Najděte pro mě takový jazyk, abych mu rozuměl, neboť já chci s vámi komunikovat, jen nevím jak, a jsem zoufalý a bezradný, když mi nerozumíte

Úvod „Najděte pro mě takový jazyk, abych mu rozuměl, neboť já chci s vámi komunikovat, jen nevím jak, a jsem zoufalý a bezradný, když mi nerozumíte.“ (Dagmar Vilášková 2006, s.5)

„Autismus je považován celou vědeckou veřejností za pervazivní vývojovou poruchu. Každý souhlasí, že jde o postižení hluboké a vážné. Ten kdo má poškozenou schopnost porozumět komunikaci, sociálnímu chování a má problémy s vývojem představivosti, je schopen dát jen malý smysl tomu, co pozoruje. Jde tedy opravdu o hlubokou poruchu, jedním slovem pervazivní, ale pomáháme těmto lidem také pervazivním způsobem? Pro velkou většinu postižených odpověď zní ne“ (Ch.Gillberg, T.Peeters 2003). Společnost obvykle hodnotí člověka podle toho, jak vypadá, jak mluví, jak se chová. Děti i dospělí s autismem obvykle vypadají velmi dobře, ale jejich komunikační styl a sociální chování je velmi zvláštní. Není to jen snaha vyhnout se sociálním kontaktům, většinou je to kvalita těchto vztahů. Lidé s autismem mají velké obtíže porozumět komunikaci mezi lidmi, nerozumí sociálnímu chování. Jestliže si uvědomíme, jak složité jsou vzájemné vztahy mezi lidmi a to i pro sociálně přizpůsobivé jedince, pak není reálné očekávat, že terapie nebo nácvik naučí postižené autismem empatii, porozumění a bezpočtu dalších dovedností, které jsou nutné pro život ve společenství. Podaří-li se najít pro jedince s autismem využití jeho schopností, pak takový člověk má mnoho přátel (M. Jelínková 2000). Toto téma jsem si zvolila z důvodu proto, že jsem několik let bydlela vedle rodiny s autistickým dítětem. Viděla jsem, jak chlapec roste, prospívá, jaký k němu mají vztah sourozenci a ostatní děti. Často jsem mluvila s matkou, která mi vyprávěla o těžkostech s výchovou svého syna. Tyto a nově získané informace jsem uplatnila při psaní bakalářské práce. Bakalářská práce je rozdělena do čtyř částí, tři kapitoly jsou teoretické a jedna je výzkumným šetřením. První kapitola je zaměřena na teoretická východiska autismu podává informace o historii autismu, etiologii a klasifikaci autismu, je zde popsána diagnostika autistických jedinců. Druhá kapitola se týká možností léčby, možností nápravy chování a možností vzdělávání autistického jedince.

5

Obsahem třetí, závěrečné kapitoly teoretické části je rodina: její funkce a role v životě autistického dítěte a občanská sdružení a jejich důležitost. Čtvrtá kapitola je vlastní výzkumnou částí bakalářské práce, zde jsou zachyceny zkušenosti rodičů dnes dospělého 21. letého chlapce s autismem a zkušenosti speciálního pedagoga ze Základní školy. V bakalářské práci byly použity tyto techniky: pozorování v rodině a ve škole, rozhovor s matkou autistického dítěte, studium odborné literatury, analýza osobních dokumentů. Bakalářská práce má charakter kvalitativní. Součástí bakalářské práce jsou přílohy.

6

1 Teoretická východiska – autismus Naformátováno: Odrážky a číslování

Charakteristika autismu a pohled do historie Autismus je celoživotní postižení, které se objevuje v celém světě bez ohledu na pohlaví, barvu pleti či národnosti apod., což znamená, že jím jsou postiženi i občané České republiky. Mezinárodní klasifikace nemocí řadí autismus pod pervazivní vývojové poruchy, které jedince provází po celý jeho život. Pervazivní vývojové poruchy jsou závažné duševní poruchy, které představují značný problém nejen pro samotného jedince a jeho nejbližší okolí, představují i problém zdravotní, sociální, vzdělávací a ekonomický. Tyto poruchy vedou k podstatným omezením v životě postižených a k jejich odkázanosti na péči okolí. Některé formy této poruchy mohou vést až k naprosté neschopnosti vést vlastní samostatnou existenci (Rain-man autismus [on-line]). Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovází specifické vzorce chování. Příčina autismu je neznámá, hypotézy se pohybují od dědičných vloh ke vlivům prostředí. Někteří odborníci se domnívají, že jde o skupinu rozdílných chorob, které se pouze projevují podobně. Pomocí časné intenzivní terapie lze u některých autistických dětí zlepšit jejich sociální schopnosti do té míry, že se mohou plně účastnit běžné školní docházky, nicměné specifická léčba zatím není známa (Autismu [on-line]). V roce 1911 švýcarský psychiatr E. Bleuler použil termín autismus k pojmenování jednoho ze symptomů pozorovaných u schizofrenních pacientů. Autistické odtažení od reality bylo výrazem pro zvláštní druh myšlení, pohroužení se do vnitřního světa snů a fantazie. Toto myšlení bylo a je považováno za neproduktivní a pasivní, jednalo se spíše o výraz popisující druh snění, které je obráceno do vlastního nitra (K. Thorová 2006). První, ale nepříliš známou prací vztahující se k autismu, je práce vídeňského pedagoga Hellera z počátku 20. století. Popsal u dětí tzv.infantilní demenci. Autismus jako první definoval Leo Kanner v roce 1943, který si všiml, že existuje rozdíl mezi autismem a dětskou schizofrenií, popsal autismus jako samostatný syndrom. Slovo autismus je odvozeno od řeckého „autos“, což znamená sám.

7

Hans Asperger instinktivně použil stejné slovo (autistická psychopatie), když ve své práci ve stejném roce jako Leo Kanner definoval děti s podobnými projevy. Děti, u kterých byl poprvé popsán autismus, pocházely všechny z vyšší společenské třídy a mohly si dovolit soukromou psychiatrickou léčbu. Matky dětí byly často obviňovány, že zapříčinily jejich potíže.V roce 1960 Bruno Bettlheim publikuje studii Empty Fortress (Prázdná pevnost), ve které vyjadřuje názor, že autismus je způsoben odmítáním dítěte rodiči. Věří, že rodiče dětí s autismem jsou citově chladní. Intenzivní individuální terapii a aplikovanou behaviorální analýzu při práci s dětmi využíval Ivaar Lovaas. Jeho výsledky měly velký význam, společnost si uvědomila, že autismus není důsledek nevhodného působení rodičů (S. Richman 2006). Profesor dětské psychiatrie M. Rutter z Velké Británie na základě svých četných studií předvídal již na začátku šedesátých let, že se u autismu jedná o poruchu vývojovou. Tím zcela předstihl dobu.V průběhu života studoval mnoho dětí a došel k závěru,, že hlavním defektem u autistů je komunikace (K.Thorová 2006).

1.2 Etiologie autismu „I když lidé s autismem vykazují podobné symptomy, neexistují dvě děti s autismem s úplně stejnými projevy.“ (S. Richman 2006, s. 7). V sedmdesátých letech byla teorie o organickém poškození mozku již akceptována většinou vědců, stále se ještě objevovaly názory, které viděly příčinu v osobnostech rodičů. Szurek vysvětluje sklon autistických dětí vyhýbat se dotyku jako výsledek raných interakcí mezi dítětem a rodiči. Rodiče vidí jako introvertní a odtažité (K. Thorová 2006). „V sedmdesátých letech ve Spojených Státech proběhl výzkum

s 264 rodinami

s autistickými dětmi. Bylo zjištěno, že autistické děti pocházejí ze všech sociálních vrstev. V důsledku výsledků studie byla z diagnostického manuálu DSM-III-R vyřazena zmínka o vyšším socioekonomickém postavení rodičů dětí s autismem. Teorie organického původu poruchy začíná být mezi odborníky akceptovaná. Leo Kanner i Leon Eisenberg požadují, aby každé autistické dítě prošlo neurologickým vyšetřením a laboratorními testy“ (K.Thorová 2006).

8

S rozvojem neuropsychologie a neuropsychiatrie dochází k chápání mozkových poruch. Potvrzení organické příčiny autismu odstartovalo řadu především biologických, lékařských a biochemických výzkumů. Variabilita projevů autistického syndromu však výzkum velmi ztěžuje a je příčinou různorodých vědeckých závěrů . V důsledku vrozeného postižení mozkových funkcí, které dítěti umožňují komunikaci, sociální interakci a symbolické myšlení (fantazii), dochází k tomu, že dítě nedokáže vyhodnocovat informace stejným způsobem jako děti stejné mentální úrovně. Vnímá, prožívá a tudíž se i chová jinak. Podle Jelínkové (1999) jsou příčinou deficitů ve zmíněných oblastech vrozené abnormality anatomie mozku. Řada neurochemických studií prokázala, že existuje několik variant mozkových dysfunkcí, které vedou k rozvinutí autistického syndromu. Přední světový neuropsychiatr Gillberg (2003) se domnívá, že buňky v mozku dítěte jsou „více izolované“, což sehraje určující roli při vývoji sociálních a komunikačních interakcí. Významnou roli zde hrají genetické faktory, na vzniku autismu se podílí s největší pravděpodobností různý počet genů v různé míře. Specifické geny tvoří spíše genetickou predispozici ke vzniku poruchy autistického spektra, která teprve v kombinaci s jinými vlivy určuje závažnost poruchy či vůbec vznik autismu. Spoluvýskyt dětského autismu je v rodinách u sourozenců 2-3%, u dětí s poruchou autistického spektra 5-6% oproti 0,1-0,4% výskytu autismu a 0,6-1% výskytu poruch autistického spektra v běžné populaci. Výsledky výzkumů přináší vyšší procento rizika výskytu mírnějších obtíží, než je autismus (drobné zvláštnosti v chování, horší sociální dovednosti, řečová a komunikační neobratnost, úzkostné nastavení, plachost, introverze, příliš vyhraněné zájmy, pedantismus, poruchy aktivity a pozornosti, specifické poruchy učení). Riziko je pro rodinu s dítětem s autismem tedy vyšší než u běžné populace, nicméně většina sourozenců bývá zdravá (K. Thorová 2006). Poslední poznatky ze zahraničí stále více potvrzují, že autismus je pravděpodobně metabolická porucha. Její příčina tkví ve špatném štěpení proteinů, čehož následkem je tvorba halucinogenních morfinů ovlivňujících centrální nervový systém (GFCF Autismus jako metabolická porucha [on-line]). Zavádění diety s vyloučením lepku a mléka vychází z předpokladu, že autismus je metabolická porucha, podobná celiakii a fenylketonurii. GFCF dieta se v léčbě autistických dětí v zahraničí používá již cca 8-10 let. Výsledky jsou nesmírně povzbuzující.

9

Vychází se z předpokladu, že autismus je metabolická porucha, podobná celiakii a fenylketonurii. Všechny tyto metabolické poruchy mají co do činění s nekompletním trávením proteinů. Fragmenty nekompletně trávených proteinů peptidy pronikají střevní stěnou do krve a poškozují CNS. Tělo se snaží zbavovat se těchto nekompletně trávených proteinů moč. V současnosti existují tři odborné laboratoře na světě, které jsou schopny tyto peptidy ve vzorku moči identifikovat (USA, Anglie, Norsko). Peptidy, které vznikají nekompletním trávením proteinů jsou podobné morfinu. Jedná se o tzv. gluteomorphine, který vzniká nekompletním trávením lepku (gluten) přítomného ve všech obilovinách a tzv.caseomorphine, jehož zdrojem jsou všechny mléčné výrobky. Podle odborníků, pravděpodobně tyto dvě látky jsou odpovědny za poškození CNS u autistických osob. GFCF dieta je dieta, která zakazuje konzumovat všechny pokrmy obsahující gluten (lepek) a casein. Lepek se nachází ve všech obilovinách. Mezi zakázané potraviny patří pšenice, ječmen, žito, oves a všechny výrobky z těchto obilovin. Je to dieta, která je předepsaná při metabolické poruše, která se jmenuje celiakie. Teorie nadměrného obsahu opioidů poskytuje intelektuálně uspokojivé vysvětlení mnohých symptomů autismu. Následky tohoto metabolického rozvratu jsou kompatibilní s genetickými, epidemiologickými, anatomickými, imunologickými, psychologickými a behaviorálními fenomény spojenými s tímto syndromem. Prozatím je k dispozici málo výzkumných výsledků v této oblasti a tak medicínska ortodoxie toto vysvětlení prozatím neakceptuje. Rodiče autistických dětí však vyvíjejí iniciativu, aby byla tato myšlenka více rozšířena a aby byl podpořen výzkum v této oblasti, který by vedl k zefektivnění této léčby (Dobromysl Jak na GFCF dietu[on-line]). „Autismus se vyskytuje v celém světě bez ohledu na rasu, etnikum, zeměpisnou polohu či sociální postavení. Převládá názor, že autismus má biologický původ a pravděpodobně se na něm podílí i další faktory“ (S. Richman 2006).

1.3 Formy a znaky pervazivní vývojové poruchy Formy autistického spektra jsou diagnostikovány jako by byly duševní chorobou. Nejrůznější formy podivného chování lidí s autismem jsou jen způsobem, jak se vyrovnat s odlišně pracujícím mozkem, který nebyl stvořen pro bytí v této společnosti. Slovo „pervazivní“ znamená pronikající celou osobností člověka. 10

Již z názvu poruch je tedy patrné, že se jedná o poruchy projevující se na více úrovních. Pervazivní vývojové poruchy závažným a komplexním způsobem poškozují psychický vývoj takto postižených dětí. Termín pervazivní vývojová porucha je společným označením pro závažnější poruchy, které se projevují již od raného dětství. Podle desáté revize Mezinárodní klasifikace nemocí mezi pervazivní vývojové poruchy patří: Aspergův syndrom F 84.5; Rettův syndrom F 84.2; Dětský autismus F 84,0; Jiné pervazivní poruchy F 84.8; Atypický autismus F 84.1; Dezintegrační porucha 84. 3 aj.(Brno-Apla Autismus [on-line]).

Aspergův syndrom F 84. 5 V roce 1981 prosadila Lorna Wingová do praxe termín Aspergův syndrom, který nahradil termín autistická psychopatie, zavedený do té doby Hansem Aspergerem (M. Hrdlička, V. Komárek 2004). Podle Thorové (2006) projevy sociální dyslexie, jak někdy bývá Aspergův syndrom nazýván, mají mnoho forem, jedná se o velmi různorodý syndrom, jehož symtomatika plynule přechází od normy. Má svá specifika i problémy, i když kvalitativně odlišné od ostatních poruch autistického spektra. Intelekt lidí s Apergovým syndromem je v pásmu normy, porucha má vliv na úroveň vzdělání a úroveň sebeobslužných dovedností, ale nezaručí samostatný život v dospělosti. Někteří jedinci mohou s pomocí různých návyků zvládnout docházku do školy, zaměstnání i životního partnera, mohou vést běžný život. Okolím mohou být přijímání jako lidé zvláštní , sví. Na druhé straně někteří jedinci se neobejdou bez pomoci., nejsou schopni navázat partnerský vztah. Většinou nemají opožděný vývoj řeči, v pěti letech mluví plynule, automaticky. Řeč bývá mechanická, málokdy odpovídá kontextu situace. Děti s Aspergovým syndromem obtížně chápou pravidla společenského chování. Adaptabilita je snížená, změny snáší s obtížemi, reakcí bývá rigidní chování. Lidi s Aspergovým syndromem mohou být nadáni skoro ve všech oblastech (literární, psaní poezie, paměťové dovednosti).

11

Rettův syndrom F 84. 2 Charakteristicky je normální či téměř normální časný vývoj až do pátého měsíce života, následovaný ztrátou řeči, manuálních dovedností (ztráta schopnosti používat účelně ruku) a zpomalení růstu hlavy, tento syndrom se týká hlavně dívek. Klinický obraz doplňují kroutivé, svíravé či tleskavé pohyby rukou při mytí. Může se vyskytnout nepravidelné dýchání, především v bdělém stavu, zahrnující stav a hyperventilace, apnoe a zadržování dechu. Později se vyvíjí skolióza nebo kyfoskolióza. Téměř všechny pacientky mají patologické EEG ve smyslu výskytu epileptických grafoelementů, až u 75 % se rozvíjí epilepsie (M. Hrdlička, V. Komárek 2004). Podle Thorové (2006) je sociální kontakt diferencovaný, děti s Rettovým syndromem rozlišují osobu blízkou a cizí, preferují určité osoby. Vyžadují pozornost a společnou činnost protestují pokud tomu tak není. Chtějí společnost, kontakt, mazlení, interaktivní hry. Většina dívek s Rettovým syndromem nemluví, u některých dívek je uváděno sporadické užívání slov. Snaha soustředit se na úkol vyvolává často intenční třes, zvyšuje se častost stereotypních pohybů, motorický a psychický neklid. Jejich postižení je velmi závažné a pervazivní.

Dětský autismus F 84, 0 Jde o typ pervazivní poruchy, která je definována přítomností abnormálního nebo narušeného vývoje, která se projevuje před 3. rokem věku. Má charakteristickou podobu abnormalit ve všech třech oblastech – sociální interakce, komunikace a omezeného opakujícího se chování (D. Krejčířová 2003).

Jiné pervazivní poruchy F 84. 8 Není přesně definováno. Péče

o děti s pervazivními poruchami bývá velmi

náročná. Kvalita komunikace a sociální interakce i hry bývá narušena, ale ne do takové míry, aby odpovídala diagnóze autismus. Symptomatika je různorodá, hraniční s koncem poruch autistického spektra. Diagnóza bývá u dětí, které mají těžší formu poruchy pozornosti, vývojovou dysfázii, nerovnoměrně rozvinuté kognitivní schopnosti, mentální retardaci a malou četnost projevů typických pro autismus Druhou skupinu, kterou zařazujeme do této kategorie, tvoří děti s narušenou představivostí.

12

Typická je malá schopnost rozlišit mezi fantazií a realitou. Způsob sociálního chování a komunikace se od autismu také odlišuje (K.Thorová 2006).

Atypický autismus F 84. 1 Každé dítě s diagnostikovanou poruchou autistického spektra je jiné, u žádného se nevyskytují všechny symptomy. Děti s atypickým autismem mají některé oblasti vývoje méně narušeny než děti s klasickým autismem, může se jednat o lepší sociální či komunikační dovednosti nebo chybí stereotypní zájmy. U těchto dětí se dříve mluvilo o tzv. autistických rysech. Vývoj dílčích dovedností je u těchto dětí značně nerovnoměrný. Z hlediska náročnosti péče a potřeby intervence se atypický autismus neliší od dětského autismu (Apla Autismus [on-line]).

Dezintegrační porucha F 84. Po období normálního vývoje dítěte, které trvá minimálně dva roky, nastává z neznámé příčiny regres v doposud nabytých schopnostech. Vývoj je prokazatelně v normě ve všech oblastech, tzn. že dítě ve dvou letech mluví v krátkých větách, sdílí pozornost, přijímá a iniciuje sociální kontakt, gestikuluje, je přítomna napodobivá a symbolická hra. Nástup poruchy je udáván mezi druhým a desátým rokem věku, nejčastěji se objevuje mezi třetím a čtvrtým rokem. Zhoršení stavu může být náhlé nebo může trvat několik měsíců a je vystřídáno obdobím stagnace. Dítě se zhorší v komunikačních a sociálních dovednostech, často nastupuje chování zcela typické pro autismus. Po tomto období může, ale také nemusí, nastat opětovné zlepšování dovedností. Normy není již nikdy dosaženo (Apla Autismus [on-line]).

1.4 Triáda narušených oblastí V souvislosti s poruchou autistického spektra hovoříme o tzv. triádě postižení. Triádou rozumíme omezení schopností

v oblasti sociální interakce, komunikace a

představivosti. V rámci pervazivních vývojových poruch variují projevy postižení triády od takřka úplné absence některých dovedností až po lehčí, spíše kvalitativní odchylky.

13

Ačkoli je triáda symptomů pro všechny poruchy autistického spektra společná, míra a způsob její manifestace je individuální v závislosti na konkrétním jedinci a typu pervazivní vývojové poruchy (o.s.autík Pervazivní vývojové poruchy[on-line]). Přes velkou rozmanitost projevů autistického spektra se postižení projeví především ve třech oblastech: v oblasti sociálních vztahů, komunikace a představivosti. Problémy jsou doprovázeny omezeným okruhem

zájmů, neúčelným repetetivním chováním

a

rituály. Nedostatky v těchto třech oblastech patří k definujícím prvkům autismu a nazývají se souborně triádou postižení: (M. Jelínková 2000).

Sociální vztahy Deficit v oblasti sociálního porozumění a sociální interakce je jedním ze základních symptomů. Autistické děti neprojevují žádný zájem o sociální kontakt, chovají se, jako by ostatní lidé ani neexistovali.Důvodem takového chování může být skutečnost, že pro tyto děti jsou veškeré verbální i neverbální sociální signály těžko pochopitelné, a proto nezajímavé, nebo dokonce nepříjemné a ohrožující, nelze se tudíž divit, že se jim snaží vyhnout. Autistické dítě nenavazuje obvyklé vztahy k lidem, dokonce mezi nimi ani nediferencuje standardním způsobem. Nejdůležitějším rozlišovacím mechanismem je pro ně rozdíl mezi obvyklým a novým, dosud neznámým. Pro tyto děti je typická neschopnost projevit někomu emoční vztah. Nevytváří se obvyklá citová vazba k matce či k dalším členům rodiny. Standardní nejsou ani vrstevnické vztahy, dítě si s ostatními nehraje a nenavazuje přátelství, zpravidla se jim spíše vyhýbá. Autistické děti nemají zájem o kontakt, nechtějí se chovat či mazlit, ani nevyžadují pomoc jiného člověka. Na pokus o interakci obvykle vůbec nijak nereagují, někdy jim může být tato aktivita nepříjemná. Autistické děti nerozlišují jednotlivé sociální situace a nerozumějí jejich smyslu. Nechápou tudíž ani to, jaké chování by bylo aktuálně vhodné, a ani jim to nepřipadá důležité. Deficit v oblasti sociálního porozumění se projeví i neschopností učit se nápodobou (M.Vágnerová 2004). Děti s autismem nerozumí neverbálnímu chování a neumí ho správně používat. Nevykazují sociální kontakty přiměřené věku. V dětství nereagují vstřícně na gesta k pochování, některé děti nemají rády, když se jich někdo dotýká. Nehrají hry jako děti zdravé, nesledují zrakem blízkou osobu.

14

Jako batolata neprojevují normální strach z cizích lidí, někdy nemají zájem o lidi, jindy se na určitou osobu extrémně upnou (Co je autismus učitelské-listy.česká škola [online]).

Komunikace Pro autistické děti je typický narušený vývoj řeči a neschopnost používat ji jako prostředek komunikace, ani neprojevují zájem o tento druh interakce. Předpokládá se, že mají narušenou schopnost tzv. metareprezentace, to znamená, že neakceptují obvyklým způsobem signály komunikačního partnera: nerozumějí jeho emočním projevům, ani kognitivnímu obsahu sdělení, a tudíž pro ně tyto

podněty

nemohou být dostatečně atraktivní. Je možné, že se řeč nevyvíjí právě proto, že ji autistické dítě k ničemu nepotřebuje. V jejich případě mohou zastávat komunikační funkci různé nápadné a neobvyklé projevy chování (např. výbuchy vzteku, agrese

a

sebezraňování (M.Vágnerová 2004). Děti s autismem mají kvalitativní i kvantitativní postižení řeči. Jinými slovy, řeč je u dětí s autismem nejen zpožděná, ale vyvíjí se odlišným způsobem než u dětí zdravých. Postižení v komunikaci se může projevit: echolalií (opakování slov a vět); monotónní řečí bez intonace; nesprávným používáním zájmen; rozdílem v receptivním a expresivním jazyce, neschopností chápat abstraktní pojmy, např. nebezpečí. Asi u čtyřiceti procent dětí s autismem se řeč nevyvine, aniž by se děti snažily kompenzovat tento nedostatek nějakým alternativním způsobem komunikace, jako jsou gesta nebo mimika. Ti, u kterých se řeč rozvine, nepoužívají ji běžným konverzačním způsobem. V raném věku se dítě může chovat nezvykle tiše, nepláče, nebrouká si. Mohou se objevit náznaky gest či verbálních projevů, nedokáže však napodobit slova či zvuky. V batolecím věku může dítě dokonce přestat používat už naučená slova (Co je autismus učitelské-listy.česká škola [on-line]).

Představivost Postižený není schopen tvořivé činnosti. Někteří postižení však jsou schopni tvořit zajímavá díla. tato díla však nevycházejí z vlastní představivosti, ale jsou založena na tom, co postižený viděl nebo se naučil někde v minulosti. Omezená předvídavost, neschopnost plánovat vede k nechuti ke změnám a k setrvání na starých pořádcích.

Kvalitativní

postižení v oblasti představivosti se projevuje repetetivním chováním, rituály a omezeným okruhem zájmů (M. Jelínková 2000).

15

Podstatnou součástí vývoje představivosti je rozvoj nápodoby. Nedostatečná představivost způsobuje, že dítě upřednostňuje činnosti a aktivity, které obvykle preferují podstatně mladší děti. Hra a trávení volného času se stávají nápadně odlišnými od vrstevníků. Vývoj hry a její kvalita závisí na schopnosti již zmíněné představivosti (zapojení fantazie). Věkem se tato schopnost rozvíjí, představivost je více komplexní (K. Thorová 2006).

1.5 Diagnostika

Řada dětí podle K. Thorové (2006) s poruchami autistického spektra neobdržela v minulost správnou diagnózu. Zvyšující se počet dětí s diagnózou poruch autistického spektra, není jen „módní vlnou autismu“, nýbrž je způsoben vyšší mírou diagnostické erudovanosti odborných pracovníků (proškolení informovanost, testy a škály). Pro stanovení diagnózy autismu se jeví jako ideální týmová spolupráce pediatra – podezření, první doporučení ke speciálnímu vyšetření; psychologa – vývojová diagnostika, diagnostika syndromu; dětského psychiatra - potvrzení diagnózy, diagnostika syndromu; neurologa - diagnostika neurogenetických syndromů, neurologický nález. Je třeba provést mnoho dalších vyšetření k doplnění diagnostiky - genetické vyšetření, logopedické a fonetické

vyšetření, vyšetření

zraku, speciálně-pedagogické vyšetření,

screening

metabolických vad, atd. Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Projevuje se buď od dětství nebo v raném věku (do 36 měsíců). Porucha určitých mozkových funkcí způsobí, že dítě nedokáže správným způsobem vyhodnocovat informace (senzorické, jazykové). Lidé s autismem pak mívají výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s lidmi a obtížně zvládají běžné sociální dovednosti (Apla-JM Autismus [on-line]).

Tři stupně ke správné diagnóze (K. Thorová 2006) První stupeň: fáze podezření dítě se chová zvláštně. Vyvstává podezření, že něco není v pořádku. Dítě má zvláštní projevy chování.

16

Druhý stupeň: Zapojují se lékaři, rodiče, učitelé a poradenští pracovníci. V této fázi je vhodné využití sceeningových metod. Zjišťuje se, co konkrétně je s dítětem v nepořádku. Třetí stupeň: Stanovení diagnózy.Vyšetření na odborném, specializovaném pracovišti.

Jedno z schémat užívaných pro diagnostiku a sledování dětí s poruchami autistického spektra. Diagnostická kritéra autistické poruchy – DSM-IV Kvalitativní poškození v sociální interakci 1. Zřetelná neschopnost používat běžných forem vystupování, jako je pohled do očí, výraz tváře (mimika), gesta, pohyby těla, k sociální interakci. 2. Selhání pří vytváření vztahů s vrstevníky. 3. Nedostatek spontánní snahy sdílet zájmy a poznatky s ostatními. Neschopnost sdílet radost, smutek a další pocity jiných lidí. 4. Nedostatek sociální a emocionální vzájemnosti: neschopnost aktivně se účastnit her, preferování samotářství, používání ostatních osob jako „nástroje“ k mechanické manipulaci. Kvalitativní poškození komunikace 1. Vývoj mluvené řeči je opožděn nebo zcela chybí. Chybějí i pokusy o aleternativní komunikaci pomocí gest, mimiky apod. 2. Je-li řeč vyvinuta, chybí schopnost začít a udržet konverzaci. 3. Používání jazyka je stereotypní, repetitivní (opakující se). 4. Chybí schopnost napodobit chování přiměřeného věku. Omezený a opakující se repertoár zájmů a aktivit 1. Přílišné zaujetí jednou nebo více stereotypními a omezenými činnostmi, které jsou abnormální buď intenzitou, nebo předmětem zájmu (řetězy, provázek, hřebík, gumová hadice). 2. Zjevné přilnutí ke specifické nefunkční rutině nebo rituálu (zalézt do úkrytu). 3. Stereotypní a opakující se pohybové manýry – třepání rukama, prsty, kroucení prsty, složitý komplex pohybů celého těla (kroužení). 4. Vytrvalé zaujetí detailními částmi jednotlivých předmětů (kolečky autíčka…). Pro stanovení diagnózy musí být přítomno alespoň šest příznaků. 17

Další schémata užívaná pro diagnostiku: Scerening autismu – rozhovor s rodiči při podezření na pervazivní vývojovou poruchu; ABC (Autism Behaviour Checklist); BSE škála (Behavioural Summarised Evaluation); ABI (Autism Behaviour Interview) aj.

V Projektu Poradenské služby pro klienty s autismem „ Analýza systému poradenských a dalších služeb pro klienty s autismem a poruchami autistického spektra“ z roku 2004 je uvedeno, že zcela chybí raná a včasná diagnostika a proškolený zdravotnický personál (pediatři, psychiatři, psychologové, ...). Existuje jen málo poradenských pracovišť a vyškolených pracovníků PPP - pro včasnou diagnostku a následnou pedagogickou intervenci u klientů s vysoce funkčním autismem a Aspergovým syndromem. Přesto procento včasně diagnostikovaných dětí s autismem a příbuzným vývojovým postižením vzrůstá, 50% dětí už je diagnostikováno v předškolním věku, což zvyšuje šance těchto dětí na zařazení do správného vzdělávacího programu . Klienti, kterým se dostane odpovídající péče, se v dospělosti mají šanci stát platnými

členy

společnosti a prožít spokojený život (Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy [online]).

18

2 Výchova a vzdělávání autistických jedinců 2.1 Možnosti vzdělávání ,,Jedinci s diagnózou autismus mají právo na vzdělání, mají tedy možnost navštěvovat školu, která je schopna zabezpečit specifika výuky, která je nutno respektovat vzhledem k optimálnímu rozvoji žáka“ (J. Pipeková 2006). Obtíže, které se u osob s autismem projevují v komunikaci a sociálním chování, nemusí být vždy spojeny s nižší úrovní rozumových schopností. Jejich odlišný přístup ke světu je determinován jejich specifickými psychickými rysy v oblasti vnímání, pozornosti, paměti a myšlení. Člověk s touto poruchou nejenže nedovede „normálně“ komunikovat, ale ani nevidí žádný smysl komunikace s okolním prostředím, které pro něj zůstává cizí a těžko pochopitelné. Konkrétní pomoc u nás se v současné době začíná realizovat formou nově vytvářených tříd pro autistické žáky a žáky s autistickými rysy. Zkušenosti ukazují, že autistické děti nejsou schopny navštěvovat běžné ani dosud existující speciální školy, a to i v případě, že jejich rozumová úroveň je průměrná nebo dokonce nadprůměrná (např. výrazné matematické schopnosti). Vzdělávání jim znemožňují komunikační bariéry, odlišný způsob myšlení a další individuální zvláštnosti zejména v oblasti chování. Při výchově a vzdělávání autistických jedinců je třeba vždy brát na zřetel jejich věk. Velmi důležité je začít co nejdříve, a proto je nutné sestavení včasné a správné diagnózy, na jejímž základě se pak vytváří optimální, velice diferencované vzdělávací programy. Autistické dítě potřebuje speciální vzdělávací metody a pomůcky. Ze všeho nejdůležitější je individuální přístup vyučujících (Pedagogicko-psychologická poradna Autismus [online]). Individuální výchovně-vzdělávací přístup - před vytvořením individuálního programu je třeba provést pečlivě vyhodnocení schopností a dovedností klienta. Individuální hodnocení ukáže nejen ty schopnosti a dovednosti, které si dítě osvojilo, a ty, které zatím nemá, ale i ty, které dítě naznačuje a které je třeba rozvíjet. Speciální testy odliší také ty problémy klienta, které lze úspěšně modifikovat a napravit, od těch, jež jsou dány povahou postižení a jsou tudíž neměnné. Optimální vzdělávací programy se vytvářejí nejen na základě specializovaných testů, ale i prostřednictvím pečlivého pozorování dítěte všemi, kteří o ně pečují (Pedagogicko-psychologická poradna Autismus [on-line]).

19

Individuální vzdělávací plán - individuální vzdělávací plán vychází ze školního vzdělávacího programu

příslušné

školy,

závěrů

speciálně pedagogického

vyšetření, popřípadě psychologického vyšetření školským poradenským zařízením, popřípadě doporučení registrujícího praktického lékaře pro děti a dorost nebo odborného lékaře nebo dalšího odborníka, a vyjádření zákonného zástupce žáka nebo zletilého žáka. Je závazným dokumentem pro zajištění speciálních vzdělávacích potřeb žáka (Zákon č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání - školský zákon).

Předškolní zařízení V České republice funguje několik zařízení, které poskytují speciální předškolní program pro děti s autismem. Program pro dítě s autismem je náročný, proto pedagogického asistenta potřebují i mateřské školy speciální. Některé děti mají jen mírnou formu autismu či Aspergova syndromu. Zde je obvykle zvažována integrace do běžné mateřské školy. Má-li být integrace úspěšná, je zapotřebí personální posílení mateřské školy, jinak se efektivita péče snižuje. Je zde zapotřebí spolupráce paní ředitelky mateřské školy, poradenského pracovníka, který vytvoří další plán pomoci a sepíše pokyn k integraci. Mateřská škola požádá krajský úřad o navýšení financí na asistenta a asistenta přijme. Učitelé mateřské školy absolvují odborné školení zaměřené na autismus. Do mateřské školy dochází poradenský pracovník, který vypracuje individuálně vzdělávací plán a pomáhá učitelům. Některé mateřské školy odmítají věnovat speciální péči takto postiženým dětem (K.Thorová 2006).

Třída přípravného stupně Vzdělává děti od pěti let věku. Podle individuálních potřeb zde mohou být 1-3 roky. Výuka bývá zajištěna dvěma pedagogy a připravuje děti k zahájení povinné školní docházky podle schopností ve třídách speciální nebo praktické školy (ZÁKON č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání - školský zákon).

20

Vzdělávání dětí ve speciální třídě, oddělení nebo skupině zřízené pro děti se zdravotním postižením při běžné mateřské škole a základní škole Důležitá je informovanost pedagogů před vstupem dítěte do školy a spolupráce s poradenským pracovištěm. Děti klidné, pasivní a bez poruch chování zvládnou integraci bez pomocného vychovatele ve třídě. Většina dětí s poruchou autistického spektra , která vstupuje do běžné základní školy, se však bez asistenta neobejde (K.Thorová 2006). Integraci do běžné školy lze vnímat jako nabídku socializační zkušenosti, která je relativně standardní. Určité riziko spočívá v nezvládnutí situace učitelem i spolužáky. Integrace do běžné školy představuje zátěžovou situaci, kterou nemusí znevýhodněné děti zvládnout přijatelným způsobem (M. Vágnerová 2004). Faktory podporující doporučení k integraci (K. Thorová

2006): nepřítomnost

vysoké frekvence extrémních emočních reakcí, menší míra problémového chování nepřítomnost těžké hyperaktivity, dobrá spolupráce rodiny, její motivovanost a osobní nasazení k integraci. Rozhodování, zda dítě integrovat nebo ho umístit do speciálního programu, bývá složité. Rozhoduje celá řada faktorů (úroveň postižení dítěte, kvalita zařízení, osobnost učitele a jeho speciálně-pedagogické vzdělání, dostupnost zařízení). Autisté, přestože se řadí pod jednu diagnózu, jsou různorodí a mají své individuální zvláštnosti. Při jejich vzdělávání je proto nutné postupovat podle individuálních programů. Mezi odborníky zabývajícími se problematikou autismu není dosud shoda v názorech na to, zda mají být vzděláváni samostatně nebo nebo společně s nepostiženýmí žáky nebo s žáky s jinými druhy postižení. na základě výsledků praxe je v současné době preferováno vzdělávání těchto žákův samostatných třídách (Švarcová 2001).

Vzdělávání ve speciální třídě pro děti s poruchami autistického spektra Mnohé děti navštěvují speciální třídy, které nejsou zaměřené na výuku dětí s autismem, ale například pro žáky s mentální retardací, poruchami chování, s vadami zraku a sluchu. Ve třídě je menší počet žáků. Do těchto tříd jsou zařazeni

jedinci

s poruchou autistického spektra, kteří jsou nenároční, emočně klidní, mají mírnější symptomatiku a chybí problémové chování. Těmto dětem k efektivní výuce stačí využití prvků strukturovaného učení a dodržování běžných principů práce dětí s autismem (K. Thorová 2006).

21

Střední a vysoké školy Podle Thorové (2006) střední a vysoké školy mohou navštěvovat děti s poruchou autistického spektra, předpokladem studia jsou však rozumové schopnosti, které umožňují alespoň částečné osvojení učiva. Ve spolupráci s poradenským pracovištěm lze zkontaktovat školu a zajistit individuální přístup. Některé děti potřebují asistenta. I když podle naší legislativy by každé dítě zdravé i postižené mělo navštěvovat školu, úředníci často využívají možnosti „dočasného“ odložení školní docházky. Chodí-li dítě do školy, je to přínos pro ně samé, ale má to velký vliv i na psychické klima rodiny (M. Hrdlička, V. Komárek 2004).

Vzdělávání a péče o dospělé jedince s autismem U jedinců trpících autismem musíme počítat s celoživotním vzděláváním – příprava na povolání, rozvoj dovedností trivia, rozvoj alternativní komunikace, rozvoj sociálních dovedností, rozvoj tvořivé činnosti a výchova k nezávislosti. V České republice je několik zásadních nedostatků, které brání v rozvíjení péče o dospělé s autismem. Většina dospívajících a dospělých s autismem, nemá správnou diagnózu. Obvykle jsou vedeni jako lidé s mentální retardací. Většina dospívajících a dospělých nebyla nikdy hodnocena podle psychoedukačních profilů. ( M. Jelínková 2003). Na základě tříletého mezinárodního programu TRAINAUTISM byly definovány základní potřeby dospívajících a dospělých, které zajišťují klientům změny ve výchově, vzdělání a celkovém přístupu: šíření terapeutických znalostí, vytvoření podmínek pro podporované zaměstnání, zajištění důstojného zacházení, zajistit celoživotní vzdělávání aj. ( M. Jelínková 2003).

Poradenství V současné době funguje v každém kraji pracovník MŠMT zaměstnaný ve speciálně pedagogickém centru, který má na starosti děti s poruchou autistického spektra – koordinátor, zajišťující systémovou pomoc. Rodinám poskytuje poradenské služby a konzultace. Monitoruje potřeby v oblasti dalšího vzdělávání pedagogických pracovníků a ve spolupráci s Institutem pedagogicko-psychologického poradenství ČR se podílí na jejich zajištění. Speciální pedagogické centrum pro děti s poruchou autistického spektra - JM kraj sídlí při ZŠ Štolcova .

22

V poradenských centrech se dětem věnuje psycholog, který zjišťuje mentální úroveň dítěte, konzultuje vhodné školní zařízení; speciální pedagog pomáhá se zavedením strukturovaného programu, dochází do rodin, vypracovává individuálně vzdělávací program. Logoped, vede komunikační terapii; sociální pracovník má na starosti sociálně– právní poradenství, pomáhá rodičům orientovat se v současné legislativě, v možnostech sociální podpory; behaviorální terapeut vede individuální a skupinové nácviky sociálního chování, zabývá se prevencí problémového chování (K.Thorová,2006). V Projektu Poradenské služby pro klienty s autismem „ Analýza systému poradenských a dalších služeb pro klienty s autismem a poruchami autistického spektra“ z roku 2004 je uvedeno, že rodiče trápí velká vzdálenost od školy, problémy s asistenty při integraci, přeplněné mateřské školy, málo specializovaných zařízení, školy nechtějí přijmout dítě s autismem. I přesto je zřejmý pokrok ve vzdělávání. Průběh vzdělávání hodnotila ČŠI. Problémy dalšího vzdělávání

a přípravy pro život v dospělosti žáků

s autismem je nutné řešit systémově (Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy [online]).

2.2 Výchovné přístupy TEACCH Na začátku sedmdesátých let Eric Schopler přichází s programem TEACCH (Treatment and Education Autistic and related Communication handicapped Children). Tento program přistupuje ke každému dítěti jako k jedinečné individualitě, kdy v žádném případě nejsou autistické děti podřadnou skupinou lidské společnosti. Výuka rozvíjí silné stránky a zájmy postiženého, méně se zaměřuje na deficity. Pokroky dítěte jsou přesně sledovány, aby bylo možné stanovit

rozvíjení dovedností a nápravu problémového

chování. (S. Richman 2006). Program uvádí šest charakteristik, které musíme vyhodnotit, abychom vyhověli požadavku komplexnosti a mohli sestavit strategii rozvoje sociálních dovedností: 1. Blízkost jiných osob. Jak na dítě působí tělesná blízkost osob známých i neznámých. 2. Použití předmětů a těla. Funkční použití předmětů.. 3. Sociální reakce. Reakce na úsměv, pozdrav, pochvalu, pokárání. 23

4. Iniciování sociálních vztahů. Sledujeme jestli se dítě dokáže zeptat, pokud nerozumí, jestli požádá o pomoc 5. Nevhodné chování. Agresivní a destruktivní chování. 6. Adaptace na změny. Sledujeme jest-li ho rozruší změna prostředí nebo v programu, trvá-li na rituálech. Úroveň sociálního chování definujeme v každé položce stupni: odpor, fyzické povzbuzování, všeobecné povzbuzování, specifické povzbuzování, nezávislost

Strukturované učení Strukturalizace znamená vnesení jasných pravidel, zprůhlednění posloupnosti činností a jednoznačné uspořádání prostředí, ve kterém jedinec s poruchou autistického spektra pohybuje. Místo nejistoty a zmatku nastoupí logičnost, řád, pocit jistoty a bezpečí, který umožní akceptovat nové úkoly, učit se a lépe snášet události, které jsou nepředvídatelné. Zvyšuje se schopnost orientace dítěte, samostatnost, snižuje se úzkostnost a nejistota (K. Thorová 2006).

Psychoanalýza Byla standardní metodou od čtyřicátých do šedesátých let 20. století a ještě se v malé míře využívá. V minulosti začínala léčba odnětím dítěte matce a umístěním do psychiatrické léčebny. Dítě tam mělo být obklopeno povzbudivým prostředím, hlavně v období problémového chování. Autistické symptomy byly analyzovány a interpretovány. Tyto subjektivní, emocionální interpretace jsou součástí psychoanalýzy i dnes.

Muzikoterapie, taneční terapie, arteterapie, hipoterapie, canisterapie, relaxace Tyto terapie uklidňují, pomáhají překonávat motorickou neobratnost, zlepšují koordinaci, mají kladný vliv na emocionální pochody postižených. Terapie také redukuje nevhodné chování. Muzikoterapie počítá s faktem, že hudba usnadňuje projevy emocí, otvírá komunikační kanály, usnadňuje sociální interakci a umožňuje relaxaci.

24

Využití hudby je v terapeutickém procesu velmi různorodé, aplikuje se celá řada technik (např. interaktivní muzikoterapie – rodič pracuje s dítětem a muzikoterapeut podporuje vznikající interakce hudbou). Aktivní i pasivní hudba má vliv na vývoj dítěte, i zde ovšem existují výjimky . Některým dětem s pervasivním autistickým syndromem hudba vadí. Přesto má mnoho dětí s autismem hudbu rádo a muzikoterapie se jeví jako velmi efektivní podpůrná metoda rozvoje (K. Thorová 2006). Arteterapie je velmi přínosnou součástí výchovy a podporuje rozvoj řady mentálních funkcí. Arteterapie umožňuje sebevyjádření, navozuje pocit uvolnění a přináší radost z výsledku. Mnoho dětí s poruchou autistického spektra kreslí velmi originálně a za jejich díla by se nemusel stydět ani akademický malíř. U hipoterapie dochází k pozitivnímu ovlivnění svalového napětí a různých motorických funkcí. Je to interaktivní metoda – kontakt s koněm. Relaxace – naučit relaxovat děti s autismem je velmi důležité. Relaxace redukuje úzkost a tenzi. Každé dítě preferuje jiný způsob relaxace. Formy relaxace : doteková – masáže, koupele, zábaly; čichová – aromaterapie; sluchová – poslech hudby, meditační zvuky; oblíbené sluchové audiostimulační aktivity, vestibulo-kochleární - houpačky, závěsné sítě; fyzický pohyb – trampolína, skákání na míči, pocházky, jízda na kole; senzorická dieta – možnost poležet nebo věnovat se oblíbené činnosti v klidu.

Rodinná psychoterapie Zaměřuje se na odstranění špatně zafixovaných způsobů komunikace, vzájemného hodnocení a jednání. Pomáhá přestavět vztahy, role, očekávání. Řeší aktuální rodinné problémy a konflikty. může změnit způsob rodinného soužití (K. Thorová 2006).

2. 3 Možnosti nápravy chování Rodiče i odborníci mají někdy snahu nevhodné chování eliminovat za každou cenu. Standardní postupy nemají obvykle velký úspěch. Jestliže vyžadovaný rituál není dlouhý a komplikovaný, pak se o nápravu nesnažíme a rutinu dodržujeme.

25

Je-li rituál složitý a dlouhý, bráni-li dítěti v učení nebo v aktivitách volného času nebo příliš obtěžuje okolí, je třeba situaci řešit. Používá se celá řada postupů a většinou je třeba kombinovat i několik strategií, aby bylo dosaženo výsledku (M.Jelínková 2000).

Prevence nevhodného chování Prevence nevhodného chování je tou nejlepší strategií, bohužel skrytou příčinu chování se podaří najít jen výjimečně.

Modifikace nevhodného chování Nečastější strategií je postupná modifikace chování. Snižujeme dobu, po kterou se dítě věnuje svému rituálu, zmenšujeme předmět, se kterým si dítě hraje (zkracujeme provázek, se kterým si dítě hraje). Pro rodiče i učitele je někdy velmi obtížné začít s nápravou a vydržet protesty dítěte. Po zdolání problému však mají pocit uspokojení, že jsou schopni dítěti pomoci. Dítě získá zkušenost,že když se vzdá rutiny, nenastane konec světa (M. Jelínková 2000).

Metoda postupných změn Jedna z nejúspěšnějších strategií. Postupujeme-li po jednotlivých předem připravených krocích, každou změnu postiženému vysvětlíme na úrovni jeho chápání, pak se obvykle dočkáme žádoucího úspěchu ( příklad: chlapec nechtěl doma přijímat, žádné změny – nový nábytek, každou uvažovanou změnu chlapci předem nekreslili a pomocí obrázku trpělivě vysvětlovali důvod uvažované změny. Při takovém postupu byl chlapec schopen po delší době změny přijmout). Postupné změny by měly být součástí každého dobrého individuálního výchovně vzdělávacího programu. Změny zavádíme každý den a to jak doma, tak ve škole (M. Jelínková 2000).

Modifikace verbálních obsesí Nejvíce odolné intervencím jsou verbální obsese a rutiny.Chceme-li předejít vážným problémům, je třeba zavést pravidlo „kdy“ , „kde“ a „s kým“, když se objeví náznak verbálních obsesí. Pokud postiženému zakážeme diskutovat na jeho oblíbené téma nebo klást rituální dotazy, objeví se úzkost či agresivní chování.

26

Má-li klient jistotu, že v určitou dobu, na určitém místě a s určitou osobou se bude moci věnovat svým zájmům, je možné tyto obsese dostat pod kontrolu. Jestliže se dítě snaží opakováním otázek zjistit, že určitá činnost či událost je na programu nebo se snaží zjistit, co bude následovat, napomůžeme jeho předvídavosti tím, že sestavíme vizuální rozvrh či kalendář. U klientů, kteří umí číst použijeme nápisy, u ostatních fotografie, obrázky, piktogramy. Tímto způsobem se zmenší pochybnosti dítěte a sníží se frekvence jeho otázek. Další metody nápravy jsou relexační metody, využití obsesí, rituálů, speciálních zájmů, sebeřídící techniky, zavedení pravidel, úprava pravidel, převedení rušivého chování do soukromí, využití kompromisů, postupné odvykání nevhodných návyků (M. Jelínková, 2000).

Nutnost týmové spolupráce Minimalizovat obsesivní rituální chování na únosnou míru je velmi složitý proces, který vyžaduje podrobnou analýzu problému, aplikaci různých postupů úpravy prostředí. Má-li být program úspěšný, je třeba podpora všech, kteří se na výchově dítěte podílejí. Někdy je třeba, aby své chování změnil nejen postižený, ale i jeho okolí. Musíme hledat kompromis,který by vyhovoval všem. Důležitým aspektem jakéhokoliv intervenčního programu pro nápravu chování je začít s nápravou ihned. Pro nápravu chování musíme připravit vhodné stimulující strukturované prostředí, jasná a srozumitelná pravidla. Cílem nápravy by nemělo být jen jeho odstranění za každou cenu, ale dostat toto chování pod kontrolu, tak aby neobtěžovalo ani postiženého ani jeho okolí. Tam, kde nelze chování úplně eliminovat, snažíme se je usměrnit. Musíme počítat s tím, že proces nápravy je velmi pomalý a vyžaduje od terapeuta velkou kreativitu a trpělivost (M. Jelínková 2000).

Ovlivňování chování medikací Terapie, které spoléhají na psychofarmaka, jsou velmi riskantní pro své vedlejší účinky. Tato rizika se nedají odhadnout, reakce bývá individuální. Lék neurolog, psychiatr.

27

určuje lékař

Všichni, kdo o dítě pečují znají případné vedlejší účinky a popis projevů těchto účinků. Léčba je omezena na nezbytně nutnou dobu. Medikace se nedotkne důležitých problémů autismu, jen může zmírnit některé nežádoucí projevy. Neexistuje žádná specifická farmakologická léčba autismu. Tímto způsobem je možné pouze zmírnit některé dílčí poruchy chování, jako je hyperaktivita, agresivita, sebepoškozování, resp. opravit emoční problémy, kompulzivní tendence apod. (M. Vágnerová 1999).

28

3 Rodina s dítětem s autismem „Být rodičem, jakkoli postiženého dítěte je postižením samo o sobě... Vůbec nejpodstatnější však je, že problémy rodičů a problémy jejich dítěte vůbec nemusí být totožné.“ (Hrubý 1999, s.41) Naformátováno: Odrážky a číslování

Role a funkce rodiny Přes všechna specifika výchovy dětí s autismem jsou to rodiče, kteří

hrají u

postiženého hlavní výchovnou roli. Vztah matka-dítě je i v těchto případech určujícím. Aby rodiče tuto nelehkou roli zvládli, musí mít znalosti o autismu, být sociálně zajištěni a znát perspektivu dítěte. Rodina musí s postiženým dítětem sdílet jeho svět, výchova začíná vždy ve „světě autismu“. V praxi to znamená upravit prostředí, rozvíjet sociální vztahy a najít funkční způsob komunikace. Rodina si musí zachovat důvěru v sebe a své dítě. Dítě s autismem se bude vyvíjet jinak než jsme si přáli, bude se vyvíjet způsobem sobě vlastním. Rodina musí být připravena na dlouhý a náročný proces, protože nejsou neomylné strategie, ani rychlá jednoduchá řešení, není ani jediná rodinná terapie (M. Hrdlička, V. Komárek 2004). Rodina je nejpřirozenějším společenským útvarem, do kterého dítě přichází, založeným na vazbách biologických, psychických a společenských. Slovo rodina vyvolává atmosféru tepla a bezpečí. Rodina je základem socializace, formuje člověka na zařazení do společnosti, předává tradice, návyky. Základní funkce rodiny se ve srovnání s minulosti moc nezměnily, nová doba přináší i nový pohled na ně. Funkce rodiny jsou chápány jako úkoly, které plní rodina vůči svým příslušníkům a také ve vztahu k společnosti (M. Bartoňová 2005). 1. Výchovná funkce – rodina je základní výchovnou institucí. 2. Citová funkce – rodiče chrání svoje dítě, vytváří mu citové zázemí. 3. Ekonomicko-zabezpečovací funkce – začlenění rodičů do pracovního procesu, rodina je samostatně hospodařící jednotka. 4. Biologicko-reprodukční funkce – zabezpečuje biologické potřeby členů rodiny. Narození dítěte přináší do rodiny pocit uspokojení. 29

Význam rodiny pro dítě Pro zdravý vývoj dítěte je nutné, aby byly respektovány jeho základní somatické a psychické potřeby. Základní psychické potřeby byly definovány do několika bodů a jsou mezinárodně uznávány (UNESCO)(M.Zahálková 2002).: Dítě potřebuje být milováno, akceptováno, potřebuje bezpečí, vzor, volně se projevovat a všestranně se rozvíjet . Vztah rodičů k dítěti se utváří již dlouho před narozením. Součástí rodičovství jsou velké plány o budoucnosti svého dítěte. Po sdělení diagnózy a konstatování, že se jedná o závažný handicap, se rodiče hroutí (K.Thorová 2006). Záleží pak na rodině a okolí jak se s takovou situací vyrovná, protože pro dítě je přístup rodiny pro další vývoj velmi důležitý. „Chování autistického dítěte je pro okolí velmi rušivé, největším problémem je jeho nesrozumitelnost a obtížná ovlivnitelnost. Laická veřejnost tyto děti obvykle posuzuje stejným způsobem jako mentálně retardované a jejich nestandardní reakce považuje za nevychovanost. Proto bývají ve větší míře stigmatizováni i jejich rodiče, je jim neoprávněně přisuzována vina nejen za vznik postižení, ale i za chování dítěte. Rodiče autistických dětí mohou po určité době, v důsledku svých negativních zkušeností, interpretovat veškeré reakce okolí generalizovaně jako nepřátelské“ (M. Vágnerová 1999). Bude-li pomoc a porozumění okolí a společnosti dostatečná, pak rodina přijme dítě jako člena rodiny, který potřebuje pomoc. jestliže tomu tak není, může se stát, rodina přijme dítě jako element, který přinesl problémy. Autismus přinese do rodiny stres, který je ve většině případů chronický. Může nastat i situace, kdy jeden z rodičů nedokáže odlišnost dítěte přijmout a z rodiny odchází nebo dítě ignoruje. Proto je důležitá pomoc rodině a to finanční i společenská (M. Hrdlička, V. Komárek 2004). Naformátováno: Odrážky a číslování

Rodina s postiženým jedincem Každá rodina s postiženým jedincem projde několika stadii zvládání této těžké a nečekané krize. •

Stadium šoku : zklamání v očekávání, skepse, zmatek, střídání zoufalství a naděje.

•

Stadium deprese : uvědomění si situace, beznadějná perspektiva, pesimismus co se týče přítomnosti i budoucnosti, pocit viny a selhání v rodičovské roli.

30

•

Stadium činnosti : horečnaté hledání pomoci, hledání viníka.

•

Stadium realistické : funkční adaptace na změnu situace, reálné aktivity.

„Délka stádií je v jednotlivých rodinách velmi odlišná a záleží na mnoha provázaných faktorech. Jestliže má odborník rodině pomoci, pak je nezbytně nutné pochopení a analyzování každého jednotlivého případu.“(M. Hrdlička,V.Komárek, 2004). Záleží na charakteru a hloubce postižení, zdrojích, kterými rodina disponuje (psychologické i sociální) a subjektivním vnímání situace rodinou. Autismus ovlivní celou rodinu, jednotliví členové mají rozdílné předpoklady se, se stresem vyrovnat. Matka nese největší díl

péče o postižené dítě, vzhledem k nutnosti celodenní péče ztrácí matka

zaměstnání, rezignuje na přátele. Matky častěji podléhají depresím a potřebují odbornou pomoc psychiatra. Otcové mají nelehkou úlohu zabezpečit rodinu ekonomicky (M. Hrdlička, V. Komárek 2004).

Sourozenci dětí s autismem se musí vyrovnat s problémy : •

Pro zdravého sourozence může být obtížné pochopit zvláštní chování autistického sourozence. Některé chování, jako agresivita nebo sebezraňování, může zdravé dítě děsit.

•

Zdraví sourozenci se mohou cítit odstrčeni, strádají pocitem, že jim rodiče věnují méně pozornosti.

•

Dítě s autismem dostává více sladkostí než zdravý sourozenec.

•

Starší sourozenci přijdou po určení diagnózy autismu u svého bratra nebo sestry o pozornost rodičů, kterou musí věnovat mladšímu sourozenci. Někdy se dostanou do nevítané role pomocníka matky a jsou vystaveny jejich smutku.

•

Mladší sourozenci se mohou dostat do role staršího sourozence a starat se o postiženého bratra nebo sestru. Odpovědnost, která je na ně kladena , nejsou schopni ve svém věku unést.

•

Často se spolužáci sourozenci postiženého dítěte posmívají.

Tyto problémy a mnohé další se mohou rozhodujícím způsobem podílet na vytváření rodinných vztahů (S. Richman 2006).

31

Rodiče nesmí zapomínat i na potřeby zdravých sourozenců (K.Thorová 2006) : 1. Informovat sourozence, co má dítě za problém; vysvětlení musí být přizpůsobeno věku dítěte. 2. Otevřeně v rodině komunikovat, pozitivní i negativní zkušenosti. 3. Věnovat pozornost zdravým sourozencům, uznávat jejich vlastní potřeby. 4. Zařídit, aby zdravý sourozenec trávil určitý čas pouze s rodiči. 5. Spolu s rodiči nacvičit několik způsobů, jak reagovat v nepříjemných situacích. 6. Neočekávat, že zdravý sourozenec převezme péči o autistického sourozence.

Role občanských sdružení v podpoře rodiny s dítětem s autismem Lidé s autismem jsou trvale odkázáni na pomoc a podporu okolí. Dosud není všem autistům zajišťována správná pomoc. Otevřeme dveře dětem s autismem k výchově, vzdělávání a sociálnímu začleňování podle jejich schopností, které nebyly odhaleny a doceněny.

Občanské sdružení APLA V roce 2000 byla založena v české republice Asociace pomáhající

lidem

s autismem APLA . Jedná se o občanské sdružení, které vniklo z iniciativy profesionálů pracujících s dětmi s autismem a pervazivními vývojovými poruchami.. Apla ČR se postupně začala štěpit do samostatných občanských sdružení. V roce 2002 vznikla APLA Praha, APLA Hradec Králové a APLA Jižní Morava. V roce 2004 APLA Vysočina, v roce 2005 APLA Severní Čechy ( K.Thorová, 2006). Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA) chce být podanou rukou a konkrétní pomocí nejen všem dospělým i dětem, kteří trpí některou z poruch autistického spektra, ale i jejich rodinám či institucím, které se o ně starají. APLA svým vznikem na počátku roku 2000 ustanovila dva základní pilíře činnosti: •

podporovat systematickou a komplexní odbornou pomoc lidem s poruchami autistického spektra 32

Naformátováno: Odrážky a číslování

•

spoluvytvářet podmínky pro všestrannou a konkrétní pomoc jejich rodinám

Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA) se diferencuje do čtyř sekcí, které tak mohou plně rozvinout akční potenciál svých členů. Jsou to sekce rodičovská, klinická, pedagogická a sociálně-právní. V čele každé sekce stojí předseda, který její činnost organizačně zaštiťuje. Jednotlivé sekce dále vyhlašují své cíle, které tak veřejnost informují o prioritách, na kterých chtějí členové APLA aktuálně pracovat. Jednotlivé cíle využívá koordinátor při tvorbě projektů, které reflektují současné, především finanční a realizační možnosti asociace. Hned od počátku se zaměřili především na informovanost odborné i laické veřejnosti, diagnostiku autistického spektra poruch, vzdělávání odborníků, podporu vzdělávacích a sociálních programů, a především podporu rodičů (Apla Praha [on-line]). Apla – Brno ( Asociace pomáhající lidem s autismem ) – vznikla v roce 2002. Sdružení chce dosáhnout postupného vybudování systematické a komplexní profesionální pomoci lidem s poruchou autistického spektra i jejich rodinám. Vyvíjí činnost především v těchto oblastech: legislativa, informovanost odborné a laické veřejnosti, školení odborníků a rodičů, raná a předškolní péče, spolupráce se školskými zařízeními, zájmové kroužky, letní pobyty, osobní asistenční služba ve volném čase, dobrovolnická služba, pravidelné setkávání rodičů, chráněné dílny, sociálněprávní poradenství, informace o dávkách sociální péče, poradenská pomoc při obstarání vhodných kompenzačních a

rehabilitačních pomůcek, kulturní a společenské akce,

chráněné dílny, respitní péče atd. (Apla – Brno [on-line]). Respitní péče - jde o pomoc rodičům dětí s autismem v době, kdy se nemohou o děti postarat sami

(vyřizování na úřadech, hospitalizace v nemocnici, apod.). Forma

respitní péče není jen v době, kdy rodiče potřebují vyřídit neodkladné záležitosti, ale i v době kdy si prostě jen na odpoledne potřebují odpočinout, aby načerpali nové síly pro další péči o své blízké s autismem. Tato péče je nabízena od roku 2004. Respitní péči provádí proškolení asistenti, převážně studenti speciální pedagogiky, psychosociálních věd apod. Program si spolu s asistenty stanoví rodiče např. vycházka, sport, aj. (Dobromysl [on-line]).

33

Občanské sdružení Autistik V roce 1992 vznikl na podnět rodičů dětí s autismem klub Autistik jako sekce Sdružení pro mentálně postižené. V roce 1994 se Autistik stal samostatným občanským sdružením, které se snaží o zlepšení situace v České republice, pořádá rekreační a rehabilitační pobyty pro rodiče s dětmi, překládá cizojazyčnou odbornou literaturu, pořádá odborné konference a přednášky ( K.Thorová, 2006). Cílem sdružení je vytvoření společenských a ekonomických podmínek pro optimální rozvoj občanů s autismem. Napomáhá s realizací práva na vzdělání a výchovu postižených, vytváří podmínky pro snazší integraci postižených do společnosti. Ochraňuje práva občanů s autismem a jejich rodiny (Autistik [on-line]).

Effeta (Diecézní Charita) - pro lidi s mentálním postižením a autismem v Brně 2 pracoviště Denní stacionář pro děti a mladé lidi s mentálním postižením a autismem. Minimální věk klienta je 15 let, horní věková hranice není omezena. Celková kapacita činí 20 míst (Holzova 7, Brno – Líšeň). Klient platí úhradu za:úhradu za pobyt, stravování (svačina, oběd) , poplatek za další služby (svozová služba pro klienty) Výše poplatku je diferencována dle věku klienta . Výchovné a vzdělávací aktivity: Pracovní terapii navštěvují mladí lidé se středním a těžkým stupněm mentálního postižení. Pod vedením pracovních terapeutů mohou vždy čtyři klienti pracovat v jedné z pěti dílen: kovotepecká ,dřevodílna, keramická dílna, textilní dílna , dílna s přírodními materiály. Volnočasové aktivity: taneční a pěvecký kroužek, pravidelně jedenkrát za rok se pořádají týdenní pobyty v přírodě. Tento pobyt je částečně hrazen rodiči klientů, částečně ze sponzorských darů.

Denní stacionář (Strnadova 14, Brno – Líšeň ) denní pobyt pro děti a mladé lidi s mentálním postižením a autismem. Minimální věk klienta je 6 let, horní věková hranice není omezena. Celková kapacita činí 35 míst. Výchovné a vzdělávací aktivity: denní pobyt navštěvují děti a mladí lidé s lehkým až hlubokým stupněm postižení, včetně klientů s kombinovanými vadami.

34

Součástí zařízení jsou specializovaná oddělení pro autisty. Klientům se věnuje odborný personál v pěti

odděleních, která jsou členěna dle míry postižení: oddělení

mladých lidí s autismem, oddělení dětí s autismem, oddělení klientů s obtížemi v komunikaci, vzdělávací oddělení, oddělení výtvarné a pracovní . Volnočasové aktivity: hipoterapie , canisterapie , senzomotorická místnost a perličková lázeň a aromaterapie pro klienty s nejhlubším stupněm postižení, individuální pracovní terapie, pobyt v bazénu pro neplavce, týdenní pobyty v přírodě. Pro veřejnost pořádá EFFETA výstavy kreseb a výrobků klientů, přednášky a konzultace (Sociální služby ve městě Brně pro občany se zdravotním postižením[on-line]). Rett-Community Občanské sdružení RETT-COMMUNITY je nezisková organizace, která vznikla z iniciativy rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem dne 29. ledna 2004. Snaha dozvědět se o onemocnění co nejvíce a seznámit se stejně postiženými rodinami bylo hlavní motivací. Cíle projektu: Sdružit rodiče a rodiny s Rettovým syndromem ke vzájemné výměně zkušeností a poznatků. Pořádat setkání všech členů občanského sdružení s obdobným programem, besedami, poradenstvím. Zprostředkovávat poradenskou a další odbornou pomoc rodinám a dětem v oblasti lékařské, sociálně-právní, psychologické a speciálně pedagogické. Prostřednictvím sponzorů pomáhat rodinám s nákupem zdravotních potřeb pro postižené děti. Nabídnout aktivity pro volný čas (kultura, hypoterapie, masáže, apod. ). Přiblížit široké veřejnosti běžný život rodin s takto postiženými dětmi, vyvolat zájem o pomoc těmto rodinám a přispět k jejich začlenění do společnosti, práce s médii.Vedení a rozšiřování www stránek jako informačního servisu pro rodiče dívek postižených Rettovým syndromem. Hlavním důvodem vzniku projektu bylo zaplnit stávající mezeru v informačním systému a doplnit úplnou absenci odborných informací o Rettově syndromu v češtině. Dát rodinám s takto postiženými dětmi možnost se setkat a podělit se o své zkušenosti, starosti i radosti a tím pomáhat zvládat tento nelehký úkol. Vždyť rodiče mají o svém dítěti vědět co nejvíce, neboť potom mu mohou lépe rozumět a pomáhat (Projekt občanského sdružení-RETT-COMMUNITY[on-line]).

35

4 ŽIVOT RODINY S DÍTĚTEM S AUTISMEM A JEJÍ POSTAVENÍ VE SPOLEČNOSTI 4.1 Cíl práce, použité metody Tématem bakalářské práce bylo zhodnotit život rodiny s dítětem s autismem a její postavení ve společnosti. Hlavním cílem bylo zjistit jak se rodina vyrovnává s postižením svého syna autistickým syndromem. Je jasné, že vyrovnání rodiny s autistickým syndromem syna nebylo jednoduché, ať už se to týkalo výchovy, vzdělávání, trávením volného času, hledání lékařské péče pro syna, postojem okolí k rodině a vším s čím souvisí život celé rodiny. Ve své práci jsem se soustředila na všechny tyto momenty. Další cíle bakalářské práce : 1. Jak společnost podporuje a pomáhá rodině s dítětem s autismem. 2. A do jaké míry je rodina odkázána sama na sebe. K získání informací jsem volila metodu nestandardizovaný rozhovor, protože dává prostor pro rozsáhlejší vyjádření. Výzkumnou část práce jsem prováděla za použití těchto technik: pozorování v rodině a ve škole, rozhovoru s matkou autistického dítěte, studiem odborné literatury, analýzy osobních dokumentů.

4.2 Charakteristika prostředí Petřík, kterého jsem si vybrala pro výzkumné šetření, má diagnózu autismus. Celou jeho rodinu znám asi 12 let, protože jsme byli sousedy. Asi před pěti lety jsem se odstěhovala a informace o rodině jsem měla jen z příležitostných setkání. Nyní jsem se opět spojila s maminkou chlapce a požádala jí o rozhovor. Rodina bydlí v třípokojovém bytě v Bystrci. Rodiče by rádi sehnali větší bydlení, protože je tento byt pro ně nedostačující. Petřík potřebuje svoje soukromí, svůj pokoj. Rodiče jsou vysokoškolsky vzdělaní lidé, kterým se narodily postupně

tři děti.

Nejstaršímu Petříkovi bude letos 21 let, sestře je 19 let a nejmladšímu synovi je 17 roků, oba mladší sourozenci nyní úspěšně studují na gymnaziu. Rodiče se sice báli mít další děti, ale před osmnácti lety je lékaři ujišťovali, že se ve stejné rodině nerodí více autistů.

36

Dnes už víme , že to není tak jednoznačné, ale naštěstí se této rodině ujišťování lékařů potvrdilo. Otec rodiny se spíše věnuje mladším sourozencům, z důvodu potřeby a také proto, že výchova Petříka je pro něho těžko pochopitelná. Petříka má rád, zvládne se o něho postarat, ale je rád, když nemusí. Pro svoji manželku je nicméně velkou oporou. Rodiče mají velmi harmonický vztah založený na důvěře. Prošli těžkými životními obdobími a vždy jeden druhému pomáhali. Společně se rozhodují o výchově všech svých dětí. Maminka byla šestnáct let doma a věnovala se Petříkovi a rodině. Tato péče jí velmi psychicky vyčerpávala, proto byla ráda, když dostala nabídku vrátit se do zaměstnání na svoje původní pracovní místo. V zaměstnání chápou její situaci, může pracovat na částečný úvazek. Maminka je šťastná, že se mohla do zaměstnání vrátit, protože jí chyběl „normální“ kontakt s lidmi. Její kolegové rodině pomáhají, shánějí například kontakty na lékaře, kteří by byli ochotni Petříka vyšetřit, chápou potřebu neplánovaného volna. V zaměstnání maminka našla výborné lidské zázemí. Sourozenci Petříka berou svého bratra jako součást rodiny, ale jen doma. Společnost a neinformovaní spolužáci jim často dávají najevo, že jejich bratr je „něco“ co do společnost nepatří. I když ví, že to není pravda, každodenní boj je vyčerpává a už nemají sílu spolužáky

přesvědčovat o opaku. Neradi chodí s bratrem na procházky,

nechtějí se s ním venku ukazovat. I když rodiče mladším sourozencům vysvětlují, jak se mají k této situaci postavit, negativní zkušenosti převažují nad rozumem. Doma se oba sourozenci zvládnou krátkodobě o bratra postarat. Navzdory všemu mají Petříka rádi a vadí jim, co si lidé myslí o postižených autismem. Asi před dvěma lety chtěli mladší sourozenci pejska. Rodiče se obávali Petříkovy reakce, ale nakonec svolili. Petříkovi pejsek nevadí, ale kontakt s ním sám nenavazuje. Rodinu jsem navštívila třikrát v jejím domácím prostředí. Bála jsem se zpočátku Petříkovy reakce, jestli mu jako cizí osoba nebudu vadit, ale mé obavy byly zbytečné. Byl sice nesvůj, ale nereagoval negativně.

37

Vlastní šetření – kazuisitka zkoumaného chlapce

Kazuistika Petřík P. : 24. 11. 1985, vyšetření 18. 2. 1993 RA: matka narozena v roce l960, vzdělání - vysoká škola, strojní fakulta, stará se o tři děti. Povaha labilnější, je v komunitě Apoštolské církve. Nyní zaměstnána v královopolské strojírně Brno, jako technik. Zdráva. Otec, nar.1957,vysokoškolák, nyní zaměstnán u soukromé firmy – strojní zaměření. Zdravý, povahově výrazný introvert. Také je v komunitě Apoštolské církve. Manželství rodičů bez závaznějších konfliktů. Sourozenci - sestra Jitka, nar. 1987, zdráva, citlivá. Bratr Pavel, nar.1989, zdravý. Oba sourozenci nyní studují na gymnáziu. Rodina bydlí v bytě 3+l.

OA: Matka v 8. měsíci těhotenství léčena pro anemii Ferronatem. Porod spontánní hlavičkou, zkalená plodová voda. P. hm. 2800g, délka 48 cm, křísen nebyl. Odmalička vázl emoční kontakt včetně očního. Nyní převládá stereotypní hra. Čistotu udržuje od dvou let. V roce 1990 prodělal plané neštovice, v roce 1993 asi 4 dny hospitalizován pro lehkou komoci mozku po sražení autem. Psychomotorický vývoj – jen nepatrné opoždění ve složce motorické, opoždění v řeči – první slova kolem 1,5 roku, jednoduchá věta kolem třetího roku, řeč dosud na úrovni jednotlivých slov s nezřetelnou výslovností. nyní převládá stereotypní hra (provázky, šňůrky), rád kreslí, kresba je stereotypní – opakují se čtverečky, dodržuje pravidelné odstupy, je-li z této činnosti vyrušen nese to nelibě. Nevyhledává společnost rodiny – je rád sám, nechce se pomazlit s maminkou. V dětství se projevoval temperamentně, pobíhal u jídla, byl neklidný, nechtěl sedět. Nechtěl se přizpůsobit pravidlům. V deseti letech začíná navštěvovat diecézní sdružení Effeta v Brně. V roce 2004 matka začíná aplikovat dietu GFCF, nyní po dvou a půl letech je u Petříka vidět zlepšení, je klidnější, přístupnější a nemá metabolické potíže. V roce 2004 matka začíná s Petříkem navštěvovat středisko LOGO. Tato ordinace umožňuje přístup handicapovým pacientům. Petřík zde využívá komplexní péči (logopedie, foniatre, neurologie, interního lékařství, rehabilitace a relaxace), díky které se nedávno podařilo opětovně navodit u Petříka řeč. Není ještě zcela srozumitelná, ale Petřík dělá velké pokroky.

38

Naformátováno: Odrážky a číslování

V minulém roce si matka u Aply zažádala o osobního asistenta pro Petříka a bylo jí vyhověno. Každý týden do rodiny dochází studentka Masarykovy univerzity a s chlapcem se učí, mluví a ukazuje rodičům jak doma provádět strukturovaného učení. Maminka dochází s Petříkem na rehabilitaci, muzikoterapii, hipoterapii a keramiku. Je v péči dětské psychiatrické ambulance, před dvěma lety EEG bez nálezu. Dg.: Autistický syndrom

SPP (spec. ped. pozorování), vyšetření 18. 2. 1993: chlapec v přítomnosti matky, prohlíží pracovnu a věci kolem sebe, zaujmou jej papíry na pracovním stole, bere je do ruky. Verbální kontakt prakticky nenaváže, pouze opakuje slova po matce na její opakované výzvy. Řeč velmi špatně srozumitelná. Při kreslení klidný, zaujatý malováním různobarevných čtverečků, v pravidelných intervalech se radostně směje, zapojuje do hry matku i vyšetřující lékařku – manipuluje její rukou. Toto až při opakovaných kontaktech.

Psychologické vyšetření 18. 2. 1993: Dle matky je P. její první dítě a proto si některé zvláštnosti jeho raného vývoje uvědomila až zpětně, při srovnání s jeho sourozenci. V průběhu roku života začal mluvit, po druhém roce si matka myslí, že se řeč opožďuje. Nejvíce mluvil asi ve třech letech, od té doby stagnuje nebo dokonce mluví méně. Vždy spíše opakoval co slyšel, matka se zmiňuje o užívání vět v druhé a třetí osobě . Do mluvení se mu nikdy nechtělo, někdy se nechá přinutit, ale své potřeby dává najevo taháním za ruku apod. Má své oblíbené činnosti, ve kterých obvykle hraje roli odpočítávání pravidelných vzdáleností. Je rozmrzelý, když se ho matka snaží přimět k jiné činnosti. Navázat kontakt s pacientem se zdálo z počátku nemožné, i komunikace mezi ním a matkou je velmi málo. Později se jim daří při vyšetření společné hry jako posílání autíčka, tleskání, házení míčem,aj. Občas se i směje. Mluví velmi zřídka, dokáže pojmenovat běžné předměty, části těla zvířata, ale opravdu jen někdy. Spontánně mluví minimálně. Výslovnost je patlavá. U inteligenčního testu velmi problematická spolupráce. Úkoly plní na úrovni 3 roků. Nají se sám, při oblékání většinou značná pomoc matky, pod jejím velkým nátlakem se oblékne sám. Závěr: Velmi výrazné autistické projevy.

39

Chování Petříka dnes •

nenavazuje kontakty s okolím

•

nevyhledává tělesný kontakt, ale je rád blízko mamince, pokud je sama

•

je uzavřený a samotářský, hraje si s rukama

•

řeč se znovu díky logopedii navozuje, matka ho motivuje, aby jí používal (poprosit, poděkovat)

•

akceptuje změny, nevadí mu

•

zvládá sebeobsluhu (oblékání, svlékání, osobní hygienu, stolování) za dohledu matky

•

akceptuje matku, poslechne venku pokud mu řekne jednoduché pokyny počkej, stůj (Také se stalo, že Petřík neposlechl a několikrát se ztratil, sám se naučil vrátit se na místo, kde viděl rodiče naposledy)

Petříkovo učení Petřík byl dlouhá léta doma jen s matkou, která nevěděla jakým způsobem se s chlapcem učit. Výchova a vzdělávání bylo spíše intuitivní a nesystematické. I tak se Petřík naučil za stálého dohledu matky sebeobsluze, zvládne osobní hygienu, je však třeba stálého pobízení. Reaguje na své jméno a chápe jednoduché pokyny. Petřík velmi rád jí a matka ho jídlem motivuje. Někdy musí jeho chuť k jídlu usměrňovat z důvodu metabolických potíží. Petřík dává různými zvuky najevo svůj nesouhlas. Velmi rád skládá jednoduché puzzle, vkládá tvary do výřezů – dřevěné tabulky, třídí obrázky podle tvaru a velikosti, učí se poznávat písmenka a v dnešní době u Petříka probíhá nácvik psaní a čtení písmen. Petříkovi velmi pomáhá muzikoterapie, nejraději hraje na bubínek. Na hipoterapii jezdí na malých koních, při mé návštěvě mě dokonce řekl jak se koníci jmenují. Všechny tyto terapie rád navštěvuje.

40

Vlastní šetření – rozhovor s matkou chlapce s autismem Několik let jsem bydlela vedle rodiny s autistickým dítětem. Viděla jsem, jak chlapec roste, prospívá, jaký k němu mají vztah sourozenci a ostatní děti. Často jsem mluvila s matkou, která mi vyprávěla o těžkostech s výchovou svého syna. Věděla jsem, že situace s výchovou syna není jednoduchá. Zajímalo mě, jak se rodina vyrovnává se všemi obtížemi, se kterými při výchově svého syna postiženého autismem setkává. K získání informací jsem volila metodu nestandardizovaný rozhovor, protože dává prostor pro rozsáhlejší vyjádření. Rodinu jsem navštívila třikrát v jejím domácím prostředí, zde jsem vedla rozhovor s matkou chlapce s autismem.

Otázky matce: 1. Měli jste někdy u Petříka potíže s lékařskou péčí? 2. Jak na Vaši rodinu reaguje nejbližší okolí ? 3. Jak reagují cizí lidé, když Vás potkají ( dopravní prostředek, v obchodě, aj.) 4. Jaké jste měli možnosti když se Petřík narodil a jaké možnosti máte dnes ?

5. Jak vidíte budoucnost chlapce v době, kdy se o něj nebudete moci postarat? Odpovědi : 1. „Lékaři se Petříka báli a bojí. Nevědí, jak bude reagovat na různá ošetření (zubní, interní aj.). Musela jsem hledat lékaře, kteří by neodmítali chlapce vyšetřit , nebáli se jeho neadekvátních reakcí. Tato situace trvá, ne každý lékař je ochotný a trpělivý. Před rokem se nám stalo, že Petřík omdlel, nevěděli jsme proč, neumí nám vysvětlit co ho trápí. Tak jsme s ním absolvovali mnoho vyšetření např. EEG. Nakonec jsme zjistili, že má bolavý zub a v noci nespí bolestí. Trpěl spánkovým deficitem, proto omdlel. Přesto trvalo další týden než se situace vyřešila, protože na každé zubní ošetření musí být uspán.“

2. „Nejbližší okolí nás už zná, chovají se k nám hezky, ale nikdo nechápe naše problémy, proto o nich nemluvíme.“

41

Naformátováno: Odrážky a číslování

3.,,Reakce cizích lidí jsou různé. Například v tramvaji, když Petřík vidí volné místo, sedne si a už z něho nevstane. Mnohokrát jsem slyšela, jak máme nevychované dítě. Lidem nevysvětlíte, že pokud budu chtít, aby vstal, tak nebude chtít a bude reagovat velmi podrážděně. Přesto jsem měla snahu a někdy jsem se to snažila lidem vysvětlit, jindy jsem však mlčela a vyslechla si od lidí nadávky, jak mám nevychované dítě. Snažila jsem se proto Petříka naučit, že když vejdeme do tramvaje, podívá se na mě a když na něho mrknu, může si sednout. Dalo mě však velkou práci naučit něco tak „banálního“ jako je toto pravidlo Petříka. Bojím se reakcí lidí. Jsou velmi různé, ne vždy příjemné. Lidé si ještě nezvykli, že mezi námi žijí lidé, kteří mohou být i trochu jiní.“

4. „To, čím prošla naše a nejen naše rodina, je myslím už dávno minulost. Neměli jsme to jednoduché, ale doba se opravdu mění. Dnes máme mnohem více možností - je více literatury, mnoho informací získáte prostřednictvím internetu - tam najdeme i potřebné kontakty na správné lidi. Rodiče těchto dětí se scházejí, kontaktují se přes internet. Kdyby se Petřík narodil dnes, věřím, že by měl více možností.“

5. ,,Jsem přesvědčená, že nikdy není pozdě a i když je dnes Petřík velký, stále se s ním dá pracovat a učit. Jak nás ujistili zástupci Loga, v případě autismu jde o vývojovou vadu a proto každý vývoj může směřovat i k lepšímu. Sdružení Efeta nově zřizuje pro do dospělé klienty chráněné byty s asistentem. Petříka jsme už do tohoto chráněného bydlení přihlásili, aby až nastane ta pravá chvíle měl kam jít, a my měli jistotu, že se někdo o chlapce postará.“

4. 5 Vlastní šetření – návštěva v základní škole Na základě informací získaných při návštěvách v rodině s autistickým dítětem jsem se chtěla přesvědčit, jaká je realita ve školských zařízeních. Navštívila jsem Speciální školu, Brno Štolcova, která poskytuje výchovu a vzdělání dětí s mentálním postižením a také dětem s lékařskou diagnózou autismus včetně kombinace autismu s mentálním a jinými druhy postižení. V přípravné třídě se mě ujala velmi trpělivá paní učitelka, která mě podrobně ukázala práci s dětmi. Ukázala mi, jak probíhá strukturované učení, zdůraznila a v praxi mi předvedla důležitost pevného řádu, který se vzhledem k návykovému způsobu chování autistických dětí nesmí porušit.

42

V tomto případě dochází k negativním reakcím na jakoukoliv změnu. Ze své praxe mi pak paní učitelka povykládala o potížích rodin při výchově a vzdělávání autistických dětí. Potvrdila mi, že autistické děti dříve narozené to opravdu měly velmi těžké, na vzdělání měly sice nárok, ale byl problém najít školu, která by autistické dítě přijala. Dozvěděla jsem se, jak jsou v dnešní době rodiče vděční, že byla v Brně založena Speciální škola, která se věnuje autistům. Ze svého šetření informací na internetu jsem zjistila, že takto specializovaných škol začleňujících autistické děti do procesu učení je velmi málo. Pevně věřím, že těchto zařízení bude přibývat a nabídka péče o tyto děti se bude i nadále zkvalitňovat a zlepšovat.

4. 6 Závěry šetření Rodina se vyrovnává s postižením svého dítěte velmi těžko. Záleží na mnoha okolnostech – osobnosti a vlastnosti rodičů, závažnosti postižení dítěte, sociálních podmínkách rodiny a také na reakcích nejbližšího okolí. I rodiče potřebují povzbuzení a kvalifikovanou pomoc. Během šetření jsem získala informace, které mi pomohly orientovat se v dané problematice. Hlavním cílem bylo zjistit jak se rodina vyrovnává s postižením svého syna autistickým syndromem. Je jasné, že vyrovnání s autistickým syndromem syna nebylo pro rodinu jednoduché, ať už se to týkalo výchovy, vzdělávání, trávením volného času, hledání lékařské péče pro syna, postojem okolí k rodině a vším s čím souvisí život celé rodiny. Ve své práci jsem se soustředila na všechny tyto momenty. Další cíle bakalářské práce : 1. Jak společnost podporuje a pomáhá rodině s dítětem s autismem. 2. A do jaké míry je rodina odkázána sama na sebe. 1. Z rozhovoru s matkou jsem zjistila, že pomoc přišla pozdě, až v 17 ti letech Petříka a nikdy mu nebyla nabídnuta žádná možnost vzdělání. V době sdělení diagnózy nebylo mnoho možností jak chlapci pomoci. Jediná pomoc, která byla rodičům nabídnuta, bylo dát syna do ústavu. S touto „pomocí“ rodiče však nesouhlasili, a snažili se dál hledat pomoc . Petřík měl štěstí, že se začaly zakládat občanská sdružení, která pomáhají dětem s autismem. V dnešní době společnost více napomáhá při vytváření podmínek pro vzdělávání autistů. Spolupracuje s organizacemi, které sdružují rodiče děti s autismem, a všemi dalšími, které jim pomáhají. Vznikají nová občanská sdružení.

43

Byl schválen nový školský zákon a zákon o sociální podpoře. Pořádají se vzdělávací kurzy pro rodiče. S rodinou spolupracuje – pedagogický asistent. Vznikají lékařská střediska, která se věnují klientům s postižením. 2. Rodiče první vidí, že vývoj dítěte je jiný, než u jeho vrstevníků a začnou hledat pomoc. A jak mi sama matka řekla, dnes už rodiče ví kde najít pomoc. Všechny dostupné informace si po sdělení diagnózy syna matka sháněla sama. Až se založením občanských sdružení, na které se matka kontaktovala se situace změnila k lepšímu. Vliv všestranné péče a pomoci má na chování Petříka velmi pozitivní vliv. Matka mi ukázala pracovní a výtvarné listy Petříka, které s ním vytváří pedagogická asistentka při učení, ukázala mi s Petříkem jeho pokroky v mluvení. Také jsem viděla jeho schopnosti při sebeobsluze a u jídla. Rodiče vždy budou první, kteří budou iniciovat veškeré aktivity pomoci pro svého syna. Rodiče se musí zajímat o veškeré novinky, nikdo k nim nepřijde a pomoc sám od sebe nenabídne. Maminka Petříka , ale vše vidí velmi pozitivně. Přemýšlela jsem o tom, jak dlouhou cestu tato velmi příjemná rodina musela ujít. Měla jsem velmi vtíravý pocit, že kdyby se Petříkovi dostalo péče, kterou má v posledních asi třech letech, rozvíjel by se mnohem více a i jeho současný život by byl asi kvalitativně lepší. Petřík i jeho rodina využívají všech možností, které jim jsou nyní nabídnuty, a i když se o sebe Petřík sám nikdy nepostará, přesto se podle matky posunul ve vývoji o další krůček dopředu.

44

Závěr Na základě výše prezentovaného případu jsem zjistila, že v dnešní době se společnost snaží více pomáhat rodinám s dítětem s autismem. Rodiče první vidí, že vývoj dítěte je jiný, než u jeho vrstevníků a začnou hledat pomoc. Zlepšení vidím v tom, že mají šanci tuto pomoc najít. Na pomoci rodině mají zásluhu občanská sdružení a Speciálně pedagogická centra. Zakládají se speciální školy, kde děti s autismem učí speciální pedagogové vhodnými vyučovacími metodami. Školský zákon 561/2004 Sb. je založen na zásadě rovného přístupu každého státního občana České republiky ke vzdělávání bez jakékoli diskriminace z důvodu

např.zdravotního stavu . Všichni lidé mají nárok na

vzdělání. Ověřila jsem si, že mezi pedagogy převládá poměrně velká neznalost základních faktů o autismu. Pracuji v MŠ, kde je zaměstnáno 10 paní učitelek. Postupně jsem se všech zeptala, jestli ví, jak se projevuje autistické dítě. Uspokojivou odpověď mi dala jen jedna paní učitelka, která nedávno dostudovala vyšší odbornou školu pedagogickou. Myslím si, že je to velmi málo, každý pedagog by měl mít aspoň základní informace o autismu a jeho hlavních znacích. Projevy poruch autistického spektra jsou často méně nápadné a mírnější, a proto může snadno dojít k jejich opomenutí. Pedagogové by měli včas rozeznat, že něco není v pořádku a doporučit rodičům odborné vyšetření. Přestože je mnohem více speciálních pedagogů, i ostatní učitelé by s problematikou této nemoci měli být seznámeni, protože čím ranější diagnóza, tím kvalitnější a rychlejší může další vývoj takto postiženého dítěte být. Pozitivní tendence vidím i v tom, že od 1. 1. 2007 i paní učitelky v mateřské škole musí mít vyšší než středoškolské vzdělání. Laická veřejnost se o problém, pokud se ho nedotýká osobně, nezajímá. Mnoho lidí jsem díky své bakalářské práci oslovila a jen málo lidí vědělo, jak se tato porucha projevuje a jak velkými problémy prochází rodiny s autismem. Problematika pomoci rodinám s autismem je dlouhodobá záležitost, která nejde vyřešit během chvíle. Najednou nejdou změnit zákony, postavit školy a hlavně změnit postoje lidí. Sama jsem však poznala, že Petřík a jeho rodina tento vývoj pomoci zažívá. A já jen doufám, že tento trend zkvalitňování a informovanosti bude pokračovat.

45

Shrnutí Bakalářská práce „Život rodiny s dítětem s autismem a její postavení ve společnosti“ je rozdělena do čtyř částí, tři kapitoly jsou teoretické a jedna je výzkumným šetřením. První kapitola je zaměřena na teoretická východiska autismu - podává informace o historii autismu, etiologii a klasifikaci autismu, je zde popsána diagnostika autistických jedinců. Druhá kapitola se zabývá možností vzdělávání, výchovnými přístupy a možností nápravy chování autistického jedince. Obsahem třetí, závěrečné kapitoly teoretické části je rodina: její funkce a role v životě autistického dítěte a občanská sdružení a jejich důležitost. Čtvrtá kapitola je vlastní výzkumnou částí bakalářské práce, zde jsou zachyceny zkušenosti rodičů dnes dospělého 21 letého autistického chlapce a zkušenosti speciálního pedagoga ze Základní školy. V bakalářské práci byly použity tyto techniky: pozorování v rodině a ve škole, rozhovor s matkou autistického dítěte, studium odborné literatury, analýza osobních dokumentů. Bakalářská práce má charakter kvalitativní. Součástí bakalářské práce jsou přílohy.

46

SUMMARY My Bachelor work " Life of a family with an autistic child and its position in society " consists of four parts.Three theoretical ones and the final practical one.The first part is called The theoretical proceses of autism. It describes history, etiology and complete diagnose of autism with specific problems of all age stages. The second part deals with the posibilities of education and treatment and with potentional improvement in further developement of a child and improvement in behavior.The third part discusses the role, the needs and the position of a family in a life of an autistic child and it gives an insight on public corporations and its importance in a help to families with the autistic child. The final closing part of my Bachelor work is my personal research. In many interviews with experienced parents of an autistic child, who is 21 today, I´m presenting revealing details of their daily struggles with this disease.I also present experiences of special pedagogue from elementary school. I used these methods in my Bachelor work : observation in the family and at school, an interview with child´s mother, study of literature, personal files analysis. This work has got a qualitative character. See more information in the following attachments.

. .

47

SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY

BEYER,J., GAMMELTOFT, L., Autismus a hra. Praha, 2006, ISBN 80-7367-157-3. ČIHÁČEK, V. 1998. O autismu, sborník příspěvků z mezinárodní konference. Brno: Effeta. GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus - zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 2003. ISBN80-7178-856-2. HRDLIČKA, M.,KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha: Portál, 2004 ISBN 80 – 7178813 – 9. JELÍNKOVÁ, M., NETUŠIL, R., Autismus I.. Problémy komunikace dětí s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR , 1999 . Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR. JELÍNKOVÁ, M., Autismus II.Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2000. JELÍNKOVÁ, M.,

Autismus III. Problémy s představivostí u dětí s autismem. Praha:

Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2000. JELÍNKOVÁ, M. , NETUŠIL, R.,Autismus V. Hra a hračka v životě dítěte s autismem. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2001. JELÍNKOVÁ, M , Autismus IV. Péče o dospělé klienty s autismem. Praha Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2001. JELÍNKOVÁ, M ., Autismus VI.Diagnostika a možnosti korekce chování u klientů s autismem. Praha Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2002. KREJČÍŘOVÁ, D., Autismus VII.Diagnostika poruch autistického spektra, Praha Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2003. PIPEKOVÁ, J., (ed.). Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2., rozšířené a přepracované vydání. Brno: Paido, 2006. ISBN 80-7315-120-0. PRŮCHA, J., Přehled pedagogiky, Praha 2006 , ISBN 80-7178-944-5. RICHMAN, S., Výchova dětí s autismem.Praha 2006, ISBN 80-7367-102-6. ŠVARCOVÁ,I., Mentální.retardace.Praha:Portál,2001.ISBN.80-7178-506- 7. THOROVÁ. K., Poruchy autistického spektra,Praha, 2006, ISBN 80-7367-091-7. VÁGNEROVÁ, M., Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: 1999 ISBN 80-7178-214 – 9. VÁGNEROVÁ, M., Vývojová psychologie. Praha: 2000, ISBN. 80-7178- 308-0 . 48

VALENTA, M., .MULLER,O.:Psychopedie:Praha:nakladatelsví PARTA,2004 ISBN 80 –7320-063-5. VILÁŠKOVÁ, D., Strukturované učení pro žáky s autismem. Praha 2006 . ISBN 80- 7216-233-0. VÍTKOVÁ, M. : Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido, 2004 ISBN 80 – 7315 – 071-9. ZAHÁLKOVÁ, M., Pediatrie pro speciální pedagogy, MU Brno 2002, ISBN 80-210-2327-9.

Elektronické zdroje:

1.

Autismus jako metabolická porucha. [on-line]. [cit. 6. března 2007]. Dostupné na

www. . 2.

Autismus. [on-line]. [cit. 6. února 2007]. Dostupné na .

3.

Autismus. [on-line]. [cit.10. října 2006].Dostupné na http://www.volny.cz/autistik>.

4.

Co je to vlastně autismus? [on-line]. [cit. 6. února 2007]. Dostupné na www.

. 5.

Linda Neubauerová. Jak na GFCF dietu. [on-line].[cit. 16. března 2007]. Dostupné

na www. . 6.

Občanské sdružení APLA. [on-line]. [cit. 6. února 2007]. Dostupné na

7. Otevřená encyklopedie Wikipedia. [on-line]. [cit. 14. března 2007]. Dostupné na www: . 8.

Poruchy autistického spektra. [on-line].[cit. 14. března 2007]. Dostupné na

www. . 9.

Projektu Poradenské služby pro klienty s autismem „ Analýza systému poradenských a

dalších služeb pro klienty s autismem a poruchami autistického spektra“ . [on-line].[cit. 6. března 2007]. Dostupné na www. . 10. Rain –man. Autismus. [on-line]. [cit. 14. března 2007].Dostupné na www. . 11. Sociální služby ve městě Brně pro občany se zdravotním postižením. [on-line].[cit. 6. března 2007]. Dostupné na www. .

49

12. Triáda narušených oblastí. [on-line]. [cit. 6. března 2007]. Dostupné na 13. Mgr. Daniela Grebíková. Individuální výchovně-vzdělávací přístup.[on-line]. [cit. 6. března 2007]. Dostupné na <www.poradna-km.cz/poruchy_autis_spektra.htm >

50

51

52