Nieuwsbrief 15 (juli 2013) voor STSN vrijwilligers

Nieuwsbrief 15 (juli 2013) voor STSN vrijwilligers De nieuwsbrief voor vrijwilligers van de STSN en andere geïnteresseerden die elke maand verschijnt. De STSN is een vrijwilligersorganisatie die zonder die vrijwilligers niet kan bestaan. Sinds mei 2012 verschijnt elke maand de nieuwsbrief, als onderdeel van een actief vrijwilligersbeleid. Gerdie Rooijackers ( [email protected] ) en Hans Ploegmakers ([email protected] ) zijn de contactpersonen. In de nieuwsbrief staat steeds de stand van zaken. In de komende nieuwsbrieven zullen we elkaar informeren over de plannen, activiteiten en resultaten van de STSN vrijwilligers, over vacatures, over taken en klussen die zich aandienen en over ideeën hoe we zaken zouden kunnen oppakken. We laten ook graag ook de vrijwilligers zelf aan het woord om te laten zien wat en hoe zij het doen.

Een nieuwe STSN vrijwilliger aan het woord: Bert van Horen Hoe zie jij als vrijwilliger het vrijwilligerswerk van de STSN Bert?

1

Ik ben Bert, de vader van Wouter van Horen. Hij is onze jongste zoon van 22 (met TSC) en broertje van Michiel (26) en Brigit (24). Wij wonen net over de grens in het mooie dorpje Elten (D) en Wouter woont al enige jaren in een kleinschalig wooncentrum in Duiven. Hij woont er fantastisch en gaat overdag naar een dagcentrum dicht in de buurt. Onze woning is aangepast voor zijn wekelijkse thuiskomst op zondag, een dag die we laten leiden door wat voor hem, gezien zijn epilepsie aan mogelijkheden geeft. Dat kan uitrusten op de bank zijn na een vermoeiende week, maar ook samen zwemmen, lekker met de rolstoelfiets op pad of samen in de hottub. We zijn al sinds de diagnose TSC (7 weken na zijn geboorte) lid van de STSN, dus ruim 22 jaar. Waarom dan nu pas vrijwilliger voor de STSN? De afgelopen jaren waren heerlijke drukke jaren, met drie kinderen en allebei een baan. Ik ben al jaren secretaris in het bestuur van de Oudervereniging van het wooncentrum waar Wouter woont en vanuit deze functie organiseer ik meerdere activiteiten. Van een projectvoorstel indienen bij de Rabobank (uiteindelijk gewonnen hoofdprijs 10.000 euro) tot de jaarlijkse deelname aan de Avondvierdaagse voor gehandicapten uit twee wooncentra in Duiven. Het is geweldig om het voor elkaar te krijgen dat we met een zo groot mogelijke groep deelnemers (zelf wandelend of met een rolstoel en begeleiders) kunnen meedoen. Van het samen eten voordat we starten, tot en met het vervoer met een geleende taxibus. Ik wil me graag inzetten om de boel te enthousiasmeren en er voor iedereen een feest van te maken. Speciaal was dit jaar dat Wouter voor het eerst zelf iedere avond de laatste honderden meters lopend aflegde. Een mijlpaal voor hem en van al dat applaus en waarderende opmerkingen krijg je enorm veel energie !!! Op de foto zie je me samen met Wouter na de finish..... Ja....enorm trots ! We hebben ons een tijdje geleden aangemeld voor de Familiecontactdag van de STSN in Burgers Zoo. Samen met echtgenote Margreet en zus Brigit zijn we er met Wouter naar toe geweest. Wat een fantastisch georganiseerd evenement. We hebben er van genoten. Duidelijk herkenbare vrijwilligers maakten de binnenkomst en ontvangst, zelfs tot in de foyer, tot een persoonlijk gevoel van “leuk om hier bij te mogen horen”! En ik weet dus als geen ander hoe het voelt om dit als vrijwilliger mogelijk te maken. Hulde ....Toen dan ook de oproep werd gedaan om je aan te sluiten bij de groep vrijwilligers voor de STSN, had ik niet lang nodig om deze stap te zetten. Vooralsnog om mee te helpen met de organisatie voor de volgende Familiecontactdag, maar ik sluit andere werkzaamheden zeker niet uit! Ik kijk al uit naar de volgende Familiecontactdag.....

De ontwikkelingen sinds medio juni

2



Bert noemde hem al: we hadden weer een zeer geslaagde familiedag in Burgers Zoo met bijna 300 STSN’ers! Een buitengewoon succes! Goed werk Ernst, Marjan en Jacquelien! Gelukkig konden ze voor de dag zelf nog wat extra vrijwilligers mobiliseren om alles in goede banen te leiden. Allemaal bedankt!



Na afloop meldden zich ook nog 2 nieuwe vrijwilligers voor het mee organiseren van de volgende familiedag, nl. Leanne de Geus en Bert van Horen. Beide stellen zich in deze nieuwsbrief aan u voor. De opbrengst van Expeditie Corlaer werd daar ook bekend gemaakt. De STSN kreeg daar door een afvaardiging van de sportieve jongelui een cheque van liefst €18.000 uitgereikt. Op de facebook pagina van de STSN kunt u de dagelijkse verslagen en filmpjes van de fietsonderneming nog eens terugkijken. Als jullie ideeën hebben voor nieuwe acties voor de STSN dan horen we dat graag! Zie ook het recente TSC Contact (sponsoracties).





De voorbereidingen voor de zoekconferentie van 31 augustus zijn in volle gang. Met de hulp van adviesbureau Rijnconsult gaan we op een rijtje gaan zetten hoe de STSN zich in de toekomst verder wil profileren en daar een communicatieplan voor ontwikkelen. We hebben een mooie groep deelnemers samengesteld van diverse pluimages en leeftijden, zowel insiders (diverse STSN vrijwilligers, brusjes, experts) als outsiders (waaronder enkele communicatiedeskundigen, maar ook enkele mensen van andere organisaties) om kritisch mee te denken.

3

 

  

We hebben nog behoefte aan vrijwilligers om na die dag met Sophie de Boer de resultaten uit te werken tot concrete activiteiten. Volgens mij hebben wij mensen in huis die professionele communicatie kennis en ervaring hebben. Laat het ons weten en doe mee! Nog iemand zin om mee te doen met project TSC2017? Daarmee wil de STSN in beeld brengen hoe de zorg voor TSC er wat ons betreft uit moet zien in 2017. Zie de vorige nieuwsbrief. Het bestuur bezint zich op hoe we effectief en efficiënt internationaal samenwerken het best kunnen aanpakken. We hebben al een paar mensen uit onze vrijwilligersgroep gehoord die op het internationale vlak willen meedoen. Maar hebt u interessante ervaring of kennis(sen) die hier te pas kan komen….laat het ons weten. Herhaalde oproep: wie kan er vanuit een of andere discipline een bijdrage leveren aan het opzetten en realiseren van een boekje voor kinderen over TSC? Myranda de Groot heeft zich aangemeld om te assisteren bij de beurzen waar de STSN staat. Ook Tamara Visser staat weer in het lijstje STSN’ers waarop Erja en Marlies van tijd tot tijd een beroep kunnen doen. Marlies liet me weten dat het zou fijn zijn wanneer iemand met ervaring met Microsoft 365 (of voldoende ict-ervaring) taken van Jos en Marlies kan overnemen bij het beheer van het virtueel kantoor. Het gaat met name om het bijhouden van de informatie (in het Engels) die wij regelmatig krijgen van Microsoft en het doorgeven aan ons wat we daarmee moeten doen. Of mooier nog, iemand die samen met ons die acties uit kan voeren. Verder is het handig dat die ook wijzigingen/autorisaties kan uitvoeren, uitleg kan geven over hoe te werken met het kantoor, enz. Een soort ICT-vraagbaak dus over het virtueel kantoor. Twee maal per jaar is er een beheerdersoverleg bij PGO support in Utrecht.

Nog een nieuwe STSN vrijwilliger aan het woord: Leanne de Geus Hoe zie jij als vrijwilliger het vrijwilligerswerk van de STSN Leanne?

Hallo allemaal, Mijn naam is Leanne de Geus. Ik ben negentien jaar, doe een opleiding modeadviseur en loop momenteel stage bij de Vero Moda. Ik woon nog bij mijn moeder en haar vriend in Helmond. 4

Hoe ben ik bij de STSN terecht gekomen? Twee dagen na mijn geboorte werd ik op de afdeling cardiologie van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen opgenomen vanwege een hartruis. Toen ze de hartruis hadden onderzocht bleek het geen gewone hartruis te zijn maar TSC. Ik had twee tumoren vlakbij mijn hartklep zitten. Sinds dien word ik om de drie jaar gecontroleerd in het Radboud en in het UMC te Utrecht. Mijn moeder werd in die tijd vlak na mijn opname ook onderzocht en ik bleek de TSC van haar geërfd te hebben. Hoe kijk ik aan tegen het vrijwilligerswerk van de STSN? Het doet me heel veel dat er een stichting is, geleid door mensen die iemand in de eigen omgeving hebben die TSC heeft of die zelf ook TSC hebben en hun steentje willen bijdrage in de organisatie/stichting. Mijn moeder heeft TSC die vele malen erger is dan ik heb, de TSC blijft bij mij op de achtergrond. Dat vind ik ook erg interessant om te zien bij de contact-/familiedagen: de TSC openbaart zich bij iedereen anders! En ik wil ook graag mijn steentje bijdragen, bijvoorbeeld aan de familiedag… Groetjes, Leanne

Uitslag STSN Vrijwilligers Quiz

Cryptische omschrijvingen van plaatsnamen! Daarover ging de vrijwilligersquiz van vorige keer. Het was blijkbaar te moeilijk, want Gerdie kreeg maar één goede inzending binnen en die was buiten mededinging ;-) De zonnebrand van Louis Widmer, beschikbaar gesteld door Apotheek Bladel kan dus niet worden uitgereikt. Of lag het aan die magere zomer? We hebben besloten dat we de inzending nog tot 1 augustus open zetten. Inzendingen naar [email protected]

De vacatures Op dit moment zijn er o.a. de volgende vacatures:  Mensen die willen meedenken over en/of bijdragen aan project TSC2017.  Professionele hulp bij tot stand brengen en implementeren van het STSN communicatieplan.  STSN leden die als ambassadeur van de STSN in hun eigen omgeving bijdragen aan bekendheid van TSC en STSN en/of sponsoring stimuleren.  Mensen die bijdragen aan het opzetten van een boekje voor kinderen over TSC.  Hulp bij Microsoft 365 (virtueel kantoor) Informatie over deze vacatures: bij het betreffende bestuurslid of bij Gerdie of Hans.

Ten slotte De nieuwsbrieven worden ook opgenomen op de STSN website, onder de knop ‘vrijwilligers’. Daarmee hopen wij meer potentiële vrijwilligers te kunnen bereiken. Maar je kunt ook op de verzendlijst worden opgenomen voor maandelijkse toezending. En als je op de website onder colofon kijkt, dan zie je ook aan welke taken en klussen de vrijwilligers werken.

Hartelijke groeten van Gerdie Rooijackers en Hans Ploegmakers

5