Nároky péče a realizace benefiční akce pro podporu klienta ve vigilním kómatu

Univerzita Hradec Králové Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky

Nároky péče a realizace benefiční akce pro podporu klienta ve vigilním kómatu

Bakalářská práce

Autor:

Klára Wagnerová

Studijní program:

B7506 Speciální pedagogika

Studijní obor:

Výchovná práce ve speciálních zařízeních

Vedoucí práce:

PhDr. Miroslava Javorská, Ph.D.

Hradec Králové

2016

Prohlášení Prohlašuji, že jsem tuto bakalářskou práci vypracovala samostatně pod vedením paní PhDr. Miroslavy Javorské, Ph.D., a uvedla jsem všechny použité prameny a literaturu.

V Hradci Králové dne …………………

Poděkování Děkuji vedoucí své bakalářské práce paní PhDr. Miroslavě Javorské, Ph.D., za cenné rady a podnětné připomínky v průběhu přípravy této práce. Dále bych chtěla poděkovat i matce respondenta, která mně poskytla veškeré důležité informace a ve všem mi vyšla vstříc.

Anotace WAGNEROVÁ, Klára. Nároky péče a realizace benefiční akce pro podporu klienta ve vigilním kómatu. Hradec Králové: Pedagogická fakulta Univerzity Hradec Králové, 2016. 105 s. Bakalářská práce. Práce se bude zabývat problematikou vigilního kómatu. V teoretické části bude představen zdravotní stav, péče a význam bazální stimulace u osob v kómatu. Dále bude popsán proces vyrovnání se rodiny s takto náročnou životní situací a budou popsány možnosti podpory pro člověka ve vigilním kómatu. Dále bude definován pojem benefiční akce, také popis čím se benefiční akce zabývá, pro koho je určená, kým a jak se pořádá a její možné členění. V praktické části bude představen život chlapce ve vigilním kómatu a nároky péče, kterou poskytuje jeho matka, jež má svého syna v domácí péči. Dále bude zkoumán přínos bazální stimulace u takto těžce postiženého chlapce a také fáze a způsob vyrovnání se s touto náročnou životní situací matky. Pro podporu tohoto chlapce bude posléze uspořádána benefiční akce, jejíž příprava a realizace bude podrobně zdokumentována. Klíčová slova: vigilní kóma, péče, bazální stimulace, náročná životní situace, podpora, benefiční akce

Annotation WAGNEROVÁ, Klára. The Care Demands and the Realisation of a Fund-Raiser Supporting a Client in a Persistent Vegetative State. Hradec Králové: Pedegogická fakulta Univerzity Hradec Králové, 2016. 105 p. Bachelor thesis. This thesis deals with the issue of a persistent vegetative state. The theoretic part will present the health status, care and importance of basal stimulation for people in a coma. Further on a process of a family coping with such a demanding life situation will be explained and a description of possibilities of support for people in persistent vegetative state presented. This thesis will also define the term „fund-raiser“, describe what is a fund-raiser event engaged in, for whom it is meant, who organises it and how, and its possible division. In the practical part the life of a boy in a persistent vegetative state will be presented together with the care demands met by his mother who looks after him at home. Also, the benefit of basal stimulation applied on such a severely disabled boy will be explored, followed by a study of the phases and means of his mother´s coping with such a difficult life situation. A fund-raiser event supporting this boy is going to be realised subsequently, with a detailed documentation of its preparation and realisation. Key words: persistent vegetative state, care, basal stimulation, difficult life situation, support, fund-raiser

Obsah Úvod ............................................................................................................................ 9 I. Teoretická část...................................................................................................... 11 1.

2.

3.

Člověk ve vigilním kómatu.............................................................................. 11 1.1.

Definice vigilního kómatu ......................................................................... 11

1.2.

Vývoj terminologie .................................................................................... 12

1.3.

Diagnóza .................................................................................................... 13

1.4.

Prognóza .................................................................................................... 14

1.5.

Vliv postižení na člověka........................................................................... 15

Péče o člověka ve vigilním kómatu................................................................. 18 2.1.

Základní ošetřovatelská péče ..................................................................... 18

2.2.

Rehabilitace během remise ........................................................................ 19

2.3.

Domácí péče .............................................................................................. 23

Bazální stimulace ............................................................................................. 25 3.1.

Historie bazální stimulace.......................................................................... 25

3.2.

Koncept bazální stimulace ......................................................................... 26

3.3.

Základní prvky konceptu bazální stimulace .............................................. 29

3.3.1.

Stimulace somatická........................................................................... 30

3.3.2.

Stimulace vestibulární ........................................................................ 31

3.3.3.

Stimulace vibrační.............................................................................. 32

3.4. 4.

5.

Nástavbové okruhy .................................................................................... 32

Náročná životní situace rodiče pečujícího o těžce postižené dítě................. 36 4.1.

Definice náročné životní situace................................................................ 36

4.2.

Postižené dítě a rodina ............................................................................... 37

4.3.

Reakce rodičů na postižení dítěte .............................................................. 38

4.4.

Odlišnosti reakce rodiny na získané postižení dítěte ................................. 43

4.5.

Základní psychické potřeby rodičů postiženého dítěte.............................. 44

Sociální zabezpečení rodin dítěte s těžkým zdravotním postižením ........... 46 5.1.

Kompenzační pomůcky pro člověka ve vigilním kómatu ......................... 46

5.2.

Dávky sociální péče ................................................................................... 50

5.3.

Příspěvek na péči ....................................................................................... 50

5.4.

Invalidní důchod ........................................................................................ 52

5.5.

Další způsoby získání příspěvků................................................................ 53

5.5.1.

Nadace................................................................................................ 53

5.5.2.

Benefiční akce .................................................................................... 53

II. Praktická část...................................................................................................... 55 1.

Cíle praktické činnosti..................................................................................... 55

2.

Metody práce.................................................................................................... 56

3.

4.

2.1.

Kvalitativní výzkum .................................................................................. 56

2.2.

Případová studie......................................................................................... 56

2.3.

Polostrukturovaný rozhovor ...................................................................... 57

2.4.

Systematické pozorování ........................................................................... 57

Realizace výzkumného šetření........................................................................ 58 3.1.

Případová studie......................................................................................... 59

3.2.

Polostrukturovaný rozhovor ...................................................................... 62

3.3.

Benefiční akce............................................................................................ 80

3.3.1.

Popis přípravy benefiční akce ............................................................ 80

3.3.2.

Popis realizace benefiční akce ........................................................... 84

3.3.3.

Zhodnocení benefiční akce ................................................................ 86

Shrnutí .............................................................................................................. 89

Závěr ......................................................................................................................... 97 Seznam literatury..................................................................................................... 99 Seznam příloh......................................................................................................... 103

Úvod Po náhodném seznámení s matkou chlapce, který se po těžkém úrazu nachází ve vigilním kómatu, jsem musela dlouho nad touto problematikou přemýšlet. Obdivovala jsem matčino odhodlání s touto náročnou životní situací bojovat a synovi tak poskytnou co nejlepší možnou komplexní péči a zachování určité kvality života. Hned mě napadlo, čím vším si asi matka musela projít, než dosáhla tohoto postoje, a zda není její úsměv na tváři jen jakási obranná maska. Doposud jsem ale pořádně netušila, co vigilní kóma znamená, jaké nároky obnáší péče o takto postiženého chlapce a velmi mě zajímalo, zda existuje určitá možnost jak s chlapcem ve vigilním kómatu komunikovat a rozvíjet ho. Tyto otázky mě zajímali natolik, že jsem se tomuto tématu rozhodla věnovat v mé závěrečné bakalářské práci. Prostřednictvím této práce bych zprvu chtěla poznat život chlapce ve vigilním kómatu a nároky péče matky o něj. Člověk ve vigilním kómatu je ve stavu bdělosti, ale neuvědomuje si sám sebe a nevnímá podněty z okolního prostředí, stává se imobilním, a proto je zcela závislý na péči druhé osoby. U těchto jedinců je hojně využívaná bazální stimulace, která u nich vede k podpoře vnímání, k navázání komunikace, přispívá k jejich zklidnění a k uspokojování jejich potřeb. Proto bych na tomto základě chtěla najít odpověď na otázku, jestli má bazální stimulace přínos i u tohoto chlapce ve vigilním kómatu. Dále bych v rámci svého výzkumu chtěla zjistit fáze vyrovnání se s touto náročnou životní situací matky a popřípadě je porovnat s teorií. V návaznosti na to mě bude zajímat, zda existuje nějaký způsob, který matce napomohl či stále napomáhá se s touto náročnou životní situací vyrovnat. Je zřejmé, že chlapec ve vigilním kómatu potřebuje jakoukoliv podporu. Proto jsem se rozhodla pro podporu tohoto chlapce uspořádat benefiční akci. Jakákoliv poskytnutá podpora samozřejmě nepodpoří jen chlapce, ale i jeho matku, která se nachází v náročné životní situaci. Pořádáním benefice jen nepodpořím, ale zároveň se sama obohatím a podělím o cenné zkušenosti s uspořádáním této akce, které nejeden speciální pedagog ocení, jelikož se v tomto oboru s benefiční akcí muže velmi často setkat i sám ji realizovat.

9

Cíle této práce jsou tři. Prvním cílem je popsat nároky péče matky a zjistit přínos bazální stimulace u chlapce ve vigilním kómatu. Druhým cílem je zjistit fáze a způsoby vyrovnávání se s náročnou životní situací z pohledu rodiče pečujícího o dítě ve vigilním kómatu. A třetím cílem je uspořádat a popsat průběh přípravy a realizace benefiční akce pro podporu chlapce ve vigilním kómatu. V teoretické části bude definován člověk ve vigilním kómatu, kde se zaměřím i na vývoj terminologie, diagnózu, prognózu a vliv tohoto těžkého postižení na člověka. Poté bude popsána péče o člověka ve vigilním kómatu, a to od ošetřovatelské peče, rehabilitace až po domácí péči. Na péči navazuji s bazální stimulací, které se v teoretické části věnuji podrobněji. Dále se budu zabývat náročnou životní situací rodin pečujících o těžce postižené dítě, kde uvádím například jednotlivé fáze vyrovnávání se s náročnou životní situací. A v neposlední řadě se v teoretické části zabývám podporou sociálního zabezpečení, kde nejprve vymezuji potřebné kompenzační pomůcky pro člověka ve vigilním kómatu a následně možnosti podpory sociálního zabezpečení a dalších způsobů podpory jako je například benefiční akce. V praktické části bude představen prostřednictvím případové studie život chlapce ve vigilním kómatu a pomocí případové studie a polostrukturovaného rozhovoru budou popsány nároky péče. V rámci polostrukturovaného rozhovoru bude dále zjištěn přínos bazální stimulace u chlapce ve vigilním kómatu a fáze a způsoby vyrovnávání se s touto náročnou životní situací. V závěru praktické části bude podrobně popsána příprava a realizace benefiční akce, doplněná o její hodnocení obsahující její úskalí a důležité kroky před a během přípravy.

10

I. Teoretická část 1. Člověk ve vigilním kómatu Vigilní kóma vzniká nejčastěji v důsledku traumatických příhod, jako jsou např. dopravní nehody a pády, které zapříčiňují úrazy mozku a netraumatických příhod, to jsou infekce CNS, nádorová onemocnění atd. (Kuzníková 2007). Úrazy jsou ve vyspělém světě z jednou z nejčastějších příčin úmrtí u dětí a dospívajících a také příčinou velkého množství trvalých postižení. Úrazy mozku zanechávají trvalé následky hybnosti. Nejčastěji dochází ke komoci neboli otřesu mozku, který však většinou nezanechává trvalé následky. Závažnější jsou traumata mozku, jako jsou zlomeniny, zhmoždění nebo krvácení do mozku, které mohou zanechat trvalé následky a to nejen v oblasti hybnosti, ale mohou se projevit i v myšlení, řeči, paměti, pozornosti, poruchách smyslového vnímání nebo v chování (Zikl, Bendová 2014).

1.1. Definice vigilního kómatu Bartoš a kol. (2004) definuje vigilní kóma jako stav bdělosti bez uvědomění sebe sama a bez vnímání podnětů z okolního prostředí. Lippertová-Grünerová (2013) spíše používá termín apalický syndrom nebo vegetativní stav a udává, že je to komplexní onemocnění způsobené těžkým mozkovým poškozením různé etiologie. Apalický syndrom se většinou popisuje jako oddělení mozkového kmene od mozkové kůry. Pacienty s apalickým syndromem nelze však považovat za nevyléčitelně nemocné nebo osoby ve stádiu mozkové smrti, ale musejí být klasifikováni jako těžce nemocní nebo těžce postižení. Tito pacienti potřebují lékařskou péči a intenzivní rehabilitaci. Pacient ve vigilním kómatu má otevřené oči, kterými jen bezcílně bloudí v prostoru. Někdy pacienti sledují pohybující se objekty ve svém okolí a vzbuzují falešný dojem vnímání. Postižený leží bez sebemenšího pohybu. Chybí spontánní řeč nebo reakce na slovní podněty, nevyhoví jednoduché výzvě. Postižený není schopen jíst a žvýkat, může však polknout tekutinu vpravenou do úst. Neudrží moč ani stolici (Bartoš a kol. 2004).

11

Ambler (2011) uvádí, že postižený má alespoň z části zachován spánkový cyklus, část dne má otevřené oči, ale není si vědom sám sebe ani svého okolí. Chybí jasnost vědomí, kdy nemocný nevyhoví výzvám a není schopen komunikace, chybí jakákoli volná aktivita či chování. Pacienti jsou v bdělém stavu se zachovanými vegetativními funkcemi, není však možné s nimi vstoupit do kontaktu. Výživa je možná pomocí sondy. Horní končetiny jsou většinou ve flexi, dolní v extenzi. Často nacházíme také vychýlení vegetativních funkcí ve formě tachykardie, tachypnoe a zvýšeného pocení (Lippertová-Grünerová 2013).

1.2. Vývoj terminologie Vigilní kóma je nejčastěji používané označení, které se dodnes využívá ve francouzském písemnictví. Název poprvé uvádí Theodor Brugsch v roce 1932. Název sám je plný rozporů, ale již se pně vžil a používá se pro označení zvláštní poruchy vědomí, kdy pacient je v kómatu a má otevřené oči, takže dělá dojem bdělého, vigilního (Strnad, Strnadová 1987). Ambler (2011) hovoří o vigilním kómatu jako o dřívějším a ne zcela přesně definovaným termínu a nahrazuje ho termínem apalický syndrom čí vegetativní stav. O apalickém syndromu se první zmínil v roce 1899 Rosenblatt. Tehdy však nebylo ještě použito označení apalický syndrom. Rosenblath popsal průběh choroby a

patologický

nález

u

patnáctiletého

provazolezce,

který

se

zřítil

při

provazolezeckém vystoupení z výšky asi 4 metrů. Pacient žil 245 dní a nakonec zemřel na sekundární komplikaci. Rosenblath označil tento jev jako „pozoruhodný případ otřesu mozku“ (Doležil, Carbolová 2007). Klasický podrobný popis klinického obrazu podal v roce 1940 Ketschmer, který termín apalický syndrom také poprvé užil u pacienta. Termín apalický syndrom není v anglosaské literatuře považovaný za dostatečně výstižný a je užívaný zejména v zemích střední Evropy (Rakousko, Německo, Česko, Slovensko). Anglosaská literatura považuje za vyhovující termín tzv. vegetativní stav, který lze akceptovat jako obecně užívaný pojem. Byly zavedeny termíny persistentní vegetativní stav a následně termín permanentní vegetativní stav. Termín vegetativní stav poprvé užili Jannett a Plum ve své práci roku 1972. Hovořili v ní i o persistentním vegetativním

12

stavu. Tímto termínem dnes označujeme vegetativní stav, který trvá déle než 1 měsíc po akutním traumatickém nebo netraumatickém postižení mozku. O permanentním vegetativním stavu hovoříme, jestliže vegetativní stav trvá bez známek návratnosti 3 měsíce a déle od vzniku netraumatického poškození mozku nebo 12 a více měsíců po vzniku traumatického poškození mozku. Pacienti, kteří jsou diagnostikování jako persistentní vegetativní stav, jsou považování za ty, u nichž je možná úprava vegetativního stavu, u pacientů s diagnózou permanentní vegetativní stav se uzdravení z vegetativního stavu považuje za velmi nepravděpodobné až nemožné (Doležil, Carbolová 2007).

1.3. Diagnóza Vědomí je stav, kdy je člověk schopen správně vnímat sebe i své okolí a správně reagovat na podněty vnějšího i vnitřního prostředí, jde o vnitřní slovní signalizaci člověka o sobě a okolí. Vědomí je možné rozdělovat na dva typy, a to vigilitu a luciditu (Ambler 2011). Šeblová, Knor a kol. (2013) udávají, že vědomí zahrnuje vigilitu neboli bdělost, schopnost abstrakce, schopnost verbalizace, schopnost hodnocení, ale i kategorii uvědomění si sebe i souvislostí a vztahů. Vigilita určuje stupeň schopnosti reagovat na prostředí a během dne charakteristicky kolísá dvěma fyziologickými stavy různé vigility, které jsou spánek a bdění. Spánek však není považován za poruchu bdění. Lucidita neboli jasnost popisuje hloubku a obsah bdělého stavu a je závislá na bdělosti (Ambler 2011). Jasnost vědomí se manifestuje na schopnosti adekvátní reakce na okolní podněty. K základním procesům vnímání totiž patří jak schopnost informace přijímat a zpracovávat, tak i schopnost na základě těchto podnětů reagovat. Nejdůležitějším projevem vědomí je chování (Lippertová-Grünerová 2013). Ambler (2011) uvádí, že poruchy vědomí můžeme klasifikovat na dva základní typy: poruchy kvalitativní a kvantitativní. Kvantitativní poruchy vědomí nepostihuje úroveň bdělosti, ale obsah vědomí. Projevuje se poruchou orientace, myšlení a jednání, které je neadekvátní. Kvantitativní poruchy vědomí postihují bdělost,

představují

snížení

bdělého

stavu

různého

stupně,

od

lehkého

psychomotorického útlumu a ospalosti až po hluboké bezvědomí.

13

Pro klinickou praxi platí, že není-li aplikací bolestivých stimulů na intaktních částech těla možné s pacientem navázat kontakt, nezbývá než konstatovat jistý druh omezení vědomí. A jestliže pacient ani při nejsilnějších bolestivých podnětech neotevře oči nebo nereaguje motoricky ani verbálně, pak je v bezvědomí neboli v kómatu (Lippertová-Grünerová 2013). Vobruba a kol. (2013) uvádějí, že kóma představuje stav poruchy vědomí, kdy pacient nereaguje na zevní podněty. Podle toho, jak silných stimulů musíme použít, a podle toho, jak reakce na ně probíhá, zda zpomaleně, slaběji či neúplně, rozlišujeme různé stupně omezení vědomí. Prvním stupněm omezeného vědomí je somnolence (lehké omezení vědomí), druhým stupněm je sopor (těžké omezení vědomí) a třetím stupněm je kóma (ztráta vědomí) (Lippertová-Grünerová 2013). Vegetativní stav spadá pod kvantitativní poruchy vědomí a může být diagnostikován na podkladě těchto kritérií: pacient nevyžaduje žádné známky vědomí, uvědomování si sebe sama a svého okolí a nejsou přítomny žádné interakce s okolím, dále se nachází nepřítomnost záměrné, chtěné, reprodukovatelné behaviorální odpovědi na vizuální, sluchové, taktilní a bolestivé podněty, není přítomna slovní, jazyková produkce a nejsou známky jejího porozumění, je přítomna bdělost v rámci abnormálního cyklu spánek-bdění, vyskytuje se kompletní inkontinence a nachází se přítomnost míšních reflexů a reflexů hlavových nervů (Lippertová-Grünerová 2013). Tuto diagnózu lze s vysokou jistotou stanovit, pokud popsaný stav přetrvává po dobu tří měsíců (Ambler 2011). Protože nejsou žádná nepochybná kritéria pro stanovení vegetativního stavu, měli bychom v diagnostice postupovat velmi opatrně a stanovení diagnózy provádět na podkladě opakovaného neurologického vyšetření při splnění všech předpokladů a klinických kritérií pro stanovení diagnózy vegetativního stavu (Doležil, Carbolová 2007).

1.4. Prognóza V časné fázi kómatu máme vedle klinicko-neurologického vyšetření několik dalších diagnostických možností k posouzení prognózy onemocnění. Pravidelně se

14

využívají především elektrofyziologické formy vyšetření (EEG) a dále magnetická rezonance mozku. Za prognosticky nejsložitější považujeme zejména taková poškození, při nichž jsou zasažena hluboká centra mozku, jako je limbický systém, mezimozek, střední mozek, mozkový kmen a difúzní poškození mozkové kůry v důsledku hypoxie či metabolického kómatu. Nejdůležitějšími prognostickými faktory jsou doba trvání kómatu a věk pacienta, přičemž samozřejmě platí, že nízký věk a krátké kóma znamenají pro pacienta lepší vyhlídky. Při posuzování prognózy onemocnění u kómatických pacientů však zatím nemáme plnou jistotu, a to ani na základě klinicko-neurologického vyšetření, ani za použití přístrojové diagnostiky (Lippertová-Grünerová 2013). Prognóza pacientů ve vegetativním stavu je závislá především na etiologii mozkového postižení a na stupni vegetativního stavu, tedy zda se jedná jen o vegetativní stav (do 1 měsíce po příhodě) nebo perzistentní vegetativní stav či permanentní vegetativní stav (Doležil, Carbolová 2007). Přes všechny diagnostické a terapeutické pokroky zůstává prognóza vegetativního stavu, jež trvá déle než čtyři týdny, špatná. U převážně většiny pacientů nelze poté již dosáhnout komplexní remise, i když v jednotlivých případech je remise i po několika letech možná (Lippertová-Grünerová 2013).

1.5. Vliv postižení na člověka Každé postižení působí podle toho, jak postižený své postižení prožívá a jak toto prožívání na něj působí, jaké způsoby řešení své situace nachází a jak tyto způsoby řešení ovlivňují jeho osobnost. Postižení můžeme z hlediska prožívání jedince chápat jako náročnou životní situaci, protože dlouhodobě působí na jedince zatěžujícím vlivem, zvyšuje stres, zhoršuje jeho každodenní situaci, způsobuje řadu konfliktů, z nichž některé jsou pro postiženého neřešitelné a způsobují řadu frustrací (Vágnerová a kol. 2001). Nedostatky, poruchy a vady se promítají do celkového psychického stavu a do společenských vztahů handicapovaného a tím ovlivňují jejich průběh. Mají poměrně často sociální dopad, neboť vytvářejí menší a větší přehrady. U těch, kteří se nevyrovnají se svou nemocí či neduhem, dochází k psychickým změnám osobnosti i vztahů ke společnosti v různém stupni, míře i rozsahu (Bendová 2015).

15

Psychické důsledky postižení se liší dle doby vzniku postižení, tedy podle toho zda je postižení vrozené či získané. Vigilní kóma vzniká většinou na základě nějakého nárazu nebo úderu, řadíme ho tedy mezi postižení získané. Bendová (2015) uvádí, že psychické důsledky získaného postižení, to je tedy postižení vzniklé v důsledku úrazu či nemoci a s ním spojených trvalých následků v podobě tělesného postižení představují náročnou životní situaci, která je charakteristická závažnými psychickými změnami. Člověk se musí vyrovnat s abnormalitou a funkční nedostatečností, které se negativně promítají do osobní, sociální i profesní dimenze jeho života. Způsob, jakým se člověk vyrovná s takovou zátěží, závisí na dosažené vývojové úrovni, jeho osobnostních vlastnostech i sociální podpoře nejbližších lidí. Prožitek ztráty vyvolává negativní emoční reakce, jako je deprese, úzkost, trápení, vtírají se mu různé negativní myšlenky, kterých se nemůže zbavit, neustále se svým problémem zabývá a cítí se ve své nové situaci osamělý (Vágnerová 2008). Dle Bendové (2015) je v tomto období nezbytná psychologická podpora, jejímž cílem je překonat náhlý přechod z plného zdraví do nemoci a pomoci najít opět chuť k životu i za této situace. Omezení lokomoce přímo působí na socializaci, a to ve smyslu obtížného získávání zkušeností sociálního charakteru. Vzniká problém v oblasti navazování sociálních kontaktů, při zvládání přirozených sociálních rolí a při celkovém poznávání sociokulturního prostředí, které jej obklopuje. Tyto problémy často znesnadňují začlenění do většinové společnosti, která je podmíněna mírou samostatnosti a nezávislosti (Bendová 20015). Postižení, které vznikne v období dospívání, je zásahem do emancipačního vývoje, deformuje další rozvoj identity. Někdy může vést i k regresi na úroveň již překonané vývojové fáze. Avšak na druhé straně postižení vzniklá v této době zpravidla nenaruší již vytvořené vztahy se zdravou společností (Vágnerová 2008). Existují i čtyři fáze zvládání získaného postižení, které v souvislosti s vigilním kómatem nejsou potřeba znát. Člověk ve vigilním kómatu bohužel nemá možnost si těmito fázemi projít a ani vyjádřit vliv jeho postižení na jeho osobu. Přitom vliv jeho postižení je obrovský, kdy se ze dne na den stane ze zdravého člověka zcela imobilní jedinec bez možnosti komunikace a jakékoliv reakce.

16

Mnoho lidí se domnívá, že člověk ve vigilním kómatu vůbec nevnímá své okolí, není schopen komunikovat se světem, maximálně reaguje na nejprimitivnější podněty, a proto není třeba věnovat se jeho psychickému stavu. Přitom jsou tito lidé vytrženi ze známého domácího prostředí. Negativně na ně působí prostředí nemocnice a chod oddělení. Neustále jsou podrobováni fyzickému zkoumání těla, obnažují se jim intimní místa, neustále se provádějí bolestivé zákroky, na které nejsou připraveni. Ztrácejí soukromí, jsou vyčerpání po stránce psychické i fyzické. Prožívají strach, obavy, bolest a nejistotu. Ocitají se v neznámém prostředí, mezi cizími lidmi, nemohou reagovat a komunikovat s nimi (Cveková, Haluzíková 2006). Vaculíkové (2007) uvádí, že ať se jedinec nachází v nemocniční péči či v domácím prostředí, znamená to pro něho veškerou izolaci od společnosti, ztrátu společenského statusu, ztrátu povolání či neschopnost vzdělávání a celkového rozvoje osobnosti. Postižený ztrácí základní sociální vlastnosti a schopnost komunikace. Je izolován a dochází k tzv. sociální smrti. Dopad tohoto postižení pocítí nejvíce nejbližší lidé, zejména rodina člověka nacházejícího se ve vigilním kómatu, která se musí vyrovnat s postižením svého dítěte či partnera. Pro rodinu to znamená náročnou životní situaci, s kterou se snaží vyrovnat a zároveň chtějí být těžce postiženému jedinci oporou. Proto se v práci více zaměřím i na vyrovnání se s náročnou životní situací ze strany rodiny, která je ovlivněna aktuálním zdravotním stavem jedince, což velmi záleží na kvalitní péči o postiženého a poskytnutí konceptu bazální stimulace.

17

2. Péče o člověka ve vigilním kómatu Na začátku všeho stojí zdravotnictví, kdy je zapotřebí ihned lékařské pomoci, která člověku ve vigilním kómatu zajistí vitální funkce a průchodnost dýchacích cest. Poté přichází na řadu ošetřovatelská péče a aplikace konceptu bazální stimulace. Při kvalitní péči lze dosáhnout stabilizovaného stavu a převozu postiženého do domácí péče, kde dále člověka ve vigilním kómatu rozvíjíme. Péče v domácím prostředí je pro postiženého jedince velmi přínosná, ale pro rodinu náročná a to jak po fyzické tak po psychické stránce. Celkový průběh jakékoliv péče a rehabilitace je velice náročný a dlouhodobý jev.

2.1. Základní ošetřovatelská péče Péče o pacienta ve vigilním kómatu zahrnuje dokonalou sesterskou, ošetřovatelskou a rehabilitační péči. Cílem ošetřovatelské péče je zajistit všemi prostředky moderního ošetřovatelství, aby tito pacienti měli uspokojeny základní bio-psych-sociální potřeby. Velmi důležitým aspektem péče je pokud možno okamžité zapojení rodiny a nácvik ošetřování nemocného již během hospitalizace, čímž se velmi usnadní příprava rodiny na domácí ošetřování (Doležil, Carbolová 2007). Základní ošetřovatelská péče se zaměřuje na péči o výživu, kde zdravotnický personál dodržuje u pacientů dostatečné množství tekutin, poskytuje stravu bohatou na živinách, pečuje o nazogastrickou sondu nebo gastrostomii. Pečují o dýchací cesty, hlídají průchodnost dýchacích cest, zvlhčují sliznici, pečují o endotracheální či tracheostomickou kanylu a provádějí toaletu dýchacích cest. Dodržují péči o pravidelné vyprazdňování, starají se o močový katétr a dostatečnou diurézu. Dále pečují o hygienu a pohodlí, tohoto dosáhnou častým přebalováním, celkovou koupelí, péčí o dutinu ústní, péčí o oči, uši a kůži, častým polohováním, masáží a rehabilitací. Velmi důležitá je i prevence dekubitů, monitorování vitálních funkcí, sledování tělesné hmotnosti, péče o invazivní vstupy, ošetřování ran, ochrana před infekcí, podávání a aplikace léků, odběr biologického materiálu a v neposlední řadě komunikace, bazální stimulace a podpora rodiny (Kuzníková 2007).

18

2.2. Rehabilitace během remise Před zahájením všech specializovaných úkonů i ošetřovatelské péče je nutné začít rituálem pozdravení. Rituál pozdravení u klienta probíhá stále podle stejného vzoru a je postaven na akustickém a taktilním vnímání. Je založen na oslovení jedince jeho jménem a s dotykem na obou ramenech. Použití rituálu dovoluje klientovi snížit strach před zvuky z okolí a napomáhá mu poznat situace, kdy se s ním bude něco dít. Slouží také k získání první orientace v cizím okolí, jež je často vnímané také jako nebezpečné (Lippertová-Grünerová 2013). Dle Lippertové-Grünerové (2013) na začátku rehabilitace u člověka ve vigilním kómatu stojí mobilizace. Ta by měla být zahájena co nejrychleji. Cílem je omezení vzniku typických rizik imobilizace, jako jsou trombóza, pneumonie, kontraktury atd. V rámci včasné terapie by měly být končetiny alespoň dvakrát denně pohybovány a to buď pasivně (nejlépe také aktivně), nebo s dopomocí. Pro pacienty v bezvědomí a také pro ty, kteří nejsou schopni samostatného pohybu, je důležité správné a časté polohování. Pravidelná změna polohy musí být prováděna tak dlouho, dokud pacient znovu nenabude vědomí a není schopen samostatné změny polohy. S polohováním souvisí i prevence dekubitů. Dekubity neboli proleženiny jsou rány vyvolané tlakem. Snížením tlaku na tkáň se zabrání nedokrvení a následně odumření tkáně. Dobře organizovaná a kvalitní ošetřovatelská péče má zásadní význam nejen při léčení dekubitů, ale i při prevenci, a to jak ve zdravotnickém zařízení, tak i doma. Zcela nezastupitelné místo v prevenci a léčbě dekubitů má polohování pacienta. Významnými pomocníky jsou antidekubitní podložky, antidekubitní matrace a polohovací lůžka. Velice důležitá je dostatečná výživa pacienta, prevence otoků, hygiena a ochrana pacienta před infekcí. Preventivní opatření nelze zaměřit pouze na snížení působení tlaku nebo provádění celkové očisty těla, ale je nutné zajistit všechny potřeby pacienta včetně psychických a sociálních, důležitý význam má i spoluúčast rodiny (Mikula, Müllerová 2008). V rehabilitaci je také důležitá vertikalizace, která má za cíl umožnit stoj a chůzi. Současně tak dochází i ke zlepšení bdělosti. V rámci prevence je vertikalizace velice účinná a je prováděna postupně, s pomocí vertikalizačních lehátek (Lippertová-Grünerová 2013).

19

Nejdůležitějším cílem rehabilitace je po dosažení zlepšení vigility a začínající schopnosti vnímání dosáhnout zejména prodloužení fází bdění, aby se umožnilo také zlepšení pozornosti. Dalším důležitým cílem rehabilitace je naučit pacienta jednoduchým, ale reprodukovatelným činnostem. Jako první bývá nácvik optické fixace a schopnosti sledovat osoby a předměty nebo nácvik schopnosti otevírat a zavírat oči jako základního komunikačního kódu. Od začátku se snažíme do terapie integrovat nové podněty, pokud možno známé podněty z denního života, s cílem prodloužit intervaly, kdy je pacient schopen reagovat. Postupně je pacientovi možné podávat a brát různé předměty, nejlépe z oblasti aktivit denního života, jež využije ve svém okolí. Například uchopení hrnku a jeho vedení k ústům či uchopení ručníku a osušení mokrého obličeje atd. Pacienti mají v této fázi jen velmi omezenou schopnost zátěže, a proto má být rehabilitace prováděna vždy individuálně, v pokud možno v optimálně upraveném okolí, hlavně s omezením rušivých impulsů. Právě zde jsou všechna terapeutická odvětí odkázána na velmi úzkou spolupráci, protože každá terapeutická disciplína těží z úspěchů ostatních forem terapie (LippertováGrünerová 2013). Terapeutické disciplíny během rehabilitace apalického syndromu dle Lippertové-Grünerové (2013) tvoří: Fyzioterapie Dle Hartla a Hartlové (2010) je fyzioterapie léčba různých chorob fyzikálními prostředky,

to

jsou

kombinace

metod

vodoléčby,

elektroléčby,

masáží,

manipulačních technik spolu s prvky psychologickými a pedagogickými. Cílem je úprava k normálu a tam, kde to není možné, nácvik samostatnosti a plné začlenění do sociálního života. Ergoterapie Každé onemocnění, úraz, vrozená vada i proces stárnutí svým způsobem ovlivňuje provádění každodenních činností. Jak dalece může být vykonávání obvyklých činností narušeno, závisí na závažnosti zdravotních problémů a délce jejich trvání. Pokud budeme uvažovat o zhoršení zdravotního stavu, které trvá krátkodobě a u něhož se očekává, že dotyčný bude schopen bez omezení provádět

20

veškeré dřívější činnosti, nemusí být přerušení obvyklého režimu aktivit ani zaznamenáno. Jiná situace ovšem nastává, pokud je onemocnění chronického charakteru nebo úraz s sebou nese trvalé zdravotní následky spojené se ztrátou soběstačnosti a ovlivněním dosavadního způsobu života. Pro osobu bude nutné nejen vyrovnat se s novou životní situací, ale naučit se znovu i všechny základní sebeobslužné činnosti a případně si osvojit i zcela nové dovednosti, jako například ovládání mechanického vozíku (Jelínková a kol. 2009). Ergoterapeut je jeden ze členů multidisciplinárního týmu a jeho úlohou je pomoci pacientovi překonat potíže při provádění běžných denních činností. Pomáhá využít jeho potencionálu, aby mohl vykonávat činnosti, které jsou nezbytné pro naplnění sociálních rolí a zapojení do plnohodnotného života (Jelínková a kol. 2009). Dle České asociace ergoterapeutů (2008) je „ergoterapie proces, která prostřednictvím smysluplného zaměstnávání usiluje o zachování a využívání schopností jedince potřebných pro zvládání běžných denních, pracovních, zájmových a rekreačních činností u osob jakéhokoli věku s různým typem postižení. Pojmem zaměstnávání jsou myšleny veškeré činnosti, které člověk vykonává v průběhu života a jsou vnímány jako součást jeho životního stylu a identit“ (Jelínková a kol. 2009, s. 13). Logopedie Logopedie je součástí speciální pedagogiky, která se zabývá výchovou osob s poruchami řeči a sluchu (Hartl, Hartlová 2010). Bendová (2015) uvádí, že logopedie se zabývá problematikou jedinců s narušenou komunikační schopností, kdy je součástí logopedické intervence diagnostika, terapie a poskytování poradenství v oblasti terapie poruch řeči. Logopedie, jakožto studijní a vědní speciálně pedagogická disciplína je považována za interdisciplinární obor zabývající se fyziologií a patologií lidské komunikace. V ryze speciálně pedagogickém pojetí se jedná o disciplínu zabývající se edukací osob s narušenou komunikační schopností. O narušené komunikační schopnosti lze hovořit tehdy, pokud některá z jazykových rovin jazykového projevu jedince je narušena tak, že mu nedovoluje naplnit komunikační záměr. Narušená

21

komunikační schopnost může být trvalá či přechodná, vrozená či získaná (Bendová 2015). Psychologie Podle Hartla a Hartlové (2010) psychologie provádí vědecké zkoumání chování a duševních procesů. Hayes (2003) vymezuje psychologii jako studium lidí, při němž se zkoumá, jak myslí, co prožívají, proč jednají tak jak jednají, co je k tomu motivuje. V současné době se psychologie užívá v nejrůznějších oblastech: ve výchově a zdravotnictví, v ekonomii, sportu, vojenství atd. (Čáp, Mareš 2007). U

člověka

ve

vigilním

kómatu

se

nejvíce

uplatňuje

klinická

neuropsychologie. V rámci psychologie jde o samostatnou disciplínu zabývající se tím, jak funguje mozek a nervový systém, co které části mozku dělají a jak jsou vzájemně propojené. Kliničtí neuropsychologové jejich poznatky aplikují v praxi, pomáhají lidem trpícím poruchami nervového systému, poraněním hlavy a podobnými obtížemi. Kliničtí neurologové u těchto pacientů obvykle provádějí velmi podrobnou diagnostiku, zjišťují, kde přesně byl mozek poškozen, zkoumají veškeré následky a zároveň pacientům pomáhají s jejich překonáním (Hayes 2003). V rámci fyzioterapie u člověka ve vigilním kómatu je prvním cílem terapie kontraktur, zamezení dýchacím problémům, redukce atrofie a oslabení svalstva, dále pak obnovení rovnováhy a vědomé motoriky (Lippertová-Grünerová 2013). Po zlepšení vědomí a schopnosti spolupráce rozšiřujeme terapeutický koncept o další formy terapie, jako je trénink schopností aktivit denního života. Nejdůležitější ergoterapeutickou intervencí je cílená aktivace pacienta. Jejím cílem je prezentace objektů a aktivit denního života, které vedou ke zlepšení i v této fázi ještě častých poruch vnímání. Tímto způsobem dochází k iniciaci prvního procesu učení a zlepšení pozornosti (Lippertová-Grünerová a kol. 2015). Ve spolupráci s oborem logopedie a fyzioterapie provádíme orální stimulaci. Touto stimulací se podaří dosáhnout normalizace svalového napětí v orofaciální oblasti a poté můžeme začít s tréninkem orofaciální motoriky a s terapií poruch polykání. Zároveň terapie usiluje o redukci kousacího reflexu. Ve spolupráci

22

s ergoterapeuty, fyzioterapeuty a zdravotními sestrami je možné začít postupně trénink polykání, a tím také perorálního příjmu potravy. Terapie usiluje také o zlepšení porozumění řeči, někdy i pomocí alternativních komunikačních systémů (Lippertová-Grünerová a kol. 2015). I když rané fáze remise nepatří k primárním oblastem psychologické terapie, je i přesto důležité, aby byla psychologická podpora umožněna již od akutní fáze rehabilitace. Psychologická terapie se na začátku nekoncentruje na pacienta, ale na podporu jeho rodinných příslušníků, kteří, zejména během akutní fáze onemocnění potřebují často podporu terapeuta. Se zlepšením vědomí je postupně možná cílená psychologická podpora postižených, nejprve s neuropsychologickým a později s psychoterapeutickým obsahem (Lippertová-Grünerová a kol. 2015). V případě, že vegetativní stav pacienta dlouhodobě přetrvává, je nezbytná dlouhodobá ošetřovatelská péče buď v institucích, nebo doma. I v České republice již existují rodiny, které se o svého blízkého ve vegetativním stavu starají doma s podporou potřebných kompenzačních pomůcek, sociálních služeb a často se rodinní

příslušníci

naučí

základy

bazální

stimulace,

polohování

apod.

(Lippertová-Grünerová a kol. 2015).

2.3. Domácí péče Kristková (2008) uvádí, že pokud je pacient ve stabilizovaném stavu, a rodina zvládá ošetřovatelskou péči, může být umístěn v domácím prostředí. Dle Evropské komise, v případě dobře fungující včasné rehabilitace u pacientů původně těžce postižených, se 1/3 pacientů vrací do původní kvality života, 1/3 může s dlouhodobými podporami a službami žít doma a teprve poslední 1/3 zůstává těžce postižena. Avšak i tito pacienti mohou s podporou služeb i rodiny žít doma a ostatní v pečovatelských institucích (Lippertová-Grünerová a kol. 2015). Při funkčním zlepšení pacienta je naším cílem jeho optimální integrace do místa bydliště s indikací všech potřebných sociálních služeb a podpor. U pacienta v produktivním věku je naším cílem jeho zařazení do pracovního procesu, na normální trh práce, do podporovaného zaměstnání, eventuálně na chráněné místo. V případě permanentního vegetativního stavu je pacient ve většině případů překládán do léčebny dlouhodobě nemocných. Pečuje-li o něho doma rodina, je nutné

23

poskytnout podporu a to prostřednictvím nadále poskytované bazální stimulace, kompenzačních pomůcek, sociálních služeb a finančních výhod podle platné legislativy (Lippertová-Grünerová a kol. 2015). Rodina postiženého jedince může využívat podpory různých agentur domácí péče, které jsou buď samostatné subjekty zřizované především fyzickými osobami, nebo neziskové subjekty, jako jsou např. Český červený kříž, Česká katolická charita, Diakonie atd. Mohou je ale zřizovat i orgány státní správy či samosprávy. Agentury domácí péče více méně nahrazují práci praktického lékaře a zejména jeho sestry z ordinace v terénu (Pečovatelská služba 2010).

24

3. Bazální stimulace Bazální stimulace je pro člověka ve vigilním kómatu velice důležitá, protože je jediným možným prostředkem jak s tímto člověkem komunikovat a jak ho dále rozvíjet. Každý, kdo pečuje o pacienta ve vigilním kómatu, by měl být proškolen v konceptu bazální stimulace, případně by měl alespoň znát její základy. Velmi důležité je i začlenění rodiny do konceptu bazální stimulace, kdy může u klienta strávit neomezeně dlouhou dobu. Nesmíme zapomínat na skutečnost, že sebelépe vyškolený personál v konceptu bazální stimulace není schopen předat nemocnému tolik citu a lásky jako milující rodina. Rodiče jim čtou ze známých knih, pouští oblíbenou hudbu, nahrávky hlasů přátel a rodiny. Přinášejí oblíbené věci s charakteristickou vůní domova. Mohou si lehnout k nemocnému na lůžko, obejmout ho, hladit, masírovat nebo jen tak držet za ruku. Dělají vše, co měl těžce postižený rád a na co byl zvyklý z domova (Kuzníková 2007). Pokud je člověk ve vigilním kómatu ve stabilizovaném stavu, a rodina zvládá ošetřovatelskou péči, může být umístěn do domácího prostředí, ale ani v tomto prostředí se nesmí na bazální stimulaci zapomínat. Pravidelně by měl do rodiny docházet specializovaný odborník konceptu bazální stimulace a stejně tak by jedince měla stimulovat i jeho rodina (Kristková 2008).

3.1. Historie bazální stimulace Friedlová (2007) uvádí, že autorem konceptu je speciální pedagog prof. Dr. Andreas Fröhlich, který pracoval od roku 1970 v Rehabilitačním centru Westpfalz/Landstuhl ve Spolkové republice Německo s dětmi, které se narodily s těžkými kombinovanými somatickými a intelektovými změnami. Během pětiletého vědeckého projektu v rámci doktorandského studia vypracoval koncept bazální stimulace. U dětí s velmi těžkými změnami v oblasti vnímání z důvodů hluboké mentální retardace nebylo možno navázat verbální komunikaci, neboť jejich schopnosti v této oblasti byly velmi omezené, či skoro žádné. Na bázi schopnosti lidského těla vnímat a přijímat signály a také reagovat přes komunikační kanál somatického, vestibulárního a vibračního vnímání navázal velmi úspěšně komunikaci s těmito lidmi. Předpokladem pro vypracování konceptu

25

bylo Fröhlichovo tvrzení, že i tyto děti jsou vzdělatelné, a to alespoň v oblasti vnímání vlastního těla či nácviku různých pohybových vzorců ve smyslu sebeobsluhy. Koncept bazální stimulace otevřel speciálním pedagogům cestu k jejich klientům a umožnil jim podpořit tyto děti v jejich vývoji a zkvalitnit jim prožívání života (Friedlová 2007). Do ošetřovatelské péče přenesla koncept bazální stimulace v 80. letech 20. století zdravotní sestra prof. Christel Bienstein. Aplikací konceptu do ošetřovatelské péče u klientů ve vigilním kómatu prokázala úspěšnost tohoto komunikačního a vývoj podporujícího konceptu také v oblasti ošetřovatelské péče v intenzivní

medicíně.

Od

poloviny

osmdesátých

let

spolupracuje

úzce

s prof. A. Fröhlichem v problematice ošetřovatelské péče o lidi, jejichž schopnost vnímání, komunikace a pohybu je silně omezena a změněna (Friedlová 2007). Dosažené výsledky v klinické praxi a rozvoj schopností klientů, u kterých byl koncept aplikován, byly stimulem pro mnoho odborníků z oblasti medicíny, aby se začali konceptem zabývat a podpořili jej svými vědeckými studiemi. Tak se stal uznávaným pedagogicko-ošetřovatelským konceptem (Friedlová 2007).

3.2. Koncept bazální stimulace Friedlová (2007, s. 19) uvádí, že bazální stimulace je koncept, který podporuje v nejzákladnější (bazální) rovině lidské vnímání. Každý člověk vnímá pomocí smyslů, smyslových orgánů, které vznikají a vyvíjejí se již v embryonální fázi a mají od narození až do smrti nenahraditelný význam. Díky smyslům tedy můžeme vnímat sebe sama a okolní svět (Friedlová 2007). Cveková, Haluzíková (2006) uvádí, že bazální stimulace je soubor technik, které vedou k podpoře vnímání postiženého člověka, přispívají k jeho zklidnění, k uspokojení jeho potřeb a k rozvoji osobnosti. Cílem bazální stimulace je podpora vlastní identity, navázání komunikace s okolím, zvládnutí orientace v prostoru a čase a podpora funkcí organizmu. Poskytuje těžce postižené osobě vlídné a co nejpříjemnější prostředí, možnost vnímat své tělo a rozvíjet vlastní identitu, komunikovat s okolím beze slov, orientovat se v prostoru a čase (Eliášová 2013).

26

Koncept bazální stimulace se snaží vytvořit takové podmínky okolního prostředí, aby na člověka s těžkým postižením vhodně působily a podporovaly jeho vývoj. Proto je potřeba zdůraznit, že vývoj je nutné pojmout celostně. Celostně znamená různé procesy učení, získávání zkušeností, myšlení a vnímání, ale taky procesy pohybové a komunikační. Není možný vývoj jedné oblasti bez přítomnosti druhé oblasti a žádná z oblastí není nadřazená oblasti jiné. Stěžejním a výchozím bodem je zkušenost se svým vlastním tělem. Od ní se odvíjí ostatní vývojové oblasti: motorika, kognice, komunikace, sociální zkušenost, emoce a vnímání. Bazální stimulace pojímá člověka komplexně a vidí souvislost a rovnováhu mezi jednotlivými rovinami (Pečovatelská služba 2010). Bazální stimulaci využíváme při každém kontaktu s nemocným či postiženým a při všech úkonech s ním souvisejících, kdy nejprve provádíme iniciální dotek, poté jedince informujeme o tom, co se bude dít a šetrně provedeme daný úkon (Kuzníková 2007). Základními prvky, se kterými koncept pracuje, jsou pohyb, komunikace a vnímání. Koncept bazální stimulace umožňuje lidem se změnami v těchto třech oblastech podporu, a to cílenou stimulací smyslových orgánů, a využívá schopnosti lidského mozku uchovávat své životní návyky v paměťových dráhách. Cílenou stimulací uložených vzpomínek lze znovu aktivovat mozkovou činnost, a tím podporovat vnímání, komunikaci a hybnost klientů (Friedlová 2007). Stimulace vnímání Bylo zjištěno, že se nejprve vyvíjí vnímání somatické, které nás informuje o našem těle a to již na konci druhého měsíce nitroděložního vývoje po početí, dále vnímání vibrací a vnímání vestibulární, které nás informuje o změně polohy a postavení těla v prostoru. Tyto tři druhy vnímání utvářejí primárně u člověka pocit jistoty (Friedlová 2007). Osoby, které mohou jen velmi omezeně vnímat své okolí, jsou redukováni nebo zkoncentrováni na bezprostřední sféru svého vlastního těla. Takový stav prožili všichni lidé v prenatálním období. Zážitky z tohoto období jsou uschovány v paměťových stopách a mohou být znovu aktivovány bazální stimulací. Cílem je podpora a umožnění vnímání tak, aby u jedince docházelo ke stimulaci vnímání

27

vlastního těla, k rozvoji vlastní identity, k umožnění vnímání okolního světa a navázání komunikace se svým okolím, k orientaci v prostoru a čase a také k zlepšení funkcí organismu. Mezi základní prvky stimulace řadíme podněty somatické, vibrační a vestibulární (Friedlová 2007). Podpora hybnosti Pomocí pohybu je člověku zajištěna chůze, vyprazdňování, dýchání, získává a přijímá potravu, ale také schopnost hýbat se umožňuje člověku komunikaci s okolím a vnímat své vlastní tělo a okolí. Člověk, který nemůže změnit vůbec svou polohu, je připraven o mnoho podnětů z vnitřního i vnějšího světa. Neoddělitelnou složkou je vnímání, protože pohybu nejprve předchází myšlenka na pohyb. Podpora hybnosti je prováděna pomocí základních, ale i nástavbových prvků. Prostřednictvím stimulace vnímání je podpořena i hybnost, kdy je důležitým faktorem motivace (Friedlová 2007). Podpora komunikace Komunikace je vědomá činnost lidského chování a pomáhá vytvářet a udržovat mezilidské vztahy. Prostřednictvím komunikace získáváme nové vědomosti a znalosti, které předáváme dál, dochází tak k výměně informací, názorů, pocitů a pozorování. Komunikace je buď verbální, při níž se používají slova nebo neverbální čili mimoslovní. Komunikační proces tvoří pět složek: komunikátor (mluvčí), komunikant (příjemce), komuniké (vysílaná zpráva), zpětná vazba (zpráva o přijetí informace) a kontext (může změnit význam sdělení). Při komunikaci musí být komunikant i komunikátor schopen informace vnímat, analyzovat a reagovat na ně (Friedlová 2007). Při péči o postiženého člověka je velmi důležitá schopnost ošetřujícího personálu či pečující osoby komunikovat s postiženým člověkem. Komunikace tak napomáhá k navázání a rozvíjení kontaktu mezi pečujícím a postiženým jedincem. V konceptu bazální stimulace využíváme dle stavu a schopností jedince těchto komunikačních kanálů: somatického, vestibulárního, vibračního, auditivního, optického, olfaktorického a taktilně-haptického (Friedlová 2007).

28

Jedinec ve vigilním kómatu není schopen vzhledem ke svému stavu využívat ke komunikaci auditivní komunikační kanál a ani udržovat zrakový kontakt. Pohled na člověka je většinou prvním prvkem k navázání kontaktu, proto je pro komunikátora těžké vysílat zprávy někomu, kdo neudržuje zrakový kontakt. Terapeut by měl umět profesionálně využívat všech prvků komunikačních kanálů, vhodně je dle situace zvolit a umět rozpoznat klientovi reakce a vhodně na ně reagovat. Komunikace terapeuta by měla být vědomá a záměrná s cílem sdělit informace a získat důvěru klienta. Komunikace nemusí vždy probíhat v rámci řeči a písma, ale je zapotřebí vždy určitého média, které převezme transportní roli našeho sdělení. Těmito médii mohou být např. vůně, doteky, chuťové vjemy, změna polohy těla a jiné fyzikální a chemické podněty působící na smyslové orgány člověka. Významným prvkem komunikace je dotek, jelikož se k nám dostává spousty impulzů ze zevního prostředí. Komunikace s lidmi ve vigilním kómatu je velice náročná a vyžaduje znalost dané problematiky a dostatečnou schopnost zaznamenávat reakce pacienta, jelikož mohou být zcela nepatrné až žádné. Názor, že klient ve stavu kómatu není schopen vnímat, dnes už neplatí. Na člověka ve vigilním kómatu pohlížíme jako na osobu, která je schopna cítit, vnímat a reagovat a používáme vhodnou formu komunikace. Musíme být schopni rozlišit i velmi nepatrné reakce jedince a dát jim náležitý význam, jako je např. rytmus dýchání, sténání, bručení, mrknutí očí, pousmání, uvolnění či zvýšení svalového napětí atd. Bazální stimulace vychází z toho, že každý člověk, ať už je jakkoli postižen, je schopen alespoň trochu některými ze svých smyslů vnímat a je schopen komunikovat se svým okolím. Na člověka se v konceptu bazální stimulace pohlíží jako na osobnost, nezávisle na jeho postižení. Zaměřujeme se na zjištění potřeb klienta, porozumění jeho stylu komunikace a poskytujeme mu prostor pro orientaci a další rozvoj jeho osobnosti (Friedlová 2007).

3.3. Základní prvky konceptu bazální stimulace Cílem těchto prvků je primárně zabezpečit základní životní funkce, jako je například příjem potravy, dýchání, toaleta, polohování. Sekundárním cílem je podpořit nejen pohybové schopnosti, a tím vykonávání sebeobslužných úkonů a pohybových návyků, ale také vytvoření důvěry v sebe sama, získání pocitu jistoty

29

a bezpečí, navázání vztahů a rozvíjení komunikace. Důležitým prvkem je interakce klienta s okolním prostředím a jeho podmínky pro rozvoj socializace, komunikace a emocionality (Pečovatelská služba 2010). 3.3.1. Stimulace somatická Cílem somatické stimulace je stimulovat vnímání tělesného schématu. Při stimulaci tělesného schématu v konceptu Bazální stimulace klademe důraz na to, aby prováděná stimulace byla současně nabízená oběma stranám těla a bylo tak podporováno symetrické vnímání těla a také tělesné osy. Kvalita somatické stimulace a její účinnost je závislá na kvalitě doteku, který ošetřovatel nebo terapeut aplikuje na těle klienta při stimulaci vnímání tělesného schématu. Koncept bazální stimulace není doteková terapie a nelze ji s tímto pojmem zaměňovat. Koncept bazální stimulace ale pracuje se strukturovaným dotekem při modulaci vnímání tělesného obrazu. Techniky stimulace vnímání tělesného schématu lze integrovat do základních ošetřovatelských činností, mezi které patří polohování, dechová gymnastika, celková koupel a pomoc při pohybu a korekci polohy (Pečovatelská služba 2010). Polohování v konceptu bazální stimulace Prostřednictvím polohování můžeme klientovi umožnit získat informace o svém těle a výrazně stabilizovat vnímání tělesného schématu. Polohováním poskytujeme stimulaci somatickou, ale rovněž vestibulární, protože měníme klientovu pozici a stimulujeme vestibulární aparát. Také zraková stimulace je predisponována polohou klienta, neboť je rozdíl mezi sledováním okolního světa z pozice vleže na zádech, z pozice vleže na boku a z pozice vsedě. Výraznou somatickou stimulaci umožňují klientovi polohy „mumie“ nebo „hnízdo“ (Friedlová 2007). Poloha „hnízdo“ Cílem této pozice je stimulovat vnímání tělesného schématu, a tím eliminovat následky degenerativní habitace. „Hnízdo“ poskytuje klientům poziční komfort a navozuje u nich příjemné pocity ve smyslu „cítím se dobře“. Zároveň jim nabízí pocit jistoty a zlepšení vnímání hranic svého těla. Může se aplikovat například

30

během spánku, odpočinku, po celkové zklidňující koupeli, po vyšetřeních (Friedlová 2007). Klienta uložíme do polohy, kterou jsme zvolili (na záda, bok, břicho, do sedu v křesle atd.) a jeho tělo obložíme srolovanými dekami, fixačními perličkovými polštáři nebo vaky. Části těla lze ale také modulovat pomocí srolovaných ručníků, prostěradel, u malých dětí i pomocí srolovaných bavlněných plen, ručníků a měkkých hraček. Dle potřeby klienta ještě přikryjeme a umožníme mu taktilně-haptickou stimulaci (Friedlová 2007). Poloha „mumie“ Poloha „mumie“ se využívá především u těch klientů, u kterých je nutná velmi intenzivní stimulace vnímání tělesného schématu. Jde o děti s hlubokou mentální retardací a klienty ve vigilních kómatech. Klienta zabalíme do deky nebo prostěradla, a to tak, že začínáme u nohou klienta a končíme v horní části těla, kde prostěradlo nebo deku zafixujeme přeložením jejich konce pod tělo klienta (Friedlová 2007). 3.3.2. Stimulace vestibulární U imobilních klientů dochází ke vzniku změn ve vnímání tělesného obrazu a současně nastávají změny v oblasti svalového napětí z důvodů nedostatku stimulace vestibulárního aparátu. Zdravý člověk se neustále pohybuje, mění své polohy v závislostech na různých činnostech vykonávaných během dne. Jeho rovnovážné ústrojí tak získává stálý přísun podnětů, které může zpracovat. Lidé s omezenými

pohybovými

aktivitami

mají

těchto

informací

minimálně,

prostřednictvím konceptu bazální stimulace lze těmto lidem poskytnout podporu jejich rovnovážnému ústrojí, zlepšit prostorovou orientaci a vnímání pohybu. Vestibulární vnímání umožňuje zaznamenávat lineární, rotační a statické pohyby hlavy. Informuje nás o naší poloze a pohybu v prostoru. Vestibulární stimulaci můžeme provádět u klienta ležícího na lůžku prostřednictvím zcela nepatrných pohybů jeho hlavou. Hlavu klienta mírně otáčíme do stran, hlava je ve stálém kontaktu s podložkou a terapeut ji pevně fixuje svýma rukama, a to tak, aby nezakrýval obličejovou část klienta. Vhodné je provádět vestibulární stimulaci před

31

každou změnou polohy těla klienta. Změnu polohy těla klienta můžeme docílit také pomocí změny pozice celého lůžka. Pokud klienta posazujeme, můžeme provádět vestibulární stimulaci v pozici vsedě na lůžku nebo vsedě v křesle (Friedlová 2007). 3.3.3. Stimulace vibrační Cílem vibrační stimulace je zprostředkovat klientovi intenzivní vjemy z jeho těla a podpořit vnímání tělesného schématu. Technikami vibrační stimulace se stimulují receptory pro vnímání vibrací uložených v kůži a receptory hluboké citlivosti, tedy proprioreceptory ve svalech, šlachách a vazivovém aparátu a kloubů. Vnímání vibrací se děje ve směru od periferie dovnitř těla. Vibrační stimulaci integrujeme především u osob se silnými změnami tělesného schématu (osoby ve vigilním kómatu, osoby s hloubkou mentální retardací), ale také u těch, kterým slouží, jako příprava k vnímání pohybu a následně k vertikalizaci a mobilizaci. K vibrační stimulaci můžeme použít různé technické předměty nebo také vlastní ruce. Dále se mohou použít hudební nástroje, které vydávají vibrace a hlas (Friedlová 2007).

3.4. Nástavbové okruhy Nástavbové prvky velmi úzce navazují na prvky základní a podporují hybnost, vnímání a komunikaci. Prostřednictvím těchto prvků lze rovněž saturovat základní životní potřeby, ale také pocit jistoty a bezpečí, možnost navázat vztah, orientovat se, vnímat vlastní autonomii a být schopen si alespoň částečně sám organizovat vlastní život. Všechny základní i nástavbové prvky konceptu podporují autonomii člověka a především umožňují aplikovat důstojnou péči (Pečovatelská služba 2010). Stimulace taktilně-haptická (hmatová) Somatický systém umožňuje vnímání doteku, tlaku, napětí, natažení, chladu, tepla, lechtání, vibrací. Prostřednictvím toho lidská ruka dokáže během života získávat zkušenosti a ty pak uchovat v paměti. Taktilně-haptická stimulace umožňuje poskytnout stimulaci ve formě známých předmětů jedince. Využívané předměty jsou např. oblíbené předměty, talismany, dětské hračky, předměty využívané k výkonu

32

povolání, předměty spojené se zálibami, předměty pro osobní toaletu, žínky, ručníky a předměty denního života jako jsou např. mobilní telefony. Nejenže zmíněné předměty stimulují u člověka ve vigilním kómatu paměťovou stopu, ale také aktivují ruku k činnosti. Zvýšená pozornost a stimulace je věnována zejména ruce a oblasti úst. Stimulovat lze i masáží, kdy tuto činnost za specializovaného odborníka může převzít i příbuzný postiženého (Friedlová 2007). Stimulace olfaktorická (čichová) Pro lidský organismus jsou výraznými činiteli vzpomínek vůně a pachy. Před olfaktorickou stimulací je zapotřebí zjistit, které vůně klient upřednostňuje, abychom nevyvolali negativní stimulaci. Vhodné jsou vůně osobních toaletních potřeb klienta, parfémů, vůně jídla, ale také vůně z pracovního prostředí nebo vůně související se zálibami klienta. Naopak nevhodné jsou vonné svíčky. Při olfaktorické stimulaci pracujeme s autobiografií klienta, kde je obsazeno několik vůní a pachů, které jsou ve spojení s pozitivními či negativními vzpomínkami klienta, jsou to různé vůně představující roční období, situace nebo lidi. Olfaktorickou stimulaci je vhodné aplikovat u člověka ve vigilním kómatu, z důvodu poskytnout klientovi schopnost orientovat se v dané situaci, a tím mu umožnit pocit jistoty a bezpečí (Friedlová 2007). Stimulace optická (zraková) Zrakový vjem umožňuje člověku poznávat okolní svět, orientovat se, uspořádat své okolní prostředí, poznávat lidi a předměty, prožívat pozitivní vjemy, posilovat pocit jistoty a schopnost učit se. Neschopnost orientovat se v dané situaci a v okolním světě je pro člověka, který se po delší době probral z bezvědomí, velmi stresující a může vyvolávat úzkost, strach a také agresivní chování jedince. Vložením do neznámého nebo do neobvyklého prostředí něco známého, co má jedinec uložené v paměťové stopě, může navodit zklidnění. Pro optickou stimulaci a orientaci v prostoru je také důležitá změna tělesné polohy, díky ní měníme klientovi zorné pole. Změna polohy umožňuje jedinci sledovat dění v jeho okolí, orientovat se na svém těle a tím se posílí jeho pocit jistoty. Lidé, kteří se po delší době probouzejí z kómatu a trpí poškozením optického vjemu, nejsou schopny rozeznat všechny

33

detaily ve sledovaných předmětech a vnímat všechny odstíny jednotlivých barev. U těchto lidí je jejich zrakové vnímání na podobných principech jako u dítěte po narození, kdy je jejich vnímání omezeno na vnímání světla a tmy, vnímání obrysů na krátkou vzdálenost cca 10-15 cm, vnímání vlastního těla, vnímání zřetelných a ostrých kontur a vývoj vnímání barev kdy nejdříve jsou vnímány základní barvy a poté se vyvíjí schopnost rozlišovat odstíny barev. Tyto vývojové stupně musíme akceptovat a zřídit pro daného jedince např. výzdobu obrázků, které malují děti. Dětské kresby mají jednoduché tvary, základní barvy a nevyvolávají žádné negativní asociace. Aktivizaci paměťové stopy a mozkové činnosti umožňují známé předměty a obrázky, které jsou dostatečně velké a jsou umístěny do zorného pole jedince. Nabízené podněty by měly být zřetelně světlé nebo zřetelně tmavé. Také obličej postiženého jedince vystavujeme alespoň krátce slunečnímu svitu a nabízíme mu možnost uvědomit si denní dobu (Friedlová 2007). Stimulace auditivní (sluchová) Sluchový orgán člověka má velký význam pro komunikaci, při navazování a udržování vztahů ve společnosti a pro rozvoj myšlení a vývoj řeči. Auditivní stimulaci

aplikujeme

z důvodu:

navázat

kontakt

s postiženým

jedincem,

zprostředkovat mu informace o jeho osobě a jeho těle, stimulovat jeho vnímání aktivizací

vzpomínek

uložených

v paměťových

stopách,

mobilizovat

jeho

vzpomínky, budovat u něho pocity jistoty, umožnit mu orientaci, zvýšit rozlišovací schopnosti sluchového aparátu a naučit ho novým slovům a řeči. Prostředky pro auditivní stimulaci jsou řeč, hudba a zpěv. Řeč obsahuje vyprávění, předčítání a reprodukci řeči ze záznamu a jejich cílem je stimulovat vnímání a aktivizovat člověku vzpomínky. Hudba může být reprodukovaná z přehrávače, z rádia či z televize nebo produkovaná u klienta hrou na hudební nástroj. Lze se velmi uplatňují muzikoterapeuti, kteří využívají speciálně upravených nástrojů k současné aplikaci somatické, vestibulární a vibrační stimulace. Klient může být na tyto nástroje položen a vnímat tak zvuky celým tělem. Hudební nástroj může být i prostředkem k navázání komunikaci u těch, u kterých jiná forma komunikace není možná. Se zpěvem pracují muzikoterapeuti, ale také mohou příbuzný klienta a zpívají jeho oblíbené písně (Friedlová 2007).

34

Stimulace orální (senzoriky dutiny ústní a chuťových vjemů) Ústa jsou nejcitlivější a na vnímání nejefektivnější tělesnou zónou. Už dítě na počátku svého vývoje poznává skrze ústa svět. Ústa slouží k příjmu potravy, ke komunikaci, k vnímání konzistence, chuti a vůní, ke komunikaci, k vyjádření emocí, k dýchání, k prožitkům atd. U člověka ve vigilním kómatu mohou ústa také sloužit ke stimulaci vnímání a následně k navázání komunikace. Vnímání lze stimulovat chuťovou stimulací a aktivitou úst. Cílem je zprostředkovat jedinci vjemy ze svých úst a stimulovat vnímání. Zvýšení svalového tonu v oblasti dutiny ústní je známkou stimulace vnímání. Pro úspěšnou orální stimulaci postiženému umožníme takovou polohu, ve které se může na své prožitky nejlépe koncentrovat. Umožníme mu ochutnat to, co je mu příjemné a známé. Orální stimulaci můžeme také kombinovat s péčí o dutinu ústní. Cílem je očista dutiny ústní, podpora přirozeného odtoku slin, zprostředkování příjemných prožitků, snížení svalového tonu v oblasti úst, stimulace vnímání, aktivizace paměťové stopy a navázání kontaktu prostřednictvím chuťového média, a to zejména s jedinci ve vigilním kómatu, dětmi s hlubokou mentální retardací a osobami s demencí. Před zahájením orální stimulace je vhodný zavedený iniciální dotek, kdy informujeme jedince o zahájení naši činnosti. Před vstupem do dutiny ústní dáme nejprve somatickou stimulaci v oblasti obličeje. Pokud nedochází k uvolnění a snížení svalového napětí, přidáme orofaciální stimulaci. Chuťové medium volíme dle jídla a tekutiny, které měl jedinec nejraději. Během orální stimulace se nekombinují více než tři různé chutě. Je také velmi důležité nevnikat do úst násilím a nezpůsobit tak jedinci nepříjemný zážitek (Friedlová 2007).

35

4. Náročná životní situace rodiče pečujícího o těžce postižené dítě Tato kapitola je tu proto, že právě jedinec ve vigilním kómatu se stává těžce postiženým, kdy jsou narušeny jak rozumové tak i tělesné schopnosti člověka. Příčinou vigilního kómatu jak už bylo zmíněno, je poškození mozku většinou na základě nějakého úrazu a z tohoto důvodu řadíme vigilní kóma mezi postižení získané. Jedinec v tomto stavu si neuvědomuje sám sebe a nevnímá podněty z okolního prostředí, ztrácí tedy možnost se prozatím se svou náročnou životní situací vyrovnat. Celá tato situace má tedy obrovský dopad na rodinu, která se musí s náhle vzniklou náročnou životní situací vyrovnat a být pro své dítě oporou, proto je tato kapitola zaměřena právě na náročnou životní situaci rodin s postiženým dítětem.

4.1. Definice náročné životní situace Pro náročnou či těžkou životní situaci je použit termín stres, v české terminologii by se tato situace dala vyjádřit termínem zátěž. „Stres je definován jako negativní emocionální zážitek, který je doprovázen určitým souborem biochemických, fyziologických, kognitivních a behaviorálních změn, jež jsou zaměřeny na změnu situace, která člověka ohrožuje, nebo na přizpůsobení toho, co nelze změnit“ (Křivohlavý 2001, s. 170). Dle Vágnerové (1999) je stres z psychologického hlediska stav nadměrného zatížení či ohrožení. O stresové situaci hovoříme jen tehdy, že míra intenzity stresogenní situace je vyšší než schopnost daného člověka tuto situaci zvládnout, tomuto jevu říkáme tzv. nadhraniční limit. Tato zátěž vede k vnitřnímu napětí a k narušení rovnováhy organismu. Na člověka může působit buď pouze jeden stresor, nebo souhra několika stresorů, kdy za stresor považujeme nepříznivé vlivy neboli tlaky. Negativně prožívaný stres nazýváme distres, který často vede k negativním emocionálním příznakům. Těžké životní situace, které člověk prožívá, mají vliv na jeho psychický, ale i zdravotní stav (Křivohlavý 2001).

36

4.2. Postižené dítě a rodina Dle Matějčka (2001) je prvním a nejdůležitějším životním prostředím dítěte rodina. Postoje rodičů k dítěti jsou obvykle výsledkem celého předchozího života. Projevují se v nich zkušenosti a prožitky jejich dětství, vztah k jejich rodičům, zkušenosti z pozdějšího věku, z doby zamilování i z manželského života. Proto každé dítě přicházející na svět má od počátku zcela osobité, individuální životní a vývojové podmínky. Totéž platí i u dětí s postižením. První poznání, že s dítětem není něco v pořádku, znamená jistý otřes v postojích a představách rodičů. Tento první pocit zklamání je obvykle ovlivněn tím, jak zjevný je defekt dítěte a jak dalece si rodiče uvědomují důsledky daného postižení do budoucna. Ať k takovému poznání dojde brzy po narození dítěte nebo kdykoliv později, bude jím nepochybně ovlivněn celý rodinný život. Rodina si musí přehodnotit soustavu hodnot, která dosud v rodině platila, upravit denní rozvrh a jinak plánovat do budoucna. Celá tato situace se projeví nepochybně jako nová mimořádná zátěž, s kterou se rodiče musí co nejdříve vyrovnat. Proto rodina postiženého dítěte zasluhuje v tomto období nejvyššího ohledu a taktní pomoci od svého okolí (Matějček 2001). Pro rodinu s postiženým dítětem však začíná i nové období vzájemných vztahů a rodinného soužití. Mělo by postupně dojít k zásadnímu obratu v zaměření rodiny a to z pasivity do aktivity. Dítě jim už nesmí představovat životní zklamání, ale naopak životní úkol. K tomuto zásadnímu obratu potřebují rodiče zpravidla čas i vhodnou pomoc svého nejbližšího okolí (Matějček 2001). Je třeba také zajistit další léčebnou a nápravnou práci přímo ve vědomí a postojích rodičů dítěte. Aby k tomu mohlo dojít, musí rodina nejdříve přijmout postižení svého dítěte jako skutečnost, realisticky zhodnotit jeho současný stav i jeho další vývojové možnosti. K pochopení této situace mohou pomoci odborní pracovníci, jako jsou lékaři, pedagogové, psychologové. Přesto však cesta k tomuto pochopení pro rodiče nebývá snadná a jednoduchá. Některá rodina se s postižením svého dítěte vyrovnává lépe, jiná hůře. Každý člověk se liší v odolnosti vůči nepříznivým nárazům osudu a ve schopnostech přizpůsobovat se náročným životním situacím. Velmi záleží na celkovém povahovém utváření člověka, na dosavadním systému jeho hodnot a životních zkušenostech (Matějček 2001).

37

Vágnerová (2008) uvádí, že rodina s postiženým dítětem má i jinou sociální identitu, je něčím odlišná. Tato spíše negativně hodnocená odlišnost se stává součástí sebepojetí všech jejich členů: rodičů i zdravých sourozenců. Existence postiženého dítěte je příčinou toho, že se určitým způsobem změní životní styl rodiny, protože musí být přizpůsoben jeho možnostem a potřebám. Podle Matějčka (2001) nemocné i postižené děti mají stejné základní potřeby jako všechny ostatní děti. Potřebují přívod podnětů z okolí v přiměřeném množství, kvalitě i časovém sledu, potřebují pocit životní jistoty a vhodnou dávku citových podnětů, aby si mohly vytvořit pevný, intimní vztah ke svým rodičům. V důsledku přizpůsobení se možnostem a potřebám dítěte se změní i chování rodičů a to nejen v rámci rodiny, ale také ve vztahu k širší společnosti, kde se tito lidé mohou v rámci obranných reakcí projevovat jiným způsobem než dřív nebo se od ní dokonce izolovat (Vágnerová 2008). Postižené dítě klade někdy i zvýšené nároky na čas rodičů, na tělesnou námahu i na finanční oběti. Přitom však tato zátěž nezůstává omezena jen na úzký okruh rodiny. Jejich vyrovnaný nebo nevyrovnaný duševní stav jak už jsem zmiňovala, se promítá dále do jejich vztahu k širší společnosti, do okruhu přátel a známých, přenáší se na jejich pracoviště atd. Odtamtud se dostává pak rodině nových podnětů a požadavků, hodnocení a kritiky, povzbuzení i předsudků, což všechno má vliv na vytváření a přetváření postojů rodiny k postiženému dítěti (Matějček 2001).

4.3. Reakce rodičů na postižení dítěte Vágnerová (2008) uvádí, že reakce rodičů na postižení jejich dítěte, způsobu zvládání této situace a přijetí určitého způsobu vyrovnání závisí na mnoha okolnostech a to i na předpokládané příčině vzniku postižení. Narození postiženého dítěte představuje zátěž, obvykle neočekávanou. Je traumatem vyplívajícím z pocitu selhání v rodičovské roli a viny, které se vztahují k postiženému dítěti. Neschopnost zplodit zdravého potomka vede ke ztrátě sebedůvěry a pocitům méněcennosti. Reakce rodičů na takové trauma je ovlivněna převažujícími postoji společnosti, ve které žijí. S negativními projevy svého okolí se rodiče setkávají zejména tehdy, jestliže jde o vrozené a nápadné postižení, jehož původ nelze jednoduše vysvětlit. Za

38

těchto okolností budou rodičovské postoje a chování k dítěti jiné, než kdyby bylo zdravé. Je zde větší riziko, že budou v určitém směru extrémní. Můžeme se setkat s hyperprotektivním přístupem či s odmítáním postiženého potomka. Hyperprotektivní přístup a nadměrně tolerující postoj neznamená, že musí být pro život dítěte přínosný. Pod vlivem nevhodného přístupu rodičů se dítě může rozvíjet zcela nepřijatelným způsobem (Renotiérová 2002). Období, kdy jsou rodiče seznámeny se skutečností, že je jejich dítě postižené, lze označit jako fázi krize rodičovské identity. Můžeme jí chápat jako reakci na nepříznivou odlišnost jejich dítěte a jeho perspektiv, částečně nejasných a částečně negativních. Může jí předcházet fáze nejistoty, kdy si rodiče uvědomují, že je jejich dítě v něčem odlišné, ale ještě není jeho postižení jednoznačně potvrzeno (Vágnerová 2008). Dle Vágnerové (2008) se prozívání i chování rodičů postiženého dítěte v průběhu času mění, prochází pěti typickými fázemi, které budou v následujícím textu popsány. 1) Fáze šoku a popření Představuje první reakci na subjektivně nepřijatelnou skutečnost, že dítě není zdravé. Lze jí charakterizovat výrokem: „To není možné, to nemůže být pravda.“ Šok se projevuje strnutím, neschopností jakékoli reakce. V tuto chvíli je popření nepřijatelné informace projevem obrany vlastní psychické rovnováhy. Rodiče nechtějí slyšet nic o možnostech péče a výchovného vedení svého dítěte, protože se dosud nesmířili ani s existencí jeho postižení (Vágnerová 2008). Celková zátěž takové neočekávané negativní situace a ztráty určité hodnoty přináší rodičům prožitek stresu. V průběhu doby se mění v deprivaci potřeby seberealizace v rodičovské roli, otevřené budoucnosti a pocitu bezpečí. Rodiče se musí vyrovnat se zátěží, kterou vůbec neočekávali (Vágnerová a kol. 2001). V průběhu času dochází k postupnému přijetí této informace. Reakce rodičů ovlivňuje skutečnost, kdy a jak se o postižení svého dítěte dozvěděli. Mnoha rodičům chybí sympatizující přístup zdravotnického personálu v neštěstí, které je potkalo. Námitky proti způsobu, jakým jim lékař informaci podal, mohou být projevem obranné reakce traumatizovaných lidí, kteří rozumově vědí, že jim lékař říká pravdu,

39

ale nedovedou ji emočně přijmout. Proto je lékař jako posel špatné zprávy trestán kritikou, stává se pro tuto chvíli náhradním viníkem (Vágnerová 2008). 2) Fáze bezmocnosti Rodiče nevědí, co by měli dělat, nikdy se s podobným problémem nesetkali a nedovedou jej řešit. Rodiče prožívají v tomto období pocity viny, které se vztahují k dítěti, a pocity hanby, které se vztahují k očekávaným reakcím jiných lidí. Jejich prožitky bývají smíšené, bojí se zavržení a odmítnutí a zároveň očekávají pomoc, o které ale nemají přesnou představu, jaká by měla být a v čem by měla spočívat. Proto mohou být zvýšeně citliví k chování ostatních lidí (Vágnerová 2008). 3) Fáze postupné adaptace vyrovnávání s problémem Pro toto období je typické zvýšení zájmu o další informace. Rodiče chtějí vědět, proč postižení vzniklo, jaká je jeho podstata a jak by měli o své dítě pečovat, zajímá je i jeho budoucnost. Emoční vyladění rodičů, může vést ke zkreslení racionálního úsudku. V tomto období ještě přetrvávají negativní emoční reakce, může jít o: prožitky smutku, deprese, úzkosti a strachu, které se vztahují k budoucnosti, prožitky hněvu a studu, resp. hledání předpokládaného viníka. V této fázi jde o zpracování a zvládání základního problému, lidé používají různé copingové strategie. Objevují se i obranné reakce, které mají svůj význam. Pomáhají rodičům udržet psychickou rovnováhu a zachovat přijatelné sebehodnocení v oblasti vlastní rodičovské role. Způsob vyrovnání se zátěží závisí na mnoha faktorech, a to na zkušenostech rodičů, jejich osobnostních vlastnostech, zdravotního stavu, věku, kvalitě partnerského vztahu, počtu dětí, které spolu mají, na druhu a příčině postižení atd. Strategie zvládání mohou mít dvojí charakter, a to aktivní nebo pasivní (Vágnerová 2008). Dle Vágnerové (2008) se aktivní způsob zvládání projevuje tendencí bojovat s nepřijatelnou situací. Může jít o hledání pomoci, např. lékaři či léčitele, zvýšená aktivita může být prostředkem ke snížení psychického napětí, např. odreagováním při rehabilitačním cvičení, jež je předpokládanou cestou k nápravě. Může jít i o neuvědomované obranné reakce, např. agresivitu vůči náhradnímu viníkovi. Únikové varianty zvládání zátěžové situace jsou charakteristické nějakou formou

40

útěku ze situace, kterou nelze uspokojivě zvládnout nebo se s ní rodiče ještě nedokážou vyrovnat. Krajním řešením je umístění dítěte do péče instituce nebo odchod z rodiny. Jinou únikovou variantou je přetrvávající popírání situace, eventuálně její bagatelizace. Rodiče se chovají tak, jako by dítě bylo zdravé nebo jeho potíže byly nevýznamné, dočasné apod. (Vágnerová 2008). Vágnerová a kol. (2001) dále popisují jiné varianty úniku z reality mezi, které patří například: Racionalizace, která umožňuje zastření příliš traumatizující situace tak, že ji vykládá přijatelnějším způsobem, i když ne zcela přesně. Únik do fantazie, kdy si člověk představuje, co by si přál, bez ohledu na realitu. Matka si například představuje, jak by se dítě vyvíjelo, i když tomu tak ve skutečnosti není. Substituce, což znamená náhrada jednoho zdroje uspokojení jiným, obvykle dostupnějším, který ovšem nemusí být jednoznačně pozitivní. Vysloveně škodlivou variantou substituce je například únik pomocí alkoholu. Rezignace, je forma obrany, kdy jedinec uniká z nepřijatelné situace tak, že se vzdává svých cílů. Často bývá rezignace doprovázena depresí či apatií. Někdy dojde až ke generalizované ztrátě zájmů o cokoliv a k celkovému úpadku osobnosti. Regrese neboli únik na nižší, méně samostatnou a zodpovědnou úroveň jednání se v této oblasti projevuje obyčejně tendencí najít si nějakou autoritu, která přejímá zodpovědnost za další průběh situace. Únik do izolace znamená skutečné distancování se od vnějšího světa, který rodiče zraňuje svými projevy, například odmítání rodiny s postiženým dítětem. Takoví rodiče se uzavírají do svého domova a často s dítětem vůbec nikam nevycházejí. Renotiérová (2002) uvádí, že v případě přijetí daného stavu vědomí nemoci či jiného zdravotního postižení dítěte stimuluje u rodičů aktivní obranné mechanizmy. Odmítají kapitulaci, chtějí bojovat alespoň o zmírnění možných následků v celkovém zdravotním stavu dítěte. Rodiče obvykle volí následující způsoby zvládání této stresové situace: • Přijetí aktivního postoje, jedná se o aktivizaci sil pro boj s nemocí nebo se zdravotním postižením.

41

• Hledání sociální podpory, rodiče vyhledávají odborníky, případně další osoby, kteří by mohli napomoci k vyřešení jejich problému, nebo alespoň emočně a morálně podpořit. • Hledání konkrétních řešení, jeho cílem je nalézt alespoň minimální naději. • Snaha o pozitivní ocenění, rodiče potřebují ocenění jejich dosavadního jednání. Tím se zbavují pocitu beznadějnosti své situace a jejich naděje tak může být podpořena rostoucí sebedůvěrou a vírou v pozitivní výsledek snažení. Vztah rodičů k postiženým dětem, tedy i k závažně nemocným a tělesně postiženým, se může během vývoje měnit. Častým impulzem bývá potřeba vynahradit dítěti, o co je svým handicapem ochuzeno. I toto chování je projevem obrany v zátěžové situaci, vyjádřením potřeby chránit dítě a tím i svou vlastní identitu (Renotiérová 2002). 4) Fáze smlouvání Je přechodným obdobím, kdy rodiče již akceptují skutečnost, že jejich dítě je postižené, ale mají tendenci získat alespoň něco, malé zlepšení, když už není možné, aby se zcela uzdravilo. Smyslem je vyjádření určité naděje, jež není zcela nerealistická. Je znakem kompromisu, který lze chápat jako signál přijetí dříve zcela odmítané skutečnosti. Mění se charakter zátěže, v této době už nejde o trauma, spíš o dlouhodobý stres spojený s únavou a vyčerpáním náročnou péčí o takové dítě (Vágnerová 2008). 5) Fáze realistického postoje Rodiče postupně akceptují skutečnost, že je jejich dítě postižené a přijímají je takové, jaké je. Začnou se chovat přiměřenějším způsobem, jejich plány jsou reálnější a splnitelnější. Ke smíření s postižením dítěte nedochází ve všech případech, postoj rodičů může kolísat v závislosti na jeho vývoji a s ním spojených nově vzniklých zátěžích (Vágnerová 2008).

42

4.4. Odlišnosti reakce rodiny na získané postižení dítěte Jak už jsem se v úvodu této kapitoly zmiňovala, člověk ve vigilním kómatu se stává těžce postiženým především z důvodu různých úrazů a toto postižení je tedy získané. Jeho postižení mu neusnadňuje se s nově vzniklou situací prozatím vyrovnat, a proto celý dopad této situace pociťuje především rodina postiženého. Pro přiblížení této problematiky Renotiérová (2002) uvádí, že příčinami získaných postižení jsou deformace, různé typy úrazů a řada nemocí. Nejčastějším důsledkem jsou postižení po úrazech. Nejtěžší úrazy dětí, mládeže, ale i dospělých jedinců nastávají při dopravních nehodách, při zasazení elektrickým proudem, při živelních katastrofách, výbuchem munice atd. Při úrazovém postižení může dojít k onemocnění mozku a míchy, poškození periferních nervů či amputaci. Trvalé následky, které zasahují zcela nebo částečně mobilitu člověka, ztěžují nejen jeho výchovu a vzdělávání, ale mohou se negativně promítnout do kvality celého dalšího života. Pokud v průběhu života dojde u dítěte z jakéhokoliv důvodu k získanému tělesnému postižení, je tato situace pro rodiče obrovská a nečekaná životní rána. Rodiče prožívají po sdělení diagnózy pocit nejistoty a celá situace na ně působí jako značná zátěž, která zcela logicky vyvolává úzkost i strach a stimuluje méně adekvátní jednání rodičů. Sdělení diagnózy je sice negativní variantou, ale je zároveň i určitou jistotou, základem pro budoucí jednání (Vágnerová 2008). Mnoha rodičům chybí sympatizující přístup zdravotnického personálu, účast v neštěstí, které rodinu potkalo, ale i partnerství a vzájemná komunikace. Na druhé straně se i rodiče často negativní informaci brání a odmítají ji (Vágnerová a kol. 2001). Reakce a postupné vyrovnání se rodiny s touto náročnou a nečekanou životní situací je vesměs stejná s reakcemi rodičů na vrozené postižení u svého dítěte. Menší rozdíl tu ale je. Jestliže postižení vznikne později a dítě bylo po celou dobu akceptováno jako normální, bývají reakce rodičů i široké veřejnosti trochu jiné. Později vzniklý defekt nepůsobí jako znehodnocení rodičovské prestiže. Dítě se narodilo zdravé, nedochází tedy k narušení rodičovské identity. Rodičovské obrany jsou více zaměřeny na nemocné dítě než na udržení vlastní sebeúcty. Později vzniklý defekt je akceptován jako neštěstí, které postihlo normálního, zdravého člověka.

43

I z hlediska postojů laické veřejnosti je získané postižení přijatelnější. Skutečnost, že lidé mohou v průběhu života onemocnět nebo utrpět úraz, je obecně známá a akceptovaná. Nic méně, přijetí faktu u rodičů, že jejich do této doby zdravé dítě bude těžce postižené, není vůbec lehké. Jejich chování může být odlišné od normy, může být nepřiměřené či neakceptovatelné, někdy se tyto reakce objevují pouze v určitých obdobích nebo náročnějších situacích. Je třeba je chápat jako reakci na komplexní a dlouhodobou zátěž, s níž se musí vyrovnat a ne vždy jí zvládnou tak, jak by bylo žádoucí (Vágnerová 2008).

4.5. Základní psychické potřeby rodičů postiženého dítěte. Jakékoliv postižení u dítěte znamená značný zásah do uspokojování základních psychických potřeb, které s rodičovskou rolí souvisejí. Langmeier a Matějček (in Vágnerová a kol. 2001) popsali pět základních psychických potřeb rodičů v závislosti na postižení dítěte: 1) Potřeba přiměřené stimulace Postižené dítě se nechová tak, aby stimulovalo rodičovskou aktivitu. Jeho projevy bývají velmi omezené, mají malou intenzitu a často se liší od očekávání, které rodiče mají. Jsou jiné než u zdravého dítěte. Tyto děti mohou být apatické, spavé, opožděné ve vývoji, nepohyblivé, neusmívají se a nemluví. V závislosti na tom mohou mít rodiče pocit, že na ně dítě nereaguje. Jiné děti mohou být naopak podrážděné, plačtivé, trpět poruchami spánku nebo být odpudivého zevnějšku a vyvolat v rodičích negativní či ambivalentní reakce. 2) Potřeba smysluplnosti a řádu Rodiče obvykle neznají rozsah omezení a možných změn ve vývoji takového dítěte a proto nevědí, jakým způsobem by se k němu měli chovat. Dítě podle rodičů neposkytuje svým chováním adekvátní informace. Jeho projevy často neodpovídají běžným zákonitostem a tak často vyvolávají v rodičích pocit nejistoty a neschopnosti dítěti porozumět. Často se rodičům zdá, že jejich úsilí nemá smysl, protože dítě se nevyvíjí tak, jak by si představovali. Informace o předpokládaném průběhu vývoje postiženého dítěte může být na jedné straně traumatizující, protože rodiče seznamuje

44

s nepříznivou realitou, ale na druhé straně je to jediná možnost, jak naučit rodiče rozumět svému dítěti. 3) Potřeba citové vazby Postižené dítě nebývá pro rodiče vždy citově uspokojující. Je mnohem obtížnější je plně akceptovat, takže snáze dochází k extrémům v rodičovských postojích. Na jedné straně mohou být takové děti zavrhovány a opouštěny a na druhé straně se může vytvořit nadměrná, neadekvátní citová vazba, projevující se hyperprotektivním výchovným postojem. Zmíněné extrémní reakce jsou v tomto smyslu obranné a je třeba je takto chápat. Velkou roli zde hraje i zevnějšek dítěte. Hůře bývají akceptovaný děti s nápadnými změnami, zejména v obličeji nebo tělesně deformované. 4) Potřeba vlastní hodnoty Uspokojení této potřeby bývá narozením postiženého dítěte značně zatíženého. Pocit neschopnosti zplodit normálního potomka je rodiči prožíván jako trauma a narušení vlastní identity, v tomto případě v rodičovské roli. Rodiče mohou sami sebe považovat za méněcenné, dokonce až vyřazené z normální lidské společnosti. Sociální reakce široké veřejnosti mohou tyto tendence ještě posilovat, zejména tehdy, jestliže jde o tzv. stigmatizující onemocnění, která jsou považována za sociálně degradující. 5) Potřeba životní perspektivy Perspektiva dítěte a tím i celé rodiny je jeho postižením narušena a hlavně nejasná. Rodiče sice vědí, že dítě nebude nikdy zdravé, ale často si vůbec neumějí představit, jak se takové dítě může vlastně vyvíjet, jaký by mohl být jeho další osud a existenční možnosti. Anticipace rodičů bývají vzhledem k omezené informovanosti vesměs spíše negativní.

45

5. Sociální zabezpečení rodin dítěte s těžkým zdravotním postižením Každé těžké zdravotní postižení dítěte znamená pro rodinu či pečující osobu velké finanční nároky. Zejména proto, pokud dítě vyžaduje celodenní péči, jeden z rodičů musí opustit práci nebo zaplatit osobní asistenci pro své těžce postižené dítě. Nejhůře jsou pak na tom ty rodiny, které jsou neúplné, kdy veškerá péče o postižené dítě spadá jen na jednoho z rodičů. Dalším obrovský problém nastává při shánění a koupi kompenzačních pomůcek, které člověk s těžkým zdravotním postižením bezvýhradně potřebuje. Tyto kompenzační pomůcky jsou velmi drahé a ne vše hradí či přispívá zdravotní pojišťovna či sociální zabezpečení. Člověk ve vigilním kómatu jako zcela imobilní jedinec potřebuje těchto kompenzačních pomůcek celou řadu, je to tedy pro jeho rodinu velmi finančně náročné. Než přistoupím k možnostem podpory sociálního zabezpečení rodin dítěte s těžkým zdravotním postižením a dalších možných způsobů, jak získat finance pro jeho podporu, se nejprve v první podkapitole zmíním o několika potřebných kompenzačních pomůckách pro člověka ve vigilním kómatu.

5.1. Kompenzační pomůcky pro člověka ve vigilním kómatu Nenahraditelnou roli hrají kompenzační pomůcky, které usnadňují péči o člověka ve vigilním kómatu a následně po zlepšení jeho zdravotního stavu mu napomůžou k jeho soběstačnosti. Člověk ve vigilním kómatu se stává zároveň imobilním, proto jsou při péči o tohoto člověka velmi důležité kompenzační pomůcky. Je ale důležité zmínit, že tyty pomůcky nevyužívá samotný jedinec, pokud se stále nachází ve vigilním kómatu, ale slouží pečující osobě pro usnadnění péče o takto postiženého jedince. Kompenzační pomůcky slouží ke kompenzaci jeho handicapu při běžných denních, ale i specializovaných činnostech. Lze k nim zařadit různé technické pomůcky od jednoduchých drobných nástrojů přes složité elektronické přístroje až po úpravu bytu a domu pro potřebu postiženého (Bendová 2015).

46

Kompenzační pomůcky pro osoby s poruchou mobility lze dělit podle účelu na pomůcky: Pomůcky pro lokomoci Tyto pomůcky umožňují samostatnou lokomoci jedincům s poruchami hybnosti. Slouží k pohybu jak v interiéru, tak v exteriéru. Do této kategorie kompenzačních pomůcek patří např. hole, berle, chodítka, mechanické a elektrické vozíky, které usnadňují pohyb uživatelům různých věkových kategorií s různými stupni poruch mobility (Bendová 2015). Člověk ve vigilním kómatu je zcela imobilní může tedy využívat jen mechanické či elektrické vozíky, které obsluhuje druhá osoba. Kvůli svému těžkému zdravotnímu postižení je pro něho vhodný spíše vozík elektrický, který se dle Bendové (2015) dále můžeme dělit na vozík exteriéroví a interiéroví. Výhodou elektrického vozíku je možná změna polohy ze sedu na leh. Pod sedadlem mají umístěný motor, díky kterému je zvýšená jejich celková hmotnost. Je uzpůsoben tak, aby mohl být ovládán minimální zbytkovou svalovou silou jedince s poruchou mobility, nebo je ovládán druhou osobou s minimální fyzickou zátěží. Elektrické vozíky lze vybavit různými doplňky jako např. fixační zařízení, osvětlení, zpětné zrcátko, tachometr, blatníky, tlumiče otřesů, područky a podnožky výškově stavitelné, stolek apod. (Bendová 2015). Pomůcky pro dopravu Osoba pečující o člověka ve vigilním kómatu potřebuje především automobil upravený pro dopravu imobilních. Jedná se o úpravu vozu, kde je snížená a zpevněná podlaha, zařízený nájezd a fixační zařízení. Další možností je instalace zařízení, které umožní imobilní osobě nastoupit do automobilu, jako jsou například zvedáky, otočné nebo výsuvné sedačky, zvětšení úhlu otevírání dveří apod. (Zikl 2011). Pomůcky pro překonávání bariér Zikl (2011) takto označuje pomůcky umožňující překonávání schodů, obrubníků a podobných bariér. Pro člověka ve vigilním kómatu lze využít nájezdové

47

rampy, kdy se jedná buď o rampy pevné pro zpřístupnění objektu nebo rampy mobilní pro překonání schodů nebo drobných rozdílů výšky. Dále lze využít schodišťové plošiny. Schodišťové plošiny jsou zařízení umožňující překonání interiérových a exteriérových rovných, lomených i točitých schodišť. Vodící lišty jsou připevněny do zdi nebo do schodiště, vlastní přepravní deska je sklopená a umožňuje převoz jedné osoby na vozíku. Jsou užívány zpravidla tehdy, pokud není možné bezbariérovost vyřešit výtahem, který řeší bezbariérovost budov nejlépe (Zikl 2011). Další možností je schodolez, což je elektrické zařízení ovládané vždy doprovázející osobou, přičemž doprovázející ovládá pouze pohyb schodolezu. Na ližiny se připevní vozík s uživatelem a schodolez se po housenkových pásech pohybuje po schodech nahoru a dolů (Zikl 2011). Pomůcky pro hygienu Jsou určené zejména těm osobám s poruchou hybnosti, jimž činí udržování osobní čistoty a hygieny obtíže, patří mezi ně různé typy madel, sprchové a toaletní vozíky, speciální vany, sedačky do vany, zvedáky, sklopná zrcadla, nástavce na WC atd. (Zíkl 2011). Člověk ve vigilním kómatu je zcela imobilní, nemůže se sám přesunout na toaletu a není schopen ani na svou potřebu vyměšování upozornit, proto toto speciální vybavení nevyužívá. Pro vyprazdňování je třeba močového katétru, jednorázových plen a jednorázových podložek. Osobní hygiena je většinou prováděna na lůžku, kde specializované kompenzační pomůcky nejsou třeba. Využívá se lavor s teplou vodou, mýdlo, žínka, ručník, zubní kartáček, hřeben a samozřejmě čisté povlečení a oblečení. Lze využít i koupele ve vaně, kdy je zapotřebí vozíku, jímž je do koupelny dopraven a zvedáku, kterým je jedinec do vany vložen a po celou dobu je jím fixovaný. Polohovací a antidekubitní pomůcky Dle Bendové (2015) se jedná o sadu pomůcek, které jsou užívány s cílem předcházet vzniku dekubitů u osob dlouhodobě či trvale upoutaných na lůžko.

48

Nejrizikovějším faktorem při vzniku dekubitů neboli proleženin je tlak. Snížením tlaku na tkáň se zabrání nedokrvení a následně odumření tkáně. Toho docílíme pomoci asistovaného polohování. Polohování je základní a nejúčinnější prostředek proti vzniku dekubitů. Tato činnost může mít pro pacienta blahodárné účinky, ale je pro něj často nepříjemná a náročná pro pečujícího člověka. Mezi velmi praktické a snadno dostupné prostředky, usnadňující práci pečující osobě, patří bezesporu polohovací pomůcky. Těchto pomůcek je celá řada, mezi ně patří např. podložní válce, kruhy, kvádry, korýtka, klíny a polštáře, naplněné různými materiály, které zvyšují pohodlí zapolohovaného imobilního jedince, zabraňují přílišnému tlaku a snižují tak riziko vzniku dekubitu (Mikula, Mullerová 2008). Další velmi důležitou pomůckou je polohovací lůžko, sloužící osobám imobilním v domácí, nemocniční ale i hospicové péči. Jsou určena pro osoby s poruchou hybnosti, jež na lůžku tráví většinu dne a je nezbytné jim zajistit jejich polohování a mikropolohování. Rozlišujeme polohovací lůžka s elektrickým nebo mechanickým pohonem. Lůžka je možné doplnit o postranice, ale i další příslušenství jako je např. hrazdička, pojezdová kolečka či brzdy (Bendová 2015). Mikula a Müllerová (2008) dále doplňují, že elektricky polohovatelná lůžka mají většinou polohovatelný zádový díl, lýtkovou část a jsou výškově nastavitelná. Mohou mít taky nastavitelný náklon hlavou dolů nebo náklon do stran. Polohovatelné lůžko zvýší účinek antidekubitní matrace, protože časté změny polohy redukují a přemisťují tlak působící na pacienta. Pomůcky pro manipulaci Manipulace s imobilním jedincem tedy i s člověkem ve vigilním kómatu může být fyzicky dosti náročnou činností, která je často prováděna bez použití jakýchkoliv pomůcek. S imobilním jedincem přitom manipulujeme mnohokrát za den při řadě běžných činností, jako je oblékání, hygiena, polohování apod. Pro manipulaci s nepohyblivým jedincem můžeme využít zvedáky, což jsou elektrické zařízení, do kterého je jedinec zavěšen ve skořepině nebo síti. Umožňují převoz klienta, zpravidla převoz z jedné místnosti do jiné místnosti (Zikl 2011).

49

Další možností je elektrický vertikalizační stojan, umožňující nejen zvednutí imobilní osoby ze sedu do vzpřímeného stoje, ale také přesun a následně spuštění na lůžko, vozík nebo toaletu (Zikl 2011).

5.2. Dávky sociální péče Dávky sociální péče vycházejí z vyhlášky č. 182/1991 Sb., kterou provádí zákon o sociálním zabezpečení a zákon České národní rady o působnosti orgánů České

republiky v sociálním

zabezpečení.

Vyhláška

obsahuje

mimo

jiné

i mimořádné výhody pro těžce zdravotně postižené občany starším jednoho roku. Mimořádné výhody se udělují podle druhu a stupně postižení (I., II. nebo III.). Postižení jedinci dostávají průkaz mimořádných výhod obsahující fotografii postiženého a samolepku s potiskem písmen TP, ZTP či ZTP/P. Dále vyhláška rozděluje dávky na jednorázové peněžité dávky a opakující se dávky. Jednorázové peněžité dávky jsou poskytnuty těžce zdravotně postiženým osobám na opatření zvláštních pomůcek, které potřebují k odstranění, zmírnění nebo překonání následků svých postižení. Příspěvek se neposkytuje tehdy, zda potřebnou pomůcku propůjčuje nebo plně hradí příslušná pojišťovna. Do jednorázových peněžitých dávek dále patří příspěvek na úpravu bytu, příspěvky na zakoupení či celkovou opravu a zvláštní úpravu motorového vozidla, příspěvek na provoz motorového vozidla a příspěvek na individuální dopravu (Vyhláška č. 182/1991 Sb.). Mezi opakující se peněžité dávky patří příspěvky na zvýšené životní náklady, příspěvky na úhradu za užívání bezbariérového byt a garáže, příspěvek úplně nebo prakticky nevidomým občanům (Vyhláška č. 182/1991 Sb.).

5.3. Příspěvek na péči „Příspěvek na péči je pravidelná opakující se sociální dávka, která je určena osobě, o niž má být pečováno, na úhradu poskytovaných sociálních služeb“ (Hanuš, Kolářová 2007, s. 6). Sociální služby pomáhají lidem žít běžným životem a podporují jejich samoobsluhu, kdy jim umožňují pracovat, nakupovat, navštěvovat školy, účastnit se aktivit volného času, starat se sami o sebe, o domácnost apod. Snaží se zachovat co nejvyšší kvalitu a důstojnost života. Sociální služby jsou nejčastěji poskytovány

50

seniorům, lidem se zdravotním postižením, rodinám s dětmi, ale také lidem, kteří z různých důvodů žijí na okraji společnosti. Sociální službu poskytuje právnická nebo fyzická osoba, která má dle zákona o sociálních službách registrací a na základě smluvního vztahu poskytuje jedinci sociální službu. Dále to mohou být dobrovolníci, kteří ale nejsou profesionálními odbornými pracovníky v sociálních službách. A v neposlední řadě sociální službu poskytuje osoba blízká nebo jiná, většinou je to někdo z rodinných příslušníků (Hanuš, Kolářová 2007). Cílem příspěvku na péči je poskytnout potřebnou pomoc a to osobě, která je z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu závislá na pomoci jiné osoby při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti. Soběstačnost se u každé osoby liší, a proto zákon o sociálních službách rozeznává čtyři stupně závislosti na pomoci jiné osoby a to od lehké závislosti až po úplnou závislost. Pokud osoba s těžkým zdravotním postižením není schopna o příspěvek zažádat a přijmout ho, může obecní úřad s rozšířenou působností ustanovit zvláštního příjemce příspěvku. Tento příjemce musí jednat v nejlepším zájmu osoby, které je příspěvek na péči určen a zajisti jí tak co nejlepší možný život. V případě nezletilých dětí pak přebírá zodpovědnost za objednanou sociální službu zákonný zástupce. Dítěti do jednoho roku se příspěvek neposkytuje. Žádost se podává na úřadu obce s rozšířenou působností a příspěvek vyplácí krajská pobočka Úřadu práce, která je příslušná k rozhodnutí o příspěvku (Hanuš, Kolářová 2007). „Výše příspěvku pro osoby do 18 let věku činní za kalendářní měsíc a) 3 000 Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost), b) 6 000 Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost), c) 9 000 Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost), d) 12 000 Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost). Výše příspěvku pro osoby starší 18 let činí za kalendářní měsíc a) 800 Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost), b) 4 000 Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost), c) 8 000 Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost), d) 12 000 Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost)“ (Zákon č. 108/2006 Sb.).

51

5.4. Invalidní důchod Základní důchodové pojištění tvoří spolu s nemocničním pojištěním součást sociálního zabezpečení. Rozlišujeme důchod starobní, invalidní, sirotčí, vdovský a vdovecký (Důchodové pojištění 2013). V práci se dále zaměřím jen na invalidní důchod, jelikož člověk ve vigilním kómatu splňující dané podmínky tuto podporu může využít. Osoba dle zákona č. 155/1995 Sb. o důchodové pojištění má nárok na invalidní důchod, jestliže nedosáhl věku 65 let a stal se invalidním. Invalidním se jedinec stává, jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu nastal pokles jeho pracovní schopnosti nejméně o 35 %. Tímto poklesem se rozumí pokles schopností vykonávat výdělečnou činnost v důsledku omezení tělesných, smyslových a duševních schopností ve srovnání se stavem, který byl u jedince před vznikem zdravotního postižení. Každá osoba má nárok na invalidní důchod, jestliže dosáhl potřebné doby pojištění pro nárok na invalidní důchod a to před vznikem jeho postižení. „Potřebná doba pojištění pro nárok na invalidní důchod činí u pojištěnce a) do 20 let méně než jeden rok, b) od 20 let do 22 let jeden rok, c) od 22 let do 24 let dva roky, d) od 24 let do 26 let tři roky, e) od 26 let do 28 let čtyři roky a f) nad 28 lep pět roků“ (Zákon č. 155/1995 Sb.). Pro splnění podmínky potřebné doby pojištění pro nárok na invalidní důchod se za dobu pojištění považuje též doba studia na střední nebo vysoké škole v České republice a to před dosažením 18 let věku (Zákon č. 155/1995 Sb.). Výše invalidního důchodu závisí na stupni postižení. Výše základní výměry invalidního důchodu činí 2 170 Kč (Zákon č. 155/1995 Sb.).

52

5.5. Další způsoby získání příspěvků Další možností, jak získat zdroj financí např. na péči, rozvoj a kompenzační pomůcky pro jedince s jakýmkoliv postižením, tedy i pro člověka ve vigilním kómatu, je fundraising. Fundraising neboli sponzoring je často profesionální činnost a znamená vyhledávání

finančních

zdrojů

od

firem,

podnikatelů,

peněžních

ústavů

a soukromých osob (Novosad 2000). Vybrala jsem si dva možné způsoby fundraisingu, a to nadaci a benefiční akci, o kterých se dále více zmíním. Benefiční akci se budu dále také věnovat v praktické části, kde bude popsán průběh, realizace a některá úskalí této akce, kterou jsem sama měla možnost realizovat. 5.5.1. Nadace Dle Skovajsa (2010) jsou účelem nadace obecně prospěšné cíle, a to zejména rozvoj duchovních hodnot, ochrana lidských práv nebo jiných humanitních cílů, ochrana a tvorba životního prostředí, zachování přírodních hodnot i ochrana kulturních památek a tradic, rozvoj vědy, vzdělání, tělovýchovy a sportu. Plamínek a kol. (1996) uvádí, že nadaci tvoří majetek, jehož užití je účelově vázáno. Účelem vzniku nadace jsou tedy obecně prospěšné cíle. Majetek nadace tvoří nadační jmění a ostatní majetek nadace. Nadační jmění je souhrn peněžitých i nepeněžitých vkladů a nadačních darů zapsaných v nadačním rejstříku. Mezi tyto jmění mohou patřit peněžní prostředky, cenné papíry, movité i nemovité věci. Celková hodnota nadačního jmění nesmí být po celou dobu nižší než 500 000 Kč (Skovajsa 2010). Povinností toho, komu byly prostředky poskytnuty je jej použít podle stanovených podmínek. V opačném případě může nadace požádat o jejich vrácení či náhradu (Skovajsa 2010). 5.5.2. Benefiční akce Benefiční akce je veřejná dobročinná akce a je jednou z nejběžnějších metod fundraisingu. Benefice se může členit například na sportovní akce, večeře, aukce

53

nebo trhy a jsou určené pro celou veřejnost, ale také pro současné a minulé dárce (Skovajsa 2010). Některé organizace či fyzická nebo právnická osoba volí takovou akci jako hlavní formu získávání finančních prostředků, většinou to ale není nejlepší cesta k rychlému získání velkého množství peněz. Výhodou této akce je možnost uskutečnit hned několik záměrů najednou, například představit organizaci nebo přiblížit životní situaci jedince, pro kterého jsou vytěžené finance určené. Další výhodou je samozřejmě příležitost požádat o příspěvek pro dobročinný účel, zábava, ale i možnost zaměstnat dobrovolníky (Plamínek a kol. 1996). Skovajsa (2010) hovoří o dobrovolnictví, jako o svobodně zvolené práci pro druhé bez nároku na finanční odměnu. Rektořík a kol. (2001) píše, že benefiční akce vyžaduje divácky a publicisticky zajímavý program, minimálně jednu známou osobnost v programu, bezchybný průběh akce a dostatečnou prezentaci dobročinného účelu celé akce. Před rozhodnutím o konání benefice by měl každý zvážit své zkušenosti, zda má dostatek pracovníků a dobrovolníků, kteří s akcí pomohou a jestli má dost finančních prostředků na pokrytí nákladů celé akce. Nejdůležitější částí je plánování, čím déle se akce plánuje, tím je větší šance na úspěch (Plamínek a kol. 1996).

54

II. Praktická část 1. Cíle praktické činnosti 1. hlavní cíl: Popsat nároky péče matky a přínos bazální stimulace u chlapce ve vigilním kómatu. Dílčí cíl 1: Na základě případové studie a doplňujících otázek v rozhovoru představit život chlapce ve vigilním kómatu a náročnost každodenní péče o něj. Dílčí cíl 2: Pomocí rozhovoru s pečující osobou zjistit přínos bazální stimulace u chlapce ve vigilním kómatu. 2. hlavní cíl: Zjistit fáze a způsoby vyrovnávání se s náročnou životní situací z pohledu rodiče pečujícího o dítě ve vigilním kómatu. (Pomocí metody rozhovoru) 3. hlavní cíl: Uspořádat a popsat průběh přípravy a realizace benefiční akce pro podporu chlapce ve vigilním kómatu. (Pomocí metody pozorování)

55

2. Metody práce Pro zpracování praktické části byly použity tyto metody: Případová studie popisující život člověka ve vigilním kómatu a jeho rodiny, rozhovor, analýza odborné literatury s praxí, pozorování.

2.1. Kvalitativní výzkum Hendl (2005) ve své publikaci uvádí, že kvalitativní výzkum na začátku spočívá ve výběru tématu a v utvoření základních výzkumných otázek. Výhodou je, že lze otázky v průběhu výzkumu, sběru a analýzy dat upravovat nebo doplňovat. V jeho průběhu nevznikají pouze výzkumné otázky, ale také hypotézy i nová rozhodnutí, jak upravit zvolený výzkumný plán. Výzkumník vyhledává a analyzuje jakékoliv informace, které přispívají k objasnění výzkumných otázek a v zápětí na to provádí určité závěry. Také se seznamuje s novými lidmi a pracuje přímo v terénu, kde se něco děje. Sběr dat a jejich analýza v kvalitativním výzkumu probíhají v delším časovém intervalu, kdy výzkumník vybírá na základě svých úvah místa pozorování nebo jedince, které dále sleduje v různých časových okamžicích. Zpráva o kvalitativním výzkumu obsahuje podrobný popis místa zkoumání, rozsáhlé citace z rozhovorů a poznámek, které si výzkumník zaznamenával při práci v terénu. Kvalitativnímu výzkumu se vytýká jeho neprůhlednost, malá pružnost, a že jsou jeho výsledky sbírkou subjektivních dojmů. Naopak velkou předností kvalitativního výzkumu je získání hloubkového popisu případů. Provádíme podrobné porovnání případů, sledujeme jejich vývoj a zkoumáme příslušné procesy. Dále poskytuje podrobné informace, proč se daný fenomén objevil. Velkým výnosem kvalitativního výzkumu je rozmanitost postupů ke zjištění svých výsledků.

2.2. Případová studie V případové studii jde o sběr velkého množství dat od jednoho nebo několika málo jedinců. Jde o zachycení složitosti případu a o komplexní popis vztahů. U případové studie předpokládáme, že jejím důkladným prozkoumáním jednoho případu lépe porozumíme jiným podobným případům. Na konci studie se může

56

zkoumaný případ srovnávat s jinými případy a provádí se také posouzení platnosti výsledků (Hendl 2005).

2.3. Polostrukturovaný rozhovor Tento rozhovor je částečně řízený a vyznačuje se tím, že má připraven soubor otázek, který bude jeho předmětem, aniž by bylo předem striktně stanoveno jejich pořadí. Tazatel může formulace pokládaných otázek částečně měnit, ale důležité je, aby byly probrány všechny. Další varianty zase umožňují, aby tazatel případně pokládal doplňující dotazy. Polostrukturovaný rozhovor kombinuje výhody a minimalizuje nevýhody nestrukturovaného a strukturovaného rozhovoru (Reichel 2009).

2.4. Systematické pozorování Systematické pozorování se liší od náhodného pozorování především v tom, že je vedeno přesným záměrem. Musíme vědět, co chceme pozorovat, které znaky chování budeme sledovat a jaké hypotézy chceme ověřit. Výhodou této metody je, že zachycuje spontánní, přirozené chování, které není ovlivněno výzkumníkem (Říčan 2010). Pozorování je součástí mnoha výzkumných akcí kvalitativního charakteru, jelikož jednání a chování lidí jsou cílem většinou každého zkoumání týkající se jedince či skupiny. U pozorování nejde jen o vizuální vjemy, ale často i o sluchové, čichové a pocitové vjemy. Úkolem pozorování je zachytit co největší spektrum situací v dané skupině (Hendl 2005).

57

3. Realizace výzkumného šetření 1)

Za pomoci matky respondenta jsem zpracovala případovou studii, která

proběhla během jedné z návštěv v této rodině. Cílem bylo zjistit, jak probíhá život chlapce ve vigilním kómatu a nároky péče matky o něj. Veškeré podstatné informace mi byly od matky poskytnuty se souhlasem, že zjištěná data budou dále použita pro účel této práce, a přitom dodržena anonymita jejich rodiny (viz 3.1). 2)

Prostřednictvím polostrukturovaného rozhovoru s matkou respondenta byly

z první části rozhovoru zjištěny fáze a způsoby vyrovnání se s touto náročnou životní situací matky a následně byly tyto fáze porovnané s odbornou literaturou. Z druhé části rozhovoru byl zjištěn přínos bazální stimulace u chlapce ve vigilním kómatu. Poslední část rozhovoru obsahovala doplňující otázky na nároky péče matky. Celý rozhovor se skládal ze sedmnácti otázek a probíhal v rámci další návštěvy rodiny. V kvalitativním výzkumném šetření pokládám tuto metodu za stěžejní a velmi si cením otevřenosti a času, který mně matka respondenta při svém vytížení věnovala, a proto jsem celý přepis rozhovoru ponechala v praktické části této práce a nevložila ho do přílohy (viz 3.2). 3)

Při přípravě a realizaci benefiční akce, kterou jsem uskutečnila 19. září 2015

v Náchodě pro podporu chlapce ve vigilním kómatu, jsem využila metodu pozorování. Díky této metodě jsem zhotovila podrobný popis celé přípravy a realizace benefiční akce. Na základě tohoto podrobného popisu jsem celou akci zhodnotila a dále popsala své zkušenosti (viz 3.3).

58

3.1. Případová studie Rodinná anamnéza Matka respondenta (nar. r. 1970) je vyučená cukrářka, ale nikdy se tomuto povolání nevěnovala. S bývalým mužem, otcem respondenta, který nyní žije v Americe, společně podnikala v autodopravě. Matka prodělala operaci slepého střeva, operaci mandlí, dvě operace na odstranění srůstů v dutině břišní a v současné době trpí bolestmi zad. Respondent má jednoho bratra (nar. r. 1990), který žije s otcem v zahraničí a jeho zdravotní stav je bez závažného onemocnění.

Osobní anamnéza Respondent (dále jen Jára) se narodil roku 1992 a porod proběhl v termínu, bez komplikací. V dětství prodělal zápal plic. Základní školu absolvoval v místě bydliště a poté nastoupil na střední hotelovou školu. Po škole nastoupil do rodinné firmy, která podnikala ve zmiňované autodopravě. Jára je svobodný a po úrazu se nachází v domácí péči u své matky, žijící v rodinném domě.

Okolnosti úrazu V roce 2013, kdy bylo Járovi čerstvě 21 let, jel jako spolujezdec se svým kamarádem na motocyklu. Řidič nezvládl řízení a chlapci narazili do stromu. Řidič byl na místě mrtvý a spolujezdci (Járovi) byla zavolána rychlá pomoc od kolemjdoucích lidí. Pro Járu přiletěl vrtulník a byl odvezen do fakultní nemocnice v Hradci Králové. Byl hospitalizován na oddělení JIP, kde se snažili o záchranu jeho života zaměřenou na zástavu krvácení, eliminaci otoku mozku a na zajištění životně důležitých funkcí. Jára se nacházel v kómatu s rozdrcenou přední částí lebky, poškozeným očním nervem u pravého oka a byla mu zavedena tracheostomie. Po stabilizaci nemocného mohla být provedena operace, kdy Járovi zavedli shunt (má ho zavedený dodnes), regulující odtok mozkomíšního moku do břišní dutiny, protože jej mozek nedokáže vstřebat. Po měsíci a půl Járovi splasknul otok mozku, jeho stav byl stabilizován, a proto byl převezen do Náchodské nemocnice na oddělení ARO. Jára na oddělení ARO prodělal dvě klinické smrti a také mu zde bylo diagnostikováno vigilní kóma. Po třech měsících, kdy nemocný strávil na oddělení ARO, byl na žádost matky převezen na měsíc a půl do Pardubic, kde podstoupil

59

barokomorovou léčbu. Po této léčbě bylo zjištěno, že Jára dokáže sám dýchat, a proto mu v Pardubické nemocnici vyjmuli tracheu a povolili matce vzít si syna do domácí péče. Při převozu do domácí péče měl Jára velmi malou hmotnost a jeho dolní končetiny se nacházely v extenzi a horní končetiny ve flexi. Respondent byl svěřen do péče ambulantní doktorky, která měla průběžně nemocného kontrolovat. Doktorka péči zanedbala, nerevidovala průchod shuntu a tím došlo k jeho ucpání. Po tomto lékařském zanedbání se zdravotní stav Járy zhoršil a regredoval. Matka musela pro syna zprostředkovat polohovací lůžko a v průběhu další péče pro něj zakoupila speciální elektrický vozík, aby ho mohla například jen převést z auta do ordinace na lékařské kontroly. Nutná byla i koupě zvedáku, který umožňuje přenos respondenta z lůžka na vozík, z vozíku do auta nebo je využíván pro vkládání nemocného do vany či v létě do bazénu. Dále bylo třeba vybudovat rampu u vchodových dveří, ke kterým vede pět schodů, aby byla umožněna celková pohyblivost mimo domov.

Současnost V současné době se Jára stále nachází ve vigilním kómatu a je odkázán na lůžko. Může mít někdy otevřené oči a působí dojmem, že pozoruje osoby či podněty, ale nedokáže je fixovat. Jeho hmotnost se vrátila na jeho původní váhu. Flexe dolních končetin částečně povolila, ale extenze horních končetin přetrvává. Výživu a léky Jára dostává formou PEK, ale nyní už malé množství tekutiny dokáže samovolně spolknout a zvládne obemknout ústy hrníček. Reaguje prostřednictvím mimiky na příjemné a nepříjemné podněty a na libé a nelibé chutě. Nejraději má kávu, to si pak velmi spokojeně pomlaskává.

Průběh každodenní péče Ráno v 8:00 hod. začíná péče matky o syna. Nejprve mu matka podá tekutinu s léky, které dostává před jídlem prostřednictvím PEK. Dále vymění synovi pleny a položí ho do polohy na záda (přes noc je v poloze na boku, kvůli lepšímu odtoku slin). Po ranní hygieně matka nachystá synovi rozmixovanou snídani s léky, a poté jej aplikuje do PEK. Po snídani, cca v 9:00 hod., dochází charitní sestra, která provede Járovi celkovou hygienu, vyčistí dutinu ústní a převleče Járu do čistého

60

oblečení, popřípadě vymění povlečení za nové. Po odchodu charitní sestry Jára nějakou dobu spí a tento čas využije matka k přípravě oběda a úklidu v domácnosti. Před obědem matka synovi masíruje svaly, po masáži mu podává léky (před jídlem) a po lécích opět aplikuje rozmixovaný oběd do PEK. Po obědě dostává Jára léky (po jídle) a znovu na hodinu usíná. Matka si vždy k němu jde lehnout, hladí ho a balonkuje mu svaly na obličeji (cvik z logopedie). Po probuzení matka se synem procvičuje hybnost velkých a malých kloubů. Po cvičení se jde matka se synem buď projít, nebo ho masíruje. Mezi 15:00 a 16:00 hod. dostává Jára další léky (před jídlem) a po nich hned dostává svačinu. Většinou je to přesnídávka, ochucené mléko nebo káva, kterou má Jára nejraději. Pokud je v této době matka se synem stále venku, má připravenou svačinu sebou a kdykoliv jí respondentovi podá přes PEK. Celý den je hlavně kolem Járy, když je chvíli mezi těmito aktivitami čas, matka společně se synem poslouchá jeho oblíbenou hudbu, sledují televizi nebo mu něco vypráví. Také mají doma několik pejsků a toho nejmenšího matka často pokládá Járovi do lůžka. Pomocí matky si Jára psa hladí nebo si k němu pejsek jen zaleze a spokojeně u sebe spí. Poté Jára dostává opět léky (před jídlem) a hned na to i rozmixovanou večeři. Obden má Jára pomocí zvedáku koupel ve vaně, kde má možnost i bublinkové lázně.

Po koupeli matka syna masíruje záda, hladí ho

a balonkuje obličejové svaly. Večer, když Jára usne, začne dělat matka vše potřebné v domácnosti nebo vyřizuje administrativu. Matka je po celém dni unavená, chodí spát až kolem 24:00 hod., kdy ještě předtím polohuje syna na druhý bok. Ve 4:00 hod. vstává a jde zkontrolovat syna, kdy ho opět polohuje na druhý bok a popřípadě ho před tím přebalí. Každé pondělí a pátek provádějí charitní sestry půl hodiny fyzioterapeutické cviky a měly by poskytovat i bazální stimulaci, kterou ale neposkytují. Járova matka tvrdí, že ani takto krátká doba na fyzioterapii není dostačující, navíc charitní sestry cviky provádějí laxně a bez jakékoliv kvalifikace ve fyzioterapii. V důsledku chybějící bazální stimulace si matka sama vyhledala paní, která je profesí speciální pedagožka a má absolvovaný kurz bazální stimulace, aby několik hodin týdně docházela Járovi provádět bazální stimulaci. Speciální pedagožka do rodiny poskytovat bazální stimulaci docházela, ale z důvodu nedostatku času musela návštěvy ukončit. Nyní si matka objednala služby agentury domácí zdravotnické

61

péče Home care a věří, že už bude pravidelně Járovi poskytnuta bazální stimulace. Dále Járova matka zařídila třikrát týdně návštěvy v barokomoře a objednala motomet, na kterém může Jára posilovat svaly na nohách. Pro syna by si přála zakoupit vertikalizační lehátko a také možnost lázeňské léčby v Piešťanech v ADELI MEDICAL CENTER, která je pro lidi ve vigilním kómatu velmi prospěšná, ale bohužel těžko finančně dostupná. I veškeré pomůcky, které usnadňují pohyb a manipulaci s nemocným jsou finančně drahé a ne vše hradí či na ně přispívá pojišťovna nebo sociální zabezpečení. Matka je tedy vděčná za jakoukoliv pomoc, protože sama by to nezvládla.

3.2. Polostrukturovaný rozhovor (Celý rozhovor je autenticky přepsán) 1) Jaká byla Vaše první reakce při zprávě, že je Váš syn v nemocnici, kde bojuje o svůj život? „No, to je hrozná otázka, zrovna se mi s tím nechce teda začínat. No, byla hrozná, o půlnoci přijela policie, zvonila tady a tak jsem nevěděla, co se děje a jenom jsem si říkala ježíš marja, co ty kluci zase vyvedli nebo co kde ukradli, že jo. No, a když nemluvili a pak mi jenom řekli, že byl s těžkým zraněním převezen do nemocnice do Hradce vrtulníkem a že bojuje o život, no tak jsem se sklapla, zkolabovala jsem. Takže potom ty dva tři dny, vůbec tak nějak vím, že mi tady píchali injekce a víc nevím. Vím, že přijela sestra, tak matně si to pamatuju a jenom vím, jak si pamatuju z toho to hrozný horko, to byly zrovna ty čtyřicítky, tak jsem vlastně vnímala to horko a tady zrovna jezdil traktor na poli a sekal trávu, tak jsem furt jenom vnímala, to jak jakoby v ten moment smrdí tráva, protože mně jinak hrozně voní, že jo a jenom ten hluk toho traktoru a prostě jenom strašnou bolest na hrudi, jsem nemohla dýchat, furt jsem dýchala do pytlíku, protože jsem se dusila pořád, protože to jak to máš stáhnuté, tak jsem se dusila, takže vždycky přijela sanitka, tak mě naučili jak dýchat do pytlíku, když mám tu krizi, abych jsem se jako, víš jak to je no, aby ten kyslík prostě. No, takže si z toho jenom pamatuju tohle to no. Nemohla jsem prostě jet vlastně nikam, protože jsem se neudržela na nohách, prostě to bylo hrozný no. No až pak vlastně asi za ty tři dny, když mi řekli, že Jaroušek přežil, že

62

zatím neumřel, tak jako tvrdili, že nepřežije do rána, tak jsem říkala, když bojuje kluk, tak přeci musím za ním, on mě potřebuje, no tak mě vezli do Hradce a pak už každý den mě tam vozili. Pak už jsem nedokázala prostě být bez něj, a abych tam prostě nebyla no.“ 2) Dokázala byste popsat určité fáze Vašeho vyrovnávání se s touto těžkou životní situací? „No ono to smíření, jako člověk si to asi namlouvá, že už se smířil, jo, protože nic jiného nezbývá, ale stejně uvnitř duše pořád si říkáš a proč, a kdy se aspoň vzbudí nebo jo? Jako, no… Ale vlastně říkám bylo to od toho celkového kolapsu prostě přes půl roku v té nemocnici, když byl a furt to bylo vlastně denní boj o život, protože nikdy jsme nevěděli, kdy zazvoní telefon, že zemřel, že to prostě nezvládlo to tělo a takže v naprostém napětí úplně strašným. Takže říkám, tak to bylo prostě, z toho kolapsu přešlo to ani nevím jak, protože to bylo takový těch půl roku v mlze jenom, protože ti nic vlastně nezajímalo ani člověk nevěděl, jestli jedl nebo nejedl nebo prostě jak jsem se dostala do nemocnice, ani dneska nemůžu říct, jestli jsem tam pak jela sama nebo kdo mě tam vlastně vozil, jo? Jako z toho období si vlastně skoro nic nepamatuju, jenom ty pobyty v nemocnici jako u toho lůžka, pořád no. No, a pak když si ho člověk vzal domů, tak si myslel, že je to takový ten převrat, kdy víš, že přežije, že už není jako v ohrožení života, ale vlastně když si ho potom sama vezmeš domů a z ničeho nic zůstaneme sami bez té lékařské pomoci, tak najednou máš tak strašnou krizi, úplné deprese. V noci, kdy jsem nezamhouřila oči, on jenom zakašlal nebo heknul a já hnedka vylítla, aby se mi nedusil, když byl bez trachey chvíli, že jo, takže to bylo takové panický úzkosti, no a pak tady vlastně, když jsi sama celou dobu a nevíš, kde máš začít, co vlastně začít dělat, protože jsi zoufalá, nevíš, co bude dál, a nevíš, jak máš začít jako úřady řešit, jakoby peníze, péči, důchod a takový věci, no bylo to prostě strašný ty začátky. No a pak když se s tímhle vlastně protlučeš, no tak zjistíš, že narazíš na další zdi, že jo, protože protlučeš se tady tímhle tím a říkáš si, jé tak to je dobrý, už s těmi papíry se nemusíš probírat a narazíš dál, že nemáš nárok na tohle, na tohle, a že k tobě žádný doktor nepřijede a že vlastně ti ho nekontrolují a ty si říkáš, kdy by tady umřel, tak nikdo ani neví, že jsme tady jako umřeli nebo něco, říkám, tak takhle to nepůjde buď něco udělám nebo můžeme

63

zahodit klíče a prostě umřít tady. No, tak jsme to vlastně zkusili na ten Barrandov a s tou beneficí první, no a to jsem se jako odreagovala tím, že jsem se vrhla na tu benefici, tak spíš tak shánění peněz, v nadějí, že když odjedeme do lázní a seženeme ty peníze, že se tam něco zlepší, no. A ty zlepšení jako chodí, hodně, ale je to tak po malinkatých krůčkách, že teď vlastně jako nás drží jenom, až ten balíček jakoby se naplní, protože tam se jako přidává strašně pomalinku, ale až ten balíček se celý naplní a Jára prostě něco udělá, no. Takže prostě přes deprese, přes mlhavé období prostě do takového chlácholivého období čekání.“ 3) Co Vám podle Vašeho názoru alespoň trochu pomáhalo se s touto náročnou životní situací vyrovnat a jak dlouho trvalo, než se tak stalo? „No, tak vyrovnat se s tím nedá vůbec, to je jenom o tom, že se vlastně člověk zaměřuje na to, co by se pro něj dalo udělat, a že shánět peníze a jezdit do lázní, kdy víme, že ten mozek prostě je sám schopný zregenerovat, takže to je prostě o čekání o obě, kdy se tam něco spojí a kdy něco začne udělat, takže vlastně jako se z toho nikdy ani nedostaneme, prostě až jednou bude opravdu líp. No a pomohlo mně… Jediný, co mě pomohlo, to byly ty maminky, s kterýma jsme se vlastně nebo oni si nás našly, protože jak jsme byli na tom Barandově v té televizi, tak si nás maminky našly přes adresu a začaly mně mailovat, takže jsme si začaly volat a to jsou ty maminky, kdy mají prostě úplně stejně starý děti třeba a zrovna tak po nehodách v kómatu, kdy si je vzaly domů. Takže tím jak jsme začaly komunikovat takhle s těmi maminkami, volat si, posléze jsme se pak začali navštěvovat, protož my jsme sedli do auta a když jezdíme do Motolu do Prahy nebo někam, tak jsme to vždycky spojili s nějakou návštěvou. No, a tím vlastně nabiješ úplně hroznou energii, jako, že víš, že v tom nejsme sami, navíc si můžeme poradit, jo? Ty jedeš do lázní? Jaký to tam bylo? A ty jedeš tam? Nebo vy máte zvedáky? Jak to vypadá,? Kde jste ho vzali a kdo vám na to dal peníze? A to jsou prostě jenom útržky toho, co je s těmi maminkami možné probírat. Takže vlastně oni poradí mně, já poradím jim a hlavně si rozumíme a takže se jako můžeme při našem hovoru prostě jakoby odreagovat, že se takhle napojíme, máme společný problém a to mě asi drží nad vodou. Jedině ty maminky, který si prožily jako to samý, co já. Vím, že je to takový bezúhonný než když někoho potkáš a on říká: „no jo, to bude dobrý“ a přitom si myslí no jo závidí ti péči anebo říkají:

64

„on se stejně neprobudí, vždyť je to zbytečný někam jezdit“ a nejradši jako co? Máme se zakopat? Jo? Tak takhle ty maminky… Na koníčky nemám čas, vidíš tady koníček, že jakmile mám chvilinku času, tak se musím vrhnout na ty resty, který tamhle mně leží pod tím další papíry a jedu jenom papíry. To máš… Na všechno musíš všude žádat, pak ti to zamítnou, tak se odvoláváš, tohle musíš vyřídit, všude to je jenom přes úřady, přes papírování a myslela jsem si, že jakoby, když je vždycky nějaký dodělám, že už nic být nemůže, jo? Ale vlastně já se nestačím pomalu ani uklidit stůl a papíry mně jenom přibývají a já je jenom dávám do kupičky a strašně se snažím, najít jako volnou chvíli kdy je mám zpracovat, jo? Že prostě… Bych potřebovala vždycky aspoň já nevím… Opravdu tři dny v měsíci, potřebuju sedět u stolu celý den a papírovat, jinak to prostě nedávám. No když pak když jedeme do lázní a něco opravdu se nahustí jako na kupu, tak pracuju do noci dlouho na počítači jenom, abych to udělala. A přes soudy a odvolání a všechno si píšu sama. Třeba máme novou věc, kterou teď jedeme taky probírat právničce… Požádali jsme o vozidlo, abychom se s Jarouškem mohli pohybovat, protože vlastně jsme začali jezdit tady do barokomory, jezdíme na akupunkturu, teďka do toho Motolu na tu speciální… Na ty zrakový vady a spoustu dalších prostě věcí, jo? A jak máš dojíždět? Takže jsme se požádali o auto a příspěvek na vozidlo na zvláštní pomůcku motorové vozidlo, takhle se to nazývá přesně a oni nám ho zamítli, takže jsem se odvolala, protože všecky maminky, že jich máme asi pět, šest těch rodin a všechny vozidlo dostaly pro děti. A nám to teda zamítli, takže jsem se odvolala ke krajskému soudu s tím, že minulý týden mi přišlo zamítnutí odvolání, s tím, že už se nelze odvolat dále. Jo, takže my jsme… No, tady to mám, teďka to akorát dopracovávám, jo? Takže nám prostě na auto nedali na Jarouška a takže s tím, že on je v kómatu, že nelze jako, aby řídil motorové vozidlo. Já jsem opatrovník, tak je jasný, že žádá jako maminka, že budu řídit já a vozit ho, kde jsem to všechno popsala, kam ho vozím a prostě zamítli to, takže nevím co s tím dál, protože tam je bez odvolání, tak nevím, jestli to mám dát do televize… Jenomže já už na to nemám čas, abych něco dál řešila. Podívej, celý den tady leží, protože já nejsem schopná se tady od toho utrhnout, natož ho jít teda cvičit, jak? Já bych se potřebovala rozdvojit, že jo? Roztrojit aspoň. No takže teď jedeme zítra k té právničce, kde se jí chci zeptat teda, co s tím dál dělat mám a kam to mám teda dát a kam to dál posunout. Protože jsme vlastně řešily, Jarouškovi

65

nedali důchod s tím, že byl v zaměstnání a do plného, do plných počtů těch odpracovaných dní mu chybělo 31 dní nebo 37 už teď bych lhala, prostě kolem měsíce, kolem 30 dní, aby měl nárok jako pracující na plný důchod. Tudíž Jaroušek rok a půl pobíral 4 300 Kč důchod, jo? V tomhle tom stavu, jo? A všechno mně to zamítli. No, tak co jsem udělala, tak jsem se odvolala, jsem si to vyhledala a odvolala jsem se proti tvrdosti zákona až na ministerstvo do Prahy, kdy jsme teda na to čekali rok a půl a po roce už když nepřišlo žádný vyrozumění, tak jsem pořád telefonovala na ministerstvo, psala jsem tam, jestli náhodou na nás nezapomněli, jestli se to někde neztratilo a pak najednou nám teda přišlo rozhodnutí, kdy ministryně teda to uznala a Jarouškovi přiznali plný důchod s tím, že mu ho dali zpětně, za tu dobu co… Že uznala tu tvrdost zákona, jo? Je to zase paradox, že ti dítě vyleze v osmnácti ze školy a do dvaceti třeba nepracuje, je na úřadě práce nebo nemá zaměstnání, něco se mu stane a on dostane automaticky plný důchod, protože ještě nezačal pracovat, ale ten, který začne pracovat, tak už musí mít splněný ty odpracovaný měsíce, a když je nesplní, tak nemá nárok na důchod na plný jako, jo? No, takže… Takže furt jenom vlastně… To není, jako že bych někde požádala, dostaneme prostě a furt s tím máš strašného papírování, psaní, hledání, protože kde kdo ví, že jak se odvolat nebo co, to je tvrdost zákona třeba v tomhle případě. Jsou v tom takový kličky, a kdo to vyčíst z internetu všechno musím, prostě vytáhnout si, pak to všechno sesmolit, poslat, jo? To není prostě sranda a to ubírá strašně času a hlavně energie, no.“ 4) Máte v domácí péči syna, který se nyní nachází ve vigilním kómatu, je to pro Vás optimální řešení? „Jako matka je to optimální řešení, protože která matka by si to dítě nevzala domů a měla ho někde na LDN, kam teda je všechny dávají, protože jiná péče bohužel u nás není, jenom na LDN. No a víme dobře, že v takovémhle stavu, kdy se Jaroušek dostane na LDN, že tam jde tak jako umřít.“ (Já) „Je tam špatná péče?“ (Matka) „Je, podle doslechu. Já s tím zkušenosti nemám, ale jako z 90 % všechny řeknou totéž, takže asi na tom něco bude, že to nebude vymyšlený. No, takže jako matka je úplně samozřejmí, že ho mám doma, a i když vlastně tohle to všechno je hrozný, ale neměnila bych, neudělala bych nikdy nic jiného.“

66

5) Jak Vám rozhodnutí mít syna v domácí péči a celkově tato těžká životní situace změnila Váš osobní život? „No o 100 %, že jo. To se všechno změní, musí se přizpůsobit synovi vlastně, když je nemocný, takže opustit práci. Já vlastně jsem nemusela opouštět práci, jiný maminky třeba to jiný rozhodnutí jakoby měly, protože třeba byly… Líp to zvládly, protože třeba mají zase podporu třeba v manželovi, tak líp zvládly ten stav jako, když se jim dítě vybouralo a pak následně jako třeba chodí do práce a dojíždějí do nemocnice a pak si ho třeba vezmou, tak se rozhodnout skončit v práci. Ale já jsem to měla tím, že prostě jsem to neunesla, když jsme sami s Jarouškem a vůbec mi nic jiného nezajímalo, půl roku jsem viděla jenom prostě hned, jak už můžu honem jen ráno za Jarouškem do nemocnice a jestli se mně hroutí firma a budu mít dluhy a všechno mně seberou, mě vůbec v tu chvílí nezajímalo. Já jsem vlastně ani nevěděla, že to mám v ten moment, prostě to jde všecko mimo, a bylo mě to úplně jedno. No, takže od začátku, prostě všechno úplně jinak, no. Koníčky nemám žádný, jenom když někam jedeme na výlet, tak samozřejmě s Jarouškem, protože já bez něj si ani nedokážu nic užít, to radši nejedu nikam. No, takže… Úplně máme jiný život, přístup k životu, všechno… Člověk si váží úplně jiných věcí, no. Nikam nemáme kam spěchat, nebýt těchto šeredných papírů a furt takový ty byrokracie, tak jako bych řekla, že na to, že Jaroušek je takhle, tak se máme moc hezky… Viď Jaryku?“ 6) Co je pro Vás ve Vaší péči o syna nejnáročnější? „No, nejnáročnější je to, že Jaroušek je kus chlapa a jak není žádná pomoc prostě po fyzický stránce natož po psychický, prostě nic neexistuje, tak vlastně od rána musím úplně všechno dělat… Mýt si ho, krmit ho, polohovat ho, cvičit ho, a když někde jedeme, tak samozřejmě si ho musím odtáhnout. Do barokomory třeba když jedeme, tak si musím sehnat druhého, protože já a ten druhý mi musí pomoc ho odstrojit, hodit ho na to lehátko.“ (já) Nikdo Vám nepomůže z těch personálů? (Matka) Ne, ne, tam jsou starší sestřičky, které berou záda, nemají tam prostě žádného zřízence, nic jako. Jo, a takže, zase skončí barokomora a ustrojit si ho, hodit si ho zase ručně, protože nemají žádný zvedák nic, tak ručně prostě a zase na vozejček a odjet zase autem domů, všechno sešroubovat a zas odvézt ho, tady domů

67

na postel, jo? A pak, když mám ještě cvičit každý den, jako velký klouby a všechno, abych ho vůbec udržela, takže prostě je největší problém tohle to. Jak není žádná pomoc a jak všechno ta maminka, která si vlastně to dítě vezme a ušetří státu peníze, že neleží v nemocnici, kdy ten stát to zpětně teda nevrací vůbec, když jsme doma, že by si toho vážili, jo? Že si je člověk vezme domů a pomáhal, tak vlastně tě nepomůže ani s tímhle tím, tak na všechno člověk zůstane sám. Takže je to po všech stránkách strašně těžký a hlavně s tou silou, nemám prostě tolik síly. Kdyby to bylo nějaký menší dítě, tak je to o něčím jiným, ale sedmdesáti kilový chlapák jako, metr osmdesát pět, to mně dává problém ho přenést na vozejk a to… (Já) „Je opravdu zvláštní, že nemají více personálu, když je tato péče zaměřena především na imobilní jedince.“ (matka) „ Ne, ne… A my nemůžeme křičet, protože my jsme zase strašně rády, že vlastně nám barokomoru dali, je placená jako od pojišťovny, takže já si v tomhle nemůžu vyskakovat, že někde bych to, protože by nám taky mohli říct: No tak nejezděte… Že jo? A já jsem ráda, že jsem si jí vybojovala, že nám jí někdo napsat vůbec jako chtěl, protože je drahá a oni jí vigilním kómatům nechtěj dávat, protože jsou neperspektivní dál do života a pro ně je to drahý a vyhozený peníze, no. Takže já můžu být ráda, že vůbec jsme se tam dostali, že máš šedesát komor teď, takže nekřičím, jestli mám pomoc nebo ne. Jezdíme tam třikrát v týdnu. (Já) „Ještě jsem se chtěla zeptat, Jára váží stejně kilogramů, jako než se mu to stalo?“ (Matka) „Ne, Jára měl míň, měl šedesát pět kilo, když se mu to stalo asi tak šedesát dva, šedesát pět, pak vlastně po té nehodě a vůbec následně v té nemocnici strašně vychrtnul, to byl jak chodící mrtvolka, to měl čtyřicet možná i s těmi prostěradly s tou peřinou, to bylo jak mrtvolky z Dachau, když jsme si ho přivezli, tak tady nad ním všichni brečeli. To máme i zaznamenaný na videu. Jo a tím jak ho nekrmím těmi mléky a dávám mu normálně stravu do PEK, tak jsem ho takhle vykrmila, že každý říká, že takhle tlustý nikdy nebyl. Je oplácaný, on není tlustý, on je teď udělaný, takový pěkný. No právě no, a tak vlastně vůbec to tělo, když je celkově zdravý, je to na něm vidět tak vlastně i vnitřně víme, že vlastně i ten mozek má z čeho stavět, růst a posilovat.“

68

7) Existují nějaké možnosti, jak s Vaším synem komunikovat a podporovat jeho celkový vývoj? „No, tak jako podporovat ten vývoj určitě s tou bazální stimulací a tím vlastně to je obsáhlý všechno. Že je v té rodině a pejsek jde a čistíme zuby a holí se a televize tady běží a bouchám s nádobím, jo? Takže ono to fixuje všecko ten mozek a vzpomene si, protože to tam všechno je, ty rovnice tam jsou, jenom musí si je ten mozek jako najít a zachytit to, že to tam bylo, že to vlastně zná. No, a teďka už Jaroušek je takový, že už jako slyší, teď jsme si potvrdili, že už i vidí, protože jsme byli v tom Motole na těch očních vadách. Vidí jakoby na obě, kdy to jedno, to rozdrcený chytá zatím jenom světlo a tmu. Ale ten Ondrášek, tamhle zrovna je na tom velkým obrázku. Tem se vzbudil vloni, po dvou letech z vigilního kóma, byl zrovna takhle slepí, pak pomaličku začalo to světlo - tma, pak najednou začal něco málo vidět a oni jak cvičili pořád… My tady vlastně máme, támhle co je ten balíček těch, kdy ukazujeme obrázky a speciálně nasvícený lesklý věci a svítíme do očí, tak se to, je to furt sval ten zrak a tak, že je schopný se podle toho, jak je to taky poškozený, že jo… Úplně zpětně asi návratně, to asi úplně kvalitní nemůže třeba být, když je to poškozený, ale prostě tím trénováním toho svalu očního se to hrozně vylepšuje a dneska vlastně ten Ondra čte už, jo. Ta fotka je před, než se mu to stalo má tam právě na tý fotce napsáno Nikdy se nevzdávat, protože on to je hrozný bojovník, teda. Tak ten jako ten to dokáže, no. Teď mluví, snaží se furt o chůzi, takže už teďka chodí s podporou dvou lidí na první procházky ven a chce chodit sám a jako on je to velký sportovec, tak on to dokáže, no. Takže Jaroušek vidí jako, že když to prostě jde a zrovna tak maminka, než se probudil vlastně, tak říká jako: V prosinci se probudil a v listopadu po dvou rokách, vlastně když takhle jako ležel, tak měla jenom, tak měla jenom sen furt, kdyby jako se někdy… a mohli jet do lázní, to by bylo krásný. A pak najednou jsou v lázních, jo? Ani nechápala taky, jak se to stalo, prostě ten kluk z ničeho nic, nikdo jim nedával žádnou šanci a z ničeho nic se probudil. Hodně se u něj rozvíjela angličtina, on teda uměl anglicky, ale daleko líp, ve větší fázi a líp prostě prý angličtina úplně ta vede teďka. Takže se mu hodně spojili ty dráhy, prostě nějaký, kdy on opravdu umí úplně super teda jazyk. Mluví jako česky, ale angličtinu zvládá úplně bravurně, jako jo. Že by mohl jít studovat asi angličtinu, no. Říkám dávala mu násobilku před námi, prostě všechno a on to tam sice pomalu mluvil

69

a všechno to tam je a daleko v jiný formě. A zase tam kde se to uchytí v kvalitnější formě, ale nejsou to už oni jako, je to trošku ne jakoby jiná osobnost, ono se jim změní i… Za prvé se jim změní funkce, jakoby před tím něco uměli, teď už třeba umět nebudou, ale zas budou umět něco jiného, ale i vlastně oni sami jsou… Třeba říkají hodně maminky, že když třeba to dítě bylo klidný, tak teď jako jak se praštily, tak oni jsou poškozeny ty dráhy, tak někdy jsou třeba sprostý, nervný, hodně ty vulgarismy tam, když se praští do toho čela někde, jo, že se to tam vyprovokuje nějako se to spustí a zase naopak, že prý, když to dítě bylo jako nervní a drzí nebo prostě byly takový nerváci, takže jsou to většinou andílci. A to i teda v televizi, povídala paní primářka Zipserová, která vede tenhle ten Axon, právě tu neurorehabilitaci, kdy má dnes a denně na pořádku takovýhle děti po mozkových mrtvicích, po úrazech, po obrně, jo, že prostě oni tam do té hlavy trošku vidí a říkají, že to takhle prostě je. Jo, že když byl prostě nervák, tak budeme mít andílka. Jára byl nervák právě, katastrofální… Takže teď si ho cukruju a říkám mu ty ťutínku, ty budeš hodňoučkej (smích).“ 8) Uvedla jste se o bazální stimulaci, mohla byste mi říci, kdo Vám tuto stimulaci poradil či naučil? „No, tak bazálku vlastně už hned začali dělat na JIP, kde ho převezli vrtulníkem, tak vlastně tam se okamžitě začne bazální stimulace a to je tím, že kdokoliv vlastně přistoupí k tomu člověku, dá pravidelně ruku prostě na jedno místo, který mu jakoby nevadilo. Jo, takže třeba na pravé rameno nebo na pravou dlaň, na levou dlaň, prostě to je každému, jo, každá rodina si to řekne sama a to se napíše, to je iniciální dotek, to se napíše na tabule a všechny, včetně sester, návštěv, doktorů, všechny to musí dodržovat, že přijdou k tomu člověku a vlastně musí položit první, než vůbec něco chtěj mu ruku na to místo a říct mu, kdo jsou a co s ním budou dělat. No a tím vlastně, hele to je hlavní princip té bazální stimulace. No a potom vlastně se rozvíjet jako v těch věcech, jako co už člověk dělal… Čistí si zuby, vezmeš si kartáček, je to denní proces, takže ten mozek si to pamatuje, takže vezmu kartáček, jeho ruku a čistíme zuby, jo, vůně, jídla, který měl rád, zvuky… Jo a pak je speciální, ale to dělají speciálně vyškolený odborníci bazální stimulaci masáží, kdy vlastně tam se nesmí přerušit ten kontakt těch drah, takže oni vlastně, třeba já jsem je

70

pozorovala, že jo, a tak dělali třeba záda, ti ukážu, že vlastně dáš a masíruješ jako páteř jo, tak jedou a teď jako bys přesáhla a začneš na druhou ruku, tak ne. Tak jedou, musejí jako ukončit, teprve dají druhou ruku a pak teprve můžou oddělat tu ruku, aby tam prostě nevznikl žádný prostor jako těch dotyků, prostě musí to být furt a to je ta bazální stimulace, kdy se nesmí jako přerušit ten styk prostě, ať masíruješ cokoliv… Nohy, prostě nesmíš, prostě zvednout ruku, a že bych začala takhle, prostě vždycky skončím, musím si dát jako to ruku, jo, a pak teprve můžu, jo, aby se prostě nepřerušil ten dotek, no. Takž oni jsou na to speciálně vyškoleni, nemůžu ti k tomu víc říct, protože to je jenom, co jsem takhle odkoukala.“ 9) Jakým způsobem a jak často provádíte bazální stimulaci? „No tak my už jí teďka vyloženě neprovádíme, protože vlastně bazálka je tím jak tady žijeme doma, tak zaštěká pes, to je vlastně bazální stimulace. Támhle mně bouchne nádobí, cinknu skleničkou, dělám oběd, všechno to bazální stimulace vlastně, protože on všechno znal. Takže my už teďka neděláme takovou jakoby, že se na to zaměřujeme, ale prostě je to takovým běžným životem, děláme vlastně všechno to samé, hygienu furt stejně, jo, pastu má stejnou svoji. Takže jakoby my jí děláme, ale už se na to nesoustředím, že můžu říct, že už to jsou takový běžný věci. No a jako často… dřív jsme jí vlastně dělali, když jsme ho učili jako spoustu věcí, jako otevři pusu, a že něco tam budeme strkat, tak jako to se děla x-krát denně prostě, kdy máš jako čas na toho člověka. Dneska prostě mu jdu vyčistit pusu, zaťukám mu tady na ret, on ví, že mu přijde něco do pusy, někdy mi ji i otevře prostě a ví, a teď se šklíbí a jenom říká: „Co mi to tam strkáš? Fuj to je hnusný.“ Takhle se kření. Když mu tam dám něco dobrého a už začne žmoulat, jo, prostě už má tak strašných projevů teďka, už to není to, co bylo před rokem, prostě. Dneska už bych mohla vypravovat dlouho, co Jaroušek všechno umí, no. Takže je vidět, že se to tam strašně posouvá, a že opravdu se tam něco děje pomalinku, ale něco se tam prostě opravdu děje. No, protože on, mrká na mě, když mu něco jako řeknu, tak on dřív dělal jen takhle jako opatrně s těma očičkama, teď umí takhle rychle, a teď začal tím obočím a tohle dělá, hýbe s ním. No, mračit se jako, on se jako nemračí, to on jen ukazuje jenom, co zatím mu jde, tak jako aby nám naznačil: „jo mamko, já tě slyším“ a začal se i hlasitě projevovat, když vola, tak dělá různé zvuky, bručí, kňourá… To už jsou prostě takové

71

srandy, kdy to prostě nabije, že jo. Neleží tady jako prostě před tím, že nic, jo, ale teďka spadne mně něco, on se vzbudí, takže tady chodíme po špičkách, musíme šeptat večer, protože jakmile usne, já ho nechci vzbudit, tak opravdu my tady děláme jak s miminkem, prostě, abychom ho nevzbudili, protože chci, aby spal, jo, protože on v tu ránu se vzbudí a teď „mamko, pojď si lehnout ke mně, jsi mě vzbudila, já teď spát nebudu a pojď si mě hladit“ a já si zalezu do postele a on prostě chce hladit. Jo a teď prostě v té postýlce bude dělat všechno možný, jenom abych já šla k němu, a jen přijdu k němu a on usne, jo.“ 10) Dochází k Vám pravidelně i nějaký specializovaný odborník, který Vašeho syna stimuluje? „No, chodí k nám od začátku vlastně charitní sestry na čtvrt hodiny denně mi pomoct s hygienou ranní. A pak jako nevím, jak to mám říct prostě jak kdy, asi by měly chodit 3krát v týdnu, chodí k nám 2krát v týdnu na půl hodiny pondělí pátek cvičit, ale z toho se nedá říct, že jako chodí takhle, většinou jednou v týdnu. Jo, že vždycky někdo odpadne, nebo tohle a tohle, prostě furt nás odříkávají, takže půl hodiny když to tak řeknu. Charitní sestry půl hodiny jednou v týdnu prostě procvičí, protáhnou mu klouby a to je všechno. Na tu bazalku nechodí nikdo ne, to jsem si jenom sehnala jednu paní, která je speciální pedagožka a má kurz bazální stimulace, že jí platím sama ze svého, aby aspoň občas jednou v týdnu. Teď už to není, protože k nám zase nechodí. Jo, takže vlastně jako nikdo prostě nedochází, no. Teď jsme si sehnali z toho, jak jsme byli na oči v tom Motole, tak nám vlastně doporučili firmu Home care, kdy oni chodí v terénu a platí to pojišťovna a jsme se dozvěděli, teda já si ještě na pojišťovnu musím zavolat a upřesnit si to, že vlastně máme nárok na tři hodiny denně, aby nám od pojišťovny někdo pomáhal, vlastně přes pojišťovnu takhle, aby nám někdo pomáhal v domácnosti a s těma lidmi. Jenomže dva roky nebo dva a půl roku to je, takže dva roky jsme doma a do dneška, ať jsme sháněli, koho jsme sháněli, tak nám nikdo řekl, že nám nemůže pomoct, jo. A teď vlastně s Home care, tam jsme se domluvili, že jedna sestřička bude chodit dvakrát v týdnu na hodinu půl, to znamená tři hodiny v týdnu s Jarouškem dělat bazální stimulaci. Teď byla poprvé. To je jakoby domácí péče, ale byla u nás poprvé, takže nevím, jak to bude dál fungovat, protože tenhle týden to nevyšlo vůbec, no. Takže vlastně zatím jakoby nic

72

musím říct, no, jakoby nic, všechno si dělám tady sama, cvičím, dělám všechno sama. Vlastně tu stimulaci, to cvičení na ten zrak taky nikdo neposkytuje, vlastně jsem se snažila celou dobu zjistit, jestli teda vidí, nevidí. Tady nás odbyli, že nevidí a hotovo, že jo. Tak jsme to tak nějak obrečeli, přijali jsme, že bude slepí, je mu to vysvětlujeme a on nakonec vidí, jo. Aspoň sice mizerně, ale na jedno očičko, kdy ale se to dá rozvinout tím cvičením, ale kdyby se to zanedbalo, už se to v životě nedá prostě dát zpátky. A právě, že to mně úplně otevřelo oči, že musím něco dělat sama. Tenhle Ondrášek byl před Vánocemi v pořadu na ČT2 v klíči a tam zrovna bylo o zrakových vadách a tam byl právě v Motole u téhle té paní doktorky Morávkové myslím centra zrakových vad v Motole. Takže jsme se tam objednali, museli jsme si to teda zaplatit, jo a jeli jsme tam. Takže ho vyšetřili, měl dvouhodinový vyšetření a tam zjistila vlastně jako tu, že vidí světlo a tmu na jedno oko a na druhý oko, že fixuje právě ty Smolíky a že je schopný se na to zadívat a koukat, ale neví v jaký fázi, že jo, jestli obrys nebo to už nám musí jednou říct sám, že jo. Ale když to budeme jakoby rozvíjet, takže by jako mohl vidět, jako se to rozvinulo tomu Ondráškovi, ten už čte. No a tak vlastně si musím všechno takhle sama nebo jinak bychom tady byli doma, já bych nevěděla, co dělat, Jaroušek by tady jenom tak ležel a bylo by to. No, takže si ho říkám, přes koupání, přes bublinky, přes bazální stimulaci, přes logopedii na pusu, což jsem odkoukala z lázní, že jo, mě to jakoby naučili v lázních, na tom neurocvičení v ADELI, tam chodíme na logopedii, na magnety, na akupunkturu, na cvičení, do barokomory, takže tam jsem tak všechno odkoukala, co a jak. Snažíme se tu pusu rozvíjet, aby pěkně polykal, aby mu nezatuhly ty svaly. No a pak, když jsem strašně unavená, tak si k němu lehnu, jedeme ty malý kloubky aspoň, že teda u něj ležím a cvičím jeden prst za druhým, všechny kloubky jako projíždím, jo, co jiného můžu dělat. Když se pak na to cítím, tak cvičíme teda celkově, kdy si sedneme na postel, ale mně to stojí strašně energie, strašně síly a cvičím, nohy protahujeme, ruce. No a teď jsme mu koupili kolo, tadyhle motomet, aby aspoň jsem ho dala vždycky jednou denně na ten motomet, teďka už ujel dva kilometry, už tři čtvrtě hodiny cvičil, už postupně jsme se vypracovali. Má to v posteli a jenom ho ustrojím do bot, do tepláků a dám mu to do postele, cvičí se, jede vlastně v leže na tom kole, no, takže si ho do toho jenom upoutám a nechám ho tady cvičit a vždycky tu půl hodinu a říkám „ježíš marja, já si jdu něco udělat, Jára cvičí.“ A je to pro mě prostě, jak sci-fi, Jára cvičí

73

a já u toho nemusím být a můžu dělat něco jiného. Úplně neuvěřitelná půl hodina. Jára je vytížený a já mám čas udělat něco jiného. Jako dneska, když tady třeba dělám ty papíry, tak on tady celý den takhle leží, nikdo se mu nevěnuje, nic, posluch televizi, dám mu jenom jídlo, vykapám oči, jo, pití, přebalit a víc nic, tak mi je to potom zase líto hrozně, a kdybych to takhle měla dělat každý den, tak se to dítě z toho v životě nedostane, že jo. Ale nejhorší je, že je to u všech maminek stejný, takže to není zanedbaná péče u nás, ale je to všude, je to kompletně špatný systém prostě od státu, všechno špatně.“ 11) Zaznamenala jste u Vašeho syna určité zlepšení díky bazální stimulaci, jestli ano, tak jaké? „Tak asi to není jen tou bazální stimulací, ale celkově, že mi toho hodně děláme strašně moc, že jo. A nemůžu říct, co na něj a to mi nikdo neřekne, co na něj působí. Jezdíme na tu akupunkturu, jezdíme na to neurocvičení, doma cvičíme, ven jezdíme na výlety, bazální stimulaci děláme, krmím ho, jo, logopedii vlastně, psy má v posteli, prostě, koupe se v bazénu, ve vaně má bublinky. Člověk prostě neví, co na něj působí, asi od každého něco, asi to je tak všechno dobrý, no. Ale bazální stimulace je podle mě to nejlepší. A jinak zaznamenali jsme, to že mrká intenzivněji, líp polyká, vychutnává, má chutě, prostě to stoprocentně musím říct, že má chutě, potom vlastně jsme přišli na ty oči, že on jako vždycky, když se rozsvítilo, že mrknul a říkám „ty jo, on musí vidět, vždyť vidí,“ někdo cvakne a on s vždycky jakoby zamhouří, jo, na ty oči a říkám, že vidí. No a teď jsme si to potvrdili, že vidí. Navíc daleko má větší ty reflexy, polechtáš ho, nebo poodkryj peřinku a on se v tu ránu vzbudí, jo, něco spadne, pes zaštěká, prostě jak mimino nebo když a vzbudí tě to a v tu ránu reaguje. No a teď už se umí sám překulit, ne jakoby úplně sám, ale za moji pomoci, kdy ho nemusím už kulit hlavu, nohy, všechno, stačí ho chytnout takhle za ramínko a pomoc mu a on už vezme sebou nohy i hlavu. Hlavou otáčí sám, když se mu něco nelíbí, nebo psi, když ho lížou, přiběhnou vždycky a do pusy, takže už začíná mít takový výrazy: „hele mamko, oddělej je, já to nechci“ a já mu říkám: „tak si jim to řekni sám.“ No, psa bereme sebou, je očipovaný, aby mohl vyjet, a potřebuju, aby si hodně zvyknul, prostě takhle na všechno i jako v cizím prostředí, ne jenom doma, takže jede teďka s námi už do těch lázní a Jaroušek jí bude mít furt u sebe. On ho

74

blíže, omývá ho, tak děláme jako, že hladíme pejskovi nožičky a všechno, rukama, jo, tak to všecko. A vlastně tohle všechno do té bazálky taky spadá, ale prostě člověk musí mít na to čas taky energii, taky každý den mi není dobře, že jo jako. Někdy si myslím, že už umřu ráno, a když si představím, že mám něco dělat, tak jako jsem mrtvá, jsem ráda, že uvařím, třeba nějaký dny mám fakt takový krize, že…“ 12) Jaké kompenzační pomůcky používáte? „No tak vlastně přes tu… na bazálku máme všechno možný, tam je štětička, balónky všeho druhu, měkký, tvrdý, ježečkový, hladký, rukavice, plyšový věci jako plyš, aby jako zajíčka tomu říkáme, aby prostě to rozeznával, co jak se čím hladí, jo, píšťalku, teď zvonečky už používáme, že jo, teď vlastně jsme začali ještě na ty oči, takže světýlka, barevný destičky, obrázky. Dál máme polohovací, všechny jsem si posháněla, to má na ruce ty fixátory, aby měl, tak vždycky po cvičení mu na hodinu mu dávám ty fixátory, aby měl ruce od sebe a rovně, že jo, ty prsty. To samý na nohy má, pak má ty speciální boty, aby se mu nekřivili na cvičení, že jo, kotníky a to vyztužený, jsme si kupovali na Slovensku, jsme si dávali šít, tady to ani nikdo nedělá, takže všechno máme ze Slovenska, jo. Jenom boty stály šest tisíc. Oni se snaží v tom ADELI hodně, jako, tam vlastně jezdí z celé Evropy, prostě když my jsme tam, tak teď tam byli jako Turci, Rusáci tam jsou, Němci tam hodně dojížděj, jo. Prostě protože nikde nic takového není, no tak se všecky jako soustředí tady na ADELI, že jo. No a pak máme polohovací jako třeba tu kostku velikou, když mu potřebuju zas zvednout nohy, tak aby je měl na hoře, tak to jsou všelijaký takový… a hodně polštáře používáme, kdy mu vypolohovávám všelijak jako nohy, aby ležel a ruce. Vozejk máme, ten máme svůj, obyčejný vozejk, ale polohovací, speciální, takže ten jsme si museli koupit, protože jsme bohužel, i když nárok je, prostě jsme od pojišťovny nedostali, chtěli nám dát obyčejný, ale já říkám: „Vždyť nesedí to dítě, jak ho tam budu vozit, když to tam nemá na hlavu, na boky nic, vždyť mně z toho spadne.“ To už je Váš problém, to už nikoho nezajímá, prostě máme nárok, já nevím za pět tisíc na ten nějaký obyčejný vozejk, na tu přepravu a to, že se tam ten člověk neudrží, to nikoho nezajímá, tak jsem říkala, ať si ho strčí, slušně to neřeknu, tak ať si ho strčí někam a šla jsem si za dvacet pět nebo za dvacet sedm tisíc koupit tenhle ten polohovací, jako pro něj, aby nám pro něj vyhovoval. Sklopný, můžu z toho

75

udělat postel, můžu mu všechno vlastně vypolohovat, nemá mně kam spadnout, že jo, no. Za své, no. A pak vlastně jsme měli nárok na tenhle ten zvedák, aby si ho mohla vůbec přemístit, jako někam do vozejku nebo prostě do vany a ten jsme taky nedostali, když na něj máme nárok, prostě a než… Ze začátku jsem se nemohla hádat, protože jsem na to neměla sílu, to jsem pořád brečela, a tak pak jsem si zažádala jednu nadaci a naštěstí teda ta jedna nadace Agrofer nám dal patnáct tisíc, takže jsme sehnali starej zvedák, renovovaný za tu cenu, no, a takhle jsme ho koupili, no. Bezbariérovost jsme dostali až na nějakou úplně směšnou akontaci, když jsem hradila, jsme dostali od úřadu práce, všechno uhradili. No, to je plošina jakoby výtah, plošina stála asi dvě stě padesát tisíc, tady zrovna jsem teď někde narazila na to. No, ale to plně jakoby hradili s úřadu práce, sociálka. Jo, to jsme měli déle, no. To všechno dlouho trvalo, i když jsme zažádali, kdy jako už jsem si myslela, že teda už jako něco jsme mohli dělat, tak jsme si zažádali a vlastně to zas skoro půl, tři čtvrtě roku trvá. Takže vlastně jsme, vlastně do té doby tady tři čtvrtě roku vlastně seděli jakoby doma a nikam jsem s ním nemohla, nic jsme nemohli.“ 13) Co dalšího je nutné mít při každodenní péči o syna? „No, no, takže požíváme přesně jednorázový podložky a těch teda jako hrozně moc, prostěradla těch teda nikdy není dost, jo. Potom vlastně, my tomu říkáme trenky, abychom neříkali plíny, že jo, jsou ty lepící plíny a těch teda spotřebujeme taky dost za den. Takže vlastně ty máš nárok na 9 balíků na tři měsíce, když si to spočítáme, že sedm plín použijeme na den, tak si každý může přesně vydělit, kolik jako nám zbude, jako. Takže za měsíc je zhruba spotřebujeme, to co dostaneme a pak si musím všechno kupovat na ty tři měsíce, nebo na ty zbylý měsíce, než zas nám vznikne ten den přesný nárok na další dávku. No, takže to znamená tři balíky podložek na tři měsíce, na každý měsíc jednu a je jasný, že jako s jednou podložkou jako fakt ten den nedáme, no. No, jsou různý, já si beru malý takovýhle, protože to je takový ekonomičtější, protože, když velká se nám takhle malinko jenom roh, tak jí vyhodím celou a jejich tam daleko míň, tak si beru ty malý, šedesát na čtyřicet. Máme jeden balík na měsíc a je jich tam deset, ne deset, třicet, kecám. Třicet podložek na měsíc, jo, ale jako, já mám třeba tři na den, no. Někdy čtyři, někdy pět, prostě je to podle toho, jak hodně čurá, jak to počůrá zrovna, no. No a zbytek si

76

musíme koupit a jinak hygienický potřeby a všecko si kupuju, na léky doplácím. Jinak na pagavitky třeba hygienu do pusy vůbec, ta není hrazená, tu si platíme, to kupujeme ten balík pagavitků za tři sta asi padesát korun a to o tom nemluvím, protože to máme během týdne pryč. To je do pusy, to jsou takový ty lízátka hygienický na čištění, že jo, vezmi si kolik krát já musím vyčistit mu každou chvilku prostě pusu, za prvý tam je olejíček, aby to neměl suchý, vytíráme jo tím. No, a takže tam jich je pár a stojí to tři sta padesát korun a to říkám, to máme celý ten balík za tři sta padesát korun za týden pryč. Dále výživa, ta je přes PEK a všecko, všecko, co chci zkontrolovat, si musím říct sama, když tady budeme rok ležet bez kontroly nebo dva roky, tak po nás nikdo neštěkne a nikdo neřekne:“ Měli byste taky s ním přijít. A je živý vůbec?“ ne, nikoho to nezajímá. Takže, když já něco chci, tak musím žhavit, když mně nechtěj vyhovět, tak se musím rozčílit a pak mně teda vyhoví a musím si to jakoby úplně vydupat, všecko. Takže chci s ním na CT, prostě mně se nezdá v pořádku, prostě nám udělejte CT a musím dělat strašný prostě virvál nebo zle nebo něco, aby nám ho vůbec zkontrolovali. No, tak teď jsme vlastně přišli, my jsme začali jezdit do Hradce, do krajské nemocnice, protože tady v Náchodě to byla katastrofa, tak jsme odešli. Ještě k výživě potřebuju, třeba stříkačku žanetu, to si musíme všechno kupovat, nic nedávají, prostě nic, ať jako, kromě toho, že dostaneme ty tři balíky podložek a těch 9 plín balíků na tři měsíce, tak nedostaneme nic. Všechno, co vidíš tady tadyhle, co prostě na zadek, mazání všelijaký, na opruzeniny, do očí, i dezinfekce, prostě všechno si musím kupovat, všechno. Všechno, všechno, já si musím koupit i vlastně, když mu chci zalepit něco, tak si musím koupit i ty čtverečky, prostě všechno, prostě nic nikdo, nikdo nehradí nic. Všechno kupovat sami, na oči tampónky, do pusy hygienu, prostě všechno si musíme koupit, hradit sami.“ 14) Na jaké kompenzační pomůcky a další potřebné věci Vám přispěla či přispívá zdravotní pojišťovna? Je tato podpora dostačující? „No, takže to už jsme odpověděli, že jenom ty plíny a ty podložky a jinak nic, takže naprosto nedostačující. Na větší pomůcky, na tuhle tu rampu jako je výtah a to jezdící zařízení jako po bytě, ty zvedací systémy na to má každý nárok od sociálky, úřad práce to řeší, tam si musíš dát požadavek a oni vlastně, to už je individuálně na tom, prostě přijdou zkoumat do rodiny, prostě tu situaci a buď to schválí, nebo to

77

neschválí. Polohovací lůžko si musíš žádat jen přes pojišťovnu, to by ti měli napsat, když si bereš jako člověka domů, tak by ti to měli napsat v tom nemocničním zařízení, ve kterém ten člověk se nachází a na to konto by ti měla pojišťovna to lůžko jakoby zapůjčit, ono není naše, ale máme ho jakoby zapůjčený. Zvedák, to je jiný, to je od pojišťovny, kdežto tam ten, ta rampa, ta je od úřadu práce. To hle ten zvedák, co máme, no, ten máš mít hrazený od pojišťovny, ale musí ti to neurolog napsat a bohužel nám neurolog nenapsal vůbec nic v Náchodě. Ne, nic! Paní doktorka se semnou hádala a pletla se do soukromých věcí, kdy jsem říkala, že jí do toho vůbec nic není a ona mi tvrdila, že sama nejsem, ať nepovídám, že nepotřebuju takovýhle drahý pomůcky, že mám maminku doma, že mám doma maminku, tak ať si mně pomáhá maminka, jsem říkala, že se maminka lečí u vás, je po operaci páteře a jak asi se mnou může tahat Jarouška do vana a tak jako. No, takže to bylo ve výsledku, co jsme se s paní doktorkou x-krát pohádaly, kdy jsem tam teda neuspěla, v té době jsem na ní byla slabá a brečela jsem akorát, no a to bylo všechno. Takže proto jsem si to pak takhle posháněla, protože bezvýznamný, tam prostě plýtvat svojí energií. Ne, od pojišťovny nemáme teda nic, máme propůjčenou postel a teoreticky bychom měli mít nárok na ten hle ten manuální zvedák a na vozík invalidní, to je všechno o ničem jiným nevím. On ti ani nikdo jakoby neřekne, a když si to nezačneš shánět sama, tak ti nikdo neporadí dneska, neřekne, ani obvodní lékař, ani neurolog. Až teďka jako v Hradci jsme trošku spokojený, protože tam mají i zřízený sociální systém, kdy mají kancelář, aby ti vlastně poradili, když máš někoho v péči, tak aby ti poradili, na co všechno máš jakoby nárok a ty sis to mohl jít zažádat, jo, takže tam mají zřízenou.“ 15) Poskytuje Vám stát nějaké sociální zabezpečení? „Takže mají dvanáct tisíc péči, a jo, a čtyři stovky na jízdní. Jako ano, když spočítám, kam všude jezdíme a co musíme absolvovat, že jsme nedostali ani to auto, tak dostáváme čtyři stovky na jízdní, kdy jako bychom asi někomu jednou řekla: „prosím vás odvezte mě do barokomory,“ dala bych mu na benzín za to, že s námi jel a ty čtyři stovky jsou v čudu a pak můžeme celý měsíc sedět doma. Takže je to směšný, no. No a jinak nic, to je všechno, no. To dostává Jaroušek na péči, ale já jak jsem… Jaroušek má pak svůj důchod, tohle to je jenom péče. Důchod, zařizuje ta

78

sociálka a tu péči zařizuje, a tu péči zařizuje sociálka, ale oni jsou ty dvě, to je zase, tam to je úplně jiný institut, to je na Karlově náměstí tohle to, ty zajišťují důchody a pak je úřad práce OSZS a ty zajišťují ten zbytek, jak tu plošinu ven, tak ty nájezdy, tak tu péči a to jízdní. No, to jsou různý ty…“ 16) Jaké jsou v ČR možnosti a dostupnost rehabilitace pro jedince v kómatu? „No, žádná! Nikde nás nevezmou a bohužel už nás odmítli teď, i když jsme si to chtěli zaplatit. Nejenom přes pojišťovnu, ale chtěli jsme, abychom nemuseli do ciziny, tak že si to aspoň zaplatíme v Čechách a bohužel ani to ne. A když už bychom se někde dostali, tak jsou tam dvouleté čekací lhůty. To je všecko, to jsou Kladruby, to je Hostinný, to je Kladno. Sice tam jsou těžce postižený, ale nejsou v kómatu, ty už se snaží pracovat, Jára se zatím nesnaží. Takže on potřebuje dva terapeuty, ne-li tři, a to se s ním nikdo dřít za ty stejný peníze nebude, no. Takže až začne pracovat sám, až začne zvedat ruce, tak se máme ozvat. To máš pravdu, že to samo nejde, to je paradox, to někomu můžeme vysvětlovat, no. Proto říkám, že už ten systém je od, úplně od prvopočátku, od toho semínka už je špatný, no.“ 17) Jak byste ohodnotila informovanost veřejnosti o možnostech podpory pojišťoven a státu? „Absolutně žádná, co si dneska nezjistíš, že ti řekne někdo, běž se na tohle to zeptat, „ono to existuje?“ se divíš a jdeš se na to zeptat. Nikde ti neporadí a navíc jsem se i setkala s tím, že i když se chceš zeptat na tom úřadě, kde by to jako teoreticky měli vědět a dát ti informace a ty už je máš, jen se na to jdeš zeptat, tak na tebe koukají sami, jestli to existuje…? No, takže jediný vlastně Hradec teď po dvou a čtvrt letech nám vlastně nabídl, když jsme tam přešli, že mají vlastně zřízenou tuhle kancelář na tuhle tu pomoc, kdy se můžeš na všechno zeptat a oni ti to vyhledají nebo ti řeknou, kdo, pod jakou diagnosou má na co nárok. Tak to je první, že jsme se s tím setkali, ale my jsme tam přešli nedávno poměrně, a takže ještě jako jsem neměla prostě čas, protože když přijedeme do Hradce s Jarouškem a vystojíme tam tří hodinovou frontu, pak se snažím někde sehnat jídlo a jedem domů, že jo, takže ještě další hodinu někde být v kanceláři už prostě nevolím, no. Ale říkám, je to jako jediný, s čím jsem se zatím setkala, že něco takového nám nabídli sami.“

79

3.3. Benefiční akce Z případové studie a rozhovoru vyplývá, že péče matky o syna ve vigilním kómatu je velice náročná a to po všech stránkách. Proto jsem se rozhodla, alespoň trochu podpořit matku v její náročné životní situaci a tím umožnit zlepšení Járova zdravotního stavu. Uspořádala jsem tedy benefiční akci pro Járu, která se konala 19. 9. 2015 od 13:00 hod. do 22:00 hod. na Masarykově náměstí v Náchodě. Důvodem této akce bylo poskytnutí podpory Járovi a jeho matce na finančně náročnou lázeňskou léčbu v Piešťanech v ADELI MEDICAL CENTER. Dalším důvodem je získání zkušeností s pořádáním benefiční akce a předání těchto zkušeností dalším speciálním pedagogům i jiným osobám, které se chystají podobnou akci uspořádat. Akci jsem především pojala jako kulturní a dětský den se zaměřením na prevenci úrazu při sportech a volném čase. 3.3.1. Popis přípravy benefiční akce Nejprve jsem si musela zvolit závazný datum akce a promyslet, prostřednictvím čeho, budu benefiční akci realizovat. Nakonec jsem zvolila datum 19. 9. 2015 a formu hudebního vystoupení a dětského dne zaměřeného na prevenci při sportech a volném čase. S tímto záměrem jsem šla požádat o radu městské zastupitelstvo, jak postupovat při žádosti o pronajmutí určitého prostoru v Náchodě. Tam mi bylo řečeno, že musím sepsat písemnou žádost, která bude obsahovat termín, důvod a předběžný scénář daného dne. Začala jsem tedy nejdříve s přípravou benefiční akce, na kterou jsem měla půl roku. Prostřednictvím e-mailů jsem oslovovala různé sponzory, organizace, firmy, či jednotlivce, kteří by byli ochotný něčím přispět, pomoci nebo na akci vystoupit. Mezi sponzory, které jsem dokázala sehnat, patří například firma Primátor, která nám na akci zapůjčila zdarma stánek s možností prodeje jejich nápojů a stoly s lavicemi pro veřejnost. Výtěžek z prodeje těchto nápojů nám pak firma Primátor věnovala na podporu Járy, který se nachází ve vigilním kómatu.

80

Stravování jsem dohodla s pánem, který vlastní stánek s prodejem rychlého občerstvení v Náchodě. Výtěžek z prodeje si ponechal, protože je to osoba samostatně výdělečně činná. Poté jsem už mohla začít vymýšlet samotný program. Začala jsem hned u svého kamaráda, který založil s přáteli hudební skupinu Bezmatekk a požádala jsem ho, zda by byl ochoten mi benefiční akci ozvučit a zahrát si tam. S jeho souhlasem jsem měla zajištěné jak ozvučení, tak i první hudební vystoupení. Snažila jsem se kontaktovat i známější hudební kapely či zpěváky, ale bohužel bez odezvy. Napadlo mě tedy oslovit pana režiséra Magnuska, který z Náchoda pochází. Po dohledání jeho telefonního kontaktu, jsem mu s obavami zatelefonovala. Obavy byly zbytečné, pan Magnusek byl velice ochotný a rád nabídl pomoc. Dohodli jsme se na osobní schůzce, kde jsem mu popsala podrobněji těžkou životní situaci Járy a jeho matky a více mu objasnila náplň mé benefiční akce. Sdělila jsem mu svou prosbu, zda by bylo možné mi pomoci získat známé osobnosti, které by na benefiční akci vystoupily. Podařilo se, účast na akci přislíbil zpěvák Jan Bendik, zpěvačka Madalena Joao a herečka Kateřina Macháčková. Všechny tři jmenované osobnosti byly ochotny vystoupit za symbolickou cenu, kterou uhradil pan režisér Magnusek jako sponzorský dar. V této době jsem se pokoušela najít i moderátora, ale marně. Oslovovala jsem také televizní média, kde mi byla sdělena buď negativní odpověď, nebo nebyla odpověď žádná. Zájem o živý ranní vstup projevilo rádio Český rozhlas, které nakonec dohodu zrušilo. Bylo mi řečeno, že se toto téma nehodí do ranního vstupu a byla mi nabídnuta zpětně natočená reportáž o benefici. Po zbavování se některých svých oděvů, mě napadlo toto oblečení ještě využit a uspořádat na benefiční akci bazárek. Informovala jsem tedy své známé o možnosti darovat jakoukoliv pro ně už nepotřebnou věc. Tyto věci jsem po dobu půl roku sbírala a nashromáždilo se mi mnoho kusů oblečení, bot, nádobí, knih a mnoho dalšího. Járova maminka mi poradila o možnosti se spojit s sdružením o.s. Modré srdce, které by mi pomohlo s prodejem těchto věcí a na oplátku by byl výtěžek rozdělen mezi Járu a další vybrané děti z tohoto sdružení. Dalším nápadem bylo na benefici uspořádat tombolu. Přátelé mně pomáhali oslovovat různé sponzory, většinou to byly firmy, s prosbou o věnování nějakého daru. Některé firmy, ale

81

i „obyčejní“ lidé si nás s darem našli sami. Firmy nám většinou věnovaly dary s jejich logem a stejně tak požadovaly, aby jejich logo firmy bylo na budoucích plakátech. Podařilo se nám sehnat například kalendář Muže roku 2015, deštník s logem Rubena a mnoho dalšího. Jako hlavní cena tomboly byl vyhlídkový let od společnosti Xair s.r.o. Hronov. Dále jsem se více zaměřila na samotný dětský den. Shánění atrakcí pro děti jsem nechala až nakonec, spíše jsem se zaměřila na téma dětského dne, a to prevence při sportech a volném čase. Na internetu jsem si vyhledala organizace, které se touto problematikou zabývají, a poté jsem je e-mailem oslovovala. V e-mailu byla vždy popsána situace Járy a prosba o představení své organizace na mé benefiční akci. Z velkého počtu odeslaných e-mailu se mi vrátily jen tři zpětné odpovědi. Zájem projevil hlavní koordinační subjekt bezpečnosti silničního provozu v ČR BESIP, společnost VOTUM Centrum Odškodnění, a.s., která je největší společností ve Střední Evropě zaměřující se na pomoc osobám poškozeným na zdraví při dopravních nehodách a úrazech. Poslední společností byla iPrvní Pomoc, která poskytuje vytvořený kurz první pomoci vedený profesionálními členy integrovaného záchranného systému. Mé bývalé spolužačky ze střední zdravotnické školy mi domluvily u záchranářů Náchodské nemocnice prohlídku sanitky v průběhu benefiční akce. Stejně tak jsem šla osobně požádat i Náchodské hasiče a Náchodskou městskou policii, zda by byly ochotni předvést své pracovní vozidlo a svoji výzbroj. Svou účast mi přislíbili a zároveň jsem se s městskou policií dohodla, aby dohlížela na klidný průběh celé akce. Tento předběžný plán jsem ve zkratce vypsala do žádosti o pronajmutí prostoru v Náchodě z důvodu pořádání benefiční akce. S písemnou žádostí jsem šla opět k městskému zastupitelstvu ke schválení. Žádost byla přijata a dostala jsem svolení k pořádání této akce. Byla mi pronajatá část městského náměstí, kterou mi zakreslili na mapě, a mým posledním úkolem bylo do mapy přikreslit umístění objektů. Město mi prostor pronajalo zdarma a také mi zdarma umožnilo připojení elektriky. K pronájmu jsem dostala veškeré podmínky a pokyny k připojení elektriky.

82

Po schválení žádosti o pronájmu městského prostoru jsem obesílala i elektronické žádosti všem sponzorům, firmám a organizacím o potvrzení jejich účasti či pomoci na benefiční akci. Ne všechny mně na žádost odpověděly, a tak jsem je musela telefonicky doslova nahánět a prosit je o závazné potvrzení své účasti. Nakonec jsem dostala písemné potvrzení od všech. V tuto chvíli jsem už začala shánět atrakce pro dětsky den. Požádala jsem ředitele Základní školy Studnice, který každý rok pořádá dětský den o zapůjčení atrakcí, které škola vlastní. Pan ředitel mně veškeré atrakce, mezi které patřil i například skákací hrad zdarma zapůjčil. Mohla jsem tedy shánět odměny pro děti, které pak dostávaly za každé splněné stanoviště. Zajela jsem do sběrny druhotných surovin v České Skalici a požádala jednoho pracovníka, zda by tu byla možnost dostat nějaké kazové omalovánky, pexesa nebo pohledy. Pán po chvíli přišel s velikou rolí omalovánek a pexesa, kterou mi věnoval. Járova maminka dostala od pana Davida Novotného 200 kusů dětských časopisu, které jsme také použily jako odměnu pro děti. Další odměnou byly malé čokoládky od firmy Jordis, které jsme dostaly jako sponzorský dar. Dále jsem zakoupila několik balíčků bonbónů a lízátek. Stále jsem se pokoušela najít moderátora, ale dlouho se mi nedařilo. Dostala jsem telefonní kontakt na bývalou moderátorku rádia Magic paní Vlaďku Hajnovou. Po zavolání s paní Hajnovou jsme se domluvily na společné spolupráci, s moderováním souhlasila a učinila tak zdarma. Zbývaly mi dva měsíce do realizace benefiční akce, proto jsem se snažila zajistit další zpestření tohoto dne. Sestra Járovi maminky pracuje ve firmě Natur apatyka s.r.o., zabývající se výrobou a prodejem přírodních produktů z hlívy ústřičné, které posilují obranyschopnost organismu dětí i dospělých. Domluvily jsme se, že tyto výrobky budou na akci představeny. Dále jsem požádala svou kamarádku, která tančí s mažoretkami Mona Náchod, aby se svou taneční skupinou vystoupily na benefiční akci. Mažoretky souhlasily, samy za možnost vystoupení byly rádi. Stejně tak jsem oslovila skupinu břišních tanečnic, zda by na benefici vystoupily a ony nabídku přijaly. Další z mých přátel se nabídl předvést se svým vycvičením psem canisterapii, které se profesionálně věnuje. Také jsem požádala svého kamaráda Ríšu, který tvoří papírové origami za jejich výstavu a možnost pro návštěvníky akce si takový origam vytvořit. Přes svého otce jsem měla domluvenou výstavu

83

starobylých vozů, dále výstavu skútrů a motocyklů od firmy Partigal s.r.o. Přes e-mail jsem kontaktovala a vzápětí domluvila vystoupení kouzelníka na benefiční akci. Zbývalo mi už jen zařídit kameramana, fotografa a propagaci benefiční akce. Natáčení se ujal můj otec, akci fotografoval pan Josef Volter, který fotografuje veškeré akce v Náchodě. Akci jsem propagovala formou inzerátu v místních novinách Echo, kde mi inzerát zveřejnili zdarma. Nejprve jsem redakci musela poslat písemnou žádost, která obsahovala termín benefiční akce a fotografii Járy. Dále jsem osobně požádala firmu Integraf o vyrobení plakátů, které budou obsahovat pozvánku na tuto akci. V Integrafu nejprve museli podat žádost ke sjednání hlavnímu vedení, a až po jejich schválení mohli začít s výrobou. Plakátů mi firma vyrobila 800 kusů a to zdarma. Netušila jsem ale, že domluvení a samotná jejich výroba bude trvat skoro měsíc. Plakáty jsem tedy rozvěsila asi 10 dní před konání benefiční akce, což znamenalo bohužel malou nebo spíš krátkodobou propagaci této akce. Na poslední chvíli jsem byla upozorněna, že bych si měla na celou akci zařídit úrazové pojištění. Byla to věc, která mě vůbec nenapadla a přitom byla velmi důležitá z důvodu velké návštěvnosti dětí. V pojišťovně mně nabídli sice časově nejkratší pojištění, ale i tak to byla na tři dny za 1 400 Kč. Pojištění završilo veškeré přípravy na benefiční akci. 3.3.2. Popis realizace benefiční akce Před zahájením benefiční akce jsem se já, Járova maminka a pár mých přátel, kteří mi s realizací akce pomáhali, sešli už dopoledne (10:00) a připravili vše potřebné pro tuto akci. Mezi to patřila stavba podia, příprava stánku s jídlem a pitím, který sponzorovala firma Primátor, příprava herních stanovišť a skákacího hradu pro děti. Dále jsme rozrovnali stoly pro bazárek, na které jsme poté skládali oblečení a mnoho dalších věcí, jako například dětské hračky, keramiku či knihy, které jsme během předešlého půl roku sbírali od ochotných lidí nám tyto věci darovat. Po 12:00 hod. se pomalu sjížděly různé organizace, společnosti, firmy či jednotlivci, které na benefiční akci jakýmkoliv způsobem vystupovaly. Já řídila jednotlivé umístění vozů a stánků vystupujících aktérů. Sanitku, policejní a hasičské vozidlo jsem postavila vedle sebe, za ně jsem umístila výstavu motocyklů, skútrů

84

a starobylých vozidel. Ve druhé polovině pronajatého náměstí bylo umístěné samotné podium, bazárek, veškeré stánky a atrakce pro děti. V 13:00 hod. byla zahájena písní zpěvačky Madaleny Joao a poté proslovem pana místostarosty Náchodu benefiční akce. Po proslovu moderátorka Vlaďka Hajnová přivítala návštěvníky a představila důvod této akce, kde se více zmínila o těžké situaci Járy a jeho matky. Dále sdělila, pro jaké účely se vybraná peněžní částka využije. Madalena Joao po zahájení zazpívala další tři její písně a zároveň začal prodej v bazárku a dětský den, kdy si děti mohly procházet jednotlivé dětské atrakce a soutěže. U každého stanoviště stála jedna dospělá osoba, která dohlížela na bezpečnost dětí. Děti si mohly vyzkoušet zaskákat si v dětském hradu, chytit papírové rybičky, přiřadit jednotlivé orgány na vyrobenou lidskou figurínu, trefit se kroužky na tyč či házet míčky do otvoru desky, na které bylo nakreslené sluníčko. Stejně tak byly zahájení různé domluvené výstavy a přehlídky, o kterých jsem se zmiňovala v přípravě benefiční akce. Například společnost iPrvní Pomoc učila děti základy první pomoci a kdo z nich chtěl, nalíčila jim různé odřeniny, modřiny nebo monokly. Po celou dobu benefiční akce lidé mohli přispět dobrovolným vstupným a zakoupit si výherní lístky k tombole. V 14:00 hod. se konala taneční vystoupení mažoretek Mona Náchod. Předvedly nám dvě věkové kategorie slečen s desetiminutovým vystoupením. V 14:45 hod. vystoupil se svým hudebním číslem Jan Bendik. Jeho koncert trval přibližně 45 minut a poté ochotně přistoupil k autogramiádě. V 15:40 hod. byl vymezen prostor pro ukázku sanitky, policejního a hasičského vozu, kde představili například veškeré vybavení a dovednosti daného vozu. V 16:30 hod. účinkoval se svými tajemnými triky pán kouzelník. Po vystoupení kouzelníka, zazpívala opět s několika písní paní zpěvačka Madalena Joao. V 17:30 hod. předvedl odborník canisterapie se svým psem různé cviky, povely a ukázal na několika vybraných dětí, co to vlastně canisterapie je. V 18:15 hod. začalo vystoupení břišních tanečnic, kde nám předvedly tři taneční sestavy a skupinu tvořily ženy od třiceti let.

85

V 19:00 hod. jsem ukončila dětský den, prodej bazárku, odjela sanitka, policie, hasiči, motocykly, skútry, historické vozidla a všechny další organizace a jednotlivci se svými stánky. Zůstalo už jen podium a stánky s jídlem a s pitím. Po ukončení těchto aktivit paní moderátorka a Járova matka vyhlašovaly tombolu a rozdávaly vyhrané dary. Já a mí přátelé, co mi s realizací akce pomohli, jsme uklidili dětské atrakce a sbalili zpět do krabic neprodané věci z bazárku. Poté jsme odnesli krabice, nepotřebné stoly a lavice do vleků a pomalu je odváželi domů. Ve 20:00 hod. se ukončila tombola a přišla paní herečka Kateřina Macháčková, která měla připravený proslov, proč je dobré pomáhat těm, co to potřebují a popřála Járovi k lepšímu zdravotnímu stavu a jeho matce mnoho sil. Ve 20:30 hod. se zahájilo poslední vystoupení a to hudební vystoupení skupiny Bezmatekk. Tato skupina hrála až do 22:00 hod. a pote se celá akce ukončila. Po 22:00 hod. jsme uzavřeli elektriku, sklidili zbylé stánky, stoly a lavice, posbírali odpad a vše odvezli. Druhý den si firma vlastnící podia sama podium sklidila a odvezla. Pronajaté náměstí jsem tak předala podle dohody v původním stavu. 3.3.3. Zhodnocení benefiční akce Benefiční akce se organizačně vydařila, vše proběhlo, tak jak bylo v plánu a navíc nám přálo i počasí. Vybrali jsme od veřejnosti pro podporu Járy třicet dva tisíc korun, ale bohužel nám něco málo vzala i režie této akce. Nejvíce jsem byla ale zklamaná z malé návštěvnosti, kdy největší počet lidí tvořili rodiny s dětmi a romský občané. Navíc mnoho občanů, kteří se akce zúčastnili, na Járu nepřispěli, jelikož vstup byl dobrovolný. Dle mého úsudku byl program akce velice zajímavý a pestrý a v závěru ne tolik doceněný. Z těchto důvodu bych se už nejspíš sama do podobné akce nepouštěla, jelikož zabere mnoho času a velkého úsilí na přípravu a přitom nikde není zaručeno, že se akce opravdu vydaří a to především z hlediska návštěvnosti a dobrého počasí. Je to pro mě ale velice ctěná zkušenost, kterou bych tímto chtěla předat dál. Pro ty, co by se také rozhodli uspořádat benefiční akci, doporučuji:

86

Vymezit si na přípravu dostatek času - Já si na přípravu vymezila půl roku s tím, že je to dostatečně dlouhá doba a nakonec jsem přípravu sotva stihla. Určit si cíl akce – Cílem může být získání finančních prostředku pro dobročinnou věc, propagace dané situace nebo může jít o obojí, jako v mém případě. Zvolte si typ akce – Je velmi důležité si dobře rozmyslet, na co svou akci zaměříte. Mělo by být všem z pozvánek jasné, co mají od dané akce očekávat. Program akce by měl být zajímavý, aby dokázal veřejnost přilákat. Také by mělo být z pozvánky jasné, pro jakou věkovou kategorii je akce vhodná. Moje benefice byla kulturní akcí, ale i dětským dnem zaměřeným na první pomoc, proto byla vhodná pro všechny věkové kategorie. Zvolit si datum a místo akce – To je jasné. Já jsem se při výběru snažila pamatovat na počasí, proto jsem zvolila září, kdy je většinou stále ještě hezké počasí a zároveň už nejsou rodiny s dětmi na letních dovolených. U výběru místa jsem zvolila městské náměstí, který každý zná, během dne tam projde poměrně dost lidí a je tam dobrá dostupnost. Jedinou nevýhodou náměstí byl provoz aut, proto se část místa, kde se odehrávala benefice, musela ohraničit červenobílou páskou. Při výběru místa je většinou nutná žádost vlastníka pozemku o jeho pronajatí, v mém případě jsem žádala o pronajmutí místa pana starostu města. V žádosti je potřebné uvést předpokládaný datum akce a především její důvod. Rozplánovat si akci – Tato část přípravy je asi nejdůležitější, je dobré si rozvrhnout, kdy a co budete během vymezené doby na přípravu akce dělat. Rozmyslet si koho na akci pozvete účinkovat, jaké sponzory oslovíte, kdy začnete akci propagovat atd. V této části jsou velmi potřebné organizační schopnosti a dobrá komunikativnost. Mně se vše v rámci možností podařilo, až na propagaci akce. Nastal problém při výrobě plakátů a důsledkem toho bylo, že jsem plakáty roznášela až čtrnáct dní před realizací akce, to je velmi krátká doba na propagaci benefice. Propagace – Jak už jsem se zmínila, propagace akce je nepochybně zapotřebí. Měla by být zajímavá a měla by obsahovat všechny osoby, které na akci budou účinkovat a stejně tak všechny aktivity, na které se veřejnost může těšit. Důležitá je včasnost propagace, zvolila bych minimálně měsíc před zahájením akce. Dobrovolníci – Celou akci nedokážete připravit a zejména realizovat sami, proto je zapotřebí požádat někoho o pomoc. Já požádala matku postiženého chlapce,

87

svou rodinu a své přátelé. Každý z dobrovolníků musí od vás vědět, co má dělat a za co je zodpovědný. Je tedy dobré se s nimi sejít ještě před realizací akce a vše jim vysvětlit. Rozpočet – Toto je kámen úrazu. Je určitě dobré mít v záloze určitý peněžní obnos, protože nikdy nevíte, zda se vám akce vydaří a vy vyberete dostatek financi na pokrytí nákladů akce a zároveň i pro poskytnutí podpory pro dobročinný účel. Já žádny finanční obnos neměla, proto jsem hojně oslovovala sponzory, ale i přesto jsem musela některé výdaje uhradit. Naštěstí výdaje nepřevýšili vytěžený finanční obnos a já tak uspořádala pro lidi zábavný den a zároveň jsem podpořila chlapce ve vigilním kómatu a tím mu z malé části umožnila drahý pobyt v léčebných lázních, které jsou určené pro takto postižené jedince. Zajistit si bezpečnost akce – Zajistit si bezpečnost je důležité jak pro klid účastníků akce, tak i pro klid pořadatelů. Já zvolila bezpečnost ve formě pojištění akce, dohledu policie a ohraničením místa akce červenobílou páskou.

88

4. Shrnutí Dílčí cíl 1: Na základě případové studie a rozhovoru představit život chlapce ve vigilním kómatu a náročnost každodenní péče o něj. Na základě případové studie a části rozhovoru, kde této problematice jsou věnovány otázky číslo 4, 5, 6, 12, 13, 14, 15, 16, 17 se domnívám, že matčina domácí péče o syna ve vigilním kómatu je velmi náročná, a to ve všech směrech. Z případové studie a rozhovoru je patrné, že nároky péče na matku byly kladeny už od samého začátku, kdy za nemocným synem denně jezdila do fakultní nemocnice v Hradci Králové na oddělení JIP. Přitom pro samotnou matku to v této době nebylo vůbec jednoduché, jelikož se sama nacházela v náročné životní situaci a prožívala šok. Matka i přes svoji vytíženost a psychické vypětí dále vyhledávala různé způsoby, které by nejvíce přispěly ke zlepšení Járova zdravotního stavu. Asi nejdůležitějším mezníkem pro matku znamenal převoz syna do domácího prostředí. Samozřejmě si v tu chvíli nedokázala představit, co vše tato péče obnáší, byl to pro ni krok do neznáma. Z případové studie je jasné, že postižený syn vyžaduje celodenní náročnou péči od matky, která má pravidelný řád. S péčí o Járu souvisí i velké množství administrativy, kdy matka musí neustále sepisovat různé žádosti atd. Matka se na úkor toho musela vzdát svých zálib, minimalizovat setkání s přáteli a kdykoliv potřebuje někam odcestovat, musí vzít svého syna sebou. Přestože matce rozhodnutí vzít si syna do domácího prostředí změnilo její osobní život a vše musela přizpůsobit synovi, tohoto rozhodnutí nelituje a jak sama tvrdí, bylo to pro ni optimální a samozřejmé řešení a zpětně by se nerozhodla jinak. Matka má teď sice úplně jiný život, ale za to si více váží obyčejných věcí. Matka při otázce, co je pro ni v péči o syna nejnáročnější, odpověděla jednoznačně fyzická zátěž. Uvádí, že Jára váží 70 kg a je tedy pro ni těžké se synem manipulovat. Péče vyžaduje časté lékařské návštěvy, cesty k logopedovi a do barokomory, je tedy zřejmé, že manipulace se synem vyžaduje na matce mnoho sil. Zde byla potvrzena nezbytnost kompenzačních pomůcek, které slouží matce k usnadnění její péče a ke zlepšení Járova zdravotního stavu.

89

Z rozhovoru je zřejmé, že péče o Járu vyžaduje velké množství pomůcek, jako jsou fixátory horních končetin, speciální boty, polohovací lůžko, polohovací pomůcky, speciální elektrický vozík, zvedák, rampa a vetší motorové vozidlo. Dále jsou zapotřebí v hojném počtu pro každodenní péči jednorázové podložky, prostěradla, jednorázové pleny, pagavitky pro ústní hygienu, různé masti, dezinfekce, oční tampony a mnoho dalšího. Z rozhovoru dále vyplývá, že podpora od pojišťovny a sociálního zabezpečení je nedostačující. Sociální zabezpečení rodině uhradilo vybudování rampy, která byla zapotřebí u vchodových dveří rodinného domu. Pojišťovna rodině zapůjčila polohovací lůžko a přispívá na devět balíků jednorázových plen po třiceti kusech na tři měsíce, přestože jich průměrně Jára spotřebuje sedm kusů denně. Poskytnutá zásoba plen Járovi vydrží zhruba na jeden měsíc a zbylé dva měsíce musí matka synovi pleny kupovat sama. Stejně tak je to i s jednorázovými podložkami, kdy jsou poskytnuty od pojišťovny tři balíky jednorázových podložek na tři měsíce po třiceti kusech, a je jasné, že s jednou podložkou na den nevystačí. Matka také žádala o speciální polohovací vozík, ale žádost byla zamítnuta, jelikož pojišťovna proplácí jen obyčejný mechanický vozík, ze kterého by ale Jára mohl vypadnout. Speciální elektrický vozík si tedy matka musela uhradit sama. Podobně to bylo i se zvedákem, který synovi zakoupila opět ze svých finančních prostředků. Zvedák sice pojišťovna hradí, ale neurolog na něj matce nevypsal žádanku s tím, že jí se synem může pomoci její matka, tedy Járova babička. Také jim byl zamítnut příspěvek na větší motorové vozidlo, které by jim umožnilo lepší převoz Járy. Ostatní zmiňované kompenzační pomůcky a další potřebné věci pro každodenní péči o syna si matka hradí zcela sama. Matka z důvodu domácí péče je bez zaměstnání a nemá ani podporu od svého bývalého manžela, který žije v zahraničí. Rodina je tedy ve špatné finanční situaci, přestože od sociálního zabezpečení Jára měsíčně dostává příspěvek na péči (12 000 Kč), invalidní důchod a matka každý měsíc pobírá příspěvek na jízdné (400 Kč). Nároky celé péče o syna ve vigilním kómatu jsou finančně velice náročné a daná podpora je sotva pokryje. Pro získání kompenzačních pomůcek a pobytů v lázních se snaží matka vyhledávat různá alternativní řešení. Jak sama matka tvrdí, na vše zůstala sama, podpora je velmi malá, ale i tak je ráda za to málo, co ji bylo kdy poskytnuto. V souvislosti s poskytnutím finanční podpory se matka

90

setkává i s lidmi, které ji tuto podporu závidí, aniž by si uvědomovali, co celá péče o postiženého syna obnáší. Bohužel i co se týče informovanosti o možnostech podpory pojišťoven a státu není podle matky absolutně žádná. Sama v rozhovoru uvádí, že co si sami nezjistíte, tak nevíte. Po dvou a čtvrt letech bylo teprve nedávno matce nabídnuto ve fakultní nemocnici v Hradci Králové nově zřízené poradenství, do té doby ji nikdo dle jejich slov nedokázal poradit. Matka si zoufá i v oblasti dostupnosti rehabilitace, kdy v České republice neexistuje žádné zařízení pro jedince v kómatu. Všechna zařízení tohoto typu jsou věnované spíše těm, co už se z kómatu probudili a znovu se musí učit chodit a mluvit. Tito jedinci jsou už perspektivní pro společnost a nepotřebují mít kolem sebe několik terapeutů. Jediná nejbližší rehabilitační péče pro tyto jedince je v Piešťanech v ADELI MEDICAL CENTER, kde ale pobyt stoji sto dvacet tisíc korun na čtrnáct dní. Navíc, aby tato rehabilitace Járovi pomohla, je nutné tento rehabilitační pobyt opakovat několikrát ročně. Na to ale chybí finance. Dílčí cíl 2: Pomocí rozhovoru zjistit přínos bazální stimulace u chlapce ve vigilním kómatu. Pomocí rozhovoru (otázka 7., 8. 9., 10.) jsem došla k závěru, že bazální stimulace je Járovi velkým přínosem. Matka sama o bazální stimulaci hovoří jako o jediném možném způsobu komunikace a rozvoje u svého syna ve vigilním kómatu. Dále dodává, že prostřednictvím bazální stimulace Jára vnímá své tělo. Matce bazální stimulaci nikdo neporadil ani neučil, ale tím, že byla denně u svého syna v nemocnici, s bazální stimulací se denně setkávala a rychle ji odkoukala od specializovaných odborníků. Bazální stimulaci u Járy začali provádět okamžitě po převozu na oddělení JIP. Matka uvádí, že každý, kdo k synovi přistoupil, dal svou ruku na jedno určené místo na těle Járy, které by mu v bdělém stavu nevadilo. Vyhovující místo na těle určila matka a ostatní se pak podle toho řídili. Společně s iniciálním dotekem se daný člověk Járovi představil a vysvětlil mu, co se s ním bude provádět. Dále matka popisuje, jak speciálně vyškolení odborníci prováděli masáž bazální stimulace u Járy. Tvrdí, že bylo důležité, aby se nepřerušil kontakt či dotek mezi specialistou a jejím synem. Matka uvádí, že i ona sama se na

91

oddělení JIP snažila svého syna neustále stimulovat. Járu hladila, vypravovala mu a přinášela mu jeho oblíbené předměty, vůně nebo jeho oblíbenou hudbu. Po převozu Járy do domácí péče matka syna pomocí bazální stimulace učila mnoho věcí a je tedy za tento koncept velmi vděčná. Dále uvádí, že díky domácímu prostředí má syn poskytnutou bazální stimulaci celý den, ale v současné době už není tolik záměrná, jelikož je realizována prostřednictvím běžných věcí. Jára má lůžko v obývacím pokoji, který je spojený s kuchyní, takže slyší a cítí vše, co se kolem něj děje jako např. šramot nádobí či vůně oběda. Matka doplňuje, že syna stimuluje i čistěním zubů, holením, při hygieně stále používá Járův oblíbený sprchový gel a oblíbenou zubní pastu. Často mu pouští jeho oblíbenou hudbu nebo ho nechá poslouchat televizi. Járu stimuluje i jeho pes, který často leží u něho v lůžku, pes ho oblizuje nebo ho Jára pomocí matky hladí. Nadále matka synovi provádí obden bublinkovou koupel a v létě se s ním koupe v bazénu, aby si uvědomoval své tělo a identifikoval se s ním. Matka tvrdí, že synův mozek známé podněty fixuje a vzpomíná si na ně. V této chvíli se matka nejvíce orientuje na optickou stimulaci, jelikož se až teď zjistilo, že Jára vidí. Jeho zrak je sice omezen na rozeznání světla a tmy, ale přesto je to pozitivní zpráva a je třeba zrak opticky stimulovat. Z tyflocentra má rodina zapůjčený balíček obrázků a speciálně nasvícené předměty, kterými matka synovi zrak stimuluje a tím ho rozvíjí. Matka ví, že její syn nikdy nebude vidět, tak jako před nehodou, ale věří v každé zlepšení zraku, které mu umožní lepší kvalitu života po probuzení z kómatu. Matce dodává víru rodina s dítětem, které se z vigilního kómatu probralo a v současné době dělá velké pokroky v chůzi, v myšlení, v řeči a ve čtení. Na otázku, zda chodí k synovi nějaký specializovaný odborník provádět bazální stimulaci, matka posmutněla a dodala, že od začátku její domácí péče chodí dvakrát týdně na půl hodiny charitní sestry s Járou cvičit, při čemž by měla být u těchto lidí poskytnuta i bazální stimulace. Bohužel, ale žádná ze sester bazální stimulaci neprovádí a ani samotné cviky nejsou dostačující. Matka si tedy sama vyhledala speciální pedagožku, která má kurz bazální stimulace, a ta jí pravidelně docházela Járovi poskytnout. Tato paní, ale kvůli nedostatku svého času do rodiny přestala docházet. Matka si tedy vyhledala a objednala služby od agentury domácí

92

zdravotní péče Home care a doufá, že teď už bude bazální stimulace synovi pravidelně poskytnuta. Matka tvrdí, že díky bazální stimulaci se Jára naučil otevírat ústa při poklepu na spodní ret. Tato činnost se během dne provádí několikrát z důvodu ústní hygieny a podání malého množství tekutiny do úst, proto bylo zapotřebí Járu tuto činnost naučit. Také prostřednictvím bazální stimulace byly rozvinuty u Járy reakce na libé a nelibé podněty, které jsou značně viditelné. Skrze reakce Jára matce sděluje, co se mu líbí a nelíbí. Pokud matka Járu stimuluje příjemnými podněty, je na Járovi znát spokojenost a naopak stimulací nepříjemných podnětů, Jára vykazuje známky nechuti a zamračení. Dále si matka myslí, že díky bazální stimulaci Járovi povolilo svalové napětí, lépe polyká a začal ze sebe vydávat různé zvuky, kterými chce zřejmě na sebe upoutávat pozornost. Bazální stimulace podle matky synovi velmi prospívá a především díky ní zaznamenala mnoho zlepšení, je tedy pro syna přínosná. Také ale dodává, že ke zlepšení Járova stavu nedochází jen pomocí bazální stimulace, ale podílí se na tom mnoho faktorů, které se vzájemně ovlivňují. 1. cíl: Popsat nároky péče rodiče a přínos konceptu bazální stimulace u chlapce ve vigilním kómatu. Na základě mého šetření, které bylo realizováno pomocí metody případové studie a rozhovoru, bylo zjištěno, že nároky péče matky o syna, který se nachází ve vigilním kómatu, jsou velmi značné. Péče o takto postiženého syna vyžaduje zejména fyzickou a psychickou zdatnost, časovou flexibilitu, ztrátu zaměstnání, ztrátu osobního života, setkávání se s negativním přístupem od společnosti, velké množství administrativy, nedostatek finančních zdrojů, malá informovanost o možnostech terapie, rozvoje a finanční podpoře pro syna, která je zapotřebí zejména pro různé kompenzační pomůcky a pro lázeňskou léčbu. Dále je pro matku důležitý řidičský průkaz a motorové vozidlo pro přepravu syna na časté terapie. Pomocí rozhovoru byl dále zjištěn velký přínos bazální stimulace u chlapce ve vigilním kómatu. Matka sama bazální stimulaci uvedla jako jediný možný způsob komunikace a rozvoje u jejího takto postiženého syna. Dále dodává, že prostřednictvím bazální stimulace Jára vnímá své tělo a díky ní zaznamenala u syna

93

mnoho pokroků. Mezi tyto pokroky zmiňuje schopnost otevírání úst pomocí poklepu na spodním rtu, schopnost obemknutí ústy hrníček, snížení svalového napětí, rozvinutí reakcí na libé a nelibé podněty, zlepšení reflexů a polykání, hlasové projevy a pohyby obočí. Pokud je Jára stimulován příjemnými podněty, je na něm znát spokojenost a naopak stimulací nepříjemných podnětů Jára vykazuje známky nechuti a zamračení. V současné době se matka nejvíce zaměřuje na optickou stimulaci s cílem co největšího rozvoje zraku u syna. Ačkoliv se na zlepšení Járova zdravotního stavu podílí mnoho faktorů, které se vzájemné ovlivňují, bazální stimulace má dle matky bez pochyby na Járův zdravotní stav nejvíce pozitivní vliv a je to jediný možný způsob, jak se svým synem komunikovat a rozvíjet ho. 2. cíl: Zjistit fáze a způsob vyrovnání se s touto náročnou životní situací z pohledu matky pečující o dítě ve vigilním kómatu. Pomocí metody rozhovoru (otázka 1., 2., 3., 5) jsem zjistila matčiny fáze vyrovnání se s touto náročnou životní situací. Domnívám se, že jsou zcela shodné s reakcemi, které uvádí ve své publikaci Vágnerová (2008). Jediný rozdíl jsem shledala v odlišnostech pojmenování těchto fází, což je zcela samozřejmé a také v tom, že u matky nedošlo k úplnému smíření s touto náročnou životní situací. První reakcí matky na zprávu o jejím synovi, který se nachází v nemocnici a bojuje o svůj život, byl její celkový kolaps. První tři dny si matka moc nepamatuje, vnímala jen hroznou bolest na hrudi, strašné horko, hluk traktoru a vůni čerstvě posekané trávy, ze které se jí v daný moment dělalo zle. Dostávala injekce na uklidnění, a jelikož se neudržela na nohách, celé dny jen proležela. Ve srovnání s odbornou literaturou od Vágnerové (2008) si matka v tuto chvíli procházela fází šoku a popření. Po těchto třech dnech se matka dozvěděla, že její syn přežil, přestože lékaři tomu nedávali žádnou šanci. Tato zpráva byla u matky jakýmsi impulsem se alespoň trochu vzchopit a začít bojovat stejně jako její syn. Od tohoto momentu ujela každý den 50 km do fakultní nemocnice v Hradci Králové, aby byla se svým synem a podporovala ho. Matka uvádí, že k úplnému smíření s touto náročnou životní situací nedošlo, spíše si smíření jen namlouvá. Stále se uvnitř duše ptá na otázky typu: „Proč se to

94

stalo zrovna nám?“ Její postoje či reakce se ale mění. Začalo to tedy od celkového kolapsu, který trval přibližně tři dny a dalšího půl roku přetrvávalo napětí a nejistota, zda její syn přežije. Toto období má matka spíše jen v mlze, nic jiného než být se svým synem v nemocnici ji nezajímalo. Matka každý den doufala, že se syn z kómatu probudí, ale nestalo se tak. Dle literatury matka během tohoto půl roku přešla z fáze šoku a popření až do fáze bezmocnosti. Zlom pro matku nastal, když si syna s diagnózou vigilní kóma vezla do domácího prostředí a věděla, že už není v ohrožení života. V tuto chvíli věřila, že se vše rapidně zlepší a procházela fází postupné adaptace s problémem. Najednou ale byla matka se synem sama bez lékařské pomoci a ocitla se opět ve fázi bezmocnosti. Matka měla o syna strach, prožívala krizi spojenou se strašnými depresemi, panickými úzkostmi. Byla z celé situace zoufalá, nevěděla, kde má začít, co má dělat, jak se o Járu postarat, jak řešit úřady atd. Poté, co si tímto strašným začátkem matka prošla, narážela v průběhu domácí péče na další překážky, jako je např. právě nedostatek financí na kompenzační pomůcky a na lázeňskou léčbu. Postupně se ale matka vracela zpět do fáze adaptace s problémem a zvolila si aktivní způsob zvládání této náročné životní situace. Aktivní způsob zvládání projevuje tendencí bojovat s nepřijatelnou situací a věří ve zlepšení Járova zdravotního stavu. Hledá pomoc u různých odborníků, snaží se získávat různými prostředky finance pro zaopatření kompenzačních pomůcek a rehabilitace, což je pro Járu velmi potřeba. Zároveň matka uvedla, že pořádání různých akcí za účelem získání potřebných financí jí přináší i odreagování. Dále matka uvádí, že se někdy cítí plná energie a věří v lepší zítřky, naopak jsou dny, kdy má pocit hrozné beznaděje. Matka se tedy pohybuje mezí fází beznaděje, fází postupné adaptace s problémem a někdy má blízko i k fázi smlouvání. Ona sama toto období pojmenovala, jako chlácholivé období čekání. K úplnému vyrovnání se s touto náročnou životní situací u matky nedošlo. Z předešlého tedy vyplývá, že u matky k úplnému smíření nedošlo. Proto při otázce, co jí alespoň trochu pomáhalo se s touto náročnou životní situací vyrovnat, byla odpověď spíše negativní. Dle matky se s tím vyrovnat nedá, člověk se jen zaměřuje na to, co pro dítě ještě může udělat. Zároveň ale zmiňuje, že jediné, co jí pomáhá a dodává síly, jsou matky, které mají také v domácí péči dítě nacházející se ve vigilním kómatu. Matky si volají, navštěvují se a vzájemně si radí, předávají si

95

zkušenosti, podporují se a díky tomu se i odreagují. Dodávají si vzájemně energii, kterou velmi potřebují, a pocit, že v tom nejsou samy. Naopak existují věci, které matku spíše sráží, jako jsou např. nepřející lidé, závidějící sebemenší finanční podporu nebo velké množství administrativy související s Járovou péčí. Matce chybí dostatek času, aby zvládala péči s vyřizováním neustále se hromadící administrativy. Tato náročná životní situace pro matku přinesla mnoho dalších úskalí a to především v profesním životě. Ve chvíli, kdy se dozvěděla o úrazu syna, jí přestalo vše kromě něj zajímat. Přestala se starat i o svou firmu, která po nějaké době zkrachovala. Jak sama matka popsala, v této době si ani neuvědomovala, že nějakou firmu vlastní. V celé této situaci jí velmi chybí i podpora jejího bývalého manžela a otce Járy, který žije v zahraničí. 3. cíl: Uspořádat a popsat průběh přípravy a realizace benefiční akce pro podporu chlapce ve vigilním kómatu. Uspořádáním benefiční akce jsem nejen podpořila chlapce ve vigilním kómatu, ale také jsem získala potřebné zkušeností s pořádáním takovéto akce, které podrobným popisem přípravy a realizace benefiční akce předávám dál. Podle mého názoru se každý speciální pedagog v průběhu své pedagogické praxe s benefiční akcí často setkává a dokonce ji sám může realizovat. Proto se zejména v hodnocení benefiční akce věnuji jednotlivým důležitým krokům, které je dobré znát před uspořádáním této akce a dále se v nich zmiňuji i o veškerých úskalích, kterými jsem si sama během přípravy a realizace benefice prošla. Tyto rozepsané kroky mohou sloužit jako jakási příručka pro ty, kteří se chystají podobnou akci uspořádat. Z hodnocení benefiční akce vyplývá, že je tato akce velice náročná na přípravu a čas. Přičemž nikdy dopředu nevíte, zda vás přijde veřejnost v hojném počtu podpořit a jestli se vydaří počasí. Z mého pohledu se ale benefiční akce téměř ve všem vyvedla, přálo nám krásné počasí a především se vybral určitý finanční obnos na podporu Járy i na pokrytí nezbytných výdajů této akce. Prostřednictvím benefice jsem umožnila alespoň z malé části Járovi lázeňskou léčbu v Piešťanech v ADELI MEDICAL CENTER, která je finančně velmi náročná. V České republice neexistuje žádná rehabilitace určená přímo pro jedince ve vigilním kómatu a tyto lázně jsou nám nejblíže a poskytují kvalitní rehabilitační péči pro tyto osoby.

96

Závěr Celá práce byla zaměřena na nároky péče matky a přínos bazální stimulace u chlapce ve vigilním kómatu. Dále na náročnou životní situaci matky pečující o syna ve vigilním kómatu. A následně na poskytnutí podpory formou benefiční akce tomuto chlapci a zároveň tak i jeho matce. V teoretické části vysvětluji termíny a popisuji nároky péče vázané k člověku nacházejícího se ve vigilním kómatu. Zabývám se bazální stimulací, která má na tyto lidi pozitivní vliv a je u nich hojně využívaná. Poté se zaměřuji na náročnou životní situaci rodin s těžce postiženým dítětem a na jejich možnosti podpory sociálního zabezpečení a dalších způsobů získávání finančních prostředků, jako je například benefiční akce. Přínos teoretické části spočívá především v uvedení do celkové problematiky osob ve vigilním kómatu a jeho blízkých a pochopení významu bazální stimulace u těchto těžce postižených lidí. V praktické části se podrobně zabývám životem chlapce ve vigilním kómatu a nároky péče matky o takto těžce postiženého syna, které dokládám prostřednictvím případové studie a polostrukturovaného rozhovoru. Dále se pak zabývám přínosem bazální stimulace u chlapce ve vigilním kómatu a také fázemi a způsoby vyrovnávání se matky s touto náročnou životní situací a vše dokládám kompletně přepsaným polostrukturovaným rozhovorem. Praktickou část zakončuji podrobným popisem přípravy, realizace a hodnocení benefiční akce, kterou jsem uspořádala na podporu chlapce ve vigilním kómatu. Význam této práce je v seznámení veřejnosti s nároky každodenní péče matky o syna, který se nachází ve vigilním kómatu. Největší význam práce ale vidím ve zviditelnění a v doložení velkého přínosu bazální stimulace u takto těžce postižených jedinců, kdy byl zjištěn velmi pozitivní vliv bazální stimulace u chlapce ve vigilním kómatu. Následně práce může sloužit i jako podpora pro rodiny s těžce postiženým dítětem, kde se mohou dozvědět o možnostech kompenzačních pomůcek a podpory sociálního zabezpečení. Zejména si ale mohou odnést z výpovědi matky mnoho zkušeností souvisejících s postižením jejího syna, pocit, že v této náročné životní situaci nejsou sami a především způsob, jak se s touto situací částečně vyrovnat nebo se alespoň trochu vzchopit a s nepříznivou situací bojovat. Dalším přínosem práce je

97

má podpora chlapce ve vigilním kómatu, kdy jsem pro něho uspořádala benefiční akci a přispěla jsem tak malinkým krůčkem ke zlepšení jeho zdravotního stavu a ke kvalitnějšímu životu. Zároveň tato práce může sloužit jako návod k pořádání benefiční akce pro speciální pedagogy, kteří se mohou s podobnou akcí často setkat či jí přímo realizovat. Doufám, že tato práce přispěje k rozšíření přínosu bazální stimulace u těžce postižených osob, jelikož i oni touží mít co nejkvalitnější život. Také věřím, že práce pomůže podpořit rodiny pečující o dítě s těžkým postižením a v neposlední řadě obohatí pracovníky ze speciálního školství o cenné zkušenosti s pořádáním benefiční akce.

98

Seznam literatury AMBLER, Zdeněk 2011. Základy neurologie. 7. vyd. Praha: Galén. 351 s. ISBN 978-80-7262-707-3. BARTOŠ, Aleš 2004. Diagnostika poruch vědomí v klinické praxi. 1. vyd. Praha: Karolinum. 238 s. ISBN 80-246-0921-5. BENDOVÁ, Petra (ed.) 2015. Základy speciální pedagogiky nejen pro speciální pedagogy. 1. vyd. Hradec Králové: Gaudeamus, 2015, 225 stran. ISBN 978-80-7435422-9. CVEKOVÁ, Lenka a Jana HALUZÍKOVÁ 2006. Komunikace s pacientem v bezvědomí. Diagnóza v ošetřovatelství. Roč. 2, č. 4, s. 179-180. ISSN 1801-1349. ČÁP, Jan a Jiří MAREŠ 2007. Psychologie pro učitele. 2. vyd. Praha: Portál. 655 s. ISBN 978-80-7367-273-7. DOLEŽIL, David a Kamila CARBOLOVÁ 2007. Vegetativní stav (apalický syndrom). Neurologie pro praxi Roč. 8, č. 1, s. 27-31. ISSN 1213-1814. Důchodové pojištění [online] 2013. Praha: Ministerstvo práce a sociálních věcí [cit. 2016-03-15]. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/cs/3 ELIÁŠOVÁ, Petra 2013. Bazální stimulace z pohledu pacienta v bezvědomí. Florence. Roč. 9, č. 11, 25-29. ISSN 1801-464X. FRIEDLOVÁ, Karolína 2007. Bazální stimulace v základní ošetřovatelské péči. 1. vyd. Praha: Grada. 168 s. ISBN 978-80-247-1314-4. HANUŠ, Petr a Ilona KOLÁŘOVÁ 2007. Sociální služby v novém. Praha: Vzdělávací institut ochrany dětí. ISBN 978-80-86991-30-6. HARTL, Pavel a Helena HARTLOVÁ 2010. Velký psychologický slovník. 4. vyd. Praha: Portál., 797 s. ISBN 978-80-7367-686-5.

99

HAYES, Nicky 2003. Aplikovaná psychologie. 1. vyd. Praha: Portál. 224 s. ISBN 80-7178-807-4. HENDL, Jan 2005. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 80-7367-040-2. JELÍNKOVÁ, Jana, Mária KRIVOŠÍKOVÁ a Ludmila ŠAJTAROVÁ 2009. Ergoterapie. 1. vyd. Praha: Portál. 270 s. ISBN 978-80-7367-583-7. KRISTKOVÁ, Anna 2008. Pacient s apalickým syndromem v domácím prostředí. Sestra. Roč. 18, č. 6, s.15. ISSN 1210-0404. KŘIVOHLAVÝ, Jaro 2001. Psychologie zdraví. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 807178-551-2. KUZNÍKOVÁ, Marie 2007. Ošetřovatelská péče o pacienta s apalickým syndromem. Sestra. Roč. 17, č. 6, s. 30-31. ISSN 1210-0404. LIPPERTOVÁ-GRÜNEROVÁ, Marcela 2013. Rehabilitace pacientů v kómatu. 1. vyd. Praha: Galén. 116 s. ISBN 978-80-7262-761-5. LIPPERTOVÁ-GRÜNEROVÁ, Marcela a kol. 2011. Pacient ve vegetativním stavu a jeho rehabilitace. Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie: časopis českých a slovenských neurologů a neurochirurgů. Roč. 74, č. 3, s. 279-284. ISSN 12107859. MATĚJČEK, Zdeněk 2001. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. 3. přeprac. vyd. Jinočany: H & H. 147 s. ISBN 80-86022-92-7. MIKULA, Jan a Nina MÜLLEROVÁ 2008. Prevence dekubitů. 1. vyd. Praha: Grada. 96 s. ISBN 978-80-247-2043-2. NOVOSAD, Libor 2000. Základy speciálního poradenství: struktura a formy poradenské pomoci lidem se zdravotním nebo sociálním znevýhodněním. 1. vyd. Praha: Portál. 159 s. ISBN 80-7178-197-5.

100

Pečovatelská služba v České republice 2010. 1. vyd. Tábor: Asociace poskytovatelů sociálních služeb České republiky. 432 s. ISBN 978-80-904668-0-7. PLAMÍNEK, Jiří a kol. 1996. Řízení neziskových organizací: první český rádce pro pracovníky v občanských sdruženích, nadacích, obecně prospěšných společnostech, školách, církvích a zdravotnických zařízeních. 1. vyd. Praha: Nadace Lotos. 186 s. REICHEL, Jiří 2009. Kapitoly metodologie sociálních výzkumů. 1. vyd. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-3006-6. REKTOŘÍK, Jaroslav 2001. Organizace neziskového sektoru: základy ekonomiky, teorie a řízení. 1. vyd. Praha: Ekopress. 177 s. ISBN 80-86119-41-6. RENOTIÉROVÁ, Marie 2002. Somatopedické minimum. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého. 87 s. ISBN 80-244-0532-6. ŘÍČAN, Pavel 2010. Psychologie osobnosti: obor v pohybu. 6., rev. a dopl. vyd. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-3133-9. SKOVAJSA, Marek 2010. Občanský sektor: organizovaná občanská společnost v České republice. 1. vyd. Praha: Portál. 372 s. ISBN 978-80-7367-681-0. STRNAD, Pavel a Věra STRNADOVÁ 1987. Traumatický apalický syndrom. 1. vyd. Praha: Avicenum. 192 s. ŠEBLOVÁ, Jana a Jiří KNOR 2013. Urgentní medicína v klinické praxi lékaře. 1. vyd. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-4434-6. VACULÍKOVÁ, Lenka a Stanislava KOVÁŘOVÁ 2007. Dítě v perzistentním vegetativním stavu. Sestra. Roč. 17, č. 2, s. 42. ISSN 1210-0404. VÁGNEROVÁ, Marie 2008. Psychopatologie pro pomáhající profese. 4., rozš. a přeprac vyd. Praha: Portál. 870 s. ISBN 978-80-7367-414-4. VÁGNEROVÁ, Marie 1999. Psychopatologie pro pomáhající profese: variabilita a patologie lidské psychiky. 1. vyd. Praha: Portál. ISBN 80-7178-214-9.

101

VÁGNEROVÁ, Marie, Zuzana HADJ-MOUSSOVÁ a Stanislav ŠTECH 2000. Psychologie handicapu. 2. vyd. Praha: Karolinum. 230 s. ISBN 8071849294. VOTRUBA, Václav, Michal FEDORA a Jiří ŽUREK 2013. Kapitoly z dětské intenzivní péče. 1. vyd. Praha: Institut postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví. 136 s. ISBN 978-80-87023-11-2. Vyhláška č. 182/1991 Sb., ze dne 26. dubna 1991, kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení a zákon České národní rady o působnosti orgánů České republiky v sociálním zabezpečení. Zákon č. 155/1995 Sb. ze dne 30. Června 1995, o důchodovém pojištění. Zákon č. 108/2006 Sb. ze dne 14. března 2006, o sociálních službách. ZIKL, Pavel 2011. Děti s tělesným a kombinovaným postižením ve škole. 1. vyd. Praha: Grada. 112 s. ISBN 978-80-247-3856-7. ZIKL, Pavel a Petra BENDOVÁ 2014. Speciálně pedagogický výkladový slovník: (somatopedie, psychopedie, logopedie). 1. vyd. Hradec Králové: Gaudeamus. 151 s. ISBN 978-80-7435-514-1.

102

Seznam příloh Příloha A Benefiční akce pro Járu (září 2015) Příloha B Souhlas se zveřejněním fotografií

103

Příloha A Benefiční akce pro Járu (září 2015) Fotografie: archiv autorky

Příloha B Souhlas se zveřejněním fotografií