Moebius Syndroom Stichting

Moebius Syndroom Stichting Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 3

In dit nummer: Van de voorzitter/ik en mijn moebius 2 Ik en mijn moebius 3 Ik en mijn moebius 4 Ik en mijn moebius 5 Ik en mijn moebius/radio Winschoten 6 Kidspagina 7 Mailing-list/Oproep voor kopij 8

December 2006

Van de voorzitter

Ook willen wij Wim van der Vliet als nieuw bestuurslid verwelkomen. Hij zal ons bestuur komen versterken. Hij zal eerst algemeen lid worden van het bestuur.

Beste allemaal, Allereerst wil ik mij weer voorstellen maar dan in de functie van voorzitter. Ik ben martin van abswoude en alweer 2 jaar actief binnen de moebiusstichting met als functie lotgenotencontact. Deze functie zal ik ook behouden om ouders en patienten van eerste informatie te voorzien. Helaas heeft Peter Mul afscheid genomen van het bestuur en kwam de functie van voorzitter vrij. Ik heb de voorzittershamer overgenomen met als doel samen met het gehele bestuur de stichting voort te laten bestaan.

Afsluitend wil ik namens het gehele bestuur u fijne kerstdagen toewensen en een gelukkig 2007. Met groet, Martin van abswoude

Ik en mijn moebius Hierbij het verhaal van onze dochter Myrthe. Uiteraard met de nadruk op haar Moebius-sydroom en wat dat praktisch zoal met zich meebrengt. Sommige dingen zullen voor andere Moebius-patienten of ouders herkenbaar zijn, andere dingen weer niet. Uit de afgelopen contactdagen en de nieuwsbrieven is ons duidelijk geworden dat het Moebius-syndroom vele verschijnings vormen heeft.

De afgelopen contactdag was een geweldig succes. Naar onze tevredenheid waren er 30 personen die deze dag bezocht hebbben. Een goede reden om na te denken over de contactdag voor volgend jaar. Ook zijn we afgelopen jaar met onze internetsite verhuisd en er is een forum bijgekomen. Met het forum hopen we dat de contacten tussen lotgenoten en ouders dichterbij en makkelijker is. Het bestuur zit nog vol plannen en hopen deze uit te kunnen voeren. Waaronder het maken van een dvd met materiaal van tv uitzendingen en een nieuwe folder met up to date informatie. Voor het maken van de moebiuskrant zoeken wij altijd verhalen voor ik en mijn moebius. Zonder deze stukjes krijgen we de krant niet vol. Dus darom weer deze oproep om een stukje te schrijven en op te sturen.

2

Diagnose Moebius Op 31 maart 1999 wordt Myrthe geboren in het ziekenhuis in Assen. Ze was 4 weken te vroeg en erg klein. Haar klompvoetje links viel ons meteen op. Dat ze wat apart huilde niet. Myrthe was ons eerste kind en we hadden dus géén referentie. Omdat Myrthe te klein was moest ze in de couveuse. De dag na haar geboorte stelde de kinderarts de diagnose Moebiussyndroom. Zij had het één keer eerder gezien en herkende het. We kregen een folder van de Moebius-stichting waar een hele lijst met mogelijke afwijkingen op stond. Hier werden we niet vrolijk van. Welke afwijkingen heeft Myrthe wel en welke niet? We zoeken contact met de Stichting en worden meteen uitgenodigd voor de contactdag begin april. Dit is ons nog even te snel, maar we zeggen toe om volgend jaar te komen. Door de snelle diagnose konden we meteen gericht omgaan met de voeding: na wat experimenteren lukt het Myrthe het best met een fles met een dentalspeen in combinatie met het aandrukken van de mondhoeken. Dit vergt een speciale vingergreep waarbij middel- en ringvinger de wangen aandrukken. Moeilijk is dit niet want binnen de kortste keren kunnen opa’s, oma’s, ooms en tantes dit ook. Myrthe’s klompvoet wordt ingegipst om de stand zoveel mogelijk te corrigeren. Na 4 weken ziekenhuis kwam ze thuis.

In de zomer krijgt ze haar eerste benauwdheidsaanval. Myrthe ligt buiten en loopt plotseling blauw aan. Na mond op mond beademing door een alerte buurvrouw gaat ze met een ambulance naar het ziekenhuis. De oorzaak wordt niet duidelijk de kinderarts denkt aan reflux (omhoogkomende maaginhoud) en schrijft een medicijn voor en ingedikte melk. Later blijkt dit onnodig, maar dat weten we dan nog niet. De aanvallen blijven komen; ongeveer eens per maand. Het gebeurt altijd als Myrthe boos of onrustig is en in combinatie met een verkoudheid maar helaas nooit als er een arts bij is. Het is een onzekere periode. In december wordt duidelijk dat Myrthe’s klompvoet niet te corrigeren is met gips en dus geopereerd moet worden. In Assen durven ze het niet aan in verband met de benauwdheidsaanvallen en we worden doorverwezen naar het Academisch Ziekenhuis Groningen. Tijdens het intake onderzoek krijgt Myrthe weer een aanval en de betrokken arts schrikt hiervan. De aanvallen blijken ernstiger dan gedacht – het blijkt dat wij in het afgelopen halfjaar nooit echt serieus zijn genomen. Myrthe blijft voorlopig in het AZG. Na diverse onderzoeken blijkt Myrthe een slappe luchtpijp te hebben. De kraakbeenringen die de luchtpijp z’n stevigheid moeten geven zijn bij haar niet goed ontwikkeld. Haar luchtpijp is niet meer dan een lekke fietsband die soms dichtslaat. Diverse mogelijke operaties passeren de revue maar wij hebben hier géén goed gevoel bij. Op ons aandringen besluiten we in overleg met de behandelend arts om voorlopig niets te doen. Ons voorgevoel wordt bevestigd. Na 3 maanden blijkt het probleem zichzelf te hebben opgelost. Het kraakbeen is sterker geworden en Myrthe mag naar huis!

Benauwd eerste jaar Afgezien van de wekelijkse gang naar het ziekenhuis voor de gipswissel en het bad komen we in een gewoon patroon zoals met alle kinderen van die leeftijd. Alhoewel de voedingen wel extra veel tijd vergen. Myrthe kwijlt veel maar dit vangen we op met slabbetjes. Omdat Myrthe nog niet zo erg actief is schakelen we een fysiotherapeut in. Dit heeft effect. 3

In de tussentijd is haar klompvoet geopereerd. Deze operatie is zeer goed geslaagd en de voet heeft binnen de mogelijkheden de maximale functionaliteit gekregen. Er was voor ons een periode van onzekerheid afgesloten. We hebben er twee belangrijke dingen van geleerd. Ten eerste wat echt belangrijk is in je leven in tegenstelling tot allerlei dingen waar je je in de sleur van alledag druk over maakt. Ten tweede om niet altijd meteen blindelings te varen op de medische stand, maar altijd je eigen gevoel en gezond verstand mee laten wegen.

Het leerproces gaat wel erg langzaam. Myrthe is erg verlegen en ze communiceert erg moeilijk met vreemden. Eén keer per week logopedie is te weinig om haar vertrouwen te winnen. Langzaam maar zeker begint Myrthe nu ook wat te praten. Ze heeft een erg kleine woordenschat, maar als ze wat vertrouwen in zichzelf krijgt, wordt deze heel snel groter. Blijkbaar zat het er al wel, maar durfde ze het niet te gebruiken. Ze begint ons de oren van het hoofd te praten. De verstaanbaarheid is soms wel ver te zoeken en vaak moeten we door de context begrijpen wat ze zegt. Voor vreemden is het helemaal een probleem. Toch accepteert ze alle ‘gedoe’om haar heen. Een enkele keer wordt ze boos als ze niet wordt verstaan. Als Myrthe bijna twee en half is, wordt haar broer Patrick geboren. Het eerste waar we op letten is hoe hij huilt. Dit blijkt normaal te zijn. Myrthe moet nu de aandacht van ons delen met iemand anders: ze accepteert dit probleemloos. Omdat het eigenlijk best goed met haar gaat besluiten we het regelmatige bezoek aan de kinderarts stop te zetten. We bezoeken met haar ook al jaarlijks de orthopeed en 4x per jaar de oogarts.We vinden dit genoeg.

Peuterjaren Myrthe ontwikkelt zich goed maar het gaat wel langzaam. Ze wordt steeds mobieler: kruipen, de eerste stappen achter de loopauto en als ze ruim anderhalf is, loopt ze zelfstandig. Kwijlen doet ze nog steeds veel. Om te voorkomen dat ze altijd met slabbetjes loopt, draagt ze sjaaltjes. Dit werkt net zo goed als slabbetjes, valt minder op en lijkt ook nog leuk. Voor het eten, drinken en later ook praten komt een logopediste aan huis. Met minimale aanpassingen en hulpmiddelen leert Myrthe goed te eten en te drinken. Door te letten op de lepel (niet te diep) en de vorm van de tuitbeker (grote tuit) gaat het prima. Met het eten moet ze soms nog wel even meehelpen met een vinger. Later leert ze drinken uit gewone bekers. De grootste overwinning is het kunnen drinken met een rietje. Door deze tussen onderlip en voortanden te klemmen lukt het haar door een rietje te drinken. Myrthe blijkt in het onderste deel van haar gezicht nog enige mimiek te hebben. Ze kan een lichte glimlach trekken en kan na wat oefenen kusjes geven. Middels ‘icing’ probeert de logopedist om het kwijlen te verminderen. Het verbetert wel enigszins maar het verdwijnt niet helemaal. Later zal ze zich er meer bewust van worden en houdt ze het speeksel binnen.

Naar school Zoals alle kinderen die 4 jaar worden, zal Myrthe ook naar school moeten. We zetten in op gewoon regulier basisonderwijs. Omdat de scholen bij ons in de wijk wel erg groot en massaal zijn en we bang zijn dat Myrthe hier ondersneeuwt besluiten we te verhuizen naar het nabij gelegen Rolde. Aletta werkte al in Rolde en Myrthe ging er naar het kinderdagverblijf. De school in Rolde stond positief tegenover een plaatsing. Dan blijkt dat de dingen niet zo lopen als we hadden gepland.

4

Onze logopediste heeft contacten op de Tine Marcusschool (school voor spraak- en taalmoeilijkheden) en stelt voor Myrthe op deze school te plaatsen. Wij hebben een gesprek op deze school en het voelt goed en besluiten het te doen. Ze kan meteen komen. Ze is dan nog maar drie en wordt geplaatst in groep 0. Dit wordt bewust gedaan omdat kinderen op driejarige leeftijd erg bevattelijk zijn voor taal. Consequentie is dat Myrthe op 3-jarige leeftijd met de taxibus naar Groningen gaat. Toch lijken wij daar meer problemen mee te hebben als zij zelf: ze accepteert het volledig. Ze maakt wel lange dagen. Als ze ’s middags thuis komt is ze volledig afgedraaid. Het blijkt dat we de goede keuze hebben gemaakt. Haar spreken wordt steeds beter door de intensieve begeleiding op de Tine Marcusschool. Toch blijkt ze daar erg weinig te zeggen. Zo weinig dat er vanuit school wordt gedacht aan selectieve mutisme. Wij laten ons echter leiden door ons gevoel en gaan hier niet in mee: Myrthe is gewoon erg verlegen en langzaam verbetert dit wel wat. Een haantje de voorste zal ze nooit worden. In haar peuterjaren ontwikkelt ze een geweldig gevoel voor humor. Met grappen en grollen laat ze haar verlegenheid varen en komt ze helemaal los; ook in de klas. Ze heeft zich ontwikkeld tot een vrolijke kleuter die redelijk goed heeft leren omgaan met haar beperking. Ze begint zich in deze periode wel langzaam bewust te worden dat ze anders is dan haar broer en andere kinderen. Ze begint hierover ook vragen te stellen. Naast Myrthe’s kleine beperkingen met spraak en eten gaat het met haar klompvoet wel heel goed. Ze kan er goed mee lopen en rennen. Haar motoriek is wat houterig, maar fietsen lukt op een gegeven moment prima.

Als ze zes jaar is treedt ze in de voetsporen van haar vader en doet mee aan een duathlon voor kinderen en loopt deze uit.

Ook begint ze met zwemlessen en haalt binnen anderhalf jaar haar A- en B-diploma. Met haar ogen gaat het heel lang goed; sinds een paar maanden draagt ze een bril. Omdat het op school zo goed gaat en haar spraak op een acceptabel niveau is gekomen (ze is ook voor vreemden verstaanbaar) lanceren we het idee om Myrthe vanuit het speciaal onderwijs terug te plaatsen naar het regulier onderwijs. We hebben géén problemen met de Tine Marcusschool, maar het lestempo blijkt er laag te liggen en Myrthe kan meer aan. Ook willen we haar graag laten integreren met de kinderen uit het dorp om te voorkomen dat ze een buitenbeentje wordt. Vorig jaar heeft ze in groep 3 één dag in de week op de Jan Thiesschool in Rolde meegedraaid. Dit wordt een succes; Myrthe geniet hiervan en maakt voorzichtig contact met buurt kinderen. In overleg met beide scholen hebben we besloten Myrthe met ingang van dit schooljaar helemaal over te plaatsen. Om het niveauverschil op te vangen doet ze groep 3 nog een keer. Via de rugzakregeling krijgt ze ambulante begeleiding vanuit de Tine Marcusschool en wat extra logopedie. Wij zien dit als weer een overwinning en een nieuwe stap naar een zo normaal mogelijk bestaan. 5

Hoewel wij onze ogen niet sluiten voor het Moebius-syndroom willen we er bij Myrthe niet de nadruk op leggen. Indien nodig maken we gebruik van medische diensten (orthopeed, oogarts, logopedist) maar we gaan niet zoeken naar allerlei behandelmethoden. Ervaring leert ons tot nu toe, dat hier weinig van is te verwachten. We focussen liever op de dingen die Myrthe wel kan, dan ons blind te staren op de dingen die ze niet kan.

Winschoten, 12-9-2006

Geachte heer/mevrouw, Mag ik me even voorstellen? Ik ben Trui Swijgman en heb sinds 6 jaar bij de lokale omroep radio Winschoten een eigen programma “De Gezondheidslijn”. Elke woensdag van 18.00 tot 19.00 uur is er een uitzending. Hierin vertellen gasten op hun eigen manier over hun ziektebeeld en/ of handicap en hoe ze er mee omgaan. Daar horen ook therapieen enz.bij. Op het eind van deze uur kunnen telefoonnummers gezegd worden van de vereniging,waar de luisteraars heen kunnen bellen. Tussendoor wordt er muziek gedraaid. Is er iemand ,die bij mij in het programma wil komen in het seizoen 2006/2007 ? U kunt vanzelfsprekend met meerdere komen en evt uw eigen muziek CD's meenemen. Mocht u niet op de woensdag kunnen is het mogelijk om het op een andere dag op te nemen. Een andere mogelijkheid is een telefonisch gesprek. U kunt ook een opname krijgen op CD, kosten 5 euro,+ verzendkosten.

Rolde, september 2006 Aletta en Ronald Ernens

Radio Winschoten Deze brief hiernaast kregen we binnen van Radio Windschoten. Misschien dat u er aan mee wilt doen. U bent zelf vrij om te reageren.

Met vriendelijke groeten, Trui Swijgman Radio Winschoten MR. DU Stikkerlaan 39 9675 AA Winschoten Tel:0597-424200 E-mail: [email protected] 6

Eetbaar huisje maken: Benodigdheden: Vierkante biscuitjes, poedersuiker, water en een dienblad.

Kerstman– mobile: Je kan een leuk mobile maken voor kerst van de kerstman met wat knutselkarton en verf. Kijk goed naar het plaatje hoe het eruit gaat zien en hoe je het ongeveer moet maken. De muts van de kerstman zie je hier links en door hem om te vouwen ziet hij er als een echte kerstmuts uit. Maak de onderdelen en verf ze in een mooie kleur. Het verven moet je op de voor en de achterkant doen want dat is mooi als hij in de ruimte of voor het raam hangt. Maak ook twee ogen, een neus met een grote snor er aan en een mooie ronde baard. Alles ook aan beide zijden schilderen. (De baard zal je wel wit laten!) Maak in alle onderdelen kleine gaatjes voor de draadjes. Op de tekening kan je goed zien waar alle draadjes moeten komen. Bevestig dan al deze onderdelen door middel van draadjes aan elkaar. Je leuke kerst mobile is dan klaar en van beide kanten goed te zien.

Door poedersuiker nat te maken krijg je een kleverig goedje. Prima om te gebruiken bij het aan elkaar bevestigen van de biscuitjes. Doe dit in de vorm van een huisje. Wanneer alle huisjes staan besprenkel je over het geheel poedersuiker. Zo ziet het eruit alsof de huisjes bedolven zijn door een dik pak sneeuw. Heel leuk en lekker!

Gedichtje: EEN ENGELTJES DROOM Ik lag in mijn bedje, toen kreeg ik een droom Ik was een klein engeltje hoog in de boom Ik poetste de ballen, ik stofte de piek en maakte met klokjes een beetje muziek Ik vlocht in de slingers wat engelenhaar Ik keek naar de kransjes en at er een paar Ik klom langs de takken, maar o wat een pech een takje was glad en mijn voetje gleed weg Ik viel naar beneden, 't was uit met de pret Ik schrok want ik lag op de grond naast mijn bed. 7

Mailing-list

Oproep voor kopij

Kirsten van Ulden heeft een tijdje geleden een mailing list opgezet voor ouders die een kind hebben met Moebius en natuurlijk ook voor mensen die zelf Moebius hebben.

Net zoals bij de kinderen, vragen we u ook om een stukje te schrijven voor de nieuwsbrief. - Uw ervaringen met Moebius, - Hoe u er mee omgaat dat u zelf Moebius hebt, of dat u kind het heeft. Enz…

Ze heeft een mailinglijst waar je je kan aanmelden. Is er iets nieuws, dan krijg je dat gelijk in je inbox, zodat je van alles op de hoogte blijft.

Die dingen zijn heel belangrijk om met elkaar te delen. Door je eigen verhaal te vertellen, help je andere mensen.

Het adres is: http://groups.yahoo.com/group/ Moebius_syndroom

U verhalen kunt u sturen naar: [email protected]

Het is heel erg leuk dat je in contact kunt komen met andere ouders/lotgenoten. Zo kun je ook ervaringen uitwisselen. Natuurlijk kan je dat ook nog steeds doen op het forum van de site van de stichting.

Colofon Moebius Syndroom stichting Gravenstraat 30 5663 GC Geldrop Tel: 040-2800599

Tot 1 maart 2007 kunt u uw kopij opsturen.

Nieuwsbrief – Moebius Syndroom Stichting ISSN 1571-1455

Postbankrekeningnr: 7711053

Lotgenotencontact: Martin van Abswoude Haaswijklaan 25 2343 PA Oestgeest Tel: 071-5170432

Redactie nieuwsbrief Graaf willemlaan 31 1141 XB Monnickendam Tel: 0299-653774

Email adres: [email protected] Homepagina: http://moebius.syndroom.nl

8