VG netwerken Verbindt ouders en mensen met zeldzame syndromen die samenhangen met verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden.
Omvat de syndromen: • CHARGE, CRI DU CHAT, CHROMOSOOM 18, KLEEFSTRA, PHELAN MCDERMID, SOTOS, 16P11.2 DELETIE, 22Q11.2 DELETIE&DUPLICATIE, WILLIAMS, WOLF-HIRSCHHORN EN NOG ANDERE HEEL ZELDZAME CHROMOSOOMAFWIJKINGEN. Voor behartiging collectieve belangen van haar leden is VG netwerken aangesloten bij Ieder(in). Oudervereniging VG Netwerken Williams Kerngroep ouders - met ondersteuning Mieke van Leeuwen • Onno Ceelen • Robbert-Jan Meijer • Cor Colijn • Twan de Kruijf
Ontvlechting VG netwerken Ieder(in) stopt per 1 januari 2016 met ondersteuning aan VG netwerken. Beleidsmedewerker Mieke en voorzitter Catrien zullen vanaf dat moment geen activiteiten meer uitvoeren voor VG netwerken.
Situatie tot op heden: ontvlechting van de netwerken •
22Q11.2 in 2014 opgericht Stichting Steun 22Q11 • Vanaf 2016 Netwerk voor de ouders • Ongeveer 300 aangesloten ouders en volwassenen
•
Zeld Zaam alle kleine zeldzame netwerken gaan zich bundelen • Vanaf 2016 : nemen Stichting VG netwerken over. • Ongeveer 450 aangesloten families
•
Williams • Oprichting nieuwe vereniging vóór 1 januari 2016 • Ongeveer 200 aangesloten families
Financiële consequenties Financiële situatie VG netwerken is gezond. Jaarlijkse subsidie van € 35.000,- via PGO subsidie van VWS. Daarnaast contributie en sponsorgelden. Financiële overbrugging 2016 – 2017 noodzakelijk.
PGO subsidie ook mogelijk voor nieuwe Williams vereniging…? • •
Voldoen aan drempelcriteria en organisatiecriteria Aanvullende eisen voor nieuwe toetreders: • aantoonbaar de enige partij in Nederland voor deze aandoening • na verloop van 2 volle kalenderjaren: aantoonbare activiteiten
Subsidieverlening aan een nieuwe toetreder is uitsluitend mogelijk indien er geen andere pg-organisatie is die in het voorafgaande jaar reeds een instellingssubsidie heeft ontvangen en zich richt op dezelfde, een verwante of een vergelijkbare aandoening of beperking, dan wel zich richt op een bredere doelgroep die qua werkterrein overlappend is.
Criteria voor subsidie Om in aanmerking te komen voor de instellingssubsidie gelden: • Drempelcriteria • Organisatiecriteria
Drempelcriteria: de organisatie beschikt over • Administratie van leden en donateurs • Gedragscode voor interne regels voor omgangsvormen • Regeling invloed en zeggenschap leden – donateurs • Interne klachtenregeling Organisatiecriteria: • Stichting of Vereniging • Geen winstoogmerk • Landelijk bereik • Min. 100 unieke leden of donateurs die per jaar elk € 25,- bijdragen. • Statuten en activiteiten primair gericht en rechtstreeks op: • Individuele cliënten via lotgenotencontact en informatievoorziening. • Mag zich ook richten op familieleden in de eerste graad of hun wettelijke vertegenwoordigers.
Oprichting vereniging De vereniging heeft ten doel het verbinden van mensen met het Williams-Beuren Syndroom en hun familieleden of hun wettelijke vertegenwoordigers en het creëren en benutten van mogelijkheden om ervaring en informatie betreffende het Williams-Beuren Syndroom uit te wisselen. Doel bereiken door: • Het fungeren van wegwijzer voor ouders die na de diagnose op zoek zijn naar informatie en lotgenoten. • Vasthouden, bundelen en verspreiden van kennis en ervaringen, o.a. door middel van websites, nieuwsbrieven, brochures en beeldmateriaal. • Het organiseren van activiteiten en contactmomenten, zoals picknicks, muziekdagen, studiedagen en deelname aan internationale contactdagen. • Het onderhouden van contacten met behandelaars, potentiële onderzoekers en verwijzers zoals kinderartsen, AVG artsen, klinisch genetisch consulten, GZ psychologen en paramedici. • Het onderhouden van contacten met internationale Williams-Beuren Syndroom verenigingen o.a. vertegenwoordiging in FEWS.
Oprichting vereniging Nederlandse Williams-Beuren Syndroom Vereniging Lidmaatschap, administratie en contributie Het Bestuur
Lidmaatschap en contributie: • Lidmaatschap voor mensen met WBS of familieleden eerste graads, of wettelijk vertegenwoordigers en … ? • Lidmaatschap per gezin, bijdrage tenminste € 25,- per kalenderjaar. • Bestuur beslist tot toelating van een lid. • Administratie – register van de leden Het Bestuur • Tenminste 3 ten hoogste 7 bestuursleden • Kandidaten gesteld door het Bestuur alsmede voorstel tenminste 10 leden • Benoeming en aantal: door Algemene vergadering: 4 jaar – 2x herbenoeming • Samenstelling bij oprichting – huidige kerngroepleden: • Voorzitter: Twan de Kruijf • Secretaris: Onno Ceelen • Penningmeester: Robbert-Jan Meijer • Gewoon bestuurslid: Cor Colijn
Oprichting vereniging Algemene vergadering Stemrecht en besluitvorming Huishoudelijk reglement Jaarverslag Algemene vergadering: • Jaarlijks, uiterlijk 6 maanden na afloop verenigingsjaar • Zo dikwijls het bestuur dit wenselijk acht Stemrecht en besluitvorming • Ieder (niet geschorst) lid één stem • Besluiten via gewone meerderheid van de stemmen Huishoudelijk reglement • o.a. gedragscode + interne klachtenregeling Jaarverslag - rekening en verantwoording • Jaarlijks tijdens algemene vergadering: balans en staat van baten en lasten • Kascontrole commissie (2 leden) of accountant • Jaarlijks activiteitenplan + begroting
Begroting Begroting 2016-2017 Gebaseerd op financiële overbrugging VG netwerken Grote activiteit 2x per 3 jaar: studiedag 2017 Saldo positief - € 1.985,Aannames ontvangsten: € 15,735,• Gebaseerd op verdeling PGO subsidie naar ratio ledenaantallen • 200 / 850 leden à € 35.000,- = € 8.235,• Contributie à € 25,- per lid – 200 leden - € 5.000,• Giften en donaties € 1.000,- (gebaseerd op verleden) • Eigen bijdrage activiteiten - € 10,- per deelnemer *150 - € 1.500,Aannames uitgaven: € 13.750,• Twee grote activiteiten per 3 jaar en jaarlijkse picknicks : € 5.500,• Promotiemateriaal – website: € 3.000,• Online boekhouding - € 840,• Office 365 – exchange - € 360• Overige administratie en portokosten - € 1.000,• Vergaderkosten - € 1.000,• FEWS lidmaatschap en jaarlijkse bijeenkomst - € 550,• Diverse algemene kosten en onvoorzien - € 1.500,-
Vragen - besluiten Zijn er nog vragen? Besluitvorming
Afspraken met VG netwerken: ontvlechting • Financiële overbrugging 2016-2017 Naamgeving ? • Nederlandse Williams-Beuren Syndroom Vereniging Doel vereniging en activiteiten? Bestuur bij oprichting – eerste termijn 4 jaar • Voorzitter: Twan de Kruijf • Secretaris: Onno Ceelen • Penningmeester: Robbert-Jan Meijer • Gewoon bestuurslid: Cor Colijn • Nieuwe bestuursleden: interesse? Eerste Algemene vergadering – januari 2016?
FEWS The Federation of European Williams Syndrome Associations Jaarlijkse bijeenkomst: Dublin 26-27 september 2015 Totaal 13 landen – 3500 leden Lid van Eurodis Eurodis http://www.eurordis.org RareConnect platform • https://www.rareconnect.org/en/community/williams-syndrome • Informatie over Williams Syndroom • Vraag en antwoord in 4 verschillende talen via moderator Register zeldzame ziektes: Williams-Beuren Syndroom • Centrale database persoonlijk dossier WBS-ers-Ouders-Artsen-Verzorgers • Medische data en “Quality of life”-data beschikbaar voor belanghebbenden • Standaardisatie in behandeling – onderzoeksgegevens en methodes • Data beschikbaar (geanonimiseerd) voor onderzoeksdoeleinden • Voldoet aan Europese privacywetgeving – EPIRARE - server in Duitsland • Zie aanbieder: https://www.openapp.ie/what-we-do/rare-disease-registries
FEWS Zomerkamp in Ierland 2016 WS Awareness Day in mei 2016 Italiaanse Williams Syndroom conferentie 17 oktober 2015 Volgende bijeenkomst FEWS: Parijs 8-9 oktober 2016 Zomerkamp in Ierland 2016 • University of Liberty campus: 3-10 juli 2016 • Max. 10 landen – 4 WBS leeftijd 15-30 jaar – 2 begeleiders • Europese subsidie via Erasmus project • Deadline organisatie aanmelding december 2015 • Interesse? Aanmelden vóór 24 oktober:
[email protected] • Voorrang voor degenen die in het verleden nog niet hebben deelgenomen. • Voorrang WBS-er met begeleider. • Vervolgens via loting. WS Awareness Day: • UK: 15 mei 2015 WS Day • http://www.sayhello.org.uk • USA: jaarlijks in mei WS Month • FEWS: mogelijk in mei 2016 WS Day: idee - foto wedstrijd via Facebook
