Nieuwsflits juni 2014 ► Spirituele zorg, hoe kaart je dat aan? Hoewel patiënten aangeven dat ze het erg belangrijk vinden brengen huisartsen spirituele, existentiële, issues weinig in discussie. Dat blijkt uit recent onderzoek van onder andere Abarshi en anderen. Somatiek, sociale en psychische problematiek worden onderkend, maar de spirituele dimensie wordt niet in kaart gebracht. Ten dele is dat kenmerkend voor onze tijd en cultuur, ten dele heeft dat ook te maken met de taakopvatting van huisartsen: is dat wel onze zorg? Veel mensen zijn niet (meer) betrokken bij enig levensbeschouwelijk netwerk, bij verblijf thuis in de laatste levensfase krijgt men vaak geen spirituele zorg meer vanuit een eigen netwerk. Maar betekent dat voor spirituele zorg voor deze groep geen aandacht moet zijn? De richtlijn spirituele zorg van het IKNL uit 2010 heeft als kerngedachte dat aandacht voor levensvragen een opdracht is voor alle zorgverleners. Maar als die zorg complexer wordt zal er en beroep kunnen worden gedaan op geestelijk verzorgers of werkers op psychosociaal terrein. Binnen het PaTz-project inventariseren we wat een patiënt die opgenomen wordt in het Palliatief Zorgregister nodig heeft. Daarbij is het goed om voor die spirituele dimensie aandacht te hebben. Dat vraagt in de eerste plaats van de hulpverlener om een houding die ruimte biedt. Een rustige, aandachtige aanwezigheid, een luisterend oor, is daarvoor nodig. In de richtlijn worden drie eenvoudige vragen geformuleerd als vertrekpunt: 1. Wat houdt u op het ogenblik het meest bezig? 2. Waar had u steun aan op andere momenten in het leven wanneer het moeilijk was? 3. Is er iemand die u graag bij u zou willen hebben? Deze benadering geeft de mogelijkheid om zich te uiten maar legt ook verbinding naar steun die vroeger gewerkt heeft en naar mensen die steun kunnen bieden. Daarmee help je de patiënt om, voor zover mogelijk, zelf het heft in handen te nemen. Misschien is dat al voldoende, maar het kan soms zo ook duidelijk worden dat verdere professionele hulp nodig is.
► PaTz symposium Op dit moment is Stichting PaTz bezig met het samenstellen van het programma voor het PaTz symposium in het najaar. Het symposium zal in oktober of november plaatsvinden. Zodra wij de details rondom programma en locatie rond hebben, nodigen we u hierbij aanwezig te zijn.
► Samenwerking met vrijwilligers Het huidige veld van palliatieve terminale zorg is sterk aan het veranderen. Dat komt door de veranderende en groeiende vraag (en door het feit dat de hele regelgeving op de schop gaat). Een van die veranderingen is de toename van de rol van vrijwilligers. Nu al is die rol van groot belang: bij 14% van de overlijdens thuis zijn vrijwilligers van de VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) betrokken. Deze vereniging bestaat nu 30 jaar en ruim 10.000 vrijwilligers maken er deel van uit. Ze kent organisaties die alleen palliatieve zorg thuis aanbieden, Beide-organisaties: zowel thuis als hospicezorg, en hospices. Dat er grote behoefte aan deze zorg is blijkt alleen al uit het feit dat het aantal aanvragen tussen 2002 en 2012 is verdubbeld tot 12.440. En die trend zet door, is de verwachting. Door de dubbele vergrijzing zal het aantal mogelijke cliënten enorm toenemen. Ook de gemiddelde leeftijd waarop mensen sterven neemt toe. Dat zou kunnen betekenen dat mensen niet alleen in absolute aantallen maar ook relatief gezien vaker sterven aan ouderdom en dementie. Veel van die ouderen zullen graag zo lang mogelijk zelfstandig blijven wonen. Vanaf dit jaar stijgt het aantal alleenstaande ouderen sterk. Allemaal ontwikkelingen die zullen zorgen voor een versterkte vraag om inzet van vrijwilligers. Een beroep op vrijwilligers in de thuissituatie wordt het vaakst gedaan door de thuiszorg en de huisarts, door de PaTz-groepen dus. Misschien een idee om een vertegenwoordiger van de plaatselijke VPTZ organisatie (hospice of thuiszorg) eens uit te nodigen om over de onderlinge samenwerking na te denken?
► 4th Amsterdam Symposium on Palliative Care Op 9 oktober a.s. organiseert het Expertisecentrum Palliatieve Zorg VUmc in samenwerking met het Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen voor de 4e keer het Amsterdam Symposium on Palliative Care. Het thema van het symposium is dit jaar ‘Generalist or specialist palliative care?’. Keynote sprekers zijn prof. dr. Timothy Quill van de University of Rochester (VS) en mw. prof. dr. Mari Lloyd-Williams van de University of Liverpool. Verder zal het thema door een drietal Nederlandse sprekers vanuit verschillende disciplines belicht worden. De inschrijfkosten voor dit symposium bedragen € 35,-. Bent u geïnteresseerd in dit symposium, stuur dan een e-mail naar
[email protected] en u ontvangt per omgaande de brochure.
pagina 2 van 5
► Vraag en antwoord op www.patz.nu Op de website van PaTz beantwoorden wij veel voorkomende vragen die wij in het veld signaleren. Op de vraag en antwoord pagina hebben wij onlangs nog meer vragen toegevoegd, onder andere over financiering van de groepen, de inzet van de huisarts en deelname van andere disciplines aan PaTz groepen. Hebt u een vraag, kijk dan of deze hier beantwoord wordt. Staat uw vraag er niet bij? Dan kunt u deze aan ons stellen via het contactformulier.
► Publicatie over PaTz verschenen In BMC Family Practice van jan 2014 hebben Annicka van der Plas en Martijn Hagens ea. een studie over PaTz gepubliceerd: ‘’PaTz groups for primary palliative care: reinventing cooperation between general practitioners and district nurses in palliative care: an evaluation study combining data from focus groups and a questionnaire’’. De studie bevestigt wat we ook al in de pilotfase vonden, namelijk dat PaTz goed te implementeren is en succesvol is in het bij elkaar brengen van huisartsen en wijkverpleegkundigen rondom de palliatieve zorg. Die hernieuwde samenwerking leidt tot het krijgen van meer informatie en tot emotionele ondersteuning. De deelnemers vinden dat de continuïteit van zorg voor patiënten met een palliatieve zorgbehoefte verbetert. Het is wel belangrijk dat er een goede ‘mix’ van huisartsen en wijkverpleegkundigen is waarbij beide disciplines voldoende aan bod komen. En ook dat er een consulent aanwezig is. De deelnemende huisartsen merkten wel op dat het toevoegen van teveel ‘tools’ en ‘extra’s de attractiviteit van de PaTz methode zou kunnen verminderen.
► Sigmund
pagina 3 van 5
► Fysiotherapie in de palliatieve zorg De meerwaarde van fysiotherapie in de palliatieve zorg is relatief onbekend. Daarom in deze nieuwsflits aandacht voor de rol die fysiotherapie kan spelen in de laatste levensfase. In de vroeg palliatieve fase is het verbeteren en onderhouden van conditie en spierkracht een voorwaarde om zo lang mogelijk te kunnen participeren in het dagelijkse en sociale leven. In een later stadium, als de patiënt meer aan huis gebonden is, kan de fysiotherapeut een belangrijke rol spelen in het zo lang mogelijk behouden van de functies en activiteiten die belangrijk zijn voor de kwaliteit van leven. De fysiotherapeut kan helpen bij het aanleren van houdingen die pijn en benauwdheid kunnen verminderen. Transfer en tiltechnieken zodat makkelijker in huis bewogen wordt, zijn een grote meerwaarde voor kwaliteit van leven in deze fase. Voor angst, pijn en benauwdheid kunnen interventies als massage, rek, ontspannings- en ademhalingsoefeningen ingezet worden. De kracht en meerwaarde van pijn dempende technieken en meer ademruimte creëren door ontspanning en ademtechnieken aan te leren is groot. Deze technieken zijn makkelijk aan te leren en worden vaak zeer gewaardeerd. Iemand krijgt zelf meer controle en dat helpt. Door in een vroeg stadium de begeleiding te starten, kunnen patiënten beter anticiperen en reageren op veranderende situaties. Interventie is vanzelfsprekend afhankelijk van de situatie en de hulpvraag van de patiënt. De begeleiding kan kortdurend zijn en vooral gebaseerd op instructie van patiënt, familie en/of thuiszorg, of langdurig bij meer gecompliceerde situaties. Ieder contact wat ruimte en verlichting biedt en meer kwaliteit van leven voor patiënt en naasten geeft is van belang in deze eindfase. Mw. A, een patiënte met nog drie maanden te leven, wilde graag de kerst nog kunnen beleven met haar familie en naasten. Haar grootste probleem was ademtekort en nachtelijke pijn. Haar rechterbeen kon zij bijna niet meer voelen en haar voeten waren zo koud. Ze wilde haar man niet belasten in de nacht en lag dan uren wakker. We hebben ons als eerste gericht op ontspanning , ademoefeningen en pijndemping middels ademtechnieken. Dit gaf mevrouw meer controle en rust in de nachten. Zij kon nu zelf wat doen. Middels voetmassage en oefeningen die zij zelf kon uitvoeren werden haar voeten warmer. De kerst heeft mevrouw ‘gehaald’ en achteraf bleek dat de fysiotherapeutische begeleiding ook voor haar echtgenoot een toegevoegde waarde had gehad in de laatste weken van haar leven. Helene Peul, fysiotherapeut Amsterdam
pagina 4 van 5
►PaTz groepen in Nederland Benieuwd waar in Nederland PaTz groepen actief zijn? Kijk dan op de kaart hieronder:
pagina 5 van 5