam die hulp op tijd en kon de casemanager van de dementieketen haar ontlasten. Twee mantelzorgers die voor hun ouder zorgen, geven aan dat ze hun grenzen bewaken. Wat ze nu doen, is het maximum. Mocht er meer van hen gevraagd worden, dan schakelen ze hulp of ondersteuning in. Met name de oudere mantelzorgers die voor hun partner of een ouder zorgen, vinden het gewoon en normaal dat ze de taken op zich nemen. Wellicht spelen normatieve opvattingen een rol. Over het algemeen zijn zij heel terughoudend bij het inroepen van hulp (zie ondersteuning). Maar ook vergelijken een aantal mantelzorgers hun situatie met die van anderen en vinden dan dat zij het toch niet zo zwaar hebben, als bijvoorbeeld de mantelzorger van een dementerende partner of ouder. 2 Wellicht heeft het ook te maken met het feit dat de meeste zorgvragers, al zijn ze heel oud , ‘helder’ zijn of ‘niet dwangmatig’. Mantelzorgers vinden dan dat ze van geluk mogen spreken. Voorts proberen zorgvragers zoveel mogelijk de mantelzorger te ontzien. Een mantelzorger let er op dat haar moeder actief blijft en stimuleert haar zoveel mogelijk. Deze mantelzorger kan eigenlijk niet veel méér ondersteuning en zorg bieden dan ze op dit moment al doet, maar zij is ook van mening dat haar moeder actief moet blijven. De mantelzorgers van (een) minderjarig(e) kind(eren) met een beperking zien zich zelf in de eerste plaats als ouder. Voor hen is mantelzorg een geuzennaam. Eén ouder verscheurde steeds de brieven van de SVB die haar een mantelzorgcompliment toekende. Ze herkende zich niet in de benaming. De ouders die zorgen voor een kind met een beperking verdelen de taken onderling. In één geval staat een moeder er alleen voor. Enkele mantelzorgers die voor hun partner zorgtaken verrichten krijgen hulp van hun kinderen, maar de indruk is dat de meeste mantelzorgers zoveel mogelijk de taken alleen verrichten.

4.4 Ervaringen delen Dertien mantelzorgers (bijna 40%) geven aan dat ze hun ervaringen kunnen delen met anderen. Het gaat daarbij, los van een eventuele partner, vooral om een familielid, een vriend(in), een lotgenoot of iemand binnen de kerk. Het is vaak een kleine kern met wie men de emoties kan delen of voor advies terecht kan. Opmerkelijk is wel, dat maar weinig mantelzorgers de ervaringen met hun kinderen delen. Wellicht willen de ouders hen niet al teveel belasten. De meeste ouders van wie het kind op een KDC verblijft, geven aan dat zij hun ervaringen met elkaar delen en tips en informatie aan elkaar

2

Eén van de zorgvragers is 100 jaar.


11

doorgeven. De overige mantelzorgers vragen zich af wat het nut is om met anderen over hun ervaringen als mantelzorger te praten. Ze vinden het teveel gepraat wat nergens toe leidt. “Wat lost het op?’ Anderen vinden dat je er niet te koop mee moet lopen, omdat het toch iets van jezelf is. Als ze hier dan toch met iemand over praten, dan moet het iemand zijn die echt belangstellend is of zelf mantelzorger is geweest.

4.5 Waardering voor mantelzorgers De laatste jaren – vooral sinds de invoering van de Wmo – is er van overheidswege veel belangstelling voor mantelzorg. Was het tot voor kort nodig om het woord mantelzorg uit te leggen, tegenwoordig weten velen wat er mee bedoeld wordt. Aan de geïnterviewden is de vraag voorgelegd of zij vinden dat er meer waardering van de samenleving moet komen voor mantelzorgers. Over het algemeen vinden veel mantelzorgers dat er meer waardering is gekomen voor mantelzorg, maar dat het nog niet wijd verbreid is. Een aanbeveling is dat de overheid zichtbaar moet maken aan de samenleving wat een mantelzorger doet. Misschien dat er dan meer begrip komt. De gemeenten in de Hoekse Waard zouden er op hun gemeentelijke pagina meer over moeten publiceren. De vraag lokte echter ook felle reacties uit van zowel mantelzorgers als zorgvragers. Zij brengen de mantelzorgboete ter sprake die weliswaar uitgesteld is. Deze mantelzorgers zijn zich ervan bewust dat zij de samenleving veel geld besparen en vragen zich af wat de mantelzorgboete de samenleving opbrengt. De oudere mantelzorgers en zorgvragers vinden dat je de privacy van de kinderen al ontneemt en een korting daar bovenop vraagt nog meer van de kinderen. Eén mantelzorger die een kangoeroemodel van haar woning heeft geconstrueerd, geeft aan dat zij belastingtechnisch al wordt aangeslagen. Zij vindt dat de gemeente juist zou moeten stimuleren om ouderen in huis te nemen via zulke constructies. Het mes snijdt aan twee kanten: eenzaamheid bij ouderen wordt voorkomen en het bevordert zorgzaamheid/gemeenschapszin onder jongeren. Mantelzorgers van kinderen met een multi-problematiek die tegen onbegrip van instellingen aanlopen en van het kastje naar de muur gestuurd worden, ervaren geen waardering van de professionals. Eerder tegenwerking, want zodra het kind 18 jaar oud is, is hij/zij zelfstandig en wordt de ouder informatie onthouden. “Maar als het kind schulden maakt, weten ze je wel te vinden.”

4.6 Het mantelzorgcompliment Per 1 januari 2015 houdt het mantelzorgcompliment vanuit de Rijksoverheid op te bestaan en worden gemeenten verantwoordelijk voor de jaarlijkse blijk van waardering voor de mantelzorger. Er komt dit jaar een handreiking die door Mezzo en de VNG voor gemeenten wordt opgesteld. Alhoewel de vraag aan de mantelzorgers niet expliciet is voorgelegd, of zij het compliment ontvangen, reageerden vijftien mantelzorgers hier op. Dertien mantelzorgers (40%) ontvangen het mantelzorgcompliment, één mantelzorger heeft het dit jaar via MEE aangevraagd en een andere wil er niets mee te maken hebben vanwege de administratieve handelingen. Elf van deze mantelzorgers (85%) reageren ronduit positief op het mantelzorgcompliment. Ze voelen zich gezien door de overheid of zoals iemand het uitdrukt: “Je doet veel en het is fijn dat iemand (de overheid) dat ziet en waardeert.” Deze mantelzorgers hopen dat de gemeenten het mantelzorgcompliment op dezelfde manier willen voortzetten. Ze zijn er zich overigens van bewust dat het bedrag wel minder zou kunnen worden, want dit jaar is het bedrag al lager. Het voordeel om het op deze manier te blijven doen is dat de mantelzorger zelf kan bepalen hoe hij/zij dit compliment wil verzilveren. De meerderheid van deze mantelzorgers gebruikt het voor iets leuks, bijvoorbeeld een dagje uit met het hele gezin, inclusief een arrangement voor een gehandicapte. Maar het is ook een welkome aanvulling op de kosten die gemaakt worden. De vervoerskosten zijn vaak hoog, vooral voor die mantelzorgers die veelvuldig met


12

de zorgvrager naar het ziekenhuis moeten. Ook wordt het uitgegeven aan de aanschaf van medicijnen die niet vergoed worden door de ziektekostenverzekeraar. Vooral voor degenen met een uitkering is dit een manier om de eindjes aan elkaar te knopen.


13

5.

Participatie

Nederland ontwikkelt zich steeds meer tot een participatiemaatschappij. Iedereen zal actief aan de samenleving dienen deel te nemen. Dat is ook het streven van de Wmo. Voor mantelzorgers verandert er nogal wat, want mensen blijven langer thuis wonen. Het is van belang om ook mantelzorgers te laten blijven participeren in de samenleving en dat kan door tijdig in te grijpen c.q. ondersteuning te bieden. In dit hoofdstuk gaan we na wat de invloed van mantelzorg is op de participatie van mantelzorgers.

5.1 Werk Van de twintig mantelzorgers onder de 65 jaar, heeft de helft een betaalde baan, twee mantelzorgers krijgen een uitkering en vijf mensen zijn werkzoekend. Wat is de invloed van mantelzorg op hun werk? Acht van hen geven aan dat de mantelzorg geen invloed heeft op hun werk. Een mantelzorger heeft een eigen bedrijf en kan daardoor makkelijker haar zorgtaken combineren met haar werk. Twee anderen werken maar een beperkt aantal uren en zijn flexibel in hun tijdsbesteding. Voor twee werkende mantelzorgers heeft het anders uitgepakt. Een mantelzorger is nu aan het reintegreren na een tijd ziek te zijn geweest. Het is een combinatie van factoren, waarvan mantelzorg er één van is, volgens deze mantelzorger. Te druk, niet tot rust kunnen komen vooral in tijden wanneer de zorg teveel wordt, heeft gemaakt dat ze vorig jaar zorgverlof heeft gevraagd. Een andere mantelzorger is terug gegaan naar een eendaagse werkweek om de zorg voor haar kind te kunnen continueren. De werkende mantelzorgers geven allen aan dat ze van hun huidige werkgever op begrip kunnen rekenen voor de situatie thuis. Dat is voor een klein aantal van hen bij een vorige werkgever anders geweest. Voor hen was het een reden om naar ander werk uit te kijken. Mantelzorgers die een nul-uren-contract hebben of een kleine omvang in uren, blijken extra kwetsbaar. Zij ervaren dat werkgevers dan sneller van hun af willen en kunnen. Het feit dat zij het in een bepaalde periode moeilijk kunnen hebben vanwege de zorg thuis, verzwakt hun positie. Eén van hen is op dit moment werkloos. De recessie heeft ook zijn weerslag op de mantelzorgers. Drie mantelzorgers zijn onlangs werkloos geworden.

5.2 Vrije tijd De drukke taken die samenhangen met het geven van mantelzorg, maakt dat voor menig mantelzorger het leven drastisch verandert. Een kopje koffie drinken met vrienden gaat niet zomaar, zonder dat er wat geregeld moet worden. “s Avonds kan ik helemaal niet weg”, aldus een mantelzorger. Aan vrijheid hebben alle mantelzorgers ingeboet. De mantelzorgers geven aan dat de drukke werkzaamheden van invloed zijn op de keuzes die ze maken voor de invulling van de besteding van de spaarzame vrije tijd. Er is minder tot geen tijd om hobby’s uit te oefenen. Dit geldt voor de mantelzorgers die werk en zorg moeten combineren nog het meest. Van sporten komt dan ook weinig terecht. Het kan jaren duren voordat mantelzorgers ervan bewust worden dat ze bijna geen sociaal leven meer hebben, voordat ze besluiten dat er toch iets moet veranderen. Daarom besloten twee ouders in teamverband een hobby of sport uit te gaan oefenen, omdat dit een verplichtend karakter heeft. Overigens hebben ze dit gedaan in een periode waarin het beter ging met hun zoon. Voor anderen is zo’n verplichting juist geen optie, omdat ze zich niet kunnen vastleggen. Maar het kan ook anders lopen. Een mantelzorger die 25 jaar lang elke maandagavond sportte, stopte abrupt toen haar overbuurvrouw aan wie zij zorg verleende, in de Onderzoek ondersteuning van mantelzorgers in de Hoekse Waard JSO Expertisecentrum voor jeugd, samenleving en ontwikkeling

14

avond angstig werd. Ook met werken stopte ze want het werd teveel; de zorg van haar ouders en de overbuurvrouw. Voor de oudere mantelzorgers zijn de plannen vooral na hun pensionering gewijzigd door de ziekte van hun partner. Veel van hen hebben gebruik kunnen maken van de VUT toen hun partner al ziek was, maar nog niet in die mate zoals het nu is. Ze hebben hun plannen moeten bijstellen en berusten erin. Het aanbod van de stichting Zonnebloem en het Rode Kruis voor een vakantie, zijn daarom zeer welkom. Respijtzorg biedt de mogelijkheid aan de mantelzorger om even tijd voor zichzelf te hebben. De dagopvang en het logeerhuis, zijn voorzieningen die respijtzorg kunnen leveren. Van de dagopvang maken maar weinig zorgvragers gebruik. De meesten willen dit niet. Veel oudere mantelzorgers vinden het fijn om zoveel mogelijk buiten te zijn. Fietsen en tuinieren zijn veel gehoorde bezigheden. Een mantelzorger hanteert een strategie om de boodschappen over de gehele week uit te smeren, zodat ze elk dag toch even buiten is. Een klein aantal mantelzorgers heeft een hobby die ze heel goed binnenshuis kunnen uitoefenen en dat doen ze dan volop, bijvoorbeeld haken, maken van creatieve spullen. Bijna alle mantelzorgers geven aan dat ze door tijdgebrek hun netwerk niet kunnen onderhouden. Dit netwerk hebben ze gedurende hun mantelzorgperiode steeds kleiner zien worden. Overigens geldt dit ook voor de zorgvrager. Twee mantelzorgers (samen met de zorgvrager) hebben een uitgebreid netwerk en onderhouden deze actief. Daar kiest één van hen bewust voor.

5.3 Vrijwilligerswerk Iets meer dan de helft (55%) van de mantelzorgers is vrijwilliger. Veel van deze mantelzorgers zijn actief binnen de kerkgemeenschap, bij zorgen/of andere organisaties. Verder nemen een aantal mensen deel aan de cliëntenraad van een instelling waar de zorgvrager zorg van krijgt. Behalve dat het zinvol is voor burgers om vrijwilligerswerk te doen, is het voor de meeste mantelzorgers ook een manier om actief te blijven en contacten aan te gaan met anderen. Een aantal oudere mantelzorgers overweegt te stoppen met hun vrijwilligersactiviteiten. Ze vragen zich af of ze niet te oud worden, maar ook worden ze door hun partner afgeremd. Zij merken dat het te druk wordt om naast het zorgen ook vrijwilligerswerk te doen. Een andere mantelzorger signaleert dat de overheid veel meer verwacht van burgers. Voor hem is het de vraag of de grens niet al bereikt is. Hij overweegt daarom te stoppen met het georganiseerd vrijwilligerswerk. Veel (zorg)instellingen zijn op zoek naar nieuwe vrijwilligers. Een manier om deze nieuwe vrijwilligers te werven is door de familieleden, waaronder mantelzorgers van de zorgvrager, te benaderen. Daar is op zich niets mis mee, zolang het niet tot onbegrip leidt bij deze instellingen als een mantelzorger aangeeft dit niet te kunnen. Dit overkwam een mantelzorger van wie de moeder in een verzorgingshuis verblijft en twee kinderen heeft in een instelling/beschermd wonen. Allen vroegen aan hem om vrijwilligerswerkzaamheden te verrichten en het kwam hem op onbegrip te staan toen hij dit bij de instelling waar zijn moeder verblijft, weigerde.


15

6.

Ondersteuning

Mantelzorgers en zorgvragers kunnen ondersteund worden door het informele netwerk bestaande uit familie, vrienden, buren, maar ook door vrijwilligers en professionals. De vrijwilligers worden apart benoemd omdat zij ondersteuning of hulp geven vanuit een georganiseerd verband. We rekenen hier ook de kerken onder.

6.1 Ondersteuning Informele netwerken 80% van de mantelzorgers krijgt steun van een familielid. Ouders van kinderen met een beperking krijgen vooral steun van hun (schoon)ouders. Dit gebeurt in de vorm van praktische ondersteuning, zoals oppas van alle kinderen maar in het bijzonder het kind met een beperking. Deze mantelzorgers benadrukken dat hun (schoon)ouders vooral opa en oma moeten blijven. Bovendien worden zij ouder en kunnen zij niet altijd op hun kleinkind blijven passen. Ook vinden deze ouders dat er een (zware) verantwoordelijkheid ligt op degene die de zorg overneemt en dat dit niet kan worden verwacht van de familie of buren. De mantelzorgers van een moeder/vader krijgen steun van hun partner of een zus of broer. Soms is er een taakverdeling gemaakt waarbij de mannen de financiële zaken op zich nemen en klussen in en rondom het huis doen. Deze mantelzorgers wonen allen in de nabijheid van de zorgvrager. Volgens een aantal van hen kijken andere zussen of broers afstandelijk naar de zorgsituatie. Emotionele steun ondervinden zij daardoor niet altijd bij hen. Een mantelzorger geeft aan dat ze een uitgebreide familie in de Hoekse waard heeft wonen, die heel hecht is. Omdat de familie steun verleent, hoeft en wil haar (dementerende) vader niet naar de dagopvang. Een ander uiterste is dat de familie niet meer in beeld is of helemaal geen hulp verstrekt. Zo heeft een mantelzorger jarenlang zorg, en op het laatst intensieve zorg, verleend aan een buurvrouw die twee kinderen had. De band met deze kinderen was slecht. Het is de mantelzorger geweest die ook tijdens de palliatieve fase contact onderhield met de kinderen. Opvallend is dat oudere mantelzorgers maar in een enkel geval de steun van een kind noemen. Deze oudere mantelzorgers zijn eigenlijk de spil waar het om draait, juist omdat zij hun kinderen ontzien. Zij vinden dat de kinderen het al druk hebben en in een enkel geval hebben de kinderen ook zorg nodig. Ook speelt de woonafstand een rol, maar de eerstgenoemde reden blijkt de overhand te voeren. Dochters van deze mantelzorgers geven ondersteuning en verlenen zorg. Met name de dochters die een verpleegkundige achtergrond hebben of bekend zijn met de zorgwereld. In drie gevallen was dat ook merkbaar, want als de mantelzorger tijdelijk vanwege opname in een ziekenhuis of door ziekte, geen verzorgingstaken kan vervullen, dan nemen deze dochters de verzorging over. Bijkomend voordeel is dat ze flexibel zijn in hun werktijden en/of dichtbij wonen. Deze dochters dienen verder hun ouders van advies. Zo heeft één dochter haar moeder gewezen op en gestimuleerd om de cursus die MEE organiseerde voor mantelzorgers te volgen. Of er burenhulp verstrekt wordt hangt volgens de mantelzorgers af van een aantal factoren; x Of deze zorg gevraagd of aangeboden wordt. De meeste mantelzorgers geven aan dat zij het moeilijk vinden om hulp te vragen. Ook van familie of vrienden. Maar ook als er hulp aangeboden wordt, vinden sommigen het lastig deze te aanvaarden. Over het algemeen vinden ze hun buurt sociaal. Toch heeft een aantal mantelzorgers en niet perse de oudere mantelzorgers ook enige kritiek op de hedendaagse samenleving. Ze vinden dat mensen te weinig voor elkaar klaar staan, weten niet wat naastenliefde is, noch hoe ze aan wederkerigheid invulling moeten geven. Onderzoek ondersteuning van mantelzorgers in de Hoekse Waard JSO Expertisecentrum voor jeugd, samenleving en ontwikkeling

16

x

x

x

Eigenlijk is dit een oproep aan de totale samenleving om beter om te kijken naar de sociaal zwakkeren. Karakter van de zorgvrager. Sommige mantelzorgers geven aan dat degene aan wie zij zorg verlenen een ‘moeilijk’ karakter heeft en dat dat van invloed is op het al dan niet verkrijgen van burenhulp. De beperking van de zorgvrager. Is er sprake van dementie dan weten buren niet zo goed hoe om te gaan met de zorgvrager, waardoor hulp niet geboden wordt. Mantelzorgers vinden het dan ook lastig om om hulp te vragen. De samenstelling van de buurt. Veel oudere mantelzorgers wonen in een buurt of straat met veel leeftijdgenoten. Men kent elkaar al langer en er wordt hulp aangeboden of er bestaat de bereidheid daartoe. Menig oudere mantelzorger vraagt aan zijn buurtgenoot om even op te letten als deze even weg moet. De jongere gezinnen spreekt men weinig tot niet. In een buurt met veel ouderen kun je de buurtgenoten soms niet om hulp vragen omdat zij zelf ook problemen ervaren. Een oudere mantelzorger zorgt voor zijn dementerende buurman die zichzelf dreigt te verwaarlozen en nog een andere buurtgenoot die MS heeft. Deze mantelzorger verzorgt de tuin van de buurman en schakelt andere buurtgenoten in om hulp te bieden. Hij durft dan wel anderen te vragen voor hulp aan een ander maar niet voor zichzelf.

Enkele mantelzorgers krijgen steun noch van familie, noch van vrienden of buren. Eerder is al opgemerkt dat het netwerk van vrienden klein wordt. Ondersteuning in praktische zin van vrienden wordt nauwelijks genoemd. Vrienden komen op bezoek of je gaat op bezoek bij hen. Maar je moet afhankelijk van de beperking van de zorgvrager wel veel regelen. Dat maakt dat sommige mantelzorgers afzien van op vakantie gaan. Ze worden ‘regelmoe’ en laten de vakantie maar voor wat het is. Een mantelzorger geeft aan dat zij alleen op vakantie kunnen omdat hun vrienden meehelpen en ook mee gaan. Zij heeft een uitgebreid netwerk.

6.2 Ondersteuning door een vrijwilliger(organisatie) Mantelzorgers die een klein netwerk hebben of weinig contact hebben met familie, ondervinden veel emotionele steun binnen de eigen kerkgemeenschap. Maar ook andere mantelzorgers ervaren deze steun. Een mantelzorger geeft aan dat zijn gezin op adem kon komen doordat de zorgvrager één keer in de week kon mee-eten bij iemand. Door verschillende mensen is aan deze zorgvrager hulp bij klussen aangeboden om stabieler te worden. Ook geven anderen die aangesloten zijn bij een organisatie, aan dat ze hun hart kunnen luchten. Een enkeling kiest er bewust voor niet over het zorgen te praten, omdat “iedereen, iedereen kent”. Ze houdt het liever privé. Vrijwilligers kunnen mantelzorgers ontlasten door respijtzorg te geven. Ze zouden dan een middag, bijvoorbeeld met de zorgvrager, iets kunnen ondernemen of ‘er zijn’ zodat de mantelzorger even vrij af heeft. Als we de twaalf ouders die mantelzorger zijn van hun kind niet meerekenen, dan biedt slechts één vrijwilliger respijtzorg aan. Overigens tot ontevredenheid van de zorgvrager, omdat de vrijwilliger “teveel over haar eigen zorgen praat”. Een mantelzorger gaf aan dat zijn partner is gevraagd of zij belangstelling had voor een vrijwilliger die met haar het één en ander zou kunnen ondernemen. Ze heeft hierop bevestigend gereageerd, maar er is nooit meer contact opgenomen. Een groot gedeelte geeft echter aan dat de zorgvrager volgens hen geen behoefte heeft aan hulp of ondersteuning door een vrijwilliger. Twee oudere mantelzorgers hebben wel eens gebruik gemaakt van de klussendienst. Van tafeltje dekje daarentegen, maakt het grootste deel van de oudere zorgvragers gebruik.


17

De ouders van kinderen met een beperking zien dat het logeerhuis steeds meer gebruik maakt van vrijwilligers. Zij hebben allen een zeer duidelijke mening over de inzet van vrijwilligers. Het mag volgens hen niet ten koste gaan van het personeel. Vrijwilligers moeten aanvullend zijn op de professionele zorg. Waar zij zich vooral zorgen over maken is de continuïteit. Er zijn volgens hen nu al teveel wisselingen. Niet alle kinderen kunnen hiertegen. Niet dat deze ouders tegen het inzetten van vrijwilligers zijn, maar zij hebben het liever niet als het om de zorg gaat. Wel bij welzijnsactiviteiten als koken.

6.3 Ondersteuning door formele organisaties Aan mantelzorgers is gevraagd welke professionele ondersteuning (via de Wmo of AWBZ) de zorgvragers die thuis wonen krijgen. Deze ondersteuning kan ervoor zorgen dat mantelzorgers ontlast worden. Voorbeelden zijn huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging en verpleging, dagopvang, logeermogelijkheid. Tabel 4 Ondersteuning Huishoudelijke hulp Verzorging en/of verpleging Dagopvang (al dan niet met vervoer) Logeermogelijkheid (jonger dan 18 jaar) Overige ondersteuning (structurering, casemanager dementieketen)

Aantallen 10 5 2 4 2

Drie kwart van de ouders met een jong kind met een beperking, regelt de ondersteuning met behulp van een persoonsgebonden budget (pgb). Twee mantelzorgers hebben de hulp van de thuiszorg (huishoudelijke hulp en verzorging) stop gezet. Eén van de mantelzorgers vond dat hij na zijn herstelperiode weer zelfstandig kon functioneren. De andere mantelzorger heeft de verzorging zelf ter hand genomen omdat de hulp pas laat in de ochtend beschikbaar was. Het zelf doen “heeft haar meer vrijheid gegeven” zoals ze dat opmerkt, omdat ze dan niet hoeft te wachten tot het moment waarop de hulp komt. Vier mantelzorgers maken opmerkingen over de eigen bijdrage. Eén mantelzorger die ongeveer één jaar haar partner ondersteunt en zorgt, geeft aan dat de eigen bijdrage vastgesteld is op basis van inkomensgegevens van twee jaar daarvoor. Dit klopt niet met hun huidige situatie, want zij zijn er financieel hard op achteruit gegaan. Anderen maken zich zorgen over de hoge eigen bijdrage voor de hulp in de huishouding nu en in de toekomst. Eén mantelzorger die zorg verleent aan haar partner, vindt dat zij minder uren huishoudelijke hulp nodig heeft dan dat er geïndiceerd is. Zij vindt dat de gemeente kritisch moet kijken naar wat mensen echt nodig hebben. Een andere mantelzorger geeft eveneens aan dat zij het aantal geïndiceerde uren voor begeleiding van haar moeder niet verzilvert. Toch is ze bezorgd dat er beknibbeld gaat worden aan het aantal uren in de toekomst. Ze hoopt van niet, omdat haar moeder deze uren vanwege haar ziekte nodig zal hebben en uiteraard is het voor haar als mantelzorger wel belangrijk dat er ondersteuning is. Om hun mantelzorgtaken vol te kunnen houden, geven de mantelzorgers aan dat ze op dit moment voldoende hebben aan de hulp die ze nu krijgen.


18

Twee mantelzorgers van kinderen met een multi-problematiek geven aan zich helemaal niet ondersteund te hebben gevoeld door professionals. Eén mantelzorger geeft aan noch door het informele netwerk, noch door professionals ondersteund te worden. Deze mantelzorgers hebben het geloof in goede ondersteuning eigenlijk al opgegeven.

6.4 Drempels bij vragen om ondersteuning Meer dan 75% van de mantelzorgers zegt geen drempels te ervaren bij het vragen om ondersteuning. Men vindt zichzelf mondig genoeg, maar men wil liever zoveel mogelijk zelf doen. Een aantal mantelzorgers vindt dat het feit dat ze mantelzorger zijn, hen sterker heeft gemaakt. “Je leert veel, ook door teleurstellingen en je gaat verder.” Enkelen vragen zich ook af bij wie de ondersteuning dan gevraagd kan worden. Eén mantelzorger verwoordt het als volgt: “Je begint er aan en rolt er verder door. Bij wie moet je ondersteuning zoeken?”


19

7.

Behoefte aan en bekendheid met ondersteuningsmogelijkheden

7.1 Behoefte van mantelzorgers aan ondersteuning Van de 33 mantelzorgers geeft de meerderheid (64%) aan geen behoefte te hebben aan ondersteuning. Van deze mantelzorgers geven vier (19%) aan dat ze nu geen behoefte hebben, maar wellicht wel in de toekomst als de zorg meer van hen vraagt. Degenen die wel behoefte hebben aan ondersteuning, noemen vooral de voortzetting van de huidige ondersteuning. Vijf van hen zijn ouders van een kind met een beperking en noemen de respijtzorg die het logeerhuis hen biedt. Zij geven aan dat deze logeermogelijkheid hen ontlast. Zij en hun overige gezinsleden kunnen even op adem komen. Over het voortbestaan van het logeerhuis maken zij zich zorgen omdat ze nu al merken dat er veranderingen zijn. Er zijn bijna geen aanmeldingen meer van nieuwe cliënten, het vertrouwde personeel vertrekt en er wordt steeds meer gewerkt met vrijwilligers. Deze ouders vinden dat deze voorziening moet blijven om de zorg vol te kunnen houden. Een mantelzorger geeft aan veel baat te hebben bij de steun van het maatschappelijk werk om overbelasting tegen te gaan en te leren tijd voor zichzelf vrij te maken middels een stappenplan. De ondersteuning wordt nu afgebouwd. Een ander noemt de continuering van de thuiszorg onmisbaar. De overige mantelzorgers hebben behoefte aan: x ondersteuning bij de stroomlijning van de administratie en belastingen. Het gaat dus niet om het overnemen maar meer om een structuur te brengen in de administratie; x het delen van informatie met andere mantelzorgers; x een coach die de contacten legt met instellingen. Deze coach moet wel voldoen aan een aantal competenties zoals vertrouwen hebben en kunnen wekken in de cliënt en er zijn ter ontlasting van de mantelzorger (presentie); x nazorg. Mantelzorgers vallen in een gat als de zorgvrager overlijdt. Meestal is kort van tevoren ook alles opzij gelegd om de zorgvrager te steunen bij het overlijdensproces. Daarna blijkt dat mantelzorgers zich even geen raad weten en er emotioneel veel loskomt; x een vangnet waar je terecht kan als het niet meer gaat.

7.2 Bekendheid van informele ondersteuningsmogelijkheden Er zijn formele en informele ondersteuningsmogelijkheden voor de mantelzorger. Onder de informele mogelijkheden wordt de steun van kerken en vrijwilligersorganisaties geschaard. Alle mantelzorgers die door de kerk zijn voorgedragen en geïnterviewd, weten dat ze terecht kunnen bij de kerk voor een luisterend oor en informatie. Ook mantelzorgers die zich tot een kerkgemeenschap rekenen (dus die niet zijn voorgedragen), geven aan bekend te zijn met de ondersteuning van de kerk. Een mantelzorger vraagt zich af of kerken zich ook met hun vrijwilligers inzetten voor niet kerkelijken of althans degenen die zich niet meer actief met de kerk bemoeien. Dat zou volgens haar waardevol zijn. De organisaties als Zonnebloem en Rode Kruis zijn goed bekend. Men associeert vooral de stichting Zonnebloem met het bezoek aan ouderen en de vakanties die deze stichting organiseert voor kwetsbare burgers. Zorgvragers die een bepaalde (zeldzame) ziekte hebben, kunnen lid worden van een vereniging. Deze verenigingen organiseren voor zorgvragers, maar ook voor hun mantelzorgers, informatieavonden. Twee mantelzorgers bezoeken het lotgenotencontact die de vereniging landelijk dan wel regionaal organiseert.


20

Er worden weinig andere informele ondersteuningsmogelijkheden door mantelzorgers genoemd. Het vermoeden bestaat dat deze er wel zijn. Zo zal de welzijnsstichting toch ook verschillende diensten aanbieden die door vrijwilligers worden gerund, evenals de ouderenbonden. Enkele ouderen noemen de klussendienst, maar ervaren deze wellicht niet als ondersteuning van mantelzorgers.

7.3 Bekendheid van formele ondersteuningsinstellingen De gemeenten in de Hoekse Waard hebben de uitvoering van de ondersteuning van mantelzorgers, zoals verwoord in de Wmo, ondergebracht bij stichting MEE. Omdat stichting MEE de ondersteuning aan mantelzorgers verzorgt, is aan de mantelzorgers expliciet gevraagd of deze instelling bekend is, met name op het gebied van mantelzorgondersteuning. Verder kunnen mantelzorgers ook gebruik maken van andere instellingen, zoals het maatschappelijk werk of een andere welzijns- of zorgorganisatie. Veel zorgorganisaties organiseren steeds meer (informatie)avonden voor mantelzorgers. Stichting MEE heeft mantelzorgers voorgedragen voor het afnemen van een interview. Met zeven van hen is een gesprek gevoerd. Zij hadden allen een cursus van MEE afgerond. Uitgezonderd deze zeven mantelzorgers, is één mantelzorger bekend met MEE als ondersteuningsinstelling voor mantelzorgers. De onbekendheid in het algemeen geldt niet alleen voor MEE, maar ook voor bijvoorbeeld het maatschappelijk werk. Althans, geen enkele mantelzorger denkt aan het maatschappelijk werk ter ondersteuning. De enige mantelzorger die gebruik van het maatschappelijk werk maakt, is door de huisarts verwezen. Het maatschappelijk werk heeft haar vervolgens in contact gebracht met MEE en ook zij heeft de cursus gevolgd. Ouders van kinderen met een beperking zijn bekend met de algehele dienstverlening van stichting MEE. Aan hen wordt informatie verstrekt over de mantelzorgondersteuning van MEE door onder andere het Wmo loket en ook door MEE zelf via de magazine. Desondanks geven ze aan niet bekend te zijn met deze ondersteuning. Eén ouder merkt op dat het de enige instelling is die thuis komt bij het gezin en dat het jammer is dat er geen coördinatie op medisch en sociaal gebied plaatsvindt. Eén ouderpaar dat volwassen kinderen heeft, betreurt het dat ze geen gebruik meer kunnen maken van de dienstverlening van MEE, toen de kinderen naar een beschermde woonomgeving/instelling gingen. Deze mantelzorgers missen iemand die de verbinding maakt tussen instellingen en de ouders. Op de vraag waar men naartoe gaat als men toch steun nodig denkt te hebben, wordt meestal “de gemeente” genoemd en in een enkel geval de huisarts. De mantelzorgers die een kind hebben met een achtergrond in de gezondheidszorg, rekenen erop dat dit kind hen wegwijs kan maken of hen van juiste informatie kan voorzien. De zeven cursisten die de cursus van MEE hebben gevolgd zijn uiteraard bekend met de mogelijkheden voor ondersteuning. Naar aanleiding van deze cursus merken de cursisten het volgende op: x Er vindt een netwerkuitbreiding plaats. Een cursist ontmoet een andere met wie ze haar zorgen kan delen door de klik die deze twee mantelzorgers hebben gemaakt. x Je leert grenzen te stellen, waardoor “er meer rust in mijn hoofd is”. x Je voelt je niet alleen. x Andere mantelzorgers hebben het zwaarder maar ook “elk huisje heeft zijn kruisje.” x Gebruik maken van respijtzorg is een optie, in de vorm van een buddy voor de zorgvrager.


21

7.4 Behoefte aan aanbod van mantelzorgondersteuning Geïnterviewde mantelzorgers die niet bekend waren met het aanbod van mantelzorgondersteuning door MEE, zijn kort geïnformeerd over de mogelijkheden. Genoemd zijn: de informatie en adviesfunctie, het bieden van emotionele en praktische ondersteuning, respijtzorg door een vrijwilliger, lotgenotencontact en themabijeenkomsten. Ook is ‘de dag van de mantelzorger’ (in het verlengde van waardering voor mantelzorg) onder de aandacht gebracht. Dit laatste riep bij velen herkenning op. Maar weinigen hebben deze dag bezocht. Wellicht zijn deze mantelzorgers niet als zodanig geregistreerd bij de afdeling mantelzorg- en vrijwilligersondersteuning van MEE. Hoe het ook zij, velen geven aan de reisafstand een probleem te vinden en dat er in dezelfde periode ook een dag voor de vrijwilligers is (geweest). Mantelzorgers kunnen ook vrijwilligers zijn en weten dan niet zo goed raad wat ze dan moeten doen. Degenen die deze dag wel hebben meegemaakt, vinden het positief dat er een moment is dat je niet over het zorgen hoeft te praten. Van alle geïnterviewden geeft meer dan de helft (55%) aan geen behoefte te hebben aan enig aanbod van mantelzorgondersteuning. Een veelgehoorde reden is dat zij het tot nu toe redden. Enkele mantelzorgers willen wellicht in de toekomst gebruik maken van het aanbod. 45% van de ondervraagde mantelzorgers, vooral de ouders van een kind met een meervoudige beperking, hebben behoefte aan ondersteuning. Het gaat dan om: x specifieke informatie. Bijvoorbeeld over, bepaalde therapieën, logopedie; x specialistische kennis. Bijvoorbeeld over voeding; x praktische informatie. Bijvoorbeeld vakantie adressen; x een tilcursus; x praktische ondersteuning: bijvoorbeeld tuinonderhoud. Het beeld van een aantal van deze mantelzorgers, is dat het huidige ondersteuningsaanbod vooral van toepassing is op mantelzorgers van ouderen en/of dat het aanbod van algemene aard is. De meeste ouders van kinderen met een meervoudige beperking geven aan dat zij hun kind een zo normaal mogelijk leven willen laten leiden, zoals andere kinderen. Daar hoort ook bij dat zij op een bepaald moment uit huis gaan en zelfstandig zullen gaan wonen bijvoorbeeld in een wooncomplex. Een drietal ouders heeft al informatie gezocht en/of is er nog mee bezig. Dit kost veel tijd en zij zouden hier graag bij ondersteund willen worden. Eén ouder zou juist anderen willen ondersteunen. De jarenlange zoektocht naar informatie, behandelingswijzen, therapieën, enz. maakt dat ze heel veel kennis heeft vergaard. Zij zou juist daarom andere ouders willen ondersteunen. Die kennis die veel van deze ouders hebben is jammer genoeg niet gebundeld.


22

8.

Samenwerking met professionals en instellingen

De overheid ziet voor mantelzorgers in het huidige beleid een centrale plaats weggelegd in de samenwerking met professionals. Was het tot voor kort zo dat de professional vaak besliste zonder de mantelzorger te raadplegen, zien we nu een kanteling bij de professional. Veel meer wordt deze aangezet om samen met de mantelzorger inhoud en vorm te geven aan de zorg en ondersteuning van de zorgvrager. In deze rapportage wordt dit ‘samenspel’ vooral beschreven op basis van de ervaringen die de geïnterviewden hebben met de samenwerking met professionals. De helft van de mantelzorgers ervaart de samenwerking met professionals als positief. Ongeveer 27% is ontevreden en 26% staat er neutraal tegenover. De mantelzorgers die de samenwerking als positief ervaren, vinden dat ze serieus worden genomen, betrokken worden bij het zorgproces en dat er met hen wordt overlegd. “Ze nemen je zoveel mogelijk uit handen” is een vaak gehoorde opmerking, vooral als de zorg erg intensief is. Twee zorgvragers vinden dat de professionals ervoor moeten waken niet “te betuttelend” over te komen. Nazorg wordt gewaardeerd. Na een intensieve zorgperiode kan de mantelzorger in een gat terecht komen. Bij één mantelzorger was sprake van nazorg. Dat heeft haar goed gedaan. Mantelzorgers stellen het op prijs als de professional begrip heeft voor hun positie als mantelzorger en dit ook laten blijken. Mantelzorgers die zorgdragen voor een zieke waarbij sprake is van gedragsverandering, stellen het op prijs als zij daarover geïnformeerd worden en daar steun bij ontvangen. Er zijn soms bijeenkomsten speciaal voor deze mantelzorgers die door de desbetreffende specialisme worden georganiseerd en deze worden dan ook bezocht. Twee mantelzorgers zijn ontevreden over het aanbod van de zorgorganisatie. Eén van hen heeft dan ook het initiatief genomen om een stichting op te zetten die zorg biedt aan kinderen met een meervoudige beperking. De andere mantelzorger is van mening dat het aanbod van de dagopvang niet aansluit bij de capaciteiten van de zorgvrager. Zij heeft dit ter sprake gebracht maar krijgt nul op het rekest. De zorgvrager blijft deze dagopvang toch bezoeken om de mantelzorger te ontlasten en omdat er verder geen geschikte dagopvang is in de nabije omgeving. Daarnaast zijn enkele mantelzorgers ontevreden over de samenwerking met de thuiszorg. Een aantal mantelzorgers is van thuiszorgorganisatie verandert of huurt particuliere hulp in op basis van een pgb. Deze mantelzorgers vallen nu dan ook onder de groep die positief is over de samenwerking. Mantelzorgers van kinderen met een multi-problematiek voelen zich vaak machteloos ten op zichtte van het beleid van de instellingen. Zij worden geconfronteerd met de bureaucratie, het werken met protocollen en het steeds doorschuiven van verantwoordelijkheden. Zo wilde één psycholoog bij het gesprek met de zorgvrager de mantelzorger er niet bij hebben. De rol van de huisarts in het zorgproces is eveneens ter sprake gekomen. Veel oudere mantelzorgers maar ook de mantelzorgers die voor hun moeder/vader zorgen merken op dat de samenwerking met de huisarts goed is, maar dat het niet meer is zoals het was. De oude huisarts is vertrokken en de nieuwe weet weinig af van de voorgeschiedenis. Soms werkt de huisarts in deeltijd waardoor men niet echt een vertrouwensband ervaart. Ook de praktijkondersteuner (poh-er)( degene die enkele taken van de huisarts overneemt) maakt dat de mantelzorger minder contact heeft met de huisarts. Maar er is ook lof voor de huisarts. Zo vertellen ouders van een jong kind dat opgroeit met een broer met een beperking, dat de arts bekend is en goed op de hoogte is van de situatie en deze jongeren goed in de gaten houdt. Ook het tijdig doorverwijzen van een mantelzorger naar het maatschappelijk werk heeft er zorg voor gedragen dat de mantelzorg goed in balans bleef.


23

In een aantal gesprekken kwam de ervaringen van mantelzorgers met het Wmo loket aan de orde. Mantelzorgers die zorg verlenen aan een partner of ouder hebben vooral positieve ervaringen met het Wmo loket en de medewerkers. De reacties van ouders met een kind met een beperking zijn gemengd. Soms is de samenwerking goed bij het doen van een aanvraag, omdat de medewerker de zorgvrager (inmiddels) kent. Eén mantelzorger heeft ronduit negatieve ervaring met het Wmo loket; dan gaat het met name om de bejegening. Bij een aantal van deze mantelzorgers bestaat de indruk dat de kennis van de medewerkers zich beperkt tot de groep ouderen. Zij adviseren het Wmo loket dan ook: x deskundigheid te ontwikkelen ten aanzien van bouwconstructies ten behoeve van aanpassingen in huis; x meer standaardisering aan te brengen in aanvragen voor een gestroomlijnde uitvoering; x voorgedrukte formulieren te gebruiken. Gegevens van de zorgvrager zijn bekend; x gericht door te verwijzen als er geen specialistische kennis aanwezig is; x zich te verdiepen in de gezinssituatie waar er sprake is van een kind met meervoudige beperkingen. Dit kan door praktijkervaring op te doen en mee te lopen met zo’n gezin.


24

9.

De toekomst

De veranderingen die op komst zijn, laten de mantelzorgers niet onberoerd. Het langer thuis wonen van zorgvragers en de overgang van delen van de AWBZ en de Jeugdzorg naar de gemeente, leiden tot ongerustheid onder mantelzorgers. De snelheid van de transitie is er één, maar men heeft vooral vragen bij hoe één en ander in de praktijk zal uitwerken. Mantelzorgers geven te kennen dat gemeenten het ook nog niet weten en dat verontrust ze nog meer. Het beleid verandert maar nog niet één ieder is er aan toe. Zo willen een mantelzorger en zorgvrager liever nog naar het verzorgingshuis Egmonthof, maar die wordt volgens hen afgebroken. Eén mantelzorger verwoordt het als volgt: “De samenleving is er zich niet van bewust wat het inhoudt om mantelzorger te zijn. Je ziet er gezond uit, maar emotioneel en fysiek is het zwaar. Hoe moet het netwerk de mantelzorger ondersteunen? Dat bestaat niet.” Een dochter zegt over de toekomst van haar moeder: “Elke keer komt er stapje meer zorg bij kijken. Moeder heeft een rollator en kan zo naar buiten. Maar als de zorg meer wordt, wat dan? De kans is groot dat ze niet meer naar buiten gaat. Dan zal ze verpieteren als ze geen mensen meer ziet. Dan is een verzorgingshuis toch ideaal. Maar moeder komt er niet meer voor in aanmerking. Er zijn weinig vrienden over en in nieuwe vriendschappen wordt niet meer geïnvesteerd. Ook zij vertrekken immers.” De eenzaamheid onder ouderen baart jong en oud zorgen. De oproep is dat men deze ouderen niet uit het oog moet verliezen. Er bestaat bij velen de behoefte (ook de jongere mantelzorgers) om aan deze eenzaamheid iets te doen in de vorm van het aanbrengen van verbindingen tussen ouderen en jongeren. De gemeenten krijgen met de decentralisatie de verantwoordelijkheid voor nieuwe groepen zorgvragers en mantelzorgers. De mantelzorgers van deze nieuwe groepen hebben sterke twijfels over de deskundigheid van het Wmo loket. Er moet volgens mantelzorgers veel geïnvesteerd worden in kennis over multi-problematiek en psychische problematiek. Deze kennis moet ertoe leiden dat medewerkers ook kunnen signaleren. En hoe denken mantelzorgers over hun eigen toekomst? In de eerste plaats denken zij aan hun naaste(n) die zorg nodig heeft/hebben. Ze willen het beste voor hen, maar beseffen dat het steeds slechter kan gaan. Daar willen veel mantelzorgers niet aan denken en schuiven het voor zich uit. “Carpe diem”, “wie dan leeft, wie dan zorgt” is het adagium. Althans zo lijkt het. Ouders van een kind met een beperking maken zich zorgen over als iets hen overkomt. Vandaar dat één mantelzorger sterk de behoefte heeft om een woonvoorziening voor haar kind op te zetten. Een andere ouder die een volwassen kind heeft met een verstandelijke beperking, wil graag het bewindvoerderschap en/ of curatorschap geregeld hebben voor later. Maar dat wil nog niet lukken en dat baart haar zorgen.


25

10.

Jonge mantelzorgers

10.1 Algemeen Jonge mantelzorgers zijn: kinderen en jongeren tot 24 jaar die opgroeien met een zieke ouder, broer, zus, of met een zieke grootouder, die in de directe omgeving van het gezin woont en die intensieve zorg nodig heeft. Er kan sprake zijn van een lichamelijke ziekte of handicap, een psychische ziekte, psychosociale problemen, een verslavingsproblematiek of een verstandelijke beperking. In vergelijking met hun leeftijdgenoten vervullen zij veel meer huishoudelijke, verzorgende en begeleidende taken. Daarnaast bieden zij ook emotionele ondersteuning in de vorm van het bieden van een luisterend oor, gezelschap en afleiding. Volgens Mezzo groeit ten minste een kwart van alle jeugdigen van 12-15 jaar, volgens recente Jeugdmonitoren, op in een gezinssituatie waarbij sprake is van een chronische beperking van een gezinslid. Jonge mantelzorgers zijn vaak onzichtbaar en is daardoor een moeilijk te bereiken groep. Maatschappelijke organisaties, waaronder scholen, merken de signalen die deze jonge mantelzorgers afgeven vaak niet op waardoor ondersteuning voor deze jongeren uitblijft. Uit literatuurstudies (Opgroeien met zorg, Nivel, 2008) komt naar voren dat voor het gezond opgroeien van jonge mantelzorgers het van belang is dat: x er sprake is van tijdige signalering door onder andere jeugdgezondheidszorg, huisartsen en GGZ x preventie. Het onderwijs kan hierin een rol spelen, bijvoorbeeld via zorgcoördinator, leerlingbegeleider of schoolmaatschappelijk werker.

10.2 Cijfers over jonge mantelzorgers Cijfers over de omvang van de groep jonge mantelzorgers zijn niet exact weer te geven. In de literatuur over dit onderwerp wordt er gebruik gemaakt van schattingen. Het verschil in uitkomsten van deze schattingen hangt samen met de definiëring van het begrip jonge mantelzorgers, de opsporingsmethode, de leeftijdsgroepen en zelfrapportage van jongeren. Zij blijken niet altijd hun eigen mantelzorg problematiek te herkennen. Om een indruk te geven van het geschatte aantal jonge mantelzorgers, presenteren we enkele cijfermatige gegevens. Uit de quick scan van Mezzo uitgevoerd door Nivel blijkt dat er in Nederland: x 694.000 tot 810.000 kinderen wonen met een chronisch (somatisch) zieke of matig/ernstig lichamelijk beperkte ouder, waarvan er 409.000 tot 476.000 jonger dan 18 jaar zijn; x 95.000 tot 190.000 thuiswonende kinderen zijn die in meer of mindere mate wel eens instrumentele zorg aan hun ouder geven; x er 1.200.000 kinderen zijn die een ouder met een psychiatrische diagnose hebben; x er 370.000 kinderen zijn die een verslaafde ouder hebben; x 250.000 tot 400.000 kinderen wonen met een chronisch zieke broer of zus met een beperking. De GGD Rotterdam Rijnmond heeft inmiddels jaren geleden (2004-2005) aandacht besteed aan jonge mantelzorgers. Uit de Rotterdamse jeugdmonitor uit de desbetreffende periode blijkt dat 29% van de jongeren tussen 11 en 16 jaar, opgroeit in een gezin met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd gezinslid. Ook andere jeugdmonitoren gaan uit van ongeveer een kwart van de jeugdigen


26

die opgroeit met een gezinslid met een chronische ziekte of beperking. Het betreft bij de 3 jeugdmonitoren veelal zelfrapportage. In een artikel uit 2012 over onder andere aantallen kinderen en jongeren die met een langdurig ziek gezinslid wonen, worden cijfers over 2011 gepresenteerd. Dit geeft het volgende beeld: x Ongeveer 12%, dat is ongeveer 450.000 kinderen, heeft te maken met een langdurig ziek familielid. x Bij 300.000 jongeren is er in het gezin sprake van psychische problemen eventueel gecombineerd met lichamelijke gezondheidsproblemen. x 11% van de thuiswonende jongeren tussen 5 en 23 jaar woont samen met een ouder met een langdurige lichamelijk of psychisch probleem. x Onder de jongeren die opgroeien met een langdurig ziek gezinslid zijn in de leeftijdsgroep 13 tot 23 jaar, veel jongeren afkomstig uit laag sociaal economische groepen.

10.3 Behoefte aan ondersteuning Verschillende studies geven aan dat erkenning en herkenning, het informeren en ontlasten van de jonge mantelzorger en het ontmoeten van lotgenoten, zaken zijn die in het ondersteuningsaanbod geregeld zouden moeten worden. Op het eerste gezicht blijken er niet veel verschillen te zijn met de volwassen mantelzorger. Toch is er nauwelijks onderzoek gedaan naar de ondersteuningsbehoeften onder jonge mantelzorgers zelf. Mezzo en het NJR en de UvA hebben als enige gegevens in beeld gebracht. Uit het eerstgenoemde onderzoek blijkt dat jonge mantelzorgers vooral gehoord en gezien willen worden. Jonge mantelzorgers en jongeren in het algemeen, vinden dat er veel meer aandacht moet zijn voor hun problematiek zodat er meer begrip ontstaat bij hun leeftijdgenoten. Jonge mantelzorgers willen hun verhaal kwijt en doen dat het liefst in hun thuissituatie of bij hun vrienden. Bij iets minder dan de helft van de ondervraagde jongeren bestaat de behoefte aan informatie over het omgaan met het zorgen voor een langdurig ziek familielid. Verder staan ontspanning, een dagje uit of op vakantie gaan met het gezin, hoog op hun verlanglijstje. Opmerkelijk in het onderzoek van de UvA, is dat de helft van de ondervraagde jongeren zegt zelden hulp te krijgen uit de omgeving. Desgevraagd geven jongeren te kennen liever te willen praten met lotgenoten dan met een professional (20%). Behoefte aan informatie over de ziekte van de ouder (20%) en gebruik maken van internet (18%) worden genoemd, maar ook wenst een deel van de jongeren (17%) meer huishoudelijke hulp.

10.4 Informatie uit gesprekken Uit het interview met een volwassene die van haar zevende tot ongeveer haar vijftiende mantelzorgtaken heeft verricht voor één van haar ouders, komt naar voren: x Jonge mantelzorgers waarderen het als het informeel netwerk (familie, buren), school en hulpverleners bewust zijn van de positie van jonge mantelzorgers en hen ondersteunen. Familie bijvoorbeeld kan voor ontspanning zorgen, buren kunnen respijt verlenen waardoor het kind kan spelen zonder ongerust te zijn. Scholen kunnen aandacht geven aan de jonge mantelzorger en een luisterend oor bieden. x Hulpverleners naar het totale gezin laten kijken en de ondersteuning daarop afstemmen. x Veiligheid bieden aan een opgroeiend kind is van belang. De jonge mantelzorger moet net als alle kinderen een zo normaal mogelijk leven leiden. Zij moeten vooral kind kunnen zijn.

3

Er zijn vragenlijsten door jongeren zelf ingevuld en op basis van die gegevens zijn conclusies getrokken.


27

Careyn verzorgt het schoolmaatschappelijk werk op de meeste basisscholen en het Wellantcollege (voortgezet onderwijs). Deze maatschappelijk werkers komen geen vragen/problemen tegen van jonge mantelzorgers. Dit betekent niet dat deze er niet zijn, maar zij zijn niet bekend. Zo zijn kinderen in echtscheidingssituaties loyaal naar hun ouders en dragen zij als het ware al zorg voor hun ouder(s). Dat betekent dat men alert moet zijn, want niet alles is wat het op het eerste gezicht lijkt. Er kan ook sprake zijn van verborgen problematiek. Over het algemeen bestaat er geen aandacht voor jonge mantelzorgers. Op scholen gaat de aandacht momenteel uit naar andere problematiek, zoals pestgedrag, echtscheiding en angstige kinderen. De Dienst Gezondheid en Jeugd (DGJ) kent ook haar speerpunten, zoals gezond gewicht, alcohol gebruik en de effecten daarvan. Preventie en signaleren zijn belangrijk maar dan moet er ook een aanbod zijn. Het enige aanbod is dat van de KOPP groep (kinderen van ouders met psychische problemen). Dit is echter bedoeld voor een bepaalde doelgroep en valt onder de noemer secundaire preventie. Verschillende partijen kunnen signaleren en ondersteuning bieden bij deze problematiek; de huisarts, de scholen en de JGZ. Op de digitale vragenlijsten die de JGZ uitzet kunnen enkele vragen toegevoegd worden. Bij een huisbezoek kan de algehele situatie in ogenschouw worden genomen. Nu ligt het accent op veiligheid van het kind. Daarnaast kan het schoolmaatschappelijk werk de jongere begeleiden. Het welzijnswerk kan bijvoorbeeld ter ondersteuning van de ouders vrijwilligers inzetten. De thuisbegeleiding, waarop weliswaar bezuinigd wordt, kan eveneens een rol vervullen. De DGJ kan het onderwerp onder de aandacht brengen bij een breder publiek. Conclusie Jonge mantelzorgers staan nog niet op de kaart bij instellingen als scholen, welzijns- en zorginstellingen. Er zijn mogelijkheden om daarin verandering te brengen. Behalve preventie en signalering, dient er ook een aanbod gerealiseerd te worden voor deze jongeren.

10.5 Aanbevelingen x

x

x

x

Om de situatie van jonge mantelzorgers, die nog relatief onbekend is bij instellingen in de regio Hoekse Waard, in beeld te brengen, kan de DGJ een aantal vragen toevoegen aan de jeugdmonitor, zodat de problematiek van jonge mantelzorgers inzichtelijk wordt. De uitkomsten van de jeugdmonitor worden door onder andere de gemeente, scholen en hulpverleners gebruikt om beleid te ontwikkelen, adequaat hulp te bieden en/of signalen op te pakken. Bij de daarop volgende jeugdmonitor kan worden gekeken of er vooruitgang is geboekt. De DJG kan van mantelzorg een speerpunt maken. In de Regionale Toekomstverkenning van de Hoekse Waard wordt mantelzorg overigens al benoemd als toekomstig speerpunt. Door een algemene campagne over mantelzorg te voeren, waarbij jonge mantelzorgers bijzondere aandacht krijgen. Op deze wijze kunnen mantelzorgers zich herkennen en erkend voelen en professionals en burgers kunnen inzicht krijgen in wat het betekent om mantelzorg te geven. Daardoor kan er begrip ontstaan en zullen zij deze jongeren wellicht eerder ondersteunen. De gemeenten kunnen deze problematiek onder de aandacht brengen bij scholen, welzijnsorganisaties en andere instellingen die contact hebben met jongeren. Zij kunnen aangespoord worden aandacht te besteden aan deze groep en kunnen deze organisaties faciliteren. Daarnaast is het van belang dat organisaties samenwerken en voor afstemming zorg dragen. Zijn zij van elkaars aanbod op de hoogte, is het aanbod geschikt voor jonge mantelzorgers of moet er een aanbod ontwikkeld worden?


28

x

Bij het keukentafelgesprek dienen de Wmo-medewerkers de algehele situatie van het gezin in kaart te brengen. De medewerker zal door de vraag achter de vraag te achterhalen, er achter kunnen komen of er sprake is van jonge mantelzorgers in het gezin.


29

11.

Samenvatting

Een groot aantal mantelzorgers heeft boven verwachting te kennen gegeven aan het onderzoek te willen deelnemen. Hieruit blijkt dat mantelzorgers het belangrijk vinden, gehoord te worden. In totaal zijn 30 interviews gehouden. Er bestaat een grote diversiteit aan mantelzorgers. Bij de selectie van de te interviewen personen is getracht deze diversiteit zoveel mogelijk te benaderen. De volgende mantelzorgers zijn bij het onderzoek betrokken. Mantelzorgers: x van kinderen onder de 18 jaar met een meervoudige beperking; x van volwassen kinderen met een multi problematiek/verstandelijke beperking; x die voor een ouder zorgen; x die voor hun partner zorgen; x die voor een familielid zorgen; x die voor een kennis/vriend zorgen; x die in haar jeugd jonge mantelzorger is geweest. Het doel van het onderzoek is om inzicht te verkrijgen in de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers, de bekendheid met ondersteuningsmogelijkheden en of deze ondersteuningsmogelijkheden benut worden. De uitkomsten van dit onderzoek vormen de bouwstenen van het toekomstig regionaal mantelzorgbeleid.

11.1 Mantelzorg en participatie in de samenleving Mantelzorgers verrichten veel en verschillende taken. Alle mantelzorgers doen huishoudelijk werk, maar zij bieden ook begeleiding en ondersteuning; onder meer bij het aanbrengen van structuur in het leven van de zorgvrager. Mantelzorgers moeten constant opletten en waakzaam zijn. Mantelzorgers van kinderen met een meervoudige beperking doen de totale verzorging. Overigens zien deze mantelzorgers zich in de eerste plaats als ouder. Zij en andere mantelzorgers, vooral degenen die volwassen kinderen hebben met een multi-problematiek, worden vaak geconfronteerd met veel bureaucratische regels. Het bijhouden van de (financiële) administratie kost hen, maar ook het gros van de andere mantelzorgers, enorm veel tijd. De consequentie van het verrichten van mantelzorgtaken is merkbaar in hun dagelijkse leven. Ze moeten veel plannen en regelen om iets te kunnen ondernemen. Mede daardoor kan maar een klein deel aan sport doen of een hobby buitenshuis beoefenen. Oudere mantelzorgers proberen zoveel mogelijk tijd buitenshuis door te brengen. Fietsen en tuinieren worden het meest genoemd als vrije tijdsbesteding. Door de drukke werkzaamheden is er ook geen tijd om het netwerk te onderhouden. In de loop der tijd ziet men het netwerk steeds kleiner worden. Van de twintig mantelzorgers onder de 65 jaar heeft de helft een betaalde baan. De overige zijn werkzoekend, hebben een uitkering, één is gestopt met werken vanwege de toename van zorgtaken en een ander heeft nooit een betaalde baan gehad. Het grootste deel van de werkende mantelzorgers (acht personen) kan werk en zorg combineren zonder noemenswaardige problemen. Zij hebben echter wel slechte ervaringen opgedaan in een eerdere baan. Hun huidige werkgever is op de hoogte van de situatie en heeft daar begrip voor. Het feit dat zij geen problemen ervaren kan verklaard worden doordat zij het werk flexibel kunnen indelen of een beroep op iemand (partner of iemand uit hun netwerk) kunnen doen bij eventuele calamiteiten. Mantelzorgers die een 0-uren contract hebben blijken wel extra kwetsbaar.


30

11.2 Belasting van de mantelzorger Ondanks de drukke werkzaamheden zegt niemand zich overbelast te voelen, zij het dat twee mantelzorgers die werk en zorg combineren aangeven dat wat zij nu doen het maximale is. Dat men zich niet overbelast voelt heeft er wellicht mee te maken dat 80% van de mantelzorgers ondersteund wordt door een familielid. Ook buren, vrienden en de kerk bieden praktische en emotionele ondersteuning, maar ook professionele zorg kan voor ontlasting van de mantelzorg zorgdragen. Huishoudelijke hulp en persoonlijke verzorging worden het meest afgenomen. Mantelzorgers geven te kennen dat de zorgvrager geen behoefte heeft aan dagopvang noch aan een vrijwilliger die eveneens voor respijt kan zorgen

11.3 Vraagverlegenheid en behoefte aan ondersteuning Er is sprake van vraagverlegenheid bij het grootste deel van de mantelzorgers. Dit is vooral te merken bij de oudere mantelzorgers. Zelf vinden mantelzorgers dat zij geen drempel ervaren bij het vragen om ondersteuning bij hun familie, buren, vrienden of bij ondersteuningsinstellingen, maar ze willen het liefst zo veel mogelijk alles zelf doen. In de praktijk vragen ze dus bijna niet om steun of hulp. De meerderheid (21 mantelzorgers, 64%) heeft op dit moment geen behoefte aan ondersteuning. Het gaat dan vooral om de oudere mantelzorgers en de kinderen (allen dochters) die voor hun – vaak alleenstaande moeder/vader zorgen. Ouders van een kind met een beperking noemen wel mogelijkheden die hen kunnen ondersteunen bij de verlichting van hun mantelzorgtaken. Bijvoorbeeld een oppas thuis die kennis heeft en goed weet om te gaan met de beperking van het kind. Dit kan een vrijwilliger zijn die een kleine vergoeding ontvangt. Andere behoeften van deze mantelzorgers zijn; ondersteuning bij de administratie, het delen van informatie met andere mantelzorgers, een coach die contacten legt met instellingen. Deze vallen voor (een deel) samen met de ondersteuningsmogelijkheden van stichting MEE.

11.4 Bekendheid met en gebruik van het aanbod Behalve de mantelzorgers die een cursus van MEE hebben gevolgd geven, op één na, de rest van de mantelzorgers (24) aan onbekend te zijn met de ondersteuningsmogelijkheden aan mantelzorgers van MEE. Ook andere ondersteuningsmogelijkheden, zoals het maatschappelijk werk en diensten van het welzijnswerk, zijn grotendeels onbekend bij de mantelzorgers of worden niet als ondersteuningsmogelijkheden ervaren.

11.5 Waardering mantelzorg In het algemeen vinden mantelzorgers dat er steeds meer waardering binnen de samenleving komt voor mantelzorgers, maar het mag nog beter. Degenen die het mantelzorgcompliment ontvangen vinden dat de huidig gang van zaken, namelijk een geldbedrag per jaar voor de mantelzorger, gecontinueerd zou moeten worden. Ze kunnen dan zelf beslissen hoe ze het besteden. Mantelzorgers die het niet breed hebben, geven aan dat dit hard nodig is om de eindjes aan elkaar te knopen. Ze zijn veel geld kwijt aan vervoer naar en van het ziekenhuis en medicijnen die niet vergoed worden door de zorgverzekeraar.


31

11.6 Jonge mantelzorgers Er is nog onvoldoende zicht op de problematiek van jonge mantelzorgers. Het heeft tot nu toe geen expliciete aandacht. Jonge mantelzorgers willen vooral zijn zoals hun leeftijdgenoten, maar zijn ook erg loyaal aan hun naaste. Jonge mantelzorgers worden niet herkend en zij herkennen zichzelf wellicht niet als mantelzorger. Er zijn voldoende mogelijkheden om zicht te krijgen in de problematiek, maar er zal ook een aanbod ontwikkeld moeten worden.


32

12.

Conclusies

Participatie Ondanks de vele taken die mantelzorgers uitvoeren, is meer dan de helft, namelijk 55%, vrijwilliger. Onder hen bevinden zich veel, maar niet uitsluitend ouderen. Steeds meer ouders worden gevraagd, mede ingegeven door bezuinigingen, om vrijwillig werkzaamheden te verrichten bij het logeerhuis waar hun kind regelmatig verblijft. Naast mantelzorger en vrijwilliger, zorgen vooral oudere mantelzorgers voor hun behoeftige buren. Dit hoeft niet altijd een wederdienst te zijn. Belasting Opvallend is dat slechts een zeer klein deel van de zorgvragers (twee) gebruik maakt van de dagopvang. Dagopvang (een vorm van respijtzorg) kan voor de mantelzorger juist verlichting bieden omdat de mantelzorger even vrij is van mantelzorgtaken. Toch vraagt dit aandacht, want als ook de mantelzorger steeds minder het huis uit kan vanwege verslechtering van de gezondheid van de zorgvrager of als de eigen mobiliteit minder wordt, kunnen zowel mantelzorger als zorgvrager geïsoleerd raken. Maar ook bestaat de kans op ontspoorde 4 mantelzorg . Vraagverlegenheid en behoefte aan ondersteuning Mantelzorgers van een moeder/vader en de oudere mantelzorgers, kunnen (op dit moment) niet aangeven waar zij ondersteuning bij nodig hebben. Anders is dit voor de mantelzorgers c.q. ouders van een kind met een beperking. Om hun mantelzorgtaken vol te kunnen houden hebben zij vooral behoefte aan respijtzorg. Deze krijgen zij momenteel in de vorm van een logeervoorziening. Bij hen bestaat echter de vrees dat op deze voorziening bezuinigd gaat worden. Zij worden in hun vermoeden gesterkt doordat zij geconfronteerd worden met meer vrijwilligers en het vertrek van vertrouwde professionals. Gezien de beperking van hun kind kan deze zorg niet geboden worden door een vrijwilliger. Zij zijn niet tegen de inzet van vrijwilligers maar deze zouden andersoortige taken moeten verrichten. Bekendheid met en gebruik van het aanbod Van alle geïnterviewden geeft 55% aan geen behoefte te hebben aan de mogelijkheden van mantelzorgondersteuning omdat zij het tot nu toe redden. De overige mantelzorgers (45%) hebben wel behoefte aan ondersteuning. Het zijn vooral de ouders van een kind met een beperking die vooral behoefte aan specifiekere informatie en specialistische kennis, informatie over woonvormen voor hun kinderen of ondersteuning daarbij nodig hebben. In principe kunnen zij bij MEE terecht, maar het beeld is dat MEE algemene informatie verstrekt en gericht is op ouderen. Het is echter de vraag of met de huidige capaciteit, MEE deze specifieke ondersteuning kan bieden. De ouders van kinderen met een meervoudige (en complexe) beperking hebben door hun jarenlange ervaring, hun speurtocht naar informatie omtrent behandelingen, therapieën, specialistische logopedisten, woonvormen, enz. heel veel kennis opgedaan. Deze kennis is waardevol. Enkele ouders geven daarom aan deze informatie te willen delen met anderen.

4

Van ontspoorde mantelzorg wordt gesproken als een mantelzorger door onwetendheid, onmacht, onkunde of overbelasting

onbedoeld schade toebrengt aan de zorgvrager. Dit kan zich uiten in verwaarlozing, verkeerde behandeling of zelfs mishandeling.


33

In het toekomstig beleid van zorg en welzijn wordt het samenspel tussen informele en formele zorg steeds belangrijker. Professionals zullen meer moeten aansluiten bij de zorg die mantelzorgers en vrijwilligers leveren; hen als gelijkwaardig zien. Deze plannen bevinden zich nog in een pril stadium. Aan de mantelzorgers is gevraagd hoe zij de samenwerking met professionals ervaren. Vrijwilligers zijn buiten beschouwing gelaten omdat slechts in een enkel geval een (zorg)vrijwilliger directe ondersteuning biedt. De helft van de mantelzorgers noemt de samenwerking goed. De rest staat er neutraal tegenover (26%) of heeft geen goede samenwerking ervaren (27%). Mantelzorgers waarderen het als ze serieus worden genomen, met hen overlegd wordt over de behandeling/verzorging, als de professional kennis heeft over de positie van mantelzorgers en als ze geïnformeerd worden over de ziekte en het ziekteverloop van de zorgvrager. Sommige mantelzorgers, met name degenen die zorgen voor een zorgvrager met een multiproblematiek, hebben slechte ervaringen met hulpverleners. Ze worden van het kastje naar de muur gestuurd, krijgen geen antwoord op hun vraag en zorgverleners schuiven de verantwoordelijkheid door naar een ander. Deze mantelzorgers zijn moegestreden. Dit is jammer want het zijn juist zulke mantelzorgers die erg betrokken zijn bij de samenleving. Zij vangen namelijk kinderen op die om één of andere reden niet meer thuis kunnen opgroeien. Toekomst De mantelzorgers maken zich zorgen over de (nabije) toekomst. Ze vragen zich af wat de gevolgen van de decentralisatie voor hen en de samenleving zullen zijn. Zij waarschuwen voor een nog grotere eenzaamheid onder ouderen. Ook de jongere mantelzorgers signaleren dit probleem en roepen op om oud en jong met elkaar in contact te brengen. Ze vragen zich vervolgens af of de gemeenten voldoende deskundig zijn om de nieuwe groepen (waar hun zorgvragers toe behoren) te kunnen bedienen. Maar ook willen zij meer duidelijkheid krijgen over wat het voor hen persoonlijk betekent. .


34

13.

Aanbevelingen

We staan aan de voordeur van innovaties op het gebied van zorgen welzijn. Voor de regio Hoekse Waard is de vraag hoe in dit kader de mantelzorgondersteuning vorm gegeven kan worden. De huidige capaciteit van professionele mantelzorgondersteuning staat niet in verhouding tot het aantal mantelzorgers (zie tabel 1). De aanbevelingen zijn gebaseerd op de resultaten van het onderzoek en met het oog op de toekomstige situatie. Integrale mantelzorgondersteuning In een nieuwe visie is mantelzorgondersteuning een integraal onderdeel van het sociaal domein. Zowel in beleid als in uitvoering (bijvoorbeeld sociale wijkteams) dient dit tot uitdrukking te komen. Organisaties van zorg en welzijn dienen een systeemgerichte benadering te hanteren en te borgen. Oog hebben voor de situatie van de mantelzorgers, signaleren en indien nodig doorverwijzen. Het aanbod verandert van aanbod gestuurde naar vraag gestuurde zorg. Daarbij hoort een gelijkwaardige positie van de mantelzorger ten opzichte van de professional. In samenwerking wordt dan de ondersteuning aan de zorgverleners bepaald. Een beter samenspel tussen formele en informele zorg kan veel aan de ontlasting van mantelzorgers bijdragen. Om te komen tot een integrale mantelzorg ondersteuning, is niet alleen een beter samenspel tussen formele en informele zorg noodzakelijk, maar ook samenwerking tussen de verschillende professionele partijen. Zeker gezien de capaciteit van de professionele zorg is dat van belang. Zo kunnen verbanden gelegd worden tussen zorg, welzijn en wonen, en tussen voorzieningen op gemeentelijk en bovengemeentelijke niveau. Een aantal gemeenten heeft met deze werkwijze geëxperimenteerd, zoals Den Haag en Leiden. Deze veranderende wijze van mantelzorgondersteuning vraagt van de gemeente om partijen samen te brengen, de visie te bespreken, doelstellingen te formuleren, de regie te voeren en de te behalen doelstellingen te faciliteren. Het is daarbij van belang om de expertise die MEE heeft, te behouden en uit te breiden, zeker als het gaat om multi-probleem gezinnen en complexe beperkingen, maar ook door op specifieke terreinen aanbod te ontwikkelen en/of te wijzigen. Denk aan woningaanpassingen, standaardisering van formulieren, etc. Voor de regio Hoekse Waard ontwikkelt MEE (de huidige mantelzorgondersteuning) zich tot een expertisecentrum. Maar deze zal feeling moeten houden met mantelzorgers: weten wat er speelt, wat wordt er gevraagd door de vinger aan de pols te houden. Vraagverlegenheid De maatschappelijke norm , ‘zo lang mogelijk zelfstandig zijn’, maakt het uiten van een hulpvraag moeilijk. Men is over het algemeen bereid hulp aan anderen te bieden maar vindt het moeilijk om, om hulp te vragen. Dit geldt zeker voor de mantelzorgers in de Hoekse Waard. Dit feit en het groter beroep doen op ‘eigen kracht’ en het eerst inschakelen van het eigen sociale netwerk binnen de Wmo, vergt een andere wijze van het bijeen brengen van vraag en aanbod. Daartoe zijn inmiddels verschillende methodieken in het land ontwikkeld. Zo zijn enkele gemeenten gestart met het organiseren van informele zorg op wijkniveau. JSO kan deze methodieken in kaart brengen. Netwerkversterking Uit de interviews blijkt dat mantelzorgers en hun zorgvragers in de loop der tijd op een steeds kleiner sociaal netwerk een beroep kunnen doen. Binnen het nieuwe Wmo beleid krijgt het sociaal netwerk echter een steeds grotere rol toebedeeld. Dit maakt het noodzakelijk om op een andere manier tegen Onderzoek ondersteuning van mantelzorgers in de Hoekse Waard JSO Expertisecentrum voor jeugd, samenleving en ontwikkeling

35

het bestaande sociale netwerk aan te kijken en te bezien of een breder sociaal netwerk rond een zorgvrager tot stand is te brengen. Er zijn inmiddels verschillende methodieken ontwikkeld, zoals de netwerkcoach, methodiek Sterk Netwerk, Sociale Netwerkversterking (van MEE), Maatjes voor mantelzorgers, etc. Door in te zetten op het versterken van de bestaande sociale netwerken, kan aan zorgvragers een bestendige oplossing geboden worden naast de inzet van de mantelzorger en/of vrijwilliger. Zo kunnen eenzaamheid en overbelasting worden voorkomen. Keukentafelgesprek In de nieuwe Wmo wordt de mantelzorger betrokken bij het keukentafelgesprek. De mantelzorger zal niet alleen als ondersteuner van de hulpvrager gezien moeten worden, maar hij/zij zal gevraagd moeten worden wat binnen zijn of haar mogelijkheid ligt om te doen. In het keukentafelgesprek heeft de medewerker oog voor de (over) belasting van mantelzorgers. Met een kort vragenlijstje (Ervaren Druk Infomele Zorg, EDIZ) kan nagegaan worden of hiervan sprake is. Deskundigheid medewerkers Wmo loket Mantelzorgers, vooral die van de huidige AWBZ cliëntgroepen, hebben moeite om goede informatie en de juiste ondersteuning te vinden. Om hen tegemoet te komen is het van belang dat medewerkers van het Wmo loket en andere eerstelijns professionals die in contact komen met deze mantelzorgers, de benodigde kennis opdoen. Te denken valt aan een deskundigheidstraject voor Wmo loketmedewerkers waar ook andere eerstelijns professionals van welzijn en scholen (jonge mantelzorgers) aan kunnen deelnemen. Deze trajecten zouden dan door de gemeente gefinancierd kunnen worden. Ervaringsdeskundigen Ouders van kinderen met een meervoudige (en complexe) beperking hebben veel kennis vergaard. Deze kennis is tot nu toe niet gebundeld. Van deze kennis kunnen diverse partijen gebruik maken. Te denken valt aan beleidsambtenaren van de gemeente, Wmo loket medewerkers, professionals zorg, wooncorporaties, Wmo-raden en dergelijke, maar in de eerste plaats ouders die te maken hebben met een dergelijke problematiek. Enkele ouders hebben aangegeven bereid te zijn deze kennis te delen. De rol van de gemeente kan het faciliteren van deze ervaringsdeskundigen zijn, zodat zij kennis en ervaringen kunnen delen. Jonge Mantelzorgers Jonge mantelzorgers staan nog niet op de kaart bij instellingen als scholen, welzijns- en zorginstellingen. Er zijn mogelijkheden om daarin verandering te brengen. Behalve preventie en signalering, dient er ook een aanbod gerealiseerd te worden voor deze jongeren. x Om zicht te krijgen op de situatie van jonge mantelzorgers, die nog relatief onbekend is bij instellingen in de regio Hoekse Waard, kan de DJG een aantal vragen toevoegen aan de jeugdmonitor. x De DJG kan van de mantelzorg een speerpunt maken, zoals in de Regionale Toekomstverkenning Hoekse Waard al is aangegeven. Door een algemene campagne over de mantelzorg te voeren waarbij jonge mantelzorgers bijzondere aandacht krijgen. x De gemeenten kunnen deze problematiek onder de aandacht brengen bij scholen, welzijnsorganisaties en andere instellingen die contact hebben met jongeren. x Daarnaast dient binnen alle facetten van de integrale mantelzorgondersteuning, aandacht te zijn voor de jonge mantelzorger en moet deze doorgelicht worden op geschiktheid. Op basis daarvan kan besloten worden of en hoe een nieuw aanbod ontwikkeld dient te worden. Deze aanbevelingen zijn al eerder beschreven in hoofdstuk 11.


36

Respijtzorg Mantelzorgers van kinderen met een meervoudige (en complexe) beperking, geven aan dat voor het volhouden van hun mantelzorgtaken een respijtvoorziening, zoals logeermogelijkheid, voor hen van groot belang is. Gemeenten kunnen de decentralisatie benutten om respijtzorg vorm te geven. Zorgaanbieders kunnen worden uitgenodigd om plannen in te dienen voor een efficiënte en effectieve respijtzorg. De gemeente kan daaraan de voorwaarde verbinden om daarbij de input van mantelzorgers te betrekken. Respijtzorg in de vorm van dagopvang of opvang verleend door een vrijwilliger, is een lichtere en preventieve vorm van respijtzorg. Het is aan te bevelen deze vorm van respijtzorg met name door vrijwilligers (is laagdrempelig) verder te ontwikkelen. Voor deze rol zal een partij verantwoordelijk worden gemaakt. De gemeente kan dit faciliteren. Respijtzorg is niet alleen van belang voor mantelzorgers met familieleden met complexe beperkingen, maar ook voor hen die voor ouderen zorgen. Deze zijn vaak nog niet bekend met deze vorm van ondersteuning. Deze mogelijkheid zou voor hen ook open moeten staan en onder de aandacht moeten worden gebracht. Er zou gestart kunnen worden met het in beeld brengen van dit aanbod. Waardering mantelzorg Mantelzorgers die het mantelzorgcompliment dit jaar (nog) krijgen, zijn bekend bij de SVB. Deze mantelzorgers kunnen zelf bepalen wat zij met het geldbedrag doen. Aan te bevelen is om in elk geval voor 2015 deze mantelzorgers op min of meer dezelfde wijze te waarderen. Uiteraard passend binnen de financiële budgetten. Mede omdat mantelzorgers al hoge kosten hebben en dit een manier kan zijn om de eindjes aan elkaar te knopen. De gemeenten in de Hoekse Waard kunnen bijdragen aan de waardering van mantelzorg door op hun gemeentelijke pagina meer over dit onderwerp te publiceren. Aanbesteding De mantelzorg ondersteuning is niet in zijn geheel via de vorm van aanbesteding te realiseren. Gemeenten kunnen via deelcontracten wel een sturende rol vervullen. Gevraagd kan worden aan de aanbieder hoe zij de samenwerking met en de ondersteuning van de mantelzorger vorm wil geven en hoe deze het proces wil bewaken en de samenwerking met mantelzorger en eventueel vrijwilliger, wil borgen. Eveneens is het mogelijk dat een gemeente samen met aanbieders en MEE, een pilot opzet waaruit lering kan worden getrokken.


37

Literatuurlijst en bronnen x x x x x

x x

Kamerbrief over mantelzorg en langdurige zorg, Ministerie VWS, juli 2013 www.ris-zh.nl/tables (Tympaan) Opgroeien met zorg, factsheet, Mezzo, 2010 Onderzoeksverslag Jongeren met Zorgen, Mezzo en NJR, 2011 http://www.uva.nl/ De impact van een chronisch somatische ziekte bij de ouder op het kind. Artikel op de website n.a.v. de resultaten van een promotie onderzoek van dhr. dr. D.S. Sieh, februari 2012 Factsheet Jongeren met een langdurig ziek familielid, GGD Rotterdam 2006 Kinderen en jongeren met een langdurig ziek gezinslid in Nederland. A. de Boer, D. Oudijk en L. Thielen, TSG jaargang 90. nr. 3, 2012


38

Onderzoek ondersteuning van mantelzorgers in de Hoekse Waard

Recommend Documents