NAJAAR 2015
Editie Leiden
Fenna klaart helemaal op van de Daktuin
Onverwacht geluk
Dankzij Huis Leiden was Jory’s familie dicht bij hem
Welkom
Interview
EEN GREEP UIT DE INHOUD
VIJF VRAGEN AAN… NIKK CONNEMAN
‘Ouders kennen hun kind het best’
Achter de schermen Ontdek wat de Ronald McDonald Kindervallei zo sprookjesachtig maakt
VERJAARDAG Vroeger was alles beter, dat hoor ik mensen wel eens zeggen. Maar is dat wel zo? Neem nou een periode van 30 jaar. In die tijd werden mijn kinderen geboren, presenteerde ik o.a. het Jeugdjournaal en Lingo. Mooie tijd, inderdaad.
Robert ten Brink Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds 2 [t]Huis
Nikk Conneman ervaart dagelijks dat ook te vroeg geboren baby’s uitstekend kunnen aangeven hoe zij zich voelen: “Je moet alleen de tijd nemen om ze goed te observeren”. Tijdens het Ronald McDonald Kinderfonds symposium voor zorgprofessionals op 26 november is hij één van de zes gastsprekers.
Onverwacht bevallen
1.
Wat is uw relatie met het Kinderfonds?
“Erasmus MC Sophia heeft al dertig jaar een hechte relatie met Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. Ouders die van ver komen, kunnen dankzij het Huis dicht bij hun zieke kind verblijven. Essentieel, want ouders zijn de belangrijkste personen in het leven van hun kind en de meest continue factor.”
Op 9.000 km afstand van huis
2. Momentopname Hoog bezoek bij opening Ronald McDonald Huis Den Haag
Tekst: Luise-Anna Kroon, foto: Roel van Diem
Maar wat als je kind in het ziekenhuis lag, ernstig ziek, en je steeds moest bellen om te horen hoe het ging, want je woonde te ver weg. Daarom zijn 30 jaar geleden de Ronald McDonald Huizen opgericht. Eerst in Amsterdam, later in Rotterdam en er volgden er nog dertien in de jaren daarna. Dit jaar viert het Ronald McDonald Kinderfonds haar 30-jarig bestaan. En dat is een felicitatie waard, want door de Ronald McDonald Huizen krijgen kinderen iedere avond wat ze het hardst nodig hebben: een knuffel van hun ouders.
6
Nikk Conneman, kinderarts-neonat oloog in het Erasmus MC Sophia, directeur en trainer van Sophia NIDCAP Training Centrum
Waar gaat uw lezing op het symposium van het Kinderfonds over?
“De gezondheidszorg is continu in beweging. Mijn lezing zal dan ook een boodschap voor de toekomst zijn. Op dit moment onderzoeken we, samen met ouders, hoe we de familiegerichte zorg vanuit de NIDCAP-filosofie nog beter kunnen vormgeven.”
3.
NIDCAP-filosofie? Wat is dat?
“NIDCAP staat voor ‘Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program’. Dit wordt ook wel ‘individuele ontwikkelingsgerichte zorg’ voor pasgeborenen genoemd. Te vroeg geboren baby’s krijgen een behandeling die volledig is afgestemd op hun individuele
behoeftes en ontwikkeling. Daar is veel observatie voor nodig. Een kind geeft namelijk heel duidelijk aan wanneer het gespannen is of zich juist goed voelt. Ouders kennen hun kind het best. Zij spelen daarom bij het observeren een actieve rol.”
4.
Wat is het belang van zo’n observatie?
5.
Hoe ervaren ouders hun actieve rol bij de zorg van hun kind?
“Het is echt fascinerend wat je allemaal aan een pasgeborene kunt zien. Hun non-verbale lichaamstaal helpt ons enorm bij het opstellen van een individueel zorgplan. Uit onderzoeken blijkt dat kinderen die behandeld zijn volgens de NIDCAP-methode een betere hersenstructuur hebben en beter functioneren. Ook liggen deze kinderen minder lang in het ziekenhuis en hebben ze minder longschade.”
“Voor ouders is het fijn om een deel van de zorg over te nemen. Ze staan niet langer aan de zijlijn. Bovendien bevordert de actieve rol de hechting met hun kind. Niet alleen te vroeg geboren kinderen ervaren stress, ook voor ouders is het ingrijpend als je kind te vroeg geboren is.”
[t]Huis 3
Gastenverhaal
Het is de favoriete plek van de achtjarige Fenna en haar moeder Nicolette: de Daktuin, onderdeel van de Ronald McDonald Huiskamer in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Een bezoek aan de reumatoloog of oogarts combineren zij steevast met een bezoek aan dit vrolijke speelparadijs.
g a d e d t Fenna pluk
Bezoek aan de Daktuin “Door haar ziekte zijn we kind aan huis in het LUMC. Een vast onderdeel van haar ziekenhuisbezoek is het meten van haar ontstekingswaardes. Voor Fenna levert dit veel stress op, omdat ze ‘rollende’ bloedvaten heeft en moeilijk te prikken is. Een aantal jaren geleden raakte ik, bij een bezoek aan Ronald McDonald Huiskamer Leiden, in gesprek met Margrietta Zwaan, 4 [t]Huis
de assistent-manager. Zij attendeerde ons op het bestaan van de Daktuin. Sindsdien combineren we een afspraak met de reumatoloog of oogarts altijd met een bezoek aan de Daktuin. Het is fantastisch om te zien hoe Fenna daar de spanning van de dag van zich af laat glijden. In plaats van een verdrietig meisje, neem ik een ontspannen en vrolijk kind mee naar huis. En als er iets leuks wordt georganiseerd, bijvoorbeeld een theatervoorstelling of een spelletjesmiddag, zijn we daar natuurlijk bij. Ik vind het mooi dat Fenna op deze manier ervaart dat een bezoek aan het LUMC ook leuk kan zijn.” Vrolijke tante “Hoe de toekomst van Fenna eruitziet, weten we niet. De specialisten doen hierover geen uitspraken. Onze dochter is gelukkig een pittige en vrolijke tante die vooral in het hier en nu leeft. Ze plukt de dag. Af en toe gaan wij op de rem staan als we zien dat ze te veel van zichzelf eist. Maar ons uitgangspunt blijft: Fenna heeft reuma, maar ze is niet haar ziekte. We stimuleren haar juist om met leeftijdgenootjes te sporten en vooral heel veel plezier te maken.”
‘NA HET BEZOEK AAN DE DAKTUIN NEEM IK Tekst: Luise-Anna Kroon, foto’s: Anne-Marie Peek
Veel mensen denken dat reuma een ziekte is die alleen bij oudere mensen voorkomt. Niets is minder waar. Er zijn in Nederland 2.000 tot 3.000 jongeren met jeugdreuma. De achtjarige Fenna is een van hen. Nicolette: “In 2008 is bij Fenna reuma vastgesteld. Een heftig bericht. Toch waren we blij dat we na maanden van onzekerheid eindelijk te horen kregen waarom ons meisje aldoor hevige pijnklachten had. Om de zware ontstekingen in haar lichaam te remmen, kreeg Fenna drie jaar lang biologicals, een medicijn met levende eiwitten. De situatie is nu redelijk stabiel. Fenna heeft goede en slechte periodes. Het blijft natuurlijk een lastige aandoening met een grillig verloop. De ene dag is er niets aan de hand en de volgende dag kan Fenna last hebben van ernstige gewrichtspijnen.”
EEN VROLIJK EN ONTSPANNEN KIND MEE NAAR HUIS’
De Daktuin van het LUMC is onderdeel van de Ronald McDonald Huiskamer Leiden. Zieke kinderen en hun broertjes en zusjes kunnen op de Daktuin even vergeten dat ze in een ziekenhuis zijn en gewoon weer kind zijn.
[t]Huis 5
Achter de schermen Het sprookjesachtige gebouw is
TERRAS RONALD MCDONALD KINDERVALLEI
kunstenaar
Hundertwasser.
Een heerlijk beschutte plek
Sinds de opening
onder de zonwering van
van de Kindervallei wast
een ontwerp van de Oostenrijkse
Soons.
Fortron
72 vrijwilligers zorgen samen met het
vier maal per jaar
management voor de gasten
alle 180 ramen. Dat
én het gebouw.
zijn maar liefst 720 ramen dubbelzijdig per jaar.
Dagelijks werkt een groep mensen met een (licht)
8 gezinnen van een welverdiende (aangepaste) vakantie. De overige weekenden en weken logeren hier gezinnen van
kinderrevalidatie Adelante en lotgenotencontactgroepen.
verstandelijke beperking op de Kindervallei. Zij zijn
cliënten van Radar, die hen
ondersteunt op het gebied van werken en wonen.
Hulpmiddelen van
Arjo
Huntleigh om kinderen met een beperking te tillen, douchen, en te laten
Foto: Rick Geenjaar
Iedere schoolvakantieweek genieten bij de Kindervallei
slapen. Wat een gemak! 6 [t]Huis
[t]Huis 7
Huis Leiden
Feiten en cijfers in beeld
Handen uit de mouwen
groningen
friesland
Een ziek kind kan niet zonder zijn ouders t Het Ronald McDonald Kinderfonds zorg op zijn en kunn n same lies fami ervoor dat ste het moment dat ze elkaar het hard is. ziek kind hun als en: hebb nodig
Ladies’ Circle Voorhout steunt het Leidse Huis al sinds 2001. Door het organiseren van diverse activiteiten haalde de serviceclub tot nu toe een bedrag op van ruim € 50.000.
aantal en soort locaties (2014) Huizen (15) 65.229 overnachtingen Huiskamers (9) 150.000 bezoeken
hoeve
Amsterdam
utrecht
den haag
arnhem rotterdam
vakantie (3) 3.219 vakantieovernachtingen
nijmegen
maastricht
barendrecht Middenwestbrabant
centre (1) 2.000 bezoeken
Lady Wendela Seyger: “Wij worden er blij van om iets goeds
zwolle
leiden
kindervallei zuidoostbrabant
te doen voor een ander”.
VOOR DE OUDERS’
Koken voor de gasten “Omdat we het Huis op structurele wijze steunen, zijn we sinds 2004 kamersponsor. Ik werk zelf sinds november elke donderdagochtend 8 [t]Huis
Feest “In november is weer onze jaarlijkse feestavond in Voorhout. Die organiseren we sinds 2007 en de helft van de opbrengst gaat naar Huis Leiden. Dit jaar hebben we zelfs een band geregeld, Soul Beach. We hopen daarmee nog meer bezoekers te trekken. Hoe meer mensen, hoe hoger de opbrengst!”
Al 30 jaar zorgen de Ronald McDonald Huizen ervoor dat zieke kinderen een nachtzoen ontvangen van hun ouders.
Aantal gezinnen jaarlijks 5.241
ieder huis heeft een aparte es speelruimte voor broertjes en zusj Gemiddelde afstand tussen ouders
de Vrijwilligers doen er alles aan om het rend luiste Een n. make te zin de naar en gast een en ie koff kop een is, oor als dat nodig rs hun fijne schone kamer. Zodat de oude het energie kunnen gebruiken waarvoor nodig is: voor hun zieke kind.
hoeve
Amsterdam
zwolle
leiden
utrecht arnhem rotterdam nijmegen
maastricht
barendrecht
in ziekenhuis: 500 m
groningen
friesland
den haag
in Ronald McDonald Huis en Kind
Middenwestbrabant kindervallei zuidoostbrabant
1.600 vrijwilligers actief werken in shifts van 3 uur per week 472.000 kopjes koffie per jaar
als je kind ziek is
WE EEN LEKKERE MAALTIJD
als vrijwilliger in het Huis. Daardoor ben ik nog meer betrokken geraakt bij het reilen en zeilen. We zijn vorig jaar met de Ladies begonnen met koken voor de gasten. Eén keer per maand maken we een lekkere maaltijd voor de ouders, zodat zij een dag niet hoeven na te denken over de boodschappen en zo kunnen aanschuiven als ze vanuit het ziekenhuis naar het Huis komen. Het geeft ons een goed gevoel om dit te kunnen doen. Albert Heijn in Voorhout sponsort de boodschappen.”
Tekst: Barbara Luigies
‘ELKE MAAND KOKEN
Ladies’ Circle Voorhout is een serviceclub voor vrouwen tot en met 45 jaar. De club bestaat uit tien actieve vrouwen die onder het motto ‘vriendschap en service’ goede doelen ondersteunen. Ze doen dat door geld in te zamelen en de handen uit de mouwen te steken. Wendela: “Wij ondersteunen doelen in de regio, vooral gericht op vrouwen en kinderen. Ronald McDonald Huis Leiden past helemaal in dat plaatje en is natuurlijk een fantastisch doel om te steunen. De eerste actie die we deden in 2001 was de verkoop van droogbloemen. Dit leverde 3.750 gulden op. Daarna hebben we vijf jaar lang moeder dagontbijtjes georganiseerd. Daarmee hebben we in totaal € 15.000 opgehaald.”
Wat ouders belangrijk vinden
1. snel bij hun kind kunnen zijn met het gezin 2. (nachtrust) en even samen zijn ouders 3. lotgenotencontact met andere [t]Huis 9
Gastenverhaal
8.900 km ver van huis Patience Mlingo komt in april vanuit Californië naar Nederland om de pasgeboren baby van haar zus te bewonderen. Ze geniet van haar neefje en verheugt zich op de geboorte van haar eigen kind in juli. Een paar dagen voor haar vertrek voelt ze zich niet goed. Op 3 mei, de dag dat ze terug naar huis zou gaan, bevalt ze plotseling en veel te vroeg van Nii Ayi. “Tijdens de laatste dagen van mijn verblijf deed mijn hele lichaam pijn, ik moest continu overgeven en verloor bloed. Ik besloot mijn terugvlucht te annuleren. De diagnose van de huisartsenpost luidde: een urineweginfectie en blaasontsteking. In plaats van in het vliegtuig terug naar huis, lag ik op 3 mei bij mijn zus in het logeerbed. ’s Middags hoorde ik ineens ‘ploep’. Ik voelde het bed nat worden, dacht dat mijn blaas was geknapt en riep mijn zus. Zij keek onder de lakens en liep daarna naar beneden. Achteraf vertelde ze me dat ze meteen in de gaten had dat mijn vliezen waren gebroken. Beneden belde ze 112 omdat ze vreesde dat ik veel te vroeg zou bevallen. En dat was ook zo. De ambulanceverpleegkundige zag het hoofdje van de baby en zei: ’U moet persen’. Ik dacht, persen? Ik heb een urineweginfectie en blaasontsteking, ik ga niet bevallen hoor!” Twee ambulances Vijf minuten later bevalt Patience in het huis van haar zus van een zoon: Nii Ayi. Hoewel de baby erg klein is en maar 1.400 gram weegt, huilt hij luid. Een opluchting voor iedereen. De pijn was meteen weg. Achteraf weet Patience dat de bevalling al twee dagen bezig was. “Ik was totaal onvoorbereid. Na mijn verblijf in Nederland zou ik pas starten met een zwangerschapscursus. Ik wist niet of we een jongen of een meisje zouden krijgen. En we hadden ook nog niet nagedacht over een naam!” Na de geboorte ligt Nii Ayi heel even bij Patience op de borst, maar al snel nemen ze hem mee naar beneden om hem te onderzoeken. “De ambulance die klaarstond voor mij, werd nu meteen voor Nii Ayi gebruikt. Van mijn zwager hoorde ik dat ze met spoed naar Isala in Zwolle gingen en er een tweede ambulance voor mij 10 [t]Huis
werd gebeld. Totaal van de kaart werd ik naar het ziekenhuis vervoerd. Ik had geen idee hoe het met hem ging en maakte me grote zorgen. In Isala werd ik eerst onderzocht en toen mocht ik eindelijk weer naar mijn zoon. Dat was een heel heftig moment, want hij lag in de couveuse en kreeg zuurstof toegediend.” Onbetaalbaar gevoel ’s Avonds gaat Patience weer met haar zus terug naar Dronten. De week daarna pendelt ze elke dag heen en weer tussen Dronten en Zwolle. Tot haar zwager op de website van het ziekenhuis iets over het Ronald McDonald Huis leest. Ze informeren naar de mogelijkheden en een week na de geboorte van haar zoon, neemt Patience haar intrek in Ronald McDonald Huis Zwolle. “Wat een opluchting. Op elk moment van de dag kon ik bij mijn zoon zijn. Dat gemak en gevoel is onbetaalbaar. Ik ben zo dankbaar dat er Ronald McDonald Huizen zijn!” >>
[t]Huis 11
K onrite u w s 3 Days, 300 miles
Nieuws uit Leiden
REN JE ROT Op 20 mei vond de jaarlijkse sponsorloop plaats van Basisschool Het Spectrum, locatie Honingzwam in
Al sinds de Tweede Wereldoorlog is
Alphen a/d Rijn. De kinderen renden
er een stedenband tussen Oxford in
heel veel rondjes om het schoolge-
Groot-Brittannië en Leiden. Beide steden hebben niet alleen een universiteit, maar ook een Ronald
bouw en zamelden zo € 622,50 in voor het Leidse Huis.
McDonald Huis. Dit inspireerde de manager van I&A Restaurants, een Britse franchise-onderneming met
‘DE MONITOR PIEPTE ELKE VIJF MINUTEN.
12 [t]Huis
Meelevende vrijwilligers “Nu gaat het gelukkig weer beter met Nii Ayi en kan ik tussendoor ook mijn eigen rust pakken. Daardoor kan ik beter voor mijn zoon zorgen. In het Huis doen ze er ook alles aan om de gasten die er logeren zo veel mogelijk te ontzor gen. De vrijwilligers denken en leven echt met je mee. Alles en iedereen is erop gericht om het de gasten zo comfortabel mogelijk te maken. Het Huis wordt bijvoorbeeld elke dag schoongemaakt, de was wordt gedaan en als ik even snel een boodschapje wil doen, kan ik een fiets lenen. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen, ik ben zó dankbaar dat het Ronald McDonald Huis tijdelijk mijn thuis was.”
organiseren van een sponsor-
Ton Delfos, eigenaar van pianolesbijuthuis.nl organiseerde op
Hij enthousiasmeerde twintig
Tekst: Janet Veenstra, Jacquet communicatie en marketingadvies, foto’s: Susan van Niekerk
Alleen in een vreemd land “Nadat mijn man weer terug was naar Californië, is mijn moeder voor twee weken overgekomen uit Zimbabwe. Dat was fijn. Nu ik zo ver van huis ben, mis ik mijn man, familie en vrienden heel erg. Natuurlijk, mijn zus woont wel in Nederland, maar die heeft ook haar eigen gezin. In tegenstelling tot de meeste andere gasten in het Huis -
veelal stelletjes - logeer ik hier bovendien in mijn eentje en spreek ik geen Nederlands. Dat is niet altijd even gemakke lijk. Bijvoorbeeld toen Nii Ayi erg verkouden werd en hij opnieuw in de couveuse en aan de beademing moest. Twee dagen en nachten zat ik aan zijn bed. Zijn monitor piepte elke vijf minuten. Ik durfde niet weg te gaan, wilde per se bij hem zijn.”
Daar zit muziek in
fietstocht van Oxford naar Leiden.
IK WILDE PER SE DICHT BIJ MIJN ZOON ZIJN’ Papa op afstand Na tien dagen op de neonatale intensive care unit (NICU), verhuist Nii Ayi naar de high care. Een paar dagen later maakt hij voor het eerste kennis met zijn vader, Nii Oblie. “‘Ik ben net bevallen, je hebt een zoon’, sprak ik na de bevalling in op zijn voicemail. Hij was totaal verrast en heel bezorgd. Maar ook blij dat het goed ging met ons. Hij kon niet wachten ons te zien, maar dat lukte uiteindelijk pas twee weken later en helaas kon hij maar een week blijven. Maar we hebben dagelijks contact en via Telebaby kan hij zijn zoon ook de hele dag zien. Weliswaar via een monitor en 8.900 km verderop, maar toch!”
tien McDonald’s restaurants, tot het
sportieve collega’s om op de
24 juni een voorspeelmiddag voor
pedalen te klimmen en in drie dagen
zijn leerlingen. In plaats van entree
de driehonderd Engelse mijlen (482,8 km) van Oxford naar Leiden af
geld vroeg hij het publiek een
te leggen. En daarmee een mooi
donatie voor Huis Leiden. Deze actie
bedrag bij elkaar te fietsen voor
leverde € 270 op.
‘hun’ Ronald McDonald Huis. Op 11 juli ging de tocht van start om na drie dagen, vier lekke banden, een kapotte fiets, de nodige regenbuien en heel wat heuvels moe maar voldaan te finishen in het
VRIJWILLIGER IN ACTIE
Leidse ‘zusterhuis’. ‘A great welcome
Corry van Rijn is niet alleen vrijwilliger in Huis Leiden, maar ook bij de
at our final destination’.
Gehandicapten Vakantieweek Duin- en Bollenstreek. Ieder jaar wordt tijdens de vakantieweek gecollecteerd voor een goed doel. Deze keer was dat voor Huis Leiden. Corry gaf een presentatie over het Huis. Dat deed ze met veel overtuigingskracht, want de collecte bracht maar liefst € 1.070 op.
[t]Huis 13
K onrite u w s
Opening
MOMENTOPNAME JULIANA KINDERZIEKENHUIS DEN HAAG 12 JUNI 2015
AL DERTIG JAAR DICHT BIJ ELKAAR De Ronald McDonald Huizen zorgen er al dertig jaar voor dat families samen kunnen zijn op het moment dat ze elkaar het hardste nodig hebben: als hun kind ziek is. Geen jubileum om te vieren, wel één om stil bij te staan. Dat doet het Ronald McDonald Kinderfonds bijvoorbeeld door alle vrijwilligers de kans te geven zich via workshops verder te ontwikkelen. In november organiseert het Kinderfonds bovendien een symposium over familiegerichte zorg, voor iedereen die werkt met en zorgt voor ernstig zieke kinderen. Bovendien worden er in dit jubileumjaar plannen gemaakt om in nog meer ziekenhuizen een plek te creëren voor gezinnen met een ziek kind, waar ze even kunnen ontsnappen uit de ziekenhuissfeer.
Hoog bezoek in Huis Den Haag
14 [t]Huis
McDonald Huis en Huiskamer waar ouders en hun zieke kind in het ziekenhuis dichtbij elkaar kunnen zijn in een huiselijke omgeving. Manager Susanne Keulaerds van het Haagse Huis was vereerd met dit koninklijk bezoek: “Het is een kroon op ons werk dat de koningin het Ronald McDonald Huis bezocht. Met zichtbaar inlevingsvermogen voor ouders met een ziek kind toonde zij haar belangstelling voor het Huis en de Huiskamer.”
s u ir v e id R e m o H t e H
Foto: Baudewijn fotografie
Wie één keer heeft meegedaan,
heeft het HomeRide-virus te pakken en wil automatisch méér. Op 25 en 26 juni 2016 wordt de zesde editie van HomeRide gereden, de sponsorwielertocht van het Ronald McDonald Kinderfonds. In teamverband fiets je in estafette 500 kilometer van Groningen naar Maastricht, om geld in te zamelen voor de Ronald McDonald Huizen. “Een tocht die je kippenvel bezorgt en tegelijkertijd één groot feest is”, blikt Ferdinand Putman terug op zijn deelname dit jaar. Doe mee en laat het HomeRide-virus ook bezit nemen van je! www.homeride.nl
Foto: Karin van de Kar
KONIJN OP REIS De Ronald McDonald Kinderfondsknuffel kan weer een hoop landen van zijn bucketlist strepen. Het konijn reisde deze zomer van Ibiza tot aan Death Valley en van het Franse platteland tot aan Moskou. Eigenaren plaatsten leuke foto’s met #konijnopreis op Facebook, Twitter en Instagram. Ze steunen
Foto: Angelo Blankespoor
Koningin Máxima opende het nieuwe Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag en werd ontvangen door een erehaag van 150 kinderen. De kinderen zongen luidkeels voor haar het met Bobbie (van Ernst, Bobbie en de rest) ingestudeerde lied ‘De koningin komt langs’. Bobbie is ambassadeur van het Ronald McDonald Huis Den Haag en vervult zijn rol met verve. In het splinternieuwe gebouw aan de Leyweg bevinden zich op de derde etage een nieuw Ronald
Kinderfonds
daarmee het Kinderfonds, want de opbrengst van deze knuffel gaat naar de Ronald McDonald Huizen. Ook zo’n leuk konijn? www.kinderfondsknuffels.nl [t]Huis 15
Huis Leiden
Thuiskomen
In 2009, een week voor Sinterklaas, worden Marit en John de trotse ouders van een prachtige zoon. Voor hen helaas geen feest thuis, want Jory heeft een hartafwijking. Ronald McDonald Huis Leiden biedt uitkomst.
Marit vertelt: “Bij aankomst in het Huis vieren twee gezinnen Sinterklaas. Heel gewoon die dag, maar ons bekruipt een ongemakkelijk gevoel: alsof we zomaar bij onbekenden wonen. We beseffen dan nog niet dat het Huis ook voor ons een thuis zal worden. Een lange periode leven we hier tussen hoop en vrees. Altijd welkom en altijd dicht bij ons mannetje dat vecht voor zijn leven.”
‘HET HUIS HEEFT EEN MOEILIJKE TIJD EEN STUK LICHTER GEMAAKT’
16 [t]Huis
Tekst: Jessica Davilar
Elke avond thuiskomen “Dankzij het Huis bouwen we een band op met Jory. Er is altijd één van ons bij hem in het ziekenhuis. We vertellen hem over de zon buiten, over zijn kamertje dat thuis op hem wacht. Als hij ’s nachts weinig zuurstof heeft, zijn we er meteen. Gelukkig zien we ook zijn eerste lachje en zijn eerste tandjes. Dit kan omdat het Huis zo dichtbij is. Bij elke operatie mogen we weer in het Huis logeren. ‘s Avonds het Huis binnenlopen na weer een lange dag in het ziekenhuis voelt als thuiskomen.” Daktuin “Na een tijd mag Jory naar de Daktuin. Vanaf de eerste keer is dat een uitje voor ons als gezin. Iets wat we daarvoor nog niet kennen. De Daktuin brengt telkens een lach op zijn gezicht. Hij krijgt er energie van. Met kleine stapjes knapt hij op en kan steeds meer met het speelgoed. Voor ons zijn dit prachtige herinneringen aan een bizarre tijd. Nog steeds moeten we steevast bij elke controle en ziekenhuisopname even langs om te spelen. Ook zijn jongere broer geniet op de Daktuin.”
Dankbaar gevoel “Op dit moment zijn we thuis en gaat het goed met Jory. We denken nog vaak aan de bijzondere momenten die we in Huis Leiden meegemaakt hebben. Met elkaar en andere ouders. Verdrietige dingen, maar ook veel mooie momenten. Dit alles heeft een ontzettend moeilijke tijd een stuk lichter gemaakt.”
Om iets terug te doen voor Ronald McDonald Huis Leiden komen Marit en John elk jaar met plantjes, potjes en allerlei versierselen naar de Daktuin. Kinderen krijgen dan een plantje, mogen een potje versieren en mooi inpakken. Deze activiteit staat altijd garant voor een middag vol blije gezichtjes.
Fossielen “Afgelopen voorjaar ondergaat Jory weer een grote hartoperatie. Het herstel verloopt gelukkig voorspoedig. Als hij weer naar de Daktuin mag, zijn kinderen daar bezig met het maken van fossielen van klei en gips. Nog zwak van de operatie staat Jory op uit zijn buggy en loopt wankel naar de tafel. Vastbesloten om dit wel even te doen. Samen met één van de lieve vrijwilligers maakt hij een heel mooie fossiel.” [t]Huis 17
Van de redactie
Puzzel
McDonald Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere betrokken relaties. [t]Huis brengt ieder kwartaal de verhalen uit onze Huizen, Huiskamers en Vakantiehuizen bij u thuis. Wat gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik maken van onze voorzieningen? [t]Huis verschijnt landelijk in verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in de buurt. [t]Huis verschijnt in een totale oplage van 67.594 exemplaren. Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers, kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,56 per exemplaar. [t]Huis is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt in biofolie. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors.
Adreswijziging
Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres, telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen met onze donateursadministratie: 088 221 90 07 of via e-mail:
[email protected]. Mocht u geen prijs stellen op de gedrukte versie van [t]Huis kunt u dit aangeven via
[email protected]. Vermeld daarbij uw adres en e-mail.
Belangrijke gegevens
Het Ronald McDonald Kinderfonds helpt zieke of gehandicapte kinderen en hun families. In Ronald McDonald Huizen logeren gezinnen vlak bij het ziekenhuis of revalidatiecentrum om dicht bij hun kind te zijn. In Ronald McDonald Huiskamers kunnen gezinnen even ontspannen tijdens de behandeling van het kind. Dankzij Ronald McDonald Sport en Ronald McDonald Vakantie kunnen zieke of gehandicapte kinderen samen sporten of er met het hele gezin even helemaal uit. Het Kinderfonds vormt de overkoepelende organisatie van de Ronald McDonald Huizen, Huiskamers, Vakantie en Sport. Het is de Nederlandse afdeling van de internationale Ronald McDonald House Charities. COLOFON Uitgave [t]Huis Ronald McDonald Kinderfonds, Postbus 1096, 3800 BB Amersfoort, Stationsplein 1, 3818 LE Amersfoort, tel: 088 221 90 01, e-mail:
[email protected], Rabobank: NL27 RABO 0376 1257 99 Eindredactie: Karin van Nistelrode, Ronald McDonald Kinderfonds Tekst en redactie: Corine Toussaint (coördinatie), Godelief Swank, Luise-Anna Kroon, Janet Veenstra, Maud van Gennip, management Ronald McDonald Huizen, Huiskamers en Vakantie. Art direction/vormgeving: Melanie Nowee Fotografie: Anne-Marie Peek, Susan van Niekerk, Rick Geenjaar, Angelo Blankespoor e.a. Oplage basiseditie: 31.122 Oplage regio-edities totaal: 36.472 Drukwerk, bindwerk en afwerking: Senefelder Misset Distributie: Sandd ISSN: 1874-4923
Najaarspuzzel
Contact Ronald McDonald Huizen, Huiskamers en Vakantiehuizen Huis AMC Amsterdam/Parade: Meibergdreef 11 1105 AZ Amsterdam tel: 020 696 47 46
[email protected] IBAN: NL34 INGB 0005533355
Huizen Huiskamers Vakantiehuizen
Huis Arnhem Heijenoordseweg 5 6813 GG Arnhem tel: 026 352 52 60 arnhem@ ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL71 INGB 0669 5267 89 Huis Barendrecht Dennenhout 3 2994 GC Barendrecht tel: 0180 64 64 40 barendrecht@ ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL28 RABO 0109 2671 41 Huis en Huiskamer Den Haag Leyweg 275 2545 CH Den Haag tel: 070 210 73 90
[email protected] IBAN: NL92 INGB 0662 3336 67
Kindervallei Onderstestraat 35 6301 KA Valkenburg a/d Geul tel: 043 604 92 50
[email protected] IBAN: NL34 RABO 0118 9669 36
Huis en Huiskamer Utrecht Lundlaan 4 3584 EA Utrecht tel: 030 256 33 33
[email protected] IBAN: NL76 ABNA 0864 0232 00
Centre Beemsterstraat 652 1027 ED Amsterdam Postbus 36439 1020 MK Amsterdam tel: 020 333 12 34
[email protected] IBAN: NL38 RABO 0140 5821 50
Huis en Huiskamer Leiden Boerhaavelaan 3 2334 EB Leiden tel: 071 515 81 58
[email protected] NL28 ABNA 0424 9494 90
Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant De Run 4604 5504 DB Veldhoven tel: 040 228 59 00 zuidoostbrabant@ ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL24 RABO 0183 6009 32 Huis en Huiskamer Zwolle Dokter Hengeveldweg 5 8025 AK Zwolle tel: 038 455 46 70
[email protected] IBAN: NL88 INGB 0683 4034 00
Hoeve Helomareed 2 9244 GH Beetsterzwaag tel: 0512 38 05 55
[email protected] IBAN: NL10 RABO 0136 1244 37 Huis en Huiskamer Friesland Henri Dunantweg 6 8934 AD Leeuwarden tel: 058 284 70 80
[email protected] IBAN: NL78 RABO 0128 0528 13
Huis en Huiskamer Maastricht Dokter Tanslaan 21 6229 ET Maastricht tel: 043 387 73 73
[email protected] NL03 FVLB 0226 5090 28 Huis en Huiskamer Nijmegen Kapittelweg 24 6525 EP Nijmegen tel: 024 354 09 61
[email protected] IBAN: NL07 RABO 0157 4463 52
Huis Groningen H.A. Kooykerplein 15 9713 GT Groningen tel: 050 593 33 95
[email protected] IBAN: NL70 RABO 0329 4760 76
Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam Wytemaweg 70 (naast hoofdingang Erasmus MC-Sophia) 3015 CN Rotterdam tel: 010 703 73 00
[email protected] IBAN: NL11 ABNA 0500 0575 75
Huis en Huiskamer VUmc Amstelveenseweg 627 1081 JD Amsterdam tel: 020 301 3333
[email protected] IBAN: NL20 ABNA 0468 8888 88
Huis Middenwest-Brabant Leyweg 47 5022 KA Tilburg tel: 013 537 26 66
[email protected] IBAN: NL78 RABO 0131 7658 76
Ronald McDonald Kinderfonds Stationsplein 1 3818 LE Amersfoort tel: 088 221 90 00
[email protected] IBAN: NL27 RABO 0376 1257 99
G N I N U E T S R E D N O J S V A K A N T I E U E N P L E B M R A W I B I O U Z B U J U B I L E U M Z F G O L I T D A K T U I N E E N R O E E U S V R IJ W I L L I G E R L I S T D O E N P L N L I E L N A V E S C H A T E R E N E E D I C H T B IJ Z P J N N P N E N N A P S T N O U S M S B U I T E N L A N D M N IJ B A R B E C U E D L U D E G J T H C I Z T I U R F A R R S T R A N D A N E V L O G R
AMBASSADEUR
NAZOMER
BARBECUE
ONDERSTEUNING
BUITENLAND
ONTSPANNEN
BUURT
OPBLOEIEN
DAKTUIN
OPENING
DICHTBIJ
PLEZIER
DOEN
SCHATEREN
DUINEN
SPELLETJES
DVD
STRAND
FRUIT
UITZICHT
FUN
VRIJWILLIGER
GEDULD
WARM
GOLVEN
VAKANTIE
GRENS
ZEILEN
IJSJE
ZOEN
JUBILEUM
ZORG
LUIEREN
PUZZEL MEE EN WIN DE KINDERFONDSKNUFFEL Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De overgebleven letters vormen de oplossing, maar moeten nog wel in de juiste volgorde gezet worden. Let op: de woorden kunnen letters met elkaar gemeenschappelijk hebben. De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. E-mail de oplossing naar
[email protected] o.v.v. ´puzzel´ en uw naam, geboortedatum en adresgegevens. Door uw gegevens te versturen stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te ontvangen. Onder de juiste inzenders verloten we een Kinderfondsknuffel. Inzenden kan tot 15 oktober 2015. Alleen de winnaar krijgt bericht.
Puzzel: Arie Meijer
[[t]Huis is het relatiemagazine van het Ronald
Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen en gereduceerde tarieven van toeleveranciers. 18 [t]Huis
[t]Huis 19
Gastenboek
