Nummer 15, september 2009 Tot stand gekomen dankzij de belangloze sponsoring van AstraZeneca BV Nederland.
nieuwsbrief ® Longkanker Informatiecentrum, Baarn
ik voel me super! Bij John Morlog werd in juli 2008 per toeval longkanker geconstateerd. In oktober 2008 on-
omdat de kanker nog zo klein was. Maar dan moest de kanker niet zijn uitgezaaid naar de lymfeklieren. Als dat zo was dan kon de operatie niet doorgaan. Dat moest dus eerst worden uitgezocht.
derging hij een VATS lobectomie, uitgevoerd door dr. Jan Siebenga. En met succes, de tumor werd geheel verwijderd. Binnen twee dagen na de operatie was de heer Morlog weer thuis.
Er werd dus per toeval longkanker bij u ontdekt? Ja, vanwege die legionella-infectie. Dat was dus een geluk bij een ongeluk. Daardoor is het vroeg ontdekt en kon ik nog geopereerd worden. Dus het was niet uitgezaaid? Nee, toen ik hoorde dat het niet in de lymfen zat was ik zo blij. Dat betekende dat ik geopereerd kon worden. Ik kon haast niet wachten om naar het ziekenhuis te gaan. Ik had volledig vertrouwen in de artsen en in de goede afloop.
Hoe kwam u er achter dat u longkanker had?
ziekenhuis gebracht en daar werden allemaal
Dat gebeurde per toeval. Ik ben al jaren
onderzoeken gedaan. Ze hebben me echt
reumapatiënt. Ik gebruik daarvoor ook
binnenstebuiten gekeerd. Toen kwamen ze
medicijnen, maar door die medicijnen is
erachter dat ik een longontsteking had en een
mijn weerstand minder. Ik vat dus sneller
legionella-infectie.
verkoudheid en een griepje dan een ander. Met mijn longarts, dokter Van Haren, werd Op een keer, toen ik thuis de muren aan
toen afgesproken dat er scans gemaakt
het witten was, wilde ik achter een radiator
zouden worden. Op die scans zag dokter Van
schilderen. Daarbij kreeg ik water van de
Haren toen een vlekje, waarvan hij het nodig
radiator in mijn gezicht. Ik weet niet of ik daar
vond om uit te zoeken wat het was. Hij zei
iets van gekregen heb, maar ik werd diezelfde
dat het ook een restant van de legionella-
avond nog ziek. Ik voelde mij beroerd en kreeg
infectie kon zijn en dat we daarom een maand
hoge koorts. Ik heb toen geprobeerd het
moesten wachten en dan opnieuw een scan
op paracetamol uit te houden maar dat had
zouden maken.
allemaal geen enkel effect. De koorts bleef. En het was ook hoge koorts, meer dan 40
Wat bleek het te zijn?
graden. Van de huisarts kreeg ik uiteindelijk
Een maand later bleek het vlekje er nog
antibiotica maar ook dat hielp niet, de koorts
steeds te zijn en was het niet vervaagd. Toen
daalde niet. Dat hield zo vier dagen aan. Op
werd duidelijk dat het longkanker was. Maar
een gegeven moment ben ik flauwgevallen en
dokter Van Haren zei meteen dat ze hier in
heeft mijn vrouw 112 gebeld.
Heerlen een nieuwe operatietechniek hadden waar ze heel trots op waren en waarmee
Wat gebeurde er toen?
hele goede resultaten werden behaald. Hij
Ik werd met de ambulance naar het
zei dat ik een goede kans maakte op herstel
AGENDA 3 november
informatiemiddag 15:00-18:00 Locatie: Sint Franciscus Gasthuis, Rotterdam Informatie en aanmelden: J. Salomé, telefoon 010 461 61 61
7 november
longkanker patiëntendag 10:00-15:30 Locatie: AMC, Amsterdam Voor programma zie binnenkant van deze nieuwsbrief Opgave via website: www.longkanker.info
Hoe ging de operatie?
mijn koffer en ben zo met mijn vrouw het
Die ging perfect. Ik werd op donderdag
ziwekenhuis uitgelopen. Geen rolstoel, niets,
geopereerd. Nadat ik wakker werd, heb ik nog
ik kon gewoon lopen. Thuis hoefde ik ook
24 uur op de Intensive Care gelegen, maar
niet te revalideren, ik kon eten, autorijden,
daarna mocht de drain eruit en kon ik al naar
traplopen, alles eigenlijk. En pijn had ik ook
de afdeling. Ik voelde me prima, had nergens
nauwelijks, een beetje maar. Het voelde als
last van. Ik wilde eigenlijk al meteen naar
iets tussen spierpijn en een kneuzing in. Maar
huis en was het in bed liggen al snel zat. Toen
ik had er nauwelijks last van.
dokter Siebenga me op vrijdagmiddag kwam opzoeken en me zo op bed zag zitten zei hij
Hoe voelt u zich nu?
meteen dat ik waarschijnlijk al zaterdagavond
Het is gewoon ongelooflijk. Ik heb het idee,
met het bezoekuur naar huis kon.
nu ik hier zo zit, dat het allemaal niet zo veel voorstelde. Omdat ik me zo goed voel, ik voel
Klopte die voorspelling?
me super.
Nee, ik was nog veel eerder thuis! Toen dokter Siebenga zaterdagmiddag zag hoe goed het
Informatie over VATS lobectomie is na te lezen
met ging mocht ik meteen naar huis. Ik pakte
op de website www.ikheblongkanker.nl
PROGRAMMA LONGKANKER PATIËNTENDAG 7 NOVEMBER 2009 10:00-15:30 UUR AMC AMSTERDAM 10:00
Ontvangst
10:25
Opening
10:30
Plenair
11:15
Uitreiking patiënten- Voorzitter LIC prijs
11.20
Pauze
Workshop 1
Workshop 2
Workshop 3
Workshop 4
11:30-12:30 Pauze 13:15-14:15 Pauze 14:30-15:30
‘Vraag het een arts’ Bij de stand van het LIC kunnen vragen gesteld worden aan een longarts ‘therapeutic touch sessie’ ‘goed verzorgd beter gevoel’ of ‘stoel massage’ Voor professionals is er één workshop over complementaire zorg Martine Busch MA, dir. van Praag Instituut
Praten met uw arts. Drs. Cilia Linssen, communicatietrainer Directeur ICISZ
Als genezing niet meer mogelijk is. Dr. Tineke Vos Psychiater, Bronovo Ziekenhuis Den Haag
Revalidatie en psychosociale ondersteuning na operatie. Drs. Miep van der Drift,longarts UMCN /Desiree van der Hurk verpleegkundig specialist UMCN
Bijwerkingen van behandelingen. Albert van Olijve Nurse practitioner Longziekten Wel of niet kiezen voor een behandeling. Dr.Judith Herder, longarts Antonius ziekenhuis, Nieuwegein
15:30
SLuiting
Interview door Sander Simons voormalig nieuwslezer RTL 4
Interview over de laatste ontwikkelingen en richtlijnen in de behandeling van longkanker met:
Prof .dr. Harry Groen Hoogleraar Longgeneeskunde UMCG, Drs. Miep v/d Drift, longarts UMCN en Dr. Judith Herder, longarts, Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein
Drs. Ernst Lammers Longarts
Aanmelding voor deze patiëntendag kan tot 1 november via www.longkanker.info
nieuwe ontwikkelingen op komst bij de behandeling van
niet-kleincellig longkanker Op het gebied van diagnostiek en behandeling van longkanker bruist het van de nieuwe
een jaar. De kwaliteit van leven is ook hoger bij
ontwikkelingen. Betekent dit ook al nieuwe hoop voor de patiënten? “Op dit moment is er voor
een TKI-behandeling dan met chemotherapie. Ik
een klein gedeelte van de longkankerpatiënten een gerichte behandeling mogelijk ”, aldus Prof.
heb wel enkele patiënten gezien die na enige tijd
Dr. Egbert Smit. De behandeling raakt in een fase dat de verschillende vormen van longkanker elk
afwijkingen aan de nagels kregen. Het is wel erg
heel specifiek aangepakt kunnen gaan worden.
vervelend als je je schoenen niet meer aan kunt. kleincellig longkanker komen groeistimulerende
Ook kan er vermoeidheid en depressie optreden.”
EGFR-mutaties in het tumorweefsel voor. Voor deze patiënten met longkanker is er tegenwoordig
Zijn er meer nieuwe ontwikkelingen op komst?
behandeling mogelijk met medicijnen uit de groep
Op het recent congres in San Francisco
tyrosine kinase remmers (TKI’s). “Uit klinisch
is gesproken over een behandeling bij
onderzoek is gebleken dat patiënten met niet-
longkankerpatiënten met een andere genetische
kleincellig longkanker waarin groeistimulerende
afwijking, een zgn. ALK-EML4 translocatie. Deze
EGFR-mutaties voorkwamen veel beter reageerden
afwijking komt voor bij de helft van de patiënten
op TKI’s dan andere patiënten”, vertelt Smit.
die ook een EGFR-mutatie hebben. “Dat is dus
“Behandeling met TKI’s bleek veel beter te
4% van de longkankerpopulatie, maar toch 8
werken dan gewone chemotherapie. Dit was een
stadsbussen vol”, zegt Smit. “Ik verwacht dat
geweldige doorbraak.” Het aantal patiënten dat in
er volgend jaar in bepaalde centra een nieuw
aanmerking komt voor een behandeling met TKI’s
ALK-EML4 middel beschikbaar is. We hebben nu
Interview met Prof.Dr.E.F. Smit, Longarts, VU
wordt geschat op 8% van alle longkankerpatiënten.
al sterke aanwijzingen dat het werkt.” Een andere
Medisch Centrum, Amsterdam.
“Hoewel het een klein percentage lijkt, gaat het
lijn van onderzoek bekijkt de betrokkenheid van
toch om 800 patiënten per jaar in Nederland”, legt
het gen voor k-ras bij longkanker. “Er komt nu een
Longkanker kan grofweg in twee categorieën
Smit uit. “Dat is ongeveer net zo veel als het aantal
fase II onderzoek met het middel sorafinib aan dat
worden verdeeld: de kleincellige vorm en de niet-
gevallen van eierstokkanker”.
bedoeld is voor patiënten met een k-ras-mutatie.”
kleincellige vorm.
Bij niet-kleincellig longkanker wordt ook Wat kunnen patiënten verwachten van de
onderzoek gedaan naar het effect van insuline
Longkanker en genetische veranderingen
behandeling?
groeifactor receptor remmers (IGFR-remmers). “Dit
Aan het begin van deze eeuw werd ontdekt dat
Als een patiënt voldoet aan de criteria kan een
onderzoek is nu in fase III en ziet er hoopvol uit”,
een verandering in het gen dat codeert voor de
behandeling met een TKI beginnen. Smit: “We
aldus Smit, “Bij longkanker komt een periode in
zgn. epidermale groeifactor receptor (EGFR)
hebben bij patiënten met een TKI-behandeling
zicht dat er steeds meer verschillende vormen met
een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van
gezien dat de tumoren kleiner werden en zelfs
verschillende biologische achtergronden bekend
longkanker bij niet-rokers. De EGFR zit op de
helemaal verdwenen. Het duurde ook langer
worden, waardoor een gerichte behandeling kan
buitenkant van een cel en geeft onder normale
voordat de tumorgroei weer begon. Helaas is het
worden ontwikkeld en toegepast.
omstandigheden op een gebalanceerde wijze
wel zo dat de werking geleidelijk minder werd.
signalen aan de cel om zich te gaan delen. De groei
De kankercellen lijken na verloop van tijd te
Welk gevolgen hebben de mutaties voor het
van nieuwe cellen houdt dan gelijke tred met de
ontsnappen aan het middel. Hoe dit precies komt
nageslacht?
natuurlijke sterfte en afbraak van oude cellen.
wordt nu onderzocht”. Er is momenteel keus uit
Smit: “Uitzonderingen daargelaten, zijn de nu
Komt niet alleen voor op “longcellen” Sommige
twee TKI-medicamenten: erlotinib en gefitinib.
bekende mutaties zogenaamde somatische
veranderingen in het EGFR-gen zorgen voor een
“Beide medicamenten zijn effectief, maar gefitinib
mutaties. Dat wil zeggen dat deze mutaties niet
foutief EGFR dat veel te sterke groeiprikkels aan de
geeft minder bijwerkingen”, aldus Smit.
worden doorgegeven aan het nageslacht; het is
longcel doorgeeft. Dit worden groeistimulerende
dus niet een erfelijke vorm van kanker.”
EGFR-mutaties genoemd. Hierdoor gaat de longcel
Is de behandeling patiëntvriendelijk?
zich ongecontroleerd vaak delen waardoor een
De medicijnen zijn gemakkelijk als dagelijkse
Welke boodschap heeft u voor longkanker patiënten?
ophoping van cellen, een tumor, ontstaat. Dit is
tablet in te nemen. De patiënt hoeft niet naar het
Smit: “Zorg ervoor dat je als patiënt een goed
het begin van een longkankerproces. Als er cellen
ziekenhuis voor behandeling.
plan maakt voordat je met een behandeling
uit de tumor loslaten en zich verspreiden door het
begint. Dat betekent dat er een goede diagnose
lichaam om daar verder te groeien, spreekt men van
Zijn er nadelige effecten?
moet zijn. Het is belangrijk om te testen of er
uitgezaaide longkanker (metastase).
Smit: “Elke behandeling tegen kanker heeft
mutaties in de tumor zitten”. Vraag de dokter
bijwerkingen. Bij chemotherapie zijn die kort en
dus om een mutatie-test. Niet elk ziekenhuis kan
Groeistimulerende EGFR-mutaties en
hevig, en bij TKI’s heb je langdurig een beetje
deze test momenteel uitvoeren, alleen enkele
longkankerpatiënten
bijwerkingen. Met TKI’s kun je daarom wel veel
gespecialiseerde centra, maar in principe is de test
Bij een bepaalde groep patiënten met niet-
langer doorgaan dan met chemotherapie, bijv.
toegankelijk voor elke patient met longkanker.
met longstories wil het longkanker informatiecentrum bewustzijn en inzicht rondom longkanker vergroten. de longstories werden mede mogelijk gemaakt door roche.
Ik leef het leven zoals het komt
ik geniet van elke dag! Ik ben altijd een makkelijke prater geweest, maar een ziekte als longkanker vond ik ook moe-
Mijn ergste ervaring is eigenlijk de strijd
ilijk. Vóór mijn ziekte wist ik ook niet hoe ik moest reageren. Toen ik de diagnose hoorde, ben
die ik heb gehad met het krijgen van een
ik er bewust veel over gaan praten en opgewekt blijven doen.
uitkering. Toen heette dat nog het Sociaal Fonds voor Bouw en Nijverheid. Ik heb 11
Het slechte nieuws dat ik longkanker had,
Maar dan kom je thuis na zo’n operatie en
maanden niets gekregen. Terwijl ik doodziek
kreeg ik te horen van een arts-assistent!
dan begint het pas: het hestel. Ik had gewild
was en aantoonbaar in het ziekenhuis
Waardeloos vond ik dat. Zo erg dat ik er
dat er iets van een therapie of revalidatie
had gelegen. “We moeten dat eerst zelf
serieus over heb gedacht om het ziekenhuis
werd aangeboden. Dat heb ik echt gemist.
onderzoeken, dat duurt een paar maanden.”
in Heerlen te verlaten. Uiteindelijk kreeg ik
Ik moest alles weer opnieuw opbouwen. Ik
En na een paar maanden, hoor je: “We zijn
een gesprek met chirurg Bollen die me zou
kon nog geen driehonderd meter lopen. Dat
er nog niet uit. We hebben nog wel meer te
opereren. Hij was super. Hij stond als dokter
is langzaam goed gekomen. Werken in mijn
doen.” En dat krijg je dan te horen van een
naast je, in plaats van boven je. Hij heeft
aannemersbedrijf dat ik met mijn broer had,
twintigjarige snotneus. Witheet was ik. Ik
alles nog eens rustig uitgelegd, de mogelijk-
lukte niet meer. Dat was veel te zwaar. Ik
was alleenstaand en had de zorg over mijn
heden, de behandelingen. Hij gaf me weer
miste de sociale contacten die ik via mijn werk
dertienjarige dochter. Hoe moest ik ons in
vertrouwen. Ik ben toen gebleven. Voordat ik
had. Inmiddels werk ik alweer negen jaar
leven houden? Ik ben ontzettend kwaad
geopereerd kon worden, kreeg ik eerst drie
als vrijwilliger bij de Stichting Longkanker.
geworden. Uiteindelijk heb ik het gekregen.
maanden een chemokuur. Ik had uitzaaiingen
Ik coördineer het lotgenotencontact. Zelf
Maar zoiets moet je er niet bij hebben. Al die
in de lymfeklieren. Gelukkig sloeg de kuur
heb ik veel gehad aan een gesprek met een
telefoontjes, doorverwijzingen en wachten.
aan, maar mijn kans te overleven was 15%.
lotgenoot. Hij heeft hetzelfde meegemaakt
Het maakt je zieker en je wordt er knettergek
Ik dacht: “Daar wil ik bij horen.”
als ik en het overleefd. Daar haalde ik moed
van. Hoeveel mensen maken dit niet mee? Ik
uit. Ik hoop dat de lotgenoten die ik spreek
kan me er nog steeds over opwinden.
Ik weet nog goed dat er zo’n zeven, acht
ook positief blijven denken. Ik denk dat je
artsen over mij heen stonden gebogen.
dan meer kans op genezing hebt. Ik doe dit
Mijn hele rechterlong was eruit gehaald.
werk met veel plezier. Het leukst is als ik van
Ik hoorde een hoop gevloek en gescheld.
iemand anders hoor: “Goh, wat heb ik met die
Waarschijnlijk zijn er verkeerde medicijnen
man een leuk gesprek gehad.”
Van klagen en zeuren hou ik niet
gekomen. Maar na de operatie lag ik meer
Ik ben altijd een makkelijke prater geweest,
Ik sta sinds mijn ziekte wel anders in het
dan een week op de Intensive Care en
maar een ziekte als longkanker vond ik ook
leven. Ik ben veel emotioneler geworden. Ik
werd helemaal platgespoten met morfine.
moeilijk. Vóór mijn ziekte wist ik ook niet
ben sneller geraakt en huil makkelijker. Door
Ik had gruwelijke pijn en was meer dood
hoe ik moest reageren. Toen ik de diagnose
verdrietige verhalen die mensen vertellen,
dan levend. Niemand had gedacht dat ik
hoorde, ben ik er bewust veel over gaan
kinderen op televisie met kanker of zomaar
er weer bovenop zou komen. Na een week
praten en opgewekt blijven doen. Ik wilde
door een ontroerend gebaar. Ik besef hoeveel
mocht ik op zaal liggen. Het ergste was
de drempel voor mensen zo laag mogelijk
geluk ik heb gehad. Ik leef het leven zoals het
voorbij. Dokter Bollen kwam elke avond
maken. Dat heeft geholpen. Ik woon in
komt. Van klagen en zeuren houd ik niet. Ik
aan mijn bed zitten. Al die verhalen die
een klein dorp en het ging als een lopend
geniet van elke dag. Mijn vrouw en ik zijn net
ik vertelde, vond hij prachtig. Ik stond
vuurtje. Velen kwamen even langs voor een
terug uit Amerika en van de zomer gaan we
er bekend als de clown die iedereen
praatje. Sommigen liepen wel met een boog
toeren op de motor door Frankrijk en Italië.
opvrolijkte. Het was 1995, ik was 42 jaar
om me heen, maar die sprak ik dan toch aan.
Toen mijn vrouw in mijn leven kwam heb
oud. Alweer 13 jaar geleden.
Er zijn ook nog steeds mensen die het woord
ik een motor met zijspan aangeschaft. Een
kanker niet durven uit te spreken. Iedereen
dochter én vrouw op de motor meenemen
gaat er anders mee om. Ik heb gelukkig veel
ging niet. Met deze motor rijd ik ook
steun gehad van mijn vriendin, die ik net
gehandicaptenruns. Een heel weekend op
had leren kennen. We zijn al weer elf jaar
stap met gehandicapten. Prachtig is dat. En
getrouwd. En van mijn zus en broers. Er zijn
als je ziet hoe blij en vrolijk deze mensen in
ook twee vrienden die meer tijd door-
het leven staan. Onvoorstelbaar. Dan denk
brachten bij mij in het ziekenhuis, dan in hun
ik: “Wat heb ik te klagen?”
toegediend, ik ben het nooit te weten
Zelf heb ik veel gehad aan een gesprek met een lotgenoot
eigen huis. Al die steun is een geweldige positieve ervaring geweest.
Guus Houben, 56 jaar
longkanker in het nieuws
column Janny Salomé is nurse practitioner oncologie in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. In haar column beschrijft zij gebeurtenissen die ze meemaakt op de poli en
AMSTERDAM - Actrice Josine van Dalsum
bij de begeleiding van longkankerpatiënten.
heeft dinsdagmiddag in haar onlangs geopende galerie in Amsterdam een koninklijke onderscheiding ontvangen. Ze is Ridder in de Orde van Oranje-Nassau geworden. De Amsterdamse wethouder
als behandeling niet meer mogelijk is...
Marijke Vos overhandigde de versierselen, aldus regisseur en echtgenoot van Van
Deze morgen komen de heer X, zijn vrouw
teleurgesteld maar het gesprek met de
Dalsum, John van de Rest.
en beide dochters op het spreekuur. Dhr. X
huisarts heeft hen ook veel steun gegeven.
heeft een jaar longkanker en inmiddels 2
Totdat de patiënt ziek werd, hadden ze
De actrice ontvangt de koninklijke
behandelingen met chemotherapie gehad,
weinig tot geen contact met de huisarts
onderscheiding voor haar ‘’belangrijke
maar beide behandelingen hebben maar
en nu had deze toch alle tijd voor hen
bijdrage, via theater en televisie, in optredens
een korte periode resultaat gehad. Meneer
genomen en dit alleen al was voldoende.
en interviews, aan het doorbreken van de
X voelt zich erg goed, heeft weinig klachten
Meneer X geeft aan dat hij het nog steeds
taboes over de ernstige ziekte kanker en de
en kan het niet geloven dat de longtumor
niet kan geloven en dat hij tot het laatst
handicap afasie’’, het door hersenletsel niet
weer groeit. Hij wil alle behandelingen
zal strijden. Opnieuw hebben ze nog vele
kunnen vinden van de juiste woorden.
aangrijpen en geeft aan dat het hem niet
vragen over mogelijke behandelingen en
kan schelen dat de kans maar klein is dat
samen met de longarts geven we opnieuw
Van Dalsum, bekend van onder meer haar rol in
het helpt, maar ze doen dan tenminste
aan dat er geen behandeling meer mogelijk
de tv-serie Een mens van goede wil, lijdt sinds
wat. Als ik thuis ga zitten dan weet ik
is. Dan komen de vragen naar boven over
2003 aan longkanker. Van Dalsum vierde dinsdag
zeker dat er niets gebeurt en dan groeit de
pijn en benauwdheid. De heer geeft aan
haar 61e verjaardag. In 2005 en 2006 speelde Van
tumor ook door. Ook zijn vrouw en beide
dat hij hier erg bang voor is. Morfine is voor
Dalsum samen met zoon Aram van de Rest het
dochters willen graag dat hij behandeld
de heer X ook taboe want je wordt er suf
toneelstuk Leeftijd, over wat kanker teweegbrengt
wordt. Beide dochters hebben dan ook het
van en dan is het helemaal snel afgelopen.
in het leven van een vrouw en haar zoon.
volledige internet afgezocht en komen met
Tevens kan ik er ook verslaafd aan raken
allerlei onderzoeken aan. De teleurstelling
en dan word ik zo’n junk is zijn antwoord.
is dan ook groot als de longarts samen met
Naar aanleiding van deze reactie merk ik
mij de boodschap brengt dat de patiënt
dat er nog steeds een taboe op het gebruik
helaas niet in aanmerking kan komen voor
van morfine rust. Ik probeer deze dan
verdere behandeling. De longarts vertelt
ook weg te nemen door uit te leggen dat
dat de palliatieve fase nu is aangetreden,
morfine op verschillende manieren kan
waarmee bedoeld wordt goede zorg
worden toegediend en dat we dit altijd op
en kwaliteit van leven in deze laatste
basis doen van de klachten die de patiënt
levensfase. Nadat de longarts de kamer
aangeeft . Wel is het belangrijk dat je weet
verlaat blijft het gezin verslagen achter.
dat je in het begin wat suffig kan worden
Emoties wisselen elkaar af, verbijstering
maar dat dit meestal na een week of twee
en ongeloof, angst en onzekerheid maar
verdwenen is omdat je lichaam tijd nodig
ook woede, agressie en verdriet zijn de
heeft om te wennen. Bij onvoldoende
emoties die op dat moment zichtbaar
resultaat van de pijn kunnen we altijd de
en voelbaar zijn. De familieleden voelen
pijnarts of de pijndokter inschakelen. Aan
Vorig jaar schreef en speelde ze het stuk
zich erg alleen en kunnen de “slechte”
het einde van het gesprek gaat het gezin X
Vleugellam, over afasie. De toer die ze langs
boodschap nog niet bevatten. Na nog even
weg, maar minder machteloos als de
de Nederlandse theaters maakte werd eind
met hen gesproken te hebben verlaten
vorige keer en ze hebben een afspraak mee
2008 vroegtijdig afgelast in verband met
ze mijn spreekkamer. We hebben een
voor over een maand. In deze fase, ook al
gezondheidsproblemen.
afspraak voor de volgende week gemaakt
kunnen we niet meer behandelen kunnen
Josine van Dalsum en haar zoon Aram van de Rest tijdens de repetitie van het toneelstuk LeefTijd. Foto ANP
om nogmaals over de gevolgen te kunnen
patiënten altijd bij ons terecht voor vragen.
Echtgenoot Van de Rest liet dinsdag weten dat
praten. Ook is de huisarts van de patiënt
We zullen altijd afstemmen met de huisarts
het in ontvangst nemen van de onderscheiding,
op de hoogte gebracht en deze beloofd de
om de zorg voor de patiënt in deze laatste
gezien de slechte gezondheid van Van Dalsum,
volgende dag bij hen langs te gaan.
levensfase zo goed mogelijk te regelen.
naar alle waarschijnlijkheid haar laatste
De week erop komt het gezin weer op
publieke optreden was. (Bron: Het Parool 14 juli)
mijn polikliniek, ze zijn nog steeds erg
Janny
Colofon Dit is een uitgave van:
vragen en antwoorden
Longkanker Informatiecentrum
Onderstaande vragen werden door patiënten of hun naasten gesteld via ‘vraag het een arts’ op onze
Postbus 136, 3740 AC Baarn
website www.longkanker.info. De antwoorden worden gegeven door longartsen uit onze adviesraad.
[email protected] Vraag
helaas geen invloed heeft op het ontstaan
Tekst
Wanneer wel/geen nabehandeling?
van hersenuitzaaiingen. Bij bepaalde, wat
Ellen Molewijk, Janny Salomé en Dietske
Helaas is mijn moeder 3 jaar geleden
meer uitgebreide vormen van niet-kleincellig
van Maanen
overleden aan longkanker. Nadat bij haar
longcarcinoom (adenocarcinoom in stadium
DTP: INBEETWEEN concept & ontwikkeling
een long is verwijderd ging het goed. Er
IIB en IIIA) wordt door sommigen al wel
Druk: NPN Drukkers, Breda
waren geen uitzaaiingen te zien. Waarom
profylactische hersenbestraling gegeven in
kreeg zij geen nabehandeling als chemo???
de hoop hiermee de hersenuitzaaiingen te
Deze nieuwsbrief verschijnt drie keer per
Een half jaar later is ze overleden daar haar
verminderen, maar dit is tot op heden nog
jaar en wordt gratis toegestuurd aan be-
hoofd vol zat met tumoren. Deze vraag houdt
niet een standaardbehandeling en ook niet
langhebbenden, abonnees, en verspreid
me al zo’n 3 jaar bezig... Hopelijk kunt u me
onomstotelijk bewezen van waarde voor de
via poliklinieken longziekten.
enige duidelijkheid geven.
overleving.
Wilt u de nieuwsbrief ontvangen?
Antwoord
Ik heb met opzet een uitgebreid antwoord
Ik kan me uw gevoel wel voorstellen, want
gegeven in de hoop dat u hiermee enige rust
Als u dit aanmeldingsformulier naar ons
tegenwoordig wordt bij een groot aantal
kunt vinden.
opstuurt dan krijgt u drie keer per jaar
patiënten in deze situatie wel nabehan-
deze nieuwsbrief met de meest recente
deld. In 2005-2007 zijn twee grote studies
Vraag
informatie over longkanker.
verschenen die de rol van chemotherapie
Morfine pleisters?
nabehandeling hebben onderzocht. De
Mijn man krijgt op dit moment 2 x 40 mg
eerste deed veel stof opwaaien en was een
morfine toegediend via pillen, zijn deze
typisch Amerikaanse studie die een duidelijk
er ook in pleisters? Hij houdt namelijk
overlevingsvoordeel van ongeveer 15% vond
niets meer binnen op het moment en is erg
bij de nabehandelde patiënten t.o.v. de
beroerd, misselijk. En oh ja, hoe kan ik zien
niet-nabehandelde patiënten. Twee jaar later
of hij uitdroogt?
Naam
Adres
kwam er een Europese/Spaanse studie die
Postcode/woonplaats
Man
vrouw
Geboortedatum
Telefoonnummer
deze resultaten bevestigde: echter, in Eu-
Antwoord
ropa werd een ander chemotherapie-schema
Er bestaan morfinepleister. Deze bevatten de
gebruikt waarvan de Europeanen vonden dat
stof fentanyl (Durogesic). 80mg morfine per
die beter is/was dan de Amerikaanse (n.l.
dag komt overeen met een pleister van 50.
Cisplatine met gemcitabine). De overlevingswinst was dan ook minder, ongeveer 10%
Tekenen van uitdroging zijn: Dorst, gecon-
t.o.v. de niet-nabehandelde patiënten. Vanaf
centreerde urine, droge huid die makkelijk
die tijd is men in Nederland/Europa als
blijft staan.
standaard nabehandeling gaan geven bij alle patiënten met een stadium II (en minimaal
E-mail
IIIA, dus bij toeval ontdekte uitzaaiing in een mediastinale lymfklier, dus heel kleine uitzaaiing) niet-kleincellig longcarcinoom.
Wil nieuwsbrief ontvangen per post per e-mail
Er blijft nog steeds discussie of een stadium IB nabehandeld moet worden of niet, want hiervan zijn de resultaten op zijn minst
Abonneren via de website
dubieus. Stadium IA wordt in ieder geval niet
U kunt zich ook abonneren op onze
nabehandeld, want daar is geen meerwaarde
nieuwsbrief via het onderdeel ‘bestellen’
van aangetoond.
op onze website www.longkanker.info of via 0900 1230456
Dus uw moeder is net behandeld in het tijdperk dat er nog geen overtuigend bewijs
Donaties
was dat nabehandeling met chemotherapie
Gironummer 951 49 81
beter is. Verder moet ik er ook bij vermelden
tnv Longkanker Informatiecentrum, Baarn
dat de nabehandeling met chemotherapie
