of ernstige ziekte september 2010-februari 2012

Stichting Educatie Zieke Leerlingen Rotterdam

Verslag van het project: ‘Loopbaanoriëntatie en -begeleiding (LOB) van jongeren met een chronische en/of ernstige ziekte’ september 2010-februari 2012 Rotterdam, 25 maart 2012 A.J.M. Oomen O.H. Mourik M.D. van der Putten Opdrachtgever: De heer O.H. Mourik MA directeur Stichting Educatie Zieke Leerlingen Rotterdam e.o. Dr. Molewaterplein 60 3015 GJ ROTTERDAM Tel: 010-7036510 Mobiel: 06- 53381567 [email protected] Projectleider: Mw. drs. A.J.M.Oomen GZ-psycholoog/ Orthopedagoog Generalist/ ZKM-Consultant® Oomen Onderwijsadvies & Coaching Helfrichstraat 51 6562 WX Groesbeek Tel: 024-3736600 Mobiel: 06-231 239 89 [email protected]

Inleiding In september 2010 is in Rotterdam, in opdracht van de Stichting Educatie Zieke Leerlingen, het project ‘Loopbaanoriëntatie en -begeleiding (LOB) van jongeren met een chronische en/of ernstige ziekte’ van start gegaan. Dit project heeft tot doel de deskundigheid van medewerkers van de Stichting Educatie Zieke Leerlingen met betrekking tot LOB te vergroten. Het gaat hierbij om consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen (hierna te noemen consulenten) die werkzaam zijn bij de Educatieve Voorziening van het Erasmus MC-Sophia, consulenten die werkzaam zijn bij de CED-groep (centrum voor educatieve diensten) Rotterdam en leerkrachten die onderwijs aan huis verzorgen in de regio Rotterdam. Het doel is een scholingsmodule en een handelingsprotocol te ontwikkelen (die op termijn landelijk geïmplementeerd kunnen worden). Meer specifiek gaat het om het vergroten van de algemene kennis over LOB, oriëntatie op vaardigheden om loopbaangerichte gesprekken te voeren met zieke leerlingen en de inbedding van nieuwe LOB-competenties in het beroepsprofiel van de consulent. Begripsomschrijving LOB: Loopbaanoriëntatie en -begeleiding geven een leerling meer inzicht in de eigen kwaliteiten, mogelijkheden en drijfveren en kunnen een leerling helpen bij het maken van de juiste opleidings- en beroepskeuze. De aanleiding tot de start van het project was : - hulpvragen van jongeren met een chronische en/of ernstige ziekte aan de consulent over ondersteuning op het gebied van studie- en beroepskeuze; -de opdracht (2007) van de Nierstichting en de Nierpatiëntenvereniging aan A. Oomen (Oomen Onderwijsadvies & Coaching) om een inventarisatie te maken van LOB in het voortgezet en middelbaar beroepsonderwijs. In het rapport “Loopbaanoriëntatie en - begeleiding van jongeren met chronische nierinsufficiëntie” beschrijft A. Oomen de stand van zaken van LOB en worden er aanbevelingen gedaan. Eén van de aanbevelingen is dat jongeren met een ongebruikelijk profiel gebaat zijn bij individuele begeleiding en maatwerk op het gebied van LOB; - het hoge percentage schooluitval en de landelijke ontwikkelingen op het gebied van LOB. Naar aanleiding van de hierboven beschreven situaties werden de volgende vragen binnen de Stichting met de directie besproken: -Ligt hier een speciale taak voor consulenten? -Welke specifieke kennis en vaardigheden heeft de consulent nodig om deskundige LOB-begeleiding en -ondersteuning te kunnen geven? -Hoe zou deze taak omschreven kunnen worden binnen de taakstelling van de consulent Uitgaande van de functieomschrijving van de consulent konden we stellen dat LOB-begeleiding en -ondersteuning van scholen binnen de functie van de consulent hoort. De consulent ondersteunt en adviseert scholen voor Primair en Voortgezet Onderwijs en de beroepseducatie gedurende en na de behandeling van het zieke kind. Hij verstrekt informatie over de relatie tussen ziektebeeld, de behandeling en de gevolgen hiervan voor de onderwijsloopbaan van het kind. Als onderdeel van deze ondersteuning kan de consulent het onderwijs verzorgen aan kinderen die opgenomen zijn in een Universitair Medisch Centrum. De consulent levert hiermee een bijdrage aan het welzijn van het zieke kind en aan de continuering van het onderwijsleerproces. Om antwoord te kunnen geven op de vragen; -welke specifieke kennis en vaardigheden heeft de consulent nodig om deskundige LOB-begeleiding en -ondersteuning te kunnen geven en -hoe zou deze taak omschreven kunnen worden binnen de taakstelling van de consulent werd in september 2010 een projectgroep geformeerd bestaande uit: O. Mourik, directeur van de Stichting A. Oomen, projectleider M. van der Putten, consulent De opdracht die de projectgroep heeft gekregen van het stichtingsbestuur is het ontwikkelen van een scholingsmodule en een handelingprotocol ter bevordering van LOB-deskundigheid bij consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen.

Activiteiten ; Om zicht te krijgen op de gewenste inhoud van de module en het handelingsprotocol werd een analyse gemaakt van: - de actuele stand van zaken in onderzoek; - de regelgeving en het overheidsbeleid betreffende LOB; - bestaande LOB-trainingen; - LOB-projecten in andere ziekenhuizen; - relevante contextfactoren zoals de invoering van de Wet Passend Onderwijs; - de (LOB)hulpvraag van jongeren die chronisch en/of ernstig ziek zijn; - de huidige LOB-competenties van consulenten. Dit gebeurde aan de hand van gesprekken met onderzoekers, lectoren en LOB-experts, deelname aan congressen/symposia, analyse van LOB-casussen en een beperkte literatuurstudie. Resultaten; Analyse van stand van zaken in onderzoek; Volgens Meijers (2008) bestaat er in Nederland een breed gevoelde noodzaak om leerlingen beter te begeleiden bij het vormgeven van hun loopbaan (LOB). Aanleiding hiervoor is onderzoek in het vmbo, mbo en hbo waaruit blijkt dat veel leerlingen weinig gemotiveerd zijn. Niet alleen is er in het vmbo, mbo en hbo sprake van een grote drop-out, maar ook zeer velen blijven uitsluitend in het onderwijs om een diploma te halen en niet omdat ze inhoudelijk geïnteresseerd zijn. De tweede reden voor de toegenomen aandacht voor LOB is het feit dat er sprake is van geringe efficiëntie en effectiviteit van de leerprocessen. Uit onderzoek blijkt dat slechts 15% van alle door de opleiding overgedragen theorie door de studenten ook daadwerkelijk gebruikt wordt in de praktijk. Ten derde wordt de noodzaak van betere loopbaanbegeleiding gevoeld omdat individualisering van de samenleving en flexibilisering van de arbeidsverhoudingen vragen om meer zelfsturing (Kuijpers & Meijers, 2008, p.9). Beroepen verdwijnen, nieuwe functies verschijnen, veel arbeid is onzichtbaar en de toekomst is in toenemende mate onvoorspelbaar en complex geworden. Zelfsturing is meer dan ooit een noodzaak. Het onderzoek van Kuijpers en Meijers (2010; 2009; 2008) is nog steeds toonaangevend. Zij doen grootschalig kwantitatief onderzoek aan de hand van vragenlijsten in het vo, mbo en hbo. Kern van het betoog van Meijers en Kuijpers is dat LOB gebaat is bij reflexieve dialoog. Wat nodig is, is praten met de leerling in plaats van over de leerling. Onderwerpen in het gesprek zouden moeten zijn ervaringsanalyse, kwaliteitenreflectie, motievenreflectie, werkexploratie, loopbaansturing en netwerken. Luken (2010; 2009), Reynaert (2010) en Admiraal (2010) erkennen de noodzaak van de dialoog, maar uiten kritiek op een eenzijdig accent op reflecteren (de zogenaamde ‘reflectiedwang’), vanwege het risico op piekeren en rumineren (herhaaldelijk overdenken) en omdat er te weinig aandacht zou zijn voor het onbewuste, de passie en het ‘out of the box’ denken. Ook achten zij de competentie ‘leren omgaan met onzekerheid van groot belang’. Zij willen meer aandacht voor het aanboren van passies, ambities, talenten en het zelf-evoluerend handelen van leerlingen (en docenten). Daarnaast vragen diverse onderzoekers aandacht voor de irrationaliteit van het puberbrein. De rationaliteit van keuzes van jongeren zou beperkt zijn door een nog onvolgroeide prefrontale cortex. Analyse van de regelgeving en het overheidsbeleid inzake LOB LOB is sinds 1 augustus 2000 opgenomen in de lumpsum van scholen voor voortgezet onderwijs en middelbaar beroepsonderwijs (bron: WVO artikel 86, lid 1e en WEB artikel 1.3.5, lid 2c). Scholen zijn daarmee zelf verantwoordelijk geworden voor LOB, de kwaliteit en de kwaliteitszorg. Het ministerie steunt ontwikkelingen op het gebied van LOB middels subsidieverstrekking. Een voorbeeld hiervan is het project Stimulering LOB van de VO-Raad. In het kader van dit project werd onlangs de LOB-scan gelanceerd. Dit instrument is ontwikkeld door de Landelijke Pedagogische Centra (LPC’s) en bedoeld voor mensen in vo-scholen die betrokken zijn bij LOB. Uit contact met de WEC-Raad, LVC-3 en REC Flexinos in Breda blijkt dat er op dit moment geen aparte projecten uitstaan om LOB in het speciaal onderwijs te stimuleren. Binnen de REC’s cluster 3 wordt meestal aangesloten bij de LOB-methoden die in de scholen zelf worden gebruikt. Indirect wordt via het Wetsvoorstel kwaliteit VSO gewerkt aan LOB onder meer door uitstroomprofielen te formuleren voor alle vso scholen. In de Wet op de Expertisecentra (WEC) is niets specifieks opgenomen over LOB van jongeren met een functiebeperking. Er is geen sprake van geoormerkte gelden voor LOB. LOB behoort tot de integrale taak van de scholen voor speciaal onderwijs die met elkaar samenwerken in een regio (Regionale Expertisecentra). Analyse van enkele LOB-trainingen In 2007 is door KPC Groep, in samenwerking met ambulant begeleiders uit cluster 1, 2, 3 en 4, een training ontwikkelt voor de Diensten Ambulante Begeleiding van de REC’s. De training heet ‘LOB voor jongeren met een beperking’ Naast de training is een protocol ontwikkeld voor de LOB-begeleiding. Het protocol heet ‘De baan van je leven’ en is verdeeld in protocollen voor de leerling, de school en de ab-er. Ook is er een toolkit ontwikkeld (‘Wat wil je later worden’). In 2010 heeft KPC Groep in opdracht van het Platform VMBO een training ontwikkeld voor docenten in het vmbo. De training is sterk geënt op gedachtegoed van Kuijpers & Meijers (o.a. 2010; 2009; 2008) en heeft als doel de loopbaangerichte gespreksvoering door docenten te bevorderen. KPC Groep heeft een eigen visie ontwikkeld op loopbaanleren (Learning for Living/ L4L) die in de training is verwerkt. Analyse van bestaande LOB-projecten in andere ziekenhuizen Er is op dit moment geen sprake van LOB-projecten in regionale of universitair medische centra in Nederland. Wel is sprake van enkele LOB-gerelateerde projecten zoals EmmaAtWork, waarbij jongeren met een chronische aandoening vanuit het Emma Kinderziekenhuis AMC begeleid worden naar betaald of onbetaald werk. Daarnaast draaien in de regio Rotterdam

onder de naam ‘Op Eigen Benen’ verschillende onderzoeks- en ontwikkelprojecten die jongeren met chronische aandoeningen voorbereiden op het volwassen worden en de transitie (=overgang) naar de volwassenen zorg. Het actieprogramma ‘Op Eigen Benen’ is een initiatief van de Kenniskring Transities in Zorg (Hogeschool Rotterdam) en het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. In het project wordt nauw samengewerkt met onder andere het ErasmusMC-Sophia. Analyse van relevante contextfactoren De bezuinigingen met het invoeren van de Wet Passend Onderwijs en de bezuinigingen op de Wajong-uitkering zijn twee belangrijke redenen om LOB voor jongeren met een chronische en/of ernstige ziekte een stevige impuls te geven. Naast de bezuinigingen in het speciaal onderwijs worden de grenzen voor instroom in de Wajong waarschijnlijk verscherpt. Verwacht wordt dat de instroom van jongeren in de Wajong wordt teruggedrongen. Hierdoor zal de maatschappelijke positie van jongeren, die geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt zijn ten gevolge van een chronische aandoening, waarschijnlijk verslechteren. De bezuinigingen in het speciaal onderwijs en de Wajong vormen 2 belangrijke redenen om LOB voor jongeren met een chronische aandoening een stevige impuls te geven. De toenemende krapte in de voorzieningensfeer dwingt de jongeren om actiever en efficiënter bezig te zijn met verkenning van en bezinning op de eigen kwaliteiten en mogelijkheden. Analyse van(LOB-)hulpvraag van jongeren die chronisch en/of ernstig ziek zijn Uit telefonische interviews met jongeren met chronische nierinsufficiëntie blijkt dat vrijwel alle jongeren (ook de getransplanteerde jongeren!) zich onzeker voelen over hun toekomstige schoolloopbaan (Oomen, 2007). Geen van de jongeren is zeker over de eigen beroepsmogelijkheden op de lange termijn. Bijna alle jongeren vinden dat de school hen te weinig helpt bij de studie- en beroepskeuze en weinig informatie aanreikt om meer zicht te krijgen op de eigen mogelijkheden. Ze ervaren weinig steun van de eigen school en zeggen dat het LOB -aanbod erg algemeen is en te weinig gericht op jongeren waar iets mee aan de hand is. Tijdens de oriëntatiefase van het project werden enkele (LOB)-casussen door de projectgroep geanalyseerd. Hieruit blijkt dat thuisscholen geconfronteerd kunnen worden met belangrijke keuzekwesties (welke opleiding past het beste gezien de ziekte/mogelijkheden van deze leerling), crisissituaties (wat blijft er over nu de leerling acuut ziek is geworden) en het samenstellen van alternatieve leerroutes. Het impliceert dat de thuisschool enig zicht moet hebben op het keuzespectrum, om moet kunnen gaan met crisissen in de schoolloopbaan en in staat moet zijn om alternatieve leerroutes samen te stellen. Dit hoeft de school echter niet alleen te doen. De school zou hierbij hulp moeten kunnen inroepen van een consulent. In principe komen alle jongeren in aanmerking voor LOB-begeleiding. Ziekte en behandeling vormen geen contra-indicatie, eerder juist een indicatie voor LOB-begeleiding op maat. Consulenten komen in hun werk regelmatig (LOB-)hulpvragen van zieke leerlingen tegen en bevinden zich in de unieke positie dat ze leerlingen met een chronische ziekte die onder behandeling zijn in een academisch centrum in principe gedurende de gehele schoolloopbaan kunnen volgen. Hoewel de gemiddelde individuele contacttijd beperkt is, is de verwachting dat het plannen van gesprekkenreeksen door consulenten mogelijk is. Op basis van de gevoerde gesprekken in de oriëntatiefase concludeert de projectgroep dat de uitdaging bij jongeren die chronisch en/of ernstig ziek zijn, vooral gelegen is in het zichtbaar maken van de kansen, mogelijkheden, kwaliteiten, talenten, ambities en passies van de jongeren (ondanks alle crisissen en dilemma’s) want dat genereert energie en motivatie. Analyse van de huidige LOB-competenties van consulenten. In 2006 werd door Mourik het Beroepsprofiel consulent ondersteuning onderwijs zieke leerlingen ontwikkeld. Het profiel onderscheidt 48 competenties die als wenselijk worden beschouwd bij de beroepsuitoefening door consulenten. De competenties zijn een onderdeel van (A) algemene professionele taken, (B) ondersteunende taken of (C) specifiek ondersteunende taken (zie Mourik 2006, p.5-8). Specifieke kennis en/of vaardigheden met betrekking tot LOB zijn niet expliciet in de beschrijving opgenomen. Dit betekent echter nog niet dat LOB-kennis en vaardigheden niet aanwezig zijn Het is noodzakelijk dat consulenten en mogelijk ook artsen en verpleegkundigen LOB-hulpvragen kunnen signaleren. Mogelijk kan een korte vragenlijst als instrument daarbij helpen. Analyse van de gewenste LOB kennis en competenties van consulenten Op grond van de bestudeerde literatuur en de gesprekken met onderzoekers en LOB-experts komt de projectgroep tot de volgende kennisinhouden en competenties die aan/bij consulenten zieke leerlingen overdragen, getraind zouden moeten worden: Consulenten zouden op hoofdlijnen kennis moeten hebben van de stand van zaken in onderzoek, de actuele regelgeving en het overheidsbeleid. Daarnaast zou het goed zijn als consulenten een eigen visie zouden ontwikkelen op LOB/loopbaanleren. In samenwerking met professionals van de thuisschool, kinderartsen en verpleegkundigen zouden zij in staat moeten zijn om LOB- hulpvragen tijdig te signaleren en nader te onderzoeken. Ook zouden zij in staat moeten zijn om thuisscholen voorlichting te geven over de specifieke (LOB) hulpvragen van individuele jongeren met een chronische en/of ernstige aandoening. Daarnaast zouden consulenten zieke leerlingen collega’s van thuisscholen (docenten/ decanen) moeten kunnen stimuleren om loopbaangerichte gesprekken te voeren en op indicatie zelf loopbaangerichte gesprekken te voeren. Contouren van een scholingsmodule over LOB en handelingsprotocol voor consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen Bij de selectie van de inhouden van de scholingsmodule moest volgens de projectgroep rekening gehouden worden met het feit dat de school waar de leerling staat ingeschreven op grond van de Wet Ondersteuning Onderwijs Zieke Leerlingen (1999)

eindverantwoordelijk blijft voor LOB. De rol van de consulent is primair om de school te ondersteunen bij LOB en niet om LOB van de school over te nemen. De volgende doelstellingen werden voor de scholingsmodule geformuleerd: - inzicht krijgen in de theorie m.b.t. loopbaanleren in het algemeen en de vertaling daarvan voor de begeleiding van de specifieke doelgroep van ‘zieke jongeren’; - inzicht krijgen in de gespreksvoering met betrekking tot loopbaanleren in het algemeen en de vertaling daarvan voor de begeleiding voor de specifieke doelgroep ‘zieke jongeren’; - reflectie op het voeren van LOB-gesprekken, reflectie op LOB in het algemeen en specifiek in relatie tot het werkterrein van consulenten onderwijs ondersteuning zieke leerlingen. Als concrete opbrengsten had de projectgroep daarnaast de volgende producten voor ogen: (1) een voorstel voor een LOB-werkstandaard voor consulenten, (2) een analyseformulier dat gebruikt kan worden om de ondersteuningsbehoefte van scholen met betrekking tot LOB in kaart te brengen, (3) een vragenset om loopbaangerichte gesprekken met zieke leerlingen te kunnen voeren, (4) publicatie over het LOB-project in het tijdschrift ‘Bij de Les’ van de Vereniging NVS-NVL Aan KPC Groep is gevraagd een training op maat te maken waarbij LOB-kennis en -competenties centraal staan. Conclusies en aanbevelingen In het najaar van 2011 vond in opdracht van de Stichting Educatie Zieke Leerlingen Rotterdam e.o. een training plaats voor aan de Stichting verbonden consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen en leerkrachten onderwijs aan huis. De totale training bestond uit 5 dagdelen verspreid over 3 trainingsdagen. Alle trainingsdagen werden verzorgd door twee senior trainers van KPC-groep. Op basis van evaluatie en feedback van zowel deelnemers als trainers kan worden geconcludeerd dat de training inhoud heeft gegeven aan de opdracht die de projectgroep geformuleerd had namelijk een scholingsmodule ontwikkelen ter bevordering van de deskundigheid op het gebied van LOB- begeleiding van scholen en zieke leerlingen. Specifiek ging het om antwoord geven op de vraag: welke kennis en vaardigheden hebben consulenten nodig om hun ondersteunende LOB-taak professioneel uit te kunnen voeren? Tijdens de training kwamen de volgende onderwerpen aan bod: Het belang van loopbaanleren, theorieën over loopbaanleren, eisen aan een loopbaangerichte leeromgeving, het model loopbaanleren (L4L) van KPC Groep en loopbaanleren voor jongeren die ernstig ziek zijn. Na de training konden we concluderen dat consulenten zich bewust geworden zijn van het belang van een goede loopbaanoriëntatie en -begeleiding. Leerlingen met een chronische en/of ernstige ziekte lopen in vergelijking met gezonde leerlingen een grotere kans om in hun schoolloopbaan vast te lopen. Zieke jongeren hebben in vergelijking met gezonde jongeren een extra ontwikkelingstaak te vervullen nl: het integreren van ziekte en behandeling in hun leven. Het integreren van ziek-zijn en behandeling in je leven zou expliciet onderdeel moeten uitmaken van het individuele LOB-traject. Maatwerk is daarbij van groot belang. De consulent beschikt naast kennis over ziekte, behandeling en de gevolgen voor het onderwijs nu ook over LOB-kennis en zou in samenwerking met school een individueel LOB-traject kunnen bespreken, begeleiden en ondersteunen. Om scholen inhoudelijk te kunnen adviseren over het voeren van loopbaangerichte gesprekken en op indicatie zelf loopbaangerichte gesprekken te voeren is er na het volgen van de scholingmodule inzicht verkregen in en geoefend met het voeren van loopbaangerichte gesprekken aan de hand van casuïstiek. Tijdens de training werd duidelijk dat het voor consulenten en leerkrachten onderwijs aan huis nog niet helder is welke positie zij nu precies kunnen innemen in het totale begeleidingsveld inzake LOB. Het lijkt daarom van belang om binnen de Stichting eerst een visie te formuleren ten aanzien van LOB van zieke jongeren. Op basis daarvan kan de precieze taakstelling van consulenten worden uitgewerkt. Het afnemen van de LOB-scan zou daarbij behulpzaam kunnen zijn. Tot slot kan worden opgemerkt dat de training een concept handelingsprotocol heeft opgeleverd bestaande uit een werkstandaard, een analyseformulier om de LOB-hulpvraag van de leerling of de school helder te krijgen en een vragenset om een LOB-gesprek gericht te kunnen voeren. Voor elk van deze producten geldt dat ze nog door het team van de stichting vastgesteld moeten worden. Tijdens de implementatie wordt het protocol opgenomen in het handelingsrepertoire van de consulent. Publicatie over het LOB op maat voor jongeren met een chronische en/of ernstige ziekte heeft plaatsgevonden in het decembernummer 2011 in het tijdschrift ‘Bij de Les’ van de Vereniging NVS-NVL.